staranje in cerebralna paraliza

NEG

OTO

VA

PRIHO

DN

OST

STARANJE INSTARANJE INCEREBRALNA PARALIZACEREBRALNA PARALIZA

KLINI^NI POGLEDI

NNNNEEEEGGGGOOOOTTTTOOOOVVVVAAAA PPPPRRRRIIIIHHHHOOOODDDDNNNNOOOOSSSSTTTT

STARANJE IN CEREBRALNA PARALIZA –

KLINI^NI POGLEDI

PO RO ̂I LO DE LOV NE SKU PI NE

O STA RA NJU IN CE RE BRAL NI PA RA LI ZI

Mar ga ret A. Turk, M.D.Jenny C. Ove reyn der, ACSWMatt hew P. Ja nic ki. Ph. D.

ured ni ki

ju nij 1995

Svet za obrav na vo mo tenj v raz vo ju dr ̀a ve New York

Naslov izvirnika:Uncertain FutureAging and Cerebral Palsy – Clinical Concerns

Izdajateljica:Son~ek – Zveza dru{tev za cerebralno paralizo SlovenijeTrebinjska 131000 Ljubljanatel./fax: 061/340-667

Uredila in priredila:Jelka Bratec

Prevod:Ana Marija Ker{i~, dr. med.

Postavitev in tisk:Sonce d.o.o., Ljubljana

Naklada:500 izvodov

Ljubljana, januar 2000

2

Kazalo

Uvod 5

1. Ce re bral na pa ra li za in sta ra nje 7

Kaj je sta ra nje? 7

Kaj je ce re bral na pa ra li za? 9• Oblike cerebralne paralize 10

Pri za de tost se na da lju je 11

Ka ko se sta ra jo ljud je s ce re bral no pa ra li zo? 12

2. Te`ji problemi 14

Mi {i~ no – ske let ni si stem 15• Spre mem be gib lji vo sti in de lo va nja 15• Bo le ~i ne in utru je nost 15• Os teo po ro za in zlo mi 16• Vpliv pred hod ne ga zdrav lje nja 17

Oral na mo to ri ka 18• Hra nje nje in po ̀i ra nje 18• Te ̀a ve z zob mi – ma lo klu zi ja 19

Ga stroin te sti nal ne mot nje 20• Ga stroe zo fa geal ni ref luks 20• Kon sti pa ci ja (Zaprtje) 21• Pre hra na 21

Uro lo{ ke te ̀a ve 22

Re pro duk ci ja 23

Spol nost 25

3

Te ̀av na ko mu ni ka ci ja 26

Oseb na u~in ko vi tost 27• Us pe {no sta ra nje 28• Od go vor no sti v dru ̀i ni 29• De lo in upo ko ji tev 29• Do mo va nje 30• Zlo ra ba in za ne mar ja nje 31• “Pre bro di ti” in os ta ti po kre ten 32• Stra ho vi o pri hod no sti 33

3. Kaj je treb a sto ri ti? 35

^esa smo se nau~ili? 35

Kaj je treba storiti? 38

4

UVOD

Sku pi na o sta ra nju in ce re bral ni pa ra li zi je bi la us ta nov lje na ob pod -po ri Na cio nal ne ga in {ti tu ta za ovi ra nost in re ha bi li ta cij ske ra zi ska ve.Ve li ko pod po ro za pri pra vo te ga po ro ~i la je omo go ~il Svet za obrav -na vo mo tenj v raz vo ju dr ̀a ve New York in Dr ̀av ni urad za du {ev nopri za de tost in raz voj ne mot nje. Del no pod po ro so za go to vili tu di pro -jekt na cio nal ne ga po me na in sreds tva iz Ura da za sta ra nje dr ̀av ne -mu sve tu za obrav na vo raz voj nih mo tenj, sreds tva Cen trov za nad -zor bo lez ni SUNNY zdravs tve no-ra zi sko val ne mu cen tru v Syra cu si insreds tva za us po sab lja nje iz Ura da za raz voj ne mot nje Uni ver zi tet ne -mu cen tru za raz voj ne mot nje v Ro ce stru.

Po ro ~i lo je pos ve ~e no Dr. Fran ces Ber ko, ki je vse do svo je upo ko -ji tve le ta 1994 de la la kot dr ̀av na od vet ni ca dr ̀a ve New York za lju -di s pri za de tost mi. Dok tor Ber ko va je s svo ji mi iz ku{ nja mi in zgle -dom neu trud no de lo va la kot glav na od vet ni ca v New York Sta te De -ve lop men tal Dis sa bi li ties Coun cil za de lo sku pi ne. Sta ra nje dr. Ber -ko ve sa me, kot ose be s ce re bral no pa ra li zo, je spro ̀a lo {te vil na po -glab lja nja va se in bo jaz ni, saj stro kov nja ki ni so poz na li od go vo rov nanje ne {te vil ne skr bi in vpra {a nja.

To je eno od treh po ro ~il, ki iz vi ra jo iz skup nih pri za de vanj ad hocde lov ne sku pi ne o ce re bral ni pa ra li zi in sta ra nju in Na cio nal ne ga sre -~a nja o sta ra nju in ce re bral ni pa ra li zi v Ale xan dri ji v Vir gi ni ji apri la1993. V tem po ro ~i lu so pou dar je ni kli ni~ ni vi di ki sta ra nja pri ce re -bral ni pa ra li zi.

Ze lo ma lo ve mo o tem, ka ko pro ces sta ra nja vpli va na lju di s ce re -bral no pa ra li zo. Ve ~i na te ga, kar poz na mo, je bo di si anek do ti~ no alivna prej pri ~a ko va no gle de na tip oseb, ki so so de lo va li v ra zi ska vah.Ve ~i na ra zi skav je vklju ~e va la lju di, ki so bi li tu di du {ev no pri za de -ti, bi li so ne po kret ni in v ve li ki me ri od vi sni od po mo ~i dru gih prioprav lja nju os nov nih vsa kod nev nih opra vil.

Odra sli s ce re bral no pa ra li zo se sta ra jo na enak na ~in kot se sta ra -jo odra sli v splo {ni po pu la ci ji. Se ve da pa so pri sot ne raz li ke v na ~i -nu, v ka te rem se po sle di ce sta ra nja ma ni fe sti ra jo. Pri sot na mo to ri~ -na mot nja in pri dru ̀e ne mot nje vpli va jo na pro ces sta ra nja in lah ko

Staranje in cerebralna paraliza – 5

pri ve de jo do ati pi~ ne ga odra{ ~a nja in sta ra nja. Na ne ki to~ ki med se -boj no de lo va nje sta ra nja in traj no pri sot ne ok va re lah ko spre me nire zer ve, s ka te ri mi ose ba s ce re bral no pa ra li zo od go var ja na fi zio lo{ -ke stre sor je, ve za ne s sta ra njem. Stre sor ji, pred vsem v ka snej {emob dob ju ̀ iv lje nja, lah ko pos pe {i jo upad funk cio nal nih spo sob no sti.

Te` ko je po tr di ti, ka te ri od teh stre sor jev naj bolj vpli va jo in kaj lah -ko sto ri mo, da bi upo ~a sni li ali us ta vi li te spre mem be. Ve mo pa, dapod po ra oko lja, kot na pri mer teh ni~ ni pri po mo~ ki, igra jo ved no boljpo mem bno vlo go v vzdr ̀e va nju rav no te` ja med funk cio nal ni mi ome -ji tva mi, po ve za ni mi s sta ra njem in vse ̀ iv lje nje pri sot no ok va ro terneod vi snost jo oseb s ce re bral no pa ra li zo.

Odra sli s pri za de tost jo ob ~u ti jo te ̀a ve, ki so ve za ne na sam pro cessta ra nja, pa tu di ti ste, ki so zna ~il ne za ̀ iv lje nje s pri za de tost jo. Vpri ~et ku sred njih let {te vil ni odra sli s ce re bral no pa ra li zo po ro ~a joo spre mem bah funk cio nal nih zmo` no sti, ki jih ni so pri ~a ko va li. Stal -no so ̀ i ve li v pre pri ~a nju, da je ce re bral na pa ra li za ne na pre du jo ~amot nja – ni so pri prav lje ni na to, da stva ri, ki so jih do ne dav na opra -vi li z lah ko to, ne mo re jo ve~ opra vi ti.

Te ne pri ~a ko va ne iz gu be in ovi re pred stav lja jo no vo gro` njo nji ho vineod vi sno sti. Soo ~e ni so z dejs tvom, da bo do mo ra li raz vi ti spre jem -lji ve re {i tve za na da lje va nje vsa kod nev nih opra vil. Te` ko se spri jaz -ni jo z od sta rost jo od vi sni mi spre mem ba mi, ki jih lah ko ce re bral napa ra li za do dat no pos pe {i. Mno ge od teh te ̀av po sta ne jo ve~ ji prob -lem, ~e te spre mem be vpli va jo na dnev ne so cial ne ak tiv no sti, med se -boj ne od no se, za po sli tev, star {evs tvo in dru go.

Na os no vi po dat kov in iz vle~ kov po go vo rov na sre ~a nju in dru gih vi -rov, skrb no ana li zi ra nih in ob de la nih v sku pi ni, to po ro ~i lo pred stav -lja pre gled po mem bnih zdravs tve nih, fi zi kal nih, psi ho lo{ kih in so cial -nih za dev, na ka te re je tre ba od go vo ri ti, ~e ̀ e li mo raz {i ri ti zna nje ovpli vih pro ce sa sta ra nja na odra sle ose be s ce re bral no pa ra li zo.

6 – Staranje in cerebralna paraliza

1111 CEREBRALNA PARALIZA INSTARANJE

“Imam 35 let. Pri ~e njam ob ~u ti ti spre mem be v mo jemte le su, spre mem be, ki so, vem, po sle di ca mo je ce re bral -ne pa ra li ze. O teh spre mem bah sem go vo ril z vrst ni ki –ve~ ja po kr ~e nost v ra me nih in vra tu, pe ko ~e bo le ~i nepri sr cu, sla bost me hur ja. Vi del sem, da ni sem sam sta ki mi te ̀a va mi, saj os ta li ljud je s ce re bral no pa ra li zoob ~u ti jo po dob no. Te ga me je strah, ker mi slim, da nih -~e ne ve, kaj sto ri ti.”

Kaj je sta ra nje?

Sta ra nje je kon cept pro ti smr ti na pre du jo ~ih spre memb raz vo ja, kikon~ no zmanj {a jo spo sob nost ~lo ve ka, da bi us pe {no ob vla do val no -tra nje po tre be in zah te ve oko lja. V zgod njih ob dob jih sta ra nja (ob -dob je do jen~ ka, otro{ tvo, ado les cen ca) spret no sti in spo sob no sti na-j prej pri do bi va mo; v sred njih le tih (odra slost) pa je bis tve no vzdr ̀e -va nje funk ci je. Bo le zen, po{ kod ba in dru gi iz zi vi lah ko pov zro ~i jo upadfunk ci je v ka te rem ko li ob dob ju ̀ iv lje nja. [e le v ka snem ob dob ju ̀ iv -lje nja funk ci je po mem bno upa de jo za ra di sta ra nja sa me ga (~e bo le -zen ne vpli va na ka te ro ko li ob dob je).

Te za te ga po ro ~i la te me lji na pred po stav ki, da je vzo rec sta ra nja kotpro ces pri lju deh s pri za de tost jo, pri so ten vse ̀ iv lje nje, enak kot vsplo {ni po pu la ci ji, ~e prav po dat kov, s ka te ri mi bi lah ko to pred po -stav ko pod pr li, ni ma mo na vo ljo.

Za ra zu me va nje pro ce sa sta ra nja se mo ra mo osre do to ~i ti na vse spre -mem be, ki se do ga ja jo od tre nut ka spo ~et ja pa vse do smr ti. Sta ra -nje ni eno stav no pro ces, ko po sta ja mo sta rej {i, manj funk cio nal ni inumre mo. Rast, raz voj, pri do bi va nje no vih spo sob no sti, vzdr ̀e va njespo sob no sti in funk cio nal nih zmo` no sti, po prav lja nje in na do me{ ~a -nje in kon~ no upa da nje, vse to je del sta ra nja.


Ko se odra sli sta ra jo, na splo {no po ~a sne je in slab {e od go var ja jo nastre sne si tua ci je kot ta krat, ko so mlaj {i. [te vil ne bo lez ni lah ko vpli -va jo na od go vor ~lo ve ka na stres in pre pre ~i jo te le su, da bi u~in ko -vi to od go vo ri lo nanj. Mo ra mo pa ve de ti, da teh bo lez ni ne pov zro ~asta ra nje, am pak da se le te pri sta rej {ih lju deh po go ste je po jav lja jo.V kon~ ni fa zi ~lo ve ka ti stre si “pre pla vi jo” in umre.

V zgo do vi ni so {te vil ni ra zi sko val ci in zdrav ni ki gle da li na sta ra njesa mo kot na “bo le zen”, ne kaj, kar se da poz dra vi ti. Zdaj je splo {nospre je to, da so ne ka te re spre mem be, ki jih po go sto vi di mo ob na ra{ -~a nju sta ro sti, zna ki ne ka te rih bo lez ni (npr. de men ca, os teo po ro za,ar tri tis), ne pa zna ki sa me ga pro ce sa sta ra nja. Ne dav na teo ri ja pred -po stav lja, da so spre mem be ob sta ra nju po sle di ca ge ne ti~ no vo de ne -ga pro ce sa in jih naj bo lje opi {e mo kot re zul ti ra jo ~e v na sled njih ob -li kah: us pe {no, obi ~aj no, pa to lo{ ko.

• Us pe {no sta ra nje; ~lo vek, ki se us pe {no sta ra, ima po zi ti ven ge -net ski ma te rial, ki se od vi ja v po zi tiv nem oko lju. Ze lo ma lo ve~ jihfunk cio nal nih spre memb, v~a sih pa sko ro no be ne, je pri sot no sko -ro do sre di ne 70-tih let. Ra zen ob ~a snih akut nih bo lez ni ~lo vek, kise sta ra us pe {no, ni ma kro ni~ nih obo lenj, ki bi ome je va la nje no/nje -go vo ak tiv nost.

• Obi ~aj no sta ra nje; kdor se sta ra obi ~aj no, ima po zi ti ven ali nev -tra len ge ne ti ~en pro gram, ki se od vi ja v nev tral nem ali ne ko li ko ne -ga tiv nem oko lju (npr. oko lje, ki ~lo ve ku pred stav lja ve~ jo ne var -nost za dis funk ci jo). Tve ga nje za raz voj bo lez ni ali dis funk ci je jepri sot no in se bo izra zi lo; ven dar pa to ~lo ve ka ne bo v ve~ ji me ripri za de lo. Funk ci ja, ~e prav manj {a, kot pri ose bi, ki se sta ra us -pe {no, je {e ved no na vi so ki rav ni. Bo lez ni so lah ko pri sot ne, ven -dar ne pred stav lja jo re snih funk cio nal nih ome ji tev.

• Pa to lo{ ko sta ra nje; ~lo ve ku, ki se sta ra pa to lo{ ko, gro zi ne var -nost re snih funk cio nal nih ome ji tev za ra di ge ne ti~ nih raz lo gov alide jav ni kov oko lja. Bo lez ni so re sne, lah ko dol go traj ne, pri sot ne na{te vil nih me stih. Funk ci ja je o~it no mo te na in lah ko zmanj {a na vto li ki me ri, da je po treb na vsa kod nev na ne ga do ma ali v za vo du.Neod vi snost je mo~ no ome je na.

Z na ra{ ~a njem sta ro sti pri de obi ~aj no do po mi ka pri ob li ki bo lez ni,za ka te ro je ose ba dov zet na. Akut na obo le nja so manj po go sta (ra -zen vi ru snih obo lenj, npr. gri pa), kro ni~ na obo le nja pa po go ste je pri -sot na. Po ve ~u je se ver jet nost raz vo ja kar dio va sku lar nih, ne vro lo{ kih,


res pi ra tor nih in led vi~ nih obo lenj in ra ka, de lo ma kot po sle di ca spre -memb, ki se do ga ja jo v imun skem si ste mu.

Tre ba pa je ve de ti, da, ~e prav se bo le zen z ve~ jo ver jet nost jo raz vi jepri sta rej {ih lju deh, ta bo le zen ver jet no ni po sle di ca sa me ga pro ce sasta ra nja. Raz lo ~e va nje med spre mem ba mi, ki so od vi sne od sta ro stiin spre mem ba mi, ki so po sle di ca bo lez ni, je te` ko v ka te ri ko li po pu -la ci ji. Med “us pe {nim” in “obi ~aj nim” sta ra njem po go sto ni ta ko os -tre me je, kot bi kdo ̀ e lel.

Sta ra nje, kon cept pro ti smr ti na pre du jo ~e se ri je spre memb, po te kapri vseh lju deh po ena kem za po red ju. Stop nja izra ̀e no sti teh spre -memb pa je lah ko ze lo raz li~ na. Kot v splo {ni po pu la ci ji gre do tu diljud je z vse ̀ iv lje nje pri sot no pri za de tost jo, npr. ce re bral no pa ra li zo,pre ko ob do bij ra sti, raz vo ja, vzdr ̀e va nja in kon~ no iz gu be funk ci je.Tro sto penj ski opis sta ra nja (us pe {no, obi ~aj no in pa to lo{ ko) ve lja tu -di za nje.

Kaj je ce re bral na pa ra li za?

Ce re bral na pa ra li za je traj na mot nja mo to ri ke, ki je po sle di ca ok va -re ne zre lih mo` ga nov. Za ra di ok va re mo` ga nov je cen tral ni nad zormi {i~ ne funk ci je spre me njen na raz li~ ne na ~i ne za vse ̀ iv lje nje. Mo` -gan ska ok va ra je ne na pre du jo ~a (se ne slab {a), ven dar ne nes pre mi -nja jo ~a se; v raz li~ nih sta rost nih ob dob jih se mot nje za ra di te ok va -re izra ̀a jo na raz li~ ne na ~i ne. Te ̀a ve, ki so po sle di ca ce re bral ne pa -ra li ze, so lah ko sta ti~ ne, pro gre siv ne ali re gre siv ne, kar po me ni, dalah ko os ta ne jo nes pre me nje ne. Te spre mem be so po sle di ca bio lo{ -kih in te ra pevt skih vpli vov in vpli va oko lja na struk tu ro in funk ci jote le sa.

Po gost nost po jav lja nja ce re bral ne pa ra li ze je prib li` no 2 na 1000 oseb,kar po me ni prib li` no 500.000 oseb vseh sta ro sti (pre va len ca) v ZDA.Na 1000 ̀ i vo ro je nih otrok se ro di ta 1 – 2 otro ka s ce re bral no pa ra -li zo, kar po me ni 3.500 – 4.000 no vih pri me rov CP v ZDA let no (in -ci den ca).

Ce re bral na pa ra li za je vse ̀ iv lje nje pri sot na z ne vro lo{ ko ok va ro pov -zro ~e na mo to ri~ na mot nja; je sta nje, ne bo le zen. Pra vil na zdrav ni{ -ka os kr ba in zdrav lje nje, re ha bi li ta cij ska obrav na va, us trez ne pri la -go di tve, re krea cij ske ak tiv no sti in teh ni~ ni pri po mo~ ki omo go ~a jo lju -


dem s ce re bral no pa ra li zo ko mu ni ka ci jo in so de lo va nje v red nih izo -bra ̀e val nih pro gra mih, raz vo ju po seb nih in te re sov in spo sob no sti,is ka nje in ohra ni tev za po sli tve, sa mo stoj no ̀ iv lje nje, us tvar ja nje dru -`i ne, upo ko ji tev in na splo {no ak tiv no, pro duk tiv no ̀ iv lje nje v nji ho -vi skup no sti.

Po po ro ~i lih na cio nal ne UCPA, Inc., je v ZDA prib li` no 40% lju di sce re bral no pa ra li zo mlaj {ih od 20 let, po mem bno {te vi lo lju di je v50-ih in 60-ih le tih `iv lje nja, ne ka te ri pa v 70-ih in 80-ih. Kot prisplo {ni po pu la ci ji se pri ~a ko va na ̀ iv ljenj ska do ba pri lju deh s ce re -bral no pa ra li zo vi {a in se, z iz je mo naj te` je mo to ri~ no in du {ev nopri za de tih, prib li ̀u je pri ~a ko va ni ̀ iv ljenj ski do bi splo {ne po pu la ci je.

Ob li ke ce re bral ne pa ra li ze

Ce re bral no pa ra li zo de fi ni ra mo to ri~ na dis funk ci ja, opi {e mo pa jo zmi {i~ nim to nu som in koor di na ci jo ter pri za de tim de lom te le sa. Zna -~il ni ter mi ni, ki opi {e jo mi {i~ ni to nus in funk ci jo, so spa sti~ nost (zvi -{an to nus), ate to za (ne kon tro li ra ni, ne ho te ni gi bi), spa sti~ na ate to -za, atak si ja (sla ba koor di na ci ja) in hi po to ni ja (zni ̀an to nus). Pri za -de tost te le sa je lah ko eno ali obo je stran ska.

• Spa sti~ na ce re bral na pa ra li za. To je naj po go stej {a ob li ka ce re -bral ne pa ra li ze v ZDA, za ka te ro so zna ~il ne tr de mi {i ce ali zvi {anto nus. Pri spa sti~ ni di ple gi ji je pri sot na zna ~il na “{kar ja sta ho ja”ali kri ̀a nje nog za ra di spa sti~ no sti in na pe to sti v no gah. ̂ lo vek sspa sti~ no he mi pa re zo ima obi ~aj no ma lo te ̀av in do se ̀e vi so ko ra -ven neod vi sno sti. Spa sti~ na te tra ple gi ja je ge ne ra li zi ra na in te` jaob li ka ce re bral ne pa ra li ze, pri ka te ri so po go ste pri dru ̀e ni epi lep -ti~ ni na pa di, du {ev na ma nj ra zvi tost, mot nje vi da, slu ha... Pri ve ~i -ni lju di je pri za de tost bla go do zmer no izra ̀e na, {te vi lo te` ko pri -za de tih je majh no.

• Ate toid na ce re bral na pa ra li za. Za to ob li ko so zna ~il ni ne ho te niin ne pra vil ni gi bi ve li kih mi {i~ nih sku pin, na jo paz nej {i so gi bi gla -ve, dla ni, sto pal. Rav no te` je in ho ja sta ne za nes lji va. Ve ~i na lju dis to ob li ko ce re bral ne pa ra li ze je po kret nih, ~e prav se gib lje jo zve~ ji mi ali manj {i mi te ̀a va mi. Vzdr ̀e va nje oseb ne ne ge je obi ~aj -no bolj pri za de to. Mot nje slu ha in te ̀a ven go vor naj po go ste je sprem -lja ta to ob li ko ce re bral ne pa ra li ze.


• Spa sti~ no ate toid na (me {a na) ce re bral na pa ra li za. Kom bi na ci -ja spa sti~ no sti in ate to ze je po go sta. Pri sot na je pri zmer no do te` -je pri za de tih lju deh, po go sto z os ta li mi pri dru ̀e ni mi te ̀a va mi.

• Atak ti~ na ce re bral na pa ra li za. Za to ob li ko so zna ~il ne mot njerav no te` ja ter te ̀a ve pri iz va jaj nju hi trih ali drob nih gi bov. Ok var -je ni so ma li mo` ga ni, cen ter koor di na ci je mo to ri ke. ̂ i sta atak si jaje red ka; ka dar opa zi mo izo li ra no atak si jo, je na vad no ge net skopov zro ~e na. Atak si ja je po go sto pri dru ̀e na os ta lim ob li kam, si cerpa ne so di med po go ste ob li ke.

• Hi po to ni~ na ce re bral na pa ra li za. Ce re bral na pa ra li za z zni ̀a nimmi {i~ nim to nu som je ze lo red ka. Hi po to ni ja v ob dob ju do jen~ ka jepo go sto pri sot na pri ka snej {i spa sti~ ni ali ate toid ni ob li ki – spa -sti~ nost in ne ho te ni gi bi po sta ne jo o~it nej {i to kom pr ve ga le ta. Tu -di du {ev na pri za de tost se zgo daj v ̀ iv lje nju ka ̀e kot hi po to ni ja.

Pri za de tost se na da lju je

Ce re bral na pa ra li za je sta nje, de fi ni ra no s po sa mez ni ko vo spo sob -nost jo nad zo ra gi bov in dr ̀e. Ne ka te ra sta nja, po ve za na s ce re bral -no pa ra li zo, so po sle di ca sa me ok va re ne zre lih mo` ga nov, ki lah kodo lo ~a ali ome ju je spo sob nost funk cio ni ra nja po sa mez ni ka. To kom`iv lje nja pa se kun dar na sta nja in od sta ro sti od vi sne spre mem be {espre me ni jo ta funk cio nal ni sta tus.

Os nov na (pri mar na) pri za de tost je po sle di ca bo lez ni ali pri za de to sti,ki se po go sto po ka ̀e z ome je no funk ci jo. Ome ji tev je lah ko fi zi kal naali du {ev na. Ce re bral na pa ra li za je pri mer pri mar ne pri za de to sti. Vse`iv lje nje pri so ten u~i nek pri mar ne pri za de to sti je zna ~i len za vse ok -va re.

Pri dru ̀e ne te ̀a ve so ti ste, ki so po sle di ca po{ kod be ali pa to lo gi je inso ve za ne na os nov no pri za de tost. Pri ce re bral ni pa ra li zi so di jo med -nje epi lep ti~ ni na pa di, du {ev na ma nj ra zvi tost, u~ ne te ̀a ve in sen zo -ri~ ne mot nje (npr. iz gu ba slu ha).

Se kun dar no sta nje pa je bo le zen, ok va ra, ome ji tev funk ci je, pri za de -tost ali ovi ra nost, ki se po ja vi na ka te ri ko li to~ ki ~lo ve ko ve ga ̀ iv lje -nja in je po sle di ca pri sot no sti os nov ne pri za de to sti. Ta sta nja so po -go stej {a kot bi pri ~a ko va li.


Os nov na pri za de tost je lah ko de jav nik tve ga nja za ka te ro ko li se kun -dar no sta nje. Pri sot nost os no ve pri za de to sti po go sto spre me ni obi -~aj ne po stop ke za pre pre ~e va nje in zdrav lje nje se kun dar nih stanj. [eve~ – dejs tvo, da se ~lo vek, ki je le ta ̀ i vel s pri za de tost jo, sta ra, zanjpred stav lja tve ga nje za raz voj se kun dar nih stanj. Pri ce re bral ni pa -ra li zi pred stav lja oti{ ~a nec za ra di ne pra vil no pri la go je ne ga vo zi~ ka se -kun dar no sta nje.

Tu di z le ti vse manj {a vzdr` lji vost pri lju deh s ce re bral no pa ra li zo jelah ko se kun dar no sta nje, saj so mo` no sti vad be za nje ze lo ome je ne;prav ta ko je to lah ko po sle di ca sta ra nja. V ve ~i ni pri me rov je po treb -no obi ~aj ne po stop ke in pre ven tiv ne stra te gi je, na me nje ne zmanj {e -va nju u~in kov sta ra nja in se kun dar nih stanj, lju dem s ce re bral no pa -ra li zo pri la go di ti.

Ka ko se ljud je s ce re bral no pa ra li zo sta ra jo?

Odra sli s ce re bral no pa ra li zo se sta ra jo na enak na ~in kot odra sli vsplo {ni po pu la ci ji. Pri njih se po sle di ce sta ra nja lah ko izra ̀a jo nadru ga ~en na ~in.

Pri sot nost mo to ri~ ne ok va re in pri dru ̀e nih stanj lah ko ne ga tiv no vpli -va na pro ces sta ra nja, kar pri ve de do neo bi ~aj ne ga odra{ ~a nja in sta -ra nja. Dom ne va se, da je del upa da po sle di ca pro ce sa sta ra nja, delpa po sle di ca pri mar ne ok va re ter pri dru ̀e nih in se kun dar nih stanjozi ro ma med se boj ne ga de lo va nja obeh ali dru gih, so ~a sno pri sot nih,od os nov ne ga sta nja neod vi snih bo lez ni.

Med se boj no de lo va nje teh de jav ni kov (sta ra nja, vse ̀ iv lje nje pri sot nemo to ri~ ne ok va re, pri dru ̀e nih stanj, se kun dar nih stanj in od sta ro -sti od vi snih bo lez ni) vo di v upad splo {ne ak tiv no sti.

Ob jav lje nih pub li ka cij o med se boj nem de lo va nju pro ce sa sta ra nja, pri -mar ne ok va re, raz nih pri dru ̀e nih in se kun dar nih stanj pri odra slihs ce re bral no pa ra li zo je ma lo. Tu di po dat kov o vpli vu splo {no upo -rab lja nih po se gov pri ose bah s pri za de tost jo v raz li~ nih ob dob jih nji -ho ve ga ̀ iv lje nja ni ma mo.

Te` ko je ugo to vi ti, ka te ri od teh de jav ni kov je naj po mem bnej {i in kajlah ko sto ri mo, da bi upo ~a sni li ali us ta vi li te spre mem be. Ve mo pa,da pod po ra oko lja, na pri mer teh no lo{ ki pri po mo~ ki, igra vse po -


mem bnej {o vlo go pri vzdr ̀e va nju rav no ves ja med funk cio nal ni mi ome -ji tva mi, po ve za ni mi s sta ra njem, vse ̀ iv lje nje pri sot no ok va ro in neod -vi snost jo lju di s ce re bral no pa ra li zo.

Po tre bu je mo do sti ve~ zna nja, da bo mo mo gli po ja sni ti vzro ke od sta -ro sti od vi snih in funk cio nal nih spre memb pri lju deh z do ̀iv ljenj skopri za de tost jo kot tu di vlo go pod po re oko lja. Ko se sta ra vse ve~ odra -slih s ce re bral no pa ra li zo in ko ti po sta ja jo vse gla snej {i pri izra ̀a -nju skr bi o svo jem sta ra jo ~em se te le su, se stro kov nja ki vse bolj za -ve da jo, da ne ve do, kaj si pred stav lja mo kot “zna ~i len po tek sta ra -nja”.

So po sle di ce sta ra nja raz li~ ne kot pri vrst ni kih, ki ni ma jo ce re bral -ne pa ra li ze, ali so ena ke, a z ve~ jo ver jet nost jo bo lez ni in dis funk ci -je? Je pro ces sta ra nja pri lju deh s traj no mo to ri~ no pri za de tost joenak kot pri os ta lih ~la nih nji ho ve dru ̀i ne in dru gih odra slih splo -{ne po pu la ci je? ̂ e je dru ga ~en, je raz li ka po sle di ca ne vro lo{ ke ok -va re? Ka ko na sta ra nje vpli va jo po se gi v otro{ tvu, ado les cen ci, ka kovsa kod nev ne ak tiv no sti? Raz pra va, ki sle di, po kri va {te vil na se kun -dar na sta nja in te ̀a ve, ki jih ob ~u ti jo odra sli s ce re bral no pa ra li zoin od pi ra {te vil na vpra {a nja, ki zah te va jo na dalj ne ra zi ska ve.


2222 TE@JI PROBLEMI

“Star sem 61 let in ve~ kot 35 let sem de lal kot fi zio te -ra pevt. Zad nja le ta sem opa zil po stop ne spre mem be.Opa zil sem, da so bo le ~i ne v skle pih, ki jih imam vseod pri ~et ka ar tr ti ti sa pred prib li` no dvaj se ti mi le ti, vsehuj {e. Pri 56 le tih so mi vsta vi li umet ni kolk, po tre bo -val sem sko raj le to in pol, pre den sem po pol no ma okre -val. Zdaj sem za ~el opa ̀a ti te ̀a ve z rav no te` jem, ven -dar z red no vad bo sku {am ohra ni ti ~im ve~ jo okret nost.Imam tu di pro gre siv no ob struk ci jo nad plju ~i, pred dve -mi le ti sem iz ve del, da sem bil ro jen s sr~ no hi bo. Od -kri to re ~e no, mi slim, da je tre nut no naj nuj nej {e, da na -{i stro kov nja ki raz vi je jo ~im bolj {e na ~i ne obrav na ve inpo se gov za lju di vseh sta ro sti, ki ima jo ce re bral no pa -ra li zo.”

Lju dem s ce re bral no pa ra li zo se ved no do po ve du je, da je nji ho vo sta -nje po sle di ca en krat ne ok va re in da “ne na pre du je”; to rej, sta nje sene bo po slab {a lo. No vej {i po dat ki pa ka ̀e jo, da pri sot nost ce re bral -ne pa ra li ze to kom ̀ iv lje nja vo di do ne pri ~a ko va nih te ̀av. Pri ne ka -te rih lju deh se lah ko po ja vi jo funk cio nal ne in so cial ne te ̀a ve `e vzgod njih le tih. Ko sku {a jo poi ska ti po mo~ za od pra vo ome nje nih te -`av, po go sto na le ti jo na neod ziv nost ali neob ve{ ~e nost slu`b, ki najbi jim bi le v po mo~.

Na os no vi po dat kov iz raz prav na Sre ~a nju, ki jih je do dat no ob de -la la de lov na sku pi na z raz li~ nih vi di kov, to po glav je obrav na va ne ka -te re po mem bne te me, ki smo jih spoz na li in o ka te rih mo ra mo go -vo ri ti, z na me nom, da bi raz {i ri li na {e ve de nje o vpli vih pro ce sa sta -ra nja na lju di s ce re bral no pa ra li zo. Pr vi del po glav ja obrav na va prob -le me in skr bi, po ve za ne z zdrav jem in fi zi~ no ak tiv nost jo. V dru gemde lu so pred stav lje ni so cial ni in psi ho lo{ ki prob le mi. Oba de la obrav -na va ta te ma ti ke, ki so bi le spoz na ne kot naj po mem bnej {e in zah te -va jo ra zi sko va nje ali kli ni~ no obrav na vo.


Mi{i~no-skeletni sistem

[te vil ni odra sli s ce re bral no pa ra li zo me ni jo, da so mi {i~ no kost nete ̀a ve naj bolj izra ̀e ne in za skrb lju jo ~e. Kaj ve mo? Ve mo, da se mo -to ri~ na funk ci ja (gib lji vost, mo~, vzdr` lji vost) med pro ce som do zo re -va nja pri lju deh s ce re bral no pa ra li zo spre mi nja. Te spre mem be sotu di del pro ce sa do zo re va nja pri lju deh, ki ni ma jo traj ne ok va re. Paven dar so pri ce re bral ni pa ra li zi te te ̀a ve stal no pri sot ne, po ja vi jo sedo sti prej kot v splo {ni po pu la ci ji.

Spre mem be gib lji vo sti in de lo va nja

Odra slim s ce re bral no pa ra li zo se s sta ra njem zmanj {a nji ho va gib -lji vost in funk ci ja. Pri ~a ku je jo lah ko spre mem be v flek si bil no sti mi -{ic, ze lo ver jet no se bo zmanj {a la tu di mi {i~ na mo~ in v vzdr` lji vostob ru tin skih ak tiv no stih, po dob no kot pri vrst ni kih, ki ni ma jo traj -nih ok var. Ve~ ja je ne var nost pad cev, zlo mov in s tem po ve za nih te -`av. Mo go ~e bo do po tre bo va li ve~ po mo ~i pri vsa kod nev nih opra vi -lih, pre me{ ~a nju, oseb ni hi gie ni, ob la ~e nju in os ta lih ak tiv no stih.

Spa sti~ nost je po go sto bolj izra ̀e na, po go sto po ve za na z bo le ~i na mi,utru je nost jo. Po go sto odra sli s ce re bral no pa ra li zo kot tu di zdravs -tve ni de lav ci te` ko ugo to vi jo, ali so te te ̀a ve od vi sne od sta ro sti alipo sle di ca po mem bnih pa to lo{ kih pro ce sov. V~a sih so ome nje ne te -`a ve po sle di ca splo {ne ga upa da, kot pri os ta li po pu la ci ji, dru gi~ paje vzrok te ̀av re sna bo le zen ali ok va ra, npr. ste no za vrat ne hrb te nja -~e (zo ̀e nje hrb te nja~ ne ga ka na la v hrb te ni ci v pre de lu vra tu).

^lo vek s ce re bral no pa ra li zo ob sta ra nju na vad no po tre bu je dalj ~a -sa za pre mi ka nje. Za to po tre bu je or to ped ske pri po mo~ ke kot so ber -gle, hoj ca ali vo zi ~ek. Ver jet no bo mo ral raz vi ti no ve na ~i ne gi ba nja,vsto pa nja in iz sto pa nja iz ko pal ne ka di, iz av ta... Mo ral/mo ra la bo nadru ga ~en na ~in na ~r to va ti vsa kod nev ne ak tiv no sti. Da bi se tem spre -mem bam pri la go di li, je po treb no ve de ti, ka te ri pri la go je ni pri po mo~ -ki so na vo ljo in ka ko do njih pri ti.

Bo le ~i na in utru je nost

Vzro ki kost no mi {i~ nih te ̀av so raz no li ki. Bo le ~i no se po go sto pri pi -su je “ar tri ti su”. Po go sto ni ma mo kli ni~ nih do ka zov o ob sto ju ar tri ti -


sa ni ti o tem, da bi bil le-ta vzrok bo le ~in. Ni zna no, ali se pri ljud -jeh s ce re bral no pa ra li zo od sta ro sti od vi sni ar tri tis po jav lja po go ste -je ali pri ni` ji sta ro sti. Bo le ~i na je po go sto po sle di ca po{ kodb meh -ke ga tki va mi {ic, kit, ve zi in ̀ iv cev. Tu di kom pre si ja pe ri fer ne ga ̀ iv -ca lah ko pov zro ~a bo le ~i no. Vsa ome nje na sta nja so ze lo ver jet no po -go je na z na ~i nom iz va ja nja ne ke ak tiv no sti in po sle di ca stal ne ga po -nav lja nja is tih gi bal nih vzor cev.

Ni ma mo po dat kov o tve ga nju za na sta nek bo le ~i ne ni ti za nje no pre -pre ~e va nje, po seb no za dalj {a ~a sov na ob dob ja. Na ne sre ~o odra slihs ce re bral no pa ra li zo so nji ho ve pri to` be o stal ni bo le ~i ni bo di si ig -no ri rane bo di si mi ni ma li zi ra ne (npr. “To je bi lo pri ~a ko va ti, ne mo -re mo pa ni~ po ma ga ti.”).

Utru je nost je pri lju deh s ce re bral no pa ra li zo po go sta, tem bolj, kopo sta ja jo sta rej {i. Kot v splo {ni po pu la ci ji je utru je nost na vad no znaksplo {ne upo ~a sni tve ~lo ve ka; lah ko pa je tu di znak do lo ~e ne zdravs -tve ne te ̀a ve. Sta rej {i ljud je s ce re bral no pa ra li zo v~a sih ob ~uti jo bo -le ~i no in utru je nost hkra ti. Po go sto se to pri pi {e “de pre si ji” ozi ro mapsi ho so ma ti ki.

Ma lo je po dat kov o stra te gi jah za vzdr ̀e va nje ~im bolj {e vzdr` lji vo stipri odra slih s ce re bral no pa ra li zo. Mo` no sti ohra nja nja ener gi je sopo go sto zmanj {a ne. Odra sli s ce re bral no pa ra li zo iz bi ra jo opre mo inteh no lo gi jo vse pre ve~ po ̀ e ljah so rod ni kov ali ne go val cev. Ze lo ver -jet no nji ho ve od lo ~i tve te me lji jo na po dat kih, ki ve lja jo za splo {nopo pu la ci jo, ven dar te ni so v naj bolj {em in te re su odra slih s ce re bral -no pa ra li zo.

Os teo po ro za in zlo mi

Os teo po ro za pred stav lja re sno te ̀a vo pri lju deh, ki ima jo ̀ iv~ no-mi -{i~ no ok va ro. Pri odra slih s ce re bral no pa ra li zo ni {tu dij o iz gu bi kal -ci ja, ~e prav ve mo, da an tie pi lep ti~ na zdra vi la ovi ra jo ab sorb ci jo kal -ci ja. Tu di pri po ro ~i la o na do mest nem es tro gen skem zdrav lje nju sonee not na.

Os teo po ro za lah ko pred stav lja prob lem za lju di s ce re bral no pa ra li -zo v mla do sti in tu di v sta ro sti. Kot se kun dar no sta nje je os teo po ro -za opa ̀e na v zgod njem ̀ iv ljenj skem ob dob ju te po pu la ci je, ve za na jena ome je no ak tiv nost (po seb no, ~e ~lo vek s ce re bral no pa ra li zo le le -`i ob od sot ni mi {i~ ni ak tiv no sti), sla bo pre hra nje nost, do lo ~e na zdra -


vi la in en do kri ne mot nje. Pri sta rej {ih lju deh s ce re bral no pa ra li zose po go sto pri dru ̀i {e od sta ro sti od vi sna os teo po ro za. Raz mer je medobe ma de jav ni ko ma ni poz na no.

Naj po mem bnej {i za plet os teo po ro ze so zlo mi. Zlo mi, ki so po sle di case kun dar ne os teo po ro ze, so na vad no zlo mi okon ~in, ki so lah ko ve -za ni na teh no lo gi jo pre me{ ~a nja ali po{ kod bo, ko se ro ka ali no gauja me, ko gre do z vo zi~ kom sko zi vra ta. Po go sto se po{ ko do va ni inne go va lec po{ kod be ni ti ne za ve da ta, od kri je jo se slu ~aj no. Zlo mi, kiso po sle di ca sta rost ne oz. post me no pav zal ne os teo po ro ze, so pri splo -{ni po pu la ci ji na vad no zlo mi vre tenc ali kol ka. Tu di pri sta rej {ih lju -deh s ce re bral no pa ra li zo je po dob no. Naj po go stej {i vzrok zlo mov priodra slih – ne gle de na sta rost – so pad ci.

Vpli vi pred hod ne ga zdrav lje nja

Dol go ro~ ni u~in ki zdrav lje nja, ki so ga bi le odra sle ose be s ce re bral -no pa ra li zo de le` ne v mla do sti, ni so preu ~e ni. V po ve za vi s tem seza stav lja ta dve vr sti vpra {anj. Pr va iz ha ja jo iz pre pri ~a nja, da bi in -ten ziv no iz va ja nje te ra pij (obre me nje va nje {ib kih skle pov, stres skle -pov ali kit za ra di sla bo kon tro li ra nih gi bov ipd.), lah ko ime lo uni ~u -jo ~e po sle di ce. Prav ta ko ni so zna ni dol go ro~ ni u~in ki ki rur{ kih po -se gov s funk cio nal ne ga, kot tu di z oseb ne ga in so cial ne ga vi di ka. Tehpo mi sle kov zaen krat ni po tr di la ne ovr gla no be na ra zi ska va, vse paka ̀e, da jih bo po treb no po drob ne je preu ~i ti.

Dru go vpra {a nje se po stav lja v zve zi s pre ki ni tvi jo te ra pij, ki jih jebi la ose ba de le` na v raz voj nem ob dob ju. Mno ge se daj odra sle ose bes ce re bral no pa ra li zo, so bi le v mla do sti de le` ne dol go traj nih fi zi~ nihali de lov nih te ra pij. V ob dob ju poz ne ado les cen ce ali kot mla di odra -sli ljud je, ko so sa mi za ~e li spre je ma ti od lo ~i tve gle de ude le` be prite ra pi jah, so se mno gi od lo ~i li za pre ne ha nje teh te ra pij. Dru gi so sev ok vi ru {ol skih pro gra mov ude le ̀e va li ru tin skih te ra pij. Ko so sta -rost no pre ra sli te pro gra me, na vad no pri 21-ih le tih, je bi la to vrst nade jav nost pre ki nje na, po go sto brez na ~r to va nja ali skr bi za ohra nja -nje sta nja, ozi ro ma pre ven tiv nih pro gra mov. Pre ne ha nje ru tin skih te -ra pij je za skrb lju jo ~e in zah te va po drob no preu ~i tev.

Me ni mo, naj bi se z zdrav lje njem ne za ~e lo na pro{ njo ali pri vo li tevose be s ce re bral no pa ra li zo, tem ve~ iz dru gih, neod vi snih raz lo gov.V ne ka te rih pri me rih se je s te ra pi jo pri ~e lo ne gle de na de jan ske po -tre be ~lo ve ka s ce re bral no pa ra li zo, am pak za ra di po treb star {ev ali


ne go val cev. Po sa mez ni ka s ce re bral no pa ra li zo so bolj spod bu ja li kho ji z ali brez pri po mo~ kov, kot k upo ra bi in va lid ske ga vo zi~ ka, alipa je bil po stav ljen v po lo ̀aj, ki se je zdel pri me ren ne go val cu. Ze lopo mem bno je bi lo, da se je ~lo vek nau ~il ho di ti, to pa je kljub pre -pri ~a nju v nuj nost te ga po ~et ja lah ko po me ni lo ome je no po kret nostv ka snej {em ̀ iv lje nju. V spre me nje nem po lo ̀a ju je ~lo vek lah ko pomne nju ne go val ca res iz gle dal lep {e, ven dar je v tem po lo ̀a ju do bilpre le ̀a ni ne.

Mno gi stro kov nja ki s te ga po dro~ ja si za ~e nja jo po stav lja ti vpra {a njao sta rih pre pri ~a njih ta ko gle de sa mih po se gov, kot tu di o iz ho di{ -~ih gle de upo ra be do lo ~e nih na ~i nov zdrav lje nja. Nuj no je preu ~i ti,kaj te po sa mez ne me to de so, ali in ka ko jih je po treb no pri la go di tiin kak {na bi uteg ni la bi ti pri hod nja iz va ja nja tre nut nih me tod zdrav -je nja.

Oralna motorika

Hra nje nje in po ̀i ra nje je kom plek sno in fi zio lo{ ko us kla je no do ga ja -nje. Ne ka te ri odra sli s ce re bral no pa ra li zo, pred vsem ti sti, ki so te` -je pri za de ti, ima jo s tem hu de te ̀a ve. Pri njih se za to po go sto po jav -lja jo te ̀a ve z zob mi.

Ko po sta ja jo sta rej {i, so te te ̀a ve bolj izra ̀e ne za ra di dveh de jav ni -kov: prvi~, struk tu ra in splo {no zdravs tve no sta nje zo bov ja je vse slab -{e, v glav nem kot po sle di ca bo lez ni in sla be zgod nje ne ge zob, dru-gi~, za ra di sta ra nja se zmanj {a tvor ba sli ne (to lah ko do dat no zmanj -{a jo tu di do lo ~e na zdra vi la). Ta ko sta nje pov zro ~a do dat ne te ̀a ve,saj so zob je nuj ni za ̀ ve ~e nje, sli na pa za me {a nje s hra no – obo jeolaj {a po ̀i ra nje. Za to se ̀ e pri sot ne te ̀a ve s hra nje njem in po ̀i ra -njem slab {a jo in pri ve de jo do {te vil nih do dat nih te ̀av.

Hra nje nje in po ̀i ra nje

Ljud je s ce re bral no pa ra li zo ima jo lah ko te ̀a ve z ̀ ve ~e njem, po ̀i ra -njem ali za le ta va njem hra ne. Te so lah ko bla ge ali mo~ no izra ̀e ne.Ne ka te ri lah ko le po ~a si in s te ̀a vo po ̀i ra jo (dis fa gi ja), za to pri dedo za le ta va nja ali as pi ra ci je hra ne in te ko ~i ne. Te ̀a ve z ̀ ve ~e njem inpo ̀i ra njem o~it no vpli va jo na to, kak {no ob li ko hra ne si bo ~lo vek


iz bi ral. Ta ome je na iz bi ra pa se ve da vpli va na pre hra nje nost, vzdr -`e va nje te le sne te ̀e in splo {no zdravs tve no sta nje.

Pri to` be o te ̀a vah pri hra nje nju in mot njah po ̀i ra nja os ta ne jo po -go sto spre gle da ne. Vsi, ki skr bi jo za zdravs tve no ne go, jih ne jem lje -jo do volj re sno in se z nji mi ne uk var ja jo v po treb ni me ri. Res pa jetu di, da nam obi ~aj ne prei ska ve (npr. rent gen sko sli ka nje z ba ri je voka {o) ne po ka ̀e jo spre memb. Za to je upo ra ba do lo ~e nih te ra pevt -skih pri sto pov (ali ce lo od lo ~i tev, da ne bo mo po sku {a li ni ~e sar), po -go sto os no va na na pod la gi ne pra vil nih ali ne za dost nih in for ma cij.

Te ̀a ve z zob mi / ma lo klu zi ja

S sta ra njem se pri lju deh, ki po tre bu je jo po seb no ne go zob, po jav ljavse ve~ te ̀av z zo bov jem. ̂ e prav so te ̀a ve z zob mi pri lju deh s ce -re bral no pa ra li zo ze lo po go ste, jih le ma lo red no obi sku je zo boz drav -ni ka – pri zdra vih lju deh so red ni obi ski pri zo boz drav ni ku ne kajpo vsem obi ~aj ne ga. V glav nem lah ko to dejs tvo pri pi {e mo te` ki do -stop no sti am bu lant, pre majh ne mu {te vi lu do dat no us po sob lje nih zo -boz drav ni kov, ki se uk var ja jo z zdrav lje njem odra slih s po seb ni mipo tre ba mi in ome ji tev, ve za nih s po vra ~i lom stro{ kov.

[kr ta nje z zob mi lah ko pri ve de do od lam lja nja in zlo mov zob, karpred stav lja pri po prav lja nju do dat ne te ̀a ve. Ma lo klu zi ja oz. ne pra vi -len griz je pri odra slih s ce re bral no pa ra li zo za ra di ne nor mal ne ga de -lo va nja mi {ic (gri ma si ra nja, ne pra vil ne ga ̀ ve ~e nja in ne pra vil nih vzor -cev po ̀i ra nja, zvi ja nja je zi ka) ze lo po go sta. ̂ e prav naj bi odra sli sce re bral no pa ra li zo ne ime li po go stej {ih te ̀av s tem po ro man di bu lar -nim skle pom kot os ta la po pu la ci ja, pa se te te ̀a ve po go ste je po jav -lja jo pri ti stih odra slih, ki ima jo ma lo klu zi jo ali sla bo den ti ci jo. Pre -ven tiv no in/ali or to dont sko zdrav lje nje pri ado les cen tih po go sto ni mo -go ~e za ra di te ̀av z ve de njem ali dru gih de jav ni kov.

Pri sot nost ome nje nih te ̀av lah ko vpli va na ~lo ve ko vo zmo` nost u`i -va nja hra ne in/ali po ̀i ra nja. Npr. oma ja ni ali od lom lje ni zob je, obo -le nja ob zob nih tkiv, rak v ust ni vot li ni, zlom lje ne ali ne pri le ga jo ~e sepro te ze... vse to mo ti ̀ ve ~e nje in po ̀i ra nje. Ust na hi gi je na je po go -sto ne za dost na za ra di po manj klji ve fi ne mo to ri ke in pre majh ne ga so -de lo va nja ne go val cev. To vo di do zob nih ob log, zob ne gni lo be, vne tijin prez god nje iz gu be zob.


Na splo {no je spre je to na pa~ no spoz na nje, da je iz gu ba zob in sla bozdravs tve no sta nje ust ne vot li ne ne kaj po vsem obi ~aj ne ga, kar pri ne -se s sa bo pro ces sta ra nja pri ce re bral ni pa ra li zi. Res pa je, da te za -de ve ni so to li ko od vi sne od pro ce sa sta ra nja sa me ga, am pak so vve~ ji me ri po sle di ca ovir, ki pre pre ~u je jo u~in ko vi to ust no hi gi e no.Po mem bna te ̀a va je, da us trez no pri la go je nih pri po mo~ kov, s ka te -ri mi bi si po ma ga li pri ust ni hi gie ni, pri manj ku je. Vsee no pa ve ~i note ̀av z zob mi lah ko pre pre ~i mo z red nim ~i{ ~e njem in do brim vsa -kod nev nim pre ven tiv nim pro gra mom. Na vo ljo so {te vil ni pri la go je nipri po mo~ ki, nuj na pa je pra vil na pou ~e nost o ust ni hi gi e ni ta ko zaodra sle kot za nji ho ve ne go val ce.

Stro kov nja ke, ki se uk var ja jo z zo boz dravs tvom, je po treb no izo bra -è va ti in us po so bi ti za diag no sti ci ra nje in pla ni ra nje zdrav lje nja zaodra sle s ce re bral no pa ra li zo. ̂ e prav bo do ne ka te re ome ji tve za ne -go ned vom no os ta le, lah ko olaj {a mo do stop nost do or di na cij in spre -me ni mo pro to ko le zdrav lje nja – ta ko bo do obi ski bol ni kov bolj u~in -ko vi ti in us pe {ni. Os ta le te ̀a ve bo te` je pre bro di ti; med nje so di po -manj ka nje us po sob lje nih stro kov nja kov, po manj ka nje sred stev za zob -no os kr bo...

Gastrointestinalne motnje

O po gost no sti po jav lja nja in iz ku{ njah odra slih s ce re bral no pa ra li -zo, ki jih ima jo z ̀ e lod~ ni mi in ~re ve sni mi te ̀a va mi, je le ma lo zna -ne ga. Ne ka te ri odra sli s ce re bral no pa ra li zo po ro ~a jo, da jih pe ~e zga -ga, ima jo he me roi de, so za pr ti.

Ga stroe zo fa geal ni ref luks

Ga stroe zo fa geal ni ref luks je re tro grad ni tok oz. vra ~a nje vse bi ne izè lod ca ali tan ke ga ~re ves ja. Za te ka nje ̀ e lod~ ne vse bi ne je lah ko bo -le ~e in ne ka te rim odra slim s ce re bral no pa ra li zo pov zro ~a ne la god -je. Lah ko pov zro ~a ezo fa gi tis (vnet je po ̀i ral ni ka) in “zga go”, ga stri tis(vnet je ̀ e lod~ ne sluz ni ce) in ul ku se. Do lo ~e na zdra vi la, pred vsem zdra -vi la za zdrav je nje epi lep si je in pro tiv net na zdra vi la, te te ̀a ve {e po -ve ~a jo. ê prav je dol go ve lja lo pre pri ~a nje, da de for ma ci je okost ja(npr. sko lio za) lah ko vpli va jo na de lo va nje ̀ e lod ca in ~re ves ja, je vstro kov ni li te ra tu ri le ma lo do ka zov, ki bi to po tr je va li.


Ref luks po go sto pov zro ~a bru ha nje, sla bo splo {no pre hra nje nost inupo ~as nje no rast. Za kaj in kdaj se pri lju deh s ce re bral no pa ra li zopo ja vi ref luks, ni zna no. Tu di mo` no sti zdrav lje nja in us pe {nost te -ra pi je pri odra slih s ce re bral no pa ra li zo ni so opi sa ne.

Po seb na te ̀a va, po ve za na z ga stroe zo fa geal nim ref luk som je as pi ra -ci ja (za te ka nje hra ne, te ko ~i ne v di ha la). As pi ra ci ja pov zro ~a po nav -lja jo ~a se vnet ja di hal, zla sti plju~ ni ce, po se bej pri lju deh, ki so te` -ko te le sno pri za de ti.

Kon sti pa ci ja (za prt je)

Kon sti pa ci ja, nez mo` nost ali te ̀a ve z iz lo ~a njem bla ta iz ~re ves ja, jete ̀a va {te vil nih, ta ko mla dih kot sta rej {ih oseb s ce re bral no pa ra li -zo. Kon sti pa ci ja je na vad no po sle di ca tr de ga bla ta, to pa po sle di cane za dost ne ga vno sa vlak na te hra ne in te ko ~i ne, pa tu di pre majh nefi zi~ ne ak tiv no sti, ki ni za dost na za spre mem be in traab do mi nal ne gatla ka. Do lo ~e na zdra vi la ta prob lem {e po slab {a jo. S spre me nje no se -sta vo pre hra ne, z zdra vi li, ki pos pe {u je jo praz nje nje ~re ves ja in {ene ka te ri mi na ~i ni spod bu ja nja ~re ves ja lah ko do se ̀e mo red no iz lo -~a nje bla ta. Ne go val ci pre po go sto sprej me jo red no od va ja nje v ple ni -ce kot naj bolj {i re zul tat. ̂ e je le mo go ~e, je tre ba raz mi sli ti tu di odru gih teh ni kah in opre mi, ki omo go ~a red no od va ja nje v toa let no{kolj ko, saj s tem ohra nja mo ~lo ve ko vo do sto jans tvo, iz bolj {a mo so -cial no spre je tost in ne na zad nje zmanj {a mo dra ̀e nje ko ̀e.

Pre hra na

[te vil ni odra sli s ce re bral no pa ra li zo po ra bi jo ve li ko ko li ~i no ener gi -je za vzdr ̀e va nje svo je mo bil no sti. Za ra di {te vil nih kom plek snih inmed se boj no od vi snih de jav ni kov (fi zi kal nih, psi ho so cial nih, oko lja)so v ne var no sti, da se pri njih po ja vi jo te ̀a ve, po ve za ne s pre hra no.Za to je skrb za pre hra no po mem bna!

Tra di cio nal ni na ~i ni pre ra ~u na va nja po treb ne ga dnev ne ga vno sa hra -ne so od vi sni od {te vil nih de jav ni kov, npr. me ta bo liz ma, an tro po me -tri~ nih me ri tev, na po ra. Ta pri po ro ~i la, na os no vi ka te rih izra ~u na -mo red ne dnev ne po tre be, slo ni jo na splo {ni po pu la ci ji in ni so pri -la go je ne odra slim, ki ima jo za ra di ̀ iv~ no mi {i~ ne pri za de to sti dru ga~ -ne po tre be. Upra vi ~e no lah ko tr di mo, da na vo di la za dnev no po tre -ben vnos hra nil, izra ~u na na na ta ki os no vi, ni so upo rab na za ose be


s ce re bral no pa ra li zo. Ver jet no tra di cio nal ni mo del, ki slo ni na kom -bi na ci ji kon tro le te le sne te ̀e, die te in gi ba nja, po tre bu je do lo ~e ne pri -la go di tve; lah ko pa bi tu di pri po ro ~i la pri la go di li po seb nim po tre bam,ta ko da bi od go var ja la po seb nim si tua ci jam.

Te` ko je do lo ~i ti, kdaj se ener get ske in pre hram be ne po tre be pri os-e bi s ce re bral no pa ra li zo po kri va jo, {e po seb no pri te` ki te le sni pri -za de to sti. Ni zna no, ka ko je po treb no spre me ni ti vnos hra nil ob akut -nem ali kro ni~ nem (npr. as pi ra cij ski plju~ ni ci) obo le nju ali pri spre -mem bi v funk cio ni ra nju. Na da lje, ker ima jo odra sli s ce re bral no pa -ra li zo manj mo` no sti vad be kot odra sli splo {ne po pu la ci je, jim obstal nem na ra{ ~a nju te le sne te ̀e na mo re mo pred pi sa ti ve~ je fi zi~ neak tiv no sti.

Vpra {a nja o pre hra ni, do stop no sti do urav no te ̀e ne die te, ka ko vo stiin ko li ~i ni po treb ne hra ne so {e bolj po memb na, ka dar ima ose ba sce re bral no pa ra li zo te ̀a ve pri uì va nju hra ne, na ku po va nju hra ne inpri is ka nju ne ko ga, ki bi ji po ma gal do lo ~i ti dnev ne po tre be hra nil.

Urolo{ke teàve

Ta ko mo{ ki kot ̀ en ske s ce re bral no pa ra li zo ima jo lah ko te ̀a ve zin kon ti nen co in re ten co uri na. Te te ̀a ve so lah ko po sle di ca ne vro -lo{ kih mo tenj, ob sto je ~e spa sti~ no sti ali ne pra vil ne ga ob ~ut ka o pol -no sti me hur ja. Ne ka te re èn ske s ce re bral no pa ra li zo ima jo lah kouro lo{ ke te ̀a ve ve za ne na men strual ni ci kel.

Po manj klji va kon tro la kon ti nen ce lah ko pov zro ~a za dre ge in te ̀a vepri po pol ni sa mo stoj no sti. Po treb ne so na tan~ ne prei ska ve mo` nihvzro kov (npr. zdrav lje nja, kom pre si je hrb te nja ~e in dru gih ne vro lo{ -kih vzro kov, vne tij se ~il, spre memb ob na {a nja) iz gu be uri nar ne kon -tro le in spre memb pri uri nar ni funk ci ji.

Po leg bio lo{ kih vzro kov lah ko to vrst ne te ̀a ve pov zro ~a jo dru gi de -jav ni ki. Med nji mi so nez mo` nost uri ni ra nja, ko bi bi lo po treb no za -ra di ne do stop nih toa let nih pro sto rov, pit je ze lo majh ne ali ze lo ve li -kih ko li ~in te ko ~i ne, upo ra ba pri prav za zu na njo dre na ̀o. Pri ne ka -te rih odra slih s ce re bral no pa ra li zo in men tal no re tar da ci jo od sot -nost pre poz na va nja pol no sti in od sot no sti ka kr {ne ko li ho te ne kon -tro le pri de do ref lek sne ga iz praz ne nja me hur ja.


K uri nar ni kon ti nen ci lah ko pri sto pi mo na ve~ na ~i nov. Uri nar na kon -ti nen ca zah te va pra vil no oce no pol no sti me hur ja; ko je me hur poln,se izra zi po tre ba po uri ni ra nju, ki ga ob os vo je ni kon tro li lah ko za -dr ̀i mo, do kler sa mi ali s po mo~ jo ne pri de mo do stra ni{ ~a. Vsa tapo dro~ ja se po sa mez nik lah ko nau ~i kon tro li ra ti in pre pre ~i in kon -ti nen co.

Odra sli mo{ ki s ce re bral no pa ra li zo ima jo ver jet no ena ke te ̀a ve spo ve ~a njem pro sta te in tve ga njem za ra ka kot os ta li mo{ ki, ko sesta ra jo. Po dat kov, ki bi to po tr di li ali ovr gli, kot tu di po dat kov o di-ag no sti~ nih in te ra pevt skih po stop kih pri mo{ kih s ce re bral no pa ra -li zo, ni.

Reprodukcija

O re pro duk tiv nih vpra {a njih, spe ci fi~ nih za odra sle s ce re bral no pa -ra li zo, je ma lo po dat kov. Ta ko ̀ en ske kot mo{ ki s ce re bral no pa ra -li zo po ro ~a jo o te ̀a vah na po dro~ ju re pro duk ci je in spol no sti; za po -mo~ pri teh te ̀a vah ne go val ci ni so us po sob lje ni, te ̀a ve, ki jih ob ~u -ti jo, pa po go sto os ta ne jo ne pre poz na ne in ne pra vil no obrav na va ne.

Zdrav ni ki in kli ni ke mo{ kim in `en skam s ce re bral no pa ra li zo nenu di jo po seb nih us lug gle de te ̀av s spol nost jo in re pro duk ci jo. Toopa zi mo ̀ e ob vsto pu v or di na ci jo, saj pre gle do val ne mi ze ni so do -stop ne ni ti pri la go dlji ve odra sle mu z in va lid nost jo. Tu di ko je po seb -na opre ma na vo ljo, je ve ~i na zdrav ni kov neiz ku {e nih za upo ra bo lete ali pa je eno stav no ni so pri prav lje ni upo rab lja ti. V~a sih je te` kona re di ti pra vi len pre gled za ra di fi zi kal nih ome ji tev po sa mez ni ka (po -seb no spa sti~ no sti) ali ome je ne ko li ~i ne po dat kov, ki jih lah ko do bi -jo od lju di s ce re bral no pa ra li zo, ki po tre bu je jo nji ho ve us lu ge. Za -to so ne ka te ri zdrav ni ki manj pri prav lje ni ra zi sko va ti spre mem be inne pra vil no sti men strua cij ske ga ci klu sa pri ̀ en skah ali iz ve sti te me -ljit pre gled. ̂ e prav je po dat kov ma lo, se zdi, da se ru tin ski PAP bri -si, pre gle di dojk (po seb no ma mo gra fi ja), rek tal ni pre gle di za od kri -va nje po ve ~a nja pro sta te in dru gih te ̀av, pri mo{ kih in ̀ en skah spri za de tost mi (ki ni so vklju ~e ni v od dr ̀a ve vo de ne us lu ge) ne iz va -ja jo ta ko po go sto kot pri os ta lih lju deh.

Re pro duk tiv na vpra {a nja, ki se po ra ja jo pri mo{ kih in ̀ en skah s ce -re bral no pa ra li zo, se med sa bo raz li ku je jo. Mo{ ke za ni ma jo pred -vsem vpra {a nja o im po ten ci in fi zi~ ni za do sti tvi spol nih po treb. @en -


ske pa bolj skr bi jo zna ki me no pav ze in ma ni fe sta ci je le te v pri mer -ja vi z ̀ en ska mi, ki ni ma jo ce re bral ne pa ra li ze. Skr bi jo jih do dat nefi zi kal ne ome ji tve, ki jih pri ne se jo sred nja le ta, npr. ~us tve ne spre -mem be in spre mem be v ni vo ju ener gi je. Skr bi jo jih tu di fi zi kal ne spre -mem be ob me no pav zi, npr. te ̀a ve s sla ~e njem pu lo ver jev ipd. ob na -va lih vro ~i ne. Ne ka te re skr bi tu di spre mem ba raz po lo ̀e nja ob me -no pav zi.

Po mem bno vpra {a nje je, ta ko kot pri splo {ni po pu la ci ji, na ~r to va njeroj stev in za{ ~i ta pred spol no pre nos lji vi mi bo lez ni mi in AIDS-om.Ne ka te re za de ve se ti ~e jo sa me ga re pro duk tiv ne ga zdrav ja, dru ge paso vple te ne v ~lo ve{ ko spol nost, npr. izo bra ̀e va nje o spol no pre nos -lji vih bo lez nih, re pro duk tiv nem zdrav ju, PAP bri sih in na ~r to va njuroj stev (ta ko kot upo ra ba ali nez mo` nost upo ra be kon do mov). Tu divpli vi raz li~ nih kul tur po mem bno vpli va jo na to, ali sprej me mo mo{ -ke ga ali ̀ en sko s pri za de tost jo za spol ne ga part ner ja. Za odra sle shu do te le sno pri za de tost jo je po mem bno tu di vpra {a nje po mo ~i tret -je ose be pri spol nih od no sih.

Tu di vpra {a nja o plod no sti in mo` no sti nor mal ne no se~ no sti in po -ro da so po go sta. @en ske s ce re bral no pa ra li zo ima jo ze lo ve li ko te -`av, pred no naj de jo ko ga, ki jim zna us trez no od go vo ri ti na ta vpra -{a nja. Po go sto je vpra {a nje naj pri mer nej {e sta ro sti za no se~ nost inrojs tvo otro ka. [te vil ne ̀ en ske skr bi, “Ko li ko ~a sa imam lah ko otro -ke in, ali bom ime la, ko bom sta rej {a, za ra di svo je pri za de to sti te` -jo no se~ nost in po rod?”. Zdrav ni ki, kli ni ke za na ~r to va nje dru ̀i ne incen tri za neod vi sno ̀ iv lje nje bi mo ra li poz na ti od go vo re na ta vpra -{a nja.

Do stop nost do zdravs tve nih us lug, ki se ti ~e jo re pro duk tiv ne ga zdrav -ja, je po se ben prob lem. Ve ~i na lju di s ce re bral no pa ra li zo ze lo te` kopri de do zdravs tve ne ga za va ro va nja, pa tu di ~e ga ima jo, je ve ~i nakli nik in zdrav ni{ kih or di na cij ne do stop nih. Po leg te ga {te vil ni, ki nu -di jo zdravs tve ne us lu ge, ne ve do do sti o ce re bral ni pa ra li zi, do gi ne -ko lo{ ko/po rod ni{ kih us lug je te` ko pri ti, {te vil ni pa zgo raj ome nje -nih vpra {anj ne jem lje jo re sno (za ra di pred sod kov o ni` ji in te li gen -ci, hi po hon dri ji, ipd.).

“Bol ni ke” s te le sno ok va ro zdravs tve ni de lav ci po go sto razose bi jo, ~epa do bi mo po dat ke, jih ve ~i no ma da jo mo{ ki. Na lju di s ce re bral nopa ra li zo po go sto gle da jo kot na asek sual na bit ja, od nos zdrav ni kovpa na splo {no pred po stav lja, da ni so spol no ak tiv ni.


Spolnost

^e prav spol no sti ni eno stav no lo ~i ti od re pro duk ci je, jo obrav na va -mo lo ~e no za ra di so cial nih in ~us tve nih vpli vov na odra{ ~a nje in sta -ra nje. Odra sle ̀ en ske in mo{ ki s ce re bral no pa ra li zo se pri spol no -sti soo ~a jo s {te vil ni mi ovi ra mi. To je po sle di ca med zdra vo po pu la -ci jo na splo {no raz {ir je ne ga mne nja, ki lju di s pri za de tost jo “raz spo -li jo” (pri za de te lju di si pred stav lja jo kot nes pol na bit ja).

Tu di sa mi pri za de ti o se bi po go sto raz mi{ lja jo na enak na ~in. Pri ve -~i ni ta ko raz mi{ lja nje spod bu ja tu di od nos star {ev in dru gih odra -slih, saj so bi li tu di {te vil ni od njih vzgo je ni kot asek sual na bit ja.@en ske so lah ko za ra di ta ke ga od no sa po ni ̀a ne in os ta ne jo sam ske,ker nji ho vi star {i me ni jo, da naj se ne bi po ro ~i le. Za to ne ho di jo nazmen ke in ne pri ~a ku je jo, da jih obrav na va jo kot spol na bit ja, ni tida bi po sta le ̀ e ne in ma te re. Mo{ ke pa sma tra jo za nes po sob ne, dabi vzdr ̀e va li dru ̀i no in da bi prev ze li od go vor no sti lju bim ca, mo ̀ain o~e ta.

Ko se odra sli sta ra jo, se okrog spol no sti na ko pi ~i jo {te vil ne skr bi.Med ti sti mi, ki so ve za ne na zdrav je, so skr bi o u~in ko vi to sti in upo -rab no sti raz li~ nih na ~i nov kon tro le roj stev (npr. stran ski u~in ki kon -tra cep cij skih tab letk, te ̀a ve ob upo ra bi kon do mov); strah pred AIDS-om in dru gi mi spol no pre nos lji vi mi bo lez ni mi; in ob sta ra nju, neod -go vor je na vpra {a nja o vse bolj izra ̀e nih kon trak tu rah, manj {i mo -bil no sti, mo go ~i im po ten ci in vpli vu me no pav ze na spol no ak tiv nost.

Na sled nja skrb, ki pe sti ta ko mo{ ke kot ̀ en ske, se na na {a na samspol ni od nos. Na to del no vpli va, ali je spol ni part ner te le sno pri za -det ali ne. Ne ka te ri ~u ti jo, da ima jo manj {i strah pred od no som, ~enji hov part ner ni pri za det, dru gi pa so ta krat v ve~ ji za dre gi. ̂ e staoba part ner ja te le sno pri za de ta, ima ob od no su lah ko vsak od nji jute ̀a ve in fi zi~ ne ome ji tve. Skr bi o spo lnem od no su so na vad no po -ve za ne z ne funk cio nal ni mi vi di ki spol no sti, ti pa so ve za ni na majh -no sa mo za vest in sa mo zau pa nje ter nes klad no sa mo po do bo.

Te ̀a ve pri is ka nju ̀ iv ljenj ske ga (ali tre nut ne ga) part ner ja lah ko ome -ju je jo spol ni kon takt in in tim nost, kar se z le ti le stop nju je. Ce lo vza ko nu ali ob stal nem part ner ju je za seb nost mo te na, ~e je za olaj -{a nje spol ne ga od no sa pri odra slih s hu do te le sno pri za de tost jo po -treb na tret ja ose ba. Vse te ome ji tve po sta ja jo z vi{ jo sta rost jo boljizra ̀e ne – se sta ja nje in red na spol na ak tiv nost je te` ja za ra di so cial -


ne izo la ci je in tu di za to, ker je {te vi lo po ten cial nih part ner jev z le tivse manj {e.

Ta ko mo{ ki kot ̀ en ske s ce re bral no pa ra li zo se mo ra jo po go sto bo -ri ti z last ni mi in ste reo tip ni mi pred sta va mi os ta lih, kaj je spol no pri -vla~ no. [te vil ne ̀ en ske in mo{ ki s ce re bral no pa ra li zo mo ra jo pre -se ~i pri ~a ko va nja in pred vi de va nja, da po tre bu je jo za{ ~i to pred spol -ni mi iz ku{ nja mi. Po go sto se od njih ne pri ~a ku je, da si bo do us tva -ri li dru ̀i no in ime li otro ke, ni ti se ne pri ~a ku je, da bo do spol no ak -tiv ni. Ta ka pri ~a ko va nja pu{ ~a jo vse ̀ iv lje nje pri sot ne so cial ne po -sle di ce.

Pri ~a ko va nja in ̀ e lje, ve za ne na spol nost, ogro ̀a jo te ̀a ve, ko se os-e ba soo ~i s po manj ka njem pri ~a ko va nja, da je lah ko spol no bit je,ome je ni mi ali od sot ni mi iz ku{ nja mi in na ra{ ~a jo ~o sta rost jo, ki do -dat no zmanj {a nje go ve/nje ne fi zi~ ne spo sob no sti.

Te`avna komunikacija

Za ra di te ̀av z iz go vor ja vo lah ko odra sli s ce re bral no pa ra li zo ne ma -lo krat ob ~u ti jo te ̀a ve in fru stra ci jo, pre den jih ra zu me jo. Te te ̀a vepris pe va jo k ne ga tiv ni reak ci ji po slu {al ca in ne pri prav lje no sti na da -lje va nja po go vo ra z nje go ve stra ni. Nji ho ve te ̀a ve na vad no vpli va jona splo {en od nos lju di na pram odra slim s ce re bral no pa ra li zo. Tolah ko vo di do splo {ne ga vti sa, da so ljud je s ce re bral no pa ra li zo manjin te li gent ni in nez mo` ni me do seb ne ko mu ni ka ci je. V re sni ci pa so{te vil ni odra sli s ce re bral no pa ra li zo nor mal no in te li gent ni.

Ka dar so pri sot ne te ̀a ve pri ko mu ni ka ci ji, so na vad no po sle di ca trehde jav ni kov: mo to ri~ ne tvor be go vo ra, go vor je nja in mo tenj cen tral ne -ga pro ce si ra nja, in pri dru ̀e ne iz gu be slu ha. ̂ e prav je lah ko ka te ri -ko li od teh de jav ni kov vzrok mo te ne ko mu ni ka ci je, ima le manj {i dellju di s ce re bral no pa ra li zo kom bi na ci jo vseh treh de jav ni kov. Naj po -go stej {i vzrok te ̀av je v mo to ri~ ni tvor bi go vo ra, mot nje slu ha pa sovzrok te ̀av v prib li` no 20% pri me rov. Kot do dat ni de jav nik se s sta -ra njem pri dru ̀i jo spre mem be plju~ ne funk ci je, spre me ni jo se vo lum -ni in ka pa ci te te plju~. V kak {nem ob se gu je sled nje pri sot no pri sta -rej {ih odra slih s ce re bral no pa ra li zo, ni zna no.

Mot nje ko mu ni ka ci je pred stav lja jo pre ple ten set te ̀av. Za ra di kom -plek sne ga pre ple ta nja zaz na ve in pro duk ci je go vo ra je te` ko pra vil -


no oce ni ti te te ̀a ve. Odra sli s ce re bral no pa ra li zo ima jo lah ko tu dispe ci fi~ ne mot nje u~e nja, ki ni so bi le pra vil no pre poz na ne in obrav -na va ne, ko je do ti~ ni {e ho dil v {o lo. Za to ima jo odra sli lah ko te ̀a -ve pri in teg ra ci ji in tvor bi go vo ra.

Mot nje u~e nja lah ko vpli va jo tu di na mot nje iz go vor ja ve, za to je go -vor in kon ver za ci ja vir fru stra cij. Ne dav ne ino va ci je in teh ni~ ne iz -bolj {a ve so ob ~ut no olaj {a le od prav lja nje ko mu ni ka cij ske ga de fi ci ta.Te ̀a va pri to vrst nih po stop kih je v tem, da po sta ne ta na ~in po mo -~i, ko mla di odra sli pre ne ha jo s {o la njem, manj do sto pen.

Ka kor ko li ̀ e, o mot njah ko mu ni ka ci je mo ra mo go vo ri ti. Sta rej {i ljud -je s ce re bral no pa ra li zo o svo jih simp to mih in te ̀a vah po go sto te` -ko go vo ri jo z ne go val ci in dru gi mi. To lah ko vo di do fru stra cij v si -ste mu zdravs tve ne ga vars tva in ne zain te re si ra no sti za sti ke, do klerdo lo ~e na zdravs tve na te ̀a va ne po sta ne pe re~ aku ten ali kro ni ~enprob lem. Lah ko pri de do na pa~ no diag no sti ci ra ne bo lez ni in se kun -dar nih stanj, ka dar zdrav ni ki od go vo rov na za stav lje na vpra {a nja nera zu me jo po pol no ma.

Te ̀a ve pri ko mu ni ka ci ji lah ko in de jan sko pred stav lja jo po mem bnepre gra de pri za po slo va nju, so cia li za ci ji in vsa kod nev nih opra vi lih. Ne -kaj po zor no sti je tre ba us me ri ti v raz voj bolj {ih in u~in ko vi tej {ih ko -mu ni ka cij skih pri po mo~ kov, del pa v izo bra ̀e va nje ne go val cev in dru -gih, ki red no pri ha ja jo v stik z odra sli mi s ce re bral no pa ra li zo, dabo do bolj spre jem lji vi in ra zu me va jo ~i so go vor ni ki.

Osebna u~inkovitost

Odra sli s pri za de tost jo ima jo te ̀a ve za ra di nor mal ne ga pro ce sa sta -ra nja, kot tu di ti ste, ki so odraz ̀ iv lje nja s pri za de tost jo. V sred njihle tih {te vil ni odra sli s ce re bral no pa ra li zo po ro ~a jo o spre mem bahfunk cio nal nih spo sob no sti, ki jih ni so pri ~a ko va li. Ne pre sta no so jimdo po ve do va li, da je ce re bral na pa ra li za ne na pre du jo ~a mot nja, za toni so bi li pri prav lje ni na dejs tvo, da stva ri, ki so jih prej na re di li zlah ko to, ne mo re jo ve~ opra vi ti. Te ne pri ~a ko va ne iz gu be in ovi re pred -stav lja jo no vo gro` njo nji ho vi neod vi sno sti.

[te vil ni odra sli se soo ~a jo z na lo go raz vi ti spre jem lji ve re {i tve za na -da lje va nje vsa kod nev nih ak tiv no sti. Po ja vi jo se lah ko {te vil ne te ̀a veob soo ~a nju s sta rost ni mi spre mem ba mi, ki jih ote ̀u je in mor da pos -


pe {i ce re bral na pa ra li za. [te vil ne od teh te ̀av po sta ne jo ve~ ji prob -lem, ~e mo ti jo vsa kod nev ne so cial ne in med se boj ne od no se, za po slo -va nje, star {evs tvo in dru go.

Us pe {no sta ra nje

Ohra nja nje so cial nih od no sov, pri ja teljs tva in dru gih raz me rij po sta -ja s sta ra njem, ob ved no manj {em {te vi lu na {ih vrst ni kov, vse te` je.Te iz gu be po go sto ub la ̀i jo otro ci ali za ko nec, s ka te rim po stop nogra di mo vse te snej {i vza je men od nos. Na ̀ a lost pa {te vil ni odra sli sce re bral no pa ra li zo ni so po ro ~e ni in ni ma jo otrok – prav ti stih lju di,ki bi jim naj la` je nu di li po mo~ in pod po ro. Za lju di, ki ima jo te ̀a -ve z gib lji vost jo in/ali go vo rom, je ta izo la ci ja lah ko ze lo te ̀av na, saj{te vil ni odra sli ni so bi li spo sob ni vzpo sta vi ti so cial nih sti kov iz vensvo je dru ̀i ne.

Sta ra nje vpli va tu di na po klic no iden ti te to in na ~r te za ̀ iv lje nje poupo ko ji tvi. Pri ne se no ve stre sor je fi zi kal nim zmo` no stim ter zbu jaskr bi o vzdr ̀e va nju zdrav ja in so cial nih od no sov. Od pre lah ko tu diprob le me, ve za ne na za ne mar ja nje ali zlo ra bo – zla sti med sta rej {i -mi odra sli mi, ki so brez trd ne ga so cial ne ga za led ja – in ta ko po ve -`u je ne ra zre{ lji ve bo jaz ni, ve za ne na pri hod nost.

Ob od sot no sti pri mer nih vzo rov us pe {ne ga sta ra nja med odra sli mi sce re bral no pa ra li zo je ena mo go ~ih po sle dic tu di za ti ska nje o~i predsta ra njem. ̂ e na pri mer za ni ka mo, da lah ko v pri hod no sti pri ~a ku -je mo raz li~ ne spre mem be (zmanj {a nje zmog lji vo sti), je manj ver jet -no, da se bo mo ob na {a li zdra vo; lah ko ce lo za pa de mo v ri zi~ no ob -na {a nje. Dru ga po ten cial na po sle di ca je “nau ~e na ne mo~”; v pri me -ru, da ver ja me mo, da izi da, ne gle de na po ~et je, ne mo re mo spre me -ni ti, lah ko za pa de mo v de pre si jo ali sa mo mo ril nost. Za to je lah kosta ra nje pri odra slih, ka te rih psi ho so cial na funk ci ja je lah ko mo te -na ali ne funk cio nal na za ra di traj ne ok va re in ki ima jo le ma lo ali no -be ne ga vzo ra za us pe {no sta ra nje, tve ga no.

Ka te ra so po dro~ ja oseb ne u~in ko vi to sti, na ka te ra vpli va sta ra nje?Med nje so vklju ~e ne od go vor no sti, ve za ne na star {evs tvo, de lo, upo -ko ji tev, in neod vi sno ̀ iv lje nje. Dru ga po mem bna po dro~ ja so po dro~ -je oseb nost ne in te gri te te ali zlo ra be, spre je tost v dru` bo (ne bi ti dru -ga ~en) in stra ho vi pred nez na nim.


Od go vor no sti v dru ̀i ni

Star {ev ske od go vor no sti pri odra slih s ce re bral no pa ra li zo, ki se po -ro ~i jo in ima jo otro ke, po sta ne jo prob lem le, ka dar so cial ni od no siovi ra jo star {e pri nji ho vem star {evs tvu, ̀ e nji ho va pri za de tost pri~ -ne pred stav lja ti ovi ro pri skr bi za otro ka, ter fi nan~ ni in dru gi de jav -ni ki, ki lah ko pri pe lje jo do raz do ra za ko na. Med tem, ko so ti prob -le mi spe ci fi~ ni, pa se lah ko znaj de jo v ena kih te ̀a vah kot ka te ri ko liza kon ci. Star {i sred njih let se ta ko lah ko znaj de jo v konf likt nih si -tua ci jah, ko mo ra jo skr be ti ta ko za svo jo dru ̀i no, kot tu di za os ta -re le star {e – po gost fe no men pri odra slih ta ko ime no va ne vme sne ge -ne ra ci je. Kljub te mu, da ve ~i na odra slih, ki po sta ne jo star {i, ne po -tre bu je po seb ne po mo ~i, ne ka te ri za ra di svo je pri za de to sti po tre bu -je jo raz ne pri la go di tve in po mo~.

Med se boj ni vpliv od sta ro sti od vi snih spre memb, ki se po ja vi jo prej,kot bi bi lo pri ~a ko va ti, in zah te ve bi ti star{ majh ne mu otro ku, pred -stav lja jo edins tve ne iz zi ve. Ne ka te ri star {i s ce re bral no pa ra li zo po -tre bu je jo po mo~ pri fi zi~ ni ne gi svo je ga otro ka, ko so {e ze lo mla di.Ko oni in otrok po sta ja jo sta rej {i, lah ko po sta ne jo od svo jih otrokbolj od vi sni, kot bi si ̀ e le li. Zla sti pri odra slih, ki ka sno po sta ne jostar {i, je to po go stej {e.

^e ima eden od star {ev ce re bral no pa ra li zo, je po mem bno raz de li tigos po dinj ska opra vi la in skrb za otro ka na oba star {a. De li tev opra -vil je si cer nuj na v vsa kem za ko nu, po seb no po mem bna pa po sta ne,ka dar ima eden od za kon cev ok va ro. Po go sto se mo ra ta za kon ca od -lo ~i ti, ali bo za ko nec, ki ni ma te ̀av, os tal do ma in skr bel za otro ka,ali pa si mo ra ta na je ti po mo~. ̂ e mo ra ta de la ti oba star {a, je po lo -`aj to li ko te` ji.

De lo in upo ko ji tev

So cial na po mo~ in dru gi med se boj ni od no si se naj bolj raz vi ja jo pravna de lov nem me stu. Za to ni pre se net lji vo, da upo ko ji tev pri lju deh sce re bral no pa ra li zo spro ̀i {te vil ne skr bi. Te za je ma jo skr bi o ob se -gu ali iz gu bi ugod no sti zdravs tve ne ga za va ro va nja, iz gu bo do hod kain iz gu bo sti kov s so de lav ci. Upo ko ji tev bi naj bi la zdru ̀e na s pri ~a -ko va njem, da bo v po ko ju po ~el ne kaj ko rist ne ga. Po go sto pa po -manj ka nje de nar nih in so cial nih sred stev de lu je za vi ral no gle de no -vih ak tiv no sti. V~a sih je mo go ~e s pre du po ko ji tve nim na ~r to va njem


na re di ti pre hod la` ji. Ve ~i no skr bi pred vsem, kaj po ~e ti po upo ko ji -tvi, zla sti, ~e jim de lo da ja lec za go to vi pri mer no po koj ni no, ozi ro ma~e jim so cial no vars tvo nu di pod po ro. Med ljud mi, ki so bi li za po -sle ni le kraj {e ob dob je, pri de lo da jal cih, ki so brez pri mer ne ga po -koj nin ske ga na ~r to va nja, ali pri ka te rih je kon ti nui ra na iz gu ba fi zi~ -nih spo sob no sti pred stav lja la pre ve li ko ovi ro za oprav lja nje de la, up-o ko ji tev sploh ni real na.

Zad nji prob lem je lah ko ze lo po mem ben. Za sta rej {e odra sle s ce re -bral no pa ra li zo, ki se ne ̀ e li jo upo ko ji ti, a jih k te mu pre pri ~a jo alipa jih k upo ko ji tvi pri si li jo fi zi~ ne ome ji tve in nez mo` nost pri la ga ja -nja de lov nim po go jem, po go sto ni dru ge mo` no sti iz bi re. Uni ~u jo ~aje iz gu ba krit ja stro{ kov zdravs tve ne ne ge, pre je ma nje so cial ne pod -po re pa vpli va na oseb no do sto jans tvo.

V ta kih de lov nih po go jih zdravs tve ni de lav ci za ra di vse ve~ jih fi zi~ -nih ome ji tev pri po ro ~a jo upo ko ji tev. Ven dar bi se v {te vil nih pri me -rih te ome ji tve da lo kom pen zi ra ti, ~e bi zdravs tve ni de lav ci poz na lipro gra me, us mer je ne v pou ~e va nje de lo da jal ca in za po sle nih o pri la -go di tvi de lov nih mest. Na ̀ a lost ne ka te ri de lo da jal ci tu di ko poz na -jo te ̀a ve, ki jih ima ~lo vek s ce re bral no pa ra li zo, no ~e jo ali ne mo -re jo pri la go di ti de lov nih zah tev. V ta kih po go jih, pa tu di, ko se zaupo ko ji tev od lo ~i jo sa mi, ljud je s ce re bral no pa ra li zo lah ko iz gu bi joeno naj po mem bnej {ih so cial nih vlog, de lo in sprem lja jo ~e so cial neod no se.

Do mo va nje

Kraj bi va nja v ve li ki me ri vpli va na mne nje o spo sob no stih in vlo gi~lo ve ka v dru` bi. Za to je ze lo po mem bno ime ti la sten dom ali pre -bi va li{ ~e. Do stop nost bi va li{ ~a, last ne ga ali na je te ga, je za odra sle gas ce re bral no pa ra li zo, za nje go vo sa mo stoj nost in vzdr ̀e va nje oseb -ne u~in ko vi to sti bis tve ne ga po me na. Do stop nost je po mem bna ̀ e zalju di z mi ni mal ni mi ok va ra mi, za lju di s po mem bno mo to ri~ no ok -va ro in pri dru ̀e ni mi sta nji pa je bis tve na.

Ka dar pred stav lja po kret nost in gi ba nje te ̀a vo, mo ra bi ti do mo va njeiz bra no ta ko, da us tre za po tre bam po sa mez ni ka z do lo ~e no ok va ro.Na ~r to va no mo ra bi ti ta ko, da omo go ~a eno stav no vsto pa nje in iz sto -pa nje sko zi vhod na vra ta, eno stav no gi ba nje v no tra njo sti, ta ko da je`iv ljenj ski pro stor brez ovir, se ve da pa mo ra bi ti do mo va nje tu di upo -rab no in pri jet no.


Po mem bno je tu di sa mo stoj no od lo ~a nje o ure je va nju (na pri mer raz -po re di tvi opre me, po seb nih ali oseb nih pred me tov), last no stih oko -lja (na sta vi tev tem pe ra tu re, svet lo ba, bar ve) in upo rab no sti do mo va -nja (na pri mer kdo pri ha ja ne obi ske). Na krat ko: “^e je to tvoj dom,ima{ ti glav no be se do o vsem, kar se v njem do ga ja”.

Ljud je, ki ̀ i vi jo v skup no stih, ima jo dru ga~ ne te ̀a ve. ~e se mo ra odra -sel, ker za ra di vse slab {e ga funk cio ni ra nja ne mo re ve~ bi va ti v do -lo ~e nem oko lju, pre se li ti, lah ko ~us tve ni pre tres pri ve de do znat ne -ga upa da funk cij ali pa ne pri la go je ne ga ve de nja. Te te ̀a ve so boljizra ̀e ne, ~e ~lo vek ob se li tvi ni vklju ~en v na ~r to va nje in sam pro -ces se li tve. V ta kih oko li{ ~i nah se po ve ̀a po tre ba po ne gi, po ja vi jose lah ko no vi simp to mi.

Zlo ra ba in za ne mar ja nje

Kon~ na po sle di ca so cial ne izo la ci je pri lju deh s pri za de tost mi, ki zle ti na ra{ ~a, je za ne mar ja nje sa me ga se be. Ka dar je ~lo vek so cial noali za ra di ne ge od vi sen od dru gih, je dru ga po sle di ca zlo ra ba. [te vil -ni odra sli, ki ne ̀ i vi jo v ideal nih raz me rah, so zlo rab lja ni ali za ne -mar ja ni. To se zla sti po go sto do ga ja v ve~ jih us ta no vah, kjer ne ga ti -ven od nos in de lov ne na va de oseb ja pri po mo re jo k na mer ni ali ne -na mer ni zlo ra bi ali za ne mar ja nju.

V si tua ci jah, ko so od vi sni od dru gih, ta ko mo{ ki kot ̀ en ske (~e pravsled nje po go ste je), ki so te` ko te le sno pri za de ti in jih fi zi~ no obrav -na va mo, lah ko po sta ne jo ob jekt fi zi~ ne ali spol ne zlo ra be. Ta se lah -ko do ga ja v ob li ki do ti kov, ljub ko va nja, pa vse do ja snih ob lik spol -ne zlo ra be. Zlo ra ba je lah ko tu di ne neh no vsi lje va nje, po manj ka njeza seb no sti in pre majh ne ob ~ut lji vo sti ob iz po stav lja nju ~lo ve ka medko pa njem in dru gi mi po stop ki oseb ne ne ge. Po ka ̀e se lah ko tu di kotde per so na li za ci ja ob ne gi, ko odra sle ga sma tra mo za ob jekt in ne zaose bo s po tre bo po za seb no sti.

Med se boj ni so cial ni od no si so lah ko hkra ti tu di pri lo` nost za zlo ra -bo. @en ske s pri za de tost mi so do ̀i ve le ne ho te ne spol ne iz ku{ nje inpo sils tva. Ome je ne pred hod ne so cial ne iz ku{ nje de la jo lju di s pri za -de tost mi v do lo ~e nih so cial nih iz ku{ njah ne go to ve. Kot prob lem se vdo lo ~e nih oko li{ ~i nah lah ko po ja vi tu di zlo ra ba zdra vil in al ko ho la.Pre ti ra na ra ba ali zlo ra ba zdra vil lah ko pri ve de do od vi sno sti od zdra -vil. To vrst na zlo ra ba ima lah ko dol go ro~ ne po sle di ce – ne le za ra diovir, ki jih pov zro ~a v us pe {nem oseb nem funk cio ni ra nju, am pak tu -


di za to, ker ima pre ti ra na upo ra ba zdra vil lah ko {te vil ne dol go ro~ nepo sle di ce na de lo va nje raz li~ nih or gan skih si ste mov.

Zlo ra ba se po go ste je kot pri os ta li sta rej {i po pu la ci ji po jav lja pri pri -za de tih odra slih. Zlo ra ba je lah ko ~us tve na, fi zi~ na ali spol na. Tre -ba jo je obe lo da ni ti, da bi se izog ni li si tua ci jam, ki omo go ~a jo zlo ra -bo pri za de tih oseb. Zlo ra ba zna bi ti tu di po sle di ca ran lji vo sti mo{ -kih in ̀ ensk s pri za de tost mi, ki so bo di si za ra di fi zi~ ne ga sta nja ali~us tve ne krh ko sti po se bej dov zet ni za neo me je no iz ko ri{ ~a nje in zlo -ra bo.

Po mem ben prob lem je sa mo za ne mar ja nje, pred vsem med ti sti mi sta -rej {i mi odra sli mi, ki ima jo te ̀a ve z mo bil nost jo in dr` o. Te ̀a ve s ~i -sto ~o, za go tav lja njem do bre pre hra ne in vzdr ̀e va nje os ta lih hi gien -skih in zdravs tve nih po treb, pred stav lja jo ovi re u~in ko vi te mu oseb -ne mu de lo va nju. Te te ̀a ve so {e ve~ je, ~e je ~lo vek so cial no izo li ranali za ne mar jen s stra ni dru ̀i ne ali dru gih ne go val cev. Te po seb neoko li{ ~i ne, s ka te ri mi se sre ~u je ve li ko odra slih s ce re bral no pa ra li -zo, pred stav lja jo ve~ jo dov zet nost za do dat ne zdravs tve ne te ̀a ve. Mo` -na po sle di ca ta ke ob li ke sa mo za ne mar ja nja je, da ob sta ra nju pri ~e -nja jo opu{ ~a ti vsa kod nev na opra vi la, po ve za na z ne go in to po ~et jeza ni ka jo, hkra ti pa se bra ni jo sti ka s so cial no in dru gi mi slu` ba mi.

“Pre bro di ti” in os ta ti po kre ten

[te vil ni odra sli s ce re bral no pa ra li zo se bo ji jo sta ra nja, ker po ve zu -je jo sta ra nje s pri sot nost jo zna kov “pa to lo{ ke ga sta ra nja”. Te` ko seod lo ~i jo, kdaj naj pri~ no z upo ra bo pri po mo~kov, ko pa jih sprej me -jo, tr ma sto vztra ja jo pri sa mo stoj no sti in se upi ra jo vsem ob li kamte ra pevt skih po se gov. Zdi se jim, da ima jo, ko po sta ja jo sta rej {i, manj“re zer ve” in da so pri si lje ni po pri po mo~kih po se ~i prej, kot nji ho vizdra vi vrst ni ki.

Pre bro di ti po me ni, da je ~lo vek z ok va ro spo so ben ok va ro pri kri ti.To ima le ma lo skup ne ga s spre je tost jo v dru` bi. Za ho jo se ve~ kratdom ne va, da je klju~ pre bro di tve; to mi sel nost pod pi ra jo do bro mi -sle~i star {i, vzgo ji te lji in vsi, ki nu di jo zdravs tve no ne go v zgod njem`iv ljenj skem ob dob ju. Vklju ~u je lah ko tu di iz bi ro ob la ~il, ki pri kri -je jo iz na ka ̀e nost, upo ra bo ka set ni ka pri pou ku za po mo~ pri pi sa -nju za pi skov, do iz bi re ak tiv no sti, ki so v ne po sred ni bli ̀i ni za ra diomi li tve te ̀av pri ho ji. Od lo ~i tev o upo ra bi teh ni~ ne ga pri po mo~ ka je


lah ko te` ka, ker bo pri za de tost ob upo ra bi le-te ga na vi dez o~it nej {ain od vi snot ve~ ja.

Da bi bi lo {e te` je, se odra sli s ce re bral no pa ra li zo, ki ima jo pri za -de to mo to ri ko, sre ~a jo z od lo ~i tvi jo o upo ra bi teh ni~ nih pri po mo~ -kov (hoj ca, vo zi ~ek) v do sti mlaj {i sta ro sti, kot nji ho vi vrst ni ki. Zasred njo in sta rej {o ge ne ra ci jo odra slih s ce re bral no pa ra li zo po me niod vi snost od teh ni~ nih pri po mo~ kov ve~ kot le iz gu bo svo bo de in so -cial ne ga sta tu sa – po me ni lah ko tu di ne var nost za spre mem bo do -mo va nja.

Stra ho vi o pri hod no sti

Glav ni strah pri sta ra nju lju di s kro ni~ ni mi obo le nji je, da ne bo domo gli ob dr ̀a ti zdravs tve ne ga za va ro va nja. Ve ~i na za va ro val nic ne za -va ru je oseb s traj ni mi ok va ra mi, spe cia li zi ra na opre ma in traj na ne -ga po go sto ni sta kri ti. Odra sli s ce re bral no pa ra li zo se s prob le misoo ~a jo tu di ta krat, ko lah ko do bi jo ne go val ca, ki jim nu di us lu ge inko so fi nan ce ure je ne. Nji ho vih te ̀av ne vza me jo do volj re sno, ali pati sti, ki nu di jo zdravs tve ne us lu ge, ne ve do, kaj po ~e ti.

Drug strah je ve zan na te ̀a ve v do stop no sti zdravs tve ne ne ge, po seb -no, ko se po tre be za ra di sta ra nja spre me ni jo. Za odra sle s ce re bral -no pa ra li zo prak ti~ no ni sta ro sti pri mer ne zdravs tve ne os kr be, saj jeza ve ~i no nji ho vih po treb po skr be la pe dia tri ja. Za to s stra ni zdravs -tve ne ga oseb ja v~a sih pri de do in fan ti li za ci je in po manj ka nja spo {to -va nja do odra slih s ce re bral no pa ra li zo.

Bo ji jo se tu di fi zi kal nih spre memb. Odra sle skr bi, da se bo do stva -ri v ne po sred ni pri hod no sti po slab {a le. Za lju di, ki me ni jo, da je nji -ho va pri za de tost ̀ e pri{ la do kon~ ne to~ ke, mo` nost do dat ne iz gu befunk ci je vzne mi ri nji ho va pri ~a ko va nja, da se je ̀ iv lje nje sta bi li zi ra -lo. Ni zna no, kak {ne so pri hod nje po tre be po teh ni~ nih pri po mo~ kihin dol go ro ~en vpliv po ve ~e va nja pri za de to sti. Tu di lju di, ki bi slu ̀i likot vzor~ ni mo de li, ker so sa mi ob ~u ti li po dob no, je ma lo. [te vil niodra sli ra di priz na jo, da ni ma jo poj ma, kaj jih ~a ka v pri hod no sti,saj le red ki poz na jo sta rej {o ose bo s ce re bral no pa ra li zo.

Se ve da se ob sta ra nju po sa mez ni ka sta ra jo tu di ljud je, ki ima jo vnje go vem ̀ iv lje nju po mem bno vlo go. Ne go val ci (ta ko star {i, za ko necali part ner, so ro jen ci, pri ja te lji, kot tu di so rod ni ki) se sta ra jo in pravta ko ob ~u ti jo od sta ro sti od vi sne spre mem be in mo` ne ome ji tve. To


lah ko po me ni, da bo do odra sli s ce re bral no pa ra li zo od njih de le` nimanj {e pod po re. To {e po ve ~u je ne go to vo sti in skr bi gle de po mo ~i,ki jo lah ko v pri hod nje pri ~a ku je jo.


3333 KAJ JE TREBA STORITI?

“Star sem 35 let, po po kli cu sem di plo mi ra ni spe cia listza re ha bi li ta ci jo. Vo zi ~ek upo rab ljam ̀ e dol go. Sem po -ro ~en, vo zim pri la go jen kom bi in imam od go vor no dr -`av no slu` bo. Pred krat kim sva se z ̀ e no pre se li la v me -sto, ta ko da mo rem oprav lja ti svo jo slu` bo. Ker ni sempoz nal no be ne ga kra jev ne ga zdrav ni ka, ki bi poz nalprob le me, s ka kr {ni mi se soo ~am, sem se og la sil na kli -ni ki lo kal ne ga ura da za ce re bral no pa ra li zo. Ko sem se -del v ~a kal ni ci, se mi je prib li ̀al us lu` be nec kli ni ke, kime ni poz nal in de jal, ka ko ljub ko iz gle dam v kra va tiin suk nji ~u. Ker ni sem pri ~a ko val ta ko ne takt ne ga pri -sto pa, sem bil je zen in zbe gan.”

^e sa smo se nau ~i li?

Na vo ljo je ma lo po dat kov o tem, ka ko pro ces sta ra nja vpli va nalju di s traj no ok va ro, npr. s ce re bral no pa ra li zo. Sli {a li smo, dane ka te ri odra sli prej kot bi bi lo pri ~a ko va ti, ob ~u ti jo s sta rost jo po -go je ne spre mem be. Ne gle de na to sma tra mo ve ~i no odra slih s ce re -bral no pa ra li zo kot zdra ve, ki ob ve~ ji po zor no sti ne ka te rim pre ven -tiv nim ukre pom ob sta ra nju, zdra vi tu di os ta ne jo. Vsak odra sel s ce -re bral no pa ra li zo, kot os ta li odra sli, na sta rost ne spre mem be od go -vo ri na ne ko li ko dru ga ~en na ~in. Za ra di {te vil nih de jav ni kov pa ima -jo ne ka te ri odra sli s ce re bral no pa ra li zo manj mo` no sti vad be, gle -de na spre mem be, ki pri de jo s sta rost jo.

Opa zi li smo, da ima jo {te vil ni odra sli s ce re bral no pa ra li zo te ̀a ve zgi ba njem in dru gi mi mi {i~ no – ske let ni mi ak tiv nost mi. Ve mo, da sepri mo to ri ki med pro ce som do zo re va nja pri odra slih s ce re bral nopa ra li zo spre me ni gib lji vost, mo~ in vzdr` lji vost. Te spre mem be sepo ja vi jo prej in so bolj izra ̀e ne kot pri dru gih odra slih. Ven dar jeza nes lji vih po dat kov o na ~i nih za vzdr ̀e va nje gib lji vo sti, mo ~iin vzdr` lji vo sti to kom ̀ iv lje nja za odra sle s ce re bral no pa ra li zoma lo. Za ni mi vo je, da dol go ro~ ni u~in ki zdrav lje nja v mlaj {ih le tih


ni so ra zi ska ni kljub anek do ti~ nim do ka zom, da so ne ka te ri na ~i nizdrav lje nja os no va ni na na pa~ nih pred po stav kah in pov zro ~i jo ve~{ko de kot ko ri sti.

Opa zi li smo, da se pri lju deh s ce re bral no pa ra li zo za~ ne jo po go ste -je po jav lja ti prob le mi po ve za ni z zdrav jem ust ne vot li ne. Ven dar smougo to vi li, da ve ~i na odra slih s ce re bral no pa ra li zo po go stim zob -nim obo le njem nav kljub le ste` ka obi{ ~e zo boz drav ni ka. Raz lo -gov za to je ve~; od po manj klji ve ga za va ro va nja za to vrst no zdrav lje -nje, dra ge ga zdrav lje nja, fi zi~ nih ovir, te ̀av pri is ka nju zo boz drav ni -ka, ki je pri prav ljen po skr be ti za ose bo s po seb ni mi po tre ba mi, dostra hu pred zdrav lje njem in od po rom za ra di ne pri jet nih pred hod nihiz ku {enj.

Ugo to vi li smo, da je le ma lo zna no o po jav no sti in iz ku{ njah odra -slih oseb s ce re bral no pa ra li zo gle de ̀ e lod~ nih in pre bav nih te ̀av.Se ve da ob sta ja jo do lo ~e ne skr bi, ki so v ne po sred ni zve zi s te mi prob -le mi. Sem so di jo skr bi o ne pri mer ni pre hra ni, ki so po ve za ne znez mo` nost jo vzdr ̀e va nja urav no te ̀e ne die te in z nez mo` nost -jo nad zo ra nad ka ko vost jo in ko li ~i no zau ̀i te hra ne. Dru ge po -mem bnej {e za de ve pri po sa mez ni kih za je ma jo te ̀a ve v zve zi s sa mimhra nje njem, na ba vo hra ne, kot tu di to, da ni ma jo ni ko gar, ki bi jimpo ma gal do lo ~i ti hran lji vo vred nost ̀ i vil. Ti prob le mi so po go sto ne -po sred no ve za ni na splo {no zdravs tve no sta nje po sa mez ni ka, kot tu -di na nje go vo zmo` nost skr be ti za se.

Opa zi li smo, da ima jo ta ko ̀ en ske kot mo{ ki s ce re bral no pa ra -li zo po mem bne zdravs tve ne te ̀a ve, gle de ka te rih zdravs tve ne slu` -be ni so pri mer no oprem lje ne, da bi jim lah ko nu di li us lu ge, ter,da so na mno gih rav neh nji ho ve te ̀a ve ne pra vil no diag no sti ci ra -ne ali ne pra vil no obrav na va ne. Mno gi odra sli ugo tav lja jo, da jezdravs tve no ne go za pri za de te ose be izred no te` ko iz va ja ti in, da so,ce lo ka dar so zdravs tve no za va ro va ni, kli ni ke ali zdravs tve ni do mo -vi za nje ve ~i no ma ne do stop ni, ozi ro ma ne za do{ ~a jo nji ho vim po tre -bam v za dost ni me ri, ker iz va jal ci ni ma jo do volj zna nja o ce re bral nipa ra li zi.

Ugo to vi li smo tu di, da mno gi odra sli s ce re bral no pa ra li zo ob po -go var ja nju ob ~u ti jo stres in fru stra ci jo, saj jih so go vor nik le te` -ko ra zu me. Te ̀a ve ob go vor je nju {e po ve ~a jo ne ga ti ven od nos po -slu {al ca in zmanj {a jo nje go vo pri prav lje nost za na da lje va nje po go vo -ra. Te te ̀a ve vpli va jo tu di na splo {en od nos do odra slih s ce re bral -no pa ra li zo, saj za ra di te` je ga izra ̀a nja po go sto mi sli mo, da so odra -


sli s ce re bral no pa ra li zo manj in te li gent ni ali me do seb no in kom pe -tent ni.

Opa zi li smo, da odra sli s ce re bral no pa ra li zo ob ~u ti jo ta ko te ̀a ve, kiso po sle di ca nor mal ne ga pro ce sa sta ra nja kot tu di ti ste, ki so po sle -di ca ̀ iv lje nja s pri za de tost jo. Ob pri ~et ku sred njih let {te vil ni odra -sli po ro ~a jo o te ̀a vah funk cio nal nih spo sob no sti, ki jih ni so pri -~a ko va li. Ker so ves ~as ver je li, da je ce re bral na pa ra li za ne na pre -du jo ~a mot nja, se ve ~i na te` ko spri jaz ni z dejs tvom, da stva ri, ki sojih prej opra vi li z lah ko to, ne mo re jo ve~ na re di ti. Te ne pri ~a ko va nespre mem be in ovi re pred stav lja jo no vo gro` njo nji ho vi neod vi sno stiin lah ko po sta ne jo po mem ben prob lem, ~e mo ti jo nji ho ve vsa kod nev -ne so cial ne ak tiv no sti, med se boj ne od no se, za po sli tev, star {evs tvo, indru ga po dro~ ja.

Opa zo va li smo po mem bne stre sne de jav ni ke, ve za ne na de lo, ki sepo ja vi jo ob vi {a nju sta ro sti. Pre ho di v sta rej {em ob dob ju, kot jeupo ko ji tev, spro ̀i jo pri odra slih s ce re bral no pa ra li zo {te vil nete ̀a ve. Med nje so di jo skrb o iz gu bi zdravs tve nih ugod no sti, iz gu bido hod ka in iz gu bi sti ka s so de lav ci. Sem so di jo tu di te ̀a ve z lo ka ci -jo do stop ne ga bi va li{ ~a in vzdr ̀e va nje le-te ga ob na ra{ ~a jo ~i sta ro sti.Pri dru ̀e na je {e vi so ka in ci den ca fi zi~ ne, ver bal ne in spol ne zlo ra be,ki je po sle di ca dov zet no sti ne ka te rih odra slih s ce re bral no pa ra li zo,ki so bo di si za ra di svo je ga fi zi~ ne ga sta nja ali ~us tve ne la bil no sti po -se bej dov zet ni za neo me je no iz ko ri{ ~a nje in zlo ra bo. Ti stre sor ji, kijih med se boj no de lo va nje pri za de to sti in sta ro sti {e po ve ~a, lah ko vo -di jo do psi ho lo{ kih mo tenj, kot so de pre si ja in ank sioz nost.

Ugo tav lja mo, da se {te vil ni odra sli s ce re bral no pa ra li zo bo ji josta ra nja, ker po ve zu je jo sta ra nje s pa to lo{ kim sta ra njem. Medte mi stra ho vi so strah pred iz gu bo mo bil no sti, oseb ne od go vor no stiin neod vi sno sti. Strah je pri so ten, ~e prav so spri jaz nje ni z do kon~ -nost jo svo je ok va re. Mo` nost na dalj ne iz gu be funk ci je {e do dat no vzne -mir ja nji ho vo sta bi li zi ra no ̀ iv lje nje. Bo ji jo se, da bo do z na ra{ ~a jo -~o sta rost jo iz gu bi li svo je bli` nje, ki so jim bi li v po mo~ in opo ro.Stra ho vi so {e ve~ ji, ker ni ma jo vzo rov us pe {ne ga sta ra nja med sta -rej {i mi odra sli mi s ce re bral no pa ra li zo.


Kaj je tre ba sto ri ti?

Na {e po ro ~i lo vzbu ja po tre bo po kli ni~ nih in os ta lih ra zi ska vah. Opa -`a mo po tre bo po ve~ ji do stop no sti do vi rov zdravs tve ne ne ge, po tre -bo po mre ̀i us po sob lje nih in s prob le mi ce re bral ne pa ra li ze in sta -ra nja sez na nje nih so de lav cev. Opa ̀a mo po tre bo po ce lo vi tej {ih in -for ma ci jah, da bi bi li odra sli s ce re bral no pa ra li zo lah ko po sta -li os ve{ ~e ni upo rab ni ki so cial nih in zdravs tve nih us lug. Po tre -ben je ve~ ji pou da rek ra zi sko va nju zdravs tve nih za dev, ve za nih nasta ra nje odra slih s ce re bral no pa ra li zo.

Me ni mo, da bi mo ra li bi ti zdravs tve ni de lav ci in zdravs tve ni cen -tri po sta ti do se gli vej {i in pri stop nej {i. Po dat ki o teh cen trih bi mo -ra li bi ti {i ro ko raz pre de ni. Vlad ne slu` be se mo ra jo uk var ja ti s pre -gle do va njem zdravs tve ne ga si ste ma, kjer bi mo ral bi ti dan po se benpou da rek po tre bam odra slih s traj ni mi ok va ra mi, ker so bi li in bo -do {te vil ni od njih pri kraj {a ni ob ob sto je ~em de lo va nju zdravs tve nihor di na cij in sa me zdravs tve ne po li ti ke. Preob li ko va nje ali po ve ~a nje{te vi la zdravs tve nih or di na cij ta ko za do ̀iv ljenj sko ne go, ki je po treb -na za ra di ok var, kot tu di po seb ne ga obrav na va nja od sta ro sti od vi -snih zdravs tve nih po treb bo nuj no. Za go tov lje no bi mo ra lo bi ti rav -no te` je med fi nan~ no do se gli vost jo in fi zi~ no do stop nost jo zdravs tve -nih slu`b – fi zi~ ne ali fi nan~ ne pre pre ke ne bi sme le ome je va ti upo -ra be zdravs tve nih sto ri tev.

Po seb no po zor nost bi mo ra li zdravs tve ni cen tri na me nja ti odra slims ce re bral no pa ra li zo. Raz li~ ni pro fi li zdravs tve nih de lav cev po -tre bu je jo iz de la na na vo di la, ki bi olaj {a la nu de nje kli ni~ nih us -lug. Naj po mem bnej {a pa je po tre ba po stro kov no sti in od go vor no stizdravs tve nih de lav cev, ki bi bi li na vo ljo os ve{ ~e nim po rab ni kom, in,ki bi svo je po rab ni ke {e do dat no os ve{ ~a li.

Po tre ba po do dat nih in for ma ci jah je ve li ka. V zdravs tve ni, so cial ni inpsi ho lo{ ki li te ra tu ri ni po mem bnej {i del o sta ra nju oseb s ce re bral -no pa ra li zo. Ni slu` be, ki bi bi la spo sob na od go vo ri ti na vsa kod nev -na vpra {a nja. Odra sli s ce re bral no pa ra li zo, ki se sta ra jo, ni ma jo ni -ko gar, ki bi jim znal od go vo ri ti ali sve to va ti v zve zi z nji ho vi mi te ̀a -va mi ob sta ra nju. In for ma cij pa ne po tre bu je jo le sta ra jo ~i odra -sli s cer bral no pa ra li zo, tem ve~ tu di zdravs tve ni de lav ci, ki pri -ha ja jo z nji mi v stik. Le-ti po tre bu je jo ve~ zna nja in us po sob lje -no sti o sta ra nju in ce re bral ni pa ra li zi. [te vil ni stro kov nja ki tre -nut no ok le va jo in se za ra di kom plek sno sti ce re bral ne pa ra li ze in od


sta ro sti od vi snih spre memb ne uk var ja jo s sta rej {o po pu la ci jo s ce -re bral no pa ra li zo. Po treb na bi bi la or ga ni za ci ja kon fe renc, de lav nicin iz de la va pi snih ma te ria lov za iz me nja vo o spe ci fi~ nih te mah.

Ljud je s ce re bral no pa ra li zo se mo ra jo po sta vi ti za se. Za go to vi ti jimmo ra mo pri mer ne po dat ke in za dost no po mo~, da bo do do bi li us -trez no zdravs tve no os kr bo, na ~r to va li pri hod nost in po sta li os ve{ ~e -ni upo rab ni ki zdravs tve nih in so cial nih us lug. [te vil ni odra sli s ce -re bral no pa ra li zo se pre do bro za ve da jo te ̀av, ki jih ima jo, pre denpri de jo do zdrav ni ka in dru gih stro kov nja kov, ki zna jo zdra vi ti te ̀a -ve, ve za ne s ce re bral no pa ra li zo in os ta le bo lez ni. Po tre bo va li bi za -go to vi lo, da so lah ko in ce lo mo ra jo bi ti za go vor ni ki po stop kov, kiso po treb ni za za go to vi tev us trez nih zdravs tve nih in os ta lih us lug.

Lo kal ni si stem za iz me nja vo po dat kov in po dat ki o sa mo po mo ~i inpod po ri bi mo ra li bi ti do stop ni na brez pla~ nih te le fon skih li ni jah alilah ko do seg lji vih ra ~u nal ni{ kih omre` jih. Te si ste me bi mor da lah -ko za go to vi la dru{ tva za ce re bral no pa ra li zo, cen tri za neod vi sno ̀ iv -lje nje ipd., vo de nje in vzdr ̀e va nje pa bi mo ra lo bi ti pre pu{ ~e no lju -dem, ki bi od teh si ste mov ime li naj ve~ ko ri sti.

Ve~ na po ra bi bi lo treb a vlo ̀i ti v ra zi sko va nje zdravs tve nih in so cial -nih za dev, po ve za nih s sta ra njem in ce re bral no pa ra li zo. Ugo to vi ti jetreb a, ali se od sta ro sti od vi sne spre mem be in bo lez ni po jav lja jo ena -ko po go sto, kot v splo {ni po pu la ci ji. Ugo to vi ti mo ra mo, kdaj je pri -sot nost ce re bral ne pa ra li ze do da ten de jav nik spre mem bam de lo va -nja, in ugo to vi ti, s kak {nim zdrav lje njem in do dat ni mi teh ni~ ni mi pri -po mo~ ki lah ko upo ~a sni mo te spre mem be. Do lo ~i ti je treba u~in -ko vi te stra te gi je, ki pri ~e tek od sta ro sti od vi snih in se kun dar -nih stanj post po ni ra jo. Naj po mem bnej {a pa je po tre ba po raz vo juzdra vih stra te gij pro mo ci je zdrav ja in izo bra ̀e va nja, os no va ne ga nara zi ska vah in zdra vi prak si.


Zveza dru{tev za cerebralno paralizo Slovenije

Trebinjska 13, 1000 Ljubljanatel.: 061 340 667, 342 643, faks: 061 168 60 75

e-po{ta: [email protected]

staranje in cerebralna paraliza

Documents