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FACTORES RELACIONADOS CON ADHERENCIA A UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓNVol. 2 Nro. 1 - 2010 39

ARTÍCULO DE INVESTIGACIÓN

Yahira Rossini Guzmán S.*‡, Olga Lucía Estrada Z.*,Paola Andrea Tejada M.*, Osvaldo Crespo*

FACTORES RELACIONADOSCON ADHERENCIA A UN PROGRAMADE REHABILITACIÓNFactors related to adherence to a rehabilitation program

Fecha de recibido: 5 de marzo de 2010 • Fecha de aprobación: 29 de abril de 2010

* Universidad de la Sabana, Clínica Universitaria Teletón.‡

Correo electrónico: [email protected] Tel. (571) 8615555 ext. 2611/2646.

Resumen. La falta de cumplimiento por parte del pa-ciente de un programa de rehabilitación se refleja en lapérdida de logros obtenidos, lo cual hace necesario co-nocer los factores que pueden llevar a pérdida de conti-nuidad del tratamiento.

Los objetivos son determinar los factores que intervie-nen en la adherencia de los pacientes a un programa derehabilitación integral, describir y analizar las razonesplanteadas por los pacientes cuando fallan en el cum-plimiento de las recomendaciones en un programa derehabilitación integral.

Materiales y métodos: se realizó un estudio cualitativode tipo análisis paradigmático con codificación axial,basado en siete grupos focales que incluían terapeutas,pacientes, familiares de pacientes adultos, de pacien-tes niños y de pacientes adolescentes.

Resultados: se encontró que familiares y pacientes co-inciden en que la falta de tiempo y el cansancio sonlas principales dificultades para desarrollar las acti-vidades propuestas por los terapeutas. En cuanto alos terapeutas, hay diferencias en los conceptos so-bre adherencia ya que en algunos casos las defini-ciones se acercan más al cumplimiento y la obedien-cia que a una participación activa del paciente en suproceso.

Revista Facultad de Salud - RFS Enero - Junio 2010 • Universidad Surcolombiana • Neiva - HuilaVol. 2 Nro. 1 - 2010: 39-50

Conclusiones: un programa que pretenda mejorar laadherencia en los pacientes debe tener un enfoquebio-psico-social. Conocer las condiciones que se aso-cian a una mayor o menor adherencia permite mejo-rar la efectividad de las intervenciones que implicancolaboración y seguimiento instruccional por partedel paciente y eliminar las dificultades que puedandepender del equipo terapéutico, del diseño del pro-grama de rehabilitación o de la institución propia-mente dicha.

Palabras clave: rehabilitación, adherencia, cooperacióndel paciente.

Abstract. Lack of completion of a rehabilitation programon the part of the patient is reflected in the loss ofachievements. For this reason it is necessary to know thefactors that can lead to loss of continuity in the treatment.

The aims of this study are: to determine the factorsinvolved in patients´ adherence to an integralrehabilitation program and to describe and analyze thereasons that patients had, to not follow the recommen-dations of an integral rehabilitation program.

Materials and methods: a qualitative study ofparadigmatic axial-coding analysis was conducted,based on 7 focus group including therapists, patientsand adults, children, adolescents’ relatives.

YAHIRA ROSSINI GUZMÁN S. & COLS. Revista Facultad de Salud - RFS Enero - Junio 2010 • Universidad Surcolombiana • Neiva - Huila40

Results. Different groups interviewed showeda wide range of concepts related to rehabilita-tion. Both relatives and patients agreed on thelack of time and fatigue as the main difficultiesto perform the activities recommended by thetherapists.

As for the therapists, there are differences withrespect to the concepts about adherence since insome cases the definitions are closer to patients’attendance and obedience than to a patient’sactive participation.

Conclusions. The results indicate that a programthat aims to improve adherence among patientsmust have a biopsychosocial approach. Knowingthe conditions associated with more or lessadherence to the program will allow to improvethe effectiveness of the interventions implyingcollaboration instructional follow-up. It will alsoallow to overcome the difficulties that may dependupon the therapeutic team, the rehabilitationprogram design or the institution itself.

Key words. Rehabilitation, adherence, patientcompliance.

INTRODUCCIÓN

Existe una controversia con el uso de los térmi-nos cumplimiento y adherencia para definir dela mejor forma el compromiso de un pacientecon el tratamiento. La palabra cumplimientohace referencia a un paciente pasivo que obede-ce las órdenes médicas e implica que el pacienteestá conforme con los objetivos definidos por elárea médica, la cual siempre se encuentra en unaposición de autoridad(1 ,2 ). Esto implica que elexperto se pronuncia de forma unilateral acercadel régimen que debe seguir el paciente dentrode un modelo paternalista(1,2). Por el contrario,el término adherencia captura adecuadamentela complejidad del acto médico, caracteriza alpaciente como independiente y autónomo y leasigna un rol voluntario y activo a la hora dedefinir los objetivos del tratamiento médico(1).Algunos autores han sugerido que cambiar eltérmino cumplimiento por el de adherencia re-fleja un cambio en la forma de entender la rela-ción médico-paciente hacia un paradigma social;esto hace que los equipos de salud estén cons-cientes de la independencia de los pacientes ysu capacidad de tomar decisiones en los proce-sos(1). Por este motivo, el concepto de adheren-cia será el que se utilizará a lo largo de estetrabajo.

Los programas de rehabilitación tienen comoobjetivo mejorar la calidad de vida y el bienestarpsicológico, reducir síntomas, como el dolor(3 ),mejorar la funcionalidad y retornar, en los ca-sos que sea posible, al estado premórbido de laforma más eficiente posible. En ocasiones pacien-tes sometidos a procedimientos quirúrgicos re-quieren como parte de su recuperación ingresara un programa de rehabilitación en el cual se lesbrinde un manejo integral por las diferentes áreasterapéuticas en relación con su patología espe-cífica(4 ). Históricamente los programas de reha-bilitación nacieron después de la segunda guerramundial, cuando la intención era restaurar lafuncionalidad de los soldados lesionados; actual-mente existen estudios que demuestran que eldiseño de estos programas debe estar encami-nado a responder a las necesidades de lospacientes según su condición particular y conlos recursos disponibles en los países en desa-rrollo(5-9). Dependiendo del tipo de evento, laadherencia a los protocolos de rehabilitación tí-picamente involucra la participación activa enuna serie de modalidades terapéuticas en la clí-nica y en casa(5 ,6 ). Se ha señalado que los com-portamientos adherentes son los principalescomponentes de una rehabilitación exitosa(5). Apesar de su importancia, los estudios muestrande bajos a moderados porcentajes de adheren-cia: 35% de adherencia completa a planes case-ros de terapia física, abandonos del 30% al 80%en programas de rehabilitación cardiaca y 40%al 91% de adherencia en programas de rehabili-tación por lesiones deportivas(5). Un estudio enpacientes con dolor crónico mostró poca adhe-rencia para continuar con un régimen de ejerci-cios una vez terminada la fase inicial derehabilitación(7 ).

Algunos estudios sobre la participación de lospacientes en programas de rehabilitación pro-ponen un modelo socioecológico para entenderlos múltiples niveles que actúan como barreras,incluyendo el intrapersonal, interpersonal, orga-nizacional, político y comunitario(4). Las barre-ras intrapersonales descritas incluyen la falta decompromiso y motivación del paciente; sin em-bargo, clásicamente la falta de motivación hasido etiquetada en forma negativa, consideran-do que los pacientes reticentes a los tratamien-tos tienen falta de adherencia, cosa que enrealidad no es cierta en todos los casos(4,5,8,9), lapercepción de bienestar, la aceptación de re-glas(10 ), la creencia en la eficacia del tratamien-to, la tolerancia al dolor, las alteracionesemocionales y la creencia en la capacidad derealizar las actividades prescritas(5). La depresión


tiene una influencia significativa en la adheren-cia(11). Las barreras interpersonales incluyen lafalta de apoyo familiar o médico(4,10). Las barre-ras organizacionales incluyen problemas detransporte, largas distancias hasta los centros derehabilitación y problemas laborales que impi-den asistir a los programas o seguir sus recomen-daciones(4). Otros factores descritos socialmentese deben principalmente a limitaciones econó-micas que impiden seguir los protocolos de re-habilitación; en muchos casos las limitacionesdependen de los pacientes, pero en otros casosdependen de los sistemas de salud de cada paísy del costo individual de cada una de las estra-tegias del manejo en la rehabilitación, ya seanambulatorias, institucionales o domiciliarias(4,12).Factores ambientales o situacionales que afectanla adherencia incluyen los horarios de atenciónclínica, la comunicación, el apoyo de los tera-peutas y las expectativas del profesional sobre elcomportamiento del paciente(4).

Por lo anterior se recomienda que paramaximizar la participación de los pacientes enlos programas debe tenerse en cuenta sus ca-racterísticas sociales y las necesidades indivi-duales(8). Entender las barreras de los pacientesen múltiples niveles es necesario para desarro-llar estrategias más efectivas que favorezcan queel paciente se involucre activamente en un pro-grama de rehabilitación(4).

El programa integral de rehabilitación (PIR) quese lleva a cabo en la Clínica Universitaria Teletóntiene como base un trabajo interdisciplinarioliderado por un especialista en medicina física yrehabilitación. Las principales disciplinas queintervienen en las diferentes patologías que setratan en el programa son trabajo social, psico-pedagogía, neuropsicología, fonoaudiología, te-rapia ocupacional, enfermería, salud mental(área liderada por psiquiatría, apoyada por psi-cología) y terapia física.

Según los requerimientos de cada caso los pa-cientes son valorados por neurología, urología,ortopedia, pediatría, neuropediatría y cirugíaplástica. Cuando ingresa un paciente, todo elequipo evalúa su situación y condición, realizaun diagnóstico-pronóstico por medio del cual sedecide el tratamiento por seguir, su debida in-tensidad y los logros que se espera obtener enun período de tiempo determinado. Al final decada mes, se realiza una nueva sesión llamadaJunta de Revaloración, donde se hace un segui-miento detallado del progreso del paciente, unaevaluación de los logros con el fin de planificar

los pasos siguientes del tratamiento. De estamanera, el proceso de monitoreo es permanentey el paciente junto con su familia están al día encuanto a la evolución real y perspectiva de larehabilitación. Las diferentes tareas, recomenda-ciones y ejercicios dados por el equipo para serrealizados por los pacientes en casa o una veztermine la fase de rehabilitación son denomina-dos planes caseros de rehabilitación. Del segui-miento de estas indicaciones depende en granparte la preservación de los logros obtenidos enel programa de rehabilitación como tal.

A pesar de las limitaciones del sistema de salud,en lo relacionado con la rehabilitación física ymental de los pacientes, la Clínica UniversitariaTeletón ha logrado ofrecer un servicio de cali-dad, que según la percepción de los pacientes esde alta calidad. Sin embargo, la falta de segui-miento de los planes caseros ha hecho que mu-chos pacientes, una vez en su casa, vayanperdiendo los logros adquiridos, lo cual podríaser interpretado como falta de efectividad delprograma de rehabilitación; por eso es impor-tante determinar los factores asociados a la bue-na o mala adherencia de los pacientes, con el finde tomar las medidas necesarias en beneficio delos mismos a largo plazo, teniendo en cuenta queexisten pocos estudios adelantados en la pobla-ción colombiana.

MATERIALES Y MÉTODOS

Se realizó un estudio cualitativo de tipo análisisparadigmático con codificación axial, basado engrupos focales. Inicialmente, se tomó una mues-tra de tipo no probabilística de los siguientes gru-pos: terapeutas, familiares de pacientes niños,familiares de pacientes adolescentes, familiaresde pacientes adultos y pacientes. Se buscó enestos grupos, participantes con diferentes carac-terísticas en género, patología y edad. Como cri-terio de inclusión en el grupo de pacientes, estosdebían tener una condición médica estable. Loscriterios de exclusión eran pacientes o familia-res con alteraciones cognoscitivas o retardo men-tal, aquellos que no aceptaron participar en elestudio y/o cuya condición médica no fuera es-table. En total se realizaron siete grupos focales:uno con pacientes, uno con terapeutas, uno confamiliares de pacientes niños, uno con familia-res de pacientes adolescentes y tres con familia-res de pacientes adultos.

Se emplearon cuatro tipos de guía para entre-vista semiestructurada, según el tipo de grupo


al cual estaba dirigida. Los grupos focales fue-ron grabados y se realizó la trascripción decada uno. Estas transcripciones se revisaronpara generar categorías; estas categorías se co-dificaron como unidades significativas y segeneraron grupos de los códigos conforme consu frecuencia y contenido. Finalmente, se cons-truyeron categorías analíticas desde donde serealizó la interpretación. Para procesar la in-formación de los grupos focales y realizar elanálisis de su contenido, se empleó el progra-ma Atlas–ti, versión 5.0.

La totalidad de los participantes del estudio fir-maron un consentimiento informado dondeaceptaban participar voluntariamente. Para larealización de este estudio se solicitó y obtuvoaprobación del Comité de Ética de la Facultadde Medicina de la Universidad de la Sabana.

RESULTADOS

Análisis de contenido según tópicos y catego-rías en estudio en terapeutas

Este grupo estuvo conformado por terapeutasdel área física ocupacional y del lenguaje,psicopedagogas, psicólogas y trabajo social.

Dentro del concepto de los terapeutas entrevis-tados sobre la definición de adherencia llamóla atención que esta se ubicó en dos extremos.Por un lado, están las definiciones que impli-can que los pacientes son receptores pasivos delas indicaciones del grupo terapéutico y, porotro, hay definiciones que favorecen la concep-

ción de adherencia como una responsabilidadconjunta de los pacientes y su equipo de mane-jo. Este aspecto es importante ya que, como severá más adelante, el concepto que se manejeva a influir en la forma en que se evalúa y en loque se espera del cumplimiento de los pacien-tes (Tabla 1).

Al preguntar específicamente por el origen deestos conceptos sobre adherencia, se observó quela formación profesional determina de algunaforma el conocimiento sobre el tema. Mientrasque las psicólogas refieren conocer por su entre-namiento la definición de adherencia y los fac-tores asociados, los otros terapeutas no refierenhaber adquirido estos conocimientos en la uni-versidad y relacionan su aprendizaje con la prác-tica y la experiencia.

Frente a los factores que pueden asociarse a unamayor o menor adherencia esta fue la catego-ría que obtuvo la mayor fundamentación(número de unidades de análisis = 27). Se ob-serva cómo la identificación de factores secorrelaciona con un modelo teórico de tipo so-cial-ecológico en donde se identifican factoresintrapersonales (conocimientos, actitudes,creencias, rasgos de personalidad), factoresinterpersonales (redes de apoyo familiar), fac-tores institucionales, comunitarios y de políti-cas de salud (Tabla 2). En cuanto a los métodosde evaluación de la adherencia terapéutica es-tos son de tipo subjetivo, y se basan en la ob-tención de informes de otros miembros delequipo y la impresión clínica sobre la adheren-cia observada por los terapeutas que llevan elcaso (Tabla 3).

Tabla 1. Definiciones de adherencia sugeridas por terapeutas.

Conceptos relacionados Fundamentación(NUA)(12)

Responsabilidad tanto de los pacientes como de losprofesionales para que se logre mantener el compromisodel paciente de aceptación del tratamiento 4

Compromiso que debe asumir el paciente previo a su tratamiento 4

Implica la participación activa del paciente en el proceso desde su inicio 2

El paciente debe cumplir de forma total con todas las indicaciones queemiten los profesionales de la junta de evaluación ya que ellos sabenqué es lo que el paciente necesita 2


Análisis de contenido según tópicos y catego-rías en familiares de los pacientes

Inicialmente, se interrogó a los familiares sobreel concepto de rehabilitación; se encontraron des-de respuestas sencillas (“que el paciente se recu-pere”) hasta conceptos elaborados. Cuando seinterrogó a profundidad sobre el significadopráctico del término aparecen conceptos máscomplejos y divergentes, los cuales van desde unarecuperación total hasta una mejoría funcional.

Estas respuestas se tornan aún más complejasya que incluso una misma persona da definicio-nes que incluyen varios componentes, en oca-siones contradictorios; también la definen de una

forma diferente según se refieran a la rehabilita-ción de los demás o de sus propios familiares(Tabla 4). Una vez obtenidas estas definicionesse preguntó cuánto tiempo consideraban quedebía permanecer un paciente en rehabilitación.En sus respuestas, también se encuentran gran-des diferencias. Para algunos esta decisión debetomarla el equipo profesional, mientras que paraotros es la familia y el paciente quienes debendecidir la duración del programa. De igual for-ma, algunos afirman que es imposible definir untiempo y que esta rehabilitación se debe hacerdurante toda la vida, mientras que otros reco-nocen que una vez se planteen los objetivos derehabilitación, el tiempo va a estar supeditado aque estos objetivos se cumplan. Aunque no es la

Tabla 2. Factores asociados a la adherencia.

Factores asociados Fundamentación(NUA)

Expectativas del paciente y de la familia previas al procesoa iniciar (factores de la red de apoyo e intrapersonales) 7

Apoyo de la familia (factores de la red de apoyo) 5

Rotación de terapeutas (factores institucionales) 4

Rasgos de personalidad y habilidades de afrontamiento delpaciente y su familia (factores de la red de apoyo e intrapersonales) 3

La motivación del paciente para su ingreso al programa(12)

(factores intrapersonales) 2

Áreas que presenten mayor dificultad(12)

(factores intrapersonales) 1

Capacidad de trasporte (factores externos) 1

Tabla 3. Métodos de evaluación de la adherencia.

Criterios Fundamentación(NUA)

Cancelación frecuente de citas o incumplimiento de horarios 6

Pobre cumplimiento de planes caseros y tareas 3

Poca participación durante la terapia 1

No hay mantenimiento de logros observados en la terapia 1


Tabla 4. Conceptos o términos asociados expresados por los participantes.

Conceptos asociados al término rehabilitación

Conceptos Fundamentación(NUA)

Mejoría funcional o física 11

Lograr una recuperación total de todas las habilidadesy funciones afectadas por la enfermedad 8

Restablecer la mayor independencia posible 4

Lograr mayor funcionalidad 4

Mejorar autoestima 3

Mejorar calidad de vida 2

Potencializar capacidades residuales existentes 1

opinión predominante, cabe resaltar que hayfamiliares que piensan que la duración de la re-habilitación depende de las condiciones parti-culares del paciente; la duración de las terapiasen la clínica es limitada, y debe distinguirse dela duración de la fase de mantenimiento, la cualtiene objetivos definidos y tiempos diferentes.Esta última posición es la más cercana a los ob-jetivos propuestos por el programa.

Cuando se preguntó a los familiares quiénes de-bían ser los encargados de la rehabilitación delos pacientes, es llamativa la coincidencia en queesta debe ser un esfuerzo conjunto que involucraa médicos, terapeutas, al paciente y a su familia.Aún así, como se verá en la pregunta referente ala realización de planes caseros, en la prácticamuchos dejan la responsabilidad del éxito de larehabilitación exclusivamente en manos de losprofesionales.

Con respecto a las dificultades para la realizaciónde los planes caseros, esta fue la categoría que ob-tuvo la mayor fundamentación (número de uni-dades de análisis = 29). En este punto es importanteseñalar que dentro de las razones dadas se encuen-tran algunas creencias disfuncionales que de al-guna forma contradicen el objetivo del programade rehabilitación y de los planes caseros: el trabajode rehabilitación se debe hacer exclusivamente enla clínica, no es necesario continuar el trabajo encasa más allá de lo ofrecido por la clínica, y la rea-

lización de los planes requiere un entrenamientoespecialmente complejo del cuidador o delegarloa nuevos terapeutas (Tabla 5).

Con el fin de obtener sugerencias que motiven alos familiares hacia los planes caseros de rehabi-litación se les preguntó sobre estrategias paramejorar la realización de estos planes. Sus suge-rencias se dividen en dos grupos importantes.Por un lado, la capacitación al cuidador por partede la clínica para que les sea más fácil encargar-se del manejo del paciente en casa; esto ayuda-ría con la seguridad de que la rehabilitación seestá haciendo en forma correcta. El otro grupode sugerencias se orientan a que la clínica ins-truya o motive a los pacientes con el fin de queestos colaboren más en casa.

Como categoría emergente en este grupo apare-ce el concepto de agotamiento del cuidador. Alrespecto todos asumen que este se presenta siem-pre en mayor o menor grado. Afirman con cla-ridad que el cansancio físico y emocional esinherente a los problemas de los pacientes y noel resultado de perder el afecto por el paciente.Este agotamiento puede llevar a que no se reali-cen los planes caseros o que incluso el cuidadorincumpla con otras actividades de su vida dia-ria. Como formas de contrarrestar el efecto o laaparición del agotamiento refieren el relevo en-tre cuidadores y el apoyo por parte de terapeu-tas y especialistas.


Análisis de contenido según tópicos y catego-rías en familiares de pacientes niños

Para este grupo, el objetivo de la rehabilita-ción es restablecer en el niño, de forma pro-gresiva y con un trabajo continuo, la mayorfuncionalidad posible principalmente física ymentalmente con el fin de que puedan teneruna mejor calidad de vida ahora y en el futu-ro. También reconocen que en los procesos derehabilitación pueden tener cabida diferentesenfoques teóricos.

Para el grupo, los encargados de cumplir conlos objetivos de rehabilitación propuestos son lospadres y los profesionales del equipo. Para losprofesionales, sus funciones son guiar y educara los padres. El papel de los padres incluye com-prometerse con el programa, participar de for-ma activa en las terapias para fomentar elaprendizaje, motivar a los hijos y reforzar el tra-bajo en casa.

Un aspecto recurrente en este grupo tiene quever con la ansiedad generada por la inminen-cia de la terminación del PIR. Les preocupa queuna vez terminado el programa disminuya laintensidad de las terapias y que además debanpagar por la realización de terapias adiciona-les. Además, pese a reconocer que la duracióndel programa es limitada en el tiempo, en elmomento de una pronta salida, nuevamenteaparecen ideas relacionadas con una perma-nencia indefinida.

Con el fin de conocer las dificultades para de-sarrollar las actividades propuestas en el PIR,se preguntó a los padres sobre el conocimientoque tenían con respecto a los planes caseros derehabilitación. Si bien una de las madres reco-noce en estos un aspecto punitivo: “Como di-ciendo mamita si no hace eso después no vengaa lamentarse”, la definición que hace el grupoes homogénea. Los definen como una serie detareas de cada una de las áreas, y con caracte-rísticas que permiten ser realizadas por los pro-pios padres. Estas tareas deben ser permanentesy desarrollando rutinas; se reconoce que en cadauna de las terapias se evalúa cómo se están lle-vando a cabo y se corrige a los padres en surealización.

Las dificultades reconocidas por los padres parallevar a cabo estos planes caseros incluyen la di-ficultad para organizar rutinas estructuradas encasa y el cansancio de los padres y los hijos cuan-do terminan cada jornada en la clínica. Algu-nos padres refieren que sus hijos no trabajan igualque en la clínica y reconocen que se cohíben derealizar algunos ejercicios por el miedo de nohacerlos correctamente.

Con el fin de obtener sugerencias que motiven alos padres de los niños hacia los planes caserosde rehabilitación, se les preguntó sobre alterna-tivas que se deberían implementar para mejorarla motivación para la realización de planes ca-seros. En este caso, las sugerencias menciona-das se refirieron a alternativas que parten de los

Tabla 5. Principales dificultades para la realización de planes caseros según entrevistas a familiares.

Aspecto / categoría Fundamentación(NUA)

Los familiares no tienen tiempo suficiente 10

El paciente o el cuidador se encuentran muy cansados para realizarlos 6

El paciente no colabora para su realización o no se siente motivado 4

Los cuidadores no se sienten lo suficientemente preparados o capacespara realizarlos(12) 4

Los planes caseros no son necesarios, es suficiente con el trabajo quese realiza en la clínica 4

No hay alguien que se encargue de hacerlos 2

Se considera que mientras el paciente esté en casa debe descansar 2


propios padres. El miedo a hacer las cosas co-rrectamente puede manejarse, según ellos mis-mos, preguntando a los terapeutas las veces quesea necesario y permitir que ellos evalúen el tra-bajo realizado por los padres. También sugieren,además de escuchar las explicaciones, escribir-las para revisarlas en casa. Otras alternativasinteresantes que surgen de ellos mismos se refie-ren a que muchas actividades diarias puedenaprovecharse para hacer terapia (por ejemplo,ejercicios de fonoaudiología mientras están enel carro) e involucrar a los hermanos en los ejer-cicios, planteándolos como juegos.

Análisis de contenido según tópicos y catego-rías en familiares de pacientes adolescentes

Para este grupo de madres, la rehabilitaciónes un proceso que inicia basado en un diag-nóstico médico cuyos objetivos incluyen ofre-cer una mejor calidad de vida y recuperarfunciones cognitivas y motrices. Entienden elPIR como un programa donde después de unajunta dirigida por un fisiatra se decide un planen el cual el paciente va a tener acceso a todoslos servicios terapéuticos. El trabajo del PIR seconsidera que debe ser realizado en un equipoque incluye al paciente, su familia y al áreamédica. Con respecto a la prelación de un áreasobre otras, una de las madres aclaró que to-das eran importantes y se complementabanentre sí. Para el resto, creen más necesario eltrabajo en terapia física y, dentro de esta,hidroterapia, sobre otras como psicopedagogíay psicología.

En cuanto a las expectativas con relación al pro-grama de rehabilitación, las madres esperan unarecuperación total o casi total de las funcionescomprometidas así como la adquisición de inde-pendencia. En general, refieren que lo transcu-rrido del programa produce satisfacción conrelación a lo esperado.

En relación con los aspectos positivos del pro-grama, el grupo señala el trabajo interdis-ciplinario y destaca especialmente la atenciónempática por parte del equipo (NUA= 3).

En la entrevista a este grupo, fue llamativo elhecho de que el vínculo de todas ellas era ma-dres-pacientes. Con base en esto y en lo obser-vado en otros grupos, se indagó sobre quién oquiénes eran las personas que más se involucra-ban con el programa, quiénes actuaban comocuidadores principales o quiénes eran los res-ponsables directos de la realización de los pla-nes caseros (Tabla 6).

De manera similar a lo reportado en la literatu-ra, en este estudio la mayoría de los familiaresque asumían el cuidado del paciente eran muje-res, principalmente madres, lo cual puede expli-carse por el papel de cuidadora que se les haasignado tradicionalmente a las mujeres en lacultura colombiana. Al retroalimentar esta ob-servación a las madres ellas suelen asumir suposición de cuidadoras justificando que debenser las responsables de que el tratamiento se cum-pla, cosa que no sucedería si se dejara en manosde otros. Este concepto se explica por las carac-

Tabla 6. Aspectos favorables identificados en el PIR, según entrevistas a familiares.

Aspecto / categoría Fundamentación(NUA)

Atención empática 11

Atención integral en equipos interdisciplinarios 7

Profesionalismo del personal médico y terapéutico 5

Estructura y recursos físicos 4

Posibilidad de recibir instrucción y educación en las diferentes áreas 2

Constancia 1

Atención personalizada 1


terísticas que ellas atribuyen a hombres y muje-res, donde los hombres son calificados como “tor-pes”, no son cuidadosos, están muy ocupadosen sus trabajos y llegan cansados a la casa, sufunción es la de impartir disciplina y no cono-cen mucho del manejo de los hijos en casa. Estotambién explica la división sexual del com-promiso con la rehabilitación, ya que las princi-pales tareas asignadas a los hombres sontrasportarlos de la casa a la clínica y viceversa yencargarse de aquellas tareas que impliquenmayor fuerza física.

Frente a la pregunta acerca de las dificultades quese pueden presentar para llevar a cabo las indica-ciones de planes caseros propuestos por lasdiferentes áreas, las respuestas son la poca moti-vación del paciente para su realización y que no essuficiente el tiempo en casa para su realización.

Análisis de contenido según tópicos y catego-rías en pacientes adultos

Inicialmente, se preguntó a los pacientes sobreconcepciones relacionadas con el término reha-bilitación. Para ellos consiste en ayudar al pa-ciente a recuperar sus habilidades físicas, sushabilidades motoras, cognitivas y mejorar sucalidad de vida y su independencia. Esta recu-peración puede ser total o parcial dependiendodel diagnóstico. Refieren que para esto se requierede la asesoría profesional de expertos. En cuan-to a las áreas que hacen parte de un programacomo el PIR, estos son enfáticos en afirmar quetodas son igualmente importantes y resaltanque las áreas encargadas de la parte emocionalson necesarias y en algunos casos primordialesen el proceso. Para los pacientes la responsabili-dad de un plan de rehabilitación debe ser asu-mida como equipo conformado por el paciente,su familia y el personal tratante.

Respecto a las expectativas en relación con unprograma de rehabilitación, se preguntó por eltiempo que ellos consideraban necesario. En estegrupo coinciden en afirmar que la duración deun programa de rehabilitación varía de acuerdocon la patología de cada paciente, la forma enque responda a la rehabilitación, las caracterís-ticas físicas de cada uno y el tiempo de evolu-ción de la lesión. Esto hace que los tiemposiniciales dados por los especialistas puedan va-riar en función de la respuesta del paciente. Encuanto a lo que esperan lograr con el PIR los pa-cientes mencionan en primer lugar independen-cia (NUA = 3), seguido de recuperar la calidadde vida (NUA = 2).

Para indagar por las dificultades para desarro-llar las actividades propuestas en el PIR se pre-guntó a los pacientes acerca de su conocimientosobre los planes caseros de rehabilitación. Se re-firieron a que es un complemento del trabajorealizado en la rehabilitación intrahospitalaria.También se refieren al manejo en el hogar deactividades y tareas terapéuticas. Esto no impli-ca que el plan deba limitarse al hogar: incluyecualquier actividad o espacio donde se encuen-tre el paciente por fuera de la clínica. Este traba-jo debe ser hecho por el paciente y su familia. Suobjetivo es mantener y reforzar los logros adqui-ridos en la clínica, y de ser posible, mejorarlos.La rehabilitación pierde su eficacia si no se con-tinúa en la casa. Por lo tanto, los planes caserosdeben hacerse “de por vida”. Refieren que losplanes entregados hasta el momento son senci-llos de realizar, excepto por algunas áreas querequieren más esfuerzo físico.

La principal dificultad para la realización de losplanes caseros enunciada por los pacientes es elcansancio (NUA = 7) y la falta de tiempo. Refie-ren que en algunos casos se valen de la ayudade los cuidadores para motivarlos a su realiza-ción a pesar de las dificultades.

DISCUSIÓN

Los diferentes grupos entrevistados mostraronuna amplia gama de conceptos relacionados conla rehabilitación. Dentro de estos, llama la aten-ción que en su mayoría, especialmente los pa-cientes, manejan definiciones relacionadas a larehabilitación similar a las estipuladas en el PIR.La excepción se ve en el grupo de familiares depacientes adultos donde hay poca claridad res-pecto a las expectativas en relación con un pro-grama de rehabilitación y a su misma definición,lo cual puede relacionarse directamente con di-ficultades de adherencia (Figura 1).

La mayor fortaleza exhibida por el Plan Integralde Rehabilitación estuvo constituida por la cali-dad humana y el empeño de los diferentes pro-fesionales para brindar la mejor atención posiblea sus pacientes. Este aspecto fue el más mencio-nado y común a todos los grupos entrevistados.Otros aspectos positivos de importancia fueronla atención integral en equipos interdisciplinariosy el profesionalismo del personal médico y tera-péutico. Para todos los grupos es común laexperiencia previa con otros equipos de rehabi-litación. Si bien refieren que en su deseo de in-gresar al PIR priman las valoraciones sobre los


recursos tecnológicos, estructurales y la búsque-da de atención personalizada, la permanencia yadherencia al programa se debe en gran medi-da a la atención empática del equipo (Figura 2).La intervención en salud mental fue considera-da por todos los grupos entrevistados como unelemento de vital importancia para la recupera-ción de un paciente con discapacidad.

De forma similar a lo reportado en la literatu-ra, en este estudio la mayoría de los familiaresque actuaban como cuidadores eran mujeres.En el mismo orden de ideas, se encuentra queuna de las principales características del cui-dador es que éste debe disponer del tiempo su-ficiente para permanecer en la clínica con elpaciente. Si este papel suele ser asumido porlas mujeres, podría pensarse en dos posibilida-des. Por un lado, posiblemente las mujeres rea-lizan actividades no remuneradas, por ejemploel hogar, lo cual facilita que puedan disponermás fácilmente del tiempo. Por el otro, si lasmujeres trabajan, por su papel tradicional decuidadoras deben ser ellas y no sus parejas quie-nes deben solicitar los permisos correspondien-tes para llevar a sus familiares, principalmentelos hijos, a las terapias.

Respecto a los planes caseros, tanto los familia-res como los pacientes coinciden en que la faltade tiempo y el cansancio son las principales difi-

Figura 1. Relaciones entre la definición de adherencia y los factores asociados al cumplimiento.

cultades para desarrollar las actividades pro-puestas en el PIR. Esto se produce porque unavez terminado el programa, tanto los pacientescomo sus cuidadores deben retomar sus activi-dades habituales y esto hace que la dedicaciónexclusiva a terapias de rehabilitación no sea po-sible. Además, dada la importancia del papel delcuidador para el cumplimiento de los planescaseros, si éste es quien presenta dichas dificul-tades, se verá interrumpido el trabajo en casaindependientemente de la motivación delpaciente.

En cuanto a los terapeutas, llama la atencióncómo difieren en los conceptos sobre adheren-cia ya que en algunos casos las definiciones seacercan más al cumplimiento y la obediencia quea una participación activa del paciente en suproceso. La falta de uniformidad en estos con-ceptos dificulta saber cómo debe ser evaluada,utilizando métodos subjetivos como la impresiónclínica, la cual tiene poca fiabilidad según lo re-portado en la literatura. Igualmente, fue evidentela deficiencia generalizada existente en los pro-gramas de formación profesional del área de lasalud en torno al tema de la adherencia.

A pesar de las dificultades señaladas, los tera-peutas son claros en reconocer que un progra-ma que pretenda mejorar la adherencia en lospacientes debe tener un enfoque biopsico-social.


Refieren que respecto al aporte que podrían ha-cer desde su oficio, ofrecen un trato profesionaly empático a sus pacientes lo cual, como ya semencionó, es reconocido y valorado muy positi-vamente por pacientes y familiares.

En relación con todo lo señalado, valdría la penadiseñar estrategias de adherencia a los planescaseros y al PIR con los datos obtenidos de todoslos participantes del programa de rehabilitacióncon el fin de que la riqueza de saberes y puntosde vista se vea efectivamente representada enproyectos destinados a mejorar el bienestar delos pacientes con discapacidad y la eficacia delprograma de rehabilitación.

SOPORTE FINANCIERO

Este artículo contó con la aprobación y finan-ciación de la Clínica Universitaria Teletón y laUniversidad de La Sabana, fue aprobado porel comité de bioética, y no hay conflictos deintereses.

AGRADECIMIENTOS

Agradecemos a los pacientes y los terapeutas delPlan de Rehabilitación de la Clínica Universita-ria Teletón, Chía/Colombia, quienes nos cola-boraron en la realización de los grupos focales.

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Figura 2. Relaciones entre experiencias previas, fortalezas del PIR y dificultades para la realización deplanes caseros.


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yahira rossini guzmán s. *‡ olga lucía estrada z.*, paola ...tegias del manejo en la...

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