vecu psychosocial des meres d’enfants …
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SAMENA Hanitriniaina Sandrina Christelle
VECU PSYCHOSOCIAL DES MERES D’ENFANTS DREPANOCYTAIRES A
ANTANANARIVO ET TOAMASINA
Thèse pour l’obtention du Diplôme d’Etat de Docteur en Médecine
UNIVERSITE D’ANTANANARIVO
FACULTE DE MEDECINE
Année : 2019 N° : 9322
VECU PSYCHOSOCIAL DES MERES D’ENFANTS DREPANOCYTAIRES A
ANTANANARIVO ET TOAMASINA
THESE
Présentée et soutenue publiquement le 07 Janvier 2019
à Antananarivo
par
Madame SAMENA Hanitriniaina Sandrina Christelle
Née le 09 Juillet 1993 à Anosibe ANTANANARIVO
Pour obtenir le grade de
DOCTEUR EN MEDECINE
(Diplôme d’Etat)
Directeur de thèse : Professeur ROBINSON Annick Lalaina
MEMBRES DU JURY
Président : Professeur ROBINSON Annick Lalaina
Juges : Professeur RAJAONARISON Bertille Hortense
Professeur RAHARIMANANA Rondro Nirina
Rapporteur : Docteur RANOSIARISOA Zoly Nantenaina
DEDICACES ET REMERCIEMENTS
DEDICACES
« Dieu est pour nous un refuge et un appui, un secours qui ne manque jamais dans la
détresse » (Psaumes 46:1)
Je te remercie Seigneur pour ta grâce, les bienfaits dont tu me combles. Que ton nom soit
béni à jamais.
Je dédie ce travail :
A mes parents
« Merci pour votre amour, votre soutien inconditionnel, vos prières et encouragements.
Je vous suis infiniment reconnaissante. Que Dieu vous accorde une longue vie auprès de
nous. »
A mon mari Rina, pour ton amour et ton précieux soutien. Tu as été mon repère, merci.
A mon fils Anaël, pour la joie de vivre et la tendresse que tu me témoignes au quotidien.
Que Dieu veille toujours sur toi.
A mon frère Michaël, une grande complicité nous a toujours liés, ma réussite est la
tienne.
A la mémoire de mes grands-parents
« Qu’ils reposent en paix »
A toute ma famille, pour leur soutien et encouragement tout au long de mon cursus.
A tous mes amis, pour tous ces moments inoubliables passés ensemble. « Que notre
amitié dure indéfiniment. »
A toute la famille de la Pédiatrie.
A NOTRE MAITRE, PRESIDENT ET DIRECTEUR DE THESE
Madame le Docteur ROBINSON Annick Lalaina
Professeur Titulaire d’Enseignement Supérieur et de Recherche en Pédiatrie à la Faculté
de Médecine d’Antananarivo;
Directeur d’Etablissement du Centre Hospitalier Universitaire Mère-Enfant Tsaralalàna.
« Vous nous avez fait l’immense honneur d’accepter de présider cette thèse. Veuillez
recevoir l’expression de notre profonde gratitude et notre respect. »
A NOS MAITRES HONORABLES ET JUGES DE THESE
Madame le Docteur RAJAONARISON Bertille Hortense
Professeur Titulaire d’Enseignement Supérieur et de Recherche en Psychiatrie à la
Faculté de Médecine d’Antananarivo;
Chef de Service Santé Mentale au Centre Hospitalier Universitaire de Soins et de Santé
Publique Analakely (CHUSSPA);
Présidente du Collège des Enseignants de la Faculté de Médecine d’Antananarivo.
Madame le Docteur RAHARIMANANA Rondro Nirina
Professeur Titulaire d’Enseignement Supérieur et de Recherche en Pneumologie;
Chef d’Unité de Pneumo-phtysiologie au CHU Fenoarivo.
« C’est un grand honneur que vous nous faites en acceptant de siéger parmi les membres
du jury malgré vos multiples occupations. Veuillez trouver ici l’expression de notre
reconnaissance et notre plus grand respect.»
A NOTRE RAPPORTEUR DE THESE
Madame le Docteur RANOSIARISOA Zoly Nantenaina
Pédiatre,
Chef du Service Kangourou de la Réanimation néonatale du CHU de Gynécologie
Obstétrique de Befelatanana
« Nos profonds remerciements pour votre bonne volonté et vos conseils avisés dans la
réalisation de ce travail. Notre profonde gratitude. »
A NOTRE MAITRE ET DOYEN DE LA FACULTE DE MEDECINE
D’ANTANANARIVO
Monsieur le Professeur SAMISON Luc Hervé
« Veuillez agréer l’expression de notre très haute considération. »
A TOUS NOS MAITRES DE LA FACULTE DE MEDECINE
D’ANTANANARIVO ET MEDECINS DES HOPITAUX
« Nos sincères et respectueux remerciements pour les précieux enseignements et
formations »
A TOUS LES PERSONNELS ADMINISTRATIFS ET TECHNIQUES DE LA
FACULTE DE MEDECINE
A L’ASSOCIATION LCDM ANTANANARIVO ET TOAMASINA.
A TOUS CEUX QUI ONT CONTRIBUE A L’ELABORATION DE CE TRAVAIL
« Nos remerciements cordiaux. »
SOMMAIRE
Pages
INTRODUCTION………………………………………………………… 1
PREMIERE PARTIE : RAPPELS
I. GENERALITES…………...…………………………………………...... 3
I.1. Définition………………....……………………………………..….. 3
I.2. Epidémiologie………………….....……………………………..….. 3
II. PHYSIOPATHOLOGIE………………………………………..……..... 5
II.1. Rappels sur l’hémoglobine……………………...………….............. 5
II.2. Physiopathologie proprement dite de la drépanocytose…………...... 6
II.3. Mode de transmission de la drépanocytose.......……………………. 9
III. DIAGNOSTIC …………………….......................................................... 10
III.1. Diagnostic positif……………………………….......…………….... 10
III.2. Diagnostics différentiels……………………….............…………... 13
IV. ASPECTS PSYCHOLOGIQUES ET SOCIOFAMILIAUX DE LA
DREPANOCYTOSE……….......................…………………………......
14
V. PRISE EN CHARGE………..……………………………………………. 16
V.1. Prévention...…..……………………………………………………... 16
V.2. Prise en charge curative et symptomatique……………..…………... 17
V.3. Surveillance……..…………………………………………………... 18
DEUXIEME PARTIE : METHODES ET RESULTATS
I. METHODES……..………………………………………………………… 19
I.1. Cadre de l’étude……………………………………………….…... 19
I.2. Type de l’étude……………………………………………….......... 19
I.3. Durée de l’étude.…………………………………………………… 19
I.4. Période d’étude…………………………………………………….. 20
I.5. Population d’étude………...……………………………………..... 20
I.6. Mode d’échantillonnage ……………………...………………….... 20
I.7. Variables d’étude……………………………………….................. 20
I.8. Mode de collecte des données………………………………………... 22
I.9. Traitement et analyse des données………………………………….... 22
I.10. Limites de l’étude…………………………………………………..... 23
I.11. Considérations éthiques…………………………………………….... 23
II. RESULTATS…………………………………………………................... 24
II.1. Caractéristiques des mères et des enfants drépanocytaires………...... 24
II.2. Répercussions de la drépanocytose de l’enfant auprès de leur mère ...
II.3. Facteurs associés à la dépression des mères d’enfants drépanocytaires 39
II.3.1. Analyse univariée………….……………………………….... 39
II.3.2. Analyse multivariée……..…………………………………… 44
II.4. Facteurs associés à l’anxiété des mères d’enfants drépanocytaires ...... 45
II.4.1. Analyse univariée.......…………………………..................... 45
II.4.2. Analyse multivariée................................................................. 50
TROISIEME PARTIE : DISCUSSION
I. REPERCUSSIONS DE LA DREPANOCYTOSE........................................ 51
II. ANALYSE DES FACTEURS ASSOCIES AUX TROUBLES
PSYCHOLOGIQUES DES MERES............................................................
53
II.1. Facteurs sociodémographiques.............................................................. 53
II.2. Facteurs liés à la drépanocytose............................................................. 54
CONCLUSION................................................................................................ 59
REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES
ANNEXES
LISTE DES TABLEAUX
Pages
Tableau I Répartition des mères d’enfants drépanocytaires selon
les membres de la famille aux antécédents de
drépanocytose .................................................................
28
Tableau II Répartition des mères d’enfants drépanocytaires selon le
nombre d’hospitalisations annuelles de leurs enfants
pour crises vaso-occlusives.............................................
31
Tableau III Répartition des mères d’enfants drépanocytaires selon le
nombre de transfusion sanguine reçue par leurs enfants...
31
Tableau IV Répartition des mères d’enfants drépanocytaires selon
leur stratégie d’adaptation face à la drépanocytose de
l’enfant ...........................................................................
34
Tableau V Relation entre l’âge maternel et la dépression maternelle 39
Tableau VI Relation entre le niveau d’étude de la mère et la
dépression maternelle......................................................
39
Tableau VII Relation entre la situation matrimoniale et la dépression
maternelle .......................................................................
40
Tableau VIII Relation entre le nombre d’enfants à charge des mères
d’enfants drépanocytaires et la dépression de la mère ....
40
Tableau IX Relation entre le nombre d’enfants drépanocytaires et la
dépression maternelle ......................................................
41
Tableau X Relation entre le temps écoulé depuis le diagnostic de la
drépanocytose de l’enfant et la dépression
maternelle ......................................................................
41
Tableau XI Relation entre le nombre total d’hospitalisations de
l’enfant depuis le diagnostic et la dépression maternelle
42
Tableau XII Relation entre le nombre d’hospitalisations annuelles
pour crise vaso-occlusive de l’enfant et la dépression
maternelle .......................................................................
42
Tableau XIII Relation entre la transfusion sanguine de l’enfant et la
dépression maternelle .....................................................
43
Tableau XIV Relation entre l’existence de complications chroniques
de la drépanocytose chez l’enfant et la dépression
maternelle........................................................................
43
Tableau XV Résultats de l’analyse multivariée des facteurs associés
à la dépression des mères d’enfants drépanocytaires .....
44
Tableau XVI Relation entre l’âge maternel et l’anxiété maternelle .... 45
Tableau XVII Relation entre le niveau d’étude de la mère et l’anxiété
maternelle .......................................................................
45
Tableau XVIII Relation entre la situation matrimoniale des mères
d’enfants drépanocytaires et l’anxiété maternelle ..........
46
Tableau XIX Relation entre le nombre d’enfants à charge des mères
d’enfants drépanocytaires et l’anxiété maternelle ...........
46
Tableau XX Relation entre le nombre d’enfants drépanocytaires et
l’anxiété maternelle.........................................................
47
Tableau XXI Relation entre le temps écoulé depuis le diagnostic de la
drépanocytose de l’enfant et l’anxiété maternelle...........
47
Tableau XXII Relation entre le nombre total d’hospitalisations de
l’enfant depuis le diagnostic et l’anxiété maternelle........
48
Tableau XXIII Relation entre le nombre d’hospitalisations annuelles de
l’enfant pour crise vaso-occlusive et l’anxiété
maternelle........................................................................
48
Tableau XXIV Relation entre la transfusion sanguine de l’enfant et
l’anxiété maternelle ........................................................
49
Tableau XXV Relation entre l’existence de complications chroniques
de la drépanocytose chez l’enfant et l’anxiété maternelle
49
Tableau XXVI Résultats de l’analyse multivariée des facteurs associés
à l’anxiété des mères d’enfants drépanocytaires ............
50
LISTE DES FIGURES
Pages
Figure 1 : Distribution historique et contemporaine (2010) de la
drépanocytose. A. Distribution historique. B. Distribution
contemporaine (2010) ........................................................
4
Figure 2 : Structure quaternaire de l’hémoglobine A ......................... 5
Figure 3 : Structure et organisation des deux familles de gènes-
globine................................................................................
6
Figure 4 : Mécanisme physiopathologique de base de la
drépanocytose .....................................................................
7
Figure 5 : Polymérisation de l’hémoglobine S .................................... 8
Figure 6 : Mode de transmission de la drépanocytose ....................... 9
Figure 7 : Répartition des mères d’enfants drépanocytaires selon la
tranche d’âge ........................................................................
24
Figure 8 : Répartition des mères d’enfants drépanocytaires selon leur
niveau d’étude ......................................................................
25
Figure 9 : Répartition des mères d’enfants drépanocytaires selon leur
situation matrimoniale..........................................................
26
Figure 10 : Distribution des mères d’enfants drépanocytaires selon le
nombre d’enfants à charge et le nombre d’enfants
drépanocytaires ....................................................................
27
Figure 11 : Répartition des mères d’enfants drépanocytaires selon le
temps écoulé depuis le diagnostic de la
drépanocytose.......................................................................
29
Figure 12 : Répartition des mères d’enfants drépanocytaires en fonction
du nombre total d’hospitalisations de leurs enfants depuis le
diagnostic ............................................................................
30
Figure 13 : Représentation des complications chroniques de la
drépanocytose de l’enfant ..................................................
32
Figure 14 : Représentation des troubles couramment ressentis par les
mères d’enfants drépanocytaires .......................................
33
Figure 15 : Distribution des mères d’enfants drépanocytaires selon
l’intensité de leur dépression ...............................................
35
Figure 16 : Distribution des mères d’enfants drépanocytaires selon
l’intensité de leur anxiété ......................................................
36
Figure 17 : Répartition des mères d’enfants drépanocytaires selon la
répercussion de la drépanocytose sur leur travail ................
37
LISTE DES SIGLES ET ABREVIATIONS
ADN Acide DésoxyriboNucléique
AMM Autorisation de Mise sur le Marché
AVC Accident Vasculaire Cérébral
BDI-FS Beck Depression Inventory Fast-Screen
CVO Crise Vaso-Occlusive
G6PD Glucose 6 Phosphatase Déshydrogénase
HAM-A Hamilton Anxiety rating scale
HbS Hémoglobine S
HbA Hémoglobine Adulte
HbA Hémoglobine Foetale
HLA Human Leucocyte Antigen
IEC Information Education Communication
LCDM Association de Lutte Contre la Drépanocytose à Madagascar
OMS Organisation Mondiale de la Santé
ONG Organisation Non Gouvernementale
OR Odds Ratio
ORa Odds Ratio ajusté
PEV Programme Elargi de Vaccination
STA Syndrome Thoracique Aigü
LISTE DES ANNEXES
Annexe 1 : Questionnaire destiné aux mères d’enfants drépanocytaires
Annexe 2 : Echelle abrégée de Beck avec traduction en malgache
Annexe 3 : Echelle de Hamilton
INTRODUCTION
1
INTRODUCTION
La drépanocytose ou anémie falciforme est une hémoglobinopathie héréditaire à
transmission autosomique récessive caractérisée par la présence d’une hémoglobine
anormale HbS. Elle constitue la maladie génétique la plus répandue dans le monde.
L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) estime en 2006 que près de 5 % de la
population mondiale sont porteurs d’un gène à l’origine d’une hémoglobinopathie [1].
Chaque année, près de 300 000 enfants naissent avec une anomalie majeure de
l’hémoglobine dont 70 % avec une drépanocytose [2]. La drépanocytose est à l’origine
de l’équivalent de 5 % des décès d’enfants de moins de cinq ans sur le continent africain
[1].
A Madagascar, la drépanocytose appelée « FAINGOSELA » en malgache depuis
Novembre 2017 a une prévalence globale de 9% [3]. Par son caractère chronique et
parfois invalidant, la drépanocytose peut avoir un impact défavorable sur plusieurs
aspects de la vie (dont l’aspect psychosocial) des malades, de leur famille et plus
particulièrement des mères qui sont au premier rang dans la prise en charge de leurs
enfants. Des troubles psychologiques maternels pourraient influer sur l’observance
thérapeutique et la gestion de la maladie de l’enfant. Par ailleurs, dans la littérature, une
association entre l’adaptation maternelle et l’adaptation infantile a été trouvée [4]. Ainsi,
une mauvaise adaptation psychologique infantile est reliée à une mauvaise adaptation
psychologique maternelle. De ce fait, l’ajustement psychologique maternel joue un rôle
important dans celui des enfants drépanocytaires [5] d’où l’importance d’une évaluation
et d’un soutien psychologiques maternels. En outre, ce volet psychosocial de la
drépanocytose n’a pas encore fait l’objet d’une évaluation dans le pays. Ainsi, les
questions qui se posent sont : Comment les mères vivent la drépanocytose de leurs
enfants? Certains aspects (socio-démographiques et cliniques) sont-ils associés à la
dépression ou l’anxiété de ces mères ? Une étude au sein de l’Organisation Non
Gouvernementale (ONG) de Lutte Contre la Drépanocytose à Madagascar (LCDM) à
Antananarivo et Toamasina a ainsi été menée pour se rapprocher de ces mères de famille.
L’objectif principal de cette étude était de décrire le vécu psychosocial des mères
d’enfants drépanocytaires, et l’objectif secondaire était de déterminer l’influence des
facteurs sociodémographiques, et des facteurs liés à la drépanocytose de l’enfant dans la
survenue des troubles psychologiques anxio-dépressifs.
2
La première partie de ce travail sera consacrée à une revue de la littérature sur la
drépanocytose.
Dans la deuxième partie, seront rapportés les résultats de cette étude. Dans la troisième
partie seront décortiquées les données des études antérieures sur le sujet et ce en les
comparant avec les résultats de cette étude. Des explications et d’éventuelles pistes de
recherche ou d’amélioration des pratiques seront proposées avant la conclusion.
PREMIERE PARTIE : RAPPELS
3
PREMIERE PARTIE:
RAPPELS THEORIQUES SUR LA DREPANOCYTOSE
I. GENERALITES
I.1. Définition
La drépanocytose, du grec « drépanon » signifiant faucille, est une maladie génétique de
l’hémoglobine, de transmission autosomique récessive, caractérisée par l’existence d’une
hémoglobine anormale HbS. Selon le génotype, on distingue l’hétérozygotie AS,
l’homozygotie SS et l’hétérozygotie composite dans laquelle l’HbS est associée à d’autres
anomalies de l’hémoglobine [6].
I.2. Epidémiologie
I.2.1. Epidémiologie mondiale
La drépanocytose constitue la maladie génétique la plus fréquente dans le monde et
concerne de nombreux pays (156 pays sur les cinq continents) [7]. L’OMS a fait état de
2,3% de la population mondiale porteurs de mutations drépanocytaires soit près de 120
millions de personnes [8]. Cette affection chronique est responsable de plus de 200 000
décès dans le monde [7].
Dans l’histoire, le gène drépanocytaire était originellement prévalent dans les populations
exposées au paludisme soit en Afrique sub-saharienne, dans le bassin méditerranéen
(notamment en Grèce et en Italie), au Moyen-Orient et dans certaines parties du
subcontinent indien. Puis au cours des flux migratoires, la distribution du gène
drépanocytaire s’est étendue indépendamment de celle du paludisme, principalement le
long des côtes orientales des Amériques, dans les Caraïbes et en Europe de l’Ouest [9].
Les schémas ci-après (figure 1) illustrent cette répartition.
4
Figure 1: Distribution historique et contemporaine (2010) de la drépanocytose. A.
Distribution historique. B. Distribution contemporaine (2010)
Source : Piel FB. Distribution géographique de la drépanocytose en 2010. Med Sci. 2013
Novembre;29(11):965‑7 [9].
I.2.2. Epidémiologie en Afrique
La drépanocytose est une affection extrêmement répandue, surtout en Afrique noire sub-
saharienne. Les populations africaines les plus atteintes sont retrouvées dans la zone de
« ceinture sicklémique » qui s’étend entre la 15ème parallèle latitude Nord et la 20ème
parallèle latitude Sud. On passe de 5-20% de porteurs du trait drépanocytaire en Afrique
de l’Ouest, à 40% et plus chez certaines ethnies de l’Afrique Centrale (République
Démocratique du Congo, Congo, Gabon) [10].
5
I.2.3. Epidémiologie à Madagascar
A Madagascar, la prévalence globale de la maladie est estimée à 9% et une prévalence
plus élevée à 18,5% est constatée dans la région Atsimo Atsinanana. Cependant, le
brassage ethnique laisse supposer que la maladie soit présente dans tout le pays [3]. Un
taux de mortalité plus élevé des enfants de moins de 5 ans s’estimant à 188 pour 1000
enfants vivants est retrouvé dans la Région de Vatovavy Fitovinany, ce qui est nettement
supérieur à la moyenne nationale (72‰) [11]. La drépanocytose constituerait
certainement un facteur prépondérant expliquant cet état de fait.
II. PHYSIOPATHOLOGIE
II.1. Rappels sur l’hémoglobine
L’hémoglobine, constituant principal des globules rouges, est une chromoprotéine dont
les principales fonctions sont de transporter l’oxygène des poumons vers les tissus et
de faciliter l’élimination du CO2 [12,13].
II.1.1. Structure de l’hémoglobine normale
Elle est composée d’une part par une partie protéique, la globine et d’une autre part par
l’hème.
L’hémoglobine est un hétérotétramère constitué de deux types de sous-unités α et β qui
s’associent selon une symétrie tétraédrique [14] comme figurée dans la figure 2 ci-après.
Figure 2 : Structure quaternaire de l’hémoglobine A
Source : Baudin B. Les hémoglobines normales et pathologiques. Rev Francoph Lab.
2016 Avril;481:27‑34 [12]
6
II.1.2. Evolution ontogénique de l’hémoglobine humaine
Durant la vie fœtale, l’hémoglobine foetale (HbF) de structure α2γ2, est le constituant
hémoglobinique majeur et sera substituée progressivement après la naissance par
l’hémoglobine adulte (HbA1) de structure α2β2. Le profil caractéristique de
l’hémoglobine ressemblant à celui de l’adulte commence à s’observer vers l’âge de
6 mois. A l’âge adulte, l'HbF ne représente le plus souvent que moins de 1 % de
l'hémoglobine totale [12,15].
II.1.3. Gènes de l’hémoglobine
La séquence des acides aminés de chaque chaîne de globine est codée par des gènes
spécifiques: deux gènes alpha (α) sur chaque chromosome 16, et un gène bêta (β), un gène
delta (δ), deux gènes gamma (γ) pour les chaînes correspondantes sur le chromosome 11
[13] comme expliquée par la figure 3 ci-dessous.
Figure 3: Structure et organisation des deux familles de gènes-globine
Source : Labie D, Elion J. Bases moléculaires et physiopathologiques des maladies de
l’hémoglobine. EMC - Hématologie. 2005 Décembre;2(4):220‑39 [16]
II.2. Physiopathologie proprement dite de la drépanocytose
La drépanocytose est une maladie génétique qualitative de l’hémoglobine
(hémoglobinose), caractérisée par la présence d’hémoglobine anormale HbS, due à une
mutation du sixième codon de la chaîne β-globine avec inversion de paires de base :
Glutamine-Adénine-Adénine (GAA) Glutamine-Thymine-Adénine (GTA). En
conséquence, le sixième acide aminé de la chaîne β, l’acide glutamique, hydrophile, est
remplacé par une valine, hydrophobe (β6 bGLU VAL) [17]. La figure 4 montre
que cette mutation est à l’origine des différents mécanismes pathologiques de la maladie
drépanocytaire.
7
Figure 4: Mécanisme physiopathologique de base de la drépanocytose
Source : Labie D, Elion J. Bases moléculaires et physiopathologiques des maladies
de l’hémoglobine. EMC - Hématologie. 2005 Décembre;2(4):220‑39 [16]
II.2.1. Polymérisation de l’hémoglobine : mécanisme de base
A basse pression en oxygène, la transition de l’oxyhémoglobine vers la
désoxyhémoglobine consistant en un changement de conformation, externalise deux sites
hydrophobes, pouvant créer des liaisons hydrophobes avec la valine 6 de la chaîne β dans
la molécule d’HbS [17]. Les molécules d’HbS se polymérisent et se regroupent (figure 5)
conférant à l’hématie une déformation caractéristique irréversible en faucille ou
drépanocyte. Le drépanocyte de ce fait formé perd ses propriétés de déformabilité et
d’élasticité nécessaires au passage à travers les petits vaisseaux de l’organisme générant un
microthrombus avec vasoocclusion suivi d’une réaction inflammatoire périvasculaire,
source de douleur et sera rapidement hémolysé [17,18]. Cependant, ce processus de
polymérisation prend un certain temps à s’amorcer (delay time), délai qui est inversement
proportionnel à la concentration intracellulaire de l’hémoglobine [19].
8
Figure 5 : Polymérisation de l’hémoglobine S
Source : Elion J, Laurance S, Lapouméroulie C. Physiopathologie de la drépanocytose.
Médecine Tropicale. 2010;70: 454-8 [19]
Plusieurs facteurs susceptibles d’affecter le processus de polymérisation ont été identifiés:
la modification de la concentration intraérythrocytaire des molécules HbS (donc,
le degré d’hydratation du cytoplasme érythrocytaire)
le ralentissement circulatoire
le pH
le niveau d’oxygénation
le pourcentage d’HbF : l’HbF joue un rôle protecteur en s’intercalant dans le
polymère, interrompant ainsi sa croissance. De ce fait, les enfants drépanocytaires
ne deviennent symptomatiques qu’au moment où le taux d’hémoglobine S devient
supérieur à celui de l’hémoglobine fœtale, généralement vers l’âge de 6 mois, au
plutôt 3 mois [17,18,20,21].
II.2.2. Autres éléments de la physiopathologie
Selon des données plus récentes, outre le mécanisme de base, ont été mis en évidence
l’existence :
d’une adhérence accrue des globules rouges drépanocytaires aux cellules
endothéliales vasculaires
9
de lésions de l’hématie induite par l’HbS : altération de la fonction membranaire
avec augmentation de la perméabilité aux ions, déshydratation cellulaire
d’un environnement vasculaire pro-inflammatoire
de dysfonctionnement endothélial complexe impliquant des anomalies du
métabolisme (oxydation et diminution du taux) du monoxyde d’azote qui est un
vasodilatateur [19].
II.3. Mode de transmission de la drépanocytose
C’est une maladie héréditaire à transmission autosomique récessive: les sujets
hétérozygotes sont AS et cliniquement sains, et les homozygotes SS sont malades et
symptomatiques.
L’union entre un père et une mère porteurs du trait drépanocytaire (AS) va donner
naissance à des enfants avec les probabilités suivantes: 25% de malade homozygote, 50%
de porteurs du trait drépanocytaire et 25% d’enfants totalement épargnés de la maladie
(figure 6).
Figure 6 : Mode de transmission de la drépanocytose
Source : Labie D, Elion J, Girot R, Bégué P, Galacteros F. Génétique et physiopathologie
de la drépanocytose. In: Girot R, dir. La drépanocytose. Paris: John Libbey Eurotext;
2003. p. 1-11 [20]
10
III. DIAGNOSTIC
III.1. Diagnostic positif
III.1.1. Aspects cliniques
Les porteurs du trait drépanocytaire (AS) sont en règle générale asymptomatiques.
A l’opposé, les patients avec une drépanocytose homozygote SS et les hétérozygotes
composites (syndromes drépanocytaires majeurs) présentent des manifestations cliniques
à des degrés variables réalisant le syndrome drépanocytaire majeur. Ce dernier regroupe
trois grandes catégories de manifestations: une anémie hémolytique chronique avec
épisodes d’aggravation aigus, des phénomènes vaso-occlusifs, une susceptibilité aux
infections bactériennes. Ces symptômes apparaissent au-delà de l’âge de 3 mois ou plus
tardivement quand l’hémoglobine foetale est majoritairement remplacée par
l’hémoglobine adulte [21].
Cependant, les patients drépanocytaires présentent une alternance de phases de stabilité
et de complications.
III.1.1.1. Phase de stabilité
La symptomatologie est généralement en rapport avec l’anémie chronique : pâleur, ictère,
splénomégalie.
III.1.1.2. Complications aigues
III.1.1.2.1. Crises vaso-occlusives (CVO)
Ces crises sont le plus souvent provoquées par certains facteurs comme l’infection, le
froid, la fatigue, la fièvre, la déshydratation et toute situation entraînant une hypoxie.
Elles dominent de loin la symptomatologie de la maladie drépanocytaire et le signe
principal est la douleur. Elles peuvent toucher tous les organes.
III.1.1.2.1.1. Crises vaso-occlusives osseuses
Chez le nourrisson, on assiste plutôt au syndrome pieds-mains ou dactylite; alors que
chez l’enfant plus grand, tous les os du squelette peuvent être touchés mais
préférentiellement l’humérus et le fémur. Plus rarement, ces crises peuvent intéresser le
sternum, les côtes et les vertèbres dorsales pouvant conduire à une hypoventilation
antalgique et ainsi favoriser un syndrome thoracique aigu (STA).
11
III.1.1.2.1.2. Crises vaso-occlusives abdominales
En général, le tableau clinique est celui d’un iléus paralytique cédant au traitement
médical. La hantise c’est de passer à côté d’une pathologie chirurgicale d’où la nécessité
de demander une échographie abdominale au moindre doute [22].
III.1.1.2.1.3. Accidents vaso-occlusifs graves
Accident vasculaire cérébral (AVC) ischémique :
Une hémiplégie, monoplégie ou parésie, amaurose soudaine ou progressive sont les
manifestations les plus courantes [18].
Syndrome thoracique aigu :
Il est défini par l’association d’une fièvre supérieure à 38,5 °C, une douleur thoracique,
une détresse respiratoire aigüe, et un infiltrat pulmonaire à la radiographie thoracique.
Priapisme : c’est une complication rare dans l’enfance, mais fréquente à partir de
l’adolescence.
III.1.1.2.2. Aggravation de l’anémie
Chez le drépanocytaire homozygote, le taux d’hémoglobine de base est aux alentours de
8g/dl. Cependant, l’anémie peut s’aggraver dans certaines circonstances :
Carence en fer et/ou en acide folique
Hyperhémolyse aigue en cas d’infection, de déficit en G6PD, en période post-
transfusionnelle
Crise de séquestration splénique
Crise d’érythroblastopénie essentiellement imputable au Parvovirus B19.
III.1.1.2.3. Infections
Les patients drépanocytaires présentent une asplénie fonctionnelle et sont à risque de
développer des infections fulminantes à germes encapsulés, principalement à
pneumocoque. D’autres agents comme Salmonella, Staphylococcus aureus, Haemophilus
et d’autres germes à Gram négatif ne sont pas rares. Les pneumopathies, les méningites,
les ostéomyélites et les septicémies sont souvent les expressions de ces infections.
III.1.1.3. Complications chroniques
Elles sont plus volontiers observées chez les adolescents et les adultes plutôt que chez
l’enfant [18]. Ce sont : les complications oculaires de type rétinopathie proliférative, les
ulcères de jambe, les nécroses osseuses, la lithiase biliaire, les complications pulmonaires
et cardiaques à type d’insuffisance respiratoire chronique et d’hypertension artérielle
12
pulmonaire, la néphropathie drépanocytaire pouvant évoluer vers une insuffisance rénale
chronique.
III.1.2. Aspects paracliniques
III.1.2.1. L’hémogramme
L’hémogramme d’un drépanocytaire varie en fonction de l’évolution de la maladie et peut
présenter de profondes perturbations selon que le malade se trouve à l’état stable ou en
crise aiguë.
A l’état basal, la drépanocytose est caractérisée par une anémie hémolytique régénérative
plus ou moins sévère avec un taux d’hémoglobine aux alentours de 8g/dl, contrastant avec
sa bonne tolérance clinique. Une hyperleucocytose à prédominance neutrophile est
fréquente, en l'absence d'infection [23,24].
III.1.2.2. Le test de falciformation ou test d’Emmel
Ce test biologique consiste à mettre les hématies en milieu désoxygéné favorisé par le
métabisulfite de sodium mettant ainsi en évidence la falciformation des hématies [23].
Dans une étude malgache, ce test a une sensibilité de 98,83% et une spécificité de 100%
[25].
III.1.2.3. Le test de solubilité ou test d’Itano
Ce test et le test d’Emmel constituent les techniques de dépistage les plus couramment
utilisées. Le principe de ce test est basé sur l’insolubilité de l’hémoglobine S dans un
tampon phosphate de potassium contenant un agent réducteur, l’hydrosulfite de sodium.
En présence d’HbS, un trouble est visible [23].
III.1.2.4. L’électrophorèse de l’hémoglobine
C’est la technique de confirmation du diagnostic de la drépanocytose. Par densitométrie
ou colorimétrie, elle permet le dosage des différentes fractions de l’hémoglobine
distinguant ainsi la forme homo ou hétérozygote. Elle peut être pratiquée sur deux
milieux:
en milieu alcalin : technique la plus utilisée, l’HbS migre de la même manière que
de nombreux autres mutants ;
en milieu acide : cette technique est nécessaire pour bien identifier l’HbS qui se
détache nettement.
13
III.1.2.5. Le dépistage néonatal de la drépanocytose
Il est réalisé au troisième jour de vie, à partir d’un prélèvement de sang déposé sur papier
buvard, séché et acheminé vers le centre de dépistage. Diverses techniques sont
utilisables : l’isoélectrofocalisation sur gel d’agarose, technique de première intention,
sera complétée en cas d’anomalies par la chromatographie liquide en haute performance
ou l’électrophorèse sur agar à pH acide [21,26]. Il est disponible dans certains centres
hospitaliers de Madagascar depuis 2015.
III.1.2.6. Le dépistage anténatal de la drépanocytose
Certes indisponible dans les pays en voie de développement, il est proposé aux couples à
risque d’engendrer un enfant homozygote. Il peut se faire selon deux méthodes : la mise
en évidence de la protéine anormale (HbS) à partir du sang fœtal et l’étude de l’ADN
génomique fœtal par biologie moléculaire [27].
III.1.2.7. Examens d’imagerie :
Ils ne sont pas toujours obligatoires et sont indiqués en cas de doute clinique pour
rechercher des complications aigues (vaso-occlusives, parfois infectieuses) et
chroniques.
III.2. Diagnostics différentiels
Toutefois, il convient d’éliminer :
devant l’anémie hémolytique :
- les anémies hémolytiques congénitales : par anomalies membranaires,
par déficit enzymatique, autres anomalies de l’hémoglobine ;
- les anémies hémolytiques acquises : d’origine immunologique et non
immunologique (infectieuse, mécanique, toxique) ;
devant les douleurs ostéo-articulaires : le rhumatisme articulaire aigu, la
leucémie aiguë, la tuberculose ostéo-articulaire, l’arthrite juvénile
idiopathique ;
devant les syndromes douloureux abdominaux : les urgences chirurgicales
abdominales (appendicite, péritonite, …).
14
IV. ASPECTS PSYCHOLOGIQUES ET SOCIO FAMILIAUX DE LA
DREPANOCYTOSE
Si la douleur physique, une des plus intenses qui puissent être décrite, semble d’emblée
résumer le vécu de la drépanocytose, il en est une autre, psychologique, plus diffuse, qui
s’étend à l’ensemble de l’existence du patient. La drépanocytose, du fait de son caractère
génétique, affecte la vie familiale, la lignée, la descendance [20]. Selon Midence et al,
l'adaptation psychosociale des enfants et des adolescents atteints de drépanocytose et de
leurs familles est associée à la personnalité et au stade de développement de l'enfant, aux
attitudes et comportements familiaux, au statut socioéconomique et aux soutiens social et
environnemental [28].
Comme toute maladie somatique, l’anémie falciforme crée une « épreuve d’actualité »
qui bouleverse et remanie l’organisation du sujet dans ses rapports à son psyché, à son
corps, à l’autre et au monde [29]. La drépanocytose ainsi que les perturbations sociales et
communautaires associées peuvent facilement avoir un impact sur la compétence, l'estime
de soi et l'image corporelle [30].
Chez l’enfant, la maladie interfère avec les étapes de développement et a souvent un effet
traumatisant sur le processus de développement de l’enfant lui-même et sur sa famille
[29]. La douleur vient convoquer un sentiment de détresse, de solitude profonde chez
l’enfant : solitude dans l’impossible partage de cette douleur, dans son
incommunicabilité. L’angoisse de mort de l’enfant est souvent éveillée par sa douleur
[31]. Concernant les répercussions psychologiques, les enfants drépanocytaires
présenteraient parfois des troubles émotionnels et thymiques dont la plus commune est la
dépression, et que ceux-ci seraient généralement sous-estimés [32,33]. Les enfants et les
adolescents souffrant de drépanocytose présentent des niveaux plus élevés
d’internalisation telle que la dépression, l’anxiété et d’extériorisation comme l’agression,
l’ « acting out » [34]. Sur le plan scolaire, selon une étude menée au Congo, à part
l’absentéisme scolaire, les enfants drépanocytaires ont eu 4 fois plus de risque de doubler
une classe que les non malades ; l’abandon de scolarité concernait 7,5% des enfants
malades [35].
En dehors de l’enfant, l’anémie falciforme affecte également l’homéostasie familiale.
Selon les études menées par Evan et al, Burlew et al, il y a plus de tension et de conflits
dans les familles de drépanocytaires par rapport aux autres familles sans enfant malade
15
[36,37]. En effet, la prise en charge de l’enfant devient souvent, au quotidien, la première
préoccupation des parents. Le retentissement psychologique transgénérationnel familial
est accentué par le mode de transmission de la maladie. Pour certains parents, transmettre
la maladie tout en étant bien portant est inconcevable. Le fardeau de la maladie auprès
des premiers soignants, est fortement mis en évidence dans la littérature et leur vie
quotidienne peut être compromise dans divers domaines (psychologiques,
socioprofessionnels, conjugaux, financiers) [38]. Dans la littérature africaine, Bamisaye
et al ont rapporté que 90% des parents d’enfants nigérians drépanocytaires ont signalé
que la maladie de leurs enfants affecte leur santé mentale [39]. D’ailleurs, Anie Kofie A,
en revoyant tous les travaux publiés sur les complications psychologiques de la
drépanocytose, a conclu que les problèmes psychologiques rencontrés comprennent
l’augmentation de l’anxiété, la dépression, et d’autres troubles encore [40]. Dans toutes
les études soulignées, les mères étaient les principales personnes impliquées dans le
processus de soins [41].
Les membres de la fratrie, souvent en bonne santé, subissent des interruptions de leurs
routines en raison des exigences de la maladie de l'enfant malade [42]. Ainsi, un mélange
de sentiments peuvent en ressortir comme décrit dans la littérature tels que : la jalousie
de l’attention accordée à l’enfant malade [43], la tristesse de voir son frère ou sa sœur
souffrir, le ressentiment à l’idée de de voir leurs vies bouleversées [30].
16
V. PRISE EN CHARGE
La drépanocytose est jusqu’ici incurable mais sa prise en charge a connu de nombreux
progrès au fil des temps.
Globalement, la prise en charge de l’anémie falciforme comprend des moyens
symptomatiques et préventifs, associés à la surveillance. Nous n’aborderons ici que les
principes de prise en charge.
V.1. Prévention
Celle-ci repose essentiellement sur la prévention des complications :
Education thérapeutique des parents et de l’enfant, information de l’entourage :
conseil génétique, information sur les facteurs favorisants des crises douloureuses,
conseil sur le mode de vie notamment l’hyperhydratation, éducation sur les signes
imposant une consultation en urgence
Intégration dans une association de drépanocytaires
Supplémentation nutritionnelle : acide folique (5 mg/j), zinc en période pré-pubertaire
(10mg/j)
Prévention des infections :
‐ Vaccination : vaccins usuels selon le Programme Elargi de Vaccination (PEV)
en vigueur, vaccins antipneumococcique 23 valent, antigrippal,
antiméningococcique, vaccins contre l’hépatite A et la typhoïde pour les
voyageurs en zone d’endémie comme Madagascar
‐ Antibioprophylaxie antipneumococcique par pénicilline V chez l’enfant
atteint de drépanocytose SS à partir de l’âge de deux mois jusqu’à l’âge d’au
moins cinq ans; à la posologie de 100 000 Ul/kg par jour jusqu’à 10 kg, puis
50 000 Ul/kg par jour de 10 à 40 kg en deux prises
‐ Antibioprophylaxie par amoxicilline en cas de soins dentaires particuliers
[18].
Hydroxyurée :
Son mécanisme principal d’action est l’induction de la synthèse d’HbF dans l’hématie
drépanocytaire [21,44]. Ayant une AMM chez l’enfant de plus de deux ans,
l’hydroxyurée possède des indications consensuelles qui sont :
‐ la survenue de plus de trois crises vaso-occlusives hospitalisées par an
‐ la survenue de plus de deux syndromes thoraciques aigus
17
‐ patients souffrant d’une anémie sévère (Hb < 6 g/dl ou < 7 g/dl) avec mauvaise
tolérance clinique ou fonctionnelle) [45].
Un programme transfusionnel, par transfusion simple ou échanges transfusionnels
chroniques est recommandé :
‐ en prévention primaire ou secondaire de l’accident vasculaire cérébral
‐ en cas d’échec de l’hydroxyurée défini par la récidive d’un STA ou de CVO
malgré une bonne observance du traitement [45].
V.2. Prise en charge curative et symptomatique
Hyperhydratation :
Faisant partie de l’hygiène de vie quotidienne des drépanocytaires, elle doit être
majorée à 2 à 3 l/m2/j dès les premiers signes évocateurs d’un début de crise
douloureuse, et en cas d’infection concomitante.
Transfusion sanguine :
Elle renferme deux objectifs complémentaires : d’une part la correction de
l’anémie par une hémoglobine fonctionnelle permettant l’oxygénation des tissus,
d’autre part la diminution du pourcentage de l’hémoglobine anormale et par
conséquent la diminution du risque de CVO et d’hyperadhésivité [46]. Le geste
transfusionnel peut être sous forme de transfusion simple ou d’échange
transfusionnel dont l’indication est fonction de la situation clinique.
Antibiotiques :
Ils doivent être débutés de façon probabiliste après prélèvement bactériologique
devant toute suspicion d’infection et doivent être bactéricides, à large spectre,
actifs notamment sur les pneumocoques et les salmonelles.
Antalgiques : parmi les paliers de l’OMS, le choix est établi en fonction de
l’intensité de la douleur.
Allogreffe de moelle :
Seule thérapie curatrice, elle offre actuellement 95 % de chance de « guérison »
lorsqu’elle est réalisée durant l’enfance à partir d’un donneur HLA compatible
dans la fratrie, AA ou AS. Ses indications restent exceptionnelles et se réservent
à l’existence d’une atteinte vasculaire cérébrale ou présence de CVO et/ou des
STA sévères malgré la mise en route d’un traitement bien conduit par hydroxyurée
[45].
18
V.3. Surveillance :
V.3.1. Clinique :
En période stable, le rythme des visites médicales durant les deux premières années doit
suivre le calendrier vaccinal. Au-delà, selon les possibilités, un rythme trimestriel est
recommandé [45].
V.3.2. Paraclinique :
Son contenu varie selon l’âge de l’enfant et le contexte clinique.
Cependant, des bilans annuels sont recommandés pour dépister et traiter précocement
certaines complications spécifiques de la maladie. Ils incluent, outre les examens
hématologiques et biologiques de routine, une échographie-doppler transcrânienne à
partir de 12-18 mois pour le dépistage d’une vasculopathie cérébrale, des échographies
abdominale et cardiaque, une radiographie du thorax, une radiographie du bassin de face,
un examen ophtalmologique, des épreuves fonctionnelles respiratoires [45].
DEUXIEME PARTIE :
METHODES ET RESULTATS
19
I. METHODES
I.1. Cadre d’étude
L’étude a été réalisée au sein de l’ONG de lutte contre la drépanocytose à Madagascar
(LCDM) à Antananarivo et Toamasina qui regroupent respectivement 349 et 310
drépanocytaires. Ces lieux ont été choisis d’une part, par le fait qu’ils sont respectivement
la capitale et la deuxième grande ville de Madagascar et d’autre part, du fait que les
principales ethnies de Madagascar sont représentées dans ces deux villes.
L’organisation LCDM a été créée à Madagascar en 2005 dans le but de mieux faire
connaitre la drépanocytose à Madagascar. Cette ONG a mis en place un programme
transversal apolitique, le programme Solimad, en partenariat avec le Ministère de la Santé
Publique et très rapidement rejoint par l’OMS depuis 2008. Ce programme, est le premier
à réunir tous les acteurs et actions menées en faveur de la prise en charge de la
drépanocytose à Madagascar à l’initiative du premier Programme National de Lutte
Contre la Drépanocytose en 2011. Il consiste d’abord à prendre en charge la
drépanocytose à Madagascar, puis à renforcer les actions Information Education
Communication (IEC), sensibilisation, prévention; et à renforcer les capacités de soins et
les formations alliant théorie et pratique auprès des acteurs de santé dans les centres de
soins [47].
Auprès des malades, l’ONG contribue dans la prise en charge de l’anémie falciforme sous
plusieurs formes : l’octroi de certains médicaments (acide folique, antalgiques,
hydroxyurée) ; la promotion de la vaccination hors PEV; l’accès aux soins et au suivi
médical régulier des malades, l’organisation d’une réunion mensuelle des membres.
I.2. Type d’étude
Il s’agit d’une étude transversale analytique.
I.3. Durée de l’étude
L’étude a duré 7 mois.
I.4. Période d’étude
Le recueil des données a été réalisé sur une période de trois mois allant de Décembre 2017
à Février 2018.
20
I.5. Population d’étude
La population d’étude a été constituée par les mères d’enfant(s) drépanocytaire(s) dans
les lieux de l’étude. L’enfant est considéré drépanocytaire devant un test d’Emmel positif
et/ou un test d’Itano positif et/ou une électrophorèse de l’hémoglobine anormale.
I.5.1. Critères d’inclusion
Ont été incluses dans l’étude, les mères d’enfant(s) drépanocytaires âgés de moins de 15
ans membres de l’association LCDM rencontrées lors des assemblées générales ou lors
de leurs venues au siège de l’association.
Enfant drépanocytaire : enfant avec un test d’Emmel positif ou test d’Itano positif ou le
type de la drépanocytose (SS, SC, S/β thalassémie, …)
‐ rapporté dans le carnet de santé ou dans la carte de drépanocytaire et/ou
‐ certifié par les résultats de bilans paracliniques
I.5.2. Critères d’exclusion
Les mères d’enfant(s) drépanocytaire(s) présentes au moment de l’enquête mais ayant
refusé d’être interrogées ont été exclues.
I.6. Mode d’échantillonnage
Il s’agit d’un échantillonnage exhaustif.
I.7. Variables d’étude
I.7.1. Données sociodémographiques
Age de la mère : exprimé en année
Niveau d’étude de la mère : Illettrée, primaire, secondaire, universitaire
Profession: ménagère ou autres. Les femmes au foyer ou ménagères sont
considérées comme sans travail. Si la mère est sans travail, il convient de préciser
si c’est depuis toujours ou seulement après le diagnostic de la drépanocytose.
Situation matrimoniale de la mère : mariée, divorcée, veuve, en concubinage,
célibataire.
Nombre d’enfants à charge
Nombre d’enfants drépanocytaires
Existence de drépanocytose dans les antécédents familiaux: Si oui, le membre de
la famille atteint est précisé.
21
I.7.2. Histoire de la drépanocytose de l’enfant
Type de la drépanocytose de l’enfant : homozygote SS, hétérozygote composite
Temps écoulé depuis la découverte de la maladie : exprimé en années
Nombre total d’hospitalisations depuis le diagnostic
Nombre d’hospitalisations annuelles pour crises vaso-occlusives (CVO) : le
nombre d’hospitalisations pour CVO au cours de l’année précédente est demandé.
Antécédent de transfusion sanguine et leur nombre
Complication chronique et/ou séquelle de la drépanocytose : le type de
complication chronique (cutané, oculaire, cardio-pulmonaire, ostéo-articulaire,
hépato-biliaire, rénal, retard de croissance) est précisé.
I.7.3. Répercussions psychologiques
Troubles couramment ressentis : plusieurs réponses sont possibles entre pitié,
irritabilité, désespoir, culpabilité, peur du décès de l’enfant ou autres troubles.
Partage de la maladie à des tiers : il est précisé si la mère partage ou non la maladie
de son enfant à des tiers. En cas de non partage, le motif (honte, peur de
stigmatisation, moquerie ou autres) est énoncé.
Stratégies d’adaptation : plusieurs réponses sont possibles entre acceptation, déni,
religion, usage de substances psychoactives
Score de BECK : il est obtenu à partir du Beck Depression Inventory-Fast Screen
(BDI-FS) en version française ou échelle abrégée de BECK avec 13 items
permettant une évaluation rapide de la dépression [48]. Il s’agit d’une échelle
d’auto-évaluation imposant ainsi sa traduction en malgache dans notre étude
(Annexe 2) par un expert en linguistique pour une meilleure compréhension. Il a
été demandé au sujet de remplir le questionnaire en entourant le numéro qui
correspond à la proposition choisie. La note globale a été obtenue en additionnant
les scores des 13 items. Selon une étude sur la validation de la traduction française,
le BDI-FS en français obtient une bonne sensibilité, spécificité et une bonne
valeur prédictive positive et négative [49]. L’interprétation du score se fait comme
suit :
‐ 0-3 : pas de dépression
‐ 4-7 : dépression légère
‐ 8-15 : dépression d'intensité modérée
22
‐ 16 et plus : dépression sévère
Score de HAMILTON : il est obtenu par le total des cotations de l’échelle
Hamilton Anxiety Rating Scale ou HAM-A (Annexe 3). Cette échelle est l’une
des plus utilisées dans l’évaluation quantitative de l’anxiété et comporte 14 items
que l’évaluateur a coté après un entretien avec les mères. La fiabilité et la validité
du HAM-A se sont avérées suffisantes selon une étude en Allemagne [50].
L’interprétation du score s’est faite comme suit :
‐ 0-5 : pas d’anxiété
‐ 6-14 : anxiété mineure
‐ 15 et plus : anxiété majeure
I.7.4. Répercussions professionnelles de la drépanocytose
Répercussions sur le travail : il peut s’agir une abstinence professionnelle périodique,
d’un licenciement, d’un arrêt de travail mais peut aussi être absente.
I.7.5. Répercussions de la drépanocytose sur les relations parentales
Répercussions négatives sur la vie conjugale : elles peuvent être absentes ou être à type
de séparation, de détérioration des relations parentales.
I.7.6. Répercussions financières de la drépanocytose
Couverture des frais mensuels liés à la maladie : il a été précisé si les frais ont été couverts
ou non par les revenus mensuels. S’ils ont été non couverts, la solution adoptée (emprunt
financier ou vente de biens) est précisée.
I.8. Mode de collecte des données
L’enquête a été réalisée à l’aide d’un questionnaire anonyme utilisant des termes simples.
Le questionnaire a été rempli suite à un entretien direct avec les mères. En outre, cette
méthode a l’avantage de ne pas exclure un grand nombre de parents peu instruits qui ne
pouvaient pas remplir un questionnaire.
I.9. Traitement et analyse des données
Les données recueillies ont été saisies dans Excel 2010, traitées et analysées avec le
logiciel Epi info 7. Pour étudier l’association entre les différentes variables explicatives
et les troubles psychologiques maternels, des analyses univariées puis multivariées ont
été faites permettant de dégager respectivement les Odds ratio (OR) brut et ajusté. Le test
de Chi2 a été utilisé pour établir l’association statistique entre les variables et le test de
23
Fischer pour la comparaison des proportions. Un OR >1 signifie que le variable analysé
constitue un facteur associé au trouble anxieux et/ou dépressif. Le seuil de signification
a été fixé à p < 0,05.
L’analyse multivariée a été réalisée par régression logistique multiple. Ainsi, les variables
dont le test univarié a eu une p-value < 0,05 ont été candidates au modèle multivarié.
I.10. Limites de l’étude
Il existe un biais de sélection du fait de l’absence de certains sujets au moment de
l’enquête, mais aussi un biais de mémorisation des informations demandées.
L’étude est transversale, ce qui empêche d’établir le lien de causalité, la séquence
temporelle entre le facteur étudié et le trouble psychologique maternel car ils sont
déterminés en même temps.
I.11. Considérations éthiques
L’enquête n’a été débutée qu’après avoir obtenu l’autorisation de la Coordinatrice
nationale de l’ONG LCDM, le consentement éclairé verbal et la participation volontaire
des mères d’enfants drépanocytaires enquêtées.
Toutes les réponses émises ont été considérées sans aucun jugement de valeur. La
confidentialité des données ainsi que l’anonymat des personnes enquêtées ont été
respectées par encodage des informations reçues.
Par ailleurs, les mères ont pu poser des questions et ont bénéficié d’une écoute attentive
tout au long de l’entretien. Ceci a contribué au renflouement de leurs connaissances sur
la drépanocytose.
24
II. RESULTATS DE L’ETUDE
Durant la période d’étude, nous avons pu enquêter 134 mères d’enfants drépanocytaires
âgés de moins de 15 ans dont 71 mères à Antananarivo et 63 mères à Toamasina.
II.1. Caractéristiques des mères et des enfants drépanocytaires
II.1.1. Caractéristiques sociodémographiques des mères
II.1.1.1. Age de la mère
La figure 7 représente la répartition des mères selon la tranche d'âge
Figure 7: Répartition des mères d’enfants drépanocytaires selon leur tranche d'âge
Quarante-quatre pour cent des mères ont été âgées de 30 à 39 ans avec une moyenne d’âge
de [35,2±7,9] ans avec des extrêmes de 20 et 54 ans.
34 (25,4%)
59 (44%)
35 (26,1%)
6 (4,5%)
0
10
20
30
40
50
60
70
[20-29 ans] [30-39 ans] [40-49 ans] [50-59 ans]
Nom
bre
de
mèr
es
Age
n=134
25
II.1.1.2. Niveau d’étude de la mère
La figure 8 illustre la répartition des mères d’enfants drépanocytaires selon leur niveau
d’étude.
Figure 8: Répartition des mères d’enfants drépanocytaires selon leur niveau d’étude
Plus de la moitié des mères (53,7%) ont un niveau d’étude secondaire. Seule une minorité
d’entre elles (1,5%) est illettrée.
2 (1,5%)
33 (24,6%)
72 (53,7%)
27 (20,2%)
0
10
20
30
40
50
60
70
80
Illettré Primaire Secondaire Universitaire
Nom
bre
de
mèr
es
Niveau d'étude
n=134
26
II.1.1.3. Situation professionnelle
Dans notre série, 72 mères (53,7%) n’ont pas travaillé au moment de l’enquête et parmi
elles, 21 mères ont autrefois travaillé.
II.1.1.4. Situation matrimoniale
La figure 9 montre la répartition des mères d’enfants drépanocytaires selon leur situation
matrimoniale.
Figure 9: Répartition des mères d’enfants drépanocytaires selon leur situation
matrimoniale
Quarante-neuf pour cent des mères ont été mariées dans notre échantillon.
15 (11,2%)
26 (19,4%)
18 (13,4%)
66 (49,3%)
9 (6,7%)
0
10
20
30
40
50
60
70
Célibataire Divorcée Veuve Mariée En
concubinage
Nom
bre
de
mèr
es
Situation matrimoniale
n=134
27
II.1.1.5. Nombre d’enfants à charge
La répartition des mères selon le nombre d’enfants à charge et le nombre d’enfants
drépanocytaires est illustrée dans la figure 10.
Figure 10: Distribution des mères d’enfants drépanocytaires selon le nombre d’enfants à
charge et le nombre d’enfants drépanocytaires
Quatre-vingt-trois mères (61,9%) ont au plus deux enfants dont dix mères avec des
enfants qui sont tous des drépanocytaires.
II.1.1.6. Existence de drépanocytose dans les antécédents
familiaux
L’antécédent de drépanocytose dans la famille n’a été rapporté que par 41 mères soit dans
30,6% des cas. Les principaux membres de la famille touchés par la maladie sont
représentés dans le tableau I.
0
20
40
60
80
100
Enfants à charge ≤2 Enfants à charge >2
83 (61,9%)
51 (38,1%)
1010
Nom
bre
de
mèr
es
Nombre
d'enfants
n=134
Nombre d'enfants à charge
Nombre d'enfant(s) drépanocytaire(s) supérieur à 1
28
Tableau I : Répartition des mères d’enfants drépanocytaires selon les membres de
la famille aux antécédents de drépanocytose
Membres de la famille
touchés
Nombre Pourcentage
Parents 10 24,4%
Grands parents 4 9,8%
Oncles, tantes 15 36,6%
Cousins 12 29,3%
Sur les 41 mères rapportant des antécédents familiaux de drépanocytose, les oncles et les
tantes ont été les membres de la famille les plus atteints (36,6%).
II.1.2. Histoire de la drépanocytose de l’enfant
II.1.2.1. Type de la drépanocytose de l’enfant
La drépanocytose de l’enfant a été de type homozygote SS dans la quasi-totalité (99,2%)
des mères questionnées. L’hétérozygotie composite n’a été retrouvée que pour un cas.
29
II.1.2.2. Temps écoulé depuis le diagnostic de la drépanocytose
La répartition des mères d’enfants drépanocytaires selon le temps écoulé depuis le
diagnostic de la drépanocytose de l’enfant est montrée dans la figure 11.
Figure 11: Répartition des mères d’enfants drépanocytaires selon le temps écoulé depuis
le diagnostic de drépanocytose de l’enfant
La majorité des mères enquêtées (41,8%) ont connu la maladie de leurs enfants depuis deux
à cinq ans.
39 (29,1%)
56 (41,8%)
39 (29,1%)
0
10
20
30
40
50
60
<2 ans [2-5 ans] >5 ans
Nom
bre
des
mèr
es
Temps écoulé
(années)
n=134
30
II.1.2.3. Nombre total d’hospitalisations depuis le diagnostic
La figure 12 illustre la répartition des mères d’enfants drépanocytaires en fonction du
nombre total d’hospitalisations de leurs enfants depuis le diagnostic.
Figure 12: Répartition des mères d’enfants drépanocytaires en fonction du nombre total
d’hospitalisations de leurs enfants depuis le diagnostic
Seules 9% des mères ont notifié plus de dix hospitalisations depuis le diagnostic de la
drépanocytose.
93 (69,4%)
29 (21,6%)
12 (9%)
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
< 05 05 à 10 >10
Nom
bre
des
mèr
es
Nombre
d'hospitalisations
n=134
31
II.1.2.4. Nombre d’hospitalisations annuelles pour crise vaso-
occlusive
Le tableau II illustre la répartition des mères d’enfants drépanocytaires selon le nombre
d’hospitalisations annuelles de leurs enfants pour crises vaso-occlusives.
Tableau II : Répartition des mères d’enfants drépanocytaires selon le nombre
d’hospitalisations annuelles de leurs enfants pour crises vaso-occlusives
Nombre d’hospitalisations
annuelles pour CVO
Effectif Pourcentage
0 57 42,5%
1 43 32,1%
2 10 7,5%
3 21 15,7%
>3 3 2,2%
Les enfants de 42,5% des mères enquêtées n’ont guère été hospitalisés pour crise vaso-
occlusive dans l’année précédant l’enquête.
II.1.2.5. Transfusion sanguine
Soixante-trois pour cent des mères ont indiqué que leurs enfants ont été transfusés. Le
tableau III illustre la répartition des mères selon le nombre de transfusions sanguines
reçues par leurs enfants.
Tableau III: Répartition des mères d’enfants drépanocytaires selon le nombre de
transfusion sanguine reçue par leurs enfants
Nombre de transfusion Effectif Pourcentage (%)
0 46 34,4%
1 35 26,1%
2 22 16,4%
3 11 8,2%
>3 20 14,9%
Les enfants de 14,9% des mères enquêtées ont été transfusés plus de trois fois.
32
II.1.2.6. Complications chroniques de la drépanocytose
La figure 13 illustre les diverses complications chroniques de la drépanocytose rapportées
par les mères d’enfants drépanocytaires.
Figure 13: Représentation des complications chroniques de la drépanocytose de l’enfant
Des complications chroniques de la drépanocytose chez l’enfant ont été rapportées par 17
mères (12,7%). Il s’agit de complications ostéo-articulaires dans 8 cas, d’accident
vasculaire cérébral dans 4 cas, de retard de croissance dans 3 cas et de lithiase biliaire
dans deux cas.
8
2
3
4
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
Complications
ostéo-articulaires
Lithiase biliaire Retard de
croissance
AVC
Nom
bre
de
cas
Type de complications chroniques
n=17
33
II.2. Répercussions de la drépanocytose de l’enfant auprès de leur mère
II.2.1.Répercussions psychologiques
II.2.1.1.Troubles couramment ressentis
Les troubles couramment ressentis par les mères enquêtées sont représentées dans la
figure 14.
Figure 14: Représentations des troubles couramment ressentis par les mères d’enfants
drépanocytaires
Les troubles couramment ressentis par les mères d’enfants drépanocytaires retrouvés dans
notre étude ont été principalement la pitié (74,6%) et la peur du décès (55,2%).
II.2.1.2. Partage de la maladie avec des tiers
Quatre-vingt quinze pour cent des mères ont dit partager la drépanocytose de leurs enfants
à des tierses personnes. Sept mères enquêtées l’ont caché par peur de stigmatisation pour
le cas de quatre mères, par honte pour deux mères, et par crainte de moquerie pour une
mère.
27 (20,2%)
100 (74,6%)
23 (17,2%)16 (11,9%)
74 (55,2%)
0
20
40
60
80
100
120
Irritabilité Pitié Désespoir Culpabilité Peur du
décès
Nom
bre
de
mèr
es
Troubles
n=134
34
II.2.1.3. Stratégies d’adaptation des mères d’enfants
drépanocytaires
Le tableau IV montre la répartition des mères selon leur stratégie d’adaptation face à la
drépanocytose de leurs enfants.
Tableau IV: Répartition des mères d’enfants drépanocytaires selon leur stratégie
d’adaptation face à la drépanocytose de l’enfant
La religion a occupé une place prépondérante (73,1%) dans les stratégies d’adaptation
maternelles. Toutefois, huit mères enquêtées (6%) ont déclaré avoir eu recours à l’usage
de substances psychoactives pour faire face à la maladie. Ces substances ont été l’alcool
(3 mères), le tabac (3 mères), des anxiolytiques (2 mères).
Stratégies d’adaptation Effectif Pourcentage
Religion 98 73,1%
Acceptation 87 64,9%
Déni 9 6,7%
Usage de substances
psychoactives
8 6%
35
II.2.1.4. Dépression des mères et son intensité
La figure 15 représente la distribution des mères d’enfants drépanocytaires selon
l’intensité de la dépression.
Figure 15: Distribution des mères d’enfants drépanocytaires selon l’intensité de leur
dépression
Au cours de l’étude, 82 mères enquêtées ont présenté une dépression qui est d’intensité
légère chez 45 mères.
52 (38,81%)
45 (33,6%)
26 (19,4%)
11 (8,2%)
82 (61,2%)
n=134
Pas de dépression
Dépression légère
Dépression modérée
Dépression sévère
36
II.2.1.5. Anxiété des mères et son intensité
La distribution des mères d’enfants drépanocytaires selon l’intensité de l’anxiété est
représentée dans la figure 16.
Figure 16 : Distribution des mères d’enfants drépanocytaires selon l’intensité de leur
anxiété
La majorité des mères (64,2%) ne sont pas anxieuses. Une anxiété mineure a été
rencontrée dans 32,1% des cas, et majeure dans 3,7% des cas.
86 (64,2%)43 (32,1%)
5 (3,7%)
48 (35,8%)
n=134
Pas d'anxiété Anxiété mineure Anxiété majeure
37
II.2.2. Répercussions professionnelles
La répartition des mères d’enfants drépanocytaires selon la répercussion professionnelle
de la drépanocytose est montrée dans la figure 17.
Figure 17: Répartition des mères d’enfants drépanocytaires selon la répercussion de la
drépanocytose sur leur travail
Ces conséquences n’ont été étudiées que chez les mères possédant un travail au moment
de l’enquête ou ayant possédé auparavant un travail, soit au total 83 mères. Des
répercussions négatives sur le travail des mères ont été répertoriées dont la plus fréquente
a été l’absentéisme qui a été retrouvé chez 40 mères.
18 (21,7%)
40 (48,2%)
24 (28,9%)
1(1,2%)
n=83
Aucune répercussion
Absentéisme
Arrêt de travail
Licenciement
38
II.2.3. Répercussions sur les relations parentales
Cette répercussion n’a été étudiée que chez 110 mères, à savoir les 92 mères qui vivent
avec leur conjoint, et les 18 mères séparées ou divorcées. La drépanocytose n’a eu aucune
répercussion sur la vie conjugale d’après 80,9% d’entre elles, tandis que 12,7% des mères
constataient une détérioration de la relation du couple et dans 6,4% des cas, une séparation
parentale a été signalée.
II.2.4. Répercussions financières
Les dépenses mensuelles liées à la drépanocytose de l’enfant ont été couvertes par les
revenus mensuels parentaux dans la plupart des cas (56,7%). Cependant, certaines mères
ont dit rencontrer des difficultés financières avec comme solution : un recours à l’emprunt
financier dans 35,1% des cas, et une vente de biens dans 8,2% des cas.
39
II.3. Facteurs associés à la dépression des mères d’enfants drépanocytaires
II.3.1. Analyse univariée
II.3.1.1. Facteurs sociodémographiques
II.3.1.1.1. Age maternel
Le tableau V présente la relation entre l’âge maternel et la dépression maternelle.
Tableau V : Relation entre l’âge maternel et la dépression maternelle
Age maternel Dépression
n=82
Pas de
dépression
n=52
OR IC 95% p
20-29 ans 18 16 0,63 0.29-1.39 0,25
30-39 ans 39 20 1,45 0.71-2.94 0,30
40-49 ans 24 11 1,54 0,68-3,49 0,30
50-59 ans 1 5 0,12 0,01-1,02 0,05
Il n’existe pas de lien statistiquement significatif entre l’âge maternel et la dépression des
mères d’enfants drépanocytaires.
II.3.1.1.2. Niveau d’étude de la mère
La relation entre le niveau d’étude de la mère et la dépression maternelle est montrée dans
le tableau VI.
Tableau VI: Relation entre le niveau d’étude de la mère et la dépression maternelle
Niveau
d’étude
Dépression
n=82
Pas de
dépression
n=52
OR IC 95% P
Illettré 1 1
Primaire 25 8 2,41 0,99-5,86 0,05
Secondaire 43 29 0,87 0,43-1,76 0,71
Universitaire 13 14 0,51 0,22-1,20 0,12
Il existe une association entre un niveau d’étude primaire et la dépression maternelle mais
cette association n’a pas été significative.
40
II.3.1.1.3. Situation matrimoniale
Le tableau VII illustre la relation entre la situation matrimoniale des mères d’enfants
drépanocytaires et la dépression maternelle.
Tableau VII : Relation entre la situation matrimoniale des mères d’enfants
drépanocytaires et la dépression maternelle
Situation
matrimoniale
Dépression
n=82
Pas de
dépression
n=52
OR IC 95% p
Seule 26 16 1.04 0,49-2,21 0,91
En couple 56 36
Il n’y a pas eu d’association entre les mères vivant seules et la dépression.
II.3.1.1.4. Nombre d’enfants dans la fratrie
Le tableau VIII montre la relation entre le nombre d’enfants à charge des mères d’enfants
drépanocytaires et la dépression maternelle.
Tableau VIII: Relation entre le nombre d’enfants à charge des mères d’enfants
drépanocytaires et la dépression maternelle
Nombre
d’enfants
Dépression
n=82
Pas de
dépression
n=52
OR IC 95% p
>2 35 17 1,53 0,74-3,17 0,25
≤ 2 47 35
Il n’existe pas d’association significative entre un nombre d’enfants de plus de 2 et la
dépression.
41
II.3.1.1.5. Nombre d’enfants drépanocytaires dans la fratrie
La relation entre le nombre d’enfants à charge et la dépression est exposée dans le tableau
IX.
Tableau IX: Relation entre le nombre d’enfants drépanocytaires et la dépression de
la mère
Nombre
d’enfants
drépanocytaires
Dépression
n=82
Pas de
dépression
n=52
OR IC 95% p
≥ 2 17 3 4,27 1,18-
15,39
0.02
<2 65 49
Il existe une forte association significative entre un nombre d’enfants drépanocytaires
supérieur ou égal à deux et la dépression maternelle.
II.3.1.2. Facteurs liés à la drépanocytose de l’enfant
II.3.1.2.1. Temps écoulé depuis l’annonce de la maladie
Le tableau X montre la relation entre le tableau écoulé depuis le diagnostic et la
dépression maternelle.
Tableau X: Relation entre le temps écoulé depuis le diagnostic de la drépanocytose
de l’enfant et la dépression maternelle
Temps
écoulé
Dépression
n=82
Pas de
dépression
n=52
OR IC 95% p
<2 ans 22 17 0,75 0,35-1,61 0,46
2-5 ans
>5 ans
34
26
22
13
0,96
1,39
0,48-1,95
0,64-3,04
0,92
0,40
42
Le temps écoulé depuis l’annonce de la maladie drépanocytaire de l’enfant n’a pas été
statistiquement un déterminant de la dépression des mères.
II.3.1.2.2. Nombre total d’hospitalisations depuis le diagnostic
La relation entre le nombre total d’hospitalisations de l’enfant depuis le diagnostic et la
dépression des mères est illustrée dans le tableau XI.
Tableau XI: Relation entre le nombre total d’hospitalisations de l’enfant depuis le
diagnostic et la dépression maternelle
Nombre
d’hospitalisations
Dépression
n=82
Pas de
dépression
n=52
OR IC 95% p
>10 10 2 3,47 0.73-16.53 0,12
5-10 23 6 2,99 1,12-7,95 0,003
<5 49 44
Un nombre d’hospitalisations entre 5 et 10 a été fortement associé de façon significative
à la dépression des mères enquêtées.
II.3.1.2.3. Nombre d’hospitalisations annuelles de l’enfant pour
crise vaso-occlusive
La relation entre le nombre d’hospitalisations annuelles pour crise vaso-occlusive et la
dépression maternelle est illustrée dans le tableau XII.
Tableau XII: Relation entre le nombre d’hospitalisations annuelles de l’enfant pour
crise vaso-occlusive et la dépression de la mère
Nombre
d’hospitalisations
annuelles pour
CVO
Dépression
n=82
Pas de
dépression
n=52
OR IC 95% P
≥3 23 1 19,88 2,59-152,43 0,004
1-2 33 20 1,07 0,53-2,20 0,84
0 26 31 0,31 0,15-0,65 0,0017
43
Un nombre d’hospitalisations annuelles pour CVO supérieures ou égales à trois a
constitué un facteur associé à la dépression des mères d’enfants drépanocytaires.
II.3.1.2.4. Transfusion sanguine
Le tableau XIII expose la relation entre la transfusion sanguine de l’enfant et la dépression
maternelle.
Tableau XIII: Relation entre la transfusion sanguine de l’enfant et la dépression
maternelle
Transfusion
sanguine
Dépression
n=82
Pas de
dépression
n=52
OR IC 95% p
>3 19 1 15,38 1,99-118,83 0,009
1-3 44 24 1,35 0,67-2,71 0,39
0 19 27
Il existe une forte association significative entre un nombre de transfusion sanguine
supérieur à 3 et la dépression des mères d’enfants drépanocytaires.
II.3.1.2.5. Complications chroniques de la drépanocytose
Le tableau XIV présente la relation entre l’existence de complications chroniques de la
drépanocytose chez l’enfant et la dépression maternelle.
Tableau XIV: Relation entre l’existence de complications chroniques de la
drépanocytose chez l’enfant et la dépression maternelle
Complications
chroniques
Dépression
n=82
Pas de
dépression
n=52
OR IC 95% p
OUI 16 1 12,36 1,59-96,34 0,02
NON 66 51
44
L’existence de complications chroniques de l’anémie falciforme chez l’enfant est
fortement associée à la dépression des mères.
II.3.2. Analyse multivariée
Le tableau XV expose les résultats de l’analyse multivariée par régression logistique
multiple des facteurs potentiels de la dépression maternelle vus dans l’analyse univariée.
Tableau XV: Résultats de l’analyse multivariée des facteurs associés à la dépression
des mères d’enfants drépanocytaires
Facteurs associés à
la dépression
Odds Ratio
ajusté
IC 95% p-value
Nombre d’enfants
drépanocytaire ≥2
4,31 1,12-16,58 0,03
Nombre total
d’hospitalisations de
5 à 10
1,95 0,61-5,20 0,24
Nombre
d’hospitalisations
annuelles pour CVO
≥3
13,55 1,56-117,5 0,02
Transfusion >3 9,96 0,99-99,85 0,05
Complication
chronique
1,06 0,06-1,30 0,96
Ces résultats nous montre qu’un nombre d’enfants drépanocytaires supérieur ou égal
à 2 et un nombre d’hospitalisations annuelles pour crises vaso-occlusives supérieures
ou égales à 3 ont été les variables associées significativement à la dépression
maternelle.
45
II.4. Facteurs associés à l’anxiété des mères d’enfants drépanocytaires
II.4.1. Analyse univariée
II.4.1.1. Facteurs sociodémographiques
II.4.1.1.1. Age maternel
Le tableau XVI présente la relation entre l’âge des mères d’enfants drépanocytaires et
l’anxiété maternelle.
Tableau XVI: Relation entre l’âge maternel et l’anxiété maternelle
Age
maternel
Anxiété
n=48
Pas
d’anxiété
n=86
OR IC 95% P
20-29 ans 13 21 1,61 0,70-3,70 0,26
30-39 ans 21 38 0,98 0,48-2,00 0,96
40-49 ans 13 22 1,08 0,48-2,40 0,85
50-59 ans 1 5
Il n’existe pas de lien entre l’âge maternel et l’anxiété des mères d’enfants
drépanocytaires.
II.4.1.1.2. Niveau d’étude de la mère
La relation entre le niveau d’étude des mères d’enfants drépanocytaires et l’anxiété
maternelle est montrée dans le tableau XVII.
Tableau XVII: Relation entre le niveau d’étude des mères d’enfants drépanocytaires
et l’anxiété maternelle
Niveau d’étude Anxiété
n=48
Pas d’anxiété
n=86
OR IC 95% P
Illettré
Primaire
1
16
1
17
2,03
0,91-4,52
0,08
Secondaire 23 49 0,69 0,34-1,41 0,31
Universitaire 8 19 0,70 0,21-1,76 0,45
46
Il existe une association entre un niveau d’étude primaire et l’anxiété maternelle mais
cette association n’a pas été significative.
II.4.1.1.3. Situation matrimoniale
Le tableau XVIII illustre la relation entre la situation matrimoniale des mères d’enfants
drépanocytaires et l’anxiété maternelle.
Tableau XVIII: Relation entre la situation matrimoniale des mères d’enfants
drépanocytaires et l’anxiété maternelle
Situation
matrimoniale
Anxiété
n=48
Pas
d’anxiété
n=86
OR IC 95% p
Seule 14 28 0,82 0,38-1,78 0,62
En couple 34 58
Il n’existe pas de lien entre la situation matrimoniale des mères et l’anxiété maternelle.
II.4.1.1.4. Nombre d’enfants dans la fratrie
Le tableau XIX montre la relation entre le nombre d’enfants à charge des mères d’enfants
drépanocytaires et l’anxiété maternelle.
Tableau XIX: Relation entre le nombre d’enfants à charge des mères d’enfants
drépanocytaires et l’anxiété maternelle
Nombre
d’enfants
Anxiété
n=48
Pas d’anxiété
n=86
OR IC 95% p
>2 22 30 1,58 0,77-3,27 0,21
≤ 2 26 56
Le nombre d’enfants n’a pas été un déterminant de l’anxiété des mères d’enfants
drépanocytaires.
47
II.4.1.1.5. Nombre d’enfants drépanocytaires dans la fratrie
La relation entre le nombre d’enfants drépanocytaires et l’anxiété des mères est exposée
dans le tableau XX.
Tableau XX: Relation entre le nombre d’enfants drépanocytaires et l’anxiété des
mères
Nombre
d’enfants
drépanocytaires
Anxiété
n=48
Pas
d’anxiété
n=86
OR IC 95% P
≥ 2 5 15 0,55 0,19-1,62 0,28
<2 43 71
Le nombre d’enfants drépanocytaires n’a pas influencé la survenue d’anxiété chez les
mères.
II.4.1.2. Facteurs liés à la drépanocytose de l’enfant
II.4.1.2.1. Temps écoulé depuis l’annonce de la maladie
Le tableau XXI montre la relation entre le temps écoulé depuis le diagnostic de la
drépanocytose de l’enfant et l’anxiété maternelle.
Tableau XXI: Relation entre le temps écoulé depuis le diagnostic de la
drépanocytose de l’enfant et l’anxiété maternelle
Temps
écoulé
Anxiété
n=48
Pas
d’anxiété
n=86
OR IC 95% P
<2 ans 13 26 0,86 0,39-1,88 0,70
2-5 ans
>5 ans
25
10
31
29
1,93
0,51
0,94-3,95
0,23-1,18
0,07
0,11
Aucun lien statistiquement significatif n’a existé entre le temps écoulé depuis le
diagnostic de la drépanocytose de l’enfant et l’anxiété des mères.
48
II.4.1.2.2. Nombre total d’hospitalisations depuis le diagnostic
La relation entre le nombre total d’hospitalisations depuis le diagnostic et l’anxiété des
mères est illustrée dans le tableau XXII.
Tableau XXII: Relation entre le nombre total d’hospitalisations de l’enfant depuis
le diagnostic et l’anxiété maternelle
Nombre
d’hospitalisations
Anxiété
n=48
Pas d’anxiété
n=86
OR IC 95% p
>10 7 5 2,77 0,83-9,25 0,10
5-10 13 16 1,63 0,70-3,75 0,26
<5 28 65
Il existe des associations entre un nombre total d’hospitalisations de 5 à 10, plus de 10 et
l’anxiété des mères mais elles n’ont pas été significatives.
II.4.1.2.3. Nombre d’hospitalisations annuelles pour crise vaso-
occlusive
La relation entre le nombre d’hospitalisations annuelles pour crise vaso-occlusive et
l’anxiété est illustrée dans le tableau XXIII.
Tableau XXIII: Relation entre nombre d’hospitalisations annuelles pour crise vaso-
occlusive et l’anxiété maternelle
Nombre
d’hospitalisations
annuelles pour
CVO
Anxiété
n=48
Pas
d’anxiété
n=86
OR IC 95% p
≥3 14 10 3,13 1,26-7,75 0,01
1-2 16 37 0,66 0,32-1,38 0,27
0 18 39
49
Un nombre d’hospitalisations annuelles pour CVO supérieures ou égales à trois de
l’enfant est fortement associé à l’anxiété des mères.
II.4.1.2.4. Transfusion sanguine
Le tableau XXIV expose la relation entre la transfusion sanguine de l’enfant
drépanocytaire et l’anxiété de leur mère.
Tableau XXIV: Relation entre la transfusion sanguine de l’enfant drépanocytaire et
l’anxiété maternelle
Transfusion
sanguine
Anxiété
n=48
Pas
d’anxiété
n=86
OR IC 95% p
> 3 16 4 10,25 3,18-33,00 0,0001
1-3 25 43 1,09 0,54-2,20 0,82
0 7 39
Un nombre de transfusion sanguine de l’enfant supérieure à trois a été fortement associé
de manière significative à l’anxiété de leurs mères.
II.4.1.2.5. Complications chroniques de la drépanocytose
Le tableau XXV présente la relation entre l’existence de complications chroniques de la
drépanocytose et l’anxiété.
Tableau XXV: Relation entre l’existence de complications chroniques de la
drépanocytose chez l’enfant et l’anxiété maternelle
Complications
chroniques
Anxiété
n=48
Pas
d’anxiété
n=86
OR IC 95% p
OUI 12 5 5,40 1,77-16,46 0,003
NON 36 81
50
Une forte association significative a été trouvée entre l’existence de complications
chroniques de la drépanocytose de l’enfant et l’anxiété des mères.
II.4.2. Analyse multivariée
Le tableau XXVI expose les résultats de l’analyse multivariée des facteurs associés à
l’anxiété des mères d’enfants drépanocytaires.
Tableau XXVI: Résultats de l’analyse multivariée des facteurs associés à l’anxiété
des mères d’enfants drépanocytaires
Facteurs associés à l'anxiété Odds Ratio ajusté IC 95% p-value
Nombre d’hospitalisations pour
CVO ≥3 2,09 0,71-6,15 0,18
Transfusion >3 9,06 2,05-40,00 0,004
Complication chronique 0,90 0,17-4,71 0,90
Après régression logistique multiple, seule une transfusion sanguine de plus de trois
fois a été associée à l’anxiété maternelle.
TROISIEME PARTIE :
DISCUSSION
51
TROISIEME PARTIE :
DISCUSSION
I. REPERCUSSIONS DE LA DREPANOCYTOSE
I.1. Répercussions psychologiques
Selon Clarke et al, les maladies chroniques sont les principales sources de dépression
[51]. D’après une étude menée auprès des parents d’enfants atteints de maladie chronique,
les mères ont particulièrement signalé des niveaux élevés d'anxiété et de dépression [52].
Dans notre travail, la dépression a touché 61,2% des mères, et l’anxiété 35,8% des mères
(Figures 15 et 16). Par ailleurs, 32 mères (28,4%) n’ont été ni anxieuses ni déprimées.
Une étude similaire réalisée au Congo-Brazzaville a retrouvé une prévalence de 70,2%
pour la dépression et de 81,7% pour l’anxiété maternelle [53].
Au vu de ces résultats, la prise en charge de la drépanocytose infantile devrait inclure une
évaluation psychologique des mères car leur état mental conditionne la qualité des soins
de l’enfant au quotidien.
Les parents, au premier plan lors de l’annonce du diagnostic, subissent un véritable choc
psychologique qui suscite de multiples sentiments dont les plus fréquents sont la pitié et
la peur du décès retrouvés respectivement dans 74,6% et 55,2% des cas dans notre série
(Figure 14) et respectivement chez 92,2% et 73,8% des parents enquêtés au Togo [54].
La fréquence plus élevée de ces troubles dans l’étude togolaise pourrait être liée à la
période d’étude qui était l’année 1998, époque où la drépanocytose a probablement été
mal connue du public, et les moyens de prise en charge restreints. Ainsi, l’annonce de
cette maladie chronique n’est pas anodine car elle conditionne l’acceptation et le vécu de
la maladie.
De ce fait, nous apportons les suggestions suivantes :
- pour les médecins concernés par l’annonce de la maladie, il faut adopter une
attitude empathique,
- il faut privilégier la présence d’un psychologue ou d’un psychiatre au cours de
l’annonce de la maladie en vue d’apporter un soutien psychologique aux mères.
Par ailleurs, nos résultats montrent que la stratégie d’adaptation maternelle la plus utilisée
a été la religion (73,1% des cas) (Tableau IV) sachant que 41% des Malgaches sont
52
chrétiens et 7% musulmans [55]. Une étude sur la religion et la drépanocytose chez les
afro-américains a conclu que la religion joue probablement un rôle significatif dans la
modulation de l'expérience de la douleur. Elle indique que la fréquentation de l'église une
ou plusieurs fois par semaine a été associée à moins d'expériences négatives avec la
douleur et à des niveaux plus bas de perturbation psychiatrique des patients
drépanocytaires [56]. Dans les résultats d’une autre étude menée aux Etats-Unis, les tests
de corrélation ont suggéré qu'une relation forte et négative existe bel et bien entre la
religion et la solitude (r = -0,852) ainsi qu’entre la religion et l'anxiété (r = -0,511) [57].
I.2. Répercussions sur les relations parentales
Selon la littérature, les relations conjugales entre les parents d’enfant drépanocytaire ont
tendance à souffrir de cette maladie [32], comme dans toute autre maladie chronique
[38,58].
Dans nos résultats, une détérioration de la relation du couple a été rapportée par 12,7%
des mères et une séparation parentale par 6,4%. Ces conséquences négatives ont été
également retrouvées dans d’autres pays africains. Au Togo, la drépanocytose a été
directement responsable de la séparation de 7,9% des parents étudiés, et de la
détérioration de la relation de 12,4% [54]. Au Nigeria, Brown et al a retrouvé une
dysharmonie conjugale dans 4,5% des cas et une séparation des parents dans 3% des cas
[58]. Cependant, la constatation de ces différentes études s’est basée sur les dires des
parents donc très subjective.
Comme suggestion, une sensibilisation de masse sur la visite prénuptiale doit être mise
en œuvre par les différents acteurs dans le programme national de lutte contre la
drépanocytose et autres maladies héréditaires à Madagascar.
I.3. Répercussions professionnelles
L’absentéisme a été le retentissement négatif le plus fréquent sur le travail des mères
enquêtées (48,2% des cas). Une décision d’arrêt de travail pour mieux s’occuper de
l’enfant malade a été rapportée dans 28,9% des cas (Figure 17).
Dans les résultats d’une étude faite au sud-est du Nigeria, les parents de 56,8% des enfants
ont perdu entre 1 et 48 jours ouvrables de travail à la suite de la prise en charge des
maladies de l’enfant [59].
L’absentéisme souvent lié à la survenue de complications de la maladie, entrainerait une
perte de revenus pour les parents et une perte économique pour le pays.
53
Ainsi, il faut rappeler et renforcer à chaque consultation l’importance des mesures
préventives et des suivis réguliers en vue de minimiser les risques de survenue de
complications. Des centres d’insertion professionnelle pour les mères licenciées ou en
difficultés pourraient être envisagés pour épauler ces mères vulnérables.
I.4. Répercussions financières
Notre étude a mis en évidence que 43,3% des mères ont rencontré des difficultés
financières importantes dans la prise en charge de la drépanocytose et ont eu recours à
l’emprunt financier dans 35,1% des cas, et une vente de biens dans 8,2% des cas. De
même, au Nigeria, 73,3% des personnes responsables de l’enfant ont déclaré que le temps
passé à s’occuper de l’enfant leur a fait perdre des revenus financiers ou des bénéfices,
19,6% ont dû contracter des emprunts pour faire face aux dépenses [60]. En Irak, 62,4%
des parents ont eu recours à l’emprunt pour subvenir aux besoins financiers liés aux soins
de l’enfant [61].
La pauvreté et l’absence de sécurité sociale pour la majorité du peuple dans les pays en
développement pourraient expliquer ces difficultés financières.
Nous suggérons ainsi à l’Etat d’alléger les frais liés aux soins par un système de sécurité
sociale.
II. ANALYSE DES FACTEURS ASSOCIES AUX TROUBLES
PSYCHOLOGIQUES DES MERES
II.1. Facteurs sociodémographiques
II.1.1. Age maternel
Dans notre travail, la dépression et l’anxiété des mères d’enfants drépanocytaires n’ont
pas été significativement associées à l’âge maternel (Tableaux V, XVI).
Par contre, dans une étude sans rapport avec la drépanocytose, le lien entre l’âge et la
dépression à travers la maturité a été déduit. La dépression a été plus faible chez les
personnes d’âge moyen (vers 45 ans) et modérément élevé chez les sujets plus jeunes et
atteint son pic chez les plus âgés [62].
Nos résultats pourraient s’expliquer premièrement par le fait que la dépression et les
troubles anxieux dépendent de plusieurs facteurs dont sociodémographiques, endogène
(génétique), biologiques, psychopathologiques, addictologiques [63]. Deuxièmement, il
y a le « coping » qui est l’ensemble des procédures et des processus utilisés par un
54
individu pour appréhender le facteur stress. En effet, le « coping » ne dépend pas
seulement de l’âge mais aussi du sexe et des composantes de la personnalité [64,65].
II.1.2. Niveau d’étude de la mère
Le niveau d’étude des mères d’enfants drépanocytaires n’a pas été un déterminant de la
dépression ni de l’anxiété (Tableaux VI, XVII).
Pourtant, une relation significative entre les scores de dépression et l’éducation a déjà été
observée dans une étude sur la drépanocytose [66]. D’ailleurs, Macedo et al, ont établi
que le niveau d’éducation de la mère a fait partie des variables qui ont un lien avec
l’augmentation du fardeau maternel [38]. De même, Assimadi et al ont mis en évidence
que le poids de la maladie drépanocytaire a été plus durement ressenti par les parents les
moins instruits [54]. En effet, les sujets peu instruits présenteraient souvent un niveau
faible de compréhension, une difficulté d’insertion sociale.
L’absence d’impact du niveau d’étude sur la survenue de dépression ou d’anxiété pourrait
s’expliquer par le fait d’un côté que la taille de l’échantillon n’est pas assez conséquente.
Par ailleurs, le temps écoulé entre la découverte de la maladie et la date de l’enquête est
variable, ce qui laisse penser que certaines mères sont plus exposées que d’autres au
risque de dépression ou d’anxiété.
II.1.3. Situation matrimoniale de la mère
Dans notre étude, la dépression et l’anxiété des mères d’enfants drépanocytaires n’ont pas
été associées à leur situation matrimoniale (Tableaux VII, XVIII).
Pourtant, dans d’autres études, il a été remarqué que les ménages monoparentaux qui
élèvent un enfant drépanocytaire pourraient être à risque de dysfonction familiale [36].
L’absence de conjoint accroît le fardeau de la mère [38].
Nos résultats pourraient s’expliquer premièrement par le fait que la majorité des mères
enquêtées (68,7%) vivent avec leur conjoint et deuxièmement par la possibilité d’une
éventuelle entraide familiale faisant partie du « soatoavina » malgache.
II.1.4. Nombre d’enfants dans la fratrie
Le nombre d’enfants dans la fratrie n’a pas été un déterminant ni de la dépression ni de
l’anxiété des mères (Tableaux VIII, XIX). Ces résultats sont similaires à ceux de Nika et
al [53].
55
Dans une étude Nigérienne, le nombre d’enfants a influencé le statut financier et la
capacité d’adaptation des parents [58].
De ce fait, une limitation du nombre d’enfants permettrait d'assurer convenablement les
besoins et droits élémentaires des membres de la famille.
Sur ce point, il faut promouvoir et encourager le recours au Planning Familial.
II.1.5. Nombre d’enfants drépanocytaires
Dans notre série, avoir plus d’un enfant drépanocytaire constitue un facteur associé à la
dépression de la mère (ORa=4,31 ; [1,12-16,58]) (Tableau XV). Par contre, aucune
association n’a été observée entre le nombre d’enfants drépanocytaires et l’anxiété.
En effet, il est suggéré que le fardeau à la fois psychologique et financier serait plus
lourd quand une mère élève plus d’un enfant drépanocytaire. Selon l’étude de Daher
Habeeb et al, la présence d’au moins deux enfants drépanocytaires dans la famille a
affecté significativement le statut financier familial [61]. Un sentiment de culpabilité,
composante de la dépression, viendrait s’y ajouter devant le caractère héréditaire de la
maladie selon lequel la mère a transmis le gène de la drépanocytose aux enfants malades.
Ainsi, malgré un système d’assistance sociale déjà mis en place pour les démunis, nous
suggérons d’étendre ce système aux sujets vulnérables comme les drépanocytaires.
II.2. Facteurs liés à la drépanocytose de l’enfant
II.2.1. Temps écoulé depuis l’annonce de la maladie
Dans cette étude, le temps écoulé depuis l’annonce de la maladie drépanocytaire de
l’enfant n’a pas été un déterminant significatif des troubles anxio-dépressifs maternels
(Tableaux X, XXI).
Nika et al ont démontré le contraire dans leurs résultats en déduisant une association
significative entre une annonce de la maladie depuis moins de 5 ans et la dépression
(OR=3.44 ; [1,28-9,23]) [53].
En effet, après l’annonce d’une maladie chronique comme la drépanocytose et jusqu’à
l’acceptation de celle-ci, le malade et sa famille passent par un long processus caractérisé
par une succession de diverses étapes dont la dépression qui est une étape non obligatoire.
En outre, le soutien moral apporté par la LCDM pourrait atténuer le fardeau
psychologique des mères.
Ainsi, nos suggestions s’adressent premièrement aux pouvoirs exécutifs pour soutenir les
activités de soutien apporté dans le programme de lutte contre la drépanocytose.
56
Deuxièmement, les responsables de la LCDM sont encouragés à améliorer constamment
leurs actions en faveur de la drépanocytose.
II.2.2. Nombre d’hospitalisations depuis le diagnostic
Dans notre série, le nombre d’hospitalisation n’a pas été un déterminant statistiquement
significatif de la dépression des mères (ORa: 1,95 ; [0,61-5,20] ; p=0,24) (Tableau XV).
Dans une étude sur la maladie de l’enfant et l’hospitalisation, les parents ont éprouvé de
la culpabilité et voire de véritables états dépressifs qui seraient alimentés par les attaques
faites par la maladie aux projets fantasmatiques et narcissiques dont les parents
investissent habituellement leurs enfants [67]. La maladie atteindrait au plus profond
l’image idéale qu’ils se sont construite de leur enfant.
Par ailleurs, selon une autre étude, un nombre d’hospitalisations supérieur ou égal à deux
est associé significativement à l’augmentation du problème financier familial. Le
« coping » des parents a été corrélé significativement au stress financier (r=0,473 ;
p<0,01) [56].
Dans un contexte d’absence de sécurité sociale, les hospitalisations entraîneraient des
dépenses imprévues source de stress.
Ainsi nous suggérons:
- aux personnels soignants : d’apporter un soutien psychologique au cours de
l’hospitalisation, d’éduquer les parents et les enfants drépanocytaires à bien
respecter les différents règles d’hygiène afin de prévenir les crises douloureuses
vaso-occlusives, de réaliser les vaccins recommandés pour prévenir les infections
sévères,
- au Ministère de la Santé Publique d’introduire les vaccins recommandés au cours
de la drépanocytose dans le programme élargi de vaccination ; d’instaurer une
assistance sociale pour les drépanocytaires dans les centres hospitaliers publiques.
II.2.3. Nombre d’hospitalisations annuelles pour crise vaso-occlusive
La dépression est survenue davantage chez les mères d’enfants ayant été hospitalisés plus
de trois fois par an pour crise vaso-occlusive (ORa= 13,55 ; [1,56-117,5] ; p=0,02)
(Tableau XV). Le nombre d’hospitalisations annuelles pour crise vaso-occlusive n’a pas
été un déterminant statistiquement significatif de l’anxiété maternelle.
57
Dans les résultats d’une analyse univariée dans l’étude de Nika et al, la dépression
(OR=5,1; [1,8–13,9]) et l’anxiété (OR=12,8; [4,1–40,2]) ont été associées à une
hospitalisation de plus de trois fois par an pour crise vaso-occlusive [53].
En effet, la douleur constitue le symptôme capital de la drépanocytose. Dans la littérature
ont été retrouvés que la dépression a été fortement associée à une incapacité liée à la
douleur lors des évaluations des enfants et des parents [68]. L’enfant malade et ses parents
vivent mal la crise drépanocytaire et éprouvent de l'anxiété à propos des futurs épisodes
de douleur [69].
Une étude faite au Bénin a objectivé une réduction remarquable de la fréquence et de la
gravité des évènements liés à la drépanocytose homozygote suite à une éducation
intensive des parents et des soins cliniques adéquats [70].
Ainsi, nous proposons les suggestions suivantes aux personnels de santé de:
‐ souligner l’importance de l’éducation thérapeutique des patients,
‐ renforcer les capacités des personnels soignants en matière de prise en charge de
la drépanocytose et notamment de la douleur à travers des formations médicales
continues.
II.2.4. Transfusion sanguine
Dans notre série, la transfusion sanguine de plus de trois fois a été associée seulement à
l’anxiété maternelle (ORa=9,06 ; [2,05-40,00], p=0,004) (Tableau XXVI).
Dans leur travail, Nika et al ont retrouvé que la transfusion sanguine, indépendamment
de leur nombre, a été associée à la dépression (OR=6 ; [2,3–15,5]) et l’anxiété (OR=17 ;
[5,1–55,9]) [53].
Un travail portant sur les représentations du sang chez les receveurs chroniques de
produits sanguins labiles a révélé que le sang reçu a été vu par certains comme le produit
qui faisait la différence entre la vie et la mort [71]. En outre, les accidents transfusionnels
ne sont pas rares, surtout chez les polytransfusés. Ainsi, l’acte transfusionnel revêt un
caractère anxiogène pour l’enfant et sa mère, premier responsable de l’enfant.
De ce fait, nous suggérons aux personnels de santé de :
‐ bien poser les indications de transfusion sanguine au cours de la drépanocytose
afin d’éviter les transfusions inutiles,
‐ bien expliquer aux parents l’intérêt de la transfusion et son déroulement,
58
‐ optimiser la sécurité transfusionnelle afin de minimiser les risques
transfusionnels.
II.2.5. Complications chroniques de la drépanocytose
Les complications chroniques de la drépanocytose peuvent être révélatrices de la maladie
et certaines peuvent être handicapantes. Dans notre série, les complications chroniques
de la drépanocytose, rencontrées dans 12,7% des cas, n’ont pas été associées de manière
significative à la dépression et à l’anxiété des mères.
Ben Thabet et al en Tunisie a montré l’importance de l’influence du handicap d’un enfant
sur l’état psychologique des parents avec 52% de dépression et 68% d’anxiété [72].
Lors des réunions mensuelles, l’association LCDM rappelle à ses membres et leurs
familles les aspects évolutifs éventuels de la drépanocytose, apporte un soutien moral et
un réconfort à travers un partage de vécus entre malades. Ainsi, les parents avisés au
préalable sur l’éventualité de survenue de ces complications chroniques seraient plus
sereins.
Nos suggestions s’adressent ainsi :
- au Ministère de la Santé Publique d’élargir le programme de dépistage néonatal
de la drépanocytose afin d’éviter tout retard de diagnostic,
- à tous les personnels de santé d’inciter les drépanocytaires à adhérer au suivi
régulier afin de dépister, traiter précocement les complications et ainsi diminuer
le risque de handicap.
CONCLUSION
59
CONCLUSION
L’impact défavorable de la drépanocytose de l’enfant auprès des mères, premiers
dispensateurs de soins de l’enfant, est un fait évident dans notre travail.
En effet, nos résultats montrent que cette maladie peut générer chez les mères des
répercussions négatives sur les relations parentales, sur les plans professionnel et
financier. La drépanocytose affecterait aussi psychologiquement les mères dont certaines
ont présenté des troubles anxio-dépressifs.
La dépression a été associée à un nombre d’enfants drépanocytaires supérieur à un, un
nombre d’hospitalisations annuelles pour crise vaso-occlusive supérieure ou égale à trois.
Par ailleurs, l’anxiété maternelle a été associée à une transfusion sanguine de plus de trois
fois.
L'étude est de nature transversale et aucun lien de causalité ne peut être déduit d’où
l’intérêt de mener d’autres études longitudinales. Néanmoins, les résultats de l'étude
appellent une meilleure attention pour identifier et gérer les répercussions psychosociales
de la maladie auprès des mères car elles peuvent conditionner la qualité de soins
quotidiens de l’enfant.
De ce fait, le succès de la prise en charge de l’anémie falciforme réside dans une approche
globale centrée sur l’enfant et sa famille, impliquant une collaboration multidisciplinaire
incluant un psychologue, des travailleurs sociaux, des ONG en plus des professionnels de
santé de différentes spécialités.
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ANNEXES
Annexe 1 : QUESTIONNAIRE DESTINE AUX MERES D’ENFANTS
DREPANOCYTAIRES
Date de l’enquête :
N° du fiche d’enquête :
Contact :
I. STATUT SOCIAL :
1. Age de la mère :
2. Age actuel de(s) enfant(s) drépanocytaire(s) :
3. Niveau d’étude de la mère :
Illettrée Primaire Secondaire
Universitaire
4. Profession actuelle ou ancienne*(rayez la mention inutile) :
5. Situation matrimoniale :
Mariée Divorcée/ séparée Veuve
En concubinage Célibataire
6. Nombre d’enfants à la charge :
7. Nombre d’enfants drépanocytaires dans la fratrie :
8. Drépanocytose familiale: OUI NON Membre de la famille
atteint :
II. SITUATION CLINIQUE DE L’ENFANT
1. Type de la drépanocytose :
homozygote SS hétérozygote composite
2. Age de(s) enfant(s) à la découverte de la drépanocytose : ans/ mois/ jours (à
préciser)
1 : …………… 2 : …………... 3 : ……………
3. Nombre total d’hospitalisations depuis le diagnostic (approximatif):
4. Nombre d’hospitalisations pour crise vaso-occlusives l’année précédente
(épisodes douloureux de localisation variable) :
5. Transfusion sanguine : OUI Nombre : NON
6. Complication chronique invalidante liée à la drépanocytose :
OUI NON
Si OUI, précisez le type* (rayez la mention inutile) : ostéonécrose, ostéomyélite,
retard de croissance, séquelle d’AVC, autres (à preciser)
III. REPERCUSSIONS PSYCHOLOGIQUES SUR LES MERES
1. Troubles les plus couramment ressentis (plusieurs réponses sont possibles) :
Pitié pour l’enfant Irritabilité Désespoir
Culpabilité Peur du décès de l’enfant Autres (à préciser) :
2. Partagez-vous la maladie de votre enfant à des tiers : OUI NON
Si NON, quelle est votre crainte ? Stigmatisation Honte
Moquerie Autres (à préciser) :
3. Stratégies d’adaptation (plusieurs réponses sont possibles) :
Religion Acceptation Déni
Usage se substances psychoactives Autres
IV. REPERCUSSION SOCIO-ECONOMIQUE :
1. Retentissement professionnel pour les mères ayant actuellement ou anciennement
un travail :
Absentéisme Licenciement
Arrêt volontaire de travail Aucun
2. Répercussion sur les relations parentales :
Séparation Détérioration des relations Aucune
Si séparation ou détérioration, la cause est-elle en rapport avec la maladie ?
OUI NON
3. Dépenses mensuelles liés à la maladie :
Couvertes par revenu mensuel Non couvertes
Si non couvertes, quels étaient les moyens de recours financiers : Emprunt d’argent
Vente de biens Autres (à préciser)
ANNEXE 2. Echelle abrégée de Beck (BDI : Beck Depression Inventory)
Traduit en malgache par Le Professeur RABENILAINA Roger Bruno
Titulaire du Doctorat d’Etat ès-Lettres et Sciences Humaines en Linguistique
A
0 Je ne me sens pas triste
Tsy tsapako ho malahelo aho
1 Je me sens cafardeux ou triste
Tsapako ho malahelo aho na sorena
2 Je me sens tout le temps cafardeux ou triste et je n'arrive pas à en sortir
Tsapako ho malahelo na sorena foana aho ka tsy hitako izay hialàna amin’izany
3 Je suis si triste et si malheureux que je ne peux pas le supporter
Malahelo sy ory loatra aho ka tsy mahatanty izany
B
0 Je ne suis pas particulièrement découragé ni pessimiste au sujet de l'avenir
Tsy tena kivy na mandray ny zavatra rehetra ho ratsy loatra aho momba ny ho avy
1 J'ai un sentiment de découragement au sujet de l'avenir
Mahatsiaro tena ho azon’ny hakiviana aho momba ny ho avy
2 Pour mon avenir, je n'ai aucun motif d'espérer
Ho an’ny ho aviko, tsy misy antony mihitsy hananako fanantenana amin’izany
3 Je sens qu'il n'y a aucun espoir pour mon avenir et que la situation ne peut s'améliorer
Tsapako fa tsy misy fanantenana mihitsy ho an’ny ho aviko ka tsy mety hihatsara ny toe-
draharaha
C
0 Je n'ai aucun sentiment d'échec de ma vie
Tsy mahatsiaro tsy fahombiazana amin’ny fiainako mihitsy aho
1 J'ai l'impression que j'ai échoué dans ma vie plus que la plupart des gens
Mahatsiaro tena ho toy ny tsy mahomby kokoa tamin’ny fiainana noho ny ankamaroan’ny
olona aho.
2 Quand je regarde ma vie passée, tout ce que j'y découvre n'est qu'échecs
Rehefa banjiniko ny fiainako, lasa dia tsy fahombiazana ihany no hitako ao
3 J'ai un sentiment d'échec complet dans toute ma vie personnelle (dans mes relations
avec mes parents, mon mari, ma femme, mes enfants)
Mahatsiaro tena ho tratran’ny tsy fahombiazana tanteraka aho eo amin’ny fiainako
manontolo (eo amin’ny fifandraisako amin’ny ray aman-dreniko, ny vadiko, ny zanako
D
0 Je ne me sens pas particulièrement insatisfait
Tsy tsapako ho tsy tena afa-po loatra aho
1 Je ne sais pas profiter agréablement des circonstances
Tsy haiko ny mananraraotra ny zava-miseho hanovozana fahafinaretana
2 Je ne tire plus aucune satisfaction de quoi que ce soit
Tsy ahazoako hafaliam-po intsony na inona na inona
3 Je suis mécontent de tout
Tsy afa-po amin’ny zavatra rehetra aho
E
0 Je ne me sens pas coupable
Tsy tsapako ho diso na meloka aho
1 Je me sens mauvais ou indigne une bonne partie du temps
Tsapako ho ratsy toetra na tsy mendrika matetika ihany aho
2 Je me sens coupable
Tsapako ho diso na meloka aho
3 Je me juge très mauvais et j'ai l'impression que je ne vaux rien
Mihevi-tena ho tena ratsy toetra aho ka mahatsiaro ho toy ny tsy misy ilàna ahy
F
0 Je ne suis pas déçu par moi-même
Tsy nandiso fanantenana ahy ny tenako
1 Je suis déçu par moi-même
Nandiso fanantenana ahy ny tenako
2 Je me dégoûte moi-même
Tofoka amin’ny tenako mihitsy aho
3 Je me hais
Mankahala ny tenako aho
G
0 Je ne pense pas à me faire du mal
Tsy mihevitra hanao ratsy amin’ny tenako aho
1 Je pense que la mort me libérerait
Mihevitra aho fa mety hanala fahasahiranana ahy ny fahafatesana
2 J'ai des plans précis pour me suicider
Manana tetika mazava aho amin’ny hamonoako tena
3 Si je le pouvais, je me tuerais
Raha azoko natao dia ho namono tena aho
H
0 Je n'ai pas perdu l'intérêt pour les autres gens
Tsy maty ato amiko ny fitsinjovana ny olon-kafa
1 Maintenant, je m'intéresse moins aux autres gens qu'autrefois
Ankehitriny, latsadatsaka kokoa noho ny taloha ny fitsinjovako ny olon-kafa
2 J'ai perdu tout l'intérêt que je portais aux autres gens et j'ai peu de sentiments pour eux
Maty tanteraka ato amiko ny fitiavana nananako hitsinjo ny olon-kafa ka tsy mihetsi-po firy
amin’ireo aho.
3 J'ai perdu tout intérêt pour les autres et ils m'indiffèrent totalement
Maty ato amiko rehefa halianana hitsinjo ny hafa ka tsy miraharaha azy ireo tanteraka
aho.
I
0 Je suis capable de me décider aussi facilement que de coutume
Afaka manapa-kevitra mora foana aho toy ny mahazatra
1 J'essaie de ne pas avoir à prendre de décision
Iezahako ny mba tsy hahavoatery ahy handray fanapahan-kevitra
2 J'ai de grandes difficultés à prendre des décisions
Manano sarotra mafy ahy ny handray fanapahan-kevitra
3 Je ne suis plus capable de prendre la moindre décision
Tsy afaka handray fanapahan-kevitra mihitsy intsony aho
J
0 Je n'ai pas le sentiment d'être plus laid qu'avant
Tsy mahatsiaro tena ho ratsy tarehy kokoa noho ny teo aloha aho
1 J'ai peur de paraître vieux ou disgracieux
Mahatsiaro ny ho toa ratsy tarehy na ho toa mahasosotra aho
2 J'ai l'impression qu'il y a un changement permanent dans mon apparence physique qui
me fait paraître disgracieux
Matahotra ny ho toa antitra na toa ny misy fiovana tsy tapaka ny bika aman’endriky ny
vatako aho ka mahatonga ahy ho toa mahasosotra
3 J'ai l'impression d'être laid et repoussant
Tsaroako ho toy ny ratsy tarehy sy maharikoriko aho
K
0 Je travaille aussi facilement qu'auparavant
Miasa faran’izay mora toy ny mahazatra aho
1 Il me faut faire un effort supplémentaire pour commencer à faire quelque chose
Mila manao ezaka fanampiny aho raha hanomboka hanao zavatra
2 Il faut que je fasse un très grand effort pour faire quoi que ce soit
Mila manao ezaka be dia be aho na inona na inona hataoko
3 Je suis incapable de faire le moindre travail
Tsy mahavita manao asa na dia kely aho
L
0 Je ne suis pas plus fatigué que d'habitude
Tsy reraka kokoa nono ny mahazatra aho
1 Je suis fatigué plus facilement que d'habitude
Mora reraka kokoa noho ny mahazatra aho
2 Faire quoi que ce soit me fatigue
Na inona na inona ataoko dia mahareraka ahy
3 Je suis incapable de faire le moindre travail
Tsy mahavita manao asa na dia kely aza aho
M
0 Mon appétit est toujours aussi bon
Tena tsara foana ny fahazotoako homana
1 Mon appétit n'est pas aussi bon que d'habitude
Tsy tena tsara tahaka ny mahazatra ny fahazotoako homana
2 Mon appétit est beaucoup moins bon maintenant
Kely lavitra izao ny fahazotoako homana
3 Je n'ai plus du tout d'appétit
Tsy manana fahazotoan-komana intsony mihitsy aho
ANNEXE 3. Echelle d’Hamilton
1. Humeur anxieuse
Cet item couvre la condition émotionnelle d'incertitude devant le futur, allant de
l'inquiétude, l'irritabilité, ainsi que de l'appréhension à un effroi irrésistible.
0 – Le/la patient(e) ne se sent ni plus ni moins sûr(e) de lui/d'elle et n'est ni plus ni moins
irritable que d'habitude.
1 – Que le/la patient(e) soit plus irritable ou se sente moins sûr(e) de lui/d'elle que
d'habitude est peu clair.
2 – Le/la patient (e) exprime plus clairement qu'il/elle est dans un état d'anxiété,
d'appréhension ou d'irritabilité, qui peut lui sembler difficile à contrôler. Néanmoins,
l'inquiétude touche des préoccupations mineures et ceci reste
sans influence sur la vie quotidienne du/de la patient(e).
3 – Quelques fois, l'anxiété ou le sentiment d'insécurité sont plus difficiles à contrôler
car l'inquiétude porte sur des blessures graves ou des menaces qui pourraient arriver dans
le futur. Il est arrivé que cela interfère avec la vie quotidienne du/de la patient(e).
4 – Le sentiment d'effroi est présent si souvent qu'il interfère de manière marquée avec la
vie quotidienne du/de la patient(e).
2. Tension nerveuse
Cet item inclut l'incapacité à se détendre, la nervosité, la tension physique, les
tremblements et la fatique agitée.
0 – Le/la patient(e) n'est ni plus ni moins tendu(e) que d'habitude
1 – Le/la patient (e) semble quelque peu plus nerveux(nerveuse) et tendu(e) que
d'habitude.
2 – Le/la patient(e) dit clairement être incapable de se détendre et est empli(e) d'agitation
intérieure, qu'il/elle trouve difficile à contrôler, mais c'est toujours sans influence sur sa
vie quotidienne.
3 – L'agitation intérieure et la nervosité sont si intenses ou fréquentes qu'elles interfèrent
occasionnellement avec le travail et la vie quotidienne du/de la patient(e).
4 – Les tensions et l'agitation interfèrent constamment avec la vie et le travail du/de la
patient(e).
3. Craintes
Cet item inclut la crainte d'être dans une foule, des animaux, d'être dans des lieux publics,
d'être seul(e), de la circulation, des inconnus, du noir etc. Il est important de noter s'il y a
eu davantage d'anxiété phobique que d'habitude pendant cet épisode.
0 – Absentes
1 – Il n'est pas clair si ces craintes sont présentes ou pas.
2 – Le/la patient(e) vit de l'anxiété phobique mais est capable de lutter contre.
3 – Surmonter ou combattre l'anxiété phobique est difficile, ce qui fait qu'elle interfère
avec la vie quotidienne et le travail du/de la patient(e) d'une certaine manière.
4 – L'anxiété phobique interfère clairement avec la vie quotidienne et le travail du/de la
patient(e).
4. Insomnie
Cet item couvre l'expérience subjective du/de la patient(e) concernant la durée et la
profondeur de son sommeil pendant les trois nuits précédentes. A noter que
l'administration de calmants ou de sédatifs n'est pas prise en considération.
0 – Durée et profondeur du sommeil habituelles
1 – La durée est peu ou pas réduite (par exemple par de légères difficultés
d'endormissement), mais il n'y a pas d'altération de la profondeur du sommeil.
2 – La profondeur du sommeil est également diminuée, le sommeil étant plus superficiel.
L'entièreté du sommeil est quelque peu perturbée.
3 – La durée du sommeil et sa profondeur sont altérée de manière marquée. Le total des
épisodes de sommeil n'est que de quelques heures sur 24.
4 – Le sommeil est si peu profond que le patient parle de courtes périodes de somnolence
mais sans vrai sommeil.
5. Troubles de la concentration et de la mémoire
Cet item couvre les difficultés de concentration, ainsi que celles à prendre des décisions
dans des domaines quotidiens, et les problèmes de mémoire.
0 – Le/la patient(e) n'a ni plus ni moins de difficultés à se concentrer que d'habitude.
1 – Il n'est pas clair si le/la patient(e) a des difficultés de concentration et/ou de mémoire.
2 – Même en faisant un gros effort, le/la patient(e) éprouve des difficultés à se concentrer
sur son travail quotidien de routine.
3 – Le/la patient(e) éprouve des difficultés prononcées de concentration, de mémoire, de
prise de décisions; par exemple, pour lire un article dans le journal ou regarder une
émission télévisée jusqu'à sa fin.
4 – Pendant l'entretien, le/la patient(e) montre des difficultés de concentration, de
mémoire, ou à la prise de décisions.
6. Humeur dépressive
Cet item couvre à la fois la communication non-verbale de la tristesse, de la déprime, de
l'abattement, de la sensation d'impuissance, et de la perte d'espoir.
0 – Absente
1 – Il n'est pas clair si le/la patient(e) est plus abattue ou triste que d'habitude, ou
seulement vaguement.
2 – Le/la patient(e) est plus clairement concerné(e) par des vécus déplaisants, bien
qu'il/elle ne se sente ni impuissant(e) ni sans espoir.
3 – Le/la patient(e) montre des signes non-verbaux clairs de dépression ou de perte
d'espoir.
4 – Le/la patient(e) fait des observations sur son abattement ou son sentiment
d'impuissance ou les signes non verbaux sont prépondérants pendant l'entretien, de plus,
le/la patient(e) ne peut pas être distrait(e) de son état
7. Symptômes somatiques généraux, musculaires : Faiblesse, raideur, allodynie ou
douleurs, situées de manière plus ou moins diffuse dans les muscles, comme de la douleur
à la mâchoire ou à la nuque.
0 – Le/la patient(e) n'est ni plus ni moins douloureux(se) ni n'éprouve plus de raideurs
dans les muscles que d'habitude.
1 – Le/la patient(e) semble éprouver un peu plus de douleurs ou de raideurs musculaires
qu'habituellement.
2 – Les symptômes sont caractéristiques de la douleur.
3 – Les douleurs musculaires interfèrent jusqu'à un certain point avec la vie et le travail
quotidiens du/de la patient(e).
4 – Les douleurs musculaires sont présentes la plupart du temps et interfèrent clairement
avec la vie quotidienne et le travail du/de la patient(e).
8. Symptômes somatiques généraux : sensoriels
Cet item inclut une fatigabilité accrue ainsi que de la faiblesse ou des perturbations réelles
des sens, incluant l'acouphène, la vision floue, des bouffées de chaleur ou de froid, et des
sensations de fourmillements.
0 – Absent
1 – Il n'est pas clair si les indications du/de la patient(e) indiquent des symptômes plus
prononcés qu'habituellement.
2 – Les sensations de pression sont fortes au point que les oreilles bourdonnent, la vision
est perturbée et il existe des sensations de démangeaisons ou de fourmillements de la
peau.
3 – Les symptômes sensoriels en général interfèrent jusqu'à un certain point avec la vie
quotidienne et le travail du/de la patient(e).
4 – Les symptômes sensoriels en général sont présents la plupart du temps et interfèrent
clairement avec la vie quotidienne et le travail du/de la patient(e).
9. Symptômes cardio-vasculaires
Cet item inclut la tachycardie, les palpitations, l'oppression, la douleur dans la poitrine, la
sensation de pulsations, de « cognement » dans les vaisseaux sanguins, ainsi que la
sensation de devoir s'évanouir.
0 – Absents
1 – Leur présence n'est pas claire
2 – Les symptômes cardio-vasculaires sont présents, mais le/la patient(e) peut les
contrôler.
3 – Le/la patient(e) a des difficultés occasionnelles à contrôler les symptômes cardio-
vasculaires, qui interfèrent donc jusqu'à un certain point avec sa vie quotidienne et son
travail.
4 – Les symptômes cardio-vasculaires sont présents la plupart du temps et interfèrent
clairement avec la vie quotidienne et le travail du/de la patient(e).
10. Symptômes respiratoires
Sensations de constriction ou de contraction dans la gorge ou la poitrine et respiration
soupirante
0 – Absents
1 – Présence peu claire
2 – Les symptômes respiratoires sont présents, mais le/la patient(e) est toujours capable
de les contrôler.
3 – Le/la patient(e) a des difficultés occasionnelles pour contrôler les symptômes
respiratoires, qui interfèrent donc jusqu'à un certain point avec sa vie quotidienne et son
travail.
4 – Les symptômes respiratoires sont présents la plupart du temps et interfèrent clairement
avec la vie quotidienne
et le travail du/de la patient(e).
11. Symptômes gastro-intestinaux
Cet item couvre les difficultés à avaler, la sensation de « descente » brusque de l'estomac,
la dyspepsie (sensation de brûlant dans l'oesophage ou l'estomac), les douleurs
abdominales mises en relation avec les repas, la sensation d'être « rempli », la nausée, les
vomissements, les gargouillements abdominaux et la diarrhée.
0 – Absents
1 – Il n'est pas clair s'il existe une différence avec le vécu habituel.
2 – Un ou plusieurs symptômes gastro-intestinaux sont présents mais le/la patient(e) peut
encore les contrôler.
3 – Le/la patient(e) a des difficultés occasionnelles à contrôler les symptômes gastro-
intestinaux, qui interfèrent
donc jusqu'à un certain point avec sa vie quotidienne et son travail.
4 – Les symptômes gastro-intestinaux sont présents la plupart du temps et interfèrent
clairement avec la vie quotidienne et le travail du/de la patient(e).
12. Symptômes urinaires et génitaux
Cet item inclut des symptômes non lésionnels ou psychiques comme un besoin d'uriner
plus fréquent ou plus urgent, des irrégularités du rythme menstruel, l'anorgasmie,
douleurs pendant les rapports (dyspareunie), éjaculation précoce, perte de l'érection.
0 – Absents
1 – Il n'est pas clair si présents ou non (ou s'il existe une différence avec le vécu habituel).
2 – Un ou plusieurs symptômes urinaires ou génitaux sont présents mais n'interfèrent pas
avec le travail et la vie quotidienne du/de la patient(e).
3 – Occasionnellement, un ou plusieurs symptômes urinaires ou génitaux sont présents
au point d'interférer à un certain dégré avec la vie quotidienne et le travail du/de la
patient(e).
4 – Les symptômes génitaux ou urinaires sont présents la plupart du temps et interfèrent
clairement avec la vie quotidienne et le travail du/de la patient(e).
13. Autres symptômes du SNA
Cet item inclut la sècheresse buccale, les rougeurs ou la pâleur, les bouffées de
transpiration et les vertiges
0 – Absents
1 – Présence peu claire.
2 – Un ou plusieurs symptômes autonomes sont présents, mais n'interfèrent pas avec la
vie quotidienne et le travail du/de la patiente.
3 – Occasionnellement, un ou plusieurs symptômes autonomes sont présents à un degré
tel qu'ils interfèrent jusqu'à un certain point avec la vie quotidienne et le travail du/de la
patient(e).
4 – Les symptômes sont présents la plupart du temps et interfèrent clairement avec la vie
quotidienne et le travail du/de la patiente.
14. Comportement pendant l'entretien
Le/la patient(e) peut paraître tendu(e), nerveux(se), agité(e), inquiète, tremblant(e), pâle,
en hyperventilation ou en sueur, pendant l'entretien. Une estimation globale est faite sur
base de ces observations.
0 – Le/la patient(e) n'apparaît pas anxieux(se).
1 – Il n'est pas clair si le/la patient(e) est anxieux(se).
2 – Le/la patiente est modérément anxieux(se).
3 – Le/la patient(e) est anxieux(se) de façon marquée.
4 – Le/la patient(e) est submergé(e) par l'anxiété; par exemple : il/elle tremble de tout son
corps
VELIRANO
Eto anatrehan’ Andriamanitra Andriananahary, eto anoloan’ireo mpampianatra
ahy, sy ireo mpiara-mianatra tamiko eto amin’ity toeram-pianarana ity, ary eto
anoloan’ny sarin ‘i HIPPOCRATE.
Dia manome toky sy mianiana aho, fa hanaja lalandava ny fitsipika
hitandrovana ny voninahitra sy ny fahamarinana eo am-panatontosana ny raharaham-
pitsaboana.
Ho tsaboiko maimaimpoana ireo ory ary tsy hitaky saran’asa mihoatra noho ny
rariny aho, tsy hiray tetika maizina na oviana na oviana ary na amin’iza na amin’iza aho
mba hahazoana mizara ny karama mety ho azo.
Raha tafiditra an-tranon’olona aho dia tsy hahita izay zava-miseho ao ny masoko,
ka tanako ho ahy samy irery ny tsiambaratelo haboraka amiko ary ny asako tsy avelako
hatao fitaovana hanatontosana zavatra mamoafady na hanamorana famitankeloka.
Tsy ekeko ho efitra hanelanelana ny adidiko amin’ny olon a tsaboiko ny anton-
javatra ara-pinoana, ara-pirenena, ara-pirazanana, ara-pirehana ary ara-tsaranga.
Hajaiko tanteraka ny ain’olombelona na dia vao notorontoronina aza, ary tsy hahazo
mampiasa ny fahalalako ho enti-manohitra ny lalàn’ny maha-olona aho na dia vozonana
aza.
Manaja sy mankasitraka ireo mpampianatra ahy aho, ka hampita amin’ny taranany
ny fahaizana noraisiko tamin’izy ireo.
Ho toavin’ny mpiara-belona amiko anie aho raha mahatanteraka ny velirano
nataoko.
Ho rakotry ny henatra sy horabirabian’ireo mpitsabo namako kosa aho raha
mivadika amin’izany.
PERMIS D’IMPRIMER
LU ET APPROUVE
Le Directeur de Thèse
Signé : Professeur ROBINSON Annick Lalaina
VU ET PERMIS D’IMPRIMER
Le Doyen de la Faculté de Médecine d’Antananarivo
Signé : Professeur SAMISON Luc Hervé
Name and first name: SAMENA Hanitriniaina Sandrina Christelle
Title of thesis: PSYCHOSOCIAL ISSUES OF MOTHER OF CHILDREN WITH
SICKLE CELL DISEASE IN ANTANANARRIVO AND
TOAMASINA
Section: PEDIATRICS
Number of pages: 59 Number of tables: 26
Number of pictures: 17 Number of index: 03
Number of bibliographical references: 72
ABSTRACT
Introduction: Sickle cell disease in children can disrupt life of their mothers who are at
the forefront of care. The objectives of this study were to describe the psychosocial
experience of these mothers, to identify factors associated to maternal anxiety and
depressive disorders.
Methods: A cross-sectional study was conducted from December 2017 to February 2018
with mothers of children with sickle cell disease under the age of 15 members of the
association LCDM in Antananarivo and Toamasina. The abbreviated Beck and Hamilton
scales were used to assess respectively depression and anxiety. The determinants of
anxiety and depressive disorders were analyzed by multiple logistic regression.
Results: Of 134 mothers surveyed, 61.2% had depression and 35.8% had anxiety.
Depression was more prevalent in mothers with more than one child with sickle cell
disease (ORa = 4.31, [1.12-16.58]) and mothers of children hospitalized at least three
times per year for vaso-occlusive crisis (ORa = 13.55, [1.56-117.5]). Anxiety was
associated with blood transfusion more than three times (ORa = 9.06, [2.05-40.00]). Pity
(74.6%) and fear of death (55.2%) were the main feelings reported. Negative occupational
repercussions were reported by 48.5% of mothers, marital conflict by 15.6%, financial
difficulties by 43.3%.
Conclusion: A global approach focused on the child and his family would be optimal for
success in the management of pediatric sickle cell disease.
Keywords: anxiety, children, depression, mother, psychosocial issue, sickle cell disease.
Director of thesis: Professor ROBINSON Annick Lalaina
Reporter of thesis: Doctor RANOSIARISOA Zoly Nantenaina
Address of author: II N 63 E Analamahitsy Antananarivo 101
Nom et Prénoms : SAMENA Hanitriniaina Sandrina Christelle
Titre de la thèse : VECU PSYCHOSOCIAL DES MERES D’ENFANTS
DREPANOCYTAIRES A ANTANANARIVO ET TOAMASINA
Rubrique : PEDIATRIE
Nombre de pages : 59 Nombre de tableaux : 26
Nombre de figures : 17 Nombre d’annexes : 03
Nombre de références bibliographiques : 72
RESUME
Introduction: La drépanocytose peut bouleverser la vie des mères d’enfants
drépanocytaires qui sont au premier rang dans la prise en charge. Les objectifs de cette
étude ont été de décrire le vécu psychosocial de ces mères, d’identifier les facteurs
associés aux troubles anxio-dépressifs maternels.
Méthodes: Il s’agit d’une étude transversale menée de Décembre 2017 à Février 2018
auprès des mères d’enfants drépanocytaires âgés de moins de 15 ans membres de la
LCDM à Antananarivo et Toamasina. Les échelles de Beck abrégée et d’Hamilton ont été
utilisées pour évaluer respectivement la dépression et l’anxiété. Les déterminants des
troubles anxio-dépressifs ont été analysés par régression logistique multiple.
Résultats: Sur 134 mères enquêtées, 61,2% ont présenté une dépression et 35,8% une
anxiété. La dépression est survenue davantage chez les mères ayant plus d’un enfant
drépanocytaire (ORa=4,31 ; [1,12-16,58]) et chez les mères d’enfants hospitalisés au
moins trois fois par an pour crise vaso-occlusive (ORa=13,55 ; [1,56-117,5]). L’anxiété
a été associée à une transfusion sanguine de plus de trois fois (ORa=9,06 ; [2,05-40,00]).
La pitié (74,6%) et la peur du décès (55,2%) ont été les principaux sentiments rapportés.
Des répercussions professionnelles négatives ont été rapportées par 48,5% des mères, des
conflits conjugaux par 15,6%, des difficultés financières par 43,3%.
Conclusion: Une approche globale centrée sur l’enfant et sa famille serait optimale pour
le succès dans la prise en charge de la drépanocytose pédiatrique.
Mots-clés : Anxiété, dépression, drépanocytose, enfant, mère, vécu psychosocial.
Directeur de la thèse : Professeur ROBINSON Annick Lalaina
Rapporteur de thèse : Docteur RANOSIARISOA Zoly Nantenaina
Adresse de l’auteur : Lot IIN 63 E Analamahitsy Antananarivo 101