12 comitÉs nacionales de bioÉtica - ffomc.org · pusieron remedio las repetidas denuncias....

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Ortega-MarañónFundación José Ortega y Gasset y Gregorio Marañón

12 COMITÉS NACIONALES DE BIOÉTICA

Dr. Gonzalo Herranz

Dr. Gonzalo Herranz

Doctor en Medicina (Universidad de Barcelona, 1957), Catedrático de Histología,Embriología General y Anatomía Patológica (Universidades de Oviedo, 1971, y Navarra,1972-1987). Profesor Ordinario de Ética Médica (Universidad de Navarra, 1987-2001).Profesor Honorario de Ética Médica (Universidad de Navarra, 2001 a la actualidad).Presidente (1984-1995), Secretario (1995-2005) y Vocal (2005-2006) de la ComisiónCentral de Deontología del Consejo General de Colegios Médicos de España. Medalla deOro de la Organización Médica Colegial.

Este trabajo es una versión actualizada y ampliada de Herranz G. ComisionesNacionales de Bioética. Cuad Bioét 2005;16:231-247.

12 COMITÉS NACIONALES DE BIOÉTICADr. Gonzalo Herranz

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índiceIntroducción 4

Definición 4

Origen e historia 4

Naturaleza y funciones 6

¿Son necesarios los CNBs? 7

Valores básicos 8

Representatividad 10

Carácter experto 11

Valores funcionales 13

Ambiente interno: deliberación, consenso y desacuerdo 14

Prestigio público y cautividad política. Transparencia 17

El Comité de Bioética de Españay la Ética de la Profesión Médica 20

Notas 22


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IntroducciónEn el Programa de este Título de Experto se da mucha importancia a los órganos de

deliberación en ética médica: a ellos se dedican cuatro temas. Eso parece indicar que seconcede mucha relevancia a la idea, antigua y bien acreditada, de que estudiar, deliberary decidir entre varios es mejor que hacerlo uno solo. En bioética, es ya una tradiciónsentarse en comité para analizar casos o debatir normas. Lo refleja la historia misma dela disciplina: a la época inicial, en la que eran los individuos (médicos, teólogos, filósofos)quienes, como personas privadas, pensaban y escribían la bioética, siguió el tiempo, quetodavía continúa hoy, de los comités de bioética

1.

Son muchos los problemas que se plantean al estudiar los comités nacionales debioética (CNBs). El primero es la dificultad de ofrecer de ellos una definición precisa. LosCNBs difieren de unos países a otros según sean las autoridades que los han creado, lasfunciones y encargos que les han sido asignados, las credenciales sociales, ideológicasy científicas que se exigen de los miembros que los componen, o el carácter permanenteo coyuntural del mandato que se les confía.

DefiniciónEn principio, puede valer la siguiente: Los CNBs son instituciones que, creadas por

alguno de los órganos del más alto nivel de una nación (Jefes de Estado, Parlamentos,Consejos de Ministros, u otros), reciben el encargo, permanente u ocasional, de estudiary debatir problemas bioéticos, con la finalidad de identificar sus términos, considerar lasdiversas posturas que en la sociedad pluralista de hoy se adoptan ante ellos, y proponercriterios y recomendaciones sobre posibles acciones legislativas o normativas.

Esta definición, general y abstracta, debe ser completada con un conocimiento directoy realista de la estructura, funciones y logros de algunos CNBs, para percibir así sumarcada diversidad. Resulta, para ello, muy útil acceder directamente a los repositoriosde información que los CNBs ofrecen de sí mismos, visitando sus páginas de Internet, yobtener así datos de su historia, estructura, funcionamiento, de documentación que hanproducido y de su presunta influencia social 2. Esa visita de las páginas de algunos CNBsen la red no puede omitirse.

Origen ee hhistoriaLos CNBs nacen en el cruce de caminos de la política y la bioética. Según Brock, esas

intersecciones se dan en dos niveles distintos 3. En uno de ellos, se sitúan los problemas


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bioéticos que desde tiempo atrás venían siendo materia propia de la regulación directapor parlamentos, ministerios de salud, altos tribunales de justicia o agenciasgubernamentales (por ejemplo, sistemas de atención de salud, higiene pública, gastosanitario, conservación de la naturaleza). Muchas leyes y reglamentos no necesitan serobjeto de reflexión en el seno de un CNB, ya que versan sobre cosas ya éticamentejuzgadas, que la administración pública ha de gestionar directamente.

Son de otro nivel los asuntos que han promovido la creación, y que justifican lacontinuidad, de los CNBs. Se trata bien de problemas nuevos, ligados de ordinario aldesarrollo y aplicación de importantes y recientes avances de la investigación biomédica;bien de cuestiones, ya no nuevas pero sí éticamente muy complejas (por ejemplo, abusosen investigación clínica, eutanasia, aborto), que provocan un vivo e interminable debatesocial y político. Son esos problemas nuevos y complejos los que históricamentejustificaron la creación de los CNBs, cuando todavía no existían, y los que, como materiaideal de sus agendas, los mantienen activos.

Históricamente, los CNBs brotaron de la inquietud de los políticos ante el crecientepoder técnico de los médicos. En los años que siguieron a la II Guerra Mundial, laconfianza del público en la investigación biomédica llegó a su máximo histórico. Pero,curiosamente, en aquel tiempo dorado, se produjeron abusos escalofriantes, a los que nopusieron remedio las repetidas denuncias. Parecía que los médicos investigadores eranincapaces de asumir sinceramente sus responsabilidades éticas, tal como se contenían,por ejemplo, en el Código de Nuremberg. A lo largo de los años 1960 se fuerondesvelando, en los Estados Unidos, los escándalos de Tuskegee, Willowbrook y delHospital Judío de Brooklyn. El ambiente público se electrizó todavía más con los debatessobre el trasplante cardíaco y las aplicaciones de la nueva genética. La sospecha de quelos médicos, en cuanto investigadores, no eran de fiar, llevó en 1974 al Congreso de losEstados Unidos a crear, dentro de la Ley Nacional de Investigación, una ComisiónNacional para la Protección de los Sujetos Humanos de Investigación Biomédica y delComportamiento, el primer CNB en el tiempo. La Comisión Nacional, aunque de vidacorta (actuó entre 1974 y 1978) y de finalidad limitada como indica su título, pasó a lahistoria no sólo por haber dado a luz el Informe de Belmont, sino por haber operado unaprofunda transformación de la ética biomédica: los problemas de ésta pasaron de sercuestiones - privadas, personales o, en todo caso, corporativas - de los médicos, aconvertirse en asuntos públicos, visibles a los ojos de la sociedad, y sometidos a suvigilancia y juicio 4.

La misma inquietud ante el progreso incontrolado de la investigación biomédica, perodesde un planteamiento más humanista, estuvo detrás de la instauración del ComitéConsultivo Nacional de Ética de Francia, creado mediante decreto, por el Presidente dela República, François Miterrand, en 1983. Este, en unas palabras que dirigió al Comité en


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su primera sesión expresó los motivos de su decisión: tratar de poner remedio,haciéndose preguntas cada vez más fundamentales sobre la muerte, la vida o la personahumana, al hecho preocupante de que la ciencia avanzara más deprisa que el hombre 5.

Naturaleza yy ffuncionesLos CNBs son, en su realidad concreta, muy polimorfos en su estructura,

composición, relaciones con el cuerpo político, o modo de funcionamiento 6. Deordinario, son organismos dependientes, consultivos, para estudiar, debatir y asesorarsobre problemas bioéticos y recomendar posibles soluciones. Su naturalezadependiente se hace visible en el modo en que lo plasma la autoridad que lo crea: éstaestablece las áreas temáticas que el Comité ha de estudiar, señala los plazos de entregade sus dictámenes, determina los requisitos que han de reunir sus miembros, y fija elmodo y tiempo de su designación. Las declaraciones, opiniones o dictámenes delComité reciben la publicidad, y ejercen la operatividad, que el organismo creador encada caso determina.

A su vez, los propios CNBs necesitan gozar de amplia autonomía interna, para darsea sí mismos las normas de funcionamiento, elegir a sus directores, designar ponentes,programar sus sesiones de trabajo y determinar el modo de estudiar los asuntos (porgrupos de trabajo, ponentes individuales, deliberación en pleno, ayuda de expertosexternos).

Se presupone que un CNB ha de actuar conforme a una ética ejemplar delaboriosidad, responsabilidad y eficiencia. No existen estudios sistemáticos sobre la éticaque ha de guiar el trabajo de los CNB, pero sí algunos análisis parciales de gran interés7.

Es función típica, y quizás la principal, de los CNBs el asesoramiento a parlamentos,gobiernos, ministerios y otras autoridades sobre los problemas consultados oestudiados por propia iniciativa. No es función de los CNBs dar normas, sino definir losproblemas, refinar los datos, estudiarlos con el necesario detenimiento y desde múltiplesperspectivas, oír muchas voces diferentes, y explorar posibles soluciones o formularrecomendaciones. Lo suyo es cuidar del respeto, la libertad, la igualdad, la solidaridad,la justicia, la integridad 8.

Otra función propia de los CNBs es la de ofrecer información sobre los problemasbioéticos debatidos en la sociedad. Es de valor insustituible una buena página deInternet para depositar en ella las actas verbales de las sesiones, los artículosencargados a expertos externos, los informes y materiales de estudio de producciónpropia, bibliografía recomendada con sus enlaces de la red, documentos de otros CNBs.


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Se podrá desempeñar así una extensa función educativa del público. El Consejo Éticode Dinamarca destaca entre todos por su vocación educativa, dirigida desde hace añosa la población joven 9.

Una tercera función es la detectar precozmente y dirigir su atención a temasemergentes, capaces de provocar inquietud en la sociedad. Son justamente esosproblemas una materia muy apropiada para los CNBs, que han de actuar, en ciertomodo, como vigilantes que rastrean la actualidad en lo que pueda afectar a los valoreséticos y los derechos humanos en el campo de la biomedicina. Podrán así ofrecer agobernantes y gobernados información factual y consideraciones éticas quecontrarresten el riesgo de alarmismos y sensacionalismos. Las cuestiones social opolíticamente conflictivas pueden atrapar a gobernantes y legisladores en situacionescomplejas, ligadas en ocasiones a enfrentamientos políticos o ideológicos fuertes. Paraenfriar esas situaciones, son insustituibles los CNBs, tanto en la forma de institucionespermanentes, como en la de organismos ad hoc, de mandato limitado en el tiempo y latemática prefijada. Sin duda, algunos CNBs han sido fruto de la prudencia, o deloportunismo, políticos: “Cuando te veas enfrentado a un asunto complejo y no sepasque hacer, crea una comisión para que lo estudie” 10.

En conjunto, los CNBs han alcanzado, a pesar de la escasa eficacia de algunos y dela existencia atormentada de otros, una aceptación amplia y un prestigio sólido. Hancaracterizado, como se dijo al principio, una fase de la historia de la Bioética. Hancrecido en número e influencia en el tiempo transcurrido desde que se crearon losprimeros 11. Su futuro parece muy abierto. Nada indica que el impacto ético de losavances biomédicos vaya a declinar, por lo que se puede conjeturar que los CNBs estánllamados a permanecer, aunque la crisis económica mundial pueda reducir su vitalidadpor algún tiempo: los CNBs son, dada su dependencia, estructuras vulnerables.

¿Son nnecesarios llos CCNBs?No se puede afirmar que los CNBs sean una necesidad de los estados modernos,

pues es patente que muchos países, en el pasado y el presente, han ido adelante sinellos. Es también obvio que algunos CNBs llevan una existencia lánguida, meramentenominal, como si no existiesen. Pero es un hecho que, a lo largo de los dos últimosdecenios, ha crecido el número de naciones que los han creado y los mantienen activos.

Hay factores que pueden explicar la renuencia de algunos países a crear su CNB. Elmás fundamental es la escasa presión social que, en materia bioética, se da allí dondeotras muchas cuestiones sociales son prioritarias. Además, no se debe olvidar que, porser “nacionales” los CNBs, dependen mucho de la estructura cultural y política de la


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nación. Hace años, Le Bris sugirió que las naciones de régimen federal o confederado,dada su repugnancia hacia todo centralismo, no tienden a crear CNBs vigorosos,mientras que los países de tradición unificada tienen mayor facilidad para constituirlos ymantenerlos 12.

Que puedan coexistir comités de bioética a un doble nivel (federal y estatal,autonómico y nacional) es asunto no carente de interés 13. El asunto ha sidorecientemente tratado, en el contexto de los Estados Unidos, por Fosset et al. 14 Estosautores señalan las potenciales ventajas de los comités de bioética de los Estados comolaboratorios en los que ensayar iniciativas y experiencias de las que pudiera beneficiarsedespués la nación.

¿De dónde viene la necesidad de crear CNBs? En primer lugar, crear órganos dedebate y asesoramiento responde a la necesidad humana, individual y colectiva, deconsultar unos con otros en cuestiones graves. En bioética, por tratarse de materiarelativamente nueva, multidisciplinar y compleja, la consulta es, a la vez, requisito y signode madurez en personas e instituciones. Buscar conversación y consejo sobre casos yproblemas ayuda a adquirir y depurar información, hace oír voces diferentes, disipaperplejidades, y descubre soluciones. La necesidad de la consulta ética, tan sentida yatendida en los hospitales, se da también en el nivel público. Los políticos, en cuantotales, tienen necesidad de acceder a información cualificada para tomar postura anteasuntos legal y éticamente conflictivos: han de oír a expertos de varias disciplinas y dediferentes tendencias morales y políticas. Y, aunque eso podría lograrse solicitandoocasionalmente informes técnicos a expertos u organismos privados, parecepolíticamente más decoroso hacerlo mediante la consulta a una CNB.

¿Qué pasa en los países en los que no existe un CNB permanente? Cada vez seránmenos los países que carezcan de CNB, pues la UNESCO está prestando ayuda, o la haprestado ya, a muchos países que no han alcanzado un suficiente grado de desarrollopara poder constituir autónomamente un CNB 15. Hay algunos países avanzados quecarecen de CNB permanente o que abarque toda la problemática bioética. Es el caso delos Estados Unidos 16 y del Reino Unido 17.

Valores bbásicosLegitimidad. La legitimidad de los CNBs depende primariamente de su correcto

encuadramiento dentro del marco constitucional de su respectivo país, ante todo, de lalegitimidad de la autoridad pública que los crea, pero también de la estructura de que selos dota y las funciones que se le asignan.


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Friele establece, como condición básica de la legitimidad de los CNBs, quecorresponda a una delegación conforme a derecho de la potestad reguladora de lanación 18. Al no ser los CNBs, al menos hasta ahora, órganos incluidos en las leyesfundamentales de los estados, ni ser sus miembros elegidos por el pueblo, es obvio quela legitimidad democrática de los comités puede ser puesta en entredicho, al menos enel contexto del modelo clásico de representación democrática directa. Ciertamente, losCNB no tienen ni la estructura jurídica ni la funcionalidad políticas de los parlamentosdemocráticos, aunque algunos de ellos hayan sido creados por los representanteselectos de la nación: un CNB no puede garantizar un derecho equitativo de participacióna las diferentes corrientes éticas presentes en la sociedad, ni puede evitar que ciertastendencias o ideologías dominen los contenidos y conclusiones de sus debates. A pesar,sin embargo, de que un CNB no es un órgano de representación proporcional delpueblo, cumple una función especializada y complementaria del debate parlamentario.A juicio de Mathieu, a la sociedad moderna no le basta ya, dada la complejidad deciertos problemas a los que ha de enfrentarse, el viejo sistema parlamentariorepresentativo, sino que ha de ceder espacio regulador a los “sabios”. Sugiere así eljurista francés que es necesario ir pensando en crear un modelo alternativo derepresentación “ética”, llamado a tener un gran futuro 19.

En algunos casos, como se acaba de señalar, los CNBs son hechura del parlamento, yson traídos al mundo de la mano de un texto legislativo aprobado según los cánones delrégimen democrático. Eso les confiere suficiente título de legitimidad ante la comunidadsocial y ante los científicos 20. Lo más frecuente es que el promotor de un CNB sea ungobierno, un ministerio de salud o, incluso, una agencia del gobierno 21. Aunque el origen,parlamentario o gubernamental, sea un título suficiente de legitimidad, no inmuniza a losCNBs frente a situaciones de labilidad, a veces extrema, como consecuencia de losvaivenes electorales o del simple abandono por parte de sus mismos creadores.

Es esencial que un CNB no sobrepase el territorio legítimo que para su actuación lasociedad le ha fijado. La función legítima de los CNBs es de estudio y asesoramiento.Nunca podrá emitir normas vinculantes. Cabe, sin embargo, dentro de lo posible que unCNB adquiriera tal prestigio y autoridad que llegara a tenérsele por un segundoparlamento, en especial si se le hubiera encargado de explorar un área nueva sobre la que,justamente por ser nueva, existiera en un vacío legislativo y que el parlamento tuviera quellenar en un futuro próximo. En esos casos, los CNBs nunca deberán dar a sus opinionesel valor de borrador legislativo: como señala Lucas, no pueden dictar el derecho mientrasfingen hablar de ética 22. Como ya apuntaba el Consejo de Estado de Francia, en su Informesobre las Ciencias de la Vida y el Derecho, los pareceres de un CNB podrían ser tomadospor los jueces como brújula que les orientara a la hora de decidir contenciosos sobre losque no existiera todavía legislación elaborada. Los pareceres de los CNBs, convertidos así


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en precedente jurisprudencial, harían de los comités una especie de “legislador paralelo”,función para la que carecen de título legítimo 23.

Las críticas más sólidas a la legitimidad de los CNBs han sido hechas, desde unaperspectiva político-constitucional por Friele 24, en razón de la frecuente sospecha deincompatibilidad, sustantiva y de procedimiento, de los comités con determinados valoresdemocráticos. En la gestión de un CNB se presentan no pocas veces varias tentaciones:de no prestar la consideración debida a ciertos pareceres minoritarios; de marginardeterminados valores ético-sociales y religiosos, que son sacrificados a los imperativos deeficacia; de no favorecer la transparencia de los debates y tomas de decisión; de norespetar la diversidad por el empeño de alcanzar a toda costa conclusiones consensuadaso conformes con la ideología reinante. Y a pesar de esos riesgos, hay que reconocer quese acentúa cada vez más la tendencia de los parlamentos a delegar funciones en ciertoscomités, y no sólo de bioética, como si éstos fueran un órgano auxiliar suyo, parte de supotestad reguladora. Se crea así la ficción de que los CNBs actuaran a modo decomisiones parlamentarias para el estudio y la propuesta de resolución de problemas deinterés público. Friele concluye que tales situaciones podrán imaginarse como una especiede división del trabajo entre diputados y comisiones de expertos, que no tendría quecolisionar necesariamente con el ejercicio de la legítima soberanía popular 25.

La legitimidad de las CNBs puede plantearse como un problema crítico cuando, en unmismo país, las autoridades legítimas crean cada una su propia comisión, cada una consus tendencias ideológicas rivales o incompatibles, para que trabajen simultáneamentesobre las mismas cuestiones 26.

RepresentatividadLa representatividad es, al igual de la legitimidad, un requisito exigido por la atmósfera

democrática en la que los CNBs nacen y han de vivir. Comprende varios elementos.

Uno que afecta de modo directo a su composición: en un CNB deberán estar presentestodos los agentes (científicos, políticos y sociales) que, en relación con el asunto tratado,tienen intereses éticos que proteger. En este sentido, la representatividad se refiere tantoo más que a la presencia de expertos (en ciencia, derecho, teología, filosofía osociología), a la exigencia de que sean escuchadas y comprendidas las voces, diferentesy complementarias, de quienes tienen cosas significativas que decir. No es necesario ni,muchas veces, posible que todos estén presentes, pero se ha de procurar que lasdiferentes perspectivas estén debidamente representadas, que se permita laconversación social, el discurso bioético público, del que no pueden faltar las minorías nilos abogados de los débiles.


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Elemento específico de la representatividad es escuchar con atención y respeto lasdiferentes voces, que no sólo han de tener su turno en los debates, sino que han defigurar en los informes y, si fuera oportuno, en las recomendaciones. Se tiende aconsiderar como algo normal que los informes finales recojan sólo el parecer de lamayoría y el aparato documental que lo apoya, relegando los pareceres disidentes a losvotos particulares. De ese modo, las opiniones y visiones minoritarias quedan como algomarginal e irrelevante. Ese modo de proceder puede empobrecer el valor ético ydocumental de los informes. Refleja la idea de que los CNBs sólo han de estar abiertos alparecer mayoritario o a la conducta convencional correcta del momento27.

Se ha discutido recientemente, como parte de un amplio discurso laicista, cuál ha deser el papel de los miembros de las CNBs que, por designación o por estatuto,representan a las diferentes confesiones religiosas, o que proponen y defienden que enlos debates se tengan en cuenta los valores religiosos. Green, por ejemplo, ha criticadocon dureza tanto la participación como la influencia que, en la National Bioethics AdvisoryCommission, establecida en 1996 por el Presidente Clinton, tuvieron los bioéticos quefueron llamados a informar a la Comisión sobre las diferentes tradiciones religiosas.Según Green, ello sólo sirvió para romper el principio, para él básico, de la tradicionalseparación iglesia-estado en el debate público y para convertir los debates de la Comisiónen un campo de disputas teológicas, de luchas de religión28. Eso contrasta con el aprecio,manifestado por otros autores, por las opiniones religiosas, en cuanto religiosas, cuandoson presentadas de la mano de teólogos o pastores que por temperamento,conocimientos y experiencia están cualificados para contribuir de modo muy valioso einsustituible al debate público29.

Siempre serán inevitables las censuras en torno a los sesgos que en la elección de losmiembros de un CNB pueden hacerse desde instancias políticas y sociales. En Italia,nunca ha sido pacífica la existencia del Comitato Nazionale per la Bioetica, pues, ademásde sufrir fuertes crisis internas, no le han faltado críticas del exterior. Algunos miembrosmuy prominentes han presentado la dimisión al considerar que, por intereses políticos, sehabía alterado la representatividad ideológica30.

Carácter eexpertoNo es fácil definir este rasgo tan esencial en los miembros de los CNBs y en los propios

comités en su conjunto. La calificación de experto se ha adjudicado de modo tan abusivoa personas o grupos que prácticamente ha perdido su significación originaria. Se supone,sin embargo, con razón que los CNBs han de estar constituidos por personas con elconocimiento y el buen juicio debidos de la materia que han de tratar, pues es justo poreso por lo que son llamadas a participar cualificadamente en las tareas del comité.


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En una descripción afortunada de los elementos que integran el carácter experto,entendido como una adecuada mezcla de integridad intelectual y conocimiento específico,Bulger, Bobby y Fineberg31 enumeran tres elementos intelectuales significativos: la lógica,el conocimiento profundo, el juicio sólido. Esos tres elementos han de estar presentestanto las personas que forman parte de los CNBs, como en los trabajos que llevan a cabo.En efecto, los debates y los informes de los CNBs exigen rigor lógico, coherenciaterminológica, continuidad en el raciocinio, justificación de las conclusiones; susconceptos clave han de quedar clara y unívocamente definidos; no pueden estar viciadospor vacíos lógicos, de modo que sus conclusiones se basen en la deducción razonada, noen argumentos de autoridad; no hay lugar en esos documentos para lagunas en aspectossignificativos del asunto tratado, ni contradicciones internas inexplicadas. Esespecialmente importante que, dado el carácter multidisciplinar y pluralista de los CNBs,se describan, clarifiquen, distingan y se contrasten las distintas perspectivas,epistemológicas o ideológicas, de los expertos que lo componen. Es tarea esencial de losCNBs la función notarial de levantar acta del panorama bioético del problema analizado

El conocimiento profundo y crítico es requisito esencial de la competencia experta.Necesitan los miembros de los CNBs estar en posesión de los datos más sólidos ydocumentados posible o, al menos, han de poder acceder a ellos. En primer lugar, a unainformación razonablemente completa y puesta al día acerca de las innovacionescientíficas y técnicas, y de las reflexiones filosóficas o teológicas más relevantes. El equipotécnico deberá facilitar la documentación precisa a los miembros del comité; y éstospodrán proponer la consulta con expertos externos (científicos, médicos, filósofos, juristas,teólogos) a fin de disponer de una base sólida y críticamente evaluada sobre la que basarlos debates. Un elemento importante de la información básica es también el conocimientode la opinión pública, de la conversación social, que se mantiene en los medios decomunicación sobre la materia estudiada, no sólo para tener una noción bien informada delo que dice, o se le dice a, la gente, sino también para determinar, y tratar de corregir, lossesgos y carencias que las partes interesadas hayan podido introducir en “lo que lasociedad piensa”.

Parte importante del carácter experto es la competencia peculiar del “buen juicio”,hecho de reflexión madura e independencia de criterio. Obliga a dar razones fundadas, einmuniza frente a la mentalidad gregaria y contagiosa de ir y votar con la mayoría. La partemás influyente de un informe es la que contiene las conclusiones. En ella, valen tanto lasrecomendaciones de actuación inmediata, como las moratorias; tanto los juicios yaperfilados, como los que están todavía en fase de incerteza. Se ha de ofrecer un juicioponderado tanto de lo que se aprueba y se condena, como de lo que aplaza para másadelante por no disponerse de la información necesaria para un juicio madurado. Ha dequedar patente que los aplazamientos o las suspensiones de juicio no se deben a timidez


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o a presiones internas o externas, sino a la prudencia de no cambiar prematuramenteciertos valores tradicionales sólidos por otros valores nuevos pero dudosos.

Parte del carácter experto de un CNB es su capacidad de no sucumbir al imperativotecnológico o al prejuicio de que todo lo nuevo es bueno. Como concluyen Bulger, Bobbyy Fineberg, se califican de juiciosos los informes que consiguen un equilibrio apropiado yfructífero entre diferentes fuerzas y valores, tales como las tradiciones culturales de unasociedad, los derechos e intereses más relevantes de los individuos, las perspectivasintelectuales, el progreso moral y tecnológico32.

Valores ffuncionalesIndependencia. Los CNBs, lo mismo que cualquier otra comisión pública, son

hechura de alguna autoridad. Tal origen puede condicionarlas con más o menos fuerza.Según sea la actitud, respetuosa o dominante, que hacia ellos tenga la autoridad que losha creado, los CNBs pueden ser organismos vigorosos, originales e independientes, osimples marionetas del poder político.

La tipología y el carácter de los comités quedan, de ordinario, fijados por susfundadores. Walters ha descrito algunos tipos generales de comités de bioética enfunción de la relación de dependencia/independencia que les vincula a sus creadores opatrocinadores33. No es muy halagüeña la visión que nos ofrecen los sociólogos cuandodescriben los tipos de comités. Se dan, en un extremo, los comités decorativos, creadospara actuar como órgano de relaciones públicas o mero ornamento político: sirven paraestampar el nihil obstat bioético en las proyectos de la política oficial. No muy lejos deesos comités complacientes, están los comités marioneta, creados para retrasardecisiones comprometedoras, neutralizar errores gubernamentales, dar cobertura ética adecisiones precedentes, o recomendar decisiones impopulares34: esos comités nacen ymueren para evitar el desgaste político de la autoridad que los puso en circulación. Loscomités foros de opinión tienen un cometido más noble: son creados para servir deescaparate al pluralismo ético de la sociedad, para hacer inventario de la diversidad deideas e intereses que se dan en ella. Hay comités escuela, diseñados para la educacióndel público, capaces de interesar a extensas capas de población en sus deliberaciones yde procurar la participación inteligente de la sociedad en los problemas discutidos. Hay,por último, comités eficientes, competentes, que buscan y sistematizan equilibradamentela información disponible, diseñan y evalúan las diferentes soluciones aplicables, ofrecenlas bases sobre las que puedan tomarse decisiones.

Un factor importante de la independencia de los CNBs es la naturaleza del régimen quelos tutela. Nunca la autoridad creadora o patrocinadora de un CNB podrá éticamente


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someterla a situaciones de dependencia, económica y burocrática, que puedan poner enpeligro su plena libertad de deliberación o de funcionamiento. Los CNBs implican riesgospara los políticos; son, por eso, muy vulnerables a las presiones políticas, pues la mismaautoridad que los ha erigido goza del poder discrecional de “secuestrarlos” o disolverlos.Es, por desgracia, cosa frecuente que los CNBs sigan el destino de la autoridad que loscreó, supeditados como pueden estar a los bruscos vaivenes de las mayoríasparlamentarias o de las alianzas entre partidos.

Pertenece a la legítima autonomía de los CNB la libertad de dar a conocer en elmomento que juzguen oportuno sus estudios, conclusiones y recomendaciones. Sólo asípueden actuar efectivamente como conciencia de la sociedad y abogados de la dignidady la justicia. No faltan, sin embargo casos, en los que las recomendaciones de los CNBshan sido silenciadas o dejadas sin efecto35. Puede ser a veces vejatorio colocar en cargosde dirección de los CNBs a ministros o altos funcionarios del gobierno36.

La independencia de los CNBs es siempre lábil. Su inevitable y, a veces, excesivadependencia de los vaivenes electorales, la presión por ceder ante las presionesambientales de los medios de comunicación, de los políticos, del mismo estamentocientífico, contribuyen a debilitar su función y su liderazgo social37. Un ejemplo claro hasido el ataque que, desde diferentes ángulos, se ha dirigido en los Estados Unidos contrael Consejo de Bioética del Presidente, con ocasión de no haber renovado laAdministración el nombramiento, ya caducado, de dos de sus miembros38.

No hay enemigo más duro de la independencia de los CNBs que los científicos cuandoven chocar sus aspiraciones con el dictamen de un comité. Lo mostró paradigmáticamentela serie de editoriales, notas y cartas al editor publicadas en la revista Nature cuando elPresident’s Council on Bioethics rechazó de modo unánime la clonación reproductiva 39.

Ambiente iinterno:deliberación, cconsenso yy ddesacuerdoSon numerosos los detalles organizativos de los CNBs que predeterminan las

autoridades que los instituyen: las funciones y encargos de la comisión; el número de susmiembros, el procedimiento para designarlos y la duración de su oficio; la fijación dequorum para la toma de decisiones; el sistema de votación y las condiciones para el votosecreto; la existencia de miembros suplentes; la capacidad de solicitar el apoyo deexpertos externos; el carácter público o a puerta cerrada de las sesiones; qué entidades ypersonas pueden solicitar opinión a la comisión; la determinación de la sede, la dotaciónde infraestructura burocrática, la aprobación del presupuesto financiero, y otras cosas más.


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Los CNB suelen disponer, sin embargo, de amplia autonomía para organizar su propiotrabajo mediante un reglamento interno que distribuye poderes y funciones: quémiembros han de encargarse de las distintas tareas, o de formar parte de los grupos detrabajo; cómo se fijan la periodicidad y orden del día de las sesiones; se preparan yaprueban los informes anuales; se redactan, autorizan y difunden las publicaciones, lasnotas de prensa, los boletines informativos y la propia página de Internet, lo mismo quelos modos y procedimientos de comunicarse con la sociedad, y la representación externadel Comité. Ese reglamento interno ha de fijar la infraestructura burocrática del comité (laorganización del secretariado y personal técnico y la protocolización y archivo dedocumentos). Sobre todo, ha de dar normas sobre el modo de llevarse a cabo lassesiones, ordinarias o extraordinarias, del Comité.

Tan importante o más que fijar esos aspectos funcionales es conseguir que en el senode los CNBs se den ciertos rasgos ambientales, psicológicos y morales, que den vida yforma a su trabajo interno. El carácter deliberativo de ese trabajo y la naturaleza asesorade sus propuestas públicas requieren de los componentes del Comité un temperamentocooperativo y una cierta dosis de humildad. Es cosa de ordinaria administración quealgunos, no pocos, informes y documentos de alta calidad, producidos tras muchoesfuerzo y deliberación, sean preteridos u olvidados. Eso exige de los miembros de losComités una entereza civil, intelectual y moral a toda prueba, hecha de capacidad decomprensión, paciencia y disculpa ante muchas decisiones abrasivas de políticos yadministradores. Tanta probidad no está al alcance de todos: no es excepcional quealgunos no lo soporten y opten por dimitir de su cargo o no acudir más a las sesiones.

Los CNBs están obligados a abordar temas conflictivos. Tratan, lógicamente, deencontrarles solución de una de dos maneras: bien acogiéndose a principios moralesabstractos y generales, que no descienden a considerar las particularidades morales depersonas o grupos representados o no en el CNB; bien adoptando posicionesmoderadas, no estridentes, cercanas a lo que podría llamarse el centro “civilmentecorrecto” de la ética mínima o del sentido moral compartido40.

Los fundamentos dialógicos y procedurales para llegar al consenso han sidoestudiados en diferentes obras41. No es este lugar apropiado para abordar el espinosoproblema de la diversidad ética de los miembros del comité y del significado del consensomoral. Baste señalar que hay cuestiones tan cargadas de tensión ética - cual es el caso,por ejemplo, del estatuto del embrión humano, del aborto, de la reproducciónmédicamente asistida o de la suspensión de la atención al paciente terminal - para las queno se vislumbra la posibilidad de acuerdo y concordia. Es justo entonces el momento deque los propios Comités levanten acta del hecho, duro y duradero, de la diversidad éticade la sociedad. No sería congruente imponer como opinión ética final un parecermeramente mayoritario. Lo civil en un Comité es aceptar y publicar los votos de disenso,


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como muestra de respeto a las minorías éticas presentes en él y en la sociedad, y comodemostración de que es posible convivir pacíficamente en el desacuerdo educado. ElCNB de Bélgica, tal como señala su Reglamento, sigue la regla del no-consenso: losmiembros del Comité no se proponen convencerse unos a otros de lo correcto de susrespectivas opiniones, sino oírse unos a otros, refinar la expresión de sus ideas, yrecogerlas en un documento que ha de ser aprobado en una sesión final. Lo importantees desarrollar un genuino respeto por las ideas de los otros en un clima de tolerancia ytranquila discusión. En el informe final se ha de dar cabida a todos los pareceres quehayan sido expresados por dos o más miembros; y, si un punto de vista hubiera sidosostenido por uno solo de ellos, el Comité decidirá si lo incorpora al texto final en formade una nota individual no firmada42.

Son, sin embargo, más numerosos los CNBs que prefieren pugnar por alcanzar unconsenso. Necesitan para ello mucha habilidad negociadora, tolerancia y flexibilidad, conlo que corren el riesgo de incurrir en el minimalismo ético.

Puede ocurrir, además, que la unanimidad sea fuente de desprestigio para un CNB. Elpúblico bien educado sabe que no es frecuente hoy que personas inteligentes yresponsables se pongan todas de acuerdo en asuntos fuertemente cuestionados. Enalgunos de ellos, la unanimidad podría dar a las recomendaciones de un CNB unaautoridad moral ficticia y crear la sospecha de que ha presionado a los “disidentes” másallá de lo razonable y justo. Muchos acuerdos unánimes son impuestos por la influenciadesmesurada de los científicos y expertos del comité sobre sus compañeros legos en lamateria. Eso les ocurre también a los miembros del legislativo poco familiarizados con losproblemas científicos y éticos, que tienden a adherirse devota y casi supersticiosamentea la autoridad científica.

Entre los problemas que llegan a un Comité, algunos, por fortuna, son cuestionesabiertas a una solución negociada, donde el arte de negociar y ceder o la transigencia deaceptar una solución menos que ideal juegan un papel muy importante y ponen a pruebala calidad humana de sus miembros. Estos han de concertar la firmeza con la flexibilidad;necesitan ser sensibles a la legítima diversidad de valores, convicciones y prioridadespresente en la sociedad.

El pluralismo cultural dinámico, es decir, la capacidad de convivir y cooperar personasde formación académica dispar, de procedencia cultural diversa, de adscripción política,filosófica o religiosa diferente, enriquece a todos los miembros del comité. Uno de losmayores peligros que acechan a la bioética hoy no es tanto el legítimo pluralismo ético,sino el reduccionismo operativo, pragmático, que tiende a empequeñecer la realidad delo diverso, o a imponer la visión duramente cientifista como base de todo consenso. Esereduccionismo lleva a los debates bioéticos la idea de que la ciencia es la fuente, única,


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fiable y universal, del conocimiento; que la realidad se reduce a la interpretación positivay objetiva que la ciencia da del mundo y del hombre. Para contrapesar la enorme fuerzaatractiva del cientifismo como ideología, se necesita la presencia en los Comités depersonas no dominadas por la ideología meramente tecnológica, que opongan razones areduccionismo de considerar al hombre como mera etiqueta diagnóstica, simpleconstelación de genes, o puro complejo molecular. De igual manera que no seríaaceptable un CNB compuesto exclusivamente por sólo juristas o sólo teólogos, no seríade recibo un CNB dominado por científicos de ideología cientifista. Los CNBs son forosabiertos y participativos, no grupos cerrados y dominantes de expertos.

Aunque no fuera por otra cosa, los CNBs deben existir para ser plataformas en las quesuenen las voces de hombres de buena voluntad. Por eso, nunca podrá estar ausente deellos la voz de la ética religiosa. La frecuente exclusión sectaria de personas deconvicciones religiosas sinceras significa un empobrecimiento irreparable del valor detales comités.

Prestigio ppúblico yy ccautividad ppolítica.TransparenciaEs reconocido por todos que la función de los CNBs es estrictamente consultiva: esa

es su vocación natural. Ya se ha dicho que los CNBs han de resistir la tentación de erigirseen instituciones prescriptivas.

Su prestigio público nace de la sabiduría y oportunidad de sus informes yrecomendaciones. No pueden constituirse en un “poder” fáctico, pues la ética seaconseja, no se impone. La fuerza de los CNBs es moral; su ascendiente está en laobjetividad ponderada con que recopila los datos, la ecuanimidad con que ordena losargumentos, la consistencia que informa sus conclusiones. El mejor aval de ese prestigioes calidad ética de los informes y recomendaciones que envía a la sociedad. Ya se hadicho que los CNBs deberán abstenerse de invadir territorio ajeno y proponer leyesnuevas o reformar las existentes. No pueden convertirse en un legislativo paralelo.

El prestigio público de un CNB depende también de otros factores: de la calidad de supresencia educativa en la sociedad, en la que los medios de comunicación juegan unpapel decisivo, en especial las revistas que crean la opinión pública científica43; de sucapacidad de evitar cualquier sesgo ideológico sistemático; de mantener su condición delugar de convergencia y clarificación de las diferentes tendencias éticas; de latransparencia de sus actuaciones; del acceso a la documentación que produce; y,finalmente, de la resistencia que oponga a caer en la cautividad de la política.


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Los CNBs disponen de muchos medios para comunicarse con el público. En algunoscasos, sus propios estatutos le imponen la obligación de publicar no sólo sus pareceres,sino también series de monografías, colecciones de bibliografía, boletines de información,de notas de prensa. Hoy, por medio de sus páginas en Internet, los CNBs pueden difundirde modo rápido, cómodo y económico todas esas publicaciones. Es de esperar que, conello, crezca la presencia de los CNBs en la sociedad y, paralelamente con ella, su prestigio.

La fuerza educadora de esas publicaciones es incalculable, no sólo por la calidad delos datos y opiniones que contengan, sino porque pueden convertirse para todos en unaescuela de convivencia y respeto para la diversidad de pensamiento, sin caer en la trampadel relativismo ético. Si, por estatutos y por reflejar la realidad social, los CNBs existen enun contexto de pluralidad ideológica y de pluridisciplinaridad científica, no podrándenegar a sus miembros individuales la oportunidad de expresar sus convicciones consinceridad, y competencia, dos valores altamente apreciados por el público. Laspublicaciones de los CNBs deberían ser ante todo escaparates de la riqueza y dignidadde cada corriente ética, no necesariamente de la reducción de esa riqueza a un mínimoético consensuado. La negociación de tales mínimos éticos es asunto que ha de dejarsemuchas veces a las negociaciones, pragmáticas e inevitablemente abiertas alcompromiso, de los políticos44.

La sinceridad y la transparencia ante los medios de comunicación pueden crearconflictos y dificultar la conclusión de algunos agudos problemas bioéticos. Por ello,suelen sacrificarse a imperativos pragmáticos. No han faltado ocasiones en que lasdificultades internas han llevado a practicar lo que Moreno ha llamado el “secuestro deldebate público”45.

Algunos episodios recientes han mostrado que los más serios atentados al prestigio deun CNB no proceden de agentes exteriores a ella, sino de su propio interior. Una comisiónpuede debilitarse por la falta de energía de los que la dirigen o de motivación de susmiembros; puede quemarse psicológicamente por los enfrentamientos entre facciones,que, como se ha señalado ya, trasladan al seno de un CNB las tensiones yenfrentamientos de una cámara de diputados46.

El reconocimiento público de los CNBs depende del acierto con que defiendan suflanco más vulnerable: el de sus relaciones con el poder político. La autoridad que las hacreado puede tenerlas en un puño y someterlas a limitaciones, más o menos extensas, desu libertad. Disponen los políticos de resortes para coartar la independencia de un CNB:intervienen en la selección de los miembros que la componen, en la fijación de temas ytiempos para su trabajo. Incluso, pueden debilitarla mediante una lenta asfixia económicao la parálisis de su infraestructura técnica. Pueden por último, hacer inoperantes,mediante el silencio administrativo, las recomendaciones de un comité, impidiéndole así


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ejercer su función de conciencia ética de la sociedad. Ya no es hoy fácilmente tolerable lacautividad de las CNBs. Una tendencia más común entre los políticos es la de permitir lapublicación de los documentos generados por los CNBs, al tiempo que le cierran elcamino hacia la implantación legal o administrativa de sus recomendaciones.

Dada la naturaleza de las cosas, los CNBs, lo mismo que el público general, estánsiempre en peligro de caer en la cautividad cientifista. En concreto, se ha advertido queel poder de científicos y médicos en el seno de los CNBs no depende tanto de su númeroy competencia, sino del hecho inevitable de que el comité tiene muchas veces que hablary debatir en el lenguaje técnico de médicos y científicos. Testart ha afirmado que es muyfácil que los miembros no-científicos de los CNBs no consigan enfrentarse con eficacia alpoder de sus compañeros científicos, pues, en fin de cuentas, son éstos los que defineny dan sentido a los tecnicismos que es obligado usar en el debate y en las conclusiones.Dado que en sus Informes, los CNBs han de usar esos tecnicismos, la normativa ulteriorque pueda desarrollarse devolverá a los expertos la capacidad de decidir47.

Aunque los CNBs dirigen sus reflexiones e informes a la sociedad entera y a losindividuos que la forman, la eficacia, o el fracaso, de sus recomendaciones se juegaprincipalmente en ciertos lugares específicos: los parlamentos, los medios decomunicación, las corporaciones profesionales. Para ser operativos, los documentos einformes de los CNBs han de alcanzar ciertos puntos estratégicos, han de ir encerradosen un texto claro y conciso, que ponga de relieve los puntos clave: naturaleza y contextosocial y ético del problema estudiado, objetivos señalados a la comisión, procedimientode estudio y decisión, recomendaciones.

Gray ha prestado atención a los factores que pueden determinar el éxito o el fracasode los CNBs y sus dictámenes48. Se apoyó para ello en el estudio del diferente destino quesiguieron los documentos producidos por las dos primeras comisiones de los EstadosUnidos: la Nacional (1974-1978) y la Presidencial (1978-1983). Los factores de éxito,expuestos en siete lecciones, son estos: 1. Acertar a poner en claro los conflictos devalores y los dilemas éticos que acompañan a los avances de la investigación biomédicasy a sus aplicaciones tecnológicas; 2. Saber que ciertos detalles organizativos de los CNBspueden ejercer un efecto decisivo sobre la eficacia de los CNBs; 3. Justificar abiertamentelos criterios para el nombramiento de los miembros de los CNBs, asunto enormementecomplejo y susceptible de ser manipulado; 4. Un equipo técnico auxiliar competentepuede salvar de muchos peligros y deficiencias a la comisión. E, inversamente, unacomisión fuerte y competente puede salir adelante con un equipo auxiliar problemático;5. Todo asunto necesita de una persona que sepa sacarlo adelante, alguien que seempeñe en que el problema no sea olvidado, incluso después de emitido elcorrespondiente informe; 6. Aunque puedan ofrecerse criterios diferentes para medir laeficacia de una CNB, nada la expresa mejor que el hecho de haber ejercido un impacto


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tangible en la normativa; 7. Las recomendaciones no se llevan a cabo por sí solas: hayque llevarlas a dónde puedan ser eficaces, han de ser activamente divulgadas. Si el CNBlas abandona, nadie hará caso de ellas.

El CComité dde BBioética dde EEspañay lla ÉÉtica dde lla PProfesión MMédica Es necesario, antes de terminar, hacer una breve referencia al Comité de Bioética de

España y a sus potenciales relaciones con la ética médica colegial, pues el programapara el Título de Experto en Ética Médica hace hincapié en la necesidad de conectarlos temas tratados con los contenidos del Código de Deontología-Normas de ÉticaMédica de 2011.

Historia. No hemos tenido en España un CNB hasta fecha muy reciente. Sorprende lotardío de la creación de ese Comité en comparación con los países de nuestro entorno:Francia creó el suyo en 1983, mientras Italia y Portugal lo hicieron en 1990. Es probableque ese retraso pueda atribuirse a la fuerte prevención que nuestros políticos, en general,sienten hacia los organismos independientes que, aunque sólo tengan funcionesasesoras, puedan de algún modo criticar o contrariar sus proyectos. Ese recelo contrastacon la tendencia que esos mismos políticos manifiestan a rodearse de asesoresideológicamente afines y que ellos mismos se escogen.

No han faltado, sin embargo, en el pasado algunos conatos de crear en España unCNB y que no llegaron a término: bien se quedaron a medio camino, bien se limitaron aponer en marcha organismos asesores de áreas de interés circunscritas y al servicioexclusivo de un departamento ministerial. De ellos, siguen activos el Consejo Asesor deSanidad49 y la Comisión Nacional de Reproducción Humana Asistida50. Parece, sinembargo, que el Comité Asesor de Ética para la Investigación Científica y Técnica,constituido en 2002 por el Patronato de la Fundación Española para la Ciencia y laTecnología, adscrita al Ministerio de Ciencia y Tecnología, quedará absorbido por lapróxima entrada en vigor, en diciembre de 2011, de la Ley 14/2001. Ese Comité Asesorpublicó, en marzo de 2003, un Informe sobre la “Investigación sobre Células Troncales”51,y, en octubre de 2004, otro sobre “Organismos modificados genéticamente en laagricultura y la alimentación”52, que ha tenido notable influencia en la legislación posteriorsobre la materia. Pero no era, en sí mismo, un CNB, pues se le habían asignado lascompetencias de un comité de ética de la entera empresa investigadora: “la investigaciónen cualquiera de los campos de la actividad científica como la biotecnología, la salud, lastecnologías de la información o las comunicaciones”.


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Hubo que esperar a 2007 para ver un genuino CNB en España. La Ley 14/2007, de 3de julio, de Investigación biomédica, creó el Comité de Bioética de España53. Susatribuciones originales han sido parcialmente modificadas por la Ley 14/2011, de 1 dejunio, de la Ciencia, la Tecnología y la Innovación, para hacer lugar a un organismoanálogo: el Comité Español de Ética de la Investigación54.

El Comité de Bioética, cuyos miembros habían sido nombrados por el Consejo deMinistros en diciembre de 2007, no pudo, por razones burocráticas, constituirse hastaoctubre de 2008, ni iniciar sus trabajos hasta marzo de 2009. Ha publicado, en su páginade Internet, su “Reglamento de organización y funcionamiento interno” y un pequeñonúmero de documentos de producción propia55.

Conexión con la ética colegial. En la normativa disponible, incluido el ReglamentoInterno del Comité, no está prevista conexión alguna entre este y la ética profesional delos médicos. Quizás eso pueda deberse a la reticencia propia de las estructuraslegislativas y gubernamentales del tiempo presente a solicitar el parecer deorganizaciones ajenas. Se ha difundido entre los políticos de todos los colores una actitudde desdén hacia la tradición de pedir y de tener en cuenta la opinión experta de lasinstituciones profesionales acerca de las leyes y decretos en preparación. Se tiende apensar que es suficiente contar con el parecer de los correspondientes cuerpos técnicosal servicio de la administración pública, y a considerar que el respaldo recibido delelectorado en las urnas autoriza a los parlamentarios a legislar siguiendo sus propiasideas. Las burocracias modernas, con la cantidad inmensa de información al alcance dela mano, tienden a considerarse autosuficientes.

Por último, se ha de señalar que no parecen existir, en ningún país, relacionesestrechamente cooperativas entre la ética profesional codificada de los médicos, de unlado, y, de otro, la ética filosófica de los cultivadores de la bioética. Éstos proceden en sumayoría de áreas de conocimiento no médicas (filosofía, teología, biología, derecho,sociología). Ética profesional y bioética llevan vidas separadas. Ocurre, sin embargo y demodo excepcional, que siete de los trece miembros que componen el actual Comité deBioética de España son médicos. Eso podría tenerse como signo esperanzador de unbuen entendimiento futuro. Y, hasta cierto punto, como un deber moral. Si la Ley asignaal Comité de Bioética como materia de trabajo “las implicaciones éticas y sociales de laBiomedicina y Ciencias de la Salud”56, éste no podrá ignorar en sus deliberaciones la éticaprofesional de los médicos: la Organización Médica Colegial ha afirmado recientemente,en el Preámbulo del nuevo Código de Deontología, que éste expresa y confirma elcompromiso ético de la profesión médica con la sociedad57.


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Notas1 Jonsen AR. The Birth of Bioethics. New York; Oxford University Press; 1998: 90-122.

2 Para acceder a esa información es muy útil utilizar los enlaces que algunos CNBsincluyen en sus propias páginas de Internet. Son recomendables, entre otros, lossiguientes: Alemania, http://www.ethikrat.org/service/links-international; Francia,http://www.ccne-ethique.fr/liens.php; Italia, http://www.governo.it/bioetica/link.html.Hay información interesante, aunque parcial, en la tabla del Apéndice 1 de UNESCO.Guía Nº 1. Creación de Comités de Bioética: 67-70, accesible en:http://unesdoc.unesco.org/images/0013/001393/139309s.pdf; lo mismo que en:UNESCO, Social and Human Sciences Sector. Division of Ethics of Science andTechnology. National Bioethics Committees in Action. Paris: UNESCO; 2010.http://unesdoc.unesco.org/images/0018/001895/189548e.pdf .

3 Brock DW. Public Policy and Bioethics. En: Post SG, ed. Encyclopedia of Bioethics,3rd ed, Macmillan Reference USA, New York, 2004, 2234-2241.

4 Rothman DJ. Strangers at the Bedside. History of How Law and BioethicsTransformed Medical Decision Making. New York: Basic Books; 1991. Para conocer elambiente que precedió a la creación de la National Commission, ver el capítulo“Commissioning Ethics”:69-189

5 Cit. por Ambroselli C. L’éthique médicale, 2e éd. Paris: Presses Universitaires deFrance; 1994: 3.

6 Para adquirir una visión de la variedad de estructura y funciones de los CNBspueden ayudar las dos siguientes publicaciones: UNESCO Bioethics Committees inAction, cit. en nota 2; y Fuchs M. National ethics councils. Their backgrounds,functions and modes of operation compared. Berlin: Nationaler Ethikrat; 2005,http://www.ethikrat.org/_english/publications/Fuchs_International_Ethics_Councils.pdf.

7 Eckenwiler LA, Cohn FG, eds. The Ethics of Bioethics. Mapping the MoralLandscape. Baltimore: Johns Hopkins University Press; 2007, en especial los artículosde Stevens MLT. Intellectual Capital and Voting Booth Bioethics. A ContemporaryHistorical Critique: 59-73; y Kuczewski MG. Democratic Ideals and BioethicsCommissions. The Problem of Expertise in an Egalitarian Society: 83-94.

8 Ver: Committee on the Social and Ethical Impacts of Developments in Biomedicine,Institute of Medicine. Executive Summary. En: Bulger, RE, Bobby EM, Fineberg HV,eds. Society’s Choices: Social and Ethical Decision Making in Biomedicine.Washington: National Academy Press; 1995, 1-24. Los artículos contenidos en esta


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monografía son una contribución muy valiosa al estudio de los CNBs. El textocompleto es accesible en: http://www.nap.edu/books/0309051320/html/

9 Lo hace a través de su programa anual “Ethical Forum for Young People”. Suscontenidos pueden verse en:http://etiskraad.dk/ServiceTools/Search.aspx?q=Forum%20for%20Young%20people

10 La creación de comisiones asesoras parece ser una “pasión” de los políticos deciertos países. Se ha denunciado la inflación de comités de expertos en Alemania, ala que se ha calificado de “República de Comisionados”: Kühne H. Berliner‘Biopolitik’-Stimmenwirwarr der neuen Räterepublik. Rheinisher Merkur, 30 März 2001.En los Estados Unidos, según la base de datos exigida por la Ley de ComitésAsesores Federales (http://www.fido.gov/facadatabase/), existían en 2004 casi unmillar de Comités asesores del Gobierno federal, de los cuales una cuarta partecorrespondían al Departamento de Salud y Servicios Humanos.

11 La Comisión Nacional para la Protección de los Sujetos de Investigación, prototipode comisiones temporales, fue creada en los Estados Unidos en 1974; y que elComité Nacional Consultivo para las Ciencias de la Vida y de la Salud, de Francia,modelo de comisiones permanentes, nació en 1983.

12 Le Bris S. Les instances nationales d’éthique. Table Ronde des Comités d’Éthique,Madrid, 24 mars 1992. Comité ad hoc d’Experts sur la Bioéthique. Strasbourg,Conseil de l’Europe, Document CAHBI (92)3, 1992:3.

13 En España, algunas Comunidades autónomas han creado sus correspondientescomités asesores de bioética, muchos de ellos como meros instrumentos adisposición de las Consejerías de Salud. Su análisis queda fuera del objeto de esteescrito.

14 Fossett JW, Ouellette AR, Philpot S, Magnus D, McGee G. Federalism & Bioethics:States and Moral Pluralism. Hast Cent Rep 2007;37(6):24-35.

15 UNESCO. Ver nota 2. Introduction: 9.

16 Allí se han sucedido, con algunas interrupciones, la National Commission for theProtection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research (1974-1978), laPresidential Commission for the Study of Ethical Problems in Medicine andBiomedical and Behavioral Research (1978-1983), la National Bioethics AdvisoryCommission (1996-2001), el President’s Council on Bioethics (2001-2009), y laPresidential Commission for the Study of Bioethical Issues (desde 2009). Una brevehistoria puede verse en: http://bioethics.gov/cms/history


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17 En el Reino Unido, gobierno y parlamento siguen el criterio de crear comitéstemporales ad hoc, que se encargan de asesorar sobre temas específicos (losComités Warnock y Polkinghorne pueden servir de ejemplo). Repugna allí la idea deponer el apellido “nacional” a una comisión de ética. Se confía en el trabajocomplementario de los organismos privados (el prestigioso Nuffield Council onBioethics, por ejemplo), las organizaciones profesionales (la British MedicalAssociation) y comisiones creadas por el gobierno (la Human Genetics Commission).De ese modo, no falta la reflexión ni la orientación bioética, pero el gobierno seahorra el desgaste, económico y político, de patrocinar y mantener un CNB. Cadauna de las dos Cámaras del Parlamento dispone de su Comité de Ciencia yTecnología, preferentemente destinados a controlar la calidad científica y técnica delas decisiones del Gobierno: en ocasiones no pueden dejar de hacer valoracioneséticas, en especial en el campo de la investigación biomédica.

18 Friele MB. Do Committees Ru(i)n the Bio-political culture? On the DemocraticLegitimacy of Bioethics Committees. Bioethics 2003;17:301-318.

19 Mathieu B. Die ethischen Normen und das Recht: Legitimation durch die “Weisen”und demokratische Legitimation, en: Tröhler U., Reiter-Theil S., Ethik und Medizin1947-1997. Was leistet die Kodifizierung von Ethik? Göttingen: Wallstein Vg; 1997:221-247.

20 Es el caso de algunas de las Comisiones más influyentes: las dos Comisionesnorteamericanas más famosas (la Nacional (1974-1978) y la del Presidente (1980-1983), fueron creadas por el Congreso de los Estados Unidos mediante sendasLeyes. También fueron creados por leyes específicas del parlamento, en los años1980, el Consejo de Ética de Dinamarca y el Consejo Nacional de Ética de Suecia. ElConsejo Nacional de Ética para las Ciencias de la Vida, de Portugal, fue creado por laAsamblea Nacional mediante ley en 1990.

21 Figuran como creadores de CNBs tanto una entera comunidad social (Bélgica),como jefes de estado (Francia), consejos de ministros o sus presidentes (Alemania,Austria, Italia, Luxemburgo), consejos de estado (Finlandia), ministros de salud oasuntos sociales (Grecia, Holanda, Malta, Noruega), o agencias gubernamentales(Japón, Estados Unidos). Los datos de esta nota y la anterior se han tomado de LeBris (nota 11, arriba) y del informe del Grupo Europeo de Ética “Ethics in the NewMember States”, junio 2004,http://europa.eu.int/comm/european_group_ethics/docs/synthesnewnec.pdf

22 Lucas P. “Lier ou délier? L’expérience du Comité National d’Éthique”. Cah InternSociol 1990;88:231-248.


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23 Conseil d’État. Sciences de la vie: de l’éthique au droit. Paris : La DocumentationFrançaise; Paris, 1988 : 137.

24 Friele M.B. Do Committees…(Vid. Nota 18): 310-311.

25 Ibid., 308

26 La situación surgió en Alemania en 2001, cuando el Gobierno Federal estableció elConsejo Nacional de Ética (Nationaler Ethikrat) para contrarrestar la gestión de laComisión de Encuesta (Enquête Kommission), creada, muchos años atrás, por elParlamento Federal. Se acusó al Canciller Schröder, tanto de haber nombrado para elConsejo a expertos públicamente conocidos por profesar opiniones congruentes conlas suyas propias y abiertamente críticas de las manifestadas por la Comisión deEncuesta, como de haber obligado a los miembros del Consejo a guardar secretosobre sus deliberaciones.

27 Una crítica a los sesgos ideológicos dominantes en algunos CNBs y al crecimientode la autoridad y poder de la bioética puede verse en los dos artículos siguientes:Trotter G. Left Bias in Academic Bioethics: Three Dogmas; y Engelhardt jr HT.Bioethics as Politic: A critical Reassessment. Ambos en Eckenwiler LA, Cohn FG, ref.7: 108-117, y 118-133.

28 GreenRM. The Human Embryo Research Debates: Bioethics in the Vortex ofControversy. New York: Oxford University Press; 2001:115-117.

29 Bulger RE, (nota 8): 4-5.

30 Abbott A. Ethics board members quit over ‘imbalance’. Nature 1995;373:97.

31 Bulger RE, (nota 8): 8-10.

32 Ibid., : 10.

33 Walters L. Commissions and Bioethics. J Med Phil 1989;4:363-368.

34 Annas GJ. Will the real bioethics (commission) please stand up? Hastings Cent Rep1994;24(1):19-21.

35 Eso ha ocurrido repetidamente, por ejemplo, en los Estados Unidos. Con respecto apasadas Comisiones de los Estados Unidos, vid.: Annas, nota precedente.

36 Baste un ejemplo entre muchos. El Decreto 426/98, por el que se crea la ComisiónNacional de Ética Biomédica de la República Argentina, asigna la Presidencia de laComisión al Ministro de Salud y Acción Social, la función de Coordinador General al


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Subsecretario de Política de Salud y Relaciones Internacionales, y nombra miembrospermanentes a representantes de los Ministerio de Justicia, de Cultura y Educación, ya personas designadas por el Ministerio de Relaciones Exteriores, ComercioInternacional y Culto. Es patente que la Comisión argentina, lo mismo que muchasotras, son presa fácil de los intereses políticos.

37 Sobre los límites de la libertad y del liberalismo de los CNBs, véase el capítulo 5.National Ethics Commissions, en: Moreno JD. Deciding Together. Bioethics and MoralConsensus. New York: Oxford University Press; 1995:73-87.

38 Junto a protestas de lenguaje muy violento, algunas de ellas firmadas por más desesenta científicos, entre los que se contaban veinte galardonados con el PremioNobel (Union of Concerned Scientists. Scientfic integrity in policymaking: aninvestigation into ther Bush’s administration’s misuse of Science.http://www2.ucsusa.org/global_environment/rsi/page.cfm?pageD=1322), que poníanen tela de juicio la credibilidad, representatividad e integridad del Consejo, no faltaronjuicios sobre la pérdida de legitimidad a causa del sesgo político e ideológico de laelección de algunos de sus miembros: Ver, por ejemplo, Blackburn E. Bioethics andthe political distorsion of biomedical science. N Eng J Med 2004;350:379-1380, ySteinbrook R. Science, Politics, and Federal Advisory Committees. N Eng J Med2004;350:1454-1460.

39 El grado de lenguaje fuerte al que pueden llegar los científicos y los editorialistas delas revistas biomédicas se puso de manifiesto a raíz de la publicación de lasconclusiones negativas sobre la clonación humana por parte del Comité NacionalConsultivo de Francia, de su homólogo alemán, y de otros CNBs. En un editorial deNature (Editorial. Short-circuit to be avoided by bioethics committees. Nature1997;387:321) y en un buen número de cartas y notas que lo siguieron, se dio riendasuelta a la irracionalidad. Se hacía en el citado editorial un ataque violento a lalegitimidad de los CNBs: “Tales comités son, en último término, un pequeño grupo deindividuos no elegidos. El peligro para la democracia está en que, aunque talescomités carecen de potestad legislativa, ejercen una influencia considerable. [...]”

40 Benjamin M. No Consensus about Consensus. Hastings Cent Rep 1996; 26 (1): 39-40.

41 Ver, p. ej., Bayertz K. Introduction. Moral consensus as a social and a philosophicalproblem. En: Bayertz K, ed. The Concept of Moral Consensus. The Case ofTechnological Interventions in Human reproduction. Dordrecht: Kluwer AcademicPublications; 1994: 1-13; y también Moreno JD, op. cit. (nota 37): 39-54.

42 Stiennin J-A. The Belgian Advisory Committee on Bioethics. In: UNESCO, NationalBioethics Committees in Action, cit. En nota 2: 27-29.


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43 Herranz G. La stampa scientifica creatrice di opinione pubblica. En: Milán J, WauckJ. Communicazione e cultura della vita. Roma: Editrice Vaticana;1999:124-143.

44 Cohen CB. Ethics committes as corporate and public policy advocates. HastingsCent Rep 1990; 20(5):36-37.

45 Moreno JD. “Do Bioethics Commissions hijack public debate”. Hastings Cent Rep1996;26(3):47.

46 Abbott A, (op. cit. en nota 30):97.

47 Testart J. Sélection humaine. Le Monde, 26 novembre 1992. Cit por Charo RA. LaPénible Valse Hésitation. Fetal Tissue Research Review and the Use of BioethicsCommissions in France and the United Satates. En Bulger RE, (nota 8): 477-502, en490.

48 Gray BH. Bioethics Commissions: What Can We Learn from Past Successes andFailures. En: Bulger RE (nota 8): 261-306.

49 Ministerio de Sanidad. Orden SCO/2024/2003, de 15 de julio, por la que sedesarrolla la composición y régimen de funcionamiento del Consejo Asesor deSanidad. BOE, 19 de julio de 2003:28229-28230.

50 Su objeto, composición y funciones están fijadas por el Artículo 20 de la vigente Ley14/2006, de 26 de mayo, sobre técnicas de reproducción humana asistida (BOE , 27de mayo de 2006: 19953. Está adscrita al Ministerio de Sanidad, Política Social eIgualdad. Su página en la red es: http://www.cnrha.mspsi.gob.es/

51 http://www.fecyt.es/documentos/Informe%20celulas%20fecyt.pdf

52 http://www.fecyt.es/fecyt/docs/tmp/-113498390.pdf

53 Lo hace en su Título VII, Artículos 77 a 81, que tratan de la naturaleza, funciones,composición y modo de funcionamiento del Comité; y de la designación, duracióndel mandato y ejercicio del cargo de sus miembros. La normativa de la Ley 14/2007ha sido modificada por la reciente Ley 14/2011, de la Ciencia, la Tecnología y laInnovación, a fin de crear y delimitar un espacio separado para un nuevo Comité: elComité Español de Ética de la Investigación. Es de esperar que no surjan problemasfronterizos entre ambos.

54 Este nuevo comité, muy fuertemente dependiente del Ministerio de Ciencia eInnovación, queda regulado en el Artículo 10 de la Ley 14/2011. La disposición finaloctava de ésta descarga al Comité de Bioética de España de las responsabilidades


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extra-bioéticas que la Ley 14/2007 le asignaba, entre ellas la de “establecer losprincipios generales para la elaboración de los códigos de buenas prácticas deinvestigación científica”. Parece así intentarse la delimitación de los campos deactuación de ambos Comités (el de Bioética de España y el Español de Ética de laInvestigación, pero todo hace presuponer que no tardarán en producirse conflictosfronterizos entre ambos Comités, demasiado fuertemente ligados a las políticas delos respectivos Ministerios. La historia dirá si consiguen responder a su vocaciónnacional.

55 http://www.comitedebioetica.es/ Los documentos accesibles en esa página son,aparte del Reglamento interno, y las preceptivas Memorias anuales de actividades de2009 y 2010, los siguientes: Opinión del Comité de Bioética de España a propósitode la interrupción voluntaria del embarazo en el Proyecto de Ley Orgánica (marzo de2009); Recomendaciones del Comité de Bioética de España con relación al impulso eimplantación de Buenas Prácticas Científicas en España (2010).

56 Artículo 77, Ley 14/2007, de investigación biomédica.

57 Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos. Código de Deontología Médica.Guía de Ética Médica, 2011:7.http://www.cgcom.es/sites/default/files/codigo_deontologia_medica.pdf


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12 comitÉs nacionales de bioÉtica - ffomc.org · pusieron remedio las repetidas denuncias....

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