Bertouille Ambre 3820-12-00

Dedry Marie 0932-10-00

Gosselain Joanne 2166-12-00

Henri-Jaspar Marie 6043-12-00

Ramelot Charlotte 6155-12-00

Terrana Tiffany 1592-12-00

Assistante : Stéphanie Paquot

Troubles de la communication prélinguistique chez les enfants porteurs du syndrome de Down

Travail réalisé dans le cadre du cours

LLOGO1112 Outils de l’étudiant

Association Romande Trisomie 21, pique-nique à Dompierre, 2004

Année académique 2012-2013

Faculté de Psychologie et de sciences de l’éducation

Université catholique de Louvain

Table des matières :

1)Introduction32)Quelques notions pour débuter…42.1Le syndrome de Down42.2La communication prélinguistique43)Les conséquences de la trisomie sur la communication prélinguistique44)Le rôle des parents dans les apprentissages de l’enfant porteur de trisomie64.1Les comportements qui facilitent l’apprentissage64.2L’acquisition du langage : conseils pratiques pour aider au mieux son enfant74.2.1Les comportements à adopter dès la naissance74.2.2Les comportements à adopter durant la petite enfance85)Les professionnels de la santé95.1Le rôle des intervenants en fonction de l’âge de la personne porteuse de trisomie105.2Comprendre le rôle du logopède116)L'intégration scolaire : enseignement ordinaire ou spécial, pourquoi ?116.1Enseignement (primaire), en école ordinaire.126.2L’enseignement spécialisé137)Conclusion148)Glossaire169)Bibliographie1810)Annexes23

Introduction

Nous avons déjà tous entendu, au cours de notre vie, le terme « trisomie » ou plus précisément « syndrome de Down ». Mais qu’en savons-nous réellement ? Quelles sont les particularités et les caractéristiques de cette maladie qui touche un enfant sur 775 ? Peu d’entre nous peuvent y répondre clairement. C’est pourquoi, tout au long de ce travail, notre objectif sera de vous en apprendre un peu plus sur les capacités de langage et de communication de ces enfants porteurs de trisomie. Nous nous concentrerons sur la période de la communication prélinguistique.

Dès la naissance de l’enfant atteint du syndrome de Down, la communication pose problème. Nous nous pencherons sur ses difficultés à interagir avec le monde qui l’entoure. Au travers de la première partie de notre travail, nous aurons l’occasion de mieux comprendre pourquoi cet enfant, porteur de trisomie, a du mal à s’intégrer et à communiquer de manière claire avec ses proches ou avec ses camarades, en comparaison avec les enfants tout-venant.

Ensuite, nous nous concentrerons sur les progrès et l’épanouissement que l’enfant peut atteindre. De par leurs difficultés, ces enfants auront besoin tout au long de leur vie d’une aide qui leur sera précieuse. Nous nous intéresserons, dans une deuxième partie, à l’influence non négligeable qu’a l’entourage sur le développement de l’enfant et plus précisément à la façon dont les parents peuvent le stimuler et l’encourager dans ses apprentissages et dans ses progrès.

De plus, il est évident que les parents ne sont pas les seuls acteurs du développement de leur enfant. Ils sont soutenus par de nombreux professionnels de la santé. Nous parlerons de ces professionnels dans la troisième partie notre travail. Nous expliquerons leur rôle tout au long de la vie de l’enfant. Parmi les nombreux intervenants qui gravitent autour du jeune enfant atteint de la maladie, nous nous attarderons plus particulièrement sur le rôle du logopède en précisant le travail qu’il peut être amené à réaliser et les particularités de cette prise en charge.

Enfin, dans la dernière partie du travail, nous aborderons le type d’enseignement dans lequel ces enfants évoluent, qu’il soit ordinaire ou spécialisé.

Au cours de la rédaction de notre travail, nous avons eu la chance de rencontrer Rossana Tricoli, maman du petit Simon. Il a 10 ans et est porteur du syndrome de Down. Vous trouverez tout au long du travail des exemples de sa vie qui illustrent bien nos propos.

Les mots marqués d’un astérisque (*) sont définis dans le glossaire, en fin de travail.

Quelques notions pour débuter…

Pour commencer ce travail, il nous semble utile de définir les deux termes importants que nous allons aborder : la trisomie 21 ou syndrome de Down et la communication prélinguistique.

Le syndrome de Down

Le syndrome de Down est une anomalie génétique qui n’est, dans la plupart des cas, pas héréditaire. L’enfant naît avec trois chromosomes 21 à la place de deux (Houzei, Emmanuelli & Moggio, 2000). En moyenne, un enfant sur 755 nait avec ce syndrome (Dolk, De Wals, Gillerot, Lechat, Aymé et al, 1990). Cette maladie entraine de nombreuses conséquences, en affectant principalement le système nerveux central, qui engendrent un retard du développement et des difficultés dans différents domaines : au niveau de l’apprentissage, de la parole et du langage, ainsi qu’au niveau moteur (Houzei, Emmanuelli & Moggio, 2000).

La communication prélinguistique

La communication prélinguistique correspond aux comportements de l’enfant qui sont porteurs de messages, dès la naissance (Marcos, 1998). L’intentionnalité augmente au fur et à mesure que l’enfant grandit (Association Romande Trisomie 21, 2005). Les signaux de communication peuvent être d’ordres visuels, moteurs et auditifs (Association Romande Trisomie 21, 2005). Le stade à proprement parler de la communication prélinguistique peut être divisé en deux parties successives : l’étape de babillage* et l’étape du premier mot (Marcos, 1998).

Les conséquences de la trisomie sur la communication prélinguistique

Au niveau du langage, nous pouvons distinguer trois périodes types du développement chez l’enfant atteint du syndrome de Down : une période prélinguistique (« pendant laquelle il n’existe pas de langage à proprement parler mais où le langage est préparé par plusieurs acquisitions importantes qui le préfigurent » (Lysens, 1997), une première période langagière, ainsi qu’une période de développement qui concerne l’enfant plus âgé (Lysens, 1997).

Dans le cadre de ce chapitre, nous nous intéressons essentiellement aux caractéristiques de la première période, prélinguistique.

Contrairement à l’enfant tout-venant, qui s’intègre dans le circuit de la communication dès le premier mois de sa vie, le bébé atteint du syndrome de Down ne s’y insère que plus tard, le plus souvent à partir de 5 ou 6 mois (Lysens, 1997). L’enfant montre un retard à plusieurs niveaux : au niveau visuel, au niveau de la compréhension, au niveau de la production de certains sons, au niveau de l’audition et également au niveau du sourire et de la posture… Nous allons vous expliquer les principales difficultés que ces enfants rencontrent dans leurs fonctions communicatives.

La perception visuelle* a une importance capitale dans l’établissement des interactions, aussi bien avec les personnes, qu’avec les objets du monde environnant (Vinter, 2008). Chez l’enfant tout-venant, le contact oculaire, qui est à la base de la sociabilité, se fait avec la mère dès le premier mois. La direction du regard est contrôlée à partir du troisième mois. C’est au cours des six premiers mois que l’enfant apprend à initier une interaction, à la maintenir ou à y mettre fin. Par la suite, cette interaction qui était centrée uniquement sur la mère va s’élargir au monde extérieur. C’est à partir de cela qu’apparait l’attention conjointe*. Elle est une étape indispensable à l’enfant pour qu’il puisse lier une séquence de sons, un signe linguistique* et une chose signifiée* (Vinter, 2008). A l’opposé, chez l’enfant porteur de trisomie 21, l’interaction mère/enfant est ralentie car le contact « œil à œil » prend plus de temps pour s’établir et est assez court. Ce contact oculaire ne s’établit qu’à l’âge de 7 ou 8 semaines (Lysens,1997). Diverses malformations engendrées par la maladie sont les causes de ce retard (telle que l’hypotonie relative* des muscles des yeux) (Vinter, 2008). L’enfant atteint montre une difficulté à détacher son regard de son interlocuteur pour se concentrer sur un objet de son environnement ainsi qu’un retard de l’attention conjointe*. Ces conduites sont, comme nous l’avons déjà dit, à la base d’une expérience partagée. La relation triangulaire « mère-enfant-objet » est dès lors difficile à établir (Vinter, 2008). Rossana Tricoli, la maman de Simon, nous confirme l’importance de stimuler la perception visuelle : « Pour Simon, il nous avait été conseillé de stimuler son attention visuelle en lui mettant, au-dessus de son berceau, un mobile blanc et noir. En tournant cela faisait un contraste qui faisait travailler son cerveau et sa vue. Les couleurs pastelles et douces existantes dans les commerces n’ont que peu d’attrait pour les enfants porteurs du syndrome de Down et ne les stimulent pas. »

Avant de savoir parler, l’enfant doit pouvoir se faire comprendre. Le pointage* le permet. Ce dernier, prédicteur du développement du langage, ne peut malheureusement pas se faire de façon identique que chez l’enfant tout-venant : celui-ci pointe son doigt en direction d’un objet et émet des sons pour signifier à l’adulte ce qu’il attend. Les enfants porteurs du syndrome de Down arrivent à produire ce geste tout en émettant des vocalisations, mais ils le font sans regarder leur partenaire. Celui-ci ne sait donc pas donner de sens, ni au pointage*, ni aux vocalisations, qu’il ne décode pas (Vinter, 2008). Il est également intéressant de noter que l’acquisition de l’attention conjointe* précède toujours celle du pointage* (Marcos, 1998).

Au niveau du travail de l'articulation et du contrôle des organes, ils présentent, en fait, beaucoup plus de difficultés parce qu'ils sont imprécis, précipités, et qu'ils ont une attention conjointe* qui est très inconstante. Quand ils doivent reproduire la même chose que l’enfant tout-venant, cela reste très compliqué (Irène Vacca, logopède, ligne 12).

Au niveau du babillage*, et plus particulièrement dans le cas des voyelles, les sons produits par un enfant tout-venant et ceux produits par un enfant souffrant de la pathologie sont plus ou moins identiques, et ce malgré les nombreuses difficultés articulatoires de l’enfant porteur du syndrome de Down. Des difficultés semblent plutôt être rencontrées au niveau des consonnes.

La protrusion linguale* est une autre caractéristique majeure des troubles de l'oro-facial* et de la nutrition chez les enfants trisomiques. Elle peut être causée par divers facteurs propres à la trisomie 21 et ne facilite en rien la communication langagière (Association Romande Trisomie 21, 2004). Notons cependant que dans la majeure partie des cas, le problème de la protrusion linguale* n'est qu'une étape transitoire. Elle ne persiste que dans des cas où d'autres facteurs interviennent. L'enfant ne présentera donc, à priori, des problèmes de protrusion linguale* que durant une période restreinte (t21somie Haute Garonne, 2006). La maman de Simon nous a dit à ce sujet que « les enfants porteurs de trisomie ont l’impression que leur bouche est trop petite et qu’ils ne savent donc pas en faire sortir des beaux sons. » Elle nous dit également qu’ « il existe des exercices pour les aider à maitriser leur bouche comme par exemple souffler sur une bougie, inspirer dans une paille… »

Afin de mieux comprendre les origines physiologiques de ces difficultés, décrivons de manière globale les particularités propres au syndrome qui peuvent expliquer certaines de ces difficultés articulatoires. L'enfant nait avec un espace oral plus restreint que la moyenne et présente un tonus musculaire de la langue plus faible. Sa langue grandit à un rythme décalé par rapport au reste du visage et du coup, dans les premières années de sa vie, sa langue se trouve plus à l'avant et en haut de la bouche (Association Romande Trisomie 21, 2004).

L’enfant porteur de trisomie n’est donc capable de prononcer ses premiers mots que vers l’âge de 2 ans, tandis que cette capacité est acquise chez l’enfant tout-venant environ un an plus tôt. De plus, ce premier n’arrive à produire des petits énoncés de deux mots qu’à l’âge de 4 ans. Une fois passé le cap des 5-6 ans, l’enfant commence à allonger ses énoncés progressivement pour arriver vers 10 ans à des phrases contenant 5 à 6 mots (Lysens, 1997). Il est néanmoins important de faire remarquer que ces normes ne s’appliquent pas à tous les enfants porteurs de trisomie. En effet, les différences de développement sont encore plus importantes chez ceux-ci que chez les enfants tout-venant. Selon Irène Vacca, logopède et responsable du centre Ouïe et Parole à Charleroi dans la section logopédie, ces enfants utilisent beaucoup les onomatopées* et des mots passe-partout : des mots-phrases* qui manquent de coordination et donc de sens. De ce fait, ils ont beaucoup plus de mal à se faire comprendre car leur qualité expressive n’est pas bonne (ligne 38 de l’interview).

Pour pouvoir formuler des phrases, l’enfant doit impérativement pouvoir entendre : « une bonne audition est à la base du développement du langage (on parle en reproduisant, en imitant ce qu’on entend). Cependant, l’enfant trisomique est sujet à une perte auditive : 64% des enfants porteurs d’une trisomie présentent une perte auditive bilatérale* et 14% une perte unilatérale*» (Lysens, 1997). L’enfant présentera donc des difficultés pour répondre aux stimulations auditives : pour les intégrer auditivement et pour les repérer visuellement (il ne réagira pas quand on l’interpelle, il ne tournera pas la tête vers la source sonore…) ainsi qu’à produire des bruits (Lysens, 1997).

D’autres aspects tels que le sourire social* et la posture d’accordage* sont déficients chez l’enfant porteur de trisomie. En effet, le sourire social* est moins fréquent et plus tardif. L'enfant n'arrive également pas à se placer dans les bras de sa mère de la même façon que l'enfant tout-venant. Cette posture, appelée posture d'accordage*, est rendue difficile à cause d’une hypotonie* musculaire. On peut aisément comprendre que, ces deux conduites étant entravées, la communication entre l’enfant et son parent se fait plus difficilement (Marcos, 1998).

Cependant, il est essentiel de rappeler que cette communication n’est que retardée : peu à peu, l’enfant arrivera à établir une relation avec ses parents et avec le monde qui l’entoure, et ce, grâce aux divers moyens mis en place pour l’aider à avancer.

« D’une façon générale, l’enfant atteint du syndrome de Down apprend continuellement et il développe en permanence ses connaissances comme le ferait un individu normal, mais il le fait plus lentement. Cela signifie qu’il faut adapter les apprentissages de l’enfant, lui faciliter le travail, le stimuler fréquemment et l’encourager. Aussi est-il important de conserver en mémoire et de répéter le leitmotiv suivant : l’enfant atteint du syndrome de Down peut apprendre et progresser considérablement si on lui en donne le temps et les moyens. » (Lysens, 1997).

Le rôle des parents dans les apprentissages de l’enfant porteur de trisomie

Cette partie a pour but d’informer les parents sur ce qu’ils peuvent mettre en œuvre pour aider leur enfant à évoluer. Nous parlerons d’abord de ce qu’il est possible d’entreprendre pour faciliter n’importe quel type d’apprentissage. Ensuite, nous développerons plus longuement les comportements que les parents peuvent adopter pour supporter l’acquisition du langage chez leur enfant, porteur de trisomie.

« Supprimer le handicap est impossible, en reculer les limites, cela vous le pouvez » (Della-Courtiade, 1988).

Les comportements qui facilitent l’apprentissage 

L’auteur Claude Della-Courtiade (1988) prodigue, dans l’ouvrage qu’il a écrit à l’intention des parents, une série de conseils pour encadrer les enfants porteurs d’un handicap dans tous leurs apprentissages de la vie.

Tout d’abord, il insiste sur le fait que l’enfant peut énormément évoluer, il ne faut donc pas faire constamment les choses à sa place en pensant qu’il n’en est pas capable. Il incite les parents à entourer leur enfant afin de l’aider à repousser ses limites et lui apprendre à faire de nouvelles choses. Il est évident que ces apprentissages de la vie sont longs et parfois pénibles pour les parents et pour l’enfant, mais il ne faut pas laisser un enfant porteur de trisomie vivre en-deçà de ses possibilités par crainte ou par facilité. Rosana Tricoli nous confirme cela en disant : « Un enfant porteur de trisomie, comme tout autre enfant, est fainéant de nature ! Si on fait toujours tout à sa place, il n’apprend jamais. C’est fatiguant, épuisant, éreintant, mais ces apprentissages lui serviront plus tard. »

Deuxièmement, Della-Courtiade (1988) démontre l’importance de laisser à l’enfant la possibilité d’exprimer ses désirs propres, et ce dès sa naissance (pleurs et cris). Cela lui permettra de comprendre que ses actes, paroles et comportements peuvent avoir une influence sur son environnement.

Le troisième grand conseil que nous trouvons dans cet ouvrage est d’inlassablement répéter tout, de nombreuses fois, de manière à ce qu’une nouvelle acquisition au niveau du langage ou du comportement soit imprimée dans le cerveau et dans le corps de l’enfant porteur de trisomie.

Quatrièmement, Della-Courtiade (1988) exprime l’importance de ne pas accepter de l’enfant porteur du syndrome de Down des choses que l’on n’accepterait pas d’un enfant tout-venant. Il est essentiel de lui poser des limites morales et comportementales dès le début de sa vie, afin qu’il puisse plus tard s’intégrer au mieux dans la société.

Enfin, le conseil qui est, selon l’auteur, le plus important de l’ouvrage est de préconiser l’intervention précoce*. Dès la naissance, le bébé a de très nombreuses capacités car ses sens sont déjà bien éveillés. Il est donc important de le solliciter et de le stimuler dès son plus jeune âge, étape par étape, et de façon adaptée à ses capacités. L’auteur insiste ici sur le fait qu’il ne faut pas attendre l’apparition de certains comportements mais bien la provoquer. De nombreuses études ont démontré que plus on intervient tôt, plus les progrès sont évidents et sensibles. Il met aussi l’accent sur le fait que le rôle des parents dans cette intervention précoce* est primordial. Formés et informés, ils font entièrement partie de l’équipe soignante qui entoure leur enfant, porteur du syndrome de Down (Della-Courtiade, 1988).

Suite à tous ces conseils, nous pouvons dire que l’implication des parents dans les apprentissages de leur enfant est un facteur déterminant de sa réussite et de son évolution. Il faut donc s’armer de courage et de patience, et se dire que le temps que l’on prend à soutenir son enfant au quotidien dans les difficultés qu’il rencontre, est du temps qu’on lui fait gagner pour tout le reste de sa vie.

L’acquisition du langage : conseils pratiques pour aider au mieux son enfant

Dans cette partie nous classerons les comportements à adopter pour faciliter l’apparition du langage en deux catégories : ceux qui sont utiles au tout début de la vie et ceux qui sont utiles dans la petite enfance.

Les comportements à adopter dès la naissance

Dès la naissance les parents peuvent avoir différents comportements qui vont permettre au bébé porteur de trisomie de s’éveiller et faciliteront par la suite les fonctions de la communication et du langage. La meilleure façon de stimuler un nouveau-né est de lui faire découvrir par ses cinq sens le plus de choses possibles. Dans le cas du bébé porteur de trisomie, ces stimulations ont un rôle encore plus essentiel dans l’éveil de ses capacités de perception (Lejeune-Phélipot, 2008). Nous allons nous concentrer dans ce travail sur le toucher, la vue et l’audition.

Tout d’abord, le bébé porteur du syndrome de Down doit être capable de prendre conscience des mouvements de son corps et de sa position, afin de pouvoir bien plus tard effectuer des mouvements volontaires et précis. Cette prise de conscience commence à partir du moment où son entourage lui fait faire des mouvements spécifiques en l’habillant, en le lavant, en le nourrissant… Il est donc essentiel pour que le bébé puisse progressivement réaliser ce qu’il est en train de faire, que le parent utilise tout le temps les mêmes mouvements, lents et précis, mais également qu’il les décrive à haute voix (Lejeune-Phélipot, 2008). Le toucher est primordial pour le développement futur de l’enfant et est utile dès les premiers soins. 

Ensuite, il est également important de stimuler la vue du bébé, de lui apprendre à fixer son attention sur quelque chose. Un bébé porteur de trisomie a besoin de plus de temps qu’un autre pour développer sa vision, principalement à cause de sa lenteur de perception et de son hypotonicité musculaire* (Lejeune-Phélipot, 2008). Les parents devront s’armer de patience et proposer à leur bébé des objets particulièrement attrayants : des objets colorés, brillants, qui font du bruit… et surtout faire bouger ces objets très lentement et les présenter fréquemment à leur enfant.

Enfin, il semble évident que l’audition est un facteur primordial dans la production du langage. Il faudra, par conséquent, que le bébé porteur du syndrome de Down puisse dès sa naissance initier son oreille aux différents bruits et aux voix qui l’entourent. De la même manière que pour la vision, il est important que ces sons soient variés et il est également important de laisser à l’enfant le temps de les assimiler et de réagir à ceux-ci (Lejeune-Phélipot, 2008).

Nous pouvons, à nouveau, mettre en avant l’importance de l’intervention précoce* des parents qui, dès la naissance, va permettre à l’enfant de découvrir de nombreuses choses et de faire une multitude de progrès qui seront des déterminants de ses apprentissages et de sa vie future.

Les comportements à adopter durant la petite enfance

Le développement du langage se fait de l’acquisition de sons de plus en plus précis, à la production de mots, pour finir par l’association de plusieurs mots en phrases. Nous fixerons notre attention sur l’apprentissage des sons. Le but de cette section est, une nouvelle fois, de donner de précieux conseils aux parents pour stimuler la production de ces sons chez leur enfant porteur du syndrome de Down.

Pour l’entièreté de cette partie, nous nous référons, à nouveau, à l’ouvrage très pratique, détaillé et à l’intention des parents de Della-Courtiade (1988).

Le premier conseil qu’on l’on peut adresser aux parents est de stimuler la production de sons chez leur enfant le plus tôt possible et de façon systématique.

Il est également essentiel de porter une attention particulière, dès le départ, à la prise de tour dans le dialogue. Il est important que l’enfant sache quand il doit intervenir et quand il doit écouter. Cet apprentissage peut être facilité si vous lui répétez « à toi » et « à moi » lors de chacun de vos échanges.

Un troisième conseil est de favoriser les jeux d’imitation. Si vous imitez votre enfant, il apprendra à vous imiter à son tour et vous pourrez lui apprendre différents sons ou gestes de façon plus ludique. L’imitation peut se faire soit en face à face, soit à deux devant un miroir : cela permet à l’enfant de prendre conscience de sa présence et de son rôle dans l’interaction. Pour que votre enfant vous imite lors de la production de sons, il est important que votre bouche soit à la hauteur de ses yeux et que vous lui parliez fort et lentement. Cela lui permet de prendre conscience des mouvements que sa bouche doit effectuer pour pouvoir produire le même son que vous. La maman de Simon se souvient : « La logopède de Simon travaillait énormément devant le miroir et pour les sons plus compliqués, elle mettait la main de Simon sur sa joue pour qu’il puisse sentir le mouvement qu’elle faisait. Ça l’aidait énormément. »

Il est également important de donner très tôt une signification aux sons que l’on cherche à faire produire par l’enfant. Le son « pa » sera acquis plus facilement s’il est stimulé à chaque fois que le papa de l’enfant entre dans la pièce. De même, apprendre à son enfant à dire « au revoir » n’a de sens que si on le fait lorsque quelqu’un part.

Un cinquième conseil est de montrer votre joie à votre enfant lorsqu’il parvient à réaliser ce que vous lui demandez (applaudissements, sourires, câlins…). Il est essentiel que l’enfant se rende compte que ce qu’il vient de faire provoque un sentiment de bonheur et de fierté chez vous. Cela le motivera à réessayer, encouragez-le donc à chaque fois. Au contraire, s’il ne veut pas faire un exercice avec vous, ne lui montrez plus aucun intérêt. Il se rendra compte que vous êtes attentif à lui et joyeux lorsqu’il collabore. Rossana Tricoli nous dit de manière très émouvante : « Pour Simon, à chaque réussite, toute la famille crie de joie comme s’il avait gagné les Jeux Olympiques. Même la fratrie s’y met. Simon se sent alors important et y met toute sa bonne volonté. »

De plus, il est intéressant de savoir que la vibration du larynx ne se fait que lorsque l’on est décontracté. La position dans laquelle vous mettez votre enfant peut influencer la production de ses sons. Le fait que vous le balanciez doucement pourrait, par exemple, l’aider à se détendre.

Pour faciliter la mémorisation et la répétition des sons, il peut être utile d’associer un son à un geste qui lui donne du sens. Il est également très important de répéter, à de nombreuses reprises et dans les mêmes conditions, le son à l’enfant mais également de le répéter après lui, à chaque fois qu’il le produit.

Enfin, il existe un ordre de production des sons. En effet, certains sons peuvent être produits plus facilement après d’autres, il est donc plus facile d’y aller étape par étape. Suivre cet ordre, c’est donner encore plus de chances à votre enfant d’y arriver.

Ces nombreux conseils doivent être un outil pour les parents dans la vie de tous les jours. Néanmoins, il n’est pas possible d’être un parent parfait et votre enfant ne progressera pas toujours de la façon dont vous le souhaitez. Il faut persévérer et laisser du temps au temps. La maman de Simon intervient à un moment pour nous dire qu’ « il a été observé que les enfants porteurs du syndrome de Down évoluent par palier. Entre chaque palier il y a un temps plus ou moins long où il ne se passe rien. Pendant ce temps l’enfant enregistre ou se repose mais pour les parents, ce n’est pas toujours évident d’accepter ce temps où rien ne bouge. Il faut être patient, être à l’écoute et ne jamais baisser les bras. »

Pour conclure cette partie sur le rôle des parents, nous pouvons dire que ce sont des acteurs essentiels du développement de leur enfant. Ils sont constamment en première ligne et c’est à travers eux que l’enfant, porteur de trisomie, va apprendre la plupart des comportements importants pour sa vie future. Néanmoins, il est important de signaler aux parents qu’ils ne doivent pas se sentir seuls acteurs du développement de leur enfant et qu’il est important de s’entourer de leur famille et de professionnels de la santé, pour se sentir épaulés et pouvoir souffler de temps à autre.

Les professionnels de la santé

Dès les premiers mois suivant la naissance d’un bébé porteur du syndrome de Down, un accompagnement de l’enfant, par différents professionnels de la santé, est proposé aux parents. En effet, à l’heure actuelle, il n’existe aucun médicament qui puisse guérir la trisomie 21. Les médicaments qui sont proposés traitent uniquement des maladies qui sont ajoutées à la trisomie, comme les infections, les crises d’épilepsies, les douleurs…

On parle, dans le suivi de l'enfant, de prise en charge pluridisciplinaire (t21somie Haute Garonne, 2006). Cette prise en charge comprend à la fois une adaptation concrète des ustensiles de la vie de tous les jours et de la maison, aux besoins de l’enfant, par un ergothérapeute*, mais également des conseils et des exercices physiques préconisés par des kinésithérapeutes. Elle fait également intervenir des diététiciens pour leurs conseils sur les conditions d'alimentation et sur la planification des repas, des pédiatres, des ORL* (t21somie Haute Garonne, 2006) et éventuellement une assistante sociale (Irène Vacca, logopède, ligne 346). Ils travaillent tous dans des domaines très variés. Un enfant peut également être amené à rencontrer un psychiatre, un psychomotricien* ou un psychopédagogue* durant son parcours. Ceux-ci permettent, entre autres, de soutenir le développement de la communication et du langage chez le jeune enfant.

Dans une première partie, nous allons vous présenter les rôles de quelques-uns de ces intervenants en fonction des différentes étapes de la vie. Ensuite, dans une seconde partie, nous nous attarderons sur le rôle spécifique du logopède.

Le rôle des intervenants en fonction de l’âge de la personne porteuse de trisomie

D’après de Fréminville, Nivelon et Touraine (2007) tous les spécialistes cités ci-dessus respectent le rythme de l’enfant et favorisent toujours un apprentissage ludique. Ils exercent leur profession, soit au sein d’une équipe pluridisciplinaire (comme le Service d’Education et de Soins à Domicile et le Centre d’Action Médico-Sociale Précoce), soit de façon indépendante. Nous nous référons à l’ouvrage de ces trois auteurs pour l’entièreté de cette partie.

A partir de la naissance du bébé et jusqu’à l’âge de 6 mois, des examens médicaux sont effectués de façon hebdomadaire, voire encore plus régulièrement. Ils ont pour but de surveiller de près l’évolution du handicap de l’enfant ainsi que toutes les pathologies éventuelles auxquelles il pourrait être exposé. En effet, l’organisme d’un enfant porteur de trisomie est plus vulnérable que celui d’un enfant tout-venant. Ces examens sont réalisés par un pédiatre. La prise en charge paramédicale* peut débuter, de façon régulière, dès que le bébé a atteint l’âge de 3 mois.

Entre le 6ième et le 12ième mois, les examens médicaux se font mensuellement. C’est également à cet âge que débute, le plus souvent, la kinésithérapie, la psychomotricité et la logopédie. Certains enfants bénéficient déjà d’un accompagnement psychologique et éducatif.

Il est important que l’encadrement par un logopède débute au plus tard à l’âge de 1 an, par une stimulation importante de la communication pré-langagière. La mise en place d’outils facilitant la communication non-verbale est une étape essentielle au développement du langage parlé, qui apparait plus tard chez les enfants porteurs du syndrome de Down, que chez les enfants tout-venant.

Entre 12 mois et 3 ans, les examens médicaux se font bi-annuellement ou annuellement. La kinésithérapie, la psychomotricité et la logopédie se poursuivent de façon régulière. En plus de ces trois disciplines, vient s’ajouter l’orthodontie qui a pour but de permettre à l’enfant de trouver la manière correcte de positionner sa langue dans la bouche.

Entre 3 et 10 ans, les examens médicaux se poursuivent à la même fréquence, les soins dentaires s’effectuent bi-annuellement voire annuellement, afin de pouvoir prendre en compte l’évolution de la déglutition* et de l’articulation de la mâchoire. On poursuit également les prises en charge pour la rééducation. L’éducation nutritionnelle intervient de manière très importante à cet âge-là.

Entre 11 et 17 ans, au niveau du suivi médical, l’enfant trisomique continue ses examens annuels. On surveille aussi attentivement le développement pubertaire du jeune. C’est également durant cette période de la puberté, que le jeune porteur du syndrome de Down est entouré par des psychiatres et des psychologues qui ont comme rôle de l’accompagner dans sa prise d’autonomie et également de l’aider à répondre à toutes les questions qu’il pourrait se poser sur sa vie future.

À l’âge adulte, le suivi médical se poursuit par des radiographies et des scanners qui sont indispensables étant donné la fragilité de l’organisme des personnes porteuses du syndrome de Down. Au niveau de l’encadrement paramédical*, la logopédie et la kinésithérapie se poursuivent, mais souvent de façon moins fréquente. A cette période, le suivi psychologique et le suivi psychiatrique ont pour but d’accompagner le jeune adulte dans son développement professionnel mais aussi de le soutenir en cas de syndrome dépressif, de deuil ou de tristesse.

Comprendre le rôle du logopède

D’après l’a.s.b.l. APEM (Lysens, 1997), le travail du logopède est absolument capital pour le développement de la communication de l’enfant porteur de trisomie. Le domaine du langage et de la communication est celui qui pose le plus de problèmes chez la majorité de ces enfants, dès leur plus jeune âge.

Durant les premiers mois de sa vie, le nouveau-né babille, roucoule et pousse des cris, de façon non volontaire. Par la suite, il tente d’imiter volontairement la langue parlée autour de lui. Il s’agit de l’une des périodes les plus sensibles pour l’évolution du langage vocal et articulatoire de l’enfant. En effet, grâce aux nombreuses interactions avec son milieu et avec son entourage, le bébé réalise qu’il reçoit des réponses et des réactions à ses expressions. Ces réponses vont lui permettre d’évoluer progressivement dans la dissociation des sons et dans la modulation de sa voix. Il est donc essentiel que l’enfant soit suivi par un logopède durant cette période importante pour la communication (Lysens, 1997).

Le logopède pourra également mener un travail sur la déglutition* ou sur la mastication (t21somie Haute Garonne, 2006). Ce travail a pour objectif d'affiner les mouvements des lèvres, de la mâchoire et de la bouche afin d'augmenter la sensibilité générale de la bouche de l'enfant (t21somie Haute Garonne, 2006). Il faut savoir que tous les exercices qui seront proposés par la logopède, nécessiteront du temps et seront adaptés à l'enfant, aux demandes et au contexte particulier de chacun. (Association Romande Trisomie 21, 2004)

Le logopède peut également intervenir auprès de l'enfant dans l’apprentissage du langage signé. La langue des signes est un langage qui peut fortement faciliter les interactions puisqu’il peut être un langage commun aux individus atteints du syndrome de Down et aux individus tout-venant (Lysens, 1997). La maman de Simon nous dit à ce propos qu’ « il est essentiel que ce langage signé soit connu de toute la famille et des intervenants que l’enfant rencontre, sinon cela ne présente aucun intérêt. » Elle dit également que « les parents ont parfois du mal à accepter ce langage signé car leur enfant est handicapé, pas sourd. Ce langage est toutefois un chemin à prendre et à accepter. Mais il est important qu’il reste un soutien à la communication et que le signe disparaisse une fois que le mot est acquis par l’enfant. »

Si la prise en charge du logopède, quels que soient les objectifs, se fait de manière précoce et régulière, on peut espérer que, malgré leurs immenses difficultés à communiquer, à parler et à s’exprimer, les enfants porteurs du syndrome de Down évoluent, de façon significative, dans leurs capacités langagières (Lysens, 1997).

L'intégration scolaire : enseignement ordinaire ou spécial, pourquoi ?

En Belgique, l'enseignement ordinaire et l'enseignement spécialisé sont tous deux accessibles aux enfants porteurs du syndrome de Down. Un des problèmes les plus fréquents s'avère être lié au choix du type d'enseignement, afin que l'enfant atteint de trisomie soit placé au mieux de ses intérêts. Il s'agit en effet d'un choix à effectuer au cas par cas. Ces deux types d'enseignement ont chacun leurs avantages et inconvénients, le choix va donc plutôt se faire en fonction de l'enfant. La décision va dépendre des caractéristiques propres de l’enfant, de ce que les différentes écoles proposent comme programme, des enseignants, de la motivation des parents à participer à la vie scolaire de leur enfant… (Lysens, 1997). La maman de Simon nous informe à ce sujet : « Malgré les nouveaux décrets, rares sont les enfants à être intégrés dans l’enseignement ordinaire. Ils peuvent être comptés sur les doigts de la main. Lorsqu’on ne la connait pas, la trisomie fait peur. Les classes sont souvent surpeuplées et les institutrices n’ont pas la possibilité de leur donner un enseignement spécialisé. »

Enseignement (primaire), en école ordinaire.

Comme annoncé plus haut, les enfants atteints de trisomie peuvent suivre un enseignement public/ordinaire. Cette insertion en école publique présente divers avantages, tant scolaires que sociaux. En effet, au niveau de la scolarité, on constate que ces enfants réussissent avec l'obtention de résultats plus élevés que s’ils suivent un enseignement spécialisé. Au niveau social, les élèves atteints de trisomie 21 ont l'opportunité d'entrer en contact avec leurs camarades de classe, ce qui les prépare forcément mieux à leur vie future, en communauté. Cependant, si ce type d’enseignement est privilégié, tout le monde doit y mettre du sien (camarades de classe, école, parents), afin que l'intégration des enfants porteurs de la trisomie soit une vraie réussite. De plus, il est indispensable d'établir une méthode de travail adaptée à ces enfants et à leurs besoins (Association Romande Trisomie 21, 2005). Nous allons décrire ces différents besoins et voir ce qui est mis en place pour les satisfaire au mieux dans ces établissements ordinaires. Pour l’entièreté de cette partie nous utiliserons le site de l’Association Romande Trisomie 21 (2005).

Les élèves porteurs de trisomie 21 semblent jouir d'une assez bonne vue, leur permettant dès lors de suivre correctement l'enseignement scolaire qui leur est proposé. Toutefois, il est à noter que plus de la moitié de ces enfants (60 à 70%) ont besoin de lunettes. Outre les troubles visuels, les enfants porteurs du syndrome de Down connaissent, également des troubles auditifs, mais aussi des troubles du développement moteur, du langage et de la communication (c'est notamment la raison pour laquelle il leur est nécessaire d'avoir un suivi logopédique). Par exemple, on peut constater que ces élèves parviennent à écrire plus tardivement, leur compréhension est beaucoup plus lente… Ces troubles affectent de façon importante la capacité d’apprentissage de ces enfants et doivent entrer en compte dans le type d’enseignement qui leur est proposé.

Tout d’abord, il semble important de donner aux enfants atteints de trisomie un support visuel qui a pour but de compenser leurs lacunes dans le domaine de l'audition. En effet, ces élèves éprouvent des difficultés concernant la mémorisation à court terme des informations transmises oralement. Il leur est donc plus difficile de répondre aux demandes de l'enseignant, ou aux exercices de "savoir écouter". C'est pourquoi un enseignement par la lecture est souvent mis en place. La lecture constituerait le meilleur support pour améliorer la compréhension que l'enfant a de la matière vue durant les cours et pour supporter le travail de consolidation des apprentissages qui est, chez l’enfant porteur de trisomie, beaucoup plus lent.

Par ailleurs, il s'avère que l'enfant trisomique éprouve également des difficultés au niveau de l'écriture et de l'orthographe. C’est une des raisons pour lesquelles, pour la majorité des enfants porteurs de la maladie, le travail en classe ne suffit pas. Ils ont également besoin de ce que l'on appelle "un renfort pédagogique" (hors cours) car ils apprennent avec plus de facilité lorsqu’ils sont suivis personnellement. Ce renfort pédagogique doit être accessible à tous les enfants, sous forme de remédiation, et pas uniquement aux élèves atteints de trisomie, afin qu’ils ne se sentent pas mis de côté dans une école qui prône leur intégration.

Il a également été démontré que les élèves atteints de trisomie 21 ont un temps de concentration réduit par rapport à la normale et qu’un rien peut les distraire. Ils sont, par exemple, facilement perturbés par les changements. En effet, il a été prouvé qu’ils sont nettement plus performants dans des situations habituelles et répétitives que dans les situations exceptionnelles.

De plus, les troubles du langage et de la communication ont de nombreuses répercussions sur l'enfant atteint de trisomie. Les recherches ont montré que leur capacité à transmettre leur savoir et à l'utiliser dans des situations concrètes est limitée. Ces troubles ont aussi un impact lors des récréations : l'enfant porteur de trisomie 21 a besoin d'aide pour se joindre aux autres car son intégration auprès d’eux (lors de jeux par exemple) lui est beaucoup plus difficile.

Enfin, en ce qui concerne le travail en classe, le travail en groupe est bénéfique pour l'enfant atteint de trisomie car il semble préférer celui-ci au travail individuel. Cette méthode lui donne davantage envie d'apprendre et cette stimulation d'apprentissage est partagée par les autres élèves.

Pour parler plus spécifiquement de l'encadrement donné à ces élèves particuliers, le corps enseignant se réunit régulièrement afin de discuter des progrès, des difficultés persistantes que l'enfant rencontre, des solutions et améliorations à apporter… Malgré le fait qu'il soit suivi de près, il est à noter que la matière qu’il doit apprendre n'est en aucun cas différente de celle de ses camarades de classe, bien que le chemin pour y arriver ne soit pas le même.

Une fois l'enseignement primaire terminé, une autre étape est à franchir : les secondaires, étape décrite comme étant "traumatisante" pour l'enfant porteur du syndrome de Down. Les parents jouent ici un rôle très important dans le choix de la future école… C'est pourquoi un plan de transition est élaboré avec eux afin de perturber le moins possible leur enfant.

L’enseignement spécialisé

Durant leur parcours scolaire, la majorité des enfants atteints de trisomie passent tôt ou tard par l'enseignement spécialisé. Ce type d'enseignement privilégie évidemment un travail beaucoup plus personnel avec l'enfant. Nous avons utilisé les documents de l’APEM, l’Association de Parents d’Enfant trisomiques 21 (Lysens, 1997) pour rédiger la totalité de cette partie.

Le premier avantage est que l’enseignant travaille, dans ce cas-ci, avec des classes contenant moins d'élèves pour pouvoir donner à chacun un encadrement individuel et personnalisé. De plus, l'enfant ne doit pas changer de classe chaque année et s'adapter à de nouveaux camarades. Il va travailler durant plusieurs années avec le même groupe ainsi que le même professeur.

L’un des autres avantages est que l'enseignant élabore un plan de travail en collaboration avec d'autres intervenants : par exemple une puéricultrice, un logopède ou encore un kinésithérapeute… L'enseignant doit obligatoirement collaborer avec ce que l'on appelle une "équipe de guidance". Cette dernière comporte des psychologues, des assistants sociaux et des infirmières. Cette équipe est une aide précieuse pour l'enfant atteint du syndrome de Down, notamment dans son acquisition de la connaissance.

Un point non négligeable est que l'enseignement spécialisé permet aux enfants malades de rencontrer des camarades qui rencontrent les mêmes difficultés qu’eux. Cela peut être bénéfique dans le sens où ils ne se sentiront pas exclus, ou différents des autres (sentiments qu'ils pourraient éprouver dans l’enseignement ordinaire). Il est toutefois important que l'enfant soit encouragé à tisser des liens avec des enfants n'étant pas atteints de la maladie.

Ce type d'enseignement comporte donc également de nombreux avantages pour l'enfant porteur du syndrome de Down : la prise en compte de difficultés qui lui sont propres, le programme éducatif et les techniques d'apprentissage spécifiques qu'on lui propose, la présence d'une équipe de guidance, l'entrée en contact avec des enfants qui leur sont similaires.

En conclusion, le choix entre une école ordinaire ou un enseignement spécialisé dépend fortement d'un enfant à l'autre. Malheureusement il nous est impossible de prévoir si oui, ou non, un enfant s'épanouira dans le choix effectué par son entourage. Son développement ainsi que ses performances peuvent évoluer, changer à tous moments.

Conclusion

À travers ce texte, nous avons tenté d’en apprendre davantage sur la pathologie génétique la plus étudiée : la trisomie 21 ou syndrome de Down. Après lecture de ce travail, que devons-nous en retenir?

Tout d'abord, nous avons mis en avant une période caractéristique du développement du langage chez l’enfant porteur du syndrome de Down : la période prélinguistique. Nous avons abordé les conséquences de la trisomie sur cette dernière. Ensuite, nous avons mis en parallèle les caractéristiques prélinguistiques d’un enfant tout-venant avec celles d’un enfant atteint du syndrome de Down. Nous pouvons constater que l'enfant atteint de la maladie présente des retards et ce, dans de nombreux domaines. En étudiant ces divers domaines tels que la perception visuelle*, le pointage*, l'articulation, le contrôle des organes mais aussi le babillage* et la protrusion linguale, nous avons tenté d’expliquer le retard du langage parlé chez l'enfant porteur de trisomie 21. En effet, la production du langage dépend du développement de la communication prélinguistique. L’enfant porteur du syndrome de Down a, comme nous l’avons dit, de nombreux retards dans sa communication prélinguistique. Il en a, par conséquent, également dans la production du langage et donc dans son ouverture sur le monde.

Les parents jouent un rôle très important dans l’évolution de leur enfant. Nous nous sommes principalement concentrées sur les comportements que ceux-ci doivent adopter afin de l’aider à progresser. Une chose essentielle est à retenir, tant dans le domaine de l'apprentissage que dans celui de l'acquisition du langage ; il est primordial de laisser une certaine autonomie à son enfant, il est inutile de tout faire à sa place. Cette attitude lui permet d’évoluer mais également de se surpasser. De plus, nous avons établi une liste de conseils, à mettre en place dès la naissance, qui a pour but de guider les parents dans les comportements à adopter avec leur enfant.

Ensuite, nous avons parlé du rôle des intervenants. Bien que les parents aient un rôle déterminant pour l'enfant porteur du syndrome de Down, leur encadrement ne peut pas être suffisant. L'enfant a besoin d'être entouré par des professionnels de la santé, c'est notamment à ce niveau que le logopède intervient. Dès la naissance, l'enfant est suivi par divers intervenants. Il s'agit du meilleur encadrement dont il peut profiter car malheureusement, aucun traitement n'existe pour guérir de la trisomie. L'enfant a donc réellement besoin d'une équipe pluridisciplinaire afin de le faire progresser à tous les niveaux possibles.

Enfin, nous nous sommes penchées sur la scolarisation de l'enfant atteint de trisomie 21. Nous pouvons retenir que deux possibilités s'offrent à lui : il peut soit intégrer un enseignement ordinaire, soit un enseignement spécialisé. Mais comme nous l’avons dit précédemment, ce choix dépend des caractéristiques propres à chaque enfant. Par conséquent, son entourage (parents et professionnels) est chargé d'évaluer le type d'enseignement qui lui sera le plus bénéfique, afin qu'il puisse développer au mieux ses nombreuses capacités.

Il est important de rappeler, une fois encore, que l’enfant porteur de trisomie, est capable d’évoluer, grâce à tous ces encadrements, chaque jour de plus en plus. Le syndrome de Down ne doit donc pas être uniquement associé aux mots « retard » et « difficultés ». Ce syndrome représente également un combat de tous les jours, des progrès impressionnants, une fierté des parents à chaque évolution, un lien d’entraide très fort entre l’enfant et son entourage… L’enfant porteur du syndrome de Down est un enfant plein de rêves et d’attentes, comme tous les autres enfants. Le rôle principal de toutes les personnes qui entourent cet enfant et de lui permettre de pouvoir, un jour, les réaliser.

À la fin de notre travail, plusieurs questions nous viennent inévitablement à l’esprit : que pouvons-nous faire pour donner envie aux écoles traditionnelles de se lancer dans l’accueil d’enfants atteints de trisomie ? Quelles seraient les solutions à mettre en place pour que les professeurs aient le temps et les moyens d’encadrer de manière spécifique cet enfant ? Pouvons-nous espérer un futur meilleur pour ces enfants dont les capacités ne demandent qu’à être exploitées, tant au niveau professionnel que relationnel ? Les questions que ce travail a soulevées sont nombreuses et les réponses se font malheureusement attendre…

Glossaire

· L’attention conjointe : fait de co-orienter visuellement l’attention de la mère et celle de l’enfant vers un même objet (Marcos, H. 1998). Elle permet à l’enfant de relier le signifié et le signifiant, ce qui est indispensable à l’acquisition du langage (Marcos, H. 1998). La mère et l’enfant pourront alors interagir sur les objets du milieu qui les entoure (Association Romande Trisomie 21, 2005).

· Babillage < Babiller : le babillage est la forme de langage utilisée par les bébés généralement à partir de 6 mois. Dans les stades du développement de la communication orale, il arrive après le gazouillis, et consiste en la formation de sons syllabiques tels que « ba ». Le babillage est composé d'onomatopées et de sons simples, qui accompagnent généralement un geste. C’est un langage universel utilisé par tous les bébés ; seules les intonations sont différentes selon la langue pratiquée (Horde, 2013).

· Communication infra-langagière : communication non verbale (Le Robert, 2002).

· Déglutition < déglutir : avaler (la salive, les aliments) (Le Robert Micro, 1998).

· Dysphasie : pathologie: ensemble de troubles du langage dus à une atteinte des centres moteur cérébraux (APEAD, s.d.).

· Ecole de type 2 : école accueillant des enfants ayant un déficit mental léger à sévère. (Fédération Wallonie-Bruxelles, s.d.).

· Ergothérapeute : auxiliaire médical qui exerce une méthode de rééducation et de réadaptation sociale et psychologique par l’activité physique (Le petit Larousse, 2003).

· Gestes conventionnels : communication par gestes spontanés et connus par une population (Oranov, s.d.)

· Hypotonicité musculaire : diminution du tonus musculaire causée par un trouble neurologique (Le petit Larousse, 2003)

· Intervention précoce : « Cela signifie aller toujours au-devant de l’acquis, le provoquer, imprimer jour après jour dans le corps et l’esprit de l’enfant, les acquis nécessaires à son autonomie ». «C’est l’exigence de progresser chaque jour un peu plus, c’est lutter « scientifiquement » de manière constructive et méthodique pour reculer les limites du handicap. C’est la prise en charge active et programmée de votre enfant » (Della-Courtiade, 1988).

· Itératif : quelque chose qui se répète plusieurs fois (Le Robert, 2002).

· Onomatopée : création de mot par imitation phonétique de l’être ou de la chose désignée (Le petit Larousse, 2003).

· ORL : Médecin spécialisé en oto-rhino-laryngologie (Le Robert Micro, 1998).

· Paramédical : se dit des disciplines, des professions ayant trait à la santé mais intervenant en dehors des soins courants, à la demande et sous contrôle des médecins (Le petit Larousse, 2003).

· La permanence : il est important que l’enfant perçoive dans son environnement une stabilité qui va le rassurer par rapport aux personnes qui l’entourent et aux objets de son milieu : c’est la permanence (Association Romande Trisomie 21, 2005).

· La perception visuelle : la perception consiste à recevoir au moyen des sens, des images, des sons, des impressions ou des sensations externes. Il s’agit d’une fonction psychique qui permet à l’organisme de capter, d’élaborer et d’interpréter l’information issue du milieu (Les Définitions, s.d.).

· Phonème : son d’une langue défini par les propriétés distinctives qui l’oppose aux autres sons de cette langue (Le petit Larousse, 2003).

· Phonologie : étude des phonèmes*, du point de vue de leur fonction dans la langue donnée et des relations de positions et de contraste qu’ils ont dans le système des sons de cette langue (Le petit Larousse, 2003).

· PMS : centre Psycho-Médico-Sociaux (Fédération Wallonie-Bruxelles, s.d.).

· Le pointage : action de pointer, elle permet à l’enfant d’exprimer une intention (Association Romande Trisomie 21, 2005).

· La posture d’accordage : position dans laquelle le bébé se place dans les bras de sa maman (Marcos, H. 1998). Elle a beaucoup d’importance dans l’interaction mère-enfant.

· Protrusion linguale : avancement de la langue vers l'avant - la langue est placée plus en avant que ne le sont en moyenne les langues habituellement (Association Romande Trisomie 21, 2004).

· Psychomotricien : spécialiste qui s’occupe de l’ensemble des fonctions motrices considérées sous l’angle de leurs relations avec l’activité cérébrale, en partie avec le psychisme (Le petit Larousse, 2003).

· Psychopédagogue : spécialiste de l’approche des situations pédagogiques prenant en compte les composantes psychologiques (Le petit Larousse, 2003).

· Rilatine : médicament utilisé contre l'hyperactivité, prescrit notamment pour les enfants hyperactifs (RTBF. BE. info, 2012).

· SAI : Service d’Aide à l’Intégration (Irène Vacca, logopède, ligne 362).

· Signe linguistique : un signe linguistique désigne une unité d'expression du langage (Wikipédia, 2013).

· Le sourire social : chez l’enfant tout-venant, le sourire social apparait aux alentours de trois mois (Marcos, H. 1998).

· TED : Troubles Envahissant du Développement, et l'accompagnement de leurs familles (Centre d'évaluation neuropsychologique et d'orientation pédagogique, s.d.).

Bibliographie

APEAD : Association de Parents d'Enfants Aphasique et Dysphasique. (s.d.). Définitions. En ligne http://www.apead.be/fr/definitions.

Résumé : le site de cette association nous a permis de comprendre ce qu'est la dysphasie.

Association Romande Trisomie 21. (2004). Protrusion linguale. En ligne http://www.t21.ch/conseils-et-ressources/stimulations-et-therapies/articles-et-interviews/protrusion-linguale/.

Résumé : la page qui nous intéresse ici plus particulièrement est celle qui explique de manière très détaillée les caractéristiques et les conséquences de la protrusion linguale chez l'enfant porteur de trisomie.

Association Romande Trisomie 21. (2005). Travail de la communication, du langage oral et écrit avec des enfants porteurs d’une trisomie 21 dans le cadre d’un service d’aide précoce (de zéro à huit ans). En ligne http://www.t21.ch/conseils-et-ressources/stimulations-et-therapies/articles-et-interviews/travail-de-la-communication-du-langage-oral-et-ecrit-avec-des-enfants-porteurs-d%E2%80%99une-trisomie-21-dans-le-cadre-d%E2%80%99un-service-d%E2%80%99aide-precoce-de-0-a-8-ans/.

Résumé : cette association propose de précieux conseils pour accompagner les parents dans l’épanouissement de leur enfant porteur du Syndrome de Down. Sur le site de l'association, on décrit étape par étape le déroulement de la rencontre menée entre les intervenants de l'Association et la famille dans le cadre d'un service d'aide précoce.

Association Romande Trisomie 21. (2004). En ligne http://www.t21.ch/wordpress/wp-content/gallery/pique-nique-art-21-2004/image004.jpg.

Résumé : nous avons pris sur ce site web la photo de notre page de garde.

Bonamy, O. & Buckley, S. (1994). The language development of children with Down syndrome: First words to two-words phrases. En ligne http://www.down-syndrome.org/reports/33/.

Résumé : cette étude se consacre au développement du langage chez les enfants atteints du syndrome de Down en comparaison avec des enfants tout venant. Elle porte son attention sur l'évolution, à partir des premiers mots jusqu'à la construction des phrases de deux mots.

Centre d'évaluation neuropsychologique et d'orientation pédagogique. (s.d.). Les troubles envahissants du développement (TED). En ligne http://www.cenopfl.com/troubles-apprentissage/TED_trouble_envahissant_developpement.asp.

Résumé : on y retrouve des explications sur les troubles envahissants du développement comme l'autisme. 

Comblain, A. & Thibaut J.-P. (s.d.). Approche neuropsychologique du syndrome de Down. En ligne http://www.leaderv.u-bourgogne.fr/files/publications/000553-approche-neuropsychologique-du-syndrome-de-down.pdf.

Résumé : cette approche nous permet d'aborder le syndrome de Down sous une vision plus physiologique et génétique. De plus, il nous renseigne sur les conséquences concrètes physiques qu'entraîne cette pathologie.

De Fréminville, B., Nivelon, A. ,&, Touraine, R. (2007). Suivi médical de la personne porteuse de trisomie 21(2ème éd.). France : Trisomie 21 France.

Résumé : ce fascicule permet de s’informer correctement sur la pathologie du syndrome de Down.

Les Définitions. s.d., Les définitions, le dico des définitions. En ligne http://lesdefinitions.fr/.

Résumé : ce dictionnaire nous a été utile pour définir certains termes repris dans le glossaire.

Della-Courtiade, C. (1988). Elever un enfant handicapé : de la naissance aux premiers acquis scolaires. Paris : Les Editions ESF.

Résumé : cet ouvrage est un excellent soutien aux parents dans la vie de tous les jours. Il explique comment réagir face à de nombreuses situations et propose de nombreux exemples très précis et détaillés d’activités que l’on peut réaliser avec son enfant pour l’aider à évoluer de façon ludique, tout au long de sa vie. Dès les premières pages, on sent que c’est un livre vivant qui ne propose pas que des conseils théoriques mais des conseils pratiques, applicables au jour le jour.

Dolk, H., De Wals, P., Gillerot, Y., Lechat, M., Aymé, S., et al. (1990). The prevalence at birth of Down's syndrome in 19 regions of Europe 1980-86. In W. Fraser (Ed.), Key issues in mental retardation research (pp. 3-11). London : Routledge

Résumé : cet ouvrage décrit avec précision les caractéristiques du syndrome de Down. Nous l’avons utilisé pour connaitre la prévalence de cette anomalie génétique.

Fédération Wallonie-Bruxelles : Enseignement et Recherche scientifique. (s.d.). Les centres psycho-médico-sociaux. En ligne http://www.enseignement.be/index.php?page=24633.

Résumé : ce site permet de comprendre dans les détails ce que sont les centres psycho-médicaux-sociaux. 

Horde, P., et ses collaborateurs. (2013). Santé-Médecine: définition babillage. En ligne http://sante-medecine.commentcamarche.net/faq/8190-babillage-definition.

Résumé : ce site nous a permis de définir de manière précise le terme « babillage ».

Houzei, D., Emmanuelli, M. & Moggio, F. (2000). Dictionnaire de psychopathologie de l’enfant et de l’adolescent. (pp. 382-388 & pp. 755-756) Paris : Presses Universitaires de France.

Résumé : ce dictionnaire définit précisément les termes « trisomie 21 » et « langage ».

Ikaddaren, S. (2011). Le rôle du père dans le développement du langage : Etude comparative entre enfants atteints de trisomie 21 et enfants non porteurs de handicap. Mémoire de licence en logopédie, non publié, Université Catholique de Louvain, Louvain-la-Neuve.

Résumé : les chapitres qui nous intéressent dans ce mémoire abordent le syndrome de Down et le rôle qu’occupent le père et la mère dans le développement du langage chez l’enfant trisomique.

Le petit Larousse. (2003). Le petit Larousse. Paris : édition Larousse.

Résumé : ce dictionnaire nous a été utile pour définir certains termes repris dans le glossaire

Lejeune-Phélipot, F. (2008). Comment vivre avec un enfant trisomique. Paris : Editions Josette Lyon.

Résumé : ce livre est adressé aux parents d’enfants porteurs du syndrome de Down. Il répond de façon courte et précise aux nombreuses interrogations que les parents rencontrent. Il aborde des thèmes utiles, de la naissance de l’enfant à son insertion dans le milieu professionnel, et prodigue de nombreux conseils pour les parents.

Lysens, M.T. ,&, Montulet, I. (1997). Aide précoce. Liège : APEM (Associations de parents d’enfants porteurs de la trisomie 21) a.s.b.l.

Résumé : ce fascicule nous informe sur l’évolution d’un enfant porteur de trisomie jusqu’à l’âge adulte, tant sur le plan médical que sur le plan scolaire et éducatif. Il propose aussi des moyens de prendre en charge l’entourage de l’enfant.

Marcos, H. (1998). De la communication prélinguistique au langage : Formes et fonctions. Paris : L’Harmattan.

Résumé : H. Marcos nous communique, au travers de son ouvrage, des informations cruciales sur l’apparition du langage chez l’enfant tout-venant mais aussi sur la façon dont son entourage peut l’épauler, de la communication intentionnelle jusqu’à l’aboutissement du langage parlé.

National Down Syndrome Society. (s.d.). Speech and language therapy for children and adolescents with Down Syndrome. En ligne http://www.ndss.org/Ressources/Therapies-development/Speech-Language-Theraphy-For-Children--Adolescents-With-Down-Syndrom/.

Résumé : la « National Down Syndrome Society » nous transmet d’importantes informations concernant les différentes caractéristiques du langage tant chez les enfants que chez les adolescents (atteints du syndrome de Down). C’est surtout l’intervention de l’orthophoniste et l’implication des parents dans la vie de l’enfant qui sont mises en avant dans ce document.

Oranov, s.d. Orthophonie et enfants porteur d'Autisme. En ligne http://oranov.jimdo.com/l-autisme/pr%C3%A9-requis-langagiers-et-communication-non-verbale/les-gestes-conventionnels-et-symboliques/.

Résumé : description générale des gestes conventionnels et symboliques chez l'enfant tout-venant.

Le Robert Micro. (1998). Paris : Dictionnaires le Robert.

Résumé : ce dictionnaire nous a été utile pour définir certains termes repris dans le glossaire.

Le Robert, (2002) Le Robert dictionnaire pratique de la langue française, France: Editions France Loisirs.

Résumé : ce dictionnaire nous a été utile pour définir certains termes repris dans le glossaire

RTBF.BE info. (2012). La Rilatine, un médicament miraculeux et sans danger pour nos enfants ?. En ligne http://www.rtbf.be/info/societe/detail_la-rilatine-un-medicament-miraculeux-et-sans-danger-pour-nos-enfants?id=7496443. 

Résumé : le journal de la RTBF nous explique dans quels cas utilisons-nous la Rilatine et quels sont ses dangers. 

Schelstraete, M.-A. (s.d.). Le retard mental : langage et communication. Syllabus, Université catholique de Louvain. En ligne http://www.code.ucl.ac.be/users/schelstraete/documents%20pdf/RM.PDF.

Résumé : le cours de M.A Schelstraete offre en premier lieu un temps de familiarisation aux concepts propres à la communication prélinguistique pour ensuite aborder de manière plus spécifique le langage oral en détaillant, à tous les niveaux, les caractéristiques du développement linguistique d'un enfant atteint du syndrome du Down. La deuxième partie du cours explicite la prise en charge logopédique qui peut être menée auprès des enfants trisomiques.

Tager-Flusberg, H. (2007). Atypical language development : Autism and other neurodevelopmental disorders. In E. Hoff & M. Schatz (Eds.), Blackwel handbook of language development (pp. 441-444). Malden : Blackwell Publishing Ltd.

Résumé : le chapitre de l’ouvrage qui a retenu notre attention évoque le développement vocal et phonologique spécifique à la trisomie 21. Les développements communicatif, pragmatique, lexicologique, morphologique et syntaxique des enfants atteints du syndrome sont comparés avec ceux des enfants tout-venant.

t21somie Haute Garonne. (2006). Soirée information Nutrition & Oralité. En ligne http://www.trisomie21-haute-garonne.org/site/index.php?option=com_content&view=article&id=110:soiree-qinformation-nutrition-et-oraliteq-19-avril-2006&catid=43:archives.

Résumé : le document qui nous intéresse ici reprend la présentation qui a été donnée pour la soirée d'informations aux familles le mercredi 19 avril 2006, présentée par l'équipe du SESSAD du GEIST 21. Ce document détaille les conséquences précises et concrètes chez l'enfant trisomique du syndrome au niveau de l'oralité et de la nutrition.

Vinter, S. (2008). Perceptions sensorielle, premières interaction : cadre pour une éducation précoce. In P. Clément, V. Collado, F. Duriez, D. Faulks, S. Felter, S. Fraisse, B. de Fréminville, M. Hennequin, V. Lombal, J. Marion, M.-N. Mazille, J. Pennaneac’h, E. Taupiac, J.-L. Veyrune & S. Vinter (Eds.), Trisomie 21, communication et insertion (pp. 21-34). Isst-les-Moulineaux : Elsevier Masson S.A.S. 

Résumé : les nombreux auteurs de l'ouvrage abordent une multitude de thèmes tels que l’évaluation psychologique de l’enfant, le suivi médical et l'accessibilité. Le chapitre qui nous intéresse dans ce livre nous permet de prendre connaissance d'un travail de recherche portant sur les perceptions sensorielles de l'enfant lors de ses premières interactions avec son milieu.

Wikipédia. (2013). Signe linguistique. En ligne http://fr.wikipedia.org/wiki/Signe_linguistique, consulté le 25 mars 2013.

Résumé : ce site nous a été utile pour définir certains termes repris dans le glossaire.

Annexes

Entretien avec une logopède :

LOGOPEDE: Irène VACCA

Logopède et responsable du « Centre  Ouïe et Parole »

Espace Santé ISPPC Bd Zoé Drion, 1

6000 Charleroi

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Quelles sont les conséquences de la trisomie 21 sur l'appareil phonatoire?

« Alors, sur l'appareil phonatoire, en général, de ce que j'ai pu remarquer, ce sont des enfants très hypotoniques*, qui ont beaucoup de difficultés à reproduire ce qu'on leur demande au niveau du langage et même avant, ce sont des enfants qui sont plus dans le visuel. Voir quelque chose et le faire ils vont le faire à peu près, ils ne sont pas très précis dans ce qu'ils restituent. Maintenant, au niveau purement médical, je ne suis peut-être pas au top pour en parler, mais sinon, ils ont beaucoup de conséquences physiques, globales, cardiaques, des problèmes à des tas de niveaux. Au niveau phonateur plus particulièrement, ça, je ne suis pas trop sûre... mais ce qui me posait problème avec ceux que j'avais, c'était au niveau du travail de l'articulation et le contrôle des organes. Ils avaient beaucoup plus difficile, parce qu'ils sont imprécis, précipités. Ils ont une attention conjointe* qui, quand même, est très fluctuante. Quand ils doivent faire la même chose que ce l'on leur demande, cela reste très compliqué. »

 Ont-ils un gros retard par rapport aux autres enfants quand il s'agit de communiquer avec les autres?

« Oui. Ils ont un gros retard entre autres parce qu'ils ont une moins grande propension à être performants dans tout ce qui est auditif. L'auditif pour eux, est plus difficile que le visuel. Ils sont bien meilleurs en visuel. Par exemple, un enfant trisomique qui arrive à dire des petites choses, des petits mots, il ne va pas être enclin à les utiliser, je trouve. Il va plutôt utiliser une gestuelle qui va être assez désordonnée. Ce n'est pas comme un enfant dysphasique* qui lui, comme il a ce manque de langage, va apprendre des gestes, mais les gestes vont être plus élaborés : soit des gestes conventionnels*, soit des gestes qu'il va se créer, mais en tout cas, il va les utiliser à bon escient. Je trouve aussi que les enfants trisomiques sont quand même très diffus dans ce qu'ils emploient comme gestes, ils sont assez instables, assez agités, mais ils vont quand même privilégier ce moyen-là. Le langage n'est pas leur secteur privilégié d'investissement et quand ils apprennent des choses, ils ont assez difficile de se les approprier, il faut longtemps avant d'arriver vraiment à ce qu'ils en fassent quelque chose au quotidien. Et ce qu'ils disent est assez imprécis. D'ailleurs, les enfants arrivent chez nous vers 4ans- 4ans et demi, je trouve que c'est assez tard et puis ils ont généralement été orientés en enseignement adapté. J’en ai juste eu un qui est resté toutes ses primaires en enseignement normal. Mais on ne le suit plus ici, il est assez loin à l'école et puis il a été chez un privé qui l'a soutenu au niveau de tout ce qui était langage. Mais dont j'ai eu des nouvelles. Mais cela reste des enfants qui ont beaucoup de mal à s'exprimer par la suite, ils sont bredouilleurs, précipités, cela manque de qualité. »

C'est une généralisation? Ces problèmes de communication et du langage se trouvent chez tous ces enfants?

« Pour les trisomiques, c'est particulier, ils ont du mal à s'approprier tout ce qui est de l'ordre du langage, c'était très bredouillé, par contre ce qu'ils utilisent beaucoup ce sont les onomatopées* et des mots passe-partout. Un que j'ai eu, qui était très comique, car ses frères et sœurs disaient de temps en temps le mot "putain" comme beaucoup de jeunes l'utilisent en mot passe-partout, mais lui disait "putain, putain" (note: la logopède imite l'enfant qui prononce le mot de façon rapide et pas de façon très claire). Son articulation était déjà très précipitée et alors ce mot revenait très souvent. Cela devient très itératif*. Ils restent assez limités. Les progrès sont lents au niveau du langage. On conseille dans la littérature d'utiliser le langage écrit comme support par la suite, mais dans notre centre, les enfants ne sont jamais restés longtemps et je n'ai jamais eu l'occasion de le faire; ils ont été orientés et donc je n'ai pas pu l'aborder, donc je ne connais pas du tout cette pratique-là. »

Lors des premières séances, comment mettez-vous l'enfant en confiance pour qu'il puisse communiquer avec vous?

« Disons que pour les trisomiques, le problème de départ c'est la canalisation. Ce sont des enfants assez sociables, quand ils arrivent, on a moins de problèmes de mise en confiance qu'avec les autres enfants, qu'on a. Ils entrent assez vite dans la relation, ils sont assez sociables, ils peuvent être très câlins, mais leurs états émotionnels se manifestent fort dans la colère, dans le fâché, dans la joie... mais là, évidemment, on peut se dire aussi qu’étant donné toutes leurs difficultés,  ça peut engendrer ces comportements-là, parce qu'un enfant qui est en difficulté, ses émotions sont plus sollicitées, ils peuvent se fâcher quand ils se trouvent en situation difficile, en échec. Quand ils arrivent, l'important pour moi, est de ne pas les mettre en situation trop difficile, pour qu'ils n'aient pas trop conscience qu'ils sont en panne, pour qu'ils se sentent bien avec nous. Mais la plus grande difficulté c'est d'obtenir le respect du cadre, de la règle. Et maintenant, pas encore tous. Mais dans les quelques cas que j'ai eus, ils étaient assez remuants, assez difficiles. On en a même eu un, c'est assez rare, il me semble, ( ça n'entre pas dans ce genre de gestion),  qui a été mis sous Rilatine*, médicament contre l’hyperactivité. Ça n'est pas venu de chez nous, le papa était médecin. Maintenant, il a 14-15 ans et il est toujours sous Rilatine*. Ils déplorent un peu qu'ils en soient arrivés là, il a juste commencé à la prendre quand il est arrivé chez nous, on l'a vu un peu avant et après, avec. Et c'est vrai qu'il était beaucoup plus gérable. Sinon, il était ingérable, peu conciliant, il hurlait, il n'écoutait pas. Ça l'a beaucoup aidé, contre toute attente. »

Comment procédez-vous pour canaliser les enfants trisomiques? Autre qu'avec la Rilatine*? 

« La Rilatine*, c'est assez exceptionnel. Habituellement, les canaliser c'est donner des consignes claires, des interdits qui soient francs, parce il y en a qui ont la main légère, avec en compensation des renforcements, des choses positives, des comportements positifs, mais les activités qu'on fait avec eux  tournent quand même très bas parce qu'il faut repartir des stimulations toutes simples. Moi, j'aime bien renforcer tout ce qui est visuel, proposer des tâches avec un support visuel pour mieux m’aider, et puis petit à petit introduire  tout ce qui est du registre auditif, et ça va commencer comme dans les autres prises en charge avec des tout petits, des petits bruits, des onomatopées*, cris des animaux, pour développer leur attention auditive. Et petit à petit introduire des mots tout simples et il faut répéter beaucoup, revenir toujours avec la même chose, revenir sur l'apprentissage, parallèlement on travaille le cognitif pour les petits, tous les apprentissages, la litanie des nombres, les couleurs, les animaux, lexiques de base des tout petits. Beaucoup de répétitions, rester dans les manipulations, le concret. Ce sont des enfants qui, même s’ils suivent la courbe de gauss dans leurs niveaux intellectuels, on voit, il y en a qui sont plus performants que d'autres, ce sont des enfants qui ne vont pas très loin dans l'élaboration au niveau de  la pensée. L'adulte qu'on a eu pouvait lire, mais ne récupérait pas le sens. Pourtant c’était une jeune fille qui était beaucoup stimulée par une maman qui l’amenait partout, musées, expositions, des tas de trucs, restaurants, etc. La maman ne travaillait pas, elle avait eu sa fille âgée et elle avait du temps pour elle. Et malgré toutes ces stimulations, elle restait à un niveau, la lecture, elle déchiffrait les choses très simples: associer des choses comme des mots, elle savait faire, mais comprendre le sens des petites phrases, cela restait très compliqué. À cet âge-là pour les autres trisomiques je ne sais pas trop. À mon avis, le niveau ne doit pas aller plus haut que la 2ième primaire. Mais là, je suis très prudente, au-delà de 6 ans je n'en ai pas suivis. »

« Les petits enfants que j'ai eus de 4 ans, généralement jargonnaient ou alors avaient des petits mots, des associations de 2 mots, mais pas beaucoup plus, ou alors il faisait des structures plus longues, mais c’était tellement mauvais au niveau de l'articulation qu'on ne les comprenait pas. Ce sont des enfants très précipités quand ils parlent et cela m'a beaucoup frappée. Mais généralement, ce sont des enfants très précipités dans toutes leurs activités, je trouve. »

Vous n'avez pas la même approche avec un enfant trisomique qu'avec un enfant normal?

« Non, l'approche est différente. Le support peut être identique. On doit être plus cadrant, c'est assez proche d'un enfant déficitaire, il y a ce problème de comportement qui est beaucoup plus prégnant, ils sont beaucoup plus instables, agités, il faut vraiment beaucoup plus les canaliser pour moi. »

Quelle est la différence entre les caractéristiques prélinguistiques d'un enfant normal et d'un enfant trisomique?

« Ils ont du mal à tenir l'attention conjointe*, ils peuvent être en lien avec l'adulte, mais par exemple, ils ne vont pas du tout être dans  l'attention d'un référentiel, ils interpellent beaucoup l'adulte. Ils le sollicitent, mais ça reste très aléatoire donc là, il y a quand même un déficit, l'écoute est peu soutenue. Et donc ça entraîne un manque de régulation dans leur comportement avec l'adulte, ça reste très fragile, ça va être des moments d'attention très brefs. Que ce soit dans les activités qu'on leur propose, , on va vraiment y aller par petites touches, les activités au début sont très courtes, mais après on peut les prolonger. Pour moi, ça reste, toujours plus difficile avec eux qu'avec d'autres enfants, ce temps d'attention et le fait aussi que leurs gestes ne sont pas vraiment utilisés comme ceux qui utilisent les gestes conventionnels*. C'est beaucoup plus anarchique, j'ai envie de dire. Et malheureusement, je trouve qu'on les a reçus tard, par  rapport aux stimulations précoces qu'on aurait pu faire avec eux. Mais maintenant, on les reçoit déjà plus tôt, vers 3 ans. Maintenant il y a peut-être d'autres créneaux qui se sont organisés, je n'en ai pas connaissance. On ne répond qu'aux demandes. »

« Les enfants trisomiques ont un manque de persévérance, ils sont distraits, peu tenaces, mais par contre ils sont sociables, hyperactifs, avec un manque de souplesse au niveau mental. Ils sont très déficitaires en général. On doit les cadrer, les diriger davantage, au niveau du langage, beaucoup de troubles phonologiques*, de l'ordre de la syntaxe. Au niveau de la pragmatique du langage, il y a toujours ce décalage à cause de leur niveau intellectuel, mais elle est assez bonne dans les situations de vie, ils peuvent rester adéquats: ce n'est pas parce qu'ils sont plus difficiles et plus révoltés qu'ils ne sont pas adéquats dans leur comportement quand ils viennent pour dire bonjour ou pour s'organiser dans ce qu'on propose. Ils savent bien que c’est parce qu'ils ne veulent pas, mais ils restent dans la réalité à ce niveau-là. Mais au niveau de la mémoire, ça reste difficile quand ils doivent apprendre du lexique, ils retiennent plus lentement au niveau de la mémoire de travail et de la mémoire épisodique. Ils ont très difficiles dans la tranche d'âge où on les suit (3-6ans), ils s'adaptent plus lentement...Par rapport aux prérequis, à ce qu'on peut stimuler par rapport à ce qui est déficitaire avant le langage, c'est le pointage*, l'attention conjointe*, la permanence* de l'objet, mais c'est chez tous les enfants. Mais chez eux, ça met du temps, tant qu'ils n'ont pas ça au niveau des apprentissages ce n’est pas possible. Ce qui est important c’est d'instaurer le tour de rôle, l’alternance, leur montrer que c’est bien, qu’on est en accord avec eux  et puis passer à autre chose. Dès qu'on a fait les reprises avec eux, produire du positif. Ce qui freine aussi c’est la motricité fine et globale, ils ont les mains plus courtes, ils sont plus maladroits. Ils ont une hypotonie*, ils ont une langue qui vient fort en avant. Mais le voile du palais, etc., je ne sais pas au niveau des malformations, mais leur langue est moins mobile et prend beaucoup de place dans leur bouche. Mais morphologiquement, je ne sais pas trop. »

Quels exercices et quels jeux utilisez-vous pendant les séances avec les petits enfants trisomiques ?

« Cela dépend où ils en sont, mais ça peut être des jeux symboliques, où l’on fait semblant : les petites voitures, les petits garages, les petites poupées, les maisons de poupées puis des jeux sensorimoteurs, des jeux qui donnent une stimulation auditive, puis on peut passer aux jeux dans l'identification, les petits lotos, les associations et plus tard apprendre à mettre un chat dans son panier, un chien dans sa niche avec des supports de jeux en carton, en papier et en surtout des jeux en 3D, jeux des tout petits. Jeux qui développent le visuel et l'auditif, jeux sonores, de répétition, de reproduction, favoriser cet entraînement à refaire la même chose, mais à mémoriser, à répéter. Ça, on va renforcer. Les périodes que j'ai eues c'est 4-5 ans. J'en ai eu un à 6 ans, mais on l’a gardé longtemps en maternelle. Et tout ce qu'il peut apprendre c'est les premiers lexiques de vocabulaire avec les animaux, les comptages et la litanie des nombres, mais de l'aspect vraiment cardinal c'est plus compliqué. »

Combien faites-vous de séances avec un enfant trisomique ?

« Alors ici comme on est en multidisciplinaire, quand on avait des enfants trisomiques on comptait entre 4 à 5 séances par semaine, entre la psychomotricité* et la logopédie et une guidance parentale à un rythme qu'on évalue en fonction de la gestion du problème par les parents. Mais en général c'est 4 à 5 séances. »

À partir de quel âge prenez-vous en charge un enfant trisomique ? 

« On n’a pas de limite d'âge par le bas, mais par le haut c'est 19ans. Mais notre population cible tous les  enfants et toutes pathologies confondues, c'est souvent jusqu'à 8ans. On en a eu quelques-uns plus grands, mais c'est vraiment très rare. »

Vous suivez les progrès scolaires de l'enfant ?

« On a des réunions en réseau avec les PMS* et les écoles. Et là, le problème qu'on rencontre avec les trisomiques c'est les enseignants, ils sont dans quelque chose avec les parents qui est de l'ordre de l’excès d'empathie et il y en a beaucoup qui ont un peu pitié et qui s'engagent avec les enfants, et puis après, dans la réalité du quotidien de la classe, ils sont démunis, ils n'y arrivent pas. Parce que nous, c'est différent, on est logopède, psychomotricien*, ou psychologue, on est là pour eux, on travaille à leur niveau. Et en classe, parfois ça devient vraiment compliqué. On s'est retrouvé une année, avec le dernier enfant trisomique que j'ai eu, ça a un peu grincé avec l'école. Parce que l'école était d'accord, ils allaient prendre l'enfant, et puis ils allaient essayer, mais à l'heure actuelle, les enfants entrent dans l'enseignement ordinaire, et si à un moment on veut les réorienter dans l'enseignement adapté, même si c'est le choix des parents, en cours d'année, ce n'est plus possible du tout, car il n'y a plus de places; il faut s'y prendre à l'avance pour la prochaine rentrée. Et alors, le discours de l'école, et en plus l'enseignante qui aurait dû assumer le projet, n'était pas présente à cette réunion et quand on a demandé quel était le projet de l'école, ils ont dit qu'ils allaient essayer. L'enfant va être imprégné dans la classe et si ça ne va pas on le réorientera. Moi, j'ai dit non, ce n’est pas possible, en plein milieu d'année, il n'y aura plus de place pour le réorienter. Et puis ce n’était pas le souhait des parents, les parents souhaitaient le laisser intégrer avec un projet adapté.L Et puis finalement, ils ont dû se rendre à l'évidence qu'ils n'avaient pas ce projet-là pour l'enfant. Et donc, finalement, les parents ont été bien loin conduire cet enfant, dans une école où l'enseignante avait déjà accueilli un enfant trisomique et s'engageait sur le long terme. Et l'enfant a fait l’entièreté de ses primaires là-bas, mais c'était assez loin, c'était une petite école de village et il y avait ce projet qui était dans la réalité de l'enfant. Mais par contre, j'ai eu des nouvelles après, il est entré en secondaire spécialisé et là il ne s'adapte pas du tout. Parce que le contraste est tellement grand par rapport à ce qu'il a vécu, et où il était certainement dans un milieu privilégié, où il avait sa place malgré ses difficultés. Et il ne s’adapte pas du tout, il y est depuis cette année et c'est vraiment un problème. »

Il n'y a pas beaucoup de cadres pour les enfants trisomiques en secondaire ?

« Il y a l'enseignement adapté, oui, mais cet enfant ne l'avait pas connu en primaire et il s'est retrouvé dans un environnement diamétralement opposé, il s'est retrouvé avec des enfants avec des troubles du comportement très différents dans des structures où l’on apprenait maçon, tout ce qu'on peut apprendre à des enfants vraiment très en retard, et il n'y trouve vraiment pas sa place. Mais il y a des structures. Maintenant, c'est toujours difficile pour des enfants qui ont beaucoup de décalage chez les trisomiques. Il y en a qui savent prendre le bus, mais d'autres qui ne sont pas tout à fait autonomes. Ce garçon a toujours des personnes autour de lui malgré ses 14-15ans. Un autre petit dont j'ai continué à avoir des nouvelles a été dans un internat, dans une institution, il a fait plusieurs institutions et là il rentrait en famille le week-end, mais lui ça restait toujours difficile au niveau de son comportement, de ses expressions... des retours qu'on a eus par la suite. »

En tant que logopède, comment pouvez-vous rattraper le retard d'un enfant trisomique au niveau de l'attention conjointe* ?

« Au niveau de l'attention conjointe*, je pense que chez eux, l'attention conjointe* est liée à ce peu de temps qu'ils ont à rester attentif et en lien avec l'autre, donc de ce fait-là, même quand ils regardent un peu, ça ne dure pas bien longtemps parce que leur esprit par ailleurs, est très dispersé, il faut vraiment remettre le cadre, augmenter le temps d'attention sur les tâches qu'on fait et comme dans l'attention conjointe*, essayer de diriger leur regard vers ce qu'on fait. Ce n'est pas comme les autistes ou les TED* qui ont du mal à être dans le regard et à se diriger vers le visage de l'autre, eux c'est dans la durée, c'est très fugace. En général, ils peuvent avoir cette attention, mais elle ne dure pas longtemps. Il faut la prolonger. Prolonger le moment d'attention où ils étaient attentifs. Toutes les tâches sont possibles, ce ne sont que des supports. C'est vraiment le fait de les canaliser, augmenter leur temps d'attention, c'est l'essentiel. Pour moi, c'est vraiment cette difficulté à rester concentré qui est la plus difficile. Mais il faut toujours veiller à ne pas les mettre trop en difficulté parce qu'on perd leur attention. Si la tâche est trop soutenue, on ne sait pas récupérer leur attention. Si on met des tâches à leur niveau, à ce moment-là on peut s'atteler à ce qu'on veut, ils ne vont pas se lasser, on peut les récupérer, ils ne vont pas trouver que c'est trop difficile et en même temps, il faut avancer. Il faut négocier les deux. »

 Quelles sont les limites de l'enfant ? Jusqu'où pouvez-vous l'accompagner, l'aider ?

« Moi je pense que, dans notre cadre à nous, c'est difficile à dire quelles sont nos limites, cette question est plutôt pour les personnes qui interviennent après nous. On n’a pas de limite, tant qu'ils viennent chez nous, ce sont des enfants qui évoluent certains plus vite, d'autres moins vite parce qu’ils sont à un niveau où leurs capacités intellectuelles leur permettent d'évoluer dans ce qu'on leur propose et là où ils en sont. Tandis que, c'est par la suite, lorsque les gens arrivent au niveau des apprentissages peut-être e