TERAPIE COMPORTAMENTALĂ

PENTRU COPIII CU TULBURĂRI DIN SPECTRUL

AUTIST ŞI CU ALTE DIZABILITĂŢI

Amalia Sabău, psiholog APWRBucureşti, 18 iunie 2010

accesul la servicii de sănătate este un drept fundamental al omului,

fie că boala este comună sau rară...

• ONG înfiinţat in 2003

• Furnizor acreditat de servicii sociale (cf. Certificatului de acreditare nr. 0000777 din 03.01.2006)

• prin Decizia ANCS nr. 9789/10.11.2008 APWR intră în categoria Unităţilor şi instituţiilor de cercetare – dezvoltare atestate, cf. HG nr. 551/2007

Includerea în structuri naţionale şi internaţionale

• ANBRaRo (APWR –iniţiatoarea alianţei şi membru fondator)

• EURORDIS

• IPWSO

Viziunea APWR

O lume în care persoanele afectate de boli rare au şanse reale de diagnosticare, tratament şi li se oferă oportunităţi de integrare în comunitate

Misiunea APWR

Creşterea calităţii vieţii persoanelor afectate de Sindromul Prader Willi şi alte

boli rare

Obiectivele APWR

1. facilitarea accesului la informare privind BR2. crearea unei baze de date naţionale privind BR3.  crearea unei reţele de suport între pacienţii care suferă de aceeaşi boală

4.  crearea unei reţele de suport între specialişti şi familii5.  stimularea cercetării în domeniul managementului BR

6.  colaborarea cu organizaţii şi reţele internaţionale

7.  stimularea diagnosticării timpurii

8.  prevenirea şi managementul dizabilităţii la mai multe niveluri

Beneficiarii noştri

• persoanele afectate de boli rare din România

• familiile persoanelor afectate de BR

• specialiştii implicaţi în diagnosticarea şi managementul acestor boli

Servicii oferite

• Nivel comunitar (campanii de informare şi sensibilizare, advocacy privind stimularea utilizării medicamentelor orfane)

• Nivelul grupurilor (grupuri de suport, training pentru specialiştii implicaţi în managementul BR)

• Nivel individual (informare şi consiliere, intervenţie personalizată)

Servicii furnizate de APWR

• Informare şi consiliere

• HELP LINE

• Terapie comportamentală pentru copiii cu tulburări din spectrul autist şi cu alte dizabilităţi

• Intervenţie personalizată pentru pacienţii cu B.R.

• Servicii de instruire a asistenţilor personali ai persoanei cu handicap grav

• Informare şi instruire pentru specialiştii din domeniul B.R.

• Cercetare

• Lobby şi advocacy

• Activităţi de socializare şi integrare în comunitate a persoanelor afectate de B.R.

Tulburările din spectrul autist

Autism

Asperger’s Syndrome

Tulburare pervazivă de dezvoltare

Tulburarea dezintegrativă a copilăriei

Rett’s Syndrome

Dezvoltare

permanentă

de noi

abilităţi

Pierderea

progresivă

(permanentă

) a abilităţilor

1. Interacţiunea socială (absenţa contactului vizual, a expresiei faciale, a unor trăiri emotive şi sociale de reciprocitate)

2. Comunicarea (întârziere în dezvoltarea limbajului expresiv, repetiţii stereotipe, nu înţeleg jocurile sociale/cu caracter simbolic)

3. Activitatea (activităţi stereotipe şi repetitive, ritualice, număr redus de activităţi ce prezintă interes, anxietate faţă de schimbare/nou)

Tulburările din spectrul autist (cf. DSM-IV, 1994)

Tulburările din spectrul autist

• Restricţionează abilitatea persoanei de:

– A înţelege instrucţiunile – A scana mediul – A determina ce este relevant / irelevant pt o anumită situaţie – A se orienta selectiv spre stimulii relevanţi, concomitent cu ignorarea

stimulilor distractori – A organiza, a planifica activitatea– A acţiona în concordanţă cu solicitările externe

+

deficite în comprehensiune, comunicare şi socializare (capacitatea de a înţelege, de a pune întrebări, de a învăţa prin modelare, etc)

=

Dependenţa faţă de alţii pt a ştii ce are de făcut

Persoana cu autismPuncte tari:

Informaţia concretă

Informaţia specifică, memorarea

structura

Informaţia vizuală / prompteri vizuali

Reguli simple şi clare

Puncte slabe:

Ideile abstracte

Generalizarea, aplicarea abilităţilor învăţate

Organizarea comportamentului, a intervalului temporal, a etapelor necesare atingerii obiectivului

Procesarea auditivă şi limbajul receptiv

Judecata – interpretarea regulilor generale în situaţii specifice

Persoana cu autism

Puncte tari

Rutina şi predictibilitatea

Învăţarea unor moduri specifice de a face faţă situaţiilor

Informarea despre ceea ce au de făcut

Concentrarea pe câte un singur comportament

Puncte slabe

Surprizele şi modificările în program

Rezolvarea de probleme

Să-şi dea seama ce să facă când nu li se spune decât ce să nu facă

Să facă faţă unor solicitări multiple

Tulburările din spectrul autist

• Deficite– Limbaj– Abilităţi de joc– Abilităţi sociale– Înţelegerea

perspectivei– Funcţii executive– Abilităţi motorii &

autoservire– Abilităţi şcolare

• Excese– Comportamente

de autostimulare / stereotipe

– Non-ascultare – Izbucniri

nervoase– Agresivitate /auto-

agresivitate

Terapia comportamentalăScop: contribuie la învăţarea de către copii atât a achiziţiilor şcolare, cât şi a deprinderilor de autonomie personală, valorificându-le la maximum potenţialul

• Formă de terapie care utilizează proceduri specifice de modelare a comportamentului (modelarea, întărirea răspunsurilor dorite, chaining-ul, etc)

• Divizarea în sarcini mai mici şi învăţarea ierarhică a deprinderilor• Mare accent pe recompense, pe întăriri ale comportamentelor

dezirabile, concomitent cu descurajarea comportamentelor dezadaptative

• Învăţarea într-un cadru structurat a limbajului, a deprinderilor de autonomie personală şi de relaţionare socială, dezvoltarea funcţiilor cognitive

• Generalizarea în contexte diferite de viaţă• Accent pe implicarea familiei

Obiectivele terapiei comportamentale

• stimularea cognitivă (creşterea nivelului de funcţionare intelectuală a copiilor)

• creşterea gradului de autonomie personală

• formarea şi dezvoltarea abilităţilor de comunicare şi relaţionare socială care să permită integrarea în comunitate

• conştientizarea, consilierea şi implicarea părinţilor în procesul de recuperare a copiilor

Beneficiari

• 17 copii cu tulburări din spectrul autist şi cu alte dizabilităţi din Zalău şi împrejurimi

Beneficiari indirecţi:

• Părinţii, bunicii, alţi membri ai familiei

• Asistenţii personali ai copiilor

• Educatoare, învăţătoare

Resurse

• UMANE: 2 psihologi

2 psihopedagogi

2 asistenţi sociali

• MATERIALE:

Sala de terapie – amenajată adecvat şi dotată cu materialele necesare

Etape în terapia comportamentală

• Semnarea contractului de către aparţinători

• Evaluarea iniţială a copilului (anamneza, interviul cu aparţinătorii, observaţia, teste şi chestionare)

• Elaborarea programului de intervenţie personalizată

• Intervenţia propriu-zisă (activităţi adecvate obiectivelor) – Raportul de intervenţie

• Evaluarea periodică – modificarea PIP-ului

• Evaluarea finală

Evaluarea iniţială

Vizează identificarea pre-rechizitelor, a nivelului de achiziţii al beneficiarului

prin• Interviu cu aparţinătorii• Observaţia• Experimente comportamentale• Teste, scale de evaluare (GARS, Scala

Portage, probe de concentrare a atenţiei/atenţie împărtăşită,etc.)

Programul de intervenţie personalizată

• rezultatele evaluării iniţiale

• obiectivele (abilităţi sociale, limbaj, deprinderi de autonomie personală, funcţionare cognitivă, deprinderi motorii)

• conţinuturi de învăţare – posibile activităţi

• perioada re-evaluării

• recomandări

Intervenţia propriu-zisă

CUM?

• Şedinţă de 50 min., de două ori pe săptămână

• Psiholog şi psihopedagog (aparţinătorul)

• Raport de intervenţie (obiective, activităţi, joc,observaţii, recomandări, temă de casă)

Structurarea intervenţiei

• Programul de lucru • Activitatea cu terapeutul• Jocul• Activitatea independentă

(activităţi de stimulare senzorială, terapia tulburărilor de limbaj)

Structurarea mediului fizic – sala este astfel amenajată încât să-i ofere copilului indicii vizuali care să-l ajute în a ştii ce are de făcut şi să reducă stimulii distractori

• Mediu liniştit, fără zgomot • Graniţe fizice şi vizuale care limitează spaţiile de lucru specifice • Mediul e organizat astfel încât copilul ştie unde să meargă şi ce să facă

odată ce ajunge în spaţiul respectiv

Intervenţia propriu-zisă

• Orientarea atenţiei pe stimuli sociali, învăţarea prin imitare

• Rutina zilnică, deprinderi de autonomie personală

• Dezvoltarea cognitivă

• Interacţiunea socială şi abilităţile de joc

• Comunicarea

• Integrarea senzorială

• Dezvoltarea abilităţilor motorii fine şi grosiere

Structura intervenţiei propriu-zise

1. Activitate cu terapeutul- Activitate 1:1

- Se desfăşoară la masă, faţă în faţă- Faza de învăţare/formare a anumitor deprinderi- Copilul beneficiază de prompteri fizici din partea

psihopedagogului- Insistat pe contactul vizual, modelare, imitare

Structura intervenţiei propriu-zise

2. Joc

• Moment de relaxare, recompensă

• Permite utilizarea unor strategii de stimulare senzorială

Structura intervenţiei propriu-zise

3. Activitate independentă• Încurajează autonomia / independenţa• Permite consolidarea şi evaluarea continuă a

deprinderilor formate • Permite retragerea treptată a structurii

Evaluarea

Evaluarea periodică(Observaţia, probe comportamentale, teste,

interviu cu aparţinătorii, scale de evaluare, check list-uri)

↓↓Modificarea PIP-ului, restructurarea

intervenţiei

↓↓Evaluarea finală

N-am să ajung pe culme? Se prea poate. Dar vreau să urc atât cât am să pot,

prin mine. (Edmond Rostand)

Vă mulţumesc!