AsociatiaPKU LIFE ROMANIA

Asociatia persoanelor cu fenilcetonuriedin Romania

Fenilcetonuria - boala genetica cu substrat metabolic ce permite

dezvoltarea psihica normala a copilului in conditiile respectarii a doua cerinte:

1. Diagnosticarea in primele saptamani de viata - prin screening neonatal.

2. Institurea imediata si definitiva a dietei hipoprotidice, cu administrarea unui substituent proteic sarac in fenilalanina si alte produse speciale care asigura dieta specifica pku.

SITUATIA SCREENING-ULUI LA NIVEL

EUROPEAN NR BOLI PT CARE SE EFECTUEZA

TARA SCREENING Austria 7

Belgia 9Germania 8Turcia 9Ungaria 4Franta 5Italia 9Spania 8Serbia 2Slovenia 2

Romania este singura tara din Europa care nu efectueaza screening neo-

natal pentru a preveni instalarea encefalopatiei cronice infantile cauzate

de

fenilcetonurie

Sunt testati 35% din nou-nascuti

SITUATIA TRATAMENTULUI PKU IN ROMANIA

EVOLUTIA PACIENTILOR PKU

Costul social de intretinere a unei persoane cu handicap grav este superior costului tratamentului persoanelor care sufera de fenilcetonurie.

rezolvarea problemei fenilcetonuriei in Romania este o problema sociala, cu efect asupra starii generale de sanatate a populatiei, avand in vedere ca frecventa purtatorilor in populatia generala este de 1 la 25 .

In vizita la Centrul PKU din Szeged,Ungaria

RO-410161 Oradea str. Şirul Canonicilor 21.

Tel.: +40-(0)744-595-021

Cont Bancar: RO05BTRL00501205726108XX

Banca Transilvania Oradeawww.pkuromania.ro