zorg voor patienten met een nierziekte...nierziekte 9 maart 2016 . hans bart, directeur nvn ....
TRANSCRIPT
ZORG VOOR PATIENTEN MET EEN NIERZIEKTE
9 maart 2016
Hans Bart, directeur NVN
Nierpatiënten Vereniging Nederland 1
Nierpatiënten helpen bij het behouden en/of verbeteren van hun kwaliteit van leven
en zorg.
2 Nierpatiënten Vereniging Nederland
Missie NVN
3 Nierpatiënten Vereniging Nederland
Wat staat de NVN voor ogen?
Waar staat de NVN voor?
• Ruim 7.500 leden • Mensen met nierschade en nierfalen, ouders,
partners, donoren • 17 medewerkers (11 fte) en 150 vrijwilligers • Lid van: NPCF, Ieder(in), VSOP, EKHA, FEDERG
4 Nierpatiënten Vereniging Nederland
5 Nierpatiënten Vereniging Nederland
Ook voor specifieke nieraandoeningen
6 Nierpatiënten Vereniging Nederland
NfN, V&VN, Nefrovisie mini symposium
VOORTSCHRIJDENDE NIERZIEKTE
‘START’ NIERSCHADE NIERFALEN PALLIATIEVE FASE
KWALITEIT VAN ZORG VANUIT DE INDIVIDUELE PATIENT
VROEGTIJDIGE OPSPORING
BEHANDELMOGELIJKHEDEN NAAR LAATSTE WETENSCHAPPELIJKE INZICHTEN
SAMEN BESLISSEN
EIGEN REGIE (‘HOE PAS IK HET IN IN MIJN LEVEN?’)
TRANSPARANTIE
WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK
HOE KUNNEN WE DAT REALISEREN?
• Richtlijnen • Indicatoren • Samen beslissen • Wetenschappelijk onderzoek
ERVARINGSKENNIS IS ONZE BASIS
7 Nierpatiënten Vereniging Nederland
NfN, V&VN, Nefrovisie mini symposium
NVN IN PROJECTEN o.a. KIDZ projecten NPCF
• Richtlijnen – Chronische nierschade – Nierfunctievervangende behandeling wel of niet – Palliatieve zorg – en 8 andere richtlijnen
• Indicatoren – Lid NfN commissie registratie Onderscheid naar: – Structuurvariabelen (etalagegegevens) – Procesvariabelen (CQi / PREM’s) – Uitkomstvariabelen (PROM’s)
8 Nierpatiënten Vereniging Nederland
NfN, V&VN, Nefrovisie mini symposium
NVN IN PROJECTEN • Samen beslissen
– 3 Goede Vragen (pilot) - landelijke uitrol – Option grid/consultkaart – NVN keuzehulp bij nierfunctievervangende
behandeling wel of niet (ervaringskennis via video’s)
– Keuzehulp genetisch testen (?) • Wetenschappelijk onderzoek
– Patiëntenparticipatie in onderzoek – Onderzoekagenda
9 Nierpatiënten Vereniging Nederland
NfN, V&VN, Nefrovisie mini symposium
In de relatie zorgvrager – zorgverlener wordt de kwaliteit van de zorg gemaakt De kern ligt bij gedeelde besluitvorming Dat vraagt van beide kanten iets
10 Nierpatiënten Vereniging Nederland
NfN, V&VN, Nefrovisie mini symposium
Patiënten over Samen Beslissen NPCF
11 Nierpatiënten Vereniging Nederland
NfN, V&VN, Nefrovisie mini symposium
• Gesprek over keuzes (Choice talk): • Patiënt begrijpt dat er een keuze is; • Zorgverlener kan begeleiden bij besluit
• Gesprek over opties (Option talk):
• Alle mogelijkheden én medische beperkingen op een rij vanuit vragen patiënten • Voor- en nadelen, cijfers • OPTION GRID / CONSULTKAART
NfN, V&VN, Nefrovisie mini symposium
Nierpatiënten Vereniging Nederland 12
SAMEN BESLISSEN (Elwyn)
• Inlassen bedenktijd • gesprekken met anderen • verwijzing naar KEUZEHULP
NfN, V&VN, Nefrovisie mini symposium
Nierpatiënten Vereniging Nederland 13
• Besluitvormend gesprek (Decision talk):
• Voorkeur + reden daarachter • Aanvullende info? • Besluit, kan zo nodig herzien worden
Uitgangsvraag in richtlijn heeft geleid tot advies ‘Samen beslissen’
NfN, V&VN, Nefrovisie mini symposium
Nierpatiënten Vereniging Nederland 14
15 Nierpatiënten Vereniging Nederland
NfN, V&VN, Nefrovisie mini symposium
VOORTSCHRIJDENDE NIERZIEKTE
‘START’ NIERSCHADE NIERFALEN PALLIATIEVE FASE
Richtlijn chronische nierschade
Med. Spec. richtlijn
NHG standaard
Richtlijn Nierfunctievervangende behandeling, wel of niet
KWALITEIT VAN ZORG VANUIT PATIENTENPERSPECTIEF
Med. Spec. richtlijn
Option Grid
Keuzehulp
Richtlijn conservatieve behandeling/palliatieve zorg
Indicatoren: • Etalagegegevens: Zorgkaart.nl • Procesgegevens: CQi/PREM’s • Uitkomstgegevens: PROM’s
Transparantie wachtlijst/ wachttijd transplantatie
Med. Spec. richtlijn
DRIE GOEDE VRAGEN SAMEN BESLISSEN
Wetenschappelijk onderzoek Onderzoeksagenda
Nierpatiënten Vereniging Nederland 16
VRAGEN
NfN, V&VN, Nefrovisie mini symposium
Nierpatiënten Vereniging Nederland
STELLINGEN • Kwaliteit is een containerbegrip en dat vraagt een
samenhangende aanpak. We zijn goed op weg!
• Van alle partijen in de zorgdriehoek (zorgvrager – zorgverlener – zorgverzekeraar) wordt iets verwacht. Samen kwaliteit ontwikkelen is leuk!
• Een nieuwe realiteit scheppen en hier ook naar gaan handelen kost tijd. Balans tussen eigen motivatie en externe druk is sleutel! 17
NfN, V&VN, Nefrovisie mini symposium
Nierpatiënten Vereniging Nederland
"Als je sneller wilt spelen kun je wel harder lopen maar in wezen
bepaalt de bal de snelheid van het spel.“
(Johan Cruijff)
18