Amistat Nº

5 J

uli

ol 2

004

FUNDACIÓ

Campions en superació

• La Fundació informa 3

• Vida a les Llars 10

Ferran Cambó i Miquel Esquirol, una experiència

enriquidora

Una família de residents, pares i voluntaris

• Reportatge 12

Campions en superació

• Entrevista 14Ignasi Terraza: “Cal acceptar les pròpies limitacions”

• Centres 16

Llar Oxalis: un nou espai obert a la convivència

el patronatPresidenta d’Honor: S.A.R. la Infanta Elena

Patronat d’HonorMariano Supervía, Inés Benedetti, Amparo Ferrando, Carmen Gil de Biedma

PatronatPresident: Albert Trias Vicepresidenta: Mercè Escrigas Tresorer: Jordi Segarra Vocals: Lourdes Canet, Josep Prat, Rosa Sensat,

Salvador Torrens Secretari: Alfredo Briales

EditaFundació privada Llars de l’Amistat CheshireDirector General: Dr. Josep Mª Colonc/ Enric Granados, 8708008 Barcelona (Espanya)

www.llarsamistat.orgfundacio@llarsamistat.orgCoordinadora: Montse Fita

editorial

Tristesa i esperançaDes de fa temps respirem un ambient d’inseguretat i fins i tot de por.

Sembla que el terrorisme i la violència creixen cada vegada més. El des-

encís i el pessimisme s’apoderen de tots nosaltres. Tots hem viscut amb

tristesa el greu atemptat provocat a l’estació d’Atocha a Madrid. No tenim

paraules per expressar els nostres sentiments. Solament el silenci i com-

partir el sofriment de tantes víctimes i de tantes famílies poden pal·liar,

d’alguna manera, el nostre dol.

La premsa de cada dia, amb els seus comentaris, encara avui, ens ho

recorda. Són fets i situacions que ens marquen la vida, mentre intentem

trobar signes d’esperança.

Enmig d’aquesta trista situació, cal remarcar, i els mitjans de comunicació

ho van fer al seu moment, la reacció solidària general en tots els nivells

de la societat, tant generacionals com institucionals.

Sovint tenim la impressió que la societat i la joventut passen de tot.

És una afirmació tan superficial com falsa. Potser sí que hi ha perso-

nes concretes que, pels motius que siguin, tenen el cor endurit. Hi ha

sentiments, però, que sorgeixen d’una manera natural de tots els cors

humans, plens d’amor sincer i de generositat.

Tots tenim gravades les imatges de la televisió, no sols de les grans manifes-

tacions de solidaritat i del desig d’estar al costat de les persones concretes

que van ser les víctimes d’aquell inexplicable i cruel atemptat, sinó, sobretot,

de la gran multitud de gent de totes les edats que es va mobilitzar voluntària-

ment per atendre als damnificats. De tots els pobles i ciutats de l’Estat, sense

distinció, es van formar cues de gent, de joves especialment, per donar sang.

Els bancs de sang van quedar col·lapsats. Les nostres Llars també. Dins de

les nostres possibilitats i condicionaments, vam sintonitzar amb tot aquest

moviment de solidaritat i de fraternitat.

Dins de la tristesa, això ens obre l’esperança a la possibilitat d’un món

millor. Els recursos de l’amor que rauen als cors humans són immesura-

bles i capaços de fer meravelles. Aquesta és la nostra esperança.

Joan Alemany, pvre.

LLARS DE L’AMISTAT CHESHIRE

sumari

Disseny i realitzacióBPMO Edigrupc/ Caballero, 79, 7è - 08014 BCNTel. 93 363 78 40 / Fax 93 410 84 15 www.bpmo.es

Dipòsit legalB-45328-2002

la fundació informa

3

Programa d’educació viària La Llar Can Llovera ha participat en un programa d’educació viària organitzat per la policia local de Sant Feliu de Llobregat. El programa va constar de sis sessions dirigides a alumnes de 14 a 16 anys que es van dur a terme amb la col·laboració de la policia local i l’Ajun-tament de Sant Feliu de Llobregat. Per part de la Llar Can Llovera, hi van assis-tir el psicòleg, la terapeuta ocupacional i un resident tetraplègic arran d’un accident amb moto, que va explicar les seves experiències. L’objectiu principal fou conscienciar de la gravetat dels accidents per tal de prevenir-los.

Programa d’intercanvisJa fa un parell d’anys que des de la Fundació es va fomentar la possibilitat dels intercanvis entre residents de totes les Llars de l’Amistat. Sempre ha tingut molt d’èxit l’estada a la Llar Joan Trias de Barcelona, perquè les possibilitats de fer activitats a la ciutat són molt àmplies. A més, des de totes les Llars hi ha el pro-pòsit de fer passar uns dies inoblidables als convidats. I realment aquesta estada es converteix en unes vacances, que en molts casos no podrien fer en altres llocs per la necessitat d’assistència de què precisen.Darrerament, aquest programa ha tingut una vessant molt maca, que

és donar la benvinguda als nous residents de la nova Llar Oxalis de Girona. En grups de sis persones, residents de les Llars de paràlisi cerebral Joan Trias i La Gavina han fet estades d’una setmana per tal d’ajudar els nous residents de Girona a trobar una Llar amb caliu i amb una família que els està esperant amb els braços oberts.

11 de març A totes les residències de les Llars de l’Amistat Cheshire, s’han pogut veure crespons negres en senyal de dol per les víctimes dels atemptats a Madrid. En un treball conjunt dels residents i

els monitors de les Llars s’han llegit manifestos a favor de la PAU i con-demnant el terrorisme, com es pot veure a la imatge de la Llar Terres de Ponent. A les Llars se sent molt proper el dolor de tantes famílies destrossa-des per la mort i per ferides de conse-qüències irreparables.

BenvingudesDonem la benvinguda als nous residents de la Llar Oxalis: Vicente, Mònica, Gemma, Joan, Marc, Silvia, Isaac, Manuela i Nuri. A

en Ramon i en Joan, de la Llar Terres de Ponent, a la Mabel, de la Llar Joan Trias, i a en Martí, de la Llar Can Llovera. A tots ells volem desitjar-los que trobin en cadascuna de les Llars un lloc per viure feliços i on la convivència amb els companys els aporti experiències enriquidores.

Sant JordiA totes les Llars es va celebrar la diada de sant Jordi. Per ser la primera vega-da, destaquem el que van fer a la Llar Oxalis, que, en una parada al carrer, van vendre roses i treballs manuals fets per

ells mateixos: punts de llibre, testos pin-tats i un tríptic informatiu que van ela-borar per donar a conèixer el centre. Així

4 5

és com ens ho expliquen: “Va ser un dia en el qual vam tenir molta feina, però va resultar molt enriquidor. Una de nosal-tres va gaudir venent punts de llibre que

eren difícils de vendre, als altres ens va agradar trobar molta gent coneguda i el millor va ser el contacte amb la gent de Girona, els amics i els familiars.A la Llar Can Llovera, la directora va ser l’encarregada d’obsequiar totes les resi-dents, treballadores i voluntàries amb una rosa. Per la seva banda, a la Llar Joan Trias, un grup de residents va representar La llegenda de Sant Jordi, a més de lliurar els premis dels Jocs Florals d’arts plàstiques i text. Els guanyadors en arts plàstiques van ser en Joel López (1r premi), la Isabel Bouzon (2n premi) i la Carmen Ortiz (3r premi). Pel que fa als premis de text, la Montserrat Enrich (1r premi), la Mabel Clavell (2n premi) i en Benito Sánchez (3r premi).Alhora, Toni Bosch, alcalde de Mollerussa, i M. Rosa Marsà, regidora, van anar a la Llar Terres de Ponent a lliurar la rosa i el lot de llibres de sant Jordi, i des de la Llar se’ls va lliurar les roses fetes al taller i el llibre de la memòria 2003 de la Llar.A la Llar Pla d’en Boet s’han fet les roses al taller i es va aprofitar aquesta data tan assenyalada per regalar als seus amics una rosa feta per ells, juntament amb

una poesia de la Mare Teresa de Cal-cuta, que reproduïm a continuació.

Per a les persones extraordinàries que conec…Sempre has de tenir present que la pell s’arruga,que el cabell es torna blanc,que els dies es converteixen en anys…Però el que és important no canvia, la teva forçai la teva convicció no tenen edat.El teu esperit és el plomall de qualsevol teranyina.Darrere de cada punt d’arribada, n’hi ha un de sortida.Darrere de cada èxit, hi ha un desafiament.Mentre visquis t’has de sentir viu.Si trobes a faltar el que feies, torna-ho a fer.No visquis de fotografies esgrogueïdes…Continua endavant encara que tothom esperi que abandonis.No deixis que es rovelli el ferro que hi ha dins teu.No deixis que et compadeixin,fes que et respectin.Quan el pas del temps no et deixi córrer, trota.Quan no puguis trotar, camina.Quan no puguis caminar, utilitza el bastó.

Però, sobretot, no t’aturis mai!

Mare Teresa de Calcuta (Adaptació)

Un aniversari molt especial Cada mes se celebren aniversaris a les residències, però el de la Yasmina Martínez, a la Llar La Gavina, el 4 de març, va ser especial per ella i per tots, perquè no sempre es fan 18 anys.

Alhora, no és habitual que a les residències hi hagi menors d’edat, només en els casos molt especials en què s’han arribat a con-

venis de col·laboració amb el Departament d’Atenció a la Infància. Quan això succeeix, evidentment fer 18 anys és molt important i per això a la Llar La Gavina van fer una festa gran amb pastís i regals.

Jubilació d’una companyaEl 16 de febrer la Pepita Tena, treballa-dora de la Llar Terres de Ponent, es va jubilar després de vuit anys treballant a la Llar. Tots junts van celebrar el seu aniver-sari amb un dinar amb els residents i els companys de feina. Després del pastís li van donar els regals dels residents, del personal i de la Fundació.

la fundació informa

4 5

Carnestoltes a les LlarsEl grup de residents que participen al taller de la Llar Terres de Ponent van decidir fer-nos viatjar a l’Orient ambi-entant la Llar amb pagodes i motius

xinesos, i disfressant-se de dracs, ghei-ses i samurais. A la Llar Joan Trias van celebrar el final del Carnestoltes amb l’enterrament de les sardines fetes als taller i, a la Llar La Gavina, van fer una comparsa simulant una boda on no va faltar cap detall.

Sortides i excursions

• Des de la Llar Can LloveraEls darrers mesos, els residents de la Llar Can Llovera han tingut l’oportunitat de fer una sortida al Parc de la Fuixarda, a més d’assistir al Campionat de Catalunya d’Atletisme adaptat per a minusvàlids físics i al Caixa Fòrum.

• Calçotada El 19 de març, els residents i alguns familiars de la Llar La Gavina van anar d’excursió per fer una calçotada al restaurant Can Fèlix de Valls. El temps va acompanyar i van poder passar un agradable dia de convivència. Perquè, de fet, és el que es pretén amb les sortides: fomentar la convivència de tots els assistents i crear llaços entre els estaments implicats a la Llar.

• Trofeu Comte de GodóCom des de ja fa anys, els residents de la Llar Can Llovera van ser convidats a visitar les instal·lacions del Club Tenis Barcelona, durant la celebració del tor-neig Comte de Godó. Sempre gràcies a l’Anna Vergés, voluntària de les Llars i ànima organitzadora del torneig, que aconsegueix que cada any tinguem una cita a les pistes de tenis.

• Visita a Heron CityUn grup de residents de la Llar La Gavina van fer una visita, organitzada per la Pepi Rodríguez, a Heron City de Barcelona, un espai dedicat a l’oci. Van ser rebuts per la gerent, Nicole Heymann, que els va ensenyar totes les instal·lacions,

inclosos els controls tècnics, i finalment els va convidar a un cafè al recinte. Els nois i noies es van mostrar entusiasmats amb l’experiència i des d’aquí volem agrair l’amabilitat de la Sra. Heymann pel tracte dispensat.

la fundació informa

6

la fundació informa

Homenatge a mossèn AlemanyUn grup de voluntàries, amb la col-laboració de la Llar Joan Trias, va orga-nitzar una festa-homenatge a mossèn Alemany, amb motiu de l’atorgament de

la medalla del treball per part de l’Ajunta-ment de Barcelona. La festa va consistir en una representació de l’acte amb la col·laboració d’un grup de pares que feien d’alcalde, de mossos d’esquadra i de Guàrdia Urbana. La festa es va tancar amb un berenar-sopar molt especial.

Fòrum 2004Arran de la celebració del Fòrum 2004, la Llar Joan Trias ha organitzat dues activitats. D’una banda, una setmana cultural amb exposició i xerrada sobre diferents països del món, com el Marroc o Noruega, entre altres. I d’altra banda, es va fer una gimcana amb diverses proves (dansa, trenca-closques, cuina, etc.) sobre costums i cultures diferents.

• Rotary Club

El 19 d’abril el Club de Rotarios Barcelona/Diagonal van visitar la Llar Can Llovera per veure les instal·lacions i oferir de nou la seva col·laboració.

• La monaEn Pepe i en Carmel, de la Llar Terres de Ponent, van ser els encarregats de farcir la mona. Després de guarnir-la, tothom en va menjar un tros.

• Formació del personal Dins de la constant preocupació de la Fundació per formar el personal dels centres, el primer semestre de l’any s’han fet diferents cursos a cadascuna de les Llars, cobrint les inquietuds dels professionals. A títol d’exemple, citem: Higiene de la columna, Tècniques de relaxació, Contenció mecànica i Curs d’afectivitat i vivència de la sexualitat.

• Visita El dia 1 d’abril, Tomàs Pujol, director del Servei Territorial de Benestar i Família, va visitar els residents i les instal·lacions de la Llar Terres de Ponent.

• A debatDins de les activitats periòdiques que es fan a la residència de Sant Salvador, està tenint molt d’èxit entre els residents l’es-pai A debat, en el qual es parlen temes com la relació entre els residents, com millorar la Llar i també temes diversos d’actualitat.

Apunts

6

la fundació informa

En aquest número estrenem un nou apartat, que, com indica el títol, és un espai

on podem donar la nostra opinió, compartir reflexions o publicar aquell treball tècnic

que pensem que pot interessar més d’un. Des d’aquí volem animar-vos

perquè hi participeu tots: residents i professionals.

Encara que tot just acaba de néixer, els més avançats

ja estrenen el RACÓ.

M e gustas cuando estás dormida porque estás como ausente,

me oyes desde lejos, pero mi voz no te toca.Parece como si los ojos se te hubieran volado,como si la boca con mi beso se te hubiera cerrado.

Parece como si todas las cosas están llenas de tu almay emerges con las cosas llenas de mi vida.Mariposa de ensueño, eres igual que mi almay te pareces a la palabra melancolía.

Me gustas cuando callas, porque parece que estés distante,como quejándote, mariposa sin arrullo.Me oyes desde lejos y mi voz no te alcanza:déjame que me calle en el silencio tuyo.

Fiel amada

Déjame que te hable de mi silencioclaro como luz, simple como un anillo.Eres como la noche callada y constelada.Tu silencio es de estrella, tan lejano y sencillo.

Me gustas cuando callas porque estás como ausente,distante y dolorosa.Entonces una palabra, o una sonrisa me basta.

Carlos López Cámara(As de corazones)

Resident de la Llar Pla d’en Boet

7

la fundació informaracó d’opinió

Encara no podem gaudir de moltes activitats de lleure, ja que la majoria no disposen dels accessos a les instal·lacions adequades per a nosaltres: piscines, platges, discoteques, cinemes, teatres. Als llocs que estan adaptats, se’ns demana que truquem per avisar que hi anirem, i quants hi anirem (la resta de gent ha de trucar quan vol anar a algun lloc?).Les adaptacions que trobem al carrer estan dirigides, sobretot, a la gent amb paraplegia i similars, que no necessiten una per-sona que els porti i els ajudi. Nosaltres creiem que la societat només pensa a adaptar llocs i no en les necessitats d’acompa-nyament que comporta la nostra disminució.La societat es va conscienciant del problema que tenim els disminuïts; tot i així, encara trobem gent que ens tracta com si la nostra disminució fos mental i no física. La dificultat a l’hora de parlar o de moure’ns, o l’aparença física fa que, a la gent, li costi entendre la nostra realitat. Les reaccions que

tenen són molt diverses, trobem gent que ens tracta com nens petits, altres amb pena i altres amb por. Això no ens agrada i moltes vegades intentem que ens coneguin, i ales-hores aquesta mateixa gent canvia radicalment d’opinió.S’ha avançat molt, però encara queda molt per fer i volem que la societat ens escolti per poder viure i gaudir dels nostres drets. Ara volem que no es tanquin les portes, ara en volem més.

Grup 6 dels tallers de la Llar Joan Trias

D urant molts segles, una persona disminuïda era una desgràcia per a la família, que l’amagava a casa per vergonya o per protecció; en qualsevol

cas, se’ls negava sortir al carrer.De mica en mica, la societat va evolucionant i, amb ella, la medicina, la informació i els mitjans econòmics. Arriba un moment que les famílies volen uns centres específics per als seus fills, ja que veien, impotents, com els ingressaven en sanatoris amb la resta de persones amb malalties mentals.A aquesta demanda, les administracions públiques, amb molt d’esforç per part seva, van crear centres d’atenció educativa per a disminuïts. Això va fer que comencéssim a sortir, a anar a l’escola i a fer activitats fora de la llar.La societat troba cada vegada més persones disminuïdes al carrer, i, per això, s’ha hagut d’adaptar a nosaltres.Encara que als carrers hi ha adaptacions, no són del tot adequades a les nostres necessitats: no totes les cruïlles tenen guals (la resta de gent ha d’anar dos carrers més enllà per poder canviar de vorera?), no tots els autobusos tenen rampa, molts comerços tenen esglaons i a moltes estacions de metro no hi ha ascensor.

Barreres socials

Encara queda molt per fer i volem que la societat ens escolti per poder viure i gaudir dels nostres drets

8

la fundació informaracó d’opinió

H an passat més de 30 anys des del dia que els capdavanters de la nostra Fundació, de manera abnegada i silenciosa, van assumir tots els esfor-

ços que avui es comparteixen entre molts. Eren èpoques en què no existia Benestar Social i en què la beneficència l’exercien les persones que sentien aquell esperit social. Moltes d’aquelles per-sones, que van iniciar en el seu moment el que al llarg dels anys han esdevingut les Llars, romanen, gràcies a Déu, en actiu i entre nosaltres. Són aquestes persones les que estan transmetent a les joves generacions l’esperit de la Fundació, esperit que ells, per la seva total entrega als altres, van fer néixer en el seu moment. És cert que ells, en el seu afany d’ajudar i pal·liar mancances, van iniciar un camí sense poder pensar si el que estaven fent era el que s’havia de fer en el futur. Atenien, curaven, consolaven i així se sentien pagats, recompensats per l’agraïment d’unes persones que van passar de no tenir res a tenir-ho tot, ja que disposaven d’una casa pròpia i d’un món ple d’afecte.Ara, 30 anys més tard, quan Benestar i Família tot ho preveu, treballant i esforçant-se per afrontar les moltes necessitats actu-als, podríem pensar que les generacions actuals han de treballar mantenint-se en un segon pla. Però no és el cas de la nostra Fun-dació. Gràcies a l’herència dels fundadors, continua viu l’esperit d’abnegació i entrega total que va existir des del principi.

Hem de compaginar la missió de cuidar amb la no menys important de promoure les idees pròpies de cadascú

9

la fundació informa

Mirant enrere

Ara bé, els reptes que afronta actual-ment la Fundació són més subtils en la seva fórmula. Tenim l’obligació de cercar en el cor dels nostres residents què és allò que pot omplir veritablement la seva existència. La Fundació, en aquesta nova etapa, ha d’acceptar el repte d’aconse-guir que els disminuïts físics que té al seu càrrec siguin un col·lectiu de perso-nes capaces de veure’s, en la seva pròpia discapacitat física, aptes per adquirir tota una sèrie de valors que els facin sentir vàlids i feliços, que els permetin mirar al seu voltant amb una perspectiva des de

la qual es puguin sentir orgullosos de poder desenvolupar una tasca tan important en una societat tan dispar com la nostra. Per tant, hem de compaginar la missió de cuidar, entretenint i protegint, amb la missió no menys important de promoure les idees pròpies de cadascú, específiques de l’existència indivi-dual i de la vida de cada ésser humà. La Fundació té sota la seva responsabilitat un col·lectiu de 255 discapacitats físics, entre residents i usuaris de centre de dia. El col-lectiu està repartit en set residències: quatre de titularitat de l’ICASS i tres de la mateixa Fundació. Es comença la construcció d’una resi-dència en l’indret on hi havia la residència Benedetti, que passarà de tenir una capacitat de 20 persones, com tenia al començament, a poder acollir 32 persones en les millors condicions. La Fundació, per tant, és present en les quatre províncies catalanes, per contri-buir, en la mesura que li pertoca, al benestar de la societat. En aquesta nova etapa, el Patronat de la Fundació ha volgut omplir el buit d’informació que hi havia fins ara, amb la revista quadrimestral que, ja des de fa un any, té per objectiu infor-mar i comunicar, en primer lloc, tots els nostres usuaris; en segon lloc, els seus familiars; i, en general, els molts amics i col·laboradors que, durant anys, han seguit de molt a prop el procés de les nostres Llars.En aquests moments, quan s’han desenterrat arxius per tal d’or-denar cronològicament el passat d’aquests trenta i molts anys de camí, tenim l’obligació de recordar totes aquelles persones que van deixar el millor d’ells mateixos en aquesta Fundació. Podríem anomenar moltes persones i encara ens deixaríem algú. En representació de totes elles, cito els dos presidents històrics de la Fundació, al Dr. Supervía, que va posar els pilars jurídics i legals perquè passés de ser una organització humanitària a convertir-se en una Fundació, i també el que fou el nostre president, Joan Trias Bertran, que ja no és amb nosaltres, i que fou el promotor de la gran transformació de la Fundació fent tot el necessari per acon-seguir que passés de ser una entitat sotmesa a l’arbitrarietat dels mitjans econòmics a ser una institució que tingui les necessitats econòmiques garantides pel govern català.

Alfredo Briales Secretari del Patronat

racó d’opinió

vida a les llars vida a les llars

S’acaba establint una amistat molt important entre els voluntaris i els usuaris de la Llar

A la Llar La Gavina hi col·laboren uns 40 voluntaris en diferents tasques, que van des d’acompanyar els residents en les sorti-des que fan fins a recolzar l’equip esportiu de boccia de la llar. “Una persona a qui li agradi dedicar una part del temps lliure als altres”, aquesta és la definició que fa en Miquel dels volun-taris i el principi que comparteix amb en Ferran. La manera com van arribar tots dos a La Gavina és molt diferent. En Ferran fa deu anys que hi col·labora organitzant les sortides

de diumenge per anar a missa i prendre l’aperitiu, entre altres activitats. En Miquel va començar a col·laborar-hi com a conductor, gràcies a un anunci que va veure demanant voluntaris, i ara participa activament en les activitats esportives de la llar i, sobretot, amb l’equip de boccia. Tots dos coincideixen en com n’és d’en-riquidora la seva feina com a voluntaris. Tal com explica en Ferran, “La majoria de voluntaris et diuen que aquesta feina els aporta molt. Evidentment, tu també els dónes molt, però ells són en una cadira de rodes i tot allò que tenen t’ho donen.” Potser és aquest sentiment el que fa que, a mesura que passa el temps, la relació

Una experiència enriquidora A en Ferran i en Miquel els uneix la feina com a voluntaris

a la Llar de l’Amistat Cheshire d’Alella. Un fa uns deu anys que

hi col·labora, l’altre fa uns quants mesos, però tots dos estan

d’acord que la feina els resulta molt enriquidora.

FERRAN CAMBÓ I MIQUEL ESQUIROL

entre voluntaris i residents sigui cada cop més estreta. Així ho explica en Miquel: “Coneixes la personalitat de cadascú, t’hi apropes i t’hi trobes millor, de manera que t’hi vas implicant cada cop més.” D’aquesta manera s’acaba establint una amistat molt important entre els volunta-ris i els usuaris de la Llar. Tant en Ferran com en Miquel estan molt satisfets amb la seva feina com a voluntaris i amb allò que els aporta personalment. En Miquel ho explica així: “Veus una part de la societat en la qual normalment no et fixes, i quan ets conscient que hi ha moltes persones en aquesta situació o amb altres malalties, et vas adonant de moltes coses i et fa refle-xionar.” En qualsevol cas, la valoració que fan de la seva feina és totalment positiva: “Quan surts d’aquí tens ganes de menjar-te el món”, afirma en Ferran. I tot, gràcies a la satisfacció de contribuir a la felicitat d’unes persones que no dubten a donar-te la seva amistat incondicional.

10

Miquel Esquirol participa activament en les activitats esportives

Ferran Cambó organitza les sortides per anar a missa

vida a les llars vida a les llars

Una de les característiques dels pares i les mares de persones afectades per paràlisi cerebral és que han viscut tota la vida amb els seus fills, la interrelació i la integració de la família en aquests casos és molt important. A partir de l’ingrés en una Llar, la seva funció es pot desdoblar en dues vessants, d’una banda, són pares i, de l’altra, són persones que s’impliquen en la vida de la Llar intentant buscar solucions a les grans dificultats i als petits problemes diaris que poden sorgir. Aquest és el cas d’en Jaume Anglès, pare de la Isabel, i de la Carme Casanovas, mare de l’Eli, de la Llar La Gavina d’Alella. Per aquesta proximitat i per la seva implicació poden veure de molt a prop les necessitats

Una família de residents, pares i voluntarisLa necessitat que tenen els residents

i els usuaris de les Llars de l’Amistat Cheshire

de sortir i fer activitats és tan gran com les seves

ganes de viure. El treball dels voluntaris

en aquest sentit és molt important i no passa

desapercebut als familiars.

Són persones que s’impliquen a la vida de la Llar intentant buscar solucions a les grans dificultats i als petits problemes

de les seves filles i de la resta d’usuaris. En Jaume soluciona els petits problemes que, com a totes les cases, poden sorgir a la Llar i la Carme és la presidenta de l’Associació de Pares. Tots dos poden veure des de la seva posició privilegiada la feina que es fa per oferir activitats i sortides als residents. En aquest sentit valoren molt positivament la feina dels voluntaris: “Tu, com a pare,

Carme, Eli, Jaume i Isabel a la Llar La Gavina d’Alella

pots fer-ho, però aquestes persones vénen sense tenir ningú aquí, és un esforç que fan. Tota la setmana treballen i els caps de setmana vénen a fer això, molta gent no ho faria”, afirma la Carme. En Jaume ho explica així: “És molt bo. Hem mirat si podem aconseguir més voluntaris per veure si poden anar a més llocs i sortir més.” Aquesta és una de les demandes que fan, poder comptar amb més voluntaris per fer més activitats, ja que ho consideren molt positiu.Una altra de les reivindicacions que fan és la formació dels voluntaris: tot i que a les Llars es treballa en aquest sentit, des de l’Associació de Pares es continua treballant per invo-lucrar més persones a la vida de la Llar i poder oferir, així, més activitats externes, que complementin les que ja es fan al Centre.

11

reportatge

Campions en superacióEl taller d’esports de les Llars de l’Amistat s’ha convertit en un Club Esportiu que

genera il·lusió, motivació i ganes de millorar. Poden tenir la mobilitat molt reduïda,

però, amb esforç i ganes, els esportistes de les Llars han arribat a ser campions

en la seva modalitat de Catalunya, d’Espanya i, sobretot, campions en

superació personal.

D ’ençà dels seus orígens, l’any 1990, el Club Esportiu Llars de l’Amistat Cheshire ha treballat per oferir als afectats de paràlisi cerebral la possibilitat de prac-

ticar a les Llars esports adaptats. Va ser una lluita difícil, ja que les administracions no reconeixien l’esport adaptat per a paràlisi cerebral i, per tant, no donaven llum verda a la creació d’una Federació pròpia. Quatre anys més tard, la batalla pel reconeixe-ment, liderada, entre altres, pel Club Esportiu de l’Amistat i pel seu coordinador, en Miquel Chalé, va donar com a resultat la creació de la Federació Espanyola d’Esports per Paràlisi Cerebral i, avui dia, l’equip del Club compta amb campions de Catalunya i d’Espanya en diverses modalitats i categories. La creació del Club, primer, i de la Federació, després, és tot un repte superat que ja està donant els seus fruits: a la Llar La Gavina, per exemple, hi ha l’Ana, multi-campiona d’Espanya de la seva categoria a la prova d’atletisme.

Més que un ClubTot i que el C.E. Llars de l’Amistat Cheshire es dedica prioritària-ment a la pràctica d’esports com a teràpia física i psicològica, per a afectats de paràlisi cerebral i grans disminuïts físics, el Club abasta un ventall molt més ampli d’activitats. La seva tasca principal és oferir a aquestes persones amb greus disminucions les eines per

12

reportatge

poder dur a terme una tasca esportiva.Una altra de les tasques fonamentals del Club és la divulgativa. El que en un principi va començar com una activitat alternativa, quan els residents van visitar un institut de Masnou, ha anat agafant una altra dimen-sió fins a convertir-se en una activitat habi-tual i molt important per al Club. I és que, per a la majoria de persones que no està avesada a tractar amb per-sones amb greus disminucions, el fet de veure aquests esportistes jugant i, a més, obtenint tan bones marques, afavoreix la creació d’una sensibilitat pública envers aquesta afecció. Miquel Chalé explica que el boca-orella ha fet que cada cop més escoles, instituts i centres públics s’interessin per conèixer de prop els esportistes del Club i les seves experièn-cies, de manera que actualment s’estan visitant més d’una vintena de centres a l’any. “Els estudiants els pregunten què

reportatge

senten fent esport i ells els diuen que què senten estudiant, és un intercanvi personal.” A més, Chalé reconeix que és un ins-trument de sensibilització dirigit als joves que “potser, després de veure les conseqüències que pot tenir un accident, s’ho pensen dos cops abans d’anar amb moto sense casc”.Com a resultat d’aquestes xerrades s’està creant una nova pedrera de voluntaris, joves sensibilitzats que es comprometen a cedir una part del seu temps per ajudar els residents a fer esport.

Els voluntaris, vitalsPer dur a terme les activitats del Club cal un equip de gent que doni suport als esportistes i els acompanyi als entre-naments i als campionats. “Aquest treball voluntari no està compensat econòmicament, però sí que reben un altre tipus de compensació, a nivell personal”, explica Chalé.Actualment, a les Llars s’hi practiquen la boccia, l’atletisme i l’eslà-lom, tot i que també s’ha treballat el ciclisme i fins i tot l’equitació, en la modalitat de domatge, durant sis anys.

L’esport és una eina que ajuda les persones amb discapacitats a millorar la seva qualitat de vida

grups, on fan exercicis de manteniment físic i entrenaments per a la competició adaptats a les seves particularitats. L’esport com a teràpia és una activitat oberta a tots els afectats que hi vul-guin participar. A més dels residents de les Llars La Gavina (Alella), Joan Trias (Barcelona) i Can Llovera (Sant Feliu de Llobregat), actualment també hi ha inscrit un grup d’esportistes de boccia adaptada que no són usuaris dels serveis de la Fun-dació, però sí socis del Club. En aquest cas, l’Associació de Veïns de Montbau cedeix les instal·lacions, perquè el Club entreni aquest equip. Aquest exemple es converteix, un cop més, en la prova que l’esport adaptat sovint involucra tot el conjunt de la societat.

L’esport com a teràpia“L’esport és una eina que ajuda les persones amb discapacitats a millorar la seva qualitat de vida”, explica Chalé, “és una activitat més de les que té la Llar perquè una persona pugui demostrar —i demostrar-se— el que és capaç de fer. Així, tot i que el C.E. Llars de l’Amistat Cheshire és un dels més importants dins dels esports adaptats i cada any participa als campionats de Catalunya i Espanya, la competició i les medalles no són l’objectiu final de la seva activitat. La funció principal del club és la pràctica de l’es-port com a teràpia i element de normalització social.Perquè, a part dels beneficis físics que reporta la pràctica d’esport, també hi ha altres avantatges importants:1. Treball a nivell cognitiu i d’hàbits: aprenen normes, s’esforcen per assolir un objectiu, es desenvolupa un esperit de superació, creix l’autoestima i treballen per la seva normalitat. 2. El joc per equips ajuda a promoure les relacions personals i la comunicació entre els esportistes, la qual cosa genera elements que afavoreixen la interrelació també amb altres persones, fora de l’àmbit de les Llars.3. La lluita per arribar a un campionat implica l’esforç personal i la il·lusió orientats a un objectiu concret.4. Valor fisioterapèutic de l’esport. Segons les seves capacitats i la valoració medicofuncional, els esportistes estan classificats en

Els resultats aconseguits en el darrer Campi-onat de Catalunya de Boccia han estat molt bons. Així, de les 15 places que Catalunya disposa en el Campionat d’Espanya, 10 d’elles estaran ocupades pels nostres esportistes.

Campionat de Catalunya de Boccia

13

entrevista

14

entrevista

15

Cal acceptar les pròpies limitacionsIgnacio Terraza va quedar cec quan tenia

onze anys a causa d’una malaltia degenerativa.

Amb el suport de la família, i malgrat el canvi

de vida que va representar perdre la vista,

l’Ignacio va lluitar per continuar estudiant.

Avui és músic de jazz professional i treballa

per al Fòrum 2004 per assegurar l’accessibilitat

de les persones amb discapacitat

a tots els actes. El seu és un exemple

de voluntat i coratge.

Com va ser el procés d’acceptació de la ceguesa?Encara recordo el moment en què la meva mare em va expli-car que la malaltia no tenia solució i que no recuperaria la vista; va ser molt dur. Però també recordo que, al cap de poc, a l’escola experimental de l’ONCE, on vaig anar durant un temps, el fet de veure altres nens com jo, que des de la ceguesa es podien valer i relacionar de forma normal, em va fer assumir-ho tot bastant de cop.

Què va passar després?Vaig tornar a l’escola on havia estudiat prèviament i això va ser un altre xoc fort, perquè tot el plantejament de l’escola integrada que ara hi ha, llavors no existia. Amb onze o dotze anys, d’altra banda, va ser quan vaig començar a estudiar música: vaig assistir a classes d’una mestra de piano que havia ensenyat una noia cega abans que jo. Llavors no tenia cap adaptació ni coneixia el Braille musical, però va ser l’alumna qui em va transmetre tot aquest coneixement específic per tradició oral. Afortunadament, avui tot això és més fàcil perquè hi ha equips de suport, fins i tot en l’àmbit de la música.

Què va suposar per tu estudiar música?La música m’agradava però mai m’havia plantejat estudiar-ne. Va ser gràcies a una amic de l’escola que vaig començar a jugar amb les tecles del piano de casa la seva àvia. A partir d’aquí és quan vaig decidir estudiar al Conservatori. Al mateix temps em vaig interessar pel jazz: des del principi m’agradava molt improvisar i amb aquest estil de música vaig trobar la manera de tocar amb altres companys tot improvisant.

En tot aquest temps, la família té una funció molt important.El suport de la família és bàsic, tant emocionalment com a nivell d’aprenentatge. Per exemple, vaig tenir la sort que la meva mare, durant el batxillerat i fins i tot la universitat, em va enregistrar en cintes de casset els llibres que necessitava per estudiar. Volia fer una enginyeria i em van suggerir que

entrevista

14

entrevista

15

‘Christmas Swings in Barcelona’

Una lectura en clau de jazz de les melodies nadalenques: és el darrer àlbum d’Ignasi Terraza. Considerat un pianista de gran sensibilitat, força rítmica i lirisme, els experts valoren, a més, la seva gran fl exibilitat estilística i interpretativa.

El camí que fas a l’hora d’assumir una discapacitat té molts altibaixos

estudiés informàtica. Era una carre-ra molt nova i els professors estaven molt oberts a tot. La veritat és que vaig tenir una molt bona acollida, tot i que mai abans havien tingut un cas com jo a classe.

Com va ser la teva integració social fi ns aquell moment?Hi ha hagut de tot. El camí que fas a l’hora d’assumir una discapacitat té molts altibaixos. Et trobes amb problemes contí-nuament: d’una banda, amb l’acceptació pròpia de la limitació i, de l’altra, l’accepta-ció dels altres de la teva limitació. Això fa que, de vegades, costi molt acceptar que hi ha una cosa que no pots fer, i altres vegades costa que els altres acceptin que hi ha coses que sí que pots fer. He

tingut sempre bons amics i un entorn de suport, però això no vol dir que no hagi trobat moments d’impotència. Assumir la pròpia limitació és una de les coses que més costa: passes de la negació total, en què et penses que no pots fer res, a l’altre extrem, en què creus que no passa res i que ho pots fer tot. El punt d’equilibri intermedi és el que costa de trobar.

I quan arriba aquest punt?No crec que hi hagi cap moment con-cret. No hi ha una etapa concreta. Quan era jove i tenia, sobretot, el suport de la meva mare, semblava que no tenia tantes limitacions. En el moment en què la vida va seguint el seu curs i has d’assumir sol les situacions és quan vas posant les coses al seu lloc.

I és fàcil, en aquestes etapes, demanar ajuda?En el moment en què acceptes que una cosa no la pots fer és quan ets conscient que et cal ajuda i pots demanar-la. Però de vegades hi ha el problema que, quan has rebut sempre ajuda, creus que tens el dret de rebre-la, quan de fet estàs disposant del temps i de la bona predisposició de l’altra gent.

Quina relació s’hauria d’establir entre els familiars i la persona amb discapacitat?Cal pensar que la persona amb limitacions és la mateixa que abans de l’accident o la malaltia. I s’ha de procurar no caure en la sobreprotecció: recuperar l’autonomia personal és una de les coses que més motiva. La família de vegades sent més les pors que el propi discapacitat i això fa que la persona no lluiti només amb les seves pors, sinó amb les dels familiars. I aquesta és més difícil de superar que la pròpia. La família ha d’acompanyar amb l’ajut, però sense sobreprotegir.

Actualment, col·labores amb el Fòrum de les Cultures.En un fòrum en què es parla de diàleg, calia contemplar l’acces-sibilitat des del punt de vista de la comunicació en aspectes com subtitulació, audioguies, maquetes tàctils, personal d’acollida, etc.

centres

16

centres

17

Un nou espai obert a la convivència

L es parets de la nova Llar de l’Amistat Cheshire Oxalis, a Girona, comencen a omplir-se de vida: les primeres fotografies dels residents,

els menús gastronòmics de la setmana i els horaris de les activitats diàries pengen del suro de l’entrada, mentre que cartells a favor de la pau (fets a iniciativa dels mateixos resi-dents després dels atemptats de l’onze de març a Madrid) són a l’entrada de les aules destinades als tallers. A la Llar, inaugurada el 19 d’octubre passat, ja hi ha moviment i acti-

Fa només uns mesos que la ciutat de Girona compta

amb la nova Llar Oxalis, dissenyada especialment per acollir

persones amb paràlisi cerebral. L’espai, lluminós i sense

barreres, propicia que la convivència entre els residents

es desenvolupi en un marc molt idoni.

vitat, tot i que només fa pocs mesos que va entrar en funcionament per oferir la possibilitat de més qualitat de vida a persones afectades per paràlisi cerebral de la província de Girona. De fet, la Llar Oxalis va néixer com un projecte llargament reivindicat pels pares de discapacitats de les comarques giro-nines, que reclamaven un espai on els

centres

16

centres

17

seus fills, afectats per paràlisi cerebral, poguessin viure amb més autonomia i atenció. El centre, doncs, es va projectar pensant únicament i exclusiva en la funció que havia de fer: acollir persones afectades de paràlisi cerebral, que es mouen majoritàriament en cadira de rodes i que, per tant, necessiten un espai ampli i còmode, sense barreres arquitectòniques que estorbin el pas i dificultin la mobilitat. Els arquitectes Falcó Huguet, de Girona, van ser els responsa-bles del projecte i van pensar en les necessitats reals de les persones que anirien a viure a la Llar. Així, van dissenyar un edifici modern d’una sola planta, on les portes gairebé no exis-teixen i la llum té un gran protagonisme. El resultat: una Llar de

2.500 m2 de superfície molt contemporània, funcional, pràctica i, sobretot, acollidora, que a més a més aquest any opta als premis FAD d’arquitectura.

Una veritable casaPerò l’objectiu primordial de l’arquitectura de la Llar era estar al servei de les persones per oferir-los un nou espai de convi-vència i una solució a les demandes de les famílies gironines amb fills afectats per paràlisi cerebral. “La finalitat última de la Llar Oxalis és donar qualitat de vida als residents a través de tres aspectes fonamentals”, explica Toni Peñuela, director del Centre. “En primer lloc, oferim un espai adaptat a les necessitats de les persones amb paràlisi cerebral. En segon lloc, donem suport en la vida diària d’aquestes persones, potenciant-ne l’autonomia i reforçant-les en les tasques en què necessitin més ajuda. Finalment, volem que la Llar sigui una veritable casa per a tots els residents, volem ser una mica la seva família.”La Llar (l’única de les seves característiques a la ciutat) actu-alment té 12 habitacions triples, és a dir, amb una capacitat màxima de 36 persones residents que conviuen cada dia durant tota la setmana. Totes les habitacions estan adaptades a les necessitats de les persones amb paràlisi cerebral (l’alçada dels llits i dels armaris, per exemple) i tenen vistes al pati exte-rior de l’edifici.

Programació atractivaEls residents, així, fan vida a la Llar com si es tractés de casa seva, sempre sota la tutela d’un equip de professionals que els atenen i els assessoren, i amb el qual comparteixen algunes de les activitats que es fan durant el dia: fisioteràpia i hidroteràpia, expressió plàstica, lectura i escriptura, informàtica, cultura, jardi-neria, expressió musical, etc.

L’objectiu de l’arquitectura de la Llar és estar al servei de les persones per oferir-los un nou espai de convivència

centres

18

centres

19

La novetat: la hidroteràpiaLa Llar Oxalis, a la seva planta inferior, té un espai dedicat a la fisioteràpia. En aquest gimnàs hi ha una petita piscina climatitzada on es fan tasques d’hidroteràpia, una veritable novetat a les Llars de l’Amistat Cheshire que ha estat possible gràcies a la concepció innovadora de l’edifici. “Es tracta d’una piscina terapèutica que està lligada a l’estimulació directa de les persones amb paràlisi cerebral. La intenció és fer activitats terapèutiques de més qualitat”, explica Toni Peñuela, que també assenyala que “el fet de banyar-se pro-porciona una gran relaxació física a les persones amb aquest tipus de discapacitats, que normalment estan molt tenses tot el dia”. La piscina, que sempre és a una temperatura molt similar a la del cos humà (al voltant dels 34 ºC), també serà un element important en les estones de lleure dels residents.

“Intentem que hi hagi una programació d’activitats atractiva i que respongui als interessos dels residents. Per exemple, per Sant Jordi vam estar tota la setmana treballant perquè teníem una parada al centre de la ciutat de Girona”, explica Toni Peñuela.Per al director del centre, “és molt important estimular els residents a fer coses, sobretot a nivell cognitiu i sensorial, per aconseguir que tinguin un grau més alt d’autonomia i que així assoleixin una bona qualitat de vida. Amb les activitats, hi ha un benefici per als residents i es fixen els aspectes que s’han d’es-timular més en cadascun dels casos.” Alhora, els propers mesos també es posarà èmfasi en la pràctica de l’esport adaptat.La Llar té previst, a mig termini, funcionar també com a

centre de dia per a unes 20 persones amb paràlisi cerebral que vinguin durant el dia a fer les activitats, però que no resideixin al centre.

Una Llar obertaLes primeres setmanes de funcionament, la Llar Oxalis ha estat l’escenari on s’ha pres contacte entre els residents. La integra-ció ha estat molt bona, segons Toni Peñuela, ja que han estat uns dies “de colònies”, perquè, a més, diversos residents pro-vinents d’altres Llars de Catalunya, com ara La Gavina o Joan Trias, han estat convivint, també, al centre de Girona per donar una mica de “caliu” a la casa. “Això ens ha permès tenir un grup compacte per tal de fer activitats i crear un bon ambient des del principi”, explica el director del centre. “Sempre que hi ha un canvi de residència es necessita un període d’adaptació, sobretot en els casos de persones que vivien a casa amb la família”, puntualitza. Tot i així, fa una valoració molt positiva de les primeres setmanes. Fins i tot, un dels residents, que abans

La Llar Oxalis va néixer com un projecte llargament reivindicat pels pares de discapacitats de comarques gironines

centres

18

centres

19

de traslladar-se a la Llar Oxalis patia petits atacs epilèptics peri-òdicament, ha vist com millorava el seu estat físic i d’ansietat i no ha patit cap crisi des que viu al centre gironí.La Llar Oxalis, lluny de propiciar el concepte “d’aparcar” el familiar en un centre, vol presumir de ser una Llar oberta a la ciutat, en la qual tots els residents puguin gaudir dels avantatges de la situ-ació geogràfica de l’edifici, a prop del centre de Girona i tocant a l’Hospital Josep Trueta. “Un dels principals avantatges de la nostra Llar és la proximitat a la ciutat i a tots els seus recursos: cinemes, mercat, parròquia, etc.” Així, la Llar permet l’entrada i sortida dels residents a la ciutat perquè facin tot allò que desitgin: estudiar, anar al cinema, de colònies o trobar-se amb gent, per exemple. “La qualitat de vida també implica fer activitats a fora i tenir relaci-ons socials amb altres persones. És un dels aspectes que volem potenciar, perquè creiem que és bo per a ells i també per a la societat en general”, explica Peñuela.A la Llar Oxalis, el perfil del resident és molt jove: la mitjana d’edat no arriba, de moment, als 30 anys. Això fa que regni el bon ambient i les ganes de fer coses. Des del Joan, que vol tornar a estudiar, fins al Marc, que té una gran necessitat de comunicar-se, malgrat que ho ha de fer a través d’uns plafons visuals de comunicació alternativa. “Quan hi ha aquestes barre-res físiques, aconseguir comunicar-se és com trobar un tresor. És com una aventura cada dia”, explica, emocionat, Toni Peñuela.

Un equip entregat Aquests residents disposen, en el seu dia a dia, de l’ajuda de l’equip de 17 professionals que, des d’un principi, s’han entregat en cos i ànima a la Llar i viuen l’aventura de la convivència amb molta intensitat. També de perfil molt jove, han posat moltes ganes i il·lusió per tirar endavant un projecte que parteix de zero i que representa una nova oportunitat de millorar la qualitat de vida de moltes persones amb paràlisi cerebral. L’equip de la Llar

integra des de la treballadora social fins a una psicopedagoga, una fisioterapeuta, una infermera, una doctora, diversos monitors i diferents cuidadores de dia. Un equip, en definitiva, que ha posat les seves ganes de treballar al servei dels residents, fet que queda palès en un detall com les flors fresques que han posat a totes les taules del menjador per iniciativa pròpia.No és estrany, doncs, que en un edifici tan adequat a les seves necessitats, amb un bon ambient com el que hi ha i un equip tan entregat, hi hagi més d’un resi-dent que ara no vulgui marxar els caps de setmana de la Llar...

Estructura• Any de construcció: 2003• Nombre de plantes: 2• Nombre d’habitacions: 12• Places residencials: 36• Places de centre d’atenció

especialitzada: 20 (previstes)

Activitat• Tipus: persones afectades

de paràlisi cerebral

Dades de contacte• Adreça: Carrer Manuel

de Pedrolo, 2• 17007 Girona• Director: Toni Peñuela• Treballadora social:

Cristina Font• Telèfon: 972 225 880• Fax: 972 228 679• E-mail:

toni@oxalis.llarsamistat.org

Oxalis en dades