stilstaan en weer doorgaan - nvn · stilstaan en weer doorgaan zoveel mogelijk leven zoals jij dat...
TRANSCRIPT
Reneacutee Jordan Chelsea Erin en Mandy gaan naar KREW-kamp (zie pagina 7)
Stilstaan en weer doorgaanJaarverslag 2017
Stilstaan en weer doorgaan
In 2017 bestond NVN veertig jaar Een periode waarin NVN zich heeft ontwikkeld tot een sterke moderne patieumlnten-organisatie Een heuglijk feit waar we op meerdere momenten bij stil hebben gestaan
VoorafTegelijkertijd hebben we onze blik het afgelopen jaar weer naar voren
gericht 2017 is immers ook het startjaar van een nieuw meerjaren-
beleidsplan (2017-2020) Aan de hand van de zes speerpunten hebben
we veel bereikt bruikbare informatie eigen regie
ervaringskennis delen maatschappelijke participatie
donatie amp transplantatie en kwaliteit amp onderzoek
Daarom blijven ze ook de komende jaren onze leidraad Wel combineren
we ze met drie nieuwe invalshoeken beter bereikbaar aandacht voor
de individuele mens gericht op een brede gezondheidsopvatting
En natuurlijk doen we dit niet alleen maar zullen we de handen weer
ineen slaan met de Nierstichting de regionale nierpatieumlntenverenigingen
(RNVrsquos) en alle andere organisaties waar we mee samenwerken
We gaan niet stilzitten we gaan samen door want er is nog genoeg
te doen Op naar de vijftig
Beter bereikbaar
Gepersonaliseerde zorg
Brede gezondheid
Direct persoonlijk en digitaal contact tussen nierpatieumlnten onderling en met hun omgeving
Aandacht voor de individuele mens met individuele aspecten van chronische nierschade
Gericht op positieve gezondheid en kwaliteit van leven waarbij de mens centraal staat en niet de ziekte
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 2
Met het oog op onze website die momenteel wordt vernieuwd (zie pagina 4) hebben we ervoor gekozen dit jaar alleen links op te nemen naar de homepage NVNnl en naar websites van samenwerkende organisaties In het volgende jaarverslag geven we weer links naar specifieke webpaginarsquos voor meer achtergrondinformatie
Stilstaan en weer doorgaan
40 jaar NVNIn 2017 bestond NVN veertig jaar Het jubileum kreeg vorm in diverse activiteiten Ook stonden we stil bij de veranderde rol van de patieumlnt en patieumlnten-beweging En bij de medisch-wetenschappelijke ontwikkelin-gen voor nierpatieumlnten
lsquoIemand van veertig is in de bloei van zijn levenrsquo Dianda Veldman directeur Patieumlntenfederatie bij de uitreiking van Hoe gaat het met je
in 2017
Uitgave van de Nierpatieumlnten Vereniging Nederland nr 5 - oktober 2017
FEEST EN FESTIVAL
NIERZORG DOOR
DE JAREN HEEN
Artsen over toen en nu
BIJNA 40Transplantatienier gaat al even lang mee als de NVN
Donorpapa is
mijn held
EXTRA DIK JUBILEUMshyNUMMER
de nvn is jarig
JubileumfestivalHet Jubilieumfestival op 25 november in
Amersfoort was een feest om niet te verge-
ten Met het thema Jubileum Express maak-
ten de ruim driehonderd aanwezigen een
denkbeeldige reis langs de mijlpalen van de
voorbije veertig jaar Onderweg luisterden
zongen praatten kookten proefden ze
tijdens een van de vele workshops die
werden georganiseerd
Extra dikke WisselwerkingIn oktober verscheen het ledenblad Wissel-
werking als extra dik jubileumnummer
Het ledenblad blikt uitgebreid terug en
vooruit in de tijd Bijzonder is het interview
met transplantatiepionier Jon van Rood die
kort daarna is overleden
Hoe gaat het met jeIn het boek Hoe gaat het met je Het
ontstaan amp de toekomst van de patieumlnten-
beweging] schetst auteur Hans Bart de
opkomst van de patieumlntenbeweging tegen
het licht van de veranderingen in de maat-
schappij en in de gezondheidszorg Ook
geeft hij zijn visie op de toekomst Uiteraard
ontbreekt de geschiedenis van de NVN niet
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 3
Stilstaan en weer doorgaan
Wat betekent chronische nier-schade voor het leven van patieumlnten en naasten Met betrouwbare actuele informatie helpt NVN bij het vinden van antwoorden zodat patieumlnten en naasten optimaal geiumlnfor-meerd zijn
Nierennl Nierennl is het online patieumln-
tenplatform van de Nierstich-
ting en NVN De site werd dit
jaar ontwikkeld NVN stelde een community
manager aan die zorg draagt voor een
veilige online gemeenschap Er komen
diverse groepen bijvoorbeeld voor spe-
cifieke aandoeningen en behandelingen
maar bezoekers kunnen elkaar ook op
thema vinden (bijvoorbeeld voeding) en op
doelgroep (bijvoorbeeld mantelzorger) In
april 2018 wordt Nierennl gelanceerd
Bruikbare informatieIn de mediaNVN is zichtbaar op tv (bijvoorbeeld over
nierdonatie bij leven bij RTL nieuws) radio
(bijvoorbeeld over de donorwet op Radio 1)
en in de krant (bijvoorbeeld een special in
de Volkskrant)
Social mediaAlle accounts en groepen op Facebook en
Twitter lieten opnieuw een stijging zien
NVNnlAlle informatie over nierziekten verhuist
naar Nierennl onze andere lsquoetalagersquo
NVNnl wordt een actieve verenigingssite
voor (toekomstige) leden van de NVN
Inmiddels is de lsquoverbouwingrsquo in volle gang
De nieuwe NVNnl is gereed in april 2018
Nieuw logoNVN krijgt een eigentijds logo dat de een-
heid en herkenbaarheid met Nierennl en
de Nierstichting bevordert Het logo werd
ontwikkeld in 2017 Het wordt in april 2018
gepresenteerd tegelijkertijd met Nierennl
en de vernieuwde NVNnl
Nieuw De brochure
Erfelijke
cystenieren
is verschenen
Facebook NVN Twitter NVN Twitter directeur volgers volgers volgers
2014 800 350 266
2015 1500 681 415
2016 1895 1277 571
2017 2013 1426 658
Volgers op Facebook en Twitter 2014 - 2017
in 2017
Erfelijke cystenieren
Online Styleguide
Platform voor nierpatieumlnten en hun naasten
lsquoOok Youtube deed het goed in 2017 telde het kanaal 18829 weergaves een stijging van 10lsquo
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 4
Stilstaan en weer doorgaan
Zoveel mogelijk leven zoals jij dat wilt voor patieumlnten met nier-schade is dat niet altijd vanzelf-sprekend NVN helpt hen (meer) greep te krijgen op hun leven en eigen keuzes te maken
EmpouderNVN is een van de acht partners van Emp
ouder een project om ouders van kinderen
met een beperking of chronische ziekte te
versterken (empoweren)
- Nieuw de Empoudergids voor ouders
na de diagnose De gids verschijnt in
2018
- Nieuw de Verliesspiegel ondersteunt
ouders bij verlies en helpt ze met rouw
aan de slag te gaan Gereed in 2018
- Nieuw Met ruim veertig deelnemers was
de Empouderdag op 9 september een
succes
Eigen regieSamen beslissenWe hebben meegewerkt aan de
consultkaarten over nierfunc-
tievervangende behandeling die
nefrologen hebben ontwikkeld
Internationaal podium NVN heeft presentaties gegeven in Lyon
(congres over shared decision making)
en Krakau (nefrologie verpleegkundigen)
over Nierwijzer en Samen beslissen Op dit
soort symposia bereiken we deels nieuwe
andere Nederlandse doelgroepen
Nieuw de Vergelijkingshulp DialyseDe Vergelijkingshulp Dialyse is gelanceerd
via Zorgkaartnl Hier kunnen mensen de
dialysecentra bij hen in de buurt verge-
lijken bijvoorbeeld op openingstijden
eenpersoonskamers of nachtdialyse
Nieuw patieumlntenversie Zorgstandaard Nefrotisch Syndroom
De patieumlntenversie van de Zorgstandaard
voor volwassenen met het nefrotisch
syndroom (NS) is gereed en er is gestart
met de patieumlntenversie voor ouders van
kinderen met NS
Nierwijzer Jaarlijks staan 2000 mensen voor de
keuze van een nierfunctievervangende
behandeling Zij en hun naasten wisten
de Nierwijzer de online keuzehulp met
ervaringsverhalen over nierfunctievervan-
gende behandeling in 2017 goed te vinden
de Nierwijzer telde bijna 4500 bezoeken en
2830 bezoekers Ze bezochten gemiddeld
11 paginarsquos
In 2017 is de Nierwijzer uitgegroeid tot
een uniek instrument dat landelijk veel
aandacht krijgt en betrokken wordt bij veel
vervolgacties DOMESTICO verricht bij-
voorbeeld een studie naar samen beslissen
en de keuzehulp daarbij Bovendien werd
Nierwijzer aangewezen als Parelproject
door PGWerktSamen Hierdoor kunnen we
de Nierwijzer in 2018 verder verbeteren
In maart is een uitgebreide
mailing gestuurd naar alle zieken-
huizen en nefrologen over Nier-
wijzer inclusief de consultkaarten
de folder 3 goede vragen en de special van
Wisselwerking over Samen beslissen over
nierbehandeling
PPEP4ALLPPEP4ALL is een zelfmanagement edu-
catieprogramma voor mensen met een
chronische ziekte en hun partner NVN is
gestart met de voorbereidingen om de zelf-
managementtrainingen verder te ontwikke-
len voor mensen met een nierziekte en hun
partners In 2017 zijn 16 trainers geworven
Ze starten voorjaar 2018 met de training
voor PPEPP4ALL-trainers
Kies ik gezondNVN was nauw betrokken bij Kies ik
gezond de voedingsapp het Voedings-
centrum in 2017 heeft gelanceerd De app
geeft het zout- en eiwitgehalte van veel
voedingsproducten aan In 2018 wordt dit
uitgebreid met kalium- en fosfaatgehalte
Samen SterkInnovatie beweging en voeding waren de
onderwerpen van Samen Sterk in 2017 het
inspiratie-evenement voor patieumlnten en
zorgverleners dat we samen met de Nier-
stichting organiseerden
in 2017
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 5
Stilstaan en weer doorgaan
Door ervaringen en gevoelens te delen helpen nierpatieumlnten elkaar om te gaan met hun ziekte NVN brengt de ervarings-kennis en -kunde ook in bij onderzoek en behandelingen
Ervaringskennis delenErvaringen delenBellen of mailen met ervaringsdeskundigen
kon ook in 2017 weer via de Luistertele-
foon maileenlotgenoot en donorvoordo-
noren In 2017 werden stappen gezet om de
activiteiten aan te haken bij het patieumlnten-
platform Nierennl (zie pagina 4) In dat
kader is het forum eind 2017 gesloten In
2018 kunnen ervaringen gedeeld worden in
de community van Nierennl
Kennisgroep Specifieke Diagnoses
De Kennisgroep Specifieke Diagnoses
verzamelt kennis over zeldzame nierziek-
ten en deelt dit op verschillende manieren
bull 30 september stond in het teken van
tien verschillende nierziekten tijdens de
Themadag Specifieke diagnoses Bijna
300 mensen namen deel Bij wijze van
experiment was de dag gratis toeganke-
lijk voor niet-leden
bull In 2017 zijn twee films gepubliceerd een
over cystenieren en een over erfelijkheid
bull Ook zijn we gestart met een project rond-
om eigen regie voor aHUSpatieumlnten
bull De Kennisgroep Specifieke Diagnoses
neemt deel aan internationale projec-
ten en bijeenkomsten Zo zijn we naar
een congres voor kindernefrologie in
Glasgow geweest en vertegen-
woordigen we nierpatieumlnten
in het Europese netwerk voor
zeldzame nierziekten
in 2017
Luister-telefoon
lsquoJe hebt weer energie Je hebt weer zin om te leven Je hebt eetlust Je mag weer drinken Alles weerrsquo
Greet over haar niertransplantatie in de film Leven met cystenieren
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 6
Stilstaan en weer doorgaan
Maatschappelijke participatieMensen met chronische nier-problemen willen ook actief deelnemen en bijdragen aan de maatschappij NVN helpt obstakels weg te nemen
STAPDe sociaal raadslieden van het Steun-
en adviespunt (STAP) hebben 11 bezwaar-
zaken ingediend over Wajong (vervroegde)
Wia en Ziektewet STAP heeft 3 zaken
gewonnen 4 zijn er ingetrokken en
4 lopen nog
Nieuw psychosociale coachSTAP is een samenwerkingspilot gestart
met een ervaringsdeskundige coach die
zelf nierpatieumlnt is en getransplanteerd
De coach helpt clieumlnten met het omgaan
met hun nierziekte en begeleidt hen bij
het accepteren van hun chronische
aandoening Ook getransplanteerden
met een hulpvraag kunnen
hiervoor in aanmerking
komen
VakantiebeursVoorpret vakantiegevoel en goede
informatie vonden nierpatieumlnten en hun
naasten op de jaarlijkse Vakantiebeurs
in het begin van het jaar
Jong en nierziekKinderen en jongeren met chronische
nierschade hebben behoefte aan eigen
ontmoetingsplekken en informatie over
onderwerpen die zij belangrijk vinden
Speciaal voor hen organiseert NVN eigen
activiteiten
bull Nieuw In 2017 is de online ontmoe-
tingsplaats voor kinderen en jongeren
Cyberpolinl uitgebreid met het thema
nieraandoeningen
bull ALL OF ME is een samenwerkingsproject
van vijftien patieumlnten- en gehandicapten-
organisaties In 2017 werden voorberei-
dingen getroffen om van de succesvolle
online ontmoetingsplek voor jonge
mensen (16-30 jaar) met een chronische
aandoening een zelfstandige organisatie
te maken Dat lukt vanaf februari 2018 is
ALL OF ME een stichting
bull In 2017 is Camp COOL de jaarlijkse
doe-week voor jonge nierpatieumlnten (15-
18 jaar) wederom zeer goed ontvangen
door de deelnemende jongeren en hun
buddies
bull Vijf Nederlandse jongeren wonen het
internationale jongerenkamp KREW bij
Dit jaar wordt het gehouden van 15 tot en
met 22 juli in Portugal In 2018 organise-
ren we KREW in Nederland
in 2017
Aantal vragen aan STAP
2015
757
2016
803
2017
782
bull Nieuw de brochure Een leerling met een
nierziekte voor leerkrachten in het basis-
en voortgezet onderwijs
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 7
Stilstaan en weer doorgaan
Er zijn meer patieumlnten die een nieuwe nier nodig hebben dan dat er beschikbare donor-nieren zijn NVN vraagt al jaren aandacht hiervoor
Donorwet
Nadat de Tweede Kamer in 2016 het
wetsvoorstel voor actieve donorregistratie
(ADR) heeft aangenomen hebben we in
2017 hard gewerkt aan de lobby en publi-
citeit om dit wetsvoorstel door de Eerste
Kamer te loodsen Verschillende gezond-
heidsfondsen patieumlntenverenigingen en
beroepsgroepen (nefrologen transplan-
tatie-artsen intensive-care artsen ea)
hebben samen gezorgd voor een goede
onderbouwing van de argumenten voor
de Donorwet (zie wwwlaatjehartspreken
nu) Er is veel publiciteit gegenereerd en
zowel directeur als bestuursleden van de
NVN hebben hier een forse bijdrage aan
geleverd (zie wwwnrcnl)
Donatie amp transplantatie
lsquoWij genieten na van een belangrijke stap voor patieumlnten
een nieuwe donorwet
Iedereen die hier voor of achter de schermen aan bij heeft gedragen
bedanktrsquo (bron NierpatientenNL twitteraccount van NVN 14 februari 2018)
Ook heeft onze directeur Hans Bart gespro-
ken bij expertmeetings in de Eerste Kamer
De inspanningen zijn niet zonder succes op
13 februari 2018 neemt de Eerste Kamer de
Donorwet aan
Nierdonatie bij levenNierdonatiebijlevennl informeert over
het traject van donatie en transplantatie
Dit jaar telde de website 23549 bezoe-
ken (24654 in 2016) en 18632 unieke
bezoekers (18478 in 2016) In 2018 wordt
Nierdonatiebijlevennl geiumlntegreerd in
Nierennl
De jaarlijkse controle van (nier)donoren
is vrijgesteld van het eigen risico In de
praktijk gaat dit vaak mis We hebben
meegewerkt aan de oplossing vanaf 2018
geldt een aparte code voor nacontroles
bij huisartsen
in 2017
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 8
Stilstaan en weer doorgaan
Kwaliteit amp onderzoekMet de ervaringskennis van nierpatieumlnten maken we de zorg samen nog beter En het is ook van grote waarde voor de kwaliteit van onderzoek
Nieuw Gezamenlijke onderzoeksagenda Nierziekte de baas is de gezamenlijke
agenda voor onderzoek en innovatie van
NVN de Nierstichting en NfN De agenda
benoemt vier strategische themarsquos die
aansluiten op de eerder ontwikkelde
NVN-onderzoeksagenda (2016)
bull Preventie van (verdere) nierschade
bull Personalized medicine
bull Leven met een nieraandoening
bull Regeneratieve geneeskunde
Patieumlntenparticipatie in richtlijnen
De ervaringsdeskundige richt-
lijnontwikkelaars hebben dit jaar
meegewerkt aan 9 richtlijnen
(oa de multidisciplinaire richtlijn
Chronische nierschade en de richtlijn Veilig
Gebruik van Contrastmiddelen) Palliatieve
zorg bij nierfalen is een van de richtlijnen
die dit jaar mede dankzij onze ervarings-
deskundigen tot stand is gekomen
PROM De PROM-vragenlijst (Patient
Reported Outcome Measures)
meet uitkomsten die alleen de
patieumlnt zelf kan aangeven Deze
vragenlijsten over kwaliteit van leven en
ervaren symptomen zijn in 2017 ontwik-
keld voor dialyserenden en mensen met
nierfalen Bijna 500 dialysepatieumlnten en
50 patieumlnten die worden voorbereid op
nierfunctievervangende therapie hebben
meegedaan De pilot die we in samenwer-
king met Nefrovisie hebben gedaan is
afgerond In 2018 worden ze ingevoerd bij
verschillende dialysecentra
NierpatieumlntenPerspectief onlineNierpatieumlntenPerspectief Online het
enquecirctepanel voor nierpatieumlnten en naas-
ten in Nederland telt 572 deelnemers
Dit jaar zijn in totaal 13 vragenlijsten uitge-
zet 8 oproepen gedaan (om mee te denken
via een groepsgesprek of online) en er zijn
9 evaluaties verzonden over bijeenkomsten
van de NVN
Patieumlntenperspectief in onderzoek
De invloed van het patieumlnten-
perspectief groeit gestaag
In 2017 hebben de 29 patieumlnt-
beoordelaars meegewerkt aan
95 onderzoeksvoorstellen
Wetenschapsdag Bijna 260 mensen hebben de tweede
Wetenschapsdag bezocht die we samen
met de Nierstichting de Nederlandse
federatie voor Nefrologie en Niernieuws
organiseerden Ze beoordeelden de dag
met een 82 Regeneratieve geneeskunde
actieve leefstijlbegeleiding dure genees-
middelen en het verbeteren van de kwaliteit
van donornieren zijn enkele onderwerpen
die dit jaar werden belicht
in 2017
1
Nierziekte de baasEen gezamenlijke agenda voor onderzoek en innovatie
lsquoDe overwegend jonge onderzoekers vertelden in de zeventien leven-dige interactieve sessies in begrijpelijke taal en met aantrek-kelijke diarsquos over hun wetenschappelijke onderzoekrsquo
Niernieuwsnl was aanwezig op de Wetenschapsdag
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 9
Stilstaan en weer doorgaan
Financieumln De NVN heeft in 2017 veel activiteiten ontplooid zoals in dit jaarverslag te lezen valt Financieel heeft de NVN een moeilijk jaar achter de rug en sluiten we 2017 met een verlies af De baten bleven achter bij de begroting terwijl de lasten zijn gestegen De sterkst groeiende post vormen de personeels-kosten Hier liggen meerdere factoren aan ten grondslag Het bestuur heeft in samen-spraak met de directie maat-regelen genomen die moeten leiden tot een sluitende exploitatie in 2018
BatenDe baten zijn ten opzichte van 2016 geste-
gen Dit komt vooral door de extra subsidie
van de Nierstichting (+ euro 200000) De
meerjarenafspraak 2017-2020 tussen de
Nierstichting en de NVN vormt een stabiele
basis voor ons werk Ten opzichte van de
begroting zijn de baten achter gebleven
(ruim euro 28000 oftewel -17)
in 2017
Andere structurele inkomsten zijn de
contributies die een daling laten zien ten
opzichte van 2016 (euro 11724 - 96) en de
begroting 2017 Er heeft een opschoning
plaatsgevonden van ons ledenbestand
door leden die geen contributie betalen
na meerdere aanmaningen uit te schrijven
(betreft 327 leden circa euro 8000 aan
contributies) Er hebben circa 60 leden hun
lidmaatschap van de NVN laten omzetten
naar een lidmaatschap via een RNV wat de
NVN een lagere bijdrage oplevert (- euro 800)
In 2017 overleden een kleine 400 leden
hebben 366 leden bedankt voor het
lidmaatschap en kwamen er ruim 800
nieuwe leden bij
De opbrengsten uit sponsoring en adver-
tenties laten een verwachte lichte stijging
zien (+ euro 5955 tov 2016) vanwege het
NVN jubileum We zien teruglopende adver-
tentie-pbrengsten uit Wisselwerking (2014
euro 80000 2017 euro 40000) Dit komt door
ander beleid bij de sponsoren die meer
interesse hebben in gezamenlijke projec-
ten dan in advertenties De NVN heeft euro
20000 ontvangen tbv Nierennl wat is
overgemaakt naar dit project De sponsor-
bijdragen voor het NVN 40 jaar jubileum
van kleine sponsoren (euro 2350) zijn direct
verrekend met de kosten van het jubileum
Verder zijn de opbrengsten uit re-integratie
trajecten teruggelopen evenals de rente-
baten
LastenDe lasten zijn onder te verdelen in vaste
lasten waarvoor over het algemeen langere
termijnafspraken gelden of die onvermijde-
lijk zijn Op deze lasten is binnen een jaar
door de NVN relatief weinig bij te sturen
De afspraak is dat de vaste lasten niet
boven de vaste inkomsten (subsidie Nier-
stichting VWS contributies) mogen uit-
stijgen In de realisatie zijn we binnen deze
marge gebleven (vaste lasten bedragen
971 van de vaste inkomsten)
De totale lasten in 2017 zijn ten opzichte
van 2016 gestegen hetgeen was voorzien
in de begroting 2017 Er is wel sprake van
een overschrijding van de begroting
(+ euro 31283 19)
De twee grootste posten zijn de perso-
neelskosten en de activiteitenkosten
Deze hangen nauw met elkaar samen
Het zijn de medewerkers en vrijwilligers
die de activiteiten uitvoeren Voor twee
projecten zijn eind 2016 en medio 2017
nieuwe medewerkers aangetrokken
namelijk voor ondersteuning van de RNVrsquos
en de communitymanager voor Nierennl
De eerste functie wordt bekostigd uit extra
subsidie van de Nierstichting terwijl de
tweede functie voor rekening van de NVN
komt en voortvloeit uit afspraken met de
Nierstichting over dit platform (begrootte
stijging loonkosten euro 80000 daarbovenop
euro 10000 wervingskosten communitymana-
ger) De Nierstichting en NVN leggen de
samenwerking in Nierennl in 2018 vast in
een aparte stichting Nierennl waarover
beiden 50 zeggenschap hebben De
financieumlle afspraken zijn dat de NVN 24-28
uur community manager inbrengt en de
NVN heeft de inspanningsverplichting
om aanvullende middelen te genereren
(euro 20000 aan sponsorinkomsten in 2017
specifiek voor Nierennl) De Nierstichting
draagt alle andere structurele kosten inclu-
sief personele lasten (4 medewerkers)
De overschrijding personeelskosten tussen
begroting en realisatie wordt door meer-
dere factoren verklaard In 2017 waren
er minder projectsubsidies waarop uren
konden worden geschreven (- euro 65658)
De uren worden echter wel besteed aan
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 10
Stilstaan en weer doorgaan
euro 1152000
euro 100000
euro 150000
euro 125000
euro 45000
euro 59000
euro5000
euro 1636000
euro 5500
euro 1152000
euro 100000
euro 153132
euro 110205
euro 45000
euro 46142
euro 1486
euro 1607965
euro 1185
euro 1052000
euro 13200
euro 147177
euro 121929
euro 35000
euro 39799
euro 2644
euro 1411750
euro 5426
745
104
86
25
28
02
1000
716
62
104
69
28
29
01
100
Overzicht van Baten en Lasten 2017
Subsidie NSN (incl aanvullende subsidie)
Aanvullende subsidie NSN
Sponsoringfondsenwerving (incl advertenties Wisselwerking stands vakantiebeurs)
Contributies
VWS - subsidie PGO
Overige inkomsten
Opbrengsten re-integratie trajecten
Totaal
Rentebaten (baten minus lasten)
Baten Begroting 2017 Exploitatie 2017 van baten Exploitatie 2016 van baten
Lasten Begroting 2017 Exploitatie 2017 van baten Exploitatie 2016 van baten
euro 1034500
euro 88000
euro 75850
euro 28000
euro 7000
euro 1238350
euro 403150
euro 5000
euro 403150
-
euro 1641500
euro 1118753
euro 82819
euro 110751
euro 40254
euro 13685
euro 1366263
euro 301424
euro 2470
euro 303894
euro 2626
euro 1672783
euro 939965
euro 79741
euro 89961
euro 36379
euro 6848
euro 1152895
euro 315163
euro 4463
euro 319626
euro 1931
euro 1474452
638
54
61
25
05
214
03
01
100
669
50
66
24
08
180
01
02
100
Vaste lasten
Personeelskosten
Huisvestingskosten
Bureaukosten
Bestuurskosten
Afschrijvingen
Subtotaal
Variabele lasten
Activiteitenkosten
Kosten Beroep- Bezwaarprocedure
Subtotaal
Diverse Baten En Lasten
Totaal
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 11
Stilstaan en weer doorgaan
deze projecten maar dan zonder externe
financiering Daarnaast hebben we een
hoger ziekteverzuim gehad in 2017 dan in
2016 (742 tegen 394) door langdurig
niet-werkgerelateerd verzuim Dit geeft
extra kosten vanwege vervanging en
stijging premie ziekteverzuimverzekering
Met ruim 40 van de werknemers die een
chronische aandoening hebben is de NVN
kwetsbaar op dit punt Het is echter ook
een gevolg van ons aannamebeleid om
mensen met een chronische aandoening
bij gelijke geschiktheid een kans op een
arbeidsplek te bieden Een structurele
stijging van personeelskosten betreft de
loonsverhogingen in het kader van cao-
afspraken In 2017 is dit 165 en in 2018
2 Stijgende salariskosten hebben ook
gevolgen voor de afdracht sociale lasten
bijdragen in pensioenpremie en reiskosten-
vergoeding die niet geheel begroot waren
Van de overige vaste lasten valt de over-
schrijding van de bureaukosten op mn
veroorzaakt door ICT-kosten (+ euro 9239)
en porti (+ euro 7309) Bij ICT hebben we aan
het einde van het jaar te maken gehad met
een technisch probleem aan onze ICT-in-
frastructuur en telefonie wat eenmalig
een forse investering heeft gekost om dit
probleem structureel op te lossen De por-
tikosten zijn eenmalig hoger omdat in 2016
tien maanden en in 2017 veertien maanden
zijn gefactureerd De lsquodigitale postrsquo valt
lager uit doordat vorig jaar eacuteeacutenmalige
koppelingskosten hierin waren opgenomen
De andere posten onder vaste lasten laten
kleinere verschillen zien
Onder variabele lasten zijn de activiteiten-
kosten lager uitgevallen Hier wijzen we
nogmaals op de samenhang tussen perso-
nele inzet en activiteitenkosten Daarnaast
zijn de activiteitenkosten lager doordat
elders externe financiering is gevonden
(zelfmanagementtraining gefinancierd
door VGZ - begroot euro 40000 realisatie
2018 voedingsapp gefinancierd door het
voedingscentrum - begroot euro 10000) De
Themadagen (incl jubileum Wetenschaps-
dag Vakantiebeurs) waren euro 20000 hoger
begroot dan de realisatie door goede
inkoop en omdat een dag niet doorging
Personele bezettingDe personele bezetting van het landelijk
bureau is bijna gelijk gebleven De verdeling
van de medewerkers over de speerpunten
is uitgedrukt in fulltime dienstverbanden
(1 fte=36 uur per week) Sinds 2013 is
het personeelsbestand gegroeid van
124 fte naar 152 fte De baten zijn sinds-
dien ook gegroeid maar niet voldoende
om de stijging van met name personeels-
kosten en bureaukosten te kunnen
opvangen
ResultaatHet negatieve resultaat over 2017 komt -
na onttrekking van euro 7850 aan de
bestemmingsreserve Publicatie Nefrotisch
syndroom - uit op euro 55783 Het verlies over
2017 ten opzichte van de begroting is het
gevolg van euro 32350 lagere baten en
euro 31283 hogere lasten Na 2014 en 2015
waarbij sprake was van een onderbesteding
ten opzichte van de begroting laten 2016
en 2017 een overschrijding zien Met deze
overschrijding zijn zeer succesvolle activi-
teiten vorm gegeven in het belang van de
leden zoals uit het inhoudelijke jaarverslag
blijkt Het bestuur en directie hebben acties
in gang gezet om voor 2018 de kosten weer
in lijn te brengen met de inkomsten Dit
wordt toegelicht onder prognose
Speerpunt bruikbare informatie 183 fte 233 fte
waarvoor Nierennl 077 fte -
Speerpunt Eigen regie 122 fte 128 fte
Speerpunt Ervaringskennis delen 217 fte 20 fte
Speerpunt Maatschappelijke participatie 178 fte 178 fte
Speerpunt Donatie amp transplantatie 033 fte 033 fte
Speerpunt Kwaliteit amp onderzoek 189 fte 161 fte
Samenwerking NSN RNVrsquos 117 fte 089 fte
Ondersteuning 40 fte 34 fte
Projectmedewerkers - 16 fte
Totaal 1516 fte 1522 fte
Personele bezetting 31-12-2017 31-12-2016
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 12
Stilstaan en weer doorgaan
Eigen vermogen
De tweede begrotingsregel die de NVN
hanteert betreft de omvang van het eigen
vermogen De algemene reserve is gecre-
eerd om fluctuaties in de bedrijfsvoering op
te vangen Daarnaast is er de continuiumlteits-
reserve om bij wegvallen van belangrijke
subsidies de activiteiten voort te kunnen
zetten De NVN wil minimaal een jaar sala-
riskosten als continuiumlteitsreserve hanteren
Dit is in 2016 vastgesteld op euro 900000
Het totale verenigingsvermogen komt in
2017 uit op euro 903163
In 2018 zal binnen het bestuur de discus-
sie gevoerd worden over het doel van de
continuiumlteitsreserve binnen de bestaande
meerjarenafspraken met de Nierstichting
Prognose
Eind 2017 is tijdens de ALV bij de pre-
sentatie van het Activiteitenplan 2018 al
aangegeven dat het bestuur met het oog
op de begroting 2018 heeft ingegrepen
betreffende de personeelsformatie Tijde-
lijke contracten mogen niet zonder meer
omgezet worden naar aanstellingen voor
onbepaalde tijd Dit betekent dat medio
2018 het personeelsbestand met 08 fte
zal worden teruggebracht (besparing op
jaarbasis circa euro 60000) Daarnaast zijn
begin 2018 een aantal projectaanvragen
waarin uren voor medewerkers waren
verdisconteert gehonoreerd Verder zullen
bureaukosten en bestuurskosten lager
uitvallen door de eenmalige tegenvallers in
2017 die we voor 2018 niet verwachten
Aan de inkomstenkant is rekening gehou-
den met lagere opbrengsten uit sponsoring
en contributies De VWS-subsidie van
euro 45000 staat ook voor 2018 vast De
afspraken met de Nierstichting lopen tot
en met 2020 Dit leidt tot een sluitende
begroting 2018
Het bestuur van de NVN
Bussum maart 2018
Het verlies over 2017 wordt deels onttrok-
ken uit de bestemmingsreserve voor een
geplande publicatie over het Nefrotisch
syndroom die in 2017 is gerealiseerd Het
resterende deel wordt onttrokken aan de
algemene reserve
Het bestuur van de NVN heeft uitdrukkelijk
uitgesproken dat het eigen vermogen en de
liquide middelen uitsluitend worden uitge-
zet in betaalrekeningen of spaarproducten
in eurorsquos van Nederlandse banken
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 13
Stilstaan en weer doorgaan
We doen het samenMet de regionale nierpatieumlnten-verenigingen
In goede samenwerking met de regionale
nierpatieumlntenverenigingen (RNVrsquos) kunnen
we kennis en ervaringen benutten en
verspreiden Dit jaar hebben we samen
regionale bijeenkomsten georganiseerd
zoals de workshops In gesprek met je zorg-
verlener thema(mid)dagen in de regio en
bijscholingsbijeenkomsten voor dialysever-
pleegkundigen in opleiding Als landelijk
bureau ondersteunden we de regionale
activiteiten met handreikingen draaiboe-
ken werven van nieuwe (bestuurs)leden
en belangenbehartiging met het regionale
dialysecentrum en ziekenhuis
Met internationale (zuster)organisaties
We werkten ook aan een stevige band
met de internationale nierwereld Bijvoor-
beeld binnen de European Kidney Health
Alliance (EKHA) en de Federation of
European Associations of Patients affected
by Renal Genetic Diseases (FEDERG) Een
gezamenlijke aanpak vinden we belangrijk
het kan de kwaliteit van leven van nierpati-
enten vergroten Met de Nierstichting gaan
we in 2018 de Europese samenwerking
tussen fondsen en patieumlnten bevorderen
De impact van nierziekten op het leven van patieumlnten en hun naasten is zeer groot Door bundeling van krachten willen en kunnen we meer bereiken Daarom blijven we samenwerken aan een goede kwaliteit van leven en zorg voor mensen met een nierziekte
Met de Nierstichting De verdergaande samenwerking met de
Nierstichting krijgt in diverse speerpunten
vorm Kijk maar naar het patieumlntenplatform
Nierennl de onderzoeksagenda Nierziek-
ten de baas de lobby voor de Donorwet
en wandelevenement De Rode Loper Ook
ondersteunden we de Nierstichting bij de
eerste NierstichtingChallenge waar zorg-
professionals hun ideeeumln voor verbetering
van de zorg voor mensen met nierfalen
kunnen indienen
in 2018
Tot slotHet eerste jaar van het nieuwe meerjaren-
beleidsplan hebben we achter de rug
Het plan laat zien dat de ambities van NVN
nog steeds ver reiken en dat we popelen
om door te gaan op de ingeslagen weg
Tegelijkertijd realiseren we ons dat er
grenzen zijn aan de groei Teneinde de
begroting in 2018 sluitend te krijgen zijn
we genoodzaakt de structurele personeels-
lasten te verlagen Dat betekent dat we
harder dan voorheen keuzes moeten
maken over de inzet van de menskracht
die we tot onze beschikking hebben Het is
de prijs die we betalen voor het behaalde
succes Desalniettemin zetten we ons werk
de komende jaren met volle energie voort
lsquoWe gaan niet stilzitten we gaan samen door want er is nog genoeg te doen Op naar het vijftigjarig jubileumrsquo
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 14
Stilstaan en weer doorgaan
In 2017 bestond NVN veertig jaar Een periode waarin NVN zich heeft ontwikkeld tot een sterke moderne patieumlnten-organisatie Een heuglijk feit waar we op meerdere momenten bij stil hebben gestaan
VoorafTegelijkertijd hebben we onze blik het afgelopen jaar weer naar voren
gericht 2017 is immers ook het startjaar van een nieuw meerjaren-
beleidsplan (2017-2020) Aan de hand van de zes speerpunten hebben
we veel bereikt bruikbare informatie eigen regie
ervaringskennis delen maatschappelijke participatie
donatie amp transplantatie en kwaliteit amp onderzoek
Daarom blijven ze ook de komende jaren onze leidraad Wel combineren
we ze met drie nieuwe invalshoeken beter bereikbaar aandacht voor
de individuele mens gericht op een brede gezondheidsopvatting
En natuurlijk doen we dit niet alleen maar zullen we de handen weer
ineen slaan met de Nierstichting de regionale nierpatieumlntenverenigingen
(RNVrsquos) en alle andere organisaties waar we mee samenwerken
We gaan niet stilzitten we gaan samen door want er is nog genoeg
te doen Op naar de vijftig
Beter bereikbaar
Gepersonaliseerde zorg
Brede gezondheid
Direct persoonlijk en digitaal contact tussen nierpatieumlnten onderling en met hun omgeving
Aandacht voor de individuele mens met individuele aspecten van chronische nierschade
Gericht op positieve gezondheid en kwaliteit van leven waarbij de mens centraal staat en niet de ziekte
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 2
Met het oog op onze website die momenteel wordt vernieuwd (zie pagina 4) hebben we ervoor gekozen dit jaar alleen links op te nemen naar de homepage NVNnl en naar websites van samenwerkende organisaties In het volgende jaarverslag geven we weer links naar specifieke webpaginarsquos voor meer achtergrondinformatie
Stilstaan en weer doorgaan
40 jaar NVNIn 2017 bestond NVN veertig jaar Het jubileum kreeg vorm in diverse activiteiten Ook stonden we stil bij de veranderde rol van de patieumlnt en patieumlnten-beweging En bij de medisch-wetenschappelijke ontwikkelin-gen voor nierpatieumlnten
lsquoIemand van veertig is in de bloei van zijn levenrsquo Dianda Veldman directeur Patieumlntenfederatie bij de uitreiking van Hoe gaat het met je
in 2017
Uitgave van de Nierpatieumlnten Vereniging Nederland nr 5 - oktober 2017
FEEST EN FESTIVAL
NIERZORG DOOR
DE JAREN HEEN
Artsen over toen en nu
BIJNA 40Transplantatienier gaat al even lang mee als de NVN
Donorpapa is
mijn held
EXTRA DIK JUBILEUMshyNUMMER
de nvn is jarig
JubileumfestivalHet Jubilieumfestival op 25 november in
Amersfoort was een feest om niet te verge-
ten Met het thema Jubileum Express maak-
ten de ruim driehonderd aanwezigen een
denkbeeldige reis langs de mijlpalen van de
voorbije veertig jaar Onderweg luisterden
zongen praatten kookten proefden ze
tijdens een van de vele workshops die
werden georganiseerd
Extra dikke WisselwerkingIn oktober verscheen het ledenblad Wissel-
werking als extra dik jubileumnummer
Het ledenblad blikt uitgebreid terug en
vooruit in de tijd Bijzonder is het interview
met transplantatiepionier Jon van Rood die
kort daarna is overleden
Hoe gaat het met jeIn het boek Hoe gaat het met je Het
ontstaan amp de toekomst van de patieumlnten-
beweging] schetst auteur Hans Bart de
opkomst van de patieumlntenbeweging tegen
het licht van de veranderingen in de maat-
schappij en in de gezondheidszorg Ook
geeft hij zijn visie op de toekomst Uiteraard
ontbreekt de geschiedenis van de NVN niet
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 3
Stilstaan en weer doorgaan
Wat betekent chronische nier-schade voor het leven van patieumlnten en naasten Met betrouwbare actuele informatie helpt NVN bij het vinden van antwoorden zodat patieumlnten en naasten optimaal geiumlnfor-meerd zijn
Nierennl Nierennl is het online patieumln-
tenplatform van de Nierstich-
ting en NVN De site werd dit
jaar ontwikkeld NVN stelde een community
manager aan die zorg draagt voor een
veilige online gemeenschap Er komen
diverse groepen bijvoorbeeld voor spe-
cifieke aandoeningen en behandelingen
maar bezoekers kunnen elkaar ook op
thema vinden (bijvoorbeeld voeding) en op
doelgroep (bijvoorbeeld mantelzorger) In
april 2018 wordt Nierennl gelanceerd
Bruikbare informatieIn de mediaNVN is zichtbaar op tv (bijvoorbeeld over
nierdonatie bij leven bij RTL nieuws) radio
(bijvoorbeeld over de donorwet op Radio 1)
en in de krant (bijvoorbeeld een special in
de Volkskrant)
Social mediaAlle accounts en groepen op Facebook en
Twitter lieten opnieuw een stijging zien
NVNnlAlle informatie over nierziekten verhuist
naar Nierennl onze andere lsquoetalagersquo
NVNnl wordt een actieve verenigingssite
voor (toekomstige) leden van de NVN
Inmiddels is de lsquoverbouwingrsquo in volle gang
De nieuwe NVNnl is gereed in april 2018
Nieuw logoNVN krijgt een eigentijds logo dat de een-
heid en herkenbaarheid met Nierennl en
de Nierstichting bevordert Het logo werd
ontwikkeld in 2017 Het wordt in april 2018
gepresenteerd tegelijkertijd met Nierennl
en de vernieuwde NVNnl
Nieuw De brochure
Erfelijke
cystenieren
is verschenen
Facebook NVN Twitter NVN Twitter directeur volgers volgers volgers
2014 800 350 266
2015 1500 681 415
2016 1895 1277 571
2017 2013 1426 658
Volgers op Facebook en Twitter 2014 - 2017
in 2017
Erfelijke cystenieren
Online Styleguide
Platform voor nierpatieumlnten en hun naasten
lsquoOok Youtube deed het goed in 2017 telde het kanaal 18829 weergaves een stijging van 10lsquo
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 4
Stilstaan en weer doorgaan
Zoveel mogelijk leven zoals jij dat wilt voor patieumlnten met nier-schade is dat niet altijd vanzelf-sprekend NVN helpt hen (meer) greep te krijgen op hun leven en eigen keuzes te maken
EmpouderNVN is een van de acht partners van Emp
ouder een project om ouders van kinderen
met een beperking of chronische ziekte te
versterken (empoweren)
- Nieuw de Empoudergids voor ouders
na de diagnose De gids verschijnt in
2018
- Nieuw de Verliesspiegel ondersteunt
ouders bij verlies en helpt ze met rouw
aan de slag te gaan Gereed in 2018
- Nieuw Met ruim veertig deelnemers was
de Empouderdag op 9 september een
succes
Eigen regieSamen beslissenWe hebben meegewerkt aan de
consultkaarten over nierfunc-
tievervangende behandeling die
nefrologen hebben ontwikkeld
Internationaal podium NVN heeft presentaties gegeven in Lyon
(congres over shared decision making)
en Krakau (nefrologie verpleegkundigen)
over Nierwijzer en Samen beslissen Op dit
soort symposia bereiken we deels nieuwe
andere Nederlandse doelgroepen
Nieuw de Vergelijkingshulp DialyseDe Vergelijkingshulp Dialyse is gelanceerd
via Zorgkaartnl Hier kunnen mensen de
dialysecentra bij hen in de buurt verge-
lijken bijvoorbeeld op openingstijden
eenpersoonskamers of nachtdialyse
Nieuw patieumlntenversie Zorgstandaard Nefrotisch Syndroom
De patieumlntenversie van de Zorgstandaard
voor volwassenen met het nefrotisch
syndroom (NS) is gereed en er is gestart
met de patieumlntenversie voor ouders van
kinderen met NS
Nierwijzer Jaarlijks staan 2000 mensen voor de
keuze van een nierfunctievervangende
behandeling Zij en hun naasten wisten
de Nierwijzer de online keuzehulp met
ervaringsverhalen over nierfunctievervan-
gende behandeling in 2017 goed te vinden
de Nierwijzer telde bijna 4500 bezoeken en
2830 bezoekers Ze bezochten gemiddeld
11 paginarsquos
In 2017 is de Nierwijzer uitgegroeid tot
een uniek instrument dat landelijk veel
aandacht krijgt en betrokken wordt bij veel
vervolgacties DOMESTICO verricht bij-
voorbeeld een studie naar samen beslissen
en de keuzehulp daarbij Bovendien werd
Nierwijzer aangewezen als Parelproject
door PGWerktSamen Hierdoor kunnen we
de Nierwijzer in 2018 verder verbeteren
In maart is een uitgebreide
mailing gestuurd naar alle zieken-
huizen en nefrologen over Nier-
wijzer inclusief de consultkaarten
de folder 3 goede vragen en de special van
Wisselwerking over Samen beslissen over
nierbehandeling
PPEP4ALLPPEP4ALL is een zelfmanagement edu-
catieprogramma voor mensen met een
chronische ziekte en hun partner NVN is
gestart met de voorbereidingen om de zelf-
managementtrainingen verder te ontwikke-
len voor mensen met een nierziekte en hun
partners In 2017 zijn 16 trainers geworven
Ze starten voorjaar 2018 met de training
voor PPEPP4ALL-trainers
Kies ik gezondNVN was nauw betrokken bij Kies ik
gezond de voedingsapp het Voedings-
centrum in 2017 heeft gelanceerd De app
geeft het zout- en eiwitgehalte van veel
voedingsproducten aan In 2018 wordt dit
uitgebreid met kalium- en fosfaatgehalte
Samen SterkInnovatie beweging en voeding waren de
onderwerpen van Samen Sterk in 2017 het
inspiratie-evenement voor patieumlnten en
zorgverleners dat we samen met de Nier-
stichting organiseerden
in 2017
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 5
Stilstaan en weer doorgaan
Door ervaringen en gevoelens te delen helpen nierpatieumlnten elkaar om te gaan met hun ziekte NVN brengt de ervarings-kennis en -kunde ook in bij onderzoek en behandelingen
Ervaringskennis delenErvaringen delenBellen of mailen met ervaringsdeskundigen
kon ook in 2017 weer via de Luistertele-
foon maileenlotgenoot en donorvoordo-
noren In 2017 werden stappen gezet om de
activiteiten aan te haken bij het patieumlnten-
platform Nierennl (zie pagina 4) In dat
kader is het forum eind 2017 gesloten In
2018 kunnen ervaringen gedeeld worden in
de community van Nierennl
Kennisgroep Specifieke Diagnoses
De Kennisgroep Specifieke Diagnoses
verzamelt kennis over zeldzame nierziek-
ten en deelt dit op verschillende manieren
bull 30 september stond in het teken van
tien verschillende nierziekten tijdens de
Themadag Specifieke diagnoses Bijna
300 mensen namen deel Bij wijze van
experiment was de dag gratis toeganke-
lijk voor niet-leden
bull In 2017 zijn twee films gepubliceerd een
over cystenieren en een over erfelijkheid
bull Ook zijn we gestart met een project rond-
om eigen regie voor aHUSpatieumlnten
bull De Kennisgroep Specifieke Diagnoses
neemt deel aan internationale projec-
ten en bijeenkomsten Zo zijn we naar
een congres voor kindernefrologie in
Glasgow geweest en vertegen-
woordigen we nierpatieumlnten
in het Europese netwerk voor
zeldzame nierziekten
in 2017
Luister-telefoon
lsquoJe hebt weer energie Je hebt weer zin om te leven Je hebt eetlust Je mag weer drinken Alles weerrsquo
Greet over haar niertransplantatie in de film Leven met cystenieren
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 6
Stilstaan en weer doorgaan
Maatschappelijke participatieMensen met chronische nier-problemen willen ook actief deelnemen en bijdragen aan de maatschappij NVN helpt obstakels weg te nemen
STAPDe sociaal raadslieden van het Steun-
en adviespunt (STAP) hebben 11 bezwaar-
zaken ingediend over Wajong (vervroegde)
Wia en Ziektewet STAP heeft 3 zaken
gewonnen 4 zijn er ingetrokken en
4 lopen nog
Nieuw psychosociale coachSTAP is een samenwerkingspilot gestart
met een ervaringsdeskundige coach die
zelf nierpatieumlnt is en getransplanteerd
De coach helpt clieumlnten met het omgaan
met hun nierziekte en begeleidt hen bij
het accepteren van hun chronische
aandoening Ook getransplanteerden
met een hulpvraag kunnen
hiervoor in aanmerking
komen
VakantiebeursVoorpret vakantiegevoel en goede
informatie vonden nierpatieumlnten en hun
naasten op de jaarlijkse Vakantiebeurs
in het begin van het jaar
Jong en nierziekKinderen en jongeren met chronische
nierschade hebben behoefte aan eigen
ontmoetingsplekken en informatie over
onderwerpen die zij belangrijk vinden
Speciaal voor hen organiseert NVN eigen
activiteiten
bull Nieuw In 2017 is de online ontmoe-
tingsplaats voor kinderen en jongeren
Cyberpolinl uitgebreid met het thema
nieraandoeningen
bull ALL OF ME is een samenwerkingsproject
van vijftien patieumlnten- en gehandicapten-
organisaties In 2017 werden voorberei-
dingen getroffen om van de succesvolle
online ontmoetingsplek voor jonge
mensen (16-30 jaar) met een chronische
aandoening een zelfstandige organisatie
te maken Dat lukt vanaf februari 2018 is
ALL OF ME een stichting
bull In 2017 is Camp COOL de jaarlijkse
doe-week voor jonge nierpatieumlnten (15-
18 jaar) wederom zeer goed ontvangen
door de deelnemende jongeren en hun
buddies
bull Vijf Nederlandse jongeren wonen het
internationale jongerenkamp KREW bij
Dit jaar wordt het gehouden van 15 tot en
met 22 juli in Portugal In 2018 organise-
ren we KREW in Nederland
in 2017
Aantal vragen aan STAP
2015
757
2016
803
2017
782
bull Nieuw de brochure Een leerling met een
nierziekte voor leerkrachten in het basis-
en voortgezet onderwijs
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 7
Stilstaan en weer doorgaan
Er zijn meer patieumlnten die een nieuwe nier nodig hebben dan dat er beschikbare donor-nieren zijn NVN vraagt al jaren aandacht hiervoor
Donorwet
Nadat de Tweede Kamer in 2016 het
wetsvoorstel voor actieve donorregistratie
(ADR) heeft aangenomen hebben we in
2017 hard gewerkt aan de lobby en publi-
citeit om dit wetsvoorstel door de Eerste
Kamer te loodsen Verschillende gezond-
heidsfondsen patieumlntenverenigingen en
beroepsgroepen (nefrologen transplan-
tatie-artsen intensive-care artsen ea)
hebben samen gezorgd voor een goede
onderbouwing van de argumenten voor
de Donorwet (zie wwwlaatjehartspreken
nu) Er is veel publiciteit gegenereerd en
zowel directeur als bestuursleden van de
NVN hebben hier een forse bijdrage aan
geleverd (zie wwwnrcnl)
Donatie amp transplantatie
lsquoWij genieten na van een belangrijke stap voor patieumlnten
een nieuwe donorwet
Iedereen die hier voor of achter de schermen aan bij heeft gedragen
bedanktrsquo (bron NierpatientenNL twitteraccount van NVN 14 februari 2018)
Ook heeft onze directeur Hans Bart gespro-
ken bij expertmeetings in de Eerste Kamer
De inspanningen zijn niet zonder succes op
13 februari 2018 neemt de Eerste Kamer de
Donorwet aan
Nierdonatie bij levenNierdonatiebijlevennl informeert over
het traject van donatie en transplantatie
Dit jaar telde de website 23549 bezoe-
ken (24654 in 2016) en 18632 unieke
bezoekers (18478 in 2016) In 2018 wordt
Nierdonatiebijlevennl geiumlntegreerd in
Nierennl
De jaarlijkse controle van (nier)donoren
is vrijgesteld van het eigen risico In de
praktijk gaat dit vaak mis We hebben
meegewerkt aan de oplossing vanaf 2018
geldt een aparte code voor nacontroles
bij huisartsen
in 2017
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 8
Stilstaan en weer doorgaan
Kwaliteit amp onderzoekMet de ervaringskennis van nierpatieumlnten maken we de zorg samen nog beter En het is ook van grote waarde voor de kwaliteit van onderzoek
Nieuw Gezamenlijke onderzoeksagenda Nierziekte de baas is de gezamenlijke
agenda voor onderzoek en innovatie van
NVN de Nierstichting en NfN De agenda
benoemt vier strategische themarsquos die
aansluiten op de eerder ontwikkelde
NVN-onderzoeksagenda (2016)
bull Preventie van (verdere) nierschade
bull Personalized medicine
bull Leven met een nieraandoening
bull Regeneratieve geneeskunde
Patieumlntenparticipatie in richtlijnen
De ervaringsdeskundige richt-
lijnontwikkelaars hebben dit jaar
meegewerkt aan 9 richtlijnen
(oa de multidisciplinaire richtlijn
Chronische nierschade en de richtlijn Veilig
Gebruik van Contrastmiddelen) Palliatieve
zorg bij nierfalen is een van de richtlijnen
die dit jaar mede dankzij onze ervarings-
deskundigen tot stand is gekomen
PROM De PROM-vragenlijst (Patient
Reported Outcome Measures)
meet uitkomsten die alleen de
patieumlnt zelf kan aangeven Deze
vragenlijsten over kwaliteit van leven en
ervaren symptomen zijn in 2017 ontwik-
keld voor dialyserenden en mensen met
nierfalen Bijna 500 dialysepatieumlnten en
50 patieumlnten die worden voorbereid op
nierfunctievervangende therapie hebben
meegedaan De pilot die we in samenwer-
king met Nefrovisie hebben gedaan is
afgerond In 2018 worden ze ingevoerd bij
verschillende dialysecentra
NierpatieumlntenPerspectief onlineNierpatieumlntenPerspectief Online het
enquecirctepanel voor nierpatieumlnten en naas-
ten in Nederland telt 572 deelnemers
Dit jaar zijn in totaal 13 vragenlijsten uitge-
zet 8 oproepen gedaan (om mee te denken
via een groepsgesprek of online) en er zijn
9 evaluaties verzonden over bijeenkomsten
van de NVN
Patieumlntenperspectief in onderzoek
De invloed van het patieumlnten-
perspectief groeit gestaag
In 2017 hebben de 29 patieumlnt-
beoordelaars meegewerkt aan
95 onderzoeksvoorstellen
Wetenschapsdag Bijna 260 mensen hebben de tweede
Wetenschapsdag bezocht die we samen
met de Nierstichting de Nederlandse
federatie voor Nefrologie en Niernieuws
organiseerden Ze beoordeelden de dag
met een 82 Regeneratieve geneeskunde
actieve leefstijlbegeleiding dure genees-
middelen en het verbeteren van de kwaliteit
van donornieren zijn enkele onderwerpen
die dit jaar werden belicht
in 2017
1
Nierziekte de baasEen gezamenlijke agenda voor onderzoek en innovatie
lsquoDe overwegend jonge onderzoekers vertelden in de zeventien leven-dige interactieve sessies in begrijpelijke taal en met aantrek-kelijke diarsquos over hun wetenschappelijke onderzoekrsquo
Niernieuwsnl was aanwezig op de Wetenschapsdag
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 9
Stilstaan en weer doorgaan
Financieumln De NVN heeft in 2017 veel activiteiten ontplooid zoals in dit jaarverslag te lezen valt Financieel heeft de NVN een moeilijk jaar achter de rug en sluiten we 2017 met een verlies af De baten bleven achter bij de begroting terwijl de lasten zijn gestegen De sterkst groeiende post vormen de personeels-kosten Hier liggen meerdere factoren aan ten grondslag Het bestuur heeft in samen-spraak met de directie maat-regelen genomen die moeten leiden tot een sluitende exploitatie in 2018
BatenDe baten zijn ten opzichte van 2016 geste-
gen Dit komt vooral door de extra subsidie
van de Nierstichting (+ euro 200000) De
meerjarenafspraak 2017-2020 tussen de
Nierstichting en de NVN vormt een stabiele
basis voor ons werk Ten opzichte van de
begroting zijn de baten achter gebleven
(ruim euro 28000 oftewel -17)
in 2017
Andere structurele inkomsten zijn de
contributies die een daling laten zien ten
opzichte van 2016 (euro 11724 - 96) en de
begroting 2017 Er heeft een opschoning
plaatsgevonden van ons ledenbestand
door leden die geen contributie betalen
na meerdere aanmaningen uit te schrijven
(betreft 327 leden circa euro 8000 aan
contributies) Er hebben circa 60 leden hun
lidmaatschap van de NVN laten omzetten
naar een lidmaatschap via een RNV wat de
NVN een lagere bijdrage oplevert (- euro 800)
In 2017 overleden een kleine 400 leden
hebben 366 leden bedankt voor het
lidmaatschap en kwamen er ruim 800
nieuwe leden bij
De opbrengsten uit sponsoring en adver-
tenties laten een verwachte lichte stijging
zien (+ euro 5955 tov 2016) vanwege het
NVN jubileum We zien teruglopende adver-
tentie-pbrengsten uit Wisselwerking (2014
euro 80000 2017 euro 40000) Dit komt door
ander beleid bij de sponsoren die meer
interesse hebben in gezamenlijke projec-
ten dan in advertenties De NVN heeft euro
20000 ontvangen tbv Nierennl wat is
overgemaakt naar dit project De sponsor-
bijdragen voor het NVN 40 jaar jubileum
van kleine sponsoren (euro 2350) zijn direct
verrekend met de kosten van het jubileum
Verder zijn de opbrengsten uit re-integratie
trajecten teruggelopen evenals de rente-
baten
LastenDe lasten zijn onder te verdelen in vaste
lasten waarvoor over het algemeen langere
termijnafspraken gelden of die onvermijde-
lijk zijn Op deze lasten is binnen een jaar
door de NVN relatief weinig bij te sturen
De afspraak is dat de vaste lasten niet
boven de vaste inkomsten (subsidie Nier-
stichting VWS contributies) mogen uit-
stijgen In de realisatie zijn we binnen deze
marge gebleven (vaste lasten bedragen
971 van de vaste inkomsten)
De totale lasten in 2017 zijn ten opzichte
van 2016 gestegen hetgeen was voorzien
in de begroting 2017 Er is wel sprake van
een overschrijding van de begroting
(+ euro 31283 19)
De twee grootste posten zijn de perso-
neelskosten en de activiteitenkosten
Deze hangen nauw met elkaar samen
Het zijn de medewerkers en vrijwilligers
die de activiteiten uitvoeren Voor twee
projecten zijn eind 2016 en medio 2017
nieuwe medewerkers aangetrokken
namelijk voor ondersteuning van de RNVrsquos
en de communitymanager voor Nierennl
De eerste functie wordt bekostigd uit extra
subsidie van de Nierstichting terwijl de
tweede functie voor rekening van de NVN
komt en voortvloeit uit afspraken met de
Nierstichting over dit platform (begrootte
stijging loonkosten euro 80000 daarbovenop
euro 10000 wervingskosten communitymana-
ger) De Nierstichting en NVN leggen de
samenwerking in Nierennl in 2018 vast in
een aparte stichting Nierennl waarover
beiden 50 zeggenschap hebben De
financieumlle afspraken zijn dat de NVN 24-28
uur community manager inbrengt en de
NVN heeft de inspanningsverplichting
om aanvullende middelen te genereren
(euro 20000 aan sponsorinkomsten in 2017
specifiek voor Nierennl) De Nierstichting
draagt alle andere structurele kosten inclu-
sief personele lasten (4 medewerkers)
De overschrijding personeelskosten tussen
begroting en realisatie wordt door meer-
dere factoren verklaard In 2017 waren
er minder projectsubsidies waarop uren
konden worden geschreven (- euro 65658)
De uren worden echter wel besteed aan
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 10
Stilstaan en weer doorgaan
euro 1152000
euro 100000
euro 150000
euro 125000
euro 45000
euro 59000
euro5000
euro 1636000
euro 5500
euro 1152000
euro 100000
euro 153132
euro 110205
euro 45000
euro 46142
euro 1486
euro 1607965
euro 1185
euro 1052000
euro 13200
euro 147177
euro 121929
euro 35000
euro 39799
euro 2644
euro 1411750
euro 5426
745
104
86
25
28
02
1000
716
62
104
69
28
29
01
100
Overzicht van Baten en Lasten 2017
Subsidie NSN (incl aanvullende subsidie)
Aanvullende subsidie NSN
Sponsoringfondsenwerving (incl advertenties Wisselwerking stands vakantiebeurs)
Contributies
VWS - subsidie PGO
Overige inkomsten
Opbrengsten re-integratie trajecten
Totaal
Rentebaten (baten minus lasten)
Baten Begroting 2017 Exploitatie 2017 van baten Exploitatie 2016 van baten
Lasten Begroting 2017 Exploitatie 2017 van baten Exploitatie 2016 van baten
euro 1034500
euro 88000
euro 75850
euro 28000
euro 7000
euro 1238350
euro 403150
euro 5000
euro 403150
-
euro 1641500
euro 1118753
euro 82819
euro 110751
euro 40254
euro 13685
euro 1366263
euro 301424
euro 2470
euro 303894
euro 2626
euro 1672783
euro 939965
euro 79741
euro 89961
euro 36379
euro 6848
euro 1152895
euro 315163
euro 4463
euro 319626
euro 1931
euro 1474452
638
54
61
25
05
214
03
01
100
669
50
66
24
08
180
01
02
100
Vaste lasten
Personeelskosten
Huisvestingskosten
Bureaukosten
Bestuurskosten
Afschrijvingen
Subtotaal
Variabele lasten
Activiteitenkosten
Kosten Beroep- Bezwaarprocedure
Subtotaal
Diverse Baten En Lasten
Totaal
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 11
Stilstaan en weer doorgaan
deze projecten maar dan zonder externe
financiering Daarnaast hebben we een
hoger ziekteverzuim gehad in 2017 dan in
2016 (742 tegen 394) door langdurig
niet-werkgerelateerd verzuim Dit geeft
extra kosten vanwege vervanging en
stijging premie ziekteverzuimverzekering
Met ruim 40 van de werknemers die een
chronische aandoening hebben is de NVN
kwetsbaar op dit punt Het is echter ook
een gevolg van ons aannamebeleid om
mensen met een chronische aandoening
bij gelijke geschiktheid een kans op een
arbeidsplek te bieden Een structurele
stijging van personeelskosten betreft de
loonsverhogingen in het kader van cao-
afspraken In 2017 is dit 165 en in 2018
2 Stijgende salariskosten hebben ook
gevolgen voor de afdracht sociale lasten
bijdragen in pensioenpremie en reiskosten-
vergoeding die niet geheel begroot waren
Van de overige vaste lasten valt de over-
schrijding van de bureaukosten op mn
veroorzaakt door ICT-kosten (+ euro 9239)
en porti (+ euro 7309) Bij ICT hebben we aan
het einde van het jaar te maken gehad met
een technisch probleem aan onze ICT-in-
frastructuur en telefonie wat eenmalig
een forse investering heeft gekost om dit
probleem structureel op te lossen De por-
tikosten zijn eenmalig hoger omdat in 2016
tien maanden en in 2017 veertien maanden
zijn gefactureerd De lsquodigitale postrsquo valt
lager uit doordat vorig jaar eacuteeacutenmalige
koppelingskosten hierin waren opgenomen
De andere posten onder vaste lasten laten
kleinere verschillen zien
Onder variabele lasten zijn de activiteiten-
kosten lager uitgevallen Hier wijzen we
nogmaals op de samenhang tussen perso-
nele inzet en activiteitenkosten Daarnaast
zijn de activiteitenkosten lager doordat
elders externe financiering is gevonden
(zelfmanagementtraining gefinancierd
door VGZ - begroot euro 40000 realisatie
2018 voedingsapp gefinancierd door het
voedingscentrum - begroot euro 10000) De
Themadagen (incl jubileum Wetenschaps-
dag Vakantiebeurs) waren euro 20000 hoger
begroot dan de realisatie door goede
inkoop en omdat een dag niet doorging
Personele bezettingDe personele bezetting van het landelijk
bureau is bijna gelijk gebleven De verdeling
van de medewerkers over de speerpunten
is uitgedrukt in fulltime dienstverbanden
(1 fte=36 uur per week) Sinds 2013 is
het personeelsbestand gegroeid van
124 fte naar 152 fte De baten zijn sinds-
dien ook gegroeid maar niet voldoende
om de stijging van met name personeels-
kosten en bureaukosten te kunnen
opvangen
ResultaatHet negatieve resultaat over 2017 komt -
na onttrekking van euro 7850 aan de
bestemmingsreserve Publicatie Nefrotisch
syndroom - uit op euro 55783 Het verlies over
2017 ten opzichte van de begroting is het
gevolg van euro 32350 lagere baten en
euro 31283 hogere lasten Na 2014 en 2015
waarbij sprake was van een onderbesteding
ten opzichte van de begroting laten 2016
en 2017 een overschrijding zien Met deze
overschrijding zijn zeer succesvolle activi-
teiten vorm gegeven in het belang van de
leden zoals uit het inhoudelijke jaarverslag
blijkt Het bestuur en directie hebben acties
in gang gezet om voor 2018 de kosten weer
in lijn te brengen met de inkomsten Dit
wordt toegelicht onder prognose
Speerpunt bruikbare informatie 183 fte 233 fte
waarvoor Nierennl 077 fte -
Speerpunt Eigen regie 122 fte 128 fte
Speerpunt Ervaringskennis delen 217 fte 20 fte
Speerpunt Maatschappelijke participatie 178 fte 178 fte
Speerpunt Donatie amp transplantatie 033 fte 033 fte
Speerpunt Kwaliteit amp onderzoek 189 fte 161 fte
Samenwerking NSN RNVrsquos 117 fte 089 fte
Ondersteuning 40 fte 34 fte
Projectmedewerkers - 16 fte
Totaal 1516 fte 1522 fte
Personele bezetting 31-12-2017 31-12-2016
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 12
Stilstaan en weer doorgaan
Eigen vermogen
De tweede begrotingsregel die de NVN
hanteert betreft de omvang van het eigen
vermogen De algemene reserve is gecre-
eerd om fluctuaties in de bedrijfsvoering op
te vangen Daarnaast is er de continuiumlteits-
reserve om bij wegvallen van belangrijke
subsidies de activiteiten voort te kunnen
zetten De NVN wil minimaal een jaar sala-
riskosten als continuiumlteitsreserve hanteren
Dit is in 2016 vastgesteld op euro 900000
Het totale verenigingsvermogen komt in
2017 uit op euro 903163
In 2018 zal binnen het bestuur de discus-
sie gevoerd worden over het doel van de
continuiumlteitsreserve binnen de bestaande
meerjarenafspraken met de Nierstichting
Prognose
Eind 2017 is tijdens de ALV bij de pre-
sentatie van het Activiteitenplan 2018 al
aangegeven dat het bestuur met het oog
op de begroting 2018 heeft ingegrepen
betreffende de personeelsformatie Tijde-
lijke contracten mogen niet zonder meer
omgezet worden naar aanstellingen voor
onbepaalde tijd Dit betekent dat medio
2018 het personeelsbestand met 08 fte
zal worden teruggebracht (besparing op
jaarbasis circa euro 60000) Daarnaast zijn
begin 2018 een aantal projectaanvragen
waarin uren voor medewerkers waren
verdisconteert gehonoreerd Verder zullen
bureaukosten en bestuurskosten lager
uitvallen door de eenmalige tegenvallers in
2017 die we voor 2018 niet verwachten
Aan de inkomstenkant is rekening gehou-
den met lagere opbrengsten uit sponsoring
en contributies De VWS-subsidie van
euro 45000 staat ook voor 2018 vast De
afspraken met de Nierstichting lopen tot
en met 2020 Dit leidt tot een sluitende
begroting 2018
Het bestuur van de NVN
Bussum maart 2018
Het verlies over 2017 wordt deels onttrok-
ken uit de bestemmingsreserve voor een
geplande publicatie over het Nefrotisch
syndroom die in 2017 is gerealiseerd Het
resterende deel wordt onttrokken aan de
algemene reserve
Het bestuur van de NVN heeft uitdrukkelijk
uitgesproken dat het eigen vermogen en de
liquide middelen uitsluitend worden uitge-
zet in betaalrekeningen of spaarproducten
in eurorsquos van Nederlandse banken
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 13
Stilstaan en weer doorgaan
We doen het samenMet de regionale nierpatieumlnten-verenigingen
In goede samenwerking met de regionale
nierpatieumlntenverenigingen (RNVrsquos) kunnen
we kennis en ervaringen benutten en
verspreiden Dit jaar hebben we samen
regionale bijeenkomsten georganiseerd
zoals de workshops In gesprek met je zorg-
verlener thema(mid)dagen in de regio en
bijscholingsbijeenkomsten voor dialysever-
pleegkundigen in opleiding Als landelijk
bureau ondersteunden we de regionale
activiteiten met handreikingen draaiboe-
ken werven van nieuwe (bestuurs)leden
en belangenbehartiging met het regionale
dialysecentrum en ziekenhuis
Met internationale (zuster)organisaties
We werkten ook aan een stevige band
met de internationale nierwereld Bijvoor-
beeld binnen de European Kidney Health
Alliance (EKHA) en de Federation of
European Associations of Patients affected
by Renal Genetic Diseases (FEDERG) Een
gezamenlijke aanpak vinden we belangrijk
het kan de kwaliteit van leven van nierpati-
enten vergroten Met de Nierstichting gaan
we in 2018 de Europese samenwerking
tussen fondsen en patieumlnten bevorderen
De impact van nierziekten op het leven van patieumlnten en hun naasten is zeer groot Door bundeling van krachten willen en kunnen we meer bereiken Daarom blijven we samenwerken aan een goede kwaliteit van leven en zorg voor mensen met een nierziekte
Met de Nierstichting De verdergaande samenwerking met de
Nierstichting krijgt in diverse speerpunten
vorm Kijk maar naar het patieumlntenplatform
Nierennl de onderzoeksagenda Nierziek-
ten de baas de lobby voor de Donorwet
en wandelevenement De Rode Loper Ook
ondersteunden we de Nierstichting bij de
eerste NierstichtingChallenge waar zorg-
professionals hun ideeeumln voor verbetering
van de zorg voor mensen met nierfalen
kunnen indienen
in 2018
Tot slotHet eerste jaar van het nieuwe meerjaren-
beleidsplan hebben we achter de rug
Het plan laat zien dat de ambities van NVN
nog steeds ver reiken en dat we popelen
om door te gaan op de ingeslagen weg
Tegelijkertijd realiseren we ons dat er
grenzen zijn aan de groei Teneinde de
begroting in 2018 sluitend te krijgen zijn
we genoodzaakt de structurele personeels-
lasten te verlagen Dat betekent dat we
harder dan voorheen keuzes moeten
maken over de inzet van de menskracht
die we tot onze beschikking hebben Het is
de prijs die we betalen voor het behaalde
succes Desalniettemin zetten we ons werk
de komende jaren met volle energie voort
lsquoWe gaan niet stilzitten we gaan samen door want er is nog genoeg te doen Op naar het vijftigjarig jubileumrsquo
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 14
Stilstaan en weer doorgaan
40 jaar NVNIn 2017 bestond NVN veertig jaar Het jubileum kreeg vorm in diverse activiteiten Ook stonden we stil bij de veranderde rol van de patieumlnt en patieumlnten-beweging En bij de medisch-wetenschappelijke ontwikkelin-gen voor nierpatieumlnten
lsquoIemand van veertig is in de bloei van zijn levenrsquo Dianda Veldman directeur Patieumlntenfederatie bij de uitreiking van Hoe gaat het met je
in 2017
Uitgave van de Nierpatieumlnten Vereniging Nederland nr 5 - oktober 2017
FEEST EN FESTIVAL
NIERZORG DOOR
DE JAREN HEEN
Artsen over toen en nu
BIJNA 40Transplantatienier gaat al even lang mee als de NVN
Donorpapa is
mijn held
EXTRA DIK JUBILEUMshyNUMMER
de nvn is jarig
JubileumfestivalHet Jubilieumfestival op 25 november in
Amersfoort was een feest om niet te verge-
ten Met het thema Jubileum Express maak-
ten de ruim driehonderd aanwezigen een
denkbeeldige reis langs de mijlpalen van de
voorbije veertig jaar Onderweg luisterden
zongen praatten kookten proefden ze
tijdens een van de vele workshops die
werden georganiseerd
Extra dikke WisselwerkingIn oktober verscheen het ledenblad Wissel-
werking als extra dik jubileumnummer
Het ledenblad blikt uitgebreid terug en
vooruit in de tijd Bijzonder is het interview
met transplantatiepionier Jon van Rood die
kort daarna is overleden
Hoe gaat het met jeIn het boek Hoe gaat het met je Het
ontstaan amp de toekomst van de patieumlnten-
beweging] schetst auteur Hans Bart de
opkomst van de patieumlntenbeweging tegen
het licht van de veranderingen in de maat-
schappij en in de gezondheidszorg Ook
geeft hij zijn visie op de toekomst Uiteraard
ontbreekt de geschiedenis van de NVN niet
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 3
Stilstaan en weer doorgaan
Wat betekent chronische nier-schade voor het leven van patieumlnten en naasten Met betrouwbare actuele informatie helpt NVN bij het vinden van antwoorden zodat patieumlnten en naasten optimaal geiumlnfor-meerd zijn
Nierennl Nierennl is het online patieumln-
tenplatform van de Nierstich-
ting en NVN De site werd dit
jaar ontwikkeld NVN stelde een community
manager aan die zorg draagt voor een
veilige online gemeenschap Er komen
diverse groepen bijvoorbeeld voor spe-
cifieke aandoeningen en behandelingen
maar bezoekers kunnen elkaar ook op
thema vinden (bijvoorbeeld voeding) en op
doelgroep (bijvoorbeeld mantelzorger) In
april 2018 wordt Nierennl gelanceerd
Bruikbare informatieIn de mediaNVN is zichtbaar op tv (bijvoorbeeld over
nierdonatie bij leven bij RTL nieuws) radio
(bijvoorbeeld over de donorwet op Radio 1)
en in de krant (bijvoorbeeld een special in
de Volkskrant)
Social mediaAlle accounts en groepen op Facebook en
Twitter lieten opnieuw een stijging zien
NVNnlAlle informatie over nierziekten verhuist
naar Nierennl onze andere lsquoetalagersquo
NVNnl wordt een actieve verenigingssite
voor (toekomstige) leden van de NVN
Inmiddels is de lsquoverbouwingrsquo in volle gang
De nieuwe NVNnl is gereed in april 2018
Nieuw logoNVN krijgt een eigentijds logo dat de een-
heid en herkenbaarheid met Nierennl en
de Nierstichting bevordert Het logo werd
ontwikkeld in 2017 Het wordt in april 2018
gepresenteerd tegelijkertijd met Nierennl
en de vernieuwde NVNnl
Nieuw De brochure
Erfelijke
cystenieren
is verschenen
Facebook NVN Twitter NVN Twitter directeur volgers volgers volgers
2014 800 350 266
2015 1500 681 415
2016 1895 1277 571
2017 2013 1426 658
Volgers op Facebook en Twitter 2014 - 2017
in 2017
Erfelijke cystenieren
Online Styleguide
Platform voor nierpatieumlnten en hun naasten
lsquoOok Youtube deed het goed in 2017 telde het kanaal 18829 weergaves een stijging van 10lsquo
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 4
Stilstaan en weer doorgaan
Zoveel mogelijk leven zoals jij dat wilt voor patieumlnten met nier-schade is dat niet altijd vanzelf-sprekend NVN helpt hen (meer) greep te krijgen op hun leven en eigen keuzes te maken
EmpouderNVN is een van de acht partners van Emp
ouder een project om ouders van kinderen
met een beperking of chronische ziekte te
versterken (empoweren)
- Nieuw de Empoudergids voor ouders
na de diagnose De gids verschijnt in
2018
- Nieuw de Verliesspiegel ondersteunt
ouders bij verlies en helpt ze met rouw
aan de slag te gaan Gereed in 2018
- Nieuw Met ruim veertig deelnemers was
de Empouderdag op 9 september een
succes
Eigen regieSamen beslissenWe hebben meegewerkt aan de
consultkaarten over nierfunc-
tievervangende behandeling die
nefrologen hebben ontwikkeld
Internationaal podium NVN heeft presentaties gegeven in Lyon
(congres over shared decision making)
en Krakau (nefrologie verpleegkundigen)
over Nierwijzer en Samen beslissen Op dit
soort symposia bereiken we deels nieuwe
andere Nederlandse doelgroepen
Nieuw de Vergelijkingshulp DialyseDe Vergelijkingshulp Dialyse is gelanceerd
via Zorgkaartnl Hier kunnen mensen de
dialysecentra bij hen in de buurt verge-
lijken bijvoorbeeld op openingstijden
eenpersoonskamers of nachtdialyse
Nieuw patieumlntenversie Zorgstandaard Nefrotisch Syndroom
De patieumlntenversie van de Zorgstandaard
voor volwassenen met het nefrotisch
syndroom (NS) is gereed en er is gestart
met de patieumlntenversie voor ouders van
kinderen met NS
Nierwijzer Jaarlijks staan 2000 mensen voor de
keuze van een nierfunctievervangende
behandeling Zij en hun naasten wisten
de Nierwijzer de online keuzehulp met
ervaringsverhalen over nierfunctievervan-
gende behandeling in 2017 goed te vinden
de Nierwijzer telde bijna 4500 bezoeken en
2830 bezoekers Ze bezochten gemiddeld
11 paginarsquos
In 2017 is de Nierwijzer uitgegroeid tot
een uniek instrument dat landelijk veel
aandacht krijgt en betrokken wordt bij veel
vervolgacties DOMESTICO verricht bij-
voorbeeld een studie naar samen beslissen
en de keuzehulp daarbij Bovendien werd
Nierwijzer aangewezen als Parelproject
door PGWerktSamen Hierdoor kunnen we
de Nierwijzer in 2018 verder verbeteren
In maart is een uitgebreide
mailing gestuurd naar alle zieken-
huizen en nefrologen over Nier-
wijzer inclusief de consultkaarten
de folder 3 goede vragen en de special van
Wisselwerking over Samen beslissen over
nierbehandeling
PPEP4ALLPPEP4ALL is een zelfmanagement edu-
catieprogramma voor mensen met een
chronische ziekte en hun partner NVN is
gestart met de voorbereidingen om de zelf-
managementtrainingen verder te ontwikke-
len voor mensen met een nierziekte en hun
partners In 2017 zijn 16 trainers geworven
Ze starten voorjaar 2018 met de training
voor PPEPP4ALL-trainers
Kies ik gezondNVN was nauw betrokken bij Kies ik
gezond de voedingsapp het Voedings-
centrum in 2017 heeft gelanceerd De app
geeft het zout- en eiwitgehalte van veel
voedingsproducten aan In 2018 wordt dit
uitgebreid met kalium- en fosfaatgehalte
Samen SterkInnovatie beweging en voeding waren de
onderwerpen van Samen Sterk in 2017 het
inspiratie-evenement voor patieumlnten en
zorgverleners dat we samen met de Nier-
stichting organiseerden
in 2017
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 5
Stilstaan en weer doorgaan
Door ervaringen en gevoelens te delen helpen nierpatieumlnten elkaar om te gaan met hun ziekte NVN brengt de ervarings-kennis en -kunde ook in bij onderzoek en behandelingen
Ervaringskennis delenErvaringen delenBellen of mailen met ervaringsdeskundigen
kon ook in 2017 weer via de Luistertele-
foon maileenlotgenoot en donorvoordo-
noren In 2017 werden stappen gezet om de
activiteiten aan te haken bij het patieumlnten-
platform Nierennl (zie pagina 4) In dat
kader is het forum eind 2017 gesloten In
2018 kunnen ervaringen gedeeld worden in
de community van Nierennl
Kennisgroep Specifieke Diagnoses
De Kennisgroep Specifieke Diagnoses
verzamelt kennis over zeldzame nierziek-
ten en deelt dit op verschillende manieren
bull 30 september stond in het teken van
tien verschillende nierziekten tijdens de
Themadag Specifieke diagnoses Bijna
300 mensen namen deel Bij wijze van
experiment was de dag gratis toeganke-
lijk voor niet-leden
bull In 2017 zijn twee films gepubliceerd een
over cystenieren en een over erfelijkheid
bull Ook zijn we gestart met een project rond-
om eigen regie voor aHUSpatieumlnten
bull De Kennisgroep Specifieke Diagnoses
neemt deel aan internationale projec-
ten en bijeenkomsten Zo zijn we naar
een congres voor kindernefrologie in
Glasgow geweest en vertegen-
woordigen we nierpatieumlnten
in het Europese netwerk voor
zeldzame nierziekten
in 2017
Luister-telefoon
lsquoJe hebt weer energie Je hebt weer zin om te leven Je hebt eetlust Je mag weer drinken Alles weerrsquo
Greet over haar niertransplantatie in de film Leven met cystenieren
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 6
Stilstaan en weer doorgaan
Maatschappelijke participatieMensen met chronische nier-problemen willen ook actief deelnemen en bijdragen aan de maatschappij NVN helpt obstakels weg te nemen
STAPDe sociaal raadslieden van het Steun-
en adviespunt (STAP) hebben 11 bezwaar-
zaken ingediend over Wajong (vervroegde)
Wia en Ziektewet STAP heeft 3 zaken
gewonnen 4 zijn er ingetrokken en
4 lopen nog
Nieuw psychosociale coachSTAP is een samenwerkingspilot gestart
met een ervaringsdeskundige coach die
zelf nierpatieumlnt is en getransplanteerd
De coach helpt clieumlnten met het omgaan
met hun nierziekte en begeleidt hen bij
het accepteren van hun chronische
aandoening Ook getransplanteerden
met een hulpvraag kunnen
hiervoor in aanmerking
komen
VakantiebeursVoorpret vakantiegevoel en goede
informatie vonden nierpatieumlnten en hun
naasten op de jaarlijkse Vakantiebeurs
in het begin van het jaar
Jong en nierziekKinderen en jongeren met chronische
nierschade hebben behoefte aan eigen
ontmoetingsplekken en informatie over
onderwerpen die zij belangrijk vinden
Speciaal voor hen organiseert NVN eigen
activiteiten
bull Nieuw In 2017 is de online ontmoe-
tingsplaats voor kinderen en jongeren
Cyberpolinl uitgebreid met het thema
nieraandoeningen
bull ALL OF ME is een samenwerkingsproject
van vijftien patieumlnten- en gehandicapten-
organisaties In 2017 werden voorberei-
dingen getroffen om van de succesvolle
online ontmoetingsplek voor jonge
mensen (16-30 jaar) met een chronische
aandoening een zelfstandige organisatie
te maken Dat lukt vanaf februari 2018 is
ALL OF ME een stichting
bull In 2017 is Camp COOL de jaarlijkse
doe-week voor jonge nierpatieumlnten (15-
18 jaar) wederom zeer goed ontvangen
door de deelnemende jongeren en hun
buddies
bull Vijf Nederlandse jongeren wonen het
internationale jongerenkamp KREW bij
Dit jaar wordt het gehouden van 15 tot en
met 22 juli in Portugal In 2018 organise-
ren we KREW in Nederland
in 2017
Aantal vragen aan STAP
2015
757
2016
803
2017
782
bull Nieuw de brochure Een leerling met een
nierziekte voor leerkrachten in het basis-
en voortgezet onderwijs
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 7
Stilstaan en weer doorgaan
Er zijn meer patieumlnten die een nieuwe nier nodig hebben dan dat er beschikbare donor-nieren zijn NVN vraagt al jaren aandacht hiervoor
Donorwet
Nadat de Tweede Kamer in 2016 het
wetsvoorstel voor actieve donorregistratie
(ADR) heeft aangenomen hebben we in
2017 hard gewerkt aan de lobby en publi-
citeit om dit wetsvoorstel door de Eerste
Kamer te loodsen Verschillende gezond-
heidsfondsen patieumlntenverenigingen en
beroepsgroepen (nefrologen transplan-
tatie-artsen intensive-care artsen ea)
hebben samen gezorgd voor een goede
onderbouwing van de argumenten voor
de Donorwet (zie wwwlaatjehartspreken
nu) Er is veel publiciteit gegenereerd en
zowel directeur als bestuursleden van de
NVN hebben hier een forse bijdrage aan
geleverd (zie wwwnrcnl)
Donatie amp transplantatie
lsquoWij genieten na van een belangrijke stap voor patieumlnten
een nieuwe donorwet
Iedereen die hier voor of achter de schermen aan bij heeft gedragen
bedanktrsquo (bron NierpatientenNL twitteraccount van NVN 14 februari 2018)
Ook heeft onze directeur Hans Bart gespro-
ken bij expertmeetings in de Eerste Kamer
De inspanningen zijn niet zonder succes op
13 februari 2018 neemt de Eerste Kamer de
Donorwet aan
Nierdonatie bij levenNierdonatiebijlevennl informeert over
het traject van donatie en transplantatie
Dit jaar telde de website 23549 bezoe-
ken (24654 in 2016) en 18632 unieke
bezoekers (18478 in 2016) In 2018 wordt
Nierdonatiebijlevennl geiumlntegreerd in
Nierennl
De jaarlijkse controle van (nier)donoren
is vrijgesteld van het eigen risico In de
praktijk gaat dit vaak mis We hebben
meegewerkt aan de oplossing vanaf 2018
geldt een aparte code voor nacontroles
bij huisartsen
in 2017
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 8
Stilstaan en weer doorgaan
Kwaliteit amp onderzoekMet de ervaringskennis van nierpatieumlnten maken we de zorg samen nog beter En het is ook van grote waarde voor de kwaliteit van onderzoek
Nieuw Gezamenlijke onderzoeksagenda Nierziekte de baas is de gezamenlijke
agenda voor onderzoek en innovatie van
NVN de Nierstichting en NfN De agenda
benoemt vier strategische themarsquos die
aansluiten op de eerder ontwikkelde
NVN-onderzoeksagenda (2016)
bull Preventie van (verdere) nierschade
bull Personalized medicine
bull Leven met een nieraandoening
bull Regeneratieve geneeskunde
Patieumlntenparticipatie in richtlijnen
De ervaringsdeskundige richt-
lijnontwikkelaars hebben dit jaar
meegewerkt aan 9 richtlijnen
(oa de multidisciplinaire richtlijn
Chronische nierschade en de richtlijn Veilig
Gebruik van Contrastmiddelen) Palliatieve
zorg bij nierfalen is een van de richtlijnen
die dit jaar mede dankzij onze ervarings-
deskundigen tot stand is gekomen
PROM De PROM-vragenlijst (Patient
Reported Outcome Measures)
meet uitkomsten die alleen de
patieumlnt zelf kan aangeven Deze
vragenlijsten over kwaliteit van leven en
ervaren symptomen zijn in 2017 ontwik-
keld voor dialyserenden en mensen met
nierfalen Bijna 500 dialysepatieumlnten en
50 patieumlnten die worden voorbereid op
nierfunctievervangende therapie hebben
meegedaan De pilot die we in samenwer-
king met Nefrovisie hebben gedaan is
afgerond In 2018 worden ze ingevoerd bij
verschillende dialysecentra
NierpatieumlntenPerspectief onlineNierpatieumlntenPerspectief Online het
enquecirctepanel voor nierpatieumlnten en naas-
ten in Nederland telt 572 deelnemers
Dit jaar zijn in totaal 13 vragenlijsten uitge-
zet 8 oproepen gedaan (om mee te denken
via een groepsgesprek of online) en er zijn
9 evaluaties verzonden over bijeenkomsten
van de NVN
Patieumlntenperspectief in onderzoek
De invloed van het patieumlnten-
perspectief groeit gestaag
In 2017 hebben de 29 patieumlnt-
beoordelaars meegewerkt aan
95 onderzoeksvoorstellen
Wetenschapsdag Bijna 260 mensen hebben de tweede
Wetenschapsdag bezocht die we samen
met de Nierstichting de Nederlandse
federatie voor Nefrologie en Niernieuws
organiseerden Ze beoordeelden de dag
met een 82 Regeneratieve geneeskunde
actieve leefstijlbegeleiding dure genees-
middelen en het verbeteren van de kwaliteit
van donornieren zijn enkele onderwerpen
die dit jaar werden belicht
in 2017
1
Nierziekte de baasEen gezamenlijke agenda voor onderzoek en innovatie
lsquoDe overwegend jonge onderzoekers vertelden in de zeventien leven-dige interactieve sessies in begrijpelijke taal en met aantrek-kelijke diarsquos over hun wetenschappelijke onderzoekrsquo
Niernieuwsnl was aanwezig op de Wetenschapsdag
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 9
Stilstaan en weer doorgaan
Financieumln De NVN heeft in 2017 veel activiteiten ontplooid zoals in dit jaarverslag te lezen valt Financieel heeft de NVN een moeilijk jaar achter de rug en sluiten we 2017 met een verlies af De baten bleven achter bij de begroting terwijl de lasten zijn gestegen De sterkst groeiende post vormen de personeels-kosten Hier liggen meerdere factoren aan ten grondslag Het bestuur heeft in samen-spraak met de directie maat-regelen genomen die moeten leiden tot een sluitende exploitatie in 2018
BatenDe baten zijn ten opzichte van 2016 geste-
gen Dit komt vooral door de extra subsidie
van de Nierstichting (+ euro 200000) De
meerjarenafspraak 2017-2020 tussen de
Nierstichting en de NVN vormt een stabiele
basis voor ons werk Ten opzichte van de
begroting zijn de baten achter gebleven
(ruim euro 28000 oftewel -17)
in 2017
Andere structurele inkomsten zijn de
contributies die een daling laten zien ten
opzichte van 2016 (euro 11724 - 96) en de
begroting 2017 Er heeft een opschoning
plaatsgevonden van ons ledenbestand
door leden die geen contributie betalen
na meerdere aanmaningen uit te schrijven
(betreft 327 leden circa euro 8000 aan
contributies) Er hebben circa 60 leden hun
lidmaatschap van de NVN laten omzetten
naar een lidmaatschap via een RNV wat de
NVN een lagere bijdrage oplevert (- euro 800)
In 2017 overleden een kleine 400 leden
hebben 366 leden bedankt voor het
lidmaatschap en kwamen er ruim 800
nieuwe leden bij
De opbrengsten uit sponsoring en adver-
tenties laten een verwachte lichte stijging
zien (+ euro 5955 tov 2016) vanwege het
NVN jubileum We zien teruglopende adver-
tentie-pbrengsten uit Wisselwerking (2014
euro 80000 2017 euro 40000) Dit komt door
ander beleid bij de sponsoren die meer
interesse hebben in gezamenlijke projec-
ten dan in advertenties De NVN heeft euro
20000 ontvangen tbv Nierennl wat is
overgemaakt naar dit project De sponsor-
bijdragen voor het NVN 40 jaar jubileum
van kleine sponsoren (euro 2350) zijn direct
verrekend met de kosten van het jubileum
Verder zijn de opbrengsten uit re-integratie
trajecten teruggelopen evenals de rente-
baten
LastenDe lasten zijn onder te verdelen in vaste
lasten waarvoor over het algemeen langere
termijnafspraken gelden of die onvermijde-
lijk zijn Op deze lasten is binnen een jaar
door de NVN relatief weinig bij te sturen
De afspraak is dat de vaste lasten niet
boven de vaste inkomsten (subsidie Nier-
stichting VWS contributies) mogen uit-
stijgen In de realisatie zijn we binnen deze
marge gebleven (vaste lasten bedragen
971 van de vaste inkomsten)
De totale lasten in 2017 zijn ten opzichte
van 2016 gestegen hetgeen was voorzien
in de begroting 2017 Er is wel sprake van
een overschrijding van de begroting
(+ euro 31283 19)
De twee grootste posten zijn de perso-
neelskosten en de activiteitenkosten
Deze hangen nauw met elkaar samen
Het zijn de medewerkers en vrijwilligers
die de activiteiten uitvoeren Voor twee
projecten zijn eind 2016 en medio 2017
nieuwe medewerkers aangetrokken
namelijk voor ondersteuning van de RNVrsquos
en de communitymanager voor Nierennl
De eerste functie wordt bekostigd uit extra
subsidie van de Nierstichting terwijl de
tweede functie voor rekening van de NVN
komt en voortvloeit uit afspraken met de
Nierstichting over dit platform (begrootte
stijging loonkosten euro 80000 daarbovenop
euro 10000 wervingskosten communitymana-
ger) De Nierstichting en NVN leggen de
samenwerking in Nierennl in 2018 vast in
een aparte stichting Nierennl waarover
beiden 50 zeggenschap hebben De
financieumlle afspraken zijn dat de NVN 24-28
uur community manager inbrengt en de
NVN heeft de inspanningsverplichting
om aanvullende middelen te genereren
(euro 20000 aan sponsorinkomsten in 2017
specifiek voor Nierennl) De Nierstichting
draagt alle andere structurele kosten inclu-
sief personele lasten (4 medewerkers)
De overschrijding personeelskosten tussen
begroting en realisatie wordt door meer-
dere factoren verklaard In 2017 waren
er minder projectsubsidies waarop uren
konden worden geschreven (- euro 65658)
De uren worden echter wel besteed aan
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 10
Stilstaan en weer doorgaan
euro 1152000
euro 100000
euro 150000
euro 125000
euro 45000
euro 59000
euro5000
euro 1636000
euro 5500
euro 1152000
euro 100000
euro 153132
euro 110205
euro 45000
euro 46142
euro 1486
euro 1607965
euro 1185
euro 1052000
euro 13200
euro 147177
euro 121929
euro 35000
euro 39799
euro 2644
euro 1411750
euro 5426
745
104
86
25
28
02
1000
716
62
104
69
28
29
01
100
Overzicht van Baten en Lasten 2017
Subsidie NSN (incl aanvullende subsidie)
Aanvullende subsidie NSN
Sponsoringfondsenwerving (incl advertenties Wisselwerking stands vakantiebeurs)
Contributies
VWS - subsidie PGO
Overige inkomsten
Opbrengsten re-integratie trajecten
Totaal
Rentebaten (baten minus lasten)
Baten Begroting 2017 Exploitatie 2017 van baten Exploitatie 2016 van baten
Lasten Begroting 2017 Exploitatie 2017 van baten Exploitatie 2016 van baten
euro 1034500
euro 88000
euro 75850
euro 28000
euro 7000
euro 1238350
euro 403150
euro 5000
euro 403150
-
euro 1641500
euro 1118753
euro 82819
euro 110751
euro 40254
euro 13685
euro 1366263
euro 301424
euro 2470
euro 303894
euro 2626
euro 1672783
euro 939965
euro 79741
euro 89961
euro 36379
euro 6848
euro 1152895
euro 315163
euro 4463
euro 319626
euro 1931
euro 1474452
638
54
61
25
05
214
03
01
100
669
50
66
24
08
180
01
02
100
Vaste lasten
Personeelskosten
Huisvestingskosten
Bureaukosten
Bestuurskosten
Afschrijvingen
Subtotaal
Variabele lasten
Activiteitenkosten
Kosten Beroep- Bezwaarprocedure
Subtotaal
Diverse Baten En Lasten
Totaal
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 11
Stilstaan en weer doorgaan
deze projecten maar dan zonder externe
financiering Daarnaast hebben we een
hoger ziekteverzuim gehad in 2017 dan in
2016 (742 tegen 394) door langdurig
niet-werkgerelateerd verzuim Dit geeft
extra kosten vanwege vervanging en
stijging premie ziekteverzuimverzekering
Met ruim 40 van de werknemers die een
chronische aandoening hebben is de NVN
kwetsbaar op dit punt Het is echter ook
een gevolg van ons aannamebeleid om
mensen met een chronische aandoening
bij gelijke geschiktheid een kans op een
arbeidsplek te bieden Een structurele
stijging van personeelskosten betreft de
loonsverhogingen in het kader van cao-
afspraken In 2017 is dit 165 en in 2018
2 Stijgende salariskosten hebben ook
gevolgen voor de afdracht sociale lasten
bijdragen in pensioenpremie en reiskosten-
vergoeding die niet geheel begroot waren
Van de overige vaste lasten valt de over-
schrijding van de bureaukosten op mn
veroorzaakt door ICT-kosten (+ euro 9239)
en porti (+ euro 7309) Bij ICT hebben we aan
het einde van het jaar te maken gehad met
een technisch probleem aan onze ICT-in-
frastructuur en telefonie wat eenmalig
een forse investering heeft gekost om dit
probleem structureel op te lossen De por-
tikosten zijn eenmalig hoger omdat in 2016
tien maanden en in 2017 veertien maanden
zijn gefactureerd De lsquodigitale postrsquo valt
lager uit doordat vorig jaar eacuteeacutenmalige
koppelingskosten hierin waren opgenomen
De andere posten onder vaste lasten laten
kleinere verschillen zien
Onder variabele lasten zijn de activiteiten-
kosten lager uitgevallen Hier wijzen we
nogmaals op de samenhang tussen perso-
nele inzet en activiteitenkosten Daarnaast
zijn de activiteitenkosten lager doordat
elders externe financiering is gevonden
(zelfmanagementtraining gefinancierd
door VGZ - begroot euro 40000 realisatie
2018 voedingsapp gefinancierd door het
voedingscentrum - begroot euro 10000) De
Themadagen (incl jubileum Wetenschaps-
dag Vakantiebeurs) waren euro 20000 hoger
begroot dan de realisatie door goede
inkoop en omdat een dag niet doorging
Personele bezettingDe personele bezetting van het landelijk
bureau is bijna gelijk gebleven De verdeling
van de medewerkers over de speerpunten
is uitgedrukt in fulltime dienstverbanden
(1 fte=36 uur per week) Sinds 2013 is
het personeelsbestand gegroeid van
124 fte naar 152 fte De baten zijn sinds-
dien ook gegroeid maar niet voldoende
om de stijging van met name personeels-
kosten en bureaukosten te kunnen
opvangen
ResultaatHet negatieve resultaat over 2017 komt -
na onttrekking van euro 7850 aan de
bestemmingsreserve Publicatie Nefrotisch
syndroom - uit op euro 55783 Het verlies over
2017 ten opzichte van de begroting is het
gevolg van euro 32350 lagere baten en
euro 31283 hogere lasten Na 2014 en 2015
waarbij sprake was van een onderbesteding
ten opzichte van de begroting laten 2016
en 2017 een overschrijding zien Met deze
overschrijding zijn zeer succesvolle activi-
teiten vorm gegeven in het belang van de
leden zoals uit het inhoudelijke jaarverslag
blijkt Het bestuur en directie hebben acties
in gang gezet om voor 2018 de kosten weer
in lijn te brengen met de inkomsten Dit
wordt toegelicht onder prognose
Speerpunt bruikbare informatie 183 fte 233 fte
waarvoor Nierennl 077 fte -
Speerpunt Eigen regie 122 fte 128 fte
Speerpunt Ervaringskennis delen 217 fte 20 fte
Speerpunt Maatschappelijke participatie 178 fte 178 fte
Speerpunt Donatie amp transplantatie 033 fte 033 fte
Speerpunt Kwaliteit amp onderzoek 189 fte 161 fte
Samenwerking NSN RNVrsquos 117 fte 089 fte
Ondersteuning 40 fte 34 fte
Projectmedewerkers - 16 fte
Totaal 1516 fte 1522 fte
Personele bezetting 31-12-2017 31-12-2016
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 12
Stilstaan en weer doorgaan
Eigen vermogen
De tweede begrotingsregel die de NVN
hanteert betreft de omvang van het eigen
vermogen De algemene reserve is gecre-
eerd om fluctuaties in de bedrijfsvoering op
te vangen Daarnaast is er de continuiumlteits-
reserve om bij wegvallen van belangrijke
subsidies de activiteiten voort te kunnen
zetten De NVN wil minimaal een jaar sala-
riskosten als continuiumlteitsreserve hanteren
Dit is in 2016 vastgesteld op euro 900000
Het totale verenigingsvermogen komt in
2017 uit op euro 903163
In 2018 zal binnen het bestuur de discus-
sie gevoerd worden over het doel van de
continuiumlteitsreserve binnen de bestaande
meerjarenafspraken met de Nierstichting
Prognose
Eind 2017 is tijdens de ALV bij de pre-
sentatie van het Activiteitenplan 2018 al
aangegeven dat het bestuur met het oog
op de begroting 2018 heeft ingegrepen
betreffende de personeelsformatie Tijde-
lijke contracten mogen niet zonder meer
omgezet worden naar aanstellingen voor
onbepaalde tijd Dit betekent dat medio
2018 het personeelsbestand met 08 fte
zal worden teruggebracht (besparing op
jaarbasis circa euro 60000) Daarnaast zijn
begin 2018 een aantal projectaanvragen
waarin uren voor medewerkers waren
verdisconteert gehonoreerd Verder zullen
bureaukosten en bestuurskosten lager
uitvallen door de eenmalige tegenvallers in
2017 die we voor 2018 niet verwachten
Aan de inkomstenkant is rekening gehou-
den met lagere opbrengsten uit sponsoring
en contributies De VWS-subsidie van
euro 45000 staat ook voor 2018 vast De
afspraken met de Nierstichting lopen tot
en met 2020 Dit leidt tot een sluitende
begroting 2018
Het bestuur van de NVN
Bussum maart 2018
Het verlies over 2017 wordt deels onttrok-
ken uit de bestemmingsreserve voor een
geplande publicatie over het Nefrotisch
syndroom die in 2017 is gerealiseerd Het
resterende deel wordt onttrokken aan de
algemene reserve
Het bestuur van de NVN heeft uitdrukkelijk
uitgesproken dat het eigen vermogen en de
liquide middelen uitsluitend worden uitge-
zet in betaalrekeningen of spaarproducten
in eurorsquos van Nederlandse banken
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 13
Stilstaan en weer doorgaan
We doen het samenMet de regionale nierpatieumlnten-verenigingen
In goede samenwerking met de regionale
nierpatieumlntenverenigingen (RNVrsquos) kunnen
we kennis en ervaringen benutten en
verspreiden Dit jaar hebben we samen
regionale bijeenkomsten georganiseerd
zoals de workshops In gesprek met je zorg-
verlener thema(mid)dagen in de regio en
bijscholingsbijeenkomsten voor dialysever-
pleegkundigen in opleiding Als landelijk
bureau ondersteunden we de regionale
activiteiten met handreikingen draaiboe-
ken werven van nieuwe (bestuurs)leden
en belangenbehartiging met het regionale
dialysecentrum en ziekenhuis
Met internationale (zuster)organisaties
We werkten ook aan een stevige band
met de internationale nierwereld Bijvoor-
beeld binnen de European Kidney Health
Alliance (EKHA) en de Federation of
European Associations of Patients affected
by Renal Genetic Diseases (FEDERG) Een
gezamenlijke aanpak vinden we belangrijk
het kan de kwaliteit van leven van nierpati-
enten vergroten Met de Nierstichting gaan
we in 2018 de Europese samenwerking
tussen fondsen en patieumlnten bevorderen
De impact van nierziekten op het leven van patieumlnten en hun naasten is zeer groot Door bundeling van krachten willen en kunnen we meer bereiken Daarom blijven we samenwerken aan een goede kwaliteit van leven en zorg voor mensen met een nierziekte
Met de Nierstichting De verdergaande samenwerking met de
Nierstichting krijgt in diverse speerpunten
vorm Kijk maar naar het patieumlntenplatform
Nierennl de onderzoeksagenda Nierziek-
ten de baas de lobby voor de Donorwet
en wandelevenement De Rode Loper Ook
ondersteunden we de Nierstichting bij de
eerste NierstichtingChallenge waar zorg-
professionals hun ideeeumln voor verbetering
van de zorg voor mensen met nierfalen
kunnen indienen
in 2018
Tot slotHet eerste jaar van het nieuwe meerjaren-
beleidsplan hebben we achter de rug
Het plan laat zien dat de ambities van NVN
nog steeds ver reiken en dat we popelen
om door te gaan op de ingeslagen weg
Tegelijkertijd realiseren we ons dat er
grenzen zijn aan de groei Teneinde de
begroting in 2018 sluitend te krijgen zijn
we genoodzaakt de structurele personeels-
lasten te verlagen Dat betekent dat we
harder dan voorheen keuzes moeten
maken over de inzet van de menskracht
die we tot onze beschikking hebben Het is
de prijs die we betalen voor het behaalde
succes Desalniettemin zetten we ons werk
de komende jaren met volle energie voort
lsquoWe gaan niet stilzitten we gaan samen door want er is nog genoeg te doen Op naar het vijftigjarig jubileumrsquo
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 14
Stilstaan en weer doorgaan
Wat betekent chronische nier-schade voor het leven van patieumlnten en naasten Met betrouwbare actuele informatie helpt NVN bij het vinden van antwoorden zodat patieumlnten en naasten optimaal geiumlnfor-meerd zijn
Nierennl Nierennl is het online patieumln-
tenplatform van de Nierstich-
ting en NVN De site werd dit
jaar ontwikkeld NVN stelde een community
manager aan die zorg draagt voor een
veilige online gemeenschap Er komen
diverse groepen bijvoorbeeld voor spe-
cifieke aandoeningen en behandelingen
maar bezoekers kunnen elkaar ook op
thema vinden (bijvoorbeeld voeding) en op
doelgroep (bijvoorbeeld mantelzorger) In
april 2018 wordt Nierennl gelanceerd
Bruikbare informatieIn de mediaNVN is zichtbaar op tv (bijvoorbeeld over
nierdonatie bij leven bij RTL nieuws) radio
(bijvoorbeeld over de donorwet op Radio 1)
en in de krant (bijvoorbeeld een special in
de Volkskrant)
Social mediaAlle accounts en groepen op Facebook en
Twitter lieten opnieuw een stijging zien
NVNnlAlle informatie over nierziekten verhuist
naar Nierennl onze andere lsquoetalagersquo
NVNnl wordt een actieve verenigingssite
voor (toekomstige) leden van de NVN
Inmiddels is de lsquoverbouwingrsquo in volle gang
De nieuwe NVNnl is gereed in april 2018
Nieuw logoNVN krijgt een eigentijds logo dat de een-
heid en herkenbaarheid met Nierennl en
de Nierstichting bevordert Het logo werd
ontwikkeld in 2017 Het wordt in april 2018
gepresenteerd tegelijkertijd met Nierennl
en de vernieuwde NVNnl
Nieuw De brochure
Erfelijke
cystenieren
is verschenen
Facebook NVN Twitter NVN Twitter directeur volgers volgers volgers
2014 800 350 266
2015 1500 681 415
2016 1895 1277 571
2017 2013 1426 658
Volgers op Facebook en Twitter 2014 - 2017
in 2017
Erfelijke cystenieren
Online Styleguide
Platform voor nierpatieumlnten en hun naasten
lsquoOok Youtube deed het goed in 2017 telde het kanaal 18829 weergaves een stijging van 10lsquo
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 4
Stilstaan en weer doorgaan
Zoveel mogelijk leven zoals jij dat wilt voor patieumlnten met nier-schade is dat niet altijd vanzelf-sprekend NVN helpt hen (meer) greep te krijgen op hun leven en eigen keuzes te maken
EmpouderNVN is een van de acht partners van Emp
ouder een project om ouders van kinderen
met een beperking of chronische ziekte te
versterken (empoweren)
- Nieuw de Empoudergids voor ouders
na de diagnose De gids verschijnt in
2018
- Nieuw de Verliesspiegel ondersteunt
ouders bij verlies en helpt ze met rouw
aan de slag te gaan Gereed in 2018
- Nieuw Met ruim veertig deelnemers was
de Empouderdag op 9 september een
succes
Eigen regieSamen beslissenWe hebben meegewerkt aan de
consultkaarten over nierfunc-
tievervangende behandeling die
nefrologen hebben ontwikkeld
Internationaal podium NVN heeft presentaties gegeven in Lyon
(congres over shared decision making)
en Krakau (nefrologie verpleegkundigen)
over Nierwijzer en Samen beslissen Op dit
soort symposia bereiken we deels nieuwe
andere Nederlandse doelgroepen
Nieuw de Vergelijkingshulp DialyseDe Vergelijkingshulp Dialyse is gelanceerd
via Zorgkaartnl Hier kunnen mensen de
dialysecentra bij hen in de buurt verge-
lijken bijvoorbeeld op openingstijden
eenpersoonskamers of nachtdialyse
Nieuw patieumlntenversie Zorgstandaard Nefrotisch Syndroom
De patieumlntenversie van de Zorgstandaard
voor volwassenen met het nefrotisch
syndroom (NS) is gereed en er is gestart
met de patieumlntenversie voor ouders van
kinderen met NS
Nierwijzer Jaarlijks staan 2000 mensen voor de
keuze van een nierfunctievervangende
behandeling Zij en hun naasten wisten
de Nierwijzer de online keuzehulp met
ervaringsverhalen over nierfunctievervan-
gende behandeling in 2017 goed te vinden
de Nierwijzer telde bijna 4500 bezoeken en
2830 bezoekers Ze bezochten gemiddeld
11 paginarsquos
In 2017 is de Nierwijzer uitgegroeid tot
een uniek instrument dat landelijk veel
aandacht krijgt en betrokken wordt bij veel
vervolgacties DOMESTICO verricht bij-
voorbeeld een studie naar samen beslissen
en de keuzehulp daarbij Bovendien werd
Nierwijzer aangewezen als Parelproject
door PGWerktSamen Hierdoor kunnen we
de Nierwijzer in 2018 verder verbeteren
In maart is een uitgebreide
mailing gestuurd naar alle zieken-
huizen en nefrologen over Nier-
wijzer inclusief de consultkaarten
de folder 3 goede vragen en de special van
Wisselwerking over Samen beslissen over
nierbehandeling
PPEP4ALLPPEP4ALL is een zelfmanagement edu-
catieprogramma voor mensen met een
chronische ziekte en hun partner NVN is
gestart met de voorbereidingen om de zelf-
managementtrainingen verder te ontwikke-
len voor mensen met een nierziekte en hun
partners In 2017 zijn 16 trainers geworven
Ze starten voorjaar 2018 met de training
voor PPEPP4ALL-trainers
Kies ik gezondNVN was nauw betrokken bij Kies ik
gezond de voedingsapp het Voedings-
centrum in 2017 heeft gelanceerd De app
geeft het zout- en eiwitgehalte van veel
voedingsproducten aan In 2018 wordt dit
uitgebreid met kalium- en fosfaatgehalte
Samen SterkInnovatie beweging en voeding waren de
onderwerpen van Samen Sterk in 2017 het
inspiratie-evenement voor patieumlnten en
zorgverleners dat we samen met de Nier-
stichting organiseerden
in 2017
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 5
Stilstaan en weer doorgaan
Door ervaringen en gevoelens te delen helpen nierpatieumlnten elkaar om te gaan met hun ziekte NVN brengt de ervarings-kennis en -kunde ook in bij onderzoek en behandelingen
Ervaringskennis delenErvaringen delenBellen of mailen met ervaringsdeskundigen
kon ook in 2017 weer via de Luistertele-
foon maileenlotgenoot en donorvoordo-
noren In 2017 werden stappen gezet om de
activiteiten aan te haken bij het patieumlnten-
platform Nierennl (zie pagina 4) In dat
kader is het forum eind 2017 gesloten In
2018 kunnen ervaringen gedeeld worden in
de community van Nierennl
Kennisgroep Specifieke Diagnoses
De Kennisgroep Specifieke Diagnoses
verzamelt kennis over zeldzame nierziek-
ten en deelt dit op verschillende manieren
bull 30 september stond in het teken van
tien verschillende nierziekten tijdens de
Themadag Specifieke diagnoses Bijna
300 mensen namen deel Bij wijze van
experiment was de dag gratis toeganke-
lijk voor niet-leden
bull In 2017 zijn twee films gepubliceerd een
over cystenieren en een over erfelijkheid
bull Ook zijn we gestart met een project rond-
om eigen regie voor aHUSpatieumlnten
bull De Kennisgroep Specifieke Diagnoses
neemt deel aan internationale projec-
ten en bijeenkomsten Zo zijn we naar
een congres voor kindernefrologie in
Glasgow geweest en vertegen-
woordigen we nierpatieumlnten
in het Europese netwerk voor
zeldzame nierziekten
in 2017
Luister-telefoon
lsquoJe hebt weer energie Je hebt weer zin om te leven Je hebt eetlust Je mag weer drinken Alles weerrsquo
Greet over haar niertransplantatie in de film Leven met cystenieren
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 6
Stilstaan en weer doorgaan
Maatschappelijke participatieMensen met chronische nier-problemen willen ook actief deelnemen en bijdragen aan de maatschappij NVN helpt obstakels weg te nemen
STAPDe sociaal raadslieden van het Steun-
en adviespunt (STAP) hebben 11 bezwaar-
zaken ingediend over Wajong (vervroegde)
Wia en Ziektewet STAP heeft 3 zaken
gewonnen 4 zijn er ingetrokken en
4 lopen nog
Nieuw psychosociale coachSTAP is een samenwerkingspilot gestart
met een ervaringsdeskundige coach die
zelf nierpatieumlnt is en getransplanteerd
De coach helpt clieumlnten met het omgaan
met hun nierziekte en begeleidt hen bij
het accepteren van hun chronische
aandoening Ook getransplanteerden
met een hulpvraag kunnen
hiervoor in aanmerking
komen
VakantiebeursVoorpret vakantiegevoel en goede
informatie vonden nierpatieumlnten en hun
naasten op de jaarlijkse Vakantiebeurs
in het begin van het jaar
Jong en nierziekKinderen en jongeren met chronische
nierschade hebben behoefte aan eigen
ontmoetingsplekken en informatie over
onderwerpen die zij belangrijk vinden
Speciaal voor hen organiseert NVN eigen
activiteiten
bull Nieuw In 2017 is de online ontmoe-
tingsplaats voor kinderen en jongeren
Cyberpolinl uitgebreid met het thema
nieraandoeningen
bull ALL OF ME is een samenwerkingsproject
van vijftien patieumlnten- en gehandicapten-
organisaties In 2017 werden voorberei-
dingen getroffen om van de succesvolle
online ontmoetingsplek voor jonge
mensen (16-30 jaar) met een chronische
aandoening een zelfstandige organisatie
te maken Dat lukt vanaf februari 2018 is
ALL OF ME een stichting
bull In 2017 is Camp COOL de jaarlijkse
doe-week voor jonge nierpatieumlnten (15-
18 jaar) wederom zeer goed ontvangen
door de deelnemende jongeren en hun
buddies
bull Vijf Nederlandse jongeren wonen het
internationale jongerenkamp KREW bij
Dit jaar wordt het gehouden van 15 tot en
met 22 juli in Portugal In 2018 organise-
ren we KREW in Nederland
in 2017
Aantal vragen aan STAP
2015
757
2016
803
2017
782
bull Nieuw de brochure Een leerling met een
nierziekte voor leerkrachten in het basis-
en voortgezet onderwijs
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 7
Stilstaan en weer doorgaan
Er zijn meer patieumlnten die een nieuwe nier nodig hebben dan dat er beschikbare donor-nieren zijn NVN vraagt al jaren aandacht hiervoor
Donorwet
Nadat de Tweede Kamer in 2016 het
wetsvoorstel voor actieve donorregistratie
(ADR) heeft aangenomen hebben we in
2017 hard gewerkt aan de lobby en publi-
citeit om dit wetsvoorstel door de Eerste
Kamer te loodsen Verschillende gezond-
heidsfondsen patieumlntenverenigingen en
beroepsgroepen (nefrologen transplan-
tatie-artsen intensive-care artsen ea)
hebben samen gezorgd voor een goede
onderbouwing van de argumenten voor
de Donorwet (zie wwwlaatjehartspreken
nu) Er is veel publiciteit gegenereerd en
zowel directeur als bestuursleden van de
NVN hebben hier een forse bijdrage aan
geleverd (zie wwwnrcnl)
Donatie amp transplantatie
lsquoWij genieten na van een belangrijke stap voor patieumlnten
een nieuwe donorwet
Iedereen die hier voor of achter de schermen aan bij heeft gedragen
bedanktrsquo (bron NierpatientenNL twitteraccount van NVN 14 februari 2018)
Ook heeft onze directeur Hans Bart gespro-
ken bij expertmeetings in de Eerste Kamer
De inspanningen zijn niet zonder succes op
13 februari 2018 neemt de Eerste Kamer de
Donorwet aan
Nierdonatie bij levenNierdonatiebijlevennl informeert over
het traject van donatie en transplantatie
Dit jaar telde de website 23549 bezoe-
ken (24654 in 2016) en 18632 unieke
bezoekers (18478 in 2016) In 2018 wordt
Nierdonatiebijlevennl geiumlntegreerd in
Nierennl
De jaarlijkse controle van (nier)donoren
is vrijgesteld van het eigen risico In de
praktijk gaat dit vaak mis We hebben
meegewerkt aan de oplossing vanaf 2018
geldt een aparte code voor nacontroles
bij huisartsen
in 2017
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 8
Stilstaan en weer doorgaan
Kwaliteit amp onderzoekMet de ervaringskennis van nierpatieumlnten maken we de zorg samen nog beter En het is ook van grote waarde voor de kwaliteit van onderzoek
Nieuw Gezamenlijke onderzoeksagenda Nierziekte de baas is de gezamenlijke
agenda voor onderzoek en innovatie van
NVN de Nierstichting en NfN De agenda
benoemt vier strategische themarsquos die
aansluiten op de eerder ontwikkelde
NVN-onderzoeksagenda (2016)
bull Preventie van (verdere) nierschade
bull Personalized medicine
bull Leven met een nieraandoening
bull Regeneratieve geneeskunde
Patieumlntenparticipatie in richtlijnen
De ervaringsdeskundige richt-
lijnontwikkelaars hebben dit jaar
meegewerkt aan 9 richtlijnen
(oa de multidisciplinaire richtlijn
Chronische nierschade en de richtlijn Veilig
Gebruik van Contrastmiddelen) Palliatieve
zorg bij nierfalen is een van de richtlijnen
die dit jaar mede dankzij onze ervarings-
deskundigen tot stand is gekomen
PROM De PROM-vragenlijst (Patient
Reported Outcome Measures)
meet uitkomsten die alleen de
patieumlnt zelf kan aangeven Deze
vragenlijsten over kwaliteit van leven en
ervaren symptomen zijn in 2017 ontwik-
keld voor dialyserenden en mensen met
nierfalen Bijna 500 dialysepatieumlnten en
50 patieumlnten die worden voorbereid op
nierfunctievervangende therapie hebben
meegedaan De pilot die we in samenwer-
king met Nefrovisie hebben gedaan is
afgerond In 2018 worden ze ingevoerd bij
verschillende dialysecentra
NierpatieumlntenPerspectief onlineNierpatieumlntenPerspectief Online het
enquecirctepanel voor nierpatieumlnten en naas-
ten in Nederland telt 572 deelnemers
Dit jaar zijn in totaal 13 vragenlijsten uitge-
zet 8 oproepen gedaan (om mee te denken
via een groepsgesprek of online) en er zijn
9 evaluaties verzonden over bijeenkomsten
van de NVN
Patieumlntenperspectief in onderzoek
De invloed van het patieumlnten-
perspectief groeit gestaag
In 2017 hebben de 29 patieumlnt-
beoordelaars meegewerkt aan
95 onderzoeksvoorstellen
Wetenschapsdag Bijna 260 mensen hebben de tweede
Wetenschapsdag bezocht die we samen
met de Nierstichting de Nederlandse
federatie voor Nefrologie en Niernieuws
organiseerden Ze beoordeelden de dag
met een 82 Regeneratieve geneeskunde
actieve leefstijlbegeleiding dure genees-
middelen en het verbeteren van de kwaliteit
van donornieren zijn enkele onderwerpen
die dit jaar werden belicht
in 2017
1
Nierziekte de baasEen gezamenlijke agenda voor onderzoek en innovatie
lsquoDe overwegend jonge onderzoekers vertelden in de zeventien leven-dige interactieve sessies in begrijpelijke taal en met aantrek-kelijke diarsquos over hun wetenschappelijke onderzoekrsquo
Niernieuwsnl was aanwezig op de Wetenschapsdag
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 9
Stilstaan en weer doorgaan
Financieumln De NVN heeft in 2017 veel activiteiten ontplooid zoals in dit jaarverslag te lezen valt Financieel heeft de NVN een moeilijk jaar achter de rug en sluiten we 2017 met een verlies af De baten bleven achter bij de begroting terwijl de lasten zijn gestegen De sterkst groeiende post vormen de personeels-kosten Hier liggen meerdere factoren aan ten grondslag Het bestuur heeft in samen-spraak met de directie maat-regelen genomen die moeten leiden tot een sluitende exploitatie in 2018
BatenDe baten zijn ten opzichte van 2016 geste-
gen Dit komt vooral door de extra subsidie
van de Nierstichting (+ euro 200000) De
meerjarenafspraak 2017-2020 tussen de
Nierstichting en de NVN vormt een stabiele
basis voor ons werk Ten opzichte van de
begroting zijn de baten achter gebleven
(ruim euro 28000 oftewel -17)
in 2017
Andere structurele inkomsten zijn de
contributies die een daling laten zien ten
opzichte van 2016 (euro 11724 - 96) en de
begroting 2017 Er heeft een opschoning
plaatsgevonden van ons ledenbestand
door leden die geen contributie betalen
na meerdere aanmaningen uit te schrijven
(betreft 327 leden circa euro 8000 aan
contributies) Er hebben circa 60 leden hun
lidmaatschap van de NVN laten omzetten
naar een lidmaatschap via een RNV wat de
NVN een lagere bijdrage oplevert (- euro 800)
In 2017 overleden een kleine 400 leden
hebben 366 leden bedankt voor het
lidmaatschap en kwamen er ruim 800
nieuwe leden bij
De opbrengsten uit sponsoring en adver-
tenties laten een verwachte lichte stijging
zien (+ euro 5955 tov 2016) vanwege het
NVN jubileum We zien teruglopende adver-
tentie-pbrengsten uit Wisselwerking (2014
euro 80000 2017 euro 40000) Dit komt door
ander beleid bij de sponsoren die meer
interesse hebben in gezamenlijke projec-
ten dan in advertenties De NVN heeft euro
20000 ontvangen tbv Nierennl wat is
overgemaakt naar dit project De sponsor-
bijdragen voor het NVN 40 jaar jubileum
van kleine sponsoren (euro 2350) zijn direct
verrekend met de kosten van het jubileum
Verder zijn de opbrengsten uit re-integratie
trajecten teruggelopen evenals de rente-
baten
LastenDe lasten zijn onder te verdelen in vaste
lasten waarvoor over het algemeen langere
termijnafspraken gelden of die onvermijde-
lijk zijn Op deze lasten is binnen een jaar
door de NVN relatief weinig bij te sturen
De afspraak is dat de vaste lasten niet
boven de vaste inkomsten (subsidie Nier-
stichting VWS contributies) mogen uit-
stijgen In de realisatie zijn we binnen deze
marge gebleven (vaste lasten bedragen
971 van de vaste inkomsten)
De totale lasten in 2017 zijn ten opzichte
van 2016 gestegen hetgeen was voorzien
in de begroting 2017 Er is wel sprake van
een overschrijding van de begroting
(+ euro 31283 19)
De twee grootste posten zijn de perso-
neelskosten en de activiteitenkosten
Deze hangen nauw met elkaar samen
Het zijn de medewerkers en vrijwilligers
die de activiteiten uitvoeren Voor twee
projecten zijn eind 2016 en medio 2017
nieuwe medewerkers aangetrokken
namelijk voor ondersteuning van de RNVrsquos
en de communitymanager voor Nierennl
De eerste functie wordt bekostigd uit extra
subsidie van de Nierstichting terwijl de
tweede functie voor rekening van de NVN
komt en voortvloeit uit afspraken met de
Nierstichting over dit platform (begrootte
stijging loonkosten euro 80000 daarbovenop
euro 10000 wervingskosten communitymana-
ger) De Nierstichting en NVN leggen de
samenwerking in Nierennl in 2018 vast in
een aparte stichting Nierennl waarover
beiden 50 zeggenschap hebben De
financieumlle afspraken zijn dat de NVN 24-28
uur community manager inbrengt en de
NVN heeft de inspanningsverplichting
om aanvullende middelen te genereren
(euro 20000 aan sponsorinkomsten in 2017
specifiek voor Nierennl) De Nierstichting
draagt alle andere structurele kosten inclu-
sief personele lasten (4 medewerkers)
De overschrijding personeelskosten tussen
begroting en realisatie wordt door meer-
dere factoren verklaard In 2017 waren
er minder projectsubsidies waarop uren
konden worden geschreven (- euro 65658)
De uren worden echter wel besteed aan
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 10
Stilstaan en weer doorgaan
euro 1152000
euro 100000
euro 150000
euro 125000
euro 45000
euro 59000
euro5000
euro 1636000
euro 5500
euro 1152000
euro 100000
euro 153132
euro 110205
euro 45000
euro 46142
euro 1486
euro 1607965
euro 1185
euro 1052000
euro 13200
euro 147177
euro 121929
euro 35000
euro 39799
euro 2644
euro 1411750
euro 5426
745
104
86
25
28
02
1000
716
62
104
69
28
29
01
100
Overzicht van Baten en Lasten 2017
Subsidie NSN (incl aanvullende subsidie)
Aanvullende subsidie NSN
Sponsoringfondsenwerving (incl advertenties Wisselwerking stands vakantiebeurs)
Contributies
VWS - subsidie PGO
Overige inkomsten
Opbrengsten re-integratie trajecten
Totaal
Rentebaten (baten minus lasten)
Baten Begroting 2017 Exploitatie 2017 van baten Exploitatie 2016 van baten
Lasten Begroting 2017 Exploitatie 2017 van baten Exploitatie 2016 van baten
euro 1034500
euro 88000
euro 75850
euro 28000
euro 7000
euro 1238350
euro 403150
euro 5000
euro 403150
-
euro 1641500
euro 1118753
euro 82819
euro 110751
euro 40254
euro 13685
euro 1366263
euro 301424
euro 2470
euro 303894
euro 2626
euro 1672783
euro 939965
euro 79741
euro 89961
euro 36379
euro 6848
euro 1152895
euro 315163
euro 4463
euro 319626
euro 1931
euro 1474452
638
54
61
25
05
214
03
01
100
669
50
66
24
08
180
01
02
100
Vaste lasten
Personeelskosten
Huisvestingskosten
Bureaukosten
Bestuurskosten
Afschrijvingen
Subtotaal
Variabele lasten
Activiteitenkosten
Kosten Beroep- Bezwaarprocedure
Subtotaal
Diverse Baten En Lasten
Totaal
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 11
Stilstaan en weer doorgaan
deze projecten maar dan zonder externe
financiering Daarnaast hebben we een
hoger ziekteverzuim gehad in 2017 dan in
2016 (742 tegen 394) door langdurig
niet-werkgerelateerd verzuim Dit geeft
extra kosten vanwege vervanging en
stijging premie ziekteverzuimverzekering
Met ruim 40 van de werknemers die een
chronische aandoening hebben is de NVN
kwetsbaar op dit punt Het is echter ook
een gevolg van ons aannamebeleid om
mensen met een chronische aandoening
bij gelijke geschiktheid een kans op een
arbeidsplek te bieden Een structurele
stijging van personeelskosten betreft de
loonsverhogingen in het kader van cao-
afspraken In 2017 is dit 165 en in 2018
2 Stijgende salariskosten hebben ook
gevolgen voor de afdracht sociale lasten
bijdragen in pensioenpremie en reiskosten-
vergoeding die niet geheel begroot waren
Van de overige vaste lasten valt de over-
schrijding van de bureaukosten op mn
veroorzaakt door ICT-kosten (+ euro 9239)
en porti (+ euro 7309) Bij ICT hebben we aan
het einde van het jaar te maken gehad met
een technisch probleem aan onze ICT-in-
frastructuur en telefonie wat eenmalig
een forse investering heeft gekost om dit
probleem structureel op te lossen De por-
tikosten zijn eenmalig hoger omdat in 2016
tien maanden en in 2017 veertien maanden
zijn gefactureerd De lsquodigitale postrsquo valt
lager uit doordat vorig jaar eacuteeacutenmalige
koppelingskosten hierin waren opgenomen
De andere posten onder vaste lasten laten
kleinere verschillen zien
Onder variabele lasten zijn de activiteiten-
kosten lager uitgevallen Hier wijzen we
nogmaals op de samenhang tussen perso-
nele inzet en activiteitenkosten Daarnaast
zijn de activiteitenkosten lager doordat
elders externe financiering is gevonden
(zelfmanagementtraining gefinancierd
door VGZ - begroot euro 40000 realisatie
2018 voedingsapp gefinancierd door het
voedingscentrum - begroot euro 10000) De
Themadagen (incl jubileum Wetenschaps-
dag Vakantiebeurs) waren euro 20000 hoger
begroot dan de realisatie door goede
inkoop en omdat een dag niet doorging
Personele bezettingDe personele bezetting van het landelijk
bureau is bijna gelijk gebleven De verdeling
van de medewerkers over de speerpunten
is uitgedrukt in fulltime dienstverbanden
(1 fte=36 uur per week) Sinds 2013 is
het personeelsbestand gegroeid van
124 fte naar 152 fte De baten zijn sinds-
dien ook gegroeid maar niet voldoende
om de stijging van met name personeels-
kosten en bureaukosten te kunnen
opvangen
ResultaatHet negatieve resultaat over 2017 komt -
na onttrekking van euro 7850 aan de
bestemmingsreserve Publicatie Nefrotisch
syndroom - uit op euro 55783 Het verlies over
2017 ten opzichte van de begroting is het
gevolg van euro 32350 lagere baten en
euro 31283 hogere lasten Na 2014 en 2015
waarbij sprake was van een onderbesteding
ten opzichte van de begroting laten 2016
en 2017 een overschrijding zien Met deze
overschrijding zijn zeer succesvolle activi-
teiten vorm gegeven in het belang van de
leden zoals uit het inhoudelijke jaarverslag
blijkt Het bestuur en directie hebben acties
in gang gezet om voor 2018 de kosten weer
in lijn te brengen met de inkomsten Dit
wordt toegelicht onder prognose
Speerpunt bruikbare informatie 183 fte 233 fte
waarvoor Nierennl 077 fte -
Speerpunt Eigen regie 122 fte 128 fte
Speerpunt Ervaringskennis delen 217 fte 20 fte
Speerpunt Maatschappelijke participatie 178 fte 178 fte
Speerpunt Donatie amp transplantatie 033 fte 033 fte
Speerpunt Kwaliteit amp onderzoek 189 fte 161 fte
Samenwerking NSN RNVrsquos 117 fte 089 fte
Ondersteuning 40 fte 34 fte
Projectmedewerkers - 16 fte
Totaal 1516 fte 1522 fte
Personele bezetting 31-12-2017 31-12-2016
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 12
Stilstaan en weer doorgaan
Eigen vermogen
De tweede begrotingsregel die de NVN
hanteert betreft de omvang van het eigen
vermogen De algemene reserve is gecre-
eerd om fluctuaties in de bedrijfsvoering op
te vangen Daarnaast is er de continuiumlteits-
reserve om bij wegvallen van belangrijke
subsidies de activiteiten voort te kunnen
zetten De NVN wil minimaal een jaar sala-
riskosten als continuiumlteitsreserve hanteren
Dit is in 2016 vastgesteld op euro 900000
Het totale verenigingsvermogen komt in
2017 uit op euro 903163
In 2018 zal binnen het bestuur de discus-
sie gevoerd worden over het doel van de
continuiumlteitsreserve binnen de bestaande
meerjarenafspraken met de Nierstichting
Prognose
Eind 2017 is tijdens de ALV bij de pre-
sentatie van het Activiteitenplan 2018 al
aangegeven dat het bestuur met het oog
op de begroting 2018 heeft ingegrepen
betreffende de personeelsformatie Tijde-
lijke contracten mogen niet zonder meer
omgezet worden naar aanstellingen voor
onbepaalde tijd Dit betekent dat medio
2018 het personeelsbestand met 08 fte
zal worden teruggebracht (besparing op
jaarbasis circa euro 60000) Daarnaast zijn
begin 2018 een aantal projectaanvragen
waarin uren voor medewerkers waren
verdisconteert gehonoreerd Verder zullen
bureaukosten en bestuurskosten lager
uitvallen door de eenmalige tegenvallers in
2017 die we voor 2018 niet verwachten
Aan de inkomstenkant is rekening gehou-
den met lagere opbrengsten uit sponsoring
en contributies De VWS-subsidie van
euro 45000 staat ook voor 2018 vast De
afspraken met de Nierstichting lopen tot
en met 2020 Dit leidt tot een sluitende
begroting 2018
Het bestuur van de NVN
Bussum maart 2018
Het verlies over 2017 wordt deels onttrok-
ken uit de bestemmingsreserve voor een
geplande publicatie over het Nefrotisch
syndroom die in 2017 is gerealiseerd Het
resterende deel wordt onttrokken aan de
algemene reserve
Het bestuur van de NVN heeft uitdrukkelijk
uitgesproken dat het eigen vermogen en de
liquide middelen uitsluitend worden uitge-
zet in betaalrekeningen of spaarproducten
in eurorsquos van Nederlandse banken
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 13
Stilstaan en weer doorgaan
We doen het samenMet de regionale nierpatieumlnten-verenigingen
In goede samenwerking met de regionale
nierpatieumlntenverenigingen (RNVrsquos) kunnen
we kennis en ervaringen benutten en
verspreiden Dit jaar hebben we samen
regionale bijeenkomsten georganiseerd
zoals de workshops In gesprek met je zorg-
verlener thema(mid)dagen in de regio en
bijscholingsbijeenkomsten voor dialysever-
pleegkundigen in opleiding Als landelijk
bureau ondersteunden we de regionale
activiteiten met handreikingen draaiboe-
ken werven van nieuwe (bestuurs)leden
en belangenbehartiging met het regionale
dialysecentrum en ziekenhuis
Met internationale (zuster)organisaties
We werkten ook aan een stevige band
met de internationale nierwereld Bijvoor-
beeld binnen de European Kidney Health
Alliance (EKHA) en de Federation of
European Associations of Patients affected
by Renal Genetic Diseases (FEDERG) Een
gezamenlijke aanpak vinden we belangrijk
het kan de kwaliteit van leven van nierpati-
enten vergroten Met de Nierstichting gaan
we in 2018 de Europese samenwerking
tussen fondsen en patieumlnten bevorderen
De impact van nierziekten op het leven van patieumlnten en hun naasten is zeer groot Door bundeling van krachten willen en kunnen we meer bereiken Daarom blijven we samenwerken aan een goede kwaliteit van leven en zorg voor mensen met een nierziekte
Met de Nierstichting De verdergaande samenwerking met de
Nierstichting krijgt in diverse speerpunten
vorm Kijk maar naar het patieumlntenplatform
Nierennl de onderzoeksagenda Nierziek-
ten de baas de lobby voor de Donorwet
en wandelevenement De Rode Loper Ook
ondersteunden we de Nierstichting bij de
eerste NierstichtingChallenge waar zorg-
professionals hun ideeeumln voor verbetering
van de zorg voor mensen met nierfalen
kunnen indienen
in 2018
Tot slotHet eerste jaar van het nieuwe meerjaren-
beleidsplan hebben we achter de rug
Het plan laat zien dat de ambities van NVN
nog steeds ver reiken en dat we popelen
om door te gaan op de ingeslagen weg
Tegelijkertijd realiseren we ons dat er
grenzen zijn aan de groei Teneinde de
begroting in 2018 sluitend te krijgen zijn
we genoodzaakt de structurele personeels-
lasten te verlagen Dat betekent dat we
harder dan voorheen keuzes moeten
maken over de inzet van de menskracht
die we tot onze beschikking hebben Het is
de prijs die we betalen voor het behaalde
succes Desalniettemin zetten we ons werk
de komende jaren met volle energie voort
lsquoWe gaan niet stilzitten we gaan samen door want er is nog genoeg te doen Op naar het vijftigjarig jubileumrsquo
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 14
Stilstaan en weer doorgaan
Zoveel mogelijk leven zoals jij dat wilt voor patieumlnten met nier-schade is dat niet altijd vanzelf-sprekend NVN helpt hen (meer) greep te krijgen op hun leven en eigen keuzes te maken
EmpouderNVN is een van de acht partners van Emp
ouder een project om ouders van kinderen
met een beperking of chronische ziekte te
versterken (empoweren)
- Nieuw de Empoudergids voor ouders
na de diagnose De gids verschijnt in
2018
- Nieuw de Verliesspiegel ondersteunt
ouders bij verlies en helpt ze met rouw
aan de slag te gaan Gereed in 2018
- Nieuw Met ruim veertig deelnemers was
de Empouderdag op 9 september een
succes
Eigen regieSamen beslissenWe hebben meegewerkt aan de
consultkaarten over nierfunc-
tievervangende behandeling die
nefrologen hebben ontwikkeld
Internationaal podium NVN heeft presentaties gegeven in Lyon
(congres over shared decision making)
en Krakau (nefrologie verpleegkundigen)
over Nierwijzer en Samen beslissen Op dit
soort symposia bereiken we deels nieuwe
andere Nederlandse doelgroepen
Nieuw de Vergelijkingshulp DialyseDe Vergelijkingshulp Dialyse is gelanceerd
via Zorgkaartnl Hier kunnen mensen de
dialysecentra bij hen in de buurt verge-
lijken bijvoorbeeld op openingstijden
eenpersoonskamers of nachtdialyse
Nieuw patieumlntenversie Zorgstandaard Nefrotisch Syndroom
De patieumlntenversie van de Zorgstandaard
voor volwassenen met het nefrotisch
syndroom (NS) is gereed en er is gestart
met de patieumlntenversie voor ouders van
kinderen met NS
Nierwijzer Jaarlijks staan 2000 mensen voor de
keuze van een nierfunctievervangende
behandeling Zij en hun naasten wisten
de Nierwijzer de online keuzehulp met
ervaringsverhalen over nierfunctievervan-
gende behandeling in 2017 goed te vinden
de Nierwijzer telde bijna 4500 bezoeken en
2830 bezoekers Ze bezochten gemiddeld
11 paginarsquos
In 2017 is de Nierwijzer uitgegroeid tot
een uniek instrument dat landelijk veel
aandacht krijgt en betrokken wordt bij veel
vervolgacties DOMESTICO verricht bij-
voorbeeld een studie naar samen beslissen
en de keuzehulp daarbij Bovendien werd
Nierwijzer aangewezen als Parelproject
door PGWerktSamen Hierdoor kunnen we
de Nierwijzer in 2018 verder verbeteren
In maart is een uitgebreide
mailing gestuurd naar alle zieken-
huizen en nefrologen over Nier-
wijzer inclusief de consultkaarten
de folder 3 goede vragen en de special van
Wisselwerking over Samen beslissen over
nierbehandeling
PPEP4ALLPPEP4ALL is een zelfmanagement edu-
catieprogramma voor mensen met een
chronische ziekte en hun partner NVN is
gestart met de voorbereidingen om de zelf-
managementtrainingen verder te ontwikke-
len voor mensen met een nierziekte en hun
partners In 2017 zijn 16 trainers geworven
Ze starten voorjaar 2018 met de training
voor PPEPP4ALL-trainers
Kies ik gezondNVN was nauw betrokken bij Kies ik
gezond de voedingsapp het Voedings-
centrum in 2017 heeft gelanceerd De app
geeft het zout- en eiwitgehalte van veel
voedingsproducten aan In 2018 wordt dit
uitgebreid met kalium- en fosfaatgehalte
Samen SterkInnovatie beweging en voeding waren de
onderwerpen van Samen Sterk in 2017 het
inspiratie-evenement voor patieumlnten en
zorgverleners dat we samen met de Nier-
stichting organiseerden
in 2017
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 5
Stilstaan en weer doorgaan
Door ervaringen en gevoelens te delen helpen nierpatieumlnten elkaar om te gaan met hun ziekte NVN brengt de ervarings-kennis en -kunde ook in bij onderzoek en behandelingen
Ervaringskennis delenErvaringen delenBellen of mailen met ervaringsdeskundigen
kon ook in 2017 weer via de Luistertele-
foon maileenlotgenoot en donorvoordo-
noren In 2017 werden stappen gezet om de
activiteiten aan te haken bij het patieumlnten-
platform Nierennl (zie pagina 4) In dat
kader is het forum eind 2017 gesloten In
2018 kunnen ervaringen gedeeld worden in
de community van Nierennl
Kennisgroep Specifieke Diagnoses
De Kennisgroep Specifieke Diagnoses
verzamelt kennis over zeldzame nierziek-
ten en deelt dit op verschillende manieren
bull 30 september stond in het teken van
tien verschillende nierziekten tijdens de
Themadag Specifieke diagnoses Bijna
300 mensen namen deel Bij wijze van
experiment was de dag gratis toeganke-
lijk voor niet-leden
bull In 2017 zijn twee films gepubliceerd een
over cystenieren en een over erfelijkheid
bull Ook zijn we gestart met een project rond-
om eigen regie voor aHUSpatieumlnten
bull De Kennisgroep Specifieke Diagnoses
neemt deel aan internationale projec-
ten en bijeenkomsten Zo zijn we naar
een congres voor kindernefrologie in
Glasgow geweest en vertegen-
woordigen we nierpatieumlnten
in het Europese netwerk voor
zeldzame nierziekten
in 2017
Luister-telefoon
lsquoJe hebt weer energie Je hebt weer zin om te leven Je hebt eetlust Je mag weer drinken Alles weerrsquo
Greet over haar niertransplantatie in de film Leven met cystenieren
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 6
Stilstaan en weer doorgaan
Maatschappelijke participatieMensen met chronische nier-problemen willen ook actief deelnemen en bijdragen aan de maatschappij NVN helpt obstakels weg te nemen
STAPDe sociaal raadslieden van het Steun-
en adviespunt (STAP) hebben 11 bezwaar-
zaken ingediend over Wajong (vervroegde)
Wia en Ziektewet STAP heeft 3 zaken
gewonnen 4 zijn er ingetrokken en
4 lopen nog
Nieuw psychosociale coachSTAP is een samenwerkingspilot gestart
met een ervaringsdeskundige coach die
zelf nierpatieumlnt is en getransplanteerd
De coach helpt clieumlnten met het omgaan
met hun nierziekte en begeleidt hen bij
het accepteren van hun chronische
aandoening Ook getransplanteerden
met een hulpvraag kunnen
hiervoor in aanmerking
komen
VakantiebeursVoorpret vakantiegevoel en goede
informatie vonden nierpatieumlnten en hun
naasten op de jaarlijkse Vakantiebeurs
in het begin van het jaar
Jong en nierziekKinderen en jongeren met chronische
nierschade hebben behoefte aan eigen
ontmoetingsplekken en informatie over
onderwerpen die zij belangrijk vinden
Speciaal voor hen organiseert NVN eigen
activiteiten
bull Nieuw In 2017 is de online ontmoe-
tingsplaats voor kinderen en jongeren
Cyberpolinl uitgebreid met het thema
nieraandoeningen
bull ALL OF ME is een samenwerkingsproject
van vijftien patieumlnten- en gehandicapten-
organisaties In 2017 werden voorberei-
dingen getroffen om van de succesvolle
online ontmoetingsplek voor jonge
mensen (16-30 jaar) met een chronische
aandoening een zelfstandige organisatie
te maken Dat lukt vanaf februari 2018 is
ALL OF ME een stichting
bull In 2017 is Camp COOL de jaarlijkse
doe-week voor jonge nierpatieumlnten (15-
18 jaar) wederom zeer goed ontvangen
door de deelnemende jongeren en hun
buddies
bull Vijf Nederlandse jongeren wonen het
internationale jongerenkamp KREW bij
Dit jaar wordt het gehouden van 15 tot en
met 22 juli in Portugal In 2018 organise-
ren we KREW in Nederland
in 2017
Aantal vragen aan STAP
2015
757
2016
803
2017
782
bull Nieuw de brochure Een leerling met een
nierziekte voor leerkrachten in het basis-
en voortgezet onderwijs
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 7
Stilstaan en weer doorgaan
Er zijn meer patieumlnten die een nieuwe nier nodig hebben dan dat er beschikbare donor-nieren zijn NVN vraagt al jaren aandacht hiervoor
Donorwet
Nadat de Tweede Kamer in 2016 het
wetsvoorstel voor actieve donorregistratie
(ADR) heeft aangenomen hebben we in
2017 hard gewerkt aan de lobby en publi-
citeit om dit wetsvoorstel door de Eerste
Kamer te loodsen Verschillende gezond-
heidsfondsen patieumlntenverenigingen en
beroepsgroepen (nefrologen transplan-
tatie-artsen intensive-care artsen ea)
hebben samen gezorgd voor een goede
onderbouwing van de argumenten voor
de Donorwet (zie wwwlaatjehartspreken
nu) Er is veel publiciteit gegenereerd en
zowel directeur als bestuursleden van de
NVN hebben hier een forse bijdrage aan
geleverd (zie wwwnrcnl)
Donatie amp transplantatie
lsquoWij genieten na van een belangrijke stap voor patieumlnten
een nieuwe donorwet
Iedereen die hier voor of achter de schermen aan bij heeft gedragen
bedanktrsquo (bron NierpatientenNL twitteraccount van NVN 14 februari 2018)
Ook heeft onze directeur Hans Bart gespro-
ken bij expertmeetings in de Eerste Kamer
De inspanningen zijn niet zonder succes op
13 februari 2018 neemt de Eerste Kamer de
Donorwet aan
Nierdonatie bij levenNierdonatiebijlevennl informeert over
het traject van donatie en transplantatie
Dit jaar telde de website 23549 bezoe-
ken (24654 in 2016) en 18632 unieke
bezoekers (18478 in 2016) In 2018 wordt
Nierdonatiebijlevennl geiumlntegreerd in
Nierennl
De jaarlijkse controle van (nier)donoren
is vrijgesteld van het eigen risico In de
praktijk gaat dit vaak mis We hebben
meegewerkt aan de oplossing vanaf 2018
geldt een aparte code voor nacontroles
bij huisartsen
in 2017
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 8
Stilstaan en weer doorgaan
Kwaliteit amp onderzoekMet de ervaringskennis van nierpatieumlnten maken we de zorg samen nog beter En het is ook van grote waarde voor de kwaliteit van onderzoek
Nieuw Gezamenlijke onderzoeksagenda Nierziekte de baas is de gezamenlijke
agenda voor onderzoek en innovatie van
NVN de Nierstichting en NfN De agenda
benoemt vier strategische themarsquos die
aansluiten op de eerder ontwikkelde
NVN-onderzoeksagenda (2016)
bull Preventie van (verdere) nierschade
bull Personalized medicine
bull Leven met een nieraandoening
bull Regeneratieve geneeskunde
Patieumlntenparticipatie in richtlijnen
De ervaringsdeskundige richt-
lijnontwikkelaars hebben dit jaar
meegewerkt aan 9 richtlijnen
(oa de multidisciplinaire richtlijn
Chronische nierschade en de richtlijn Veilig
Gebruik van Contrastmiddelen) Palliatieve
zorg bij nierfalen is een van de richtlijnen
die dit jaar mede dankzij onze ervarings-
deskundigen tot stand is gekomen
PROM De PROM-vragenlijst (Patient
Reported Outcome Measures)
meet uitkomsten die alleen de
patieumlnt zelf kan aangeven Deze
vragenlijsten over kwaliteit van leven en
ervaren symptomen zijn in 2017 ontwik-
keld voor dialyserenden en mensen met
nierfalen Bijna 500 dialysepatieumlnten en
50 patieumlnten die worden voorbereid op
nierfunctievervangende therapie hebben
meegedaan De pilot die we in samenwer-
king met Nefrovisie hebben gedaan is
afgerond In 2018 worden ze ingevoerd bij
verschillende dialysecentra
NierpatieumlntenPerspectief onlineNierpatieumlntenPerspectief Online het
enquecirctepanel voor nierpatieumlnten en naas-
ten in Nederland telt 572 deelnemers
Dit jaar zijn in totaal 13 vragenlijsten uitge-
zet 8 oproepen gedaan (om mee te denken
via een groepsgesprek of online) en er zijn
9 evaluaties verzonden over bijeenkomsten
van de NVN
Patieumlntenperspectief in onderzoek
De invloed van het patieumlnten-
perspectief groeit gestaag
In 2017 hebben de 29 patieumlnt-
beoordelaars meegewerkt aan
95 onderzoeksvoorstellen
Wetenschapsdag Bijna 260 mensen hebben de tweede
Wetenschapsdag bezocht die we samen
met de Nierstichting de Nederlandse
federatie voor Nefrologie en Niernieuws
organiseerden Ze beoordeelden de dag
met een 82 Regeneratieve geneeskunde
actieve leefstijlbegeleiding dure genees-
middelen en het verbeteren van de kwaliteit
van donornieren zijn enkele onderwerpen
die dit jaar werden belicht
in 2017
1
Nierziekte de baasEen gezamenlijke agenda voor onderzoek en innovatie
lsquoDe overwegend jonge onderzoekers vertelden in de zeventien leven-dige interactieve sessies in begrijpelijke taal en met aantrek-kelijke diarsquos over hun wetenschappelijke onderzoekrsquo
Niernieuwsnl was aanwezig op de Wetenschapsdag
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 9
Stilstaan en weer doorgaan
Financieumln De NVN heeft in 2017 veel activiteiten ontplooid zoals in dit jaarverslag te lezen valt Financieel heeft de NVN een moeilijk jaar achter de rug en sluiten we 2017 met een verlies af De baten bleven achter bij de begroting terwijl de lasten zijn gestegen De sterkst groeiende post vormen de personeels-kosten Hier liggen meerdere factoren aan ten grondslag Het bestuur heeft in samen-spraak met de directie maat-regelen genomen die moeten leiden tot een sluitende exploitatie in 2018
BatenDe baten zijn ten opzichte van 2016 geste-
gen Dit komt vooral door de extra subsidie
van de Nierstichting (+ euro 200000) De
meerjarenafspraak 2017-2020 tussen de
Nierstichting en de NVN vormt een stabiele
basis voor ons werk Ten opzichte van de
begroting zijn de baten achter gebleven
(ruim euro 28000 oftewel -17)
in 2017
Andere structurele inkomsten zijn de
contributies die een daling laten zien ten
opzichte van 2016 (euro 11724 - 96) en de
begroting 2017 Er heeft een opschoning
plaatsgevonden van ons ledenbestand
door leden die geen contributie betalen
na meerdere aanmaningen uit te schrijven
(betreft 327 leden circa euro 8000 aan
contributies) Er hebben circa 60 leden hun
lidmaatschap van de NVN laten omzetten
naar een lidmaatschap via een RNV wat de
NVN een lagere bijdrage oplevert (- euro 800)
In 2017 overleden een kleine 400 leden
hebben 366 leden bedankt voor het
lidmaatschap en kwamen er ruim 800
nieuwe leden bij
De opbrengsten uit sponsoring en adver-
tenties laten een verwachte lichte stijging
zien (+ euro 5955 tov 2016) vanwege het
NVN jubileum We zien teruglopende adver-
tentie-pbrengsten uit Wisselwerking (2014
euro 80000 2017 euro 40000) Dit komt door
ander beleid bij de sponsoren die meer
interesse hebben in gezamenlijke projec-
ten dan in advertenties De NVN heeft euro
20000 ontvangen tbv Nierennl wat is
overgemaakt naar dit project De sponsor-
bijdragen voor het NVN 40 jaar jubileum
van kleine sponsoren (euro 2350) zijn direct
verrekend met de kosten van het jubileum
Verder zijn de opbrengsten uit re-integratie
trajecten teruggelopen evenals de rente-
baten
LastenDe lasten zijn onder te verdelen in vaste
lasten waarvoor over het algemeen langere
termijnafspraken gelden of die onvermijde-
lijk zijn Op deze lasten is binnen een jaar
door de NVN relatief weinig bij te sturen
De afspraak is dat de vaste lasten niet
boven de vaste inkomsten (subsidie Nier-
stichting VWS contributies) mogen uit-
stijgen In de realisatie zijn we binnen deze
marge gebleven (vaste lasten bedragen
971 van de vaste inkomsten)
De totale lasten in 2017 zijn ten opzichte
van 2016 gestegen hetgeen was voorzien
in de begroting 2017 Er is wel sprake van
een overschrijding van de begroting
(+ euro 31283 19)
De twee grootste posten zijn de perso-
neelskosten en de activiteitenkosten
Deze hangen nauw met elkaar samen
Het zijn de medewerkers en vrijwilligers
die de activiteiten uitvoeren Voor twee
projecten zijn eind 2016 en medio 2017
nieuwe medewerkers aangetrokken
namelijk voor ondersteuning van de RNVrsquos
en de communitymanager voor Nierennl
De eerste functie wordt bekostigd uit extra
subsidie van de Nierstichting terwijl de
tweede functie voor rekening van de NVN
komt en voortvloeit uit afspraken met de
Nierstichting over dit platform (begrootte
stijging loonkosten euro 80000 daarbovenop
euro 10000 wervingskosten communitymana-
ger) De Nierstichting en NVN leggen de
samenwerking in Nierennl in 2018 vast in
een aparte stichting Nierennl waarover
beiden 50 zeggenschap hebben De
financieumlle afspraken zijn dat de NVN 24-28
uur community manager inbrengt en de
NVN heeft de inspanningsverplichting
om aanvullende middelen te genereren
(euro 20000 aan sponsorinkomsten in 2017
specifiek voor Nierennl) De Nierstichting
draagt alle andere structurele kosten inclu-
sief personele lasten (4 medewerkers)
De overschrijding personeelskosten tussen
begroting en realisatie wordt door meer-
dere factoren verklaard In 2017 waren
er minder projectsubsidies waarop uren
konden worden geschreven (- euro 65658)
De uren worden echter wel besteed aan
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 10
Stilstaan en weer doorgaan
euro 1152000
euro 100000
euro 150000
euro 125000
euro 45000
euro 59000
euro5000
euro 1636000
euro 5500
euro 1152000
euro 100000
euro 153132
euro 110205
euro 45000
euro 46142
euro 1486
euro 1607965
euro 1185
euro 1052000
euro 13200
euro 147177
euro 121929
euro 35000
euro 39799
euro 2644
euro 1411750
euro 5426
745
104
86
25
28
02
1000
716
62
104
69
28
29
01
100
Overzicht van Baten en Lasten 2017
Subsidie NSN (incl aanvullende subsidie)
Aanvullende subsidie NSN
Sponsoringfondsenwerving (incl advertenties Wisselwerking stands vakantiebeurs)
Contributies
VWS - subsidie PGO
Overige inkomsten
Opbrengsten re-integratie trajecten
Totaal
Rentebaten (baten minus lasten)
Baten Begroting 2017 Exploitatie 2017 van baten Exploitatie 2016 van baten
Lasten Begroting 2017 Exploitatie 2017 van baten Exploitatie 2016 van baten
euro 1034500
euro 88000
euro 75850
euro 28000
euro 7000
euro 1238350
euro 403150
euro 5000
euro 403150
-
euro 1641500
euro 1118753
euro 82819
euro 110751
euro 40254
euro 13685
euro 1366263
euro 301424
euro 2470
euro 303894
euro 2626
euro 1672783
euro 939965
euro 79741
euro 89961
euro 36379
euro 6848
euro 1152895
euro 315163
euro 4463
euro 319626
euro 1931
euro 1474452
638
54
61
25
05
214
03
01
100
669
50
66
24
08
180
01
02
100
Vaste lasten
Personeelskosten
Huisvestingskosten
Bureaukosten
Bestuurskosten
Afschrijvingen
Subtotaal
Variabele lasten
Activiteitenkosten
Kosten Beroep- Bezwaarprocedure
Subtotaal
Diverse Baten En Lasten
Totaal
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 11
Stilstaan en weer doorgaan
deze projecten maar dan zonder externe
financiering Daarnaast hebben we een
hoger ziekteverzuim gehad in 2017 dan in
2016 (742 tegen 394) door langdurig
niet-werkgerelateerd verzuim Dit geeft
extra kosten vanwege vervanging en
stijging premie ziekteverzuimverzekering
Met ruim 40 van de werknemers die een
chronische aandoening hebben is de NVN
kwetsbaar op dit punt Het is echter ook
een gevolg van ons aannamebeleid om
mensen met een chronische aandoening
bij gelijke geschiktheid een kans op een
arbeidsplek te bieden Een structurele
stijging van personeelskosten betreft de
loonsverhogingen in het kader van cao-
afspraken In 2017 is dit 165 en in 2018
2 Stijgende salariskosten hebben ook
gevolgen voor de afdracht sociale lasten
bijdragen in pensioenpremie en reiskosten-
vergoeding die niet geheel begroot waren
Van de overige vaste lasten valt de over-
schrijding van de bureaukosten op mn
veroorzaakt door ICT-kosten (+ euro 9239)
en porti (+ euro 7309) Bij ICT hebben we aan
het einde van het jaar te maken gehad met
een technisch probleem aan onze ICT-in-
frastructuur en telefonie wat eenmalig
een forse investering heeft gekost om dit
probleem structureel op te lossen De por-
tikosten zijn eenmalig hoger omdat in 2016
tien maanden en in 2017 veertien maanden
zijn gefactureerd De lsquodigitale postrsquo valt
lager uit doordat vorig jaar eacuteeacutenmalige
koppelingskosten hierin waren opgenomen
De andere posten onder vaste lasten laten
kleinere verschillen zien
Onder variabele lasten zijn de activiteiten-
kosten lager uitgevallen Hier wijzen we
nogmaals op de samenhang tussen perso-
nele inzet en activiteitenkosten Daarnaast
zijn de activiteitenkosten lager doordat
elders externe financiering is gevonden
(zelfmanagementtraining gefinancierd
door VGZ - begroot euro 40000 realisatie
2018 voedingsapp gefinancierd door het
voedingscentrum - begroot euro 10000) De
Themadagen (incl jubileum Wetenschaps-
dag Vakantiebeurs) waren euro 20000 hoger
begroot dan de realisatie door goede
inkoop en omdat een dag niet doorging
Personele bezettingDe personele bezetting van het landelijk
bureau is bijna gelijk gebleven De verdeling
van de medewerkers over de speerpunten
is uitgedrukt in fulltime dienstverbanden
(1 fte=36 uur per week) Sinds 2013 is
het personeelsbestand gegroeid van
124 fte naar 152 fte De baten zijn sinds-
dien ook gegroeid maar niet voldoende
om de stijging van met name personeels-
kosten en bureaukosten te kunnen
opvangen
ResultaatHet negatieve resultaat over 2017 komt -
na onttrekking van euro 7850 aan de
bestemmingsreserve Publicatie Nefrotisch
syndroom - uit op euro 55783 Het verlies over
2017 ten opzichte van de begroting is het
gevolg van euro 32350 lagere baten en
euro 31283 hogere lasten Na 2014 en 2015
waarbij sprake was van een onderbesteding
ten opzichte van de begroting laten 2016
en 2017 een overschrijding zien Met deze
overschrijding zijn zeer succesvolle activi-
teiten vorm gegeven in het belang van de
leden zoals uit het inhoudelijke jaarverslag
blijkt Het bestuur en directie hebben acties
in gang gezet om voor 2018 de kosten weer
in lijn te brengen met de inkomsten Dit
wordt toegelicht onder prognose
Speerpunt bruikbare informatie 183 fte 233 fte
waarvoor Nierennl 077 fte -
Speerpunt Eigen regie 122 fte 128 fte
Speerpunt Ervaringskennis delen 217 fte 20 fte
Speerpunt Maatschappelijke participatie 178 fte 178 fte
Speerpunt Donatie amp transplantatie 033 fte 033 fte
Speerpunt Kwaliteit amp onderzoek 189 fte 161 fte
Samenwerking NSN RNVrsquos 117 fte 089 fte
Ondersteuning 40 fte 34 fte
Projectmedewerkers - 16 fte
Totaal 1516 fte 1522 fte
Personele bezetting 31-12-2017 31-12-2016
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 12
Stilstaan en weer doorgaan
Eigen vermogen
De tweede begrotingsregel die de NVN
hanteert betreft de omvang van het eigen
vermogen De algemene reserve is gecre-
eerd om fluctuaties in de bedrijfsvoering op
te vangen Daarnaast is er de continuiumlteits-
reserve om bij wegvallen van belangrijke
subsidies de activiteiten voort te kunnen
zetten De NVN wil minimaal een jaar sala-
riskosten als continuiumlteitsreserve hanteren
Dit is in 2016 vastgesteld op euro 900000
Het totale verenigingsvermogen komt in
2017 uit op euro 903163
In 2018 zal binnen het bestuur de discus-
sie gevoerd worden over het doel van de
continuiumlteitsreserve binnen de bestaande
meerjarenafspraken met de Nierstichting
Prognose
Eind 2017 is tijdens de ALV bij de pre-
sentatie van het Activiteitenplan 2018 al
aangegeven dat het bestuur met het oog
op de begroting 2018 heeft ingegrepen
betreffende de personeelsformatie Tijde-
lijke contracten mogen niet zonder meer
omgezet worden naar aanstellingen voor
onbepaalde tijd Dit betekent dat medio
2018 het personeelsbestand met 08 fte
zal worden teruggebracht (besparing op
jaarbasis circa euro 60000) Daarnaast zijn
begin 2018 een aantal projectaanvragen
waarin uren voor medewerkers waren
verdisconteert gehonoreerd Verder zullen
bureaukosten en bestuurskosten lager
uitvallen door de eenmalige tegenvallers in
2017 die we voor 2018 niet verwachten
Aan de inkomstenkant is rekening gehou-
den met lagere opbrengsten uit sponsoring
en contributies De VWS-subsidie van
euro 45000 staat ook voor 2018 vast De
afspraken met de Nierstichting lopen tot
en met 2020 Dit leidt tot een sluitende
begroting 2018
Het bestuur van de NVN
Bussum maart 2018
Het verlies over 2017 wordt deels onttrok-
ken uit de bestemmingsreserve voor een
geplande publicatie over het Nefrotisch
syndroom die in 2017 is gerealiseerd Het
resterende deel wordt onttrokken aan de
algemene reserve
Het bestuur van de NVN heeft uitdrukkelijk
uitgesproken dat het eigen vermogen en de
liquide middelen uitsluitend worden uitge-
zet in betaalrekeningen of spaarproducten
in eurorsquos van Nederlandse banken
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 13
Stilstaan en weer doorgaan
We doen het samenMet de regionale nierpatieumlnten-verenigingen
In goede samenwerking met de regionale
nierpatieumlntenverenigingen (RNVrsquos) kunnen
we kennis en ervaringen benutten en
verspreiden Dit jaar hebben we samen
regionale bijeenkomsten georganiseerd
zoals de workshops In gesprek met je zorg-
verlener thema(mid)dagen in de regio en
bijscholingsbijeenkomsten voor dialysever-
pleegkundigen in opleiding Als landelijk
bureau ondersteunden we de regionale
activiteiten met handreikingen draaiboe-
ken werven van nieuwe (bestuurs)leden
en belangenbehartiging met het regionale
dialysecentrum en ziekenhuis
Met internationale (zuster)organisaties
We werkten ook aan een stevige band
met de internationale nierwereld Bijvoor-
beeld binnen de European Kidney Health
Alliance (EKHA) en de Federation of
European Associations of Patients affected
by Renal Genetic Diseases (FEDERG) Een
gezamenlijke aanpak vinden we belangrijk
het kan de kwaliteit van leven van nierpati-
enten vergroten Met de Nierstichting gaan
we in 2018 de Europese samenwerking
tussen fondsen en patieumlnten bevorderen
De impact van nierziekten op het leven van patieumlnten en hun naasten is zeer groot Door bundeling van krachten willen en kunnen we meer bereiken Daarom blijven we samenwerken aan een goede kwaliteit van leven en zorg voor mensen met een nierziekte
Met de Nierstichting De verdergaande samenwerking met de
Nierstichting krijgt in diverse speerpunten
vorm Kijk maar naar het patieumlntenplatform
Nierennl de onderzoeksagenda Nierziek-
ten de baas de lobby voor de Donorwet
en wandelevenement De Rode Loper Ook
ondersteunden we de Nierstichting bij de
eerste NierstichtingChallenge waar zorg-
professionals hun ideeeumln voor verbetering
van de zorg voor mensen met nierfalen
kunnen indienen
in 2018
Tot slotHet eerste jaar van het nieuwe meerjaren-
beleidsplan hebben we achter de rug
Het plan laat zien dat de ambities van NVN
nog steeds ver reiken en dat we popelen
om door te gaan op de ingeslagen weg
Tegelijkertijd realiseren we ons dat er
grenzen zijn aan de groei Teneinde de
begroting in 2018 sluitend te krijgen zijn
we genoodzaakt de structurele personeels-
lasten te verlagen Dat betekent dat we
harder dan voorheen keuzes moeten
maken over de inzet van de menskracht
die we tot onze beschikking hebben Het is
de prijs die we betalen voor het behaalde
succes Desalniettemin zetten we ons werk
de komende jaren met volle energie voort
lsquoWe gaan niet stilzitten we gaan samen door want er is nog genoeg te doen Op naar het vijftigjarig jubileumrsquo
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 14
Stilstaan en weer doorgaan
Door ervaringen en gevoelens te delen helpen nierpatieumlnten elkaar om te gaan met hun ziekte NVN brengt de ervarings-kennis en -kunde ook in bij onderzoek en behandelingen
Ervaringskennis delenErvaringen delenBellen of mailen met ervaringsdeskundigen
kon ook in 2017 weer via de Luistertele-
foon maileenlotgenoot en donorvoordo-
noren In 2017 werden stappen gezet om de
activiteiten aan te haken bij het patieumlnten-
platform Nierennl (zie pagina 4) In dat
kader is het forum eind 2017 gesloten In
2018 kunnen ervaringen gedeeld worden in
de community van Nierennl
Kennisgroep Specifieke Diagnoses
De Kennisgroep Specifieke Diagnoses
verzamelt kennis over zeldzame nierziek-
ten en deelt dit op verschillende manieren
bull 30 september stond in het teken van
tien verschillende nierziekten tijdens de
Themadag Specifieke diagnoses Bijna
300 mensen namen deel Bij wijze van
experiment was de dag gratis toeganke-
lijk voor niet-leden
bull In 2017 zijn twee films gepubliceerd een
over cystenieren en een over erfelijkheid
bull Ook zijn we gestart met een project rond-
om eigen regie voor aHUSpatieumlnten
bull De Kennisgroep Specifieke Diagnoses
neemt deel aan internationale projec-
ten en bijeenkomsten Zo zijn we naar
een congres voor kindernefrologie in
Glasgow geweest en vertegen-
woordigen we nierpatieumlnten
in het Europese netwerk voor
zeldzame nierziekten
in 2017
Luister-telefoon
lsquoJe hebt weer energie Je hebt weer zin om te leven Je hebt eetlust Je mag weer drinken Alles weerrsquo
Greet over haar niertransplantatie in de film Leven met cystenieren
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 6
Stilstaan en weer doorgaan
Maatschappelijke participatieMensen met chronische nier-problemen willen ook actief deelnemen en bijdragen aan de maatschappij NVN helpt obstakels weg te nemen
STAPDe sociaal raadslieden van het Steun-
en adviespunt (STAP) hebben 11 bezwaar-
zaken ingediend over Wajong (vervroegde)
Wia en Ziektewet STAP heeft 3 zaken
gewonnen 4 zijn er ingetrokken en
4 lopen nog
Nieuw psychosociale coachSTAP is een samenwerkingspilot gestart
met een ervaringsdeskundige coach die
zelf nierpatieumlnt is en getransplanteerd
De coach helpt clieumlnten met het omgaan
met hun nierziekte en begeleidt hen bij
het accepteren van hun chronische
aandoening Ook getransplanteerden
met een hulpvraag kunnen
hiervoor in aanmerking
komen
VakantiebeursVoorpret vakantiegevoel en goede
informatie vonden nierpatieumlnten en hun
naasten op de jaarlijkse Vakantiebeurs
in het begin van het jaar
Jong en nierziekKinderen en jongeren met chronische
nierschade hebben behoefte aan eigen
ontmoetingsplekken en informatie over
onderwerpen die zij belangrijk vinden
Speciaal voor hen organiseert NVN eigen
activiteiten
bull Nieuw In 2017 is de online ontmoe-
tingsplaats voor kinderen en jongeren
Cyberpolinl uitgebreid met het thema
nieraandoeningen
bull ALL OF ME is een samenwerkingsproject
van vijftien patieumlnten- en gehandicapten-
organisaties In 2017 werden voorberei-
dingen getroffen om van de succesvolle
online ontmoetingsplek voor jonge
mensen (16-30 jaar) met een chronische
aandoening een zelfstandige organisatie
te maken Dat lukt vanaf februari 2018 is
ALL OF ME een stichting
bull In 2017 is Camp COOL de jaarlijkse
doe-week voor jonge nierpatieumlnten (15-
18 jaar) wederom zeer goed ontvangen
door de deelnemende jongeren en hun
buddies
bull Vijf Nederlandse jongeren wonen het
internationale jongerenkamp KREW bij
Dit jaar wordt het gehouden van 15 tot en
met 22 juli in Portugal In 2018 organise-
ren we KREW in Nederland
in 2017
Aantal vragen aan STAP
2015
757
2016
803
2017
782
bull Nieuw de brochure Een leerling met een
nierziekte voor leerkrachten in het basis-
en voortgezet onderwijs
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 7
Stilstaan en weer doorgaan
Er zijn meer patieumlnten die een nieuwe nier nodig hebben dan dat er beschikbare donor-nieren zijn NVN vraagt al jaren aandacht hiervoor
Donorwet
Nadat de Tweede Kamer in 2016 het
wetsvoorstel voor actieve donorregistratie
(ADR) heeft aangenomen hebben we in
2017 hard gewerkt aan de lobby en publi-
citeit om dit wetsvoorstel door de Eerste
Kamer te loodsen Verschillende gezond-
heidsfondsen patieumlntenverenigingen en
beroepsgroepen (nefrologen transplan-
tatie-artsen intensive-care artsen ea)
hebben samen gezorgd voor een goede
onderbouwing van de argumenten voor
de Donorwet (zie wwwlaatjehartspreken
nu) Er is veel publiciteit gegenereerd en
zowel directeur als bestuursleden van de
NVN hebben hier een forse bijdrage aan
geleverd (zie wwwnrcnl)
Donatie amp transplantatie
lsquoWij genieten na van een belangrijke stap voor patieumlnten
een nieuwe donorwet
Iedereen die hier voor of achter de schermen aan bij heeft gedragen
bedanktrsquo (bron NierpatientenNL twitteraccount van NVN 14 februari 2018)
Ook heeft onze directeur Hans Bart gespro-
ken bij expertmeetings in de Eerste Kamer
De inspanningen zijn niet zonder succes op
13 februari 2018 neemt de Eerste Kamer de
Donorwet aan
Nierdonatie bij levenNierdonatiebijlevennl informeert over
het traject van donatie en transplantatie
Dit jaar telde de website 23549 bezoe-
ken (24654 in 2016) en 18632 unieke
bezoekers (18478 in 2016) In 2018 wordt
Nierdonatiebijlevennl geiumlntegreerd in
Nierennl
De jaarlijkse controle van (nier)donoren
is vrijgesteld van het eigen risico In de
praktijk gaat dit vaak mis We hebben
meegewerkt aan de oplossing vanaf 2018
geldt een aparte code voor nacontroles
bij huisartsen
in 2017
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 8
Stilstaan en weer doorgaan
Kwaliteit amp onderzoekMet de ervaringskennis van nierpatieumlnten maken we de zorg samen nog beter En het is ook van grote waarde voor de kwaliteit van onderzoek
Nieuw Gezamenlijke onderzoeksagenda Nierziekte de baas is de gezamenlijke
agenda voor onderzoek en innovatie van
NVN de Nierstichting en NfN De agenda
benoemt vier strategische themarsquos die
aansluiten op de eerder ontwikkelde
NVN-onderzoeksagenda (2016)
bull Preventie van (verdere) nierschade
bull Personalized medicine
bull Leven met een nieraandoening
bull Regeneratieve geneeskunde
Patieumlntenparticipatie in richtlijnen
De ervaringsdeskundige richt-
lijnontwikkelaars hebben dit jaar
meegewerkt aan 9 richtlijnen
(oa de multidisciplinaire richtlijn
Chronische nierschade en de richtlijn Veilig
Gebruik van Contrastmiddelen) Palliatieve
zorg bij nierfalen is een van de richtlijnen
die dit jaar mede dankzij onze ervarings-
deskundigen tot stand is gekomen
PROM De PROM-vragenlijst (Patient
Reported Outcome Measures)
meet uitkomsten die alleen de
patieumlnt zelf kan aangeven Deze
vragenlijsten over kwaliteit van leven en
ervaren symptomen zijn in 2017 ontwik-
keld voor dialyserenden en mensen met
nierfalen Bijna 500 dialysepatieumlnten en
50 patieumlnten die worden voorbereid op
nierfunctievervangende therapie hebben
meegedaan De pilot die we in samenwer-
king met Nefrovisie hebben gedaan is
afgerond In 2018 worden ze ingevoerd bij
verschillende dialysecentra
NierpatieumlntenPerspectief onlineNierpatieumlntenPerspectief Online het
enquecirctepanel voor nierpatieumlnten en naas-
ten in Nederland telt 572 deelnemers
Dit jaar zijn in totaal 13 vragenlijsten uitge-
zet 8 oproepen gedaan (om mee te denken
via een groepsgesprek of online) en er zijn
9 evaluaties verzonden over bijeenkomsten
van de NVN
Patieumlntenperspectief in onderzoek
De invloed van het patieumlnten-
perspectief groeit gestaag
In 2017 hebben de 29 patieumlnt-
beoordelaars meegewerkt aan
95 onderzoeksvoorstellen
Wetenschapsdag Bijna 260 mensen hebben de tweede
Wetenschapsdag bezocht die we samen
met de Nierstichting de Nederlandse
federatie voor Nefrologie en Niernieuws
organiseerden Ze beoordeelden de dag
met een 82 Regeneratieve geneeskunde
actieve leefstijlbegeleiding dure genees-
middelen en het verbeteren van de kwaliteit
van donornieren zijn enkele onderwerpen
die dit jaar werden belicht
in 2017
1
Nierziekte de baasEen gezamenlijke agenda voor onderzoek en innovatie
lsquoDe overwegend jonge onderzoekers vertelden in de zeventien leven-dige interactieve sessies in begrijpelijke taal en met aantrek-kelijke diarsquos over hun wetenschappelijke onderzoekrsquo
Niernieuwsnl was aanwezig op de Wetenschapsdag
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 9
Stilstaan en weer doorgaan
Financieumln De NVN heeft in 2017 veel activiteiten ontplooid zoals in dit jaarverslag te lezen valt Financieel heeft de NVN een moeilijk jaar achter de rug en sluiten we 2017 met een verlies af De baten bleven achter bij de begroting terwijl de lasten zijn gestegen De sterkst groeiende post vormen de personeels-kosten Hier liggen meerdere factoren aan ten grondslag Het bestuur heeft in samen-spraak met de directie maat-regelen genomen die moeten leiden tot een sluitende exploitatie in 2018
BatenDe baten zijn ten opzichte van 2016 geste-
gen Dit komt vooral door de extra subsidie
van de Nierstichting (+ euro 200000) De
meerjarenafspraak 2017-2020 tussen de
Nierstichting en de NVN vormt een stabiele
basis voor ons werk Ten opzichte van de
begroting zijn de baten achter gebleven
(ruim euro 28000 oftewel -17)
in 2017
Andere structurele inkomsten zijn de
contributies die een daling laten zien ten
opzichte van 2016 (euro 11724 - 96) en de
begroting 2017 Er heeft een opschoning
plaatsgevonden van ons ledenbestand
door leden die geen contributie betalen
na meerdere aanmaningen uit te schrijven
(betreft 327 leden circa euro 8000 aan
contributies) Er hebben circa 60 leden hun
lidmaatschap van de NVN laten omzetten
naar een lidmaatschap via een RNV wat de
NVN een lagere bijdrage oplevert (- euro 800)
In 2017 overleden een kleine 400 leden
hebben 366 leden bedankt voor het
lidmaatschap en kwamen er ruim 800
nieuwe leden bij
De opbrengsten uit sponsoring en adver-
tenties laten een verwachte lichte stijging
zien (+ euro 5955 tov 2016) vanwege het
NVN jubileum We zien teruglopende adver-
tentie-pbrengsten uit Wisselwerking (2014
euro 80000 2017 euro 40000) Dit komt door
ander beleid bij de sponsoren die meer
interesse hebben in gezamenlijke projec-
ten dan in advertenties De NVN heeft euro
20000 ontvangen tbv Nierennl wat is
overgemaakt naar dit project De sponsor-
bijdragen voor het NVN 40 jaar jubileum
van kleine sponsoren (euro 2350) zijn direct
verrekend met de kosten van het jubileum
Verder zijn de opbrengsten uit re-integratie
trajecten teruggelopen evenals de rente-
baten
LastenDe lasten zijn onder te verdelen in vaste
lasten waarvoor over het algemeen langere
termijnafspraken gelden of die onvermijde-
lijk zijn Op deze lasten is binnen een jaar
door de NVN relatief weinig bij te sturen
De afspraak is dat de vaste lasten niet
boven de vaste inkomsten (subsidie Nier-
stichting VWS contributies) mogen uit-
stijgen In de realisatie zijn we binnen deze
marge gebleven (vaste lasten bedragen
971 van de vaste inkomsten)
De totale lasten in 2017 zijn ten opzichte
van 2016 gestegen hetgeen was voorzien
in de begroting 2017 Er is wel sprake van
een overschrijding van de begroting
(+ euro 31283 19)
De twee grootste posten zijn de perso-
neelskosten en de activiteitenkosten
Deze hangen nauw met elkaar samen
Het zijn de medewerkers en vrijwilligers
die de activiteiten uitvoeren Voor twee
projecten zijn eind 2016 en medio 2017
nieuwe medewerkers aangetrokken
namelijk voor ondersteuning van de RNVrsquos
en de communitymanager voor Nierennl
De eerste functie wordt bekostigd uit extra
subsidie van de Nierstichting terwijl de
tweede functie voor rekening van de NVN
komt en voortvloeit uit afspraken met de
Nierstichting over dit platform (begrootte
stijging loonkosten euro 80000 daarbovenop
euro 10000 wervingskosten communitymana-
ger) De Nierstichting en NVN leggen de
samenwerking in Nierennl in 2018 vast in
een aparte stichting Nierennl waarover
beiden 50 zeggenschap hebben De
financieumlle afspraken zijn dat de NVN 24-28
uur community manager inbrengt en de
NVN heeft de inspanningsverplichting
om aanvullende middelen te genereren
(euro 20000 aan sponsorinkomsten in 2017
specifiek voor Nierennl) De Nierstichting
draagt alle andere structurele kosten inclu-
sief personele lasten (4 medewerkers)
De overschrijding personeelskosten tussen
begroting en realisatie wordt door meer-
dere factoren verklaard In 2017 waren
er minder projectsubsidies waarop uren
konden worden geschreven (- euro 65658)
De uren worden echter wel besteed aan
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 10
Stilstaan en weer doorgaan
euro 1152000
euro 100000
euro 150000
euro 125000
euro 45000
euro 59000
euro5000
euro 1636000
euro 5500
euro 1152000
euro 100000
euro 153132
euro 110205
euro 45000
euro 46142
euro 1486
euro 1607965
euro 1185
euro 1052000
euro 13200
euro 147177
euro 121929
euro 35000
euro 39799
euro 2644
euro 1411750
euro 5426
745
104
86
25
28
02
1000
716
62
104
69
28
29
01
100
Overzicht van Baten en Lasten 2017
Subsidie NSN (incl aanvullende subsidie)
Aanvullende subsidie NSN
Sponsoringfondsenwerving (incl advertenties Wisselwerking stands vakantiebeurs)
Contributies
VWS - subsidie PGO
Overige inkomsten
Opbrengsten re-integratie trajecten
Totaal
Rentebaten (baten minus lasten)
Baten Begroting 2017 Exploitatie 2017 van baten Exploitatie 2016 van baten
Lasten Begroting 2017 Exploitatie 2017 van baten Exploitatie 2016 van baten
euro 1034500
euro 88000
euro 75850
euro 28000
euro 7000
euro 1238350
euro 403150
euro 5000
euro 403150
-
euro 1641500
euro 1118753
euro 82819
euro 110751
euro 40254
euro 13685
euro 1366263
euro 301424
euro 2470
euro 303894
euro 2626
euro 1672783
euro 939965
euro 79741
euro 89961
euro 36379
euro 6848
euro 1152895
euro 315163
euro 4463
euro 319626
euro 1931
euro 1474452
638
54
61
25
05
214
03
01
100
669
50
66
24
08
180
01
02
100
Vaste lasten
Personeelskosten
Huisvestingskosten
Bureaukosten
Bestuurskosten
Afschrijvingen
Subtotaal
Variabele lasten
Activiteitenkosten
Kosten Beroep- Bezwaarprocedure
Subtotaal
Diverse Baten En Lasten
Totaal
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 11
Stilstaan en weer doorgaan
deze projecten maar dan zonder externe
financiering Daarnaast hebben we een
hoger ziekteverzuim gehad in 2017 dan in
2016 (742 tegen 394) door langdurig
niet-werkgerelateerd verzuim Dit geeft
extra kosten vanwege vervanging en
stijging premie ziekteverzuimverzekering
Met ruim 40 van de werknemers die een
chronische aandoening hebben is de NVN
kwetsbaar op dit punt Het is echter ook
een gevolg van ons aannamebeleid om
mensen met een chronische aandoening
bij gelijke geschiktheid een kans op een
arbeidsplek te bieden Een structurele
stijging van personeelskosten betreft de
loonsverhogingen in het kader van cao-
afspraken In 2017 is dit 165 en in 2018
2 Stijgende salariskosten hebben ook
gevolgen voor de afdracht sociale lasten
bijdragen in pensioenpremie en reiskosten-
vergoeding die niet geheel begroot waren
Van de overige vaste lasten valt de over-
schrijding van de bureaukosten op mn
veroorzaakt door ICT-kosten (+ euro 9239)
en porti (+ euro 7309) Bij ICT hebben we aan
het einde van het jaar te maken gehad met
een technisch probleem aan onze ICT-in-
frastructuur en telefonie wat eenmalig
een forse investering heeft gekost om dit
probleem structureel op te lossen De por-
tikosten zijn eenmalig hoger omdat in 2016
tien maanden en in 2017 veertien maanden
zijn gefactureerd De lsquodigitale postrsquo valt
lager uit doordat vorig jaar eacuteeacutenmalige
koppelingskosten hierin waren opgenomen
De andere posten onder vaste lasten laten
kleinere verschillen zien
Onder variabele lasten zijn de activiteiten-
kosten lager uitgevallen Hier wijzen we
nogmaals op de samenhang tussen perso-
nele inzet en activiteitenkosten Daarnaast
zijn de activiteitenkosten lager doordat
elders externe financiering is gevonden
(zelfmanagementtraining gefinancierd
door VGZ - begroot euro 40000 realisatie
2018 voedingsapp gefinancierd door het
voedingscentrum - begroot euro 10000) De
Themadagen (incl jubileum Wetenschaps-
dag Vakantiebeurs) waren euro 20000 hoger
begroot dan de realisatie door goede
inkoop en omdat een dag niet doorging
Personele bezettingDe personele bezetting van het landelijk
bureau is bijna gelijk gebleven De verdeling
van de medewerkers over de speerpunten
is uitgedrukt in fulltime dienstverbanden
(1 fte=36 uur per week) Sinds 2013 is
het personeelsbestand gegroeid van
124 fte naar 152 fte De baten zijn sinds-
dien ook gegroeid maar niet voldoende
om de stijging van met name personeels-
kosten en bureaukosten te kunnen
opvangen
ResultaatHet negatieve resultaat over 2017 komt -
na onttrekking van euro 7850 aan de
bestemmingsreserve Publicatie Nefrotisch
syndroom - uit op euro 55783 Het verlies over
2017 ten opzichte van de begroting is het
gevolg van euro 32350 lagere baten en
euro 31283 hogere lasten Na 2014 en 2015
waarbij sprake was van een onderbesteding
ten opzichte van de begroting laten 2016
en 2017 een overschrijding zien Met deze
overschrijding zijn zeer succesvolle activi-
teiten vorm gegeven in het belang van de
leden zoals uit het inhoudelijke jaarverslag
blijkt Het bestuur en directie hebben acties
in gang gezet om voor 2018 de kosten weer
in lijn te brengen met de inkomsten Dit
wordt toegelicht onder prognose
Speerpunt bruikbare informatie 183 fte 233 fte
waarvoor Nierennl 077 fte -
Speerpunt Eigen regie 122 fte 128 fte
Speerpunt Ervaringskennis delen 217 fte 20 fte
Speerpunt Maatschappelijke participatie 178 fte 178 fte
Speerpunt Donatie amp transplantatie 033 fte 033 fte
Speerpunt Kwaliteit amp onderzoek 189 fte 161 fte
Samenwerking NSN RNVrsquos 117 fte 089 fte
Ondersteuning 40 fte 34 fte
Projectmedewerkers - 16 fte
Totaal 1516 fte 1522 fte
Personele bezetting 31-12-2017 31-12-2016
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 12
Stilstaan en weer doorgaan
Eigen vermogen
De tweede begrotingsregel die de NVN
hanteert betreft de omvang van het eigen
vermogen De algemene reserve is gecre-
eerd om fluctuaties in de bedrijfsvoering op
te vangen Daarnaast is er de continuiumlteits-
reserve om bij wegvallen van belangrijke
subsidies de activiteiten voort te kunnen
zetten De NVN wil minimaal een jaar sala-
riskosten als continuiumlteitsreserve hanteren
Dit is in 2016 vastgesteld op euro 900000
Het totale verenigingsvermogen komt in
2017 uit op euro 903163
In 2018 zal binnen het bestuur de discus-
sie gevoerd worden over het doel van de
continuiumlteitsreserve binnen de bestaande
meerjarenafspraken met de Nierstichting
Prognose
Eind 2017 is tijdens de ALV bij de pre-
sentatie van het Activiteitenplan 2018 al
aangegeven dat het bestuur met het oog
op de begroting 2018 heeft ingegrepen
betreffende de personeelsformatie Tijde-
lijke contracten mogen niet zonder meer
omgezet worden naar aanstellingen voor
onbepaalde tijd Dit betekent dat medio
2018 het personeelsbestand met 08 fte
zal worden teruggebracht (besparing op
jaarbasis circa euro 60000) Daarnaast zijn
begin 2018 een aantal projectaanvragen
waarin uren voor medewerkers waren
verdisconteert gehonoreerd Verder zullen
bureaukosten en bestuurskosten lager
uitvallen door de eenmalige tegenvallers in
2017 die we voor 2018 niet verwachten
Aan de inkomstenkant is rekening gehou-
den met lagere opbrengsten uit sponsoring
en contributies De VWS-subsidie van
euro 45000 staat ook voor 2018 vast De
afspraken met de Nierstichting lopen tot
en met 2020 Dit leidt tot een sluitende
begroting 2018
Het bestuur van de NVN
Bussum maart 2018
Het verlies over 2017 wordt deels onttrok-
ken uit de bestemmingsreserve voor een
geplande publicatie over het Nefrotisch
syndroom die in 2017 is gerealiseerd Het
resterende deel wordt onttrokken aan de
algemene reserve
Het bestuur van de NVN heeft uitdrukkelijk
uitgesproken dat het eigen vermogen en de
liquide middelen uitsluitend worden uitge-
zet in betaalrekeningen of spaarproducten
in eurorsquos van Nederlandse banken
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 13
Stilstaan en weer doorgaan
We doen het samenMet de regionale nierpatieumlnten-verenigingen
In goede samenwerking met de regionale
nierpatieumlntenverenigingen (RNVrsquos) kunnen
we kennis en ervaringen benutten en
verspreiden Dit jaar hebben we samen
regionale bijeenkomsten georganiseerd
zoals de workshops In gesprek met je zorg-
verlener thema(mid)dagen in de regio en
bijscholingsbijeenkomsten voor dialysever-
pleegkundigen in opleiding Als landelijk
bureau ondersteunden we de regionale
activiteiten met handreikingen draaiboe-
ken werven van nieuwe (bestuurs)leden
en belangenbehartiging met het regionale
dialysecentrum en ziekenhuis
Met internationale (zuster)organisaties
We werkten ook aan een stevige band
met de internationale nierwereld Bijvoor-
beeld binnen de European Kidney Health
Alliance (EKHA) en de Federation of
European Associations of Patients affected
by Renal Genetic Diseases (FEDERG) Een
gezamenlijke aanpak vinden we belangrijk
het kan de kwaliteit van leven van nierpati-
enten vergroten Met de Nierstichting gaan
we in 2018 de Europese samenwerking
tussen fondsen en patieumlnten bevorderen
De impact van nierziekten op het leven van patieumlnten en hun naasten is zeer groot Door bundeling van krachten willen en kunnen we meer bereiken Daarom blijven we samenwerken aan een goede kwaliteit van leven en zorg voor mensen met een nierziekte
Met de Nierstichting De verdergaande samenwerking met de
Nierstichting krijgt in diverse speerpunten
vorm Kijk maar naar het patieumlntenplatform
Nierennl de onderzoeksagenda Nierziek-
ten de baas de lobby voor de Donorwet
en wandelevenement De Rode Loper Ook
ondersteunden we de Nierstichting bij de
eerste NierstichtingChallenge waar zorg-
professionals hun ideeeumln voor verbetering
van de zorg voor mensen met nierfalen
kunnen indienen
in 2018
Tot slotHet eerste jaar van het nieuwe meerjaren-
beleidsplan hebben we achter de rug
Het plan laat zien dat de ambities van NVN
nog steeds ver reiken en dat we popelen
om door te gaan op de ingeslagen weg
Tegelijkertijd realiseren we ons dat er
grenzen zijn aan de groei Teneinde de
begroting in 2018 sluitend te krijgen zijn
we genoodzaakt de structurele personeels-
lasten te verlagen Dat betekent dat we
harder dan voorheen keuzes moeten
maken over de inzet van de menskracht
die we tot onze beschikking hebben Het is
de prijs die we betalen voor het behaalde
succes Desalniettemin zetten we ons werk
de komende jaren met volle energie voort
lsquoWe gaan niet stilzitten we gaan samen door want er is nog genoeg te doen Op naar het vijftigjarig jubileumrsquo
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 14
Stilstaan en weer doorgaan
Maatschappelijke participatieMensen met chronische nier-problemen willen ook actief deelnemen en bijdragen aan de maatschappij NVN helpt obstakels weg te nemen
STAPDe sociaal raadslieden van het Steun-
en adviespunt (STAP) hebben 11 bezwaar-
zaken ingediend over Wajong (vervroegde)
Wia en Ziektewet STAP heeft 3 zaken
gewonnen 4 zijn er ingetrokken en
4 lopen nog
Nieuw psychosociale coachSTAP is een samenwerkingspilot gestart
met een ervaringsdeskundige coach die
zelf nierpatieumlnt is en getransplanteerd
De coach helpt clieumlnten met het omgaan
met hun nierziekte en begeleidt hen bij
het accepteren van hun chronische
aandoening Ook getransplanteerden
met een hulpvraag kunnen
hiervoor in aanmerking
komen
VakantiebeursVoorpret vakantiegevoel en goede
informatie vonden nierpatieumlnten en hun
naasten op de jaarlijkse Vakantiebeurs
in het begin van het jaar
Jong en nierziekKinderen en jongeren met chronische
nierschade hebben behoefte aan eigen
ontmoetingsplekken en informatie over
onderwerpen die zij belangrijk vinden
Speciaal voor hen organiseert NVN eigen
activiteiten
bull Nieuw In 2017 is de online ontmoe-
tingsplaats voor kinderen en jongeren
Cyberpolinl uitgebreid met het thema
nieraandoeningen
bull ALL OF ME is een samenwerkingsproject
van vijftien patieumlnten- en gehandicapten-
organisaties In 2017 werden voorberei-
dingen getroffen om van de succesvolle
online ontmoetingsplek voor jonge
mensen (16-30 jaar) met een chronische
aandoening een zelfstandige organisatie
te maken Dat lukt vanaf februari 2018 is
ALL OF ME een stichting
bull In 2017 is Camp COOL de jaarlijkse
doe-week voor jonge nierpatieumlnten (15-
18 jaar) wederom zeer goed ontvangen
door de deelnemende jongeren en hun
buddies
bull Vijf Nederlandse jongeren wonen het
internationale jongerenkamp KREW bij
Dit jaar wordt het gehouden van 15 tot en
met 22 juli in Portugal In 2018 organise-
ren we KREW in Nederland
in 2017
Aantal vragen aan STAP
2015
757
2016
803
2017
782
bull Nieuw de brochure Een leerling met een
nierziekte voor leerkrachten in het basis-
en voortgezet onderwijs
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 7
Stilstaan en weer doorgaan
Er zijn meer patieumlnten die een nieuwe nier nodig hebben dan dat er beschikbare donor-nieren zijn NVN vraagt al jaren aandacht hiervoor
Donorwet
Nadat de Tweede Kamer in 2016 het
wetsvoorstel voor actieve donorregistratie
(ADR) heeft aangenomen hebben we in
2017 hard gewerkt aan de lobby en publi-
citeit om dit wetsvoorstel door de Eerste
Kamer te loodsen Verschillende gezond-
heidsfondsen patieumlntenverenigingen en
beroepsgroepen (nefrologen transplan-
tatie-artsen intensive-care artsen ea)
hebben samen gezorgd voor een goede
onderbouwing van de argumenten voor
de Donorwet (zie wwwlaatjehartspreken
nu) Er is veel publiciteit gegenereerd en
zowel directeur als bestuursleden van de
NVN hebben hier een forse bijdrage aan
geleverd (zie wwwnrcnl)
Donatie amp transplantatie
lsquoWij genieten na van een belangrijke stap voor patieumlnten
een nieuwe donorwet
Iedereen die hier voor of achter de schermen aan bij heeft gedragen
bedanktrsquo (bron NierpatientenNL twitteraccount van NVN 14 februari 2018)
Ook heeft onze directeur Hans Bart gespro-
ken bij expertmeetings in de Eerste Kamer
De inspanningen zijn niet zonder succes op
13 februari 2018 neemt de Eerste Kamer de
Donorwet aan
Nierdonatie bij levenNierdonatiebijlevennl informeert over
het traject van donatie en transplantatie
Dit jaar telde de website 23549 bezoe-
ken (24654 in 2016) en 18632 unieke
bezoekers (18478 in 2016) In 2018 wordt
Nierdonatiebijlevennl geiumlntegreerd in
Nierennl
De jaarlijkse controle van (nier)donoren
is vrijgesteld van het eigen risico In de
praktijk gaat dit vaak mis We hebben
meegewerkt aan de oplossing vanaf 2018
geldt een aparte code voor nacontroles
bij huisartsen
in 2017
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 8
Stilstaan en weer doorgaan
Kwaliteit amp onderzoekMet de ervaringskennis van nierpatieumlnten maken we de zorg samen nog beter En het is ook van grote waarde voor de kwaliteit van onderzoek
Nieuw Gezamenlijke onderzoeksagenda Nierziekte de baas is de gezamenlijke
agenda voor onderzoek en innovatie van
NVN de Nierstichting en NfN De agenda
benoemt vier strategische themarsquos die
aansluiten op de eerder ontwikkelde
NVN-onderzoeksagenda (2016)
bull Preventie van (verdere) nierschade
bull Personalized medicine
bull Leven met een nieraandoening
bull Regeneratieve geneeskunde
Patieumlntenparticipatie in richtlijnen
De ervaringsdeskundige richt-
lijnontwikkelaars hebben dit jaar
meegewerkt aan 9 richtlijnen
(oa de multidisciplinaire richtlijn
Chronische nierschade en de richtlijn Veilig
Gebruik van Contrastmiddelen) Palliatieve
zorg bij nierfalen is een van de richtlijnen
die dit jaar mede dankzij onze ervarings-
deskundigen tot stand is gekomen
PROM De PROM-vragenlijst (Patient
Reported Outcome Measures)
meet uitkomsten die alleen de
patieumlnt zelf kan aangeven Deze
vragenlijsten over kwaliteit van leven en
ervaren symptomen zijn in 2017 ontwik-
keld voor dialyserenden en mensen met
nierfalen Bijna 500 dialysepatieumlnten en
50 patieumlnten die worden voorbereid op
nierfunctievervangende therapie hebben
meegedaan De pilot die we in samenwer-
king met Nefrovisie hebben gedaan is
afgerond In 2018 worden ze ingevoerd bij
verschillende dialysecentra
NierpatieumlntenPerspectief onlineNierpatieumlntenPerspectief Online het
enquecirctepanel voor nierpatieumlnten en naas-
ten in Nederland telt 572 deelnemers
Dit jaar zijn in totaal 13 vragenlijsten uitge-
zet 8 oproepen gedaan (om mee te denken
via een groepsgesprek of online) en er zijn
9 evaluaties verzonden over bijeenkomsten
van de NVN
Patieumlntenperspectief in onderzoek
De invloed van het patieumlnten-
perspectief groeit gestaag
In 2017 hebben de 29 patieumlnt-
beoordelaars meegewerkt aan
95 onderzoeksvoorstellen
Wetenschapsdag Bijna 260 mensen hebben de tweede
Wetenschapsdag bezocht die we samen
met de Nierstichting de Nederlandse
federatie voor Nefrologie en Niernieuws
organiseerden Ze beoordeelden de dag
met een 82 Regeneratieve geneeskunde
actieve leefstijlbegeleiding dure genees-
middelen en het verbeteren van de kwaliteit
van donornieren zijn enkele onderwerpen
die dit jaar werden belicht
in 2017
1
Nierziekte de baasEen gezamenlijke agenda voor onderzoek en innovatie
lsquoDe overwegend jonge onderzoekers vertelden in de zeventien leven-dige interactieve sessies in begrijpelijke taal en met aantrek-kelijke diarsquos over hun wetenschappelijke onderzoekrsquo
Niernieuwsnl was aanwezig op de Wetenschapsdag
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 9
Stilstaan en weer doorgaan
Financieumln De NVN heeft in 2017 veel activiteiten ontplooid zoals in dit jaarverslag te lezen valt Financieel heeft de NVN een moeilijk jaar achter de rug en sluiten we 2017 met een verlies af De baten bleven achter bij de begroting terwijl de lasten zijn gestegen De sterkst groeiende post vormen de personeels-kosten Hier liggen meerdere factoren aan ten grondslag Het bestuur heeft in samen-spraak met de directie maat-regelen genomen die moeten leiden tot een sluitende exploitatie in 2018
BatenDe baten zijn ten opzichte van 2016 geste-
gen Dit komt vooral door de extra subsidie
van de Nierstichting (+ euro 200000) De
meerjarenafspraak 2017-2020 tussen de
Nierstichting en de NVN vormt een stabiele
basis voor ons werk Ten opzichte van de
begroting zijn de baten achter gebleven
(ruim euro 28000 oftewel -17)
in 2017
Andere structurele inkomsten zijn de
contributies die een daling laten zien ten
opzichte van 2016 (euro 11724 - 96) en de
begroting 2017 Er heeft een opschoning
plaatsgevonden van ons ledenbestand
door leden die geen contributie betalen
na meerdere aanmaningen uit te schrijven
(betreft 327 leden circa euro 8000 aan
contributies) Er hebben circa 60 leden hun
lidmaatschap van de NVN laten omzetten
naar een lidmaatschap via een RNV wat de
NVN een lagere bijdrage oplevert (- euro 800)
In 2017 overleden een kleine 400 leden
hebben 366 leden bedankt voor het
lidmaatschap en kwamen er ruim 800
nieuwe leden bij
De opbrengsten uit sponsoring en adver-
tenties laten een verwachte lichte stijging
zien (+ euro 5955 tov 2016) vanwege het
NVN jubileum We zien teruglopende adver-
tentie-pbrengsten uit Wisselwerking (2014
euro 80000 2017 euro 40000) Dit komt door
ander beleid bij de sponsoren die meer
interesse hebben in gezamenlijke projec-
ten dan in advertenties De NVN heeft euro
20000 ontvangen tbv Nierennl wat is
overgemaakt naar dit project De sponsor-
bijdragen voor het NVN 40 jaar jubileum
van kleine sponsoren (euro 2350) zijn direct
verrekend met de kosten van het jubileum
Verder zijn de opbrengsten uit re-integratie
trajecten teruggelopen evenals de rente-
baten
LastenDe lasten zijn onder te verdelen in vaste
lasten waarvoor over het algemeen langere
termijnafspraken gelden of die onvermijde-
lijk zijn Op deze lasten is binnen een jaar
door de NVN relatief weinig bij te sturen
De afspraak is dat de vaste lasten niet
boven de vaste inkomsten (subsidie Nier-
stichting VWS contributies) mogen uit-
stijgen In de realisatie zijn we binnen deze
marge gebleven (vaste lasten bedragen
971 van de vaste inkomsten)
De totale lasten in 2017 zijn ten opzichte
van 2016 gestegen hetgeen was voorzien
in de begroting 2017 Er is wel sprake van
een overschrijding van de begroting
(+ euro 31283 19)
De twee grootste posten zijn de perso-
neelskosten en de activiteitenkosten
Deze hangen nauw met elkaar samen
Het zijn de medewerkers en vrijwilligers
die de activiteiten uitvoeren Voor twee
projecten zijn eind 2016 en medio 2017
nieuwe medewerkers aangetrokken
namelijk voor ondersteuning van de RNVrsquos
en de communitymanager voor Nierennl
De eerste functie wordt bekostigd uit extra
subsidie van de Nierstichting terwijl de
tweede functie voor rekening van de NVN
komt en voortvloeit uit afspraken met de
Nierstichting over dit platform (begrootte
stijging loonkosten euro 80000 daarbovenop
euro 10000 wervingskosten communitymana-
ger) De Nierstichting en NVN leggen de
samenwerking in Nierennl in 2018 vast in
een aparte stichting Nierennl waarover
beiden 50 zeggenschap hebben De
financieumlle afspraken zijn dat de NVN 24-28
uur community manager inbrengt en de
NVN heeft de inspanningsverplichting
om aanvullende middelen te genereren
(euro 20000 aan sponsorinkomsten in 2017
specifiek voor Nierennl) De Nierstichting
draagt alle andere structurele kosten inclu-
sief personele lasten (4 medewerkers)
De overschrijding personeelskosten tussen
begroting en realisatie wordt door meer-
dere factoren verklaard In 2017 waren
er minder projectsubsidies waarop uren
konden worden geschreven (- euro 65658)
De uren worden echter wel besteed aan
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 10
Stilstaan en weer doorgaan
euro 1152000
euro 100000
euro 150000
euro 125000
euro 45000
euro 59000
euro5000
euro 1636000
euro 5500
euro 1152000
euro 100000
euro 153132
euro 110205
euro 45000
euro 46142
euro 1486
euro 1607965
euro 1185
euro 1052000
euro 13200
euro 147177
euro 121929
euro 35000
euro 39799
euro 2644
euro 1411750
euro 5426
745
104
86
25
28
02
1000
716
62
104
69
28
29
01
100
Overzicht van Baten en Lasten 2017
Subsidie NSN (incl aanvullende subsidie)
Aanvullende subsidie NSN
Sponsoringfondsenwerving (incl advertenties Wisselwerking stands vakantiebeurs)
Contributies
VWS - subsidie PGO
Overige inkomsten
Opbrengsten re-integratie trajecten
Totaal
Rentebaten (baten minus lasten)
Baten Begroting 2017 Exploitatie 2017 van baten Exploitatie 2016 van baten
Lasten Begroting 2017 Exploitatie 2017 van baten Exploitatie 2016 van baten
euro 1034500
euro 88000
euro 75850
euro 28000
euro 7000
euro 1238350
euro 403150
euro 5000
euro 403150
-
euro 1641500
euro 1118753
euro 82819
euro 110751
euro 40254
euro 13685
euro 1366263
euro 301424
euro 2470
euro 303894
euro 2626
euro 1672783
euro 939965
euro 79741
euro 89961
euro 36379
euro 6848
euro 1152895
euro 315163
euro 4463
euro 319626
euro 1931
euro 1474452
638
54
61
25
05
214
03
01
100
669
50
66
24
08
180
01
02
100
Vaste lasten
Personeelskosten
Huisvestingskosten
Bureaukosten
Bestuurskosten
Afschrijvingen
Subtotaal
Variabele lasten
Activiteitenkosten
Kosten Beroep- Bezwaarprocedure
Subtotaal
Diverse Baten En Lasten
Totaal
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 11
Stilstaan en weer doorgaan
deze projecten maar dan zonder externe
financiering Daarnaast hebben we een
hoger ziekteverzuim gehad in 2017 dan in
2016 (742 tegen 394) door langdurig
niet-werkgerelateerd verzuim Dit geeft
extra kosten vanwege vervanging en
stijging premie ziekteverzuimverzekering
Met ruim 40 van de werknemers die een
chronische aandoening hebben is de NVN
kwetsbaar op dit punt Het is echter ook
een gevolg van ons aannamebeleid om
mensen met een chronische aandoening
bij gelijke geschiktheid een kans op een
arbeidsplek te bieden Een structurele
stijging van personeelskosten betreft de
loonsverhogingen in het kader van cao-
afspraken In 2017 is dit 165 en in 2018
2 Stijgende salariskosten hebben ook
gevolgen voor de afdracht sociale lasten
bijdragen in pensioenpremie en reiskosten-
vergoeding die niet geheel begroot waren
Van de overige vaste lasten valt de over-
schrijding van de bureaukosten op mn
veroorzaakt door ICT-kosten (+ euro 9239)
en porti (+ euro 7309) Bij ICT hebben we aan
het einde van het jaar te maken gehad met
een technisch probleem aan onze ICT-in-
frastructuur en telefonie wat eenmalig
een forse investering heeft gekost om dit
probleem structureel op te lossen De por-
tikosten zijn eenmalig hoger omdat in 2016
tien maanden en in 2017 veertien maanden
zijn gefactureerd De lsquodigitale postrsquo valt
lager uit doordat vorig jaar eacuteeacutenmalige
koppelingskosten hierin waren opgenomen
De andere posten onder vaste lasten laten
kleinere verschillen zien
Onder variabele lasten zijn de activiteiten-
kosten lager uitgevallen Hier wijzen we
nogmaals op de samenhang tussen perso-
nele inzet en activiteitenkosten Daarnaast
zijn de activiteitenkosten lager doordat
elders externe financiering is gevonden
(zelfmanagementtraining gefinancierd
door VGZ - begroot euro 40000 realisatie
2018 voedingsapp gefinancierd door het
voedingscentrum - begroot euro 10000) De
Themadagen (incl jubileum Wetenschaps-
dag Vakantiebeurs) waren euro 20000 hoger
begroot dan de realisatie door goede
inkoop en omdat een dag niet doorging
Personele bezettingDe personele bezetting van het landelijk
bureau is bijna gelijk gebleven De verdeling
van de medewerkers over de speerpunten
is uitgedrukt in fulltime dienstverbanden
(1 fte=36 uur per week) Sinds 2013 is
het personeelsbestand gegroeid van
124 fte naar 152 fte De baten zijn sinds-
dien ook gegroeid maar niet voldoende
om de stijging van met name personeels-
kosten en bureaukosten te kunnen
opvangen
ResultaatHet negatieve resultaat over 2017 komt -
na onttrekking van euro 7850 aan de
bestemmingsreserve Publicatie Nefrotisch
syndroom - uit op euro 55783 Het verlies over
2017 ten opzichte van de begroting is het
gevolg van euro 32350 lagere baten en
euro 31283 hogere lasten Na 2014 en 2015
waarbij sprake was van een onderbesteding
ten opzichte van de begroting laten 2016
en 2017 een overschrijding zien Met deze
overschrijding zijn zeer succesvolle activi-
teiten vorm gegeven in het belang van de
leden zoals uit het inhoudelijke jaarverslag
blijkt Het bestuur en directie hebben acties
in gang gezet om voor 2018 de kosten weer
in lijn te brengen met de inkomsten Dit
wordt toegelicht onder prognose
Speerpunt bruikbare informatie 183 fte 233 fte
waarvoor Nierennl 077 fte -
Speerpunt Eigen regie 122 fte 128 fte
Speerpunt Ervaringskennis delen 217 fte 20 fte
Speerpunt Maatschappelijke participatie 178 fte 178 fte
Speerpunt Donatie amp transplantatie 033 fte 033 fte
Speerpunt Kwaliteit amp onderzoek 189 fte 161 fte
Samenwerking NSN RNVrsquos 117 fte 089 fte
Ondersteuning 40 fte 34 fte
Projectmedewerkers - 16 fte
Totaal 1516 fte 1522 fte
Personele bezetting 31-12-2017 31-12-2016
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 12
Stilstaan en weer doorgaan
Eigen vermogen
De tweede begrotingsregel die de NVN
hanteert betreft de omvang van het eigen
vermogen De algemene reserve is gecre-
eerd om fluctuaties in de bedrijfsvoering op
te vangen Daarnaast is er de continuiumlteits-
reserve om bij wegvallen van belangrijke
subsidies de activiteiten voort te kunnen
zetten De NVN wil minimaal een jaar sala-
riskosten als continuiumlteitsreserve hanteren
Dit is in 2016 vastgesteld op euro 900000
Het totale verenigingsvermogen komt in
2017 uit op euro 903163
In 2018 zal binnen het bestuur de discus-
sie gevoerd worden over het doel van de
continuiumlteitsreserve binnen de bestaande
meerjarenafspraken met de Nierstichting
Prognose
Eind 2017 is tijdens de ALV bij de pre-
sentatie van het Activiteitenplan 2018 al
aangegeven dat het bestuur met het oog
op de begroting 2018 heeft ingegrepen
betreffende de personeelsformatie Tijde-
lijke contracten mogen niet zonder meer
omgezet worden naar aanstellingen voor
onbepaalde tijd Dit betekent dat medio
2018 het personeelsbestand met 08 fte
zal worden teruggebracht (besparing op
jaarbasis circa euro 60000) Daarnaast zijn
begin 2018 een aantal projectaanvragen
waarin uren voor medewerkers waren
verdisconteert gehonoreerd Verder zullen
bureaukosten en bestuurskosten lager
uitvallen door de eenmalige tegenvallers in
2017 die we voor 2018 niet verwachten
Aan de inkomstenkant is rekening gehou-
den met lagere opbrengsten uit sponsoring
en contributies De VWS-subsidie van
euro 45000 staat ook voor 2018 vast De
afspraken met de Nierstichting lopen tot
en met 2020 Dit leidt tot een sluitende
begroting 2018
Het bestuur van de NVN
Bussum maart 2018
Het verlies over 2017 wordt deels onttrok-
ken uit de bestemmingsreserve voor een
geplande publicatie over het Nefrotisch
syndroom die in 2017 is gerealiseerd Het
resterende deel wordt onttrokken aan de
algemene reserve
Het bestuur van de NVN heeft uitdrukkelijk
uitgesproken dat het eigen vermogen en de
liquide middelen uitsluitend worden uitge-
zet in betaalrekeningen of spaarproducten
in eurorsquos van Nederlandse banken
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 13
Stilstaan en weer doorgaan
We doen het samenMet de regionale nierpatieumlnten-verenigingen
In goede samenwerking met de regionale
nierpatieumlntenverenigingen (RNVrsquos) kunnen
we kennis en ervaringen benutten en
verspreiden Dit jaar hebben we samen
regionale bijeenkomsten georganiseerd
zoals de workshops In gesprek met je zorg-
verlener thema(mid)dagen in de regio en
bijscholingsbijeenkomsten voor dialysever-
pleegkundigen in opleiding Als landelijk
bureau ondersteunden we de regionale
activiteiten met handreikingen draaiboe-
ken werven van nieuwe (bestuurs)leden
en belangenbehartiging met het regionale
dialysecentrum en ziekenhuis
Met internationale (zuster)organisaties
We werkten ook aan een stevige band
met de internationale nierwereld Bijvoor-
beeld binnen de European Kidney Health
Alliance (EKHA) en de Federation of
European Associations of Patients affected
by Renal Genetic Diseases (FEDERG) Een
gezamenlijke aanpak vinden we belangrijk
het kan de kwaliteit van leven van nierpati-
enten vergroten Met de Nierstichting gaan
we in 2018 de Europese samenwerking
tussen fondsen en patieumlnten bevorderen
De impact van nierziekten op het leven van patieumlnten en hun naasten is zeer groot Door bundeling van krachten willen en kunnen we meer bereiken Daarom blijven we samenwerken aan een goede kwaliteit van leven en zorg voor mensen met een nierziekte
Met de Nierstichting De verdergaande samenwerking met de
Nierstichting krijgt in diverse speerpunten
vorm Kijk maar naar het patieumlntenplatform
Nierennl de onderzoeksagenda Nierziek-
ten de baas de lobby voor de Donorwet
en wandelevenement De Rode Loper Ook
ondersteunden we de Nierstichting bij de
eerste NierstichtingChallenge waar zorg-
professionals hun ideeeumln voor verbetering
van de zorg voor mensen met nierfalen
kunnen indienen
in 2018
Tot slotHet eerste jaar van het nieuwe meerjaren-
beleidsplan hebben we achter de rug
Het plan laat zien dat de ambities van NVN
nog steeds ver reiken en dat we popelen
om door te gaan op de ingeslagen weg
Tegelijkertijd realiseren we ons dat er
grenzen zijn aan de groei Teneinde de
begroting in 2018 sluitend te krijgen zijn
we genoodzaakt de structurele personeels-
lasten te verlagen Dat betekent dat we
harder dan voorheen keuzes moeten
maken over de inzet van de menskracht
die we tot onze beschikking hebben Het is
de prijs die we betalen voor het behaalde
succes Desalniettemin zetten we ons werk
de komende jaren met volle energie voort
lsquoWe gaan niet stilzitten we gaan samen door want er is nog genoeg te doen Op naar het vijftigjarig jubileumrsquo
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 14
Stilstaan en weer doorgaan
Er zijn meer patieumlnten die een nieuwe nier nodig hebben dan dat er beschikbare donor-nieren zijn NVN vraagt al jaren aandacht hiervoor
Donorwet
Nadat de Tweede Kamer in 2016 het
wetsvoorstel voor actieve donorregistratie
(ADR) heeft aangenomen hebben we in
2017 hard gewerkt aan de lobby en publi-
citeit om dit wetsvoorstel door de Eerste
Kamer te loodsen Verschillende gezond-
heidsfondsen patieumlntenverenigingen en
beroepsgroepen (nefrologen transplan-
tatie-artsen intensive-care artsen ea)
hebben samen gezorgd voor een goede
onderbouwing van de argumenten voor
de Donorwet (zie wwwlaatjehartspreken
nu) Er is veel publiciteit gegenereerd en
zowel directeur als bestuursleden van de
NVN hebben hier een forse bijdrage aan
geleverd (zie wwwnrcnl)
Donatie amp transplantatie
lsquoWij genieten na van een belangrijke stap voor patieumlnten
een nieuwe donorwet
Iedereen die hier voor of achter de schermen aan bij heeft gedragen
bedanktrsquo (bron NierpatientenNL twitteraccount van NVN 14 februari 2018)
Ook heeft onze directeur Hans Bart gespro-
ken bij expertmeetings in de Eerste Kamer
De inspanningen zijn niet zonder succes op
13 februari 2018 neemt de Eerste Kamer de
Donorwet aan
Nierdonatie bij levenNierdonatiebijlevennl informeert over
het traject van donatie en transplantatie
Dit jaar telde de website 23549 bezoe-
ken (24654 in 2016) en 18632 unieke
bezoekers (18478 in 2016) In 2018 wordt
Nierdonatiebijlevennl geiumlntegreerd in
Nierennl
De jaarlijkse controle van (nier)donoren
is vrijgesteld van het eigen risico In de
praktijk gaat dit vaak mis We hebben
meegewerkt aan de oplossing vanaf 2018
geldt een aparte code voor nacontroles
bij huisartsen
in 2017
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 8
Stilstaan en weer doorgaan
Kwaliteit amp onderzoekMet de ervaringskennis van nierpatieumlnten maken we de zorg samen nog beter En het is ook van grote waarde voor de kwaliteit van onderzoek
Nieuw Gezamenlijke onderzoeksagenda Nierziekte de baas is de gezamenlijke
agenda voor onderzoek en innovatie van
NVN de Nierstichting en NfN De agenda
benoemt vier strategische themarsquos die
aansluiten op de eerder ontwikkelde
NVN-onderzoeksagenda (2016)
bull Preventie van (verdere) nierschade
bull Personalized medicine
bull Leven met een nieraandoening
bull Regeneratieve geneeskunde
Patieumlntenparticipatie in richtlijnen
De ervaringsdeskundige richt-
lijnontwikkelaars hebben dit jaar
meegewerkt aan 9 richtlijnen
(oa de multidisciplinaire richtlijn
Chronische nierschade en de richtlijn Veilig
Gebruik van Contrastmiddelen) Palliatieve
zorg bij nierfalen is een van de richtlijnen
die dit jaar mede dankzij onze ervarings-
deskundigen tot stand is gekomen
PROM De PROM-vragenlijst (Patient
Reported Outcome Measures)
meet uitkomsten die alleen de
patieumlnt zelf kan aangeven Deze
vragenlijsten over kwaliteit van leven en
ervaren symptomen zijn in 2017 ontwik-
keld voor dialyserenden en mensen met
nierfalen Bijna 500 dialysepatieumlnten en
50 patieumlnten die worden voorbereid op
nierfunctievervangende therapie hebben
meegedaan De pilot die we in samenwer-
king met Nefrovisie hebben gedaan is
afgerond In 2018 worden ze ingevoerd bij
verschillende dialysecentra
NierpatieumlntenPerspectief onlineNierpatieumlntenPerspectief Online het
enquecirctepanel voor nierpatieumlnten en naas-
ten in Nederland telt 572 deelnemers
Dit jaar zijn in totaal 13 vragenlijsten uitge-
zet 8 oproepen gedaan (om mee te denken
via een groepsgesprek of online) en er zijn
9 evaluaties verzonden over bijeenkomsten
van de NVN
Patieumlntenperspectief in onderzoek
De invloed van het patieumlnten-
perspectief groeit gestaag
In 2017 hebben de 29 patieumlnt-
beoordelaars meegewerkt aan
95 onderzoeksvoorstellen
Wetenschapsdag Bijna 260 mensen hebben de tweede
Wetenschapsdag bezocht die we samen
met de Nierstichting de Nederlandse
federatie voor Nefrologie en Niernieuws
organiseerden Ze beoordeelden de dag
met een 82 Regeneratieve geneeskunde
actieve leefstijlbegeleiding dure genees-
middelen en het verbeteren van de kwaliteit
van donornieren zijn enkele onderwerpen
die dit jaar werden belicht
in 2017
1
Nierziekte de baasEen gezamenlijke agenda voor onderzoek en innovatie
lsquoDe overwegend jonge onderzoekers vertelden in de zeventien leven-dige interactieve sessies in begrijpelijke taal en met aantrek-kelijke diarsquos over hun wetenschappelijke onderzoekrsquo
Niernieuwsnl was aanwezig op de Wetenschapsdag
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 9
Stilstaan en weer doorgaan
Financieumln De NVN heeft in 2017 veel activiteiten ontplooid zoals in dit jaarverslag te lezen valt Financieel heeft de NVN een moeilijk jaar achter de rug en sluiten we 2017 met een verlies af De baten bleven achter bij de begroting terwijl de lasten zijn gestegen De sterkst groeiende post vormen de personeels-kosten Hier liggen meerdere factoren aan ten grondslag Het bestuur heeft in samen-spraak met de directie maat-regelen genomen die moeten leiden tot een sluitende exploitatie in 2018
BatenDe baten zijn ten opzichte van 2016 geste-
gen Dit komt vooral door de extra subsidie
van de Nierstichting (+ euro 200000) De
meerjarenafspraak 2017-2020 tussen de
Nierstichting en de NVN vormt een stabiele
basis voor ons werk Ten opzichte van de
begroting zijn de baten achter gebleven
(ruim euro 28000 oftewel -17)
in 2017
Andere structurele inkomsten zijn de
contributies die een daling laten zien ten
opzichte van 2016 (euro 11724 - 96) en de
begroting 2017 Er heeft een opschoning
plaatsgevonden van ons ledenbestand
door leden die geen contributie betalen
na meerdere aanmaningen uit te schrijven
(betreft 327 leden circa euro 8000 aan
contributies) Er hebben circa 60 leden hun
lidmaatschap van de NVN laten omzetten
naar een lidmaatschap via een RNV wat de
NVN een lagere bijdrage oplevert (- euro 800)
In 2017 overleden een kleine 400 leden
hebben 366 leden bedankt voor het
lidmaatschap en kwamen er ruim 800
nieuwe leden bij
De opbrengsten uit sponsoring en adver-
tenties laten een verwachte lichte stijging
zien (+ euro 5955 tov 2016) vanwege het
NVN jubileum We zien teruglopende adver-
tentie-pbrengsten uit Wisselwerking (2014
euro 80000 2017 euro 40000) Dit komt door
ander beleid bij de sponsoren die meer
interesse hebben in gezamenlijke projec-
ten dan in advertenties De NVN heeft euro
20000 ontvangen tbv Nierennl wat is
overgemaakt naar dit project De sponsor-
bijdragen voor het NVN 40 jaar jubileum
van kleine sponsoren (euro 2350) zijn direct
verrekend met de kosten van het jubileum
Verder zijn de opbrengsten uit re-integratie
trajecten teruggelopen evenals de rente-
baten
LastenDe lasten zijn onder te verdelen in vaste
lasten waarvoor over het algemeen langere
termijnafspraken gelden of die onvermijde-
lijk zijn Op deze lasten is binnen een jaar
door de NVN relatief weinig bij te sturen
De afspraak is dat de vaste lasten niet
boven de vaste inkomsten (subsidie Nier-
stichting VWS contributies) mogen uit-
stijgen In de realisatie zijn we binnen deze
marge gebleven (vaste lasten bedragen
971 van de vaste inkomsten)
De totale lasten in 2017 zijn ten opzichte
van 2016 gestegen hetgeen was voorzien
in de begroting 2017 Er is wel sprake van
een overschrijding van de begroting
(+ euro 31283 19)
De twee grootste posten zijn de perso-
neelskosten en de activiteitenkosten
Deze hangen nauw met elkaar samen
Het zijn de medewerkers en vrijwilligers
die de activiteiten uitvoeren Voor twee
projecten zijn eind 2016 en medio 2017
nieuwe medewerkers aangetrokken
namelijk voor ondersteuning van de RNVrsquos
en de communitymanager voor Nierennl
De eerste functie wordt bekostigd uit extra
subsidie van de Nierstichting terwijl de
tweede functie voor rekening van de NVN
komt en voortvloeit uit afspraken met de
Nierstichting over dit platform (begrootte
stijging loonkosten euro 80000 daarbovenop
euro 10000 wervingskosten communitymana-
ger) De Nierstichting en NVN leggen de
samenwerking in Nierennl in 2018 vast in
een aparte stichting Nierennl waarover
beiden 50 zeggenschap hebben De
financieumlle afspraken zijn dat de NVN 24-28
uur community manager inbrengt en de
NVN heeft de inspanningsverplichting
om aanvullende middelen te genereren
(euro 20000 aan sponsorinkomsten in 2017
specifiek voor Nierennl) De Nierstichting
draagt alle andere structurele kosten inclu-
sief personele lasten (4 medewerkers)
De overschrijding personeelskosten tussen
begroting en realisatie wordt door meer-
dere factoren verklaard In 2017 waren
er minder projectsubsidies waarop uren
konden worden geschreven (- euro 65658)
De uren worden echter wel besteed aan
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 10
Stilstaan en weer doorgaan
euro 1152000
euro 100000
euro 150000
euro 125000
euro 45000
euro 59000
euro5000
euro 1636000
euro 5500
euro 1152000
euro 100000
euro 153132
euro 110205
euro 45000
euro 46142
euro 1486
euro 1607965
euro 1185
euro 1052000
euro 13200
euro 147177
euro 121929
euro 35000
euro 39799
euro 2644
euro 1411750
euro 5426
745
104
86
25
28
02
1000
716
62
104
69
28
29
01
100
Overzicht van Baten en Lasten 2017
Subsidie NSN (incl aanvullende subsidie)
Aanvullende subsidie NSN
Sponsoringfondsenwerving (incl advertenties Wisselwerking stands vakantiebeurs)
Contributies
VWS - subsidie PGO
Overige inkomsten
Opbrengsten re-integratie trajecten
Totaal
Rentebaten (baten minus lasten)
Baten Begroting 2017 Exploitatie 2017 van baten Exploitatie 2016 van baten
Lasten Begroting 2017 Exploitatie 2017 van baten Exploitatie 2016 van baten
euro 1034500
euro 88000
euro 75850
euro 28000
euro 7000
euro 1238350
euro 403150
euro 5000
euro 403150
-
euro 1641500
euro 1118753
euro 82819
euro 110751
euro 40254
euro 13685
euro 1366263
euro 301424
euro 2470
euro 303894
euro 2626
euro 1672783
euro 939965
euro 79741
euro 89961
euro 36379
euro 6848
euro 1152895
euro 315163
euro 4463
euro 319626
euro 1931
euro 1474452
638
54
61
25
05
214
03
01
100
669
50
66
24
08
180
01
02
100
Vaste lasten
Personeelskosten
Huisvestingskosten
Bureaukosten
Bestuurskosten
Afschrijvingen
Subtotaal
Variabele lasten
Activiteitenkosten
Kosten Beroep- Bezwaarprocedure
Subtotaal
Diverse Baten En Lasten
Totaal
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 11
Stilstaan en weer doorgaan
deze projecten maar dan zonder externe
financiering Daarnaast hebben we een
hoger ziekteverzuim gehad in 2017 dan in
2016 (742 tegen 394) door langdurig
niet-werkgerelateerd verzuim Dit geeft
extra kosten vanwege vervanging en
stijging premie ziekteverzuimverzekering
Met ruim 40 van de werknemers die een
chronische aandoening hebben is de NVN
kwetsbaar op dit punt Het is echter ook
een gevolg van ons aannamebeleid om
mensen met een chronische aandoening
bij gelijke geschiktheid een kans op een
arbeidsplek te bieden Een structurele
stijging van personeelskosten betreft de
loonsverhogingen in het kader van cao-
afspraken In 2017 is dit 165 en in 2018
2 Stijgende salariskosten hebben ook
gevolgen voor de afdracht sociale lasten
bijdragen in pensioenpremie en reiskosten-
vergoeding die niet geheel begroot waren
Van de overige vaste lasten valt de over-
schrijding van de bureaukosten op mn
veroorzaakt door ICT-kosten (+ euro 9239)
en porti (+ euro 7309) Bij ICT hebben we aan
het einde van het jaar te maken gehad met
een technisch probleem aan onze ICT-in-
frastructuur en telefonie wat eenmalig
een forse investering heeft gekost om dit
probleem structureel op te lossen De por-
tikosten zijn eenmalig hoger omdat in 2016
tien maanden en in 2017 veertien maanden
zijn gefactureerd De lsquodigitale postrsquo valt
lager uit doordat vorig jaar eacuteeacutenmalige
koppelingskosten hierin waren opgenomen
De andere posten onder vaste lasten laten
kleinere verschillen zien
Onder variabele lasten zijn de activiteiten-
kosten lager uitgevallen Hier wijzen we
nogmaals op de samenhang tussen perso-
nele inzet en activiteitenkosten Daarnaast
zijn de activiteitenkosten lager doordat
elders externe financiering is gevonden
(zelfmanagementtraining gefinancierd
door VGZ - begroot euro 40000 realisatie
2018 voedingsapp gefinancierd door het
voedingscentrum - begroot euro 10000) De
Themadagen (incl jubileum Wetenschaps-
dag Vakantiebeurs) waren euro 20000 hoger
begroot dan de realisatie door goede
inkoop en omdat een dag niet doorging
Personele bezettingDe personele bezetting van het landelijk
bureau is bijna gelijk gebleven De verdeling
van de medewerkers over de speerpunten
is uitgedrukt in fulltime dienstverbanden
(1 fte=36 uur per week) Sinds 2013 is
het personeelsbestand gegroeid van
124 fte naar 152 fte De baten zijn sinds-
dien ook gegroeid maar niet voldoende
om de stijging van met name personeels-
kosten en bureaukosten te kunnen
opvangen
ResultaatHet negatieve resultaat over 2017 komt -
na onttrekking van euro 7850 aan de
bestemmingsreserve Publicatie Nefrotisch
syndroom - uit op euro 55783 Het verlies over
2017 ten opzichte van de begroting is het
gevolg van euro 32350 lagere baten en
euro 31283 hogere lasten Na 2014 en 2015
waarbij sprake was van een onderbesteding
ten opzichte van de begroting laten 2016
en 2017 een overschrijding zien Met deze
overschrijding zijn zeer succesvolle activi-
teiten vorm gegeven in het belang van de
leden zoals uit het inhoudelijke jaarverslag
blijkt Het bestuur en directie hebben acties
in gang gezet om voor 2018 de kosten weer
in lijn te brengen met de inkomsten Dit
wordt toegelicht onder prognose
Speerpunt bruikbare informatie 183 fte 233 fte
waarvoor Nierennl 077 fte -
Speerpunt Eigen regie 122 fte 128 fte
Speerpunt Ervaringskennis delen 217 fte 20 fte
Speerpunt Maatschappelijke participatie 178 fte 178 fte
Speerpunt Donatie amp transplantatie 033 fte 033 fte
Speerpunt Kwaliteit amp onderzoek 189 fte 161 fte
Samenwerking NSN RNVrsquos 117 fte 089 fte
Ondersteuning 40 fte 34 fte
Projectmedewerkers - 16 fte
Totaal 1516 fte 1522 fte
Personele bezetting 31-12-2017 31-12-2016
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 12
Stilstaan en weer doorgaan
Eigen vermogen
De tweede begrotingsregel die de NVN
hanteert betreft de omvang van het eigen
vermogen De algemene reserve is gecre-
eerd om fluctuaties in de bedrijfsvoering op
te vangen Daarnaast is er de continuiumlteits-
reserve om bij wegvallen van belangrijke
subsidies de activiteiten voort te kunnen
zetten De NVN wil minimaal een jaar sala-
riskosten als continuiumlteitsreserve hanteren
Dit is in 2016 vastgesteld op euro 900000
Het totale verenigingsvermogen komt in
2017 uit op euro 903163
In 2018 zal binnen het bestuur de discus-
sie gevoerd worden over het doel van de
continuiumlteitsreserve binnen de bestaande
meerjarenafspraken met de Nierstichting
Prognose
Eind 2017 is tijdens de ALV bij de pre-
sentatie van het Activiteitenplan 2018 al
aangegeven dat het bestuur met het oog
op de begroting 2018 heeft ingegrepen
betreffende de personeelsformatie Tijde-
lijke contracten mogen niet zonder meer
omgezet worden naar aanstellingen voor
onbepaalde tijd Dit betekent dat medio
2018 het personeelsbestand met 08 fte
zal worden teruggebracht (besparing op
jaarbasis circa euro 60000) Daarnaast zijn
begin 2018 een aantal projectaanvragen
waarin uren voor medewerkers waren
verdisconteert gehonoreerd Verder zullen
bureaukosten en bestuurskosten lager
uitvallen door de eenmalige tegenvallers in
2017 die we voor 2018 niet verwachten
Aan de inkomstenkant is rekening gehou-
den met lagere opbrengsten uit sponsoring
en contributies De VWS-subsidie van
euro 45000 staat ook voor 2018 vast De
afspraken met de Nierstichting lopen tot
en met 2020 Dit leidt tot een sluitende
begroting 2018
Het bestuur van de NVN
Bussum maart 2018
Het verlies over 2017 wordt deels onttrok-
ken uit de bestemmingsreserve voor een
geplande publicatie over het Nefrotisch
syndroom die in 2017 is gerealiseerd Het
resterende deel wordt onttrokken aan de
algemene reserve
Het bestuur van de NVN heeft uitdrukkelijk
uitgesproken dat het eigen vermogen en de
liquide middelen uitsluitend worden uitge-
zet in betaalrekeningen of spaarproducten
in eurorsquos van Nederlandse banken
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 13
Stilstaan en weer doorgaan
We doen het samenMet de regionale nierpatieumlnten-verenigingen
In goede samenwerking met de regionale
nierpatieumlntenverenigingen (RNVrsquos) kunnen
we kennis en ervaringen benutten en
verspreiden Dit jaar hebben we samen
regionale bijeenkomsten georganiseerd
zoals de workshops In gesprek met je zorg-
verlener thema(mid)dagen in de regio en
bijscholingsbijeenkomsten voor dialysever-
pleegkundigen in opleiding Als landelijk
bureau ondersteunden we de regionale
activiteiten met handreikingen draaiboe-
ken werven van nieuwe (bestuurs)leden
en belangenbehartiging met het regionale
dialysecentrum en ziekenhuis
Met internationale (zuster)organisaties
We werkten ook aan een stevige band
met de internationale nierwereld Bijvoor-
beeld binnen de European Kidney Health
Alliance (EKHA) en de Federation of
European Associations of Patients affected
by Renal Genetic Diseases (FEDERG) Een
gezamenlijke aanpak vinden we belangrijk
het kan de kwaliteit van leven van nierpati-
enten vergroten Met de Nierstichting gaan
we in 2018 de Europese samenwerking
tussen fondsen en patieumlnten bevorderen
De impact van nierziekten op het leven van patieumlnten en hun naasten is zeer groot Door bundeling van krachten willen en kunnen we meer bereiken Daarom blijven we samenwerken aan een goede kwaliteit van leven en zorg voor mensen met een nierziekte
Met de Nierstichting De verdergaande samenwerking met de
Nierstichting krijgt in diverse speerpunten
vorm Kijk maar naar het patieumlntenplatform
Nierennl de onderzoeksagenda Nierziek-
ten de baas de lobby voor de Donorwet
en wandelevenement De Rode Loper Ook
ondersteunden we de Nierstichting bij de
eerste NierstichtingChallenge waar zorg-
professionals hun ideeeumln voor verbetering
van de zorg voor mensen met nierfalen
kunnen indienen
in 2018
Tot slotHet eerste jaar van het nieuwe meerjaren-
beleidsplan hebben we achter de rug
Het plan laat zien dat de ambities van NVN
nog steeds ver reiken en dat we popelen
om door te gaan op de ingeslagen weg
Tegelijkertijd realiseren we ons dat er
grenzen zijn aan de groei Teneinde de
begroting in 2018 sluitend te krijgen zijn
we genoodzaakt de structurele personeels-
lasten te verlagen Dat betekent dat we
harder dan voorheen keuzes moeten
maken over de inzet van de menskracht
die we tot onze beschikking hebben Het is
de prijs die we betalen voor het behaalde
succes Desalniettemin zetten we ons werk
de komende jaren met volle energie voort
lsquoWe gaan niet stilzitten we gaan samen door want er is nog genoeg te doen Op naar het vijftigjarig jubileumrsquo
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 14
Stilstaan en weer doorgaan
Kwaliteit amp onderzoekMet de ervaringskennis van nierpatieumlnten maken we de zorg samen nog beter En het is ook van grote waarde voor de kwaliteit van onderzoek
Nieuw Gezamenlijke onderzoeksagenda Nierziekte de baas is de gezamenlijke
agenda voor onderzoek en innovatie van
NVN de Nierstichting en NfN De agenda
benoemt vier strategische themarsquos die
aansluiten op de eerder ontwikkelde
NVN-onderzoeksagenda (2016)
bull Preventie van (verdere) nierschade
bull Personalized medicine
bull Leven met een nieraandoening
bull Regeneratieve geneeskunde
Patieumlntenparticipatie in richtlijnen
De ervaringsdeskundige richt-
lijnontwikkelaars hebben dit jaar
meegewerkt aan 9 richtlijnen
(oa de multidisciplinaire richtlijn
Chronische nierschade en de richtlijn Veilig
Gebruik van Contrastmiddelen) Palliatieve
zorg bij nierfalen is een van de richtlijnen
die dit jaar mede dankzij onze ervarings-
deskundigen tot stand is gekomen
PROM De PROM-vragenlijst (Patient
Reported Outcome Measures)
meet uitkomsten die alleen de
patieumlnt zelf kan aangeven Deze
vragenlijsten over kwaliteit van leven en
ervaren symptomen zijn in 2017 ontwik-
keld voor dialyserenden en mensen met
nierfalen Bijna 500 dialysepatieumlnten en
50 patieumlnten die worden voorbereid op
nierfunctievervangende therapie hebben
meegedaan De pilot die we in samenwer-
king met Nefrovisie hebben gedaan is
afgerond In 2018 worden ze ingevoerd bij
verschillende dialysecentra
NierpatieumlntenPerspectief onlineNierpatieumlntenPerspectief Online het
enquecirctepanel voor nierpatieumlnten en naas-
ten in Nederland telt 572 deelnemers
Dit jaar zijn in totaal 13 vragenlijsten uitge-
zet 8 oproepen gedaan (om mee te denken
via een groepsgesprek of online) en er zijn
9 evaluaties verzonden over bijeenkomsten
van de NVN
Patieumlntenperspectief in onderzoek
De invloed van het patieumlnten-
perspectief groeit gestaag
In 2017 hebben de 29 patieumlnt-
beoordelaars meegewerkt aan
95 onderzoeksvoorstellen
Wetenschapsdag Bijna 260 mensen hebben de tweede
Wetenschapsdag bezocht die we samen
met de Nierstichting de Nederlandse
federatie voor Nefrologie en Niernieuws
organiseerden Ze beoordeelden de dag
met een 82 Regeneratieve geneeskunde
actieve leefstijlbegeleiding dure genees-
middelen en het verbeteren van de kwaliteit
van donornieren zijn enkele onderwerpen
die dit jaar werden belicht
in 2017
1
Nierziekte de baasEen gezamenlijke agenda voor onderzoek en innovatie
lsquoDe overwegend jonge onderzoekers vertelden in de zeventien leven-dige interactieve sessies in begrijpelijke taal en met aantrek-kelijke diarsquos over hun wetenschappelijke onderzoekrsquo
Niernieuwsnl was aanwezig op de Wetenschapsdag
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 9
Stilstaan en weer doorgaan
Financieumln De NVN heeft in 2017 veel activiteiten ontplooid zoals in dit jaarverslag te lezen valt Financieel heeft de NVN een moeilijk jaar achter de rug en sluiten we 2017 met een verlies af De baten bleven achter bij de begroting terwijl de lasten zijn gestegen De sterkst groeiende post vormen de personeels-kosten Hier liggen meerdere factoren aan ten grondslag Het bestuur heeft in samen-spraak met de directie maat-regelen genomen die moeten leiden tot een sluitende exploitatie in 2018
BatenDe baten zijn ten opzichte van 2016 geste-
gen Dit komt vooral door de extra subsidie
van de Nierstichting (+ euro 200000) De
meerjarenafspraak 2017-2020 tussen de
Nierstichting en de NVN vormt een stabiele
basis voor ons werk Ten opzichte van de
begroting zijn de baten achter gebleven
(ruim euro 28000 oftewel -17)
in 2017
Andere structurele inkomsten zijn de
contributies die een daling laten zien ten
opzichte van 2016 (euro 11724 - 96) en de
begroting 2017 Er heeft een opschoning
plaatsgevonden van ons ledenbestand
door leden die geen contributie betalen
na meerdere aanmaningen uit te schrijven
(betreft 327 leden circa euro 8000 aan
contributies) Er hebben circa 60 leden hun
lidmaatschap van de NVN laten omzetten
naar een lidmaatschap via een RNV wat de
NVN een lagere bijdrage oplevert (- euro 800)
In 2017 overleden een kleine 400 leden
hebben 366 leden bedankt voor het
lidmaatschap en kwamen er ruim 800
nieuwe leden bij
De opbrengsten uit sponsoring en adver-
tenties laten een verwachte lichte stijging
zien (+ euro 5955 tov 2016) vanwege het
NVN jubileum We zien teruglopende adver-
tentie-pbrengsten uit Wisselwerking (2014
euro 80000 2017 euro 40000) Dit komt door
ander beleid bij de sponsoren die meer
interesse hebben in gezamenlijke projec-
ten dan in advertenties De NVN heeft euro
20000 ontvangen tbv Nierennl wat is
overgemaakt naar dit project De sponsor-
bijdragen voor het NVN 40 jaar jubileum
van kleine sponsoren (euro 2350) zijn direct
verrekend met de kosten van het jubileum
Verder zijn de opbrengsten uit re-integratie
trajecten teruggelopen evenals de rente-
baten
LastenDe lasten zijn onder te verdelen in vaste
lasten waarvoor over het algemeen langere
termijnafspraken gelden of die onvermijde-
lijk zijn Op deze lasten is binnen een jaar
door de NVN relatief weinig bij te sturen
De afspraak is dat de vaste lasten niet
boven de vaste inkomsten (subsidie Nier-
stichting VWS contributies) mogen uit-
stijgen In de realisatie zijn we binnen deze
marge gebleven (vaste lasten bedragen
971 van de vaste inkomsten)
De totale lasten in 2017 zijn ten opzichte
van 2016 gestegen hetgeen was voorzien
in de begroting 2017 Er is wel sprake van
een overschrijding van de begroting
(+ euro 31283 19)
De twee grootste posten zijn de perso-
neelskosten en de activiteitenkosten
Deze hangen nauw met elkaar samen
Het zijn de medewerkers en vrijwilligers
die de activiteiten uitvoeren Voor twee
projecten zijn eind 2016 en medio 2017
nieuwe medewerkers aangetrokken
namelijk voor ondersteuning van de RNVrsquos
en de communitymanager voor Nierennl
De eerste functie wordt bekostigd uit extra
subsidie van de Nierstichting terwijl de
tweede functie voor rekening van de NVN
komt en voortvloeit uit afspraken met de
Nierstichting over dit platform (begrootte
stijging loonkosten euro 80000 daarbovenop
euro 10000 wervingskosten communitymana-
ger) De Nierstichting en NVN leggen de
samenwerking in Nierennl in 2018 vast in
een aparte stichting Nierennl waarover
beiden 50 zeggenschap hebben De
financieumlle afspraken zijn dat de NVN 24-28
uur community manager inbrengt en de
NVN heeft de inspanningsverplichting
om aanvullende middelen te genereren
(euro 20000 aan sponsorinkomsten in 2017
specifiek voor Nierennl) De Nierstichting
draagt alle andere structurele kosten inclu-
sief personele lasten (4 medewerkers)
De overschrijding personeelskosten tussen
begroting en realisatie wordt door meer-
dere factoren verklaard In 2017 waren
er minder projectsubsidies waarop uren
konden worden geschreven (- euro 65658)
De uren worden echter wel besteed aan
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 10
Stilstaan en weer doorgaan
euro 1152000
euro 100000
euro 150000
euro 125000
euro 45000
euro 59000
euro5000
euro 1636000
euro 5500
euro 1152000
euro 100000
euro 153132
euro 110205
euro 45000
euro 46142
euro 1486
euro 1607965
euro 1185
euro 1052000
euro 13200
euro 147177
euro 121929
euro 35000
euro 39799
euro 2644
euro 1411750
euro 5426
745
104
86
25
28
02
1000
716
62
104
69
28
29
01
100
Overzicht van Baten en Lasten 2017
Subsidie NSN (incl aanvullende subsidie)
Aanvullende subsidie NSN
Sponsoringfondsenwerving (incl advertenties Wisselwerking stands vakantiebeurs)
Contributies
VWS - subsidie PGO
Overige inkomsten
Opbrengsten re-integratie trajecten
Totaal
Rentebaten (baten minus lasten)
Baten Begroting 2017 Exploitatie 2017 van baten Exploitatie 2016 van baten
Lasten Begroting 2017 Exploitatie 2017 van baten Exploitatie 2016 van baten
euro 1034500
euro 88000
euro 75850
euro 28000
euro 7000
euro 1238350
euro 403150
euro 5000
euro 403150
-
euro 1641500
euro 1118753
euro 82819
euro 110751
euro 40254
euro 13685
euro 1366263
euro 301424
euro 2470
euro 303894
euro 2626
euro 1672783
euro 939965
euro 79741
euro 89961
euro 36379
euro 6848
euro 1152895
euro 315163
euro 4463
euro 319626
euro 1931
euro 1474452
638
54
61
25
05
214
03
01
100
669
50
66
24
08
180
01
02
100
Vaste lasten
Personeelskosten
Huisvestingskosten
Bureaukosten
Bestuurskosten
Afschrijvingen
Subtotaal
Variabele lasten
Activiteitenkosten
Kosten Beroep- Bezwaarprocedure
Subtotaal
Diverse Baten En Lasten
Totaal
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 11
Stilstaan en weer doorgaan
deze projecten maar dan zonder externe
financiering Daarnaast hebben we een
hoger ziekteverzuim gehad in 2017 dan in
2016 (742 tegen 394) door langdurig
niet-werkgerelateerd verzuim Dit geeft
extra kosten vanwege vervanging en
stijging premie ziekteverzuimverzekering
Met ruim 40 van de werknemers die een
chronische aandoening hebben is de NVN
kwetsbaar op dit punt Het is echter ook
een gevolg van ons aannamebeleid om
mensen met een chronische aandoening
bij gelijke geschiktheid een kans op een
arbeidsplek te bieden Een structurele
stijging van personeelskosten betreft de
loonsverhogingen in het kader van cao-
afspraken In 2017 is dit 165 en in 2018
2 Stijgende salariskosten hebben ook
gevolgen voor de afdracht sociale lasten
bijdragen in pensioenpremie en reiskosten-
vergoeding die niet geheel begroot waren
Van de overige vaste lasten valt de over-
schrijding van de bureaukosten op mn
veroorzaakt door ICT-kosten (+ euro 9239)
en porti (+ euro 7309) Bij ICT hebben we aan
het einde van het jaar te maken gehad met
een technisch probleem aan onze ICT-in-
frastructuur en telefonie wat eenmalig
een forse investering heeft gekost om dit
probleem structureel op te lossen De por-
tikosten zijn eenmalig hoger omdat in 2016
tien maanden en in 2017 veertien maanden
zijn gefactureerd De lsquodigitale postrsquo valt
lager uit doordat vorig jaar eacuteeacutenmalige
koppelingskosten hierin waren opgenomen
De andere posten onder vaste lasten laten
kleinere verschillen zien
Onder variabele lasten zijn de activiteiten-
kosten lager uitgevallen Hier wijzen we
nogmaals op de samenhang tussen perso-
nele inzet en activiteitenkosten Daarnaast
zijn de activiteitenkosten lager doordat
elders externe financiering is gevonden
(zelfmanagementtraining gefinancierd
door VGZ - begroot euro 40000 realisatie
2018 voedingsapp gefinancierd door het
voedingscentrum - begroot euro 10000) De
Themadagen (incl jubileum Wetenschaps-
dag Vakantiebeurs) waren euro 20000 hoger
begroot dan de realisatie door goede
inkoop en omdat een dag niet doorging
Personele bezettingDe personele bezetting van het landelijk
bureau is bijna gelijk gebleven De verdeling
van de medewerkers over de speerpunten
is uitgedrukt in fulltime dienstverbanden
(1 fte=36 uur per week) Sinds 2013 is
het personeelsbestand gegroeid van
124 fte naar 152 fte De baten zijn sinds-
dien ook gegroeid maar niet voldoende
om de stijging van met name personeels-
kosten en bureaukosten te kunnen
opvangen
ResultaatHet negatieve resultaat over 2017 komt -
na onttrekking van euro 7850 aan de
bestemmingsreserve Publicatie Nefrotisch
syndroom - uit op euro 55783 Het verlies over
2017 ten opzichte van de begroting is het
gevolg van euro 32350 lagere baten en
euro 31283 hogere lasten Na 2014 en 2015
waarbij sprake was van een onderbesteding
ten opzichte van de begroting laten 2016
en 2017 een overschrijding zien Met deze
overschrijding zijn zeer succesvolle activi-
teiten vorm gegeven in het belang van de
leden zoals uit het inhoudelijke jaarverslag
blijkt Het bestuur en directie hebben acties
in gang gezet om voor 2018 de kosten weer
in lijn te brengen met de inkomsten Dit
wordt toegelicht onder prognose
Speerpunt bruikbare informatie 183 fte 233 fte
waarvoor Nierennl 077 fte -
Speerpunt Eigen regie 122 fte 128 fte
Speerpunt Ervaringskennis delen 217 fte 20 fte
Speerpunt Maatschappelijke participatie 178 fte 178 fte
Speerpunt Donatie amp transplantatie 033 fte 033 fte
Speerpunt Kwaliteit amp onderzoek 189 fte 161 fte
Samenwerking NSN RNVrsquos 117 fte 089 fte
Ondersteuning 40 fte 34 fte
Projectmedewerkers - 16 fte
Totaal 1516 fte 1522 fte
Personele bezetting 31-12-2017 31-12-2016
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 12
Stilstaan en weer doorgaan
Eigen vermogen
De tweede begrotingsregel die de NVN
hanteert betreft de omvang van het eigen
vermogen De algemene reserve is gecre-
eerd om fluctuaties in de bedrijfsvoering op
te vangen Daarnaast is er de continuiumlteits-
reserve om bij wegvallen van belangrijke
subsidies de activiteiten voort te kunnen
zetten De NVN wil minimaal een jaar sala-
riskosten als continuiumlteitsreserve hanteren
Dit is in 2016 vastgesteld op euro 900000
Het totale verenigingsvermogen komt in
2017 uit op euro 903163
In 2018 zal binnen het bestuur de discus-
sie gevoerd worden over het doel van de
continuiumlteitsreserve binnen de bestaande
meerjarenafspraken met de Nierstichting
Prognose
Eind 2017 is tijdens de ALV bij de pre-
sentatie van het Activiteitenplan 2018 al
aangegeven dat het bestuur met het oog
op de begroting 2018 heeft ingegrepen
betreffende de personeelsformatie Tijde-
lijke contracten mogen niet zonder meer
omgezet worden naar aanstellingen voor
onbepaalde tijd Dit betekent dat medio
2018 het personeelsbestand met 08 fte
zal worden teruggebracht (besparing op
jaarbasis circa euro 60000) Daarnaast zijn
begin 2018 een aantal projectaanvragen
waarin uren voor medewerkers waren
verdisconteert gehonoreerd Verder zullen
bureaukosten en bestuurskosten lager
uitvallen door de eenmalige tegenvallers in
2017 die we voor 2018 niet verwachten
Aan de inkomstenkant is rekening gehou-
den met lagere opbrengsten uit sponsoring
en contributies De VWS-subsidie van
euro 45000 staat ook voor 2018 vast De
afspraken met de Nierstichting lopen tot
en met 2020 Dit leidt tot een sluitende
begroting 2018
Het bestuur van de NVN
Bussum maart 2018
Het verlies over 2017 wordt deels onttrok-
ken uit de bestemmingsreserve voor een
geplande publicatie over het Nefrotisch
syndroom die in 2017 is gerealiseerd Het
resterende deel wordt onttrokken aan de
algemene reserve
Het bestuur van de NVN heeft uitdrukkelijk
uitgesproken dat het eigen vermogen en de
liquide middelen uitsluitend worden uitge-
zet in betaalrekeningen of spaarproducten
in eurorsquos van Nederlandse banken
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 13
Stilstaan en weer doorgaan
We doen het samenMet de regionale nierpatieumlnten-verenigingen
In goede samenwerking met de regionale
nierpatieumlntenverenigingen (RNVrsquos) kunnen
we kennis en ervaringen benutten en
verspreiden Dit jaar hebben we samen
regionale bijeenkomsten georganiseerd
zoals de workshops In gesprek met je zorg-
verlener thema(mid)dagen in de regio en
bijscholingsbijeenkomsten voor dialysever-
pleegkundigen in opleiding Als landelijk
bureau ondersteunden we de regionale
activiteiten met handreikingen draaiboe-
ken werven van nieuwe (bestuurs)leden
en belangenbehartiging met het regionale
dialysecentrum en ziekenhuis
Met internationale (zuster)organisaties
We werkten ook aan een stevige band
met de internationale nierwereld Bijvoor-
beeld binnen de European Kidney Health
Alliance (EKHA) en de Federation of
European Associations of Patients affected
by Renal Genetic Diseases (FEDERG) Een
gezamenlijke aanpak vinden we belangrijk
het kan de kwaliteit van leven van nierpati-
enten vergroten Met de Nierstichting gaan
we in 2018 de Europese samenwerking
tussen fondsen en patieumlnten bevorderen
De impact van nierziekten op het leven van patieumlnten en hun naasten is zeer groot Door bundeling van krachten willen en kunnen we meer bereiken Daarom blijven we samenwerken aan een goede kwaliteit van leven en zorg voor mensen met een nierziekte
Met de Nierstichting De verdergaande samenwerking met de
Nierstichting krijgt in diverse speerpunten
vorm Kijk maar naar het patieumlntenplatform
Nierennl de onderzoeksagenda Nierziek-
ten de baas de lobby voor de Donorwet
en wandelevenement De Rode Loper Ook
ondersteunden we de Nierstichting bij de
eerste NierstichtingChallenge waar zorg-
professionals hun ideeeumln voor verbetering
van de zorg voor mensen met nierfalen
kunnen indienen
in 2018
Tot slotHet eerste jaar van het nieuwe meerjaren-
beleidsplan hebben we achter de rug
Het plan laat zien dat de ambities van NVN
nog steeds ver reiken en dat we popelen
om door te gaan op de ingeslagen weg
Tegelijkertijd realiseren we ons dat er
grenzen zijn aan de groei Teneinde de
begroting in 2018 sluitend te krijgen zijn
we genoodzaakt de structurele personeels-
lasten te verlagen Dat betekent dat we
harder dan voorheen keuzes moeten
maken over de inzet van de menskracht
die we tot onze beschikking hebben Het is
de prijs die we betalen voor het behaalde
succes Desalniettemin zetten we ons werk
de komende jaren met volle energie voort
lsquoWe gaan niet stilzitten we gaan samen door want er is nog genoeg te doen Op naar het vijftigjarig jubileumrsquo
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 14
Stilstaan en weer doorgaan
Financieumln De NVN heeft in 2017 veel activiteiten ontplooid zoals in dit jaarverslag te lezen valt Financieel heeft de NVN een moeilijk jaar achter de rug en sluiten we 2017 met een verlies af De baten bleven achter bij de begroting terwijl de lasten zijn gestegen De sterkst groeiende post vormen de personeels-kosten Hier liggen meerdere factoren aan ten grondslag Het bestuur heeft in samen-spraak met de directie maat-regelen genomen die moeten leiden tot een sluitende exploitatie in 2018
BatenDe baten zijn ten opzichte van 2016 geste-
gen Dit komt vooral door de extra subsidie
van de Nierstichting (+ euro 200000) De
meerjarenafspraak 2017-2020 tussen de
Nierstichting en de NVN vormt een stabiele
basis voor ons werk Ten opzichte van de
begroting zijn de baten achter gebleven
(ruim euro 28000 oftewel -17)
in 2017
Andere structurele inkomsten zijn de
contributies die een daling laten zien ten
opzichte van 2016 (euro 11724 - 96) en de
begroting 2017 Er heeft een opschoning
plaatsgevonden van ons ledenbestand
door leden die geen contributie betalen
na meerdere aanmaningen uit te schrijven
(betreft 327 leden circa euro 8000 aan
contributies) Er hebben circa 60 leden hun
lidmaatschap van de NVN laten omzetten
naar een lidmaatschap via een RNV wat de
NVN een lagere bijdrage oplevert (- euro 800)
In 2017 overleden een kleine 400 leden
hebben 366 leden bedankt voor het
lidmaatschap en kwamen er ruim 800
nieuwe leden bij
De opbrengsten uit sponsoring en adver-
tenties laten een verwachte lichte stijging
zien (+ euro 5955 tov 2016) vanwege het
NVN jubileum We zien teruglopende adver-
tentie-pbrengsten uit Wisselwerking (2014
euro 80000 2017 euro 40000) Dit komt door
ander beleid bij de sponsoren die meer
interesse hebben in gezamenlijke projec-
ten dan in advertenties De NVN heeft euro
20000 ontvangen tbv Nierennl wat is
overgemaakt naar dit project De sponsor-
bijdragen voor het NVN 40 jaar jubileum
van kleine sponsoren (euro 2350) zijn direct
verrekend met de kosten van het jubileum
Verder zijn de opbrengsten uit re-integratie
trajecten teruggelopen evenals de rente-
baten
LastenDe lasten zijn onder te verdelen in vaste
lasten waarvoor over het algemeen langere
termijnafspraken gelden of die onvermijde-
lijk zijn Op deze lasten is binnen een jaar
door de NVN relatief weinig bij te sturen
De afspraak is dat de vaste lasten niet
boven de vaste inkomsten (subsidie Nier-
stichting VWS contributies) mogen uit-
stijgen In de realisatie zijn we binnen deze
marge gebleven (vaste lasten bedragen
971 van de vaste inkomsten)
De totale lasten in 2017 zijn ten opzichte
van 2016 gestegen hetgeen was voorzien
in de begroting 2017 Er is wel sprake van
een overschrijding van de begroting
(+ euro 31283 19)
De twee grootste posten zijn de perso-
neelskosten en de activiteitenkosten
Deze hangen nauw met elkaar samen
Het zijn de medewerkers en vrijwilligers
die de activiteiten uitvoeren Voor twee
projecten zijn eind 2016 en medio 2017
nieuwe medewerkers aangetrokken
namelijk voor ondersteuning van de RNVrsquos
en de communitymanager voor Nierennl
De eerste functie wordt bekostigd uit extra
subsidie van de Nierstichting terwijl de
tweede functie voor rekening van de NVN
komt en voortvloeit uit afspraken met de
Nierstichting over dit platform (begrootte
stijging loonkosten euro 80000 daarbovenop
euro 10000 wervingskosten communitymana-
ger) De Nierstichting en NVN leggen de
samenwerking in Nierennl in 2018 vast in
een aparte stichting Nierennl waarover
beiden 50 zeggenschap hebben De
financieumlle afspraken zijn dat de NVN 24-28
uur community manager inbrengt en de
NVN heeft de inspanningsverplichting
om aanvullende middelen te genereren
(euro 20000 aan sponsorinkomsten in 2017
specifiek voor Nierennl) De Nierstichting
draagt alle andere structurele kosten inclu-
sief personele lasten (4 medewerkers)
De overschrijding personeelskosten tussen
begroting en realisatie wordt door meer-
dere factoren verklaard In 2017 waren
er minder projectsubsidies waarop uren
konden worden geschreven (- euro 65658)
De uren worden echter wel besteed aan
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 10
Stilstaan en weer doorgaan
euro 1152000
euro 100000
euro 150000
euro 125000
euro 45000
euro 59000
euro5000
euro 1636000
euro 5500
euro 1152000
euro 100000
euro 153132
euro 110205
euro 45000
euro 46142
euro 1486
euro 1607965
euro 1185
euro 1052000
euro 13200
euro 147177
euro 121929
euro 35000
euro 39799
euro 2644
euro 1411750
euro 5426
745
104
86
25
28
02
1000
716
62
104
69
28
29
01
100
Overzicht van Baten en Lasten 2017
Subsidie NSN (incl aanvullende subsidie)
Aanvullende subsidie NSN
Sponsoringfondsenwerving (incl advertenties Wisselwerking stands vakantiebeurs)
Contributies
VWS - subsidie PGO
Overige inkomsten
Opbrengsten re-integratie trajecten
Totaal
Rentebaten (baten minus lasten)
Baten Begroting 2017 Exploitatie 2017 van baten Exploitatie 2016 van baten
Lasten Begroting 2017 Exploitatie 2017 van baten Exploitatie 2016 van baten
euro 1034500
euro 88000
euro 75850
euro 28000
euro 7000
euro 1238350
euro 403150
euro 5000
euro 403150
-
euro 1641500
euro 1118753
euro 82819
euro 110751
euro 40254
euro 13685
euro 1366263
euro 301424
euro 2470
euro 303894
euro 2626
euro 1672783
euro 939965
euro 79741
euro 89961
euro 36379
euro 6848
euro 1152895
euro 315163
euro 4463
euro 319626
euro 1931
euro 1474452
638
54
61
25
05
214
03
01
100
669
50
66
24
08
180
01
02
100
Vaste lasten
Personeelskosten
Huisvestingskosten
Bureaukosten
Bestuurskosten
Afschrijvingen
Subtotaal
Variabele lasten
Activiteitenkosten
Kosten Beroep- Bezwaarprocedure
Subtotaal
Diverse Baten En Lasten
Totaal
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 11
Stilstaan en weer doorgaan
deze projecten maar dan zonder externe
financiering Daarnaast hebben we een
hoger ziekteverzuim gehad in 2017 dan in
2016 (742 tegen 394) door langdurig
niet-werkgerelateerd verzuim Dit geeft
extra kosten vanwege vervanging en
stijging premie ziekteverzuimverzekering
Met ruim 40 van de werknemers die een
chronische aandoening hebben is de NVN
kwetsbaar op dit punt Het is echter ook
een gevolg van ons aannamebeleid om
mensen met een chronische aandoening
bij gelijke geschiktheid een kans op een
arbeidsplek te bieden Een structurele
stijging van personeelskosten betreft de
loonsverhogingen in het kader van cao-
afspraken In 2017 is dit 165 en in 2018
2 Stijgende salariskosten hebben ook
gevolgen voor de afdracht sociale lasten
bijdragen in pensioenpremie en reiskosten-
vergoeding die niet geheel begroot waren
Van de overige vaste lasten valt de over-
schrijding van de bureaukosten op mn
veroorzaakt door ICT-kosten (+ euro 9239)
en porti (+ euro 7309) Bij ICT hebben we aan
het einde van het jaar te maken gehad met
een technisch probleem aan onze ICT-in-
frastructuur en telefonie wat eenmalig
een forse investering heeft gekost om dit
probleem structureel op te lossen De por-
tikosten zijn eenmalig hoger omdat in 2016
tien maanden en in 2017 veertien maanden
zijn gefactureerd De lsquodigitale postrsquo valt
lager uit doordat vorig jaar eacuteeacutenmalige
koppelingskosten hierin waren opgenomen
De andere posten onder vaste lasten laten
kleinere verschillen zien
Onder variabele lasten zijn de activiteiten-
kosten lager uitgevallen Hier wijzen we
nogmaals op de samenhang tussen perso-
nele inzet en activiteitenkosten Daarnaast
zijn de activiteitenkosten lager doordat
elders externe financiering is gevonden
(zelfmanagementtraining gefinancierd
door VGZ - begroot euro 40000 realisatie
2018 voedingsapp gefinancierd door het
voedingscentrum - begroot euro 10000) De
Themadagen (incl jubileum Wetenschaps-
dag Vakantiebeurs) waren euro 20000 hoger
begroot dan de realisatie door goede
inkoop en omdat een dag niet doorging
Personele bezettingDe personele bezetting van het landelijk
bureau is bijna gelijk gebleven De verdeling
van de medewerkers over de speerpunten
is uitgedrukt in fulltime dienstverbanden
(1 fte=36 uur per week) Sinds 2013 is
het personeelsbestand gegroeid van
124 fte naar 152 fte De baten zijn sinds-
dien ook gegroeid maar niet voldoende
om de stijging van met name personeels-
kosten en bureaukosten te kunnen
opvangen
ResultaatHet negatieve resultaat over 2017 komt -
na onttrekking van euro 7850 aan de
bestemmingsreserve Publicatie Nefrotisch
syndroom - uit op euro 55783 Het verlies over
2017 ten opzichte van de begroting is het
gevolg van euro 32350 lagere baten en
euro 31283 hogere lasten Na 2014 en 2015
waarbij sprake was van een onderbesteding
ten opzichte van de begroting laten 2016
en 2017 een overschrijding zien Met deze
overschrijding zijn zeer succesvolle activi-
teiten vorm gegeven in het belang van de
leden zoals uit het inhoudelijke jaarverslag
blijkt Het bestuur en directie hebben acties
in gang gezet om voor 2018 de kosten weer
in lijn te brengen met de inkomsten Dit
wordt toegelicht onder prognose
Speerpunt bruikbare informatie 183 fte 233 fte
waarvoor Nierennl 077 fte -
Speerpunt Eigen regie 122 fte 128 fte
Speerpunt Ervaringskennis delen 217 fte 20 fte
Speerpunt Maatschappelijke participatie 178 fte 178 fte
Speerpunt Donatie amp transplantatie 033 fte 033 fte
Speerpunt Kwaliteit amp onderzoek 189 fte 161 fte
Samenwerking NSN RNVrsquos 117 fte 089 fte
Ondersteuning 40 fte 34 fte
Projectmedewerkers - 16 fte
Totaal 1516 fte 1522 fte
Personele bezetting 31-12-2017 31-12-2016
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 12
Stilstaan en weer doorgaan
Eigen vermogen
De tweede begrotingsregel die de NVN
hanteert betreft de omvang van het eigen
vermogen De algemene reserve is gecre-
eerd om fluctuaties in de bedrijfsvoering op
te vangen Daarnaast is er de continuiumlteits-
reserve om bij wegvallen van belangrijke
subsidies de activiteiten voort te kunnen
zetten De NVN wil minimaal een jaar sala-
riskosten als continuiumlteitsreserve hanteren
Dit is in 2016 vastgesteld op euro 900000
Het totale verenigingsvermogen komt in
2017 uit op euro 903163
In 2018 zal binnen het bestuur de discus-
sie gevoerd worden over het doel van de
continuiumlteitsreserve binnen de bestaande
meerjarenafspraken met de Nierstichting
Prognose
Eind 2017 is tijdens de ALV bij de pre-
sentatie van het Activiteitenplan 2018 al
aangegeven dat het bestuur met het oog
op de begroting 2018 heeft ingegrepen
betreffende de personeelsformatie Tijde-
lijke contracten mogen niet zonder meer
omgezet worden naar aanstellingen voor
onbepaalde tijd Dit betekent dat medio
2018 het personeelsbestand met 08 fte
zal worden teruggebracht (besparing op
jaarbasis circa euro 60000) Daarnaast zijn
begin 2018 een aantal projectaanvragen
waarin uren voor medewerkers waren
verdisconteert gehonoreerd Verder zullen
bureaukosten en bestuurskosten lager
uitvallen door de eenmalige tegenvallers in
2017 die we voor 2018 niet verwachten
Aan de inkomstenkant is rekening gehou-
den met lagere opbrengsten uit sponsoring
en contributies De VWS-subsidie van
euro 45000 staat ook voor 2018 vast De
afspraken met de Nierstichting lopen tot
en met 2020 Dit leidt tot een sluitende
begroting 2018
Het bestuur van de NVN
Bussum maart 2018
Het verlies over 2017 wordt deels onttrok-
ken uit de bestemmingsreserve voor een
geplande publicatie over het Nefrotisch
syndroom die in 2017 is gerealiseerd Het
resterende deel wordt onttrokken aan de
algemene reserve
Het bestuur van de NVN heeft uitdrukkelijk
uitgesproken dat het eigen vermogen en de
liquide middelen uitsluitend worden uitge-
zet in betaalrekeningen of spaarproducten
in eurorsquos van Nederlandse banken
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 13
Stilstaan en weer doorgaan
We doen het samenMet de regionale nierpatieumlnten-verenigingen
In goede samenwerking met de regionale
nierpatieumlntenverenigingen (RNVrsquos) kunnen
we kennis en ervaringen benutten en
verspreiden Dit jaar hebben we samen
regionale bijeenkomsten georganiseerd
zoals de workshops In gesprek met je zorg-
verlener thema(mid)dagen in de regio en
bijscholingsbijeenkomsten voor dialysever-
pleegkundigen in opleiding Als landelijk
bureau ondersteunden we de regionale
activiteiten met handreikingen draaiboe-
ken werven van nieuwe (bestuurs)leden
en belangenbehartiging met het regionale
dialysecentrum en ziekenhuis
Met internationale (zuster)organisaties
We werkten ook aan een stevige band
met de internationale nierwereld Bijvoor-
beeld binnen de European Kidney Health
Alliance (EKHA) en de Federation of
European Associations of Patients affected
by Renal Genetic Diseases (FEDERG) Een
gezamenlijke aanpak vinden we belangrijk
het kan de kwaliteit van leven van nierpati-
enten vergroten Met de Nierstichting gaan
we in 2018 de Europese samenwerking
tussen fondsen en patieumlnten bevorderen
De impact van nierziekten op het leven van patieumlnten en hun naasten is zeer groot Door bundeling van krachten willen en kunnen we meer bereiken Daarom blijven we samenwerken aan een goede kwaliteit van leven en zorg voor mensen met een nierziekte
Met de Nierstichting De verdergaande samenwerking met de
Nierstichting krijgt in diverse speerpunten
vorm Kijk maar naar het patieumlntenplatform
Nierennl de onderzoeksagenda Nierziek-
ten de baas de lobby voor de Donorwet
en wandelevenement De Rode Loper Ook
ondersteunden we de Nierstichting bij de
eerste NierstichtingChallenge waar zorg-
professionals hun ideeeumln voor verbetering
van de zorg voor mensen met nierfalen
kunnen indienen
in 2018
Tot slotHet eerste jaar van het nieuwe meerjaren-
beleidsplan hebben we achter de rug
Het plan laat zien dat de ambities van NVN
nog steeds ver reiken en dat we popelen
om door te gaan op de ingeslagen weg
Tegelijkertijd realiseren we ons dat er
grenzen zijn aan de groei Teneinde de
begroting in 2018 sluitend te krijgen zijn
we genoodzaakt de structurele personeels-
lasten te verlagen Dat betekent dat we
harder dan voorheen keuzes moeten
maken over de inzet van de menskracht
die we tot onze beschikking hebben Het is
de prijs die we betalen voor het behaalde
succes Desalniettemin zetten we ons werk
de komende jaren met volle energie voort
lsquoWe gaan niet stilzitten we gaan samen door want er is nog genoeg te doen Op naar het vijftigjarig jubileumrsquo
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 14
Stilstaan en weer doorgaan
euro 1152000
euro 100000
euro 150000
euro 125000
euro 45000
euro 59000
euro5000
euro 1636000
euro 5500
euro 1152000
euro 100000
euro 153132
euro 110205
euro 45000
euro 46142
euro 1486
euro 1607965
euro 1185
euro 1052000
euro 13200
euro 147177
euro 121929
euro 35000
euro 39799
euro 2644
euro 1411750
euro 5426
745
104
86
25
28
02
1000
716
62
104
69
28
29
01
100
Overzicht van Baten en Lasten 2017
Subsidie NSN (incl aanvullende subsidie)
Aanvullende subsidie NSN
Sponsoringfondsenwerving (incl advertenties Wisselwerking stands vakantiebeurs)
Contributies
VWS - subsidie PGO
Overige inkomsten
Opbrengsten re-integratie trajecten
Totaal
Rentebaten (baten minus lasten)
Baten Begroting 2017 Exploitatie 2017 van baten Exploitatie 2016 van baten
Lasten Begroting 2017 Exploitatie 2017 van baten Exploitatie 2016 van baten
euro 1034500
euro 88000
euro 75850
euro 28000
euro 7000
euro 1238350
euro 403150
euro 5000
euro 403150
-
euro 1641500
euro 1118753
euro 82819
euro 110751
euro 40254
euro 13685
euro 1366263
euro 301424
euro 2470
euro 303894
euro 2626
euro 1672783
euro 939965
euro 79741
euro 89961
euro 36379
euro 6848
euro 1152895
euro 315163
euro 4463
euro 319626
euro 1931
euro 1474452
638
54
61
25
05
214
03
01
100
669
50
66
24
08
180
01
02
100
Vaste lasten
Personeelskosten
Huisvestingskosten
Bureaukosten
Bestuurskosten
Afschrijvingen
Subtotaal
Variabele lasten
Activiteitenkosten
Kosten Beroep- Bezwaarprocedure
Subtotaal
Diverse Baten En Lasten
Totaal
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 11
Stilstaan en weer doorgaan
deze projecten maar dan zonder externe
financiering Daarnaast hebben we een
hoger ziekteverzuim gehad in 2017 dan in
2016 (742 tegen 394) door langdurig
niet-werkgerelateerd verzuim Dit geeft
extra kosten vanwege vervanging en
stijging premie ziekteverzuimverzekering
Met ruim 40 van de werknemers die een
chronische aandoening hebben is de NVN
kwetsbaar op dit punt Het is echter ook
een gevolg van ons aannamebeleid om
mensen met een chronische aandoening
bij gelijke geschiktheid een kans op een
arbeidsplek te bieden Een structurele
stijging van personeelskosten betreft de
loonsverhogingen in het kader van cao-
afspraken In 2017 is dit 165 en in 2018
2 Stijgende salariskosten hebben ook
gevolgen voor de afdracht sociale lasten
bijdragen in pensioenpremie en reiskosten-
vergoeding die niet geheel begroot waren
Van de overige vaste lasten valt de over-
schrijding van de bureaukosten op mn
veroorzaakt door ICT-kosten (+ euro 9239)
en porti (+ euro 7309) Bij ICT hebben we aan
het einde van het jaar te maken gehad met
een technisch probleem aan onze ICT-in-
frastructuur en telefonie wat eenmalig
een forse investering heeft gekost om dit
probleem structureel op te lossen De por-
tikosten zijn eenmalig hoger omdat in 2016
tien maanden en in 2017 veertien maanden
zijn gefactureerd De lsquodigitale postrsquo valt
lager uit doordat vorig jaar eacuteeacutenmalige
koppelingskosten hierin waren opgenomen
De andere posten onder vaste lasten laten
kleinere verschillen zien
Onder variabele lasten zijn de activiteiten-
kosten lager uitgevallen Hier wijzen we
nogmaals op de samenhang tussen perso-
nele inzet en activiteitenkosten Daarnaast
zijn de activiteitenkosten lager doordat
elders externe financiering is gevonden
(zelfmanagementtraining gefinancierd
door VGZ - begroot euro 40000 realisatie
2018 voedingsapp gefinancierd door het
voedingscentrum - begroot euro 10000) De
Themadagen (incl jubileum Wetenschaps-
dag Vakantiebeurs) waren euro 20000 hoger
begroot dan de realisatie door goede
inkoop en omdat een dag niet doorging
Personele bezettingDe personele bezetting van het landelijk
bureau is bijna gelijk gebleven De verdeling
van de medewerkers over de speerpunten
is uitgedrukt in fulltime dienstverbanden
(1 fte=36 uur per week) Sinds 2013 is
het personeelsbestand gegroeid van
124 fte naar 152 fte De baten zijn sinds-
dien ook gegroeid maar niet voldoende
om de stijging van met name personeels-
kosten en bureaukosten te kunnen
opvangen
ResultaatHet negatieve resultaat over 2017 komt -
na onttrekking van euro 7850 aan de
bestemmingsreserve Publicatie Nefrotisch
syndroom - uit op euro 55783 Het verlies over
2017 ten opzichte van de begroting is het
gevolg van euro 32350 lagere baten en
euro 31283 hogere lasten Na 2014 en 2015
waarbij sprake was van een onderbesteding
ten opzichte van de begroting laten 2016
en 2017 een overschrijding zien Met deze
overschrijding zijn zeer succesvolle activi-
teiten vorm gegeven in het belang van de
leden zoals uit het inhoudelijke jaarverslag
blijkt Het bestuur en directie hebben acties
in gang gezet om voor 2018 de kosten weer
in lijn te brengen met de inkomsten Dit
wordt toegelicht onder prognose
Speerpunt bruikbare informatie 183 fte 233 fte
waarvoor Nierennl 077 fte -
Speerpunt Eigen regie 122 fte 128 fte
Speerpunt Ervaringskennis delen 217 fte 20 fte
Speerpunt Maatschappelijke participatie 178 fte 178 fte
Speerpunt Donatie amp transplantatie 033 fte 033 fte
Speerpunt Kwaliteit amp onderzoek 189 fte 161 fte
Samenwerking NSN RNVrsquos 117 fte 089 fte
Ondersteuning 40 fte 34 fte
Projectmedewerkers - 16 fte
Totaal 1516 fte 1522 fte
Personele bezetting 31-12-2017 31-12-2016
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 12
Stilstaan en weer doorgaan
Eigen vermogen
De tweede begrotingsregel die de NVN
hanteert betreft de omvang van het eigen
vermogen De algemene reserve is gecre-
eerd om fluctuaties in de bedrijfsvoering op
te vangen Daarnaast is er de continuiumlteits-
reserve om bij wegvallen van belangrijke
subsidies de activiteiten voort te kunnen
zetten De NVN wil minimaal een jaar sala-
riskosten als continuiumlteitsreserve hanteren
Dit is in 2016 vastgesteld op euro 900000
Het totale verenigingsvermogen komt in
2017 uit op euro 903163
In 2018 zal binnen het bestuur de discus-
sie gevoerd worden over het doel van de
continuiumlteitsreserve binnen de bestaande
meerjarenafspraken met de Nierstichting
Prognose
Eind 2017 is tijdens de ALV bij de pre-
sentatie van het Activiteitenplan 2018 al
aangegeven dat het bestuur met het oog
op de begroting 2018 heeft ingegrepen
betreffende de personeelsformatie Tijde-
lijke contracten mogen niet zonder meer
omgezet worden naar aanstellingen voor
onbepaalde tijd Dit betekent dat medio
2018 het personeelsbestand met 08 fte
zal worden teruggebracht (besparing op
jaarbasis circa euro 60000) Daarnaast zijn
begin 2018 een aantal projectaanvragen
waarin uren voor medewerkers waren
verdisconteert gehonoreerd Verder zullen
bureaukosten en bestuurskosten lager
uitvallen door de eenmalige tegenvallers in
2017 die we voor 2018 niet verwachten
Aan de inkomstenkant is rekening gehou-
den met lagere opbrengsten uit sponsoring
en contributies De VWS-subsidie van
euro 45000 staat ook voor 2018 vast De
afspraken met de Nierstichting lopen tot
en met 2020 Dit leidt tot een sluitende
begroting 2018
Het bestuur van de NVN
Bussum maart 2018
Het verlies over 2017 wordt deels onttrok-
ken uit de bestemmingsreserve voor een
geplande publicatie over het Nefrotisch
syndroom die in 2017 is gerealiseerd Het
resterende deel wordt onttrokken aan de
algemene reserve
Het bestuur van de NVN heeft uitdrukkelijk
uitgesproken dat het eigen vermogen en de
liquide middelen uitsluitend worden uitge-
zet in betaalrekeningen of spaarproducten
in eurorsquos van Nederlandse banken
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 13
Stilstaan en weer doorgaan
We doen het samenMet de regionale nierpatieumlnten-verenigingen
In goede samenwerking met de regionale
nierpatieumlntenverenigingen (RNVrsquos) kunnen
we kennis en ervaringen benutten en
verspreiden Dit jaar hebben we samen
regionale bijeenkomsten georganiseerd
zoals de workshops In gesprek met je zorg-
verlener thema(mid)dagen in de regio en
bijscholingsbijeenkomsten voor dialysever-
pleegkundigen in opleiding Als landelijk
bureau ondersteunden we de regionale
activiteiten met handreikingen draaiboe-
ken werven van nieuwe (bestuurs)leden
en belangenbehartiging met het regionale
dialysecentrum en ziekenhuis
Met internationale (zuster)organisaties
We werkten ook aan een stevige band
met de internationale nierwereld Bijvoor-
beeld binnen de European Kidney Health
Alliance (EKHA) en de Federation of
European Associations of Patients affected
by Renal Genetic Diseases (FEDERG) Een
gezamenlijke aanpak vinden we belangrijk
het kan de kwaliteit van leven van nierpati-
enten vergroten Met de Nierstichting gaan
we in 2018 de Europese samenwerking
tussen fondsen en patieumlnten bevorderen
De impact van nierziekten op het leven van patieumlnten en hun naasten is zeer groot Door bundeling van krachten willen en kunnen we meer bereiken Daarom blijven we samenwerken aan een goede kwaliteit van leven en zorg voor mensen met een nierziekte
Met de Nierstichting De verdergaande samenwerking met de
Nierstichting krijgt in diverse speerpunten
vorm Kijk maar naar het patieumlntenplatform
Nierennl de onderzoeksagenda Nierziek-
ten de baas de lobby voor de Donorwet
en wandelevenement De Rode Loper Ook
ondersteunden we de Nierstichting bij de
eerste NierstichtingChallenge waar zorg-
professionals hun ideeeumln voor verbetering
van de zorg voor mensen met nierfalen
kunnen indienen
in 2018
Tot slotHet eerste jaar van het nieuwe meerjaren-
beleidsplan hebben we achter de rug
Het plan laat zien dat de ambities van NVN
nog steeds ver reiken en dat we popelen
om door te gaan op de ingeslagen weg
Tegelijkertijd realiseren we ons dat er
grenzen zijn aan de groei Teneinde de
begroting in 2018 sluitend te krijgen zijn
we genoodzaakt de structurele personeels-
lasten te verlagen Dat betekent dat we
harder dan voorheen keuzes moeten
maken over de inzet van de menskracht
die we tot onze beschikking hebben Het is
de prijs die we betalen voor het behaalde
succes Desalniettemin zetten we ons werk
de komende jaren met volle energie voort
lsquoWe gaan niet stilzitten we gaan samen door want er is nog genoeg te doen Op naar het vijftigjarig jubileumrsquo
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 14
Stilstaan en weer doorgaan
deze projecten maar dan zonder externe
financiering Daarnaast hebben we een
hoger ziekteverzuim gehad in 2017 dan in
2016 (742 tegen 394) door langdurig
niet-werkgerelateerd verzuim Dit geeft
extra kosten vanwege vervanging en
stijging premie ziekteverzuimverzekering
Met ruim 40 van de werknemers die een
chronische aandoening hebben is de NVN
kwetsbaar op dit punt Het is echter ook
een gevolg van ons aannamebeleid om
mensen met een chronische aandoening
bij gelijke geschiktheid een kans op een
arbeidsplek te bieden Een structurele
stijging van personeelskosten betreft de
loonsverhogingen in het kader van cao-
afspraken In 2017 is dit 165 en in 2018
2 Stijgende salariskosten hebben ook
gevolgen voor de afdracht sociale lasten
bijdragen in pensioenpremie en reiskosten-
vergoeding die niet geheel begroot waren
Van de overige vaste lasten valt de over-
schrijding van de bureaukosten op mn
veroorzaakt door ICT-kosten (+ euro 9239)
en porti (+ euro 7309) Bij ICT hebben we aan
het einde van het jaar te maken gehad met
een technisch probleem aan onze ICT-in-
frastructuur en telefonie wat eenmalig
een forse investering heeft gekost om dit
probleem structureel op te lossen De por-
tikosten zijn eenmalig hoger omdat in 2016
tien maanden en in 2017 veertien maanden
zijn gefactureerd De lsquodigitale postrsquo valt
lager uit doordat vorig jaar eacuteeacutenmalige
koppelingskosten hierin waren opgenomen
De andere posten onder vaste lasten laten
kleinere verschillen zien
Onder variabele lasten zijn de activiteiten-
kosten lager uitgevallen Hier wijzen we
nogmaals op de samenhang tussen perso-
nele inzet en activiteitenkosten Daarnaast
zijn de activiteitenkosten lager doordat
elders externe financiering is gevonden
(zelfmanagementtraining gefinancierd
door VGZ - begroot euro 40000 realisatie
2018 voedingsapp gefinancierd door het
voedingscentrum - begroot euro 10000) De
Themadagen (incl jubileum Wetenschaps-
dag Vakantiebeurs) waren euro 20000 hoger
begroot dan de realisatie door goede
inkoop en omdat een dag niet doorging
Personele bezettingDe personele bezetting van het landelijk
bureau is bijna gelijk gebleven De verdeling
van de medewerkers over de speerpunten
is uitgedrukt in fulltime dienstverbanden
(1 fte=36 uur per week) Sinds 2013 is
het personeelsbestand gegroeid van
124 fte naar 152 fte De baten zijn sinds-
dien ook gegroeid maar niet voldoende
om de stijging van met name personeels-
kosten en bureaukosten te kunnen
opvangen
ResultaatHet negatieve resultaat over 2017 komt -
na onttrekking van euro 7850 aan de
bestemmingsreserve Publicatie Nefrotisch
syndroom - uit op euro 55783 Het verlies over
2017 ten opzichte van de begroting is het
gevolg van euro 32350 lagere baten en
euro 31283 hogere lasten Na 2014 en 2015
waarbij sprake was van een onderbesteding
ten opzichte van de begroting laten 2016
en 2017 een overschrijding zien Met deze
overschrijding zijn zeer succesvolle activi-
teiten vorm gegeven in het belang van de
leden zoals uit het inhoudelijke jaarverslag
blijkt Het bestuur en directie hebben acties
in gang gezet om voor 2018 de kosten weer
in lijn te brengen met de inkomsten Dit
wordt toegelicht onder prognose
Speerpunt bruikbare informatie 183 fte 233 fte
waarvoor Nierennl 077 fte -
Speerpunt Eigen regie 122 fte 128 fte
Speerpunt Ervaringskennis delen 217 fte 20 fte
Speerpunt Maatschappelijke participatie 178 fte 178 fte
Speerpunt Donatie amp transplantatie 033 fte 033 fte
Speerpunt Kwaliteit amp onderzoek 189 fte 161 fte
Samenwerking NSN RNVrsquos 117 fte 089 fte
Ondersteuning 40 fte 34 fte
Projectmedewerkers - 16 fte
Totaal 1516 fte 1522 fte
Personele bezetting 31-12-2017 31-12-2016
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 12
Stilstaan en weer doorgaan
Eigen vermogen
De tweede begrotingsregel die de NVN
hanteert betreft de omvang van het eigen
vermogen De algemene reserve is gecre-
eerd om fluctuaties in de bedrijfsvoering op
te vangen Daarnaast is er de continuiumlteits-
reserve om bij wegvallen van belangrijke
subsidies de activiteiten voort te kunnen
zetten De NVN wil minimaal een jaar sala-
riskosten als continuiumlteitsreserve hanteren
Dit is in 2016 vastgesteld op euro 900000
Het totale verenigingsvermogen komt in
2017 uit op euro 903163
In 2018 zal binnen het bestuur de discus-
sie gevoerd worden over het doel van de
continuiumlteitsreserve binnen de bestaande
meerjarenafspraken met de Nierstichting
Prognose
Eind 2017 is tijdens de ALV bij de pre-
sentatie van het Activiteitenplan 2018 al
aangegeven dat het bestuur met het oog
op de begroting 2018 heeft ingegrepen
betreffende de personeelsformatie Tijde-
lijke contracten mogen niet zonder meer
omgezet worden naar aanstellingen voor
onbepaalde tijd Dit betekent dat medio
2018 het personeelsbestand met 08 fte
zal worden teruggebracht (besparing op
jaarbasis circa euro 60000) Daarnaast zijn
begin 2018 een aantal projectaanvragen
waarin uren voor medewerkers waren
verdisconteert gehonoreerd Verder zullen
bureaukosten en bestuurskosten lager
uitvallen door de eenmalige tegenvallers in
2017 die we voor 2018 niet verwachten
Aan de inkomstenkant is rekening gehou-
den met lagere opbrengsten uit sponsoring
en contributies De VWS-subsidie van
euro 45000 staat ook voor 2018 vast De
afspraken met de Nierstichting lopen tot
en met 2020 Dit leidt tot een sluitende
begroting 2018
Het bestuur van de NVN
Bussum maart 2018
Het verlies over 2017 wordt deels onttrok-
ken uit de bestemmingsreserve voor een
geplande publicatie over het Nefrotisch
syndroom die in 2017 is gerealiseerd Het
resterende deel wordt onttrokken aan de
algemene reserve
Het bestuur van de NVN heeft uitdrukkelijk
uitgesproken dat het eigen vermogen en de
liquide middelen uitsluitend worden uitge-
zet in betaalrekeningen of spaarproducten
in eurorsquos van Nederlandse banken
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 13
Stilstaan en weer doorgaan
We doen het samenMet de regionale nierpatieumlnten-verenigingen
In goede samenwerking met de regionale
nierpatieumlntenverenigingen (RNVrsquos) kunnen
we kennis en ervaringen benutten en
verspreiden Dit jaar hebben we samen
regionale bijeenkomsten georganiseerd
zoals de workshops In gesprek met je zorg-
verlener thema(mid)dagen in de regio en
bijscholingsbijeenkomsten voor dialysever-
pleegkundigen in opleiding Als landelijk
bureau ondersteunden we de regionale
activiteiten met handreikingen draaiboe-
ken werven van nieuwe (bestuurs)leden
en belangenbehartiging met het regionale
dialysecentrum en ziekenhuis
Met internationale (zuster)organisaties
We werkten ook aan een stevige band
met de internationale nierwereld Bijvoor-
beeld binnen de European Kidney Health
Alliance (EKHA) en de Federation of
European Associations of Patients affected
by Renal Genetic Diseases (FEDERG) Een
gezamenlijke aanpak vinden we belangrijk
het kan de kwaliteit van leven van nierpati-
enten vergroten Met de Nierstichting gaan
we in 2018 de Europese samenwerking
tussen fondsen en patieumlnten bevorderen
De impact van nierziekten op het leven van patieumlnten en hun naasten is zeer groot Door bundeling van krachten willen en kunnen we meer bereiken Daarom blijven we samenwerken aan een goede kwaliteit van leven en zorg voor mensen met een nierziekte
Met de Nierstichting De verdergaande samenwerking met de
Nierstichting krijgt in diverse speerpunten
vorm Kijk maar naar het patieumlntenplatform
Nierennl de onderzoeksagenda Nierziek-
ten de baas de lobby voor de Donorwet
en wandelevenement De Rode Loper Ook
ondersteunden we de Nierstichting bij de
eerste NierstichtingChallenge waar zorg-
professionals hun ideeeumln voor verbetering
van de zorg voor mensen met nierfalen
kunnen indienen
in 2018
Tot slotHet eerste jaar van het nieuwe meerjaren-
beleidsplan hebben we achter de rug
Het plan laat zien dat de ambities van NVN
nog steeds ver reiken en dat we popelen
om door te gaan op de ingeslagen weg
Tegelijkertijd realiseren we ons dat er
grenzen zijn aan de groei Teneinde de
begroting in 2018 sluitend te krijgen zijn
we genoodzaakt de structurele personeels-
lasten te verlagen Dat betekent dat we
harder dan voorheen keuzes moeten
maken over de inzet van de menskracht
die we tot onze beschikking hebben Het is
de prijs die we betalen voor het behaalde
succes Desalniettemin zetten we ons werk
de komende jaren met volle energie voort
lsquoWe gaan niet stilzitten we gaan samen door want er is nog genoeg te doen Op naar het vijftigjarig jubileumrsquo
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 14
Stilstaan en weer doorgaan
Eigen vermogen
De tweede begrotingsregel die de NVN
hanteert betreft de omvang van het eigen
vermogen De algemene reserve is gecre-
eerd om fluctuaties in de bedrijfsvoering op
te vangen Daarnaast is er de continuiumlteits-
reserve om bij wegvallen van belangrijke
subsidies de activiteiten voort te kunnen
zetten De NVN wil minimaal een jaar sala-
riskosten als continuiumlteitsreserve hanteren
Dit is in 2016 vastgesteld op euro 900000
Het totale verenigingsvermogen komt in
2017 uit op euro 903163
In 2018 zal binnen het bestuur de discus-
sie gevoerd worden over het doel van de
continuiumlteitsreserve binnen de bestaande
meerjarenafspraken met de Nierstichting
Prognose
Eind 2017 is tijdens de ALV bij de pre-
sentatie van het Activiteitenplan 2018 al
aangegeven dat het bestuur met het oog
op de begroting 2018 heeft ingegrepen
betreffende de personeelsformatie Tijde-
lijke contracten mogen niet zonder meer
omgezet worden naar aanstellingen voor
onbepaalde tijd Dit betekent dat medio
2018 het personeelsbestand met 08 fte
zal worden teruggebracht (besparing op
jaarbasis circa euro 60000) Daarnaast zijn
begin 2018 een aantal projectaanvragen
waarin uren voor medewerkers waren
verdisconteert gehonoreerd Verder zullen
bureaukosten en bestuurskosten lager
uitvallen door de eenmalige tegenvallers in
2017 die we voor 2018 niet verwachten
Aan de inkomstenkant is rekening gehou-
den met lagere opbrengsten uit sponsoring
en contributies De VWS-subsidie van
euro 45000 staat ook voor 2018 vast De
afspraken met de Nierstichting lopen tot
en met 2020 Dit leidt tot een sluitende
begroting 2018
Het bestuur van de NVN
Bussum maart 2018
Het verlies over 2017 wordt deels onttrok-
ken uit de bestemmingsreserve voor een
geplande publicatie over het Nefrotisch
syndroom die in 2017 is gerealiseerd Het
resterende deel wordt onttrokken aan de
algemene reserve
Het bestuur van de NVN heeft uitdrukkelijk
uitgesproken dat het eigen vermogen en de
liquide middelen uitsluitend worden uitge-
zet in betaalrekeningen of spaarproducten
in eurorsquos van Nederlandse banken
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 13
Stilstaan en weer doorgaan
We doen het samenMet de regionale nierpatieumlnten-verenigingen
In goede samenwerking met de regionale
nierpatieumlntenverenigingen (RNVrsquos) kunnen
we kennis en ervaringen benutten en
verspreiden Dit jaar hebben we samen
regionale bijeenkomsten georganiseerd
zoals de workshops In gesprek met je zorg-
verlener thema(mid)dagen in de regio en
bijscholingsbijeenkomsten voor dialysever-
pleegkundigen in opleiding Als landelijk
bureau ondersteunden we de regionale
activiteiten met handreikingen draaiboe-
ken werven van nieuwe (bestuurs)leden
en belangenbehartiging met het regionale
dialysecentrum en ziekenhuis
Met internationale (zuster)organisaties
We werkten ook aan een stevige band
met de internationale nierwereld Bijvoor-
beeld binnen de European Kidney Health
Alliance (EKHA) en de Federation of
European Associations of Patients affected
by Renal Genetic Diseases (FEDERG) Een
gezamenlijke aanpak vinden we belangrijk
het kan de kwaliteit van leven van nierpati-
enten vergroten Met de Nierstichting gaan
we in 2018 de Europese samenwerking
tussen fondsen en patieumlnten bevorderen
De impact van nierziekten op het leven van patieumlnten en hun naasten is zeer groot Door bundeling van krachten willen en kunnen we meer bereiken Daarom blijven we samenwerken aan een goede kwaliteit van leven en zorg voor mensen met een nierziekte
Met de Nierstichting De verdergaande samenwerking met de
Nierstichting krijgt in diverse speerpunten
vorm Kijk maar naar het patieumlntenplatform
Nierennl de onderzoeksagenda Nierziek-
ten de baas de lobby voor de Donorwet
en wandelevenement De Rode Loper Ook
ondersteunden we de Nierstichting bij de
eerste NierstichtingChallenge waar zorg-
professionals hun ideeeumln voor verbetering
van de zorg voor mensen met nierfalen
kunnen indienen
in 2018
Tot slotHet eerste jaar van het nieuwe meerjaren-
beleidsplan hebben we achter de rug
Het plan laat zien dat de ambities van NVN
nog steeds ver reiken en dat we popelen
om door te gaan op de ingeslagen weg
Tegelijkertijd realiseren we ons dat er
grenzen zijn aan de groei Teneinde de
begroting in 2018 sluitend te krijgen zijn
we genoodzaakt de structurele personeels-
lasten te verlagen Dat betekent dat we
harder dan voorheen keuzes moeten
maken over de inzet van de menskracht
die we tot onze beschikking hebben Het is
de prijs die we betalen voor het behaalde
succes Desalniettemin zetten we ons werk
de komende jaren met volle energie voort
lsquoWe gaan niet stilzitten we gaan samen door want er is nog genoeg te doen Op naar het vijftigjarig jubileumrsquo
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 14
Stilstaan en weer doorgaan
We doen het samenMet de regionale nierpatieumlnten-verenigingen
In goede samenwerking met de regionale
nierpatieumlntenverenigingen (RNVrsquos) kunnen
we kennis en ervaringen benutten en
verspreiden Dit jaar hebben we samen
regionale bijeenkomsten georganiseerd
zoals de workshops In gesprek met je zorg-
verlener thema(mid)dagen in de regio en
bijscholingsbijeenkomsten voor dialysever-
pleegkundigen in opleiding Als landelijk
bureau ondersteunden we de regionale
activiteiten met handreikingen draaiboe-
ken werven van nieuwe (bestuurs)leden
en belangenbehartiging met het regionale
dialysecentrum en ziekenhuis
Met internationale (zuster)organisaties
We werkten ook aan een stevige band
met de internationale nierwereld Bijvoor-
beeld binnen de European Kidney Health
Alliance (EKHA) en de Federation of
European Associations of Patients affected
by Renal Genetic Diseases (FEDERG) Een
gezamenlijke aanpak vinden we belangrijk
het kan de kwaliteit van leven van nierpati-
enten vergroten Met de Nierstichting gaan
we in 2018 de Europese samenwerking
tussen fondsen en patieumlnten bevorderen
De impact van nierziekten op het leven van patieumlnten en hun naasten is zeer groot Door bundeling van krachten willen en kunnen we meer bereiken Daarom blijven we samenwerken aan een goede kwaliteit van leven en zorg voor mensen met een nierziekte
Met de Nierstichting De verdergaande samenwerking met de
Nierstichting krijgt in diverse speerpunten
vorm Kijk maar naar het patieumlntenplatform
Nierennl de onderzoeksagenda Nierziek-
ten de baas de lobby voor de Donorwet
en wandelevenement De Rode Loper Ook
ondersteunden we de Nierstichting bij de
eerste NierstichtingChallenge waar zorg-
professionals hun ideeeumln voor verbetering
van de zorg voor mensen met nierfalen
kunnen indienen
in 2018
Tot slotHet eerste jaar van het nieuwe meerjaren-
beleidsplan hebben we achter de rug
Het plan laat zien dat de ambities van NVN
nog steeds ver reiken en dat we popelen
om door te gaan op de ingeslagen weg
Tegelijkertijd realiseren we ons dat er
grenzen zijn aan de groei Teneinde de
begroting in 2018 sluitend te krijgen zijn
we genoodzaakt de structurele personeels-
lasten te verlagen Dat betekent dat we
harder dan voorheen keuzes moeten
maken over de inzet van de menskracht
die we tot onze beschikking hebben Het is
de prijs die we betalen voor het behaalde
succes Desalniettemin zetten we ons werk
de komende jaren met volle energie voort
lsquoWe gaan niet stilzitten we gaan samen door want er is nog genoeg te doen Op naar het vijftigjarig jubileumrsquo
Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 14