wcz 2008 7 laatstemet guus:opmaak 1 07-08-2008 09:51 pagina 1
TRANSCRIPT
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:51 Pagina 1
2 Chronisch Ziek 2008
De Week van de Chronisch Zieken 2008en magazine Chronisch Ziek wordenmogelijk gemaakt door:
Inhoud
‘Sport is een gratis pilletje’ 4Voor mensen met diabetes is bewegen bijna net zo belangrijkals de insuline die ze moeten spuiten, zegt topsporter Bas van de Goor.
Leven met medicijnen en hulpmiddelen 7Medicijnen en hulpmiddelen vergemakkelijken het leven met eenchronische aandoening, maar hun gebruik roept soms ook vragen,twijfels en weerstand op. Daarover gaat het openingscongres vande Week van de Chronisch Zieken.
Vereenvoudiging hulpmiddelenbeleid op komst 10Het ministerie van VWS wil minder loketten en simpeleraanvraagprocedures.
Levenskunstenaars 11, 17, 25, 53, 59‘Ik leef maar één keer en ik wil alles meemaken.’ Die uitspraak tekentde levenskunst van de mensen in deze portrettenserie.
De schaamte voorbij 12Intimiteit is geen vanzelfsprekend genot voor mensen met chronischeaandoeningen. Therapieën en hulp via internet kunnen hen helpen.
Graag een therapie voor mijn kind! 14Bij kinderen met een zeldzame aandoening duurt het vaak langvoor de diagnose duidelijk is.
De pen als lotgenoot 21Schrijven over je leven met ziekte kan een helend effect hebben.
Hulpmiddelen en automatisering in huis 22Een robot als verzorgende, nog een paar jaar en het is doodgewoon.
Hulp via internet: laagdrempelig en effectief 27Internet wordt steeds belangrijker voor begeleiding van mensenmet psychische klachten.
Programma Week van de Chronisch Zieken 29-47Workshops en bijeenkomsten in het hele land sluiten aan bij hetthema Medicijnen en hulpmiddelen en belichten legio andere onderwerpen.
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:51 Pagina 2
Veel mensen meteen chronischeziekte of handicapzouden dertig jaargeleden aan hunbed gekluisterd zijnof de gevolgen vanhun aandoeningniet overleven.Tegenwoordig kun-nen diezelfde men-sen studeren, wer-ken en met vakantiegaan. Hun kwaliteitvan leven en levensduur zijn enorm verbeterd.Nieuwe medicijnen en hulpmiddelen spelen bijdie verbetering een centrale rol. Daarom zijnmedicijnen en hulpmiddelen het thema van deWeek van de Chronisch Zieken 2008 en het ope-ningscongres van deze Week op 7 november.Daarbij gaat het vooral over de betekenis vanmedicijnen en hulpmiddelen voor de mensen dieze gebruiken. En over het belang van onderzoeken innovatie, in samenwerking met de patiën-tenverenigingen en gebruikers zelf, voor de ont-wikkeling van nieuwe hulpmiddelen en medicij-nen. Die zijn bijvoorbeeld nodig om ook mensenmet zeldzame aandoeningen te kunnen helpen.In dit magazine vindt u veel voorbeelden van deveerkracht en levenslust van mensen met eenchronische ziekte of handicap. Veel artikelen die-pen thema’s uit waarover u ook kunt meepratentijdens het openingscongres van de Week op7 november. Daarover in dit magazine meer.U vindt ook meer informatie en een inschrijffor-mulier opwww.zonmw.nl/congreschronischzieken2008.Het programma in het hart van het blad geeft ueen overzicht van de honderdenbijeenkomsten en activiteiten in het hele landin de Week van de Chronisch Zieken. Laat dezeuitnodiging om deel te nemen niet stilletjes aanu voorbij gaan! Want het thema van dit maga-zine, van het openingscongres en van de heleWeek van de Chronisch Zieken 2008 raakt ook u!
Stichting Week van de Chronisch Zieken
Albert van der Zeijden, vice-voorzitter
Het thema van 2008raakt ook u!
Redactioneel
Chronisch Ziek 2008 3
Kort Kort Kort 18, 49, 68Boeken, dvd’s, hulpmiddelen, berichten uit de regio.
Slapen met de firelator naast je bed 50De Taakgroep Handicap en Lokale Samenleving vechtvoor de veiligheid van verminderd zelfredzame mensen.
Hersenbokaal prijs voor betrokken werkgever 52Werkgevers kunnen er voor zorgen dat mensen met hersenletselaan het werk kunnen blijven.
Positief aan de slag 54Mensen met HIV vinden hun draai weer op werkgebieddankzij de samenwerking tussen HIV Vereniging Nederlanden reïntegratiebedrijf Agens.
Met de zorgkamer hoort Bas er helemaal bij 57Bas’ moeder regelde een zorgkamer om haar kind goedezorg te kunnen bieden.
Medicijngebruik bij psychische problemen 60Medicijnen tegen stemmen, depressie of angst zijn onontbeerlijk.Maar let op gepast gebruik.
De aanhouder wint 62Mandy Spanjaard wijst werkgevers op de gunstige regelingenals ze iemand met een arbeidsbeperking in dienst nemen.
Fotowedstrijd Samen Beter 65
Woordzoeker 65
Lifestyle en de rolstoel 67Bas Treffers heeft levenslange ervaring met de rolstoel,vertelt hij in zijn column.
Adressen patiëntenorganisaties 70
Websites en infolijnen 75
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:51 Pagina 3
Veronique Huijbregts
Van 1993 tot 2005 volleybalde Van
de Goor op topniveau. Samen met
zijn teamgenoten boekte hij veel
successen, met als hoogtepunt het
Olympisch goud in 1996 in Atlanta.
Cadeau kreeg de volleyballer het suc-
ces zeker niet. Zijn hele carrière is hij
geplaagd door fysieke tegenslagen.
Hij somt op: de ziekte van Pfeiffer,
hepatitis A, diverse blessures, een
hersentrombose en leverklachten.
Als klap op de vuurpijl kwam daar
in 2003 diabetes bij.
‘In oktober 2003 kreeg ik ontzetten-
de last van vermoeidheid,’ vertelt hij.
‘Ik kon de training nauwelijks meer
volhouden, viel kilo’s af en had
voortdurend dorst. Mijn huisarts
dacht aan een virusje. Maar hij liet
wel al het woord diabetes vallen. Ik
ben gaan zoeken op internet en twij-
felde al snel niet meer: ik had alle
symptomen.’ Onderzoek bevestigde
de diagnose.
‘Dat ik echt diabetes type 1 had, was
even schrikken,’ zegt hij. ‘Toen moest
ik een dagje de veren opschudden.
Maar ik heb snel de knop omgezet.
Ik ontdekte dat er genoeg andere top-
sporters zijn met diabetes. Hun voor-
beeld maakte me duidelijk dat top-
sport prima kan samengaan met dia-
betes.’
Van de Goor was gewend om te knok-
ken. Die houding kwam nu goed van
pas. Tijdens een ziekenhuisopname
werd hij ingesteld op insuline. Direct
na zijn ontslag begon hij rustig aan
met trainen. Vier weken later speelde
hij weer een wedstrijd.
InsulinepompMoeite met zijn medicijngebruik
heeft Van de Goor nooit gehad. ‘In
het begin wilde ik echt alles van de
ziekte weten,’ vertelt hij. ‘Eigenlijk
verwachtte ik dat ik er vervolgens
mijn buik vol van zou hebben. Maar
zo liep het niet. Van ontdekken is het
overgegaan in routine: twee keer tan-
denpoetsen per dag, vier keer spui-
ten, het hoort er gewoon bij. Ik hoor
soms verhalen van jongeren die ervan
balen dat ze moeten spuiten. Die hou-
den er dan gewoon mee op. Voor hun
gezondheid is dat funest.’
Sinds een half jaar heeft Van de Goor
een insulinepomp, die dag en nacht
met zijn lichaam verbonden is. Dat
vindt hij een gigantische vooruitgang.
Voorheen moest hij regelmatig zoeken
naar zijn spullen en altijd zorgen dat
hij die bij zich had. ‘Ik ben een cha-
oot,’ lacht hij. ‘En nu hoef ik ook niet
meer te spuiten. Op een gegeven
moment wordt je huid op die plekken
wat beurs.’ Als topsporter had Van de
Goor een uitgebreid medisch team om
zich heen, dat onderzocht hoe hij dia-
betes en topsport het beste kon combi-
neren. Nu is dat niet meer nodig. ‘Met
die pomp loopt alles perfect.’
In 2005 zei Van de Goor de topsport
vaarwel. Deze verandering confron-
teerde hem met het belang van bewe-
gen voor mensen met diabetes. Zijn
glucosewaarden gingen sterker
schommelen en hij moest meer insuli-
ne spuiten. Hij legt uit hoe dat komt.
‘Insuline zorgt ervoor dat je spieren
van energie worden voorzien. Als je
sport, heb je, anders dan je misschien
zou verwachten, minder insuline
nodig. Je hebt ook minder last van
schommelingen in je glucosewaar-
den.’ Hij vervolgt: ‘Als ik zes boter-
hammen eet maar nauwelijks beweeg,
heb ik veel meer insuline nodig om
mijn glucosewaarden op een gezond
niveau te houden dan wanneer ik ga
bewegen. Door bijvoorbeeld een eind
hard te lopen, kan ik het effect van
die boterhammen op mijn glucose-
waarden nivelleren. Dan hoef ik niet
bij te spuiten. Daar moet ik wel vooraf
rekening mee houden. Ik moet dus
Sport is eengratis pilletje
Voor mensen met diabetes is bewegen bijna net zo belangrijk
als de insuline die ze moeten spuiten, zegt topsporter
Bas van de Goor. In 2003 kreeg deze profvolleyballer diabetes
type 1. Hij liet zich niet uit het veld slaan en sportte op
topniveau door. Nu wil hij met zijn Bas van de Goor Foundation
diabetespatiënten tot sporten aanzetten.
Volleyballer Bas van de Goor
4 Chronisch Ziek 2008
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:51 Pagina 4
steeds een rekensom maken. Net als
elke andere diabetespatiënt.’
De hoeveelheid insuline die iemand
nodig heeft is heel persoonlijk, legt
hij uit, en varieert met de omstandig-
heden. Ook stress is daarop van
invloed. ‘Naar je lichaam luisteren
is dus erg belangrijk. Ik heb de pech
dat ik er weinig van merk als mijn
glucosewaarden te hoog of te laag
zijn. Ik moet dus vaker meten.’
Hypo‘Nog altijd zijn er behandelaars die
mensen met diabetes adviseren voor-
zichtig te zijn met bewegen, omdat
ze anders in een ‘hypo’ (door te lage
glucosewaarden wegzakken in een
comateuze toestand) terecht kunnen
komen,’ zegt Van de Goor. ‘Dat is
heel jammer. Behandelaars zouden
juist goed moeten uitleggen wat het
verband is tussen bewegen en de hoe-
veelheid insuline die je nodig hebt.
Dan kunnen mensen zelf goed bere-
kenen hoeveel insuline ze via medica-
tie nodig hebben. Goede voorlichting
over hoe de ziekte werkt, is dus erg
belangrijk.’
Bewegen is belangrijk voor iederéén
met diabetes, of je nu type 1 of type 2
hebt, benadrukt hij. ‘Als type 1-
patiënt moet je altijd insuline spui-
ten, omdat je helemaal geen insuline
meer aanmaakt. Als je type 2 hebt,
maak je nog wel wat insuline aan. Als
je gaat bewegen, val je af en verbetert
je insulinegevoeligheid. Je gebruikt de
insuline die je nog zelf aanmaakt
daardoor effectiever. Eigenlijk is sport
dus een gratis pilletje.’
Om die boodschap uit te dragen heeft
Van de Goor inmiddels zijn eigen
stichting opgezet, de Bas van de Goor
Foundation. ‘Het doel van de stich-
ting is om de kwaliteit van leven van
mensen met diabetes te verhogen
door middel van sport,’ vat Van de
Goor samen. De Foundation richt zich
in de eerste plaats op de groeiende
groep jongeren met diabetes. Met
sportclinics en een sportkamp wil Van
de Goor hen aan het sporten krijgen.
Maar ook volwassenen die diabetes
hebben of een groot risico lopen het
te krijgen, wil hij overtuigen van het
nut van bewegen. Zo liep hij met
leden van de Diabetes Vereniging
Nederland de Nijmeegse Vierdaagse.
In oktober gaat hij met een groep vol-
wassenen de Kilimanjaro in Tanzania
(5895m hoog!) beklimmen. ‘We gaan
onderzoeken welke effecten hoogte
op diabetes heeft.’
Sinds kort traint Van de Goor weer bij
zijn oude club. Gewoon omdat hij het
leuk vindt. Want volleybal blijft zijn
passie.
Surf voor meer informatie over de
Bas van de Goor Foundation naar
www.bvdgf.org.
Chronisch Ziek 2008 5
‘Twee keer tandenpoetsen per dag,vier keer spuiten, het hoort er gewoon bij’
Foto: Guus Pauka
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:51 Pagina 5
Vereniging van OefentherapeutenCesar en Mensendieck
www.oefentherapeut.nl [email protected]. 030-2625627
6 Chronisch Ziek 2008
Oefentherapie bij de ziekte van Parkinson
Oefentherapie is gericht op het in stand houden en zo mogelijk ver-
hogen van de zelfredzaamheid van de patiënt en diens kwaliteit van
leven. De oefentherapeut biedt gerichte oefeningen aan. De patiënt
gaat daarmee systematisch aan de slag onder begeleiding van zijn
oefentherapeut, en leert heel bewust nieuwe bewegingspatronen
aan. Geleidelijk aan ervaart de patiënt wat hij zelf kan doen om
beter met zijn motorische beperkingen om te gaan en zijn dagelijks
functioneren te verlichten.
Afhankelijk van de specifieke problemen die iemand met de
ziekte van Parkinson ondervindt, kan oefentherapie gericht zijn
op bijvoorbeeld:
- het makkelijker verrichten van dagelijkse handelingen
zoals aan- en uitkleden, uit een stoel opstaan, douchen,
koffie zetten en schrijven;
- het verbeteren van de lichaamshouding;
- het verbeteren van de balans zodat het valrisico vermindert;
- het verbeteren van het lopen;
- het onderhouden en zo mogelijk bevorderen van de
conditie en het activiteitenniveau;
- het verminderen van pijnklachten, zoals
nek/schouderklachten of rugklachten;
- het leren ontspannen.
Omdat de ziekte van Parkinson veel problemen met zich mee-
brengt, zijn bij de behandeling en begeleiding vaak meerdere zorg-
verleners betrokken. In het belang van de patiënt en de kwaliteit
van de zorg, moeten deze zorgverleners specifiek deskundig zijn en
hun behandelingen onderling goed afstemmen. Om die reden wer-
ken steeds meer zorgverleners in Nederland samen in een regionaal
netwerk van zorgverleners uit verschillende disciplines, gespeciali-
seerd in het behandelen van patiënten met de ziekte van Parkinson.
Uiteraard doen aan deze regionale netwerken (ParkinsonNet gehe-
ten) ook oefentherapeuten Cesar en Mensendieck mee. Alle betrok-
Traagheid, stijfheid, vallen, loopproblemen, moeite met opstaan of omdraaien in bed;
het zijn enkele van de vele problemen die iemand met de ziekte van Parkinson kan krijgen.
Als deskundige op het gebied van houding en beweging kan een oefentherapeut de
Parkinsonpatiënt helpen beter met zijn klachten om te gaan.
kenen zijn geschoold in het (samen)werken volgens wetenschappelijk
onderbouwde en op de dagelijkse praktijk gerichte richtlijnen voor de
ziekte van Parkinson. Zo zijn ze goed op de hoogte van de effecten
van medicatie. Spierversterkende oefeningen, bijvoorbeeld, zal de
oefentherapeut de patiënt bij voorkeur laten doen tijdens een on-fase
(de periodes op een dag waarin de medicijnen optimaal werken),
terwijl het oefenen van dagelijkse handelingen juist ook tijdens de
off-fase gebeurt (als de medicijnen bijna uitgewerkt zijn).
Meer weten?Voor meer informatie kunt u zich wenden tot een oefentherapeut
Cesar/Mensendieck in uw omgeving. Kijk daarvoor op
www.oefentherapeut.nl. Informatiefolders en een adreslijst van
ParkinsonNet-zorgverleners kunt u downloaden via
www.parkinsonnet.nl.
Oefentherapie heeft ook veel te bieden aan patiënten met:
• Artrose • Reumatoïde Artritis
• Bechterew • MS
• COPD • Diabetes
• Osteoporose • Fibromyalgie
Verwijzing en vergoeding: Voor de behandeling door een oefenthera-
peut Cesar/Mensendieck heeft u sinds 1 juli 2008 geen verwijzing van
de huisarts of specialist nodig. Behandeling van bovenstaande chroni-
sche aandoeningen wordt vergoed vanuit de basisverzekering vanaf
de 10e behandeling indien de specialist de diagnose heeft gesteld.
De eerste negen behandelingen worden vergoed conform de aanvul-
lende verzekering.
Advertorial
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:51 Pagina 6
Elk jaar komen er nieuwe medicij-
nen en hulpmiddelen beschikbaar
die het leven van chronisch zieken
en gehandicapten vergemakkelijken.
Dankzij deze middelen kunnen zij
(weer) werken, studeren en van
vakantie genieten. Ze geven hen veer-
kracht om verder te komen. Maar
hoe kom je erachter welke hulpmid-
delen beschikbaar zijn? Kun je wel-
licht met meer technologie in huis
wel zelfstandig blijven wonen? En
hoe krijg je het medicijn of hulpmid-
del dat het beste bij je past? Waar
moet je op letten bij langdurig medi-
cijngebruik of als je veel soorten
medicijnen tegelijk slikt? Wat doe
je bij vervelende bijwerkingen?
Allemaal vragen die op het ope-
ningscongres van de Week van
de Chronisch Zieken 2008 op
7 november in Apeldoorn aan de
orde komen. Want dit congres gaat
over Leven met Medicijnen en
Hulpmiddelen.
Het congres is bedoeld voor patiën-
ten en hun familie, mantelzorgers,
zorgaanbieders, werkgevers, studen-
ten, maatschappelijke dienstverle-
ners en onderzoekers. U bent van
harte welkom!
MinisymposiaHet ochtendprogramma is interes-
sant en gevarieerd. Andrée van Es
interviewt Maryze Schoneveld over
de vraag hoe hulpmiddelen haar hel-
pen als zelfstandig ondernemer te
opereren. Sprekers gaan in op de rol
van huisartsen bij de keuze van
medicijnen, vereenvoudiging van het
aanvragen van hulpmiddelen, en de
Leven metMedicijnen en HulpmiddelenOp 7 november 2008 in congrescentrum Orpheus Apeldoorn
Openingscongres Week van de Chronisch Zieken
Chronisch Ziek 2008 7
veiligheid bij rampen van gebruikers
van medicijnen en hulpmiddelen. En
patiëntenverenigingen discussiëren
over de invloed die ze kunnen uitoe-
fenen op innovatie en onderzoek.
Hierna kunt u kiezen uit zes mini-
symposia. Die gaan over de thema’s
• (re)integratie
• (thuiszorg)technologie
• medicijngebruik
• medicijngebruik in de GGZ
• zeldzame aandoeningen
• veiligheid
Allemaal onderwerpen waarmee
iedereen met een chronische aan-
doening of beperking te maken kan
krijgen. Zorg dus dat u erbij bent
op 7 november!
Het programma begint om 11.00 uur
en eindigt rond 16.30 uur.
InformatiemarktOp de uitgebreide informatiemarkt
kunt u vanaf 10.00 uur uw licht
opsteken en kennismaken met des-
kundigen en patiëntenorganisaties.
Vanaf 13.00 uur kunnen mensen uit
de regio Apeldoorn de markt gratis
bezoeken.
Gratis toegang?!Meer weten over het congres? Surf
dan naar www.zonmw.nl/congres
chronischzieken2008. Hier kunt u
zich ook inschrijven. De volgorde van
inschrijving is bepalend voor de deel-
name, dus hoe eerder u zich aan-
meldt, hoe groter de kans dat u een
plaats hebt. Wilt u het volledige pro-
grammaboekje toegestuurd krijgen?
Stuur dan een e-mail met adresgege-
vens naar congreschronischzieken2008
@zonmw.nl of bel naar 070-3495150.
De kosten bedragen € 15,- voor de hele
dag (inclusief lunch).
Organisatoren:
Over ZonMw
ZonMw streeft naar verbetering van de gezondheid, zorg en preventie in de samen-
leving, door het stimuleren van kennisontwikkeling, onderzoek en de toepassing
van ontwikkelde kennis en inzichten. Opdrachtgevers van ZonMw zijn onder meer
het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) en de Nederlandse
Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO). Meer weten? www.zonmw.nl.
Meld u snel aan: als u dit vóór 1 oktober doet, is de toegang gratis!
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:52 Pagina 7
8 Chronisch Ziek 2008
Maria van Rooijen
Jaarlijks komen 19 duizend mensen
in een ziekenhuis terecht als gevolg
van verkeerd medicijngebruik. Ze
nemen hun medicijnen onregelma-
tig in, stoppen er te vroeg mee of
gebruiken verschillende medicijnen
tegelijkertijd die elkaar niet verdra-
gen. Voor een groeiend aantal apo-
theken is dit een reden om cliënten
beter voor te lichten over hun medi-
cijngebruik. Een van de manieren
daarvoor is medication review, ofwel
herbeoordeling van de medicatie.
Als een soort APK-keuring wordt het
medicijngebruik van mensen die
chronisch meerdere medicijnen slik-
ken geëvalueerd. In zijn eenvoudigste
vorm neemt de apotheker, eventueel
samen met de behandelend arts, de
medicatielijst van de cliënt kritisch
door en adviseert hij de cliënt zo
nodig zijn medicatie aan te passen.
De Haagse apotheek Pillen en Praten
voerde in 2007 een intensieve vorm
in, de ‘pillencheck’. Oudere patiën-
ten die langdurig meerdere medicij-
nen gebruiken, kunnen uitgebreid
met apotheker Sonja Keizers over
hun medicijngebruik praten. Keizers:
‘Een apotheek moet meer zijn dan
een distributiecentrum voor medicij-
nen. Ik wil mensen bewust maken
van wat ze slikken.’ Er is veel belang-
stelling voor de pillencheck; vrijwel
dagelijks voert Keizers een adviesge-
sprek. ‘Vaak hoef ik mensen alleen te
bevestigen in hun goede gedrag. Maar
er komen ook problemen aan het
licht. Een man had bijvoorbeeld een
hardnekkige hoest. Daarvoor was hij
al naar de KNO-arts geweest en slikte
hij hoestdrankjes. Maar de hoest was
een bijwerking van zijn bloeddrukme-
dicijnen. Een vrouw inhaleerde haar
astmamedicijnen verkeerd, waardoor
die niet goed werkten. Soms leidt het
gesprek ertoe dat ik met de behande-
lend arts overleg over aanpassing van
medicatie.’
ThuisconsultIn principe vinden de gesprekken in
de apotheek plaats, maar soms
bezoekt Keizers minder mobiele
ouderen thuis. ‘Het voordeel daarvan
is dat je beter ziet hoe mensen met
hun medicijnen omgaan.’ Om die
reden is in Leiden vorig jaar een
onderzoek gestart met het Pharmaco-
Therapeutisch Thuisconsult. Het
onderzoek wordt uitgevoerd in
opdracht van LLOYDS-Apotheken en
mede gefinancierd door verzekeraars
Menzis en Achmea, fabrikant Astra
Zenica en apothekersorganisatie
KNMP. Apotheek Stevenshof voerde
het Thuisconsult als proef uit, in
samenwerking met de huisartsenprak-
tijk in het gelijknamige gezondheids-
centrum. Een aantal patiënten ouder
dan 65 jaar die minstens vijf genees-
middelen chronisch gebruikten, kreeg
bezoek van de apotheker. Uit de proef
kwam nogal wat verkeerd medicijnge-
bruik naar boven. Apotheker Henk-
Frans Kwint: ‘Vooral door mensen die
bij verschillende specialisten en de
huisarts onder behandeling zijn.
Specialisten weten vaak niet wat hun
collega’s voorschrijven. Je ontdekt zo
ook hoe mensen aankijken tegen
medicijnen. Sommigen vinden het
maar chemische troep. Er zijn mensen
die alle medicijnen in een koektrom-
mel stoppen en er elke dag een hand-
je van nemen. Wij raden ze altijd aan
een weekdoos aan te schaffen met
vakjes voor de dagelijkse doseringen.’
Of de huisbezoeken leiden tot betere
controle van bloeddruk en cholesterol
- het uiteindelijke doel van de consul-
Weetwat je slikt!
Veel ongelukken zijn te voorkomen als mensen beter
weten welke medicijnen ze slikken en waarvoor.
Met ‘pillenchecks’ en huisbezoeken lichten steeds meer
apothekers cliënten voor over het medicijngebruik.
Apotheken breiden hun controles uit
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:52 Pagina 8
Chronisch Ziek 2008 9
ten - kon met deze kleine proef niet
bepaald worden. Daarom is die nu
uitgebreid naar tien LLOYDS-apothe-
ken. Ondertussen gaat apotheek
Stevenshof door met de huisbezoeken.
HerhaalreceptenlijnNog een opmerkelijke vorm van medi-
cation review is de herhaalrecepten-
lijn van apotheek Stevenshof. De apo-
thekers zelf staan ‘s ochtends van
negen tot half elf mensen telefonisch
te woord voor hun herhaalrecepten.
Kwint: ‘Zo hoor je of mensen mis-
schien kunnen stoppen met hun
medicatie of dat ze er problemen mee
hebben. Met de huisarts, die elke dag
langskomt om de recepten te onder-
tekenen, bespreken we de cliënten.
Zo nodig nodigt de huisarts hen uit
voor zijn spreekuur.’
De huisartsenpraktijk is zeer enthou-
siast over deze werkwijze. Huisarts
Just Eekhof: ‘Veelal bedienen dokters-
assistenten de herhaalreceptenlijn.
Lang niet altijd controleert de huis-
arts dan of herhaling terecht is en of
de medicijnen niet slecht samengaan
met andere medicijnen. In ons geval
doet de apotheker dat standaard. Hij
checkt bijvoorbeeld ook of mensen
met chronische aandoeningen op tijd
op hun controles komen.’ Aan zo’n
intensieve samenwerking zijn volgens
hem wel voorwaarden verbonden. ‘Je
moet een goede vertrouwensrelatie
hebben en ervan overtuigd zijn dat
de apotheek er geen andere belangen
bij heeft dan alleen goede zorg willen
leveren. Je moet ook voor een flink
deel dezelfde patiënten hebben.’
Overigens probeert hij zelf ook
patiënten optimaal voor te lichten
over hun medicijnen. ‘Ik leg ze altijd
uit wat ze kunnen verwachten van
het medicijn en wat de meest voorko-
mende bijwerkingen zijn. Meestal laat
ik ze na twee weken terugkomen om
te kijken hoe het met de aandoening
gaat en hoe de medicijnen bevallen.’
Lage drempelApotheek Stevenshof biedt mensen
ook huisbezoek aan als ze na ontslag
uit het ziekenhuis veel medicijnen
moeten slikken. En sinds kort biedt
ze begeleiding bij palliatieve zorg.
Kwint: ‘Veel terminale patiënten
gebruiken morfine. Ze kunnen daar-
van veel problemen ondervinden,
waarop snel ingespeeld moet worden.
Een aantal van onze apothekersassis-
tentes is specifiek geschoold om hen
daarover te informeren.’
Beide apotheken hechten veel waarde
aan hun uitstraling: ze willen vooral
een laagdrempelige voorziening zijn,
waar de apotheker zichtbaar aan zijn
of haar bureau zit, zodat klanten zon-
der schroom informatie kunnen vra-
gen. Kwint: ‘Wij willen voor de farma-
cotherapie de VVV in de gezondheids-
zorg zijn. Zoals de VVV toeristen weg-
wijs maakt in een vreemde plaats, zo
willen wij mensen informeren over
geneesmiddelen.’
Apotheker Kwint bespreekt hetmedicijngebruik met mevrouw Mingelen.
Tips voor goed medicijngebruik
- Weet welke medicijnen je slikt,
ken de bijwerkingen.
- Je kunt medicijnen laten thuisbezorgen.
- Ga, zeker bij gebruik van meer medicijnen,
in gesprek met apotheker en arts.
- Gebruik als je veel medicijnen tegelijk
gebruikt een weekdoseringssysteem.
- Als je zelf je medicatie verandert,
wees daar eerlijk over.
- Geef medicijnen die je op eigen initiatief
slikt door aan de apotheek.
- Wil je informatie, bel de Nationale
bijsluitertelefoon, 0900-0125.
Meer weten over dit onderwerp?Kom naar het openingscongres op 7 november 2008!
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:52 Pagina 9
10 Chronisch Ziek 2008
‘De aanvraag van hulpmiddelen is nu
geregeld in de AWBZ, de Zorgver-
zekeringswet, de Wet maatschappelij-
ke ondersteuning (Wmo) en de Wet
Werk en inkomen naar arbeidsvermo-
gen (WIA), ’ legt directeur Hurts uit.
‘De aanvrager moet zich ook tot vier
“loketten” wenden. Dat willen we
terugbrengen tot twee loketten.’ Als
deze verandering doorgaat, zal de
invoering ervan enige jaren vergen,
vermoedt hij. Want de betrokken wet-
ten zullen moeten worden aangepast.
Hurts verwacht dat vereenvoudiging
van de aanvraagprocedures sneller
kan. Gelukkig, want uit gebruikers-
bijeenkomsten die VWS en de Vrije
Universiteit hebben georganiseerd
blijkt dat mensen veel belang hech-
ten aan simpelere procedures. ‘Nu
moeten ze steeds opnieuw hun hele
verhaal vertellen en steeds dezelfde
vragen beantwoorden,’ zegt Hurts,
‘ook de mensen met een chronische
aandoening die alleen maar erger
wordt. We willen dat vereenvoudi-
gen, bijvoorbeeld door aanvraagpro-
cedures onderling af te stemmen,
gebruik van dezelfde formulieren,
informatie-uitwisseling en betere
communicatie.’
Functiebeperking centraalHet ministerie van VWS wil het voor
gebruikers ook eenvoudiger maken
om precies dát hulpmiddel te krijgen
waarbij ze de meeste baat hebben.
Daartoe wil het ministerie de lijst van
hulpmiddelen in de Zorgverzeke-
ringswet gaan vervangen door een
aanspraak op basis van de functiebe-
perking. Hurts: ‘Nu is de gebruiker
afhankelijk van de hulpmiddelen die
op de lijst staan. Een hulpmiddel dat
er niet op staat wordt niet vergoed,
ook al zou iemand daar het meeste
mee geholpen zijn. Het nieuwe sys-
teem moet echt flexibeler worden.’
Gebruikers moeten deprofessionals scherp houden
Het is de bedoeling dat de medische
beroepsgroepen in samenwerking
met patiëntenverenigingen richtlij-
nen voor de toekenning van hulpmid-
delen ontwikkelen, uitgaande van de
functiebeperking van de patiënt.
Daarin staat dan welk hulpmiddel
de eerste, tweede en derde voorkeur
heeft bij een bepaalde beperking.
Afwijken hiervan blijft mogelijk,
maar alleen in uitzonderingsgevallen
en gemotiveerd door een duidelijke
medische noodzaak. Er moet ook voor
gezorgd worden dat de richtlijnen up
to date blijven, aldus Hurts. De ont-
wikkeling van hulpmiddelen staat
immers niet stil.
VoorhoedeBetrokkenheid van de patiëntenver-
enigingen is een harde voorwaarde
voor de richtlijnontwikkeling, bena-
drukt Hurts. Dezelfde invloed is
belangrijk bij de ontwikkeling van
hulpmiddelen zelf, maar ingewikkel-
der te regelen. Want de innovatie van
medische hulmiddelen gebeurt bij
een wirwar van bedrijven en bedrijf-
jes. ‘Het helpt al veel als patiënten via
hun organisaties vragen en behoeften
zo duidelijk mogelijk formuleren.
Mondigheid is hoe dan ook belangrijk
voor gebruikers van hulpmiddelen,’
zegt Hurts. ‘Laat je bijvoorbeeld niet
te snel afschepen met een rolstoel die
niet goed voor je is. Gebruikers moe-
ten de professionals scherp houden!
Een kritische voorhoede helpt altijd
om het systeem te verbeteren.’
Vereenvoudiginghulpmiddelenbeleidop komstVeronique Huijbregts
Minder loketten en eenvoudigere aanvraagprocedures voor
hulpmiddelen, dat zijn twee speerpunten van het ministerie
van VWS voor de komende jaren. Dat zegt Hugo Hurts, direc-
teur van de Directie Geneesmiddelen en Medische Technologie
van dit ministerie. Op het openingscongres van de Week van
de Chronisch Zieken zal hij de plannen toelichten.
Meer weten over dit onderwerp?Kom naar het openingscongres op 7 november 2008!
Directeur Hugo Hurtsvan de Directie Geneesmiddelen
en Medische Technologie van VWS
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:52 Pagina 10
Chronisch Ziek 2008 11
Meestal is Morteza Abdeli (24) te vin-
den op de Technische Universiteit Delft,
waar hij volgend jaar als offshore engi-
neer afstudeert. Olieplatforms ontwer-
pen, giga-constructies van beton en
staal, dat soort werk. Hij is er ook men-
tor voor bachelor studenten, en heeft
met een partner een bedrijf voor ont-
werp van buitenlicht. En hij is lid van de
‘kernploeg’, een club voor en door jon-
geren met reuma, die activiteiten orga-
niseert en een netwerk onderhoudt
voor onderlinge informatie en contact.
‘Ik leef maar één keer, en ik wil alles
meemaken,’ zegt hij. ‘Reuma is mijn
inspiratie om harder te werken. Toen ik
drie jaar geleden geopereerd moest
worden, heb ik gewoon doorgestudeerd
tot ik naar het ziekenhuis moest en de
dag erna tentamen gedaan. Het krijgt
mij niet op de knieën.’
Sinds zijn tiende heeft Morteza reuma-
toïde artritis. Zijn witte bloedcellen eten
kraakbeen en kapsel van vooral de kleine
gewrichten op, waardoor die snel slijten.
Hij is al acht keer geopereerd, aan pol-
sen, vingers en een elleboog. Naast een
pijnstiller met ontstekingsremmer
gebruikt hij reumamedicijnen. MTX stopt
tijdelijk de productie van witte bloedcel-
len, Humira remt de beschadigende wer-
king van die cellen op de gewrichten.
Dat laatste medicijn is vrij nieuw.
Kinderen die het vroeg krijgen, zijn goed
behandelbaar. Bij Morteza’s gewrichten
gaat het alleen nog om afremmen.
‘Maar ik heb mijn leven zo ingericht dat
reuma me weinig belemmert. Ik heb,
heel luxe, een aangepaste auto. De TU
heeft me een eigen kamer gegeven,
zodat ik niet met spullen hoef te sjou-
wen. Hier werk ik meestal van acht uur
’s morgens tot elf uur ’s avonds. Er staat
een luie stoel, waarin ik dagelijks een
kwartier ga liggen. Ik luister goed naar
mijn lichaam, en ik praat er ook tegen:
“Vandaag ga je in de rolstoel, dan kun
je morgen weer lopen.” Ik drink liters
water, voor een goede lichaamstempe-
ratuur, en om het gif van de medicijnen
uit te spoelen.
’s Zaterdags lig ik plat omdat de MTX
een misselijkmakende hoofdpijn veroor-
zaakt. Zondag is vrij voor leuke dingen.’
Zoals een parachutesprong. Of water-
skieën. Of paardrijden, zwemmen, tafel-
tennissen. Hij heeft zelfs wel eens
gevoetbald. ‘Ik laat geen kans voorbij-
gaan. Ik wil plezier hebben in het leven,
en ik zie mezelf als een gezond mens.’
www.youth-r-well.com
www.reumapatientenbond.nl
Tekstenfoto:LiesbethSluiter
Levenskunstenaars
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:52 Pagina 11
StigmatiserendKlinisch psycholoog Andrea Evers
werkt bij de vakgroep Medische psy-
chologie en Dermatologie van het
UMC St. Radboud. ‘Een huidaandoe-
ning kan erg stigmatiserend werken,’
vertelt zij. ‘Ziektes als psoriasis, ato-
pisch eczeem of acne zorgen voor een
gezwollen, rode, vaak pijnlijke huid
met veel jeuk of pijn. Hier komen
patiënten die zich soms helemaal
hebben teruggetrokken uit het socia-
le leven. Er zijn moeders die niet met
hun kinderen naar het strand dur-
ven, jongeren die nooit naar feestjes
gaan, vrouwen die door psoriasis in
de schaamstreek geen seks meer met
hun partner hebben.’
Met cognitieve gedragstherapie werkt
ze eraan deze patiënten anders tegen
de dingen aan te laten kijken en
anders te handelen. ‘We proberen die
moeder zover te brengen dat ze wel
een keer met haar kinderen naar het
strand gaat. Kijken de mensen echt
zo erg als ze vreesde? We brengen
ook de zaken wat meer in perspec-
tief: wat is belangrijker, mijn kinde-
ren en mezelf een fijne dag bezorgen
of me door mijn huidziekte laten
Maar liefst een half miljoen mensen heeft chronische huidproblemen en
zeker een derde van hen heeft ook psychosociale problemen. Want ieder-
een ziet het als je een huidziekte hebt. En een jeukende, pijnlijke of
schilferende huid kan sociaal contact, seks en intimiteit knap lastig
maken. Job (20), die psoriasis heeft, zat nooit zo over zijn schilferige
huid in totdat hij voor het eerst stapelverliefd werd. ‘Mijn fanta-
sieën over een opwindende vrijpartij werden gesmoord in tobbe-
rige gedachten over hoe zij van mijn rare huid zou schrikken en
hoe teleurgesteld ik zou zijn,’ vertelt hij.
leven? Aan jongeren die niet naar
een feestje durven, vragen we bijvoor-
beeld: hoe weet je zo zeker dat je
leeftijdgenoten niet op je vallen van-
wege je huidaandoening? We stimu-
leren dat zo’n jongere toch eens naar
een feestje gaat. Doorgaans onder-
vindt hij dan dat het wel meevalt.
We willen bereiken dat jongeren met
huidproblemen een gezond zelfbeeld
ontwikkelen. Door meer relative-
ringsvermogen aan te kweken en
patiënten te helpen beter met hun
aandoening om te gaan, lukt het ze
geleidelijk (weer) een normaal leven
te leiden.’
InlogcodeIn samenspraak met ziekenhuizen,
patiëntenverenigingen en het
Huidfonds ontwikkelt Evers nu een
interactieve internetversie van de
therapie. ‘Binnenkort starten we met
onderzoek naar deze behandelingen
bij patiënten met psoriasis. We
hopen dat deze cognitieve gedrags-
therapie op maat via internet over
twee jaar beschikbaar is. Elke patiënt
krijgt een beveiligde inlogcode, de
therapeut stuurt gerichte informatie
op en reageert op de resultaten van
de via internet verstrekte oefeningen.
Maar de mogelijkheid van direct con-
tact met de therapeut blijft bestaan.’
www.huidfonds.org www.pvn.nl
www.psoriasis-fn.nl
De schaamte voorbijMachteld Bouman
Als je een chronische huidziekte hebt, kunnen onzekerheid en schaamte je
sociale leven gaan overheersen. Klinisch psycholoog Andrea Evers helpt
mensen met cognitieve gedragstherapie uit hun isolement te komen.
Nog even en dan is de therapie ook via internet beschikbaar.
Innovatiefonds Zorgverzekeraars financiert
12 Chronisch Ziek 2008
We willenbereiken datjongerenmethuidproblemeneen gezondzelfbeeldontwikkelen
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:52 Pagina 12
Chronisch Ziek 2008 13
‘Chronisch zieken met intimiteitsproblemen zijn vatbaar voor depressies. De
site van de Rutgers Nisso Groep die nu in de maak is, bevordert dat zij zelf hun
probleem kunnen aanpakken. Beide aspecten vinden wij erg belangrijk,’ zegt
directeur Ine van Hest van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars. ‘Door de toe-
genomen mondigheid van patiënten hechten wij veel waarde aan projecten die
zelfmanagement bevorderen. En depressieve klachten aanpakken vinden wij
belangrijk omdat het om een groot maatschappelijk probleem gaat. Van de site
kan een preventieve werking uitgaan.’
‘De drempel om hulp te zoeken is vaak hoog door persoonlijke gêne, financiële
beperkingen en gebrek aan kennis over het hulpverleningsaanbod,’ vult
Paulien van Haastrecht van de Rutgers Nisso Groep aan. ‘Er is grote behoefte
aan laagdrempelige, anonieme informatie op maat en ook over bijvoorbeeld de
bijwerking van nieuwe medicijnen en hulpmiddelen als seks niet (meer) van-
zelf gaat. Internet is het medium bij uitstek om aan
deze behoeften tegemoet
te komen.’
ErvaringsdeskDe internetapplicatie brengt alle
informatie samen over hulp bij
seksuele en relationele problemen,
hulpmiddelen, lotgenotencontact en
de mogelijkheid om vragen te stellen aan
professionals. Van Haastrecht: ‘De site is bestemd voor mensen van 15 tot 75
jaar. De wetenschap maakt veel vorderingen, maar de informatie komt nu
onvoldoende bij de patiënt terecht. Via de website zullen bezoekers zelf een
diagnose kunnen stellen, en kunnen ze tips en adviezen krijgen van professio-
nals en lotgenoten. Er komt een ervaringsdesk. Omdat niet alles oplosbaar is,
verwijzen we ook door.’ Patiëntenfora zijn er legio, maar anno 2008 is het
onderwerp nog steeds omgeven door schroom. Van Haastrecht: ‘Iedereen vindt
het moeilijk om open over seksuele problemen te praten, ook zorgverleners.
Ook hen proberen we met dit instrument over de drempel te helpen.’
Het Innovatiefonds Zorgverzekeraars betaalt het leeuwendeel van de ontwikke-
ling van de Rutgers Nisso-site. Deze komt tot stand in nauwe samenwerking
met de Rijksuniversiteit Groningen. Directeur Ine van Hest: ‘Wij geven graag
geld aan projecten die aansluiten op onze missie. Projecten moeten doorgaans
langs veel geldschieters om het geld bij elkaar te sprokkelen. Maar wij schrik-
ken er niet voor terug om alleen de kar te trekken. Dat maakt de uitvoering
ook gemakkelijker.’
Seksuele problemen?
Blijf er niet mee zitten!Vrijwel ieder mens geneert zich om over seksuele problemen te praten, ook
zorgverleners. Internet is hét medium om anoniem en op maat aan informatie
te komen. Rutgers Nisso Groep ontwikkelt nu met subsidie van het Innovatie-
fonds Zorgverzekeraars een digitaal zelfhulpinstrument voor chronisch zieken.
Het komt eind 2010 beschikbaar.
Op www.seksualiteit.nl
kunnen mensen
chatten met
professionele
hulpverleners;
een gezamenlijke site
van Rutgers Nisso Groep
en Stichting Korrelatie.
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:52 Pagina 13
14 Chronisch Ziek 2008
Graag eentherapie voormijn kind!
Zeldzame aandoeningen
Maria van Rooijen
In Nederland worden jaarlijks drie
baby’s geboren met de erfelijke
stofwisselingsstoornis MPS-1. Hoe
later de arts de diagnose stelt, des
te groter de kans op overlijden.
Onbekendheid en gebrek aan onder-
zoek zijn de belangrijkste problemen
bij zeldzame ziektes.
Toen Sander vijf jaar was, viel het
zijn ouders op dat zijn vingers krom
groeiden. De huisarts besteedde er
eerst weinig aandacht aan, maar
stuurde Sander bij een volgend
bezoek naar een orthopeed. Volgens
hem lag de oorzaak in verkleefde
pezen. Sanders handen werden
geopereerd en hij kreeg fysiothera-
pie. Maar zijn vingers bleven stijf en
krom. De fysiotherapeut vond dat
vreemd en raadpleegde een kinder-
arts. Sanders moeder: ‘Die kinderarts
had ooit één kind gehad met dezelf-
de verschijnselen. Hij zag dat het om
MPS-1 ging, een zeldzame erfelijke
stofwisselingsstoornis.’
Deze stoornis wordt veroorzaakt door
een tekort aan een bepaald eiwit dat
nodig is om suikerketens af te bre-
ken. Omdat deze suikerketens in alle
weefsels zitten, ontstaan er klachten
in het hele lichaam. Bij de ernstigste
variant, de ziekte van Hurler, begin-
nen de klachten vaak al vanaf de
geboorte. Deze kinderen hebben
meestal een navelbreuk, een vergrote
lever en milt, krijgen grove gelaats-
trekken en gewrichtsbeperkingen en
zijn snel moe. Gaandeweg stopt hun
ontwikkeling en verminderen hun
geestelijke vermogens. Onbehandeld
worden ze meestal niet ouder dan
tien jaar. Naast Hurler bestaan de
mildere varianten Hurler-Scheie en
Scheie. Zonder behandeling krijgen
deze patiënten op den duur dezelfde
ernstige klachten, alleen langzamer
en zonder geestelijke achteruitgang.
Gezonde donorcellenKinderarts Ans van der Ploeg van het
Erasmus MC in Rotterdam is gespeci-
aliseerd in zeldzame erfelijke stofwis-
selingsziektes. MPS-1 komt bij een op
de 85 duizend pasgeborenen voor,
vertelt zij. Het grootste probleem bij
dit soort zeldzame ziekten is dat ze
vaak pas laat worden ontdekt. Van
der Ploeg: ‘Veel huisartsen komen
nooit met de ziekte in aanraking.
Daarom herkennen ze haar niet
altijd. Soms moeten ouders veel
dokters aflopen en duurt het jaren
eer de juiste diagnose is gesteld.’
Maar ook dan is er lang niet altijd
een behandeling voor. Dat komt
omdat er weinig geld en belangstel-
ling is voor de ontwikkeling van the-
rapieën. Gelukkig kunnen MPS-1-
patiënten sinds enkele jaren wel
behandeld worden. Van der Ploeg:
‘Voor kinderen tot twee jaar is er de
mogelijkheid van beenmerg- of stam-
celtransplantatie. De zieke cellen
worden vervangen door gezonde
donorcellen. Voor oudere kinderen
en volwassenen is er enzymtherapie.
Via een infuus krijgen patiënten het
ontbrekende enzym, dat in een
kweekreactor wordt gemaakt.’ Deze
therapie biedt echter geen bescher-
ming tegen de geestelijke achteruit-
gang. ‘Daarom is vroegtijdige diagno-
se met name zo belangrijk voor de
ernstige Hurler-patiëntjes. Dan kan
stamceltransplantatie nog wel,’ aldus
Van der Ploeg.
Onderzoek naar verbetering van de
behandeling gaat door. Zo onderzoe-
ken het Erasmus MC en het UMC
Utrecht nu samen, met subsidie van
ZonMw, of je de code van het mense-
lijk gen aan stamcellen kunt toege-
voegen. Dan zouden de cellen meer
van het ontbrekende enzym kunnen
aanmaken, met mogelijk extra
behandelvoordelen voor patiënten.
Het duurt soms jarenvoor de juiste diagnoseis gesteld
Infuus thuisOf de therapieën aanslaan verschilt
per patiënt. Van der Ploeg: ‘Ons oud-
ste patiëntje bij wie stamceltrans-
plantatie is toegepast, is zes jaar.
We zien wel dat we waarschijnlijk op
termijn niet alle symptomen kunnen
tegenhouden. Maar dit jongetje kan
anders dan niet-behandelde kinderen
lopen, trap klimmen en goed meeko-
men op school. Sommige kinderen
zitten in een rolstoel en hebben 24
uur per dag zorg nodig.’
Sander bleek de milde variant Scheie
te hebben. Hoewel gerustgesteld dat
het niet om de ziekte van Hurler
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:52 Pagina 14
Chronisch Ziek 2008 15
Meer informatie ophet openingscongres
ging, zagen zijn ouders, toen zes jaar
geleden de diagnose was gesteld,
Sanders toekomst somber in. ‘Er was
nog geen behandeling,’ zegt zijn
moeder. Twee jaar later wel.
Aanvankelijk ging hij elke week naar
het Erasmus MC voor enzymtherapie.
Vier uur lag hij aan het infuus.
Tegenwoordig krijgt hij het infuus
thuis. De infuuspomp draagt Sander
in een rugzakje, zodat hij bewegings-
vrijheid heeft. Zijn gewrichten zijn
wel wat stijf, maar verder, aldus zijn
moeder, is het een gezonde jongen die
normaal onderwijs volgt. ‘Wij zijn blij
dat de behandeling nog steeds ver-
goed wordt. Want wij hebben weleens
uitgerekend dat we hem als wij ons
huis zouden verkopen, nog maar een
jaar kunnen laten behandelen. Zo
hoog zijn de kosten.’
Van der Ploeg beaamt dit. Zij heeft
ook patiënten met andere zeldzame
erfelijke stofwisselingsstoornissen
waarvoor nog steeds geen therapie is.
‘Laatst zei een moeder tegen mij: dok-
ter, wat moet ik doen zodat u onder-
zoek gaat doen naar de ziekte van mijn
kind? Dat vond ik heel triest.’
WeesgeneesmiddelenIn Europa spreekt men van een zeldza-
me ziekte als die bij hooguit vijf op de
tienduizend mensen voorkomt. In
Nederland hebben twee- tot driehon-
derdduizend mensen zo’n zeldzame
ziekte. Geneesmiddelen hiervoor wor-
den weesgeneesmiddelen genoemd,
een vertaling van ‘orphan drugs’. Voor
veel zeldzame ziekten bestaan nog
geen medicijnen. Onderzoekers vinden
het vaak interessanter om medicijnen
te ontwikkelen voor veelvoorkomende
ziekten, zoals aids, en de farmaceuti-
sche industrie wil er niet snel in inves-
teren. Ontwikkelen van nieuwe medi-
cijnen duurt jaren en kost honderden
miljoenen euro’s. Bij weinig afzet kun-
nen fabrikanten weinig winst behalen.
Sinds 2000 is het voor fabrikanten wel
aantrekkelijker om weesgeneesmidde-
len op de markt te brengen. Zo zijn de
registratie-eisen voor weesgeneesmid-
delen versoepeld. Het middel hoeft bij-
voorbeeld bij minder proefpersonen
te zijn getest. En als Amerikaanse
en Europese instanties het medicijn
hebben goedgekeurd, hoeft het in
Nederland niet opnieuw te worden
getest. De Stuurgroep
Weesgeneesmiddelen probeert de ont-
wikkeling van deze geneesmiddelen te
stimuleren en de informatievoorzie-
ning te verbeteren.
Informatie: www.weesgeneesmiddelen.nl of
www.zeldzameziekten.nl
In Nederland hebben twee-tot driehonderdduizendmensen een zeldzame ziekte
Met zijn rugzak kan Sander zich vrij bewegen.
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:52 Pagina 15
Bij Fokus kunnen cliënten 24 uur per etmaal een beroep doen op
ADL-assistentie bij algemene dagelijkse levensverrichtingen.
16 Chronisch Ziek 2008
De 27-jarige Suzanne woont in een Fokus-
woning in Amsterdam: ‘De zekerheid dat
iemand mij kan helpen is belangrijk. In de
woning zit een alarm-intercomsysteem waar-
mee ik de ADL-assistent kan oproepen. Die is
binnen een paar minuten aanwezig of laat
weten hoe lang ik moet wachten. Als er
sprake is van een noodgeval is er sowieso
binnen vijf minuten iemand bij me.’
Cliënten van Fokus kunnen 24 uur per etmaal
assistentie inroepen bij algemene dagelijkse
levensverrichtingen (ADL). Bijvoorbeeld bij
lichamelijke verzorging, aan- en uitkleden,
eten en drinken, toiletgang, verplaatsen, een-
voudige verpleegtechnische assistentie en
hand- en spandiensten. Suzanne: ‘Ik roep de
ADL-assistent op wanneer ik hulp nodig heb
en geef vervolgens aanwijzingen over wat er
moet gebeuren. Daardoor kan ik zelf mijn dag
indelen zoals ik graag wil’.
Open dagen
Tijdens de Week van de Chronisch Zieken organiseert Fokus open dagen bij Fokusprojecten in
Groningen, Apeldoorn, Ede, Nijmegen, Amsterdam, Rotterdam, Zoetermeer, Utrecht, Kerkrade,
Bergen op Zoom en Roermond. Kijk elders in dit magazine of op www.fokuswonen.nl.
Volledig geïntegreerd
Fokus telt momenteel bijna negentig projecten
in heel Nederland. Een Fokusproject bestaat uit
12 tot 20 Fokuswoningen die verspreid in een
woonwijk staan en met de hulppost verbonden
zijn. Een Fokuswoning is een volledig aan-
gepaste, gelijkvloerse huurwoning, die wordt
gehuurd van een woningcorporatie.
Ook mensen die niet in een Fokuswoning
wonen, maar in een huur- of koopwoning in
de buurt van een Fokusproject, kunnen gebruik
maken van de assistentieverlening van Fokus.
Suzanne werd door een vriendin op Fokus
gewezen. ‘Ik hoorde dat er een enorme wacht-
lijst zou zijn, maar dat bleek reuze mee te
vallen. Voor ik het wist kreeg ik een prachtig
appartement aangeboden.’
‘Ik kan zelfstandig en onafhankelijk leven dank-
zij Fokus,’ zegt Suzanne. ‘Als ik hier niet was
komen wonen, dan had ik bij mijn ouders
moeten blijven of was aangewezen op een
woongemeenschap. Nu heb ik mijn eigen
huis en ben ik volledig geïntegreerd in
de samenleving.’
Fokus maakt gewoon wonen mogelijkvoor mensen met lichamelijke handicap
www.fokuswonen.nl
Zelfstandig en onafhankelijk wonen en leven terwijl je een lichamelijke
handicap hebt? Dat kan met Fokus. Fokus verleent namelijk assistentie
bij algemene dagelijkse levensverrichtingen (ADL) aan mensen met een
ernstige lichamelijke handicap. Het bijzondere van Fokus is dat de cliënt
bepaalt welke assistentie wordt verleend en wanneer en hoe dit gebeurt.
ADL-assistentie 24 uur per dag op afroep beschikbaar in aangepaste woning
’Ik kan zelfstandig enonafhankelijk
leven dankzij Fokus.’
Voor wie bestemd?
Fokuswoningen zijn bestemd voor mensen met
een lichamelijke handicap die zijn aangewezen
op een rolstoeltoegankelijke woning. Verder
moet belanghebbende beschikken over een
indicatie voor persoonlijke verzorging van
minimaal vijf en maximaal dertig uur per
week, aangewezen zijn op ‘zorg op afroep’
en voldoende sociaal zelfredzaam te zijn.
De snelheid waarmee een Fokuswoning wordt
toegewezen varieert. In diverse projecten
komen binnenkort woningen vrij. Het complete
woningaanbod staat op www.fokuswonen.nl.
Bovendien werkt Fokus aan de ontwikkeling
van nieuwe projecten in onder andere
Amersfoort, Groningen, Haarlem, Helmond,
Nijmegen, Pijnacker, Utrecht en Zwolle.
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:52 Pagina 16
Chronisch Ziek 2008 17
‘Kansloos, terminaal, neem hem maar
mee naar huis.’ Als Elizabeth Vroom een
arts zoiets hoort zeggen, wordt ze strijd-
lustig. Ze is een rasoptimist, en de
geschiedenis geeft haar gelijk.
In 1992 bleek dat haar zoon Justus de
ziekte van Duchenne had, een progres-
sieve spierziekte die de levensverwach-
ting bekort omdat hij ook ademhalings-
en hartspieren aantast. Twee jaar later
hoorde ze op een Amerikaans congres
dat het Duchenne-onderzoek geholpen
zou zijn met veertig miljoen dollar. Ze
besloot twee miljoen voor haar rekening
te nemen, richtte het Duchenne Parent
Project (DPP) op en vier jaar later had ze
het geld bij elkaar georganiseerd.
Tegenwoordig zet ze onder andere con-
gressen, websites en een on-line com-
munity op touw voor ouders in binnen-
en buitenland.
‘Geïnformeerde ouders zijn de beste
belangenbehartigers. We zijn verenigd
in actie, niet in treurnis. Ouders hoeven
niet in slachtofferschap te verdrinken, je
kunt zelf het heft in handen nemen.
Natuurlijk moet je even bijkomen als je
hoort dat je zoon Duchenne heeft. Maar
in plaats van voor de tv terminaal te zit-
ten wezen, kan een kind ook aan het
leven deelnemen. Justus is nu zeventien,
en met hulp van medicijnen en een rol-
stoel gaat het goed. Volgend jaar wil hij
industrieel ontwerpen gaan studeren en
met vrienden op kamers wonen.’
Het DPP financiert wereldwijd onder-
zoeksprojecten. Jaarlijks besteedt het vijf
tot zes ton euro, afkomstig van sponsors
en donateurs, en van onorthodoxe fond-
senwerving als mountainbikeraces en
een kinderfilmfestival. ‘Onze activiteiten
leveren publiciteit en geld op, onze over-
head is minimaal. Iedereen werkt vrijwil-
lig. Het kantoor bestaat uit laptops en
een callcenter dat gratis onze telefoon
beantwoordt. Het Keurmerk van het
Centraal Bureau Fondsenwerving is ons
te duur, en hun garantie voor goede
geldbesteding vinden we niet goed
genoeg.’
Begin 2008 meldde een door het DPP
gefinancierde onderzoekster een succes-
volle test van een nieuw medicijn, een
‘reparatiesetje’ voor het defecte gen dat
Duchenne veroorzaakt. Het vermindert
de ziekte van een subgroep van patiën-
ten; verdere ontwikkelingen liggen in
het verschiet. ‘Voor Justus werkt het
helaas nog niet. Maar dit succesverhaal
bewijst dat je de hoop nooit moet opge-
ven. Weiger het etiket ‘chronisch ziek’,
dat maakt je zwakker dan de ziekte zelf
doet. Laatst las Justus een folder over
Wajong-uitkeringen. “Niet voor mij
bedoeld,” zei hij, “het is voor mensen
met een arbeidsbeperking”.
www.duchenne.nl
Tekstenfoto:LiesbethSluiter
Levenskunstenaars
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:52 Pagina 17
KORT Boeken, brochures en dvd’s
18 Chronisch Ziek 2008
Mensen met een depressie en hun
omgeving kunnen met zelfzorg zelf
werken aan het overwinnen van de
aandoening. Daartoe heeft Pandora
samen met de Depressie Stichting,
patiënten- en familieorganisaties en
beroepsverenigingen en hulpverle-
ners in de ggz het Zelfzorgboek Depressie
samengesteld. Het boek wordt steeds
geactualiseerd. Te koop bij veel
apotheken en te bestellen via
www.stichtingpandora.nl of
www.stichtingseptember.nl
€ 19,50 inclusief verzendkosten.
In de brochure Opkomen voor jezelf,
Levensverhalen van sterke mensen met
een beperking vertellen vijf men-
sen met een verstandelijke
beperking hun inspirerende
levensverhaal. Stuk voor stuk
zijn het doorzetters, die het
met de steun van mensen uit
hun omgeving ver hebben
geschopt. Ook vertrouwen in
de eigen mogelijkheden en
kracht blijkt een belangrijke
succesfactor.
Te downloaden via www.vilans.nl
Ik heb wat, krijg ik ook wat? is een
Wegwijzer bij kosten van handicap
en ziekte waarin het ministerie van
VWS alle bestaande wettelijke rege-
lingen voor vergoeding van kosten
door ziekte, handicap en ouderdom
op een rij heeft gezet. Bestellen bij
Postbus 51, 0800-8051 of downloaden
via www.postbus51.nl.
Bart de Ruijter leeft met de ziekte
schizofrenie. In Keerpunt. Van psychose naar
herstel vertelt hij over de stemmen die
hem opdrachten geven en over de
medicijnen die hij nodig heeft om zijn
psychoses en depressieve buien onder
controle te houden. Hij blijft vechten
voor genezing. Na jaren waarin de
ziekte zijn leven beheerst, schrijft hij
in juni 2007: ‘ik ben genezen van
angst en achterdocht en leef niet
meer in een isolement.’ Sinds 2008
werkt hij als ervaringdeskundige.
Te bestellen bij Plan-Support, 0592-370773.
In Het is mijn lijf. Een nieuwe revolutie: Patient Power
portretteert journalist Simon Rozendaal
acht mensen die zelf of via een naaste te
maken hebben met de gevolgen van een ern-
stige genetische aandoening. Alle acht oefe-
nen ze actief invloed uit op de geneesmidde-
len die worden ontwikkeld voor deze ziekte,
het onderzoek naar de oorzaken en behande-
lingsmogelijkheden daarvan en op wat art-
sen aan behandelingen en medicijnen voor-
schrijven.
Uitgeverij Aspekt, Soesterberg 2006. ISBN 90-5911-143-5.
Medische hulpmiddelen, zoals een hoortoe-
stel, een beenprothese of een stoma, verho-
gen de zelfredzaamheid. Maar hoe is het
om te leven met zo’n hulpmiddel? In Lichaam
en hulpmiddel onderzoekt Piet Vreeswijk dit
aan de hand van gebruikerservaringen.
Ervaringskennis is van groot belang bij het
ontwikkelen van hulpmiddelen, conclu-
deert hij. Deze publicatie is in 2006 verschenen
bij de Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad,
www.cg-raad.nl. Op deze site vindt u veel andere
interessante publicaties.
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:52 Pagina 18
In
Nederland
krijgen we
steeds
vaker te
maken
met sik-
kelcelziek-
te en bèta-
thalassa-
mie. Deze
twee vormen van erfelijke bloedarmoede
zijn met migranten uit (sub)tropische
landen naar Nederland gekomen.
Onbekendheid maakt dat mensen met
deze ziektes niet de behandeling krijgen
die ze nodig hebben. Zij ondervinden
daardoor veel onnodige gezondheidspro-
blemen. Voor het boek Een vreemde ziekte,
Patiënten met sikkelcel en bète-thalassemie sprak
wetenschapsjournalist Simon Rozendaal
tien mensen met deze ziekten.
Verschenen bij Uitgeverij Aspekt, Soesterberg
2007. ISBN 90-5911-624-0.
KORT Boeken, brochures en dvd’s
Chronisch Ziek 2008 19
Support Magazine, over leven, wonen en
werken met een lichamelijke handicap,
brengt elk jaar een Vakantiegids
uit, met veel praktische infor-
matie en tips over vakantieacti-
viteiten in binnen- en buiten-
land. In 2008 staat Portugal cen-
traal. De meer dan 2000 actuele
adressen van aangepaste accom-
modaties wereldwijd zijn
samengesteld door
www.toegankelijk.com. Bestellen via
www.supportmagazine.nl; kosten
incl. verzending € 5,95.
Joy van der Stel beschrijft in De Kracht
van mijn onmacht. Grijp de kansen die het
leven je biedt hoe zij zich ondanks haar
ernstige spastische aandoening ont-
wikkelde tot een zelfstandig vrouw.
Ga je uit van je mogelijkheden of van
je onmogelijkheden? is de kernvraag
die ze stelt. Joy is nu een succesvol
coach. Ze heeft ook een ‘rolstoel-
vriendelijke meubellijn’ opgezet,
zodat ze vanuit haar rolstoel makke-
lijk haar dochtertje kan verzorgen.
Verschenen bij Archipel Uitgeverij,
Amsterdam 2008. Zie ook
www.empowermij.com.
Drie kwart van de mensen met een
chronische ziekte of handicap heeft
wel eens een probleem ervaren bij
het aanvragen of verkrijgen van
ondersteunende hulpmiddelen. Een
veel voorkomend knelpunt is dat
men bij elke nieuwe aanvraag van
een hulpmiddel opnieuw alle infor-
matie over de persoonlijke en medi-
sche situatie moet aanleveren. Dat
blijkt uit de NIVEL-factsheet Ervaren
knelpunten bij het verkrijgen van ondersteunen-
de hulpmiddelen uit 2007. De resultaten
zijn gebaseerd op een vragenlijst die
werd ingevuld door bijna 2700 deel-
nemers van het Nationaal Panel
Chronisch Zieken en Gehandicapten.
Downloaden via www.nivel.nl.
Diabetes type 2 komt geregeld voor onder migranten uit niet-Westerse
landen. Tijdens vakanties en familiebezoek in hun land van herkomst
krijgen zij te maken met een ander klimaat en ander eten. Hun dag-
en nachtritme verandert en de zorgvoorzieningen verschillen sterk
van die in Nederland. Door al deze factoren kunnen hun glucosewaar-
den ontregeld raken en kan hun gezondheid onnodig gevaar lopen. De
dvd Onbezorgd reizen met diabetes infor-
meert de reizigers waaraan ze moe-
ten denken als ze naar hun land van
herkomst reizen. De basistaal is
Nederlands, maar de dvd is ook in
het Turks, het Marokkaans, Sranang
Tongo, Papiamento, Surnami of
Engels af te spelen. De dvd is ontwik-
keld door het Amsterdams
Patiënten/Consumenten Platform,
met subsidie van ZonMw. Te bestellen
via [email protected] of 020-5 777 977.
De brochure Welk loophulpmiddel past bij
mij? Voorbereiding voor aanvragen van loop-
hulpmiddelen voor kinderen geeft ouders
in eenvoudige taal en met plaatjes
en foto’s concrete steun bij het uit-
zoeken van een loophulpmiddel
voor hun kind. Tip 1: betrek het kind
bij deze zoektocht! Bestellen bij
Vilans, www.vilans.nl.
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:52 Pagina 19
Beter en prettigerMedicijnen worden steeds beter en
toedieningsvormen zijn steeds pretti-
ger in gebruik. Zo zijn astmapillen
vervangen door inhalatiepoeders en
zijn de bijwerkingen van AIDS-medi-
cijnen verminderd zodat ze langer
gebruikt kunnen worden en minder
invloed hebben op het dagelijks
leven. Fabrikanten van medicijnen
zijn continu bezig om medicijnen te
ontwikkelen die effectiever en veilig
zijn, die minder bijwerkingen hebben
en die prettig zijn in gebruik.
OnderzoekVoordat een medicijn op de markt
komt, wordt het uitgebreid onder-
zocht bij vrijwilligers en bij mensen
met de ziekte voor wie het medicijn
is gemaakt. Onder strikte veiligheids-
maatregelen wordt gekeken of het
medicijn werkt en of het veilig is. Met
dit onderzoek komt veel informatie
beschikbaar, zo wordt bijvoorbeeld
duidelijk hoeveel van het medicijn
nodig is om klachten te verminderen,
op welk tijdstip het medicijn
toegediend moet worden en wat de
mogelijke bijwerkingen zijn. Deze
informatie is van groot belang.
Artsen laten zich door de informatie
leiden bij het voorschrijven van een
medicijn en u heeft de informatie
nodig om samen met uw arts een
beslissing te kunnen maken welk
medicijn het beste bij u en uw levens-
stijl past.
TherapieInformatie over het medicijn is ook
om een andere reden van belang.
Als u weet waarom u het medicijn
gebruikt en wat u ervan kunt ver-
wachten, is het voor u makkelijker
om de voorgestelde therapie te vol-
gen. Medicijnen hebben immers het
meeste effect als ze in de goede hoe-
veelheid, met de best passende toedie-
ningsvorm en op het juiste tijdstip
worden ingenomen of toegediend.
Het effectDe beste medicijnen komen beschik-
baar op de markt wanneer fabrikanten
van medicijnen voldoende investeren
in onderzoek naar werking, veiligheid
en toedieningsvormen. Maar of het
medicijn werkt, wordt ook door u
bepaald. Worden medicijnen in de
juiste dosering voorgeschreven en op
het juiste tijdstip en in de voor u beste
toedieningsvorm gebruikt, dan is het
resultaat het best. En dat betekent dat
zowel de fabrikant als u ervoor kan zor-
gen dat medicijnen doen wat u ervan
verwacht. Gebruik medicijnen dus in
de juiste dosering, op het juiste tijdstip
en in de beste toedieningsvorm.
Gebruik medicijnen in de goede dosering,op het juiste tijdstip en in de beste toedieningsvorm.
Een effectief medicijnVan een medicijn wilt u kunnen verwachten dat het leidt tot een effectieve behandeling
van uw klachten, zonder al te veel bijwerkingen. In het geval u chronisch ziek bent, ver-
wacht u wellicht dat een medicijn het u makkelijker maakt om dagelijks met uw klachten
om te gaan. Verder vertrouwt u erop dat het middel voldoende onderzocht is op veiligheid
en dat het verkrijgbaar is in een toedieningsvorm die u het prettigst vindt. Wat maakt dat
deze verwachtingen reëel zijn? En wanneer is de kans op effect het grootst? In dit artikel
leest u wie en wat geneesmiddelen effectief maken.
20 Chronisch Ziek 2008
Advertorial
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:52 Pagina 20
Pen als lotgenoot
Chronisch Ziek 2008 21
Het Fonds PGO organiseert
iedere twee jaar de schrijf-
wedstrijd ‘De pen als lotge-
noot’, waarvoor mensen
verhalen kunnen insturen
over hun ervaringen met
een chronische ziekte.
‘Dat is voor mij bedoeld!’ dacht
Lonette Wiemans (55) toen ze de
oproep las. ‘De pen was inderdaad
mijn lotgenoot! Schrijven was, vooral
toen ik ziek werd, een manier om
afstand te nemen van gevoelens
waarmee je geen steek opschiet.
Onmacht, boosheid. Door ze goed te
formuleren en in een kader te plaat-
sen, worden ze hanteerbaar. Als er ’s
nachts negatieve gevoelens door mijn
hoofd spookten, schreef ik ze op en
kon ik weer slapen. Ik had her en der
al brokjes tekst liggen, op achterkan-
ten van enveloppen, papiertjes en in
de computer. Ik heb ze verzameld,
ben er goed voor gaan zitten en heb
er één geheel van gemaakt. Met mijn
verhaal wilde ik ook aandacht vragen
voor het feit dat niet alleen oude
mannen hartaandoeningen krijgen,
maar ook jongeren en vrouwen.’
‘Alles komt terecht’, zoals het verhaal
heet, is geen tranentrekker, integen-
deel. De jury prees stijl en inhoud
maar noemde het ‘wat te rationeel’.
Je kunt ook zeggen dat het verfris-
send nuchter is. Neem het einde: ‘Je
verzetten tegen angst is een zinloze
strijd. Je hebt die ziekte nu eenmaal
gekregen en dat is dat. Het enige wat
je kunt doen is ermee omgaan op de
manier die voor jou het beste is. Huil
als je dat wilt, lach als je daar zin in
hebt, lees als dat troost biedt, schrijf
als dat helpt.’
Lonette Wiemans beschrijft hoe ze
in de sauna onwel werd, de diagnose
van een lekkende hartklep kreeg, en
tenslotte een operatie. Maar meer
dan over de ziekte gaat het verhaal
over de reacties van de omgeving.
De toon is ironisch, maar niet van
scherpte gespeend. Vrienden en
kennissen zwijgen de ziekte dood,
of geven opdringerig advies.
Medische beroepsbeoefenaars manen
de patiënt ‘de arm op te tillen’ en
‘de bovenkleding uit te doen’, alsof
ze het woordje ‘uw’ niet kennen.
Het verhaal stopt vóór de operatie,
de lezer in spanning achterlatend.
Maar het is goed afgelopen.
‘Het idee dat je na de operatie als
nieuw bent, moest ik opgeven. Ik
blijf hartpatiënt, maar ik ben er
goed doorheengekomen. Ik hoef geen
anti-stollingsmiddelen te slikken,
alleen bètablokkers tegen hartritme-
stoornissen en een bloedverdunner.
Het was een flinke dreun toen ik
tijdens mijn reïntegratie mijn uitge-
versbaan kwijtraakte. Maar het biedt
ook nieuwe perspectieven. Ik heb
altijd met plezier gewerkt, als verta-
ler, redacteur, uitgever en coach,
bij diverse bedrijven. Nu ik een eigen
bedrijf opstart, kan ik mijn tijd zelf
indelen. En als ik een tijdje geen
opdrachten heb, werk ik mijn dag-
dromen uit tot businessplannen.
Want ik wil natuurlijk wel weer aan
de bak.’
De prijswinnende verhalen worden
gebundeld in een boek. Informatie:
www.penalslotgenoot.nl
De patiëntenvereniging Hartezorg
organiseert lotgenotencontact, patiënt-
begeleiding en belangenbehartiging;
www.hartezorg.nl
Schrijven als medicijn
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:52 Pagina 21
Helianthe Kort over automatisering in huis
22 Chronisch Ziek 2008
Zorg op afstand – contact met een
hulpverlener via de tv of het compu-
terscherm – begint al aardig gewoon
te worden in de zorg, vertelt de lec-
tor, die ook bij Vilans werkt. Zij voor-
spelt dat deze techniek op steeds gro-
tere schaal zal worden toegepast, al
was het maar om het tekort aan
zorgverleners op te vangen.
Inmiddels heeft Vilans samen met
andere organisaties onderzocht hoe
deze vorm van zorg mensen bevalt.
Eenzamer blijken ze zich er niet door
te voelen. ‘Het is net of ik een zuster
in huis heb, ’meldden de onderzoch-
te mensen. Ze vinden het een voor-
deel dat ze niet meer hoeven af te
wachten tot de zorgverlener komt.
Zo hebben ze zelf meer de regie over
hun leven.
Ook behandelingen vinden steeds
meer thuis plaats, bijvoorbeeld in de
vorm van thuisdialyse en medicatie
via infuuspompen. Patiënten winnen
er veel vrijheid mee.
LoodgieterDan is er het groeiende aantal pro-
ducten om handelingen thuis te
automatiseren. Kort: ‘Neem bijvoor-
beeld apparaten om automatisch de
gordijnen mee te sluiten, de deur
mee te openen en de lichten aan en
uit te doen. Nu werken die apparaten
los van elkaar. Het rendement daar-
van kan beter, door ze te integreren
in een netwerk, zodat ze voor alle
functies van dagelijkse activiteiten
inzetbaar zijn, van veiligheid tot vrije
tijd.’
Ook betere samenwerking in de zorg
en met andere dienstverlening kan
een grote verbetering opleveren. ‘Als
je nu via een alarmeringssysteem
contact hebt met een centrale, komt
automatisch de thuiszorg. Maar als
je een overstroming hebt, is het veel
praktischer als de loodgieter komt.
Zo kun je meer dingen bedenken.
De personenalarmering kan dus
nog veel slimmer ingezet worden.’
Veel producten hebben andere doe-
len dan mensen zo lang mogelijk
zelfstandig laten wonen.
Hersentraining, bridgen en chatten
via de computer horen wat Kort
betreft in een integraal pakket van
huisautomatisering.
De lector ziet ook het aantal robots
in onze huizen de komende jaren
toenemen. Nu al is er de knuffelzee-
hond voor dementerende mensen,
die reageert op hun aanrakingen. De
mensen worden er rustiger van, ver-
telt ze. Ook arbeidsbesparende robots
die algemene dagelijkse levensver-
richtingen kunnen uitvoeren, zullen
in veel huizen gaan rondlopen. Ze
kunnen veel eenvoudige taken in
huis verrichten en zullen zeker werk
uit handen nemen van thuiszorg en
mantelzorger.
Zorgrobot doetstraks de was
Veronique Huijbregts
Er dringt steeds meer automatisering ons huis binnen die ons
helpt langer zelfstandig thuis te blijven wonen. Binnenkort heb-
ben we misschien wel een robot als ‘verzorgende’. Maar er is
nog veel winst te halen door betere integratie tussen de produc-
ten en afstemming met de gebruiker, zegt Helianthe Kort, lector
Vraaggestuurde Zorg bij de Hogeschool Utrecht.
UAS is de afkorting van Unattended
Autonomous Surveillance. Dankzij dit
intelligente bewakingssysteem
kunnen bewoners met een ver-
pleeghuisindicatie in hun eigen
huis blijven wonen zonder veel
privacy in te leveren. Want een
UAS-huis is uitgerust met infra-
rood sensoren, rookmelders, een
bedmatje onder het matras en
kleine camera’s, die pas aansprin-
gen als er iets loos lijkt te zijn.
Een computer met internet in de meter-
kast verzorgt de aansluiting met het
kantoor van de zorginstelling. Dankzij
videotelefonie kunnen bewoner en zorg-
verlener elkaar zien en met elkaar pra-
ten. De bewoner hoeft daarvoor geen
apparaatje te dragen. Het systeem is
mobiel en draadloos. Zorgpalet Soest
Baarn past UAS nu ruim een jaar toe in
huizen van twintig wisselende cliënten
met ernstige fysieke en psychogeriatri-
sche klachten. Projectleider Mirjam van
Slim huis
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:52 Pagina 22
Chronisch Ziek 2008 23
MancoToekomstige gebruikers worden nog
weinig bij de ontwikkeling van de
producten betrokken. Dat is een
groot manco. ‘Ontwerpers kennen de
zorg niet,’ zegt Kort. ‘En ze zijn niet
opgeleid om contact met gebruikers
te hebben. Daarom heb je mensen
nodig die bemiddelen tussen gebrui-
ker en ontwikkelaar.’ Maar ook
patiëntenverenigingen en gebruikers
moeten zich actiever met de ontwik-
keling van hulpmiddelen gaan
bemoeien, vindt Kort, en problemen
goed kunnen beschrijven. ‘Je ziet al
steeds vaker dat mensen met een
hulpvraag zelf een bedrijf opbellen,
met het verzoek iets te ontwikkelen
voor een probleem waar ze tegenaan
lopen. Dat is een goede zaak. Denk
niet te snel dat er voor een probleem
geen oplossing is!’
Domoticatoets
Hoe slim, veilig, gemakkelijk en
gezond is uw huis? Mensen die
dat willen uitzoeken, kunnen op
internet de domoticatoets doen,
www.domoticatoets.nl
Zorg op afstand dichterbij
In deze dvd vertellen zorgverleners
en cliënten wat zorg via videocom-
municatie voor hen betekent. Voor
€ 10,- te bestellen via [email protected]
Op www.actiz.nl/publicaties/actiz/2007
kunt u de gelijknamige brochure
downloaden.
www.vilatech.nl
Op deze website kunt u zoeken
naar geschikte en handige hulpmid-
delen en thuiszorgtechnologie, en
producten vergelijken. Bij het
Vilatech Informatiecentrum kunt
u ook telefonisch informatie
krijgen. Bereikbaar elke werkdag
van 9 -12 uur via 030 - 7 892 345.
Blanken legt uit: ‘De sensoren signale-
ren beweging. Als iemand een tijd niet
beweegt, springen de camera’s aan. Op
ons kantoor kunnen we dan zien of er
wat aan de hand is, en kunnen we via
de spreekluisterverbinding met de
bewoner praten. Zo nodig regelen we
hulp of gaan we bij de bewoner langs.’
’s Nachts krijgen de verpleegkundigen,
die dan onderweg zijn, de beelden op
hun mobiele telefoon binnen. ‘Mensen
voelen zich met dit systeem veiliger in
hun huis,’ zegt Van Blanken.
Door toepassing van UAS werken
zorgverleners intensief samen
met de ‘techneuten’ die het sys-
teem hebben ontworpen. ‘We
gaan elkaar steeds beter begrij-
pen. En dat is ook nodig, want
de techniek moet optimaal op
de zorgvraag worden afgestemd.’
Surf voor meer informatie naar
www.zorgpalet.nl of
www.domoticawonenzorg.nl
Meer weten over dit onderwerp?Kom naar het openingscongres op 7 november 2008!
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:52 Pagina 23
Gratis longfunctiemeting opwoensdag 19 novemberElk jaar overlijden er in Nederland
ruim 6.000 mensen aan COPD (chro-
nische bronchitis en longemfyseem).
Dat is bijna twee keer zoveel als aan
borstkanker. Toch weet pas de helft
van alle Nederlanders wat COPD is.
Daarom start het Astma Fonds in
november met de campagne ‘COPD
is levensgevaarlijk’.
COPD wordt voornamelijk veroor-
zaakt door jarenlang roken, maar
soms ook door erfelijke aanleg of
door een vervuilde werkomgeving.
Om erachter te komen hoe het met
uw longfunctie staat, kunt u op
woensdag 19 november een gratis
longfunctie laten afnemen. Op die
dag organiseert het Astma Fonds in
samenwerking met tientallen zieken-
huizen de Nationale longfunctieme-
ting. U kunt dan op veel locaties in
Nederland terecht. Tijdens de meting
blaast u in een apparaatje, uiteraard
onder begeleiding van een professio-
nele longfunctieanalist.
‘Ik hoestte de buren wakker’
Jan van der Zijden (65) is te zien in
de COPD-campagne: ‘Ik heb jaren-
lang veertig, vijftig zware shaggies
per dag gerookt. Ik hoestte de buren
wakker, was vaak benauwd en had
totaal geen conditie. Begin 2003 heb
ik de knop omgezet. In veertien
dagen ben ik helemaal gestopt met
roken. Het hoesten ging over en ik
had weer lucht!
Een half jaar later bleken mijn lon-
gen nog maar voor 39 procent te
werken. Ik had een familielid met
COPD meegemaakt en nu had ik het
potverdorie zelf. Sindsdien zit ik aan
de zuurstof.
Lopen in huis gaat nog, maar buiten
heb ik een scootmobiel nodig.
Jammer genoeg kan ik niet meer
naar mijn broer en mijn kameraad,
omdat ik van hun beesten hevig
benauwd word. Dan stik ik zowat.
Ook kletsen kost vaak teveel energie.
Ik word alleen zo ongelukkig als ik
mijn mond moet houden.
Ik trek de schuld voor deze ziekte
naar mezelf toe. Ik heb gerookt.
Maar dat deed iedereen. Zelfs bij
de dokter stond een asbak op tafel.
Ik probeer nu maar te genieten van
de dingen die ik nog kan en van de
contacten met anderen.’
Meer informatie?
Meer informatie over COPD of
over het Astma Fonds vindt u op
www.astmafonds.nl. U kunt ook
bellen met de Astma Fonds
Advieslijn 0900-2272596 (€ 0,10 p.m.,
ma t/m vr 10.00-14.00 uur).
Helpt u ons?
Het Astma Fonds is geheel afhanke-
lijk van giften van particulieren en
bedrijven. Wij krijgen geen geld van
de overheid. Daarom zouden wij het
zeer op prijs stellen als u ons financi-
eel wilt steunen! U kunt uw gift over-
maken op giro 55055. Hartelijk dank.
Doe de gratis longfunctiemeting! Bent u 40 jaar of ouder, roker of heeft u gerookt? En heeft u ademhalingsklachten
of last van hoesten of slijm? Laat dan op woensdag 19 november gratis uw longfunctie meten door een professionele long-
functieanalist. Alle locaties waar u terecht kunt, staan vanaf 1 oktober 2008 op www.astmafonds.nl
24 Chronisch Ziek 2008
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:52 Pagina 24
Chronisch Ziek 2008 25
De taststok is zijn eerste buitenechtelijke
relatie, de tweede is Femke, de vriende-
lijke stem uit de computer die hem gedi-
gitaliseerde teksten voorleest. Maar het
heeft wel even geduurd voor Herman
Evers (51) die grappen kon maken, nadat
een erfelijke oogaandoening hem lang-
zaam maar zeker van zijn gezichtsvermo-
gen had beroofd. ‘In mijn vorige leven
was ik bouwkundig ingenieur en com-
mercieel econoom. Ik zag steeds minder,
maar bleef ‘dooracteren’; tot diep in de
nacht bestudeerde ik met een loep
bouwtekeningen, zodat ik ze overdag
zogenaamd kon lezen. Tot de trucs op
waren. In 2003 botste ik frontaal tegen
de muur die ik zelf om me heen had
gebouwd. Een half jaar heb ik thuis in
een stoel gezeten, totaal op.’
Daarna heeft hij, in een revalidatiecen-
trum, zichzelf van de grond af aan ‘gere-
noveerd’. ‘Als geschoold computergebrui-
ker moest ik back to basics: zonder muis,
blind leren typen. De telefoon, geld, alles
moest anders. Hoe weet je wanneer een
kip gaar is? Ik leerde weer rechtop lopen.
En met de stok. Dat vond ik moeilijk. Ook
het afscheid van de bouwwereld deed
pijn. Ik moest mijn gevoel van eigenwaar-
de terugvinden.’
Sinds kort heeft hij een baan bij Sensis,
een organisatie die slechtziende en blin-
de mensen helpt bij wonen, werken,
opleiding en invulling van vrije tijd. ‘Ik
zoek naar hulpmiddelen die het mij en de
350.000 andere blinden en slechtzienden
in Nederland mogelijk maken zelfstandig
aan de maatschappij deel te nemen. Dat
is mijn missie. Daarover adviseer ik
gemeenten, ziekenhuizen, woningbouw-
stichtingen. Wil je wat zien?’ Een onge-
kende wereld opent zich. Van simpele
contrasterend gekleurde stopcontacten
tot geavanceerde computersoftware die
een gedigitaliseerde tekst hoorbaar
maakt (Femke!) of als brailleregel via de
vingers leesbaar. Een telefoon die afspra-
ken en e-mails voorleest. Tientallen
loeps – ‘Je wilt in de supermarkt de
houdbaarheidsdatum van erwtjes toch
lezen?’ Pratende horloges, discmans
waarop je kranten in gesproken vorm
kunt afspelen. ‘De techniek dendert
voort, het is jammer dat zorgverzeke-
raars de ontwikkeling niet altijd bijhou-
den. De spraaksoftware voor mijn tele-
foon, die mobiliteit en onafhankelijkheid
vergroot, kreeg ik niet vergoed. Een
geleidehond kon ik wel krijgen. Die kost
zo’n € 30.000,-, de software € 350,-.
Maar de kern van mijn verhaal is dat er
altijd kwaliteit van leven mogelijk is.’
www.sensis.nl www.nvbs.nl
Tekstenfoto:LiesbethSluiter
Levenskunstenaars
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:52 Pagina 25
26 Chronisch Ziek 2008
Uw project en onze subsidie:samen
de zorg verbeteren
Fonds NutsOhra biedt financiële ondersteuning voorprojecten in de gezondheidszorg die ʻertoe doenʼ
De focus ligt hierbij op projecten die leiden tot betere zorg,die een sociaal karakter hebben en die goed van kwaliteit zijn.
Met welke projecten maakt u kans op subsidie:
• Leidt uw project tot betere zorg?• Is uw project innovatief en onderscheidend?• Verbetert uw zorgproject de kwaliteit van leven van
patiënten of cliënten?• Leidt uw project tot een direct nut voor de patiënt?• Wordt het concrete eindresultaat geïmplementeerd?• Is uw project voor iedereen toegankelijk?• Valt uw project buiten de reguliere financieringskanalen?
Hebt u een goed project dat ertoe doet,dien dan uw aanvraag in!
Let op:de lopende inschrijftermijn eindigt 30 november!
Kijk voor meer informatie op onze site:www.fondsnutsohra.nl
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:52 Pagina 26
Internettherapie
Chronisch Ziek 2008 27
Steeds vaker kunnen mensen via
internet informatie over en behande-
ling voor hun psychische klachten
krijgen. Die manier heeft veel voor-
delen. De patiënt hoeft niet te rei-
zen, kan anoniem blijven en kan -
meestal - de behandeling volgen
wanneer hij daar zelf tijd voor heeft.
Onderzoek van het Trimbos-instituut
wijst uit dat de hulp laagdrempelig
en effectief is. ZonMw subsidieert
diverse ontwikkelprojecten op dit
terrein, waarvan hier twee voorbeel-
den.
Ganzenbord en borderlineGgz-instelling PsyQ heeft een psycho-
educatiecursus via internet ontwik-
keld voor mensen met de diagnose
borderline. Het heeft de vorm van
een ganzenbordspel. ‘Dat spel gebrui-
ken we al jaren in onze groepen,’ ver-
telt projectleider Marlies Marissen.
‘De vorm slaat erg aan. Maar voor
sommige mensen heeft deelnemen
aan een groep een hoge drempel.
Daarom hebben we een internetver-
sie gemaakt.’
Deelnemers – dat kunnen er tien in
totaal zijn - krijgen eerst een intake
bij PsyQ. Ze ontvangen een inlog-
naam en inlogcode, en kunnen dan
in zes ‘bijeenkomsten’ op vaste tijden
via internet het spel spelen en chat-
ten met lotgenoten. Een behandelaar
van PsyQ speelt mee. Marissen: ‘Net
als bij het gewone ganzenbordspel
gooit iedereen om de beurt met een
dobbelsteen, en krijgt dan een vraag.
Die kan bijvoorbeeld gaan over zelf-
verwonding of impulsiviteit, maar
ook over de reactie van de omgeving
op hun problemen.’
De deelnemers krijgen al spelend
meer inzicht in hun stoornis, kun-
nen ervaringen uitwisselen en elkaar
steunen. Ze ontdekken zo ook dat ze
niet de enige met deze stoornis zijn,
zegt Marissen. ‘Het is vaak de eerste
stap in de behandeling.’
Depressieve migrantenMarokkaanse en Turkse migranten
weten weinig over de verschijnselen
van een depressie en over de hulp die
ze hierbij kunnen krijgen. ‘Ze hebben
vaak geen beeld van wat een psycho-
loog of psychiater doet,’ vertelt psy-
chologe Najat Rabbae. Zij interviewde
migranten uit deze groepen en hulp-
verleners die veel met hen te maken
hebben en gebruikte de zo verkregen
informatie om de bestaande keuze-
hulp depressie aan te passen.
De Keuzehulp depressie voor Turkse
en Marokkaanse mensen die zo is
ontstaan, biedt basale informatie
over de GGZ, de oorzaken van psychi-
sche klachten en de samenhang met
lichamelijke klachten. Ook de behan-
delingen die wetenschappelijk hun
waarde hebben bewezen en instellin-
gen waar mensen hulp kunnen krij-
gen, komen aan bod. Dat geldt ook
voor traditionele en alternatieve
behandelingen. Rabbae: ‘We vertellen
dat de effecten hiervan niet weten-
schappelijk zijn onderzocht, en dat
sommige mensen er baat bij hebben
maar andere niet.’
Keuzehulpen - er zijn er inmiddels
zes, waaronder één over borstkanker
- bieden mensen informatie en hel-
pen hen om te besluiten welke
behandeling zij willen. Rabbae ver-
wacht dat kinderen hun ouders zul-
len helpen deze informatie op inter-
net op te zoeken. (VH)
De Keuzehulp depressie voor Turkse en
Marokkaanse migranten staat vanaf het najaar
van 2008 op de site van kies Beter. Surf naar
www.kiesBeter.nl/MedischeInformatie
Hulp via internet:laagdrempelig en effectief
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:52 Pagina 27
28 Chronisch Ziek 2008
Sport en bewegen is leuk en belang-
rijk. Voor iedereen! Een actieve leef-
stijl, waarin beweging op welke
manier dan ook een belangrijke
plaats inneemt, heeft een gunstig
effect op de gezondheid. Bovendien
heeft beweging een positief effect
op het gevoel van welbevinden.
Regelmatig sporten of bewegen
geeft mensen een tevreden gevoel.
Dat geldt voor mensen met een
drukke baan, voor scholieren, voor
mensen met een druk huishouden
of andere activiteiten, voor jong en
oud, voor gezonde mensen, maar
ook voor mensen met een beperking
of een chronische aandoening.
Roelien Jans heeft reuma en is begon-
nen met sportief wandelen; “Doordat
ik nu loop, doordat ik nu sportief wan-
del, wordt het allemaal een stuk leuker.
Ik heb weer energie, weer leuke praat,
je hebt eens wat anders. Je denkt niet
aan de pijn, of ik kan dit of dat niet.
Nee, je verlegt je grenzen en kijkt naar
wat je vandaag weer gedaan hebt!”
Om op verantwoorde wijze in bewe-
ging te komen is het belangrijk dat u
activiteiten kiest die u leuk vindt en
die bij u passen. Minimaal een half
uur per dag matig intensief bewegen
is een gezond streven. Bouw de duur,
intensiteit en frequentie van de acti-
viteiten langzaam op. 30 minuten
bewegen is ook makkelijk in het
dagelijks leven in te passen. Neem
bijvoorbeeld de fiets naar het werk
of de supermarkt, pak de trap in
plaats van de lift, breng uw kinderen
lopend naar school of maak een
extra ommetje met de hond. U voelt
zich prettiger als u regelmatig in
beweging komt!
Roelien Jans vertelt hoe zij in beweging
kwam. “Mijn man is actief, de kinderen
zitten op de sportclub en vaak zie ik ze
samen fanatiek bewegen in de tuin.
Ik zat altijd maar aan de kant, aan de
zijlijn. Op een gegeven moment kwam
voor mij de ommekeer. Ik dacht, ik wil
weer actief deelnemen in dit geheel.
Ik wil niet de storende factor zijn.
In plaats van ‘dit kan ik niet meer’
kan ik ook proberen te denken: wat kan
ik nog wel.”
Het Nederlands Instituut voor Sport
en Bewegen (NISB) brengt mensen
in beweging. NISB is het Nederlands
kennis- en innovatie-instituut dat
aanzet tot sport en bewegen om par-
ticipatie, leefbaarheid en gezondheid
te bevorderen. NISB heeft een vierja-
rige campagne 30minutenbewegen,
óók voor mensen met een chronische
aandoening.
Kijk op www.30minutenbewegen.nl.
Hier vindt u meer informatie en tips
over sportief bewegen voor mensen
met een chronische aandoening.
Juistmet eenchronischeaandoening,30 minutenbewegenper dag!
Doe de beweegtest opwww.beweegtest.nl
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:52 Pagina 28
Beweeg in de Week van de Chronisch Zieken Chronisch Ziek 2008 29
P r o g rammaWeek van de Ch ron i s c h Z i e ken
Alkmaar, Zorghotel "de Palatijn",Dillenburgstraat 1Astma/copd-lotgenotencontactmet presentatie over fiets metondersteuning, aansluitend lunch.7 november, 10.30-13.00 uur, € 17,50aanmelden tot 25 oktober 2008Mw M vd Linden, 024-173285,[email protected]
AlkmaarWilt u fietsen maar niet alleen? Wilt ueens iets heel anders doen in uw vrijetijd? Dan is de duo-fiets een uitkomst.Deze stabiele en comfortabele fietsvoor twee personen is te leen bij MEE.7, 8, 10, 11,12 en 13 nov. 9.00-17.00 uurAanmelden: MEE, Sanne Kooter,072-5140800, [email protected],http://meenwh.nl
Almelo, Wijkcentrum De Schelf,BinnenhofQigong, Taiji Tao, Chinese bewegingsleer.Proeflessen voor mensen met lichteklachten en mensen met MS, reuma,fybromyalgie, rugklachten of ME12 en 13 november, aanmelden:The Yellow Maple, V Rillmann,0546-644994, [email protected],www.theyellowmaple.nl
Almelo, Sporthal Schelfhorst, Stins 2Cva-actief, open les voor mensen nacva o.l.v. fysiotherapeut11 november, 17.00-18.00 uurCardio-trimmen, open les voor(ex)hartpatiënten o.l.v. fysiotherapeut11 november, 16.00-17.00 uur en17.00-18.00 uurRSV-Schelfhorst,Joke Warringa, 0546-866446,[email protected] [email protected],www.rsv-schelfhorst.nl
Almelo, Meester Siebelinkhuis,Berlagelaan 2Borstelschuiven in een zaal met eengladde vloer, redelijke werpkrachtvereist, ook voor mensen in rolstoel.13 november, 19.00-21.00 uurGSV Wierden, G Tijhoff, 0546-565001,[email protected],www.GSV-Wierden.nl
Almere, Burgerzaal, Stadhuis Almere,Stadhuisplein 1Samen Beter 2008. Ervaar waar mensenmet een beperking tegen aan lopen opeen speciaal aangelegd parcours. Voorchronisch zieken gratis verwenbehande-lingen.13 november, 12.30-16.00 uurJeroen v Dinteren, 0640-326970,[email protected],www.samenbeter.org
Amersfoort, Gymzaal, Raadhoven 1Open klas Taoïstische Tai Chi (tm)zachte bewegingsvorm voor iedereen,ongeacht lichamelijke toestand.12 november, 20.00-22.00 uurTaoïstische Tai Chi Vereniging,Wendy Romeijn, 0640-095299,[email protected], www.taoist.nl
Deze uitgave is ook verkrijgbaar in
gesproken vorm, op Daisy cd-rom.
U kunt de luisterversie gratis
aanvragen bij Dedicon via
telefoonnummer 0486 486 486 of
per email [email protected].
LANDELIJK
Amersfoort, Regardz Eenhoorn,Kon. Wilhelminalaan 33PDS-Infodag. Voorlichting overPrikkelbare Darm Syndroom,symptomen, dieet, werk/afkeurings-problemen: hoe ga ik ermee om?8 november, 14.00-16.30 uur, € 15,-PDS Belangenvereniging, Comtec,033-4766247, [email protected], www.pdsb.nl
Amersfoort, Meander MC, locatieElisabeth, Ringweg Randenbroek 110Epilepsie en medicijnen. Het laatstenieuws over anti-epileptica enbijwerkingen op het dagelijkse leven:leervermogen, gedrag van kinderen,geheugen- en concentratieproblemen.Ook voor professionals.12 november, 19.30-21.30 uurAanmelden: Epilepsie VerenigingNederland,mw A Landman, 033-4321010,[email protected],www.epilepsievereniging.nl
AmersfoortLandelijke dag voor volwassen kinderenvan ouders met psychische problemen.Een dag van herkenning en uitwisseling:'hoe blijf ik in respectvolle verbindingmet mezelf en de ander?'1 november, 10.00-15.30 uur, € 12,50Labyrint In Perspectief, 030-2546803,[email protected]://labyrint-in-perspectief.nl
Amersfoort, De Observant Stadhuispl. 7Wat betekent het protocol voor WIA-,WAO- en Wajong(her)keuring voorME/CVS-patiënten. Ook voor anderenmet moeilijk objectiveerbare gezond-heidsproblemen, professionals enrechtshulpverleners.11 november, 13.30-16.30 uur, € 12,50Steungroep ME enArbeidsongeschiktheid,Ronald Schuch, 050-5492906,[email protected], www.steungroep.nl
Let op:
• Wijzigingen mogelijk: controleer tijd en
plaats vooraf bij de contactpersonen.
• Zoek alfabetisch op plaatsnaam.
• Deelname aan onderstaande activiteiten
is gratis, tenzij anders aangegeven.
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:52 Pagina 29
P rog ramma
Voor alle activiteiten over uw eigen ziekte: www.chronischziek.nl30 Chronisch Ziek 2008
Amstelveen, Wagenerstadion,Nieuwe KalfjeslaanHockeytraining voor jongens en meisjesvan 7-18 jaar met een lichamelijke beper-king o.l.v. toptrainer Paul van Praagh8 november, 10.00-11.15 uur. Aanmelden:Amsterdamsche Hockey & Bandy Club,Helma Noach, 020-6730912,[email protected], www.ahbc.nl
Amsterdam, Entrepotbrug 55 enAmstelveenseweg 310Open dag. Gewoon wonen voormensen met een lichamelijke handicap.Bezoek een woning, neem een kijkje inde hulppost en praat met cliënten enADL-assistenten. Ook werkzoekendenzijn welkom!Fokus Entrepotbrug 5510 november, 10.00-15.00 uurFokus Amstelveenseweg 31013 november, 12.00-16.00 uurInfo: 050-5217200, [email protected],www.fokuswonen.nl
Amsterdam, Sloterparkbad,President Allendelaan 3Zwemmen voor mensen met een(ex) psychiatrische achtergrond.13 november, 12.00-13.00 uur, € 2,-Buitenamstel Geestgronden,Karen Diemeer, 020-7886102, [email protected], www.buitenkans.info
Amsterdam, RevalidatiecentrumAmsterdam, Overtoom 283Warmwaterzwemmen voor(ex-)hartpatiënten o.l.v. fysiotherapeut4, 6, 11, 13,18,20, 25 en 27 november,€ 6,50HiB Groot Amsterdam,Gerard v Middelaar, 020-6922884,[email protected]
Amsterdam Nieuwendam,Gymnastiekzaal IJdoornschool,Werengouw 85Damesgymnastiek voor mensenmet aandoening of handicap11 en 13 november, 20.00-21.00 uurAanmelden: DamesGymnastiekNieuwendam,dhr J Vermeulen, 0299-645929,[email protected], www.cdgn.nl
Amsterdam, Helisports,H.J.E. Wenckebachweg 83Helisports opent zijn deuren voormensen die thuis willen bewegen.Wij kunnen u adviseren over demogelijkheden.15 november, 10.00-17.00 uurHelisports, Yolanda Lippens,020-4657990, [email protected],www.helisports.nl/partners.html
Amsterdam, USC sportcentrum,De Boelelaan 46Fitness voor mensen met diabetes.Ideaal voor ouderen die geen grond-oefeningen meer kunnen doen en lasthebben van knieën, rug of heup.3, 5, 7, 10, 12, 14, 17, 19 november,9.00-10.00 uurDiabetes Amsterdam, Regina Fijn,0621-655420, [email protected],www.diabetesamsterdam.nl
Amsterdam, diverse locatiesSportorganisaties openen hun deurenom mensen met een chronischeaandoening kennis te laten makenmet sport en bewegen.Ook voor jongeren en kinderen.Dienst Maatschappelijke Ontwikkeling,afd. Sport, Harry Visser, 020-5522989,[email protected],www.sport.amsterdam.nl
Amsterdam, Burgerweeshuispad 54Verder in Balans, bewegingsprogrammavoor (ex)kankerpatiënten, o.l.v. fysiothera-peut.7, 14 en 28 november, 11.00-12.00 uurAanmelden: M Dahler, 020-6716812,[email protected],www.verderinbalans.nl
Amsterdam, IJsbaan Jaap Eden,Radioweg 64Sledgehockey is ijshockey op een slee.Techniek over sleeën en stickhandelingwaarbij u leert de puck over te spelen.Afgesloten met een wedstrijd.8 november, 16.15-17.15 uur10 november, 19.15-20.15 uurAanmelden: Amsterdam Huskies,Arthur Overtoom, 06-26278000,[email protected],www.amsterdamhuskies.nl
Amsterdam, Gymzaal van deBritishschool, Fred Roeskestraat 94bOpen klas Taoïstische Tai Chi (tm)zachte bewegingsvorm voor iedereen,ongeacht lichamelijke toestand.12 november, 20.00-22.00 uurTaoïstische Tai Chi Vereniging,Wendy Romeijn, 0640-095299,[email protected], www.taoist.nl
Amsterdam, Fitness Centre Palestra,Marius Bauerstraat 233 a+bKennismaken met (medische) fitnessen groepslessen op muziek voor mensenmet (chronische) gezondheidsklachten.7, 9, 10, 11, 12, 13 nov., 9.00-22.30 uurEva v Driel, 020-6150314,[email protected],www.palestra-amsterdam.nl
Amsterdam, Corpora Sana,Plesmanlaan 131Rondleiding en/of proefles cardiotrainingmet moderne fitnessapparatuuro.l.v. fysiotherapeuten. Afnemen vandiabetesrisicotest, spierkracht- encoördinatietesten.7, 8, 10, 11, 12 en 13 nov., 17.30-22.00 uurAanmelden: Fysiofitnesscentrum,Yurrian Bikker/Bart Visser,020-4082262, [email protected],www.totalfysio.nl
Amsterdam, Mytyl-Tyltyl school,Drostenburg 1-4Kijkdag zwemlessenmet mogelijkheidmee te doen.9 november 10.00-16.00 uurZwemschool Plons, Peter Douwes,020-4686681, [email protected],www.plonszwemschool.nl
Amsterdam, Sporthal Gaasperdam,Ravenswaaipad 5Open training hockey voor elektrische-rolstoelgebruikers. Kijken of meedoen!8 november, 11.30-14.00 uurRolstoelhockey vereniging The Dolphins,M vd Akker, 0297-346027,[email protected],www.thedolphins.nl
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:52 Pagina 30
Meer informatie? Kijk op: www.chronischziek.nl of bel met Korrelatie 0900-1450 (30 ct p.m) Chronisch Ziek 2008 31
LANDELIJK
Amsterdam, NH Barbizon Palace,Prins Hendrikkade 59-72Tweede Nationale TherapietrouwConferentie over voortgang terugdringenvan therapieontrouw voor beleidsma-kers, onderzoekers, zorgaanbieders, zorg-verzekeraars en patiëntenorganisaties13 november, 10.00-17.00 uur, € 50,-ZonMw, www.zonmw.nl
Amsterdam, Jan van Breemeninstituut,Dr. Jan van Breemenstraat 2Think positive is het thema vanWereldreumadag. Positief denkenbeinvloedt de ziekte positief.23 oktober, 18.00-20.00 uurAanmelden: VRA. Ver. ReumapatiëntenAmsterdam, GWH Schoute, 020-5896292,[email protected],www.janvanbreemen.nl
Amsterdam WesterparkFitness voor volwassenen met beperking4, 11, 18, 25 nov., 13.00-14.30 uur, € 2,50Afdeling Sport & Recreatie StadsdeelWesterpark, Henny de Kok, 0620-056503,[email protected],www.westerparksport.nl
Amsterdam Zuidoost, GymzaalAlexander DumaslaanZelfverdedigingmet minimalekracht, contact en beweging.3, 4, 5 en 6 nov., 19.00-20.00 uur, € 5,-Kurodaiya, Krishna Gopal, 0655-801701,[email protected],www.kurodaiya.nl
Apeldoorn, Fokus Beekpark,Roggestr. 89Open dag. Gewoon wonen voormensen met een lichamelijke handicap.Bezoek een woning, neem een kijkje inde hulppost en praat met cliënten enADL-assistenten. Ook werkzoekendenzijn welkom!11 november, 14.00-18.00 uurFokus, 050-5217200,[email protected],www.fokuswonen.nl
LANDELIJK
Apeldoorn,
Congrescentrum Orpheus
Openingscongres Week van de
Chronisch Ziekenmet als thema
Leven met medicijnen en hulpmid-
delen. Zes minisymposia: werk en
reintegratie, (thuiszorg)technologie,
medicijngebruik, medicijngebruik
in de GGZ, zeldzame ziekten en
veiligheid. Met een grote informatie-
markt vrij toegankelijk voor mensen
uit Apeldoorn vanaf 13.00 uur
7 november, 11.00-16.30 uur,
toegang € 15,-, Gratis toegang bij
aanmelden vóór 1 oktober
ZonMw, 070-3495150,
congreschronischzieken2008@
zonmw.nl, www.chronischziek.nl
Apeldoorn, GemeentecentrumDe Duiker (ingang Bronkerk),Hoenderloseweg 10Inloopochtend reumamet een kopjekoffie praten met elkaar.Met uitgebreide informatiestand.U kunt boeken gratis lenen.7 november, 10.00-12.00 uurReumapatiëntenvereniging Apeldoorn,Ilonka Krenger, 055-5331170,[email protected],www.reuma-apeldoorn.nl
LANDELIJK
Apeldoorn, Centraal Beheer Achmea,Prins Willem-Alexanderlaan 651Studiedag Ypsilon 2008 met sprekersen uitgebreide informatiemarkt.Voor familie van mensen met schizofrenieof psychose.10 november, 9.15-16.30 uur, € 27,50Vereniging Ypsilon, Marjo Markx,088-0002120, [email protected],www.ypsilon.org
Arnhem, Bio-Vakantieoord,Wekeromseweg 8BiOlympics, sport en spel, binnenen buiten, op maat. Met logeren!8 en 9 november, € 85,-Stichting Bio-kinderrevalidatie,Janine Hertzberger, 026-4838201,[email protected],www.bio-kinderrevalidatie.nl
Assen, start hal Wilhelmina Ziekenhuis,Europaweg-Zuid 1Wandelen in Assen voor mensenmet astma en COPD in uw eigen tempo,in de frisse buitenlucht.Onderweg tijd voor een gezellig praatje.3, 10, 17 en 24 november, 14.00-16.00 uurAanmelden: Astma Fonds,Frans Hedemann, 0592-345790,www.drenthe.astmafonds.nl
Assen, Fitness DeSmelt,Stadsbroek 17Diabetes & Fit7, 10, 12, 14, 17, 19 en 21 novemberSjon Philips, 0592-356000,www.Desmelt.nl
Baarlo, Heierhof 15Bewegen als medicijn voor mensen met...Osteoporose: 7 november, 9.00-20.00 uurReuma: 8 november, 9.00-17.00 uurHoofdpijn: 10 november, 9.00-20.00 uurIncontinentie: 11 nov., 9.00-20.00 uurCOPD: 12 november, 9.00-20.00 uurMS: 13 november, 9.00-20.00 uurAanmelden: Maatschap OefentherapieCesar, Gea André & Fianne Engelen,077-4771700, [email protected],www.cesar2move.nl
Bergen op Zoom, Fokus Bergseplaat,Princesseplaat 74Open dag. Gewoon wonen voor mensenmet een lichamelijke handicap.Bezoek een woning, neem een kijkjein de hulppost en praat met cliëntenen ADL-assistenten.Ook werkzoekenden zijn welkom!8 november, 11.00-16.00 uurFokus, 050-5217200,[email protected],www.fokuswonen.nl
Week van de Chronisch Zieken
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:52 Pagina 31
P rog ramma
Week van de Chronisch Zieken is ook Beweegweek voor chronisch zieken32 Chronisch Ziek 2008
Bergschenhoek, ApotheekBergschenhoek, Dorpsstraat 45Controle op de manier van inhalerenvoor astma/COPD-patiënten.In samenwerking met longverpleegkun-dige. Vooraf aanmelden in de apotheek.
Blerick, Groene Kruis gebouw,Drie Decembersingel 48Bewegen als medicijn voor mensen met...Osteoporose: 7 november, 9.00-20.00 uurReuma: 8 november, 9.00-17.00 uurHoofdpijn: 10 november, 9.00-20.00 uurIncontinentie: 11 nov., 9.00-20.00 uurCOPD: 12 november, 9.00-20.00 uurMS: 13 november, 9.00-20.00 uurAanmelden: Maatschap OefentherapieCesar, Gea André & Fianne Engelen,077-4771700, [email protected],www.cesar2move.nl
Boekel, Nia Domo Partycentrum,Sint Agathaplein 6Manifestatie "Leven met Medicijnenen Hulpmiddelen". Grote infomarktmet demonstraties en workshops.1 november, 10.00-18.00 uurGehandicapten Overleg Platform Boekel,Harrie v Sleeuwen, 0492-321807,[email protected]
Borger, Sporthal De Koel, Molenstraat 5Inlooples voor (ex-)hartpatiënten.13 november, 15.00-16.30 uurHarebo, H.J. Ruiter-Wagelaar,0599-212465, [email protected],http://harebo.tripod.com
Borger,op drukke plaatsen in gemeenteInformatiestands hartziekten8 novemberHarebo, H.J. Ruiter-Wagelaar,0599-212465, [email protected],http://harebo.tripod.com
Boxmeer, Gymzaal Elzendaal College,Bilderbeekstraat 27Open klas Taoïstische Tai Chi (tm) zachtebewegingsvorm voor iedereen, ongeachtlichamelijke toestand.10 november, 20.00-22.00 uurTaoïstische Tai Chi Vereniging,Ankie Boumans, 0654-793939,[email protected], www.taoist.nl
Breda, Gymzaal Markenhage,Emerweg 29Open klas Taoïstische Tai Chi (tm)zachte bewegingsvorm voor iedereen,ongeacht lichamelijke toestand.12 november, 20.00-22.00 uurTaoïstische Tai Chi Vereniging,Ankie Boumans, 0654-793939,[email protected], www.taoist.nl
Capelle a/d IJssel, Gymzaal,Wisselspoor 6Zelfverdedigingmet minimale kracht,contact en beweging.3, 5 en 6 november, 17.00-20.00 uur, € 5,-Kurodaiya, Krishna Gopal, 0655-801701,[email protected],www.kurodaiya.org
Daarlerveen, Dorpshuis ’t Trefpunt,Gerard NijlandstraatQigong, Taiji Tao, Chinese bewegingsleer.Proeflessen voor mensen met lichteklachten en voor mensen met MS,reuma, fybromyalgie, rugklachtenen ME.11 novemberAanmelden: The Yellow Maple,V Rillmann, 0546-644994,[email protected],www.theyellowmaple.nl
Delft, Gymzaal Oostpoortschool,Oranje Plantage 78Open klas Taoïstische Tai Chi (tm)zachte bewegingsvorm voor iedereen,ongeacht lichamelijke toestand.10 november, 20.00-22.00 uurTaoïstische Tai Chi Vereniging,Iris Belfroid, 071-5616101,[email protected], www.taoist.nl
Den Haag, Gebouw RPV Den Haag,Aaltje Noorderwierstraat 276Door gebrek aan kennis wordt dediagnose Lupus vaak gemist.12 november, 11.00-13.00 uurSLE-Lupus Projecten,Greet Vermeulen, 070-3235478,www.lupus-medischepraktijk.nl
Den Haag, MCH Westeinde, Lijnbaan 32Prikken en Pillen: hoe gezond bent u?Laat ons uw cholesterol, gewicht,bloedsuiker en -druk meten.Ook informatie over (langdurig)medicijngebruik en bijwerkingen.11 november, 15.00-20.00 uurMCH, Temke Tiggelman, 070-3302139,[email protected],www.mchaaglanden.nl
Den Helder, Gemini ziekenhuisRegionale bijeenkomst voor mensenmet een stoma of pouchmet als thema:medicijnen en hulpmiddelen12 november, 14.00-16.00 uurAanmelden: NederlandseStomavereniging, Gerrit Kreuze,0346-262286, [email protected],www.stomavereniging.nl
Denekamp, Zwembad Dorper Esch,Molendijk 14Hydrotherapie: ontspannen bewegenin warm water voor mensen metreumatische klachten.8 november, 9.00-10.00 en 10.00-11.00 uurAanmelden: RPV, Tineke Bonte-de Bruijn,053-5382488, [email protected]
Denekamp, Zwembad Dorper Esch,Molendijk 14Wat Sji Gong Ontspanningstherapiein het water.13 november, 13.30-14.15 uur, € 1,50M Wisseborn, 0541-355350,[email protected],www.zwembadendinkelland.nl
Deventer, Sporthal Keizerslanden,Lebuinuslaan 3, ingang Laan van BorgeleRecreatief sporten voor (ex-)hartpatiënteno.l.v. fysiotherapeut en verpleegkundige.10 november, 19.00-20.00 uur, € 2,2511 en 12 nov., 19.00-21.00 uur, € 2,2513 november, 18.30-21.30 uur, € 2,25RSH Deventer, Cor Taal, 0570-612698,[email protected],http://www.rsh-deventer.nl
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:52 Pagina 32
Week van de Chronisch Zieken
Kijk voor actuele informatie op: www.chronischziek.nl Chronisch Ziek 2008 33
Deventer, Sportzaal AndriessenpleinSpel en sport voor mensen met eenaandoening zoals diabetes, hart- envaatproblemen en reuma. Vrijblijvendkijken of meedoen.10 november, 19.00-20.00 uur11 november, 19.45-20.45 uurAanmelden: SV Deventer Fit,dhr D. Dreier Gligoor, 0570-514607,[email protected], www.deventerfit.nl
Deventer, P.W. Jansen Verpleeghuis,ingang L. SpringerlaanSport en therapie voor mensen meteen aandoening zoals diabetes, hart- envaatproblemen en reuma. Vrijblijvendkijken of meedoen.13 november, 19.45-20.45 uurAanmelden: SV Deventer Fit,dhr D Dreier Gligoor, 0570-514607,[email protected], www.deventerfit.nl
Diessen, HerculesBeweegles voor ouderen en chronischzieken. Na afloop koffie.11 november, 11.00-12.00 uur, € 1,00Ellie Paridaans, 0497-642666,[email protected]
Dokkum, SionsbergInformatiestand Reuma12 november, 10.00-15.30 uurRPV Leeuwarden, G vd Leen-Middendorp,058-2120206, [email protected],www.rpv-leeuwarden.nl
Doorn, Gymzaal Revius Lyceum,Driebergsestraatweg 6COpen klas Taoïstische Tai Chi (tm)zachte bewegingsvorm voor iedereen,ongeacht lichamelijke toestand.13 november, 20.00-22.00 uurTaoïstische Tai Chi Vereniging,Wendy Romeijn, 0640-095299,[email protected], www.taoist.nl
Doorn, De Basis, Woestduinlaan 87Bewegen als medicijn: voorlichting overde inwerking van beweging op hetzenuwstelsel, advisering om meer tegenieten van bewegen en zelf bewegen.13 november, 14.00-17.00 uurAanmelden: De Basis,LD vd Schuur, 0343-474200,[email protected],www.de-basis.eu
Dordrecht, Albert SchweitzerZiekenhuis, locatie Amstelwijck,Van der Steenhovenplein 1Informatiemarkt voor chronisch zieken.M.m.v. patiëntenorganisaties, zieken-huisafdelingen en andere organisatieszoals Diabetes Vereniging, NederlandseVereniging voor Slechthorenden,Diabetesverpleegkundige,Hartfalenverpleegkundige,Reumaconsulenten MEE,thuiszorginstellingen.11 november, 10.00-16.00 uurCaroline vd Mijle, 078-6523431,[email protected], www.asz.nl
Dordrecht, Albert SchweitzerZiekenhuis, locatie AmstelwijkRust Roest. Kom bewegen in warm water.10, 11, 12 en 13 nov., 10.00-15.30 uurReuma Patiëntenvereniging Dordrecht,Marry Put, 078-6145212,[email protected], www.rpv-dordrecht.nl
Dordrecht, Albert SchweitzerZiekenhuis, locatie Amstelwijck,Van der Steenhovenplein 1Voorlichtingsavond schildklierziekten,m.m.v. Dr. B.M. Ouwerkerk, internist13 november, 20.00-22.00 uurAanmelden: SchildklierstichtingNederland, Gerda Hoppener,0186-610138, www.schildklier.nl
Dordrecht, Albert SchweitzerZiekenhuis, locatie Amstelwijck,Van der Steenhovenplein 1Debat over individuele voorzieningenmet als doel antwoord te krijgen op devraag: welke voorzieningen zijn nodigom prettig te kunnen leven in deDrechtsteden? Ook voor beleidsmakersen professionals.11 november, 13.00-15.00 uurAanmelden: Zorgbelang Zuid-Holland,regio Zuid,Mariëtte Teunissen, 078-6173235,[email protected],www.zorgbelang-zuidholland.nl
Drachten, Hotel Van der Valk,Zonnedauw 1Lezing door R. Bosma-Grote Beverborg,apotheker in Franeker, over gebruiken misbruik van medicatie bij psoriasis.12 november, 20.00-22.00 uurAanmelden: Psoriasis VerenigingNederland, afdeling Friesland,dhr H Feenstra, 0514-531506, [email protected], www.pvnnet.nl
Ede, Natuurcentrum Veluwe,Groot Ginkelseweg 2a"Snert"-wandeling met boswachter.Na afloop napraten onder het genotvan kop warme (glutenvrije) erwtensoep.Voor mensen met coeliakie.9 november, 14.00-16.00 uur, € 6,00VVV EDE, 0318-610439
Eindhoven, Basisschool Atalanta,Barrierweg 1Open klas Taoïstische Tai Chi (tm)zachte bewegingsvorm voor iedereen,ongeacht lichamelijke toestand.12 november, 20.00-22.00 uurTaoïstische Tai Chi Vereniging,Ankie Boumans, 0654-793939,[email protected], www.taoist.nl
Eindhoven, Zorgbelang Brabant,Kronehoefstraat 21-29Ontmoetingsmarkt voor gebruikersen leveranciers van hulpmiddelenin Zuidoost-Brabant12 november, 11.00-15.00 uurZorgbelang Brabant,Maaike Mol, 040-2125678,[email protected],www.zorgbelang-brabant.nl
LANDELIJK
Eindhoven, Auditorium TU Eindhoven,Den Dolech 2Landelijke bijeenkomst met workshopsover diverse aspecten van het leven meteen stoma of pouch. Tevens inloopspreek-uur met stomaverpleegkundigen. Diverseinformatiestands van leveranciers vanstomahulpmiddelen.8 november, 10.15-16.00 uurAanmelden: Nederlandse Stomaver.,A Houttuin, 0346-262286,[email protected],www.stomavereniging.nl
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:52 Pagina 33
P rog ramma
Week van de Chronisch Zieken is ook Beweegweek voor chronisch zieken34 Chronisch Ziek 2008
EindhovenOpen dag Eindhovense apotheken8 november, 11.00-16.00 uur
EindhovenBijeenkomst over de diagnose enbehandeling van vitamine b12 tekort.9 november, 13.30-17.00 uurAanmelden: Stichting B12 Tekort,Elly de Groot, [email protected],www.stichtingb12tekort.nl
Elsloo (Lb), De Oefenpraktijk,Stationsstraat 171Sportief wandelen voor mensen metchronische aandoening en/of beperktebelastbaarheid.10 november, 11.30-12.30 uurAanmelden: Monique Nabben,0624-504537, www.deoefenpraktijk.nl
Elsloo (Lb), De Oefenpraktijk,Stationsstraat 171Medical Kinetics (groepslessen). Trainingvoor mensen met chronische klachtenaan het bewegingsapparaat. Half uurvoorlichting, half uur bewegen.13 november, 10.30-11.30 uurAanmelden: Monique Nabben,0624-504537, www.deoefenpraktijk.nl
Emmen, Zwembad de Trans in deRietlanden, Leeuwerikenveld 14Zwemmen en oefeningen voor mensenmet astma en mild/matig COPD.10 november, 18.00-18:30 uurAanmelden: SportDrenthe ism AstmaFonds, Linda Borsboom, 0641-515540,http://drenthe.astmafonds.nl
Emmen, Sporthal Bargeres,Calthonerbrink 2Sportgroep voor mensen met astma enmild/matig COPD. Op uw eigen niveau.13 november, 13.30-14.30 uurAanmelden: SportDrenthe ism AstmaFonds, Linda Borsboom, 0641-515540,http://drenthe.astmafonds.nl
Emmen, Popping Sport, de Haar 105aProeflessen Hart in Beweging, rugscho-ling, fysiotraining voor mensen metdiabetes type II, artrose en reuma,COPD, fibromyalgie e.a. Voorlichtingfysiotraining, beweegprogramma's enaquatherapie10, 12 en 13 november, 13.00-17.00 uurPraktijk voor Fysiotherapie,Petra Mooten, 0591-629222,[email protected],www.poppingsport.nl
Enschede, Wijkcentrum De Roef,Pastoor GeertmanstraatQigong, Taiji Tao, Chinese bewegingsleervoor mensen met lichte klachten, MS,reuma, fybromyalgie, rugklachten of ME.11 novemberAanmelden: The Yellow Maple,V Rillmann, 0546-644994,[email protected],www.theyellowmaple.nl
Enschede, Sport Spectrum Roessingh,Roessinghsbleekweg 33Sport & fitness voor mensen metademhalingsproblemen, luchtweg-problemen, cara.5, 12, 19 en 26 november, 18.00-21.00 uurAanmelden: Bert Kuipers, 053-4875220,[email protected],www.sportspectrumroessingh.nl
Enschede, Sportzaal Roessingh,Roessinghbleekweg 33Meedoen met een training atletiek.13 november, 19.00-20.30 uurAanmelden: De Tubanten,dhr A vd Bovenkamp, 053-4612980,[email protected], www.detubanten.nl
Enschede, Sporthal Roessingh,Roessinghbleekweg 33Meedoen met een training badminton.10 november, 20.00-21.30 uurAanmelden: De Tubanten,dhr M Hogt, 053-4303543,[email protected], www.detubanten.nl
Enschede, Sporthal Roessingh,Roessinghbleekweg 33Boccia. Lijkt op Jeu de Boules,voor mensen met een (ernstige)chronische aandoening.13 november, 20.30-21.30 uurAanmelden: De Tubanten,mw P vd Heide, 074-7501718,[email protected],www.detubanten.nl
Enschede, Gymnastieklokaal,J.P. Coenstraat 5Borstelschuiven op een gladde vloer.Ook geschikt voor mensen in rolstoel.12 november, 19.30-21.00 uurAanmelden: De Tubanten,dhr A v Veen, 053-4338757,[email protected], www.detubanten.nl
Enschede, Gymnastieklokaal,Schietbaanweg 113Handboogschieten. Voor tijd en locatiewww.detubanten.nlAanmelden: De Tubanten,dhr A Waanders, 053-5781102,[email protected], www.detubanten.nl
Enschede, Sporthal Roessingh,Roessinghbleekweg 33Rolstoelhockey. Voor tijd en locatie:www.detubanten.nlAanmelden: De Tubanten,dhr P Borghuis, 053-4779129,[email protected], www.detubanten.nl
Enschede, Sporthal Roessingh,Roessinghbleekweg 33Sport voor diabetici10 november, 19.00-20.00 uurAanmelden: De Tubanten,dhr A vd Bovenkamp, 053-4612980,[email protected], www.detubanten.nl
Enschede, Sporthal Roessingh,Roessinghbleekweg 33Tafeltennis voor belangstellenden13 nov., 19.00-20.00 en 20.00-21.30 uurAanmelden: De Tubanten,dhr N Brockhuis, 053-4781471,[email protected], www.detubanten.nl
Deze uitgave is ook verkrijgbaar in gesproken vorm, op Daisy cd-rom.
U kunt de luisterversie gratis aanvragen bij Dedicon via
telefoonnummer 0486 486 486 of per email [email protected].
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:52 Pagina 34
Week van de Chronisch Zieken
Alle activiteiten in de provincie op rij zie: www.chronischziek.nl Chronisch Ziek 2008 35
Enschede, Zwembad Het Aquadrome,J.J. van Deinselaan 2Waterbasketbal8 november, 8.45-10.00 uurAanmelden: De Tubanten,dhr B Venterink, 053-4339408,[email protected], www.detubanten.nl
Enschede, Sporthal Roessingh,Roessinghbleekweg 33Wheelchair Rugby voor belangstellenden12 november, 19.00-20.30 uurAanmelden: De Tubanten,mw J Oostendorp, 0543-531906,[email protected], www.detubanten.nl
Enschede, Zwembad het Aquadrome,J.J. van Deinselaan 2Zwemmen/Hydrofit. Iedere 45 minutenstart een nieuwe groep.11 november, 17.00-20.45Aanmelden: De Tubanten,mw I Zwiep, 053-4301093,[email protected], www.detubanten.nl
Enschede, De Roef,Pastoor GeertmanstraatTaiji Tao en Qigong. Rustig enlangzaam oefenen voor ontspanningen gezondheid.4, 5, 6, 12, en 13 nov., 9.15-21.30 uurAanmelden: The Yellow Maple,V Rillmann, 0546-644994,[email protected],www.theyellowmaple.nl
Geleen, Valderenstraat 85 aGroepsles voor maximaal 4 mensenmet...Reuma: 11 nov., 9.30-10:15 uurBekkenklachten: 11 nov., 10.30-11.15 uurFibromyalgie: 12 nov., 10.30-11.15 uurBechterew: 14 nov., 9.30-10.15 uurArtrose: 14 nov., 10.30-11.15 uurAanmelden: Praktijk voor OefentherapieCesar Geleen, Astrid Houben,046-4755402, [email protected],http://oefentherapie-limburg.nl
Goor, Sportzaal, De Rozenstraat 4Open danslesavond met workshoprolstoeldansen7 november, 18.30-21.45 uurJoy on Wheels, Yvonne Ruiter,0547-272518, [email protected],www.joyonwheels.nl
Groningen, Fokus Paddepoel,Hyadenpad 1/AOpen dag. Gewoon wonen voor mensenmet lichamelijke handicap. Bezoek eenwoning, neem een kijkje in de hulppost,praat met cliënten en ADL-assistenten.Ook werkzoekenden zijn welkom!11 november, 16.00-19.00 uurFokus, 050-5217200, [email protected],www.fokuswonen.nl
LANDELIJK
Groningen, Universitair MedischCentrum, Hanzeplein 1Sleutelen aan de regie. Congres overde veranderende rollen in de zorg:Patiënt als regisseur? Zorgverlenerals coach? Met Informatiemarkt!12 november, 10.00-16.00 uur, € 75,-UMCG en Zorgbelang Groningen,Jilles vd Doel, 050-3619511,[email protected],www.zorgbelang-groningen.nl
Groningen, poli Dermatologie,multifunctionele ruimte,Fonteinstraat 16 (in UMCG)Smeerboel. Over therapietrouw bijzalven: belang, voorkeur patiënt,zelfmanagement, eigen verantwoorde-lijkheid en angst voor bijwerkingenhormoonzalf.10 en 12 november, 13.30-14.30N Drukker, 050 3614422,[email protected]
Groningen, Martini Ziekenhuis,Locatie Van Swieten (oudbouw), VanSwietenplein Voorlichtingsbijeenkomstvoor schildklierpatiënten door dr. K.Hoogenberg over hypo- en de hyperthyro-ïdie aandacht voor medicijngebruik bijschildklieraandoeningen.10 november, 20.00-22.30 uur, € 1,-Alie Koops, 0591-618723,http://schildklier.nl
Haarlem, Gymzaal SchoterScholengemeenschap, Sportweg 9Open klas Taoïstische Tai Chi (tm)zachte bewegingsvorm voor iedereen,ongeacht lichamelijke toestand.10 en 13 november, 20.00-22.00 uurTaoïstische Tai Chi Vereniging,Wendy Romeijn, 0640-095299,[email protected], www.taoist.nl
Haarlem, Gebouw de Krocht vanScouting Brigitta, Eemstraat 56Open klas Taoïstische Tai Chi (tm)zachte bewegingsvorm voor iedereen,ongeacht lichamelijke toestand.11 november, 14.00-16.00 uur13 november, 10.00-12.00 uurTaoïstische Tai Chi Vereniging,Wendy Romeijn, 0640-095299,[email protected], www.taoist.nl
Halsteren, De Sprenge, Hoofdlaan 8Verwennen. Cliënten wordeneens extra in het zonnetje gezet.11 novemberGGZ Westelijk Noord-Brabant,Debora v Schilt, 0164-289248, [email protected],www.ggzwnb.nl
Hardenberg, SportzaalFrits de ZwerverlaanBewegen voor mensen met de ziektevan Parkinson. Het gaat niet omrevalidatie of therapie, maar omhet plezier in bewegen.11 november, 13.30-14.30 uurSTARS, Sandra v Wijhe, 0523-267478,[email protected], www.destuw.nl
Extra magazines?Wilt u een extramagazine ontvangen?Bel met Korrelatietelefoon 0900 1450of stuur een [email protected]
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:52 Pagina 35
P rog ramma
Beweeg in de Week van de Chronisch Zieken36 Chronisch Ziek 2008
Hardenberg, Zwembad de Marsch,Badhuisplein 1
Aquaspinning fietsen in het water metstimulerende muziek. Op eigen niveau.11 nov., 20.00-20.45/20.45-21.30 uur € 3,7012 nov., 20.45-21.30 uur, € 3,70
Aquajogging de deelnemer hangt aan eendrijfgordel in het water waardoor even-tuele aandoening onbelast blijft.Oefenen op eigen niveau.12 nov., 9.45-10.30 uur, € 3,70
Swim Fit heeft van alles wat: zwemtrai-ning, aquafitness, zwemmen metopdrachten.11 november, 10.00-10.45 uur, € 3,70
Aquarobic is bewegen in water op swin-gende muziek.10 nov., 19.00-19.45/19.45-20.30 uur € 3,7011 nov., 10.45-11.30 uur, € 3,70
Medi Fit is voor mensen met een bewe-gingsbeperking. Door de weerstand vanhet water kan het bewegingsapparaatgetraind worden. Vraag eerst advies aanarts/therapeut!7 nov., 8.00-08.40/8.40-9.20/9.20-10.00/11.20-12.00 uur, € 3,70
Fifty Fit voor mensen van 50 jaar enouder. Oefenen in halfdiep water van 32graden.12 november, 8.00-8.40/8.40-9.20/10.40-11.20/11.20-12.00 uur, € 3,70
Hydrorelaxatie kan pijnbestrijding biedenbij nek- en schouderklachten, reuma,fybromyalgie, bekkeninstabiliteit.12 nov., 20.45-21.30 uur, € 3,7013 nov., 8.45-9.30/10.45-11.30 uur, € 3,70
Info: Zwembad De Marsch,Kees v Zanten, 0523-272035,[email protected],www.hardenberg.nl
Harlingen, MCL Harlingen,Achlumerdijk 2Diabetes, medicijnen en hulpmiddelen.M.m.v. afdelingen MCL en patiënten-verenigingen.13 novemberS v Arkel, H Wittermans, 058-2867352,[email protected], www.mcl.nl
Heerenveen, ZiekenhuisDe Tjongerschans, Thialfweg 44Reuma, informatiestand10 november, 8.30-16.00 uurRPV Weststellingwerf,HH Smit-Brouwer, 0516.463840,[email protected],http://rpv-weststellingwerf.nl
Helmond, Gymzaal HobostraatOpen klas Taoïstische Tai Chi (tm)zachte bewegingsvorm voor iedereen,ongeacht lichamelijke toestand.10 november, 15.15-17.00 uur13 november, 13.30-15.30 uurTaoïstische Tai Chi Vereniging,Ankie Boumans, 0654-793939,[email protected], www.taoist.nl
Helmond, City Sporthal,Watermolenwal 14Open klas Taoïstische Tai Chi (tm)zachte bewegingsvorm voor iedereen,ongeacht lichamelijke toestand.11 november, 20.00-22.00 uurTaoïstische Tai Chi Vereniging,Ankie Boumans, [email protected], www.taoist.nl
Hengelo Noord, ZalencentrumFrans op den Bult, DeurningerstraatQigong, Taiji Tao, Chinese bewegingsleer.Proeflessen voor mensen met lichteklachten, MS, reuma, fybromyalgie,rugklachten of ME.4, 5, 6, 11, 12, 13 en 18 november,9.15-21.30 uurAanmelden: The Yellow Maple,V Rillmann, 0546-644994,[email protected],www.theyellowmaple.nl
Hengelo, GymnastieklokaalVockerschool (Daltonschool),Breemarsweg 483G-gymnastiek voor kinderen vanaf5 jaar met een geestelijke oflichamelijke handicap/achterstand.13 november, 17.00-18.00 uurAanmelden: S.V. TRIOS, Marion v Galen,074-2664659, [email protected]
Hengelo, Twentebad, Lage Weide 3Zwemmen voor mensen met eenlichamelijke beperking. Bel voor de juisteaanvangstijd met de contactpersoon.10 november, 19.00-20.30 uurAanmelden: ISV Hengelo,HJ Lormans-Vunderink, 074-3762457,[email protected], www.isvh.nl
Hengelo, Gymzaal, Gerststraat 2Tafeltennis voor mensen met eenlichamelijke beperking11 november, 19.30-22.30 uurBorstelschuiven in een zaal meteen gladde vloer, ook voor mensenin een rolstoel.12 november, 20.00-22.00 uurHandboogsport13 november, 19.00-22.30 uurBel of mail voor de juiste aanvangstijdmet: ISV Hengelo,HJ Lormans-Vunderink, 074-3762475,[email protected], www.isvh.nl
Hengelo, Sporthal Hasseler Es,Henry Woodstraat 28Rolstoelbasketbal12 november, 18.30-20.00 uurAanmelden: ISV Hengelo,HJ Lormans-Vunderink, 074-3762475,[email protected], www.isvh.nl
Hengelo, Streekziekenhuis MiddenTwenteInformatiemarkt11 november, 11.00-15.00 uurMarian v Valderen, 074-2905296,[email protected], www.zgt.nl
Hilvarenbeek, ElkerlycBewegen voor senioren en chronischzieken. Na afloop koffie.11 november, 9.00-10.00 uur, € 1,-Stichting Welzijn Ouderen,Ellie Paridaans, 0497-642666,[email protected]
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:52 Pagina 36
Week van de Chronisch Zieken
Voor alle activiteiten over uw eigen ziekte zie: www.chronischziek.nl Chronisch Ziek 2008 37
Hilversum, Apotheek van HeemskerckDuker, Kerbrink 18Bloedsuikertest en voorlichtingover diabetes7, 10, 11, 12 en 13 nov., 9.30-16.00 uurMarian ter Borg, 035-6214141,[email protected]
Hoofddorp, Spaarne Ziekenhuis,Spaarnepoort 1Informatiemarkt Slechtziendheidmet veel hulpmiddelen en info hoedeze te gebruiken.13 november, 10.00-15.00 uurNVBS afd. Amsterdam, 020-6130619,[email protected],www.nvbs.nl/amsterdamInformatiepunt Zorg, Cathy Kassing,023-8908360, [email protected],http://spaarnepoort.info
Hooge Mierde, De SchakelBewegen voor senioren en chronischzieken. Na afloop koffie.12 november, 9.00-10.00 uur, € 1,-KBO, Ellie Paridaans, 0497-642666,[email protected]
Hoogenweg (bij Hardenberg),Manege Hoogenweg, Hoogenweg 52Paardrijden voor gehandicapten ofchronisch zieken. Graag vooraf evencontact opnemen!11 en 13-nov., 10.00-16.00 uur, € 5,00St. Paardrijden GehandicaptenHardenberg, mw D Overweg-Hekman,0523-270857, [email protected]
Hoogeveen, Bethesda Ziekenhuis (hal),D. AmshofwegInfostand Reuma10 en 11 november, 9.00-17.00 uurRPV Hoogeveen, G vd Schuur,0528-275731, [email protected],www.rpvhoogeveen.nl
Hoogezand, Zaal van de Damkerk,Hoofdstraat 4Het geheim van de vernevelaardoor Haga Medical10 november, 19.30-22.00 uurAstma Patiënten Vereniging VbbA/LCP,mw Willie Hulshof, 0598-621123,[email protected],www.astmapatientenvereniging.nl
Hoorn, Westfriesgasthuis, Maelsonstr. 3Informatiemarkt voor chronisch ziekenen mantelzorgers12 november, 10.00-15.00 uurMEE Noordwest-Holland, regio West-Friesland, Remco Fritz, 0229-789500,[email protected],www.meenwh.nl
Horst a/d MaasSport, spel en informatie overmedicijngebruik en hulpmiddelen13 novemberAanmelden: Gemeente Horst a/d Maas,Piet vd Munckhof, 077-4779417,[email protected]
HuissenGenieten van glutenvrije erwtensoepen toetje. Ook partners vancoeliakiepatiënten van harte welkom.13 november, 12.30 uur, € 5,-Nederlandse Coeliakie Vereniging,MA Taal, 026-3250329,[email protected]
Hulsel, ’t DrieskeBewegen voor senioren en chronischzieken. Na afloop koffie.13 november, 10.15-11.15 uur, € 1,-KBO, Ellie Paridaans, 0497-642666,[email protected]
Kampen, Zwem- en VergadercentrumDe Steur, Broedersingel 1Medisch zwemmen in water van 32graden voor mensen met lichamelijkeklachten of handicap. Niet noodzakelijkdat men kan zwemmen.Start ieder 1/2 uur.11 nov., 13.30-15.00/19.15-20.45 uur, € 5,20Sportfondsen Kampen BV,Diana Klumper, 038-3370504,[email protected], www.desteur.nl
Kerkrade, Fokus Pieterstraat,Lindenlaan 44/AOpen dag. Gewoon wonen voor mensenmet een lichamelijke handicap.Bezoek een woning, neem een kijkje inde hulppost en praat met cliënten enADL-assistenten. Ook werkzoekendenzijn welkom!12 november, 14.00-19.00 uurFokus, 050-5217200, [email protected],www.fokuswonen.nl
Kessel, Kerkplein 6Bewegen als medicijn voor mensen methoofdpijn! Door spanning in schouder-en nekspieren kan hoofdpijn ontstaan.Zowel individueel als in groep.10 november, 9.00-20.00 uurAanmelden: Maatschap OefentherapieCesar, Gea André & Fianne Engelen,077-4771700, [email protected],www.cesar2move.nl
Kloetinge – Goes, Theaterzaal Emergis,E-Plaza, Oostmolenweg 101Psyiënt Verwenzorgmiddag voor(ex-)cliënten psychiatrie met muziek-bingo. Uitreiking Psyiënt-prijs 2008voor de beste GGZ-hulpverlener.12 november, 13.30-16.30 uurAanmelden: Vereniging PsyiëntNederland - Emergis,Adri Walhout, Lucy Segaar, 0113-316400,[email protected],[email protected],[email protected],www.psyient.nl, www.emergis.nl
Leeuwarden, MCLInformatiestand Reuma13 november, 10.00-15.30 uurRPV Leeuwarden, G vd Leen-Middendorp,058-2120206, [email protected],www.rpv-leeuwarden.nl
Leeuwarden, Fries Expo Center,Heliconweg 56Zonzoekersreizen voor mensen met com-plexe luchtwegen en anders gehandicaptenstaat op de Hobbybeurs.65+ heeft voordelig entree.6, 7, 8 en 9 nov., 14.00-22.00 uur, € 7,-Stichting ZVCL,Marieke v Dasselaar, 058-2139317,[email protected],www.zonzoekersreizen.nl
Leeuwarden, De Stelp,Huizumerlaan 19aVoorlichting over Wet MaatschappelijkeOndersteuning. Als u chronisch ziek ofgehandicapt bent en niet meer alleszelf kunt doen, kan Netwerk55+ uondersteunen (geen kosten).Na afloop is er bingo en broodmaaltijd.12 november, 15.00-19.00, € 8,-Stichting ZVCL (Zonzoekersreizen),Marieke v Dasselaar, 058-2139317,[email protected],www.zonzoekersreizen.nl
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:52 Pagina 37
P rog ramma
Leeuwarden, Medisch CentrumLeeuwarden, Henri Dunantweg 2Diabetes, medicijnen en hulpmiddelen.Informatie en advies m.m.v. diverseafdelingen uit het MCL en patiënten-verenigingen.13 november, 10.00-16.00 uurS v Arkel, H Wittermans, 058-2867352,[email protected], www.mcl.nl
Leiden, Hogeschool Leiden,Zernikedreef 11Bewegen voor COPD-patienten. Voorpatiënten, bachelor- en masterstudentenen docenten van het ClusterGezondheidszorg van de hogeschool.6 november, 17.30-19.30 uurAanmelden: Hans v Herwaarde,071-5188273,[email protected],www.hsleiden.nl/lectoraten/chronischeziekten/
Leiden, Gezondheid in Beweging,Brahmslaan 64Bewegen in groepen van 6-10 personen.Iedereen kan op zijn/haar niveau(spier)conditie verbeteren.Koffie en thee na afloop.Chronische pijnpatiënten:13 november, 11.00-12.00 uurDiabetespatiënten:10 november, 11.00-12.00 uurAanmelden:Laila Vindsland, 071-5311760,[email protected],www.gezondheidinbeweging.info
Leiden, Gezondheid in Beweging,Brahmslaan 64Nordic Walking voor mensen met chroni-sche aandoening (stokken aanwezig).Koffie en thee na afloop.12 november, 11.00-12.00 uurAanmelden:Laila Vindsland, 071-5311760,[email protected],www.gezondheidinbeweging.info
Leiden, Gezondheid in Beweging,Brahmslaan 64Praktische tips voor dagelijks leven. Meteen chronische aandoening heb je vaakminder energie, terwijl veel alledaagseactiviteiten juist meer moeite kosten.In deze workshop is aandacht voor hetenergiezuinig omgaan met krachten.13 november, 19.30-20.30 uur, € 5,-Ivonne de Vos, 071-5311760,[email protected],www.gezondheidinbeweging.info
Leiden, Apotheek & Gezondheidscen-trum Stevenshof, Theda MansholtstraatInformatieavond over o.a. diabetes, astma& COPD en hartfalen. U hoort wat wij vooru kunnen betekenen. Want chronischziek ben je niet één week, maar het helejaar door!11 novemberAanmelden: [email protected],[email protected],www.apotheekstevenshof.nlwww.gezondheidscentrumstevenshof.nl
Leidschendam, MCH Antoniushove,Burgemeester Banninglaan 1Prikken en Pillen: hoe gezond bent u?Laat uw cholesterol, gewicht, bloedsuikeren -druk bij ons meten. Informatie overmedicijngebruik en bijwerkingen.13 november, 15.00-20.00 uurMCH Antoniushove, Corrie Kaptein,070-3574229, [email protected],www.mchaaglanden.nl
Losser, Sportzaal en zwembad Losserhof,Oldenzaalsestraat 134Bechterew oefengroep: een uur ''droog''bewegen en daarna een uur in warmwater.12 november, 20.00-22.00 uurAanmelden: Reuma PatientenVereniging,Tineke Bonte-de Bruijn, 053-5382488,[email protected]
Losser, Zwembad Brilmansdennen,Bookholtlaan 11Hydrotherapie: ontspannenbewegen in warm water voormensen met reumatische klachten.8 november, 9.00-10.00 uurAanmelden: Reuma PatientenVereniging, Tineke Bonte-de Bruijn,053-5382488, [email protected]
Maasbree, Groene Kruis gebouw,Op de Kemp 36Bewegen als medicijn voor mensen met...Osteoporose: 7 nov., 9.00-20.00 uurReuma: 8 nov., 9.00-17.00 uurHoofdpijn: 10 nov., 9.00-20.00 uurIncontinentie: 11 nov., 9.00-20.00 uurCOPD: 12 nov., 9.00-20.00 uurMS: 13 nov., 9.00-20.00 uurAanmelden:Maatschap Oefentherapie Cesar, GeaAndré & Fianne Engelen, 077-4771700,[email protected], www.cesar2move.nl
Meppel, Life Style Center,Catharinastraat 21-23Fitness voor mensen met astma en COPDo.l.v. fysiotherapeuten. Programma afge-stemd op uw leeftijd en geoefendheid.10 november, 14.00-15.00 uurAanmelden: Guus Jurriens, 0522-253932,[email protected],www.guusjurriens.nl,www.drenthe.astmafonds.nl
Meppel, Zwembad Hesselingen,Tooroplaan 2Zwemmen voor mensen met astma enCOPD. Vrij zwemmen in uw eigen tempo.13 november, 14.30-15.30 uur, € 3,50Astma Fonds,Arend de Leeuw, 0521-341686,http://drenthe.astmafonds.nl
LANDELIJK
Meppel, Diaconessenhuis,Hoogeveenseweg 38In dit symposium geeft kinderartsR. Borstlap een overzicht van de meestvoorkomende medische-, opvoedings-en gedragsproblemen bij iemand metDownsyndroom. Met aandacht voormedicijnen en hulpmiddelen zoalsbuisjes in de oren, oordopjes, gehoor-apparaten, brillen en mondplaatjes.10 november, 10.00-16.00 uur, € 50,-Stichting Downsyndroom,Manja v Oudenallen, 0522-281337,[email protected],www.downsyndroom.nl
Week van de Chronisch Zieken is ook Beweegweek voor chronisch zieken38 Chronisch Ziek 2008
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:52 Pagina 38
Week van de Chronisch Zieken
Voor alle activiteiten in uw woonplaats zie: www.chronischziek.nl Chronisch Ziek 2008 39
Meppel, Diaconnesenhuis,Hoogeveenseweg 38Informatiemarktmet stands vanmeerdere patiëntenverenigingen10 november, 10.00-16.00 uurFybromyalgie FES, Trijnie Brand-Brals,0522-254115, [email protected] Stomavereniging,M.Tempelaar, 0346-262286,[email protected],www.stomavereniging.nl
LANDELIJK
Nijkerk, De Schakel, Oranjelaan 10Landelijke Dag van contactgroepStamceltransplantaties. Communicatietussen patiënt en arts, in relaties, in hetgezin en met de omgeving staat centraal.8 november, 10.00-15.00 uurAanmelden: Contactgroep SCT,Gerard Bruin, 0318-420155, [email protected],http://kankerpatient.nl/sct
Nijmegen, Canisius-WilhelminaZiekenhuis, Weg door Jonkerbos 100Informatiemarktmet stands vanpatiëntenverenigingen (o.a. psoriasis) enspeciale zorgverleners voor chronischzieken: wond- en decubitusconsulent,de apotheek, ergotherapeut, prothese-en orthesemaker en de uitleen- enthuiszorgwinkel.12 november, 11.00-15.00 uurPsoriasis Vereniging Nederland,Henk ter Maat, 0642-028290,[email protected], www.pvnnet.nlCanisius-Wilhelmina Ziekenhuis,Reggy Janssen, 024-3658300,[email protected], www.cwz.nl
Nijmegen, Fokus Van Goghstraat,Van Goghstraat 2Open dag. Gewoon wonen voor mensenmet een lichamelijke handicap.Bezoek een woning, neem een kijkje inde hulppost en praat met cliënten enADL-assistenten. Ook werkzoekendenzijn welkom!8 november, 10.00-16.00 uurFokus 050-5217200, [email protected],www.fokuswonen.nl
Nijmegen, Hal hoofdingang UMCSt Radboud, Geert Grooteplein 10Informatiemarktmet stands vanpatiëntenverenigingen (o.a. psoriasisen coeliakie) voor vragen en informatieover aandoeningen, behandelingen,medicijnen en hulpmiddelen.Via metingen kunt u kijken of errisicofactoren aanwezig zijn.11 november, 11.00-16.00 uurNederlandse Coeliakie Vereniging,Heidi Schelling, 033-2471040,[email protected], www.glutenvrij.nlPsoriasis Vereniging Nederland,Henk ter Maat, 0642-028290,[email protected], www.pvnnet.nlUMC St Radboud, Voorlichtingscentrum,024-3617000, [email protected],www.umcn.nl
Nijverdal, Instructiebad van ZwembadHet Ravijn, Piet Heinweg 16Open dag revalidatiezwemmen. Langshet bad staan kraampjes met info overvoetzoolreflextherapie, APS Therapiepijnbestrijding, PVVN, Neurostimulatiebij chronische pijn, Quantum Touch,Aloe Vera en Patientenorganisaties7 en 11 november, 11.30-15.00 uurStichting RevalidatiezwemmenHellendoorn, mw A Dommerholt,0548-613742, [email protected],www.srz-hellendoorn.nl
Nijverdal, Overijsselse Bibliotheekdienst,Van Alphenstraat 11Informatieochtend over aangepast lezen.Lezen kan altijd! Ook als u slechter gaatzien of chronisch ziek bent. Voorlichtingover leeshulpmiddelen, vergoedingen endaisy-spelers. Ook voor professionals enactiviteitenbegeleiders in zorginstellin-gen.11 november, 9.30-12.00 uurAanmelden: Thea Bruijn, 0548-634478,[email protected], www.obd.nl
Noordwijkerhout, Atrium zorgcentrumMunnekeweyThemadag hulpmiddelen en medicijnenmet workshop pimp je scooter, rolstoel,rollator of fiets op, demonstratieduofietsen en ligfietsen, creatievetherapie, stoelmassage, huifkartocht,behendigheidstest scootmobiel/rolstoel,computersoos, voetreflexologie,schoonheidsspecialist, reflecterendestickers voor rolstoel/scootmobiel8 novemberPlatform GehandicaptenbeleidNoordwijkerhout
Oldenzaal, Praktijk voor Fysiotherapie,Kruisstraat 8Nordic Walking voor mensen metchronische klachten (rug, hart, diabetes,heup/knie, Parkinson, na operatie etc.)max. 6 personen.Basiscursus:7, 8, 9, 10, 11, 12 en 13 nov., € 7,50Gevorderden:7 nov., 10.15-11.15 uur, € 3,-Andre Bosgraaf, 0541-514833,[email protected],www.fysiotherapiekruisstraat.nl
Oldenzaal, Praktijk voor Fysiotherapie,Kruisstraat 8Fitheidstestmet een persoonlijk (bewe-gings)advies. De kosten van € 35,- wordenveelal door de zorgverzekeraar vergoed.7, 10, 11, 12 en 13 november, € 35,-Andre Bosgraaf, 0541-514833,[email protected],www.fysiotherapiekruisstraat.nl
Olst, Eetcafé De Leepelaar,Boxbergerweg 31Nordic Walking voor mensen metParkinson, diabetes, COPD, kanker,obesitas en hart- en vaataandoeningen.12 november, 13.30-14.45 uur, € 5,-Nordic Walking Salland,L Visser, 0646-622806,[email protected],www.nordicwalking-salland.nl
Oostburg, Apotheek Oostburg,Burchtstraat 16Bloedglucosemeting18 november, 9.00-17.00 uurAanmelden: Assistenten, 0117-452170,[email protected],www.apotheekoostburg.nl
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:53 Pagina 39
P rog ramma
Beweeg in de Week van de Chronisch Zieken40 Chronisch Ziek 2008
Panningen, Schoolstraat 19dBewegen als medicijn voor mensen met...Osteoporose: 7 nov., 9.00-20.00 uurReuma: 8 nov., 9.00-17.00 uurHoofdpijn: 10 nov., 9.00-20.00 uurIncontinentie: 11 nov., 9.00-20.00 uurCOPD: 12 nov., 9.00-20.00 uurMS: 13 nov., 9.00-20.00 uurAanmelden: Maatschap OefentherapieCesar, Gea André & Fianne Engelen,077-4771700, [email protected],www.cesar2move.nl
Purmerend, Waterlandziekenhuis,Waterlandlaan 250Informatiestand MEE met adviezen voormensen met lichamelijke, verstandelijke,zintuiglijke beperking en/of chronischeziekte.7, 10, 11, 12 en 13 nov., 10.00-16.00 uurMEE Amstel en Zaan, mw G vd Berg,0299-412612, www.meeaz.nl
Raalte, Zwembad Tijenraan,Zwolsestraat 68aZwemdisco voor chronisch zieken.Meer informatie op de site.8 november, 19.00-21.00 uurSallandse vereniging voor aangepastsporten, Agnes vd Brink,[email protected], www.savasraalte.nl
Raalte, Doelgroepenbad van ZwembadTijenraan, Zwolsestraat 68aZwemmen voor mensen met een hartaan-doening, voor deelname aan deze groepis toestemming van arts nodig:7 november, 19.00-19.45 uurAquajogging voor mensen met eenbeperking: 10 november, 13.15-13.45 uurOntspannen bewegen in verwarmd water:11 november, 18.55-19.40 uurAanmelden: AfdelingSportaccommodaties gemeente Raalte,Jeanet Westerik, 0572-347950,[email protected],www.raalte.nl/sportzaken
Reusel, Trimbaan, BurgemeesterWillekenslaanNordic walking voor gevorderden.Laat eens kijken of u nog de goedetechniek toepast. Heeft u geen poles,dan kunt u deze lenen.8 november, 13.15-13.45 uur, € 2,5012 november, 11.15-12.15 uur, € 2,50De Grensverleggers, Ellie Paridaans,0497-642666,[email protected]
Reusel, D’n AachterumBewegen voor senioren en chronischzieken. Na afloop koffie.13 nov., 9.00-10.00/10.15-11.15 uur, € 1,-KBO, Ellie Paridaans, 0497-642666,[email protected]
Rijswijk, Gebouw van de Taoïstische TaiChi Vereniging, Bilderdijklaan 1Open klas Taoïstische Tai Chi (tm)zachte bewegingsvorm voor iedereen,ongeacht lichamelijke toestand.7 november, 10.00-12.00/20.000-22.00 uur10 november, 9.30-11.30 uur12 november, 13.30-15.30 uur11 en 13 november, 20.00-22.00 uurTaoïstische Tai Chi Vereniging,Iris Belfroid, 071-5616101,[email protected], www.taoist.nl
Rijswijk, Don Bosco [de laagbouw],Julialaantje 26Beursmet modeshow voor rolstoelers,AED, rolstoeldans en info over o.a.MEE, Pijn en Hoop, voeding, seksuoloog,medicijnen, G-team voetbal, kinder-boerderij. Voor kinderen schminken,rolstoel pimpen, clown etc. Workshopsmet Cesar Zuiderwijk.8 november, 12.00-17.00 uurARGO, Trix Alexander, 070-3944331,[email protected],www.argorijswijk.nl
Roermond, Fokus Beethovenstaete,Beethovenstraat 129Open dag. Gewoon wonen voor mensenmet een lichamelijke handicap.Bezoek een woning, neem een kijkje inde hulppost en praat met cliënten enADL-assistenten. Ook werkzoekendenzijn welkom!7 november, 14.00-18.00 uurFokus, 050-5217200 ,[email protected], ww.fokuswonen.nl
Roermond, Basisbibliotheek Bibliorura,Neerstraat 11-13Informatiestand over leven meteen beperking7, 8, 10, 11,12 en 13 november
Roosendaal, Franciscus Ziekenhuis,Boerhaavelaan 25Voorlichtingsbijeenkomst over fenomeenvan Raynaud. Lezingen over onderzoek,onderliggende ziekten en behandelme-thoden.7 november, 13.00-16.00 uurAanmelden: Ver. van Vaatpatiënten,Diagnosegroep Raynaud, 030 6594651,[email protected], www.vaatpatient.nl
Roosendaal, Franciscus Ziekenhuis,Boerhaavelaan 25Informatiemarkt12 november, 10.00-16.00 uurAnnemiek van Bers, 0165-588576,[email protected], www.franciscusziekenhuis.nl
Rotterdam, Bibliotheek Schiebroek,Kastanjeplein 8Loop eens de blindenlooproute ofdoe de rolstoelroute. Plus stand metinformatie over MEE.7 november, 14.00-16.30 uurGIP Bibliotheek Schiebroek,T de Groot, 010-4227388,[email protected],www.bibliotheek.rotterdam.nl
Rotterdam, Bibliotheek Schiebroek,Kastanjeplein 8Wat doet een tolk gebarentaal?Workshop voor kinderen en jongerendoor studenten van de opleidingleraar/tolk Nederlandse gebarentaalHogeschool Utrecht.12 november, 14.30-16.00 uurGIP Bibliotheek Schiebroek,T de Groot, 010-4227388,[email protected]
Rotterdam, Bibliotheek Schiebroek,KastanjepleinVoorlichting over bewegen voor mensenmet een chronische aandoening metvoorbeelden. Ook zelf actief bewegen.13 november 14.00-15.30 uurActief Fysiotherapie, B de Berg,010-4187644, [email protected],http://actieffysiotherapie.nl
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:53 Pagina 40
Week van de Chronisch Zieken
Voor alle activiteiten over uw eigen ziekte zie: www.chronischziek.nl Chronisch Ziek 2008 41
Rotterdam, Rijndam revalidatie-centrum, Westersingel 300Informatiemarktmet patiëntenverenigin-gen en organisaties voor chronischzieken13 november, 14.00-17.00 uurSandra van der Sluis, 010-2412476,[email protected], www.rijndam.nl
Rotterdam, Fokus Ommoord,A. Camusplaats 99Open dag. Gewoon wonen voor mensenmet een lichamelijke handicap.Bezoek een woning, neem een kijkjein de hulppost en praat met cliëntenen ADL-assistenten. Ook werkzoekendenzijn welkom!12 november, 15.00-19.00 uurFokus, 050-5217200,[email protected], ww.fokuswonen.nl
Schagen, MEKADO WinkelcentrumInformatiemarktmet modeshowwaarin mensen met een chronischziekte meelopen.7 november, 10.00-17.00 uurMEE NWH regio Noordkop,ML Link of J Heinen, 0223-688688,[email protected],[email protected], http://meenwh.nl
Schiedam, Patiënten Service Bureau,Burgemeester Knappertlaan 25Gratis informatiemappen over chronischziek zijn en leven met medicijnen enhulpmiddelen.Gedurende de hele maand november.Vlietland Ziekenhuis, 010-2044316,www.vlietland-ziekenhuis.nl
Schiedam, Centrale hal VlietlandZiekenhuis,Burgmeester Knappertlaan 25Inloopspreekuur fibromyalgie:11 november, 14.00-16.00 uurInloopspreekuur rugklachten:13 november, 10.00-12.00 uurVlietland Ziekenhuis,Patiënten Service Bureau, 010-2044316,www.vlietland-ziekenhuis.nl
Sittard, Veestraat 28Voorlichting over sportenmet eenchronische aandoening, slechte conditieof overgewicht. Speciale programma's voor kinderen, sportikidz en ouderen.10 november, 13.30-14.30 uurAanmelden: Paramedisch CentrumSittard Zuid,Monique Nabben, 046-4007707,www.paramedischcentrumsittard.nl
Sluis, Apotheek Sluis,Lange Wolstraat 11Bloedsuikertest, meten van debloedglucose13 november 9:00-16:30 uurAanmelden: Assistentes, 0117-440480,[email protected],www.apotheeksluis.nl
Sneek, Antonius Ziekenhuis (Hal),Bolswarderbaan 1Ook met reuma valt te leven!Informatiestand met diverse hulpmidde-len voor ADL en hulpmiddelen bij hetklaarmaken en innemen van medicatie.11 november, 10.00-16.00 uurReumapasjintenferiening SúdwestFryslân, Betty vd Berg (na 18.00 uur),0515-412932,[email protected],www.reumafriesland.nl
Spijkenisse, Ruwaard van PuttenZiekenhuisInformatie over hulpmiddelen en medi-cijnen bij psoriasis, reuma en diabetes,11 november, 10.00-16.00 uurPsoriasis Vereniging Nederland,G Molenkamp, 0181-399000,[email protected], www.pvnnet.nl
Stein, Sportterrein De Ster, Heisteeg 98Nordic Walking verbetert op prettige wijzede fitheid en conditie bij overgewicht,hartziekten, cva, chronische longziekten,reuma, artrose, fibromyalgie, diabetes,whiplash en gewrichtsklachten.9 november, 14.00-16.00 uurAanmelden: Nordic Walking Limburg,JM Janssen, 0610-754595,[email protected],www.nordicwalkinglimburg.nl
Tilburg, Riddershof, Lehàrstraat 114Verwenmiddag voor COPD patiënten enmantelzorgers12 november, 12.00-16.00 uur.Aanmelden:Lotgenoten Contact Midden Brabant,Cees de Graauw, 013-5333383,[email protected], www.lcmb.nl
Tilburg, Zorgbelang Brabant,Lage Witsiebaan 2 BRegiodag Anoiksis Tilburg overschizofrenie en psychosen.12 november, 13.00-14.30 uurAnoiksis, 030-2546113,[email protected], www.anoiksis.nl
Utrecht, Fokus Lunetten, Twente 110Open dag. Gewoon wonen voor mensenmet een lichamelijke handicap.Bezoek een woning, neem een kijkjein de hulppost en praat met cliëntenen ADL-assistenten. Ook werkzoekendenzijn welkom!7 november, 10.00-16.00 uurFokus Godwin Pilouw, 050-5217200,[email protected], ww.fokuswonen.nl
Utrecht, Gymzaal achter AnneFrankschool, Van Bijnkershoeklaan 6Open klas Taoïstische Tai Chi (tm)zachte bewegingsvorm voor iedereen,ongeacht lichamelijke toestand.11 november, 20.00-22.00 uurTaoïstische Tai Chi Vereniging,Wendy Romeijn, 0640-095299,[email protected], www.taoist.nl
LANDELIJK
Utrecht, Universitair Medisch Centrum,Lundlaan 6Het 10e Cystic Fibrosis symposiumover intensieve multidisciplinaireCF zorg, nieuwe ontwikkelingenin de diagnostiek en behandeling.Doelgroep: kinderartsen, longartsen,diëtisten en fysiotherapeuten.31 oktober, 9.00-17.00 uur, € 50,-UMC CF-Centrum Utrecht,Sylvia van Zuilen, 088-7554690,[email protected],http://CF-CentrumUtrecht.nl
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:53 Pagina 41
P rog ramma
Beweeg in de Week van de Chronisch Zieken42 Chronisch Ziek 2008
LANDELIJK
Utrecht, Hoog Brabant vergader-centrum, Radboudkwartier 23Trombose bij SLE, oorzaken enbehandeling. Lezing door J.L.P. Brouwer,stollingsarts en cardioloog,1 november, 13.30-16.30 uurAanmelden: Lupus Patiënten Groep,mw H Drost, 0180-611010, [email protected],www.lupuspatientengroep
Utrecht, La Vie, Lange Viestraat 351Informatie en lotgenotenbijeenkomsthyperventilatie, angst en paniek.Ook voor partners en hulpverleners.8 november, 13.00-17.00 uurAanmelden: Nederlandse HyperventilatieStichting, RB Tichelaar, 020-6628876,[email protected]
Utrecht, Kringapotheek Ziekenzorg,Catharijnesingel 57Informatiemarkt rond reuma12 november, 10.30-15.30 uurReuma Patiëntenvereniging Utrecht,M Frediani-Bolwerk, 030-2883452,[email protected],www.rpvu.nl
Veghel, Dienstencentrum van dePeppelhof, Wilgenstraat 15Uitvaartverzorging.Wat komt daarallemaal bij kijken?20 november, 19.30-22.00 uurRPV Veghel-Uden, mw D Somers-Vogels,0413-211844, www.rpv-vegheluden.nl
Veldhoven, Maxima Medisch Centrum,De RunThematafel met informatie over levenmet medicijnen en hulpmiddelen.Vrij toegankelijk tijdens polikliniekurenop beide locaties.Gehele maand november, 8.00-17.00 uurMeer informatie bij hetPatiënteninformatiecentrum.
Venlo, Coachingpraktijk Consulash,Hertog Eduardstraat 13Open dag voor whiplashers Kennismakingmet aanvullende geneeswijzen, work-shop zelf ervaren wat een behandelingmet je doet, informatie over coaching,reïntegratie en juridische trajectbegelei-ding, emotionele lichaamsmassages.8 november, 10.00-17.00 uurAanmelden: Consulash,José v Erp, 077-3519890,[email protected], www.consulash.nl
Vessem, GemeenschapshuisBewegen voor senioren en chronischzieken. Na afloop koffie.10 november, 10.30-11.30 uur, € 1,-KBO, Ellie Paridaaans, 0497-642666,[email protected]
Vlaardingen, Patiënten Service Bureau,Holysingel 3Informatiemappen over chronischziek zijn, leven met medicijnen enhulpmiddelen gratis af te halen.Gehele maand novemberVlietland Ziekenhuis, 010-2493850,www.vlietland-ziekenhuis.nl
Voorschoten, Frisozaal, J.W.Frisolaan 18(hoek J. van Stolberglaan)Open klas Taoïstische Tai Chi (tm)zachte bewegingsvorm voor iedereen,ongeacht lichamelijke toestand.12 november, 20.00-22.00 uurTaoïstische Tai Chi Vereniging,Iris Belfroid, 071-5616101,[email protected], www.taoist.nl
Weert, Gymzaal Philips van Home SG,Wertastraat 1Open klas Taoïstische Tai Chi (tm)zachte bewegingsvorm voor iedereen,ongeacht lichamelijke toestand.13 november, 20.00-22.00 uurTaoïstische Tai Chi Vereniging,Ankie Boumans, 0654-793939,[email protected], www.taoist.nl
Wierden, Zwembad De Kolk,Dikkensweg 3Zwemmen, oa, fysiofit, vrij zwemmen,gymnastiek in verwarmd water.10 november, 18.30-19.45 uur11 november, 13.30-15.30 uurAanmelden: GSV Wierden, G Tijhoff,0546-565001, [email protected],www.gsv-wierden.nl
Zeist, Gymzaal Nicolaas Beetslaan,Nicolaas Beetslaan 31Open klas Taoïstische Tai Chi (tm)zachte bewegingsvorm voor iedereen,ongeacht lichamelijke toestand.8 november, 10.00-12.00 uurTaoïstische Tai Chi Vereniging,Wendy Romeijn, 0640-095299,[email protected], www.taoist.nl
Zevenbergen, De Kristal,Kristallaan 25cOpen klas Taoïstische Tai Chi (tm)zachte bewegingsvorm voor iedereen,ongeacht lichamelijke toestand.10 november, 20.00-22.00 uurTaoïstische Tai Chi Vereniging,Ankie Boumans, 0654-793939,[email protected], www.taoist.nl
Zevenbergen, Gemeentehuis Moerdijk,Pastoor van Kessellaan 15Zorg- en informatiemarktmet26 stands voor alle beperkingenen ogen- en orentest.13 november 13.00-20.00 uurGehandicaptenplatform De Kernen,Ria Neelen-Rijsdijk, 0168-463681,[email protected]
Zoetermeer, Fokus Rokkeveen,Juweellaan 7Open dag. Gewoon wonen voormensen met een lichamelijkehandicap. Bezoek een woning,neem een kijkje in de hulppost enpraat met cliënten en ADL-assistenten.Ook werkzoekenden zijn welkom!13 november 14.00-18.00 uurFokus, 050-5217200,[email protected],www.fokuswonen.nl
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:53 Pagina 42
Week van de Chronisch Zieken
Meer informatie? Kijk op: www.chronischziek.nl of bel met Korrelatie 0900-1450 (30 ct p.m) Chronisch Ziek 2008 43
Zoeterwoude-Rijndijk, de Eendenkooi,Kooikersplein 1Langdurig medicijngebruik bij reuma12 november, 19.30-22.00 uurAanmelden: RPV Leiden, Brigit Kaarls,071-5762204, [email protected],www.leiden.reumapv.nl
Zwijndrecht, Albert Schweitzer zieken-huis/locatie Zwijndrecht, Langeweg 336Informatieavond over endometriosemetlezing door gynaecoloog C. Hogewoningover behandelmogelijkheden. Infokraamaanwezig.12 november, 19.30-22.00 uurAanmelden: Endometriose Stichting,0900-0400, [email protected],www.endometriose.nl
Zwolle, Revalidatiecentrum DeVogellanden, Hyacintstraat 66aOpen training revalidatie10, 11 en 12 november, 18.30-20.30 uurAanmelden: ReVAS De Peperbus,Wilma Vrieling - vd Helder, 0621-663280,[email protected],www.revas-peperbus.nl
Zwolle, Sportzaal RevalidatiecentrumDe Vogellanden, Hyacintstraat 66aMultisport voor rolstoelgebruikers ofmensen die slecht kunnen lopen:7 november, 12.00-13.00 uurMultisport voor mensen die in staatzijn zelfstandig te lopen:7 november, 13.00-14.00 uurRSVB Zwolle, J Lufting,B v Dalen, 0624-433096,[email protected]
Zwolle, Zwembad RevalidatiecentrumDe Vogellanden, Hyacinthstraat 66aWarmwaterzwemmen. Speciale groepenvoor Astma/COPD. Het bad is rolstoel-toegankelijk, zelfredzaamheid is vereist.7 november, 20.20-21.00 uurAanmelden: RSVB Zwolle, J Lufting,B v Dalen, 0624-433096,[email protected]
Zwolle, Manege t Hoefijzer,Hollewandsweg 15bPaardrijden onder deskundigeleiding in aangepaste manege.7 en 14 november, 13.30-16.00 uur, € 9,-Aanmelden: Stichting ’t Hoefijzer,RA Bogaard, 0572-393590,[email protected],www.thoefijzer.nl
LANDELIJK
Industrie en patiënt: op wegnaar een volwassen relatie.Lunchsymposium met aansluitendeen aantal workshops voor chronischzieken, professionals en beleidsmakers.11 november, 12.00-16.00 uurAanmelden: Nefarma,Simone Schuurman, 070-3132288,[email protected],www.nefarma.nl
Pimp Your WheelchairVerfraai je rolstoel, scootmobiel, kruk ofwelk ander hulpmiddel dan ook enmaak er een hulpmiddel van zoals nie-mand dat heeft. Maak een mooie fotoen stuur deze voor 1 december [email protected] verloot een Irisbon van100 euro onder de inzenders.Adeline Fritzsche, 0318-541447,[email protected], www.msweb.nl
Jouw ervaring met medicijnen ofhulpmiddelenVertel het ons! Stuur ons je verhaal oftekening. Inzendingen komen opMSkidsweb en één gelukkige deelnemerwint een mooie MP3-speler.Insturen naar: [email protected] Aldeborgstraat 41, 4834 JC BredaMSkidsweb, Ilse Lukken, 076-8795022,[email protected], www.mskidsweb.nl
Themanummer over medicijnenen hulpmiddelenHet novembernummer van In Beweging,maandblad van de Reumapatiëntenbond,bevat een overzicht met handigewebsites, brochures en boeken,achtergrondartikelen en tips van lezers.Reumalijn 0900-2030300,Reumapatiëntenbond 033-4616364,[email protected], www.reumabond.nl
Op uw locatiePaardrijden met lichamelijke klachtenof een houdingsafwijking. Verbeterje balans, rughouding en conditiesamen met een sportoefentherapeutgespecialiseerd in paardensport.5, 7, 12 en 14 november, € 30,-Hippische Sportoefentherapie,Barbara Faber, 0625-487828,[email protected],www.bewustpaardrijden.nl
Foto- en gedichtenwedstrijdStuur uw foto of gedicht in waarin hetthema Leven met medicijnen en hulpmid-delen tot uiting komt. De beste foto's engedichten winnen een Irisbon en wordengepubliceerd op de website en in NVLEVenster.Uiterste inleverdatum 1 november.Uitslag 13 november.NVLE, Janneke vd Heuvel, 030-6569630,[email protected], www.nvle.org
Meldactie 'Geneesmiddelen'Bij diverse organisaties en websites kuntu meedoen aan de meldactie'geneesmiddelen'. Vul de vragenlijst in engeef aan wat uw ervaringen zijn metgeneesmiddelengebruik, bv met prefe-rentiebeleid, voorlichting van apothe-kers en zelfzorgmiddelen.3 tot 17 novemberNederlandse Patiënten ConsumentenFederatie, Meldpunt Consument en deZorg, 030-2916777,[email protected],http://consumentendezorg.nl
Op uw lokatieHoe kan je iemand met een visuelehandicap begeleiden? Aanbod om tijdensWeek van de Chronisch Zieken workshopte geven voor mensen in het werkveldzoals oogartsen(ass.), CWI, UWV en VNG.Voor afspraak: Mi Ta Stimabo,AH Akkermans, 0161-230205,[email protected],www.mitastimabo.nl
Diverse locaties in het landDe Apneuvereniging is aanwezig indiverse ziekenhuizen en anderelocaties met een informatiestandtijdens Week van de Chronisch Zieken.Apneuvereniging,R. v Groningen, 0548-520207,[email protected],www.apneuvereniging.nl
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:53 Pagina 43
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:53 Pagina 44
10 november Dag van de Mantelzorg
Activiteiten voor mantelzorgers Chronisch Ziek 2008 45
10 november Dag vanMantelzorgIn de Week van de ChronischZieken worden mantelzorgers nietvergeten. De Dag van deMantelzorg is een vast onderdeelvan de Week. Op deze dag zijn inhet hele land bijeenkomsten voormantelzorgers. Hieronder staan deplaatsen waar iets wordt georgani-seerd. Dit varieert van samen eenkopje koffie drinken tot actiefbewegen. Bent u mantelzorger?Vraag dan de contactpersoon in uwgemeente of regio wat er bij u inde buurt georganiseerd wordt.
Heeft u andere vragen over de Dagvan de Mantelzorg? Bel dan metEllen Bartels of Ingrid Nijskens vanMezzo, Landelijke Vereniging voorMantelzorgers en Vrijwilligerszorg,030-6592222.
ACHTKARSPELENMantelzorgers in het zonnetje.10, 11, 12, 13 en 14 nov.Werkeenheid Welzijn Ouderen,Thea Landsaat, 0511-542849,[email protected],www.zorgkwadrant.nl
ALKMAARHumanitas, afd. Alkmaar,Susan vd Wel, 072-5407099
ALMELOSteunpunt Informele Zorg Siza,Jacquelien ter Beek, 0546-863888
ALMEREVMCA, Steunpunt Mantelzorg,Mw J Alders, 036-5297550
AMERSFOORTDag voor alle mantelzorgers metwandeling in mooi natuurgebied;naar het oude ambachten- enspeelgoedmuseum; en bijeenkomstover Dromen. 7 nov. Aanmelden:Ravelijn, afd. Salus,Mw Y Vermaat, 033-4613000,[email protected],www.ravelijn-amersfoort.nl
AMSTELVEENSteunpunt Mantelzorg Amstelring,Anne-Marie de Rooij, 020-5454273
AMSTERDAMDag van de Mantelzorg, diverseactiviteiten in vijf stadsdelen10 nov., 11.00-16.00 uurAanmelden: Markant, SteunpuntMantelzorg Amsterdam en Diemen,E Kemper, 020-8868800,[email protected],www.markant.org
AMSTERDAMCordaan, regio Centrum West,Freke de Graaf, 020 6831991
APELDOORNSteunpunt Mantelzorg De Kap,Karin Fennes, 055-5295527
APPELSCHA, DeLindehoeve, Vaart Noordzijde 53-ADag van de Mantelzorg metwethouder But, optreden Nulen Niks en buffet8 nov., 13.30-18.30 uurAanmelden: WerkgroepMantelzorg Ooststellingwerf,mw T Geertsma, 0516-515188,[email protected]
ARNHEMServicecentrum Mantelzorg,Steunpunt Midden Gelderland,Hettie Jacobs, 026-3270174MVT Arnhem,Eline Janssen, 026-3707855
ASTENOnis, Steunpunt Mantelzorg,Truus v Otterdijk, 0493-441246
BAARNFGBB, M. Gijsen, 035-5418600
BARENDRECHTSteunpunt Mantelzorg,Esther de Meza, 0180-626400
BARNEVELDCentraal MeldpuntVrijwilligershulp/Steunpunt Mantelzorg,Astrid Krauts, 0342-404120
BEEKSteunpunt MantelzorgWestelijke Mijnstreek,Geeke Siemons, 046-4288060
BEEK EN DONKVrijwillige Hulpdienst/Steunpunt Mantelzorg Laarbeek,Franic Verkuijlen, 0492-464289
BEESTERZWAAGTimpaan Welzijn,Geertje Miedema, 0512-384058
BEMMELMeldpunt Vrijwillige ThuishulpLingewaard,Monique Ritzen, 0481-450919
BERGSCHENHOEKSWSL, Steunpunt Mantelzorg,Leen vd Meij, 0620-623708
BORGERHunebedden Nationaal InformatieCentrum, Bronnegerstraat 12Bezoek aan Hunebedmuseum enverwenactiviteiten met schoon-
heidsspecialiste, voetmassage e.d.13 nov., 10.00-15.30 uurAanmelden: ContactpuntMantelzorg Borger-Odoorn enStichting Welzijn,LB Kuper-Tibben, 0591-549694,mw S Hes, 0599-661455,s.hes@swbo, [email protected],www.cpmborgerodoorn.nl
BOXMEERSteunpunt Mantelzorg Land vanCuyk, Marjo Mooren, 0485-313270
BOXTELDelta Welzijn,Marieke Dijkshoorn, 0411-674244
BREDAStib, Steunpunt Informele Zorg,D Hoedemaker, 076-5265540
BRUMMENStichting Welzijn,Ingrid Bos, 0575-561988
BUNSCHOTENSWOB,Marloes v Rijnswou, 033-2984946
CAPELLE A/D IJSSELSteunpunt Mantelzorg Capelleen Krimpen a/d IJssel,Adrie v Wijngaarden, 010-4501344
DAMWOUDESWD Friesland,H vd Meer, 0511-424995
DE BILTSteunpunt Mantelzorg,Willemien Hak, 030-2203490
DELFTBureau voor Informele Zorg DWO,Alida v Rijsoort, 015-2517913
DELFZIJLStichting Welzijn,Margriet Jansen, 0596-650787
DEN HELDERSteunpunt Mantelzorg,Albert Gorter, 0223-661670
DEURNEStichting Welzijn,Linda Nouwen, 0493-352500
DOKKUMSteunpunt MantelzorgDongeradeel,Francien Bekius, 0519-292223
DWINGELOContactpunt MantelzorgWesterveld,Marian Weishaupt, 0521-592525
EDESteunpunt Mantelzorg,Janny v Heumen, 0318-650777
EERSELSteunpunt Mantelzorg De Kempen,Jeanne Heusschen, 0497-514746
EINDHOVENStadhuisInfo- en verwendag voor mantelzor-gers met workshops, informatie-stands, ontspanning als reiki, voet-zoolreflexmassage en fysiotherapie.10 nov., 13.00-20.00 uurAanmelden: Steunpunt MantelzorgVerlicht,Conny Musch, 088-0031467,[email protected],www.mantelzorgverlicht.nl
ELBURGStichting Wiel,Ingrid Wensveen, 0525-681212
ELSTSteunpunt MantelzorgOverbetuwe,Marijke Voet, 0481-350050
EMMELOORDStichting Welzijn Noordoostpolder,Berry v Dam, 0527-697328
EMMENGemeente Emmen,Joukje Middelbos, 0652-490417
ENSCHEDESteunpunt Informele Zorg,Jannet Huisman, 053-4837955Stichting Informele Zorg Twente,Wesley Elfers, 053-4313940
EPESteunpunt Mantelzorg,Marleen Onclin, 0612-393724
EXLOOContactpunt MantelzorgBorger-Odoorn,Lies Kuper, 0591-549694
FERWERTWerkgroep MantelzorgFerwerderadiel,Marten Pousma, 0518-412861
GENNEPSynthese, Steunpunt Mantelzorg,Heleen Rayer, 0485-348080
GOESSMWO, Steunpunt Mantelzorg,R.J. Masclé, 0113-277124
GOORHof van Twente,Gretha vd Veer, 0647-504898
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:53 Pagina 45
10 november Dag van de Mantelzorg
46 Chronisch Ziek 2008 Activiteiten voor mantelzorgers
GOUDAInformele Zorg Midden-Holland,Corina Feteris, 0182-547920
’s-GRAVENPOLDERVrijwilligershuis Borsele,L Duvekot, 0113-316157
GRONINGENProvinciale Vrijwillige Thuishulpen Mantelzorgondersteuning,Diny Rankenberg, 050-3120633Steunpunt Mantelzorg Stad,Lena van der Knaap, 050-3126000
HAAKSBERGENSteunpunt Informele Zorg,Edith Harmsen, 053-5740091
’t HARDERegionaal SteunpuntMantelzorg Noord-Veluwe,mw G Gort, 0525-653586
HATTEMServicepunt Mantelzorg,W Geerts, 038-4432885
HEERDEBintwerk,Anneke vd Dong, 0578-694626
HELLEVOETSLUISGemeente Hellevoetsluis,MH Benschop, 0181-392395
HELMONDWijkhuis De Fonkel,Prins Karelstraat 123Verwendag bewegen volgensPilatus en Tai Chi,met hapjesbuffet10 nov., 13.00-16.30 uurAanmelden: CVT - SteunpuntMantelzorg regio Helmond,Lies v Houtem, 0492-554586,[email protected],www.vrijwilligethuiszorghelmond.nl
HENDRIK IDO AMBACHTSteunpunt MantelzorgDrechtsteden,L de Pater, 0900-2020672
HENGELOSteunpunt Informele Zorg,Johan Faber, 074-2914224
‘s-HERTOGENBOSCHSteunpunt Mantelzorg Divers,Marianne v Nistelrooij,073-6488654MEE,Marianne Verhulst, 073-6401700
HILVERSUMSteunpunt MantelzorgGooi en Vechtstreek,Saskia Putters, 035-6569590
HOEK VAN HOLLANDSteunpunt Mantelzorg,Hilde v Roon, 0174-387235
HOOGEVEENContactpunt Mantelzorg,E Staudt, 0610-928031
HOOGEZANDSteunpunt Mantelzorg,Maaike Louwsma, 0598-322880
HOOGVLIETSteunpunt Mantelzorg,Hermine Koning, 010-2832900
HOORNSteunpunt MantelzorgWest-Friesland,Els de Wit, 0229-206706
HORSTSynthese, Steunpunt Mantelzorg,Ria v Eijk-Bastiaansen, 077-3978500
HULSTSteunpunt Mantelzorg,Petra Vinke, 0114-315513
KAMPENRegionaal Steunpunt VrijwilligeThuiszorg en Mantelzorg,Erna Kok, 038-3325550
KATWIJKSteunpunt MantelzorgDuin en Bollenstreek,Martine Wassenaar, 071-4093210
KENNEMERLANDIn alle gemeenten van Midden enZuid-Kennemerland worden man-telzorgers in het zonnetje gezet enkrijgen erkenning voor hun positieals mantelzorger met workshops,verwenactiviteiten, lekker eten endrinken. 10 nov., 10.00-15.00 uurAanmelden: Tandem SteunpuntMantelzorg,Willeke de Weerd, 023-8910610,[email protected],www.tandemzorg.nl
KERKRADESteunpunt voorMantelzorgers Parkstad,C Crutzen, 045-5616210
KOUDUMDienstencentrum Ny Claerbergen,Dhr/mw Fledderus, 0514-521541
LEEKStichting Dienstencentrum Leek,Asha Schultink, 0594-512334
LEIDERDORPBureau Informele Zorg Active,Irene de Mooij, 071-5161415
LELYSTADRegiosteunpunt Mantelzorg,Greet Kamminga, 0320-244259
LEUSDENSteunpunt Mantelzorg,Antoinette Evertse, 033-4953077
LIEMPDEHof van Liempde, Nieuwstraat 43Zorgen voor een ander is TOPsport!Verwendag met muziek en driegan-gen diner aangeboden doorHorecavereniging Boxtel. 10 nov.,14.00-18.00 uur Aanmelden:Steunpunt Mantelzorg Delta,Marieke Dijkshoorn, 0411674244,[email protected],www.deltaboxtel.nl
LOPIKSamenlevingsopbouwLopikerwaard,Ilse Nederend, 0348-552250
LOPPERSUMZorgroep Fivelland,Dirkje Kornelius, 0596-649600
LOSSERSteunpunt Informele Zorg,Anneke Deen, 053-5369403
MAARSSENStichting Welzijn Ouderen /Steunpunt Mantelzorg,Janke Tukker, 0346-290710
MAASTRICHTMosae Zorggroep, AndreaHodzelmans, 043-3549150Steunpunt Mantelzorg Rode Kruis ZZL,Mw G de Veen, 043-3215046
MALDENMantelzorg,Anita de Roos, 024-3570570
MEPPELCPM, H Santing, 0522-252798
MIDDELBURGVrijwillige Zorg Walcheren,Conny Prins, 0118-553530
MONTFOORTStichting Welzijnsondersteuning,B v Dam, 0348-469109
MOOKSynthese,Arda Poels, 0485-348080
MIJDRECHTStichting De Baat,Anneke v Breukelen, 0197-230280
NIEUWEGEINSteunpunt Mantelzorg,Els Ingelse, 030-8802229
NIJMEGENSteunpunt MantelzorgZuid-Gelderland,Marion Tulp, 024-3665865
NIJVERDALStichting VrijwilligeThuishulp Overijssel,GB Palma-Besselink, 0548-638830
NUENENHet Klooster, Park 1Verwendag met workshops10 nov., 9.30-16.00 uur Aanmelden:Steunpunt Mantelzorg BWI,Aline Perdaen, 040-2381675,[email protected],www.wel-zijn.org
NUNSPEETLokaal Steunpunt Mantelzorg,L Draaijer, 0341-257242
OLDENZAALSteunpunt Informele Zorg,Marët Arts, 0541-585706
OLDAMBTStichting Welzijn,Mw T de Roo, 0597-454999
OOSTBURGSteunpunt MantelzorgWest Zeeuws Vlaanderen,Laura Vroon, 0117-452452
OOSTERWOLDEStichting VrijwilligersplatformOoststellingerwerf,Tietsje Geertsma, 0516-515188
PANNINGENStichting Vorkmeer,Piet Selen, 077-3077350
PIJNACKERBureau Mantelzorgondersteuning,Francis Bennis, 0622-470217
RAALTECarinova SteunpuntMantelzorg TZWO,R vd Hoek, 0900-8662
RHEDENMTV en mantelzorgondersteuning,Ans Polman, 026-3707070
RHOONStichting Welzijn 50-plus,Sandra v Deuzen, 010-5011180
RIDDERKERKSteunpunt Mantelzorg,Mineke Boon, 0180-432350
RIJENLokaal Steunpunt Mantelzorg,Mieke Vijlbrief, 0161-707009
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:53 Pagina 46
10 november Dag van de Mantelzorg
Voor alle activiteiten in uw woonplaats zie: www.chronischziek.nl Chronisch Ziek 2008 47
RODENCPM Noorderveld,Jannie Houwing, 050-8505330
ROLDEContactpunt MantelzorgAa en Hunze,Carla Rozeman, 0592-242223
ROTTERDAM AHOYManifestatie voormantelzorgers,zie pagina 48.
ROTTERDAMHumanitas Bergweg,Bergwegplantsoen 10Symposium, verwendagen informatiemiddag voormantelzorgers, medewerkersin de zorg en bewoners.10 nov., 13.30-16.30 uurHumanitas Bergweg,Rietje Koole, 010-4436122,[email protected]
ROTTERDAMBibliotheek Schiebroek,Kastanjeplein 8Medewerkers van Thermiek geveninformatie over zaken waarmee demantelzorger te maken krijgt.O.a. regelgeving, ondersteunings-aanbod, lotgenotencontact,verwijsmogelijkheden etc.10 nov., 19.00-20.00 uurGezondheidsinformatiepuntBibliotheek Schiebroek,T de Groot, 010-4227388,[email protected],www.bibliotheek.rotterdam.nl
ROTTERDAMCDV/STAP/VTH,Marian Huyts, 010-2438100Steunpunt Mantelzorg Alexander,S vd Jagt, 010-2868100Steunpunt Mantelzorg Centrum,Heleen Lub, 010-4047524Steunpunt Mantelzorg Delfshaven,M vd Kruijs, 010-4779492Steunpunt MantelzorgKralingen-Crooswijk,Ineke Klaassen, 010-4140099SWF/SteunpuntMantelzorg Feijenoord,Bert v Oostenbrugge, 010-4851897Thermiek,Eugenie vd Wolf, 010-4370955
RUURLOVIT Oost-Gelderland,P Broer van Dijk, 0573-438400
SCHIEDAMStichting Mantelzorg NieuweWaterweg Noord,Carin de Leede, 0651-694130
SCHIJNDELBrede Welzijnsinstelling (BWI)Het Palet,José Swinkels, 073-5441400
SLOCHTERENVerwendag, 10 nov.Aanmelden: Welzijn OuderenZorggroep Fivelland,mw D Kornelius vd Kloet,0598-425555,[email protected]
SOESTSWOS,Pien Krolis, 035-6023681
SOMERENOnis, Steunpunt Mantelzorg,Ria Smulders, 0493-441255
SPIJKENISSEMEE ZHZ, Afdeling Mantelzorg-en vrijwilligersondersteuning,PA vd Burg, 0900-2020672
STADSKANAALSteunpunt MantelzorgZuid-Groningen,Lucie Doornbos, 0599-652723
STEENWIJKThuiszorg O en N Land enSteunpunt Mantelzorg,Andries vd Meulen, 0521-539888
STIENSStichting Welzijn Middelsee,A vd Veer, 058-2575220
TIELSteunpunt MantelzorgRivierenland,Monique v Os, 0900-8433
TUBBERGENSteunpunt Informele Zorg,Toni Maathuis, 0546-538064
TWELLOSteunpunt Mantelzorg Voorst,Irma Vollenga, 0571-287752
URKSteunpunt Mantelzorg,Atsje Hoekstra, 0527-690553
UTRECHTSteunpunt Mantelzorg,Jos Verbeij, 030-2361740
VALKENSWAARDPaladijn,René v Nieuwkuijk, 040-2046614
VEENDAMStichting Compaen,Esther Poelsma, 0598-698159
VEENENDAALTheater De Lampegiet, Kerkewijk 10Een grandioze avond in het Theatermet Oscar, Renzo & Mara met hunspecial guest Hans Kazan. Hetwordt een verbazingwekkendeen intrigerende show.7 nov., 19.30-23.00 uurAanmelden: Regionaal SteunpuntMantelzorg ZO-Utrecht,Mirjam WijgmanJolanda Molemaker, 0318-582277,[email protected],www.swov-mantelzorg.nl
VEGHELSteunpunt Mantelzorg,Carmen vd Boom, 0413-367309
VELDENSynthese, SteunpuntMantelzorg Arcen,Sandra Dekkers, 0485-348080
VELDHOVENSWOVE,Anke v Hest, 040-2534230
VELSERBROEKTandem,Willeke de Weerd, 023-8910610
VENLOSteunpunt Mantelzorg,H vd Leeuw, 077-3266470De Zorgondersteuner,Marja Heijnen 077-3231130Thuishulpcentrale Midden-Limburg,Elly v Zijl, 077-3231130
VENRAYSynthese, Ondernemingvoor Zorg en Welzijn,Ankie Bongers, 0478-517317
VOORBURGRegionaal CoördinatiepuntMantelzorg,Ilse Groen, 070-7543678
VROOMSHOOPDiaconie PKN Kerk,Hennie Gielians, 0546-643147
VUGHTMantelmeeuw,Annemarie v Hoof, 073-6583399Welzijn Vught,Sonja Boerman, 073-6565350
WAALREMEE Zuidoost Brabant,Bernadette Eykelkamp, 040-2140404
WALCHERENMantelzorgers op Walcheren diezijn aangemeld door iemand uithun omgeving, krijgen op 10 nov.,de Dag van de Mantelzorg, eenpresentje en informatie, rondge-bracht door leerlingen van het
middelbaar onderwijs.Aanmelden tot 1 nov.: VrijwilligeZorg Walcheren SteunpuntMantelzorg,Conny Prins, 0118-553530,[email protected],www.zorgvrijwilligers.nl
WEERSELOSteunpunt Informele ZorgDinkelland,Gerda vd Velde, 054-1663201
WESTERVELDOntspanningsmiddag met koffie/thee, cake, een drankje een hapje.7 nov., 13.30-16.30 uurAanmelden: ContactpuntMantelzorg Westerveld,Marian Weishaupt, 0521-592525,[email protected],www.mantelzorgwesterveld.nl
WINSCHOTENStichting Oosterlengte,Sua vd Molen, 0597-471714
IJSSELSTEINRegionaal SteunpuntMantelzorg Lekstroom,Wilma Kleijweg, 030-6868030
ZAANDAMBieb voor de Zaanstreek,Westzijde 170AThematafel in het GezondheidsInformatie Punt. Hele Week van deChronisch Zieken, 12.00-20.30 uurLoes van Horssen, 075-6172252,[email protected],ww.debieb.nl
ZEISTMeander Omnium,MG Venema, 0653-747639
ZEVENBERGENHOOM,J Machielsen, 0168-356555
ZIERIKZEEHet Welzijnshuis,Marianne Ketting, 0111-453452
ZOETERMEERSteunpunt Mantelzorg enVrijwillige Thuishulp,Els v Wijk, 079-3302024
ZUIDWOLDEContactpunt MantelzorgDe Wolden,Luuk Winters, 0528-378686
ZWOLLEVrijwilligers Centrale Zwolle,Marrinda Mensink, 038-4225200
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:53 Pagina 47
48 Chronisch Ziek 2008
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:53 Pagina 48
Chronisch Ziek 2007 49Chronisch Ziek 2008 49
Kort regio
‘Baxteren’ op proefIn de Kop van Noord-Holland krij-
gen mensen die hun medicijnen
niet zelf kunnen halen deze
wekelijks thuisbezorgd door de
apotheek, voorverpakt in plastic
tasjes, per dagdeel. Op de verpak-
king staat precies wanneer en
hoe mensen ze moeten slikken.
Zij hoeven alleen nog maar het
betreffende zakje te openen en de
medicijnen in te nemen. Deze
werkwijze – die baxteren wordt
genoemd - is minder foutgevoelig
en minder tijdrovend dan de
oude werkwijze, waarbij thuis-
zorgmedewerkers de medicijndo-
zen vulden. Het risico dat men-
sen vergeten een medicijn te
nemen is ook kleiner. Bij deze
proef van zes maanden werken
apotheken en thuiszorgorganisa-
tie Omring TKN samen. Voor de
medicijnen die niet geschikt zijn
om op deze manier te verwerken,
zoals medicijnen die in de koel-
kast bewaard moeten worden,
blijft de thuiszorgmedewerker
als vanouds langskomen. Zorg
voor Beter subsidieert de proef en
de evaluatie, die duidelijk moet
maken of er sprake is van tijd- en
kwaliteitswinst.
Routekaart Lelystad‘Lekker leven met weinig geld? Dat kan
in Lelystad!’ Zo begint de Regelingen-rou-
tekaart die de gemeente Lelystad heeft
ontwikkeld. Deze sociale wegwijzer
informeert inwoners van Lelystad waar
ze moeten zijn voor vragen over en aan-
vragen voor bijzondere bijstand, vervoer,
werk en inkomen en alle regelingen voor
gehandicapten. Aan de hand van (fiets-,
loop- en scootmobiel-)routes in de ver-
schillende stadsdelen wordt beschreven
welke voorzieningen men waar kan vin-
den. www.extrabijdrage.lelystad.nl.
0800-4443330.
Een traplift, personenalarmering en een toiletbeugel, alle denkbare
hulpmiddelen en aanpassingen voor de keuken, de badkamer en de
slaapkamer, ze zijn te zien in het Servicehuis dat dit voorjaar in het
Gelderse Vorden is geopend. Het is ingericht als een sfeervol woon-
huis. Mensen die comfortabel en langer zelfstandig thuis willen blij-
ven wonen, kunnen er alle aanwezige grote en kleine hulpmiddelen
en aanpassingen uitproberen. Ook doven of slechthorenden, en blin-
den of slechtzienden kunnen
het huis gebruiken als
'probeerhuis'. Het Servicehuis
is een initiatief van de thuis-
zorgwinkels van zorgorga-
nisatie Sensire.
Adres: Dorpsstraat 7, Vorden.
Ga naar www.sensire.nl
of bel 0315-357419.
BOOST: bewegen in OverijsselAls zij regelmatig bewegen voelen mensen met een chronische aandoening zich fitter en verminderen vaak hun
gezondheidsklachten. Daarom heeft de Sportraad Overijssel het programma BOOST opgezet. Voor mensen met aandoe-
ningen aan hart en vaten, astma/ COPD, osteoporose, artrose, reuma, diabetes en de ziekte van Parkinson. Op een
informatiebijeenkomst gaat een specialist, zoals de reumatoloog of de neuroloog, in op het ziektebeeld, en legt een
fysiotherapeut uit waarom in beweging blijven belangrijk is. De fysiotherapeut geeft daarna meteen een praktijkles.
BOOST werkt samen met patiëntenverenigingen en zorgverleners. In de Week van de Chronisch Zieken zijn er op veel
plaatsen in de provincie open lessen. Voor mensen die een extra duwtje nodig hebben werkt BOOST met een leefstijl-
coach. Ga voor informatie naar www.sportraadoverijssel.nl. In de provin-
cies Utrecht en Noord-Brabant gaan soortgelijke projecten van start.
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:53 Pagina 49
50 Chronisch Ziek 2008
Taakgroep Handicap en Lokale SamenlevingRvarium® zet veiligheid centraal
Verminderd zelfredzame mensen
lopen bij een ongeluk of ramp aan-
zienlijk meer risico om te overlijden
dan andere mensen. Daarom heeft
de Taakgroep Handicap en Lokale
Samenleving de veiligheid van deze
groep mensen bovenaan haar priori-
teitenlijst gezet. Met lokale debatten
stimuleert de Taakgroep lokale
bestuurders om na te denken over de
situatie van deze groep bij rampen.
Inmiddels besteden steeds meer over-
heidsinstanties bij rampenbestrij-
dingsoefeningen aandacht aan deze
kwestie. Er worden bijvoorbeeld
acteurs ingehuurd die de problemen
van deze groep moeten naspelen. De
Taakgroep ziet liever dat ‘echte’
gehandicapten hun plaats innemen,
omdat die het beste de noodzakelijke
aanpassingen in beeld kunnen bren-
gen. Hen bij opleiding en oefening
betrekken stimuleert bovendien de
samenwerking met organisaties van
gehandicapten.
CalamiteitenkoffertjeDe Taakgroep heeft ook een zusteror-
ganisatie opgezet: Rvarium®. Die
heeft tot doel mensen zelf te laten
ervaren welke risico’s verminderd
zelfredzame mensen kunnen lopen
bij incidenten, rampen en calamitei-
ten. Daartoe is onder meer een grote
tent ontworpen die bestaat uit een
labyrint met vijf ruimtes. Bezoekers
van het labyrint worden in elke
ruimte geconfronteerd met een
bepaalde handicap. Van aanwezige
gehandicapten en acteurs krijgen ze
aanwijzingen over de te volgen route.
Zo lopen ze, soms letterlijk, tegen de
hindernissen aan die mensen met
die bepaalde handicap in die situatie
tegenkomen.
Verminderd zelfredzame mensen
kunnen professionals van brandweer,
politie en andere hulpdiensten ook
voorlichten en trainen. Deze professi-
onals kunnen verder samen met hen
nagaan wat er nodig is om bijvoor-
beeld hun woning zo veilig mogelijk
te maken. Want net als andere bur-
gers heb je als verminderd zelfred-
zaam mens zelf een verantwoorde-
lijkheid als het om je veiligheid gaat.
Je kunt er bijvoorbeeld voor zorgen
dat je een ‘eerste hulp bij calamitei-
ten’-koffertje in huis hebt, met daar-
in een noodrantsoen medicijnen en
instructies voor hulpverleners. Ook
kun je met steun van brandweer en
politie nagaan hoe het met de veilig-
heid en vluchtwegen in je woning is
gesteld.
Eén kiloDe afgelopen tijd heeft de Taakgroep
samen met vier samenwerkingspart-
ners een nieuw brandblusapparaat
ontwikkeld, de Rvarium® brandblus-
ser. Het is een wondertje van tech-
niek en veel méér dan alleen een
brandblusser, vertelt Dingeman de
Jong, programmacoördinator van de
Taakgroep. ‘De brandblusser die wij
hebben ontwikkeld, weegt maar één
kilo, past makkelijk in je hand, is
met één hand te bedienen en legt via
een SIM in het apparaat automatisch
contact met de meldkamer van de
alarmcentrale als je hem moet
gebruiken. Daar krijgen ze dan op
het scherm te zien waar de gebruiker
zich bevindt, want het toestel geeft
zelf de GPS-coördinaten door. Als je
ermee gaat blussen, dooft het vuur
binnen seconden. Daardoor loopt de
temperatuur dus niet meer verder
op. Je kunt goed blijven ademen.
Omdat het apparaat niet zwaar is
kun je het gemakkelijk bij je dragen,
maar je kunt het ook aan de rookde-
tectie hangen. In dat geval geeft het
bij rook meteen een melding aan de
meldkamer van de alarmcentrale.’
De gebruiker kan het toestel ook
allerlei persoonlijke informatie inge-
ven, zoals de beperking of aandoe-
ning die hij heeft, de medicijnen die
Rustig slapen metde Rvarium® brandblusser
naast je bedVeronique Huijbregts
Maar liefst 20 procent van de Nederlandse bevolking is ‘verminderd zelfredzaam’.De Taakgroep Handicap en Lokale Samenleving wil bereiken dat de veiligheid vandeze groep mensen bij rampen gelijk wordt aan die van hun mobiele medemens.
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:53 Pagina 50
Chronisch Ziek 2008 51
hij gebruikt, en andere gegevens die
voor hulpverleners belangrijk zijn
om te weten. De Jong: ‘Als je de
knop om te spuiten indrukt, geef
je toestemming om die informatie
vrij te geven zodat de juiste mensen
snel op de juiste plek kunnen
komen. Maar als de situatie weer
veilig is, is die informatie niet meer
beschikbaar. Zo voorkom je aantas-
ting van de privacy.’
Veilige telefoonDe Taakgroep Handicap en Lokale
Samenleving / Rvarium® zoekt verder
naar mogelijkheden om de veiligheid
van verminderd zelfredzame mensen
te vergroten. Zo kan ook de telefoon
een stuk praktischer, zegt De Jong:
‘Als je je ledematen moeilijk kunt
gebruiken, begin je niets met zo’n
apparaat met allemaal kleine knop-
jes. Liever een toestel met een of twee
knoppen, dat meteen contact legt
met iemand die je te woord staat en
die je dan vervolgens doorverbindt
met degene die je wilt bellen, of die
je omdat je in nood bent direct door-
verbindt met de meldkamer. Die tele-
foon komt er!’
Wilt u op de hoogte blijven van de ont-
wikkelingen rond de Rvarium® brand-
blusser of de telefoon of wilt u zich
vast als geïnteresseerde inschrijven?
Geef u dan op bij de Taakgroep via
Ga voor recente informatie naar
www.handicapenlokalesamenleving.nl
en www.rvarium.nl
Zelf veiligheid regelenDe brochure Niet bang
maar voorbereid beschrijft
hoe mensen met een
handicap of beperking
snel en veilig kunnen
evacueren in geval van
een ramp. Vol tips en
persoonlijke ervaringen.
Te bestellen via
www.nietbangmaarvoor
bereid.nl en www.crisis.nl
Taakgroep Handicap en Lokale SamenlevingDe Taakgroep Handicap en Lokale Samenleving heeft een drietal
opdrachten gekregen.
• Van het ministerie van BZK het project Veiligheid en verminderde
zelfredzaamheid.
• Van het ministerie van VWS het project Stimuleren, Organiseren en
Uitvoeren van lokale debatten. Daartoe organiseert de Taakgroep
activiteiten met gemeenten, veiligheidsregio’s, hulpverlenings-
autoriteiten en lokale platforms van mensen met een handicap.
• Van het ministerie van SZW het project Stimuleren en activeren
van het gesprek tussen gemeenten en bedrijfsleven rondom de
Wajong.
Meer weten over dit onderwerp?Kom naar het openingscongres op 7 november 2008!
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:53 Pagina 51
52 Chronisch Ziek 2008
Voordat ze ziek werd deed Anita
Pfister in haar baan als commercieel
administratief medewerkster bij De
Groot en Slot Allium wel tien klussen
tegelijk. Maar toen ze na maanden
ziekte en revalidatie vol goede moed
in 2003 weer aan de slag ging, wilde
het niet meer vlotten. ‘Ik kon me
moeilijk concentreren, slecht
dingen onthouden en had allerlei
lichamelijke klachten. Ik maakte
grote fouten en was na de werkdag
gesloopt. Als ik thuiskwam ging ik
vaak meteen naar bed,’ vertelt Anita.
Toen zij op haar oude afdeling door
reorganisatie boventallig werd, wilde
de afdeling administratie van
research en productie haar graag heb-
ben. Afdelingshoofd Cindy
Gildemeyer vertelt: ‘Anita kwam bij
ons als administratieve duizendpoot.
Ze wilde veel meer dan ze kon. Wij
zagen wel dat ze het werk eigenlijk
niet aankon, maar als we vroegen of
het ging, hield ze zich sterk.’
JobcoachAnita kreeg pas eind 2006 duidelijk-
heid over de oorzaak van haar klach-
ten. Toen kwam door een hersenscan
aan het licht dat zij tijdens haar ziek-
te, tijdens een kunstmatig opgewekt
coma, een bloeding aan de hersen-
stam had gehad. Nu kon er tenminste
gericht rekening worden gehouden
met haar werkproblemen. Cindy: ‘We
hebben haar eerst rust gegeven, op
advies van de jobcoach die we had-
den ingeschakeld. Daarna hebben we
passend werk voor haar gezocht.
Voorheen zat ze centraal in de kantoor-
tuin. Dat was veel te onrustig. Nu heeft
ze een rustige werkplek met uitzicht
op het weiland. Ze doet projecten waar
de directeur en de secretaresses niet
aan toekwamen. Die kan ze in haar
eigen tempo aanpakken, zonder stress.’
Anita kan zestien uur werk aan. Toch
heeft haar werkgever lange tijd haar
volle salaris doorbetaald. Hij steunt
haar ook volledig bij haar gevecht met
het UWV over het aantal uren dat
ze inzetbaar is. Nuchter zegt Cindy:
‘Anita was een waardevolle kracht
voor ons bedrijf en had de pech dat
ze ziek werd. Wij wilden van haar
kwaliteiten gebruik blijven maken
en haar niet laten vallen. Natuurlijk
heeft het proces de werkgever tijd
en geld gekost, maar dat valt in het
niet als je ziet wat het ons bedrijf
oplevert dat we haar hebben kunnen
behouden.’ (VH)
Hersenbokaalprijs voor betrokken werkgever
Tips van Anita Pfister om te blijven werken met hersenletsel• Vertel je werkgever open over je problemen.
• Vertel ook je collega’s wat er aan de hand is. Veel mensen helpen graag als ze
weten wat er speelt.
• Maak aantekeningen van je werkzaamheden, zodat je die na kunt lezen.
• Schrijf nieuwe opdrachten op en zeg dat je erop terugkomt als je eraan toe bent.
• Vraag om een rustige, overzichtelijke werkplek.
Werkgevers die hun best doen om een werknemer met een hersenaandoening aanhet werk te houden verdienen veel waardering, vindt de Hersenstichting Nederland.Daarvoor dient de Hersenbokaal. Dit jaar ging de bokaal naar KPMG Amstelveen.Ook uienzaadhandel De Groot en Slot Allium in Broek op Langedijk gooide hoge ogen.
Anita Pfister [links] en Cindy Gildemeyer tussen de uienbloemen.
Werknemers kunnen zelf hun werkgever voor de Hersenbokaal voordragen.
Meer informatie op www.hersenstichting.nl
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:53 Pagina 52
Chronisch Ziek 2008 53
‘Ik deed altijd alles zo snel mogelijk,
want veel tijd had ik niet: de ziekte van
Pompe is een progressieve spierziekte.
Op reizen maakte ik dia’s met de
gedachte om ze later, als ik alleen nog
kon liggen, te herbeleven. Maar ze
staan ongezien in de kast.’
Maryze Schoneveld van der Linde (37)
was in 2003 de vierde Pompe-patiënt
ter wereld die het toen nog experimen-
tele medicijn Myozyme kreeg. Na tien
maanden staken nieuwe levensgeesten
de kop op. ‘Mijn spieren komen nooit
meer terug, maar ik kreeg weer ener-
gie. De essentie van het leven is leven,
of je dat nu op gympen doet of in een
rolstoel.’
Die instelling bracht haar ver, ook al
vóór het reddende medicijn. ‘Mijn
ouders hebben me zonder poeha groot-
gebracht, zo normaal mogelijk. Toen ik
moeite kreeg met schrijven, zorgde mijn
vader voor een typemachine. Op de
Havo kreeg ik een speciaal lessenaartje
en twee sets schoolboeken, voor thuis
en in de klas, zodat ik niet hoefde te
sjouwen. Vanwege mijn omstandighe-
den had onze klas als enige een eigen
lokaal. En ik kreeg de liftsleutel, dat
maakte me populair bij medeleerlingen.’
Op kamers in Leiden, voor een studie cul-
turele antropologie, kreeg ze angsten en
emotionele problemen. ‘Ik herkende
mezelf niet meer. Mijn bloed bleek
teveel CO2 te bevatten, ik moest aan de
beademing. Daarna kwam de scootmo-
biel. Als ik trappen op moest, vroeg ik
vaak een sterke man me te tillen. Ik heb
bij heel wat wildvreemde mannen in de
armen gelegen.’
Ze voltooide haar studie, ging weer bij
haar ouders wonen en kreeg een kleine
baan bij een welzijnsinstelling. Maar
alle wilskracht ten spijt, viel het
afscheid van steeds meer lichaamsfunc-
ties haar zwaar. ‘Ademhalen, lopen,
eten… alsof steeds weer een geliefde
overleed. Dat is nu voorbij. Een maag-
sonde heb ik niet meer nodig. Ik werk
de hele dag en rijd in mijn bus overal
heen. Ik ben een eigen bedrijf begon-
nen als consultant zorg en gezondheid.
Werk dat ik voorheen voor nop deed.
Maar ik denk nu aan mijn toekomst.
Als ik dan toch tachtig-plus word, moet
ik nog wel wat pensioen opbouwen!’
www.worldpompe.nl
www.vsn.nl
www.pacesworld.com
Tekstenfoto:LiesbethSluiter
Levenskunstenaars
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:53 Pagina 53
Positief aande slag
54 Chronisch Ziek 2008
Belangenvereniging en reïntegratiebedrijf zoeken elkaar op
Veronique Huijbregts
Hiv Vereniging Nederland
krijgt van haar leden veel vra-
gen over werk. Sinds 2002 is
Agens haar vaste reïntegratie-
partner om mensen met hiv op
dit terrein te ondersteunen.
Van de honderden vragen die jaar-
lijks bij de Informatielijn van het
Servicepunt van Hiv Vereniging
Nederland binnenkomen, heeft zeker
de helft met werk te maken, vertelt
Ronald Brands, stafmedewerker van
deze vereniging. ‘De bellers hebben
bijvoorbeeld vragen over ontslag,
over herkeuringen en over werken
met hun wisselende klachten en
energieniveau.’
In antwoord hierop ontwikkelde de
Hiv Vereniging een module
Heroriëntatie op scholing en werk. Die sloeg
erg aan: de vereniging begeleidde
zo’n driehonderd mensen bij hun
(her)oriëntatie op de arbeidsmarkt.
Op zoek naar een partner om men-
sen met hiv steun op werkterrein te
bieden, kwam de Hiv Vereniging via
UWV in contact met Agens. Brands
bekeek kritisch of hij dit bedrijf een
geschikte partner vond. ‘Ze moesten
ons serieus nemen en zorgvuldig
met onze achterban omgaan. Onze
ervaringsdeskundigheid moest een
belangrijke plaats krijgen. Per slot
van zaken zouden ze onze module
gaan gebruiken, en die hadden we
al uitgetest.’
Tussen de twee organisaties klikte
het, en sinds 2002 organiseert Agens,
een landelijk reïntegratiebedrijf, de
groepen waarin mensen met hiv zich
oriënteren op de arbeidsmarkt. Vier
weken lang komen maximaal tien
mensen tweemaal per week bijeen
om te onderzoeken wat ze op het
gebied van werk, studie of vrijwilli-
gerswerk kunnen en willen.
AmbassadeurDeelnemers werven kostte aanvanke-
lijk moeite, vertelt Robert Loose van
Agens. ‘We hebben mensen aange-
schreven, zonder resultaat. Toen ben
ik voorlichting gaan geven over de
herkeuringen.’ Er was nog meer
In de groepleren mensenopnieuwinvulling gevenaan hun leven
Ronald Brands [links] en Robert Loose zijn zeer tevreden over de samenwerking.
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:53 Pagina 54
Chronisch Ziek 2008 55
nodig om mensen over de drempel te
krijgen. Brands: ‘We hebben via zie-
kenhuizen en het UWV onze metho-
diek toegelicht en het UWV heeft een
landelijk telefonisch aanspreekpunt
ingesteld, speciaal voor mensen met
hiv. Ook via de informatielijn van de
Hiv Vereniging verwijzen we mensen
naar Agens.’
Op de afdeling voor deze doelgroep
die dit bedrijf heeft opgezet, hebben
de medewerkers ruim tijd voor de
begeleiding. Dat is nodig, zegt
Brands, omdat veel mensen met hiv
ver van de arbeidsmarkt af staan.
Sommigen hebben hun scholing niet
afgemaakt en nooit gewerkt.
In het intakegesprek wordt meteen
melding gemaakt van de groep. ‘Veel
mensen zeggen eerst: nee hoor, niets
voor mij,’ vertelt Loose. ‘Uiteindelijk
vindt iedereen het heerlijk in de
groep, omdat ze weer gericht bezig
zijn en mensen ontmoeten. Dat alle
groepsleden hiv-positief zijn geeft
herkenning en een gevoel van ver-
bondenheid. Het is nog altijd moei-
lijk om er vooruit te komen dat je
hiv-positief bent. Vaak doen mensen
dat in de groep voor het eerst.’
De verschillen tussen de deelnemers
zijn groot. Het ene groepslid heeft
veel werkervaring en herstelt van een
burnout, het andere groepslid heeft
nog nooit gewerkt of voelt zich dood-
ziek. ‘We hebben bijvoorbeeld in een
groep een Marokkaanse man gehad,
vader van twee kinderen. Hij zei nau-
welijks iets, maar hij zát er wel. Dat
was al een grote stap.’
Persoonlijk profielDe groepen zijn inhoudelijk breed
opgezet, zegt Loose. Het toeleiden
naar werk staat wat hem betreft niet
voorop. ‘Het gaat erom dat mensen
opnieuw invulling leren geven aan
hun leven. Ik besteed veel aandacht
aan de vraag welke strategie mensen
met hiv hebben ten aanzien van de
arbeidsmarkt. Wat mag wel en niet,
volgens de regelgeving? Vertel je een
werkgever dat je hiv-positief bent?
Sommige mensen kunnen niet wer-
ken in een omgeving waar ze dat
niet kunnen vertellen.’
Loose waakt ervoor dat mensen met
schuldvragen worden opgezadeld.
‘Hoe iemand hiv heeft gekregen,
bespreken we niet. We werken wel
heel persoonlijk. Ik ga uitgebreid in
op persoonlijke kwaliteiten van deel-
nemers en heb het ook vaak over
situaties in hun leven die niet met
werk te maken hebben. Zo probeer ik
ieders kwaliteiten boven water te
krijgen. Dat beeld vertalen we in een
persoonlijk profiel, waarmee we het
cv beginnen. Hoe meer je je persoon-
lijkheid laat zien, des te groter de
kans dat een werkgever jou wil heb-
ben.’
Tussen 2004 en 2007 hebben 145
mensen een groep bij Agens gevolgd.
40 procent van deze deelnemers
heeft betaald werk gevonden. Een
hoog percentage, zegt Loose.
Van de overige 60 procent vonden de
meesten hun weg naar een studie,
vrijwilligerswerk, stages of werkerva-
ringsplaatsen. ‘Eén voormalig groeps-
lid werkt nu als vrijwilliger bij de Hiv
Vereniging. Hij is een prima ambassa-
deur voor onze groepen.’ Loose
nodigt mensen die werk hebben
gevonden altijd uit om in de groep
te komen vertellen hoe dat proces is
verlopen.
Soepele samenwerkingRonald Brands blijft het werk van
Agens nauwlettend volgen. Maar de
samenwerking en afstemming met
het bedrijf, en ook met het UWV, ver-
loopt uitermate soepel en construc-
tief, vertelt hij. ‘De schotten tussen
de organisaties zijn praktisch verdwe-
nen. We weten elkaar snel te vinden.’
Brands onderhoudt het contact met
de achterban.’Ik signaleer bijvoor-
beeld nieuwe doelgroepen bij men-
sen met hiv. De laatste tijd melden
zich steeds meer voormalige vluchte-
lingen en asielzoekers met hiv. Die
hebben zo hun specifieke proble-
men.’
Voor Agens zijn mensen met hiv niet
meer de enige groep mensen met
een chronische aandoening waar de
organisatie mee samenwerkt. Loose:
‘We hebben contacten gelegd met de
verenigingen voor mensen met de
ziekte van Crohn en collitis ulcerosa,
met manisch-depressiviteit en bor-
derline, en zelfs voor tieners met een
chronische hartafwijking. Steeds
staat daarbij de vraag centraal: wat
kunnen we voor jullie als groep
doen?’
De gids Positief werkt is een
vraagbaak vol ervaringen
met en informatie en tips
over hiv en werk. Ga voor
meer informatie naar
www.hivnet.org/positiefwerkt
Het is nog altijd moeilijk om er vooruit te komen dat je hiv-positief bent
Meer weten over dit onderwerp?Kom naar het openingscongres op 7 november 2008!
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:53 Pagina 55
56 Chronisch Ziek 2008
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:53 Pagina 56
Mantelzorg
Toen Bas peuter was, kwam aan het
licht dat hij een zeldzame erfelijke
stofwisselingsziekte heeft. Zijn moe-
der Anneke spelt de naam: Arginine
Succinaat Lyase. Bas kreeg een eiwit-
beperkt dieet. Zijn verzorging kostte
aanvankelijk niet veel extra werk.
Maar vier jaar geleden bleek dat zijn
ziekte, anders dan bij zijn lotgeno-
ten, progressief is. Bas’ ontwikkeling
is tot stilstand gekomen en zijn con-
ditie gaat achteruit. Hij kan niet
meer zelfstandig lopen, naar het
toilet gaan of zichzelf wassen en
ligt regelmatig in het ziekenhuis.
Anneke: ‘Twee jaar geleden kregen
we een urgentieverklaring voor een
aangepaste of aan te passen woning.
Bas kan geen trap meer op en in ons
oude huis was geen plaats voor een
traplift. Die wilden we eerst laten
aanleggen. Maar dan zou hij alléén
boven liggen. De zorgkamer leek me
een veel betere oplossing. Dan blijft
hij echt bij het gezin horen. Maar
ook zo’n zorgkamer konden we
bij onze oude woning niet kwijt.’
De zoektocht naar een geschikte
woning kostte veel tijd. Gelukkig
vond Anneke vorig jaar een passend
huis. Ze deed een aanvraag voor een
zorgkamer bij het Wmo-loket en het
bedrijf PasAan bracht een offerte uit.
Na ruim twee weken kwam er een
positieve beslissing. Er zou een zorg-
kamer komen, in bruikleen van de
gemeente, voor zolang als nodig was.
Sinds eind maart dit jaar verlengt de
zorgkamer hun huis. Een raam in de
achtermuur van de woonkamer is
veranderd in een deuropening. Die
geeft toegang tot een hal waarachter
de zorgkamer ligt. In de hal is ruimte
voor Bas’ elektrische rolstoel, in de
zorgkamer staat zijn hooglaagbed.
De badkamer is uitgerust met een
hooglaagdouchestretcher en een
aangepast toilet en in de hele unit
regelt een energiezuinig systeem de
temperatuur.
Over de zorgkamer en de service die
ze daarbij krijgt is Anneke erg te
spreken. Bas verzorgen is veel gemak-
kelijker geworden. Bas zelf pendelt
met de rolstoel makkelijk heen en
weer tussen zijn bed en de bank in
de woonkamer. ‘Een perfecte oplos-
sing,’ zegt Anneke. (VH)
Mezzo en de zorgkamerZorgkamers en mantelzorgwoningen
zijn prima uitvindingen, zegt beleids-
medewerker Anneke van der Vlist
van mantelzorgorganisatie Mezzo.
De mantelzorger is bijvoorbeeld geen
reistijd meer kwijt. Risico is wel dat
deze álle zorg op zich neemt. ‘Regel
voldoende professionele zorg,’ advi-
seert Van der Vlist. ‘Zorg delen is
nodig om het vol te houden.’
Knelpunt bij plaatsing is vaak de
gemeentelijke regelgeving op het ter-
rein van de ruimtelijke ordening. ‘Als
aanvrager moet je je daar goed over
informeren. Maak bij het Wmo-loket
ook duidelijk dat het om een tijdelij-
ke voorziening gaat, voor de duur
van de mantelzorg.’ Mezzo streeft
naar soepeler regels, zodat de plaat-
sing sneller gaat dan ‘het aanbouwen
van een serre’.
In één dag stond hij er, de zorg-
kamer voor de vijftienjarige
Bas Leyenhorst. Het had wel
veel voeten in de aarde voor-
dat het zover was. De familie
Leyenhorst is er blij mee.
Met de zorgkamerhoort Bas er helemaal bij
Bas en zijn broer Dennis zijn verdieptin een computerspel.
Chronisch Ziek 2008 57
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:53 Pagina 57
58
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:53 Pagina 58
Chronisch Ziek 2008 59
‘Ik ben hier’, klinkt het van tussen de
appelbomen, en daar komt hij al aange-
banjerd, snoeischaar over de schouder
en een gezonde kleur op zijn wangen na
een ochtend werken in de boomgaard.
Vincent van der Waal (18) staat sinds
anderhalf jaar onder contract bij
Psyiënt, een unieke zelfhulporganisatie
in de geestelijke gezondheidszorg die
met opdrachten van bedrijfsleven en
overheid cliënten aan werk helpt en
hen daarin begeleidt. Onderhoud en
herstel van de drie hectare grote boom-
gaard is één van die opdrachten.
‘Heerlijk,’ zegt Vincent. ‘Zwaar werk,
maar daar hou ik wel van. In de buiten-
lucht. Ik vind het mooi hoe de natuur er
uitziet. Kijk hier, het begin van een
appeltje. Mooi.’
Vanwege zijn autisme, een chronische
psychische aandoening, woont hij in
een psychiatrische instelling in Goes.
‘Een verkeerde keuze,’ zegt hij. ‘Ik voel
me er niet gelukkig. Ze kijken alleen
naar mijn beperking, niet naar mijn
mogelijkheden. Ik krijg het gevoel dat ik
niet veel mag bereiken. Er zijn genoeg
dingen die ik kan, maar blijkbaar ben ik
geen baas over mezelf. Over een tijdje ga
ik verhuizen naar een zelfstandige
woning, met begeleiding. Dan wil ik wel
graag bij Psyiënt blijven werken. Ik heb
hier al een paar vrienden gemaakt.’
Hij slikt drie soorten medicijnen. ‘Ze ver-
anderen niets aan het autisme, maar ik
voel me er rustiger door in mezelf,’ zegt
hij. ‘Ik heb al veel verschillende medicij-
nen gehad in mijn leven. Van sommige
werd ik moe en slaperig. Nu gaat het
wel goed. Ik denk er niet meer bij na en
ben eraan gewend. Dag Adri!’ Adri
Walhout, initiatiefnemer en directeur
van Psyiënt, loopt de boomgaard in. Hij
vertelt dat verschillende cliënten min-
der medicijnen slikken sinds ze aan het
werk zijn. ‘Vind je het gek? Ze worden
lichamelijk gezonder, ze gaan hier op
een normale manier met andere men-
sen om, ze doen iets nuttigs en verdie-
nen ook nog wat.’ ‘Ik word er gelukkiger
van,’ zegt Vincent. Linda, dochter van
hoofdcoach Sandra, brengt een grote
doos waterijsjes voor de snoeiers.
Vincent eet er drie, op een stoeltje in
de schaduw. ‘Lekker luieren,’ zegt hij.
www.psyient.nl
www.autisme.nl
Tekstenfoto:LiesbethSluiter
Levenskunstenaars
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:53 Pagina 59
Psychische klachten en medicatie
Veronique Huijbregts
Bert Aben is voorzitter van de
Cliëntenbond Utrecht. Hij heeft de
diagnose manisch depressief.
Medicijngebruik is voor hem onont-
beerlijk om goed te kunnen functio-
neren, vertelt hij. ‘Ik slik nu zeven-
tien jaar medicijnen. Dankzij de pil-
len kan ik me redelijk bewegen in de
maatschappij. Ik ben één keer
gestopt met innemen. Het resultaat
was een opname van zes maanden.
Therapietrouw is voor mij dus erg
belangrijk. Van mensen met mijn
aandoening is bekend dat 85 procent
binnen een jaar in de kliniek belandt
als ze stoppen met medicijngebruik.’
Abens ‘thuisfront’ steunt hem bij
zijn medicatiegebruik. ‘Ze maken
zich grote zorgen als ik een keer
mijn medicijnen vergeet. Logisch, zij
maken van dichtbij mee wat er mis-
gaat als ik niet slik. Mensen met
mijn ziektebeeld kunnen in hun
manische periode veel schade aan-
richten.’ Door eerlijk te zeggen wat
het voor hen betekent als hun naaste
ophoudt met slikken, kan de omge-
ving gebruikers blijven motiveren,
denkt Aben.
Aben kan zich wel goed voorstellen
dat iemand genoeg krijgt van al dat
slikken, zeker als de medicatie niet
lijkt te helpen of met veel bijver-
schijnselen gepaard gaat. Zelf is hij
dikker geworden door de lithium die
hij gebruikt, ‘en als ik anti-psychotica
slik, moet ik niet gaan autorijden’.
Mensen die klachten hebben over de
medicatie die hen is voorgeschreven,
raadt hij vaak aan om een second opini-
on te vragen.
Zoektocht‘Therapietrouw is goed, op voorwaar-
de dat de juiste diagnose is gesteld en
passende medicatie is voorgeschre-
ven,’ zegt Froukje Bos, beleidsmede-
werker bij Stichting Pandora. De zoek-
tocht daarnaar kan soms jaren duren.
Dat blijkt uit de vele telefoontjes van
mensen met psychische klachten die
bij Pandora binnenkomen.
Belangrijker dan eenzijdig kijken
naar therapietrouw vindt Bos dan
ook gepast gebruik van medicijnen.
Behalve de juiste diagnose en passen-
de medicatie horen daar goede bege-
leiding en gedegen voorlichting bij
over de effecten, risico’s en bijwerkin-
gen. ‘Elk mens reageert anders op
voorgeschreven medicijnen. En bij
langdurig gebruik kunnen medicij-
nen minder effectief worden of
gezondheidsschade veroorzaken.
Langdurig lithiumgebruik kan bij-
voorbeeld nierklachten geven. Aan
alle medicijnen kleven risico’s. Zo
kunnen medicijnen tegen depressie
in het begin gedachten over suïcide
oproepen. Krijg je te zware medicij-
nen voorgeschreven, bijvoorbeeld
antidepressiva bij een lichte depressie,
dan is het middel soms erger dan de
kwaal. En wat te doen met je medicij-
nen als je zwanger wilt worden?’
Regelmatige controle‘Medicijngebruik mag nooit in de
plaats komen van een therapeutische
behandeling,’ zegt Bos. ‘Het kan daar-
van een onderdeel zijn. Maar de
grote nadruk die er tegen-
woordig ligt op medicij-
nen, vergroot het risico
dat de behandeling zich
beperkt tot medicatie.’
De beleidsmedewerker
pleit ervoor dat mensen
die medicijnen tegen
psychische klachten slik-
ken, regelmatig met hun
behandelaar nagaan of ze
nog nodig of zinvol zijn, en of
ze wel goed samengaan met medica-
tie die ze vaak ook nog gebruiken
tegen lichamelijke klachten. ‘Bespreek
dan ook de invloed van de medicijnen
bij alcoholgebruik of, bijvoorbeeld, de
combinatie met homeopathische
Zorg voorgepast gebruik
Anti-depressiva, medicijnen tegen
ADHD, anti-psychotica, kalmerings-
middelen en slaappillen: steeds
meer Nederlanders gebruiken medi-
cijnen tegen psychische klachten.
De ene heeft er veel baat bij, voor
de ander is het middel erger dan de
kwaal.
Meer informatie op
www.stichtingpandora.nl
Op deze website staan ook
nieuwsbrieven over medi-
cijngebruik en links naar
www.medicijnwijzer.nl en
www.zogeknogniet.nl
60 Chronisch Ziek 2008
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:53 Pagina 60
middelen, of het effect als je met machines werkt
of bij andere specifieke omstandigheden in jouw
leven.’ Ook de omgeving van de cliënt heeft inzicht
nodig in de context waarin de cliënt de medicijnen
gebruikt en dient
te weten welke bijwerkingen deze hebben. ‘Anders
kun je de gebruiker nooit helemaal goed begrij-
pen.’ Bouw medicatie alleen af met goede medische
begeleiding, adviseert Bos. ‘De een stopt probleem-
loos, de ander heeft veel klachten. Je kunt met je
arts nagaan of het bij klachten om ontwenningsver-
schijnselen gaat of om terugkerende ziektesympto-
men en bespreken wat je het beste kunt doen. Er
zijn apotheken die je medicijnen in steeds kleinere
doses geven. Dat helpt bij het langzaam afbouwen
van het gebruik.’
PatiëntenervaringenKinderen, ouderen, migranten: steeds meer ver-
schillende groepen mensen gebruiken ggz-medicij-
nen. De meeste medicijnen zijn echter uitgetest op
een enkele groep, vaak blanke jonge-
mannen. Toch is bekend dat verschil-
lende groepen anders op medicijnen
reageren. De toenemende praktijkken-
nis en de eigen ervaringen van de patiënten moe-
ten daarom betrokken worden bij het onderzoek
naar de werking van de medicijnen, vindt Bos. Wat
haar betreft is dat zeker zo belangrijk dan steeds
maar nieuwe medicijnen ontwikkelen. ‘De onder-
zoekers moeten de ervaringen van patiënten uiterst
serieus nemen. En de patiënt zelf moet alert zijn op
zijn eigen reacties. Blijf niet met onzekerheden of
klachten zitten, maar trek tijdig aan de bel.’
Landelijk Platform GGz pleit voor recht op ondersteuningVeel wet- en regelgeving over de informatievoorziening van medicijnen vindt plaats in Europees verband.
Op dit moment is er in de EU veel discussie over de kwaliteit van deze informatie. Zo is de bijsluiter voor
verbetering vatbaar. Het Landelijk Platform GGz vindt dat een belangrijk punt. Maar zelfs de beste informa-
tie is niet genoeg. Het LPGGz pleit ervoor dat mensen die langdurig medicijnen moeten innemen, onder-
steuning krijgen bij het gebruik. Dat vraagt meer begrip en vooral meer tijd van zorgverleners. Artsen praten nu vaak nauwe-
lijks met hun cliënten over hun medicijngebruik. Met een recept in de hand sta je snel weer buiten. Dat moet echt anders,
vindt het Platform. Cliënten houden onbeantwoorde vragen. Ze ervaren bijwerkingen, waarvoor soms best een oplossing te vin-
den is als de arts meer tijd zou uittrekken om naar zijn cliënten te luisteren. Naast het recht op informatie pleit het Platform
daarom voor het recht op medicijnbegeleiding. De apotheker kan hierbij een belangrijke rol spelen. Hij heeft vaak het overzicht
over alle gebruikte medicatie en kent de gezondheidsrisico’s van (meervoudig) medicijngebruik. Meer weten over LPGGz? Surf naar
www.platformggz.nl Surf ook naar www.cliëntenbond.nl
Chronisch Ziek 2008 61
Meer weten over dit onderwerp?Kom naar het openingscongres op 7 november 2008!
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:53 Pagina 61
64 Chronisch Ziek 2008
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:53 Pagina 64
Chronisch Ziek 2008 65
Ik kan het ook!De fotowedstrijd magazine Chronisch Ziek 2007is gewonnen door Erik de Graaf van StichtingDownsyndroom met de foto Ik kan het ook!
Kom naar Orpheusin Apeldoorn op7 november 2008Openingscongres Week van de Chronisch Zieken
Leven met Medicijnen en Hulpmiddelen.
Veel informatie over geneesmiddelen, zeldzame
aandoeningen, veiligheid, GGZ en geneesmiddelen,
reïntegratie en thuiszorgtechnologie. De informatiemarkt
is van 13.00-16.00 uur gratis toegankelijk voor mensen uit
Apeldoorn e.o.
Voor meer informatie, het volledige programma en
aanmelding:
www.zonmw.nl/congreschronischzieken2008
Telefoon: Leids Congres Bureau 071-5148203
Toegang € 15,-. Bij aanmelding vóór 1 oktober is de
toegang gratis.
AANKLEDENAUTONOMIEDEKSELOPENEREETHULPMIDDELGENEESMIDDELINTERCOMKEUKENHULP
KRUKLANGDURIGLOTGENOTENMANTELZORGMEDICIJNGEBRUIKONTSTEKINGREGIE
REINTEGRATIEREMMERSAMENWERKINGSUCCESTHERAPIETROUWZELFMANAGEMENTZELFREDZAAMHEID
Zoek de gegeven woorden in het let-
terveld. De woorden kunnen alle kan-
ten oplopen, zelfs van rechtsonder
naar linksboven. Wanneer u ze alle-
maal in het letterveld hebt wegge-
streept, vormen de letters die over-
blijven in de leesrichting de oplos-
sing.
Onder de goede oplossingen worden
drie IRIS-bonnen van € 40,- verloot.
Stuur uw oplossing voor
14 november 2008 naar:
Week van de Chronisch Zieken
Postbus 23328
3001 KH Rotterdam
Woordzoeker
Openingscongres Fotowedstrijd
De oplossing van de woordzoeker in het magazine
Chronisch Ziek 2007 is Beter samen met chronisch zieken.
De IRIS bonnen zijn gewonnen door
H.M. van Rigteren uit Zwaag,
F. Gerritsen uit Bennekom en
S. van Katwijk uit Apeldoorn.
Van harte gefeliciteerd met uw prijs!
M Z G N I K R E W N E M A S D
E R E N E P O L E S K E D I D
D L P L U H N E K U E K E E T
I E E J F E U I K I S H L H G
C I T D I M E S M U M P E G R
IJ T N G D R A O E A R R D N O
N A E E E I N N A C A K D I Z
G R A M T O M Z A P C M I K L
E G M N T O D P I G O U M E E
B E I U K E N E L C E L S T T
R T A O R L T E R U P M E S N
U N H F E R E E G T H J E T A
I I L U O I T D S T T T N N M
K E E U M N O M E E O N E O T
Z R W G I R U D G N A L G E T
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:53 Pagina 65
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:53 Pagina 66
Chronisch Ziek 2008 67
Lifestyleen de rolstoelVolgens de Van Dale ben ik niet
(chronisch) ziek, want al mijn orga-
nen werken goed. Ik was ziek toen
ik polio kreeg in mijn vroege jeugd.
Toen het over was - polio is net als
griep een virusziekte -, werkten
mijn beenspieren niet meer. Dat
zijn geen organen, maar ledematen.
Ik voel me fit en doe niet mee aan
de medicalisering van de samenle-
ving. Waarmee ik wil zeggen dat er
meer onder de zon is dan ziekten of
beperkingen!
Ik éindigde niet in een rolstoel,
zoals velen vrezen als de dood. Ik
begón er zo’n beetje in, na wieg en
kinderstoel. Me eraan gekluisterd
voelen (misselijkmakend cliché!)
doe ik niet, want mijn rolstoel gaat
niet mee onder de douche en ik
ben geheel zonder onder de dekens.
Ik heb er in gebasketbald,
gerock’nrolled, geflirt en gevreeën.
Ik rolde er de avondvierdaagse mee
met mijn zonen, funshopte met mijn
vrouw en zette ‘m wijselijk op de
rem bergje af in Frankrijk. Omdat
beweging de ziel van alle dingen is,
ploeterde ik dan weer verder: bergje
op.
Ik stel hoge eisen aan mijn rolstoel.
De ambtenaar van dienst schudt
wel eens zijn hoofd, maar als ik
mijn eisenpakket met redenen
omkleed, dringt het door. Mijn rol-
stoel moet licht zijn en sterk, hij
moet comfortabel zitten, makkelijk
opvouwbaar zijn, veilig te bedienen
zijn en hij moet er goed uitzien, bij
de gebruiker passen. Elke consu-
ment stelt dergelijke eisen aan alles
wat ’m omringt. Aan bankstel, keu-
ken en audioset, noem maar op.
Maar als Miss (On)beperkt in een
vlottere stoel rolt dan die van een
oudere heer of een gespierde mara-
thonrijder zich in een sportief
exemplaar voortbeweegt en niet in
de ‘leunstoel’ op wielen van een ver-
pleeghuisbewoner, dan wordt er
vreemd opgekeken. De vijanden van
de rolstoel zijn, naast drempels en
trappen, zijn imago. Onlangs is er
één bijgekomen. De statafel. Bij
recepties kan ik eronder gaan zit-
ten!
Bas Treffers
Eerdere columns van Bas Treffers zijn
gebundeld in het boek Man zonder
voetstappen. Verschenen bij uitgeverij
SIM/ Writers on wheels, 2008.
Prijs € 14,95.
ColofonDe Week van de Chronisch Zieken is eeninitiatief van landelijke organisaties vanpatiënten, mantelzorgers, para(medici),verpleegkundigen, werkgevers, werknemersen arbeidsbemiddelaars.
Comité van aanbevelingMevrouw dr. E. Borst-Eilers, voorzitterNederlandse Federatie van KankerpatiëntenRia Bremer, journalistRenate Dorrestein, auteurJ.F. Hoogervorst, voorzitter AutoriteitFinanciële MarktenDrs. Agnes M. Jongerius, voorzitter FNVMevrouw Y. Koster-Dreese, ZonMwLucille Werner, tv-presentator en schrijfsterH. Wiegel, voorzitter ZorgverzekeraarsNederlandMr. J.H. Wientjes, voorzitter VNO/NCW
BestuurAndrée van Es, voorzitterHeino van EssenArie OuwerkerkHanneke HillmannAlbert van der ZeijdenProf. dr. Trudi van den Bos
Chronisch Ziek is een uitgave vanStichting Week van de Chronisch ZiekenPostbus 23328 3001 KH [email protected]
Dit magazine is tegen verzendkosten tebestellen bij Korrelatie, telefoon 0900 1450.
Fotografie en illustraties: Stijn Decorte,William Moore, NISB/Willem MesPhotography, Guus Pauka, Liesbeth Sluiter,Paul Voorham, Marit de Wolf, HermanZonderland, Johan Lambregts.Teksten: Machteld Bouman, VeroniqueHuijbregts, Lucy Overbeek (NISB), Maria vanRooijen, Liesbeth Sluiter, Bas Treffers.
Redactie: Bert de Groot, VeroniqueHuijbregts en Johan LambregtsEindredactie: Veronique HuijbregtsProductie:Guus Pauka Grafische Projecten, LoosdrechtVormgeving: Studio Rob de Visser, EemnesProjectmanagement:Bureau Lambregts, www.burola.nlDruk: Roto SmeetsOplage: 420.000Copyright:Stichting Week van de Chronisch Zieken
Extra magazines?Wilt u een extramagazine ontvangen?Bel met Korrelatietelefoon 0900 1450of stuur een [email protected]
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:53 Pagina 67
68 Chronisch Ziek 2008
E-learning voor mensen met spraakproblemenDe Sint Maartenskliniek in Nijmegen heeft een spraaktherapie
via E-learning ontwikkeld voor mensen met de ziekte van
Parkinson of met spraakproblemen door een beroerte.
Patiënten kunnen op een internetsite audiovoorbeelden aan-
klikken en de teksten naspreken. De computer beoordeelt of
hun spraak verbetert. Zo kunnen ze zelfstandig oefenen, op een
moment dat hen het beste uitkomt, en hoeven ze niet te reizen.
De Sint Maartenskliniek heeft met dit project de Nationale
Zorgvernieuwingsprijs 2007 van ZonMw en het VSBfonds
gewonnen. Patiënten in de regio van de Sint Maartenskliniek
die de spraaktherapie als pilot willen volgen, kunnen zich
aanmelden bij Lilian Beijer, [email protected]
In ontwikkeling: een slimme blindenstokMet de traditionele blindenstok kunnen blinden en
slechtzienden op de tast hun weg vinden. Bij
Stichting I-Cane is nu een blindenstok in ontwik-
keling die obstakels kan herkennen en de blinde
eromheen begeleiden. De stok moet routebege-
leiding geven en helpen bij navigatie in de
openbare ruimte. Met behulp van een GSM en
internetcontact zal de gebruiker makkelijk
contact met mensen kunnen maken en infor-
matie kunnen opvragen over – bijvoorbeeld - ver-
trektijden van treinen en belangrijke punten langs
de looproutes. Dankzij deze ‘slimme’ functies in
de stok kunnen blinden en slechtzienden
straks makkelijker, beter geïnformeerd en
veiliger hun bestemming bereiken. Meer
informatie op www.I-CANE.nl
Fietsend revaliderenDe BerkelBike is een vernuftige ligfiets/handbike waarmee
mensen die verlamd zijn toch kunnen fietsen. De fietser
krijgt een fietsbroek aan met ingenaaide elektroden. Via deze
elektroden krijgen been- en bilspieren impulsen uit een
impulsbox die hen tot trappen aanzetten. Dankzij deze fiets
kunnen mensen met een dwarslaesie, MS of een CVA, op een
leuke manier aan hun
conditie werken en hun
spieren trainen. Uit onder-
zoek blijkt dat hierdoor
hun bloedsomloop verbe-
tert en het risico op door-
liggen vermindert. Er is
ook een versie van de fiets
zonder elektrostimulatie.
www.berkelbike.nl
Licht in de duisternisMensen met de erfelijke aandoening
Retinitis Pigmentosa hebben last van
nachtblindheid. Een mogelijk hulpmiddel
voor hen is de nachtzichtbril. Zo’n bril
bestaat uit een videocamera die voor de
gebruiker naar de buitenwereld kijkt. Wat
de videocamera registreert ziet de gebrui-
ker op twee ‘schermpjes’ die de plaats inne-
men van brillenglazen. ‘Het is alsof je naar
een zwart-wit tv kijkt,’ zegt onderzoeker
Bart Melis-Dankers van Visio. Hij ging na
waar nachtblinde mensen het meeste baat
bij hebben: een nachtzichtbril, een
zaklamp of een hoofdlamp. Dat leverde een
protocol op om nachtblinde mensen zo
goed mogelijk te helpen. Veertien revalida-
tiecentra voor slechtziende mensen in het
hele land passen dit inmiddels toe. Als vast-
gesteld is dat iemand echt nachtblind is,
mag hij de drie hulpmiddelen een maand
lang uitproberen. Elke week krijgt
hij bezoek van een ergotherapeut die hem
instrueert hoe hij het beste met het hulp-
middel kan omgaan. Na een maand kan hij
dan een weloverwogen keuze maken. Melis-
Dankers: ‘De mensen uit ons onderzoek
kozen lang niet altijd voor de nachtzicht-
bril. Die keuze hangt onder meer af van
het stadium van de ziekte.’ Stichting
Inzicht financiert het project.
Meer informatie op:
www.zonmw.nl/inzicht, www.visio.org,
www.bartimeus.nl of www.sensis.nl
Kort hulpmiddelen
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:53 Pagina 68
Chronisch Ziek 2008 69
Opstatoilet helpt een handjeVeel toiletten in huizen zijn uitgerust met
verhoogde toiletpotten en extra dikke wc-
brillen. Die zijn gemakkelijk 6 tot 8 cm.
hoger dan gewone toiletten. Die hoogte
helpt om makkelijker overeind te komen,
maar werkt ook obstipatie in de hand.
Goed naar het toilet kunnen gaan vraagt
een diepere zit. Het opstatoilet voorziet
daarin: mensen zitten lager, maar krijgen
ook het benodigde steuntje in de rug om
na gedane zaken weer op te staan. De bril
en de armleggers van dit toilet bewegen
namelijk met de gebruiker mee omhoog.
Mensen kunnen zo langer zelfstandig naar
het toilet en verzorgenden en mantelzor-
gers hoeven hen niet meer overeind te hij-
sen. Zorg voor Beter financiert het project
en het onderzoek naar de effecten. Kijk op
www.zorgvoorbeter.nl
ARM biedt vrijheidMensen met een dwarslaesie of spierdystrofie kunnen hun handen en armen vaak niet of nauwelijks bewegen. Ze zijn prak-
tisch helemaal op hulp van anderen aangewezen. Maar met de robotarm ‘de ARM’ kunnen ze zonder hulp eten, lezen, een
computer bedienen, huishoudelijk werkzaamheden doen en zelfs een balletje voor de helphond opgooien. Deze flexibele
mechanische arm kan op een rolstoel of bed gemonteerd worden. Dankzij de ARM kan de gebruiker dagelijks meerdere uren
zonder hulp, waardoor de verzorger meer vrijheid heeft en het langer kan volhouden.
Ontwikkeld door Vilans, Exact Dynamics, en TNO-TPD. Mail voor meer informatie [email protected]
Stem gidst blinden door UMCGIn het Universitair Medisch Centrum Groningen krijgen blinden en slecht-
zienden bij binnenkomst sinds enige tijd bij wijze van proef een ontvanger
met een koptelefoon, waarmee ze via gesproken aanwijzingen hun weg kun-
nen vinden. Na het invoeren van de gewenste bestemming berekent het
apparaat de kortste route en kan de bezoeker op stap. Op belangrijke plaat-
sen in het ziekenhuis, zoals bij ingangen van poliklinieken, maken ‘bakens’
via radiosignalen contact met de ontvanger, waardoor de bezoeker de infor-
matie krijgt waar hij is. ‘We proberen
het systeem uit met 24 proefperso-
nen. Die zijn enthousiast, omdat de
ontwikkeling van dit systeem hun
zelfstandigheid vergroot,’ vertelt
onderzoekster Else Havik. ‘Zij geven
ons tips waarmee we het systeem
kunnen verbeteren.’ De onderzoek-
ster onderzoekt nu met welke aanwij-
zingen gebruikers het beste hun weg
vinden. Het systeem is ontwikkeld
door GuideID. Stichting Inzicht
financiert het onderzoek. Meer infor-
matie op www.zonmw.nl/inzicht of
mail naar [email protected]
Zelf opstaan dankzij de MobiBarEen hendel met handvat die aan het bed vastzit om mensen die moeilijk zonder hulp
uit bed kunnen komen, te helpen om op te staan. Dat is de MobiBar. De hendel is ont-
wikkeld door beddenfabrikant Hill-Rom. Onderzoeker Nico Knibbe gaat na of mensen
echt steun aan de hendel hebben. Hij vertelt: ‘We hebben de hendel in een verpleeg-
huis uitgeprobeerd. Die blijkt goed te werken. Het handvat nodigt mensen uit om het
vast te pakken, ook mensen die wat verward zijn. Gebruikers blijven beter in balans als
ze op bed zitten en worden bij het opstaan gestimuleerd hun romp goed ver voorover
te buigen. Ze kunnen in hun eigen tempo overeind komen. Ze voelen zich veiliger bij
het opstaan.’ De hendel is weg te klappen en zit daardoor niemand in de weg.
Verzorgers hoeven dankzij de MobiBar cliënten minder vaak in moeilijke houdingen
uit bed te helpen en zijn minder zorgtijd kwijt. Zorg voor Beter financiert het project.
Kijk op www.zorgvoorbeter.nl
Kort hulpmiddelen
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:53 Pagina 69
Patiëntenorganisaties Alfabetisch op aandoening
Organisatie Telefoon E-mail Website
AADCA Vereniging Nederland 0346 56 39 13 [email protected] www.ataxie.nlAddison en Cushing Patiënten, Nederlandse Vereniging voor 0800 682 27 65 [email protected] www.nvacp.nlAD(H)D en aanverwante stoornissen, Impuls, Lan. ver. voor volw. 030 225 50 50 [email protected] www.impulsdigitaal.nlAfasie Vereniging Nederland 026 351 25 12 [email protected] www.afasie.nlAfweerstoornissen, Stichting voor 0162 51 72 10 [email protected] www.stichtingvoorafweerstoornissen.nlAllergiepatiënten, Vereniging van 026 351 41 60 [email protected] www.allergievereniging.nlAlopecia Androgenetica Patiënten Vereniging 0416 343 190 [email protected] www.vaap.nlAlopecia Areata Patiëntenvereniging [email protected] www.aapv.nlAlvleeskliervereniging 033 463 32 90 [email protected] www.alvleeskliervereniging.nlAlzheimer Nederland 030 659 69 00 [email protected] www.alzheimer-nederland.nlAngst Dwang en Fobie Stichting 0900 200 87 11 [email protected] www.adfstichting.nlAnorexia en Boulimia Nervosa, Stichting 0900 821 24 33 [email protected] www.sabn.nlAnosmievereniging [email protected] www.ruikenenproeven.nlAntistollingspat. Ned, St. Zelfmanagement Orale (STIZAN) 0900 250 5 250 [email protected] www.stizan.nlAntroposana, Patiëntenver. antroposofische gezondheidszorg 033 422 65 42 www.antroposana.nlAnusatresie, Vereniging 035 523 37 82 [email protected] www.anusatresie.nlArtrose en Reuma Stichting 020 330 63 00 [email protected] www.reuma-stichting.nlAstma Fonds, Vereniging het Nederlands 033 434 12 12 [email protected] www.astmafonds.nlAstma Patiënten Vereniging VBBA / LCP 033 461 87 58 [email protected] www.astmapatientenvereniging.nlAutisme, Nederlandse Vereniging voor 030 229 98 00 [email protected] www.autisme.nl
BBechterew 033 461 63 64 [email protected] www.reumabond.nlBeckwith-Wiedemann, Belangenvereniging Syndroom 0318 62 51 10 [email protected] www.go.to/bwsnlBeenmergtransplantaties, Contactgroep 0299 43 94 81 [email protected] www.kankerpatient.nl/bmtBekkenbodem Patiënten, Stichting 0900 111 19 99 [email protected] www.bekkenbodem.netBekkenproblemen, Stichting voor [email protected] www.bekkenproblemen.nlBlinden en Slechtzienden, Nederlandse Vereniging van 030 293 11 41 [email protected] www.nvbs.nlBloedlink, Stichting 023 567 99 33 [email protected] www.bloedlink.nlBorderline, Stichting 030 276 70 72 [email protected] www.stichtingborderline.nlBorstkankervereniging Nederland 030 291 72 22 [email protected] www.borstkanker.nlBrandwonden Stichting, Nederlandse 0900 044 00 44 [email protected] www.brandwonden.nlBrandwonden, Vereniging van Mensen met 0628 924 494 [email protected] www.brandwondenvereniging.nl
CCaleidoscoop 023 527 16 34 [email protected] www.caleidoscoop.nlCandidiasis Stichting Nederland 0181 41 15 65 www.candidiasis-stichting.nlCerebraal, Vereniging 030 296 44 69 [email protected] www.cerebraal.nlCoeliakie Vereniging, Nederlandse 033 247 10 40 [email protected] www.glutenvrij.nlContactgroep GIST/Life Raft Group 06 29 32 32 13 [email protected] www.contactgroepgist.nlContrastmiddelen, Nederlandse Vereniging Slachtoffers 058 267 21 89 www.nvsmc.nlCouveusekinderen, Vereniging van Ouders van 070 386 25 35 [email protected] www.couveuseouders.nlCPLD Vereniging Ons Licht 06 526 80 869 [email protected] www.cpld-vereniging-ons-licht.nlCrohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland [email protected] www.crohn-colitis.nlCVA Vereniging Samen Verder, De Nederlandse 0228 52 04 55 [email protected] www.cva-vereniging.nlCystic Fybrosis Stichting, Nederlandse 035 647 92 57 [email protected] www.ncfs.nl
DDarmkanker (Erfelijke), Vereniging HNPCC / Lynch 0800 022 66 22 [email protected] www.kankerpatient.nl/hnpccDebra Nederland, Vereniging voor Epidermolysis Bullosa 035 601 89 77 [email protected] www.debra.nlDES Centrum, Stichting 030 251 83 39 [email protected] www.descentrum.nlDiabetesvereniging Nederland 033 463 05 66 [email protected] www.dvn.nlDove Kinderen, Nederlandse Federatie van Ouders van 030 290 03 60 [email protected] www.fodok.nlDovenschap 030 297 08 00 [email protected] www.dovenschap.nlDownsyndroom, Stichting 0522 28 13 37 [email protected] www.downsyndroom.nlDruggebruikers MDHG, Belangenvereniging 020 624 47 75 [email protected] www.mdhg.nlDruggebruikers, Landelijke St. Ouders en Verwanten van 0900 515 22 44 [email protected] www.lsovd.nlDuchenne Parent Project, Stichting 020 627 50 62 [email protected] www.duchenne.nlDwarslaesie Organisatie Nederland 0900 202 12 29 [email protected] www.dwarslaesie.nl
70 Chronisch Ziek 2008
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:53 Pagina 70
Dyslexie, vereniging Woortblind 0900 666 26 66 [email protected] www.woortblind.nlDystonie Patiënten, Nederlandse Vereniging van 076 514 07 65 [email protected] www.dystonievereniging.nl
EEczeem, Vereniging voor Mensen met Constitutioneel 033 247 10 44 [email protected] www.vmce.nlEhlers-Danlos Patiënten, Vereniging van 0900 463 68 33 [email protected] www.ehlers-danlos.nlEndometriose Stichting 0900 040 04 81 [email protected] www.endometriose.nlEpilepsie Vereniging Nederland 0318 67 27 72 [email protected] www.epilepsievereniging.nlEPP Vereniging [email protected] www.epp.infoErbse Parese Vereniging Nederland 06 534 49 407 [email protected] www.epvn.nlErfelijkheidsvraagstukken, VSOP 035 603 40 40 [email protected] www.vsop.nlERFO-centrum 0348 43 76 90 [email protected] www.erfelijkheid.nl
FFabry Support & Informatie Groep Nederland 0625 488 090 [email protected] www.fabry.nlFibromyalgiepatiënten, Nationale Vereniging voor 020 6862152 [email protected] www.fesinfo.nlFriederich Wegener Stichting 072 509 0909 [email protected] www.vasculitis.nl
GGalactosemie Vereniging Nederland 0499 47 75 09 [email protected] www.galactosemievereniging.nlGaucher Vereniging Nederland 030 637 44 17 [email protected] www.gaucher.nlGeamputeerden, Landelijke Vereniging van 033 2535681 [email protected] www.lvvg.nlGehandicapten Organisatie, Algemene Nederlandse (ANGO) 033 465 43 43 [email protected] www.ango.nlGilles de la Tourette, Stichting 0900 776 65 54 [email protected] www.tourette.nlGlaucoom Patiënten, Nederlandse Vereniging van 030-294 5444 [email protected] www.glaucoomvereniging.nlGraves Patiënten, Nederlandse Vereniging van 0900 202 00 73 [email protected] www.graves-patienten.nl
HHartafwijkingen, Patiëntenvereniging Aangeboren [email protected] www.aangeborenhartafwijking.nlHartezorg, Vereniging van hartpatiënten 030 659 46 54 [email protected] www.hartezorg.nlHart in Beweging, Stichting 030 659 46 52 [email protected] www.hartinbeweging.nlHELPP Syndroom, Stichting 0529 42 70 00 [email protected] www.hellp.nlHemochromatose Vereniging Nederland 0475 46 27 11 [email protected] www.hemochromatose.nlHemofilie-Patiënten, Nederlandse Vereniging van 020 659 90 21 [email protected] www.nvhp.nlHereditair Angio-oedeem en Quincke´s oedeem, Vereniging 0645 962 105 [email protected] www.hae-qe.opinternet.nlHernia Diafragmatica, Stichting 0174 24 40 11 [email protected] www.chd.vuurwerk.nlHerpes & Informatie Support Organisatie, Stichting www.hiso.nlHeupafwijkingen, Vereniging Aangeboren 0900 438 73 97 [email protected] www.heupafwijkingen.nlHidradenitis Patiëntenvereniging [email protected] www.hidradenitis.nlHirschsprung, Vereniging Ziekte van [email protected] www.hirschsprung.nlHIV Vereniging Nederland 020 616 01 60 [email protected] www.hivnet.orgHME/MO Lotgenoten Contactgroep 0516 45 17 60 [email protected] www.hme-mo.nlHoofd, Hart en Vaten, Stichting 030 659 46 57 [email protected] www.shhv.nlHoofdpijnpatiënten, Nederlandse Vereniging van 0900 202 05 90 [email protected] www.hoofdpijnpatienten.nlHPU Patiëntenvereniging 020 617 09 06 www.hpupatientenvereniging.nlHuidfederatie 026 443 53 00 [email protected] www.huidfederatie.nlHuntington, Vereniging van 070 314 88 88 [email protected] www.huntington.nlHyperventilatie Stichting, Nederlandse 020 662 88 76 [email protected] www.hyperventilatie.orgHypofyse Stichting, Nederlandse 0900 497 63 97 [email protected] www.hypofyse.nl
I/JInterstitiële Cystitis Patiëntenvereniging 030 296 29 65 [email protected] www.icpatienten.nlJongeren en Kanker, Stichting 030 291 60 95 [email protected] www.jongerenenkanker.nlJopla, Platform van Jongeren met een Handicap 030 297 00 33 [email protected] www.jopla.nl
KKahler en Waldenström Patiënten, Contactgroep (CKP) 079 361 81 58 [email protected] www.kahler.nlKanker aan het spijsverteringsstelsel, StichtingDOORGANG, voor patiënten met een vorm van 0571 27 30 45 [email protected] www.kankerpatient.nl/doorgangKanker, Vereniging Ouders Kinderen en 030 242 29 44 [email protected] www.vokk.nlKind en Ziekenhuis, Landelijke Vereniging 078 614 63 61 [email protected] www.kindenziekenhuis.nl
Patiëntenorganisaties Alfabetisch op aandoening
Chronisch Ziek 2008 71
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:53 Pagina 71
72 Chronisch Ziek 2008
Kinderen met Voedselweigering en/of Sondevoeding,Vereniging Nee-eten!, Ouders van 026 389 02 83 [email protected] www.nee-eten.nlKlankbord, Stichting 030 291 60 91 www.stichtingklankbord.nlKleine Mensen, Belangenvereniging Van 076 593 33 07 [email protected] www.bvkm.nlKlinefelter Vereniging, Nederlandse 033 422 65 40 [email protected] www.klinefelter.nlKlippel Trenaunay Nederland, Stichting 040 811 00 28 [email protected] www.sktn.eu
LLabyrint-In Perspectief, Stichting 0900 254 66 74 [email protected] www.labyrint-in-perspectief.nlLange Mensen, Klub [email protected] www.klublangemensen.nlLangerhans Cell Histiocytose, Stichting 088 524 46 36 [email protected] www.histio.nlLupus-, sclerodermie en MCTD-patiënten, NVLE ver. voor 030 656 96 30 [email protected] www.nvle.orgLeukemie, Stichting Contactgroep 030 291 60 90 [email protected] www.kankerpatient.nl/leukemieLeverpatiënten Vereniging, Nederlandse 033 422 09 81 [email protected] www.leverpatientenvereniging.nlLohuizen Syndroom, Vereniging Mensen met het [email protected] www.cmtc.nlLongfibrose Patiënten Nederland, Belangenvereniging 043 361 92 66 [email protected] www.longfibrose.nlLongkanker, Contactgroep van- en voor longkankerpatiënten, St.0800 022 66 22 [email protected] www.kankerpatient.nl/longkankerLupus Patiënten Groep (SLE) 0180 611010 [email protected] www.lupuspatientengroep.nlLymepatiënten, Nederlandse Vereniging voor 0900 210 00 22 [email protected] www.lymevereniging.nlLymfklierkanker Vereniging Nederland 033 453 25 81 [email protected] www.lymfklierkanker.nl
MM.E.N, Belangengroep 088 002 97 20 [email protected] www.belangengroepmen.nlMaculadegeneratie Vereniging Nederland 030 298 07 07 [email protected] www.mdvereniging.nlManisch Depressieven en Betrokkenen, Vereniging voor 030 280 30 30 [email protected] www.vmdb.nlMarfan Nederland, Contactgroep 030 659 46 55 [email protected] www.contactgroepmarfan.nlME/CVS Stichting Nederland 035 621 12 90 www.me-cvs-stichting.nlMelanoom, Stichting 088 002 94 67 [email protected] www.kankerpatient.nl/melanoomMenierepatiënten, Nederlandse Stichting voor 036 536 05 90Meningitis Stichting, Nederlandse 035 588 00 72 [email protected] www.meningitis-stichting.nlMinder Validen, Algemene Landelijke Federatie 0599 67 15 40Motorisch Gehandicapten en hun Ouders, BOSK 030 245 90 90 [email protected] www.bosk.nlMultiple Sclerose Vereniging Nederland 070 374 77 77 [email protected] www.msvereniging.nlMyeloproliferative diseases Stichting MPD 079 343 24 23 [email protected] www.mpd-stichting.nl
NNajjar Najjar Fonds, Het 035 691 83 04 [email protected] www.najjar.nlNarcolepsie, Nederlandse Vereniging voor 0900 686 46 30 www.narcolepsie.nlNeurofibromatose Vereniging Nederland 0180 627268 [email protected] www.neurofibromatose.nlNeurostimulatie, Patiëntenvereniging voor 013 509 24 76 [email protected] www.pvvn.nlNierpatiëntenvereniging Nederland 035 691 21 28 [email protected] www.nvn.nl
OObesitas Vereniging, Nederlandse 0900 99 88 998 [email protected] www.obesitasvereniging.nlOlijf, Stichting 033 463 32 99 [email protected] www.olijf.nlOrgano-Psychosyndroom, Vereniging 0519 58 97 85 [email protected] www.verenigingops.nlOsteogenesis Imperfecta, Vereniging 023 535 99 46 [email protected] www.oivereniging.nlOsteoporose Stichting 073 521 94 45 [email protected] www.osteoporosestichting.nl
PPaget, Nederlandse Paget patiënten vereniging 0412 45 57 10 [email protected] www.paget.nlPandora 020 685 11 71 [email protected] www.stichtingpandora.nlParkinson Patiënten Vereniging 030 656 13 69 [email protected] www.parkinson-vereniging.nlPerthes, Stichting Ziekte van [email protected] www.perthes.nlPhenylketonurie Vereniging, Nederlandse 0622 509 503 www.pkuvereniging.nlPijn-Hoop, Stichting 072 511 96 85 www.pijn-hoop.nlPlotsdoven, Stichting 030 695 87 19 [email protected] www.stichtingplotsdoven.nlPosttraumatische Dystrofie Patiënten, Vereniging van 013 455 49 51 http://pdver.atcomputing.nlPrikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging 033 476 62 47 [email protected] www.pdsb.nlPrimaire Cyliaire Dyskinesie Belangengroep, Stichting [email protected] www.p-c-d.orgProstaatkanker, Stichting contactgroep 030 291 60 90 [email protected] www.kankerpatient.nl/prostaatkankerPsoriasis Federatie Nederland 0321 381 028 [email protected] www.psoriasis-fn.nl
Patiëntenorganisaties Alfabetisch op aandoening
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:53 Pagina 72
Chronisch Ziek 2008 73
Psoriasis Vereniging Nederland 070 383 80 03 [email protected] www.pvnnet.nlPsychotische en Schizofrene Mensen, Anoiksis Vereniging van 030 254 61 13 [email protected] www.anoiksis.nl
RRestless Legs, Stichting 0900 7574636 [email protected] www.stichting-restless-legs.orgRetina Nederland 030 298 06 97 [email protected] www.retinanederland.nlReumapatiëntenbond 0900 203 0300 [email protected] www.reumabond.nlRSI-Patiëntenvereniging 033 247 10 43 [email protected] www.rsi-vereniging.nlRubinstein-Taybi Syndroom, Stichting 0651 16 62 40 www.rtsyndroom.nlRugpatiënten, de Wervelkolom, Nederlandse Vereniging van 0900 784 46 36 [email protected] www.ruginfo.nl
SSarcoïdose Belangenvereniging Nederland 020 444 32 04 [email protected] www.sarcoidose.nlSchedel en Aangezichtsafwijkingen, Vereniging voor 0900 525 35 45 [email protected] www.laposa.nlSchildklierstichting Nederland 0900 899 88 66 [email protected] www.schildklier.nlSchizofrenie of een psychose, Ypsilon, Verenigingvoor familieleden van mensen met 088 0002120 [email protected] www.ypsilon.org
Sikkelcel & Thalassemie, Oscar Nederland Stichting 030 656 96 34 [email protected] www.oscarnederland.nlSjögrenpatiënten, Nationale Vereniging 0900 202 00 30 [email protected] www.nvsp.nlSlaap Apneu Patiënten, Nederlandse Vereniging 0900 202 06 75 [email protected] www.apneuvereniging.nlSlechthorende Jongeren, Organisatie van 030 232 86 82 [email protected] www.shjo.nlSlechthorende kinderen en/of Spraak-taalmoeilijkheden 030 234 06 63 [email protected] www.foss-info.nlSlechthorenden, Nederlandse Vereniging voor 030 261 76 16 [email protected] www.nvvs.nlSlokdarmafsluiting, Vereniging Ouderen en Kinderen met een 030 604 40 47 [email protected] www.voks.nlSpierziekten Nederland, Vereniging 0900 548 04 80 [email protected] www.vsn.nlStembandlozen, Patiëntenvereniging voor 030 232 14 83 [email protected] www.kankerpatient.nl/nsvgStickler Syndroom Contactgroep Nederland 020 692 30 11 [email protected], Volwassenen, Kinderen en 038 420 17 64 [email protected] www.stofwisselingsziekten.nlStomavereniging, Nederlandse 0346 26 22 86 [email protected] www.stomavereniging.nlStottervereniging Demosthenes, Nederlandse 030 233 33 36 [email protected] www.demosthenes.nlStreptokokkenpatiënten, Stichting Ouders van 0344 61 91 63 [email protected] www.ogbs.nlSturge Weber Vereniging, Nederlandse 046 437 58 36 [email protected] www.nswv.nl
TThuisvoeding, Vereniging voor Patiënten met Parenterale 088 84 84 787 [email protected] www.solcon.nl/vpptToxische Encephalopathie, Patiënten Vereniging van 0320 28 07 77Transplantie Sport en 062 528 07 66 [email protected] www.sportentransplantatie.nlTransplantatie Nu!, Stichting 035 691 26 68 [email protected] www.stnu.nlTubereuze Sclerosis Nederland, Stichting 030 707 05 54 [email protected] www.stsn.nlTurner Contact, Vereniging 040 244 10 15 [email protected] www.turnercontact.nl
VVaatpatiënten, Vereniging van 030 659 46 51 [email protected] www.vaatpatient.nlVeteranenziekte, Stichting 0575 52 82 87 [email protected] www.legionellaziekte.nlVitiligopatiënten, Landelijke Vereniging www.lvvp.nlVon Hippel-Lindau Belangenvereniging 0182 51 50 58 [email protected] www.vonhippellindau.nlVruchtbaarheidsproblemen, Freya ver. voor mensen met 024 645 10 88 [email protected] www.freya.nl
WWeerklank, Stichting 0612 46 55 05 [email protected] www.stemmenhoren.nlWhiplash Stichting Nederland 030 656 50 00 [email protected] www.whiplashstichting.nlWinterdepressiepatiënten, Informatiepunt voor 0900 044 10 59 [email protected] www.lightsystems.nl/IvWN.html
X/Y/ZXYY, Vereniging [email protected] www.xyy.nl
Patiëntenorganisaties Alfabetisch op aandoening
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:54 Pagina 73
74 Chronisch Ziek 2008
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:54 Pagina 74
ZIEKTESPECIFIEK
Aids Soa Infolijn 0900 204 2040
Alzheimertelefoon 030 656 7511
Astmafonds Advieslijn 0900 2272596
Cystic Fibrosis Stichting 035 647 9257
Depressie lotgenoten 0900 612 0909
Diabetes Informatielijn 033 463 0566
Epilepsie Informatielijn 0900 821 2411
Hart- en vaatziekten Informatielijn 0900 3000 300
Hepatitis Informatie 033 422 0988
Huidinfolijn, Nationaal Huidfonds 026 351 4160
Kankerbestrijding/KWF, hulp en infolijn 0800 022 6622
MaagLeverDarm St., Maaginfolijn 0900 202 5625
Manisch Depressieven en Betrokkenen VMDB 0900 5 123456
MS-telefoon 0900 821 2108
Nierziekten Informatielijn 0800 388 0000
Pandora Helpdesk 0900 726 3672
PDS Informatielijn 033 47 66 247
Reumalijn 0900 203 0300
Spierziekten Informatielijn 0900 5480480
Donorregister 045 567 92 22
ALGEMEENExpertisecentrum Handicap en StudieInformatie en advies over studeren met een chronischeziekte (voor individuele vragen) 0900 1450
Welderonafhankelijk kenniscentrum voor uitkeringen en verzekerin-gen in relatie tot gezondheid en handicap 0900 4800 300
KorrelatieEerste hulp bij al uw vragen, met informatieOver ruim 25.000 organisaties 030 275 3300
MantelzorglijnVoor vragen over mantelzorg 0900 20 20 496
Infolijnen
WebsitesALGEMEEN
www.chronischziek.nl
www.ango.nl
www.leefwijzer.nl
www.korrelatie.nl
PATIENTENORGANISATIES
www.npcf.nl
www.cg-raad.nl
www.zorgbelang-nederland.nl
www.loc-lpr.nlCliëntenraden in de gezondheidszorg
BEWEGEN MET EEN BEPERKING
www.gezondbewegen.nl
www.sportiefbewegen.nl
www.nebasnsg.nl
www.nisb.nl
www.30minutenbewegen.nl
WERK, INKOMEN EN VERZEKERING
www.arbonieuwestijl.nl
www.ehbw.nlover werk, ziekte en arbeidsintegratie
www.werk.nlCentra voor Werk en Inkomen
www.socialezekerheid.nl
www.waobank.nlWAO’ers die een baan zoeken
www.waocafe.nlinformatie over de WAO
www.handicap-studie.nl
www.beroepsziekten.nl
www.werkennaarvermogen.nlover de WIA
www.aanhetwerkmetdewsw.nl
www.gekniptvoordejuistebaan.nl
www.vanwajongnaarwerk.nl
www.aanstellingskeuringen.nlbij klachten
ZORG
www.apotheek.nl
www.dokterdokter.nlvoor gezondheidsvragen
www.health.nl
www.netdokter.nlsite voor jongeren
www.donorvoorlichting.nlover orgaandonatie
www.kiesbeter.nlalles over uw zorginstellingen
www.mezzo.nlover mantelzorg
Chronisch Ziek 2008 75
Win 50 Euro!Wij hopen dat u met plezier het magazineChronisch Ziek 2008 heeft gelezen en dat uzinvolle informatie heeft gevonden. Graaghoren wij wat u van het magazine vindt.Bent u het ergens niet mee eens? Wat mistu? Waar zou in 2009 meer aandacht aanbesteed moeten worden? Geef uw mening!Alvast hartelijk dank. Onder de inzendersverloten we een IRIS bon van € 50,-.U kunt uw mening e-mailen [email protected] sturen per post aan :Week van de Chronisch ZiekenPostbus 233283001 KH ROTTERDAM
Week van de Chronisch Zieken:6 t/m 12 november 2009Het thema is vrije tijd en recreatie.Doet u weer mee? Vanaf 1 april 2009kunnen organisatoren hun activiteitenaanmelden via www.chronischziek.nlActiviteiten hoeven niet perse aan tesluiten bij het thema.Vragen: [email protected],telefoon 010 436 6799.
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:54 Pagina 75
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:54 Pagina 76
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:54 Pagina 77