ssuomen cp-terapiayhdistyksen vuosijulkaisu …leila mäkelä, pauliina kinnunen, iina heikurainen,...

teemaw

ww

.su

om

en

cp

tera

pia

yh

dis

tys

.fi

SUOMEN CP-TERAPIAYHDIST YKSEN VUOSIJULK AISU 2006SUOMEN CP-TERAPIAYHDIST YKSEN VUOSIJULK AISU 2006

2

t e e m a

www.suomencpterapiayhdistys.fi

puheenjohtajaHannele MerikoskiKaskihalme 4 B02340 Espoopk 050-529 [email protected]

varapuheenjohtaja,jäsenasiat, opintopiiritJaana VehviläinenAinontie 3 as 215540 Villähdepk 03-735 3991pk 0500-620 [email protected]

sihteeriPaula HerkmanMaurinkatu 8 - 12 C 3200170 Helsinki040 [email protected]

rahastonhoitajaTuija OllikkalaRauhankatu 31 C 2920100 Turkupk 02-230 [email protected]

Johtokunnan kokoonpano 2006

Johtokunnan kokoonpano 2006 ...........................................................................................................................................................................................2Toimikuntien jäsenten yhteystiedot 2006 ..........................................................................................................................................................................3Melkein kolmekymppinen .......................................................................................................................................................................................................4Lapsen ja nuoren hyvä kuntoutus .........................................................................................................................................................................................5Quo Vadis CP 2006? ....................................................................................................................................................................................................................8Yksilön vuorovaikutusta ei voi arvioida ............................................................................................................................................................................ 11Voimavarakeskeisiä keinoja perheen kohtaamiseen .................................................................................................................................................. 16Ihmisellä on kyky oppia koko elämänsä ajan ................................................................................................................................................................. 18Tarvitsemme moniammatillista kuntoutusta ja tutkimusta ..................................................................................................................................... 21Yhteinen ympäristö ................................................................................................................................................................................................................. 22Toimivat kommunikointikansiot kaikille! – työryhmä, joka uskoo jakamisen iloon ......................................................................................... 24Verkon kudontaa ...................................................................................................................................................................................................................... 26Tarkkuussuunnistustapahtuma ........................................................................................................................................................................................... 27Espoon Suunnan suunnistuskoulussa .............................................................................................................................................................................. 27Opintopiirit ................................................................................................................................................................................................................................. 28Suomen CP-terapiayhdistyksen koulutuskalenteri syksylle 2006 .......................................................................................................................... 29

Tämän Teema- vuosijulkaisun kirjoittajat:Hannele Merikoski, Matti Koivikko, Salla Sipari, Lennart von Wendt, Kaisa Launonen, Krisse Lipponen, Kristina Huuhtanen, Leila Mäkelä, Pauliina Kinnunen, Iina Heikurainen, Irina Savolainen.Taitto: Kirsi Pääskyvuori Paino: Janne Ellonen , Kopio Niini OY , Helsinki, levikki 1500 kplKansi: Yhdistyksen uuden esitteen etusivu, suunnitellut Tiina Kyttä.Seuraava Teema ilmestyy toukokuussa 2007. Aineisto 10.4.2007 mennessä tedotusvastaaville.Ilmoitushinnat:1/1 sivu 250 €, 1/2 sivu 130 €, 1/3 sivu 100 €, 1/4 sivu 90 €, 1/8 sivu 50 €, Etu- tai takasisäkansi 260 €.Tiedotteet ilmestyvät: Syyskuu ilmestyy 7.9.2006 , aineistopäivä 4.8.2006Marraskuu ilmestyy 7.11.2006, aineistopäivä 4.10.2006

tiedotusvastaavaEija HelminenKirsikkakuja 3 D 202710 Espoopt. 0400-703 [email protected]

tiedotusvastaavaLeila MäkeläValtimontie 3 A 1200610 Helsinki050-344 [email protected]

koulutusvastaavaKrista HeimonenTorivoudintie 13-19 A 600640 Helsinkipk 044-045 [email protected]

koulutusvastaavaLeila ElovainioPartiotie 700370 [email protected]

3

t e e m a


Johtokunnan varajäsenet

Mirka NortaRinteelänkatu 915700 Lahtipk 040-5894471pt [email protected]

Kirsi NeuvonenKaivosuonkatu 4 A 553850 [email protected]

Marja KorvenrantaHuhmarannankatu 1 C 615100 Lahtipk 03-822 4446

Leena SalonenMatinlahdenkatu 2 E 2202230 Espoo040-555 [email protected]

Sanna Vilppola0500-798 [email protected]

Iina HeikurainenRevontulentie 3 A 402100 Espoo050-567 [email protected]

Ulla StrömLastenneurologian yksikkö, TYKSPL 52, 20521 Turkup 02-3131 [email protected]

Tiedotustoimikunnan jäsenet

TiedotusvastaavatEija Helminen ja Leila Mäkelä

Tarja AlioravainenMutkanpolku 570820 Kuopio050-570 [email protected]

Tuija KarhulaLinnanpellonkuja 500950 Helsinkip. 050 [email protected]

Iina HeikurainenRevontulentie 3 A 402100 Espoo050-567 [email protected]

Koulutustoimikunnan jäsenet

Koulutusvastaavat Krista Heimonen, Leila Elovainio

Maikku Tammisto040-745 [email protected]

Kirsi NeuvonenKaivosuonkatu 4 A 553850 Lappeenranta050-3464 [email protected]

Sanna Vilppola0500-798 [email protected]

Opintopiirien yhdyshenkilöt

Helsingin opintopiiriSini LindroosResiinafysioPakkamestarinkatu 300520 [email protected]

tt Leila MäkeläValtimontie 3 A 1200610 Helsinki050-344 [email protected]

Jyväskylän opintopiiriAira Putkonen osite: Ahopellonkatu 29 as. 342100 JÄMSÄpuh. 040-541 [email protected]

Kuopion opintopiiriTarja AlioravainenMutkanpolku 570820 Kuopiop 050-570 [email protected]

Kymenlaakson opintopiirift Marja-Liisa FöhrKirkkojärventie 17 B49400 Haminap. 040-581 [email protected]

ft Leena KauppiSairaalantie 19 B 246860 Anjalankoskip. 0500-798 [email protected]

Lahden opintopiiriUlla VälimäkiAunenkatu 1 as 1215150 Lahtipk 03-751 6573040-765 6615pt 03-810 [email protected]

Marja KorvenrantaHuhmarannankatu 1 C 615100 Lahtipk 03-822 4446

Oulun opintopiiriTea KarmaKaislatie 11 L 5390160 Oulupk. 08-557 1652040-541 [email protected]

Satakunnan opintopiiriMarjatta Stenroospk.02-646 93260400-435 117

Raija Haavistop.02-637 [email protected]

Tampereen opintopiiriMaritta KoivunenSireenitie 233470 Ylöjärvipk 03-348 3668pt 03-261 5313050-345 [email protected]

Turun opintopiiriLiisa Myllykylä040-7394 [email protected]

Ulla StrömLastenneurologian yksikkö, TYKSPL 52, 20521 Turkup 02-3131 [email protected]

Toimikuntien jäsenten yhteystiedot 2006

4

t e e m a


Eihän siitä ole kuin hetki, kun juhlistim-me yhdistyksen 25-vuotista taivalta. Iki-muistoiset juhlat, jossa oli juhlapuhujia - jopa ulkomailta. Oli Helsingin kaupungin vastaanotto ja juhlaillallisilla upeat tarjoi-lut sekä hyvän musiikin tahdissa tanssia aamutunneille. Tärkeintä tietysti oli se et-tä upeita ihmisiä oli tullut paikalle ympäri Suomea. Meitä yhdistää yhteinen missio: laadukas lastenneurologinen kuntoutumi-nen ja tutkimus. Ensi vuonna yhdistyk-semme täyttää 30 vuotta. Sitä juhlistam-me jollakin tavalla. Tavoitteena on saada mahdollisimman paljon jäseniä yhteiseen tilaisuuteen. Minkälaiseen? Sitä suunnit-telemme tänä vuonna. Jos sinulla on eh-dotuksia, ota yhteyttä.

Kolmekymppinen? Kolmenkympin-kriisi? Ollaanko silloin jo aikuisia? On-ko kolmekymppinen jo vanha? Takana on lapsuus ja nuoruuden harha-askeleet ja epätoivoiset tutkimusretket. Olemme kul-keneet pitkän tien. Itse olen ollut mukana yhdistyksessä sen varhaisesta teini-iästä pian kolmekymppiseksi. Kolmekymmen-tä - se on hyvä ikä. Alkaa olla selkeä ku-va siitä kuka on. Löytyy kokemusta elä-mästä ja työstä. Rakennetut verkostot on selkeät ja niihin voi tukeutua. Yhteistyö-kumppanit ovat tuttuja ja turvallisia. Vie-lä ei kuitenkaan tyydy tähän vaan halu-aa enemmän. Turvallisuusvyöhykkeelle juuttuminen ei onneksi kiinnosta. Kehit-täminen kiinnostaa ja löytyy uteliaisuutta tutustua uuteen ja tuntemattomaan. Sen verran on ollut vastoinkäymisiä, joista on selvitty, että kun haasteet tulee vastaan ne kohdataan ja voitetaan.

Yhdistyksemme tavoitteena on edistää lastenneurologista tutkimusta ja kuntou-tumista. Jäsenistö koostuu eri alojen asi-antuntijoista. Suurimpana ryhmänä on te-rapeutit. Yhteensä jäseniä yhdistyksessä on noin 500. Yksittäisistä ammattiryhmis-tä suurin on fysioterapeutit.

Miltä yhdistyksen toiminta näyttää tu-levina vuosina? Panostamme koulutuk-seen ja tiedottamiseen sekä opintopii-ritoimintaan. Kaikilla näillä sektoreilla voimme löytää uusia malleja ja kehittää vanhoja täydentämällä ja lisäämällä nii-tä. Koulutuksessa painotamme moniam-matillisuutta kuitenkin tarjoten myös ala-kohtaista koulutusta. Viime vuosina eri-lainen vuorovaikutuksellinen, aktiivinen ja osallistuva kouluttautuminen on tullut jäädäkseen. Yhdistys on toiminut monella saralla uranuurtajana. Tarjoamamme kou-lutus on osaltaan ollut kehittämässä erilai-sia kuntoutusmenetelmiä, toisaalta myös uusia tapoja kouluttautua.

Yhdistyksen jäsenistössä on paljon ammatinharjoittajia. Jäsentiedotteessa julkaistun Kuntoutuslaki muuttuu -tyyp-pistä tiedotusta edunvalvontana on tarkoi-tus lisätä.

Valtakunnallisessa yhdistyksessä mu-kana oleminen tarjoaa loistavat mahdol-lisuudet tutustua asiantuntijoihin ym-päri Suomea. Opintopiiritoimintamme mahdollistaa yhteistyön yli kuntarajojen. Opintopiiritoimintaa aktivoidaan ja tue-taan tarpeen mukaan. Vuosittainen opin-topiirikokous opintopiirivastaavan joh-dolla toteutetaan tänäkin vuonna. Käy-tännöksi muodostunut hallituksen, opin-

topiirien vetäjien ja toimikuntien jäsen-ten vuosittainen laaja suunnittelukoko-us on peruspohjana toimintamme suun-nittelulle.

Tiedotustoiminta on kaikissa yhtei-söissä jatkuva kehittämisen alue - siitä ei missään eikä koskaan tule valmista, joten se luonnollisesti on myös meidän yhdis-tyksemme kehittämisalue ensimmäisten joukossa. Tiedotuksessa kehitetään edel-leen Jäsentiedotteen ja Teema -lehden si-sältöä. Tässä jäsenistöllä on loistava tilai-suus vaikuttaa - kirjoitathan lehtiimme. Ulkoasultaan lehtemme ovat mallikelpoi-sia. Yhdistyksen eri toimikunnat puhalta-vat yhteen hiileen - kaikki vaikuttaa kaik-keen periaatteella.

Yhdistys on jäsenistönsä näköinen. Mikäli Sinulla on tarpeita, odotuksia, ide-oita, valituksia - ihan mitä vaan, niin kir-joita tai soita minulle. Yhteystiedot löyty-vät tästä lehdestä.

Vielä sanoja melkein kolmekymppiselle Jörg Zinkiä mukaillen:

Monet hyvät toivotukset liikahtelevat minussa, kun ajattelen sinua.

Haluaisin sinun tulevan onnelliseksi, kukoistavan ja menestyvän. Toivon että kaikki mihin ryhdyt onnistuuja samalla lähtee kasvuun se,minkä hyväksi ponnistelet.

Yhteistyöstä kiittäenHannele Merikoski, puheenjohtaja

Melkeinkolmekymppinen

5

t e e m a


On luotava mahdollisuuksia, ei rajoituk-sia. Kaikki lapset tarvitsevat tukea kehit-tyäkseen. Lapset ovat erilaisia ja elävät erilaisissa olosuhteissa, joten tuen tarve vaihtelee lapsesta ja tilanteesta toiseen. Tämän vaihtelun määrittely ja tuen ”oi-kea” järjestäminen kullakin hetkellä ja kussakin ympäristössä on vaativa tehtä-vä, johon projektin linjaukset antavat neu-voja ja periaatteita.

Tuen järjestäminen on ensisijai-sesti perheen asia ja tietenkin myös oikeus(Alaviite: Laki lapsen elatuksesta 5.9.1975/704: 1§. Lapsella on oikeus riit-tävään elatukseen. Se käsittää lapsen ke-hitystason mukaisten aineellisten ja hen-kisten tarpeiden tyydyttämisen, lapsen tarvitseman hoidon ja koulutuksen sekä tästä aiheutuvat kustannukset. Vanhem-mat vastaavat lapsen elatuksesta kykyn-sä mukaan.). Yhteiskunnan tehtävänä on auttaa perheitä ja tasapainottaa erilaisuut-ta ja eriarvoisuutta. On pyrittävä tasapuo-lisiin ja silti yksilöllisiin ratkaisuihin, mutta miten tämä tehdään ja kuka asian ratkaisee, järjestää tai ylläpitää?

Tähän moniulotteiseen kysymykseen ei voi vastata suoraan tai yhdellä taval-la. Järjestäjänä ei myöskään ole yksittäi-nen henkilö, toimiala tai ryhmä, vaan näi-den välinen yhteistyö ja sen kokoavana runkona yhdessä perheen kanssa laadittu suunnitelma. Tämän työn tueksi projek-

Matti Koivikko

dosentti, lastenneurologi, projektin johtaja Vajaaliikkeisten Kunto ry

Salla Sipari

terveystieteiden maisteri, fysioterapeutti, projektivastaava Vajaaliikkeisten Kunto ry

Lapsen ja nuoren hyvä kuntoutus

tin tulokset esittävät laajoja periaatteelli-sia pohdintoja ja linjauksia, jotka ulottu-vat myös käytännön kysymyksiin.

Lähtökohtana projektissa ei ole ollut kuntoutuksen vaikuttavuus tai kustan-nusten ja hyödyn suhde, vaan perheen ja

lapsen tarpeiden mukaisten tukitoimien suunnittelu ja organisointi. Projektin tu-loksissa korostetaan kuntoutuksen erityi-syyttä ja yksilöllisyyttä, jotka suunnitel-laan yhdessä perheen kanssa palveluoh-jauksellisen työotteen avulla.

Tämä on kolmas kirjoitus Suomen CP-terapiayhdistyksen vuosijulkaisuissa Vajaaliikkeisten Kunto ry:n ”Lapsen ja nuoren hyvä kuntoutus” –projektista. Vuoden 2003 kirjoitus käsitteli projektin lähtökohtia, tavoitteita ja käynnistymistä. Vuonna 2004 esiteltiin projektin toteutusta ja kehittämistyötä. Projektin tulokset valmistuivat vuoden 2005 loppuun mennessä. Projektissa kehitettiin lapsi-lähtöinen, vanhempien ja ammattilaisten yhteistyöhön perustuva ”Lapsen ja nuoren hyvä kuntoutus” –linjaus. Tämä artikkeli esit-telee projektin tuottamien tulosten ominaisuuksia ja hyödynnettävyyttä.

Mitä lapsen ja nuoren hyvä kuntoutuslinjaus on:

• perheiden ja moniammatillisen henkilöstön yhteisen kulttuurin malli- joka pohjautuu yhteistoimintaan, keskusteluun ja osaamiseen - joka on vahvasti sidoksissa käytännön tilanteisiin

• hyvä käytäntö, jossa on huomioitu arvot, historiallinen kehitys, kokemukset, vuorovaikutuksellisuus ja vallitseva tilanne sekä asiantuntijoiden tieto ja käsitykset, valinnat, mielipiteet, kompetenssi, hiljainen tieto sekä asiakkaiden näkökulma

• systemaattisesti kehitettyjä kannanottoja ja suuntaviivoja, jotka ovat useimmiten parhaita saatavilla olevia työvälineitä ja ohjeistuksia päätöksenteon tueksi

• tavoittelemisen arvoisia asioita

Mitä lapsen ja nuoren hyvä kuntoutuslinjaus ei ole:

• yksiselitteinen normiohjaus• kuntoutuksen vaikuttavuutta selvittävä• kuntoutuksen menetelmiä arvioiva• ”Käypä hoito” -suositus

Mihin lapsen ja nuoren hyvää kuntoutuslinjausta tarvitaan?

• osoittamaan lasten kuntoutuksen laatutekijät ja niitä ohjaavat periaatteet• yhtenäistämään tiedolla ohjaamista lasten kuntoutuksessa • ohjaamaan ja kehittämään ammatillista koulutusta • ohjaamaan asiakasyhteistyötä ja moniammatillista yhteistyötä• kuntoutuksen toteutuksen arviointiin• tuottamaan taustatietoa kunta- ja päättäjätasoille lasten kuntoutuksesta• yksittäiset kuntoutustoimenpiteet tai menetelmät eivät toimi kokonaisuuden kannalta,

jos kuntoutuksen periaatteet eivät ole selvillä

6

t e e m a


Yhteistoiminnallinen kehittäminen

Lapsen ja nuoren hyvä kuntoutus -pro-jektissa on ensisijaisesti koottu ja tutkittu ns. hiljaista tietoa eli sitä käytännön koke-musta, joka mm. VLK:n jäsenjärjestöille ja asiantuntijaryhmille on karttunut. Tiedon tuottamiseen osallistui yli sata lasten kun-toutuksen asiantuntijaa sisältäen vammais-ten lasten vanhemmat eri puolilta Suomea (taulukko1). Kehittämistyö toteutettiin jär-jestämällä 62 alueellista ryhmätapaamista sekä kuulemalla asiantuntijoita.

Projektin tulos perustuu yhteistoimin-nalliseen oppimiseen ja dialogiseen tie-toon, joka on sidoksissa käytännön työ-hön ja kontekstiin. Asiantuntijat toimivat projektissa oman ammatillisen kokemuk-sensa perusteella, ei edustaen tietyn orga-nisaation kantaa. Näin ollen projektin tu-losten eli lapsen ja nuoren hyvän kuntou-tuksen linjausten voi olettaa palvelevan käytännön tarpeita. Projektiin osallistuji-en motivaatiota kehittämistyöhön kuvas-tanee se, että suurin osa osallistui projek-tiin omalla ajallaan.

Tulos rakentui kolmen vaiheen kaut-ta. Ensimmäiseksi toteutettiin lähtötilan-teen kartoitus kyselylomakkeen ja haas-tattelujen avulla. Tällöin selvitettiin las-ten kuntoutuspalvelujen vastaavuutta per-heen tarpeisiin.

Toisessa, varsinaisessa kehittämistyön vaiheessa, järjestettiin kehittämiskokouk-sia. Tällöin edellisten kehittämiskokous-ten tuottamaa tietoa syvennettiin ja jäsen-nettiin edelleen. Näissä kokouksissa las-ten ja nuorten hyvän kuntoutusmallin pe-rusta luotiin määrittelemällä toiminnan arvot ja yhteisen työn päämäärä. Lisäk-si analysoitiin lasten kuntoutuksen lähi-historiallinen kehitys, jotta saatiin selville tämän hetken ongelmat ja pystyttiin muo-dostamaan käsitys tulevaisuuden hyvistä käytännöistä eli toiminnan periaatteista ja toimintamalleista.

Kehittämistyön kolmannessa vaiheessa projektin tulosten ajattelumalleja ja niiden toimivuutta testattiin käytännössä käsitte-lemällä lasten kuntoutuksen aitoja tapaus-esimerkkejä asiantuntijatoimikunnissa. Tä-män lisäksi kuusi alueellista asiantuntija-toimikuntaa käynnisti oman osahankkeen, jossa projektin tuottamaa ajattelumallia so-vellettiin paikalliseen käytäntöön kehittä-mällä soveltuvan toimintamallin. Projektin tulosten tueksi koottiin kirjallisuutta ja tut-kimuksia sekä hyviä käytäntöjä.

Lapsen ja nuoren hyvä kun-toutusmalli: A ja O -linjaus

Projektin tulos on linjaus ”Lapsen ja nuo-ren hyvästä kuntoutuksesta”. Linjauksia on kaksi: A-linjaus (Arvot) ja O-linjaus (Organisaatio). A-linjaukseen on koottu projektin kehittämistyöskentelyn tuotta-mat arvot, periaatteet ja toimintamallit. O-linjaus puolestaan esittää mahdollisuu-

den näiden asioiden järjestämiseksi. Tar-koituksena on esittää malli kokonaisrat-kaisusta, joka on eettisesti kestävä ja to-teuttamiskelpoinen ja hyväksyttävä niin perheen kuin järjestäjän kannalta. Tulok-set ovat systemaattisesti kehitettyjä kan-nanottoja ja suuntalinjoja suunnittelun se-kä päätöksenteon tueksi. Linjausten viite-kehyksenä toimii WHO:n kansainvälinen luokitus toimintakyvystä, toimintarajoit-teista ja terveydestä (ICF).

Osallistujat 2002 2003 2004 2005Erityislastentarhanopettaja 2 1 2 3

Erityisopettaja 8 5 7 4

Fysioterapeutti 7 4 5 13

Järjestön toimihenkilö 3 4 3 1

Kelan toimihenkilö - 1 2 2

Kuntoutusohjaaja 3 3 3 9

Erityisryhmien liikunnanohjaaja 1 1 2 1

Lastenlääkäri, lastenkirurgi 2 1 2 3

Neurologi 6 6 7 9

Osastonhoitaja - 1 1 2

Psykologi 1 1 1 4

Puheterapeutti 1 1 2 6

Sosiaalityöntekijä 1 1 1 4

Toimintaterapeutti 1 2 6 9

Lapsen vanhempi 14 * 2 3 6

Yhteensä osallistujia 36 34 47 76

Kehittämistapaamisia 15 13 14 22

Taulukko 1. Projektin osallistujat, joista noin 80 % työskenteli julkisella sektorilla, 10 % kolmannella sektorilla ja 10 % yksityisellä sektorilla.

A-linjauksen sisältö

1. Tiedotuksesta neuvotteluun: yhteinen sopimus ja neuvottelukulttuuri2. Perhe on oma toimintayksikkönsä: perhekulttuuri3. Lapsi on aina ensisijaisesti lapsi – ei kuntoutuja: sosiaalinen osallistuminen4. Kuntoutus arjessa: arkiset asiat arvokkaaksi5. Mihin lasta kuntoutetaan?: yksilöllinen kehityskaari ja pitkän tähtäimen suunnitelmat 6. Kuntoutus lasta lähellä: kuntoutuksen sisältö, kuka saa ja mitä7. Yhteistoiminnallisuus: verkostotyö, yhteistyö, vastuut Keskeiset tulokset: Tärkein toimintaa ohjaava arvo on rehellisyys. Hyvä kuntoutus

perustuu tältä pohjalta luotuun luottamukseen, jolloin saavutetaan hyvä yhteistyö. Kuntoutuksen tavoitteet ja sisältö suunnitellaan näistä lähtökohdista. Toiminnan lähtökohtana on aloite tukitoimista ja perheen niitä varten antama suostumus.

Osallistumisen periaate ja ICF-luokitus asettaa vamman mukaisen ryhmittelyn uuteen asemaan.

O-linjauksen sisältö

1. Paikalliset voimavarat ja käytännöt: alueellinen suunnitelma2. Tukitoimia järjestävä organisaatio: perustason toiminnan tukeminen,

palveluohjauksellinen työote3. Perheelle annettava tuki, perheen oma panos: yhteiskunnan tehtävä ja perheen tilanne4. Tukitoimien saatavuus: hoitotakuu ja lähetekäytäntö5. Päätöksenteon ja toteutuksen sujuvuus: tuen tarve, toteutus mahdollisuudet, maksaja6. Tiedon saatavuus ja säilytys: tiedon kokoaminen ja salassapitovelvollisuus Keskeiset tulokset: Lapsen ja perheen kannalta tärkeintä on horisontaalinen (paikallinen)

yhteistyö, joka toimii ensisijaisesti ja vuorovaikutuksessa vertikaalisen (muualta tuleva) yhteistyön kanssa. Tarvitaan paikallinen malli ja suunnitelma, joka kokoaa omat voimavarat ja muualta hankittavat asiat, jonka puitteissa työntekijät osaavat toimia. Kuntoutus ja muut tukitoimet liitetään varhaiskasvatuksen ja oppimisen suunnitelmiin

7

t e e m a


Lapsen ja nuoren hyvä kuntoutus –projek-tista julkaistaan kirja toukokuussa 2006. Kirja on tarkoitettu oppikirjaksi alan am-mattilaisille, tietopaketiksi vammaisten lasten vanhemmille ja lähihenkilöille se-kä suunnittelun perusteiksi lasten kuntou-tusta suunnitteleville tahoille ja päätök-sentekijöille; erityisesti kunnan paikalli-sen suunnittelun tueksi.

Tiedustelut: Salla Sipari, [email protected]

Haluamme kiittää seuraavia tahoja:- Vajaaliikkeisten Kunto ry:n jäsenjär-

jestöt: Mannerheimin Lastensuojelu-liitto, Samfundet Folkhälsan, Lasten-suojelun keskusliitto, Suomen Lasten-lääkäriyhdistys, Vammaisten lasten ja nuorten tukisäätiö, Suomen CP-liitto

- Vajaaliikkeisten Kunto Ry:n alueelliset asiatuntijatoimikunnat

- Raha-automaattiyhdistys

Matti Koivikko on toiminut lastenneuro-logian erikoislääkärinä TAYS:ssa vuodes-ta 1977. Tänä aikana kuntoutusta on jär-jestetty monin tavoin niin periaatteelli-sesti kuin käytännössä. Pitkä aika on an-tanut mahdollisuuden virheistä oppimi-seen. - Nyt jälkikäteen näyttää siltä, että oli hyvä, että kuntoutusta ja muita tukitoi-mia tarvitsevat lapset ja heidän perheen-sä koottiin ja tutkittiin kattavasti. Sen si-

jaan oli virhearvio, että myös järjestämi-nen pyrittiin keskittämään. Se ei onnistu-nut, koska yksityiskohtia on liikaa ja muu-tenkin on tärkeää jättää vastuuta ja työtä avohoitoon. Nyt on tehty uusi arvio ja ai-ka näyttää , miten oikeaan tämä osui, to-teaa Matti Koivikko.

Salla Sipari on fysioterapeutti ja ter-veystieteiden maisteri. Hän on työsken-nellyt fysioterapeuttina Vammaisneuvo-

lassa ja lasten terapiakeskus Resiinafy-siossa. Tällä hetkellä hän on projektivas-taavana Vajaaliikkeisten Kunto ry:ssä. Tulevaisuudessa Salla Sipari toivoo löy-tävänsä monialaista kehittämis- ja tutki-mustyötä lasten ja nuorten kuntoutukses-sa, sekä oppimista ja opettamista erilai-sissa toimintaympäristöissä.

MEDIAKORTTIMEDIAKORTTI 2007 TeemaKuvaus Suomen CP-terapiayhdistyksen julkaisu Teema - lehti ilmestyy vuosittain toukokuussa.

Lehti sisältää ajankohtaisia artikkeleita kuntoutuksesta ja terapia-alasta.Jakelu Suomen CP-terapiayhdistyksen jäsenet, erikoisalayhdistykset, erityiskoulut, CP-liitto,

Suomen Fysioterapeutit, Suomen Puheterapeuttiliitto, Suomen Toimintaterapeuttiliitto, yliopistolliset sairaalat yms.

Kustantaja Suomen CP-terapiayhdistysIlmestyy toukokuu 2007Aineistot Aineisto CD:llä tai sähköpostilla liitetiedostona.Lehden koko A4 ( 210 x 297 ), painetaan digitaalisestiVäri m/v, kannet vihreä lisäväriSivumäärä 38-48 sivuaPainosmäärä 1200 kplAineistojen jättö Viimeistään 10.4.2007 osoitteella: Leila Mäkelä Valtimontie 3 A 12, 00610 Helsinki 050-344 6231 [email protected]

Ilmoitushinnat1/1 sivu 250 €1/2 sivu 130 €1/3 sivu 100 €1/4 sivu 90 €1/8 sivu 50 €Etusisäkansi 260 €Takasisäkansi 260 €Hintoihin ei lisätä alv:a

8

t e e m a


CP:n esiintyvyys on teollistuneissa maissa vakiintunut kahden promillen tuntumaan. Lääketiede ja erityisesti neonatologia ovat jatkuvasti kehittyneet, mutta merkittävää vaikutusta CP:n esiintyvyyteen tästä ei ole ollut. Ennenaikainen syntymä on CP:n osal-ta tunnettu ja tunnustettu riskitekijä. Onhan CP:n esiintyvyys pienillä keskosilla jopa 15 %. Pitkään katsottiin olevan todistettua se, että CP varsin pitkälti johtui perinataa-liasfyksiasta. Tälle käsitykselle moderni tutkimus ei juurikaan anna tukea ja on ilmeis-tä, että tämän etiologian merkitys on vähäinen. Tämä merkitsee oikeastaan sitä, että vaikka CP:tä on tutkittu 150 vuotta, emme vieläkään läheskään täysin ymmärrä sen syntymekanismeja. On mahdollista, että ennenaikaisen syntymän ja CP:n taustalla on yhteinen tai yhteiset riskitekijät. Viitettä on saatu siitä, että infektiot ja muut toistaisek-si huonosti tunnetut infl ammatoriset tapahtumat näyttelevät aikaisempaa luultua suu-rempaa osaa tässä tapahtumassa.

Lennart von Wendt

Professori, ylilääkäri

HYKS Lasten ja nuorten sairaala/Lastenneurologia

Quo Vadis CP 2006?

Se seikka, että ennenaikaisten synnytys-ten määrä teollistuneissa maissa näyttää olevan pienessä nousussa, ei CP:n esiin-tyvyyden kannalta luonnollisestikaan ole myönteinen asia. Kaiken kaikkiaan tämä merkitsee sitä, että CP:n tehokas ennalta-ehkäisy ei ole näköpiirissä vaan joudum-me tyytymään siihen, että CP:n esiinty-vyys on ankkuroitunut tasolle, joka mer-kitsee sitä, että Suomeen syntyy 100-120 uutta tapausta vuosittain. Kyseessä ei ole kansantauti ja luku tarkoittaa sitä, että al-le 16-vuotiaita CP –diagnoosin saaneita maassamme on noin 2000. Tarkkaa lu-kua CP –diagnoosin saaneiden kokonais-määrästä maassamme ei ole, mutta voi-daan arvioida lukumäärän olevan ainakin 5000, korkeintaan 8000 henkilöä.

Kuntoutus

Viimeisten vuosikymmenien aikana täs-sä on tapahtunut merkittävää suurta ke-hitystä. Uudet kuntoutuksen keinot ovat seuraavat:

Monitasokirurgia

Tällä tarkoitetaan ortopedisia toimenpi-teitä, jotka on suunniteltu pakettina si-ten, että ne mahdollisimman hyvin luovat edellytyksiä pitkään jatkuvalle itsenäisel-le, mutta usein tuetulle liikkumiselle. En-simmäiset tätä koskevat julkaisut ovat jo 1970 –luvulta. Kontrolloituja tutkimuk-siakin on. Nämä ainakin kirurgisten tu-losten osalta osoittavat, että toimenpiteis-tä on ollut merkittävä apu. Perinteisistä CP:ssä käytetyistä ortopedisistä operaati-oista on todettava se, että niiden vaikutta-vuudesta on hyvin vähäinen näyttö. Åh-landerin ruotsalaisen aineiston perusteella tehdyssä väitöskirjassa seurattiin CP–or-topedisia leikkauksia läpikäyneiden las-ten tilannetta 20 vuoden ajalta. Kävi il-mi, että peräti 60 % alueen CP–diagnoo-sin saaneista lapsista olivat olleet ortope-disen toimenpiteen kohteena. Tutkimuk-sessa ei käytetty aivan uusimpia vaikutta-vuuden mittareita, mutta karkeamminkin arvioituna saatettiin todeta, että toimin-

nallinen hyöty oli erittäin vähäinen.Monitasokirurgian ehdottomana edel-

lytyksenä on se, että CP–vammaisen lii-kunnallinen tila arvioidaan preoperatiivi-sessa vaiheessa erittäin tarkasti käyttäen modernia, monipuolista liikeanalyysitek-niikkaa ja laitteistoa. Tällainen laitteisto on rutiinikäytössä ainoastaan HYKS:ssä. Valtakunnalliselta kannalta on todettava, että monitasokirurgia –ehdokkaita ei ole keskitetty tähän yksikköön.

Intratekaalinen baklofeenihoitoTätä on käytetty 1980 –luvulta lähtien vai-kean, usein ekstensiopainotteisen yleisty-neen spastisiteetin hoitona. Käyttöindi-kaatiot näyttävät kuitenkin vaihtelevan melkoisesti yksiköiden välillä. Suomes-sa hoitoa on käytetty ja kokeiltu vain yk-sittäisille potilaille eikä menetelmää ole järjestelmällisesti otettu käyttöön. Tässä suhteessa Suomi poikkeaa selvästi useim-mista samaa taloudellista tasoa edustavis-ta teollistuneista maista. Hyvin monessa näiden maiden yliopistosairaaloissa me-netelmä on rutiinisti käytössä.

Botuliinumtoksiini

Menetelmä on vakiinnuttanut paikkansa sekä ala- että yläraajan hoidossa. Sen vai-kuttavuudesta on runsaasti kontrolloitu-ja tutkimuksia. Niistä on kuitenkin todet-tava se, että pitkäaikaisseurannat puuttu-vat. Vaikuttavuuden arvioinnissa ei yleen-

9

t e e m a


sä ole riittävässä määrin huomioitu ICF -periaatteen mukaista vaikuttavuuden ar-viointia. Suomessa menetelmä on käy-tössä varsin laajasti.

Sähköstimulaatio

Suomessa ja Helsingissä kehitettyä uut-ta versiota sähköstimulaatiosta esiteltiin loppuvuodesta 2004 kehittäjänsä, LT las-tenneurologi Helena Mäenpään väitös-kirjassa. Kansainvälisesti sähköstimulaa-tio on edelleen varsin kiistelty hoitomuo-to. Siitä ei löydy kontrolloituja tutkimuk-sia. Helena Mäenpään väitöstutkimukset eivät olleet kontrolloituja. Tämä puute johtui tutkimusprojektin kohtaamista ra-hoitusvaikeuksista. Jatkotutkimusta ei ole suunniteltu. Kontrolloitu interventiotutki-mus vaatii isohkoa aineistoa, usean vuo-den seurantaa eli todennäköisesti kansal-lista monikeskustutkimusta. Näin laajaa kuntoutuksen alan interventiotutkimusta ei maassamme koskaan ole rahoitettu ei-kä edellytyksiä sille liene nytkään. Kehi-tetyn menetelmän lopullinen arviointi on näin ollen täysin riippuvainen siitä suori-tetaanko jossain muualla päin maailmas-sa tämän menetelmän läpilyönnin kannal-ta välttämätön kontrolloitu tutkimus.

Ortoosit ja apuvälineet

Näissä tapahtuu kaikenaikaa pientä edis-tymistä, mutta muutaman kymmenen vuoden perspektiivissä kehitys on ollut varsin myönteinen.

Perheiden saama tuki ja apu

Tämän kehityksestä ei ole sinänsä ole-massa mitään selvää dataa. 1990-luvun taloudellisen laman aikana kuntoutuk-sen voimavaroja leikattiin varsin voi-makkaasti eivätkä ne ainakaan määrälli-sinä ole sen jälkeen palautuneet entiselle tasolleen. Jyväskylässä toimivan profes-sori Paula Määtän tutkimusryhmät ovat paneutuneet kuvaamaan mm. CP –vam-maisten lasten perheiden tilannetta. Näi-den kuvausten perusteella perheiden ar-keen saama apu ja tuki on yhä edelleen varsin riittämätön.

Tutkimuksen tuulahduksia

Kuntoutustutkimuksen avainkirjain -yh-distelmä on tällä hetkellä ICF, Internatio-nal Classifi cation Function. Kyseessä on

WHO:n lanseeraama malli, joka poikke-aa oleellisesti vuonna 1980 julkaistusta aikansa eläneestä tarkastelutavasta. ICF:n avainsana on osallistuminen, participa-tion. Hoidon ja kuntoutuksen tulisi pyr-kiä osallistumisen helpottamiseen. Tämä voi toki tapahtua hyvin monella eri tavalla ja myös ympäristöä muokkaamalla. Kun-toutusmenetelmien vaikuttavuuden arvi-oinnin kannalta tämä merkitsee sitä, et-tä viime kädessä niitä tulisi arvioida sen perusteella ovatko ne parantaneet osallis-tumisen edellytyksiä vai eivät. Tämä tar-koittaa käytännössä sitä, että ei riitä pel-kästään se, että esimerkiksi botulinum-toksiini –injektiolla voidaan nilkan ak-tiivista dorsifl ektiota lisätä 15 astetta el-lei samalla ole osoitettu, että tämä aktii-visen liikelaajuuden kasvaminen merkit-tävällä tavalla helpottaa liikkumista yh-teiskunnassa. Järkevältä tuntuvan periaat-teen soveltaminen käytäntöön ontuu aina-kin toistaiseksi mm. sen takia, että selväs-ti osallistumiseen pureutuvia mittareita on huonosti saatavissa.

Arvioimisen ihanuus ja kurjuusViimeisen 15 vuoden aikana on erilaisia, eri tavalla liikuntavammaisen ja kuntou-tujien edistymistä arvioivia mittareita ke-hitetty. Niitä on kohtuullisesti tuotu myös Suomeen ja manuaaleja on käännätetty. Riittävän järjestelmälliseen käyttöön ne eivät kuitenkaan vielä ole tulleet. Tämä merkitsee sitä, että kuntoutuksen ja kun-toutustoimenpiteen vaikuttavuuden arvi-oinnissa ollaan yhä edelleen aivan liian vahvasti ”mutulogian” varassa.

WEEFIM -fi asko

Suomen Kuntaliiton voimakkaalla tuel-la yritettiin tämän vuosituhannen alus-sa Weefi mistä saada maanlaajuista yhte-näisesti käytettyä lapsikuntoutujien edis-tymisen globaalista mittaria. Alunpe-rin hankkeeseen lähti reilusta toistakym-mentä lastenneurologista kuntoutusyksik-köä ja sairaanhoitopiiriä mukaan. Valitet-tavasti hanke meni pahasti karille. Wee-fi min kaatoi ainakin ongelmalliset copy-right –kuviot, kankeat hallintokuviot ja ainakin alkuvaiheessa toimimaton tieto-koneohjelma. Hankkeen epäonnistumi-nen oli paha takaisku ja vei ilmeisen mo-nelta uskon tämäntapaisiin menetelmiin. On kuitenkin todettava, että arviointia eh-

dottomasti tarvitaan ja WHO:n ICF –peri-aate todennäköisesti tulee lyömään itsen-sä voimakkaasti läpi. Suotavaa olisi, että sairaanhoitopiiri, KELA ja myös vakuu-tusyhtiöt yhdessä lähtisivät tukemaan vai-kuttavuuden mittareiden nykyistä yhte-näisempää ja laajempaa käyttöä. Eräs on-gelma käytössä olevien arviointimenetel-mien osalta on myös se, että samantyyp-pisiä ja samankaltaisia huonosti validoitu-ja menetelmiä on varsin paljon. On suota-vaa, että valtakunnallisesti voidaan sopia muutamasta perusmittarista, joita pyrittäi-siin käyttämään sekä CP:n että useimpien muiden tilojen kuntoutuksen edistymisen arviointikeinoina. Tästä olisi etua ennen kaikkea kuntoutujille, mutta myös heidän perheilleen, terapeuteille ja kuntoutusta toteuttaville ja kustantaville tahoilla.

Uusien ICF:n periaatteiden mukaisten arviointivälineiden kehitystyötä selväs-ti tarvitaan. Eräiltä osin voidaan nojautua muualla maailmassa tehtyyn tutkimuk-seen, mutta käyttöönotto vaatii sekin tut-kimusta muistuttavaa järjestelmällisyyttä.

CP–tutkimus Suomessa

Tämän alan tutkimus ei Suomessa kos-kaan ole ollut erityisen vahvaa. Sama pä-tee yleisesti ottaen lastenneurologiseen kuntoutustutkimukseen, joka ei tiettäväs-ti milloinkaan ole ollut minkään lasten-neurologista tutkimusta rahoittavan tahon painopistealueena. Tällä hetkellä tiedos-sani on koko maasta vain yksi CP:tä kos-keva väitöskirjaprojekti eli LL Heli Säti-län botuliinitoksiinia koskeva tutkimus-sarja.

Helsinki on mukana lähinnä materiaa-lin tuottajana eurooppalaisessa monikes-kustutkimuksessa, jossa lähinnä yritetään selvittää CP:n etiologiaa ja eräiltä osin myös kliinisen kuvan variaatiota. Maam-me sairaanhoidon rakenne on sinänsä tun-netusti sopiva esim. interventiotutkimuk-sille. Ne tulisi epäilemättä pyrkiä suoritta-maan monikeskustutkimuksena.

Hyvin selvä ja varteenotettava osoi-tus siitä, että sekä arviointia että muuta-kin kehitystyötä CP –kuntoutuksen alal-la tarvitaan saatiin dosentti Ilona Autti-Rämön pian julkaistavassa tutkimukses-sa. Tässä lähtökohtana oli kolme tapaus-selosta, jotka koostuivat videosta ja lyhy-estä kliinisestä kuvauksesta. Tämä paketti jaettiin Suomen lastenneurologiselle kun-toutusyksikölle ja heiltä pyydettiin kun-

JATKUU SIVULLA 15....

Careva-vyöjärjestelmä tarjoaa monipuolisen ja helppokäyttöisen ratkaisun niin lap-sille kuin aikuisille toimintarajoitteisille. Careva Systems Ab on jo vuodesta 1996valmistanut näitä tuotteita ajoneuvoilla matkustavien henkilöiden käyttöön. Vyötkäyvät myös pyörätuoleihin (mieluiten tukipohjaselkäosa).

Careva-vyöjärjestelmä mahdollistaa istumisen pystysuorassa asennossa, jolloin au-ton oma 3-pisteturvavyö toimii optimaallisesti. Tuotevalikoimasta löytyy helpostikiinnitettäviä ja irrotettavia malleja sekä perheautoihin että taksi- ja kuljetuspalvelu-käyttöön.

Careva-vyöt voidaan asentaa räätälöidysti käyttäjän tarpeiden mukaan ja niitä voi-daan käyttää lähes kaikissa istuimissa, joissa on selkänojan ja istuimen välissä tyhjätila. Ne soveltuvat käytettäväksi yhdessä lasten autonturvaistuinten ja koroke-tyynyjen kanssa.

Vyöt ovat Ruotsin tielaitoksen testaamia ja ne ovat CE-hyväksyttyjä. Ne eivät kor-vaa auton omaa turvavyötä, mutta takaavat mukavan ja paremman istuma-asennon.

Ota yhteyttä ja kysy lisää -> lataa esite: www.carehafinland.fi

Myynti: Careha Finland Oy p. [email protected] p. 0400-492601

Itä– ja Pohj. T:mi InvantorSuomi [email protected] p. 044-5224125Länsi-Suomi Handiplan OyPirkanmaa [email protected] p. 03-2651755

www.carehafinland.fi

11

t e e m a


Jos ihmisillä on kehityksellisiä tai vam-mautumisen kautta syntyneitä kielellisiä häiriöitä, nykyisin alkaa olla jo hyvin to-dennäköistä, että heidän kielellisten tai-tojensa ja kuntoutustarpeensa arviointiin pyritään sisällyttämään myös vuorovai-kutustaidot. Asia ilmaistaan yleensä juuri näin päin: vuorovaikutustaitojen arvioin-ti on kielellisen arvion osa. Lukijat voi-vat kuitenkin pysähtyä miettimään vuo-rovaikutuksen ja kielen suhdetta seuraa-vien väittämien avulla:

Useimmista lukijoista varmasti tuntuu, että ensimmäinen väittämä kuvaa vuo-rovaikutuksen ja kielen suhdetta parem-min kuin jälkimmäinen. Lienee selvää, et-tä kieltä tarvitaan vuorovaikutukseen ei-kä päin vastoin. Muutetaanpa väittämiä hiukan:

Tällä kertaa jälkimmäinen väittämä tuntu-nee pitävän ensimmäistä paremmin paik-kansa.

Tämän vertailukokeen tarkoituksena oli havainnollistaa vuorovaikutuksen perus-tavaa luonnetta. Vuorovaikutus muodos-taa kielen kehityksen perustan, ja kieli on vuorovaikutuksen väline. Toisetkaan väit-tämät eivät kuitenkaan olleet vääriä. Jos ihmisen kielelliset taidot ovat heikot, hän

Kaisa Launonen

Professori, puheterapeutti

Helsingin yliopisto

Yksilön vuorovaikutustaei voi arvioida

“Tarvitsen parempia kielellisiä taitoja, jotta vuorovaikutukseni toimisi paremmin” ja“Tarvitsen parempia vuorovaikutustaitoja, jotta kieleni toimisi paremmin”.

“Tarvitsen hyviä kielellisiä taitoja, jotta vuorovaikutukseni voisi kehittyä” ja“Tarvitsen hyviä vuorovaikutustaitoja, jotta kieleni voisi kehittyä”.

sa sukset menevät aina ristiin, kemiat ei-vät kohtaa, ja päädytään lähes aina ristirii-toihin. Joidenkuiden muiden kanssa tun-tuu muuten vain hankalalta viestiä asioita niin, että ne sujuvat ja voimme olla var-moja yhteisymmärryksestä. Ja sitten on niitä ihmisiä, joiden kanssa puhutaan sa-maa kieltä aiheesta riippumatta, yhteis-ymmärrykseen ei tarvita edes sanoja ja voidaan ja joskus halutaankin ottaa jopa viestinnällisiä riskejä, lähteä väittelemään ja kokeilemaan kielen voimaa vuorovai-kutuksessa.

Mitä tekemistä noilla edellisillä ajatus-leikeillä on vuorovaikutustaitojen arvioin-nin ja kielellisen kuntoutuksen kanssa? Se, että nuo inhimillisen vuorovaikutuk-sen perusilmiöt pätevät kaikkeen inhimil-liseen vuorovaikutukseen. Siksi viestin-nän ja kielellisten taitojen arvioinnin pi-täisi aina perustua vuorovaikutuksen toi-mivuuden arvioon: riittävätkö vuorovai-kutuksen osapuolten käytettävissä olevat keinot heidän keskinäisen viestinnän tar-peisiinsa, eli toimiiko heidän arjen vuo-rovaikutuksensa parhaalla mahdollisel-la tavalla. Vuorovaikutuksen toimivuut-ta taas voidaan tarkastella vain ottamalla mukaan sen molemmat tai kaikki osapuo-let. Sellaista ilmiötä kuin “yksilön vuoro-vaikutus” ei ole olemassakaan.

Yhteinen kieli määrittelee yhteisön jäsenyyden

Mitä vaikeammin vammainen ihminen on toisena osapuolena, sitä tärkeämpää on

voi hyvillä vuorovaikutustaidoilla kom-pensoida heikkoutta, ja hyvät kielelliset taidot tekevät tarkan ja tehokkaan vuoro-vaikutuksen mahdolliseksi.

Tehdään vielä kolmas ajatuskoe:

Millaiset kielelliset taidot minulla on? Millaiset vuorovaikutustaidot minulla on?

Nämä kysymykset edellyttävät vastauk-sia, joissa käytetään jonkinlaisia laadulli-sia arvosanoja tai -lauseita. Jokaisella ih-misellä on oma asteikkonsa itsensä arvi-ointiin, mutta noiden kahden kysymyk-sen herättämät mielikuvat ja vastausten kriteerit erosivat varmasti useimmilla lu-

kijoilla saman suuntaisesti. Kielellisiä tai-tojaan arvioidessaan monet miettivät eh-kä jopa äidinkielen ja vieraiden kielten kouluarvosanojaan, jotkut suullisen, jot-kut kirjallisen ilmaisun kykyään sellaisi-na kuin ne ilmenevät arjen viestintätilan-teissa. Vuorovaikutustaitojen arvioinnista ei kuitenkaan selvinnyt, jos mielikuviin ei ottanut mukaan muita ihmisiä ja erilaisia tilanteita. Vaikka kielelliset taitomme py-syvät samoina, joidenkin ihmisten kans-

12

t e e m a


suunnata mahdolliset kuntouttavat toimet hänen kumppaneihinsa. Vaikeavammai-set, esimerkiksi vaikeasti oppimishäiriöi-set (kehitysvammaiset) tai vaikeasti au-tistiset ihmiset eivät pysty muuttamaan omaa käytöstään tarkoituksellisesti ja ta-voitteellisesti. Jos heidän kumppaneiden-sa kielelliset taidot ovat kehittyneet nor-maalisti, nämä pystyvät muokkaamaan omaa käyttäytymistään ja tekevätkin sitä jatkuvasti kaikissa arjen vuorovaikutus-tilanteissaan, enimmäkseen tiedostamat-taan mutta usein myös tietoisesti. Muok-kaamisen avulla he pyrkivät saamaan vuo-rovaikutuksen mahdollisimman toimivak-si. Tämän he tekevät siksi, että kumppa-nit ja heidän kanssaan jaettavat asiat ovat heille eri syistä tärkeitä. Aikuiset viestivät pienen vauvan kanssa tietyllä tavalla, kos-ka heistä on sinänsä palkitsevaa vain saa-da vauvalta vastaus ja on mielenkiintois-ta seurata, kuinka tämän taidot kasvavat. Myyjä viestii asiakkaan kanssa tietyllä ta-valla saadakseen tämän ostamaan kaupit-telemiaan tuotteita ja ansaitakseen palk-kansa. Opettaja viestii oppilaidensa kans-sa tietyllä tavalla, jotta nämä ymmärtäisi-vät käsiteltävänä olevan asian ja liittäisi-vät sen tietovarastoonsa. Ystävät viestivät keskenään tietyllä tavalla tunteakseen yh-teenkuuluvuutta ja mielihyvää.

Vaikeavammaiset ihmiset ovat usein sellaisessa asemassa, että monet heidän kanssaan tehokkaimmin viestivät ihmiset tekevät sitä “virkansa puolesta”. Vuoro-vaikutuksen tavoitteena on näiden kump-panien näkökulmasta useimmiten vai-keavammaisen ihmisen kuntouttaminen tai hänen käyttäytymisensä säätely. Se on helposti jotakin sellaista, jonka kumppa-ni kohdistaa tietoisesti ja tavoitteellises-ti häneen mutta ei tee sitä itsensä ja oman aidon kiinnostuksensa takia. Hän ei py-ri vuorovaikutuksen avulla määrittele-mään yhteistä todellisuutta (vrt. Haber-mas, 1981–82) eikä vuorovaikutus siis il-mennä aitoa yhteisöllisyyttä. Monien vai-keavammaisten ihmisten kanssa lähtevät vuorovaikutukseen aidosta sosiaalisesta motivaatiosta vain perheenjäsenet. Täl-laisilla ihmisillä on siis vain yksi aito so-siaalinen yhteisö, oma perhe. Oma per-he onkin useimpien ihmisten tärkein yh-teisö, mutta ihmisyksilöksi kasvamisen ja ihmisenä olemisen perusluonteeseen kuu-luu se, että ihminen kuuluu erilaisiin so-siaalisiin yhteisöihin ja että hänellä on eri yhteisöissä erilaisia rooleja. Vaikeavam-mainen ihminen ei ehkä kaipaakaan kovin

monia erilaisia yhteisöjä, koska moniin erilaisiin vuorovaikutuskulttuureihin so-peutuminen voi kuormittaa häntä enem-män kuin hän pystyy käsittelemään. Hän on väistämättä kuitenkin muidenkin yh-teisöjen kuin perheensä jäsen, ensin päi-vähoitoryhmän ja koululuokan, myöhem-min ainakin jonkinlaisen asumis- ja työ- tai muun päivätoimintayhteisön. Hänen ainutlaatuinen yksilöllisyytensä ja elämän laatunsa määräytyvät sen mukaan, kuin-ka hän voi omilla edellytyksillään toimia noiden yhteisöjensä jäsenenä, jonka osal-lisuuden muut kokevat tärkeänä kunkin yhteisön kokonaisuuden kannalta ( katso myös von Tetzchner ja Jensen, 1998).

Yhteisöllinen näkökulma ja erilai-set ympäristölliset lähestymistavat ovat jo parin vuosikymmenen ajan vahvistu-neet vaikeavammaisten ihmisten kuntou-tuksessa eri puolilla maailmaa. Tämä on näkynyt erityisesti muun muassa puhet-ta tukevan ja korvaavan kommunikoinnin alalla, jossa korostetaan yleisesti lähi-ih-misten osallisuuden ja koulutuksen mer-kitystä (katso esim. Hildén, Merikoski ja Launonen, 2001) ja toteutetaan erilaisia tutkimus- ja kehittämishankkeita, joiden tavoitteena on yhteisöllisten ja ympäris-töllisten toimintatapojen löytäminen. Näi-tä kysymyksiä on ollut monessakin mie-lessä helpointa lähestyä kehityksellisestä näkökulmasta, esimerkiksi luomalla per-hekeskeisiä varhaiskuntoutuksen keino-ja (katso esim. Launonen, 1998; Herk-man, 2004). Perhe, erityisesti pienten las-ten vanhemmat muodostavat varhaisen vuorovaikutuksen kuntoutuksen korvaa-mattoman arvokkaan ja tehokkaan voi-mavaran, koska vanhempien vuorovai-kutus heidän oman lapsensa kanssa pe-rustuu varhaiseen kiinnittymissuhteeseen (Bowlbly, 1969; katso myös Sinkkonen, 2003; Sinkkonen ja Kalland, 2002) ja sii-hen, että lapsen hyvä elämä on vanhempi-en elämän tärkein asia. On vaikea kuvitel-la vastaavaa voimavaraa minkään muun kuntoutuksen osana. Erilaisten yhteisö-jen vuorovaikutuksen arviointi ja kehit-täminen onkin koettu vaikeaksi, ja näihin aikoihin asti niihin ollut saatavilla hyvin vähän ja heikosti toimivia välineitä. Kiin-nittymissuhteeseen perustuvan varhaisen vuorovaikutuksen tutkimuksesta on kui-tenkin saatu tärkeää tietoa, jonka avul-la on voitu vähitellen lähteä tutkimaan ja kehittämään vuorovaikutusta myös sellai-sissa yhteisöissä, joissa useimmat vaikea-vammaisten ihmisten kumppanit ovat teh-

täväänsä palkattuja työntekijöitä.Suomalaisista yhteisöllisen vuorovai-

kutuksen arvioinnin hankkeista ensim-mäisiä oli 1990-luvun lopulla toteutet-tu Sanomatta selvää -kysely (katso esim. Launonen, 2002). Se liittyi laajempaan kansalliseen kehittämishankkeeseen, jos-sa oli mukana puheterapeutteja ja muita puhetta tukevan ja korvaavan kommuni-koinnin alalla toimivia työntekijöitä vii-destä kunnasta tai kuntayhtymästä. Laa-jan kyselyn avulla saatiin tietoa lähi-ih-misten puhetta tukevaan ja korvaavaan kommunikointiin liittyvistä tiedoista, tai-doista ja asenteista. Kyselytutkimuksen ehkä suurin hyöty syntyi kuitenkin it-se kyselylomakkeen laatimisesta ja niis-tä käyttökokemuksista, joita lomakkeesta kertyi kyselyn tekemisen myötä. Lomak-keen laatimiseen osallistui joukko puhet-ta tukevan ja korvaavan kommunikoin-nin suomalaisia asiantuntijoita, ja lomak-keen laatimisessa käytettiin myös kan-sainvälisestä kirjallisuudesta koottua tie-toa. Lomakkeen täyttäjiä ohjattiin tark-kailemaan ennen kaikkea omaa käyttäy-tymistään vuorovaikutuksessaan vaikea-vammaisen kumppanin kanssa sekä omia puhetta tukevan ja korvaavan kommuni-koinnin käyttöön liittyviä tietojaan ja tai-tojaan. Sanomatta selvää -kyselylomaket-ta ja sillä kertynyttä tietoa on sittemmin käytetty hyväksi useissa suomalaisissa hankkeissa ja julkaisuissa, jotka ovat ke-hittäneet edelleen työntekijöiden itsear-vioinnin keinoja (Burakoff, 2001; Marti-kainen, 2004; Pulli, Launonen ja Saarela, 2005; OIVA, 2006).

AURA (Pulli ym., 2005) kehitettiin työkaluksi, jolla yhteisöjen työntekijät voivat arvioida omaa vuorovaikutuskäyt-täytymistään – sekä yksilöllisellä tasol-la että ennen kaikkea yhteisönä – ja yh-teisöjensä niiden jäsenten käyttäytymis-tä, joiden vuorovaikutuksen heikon toi-mivuuden taustalla on autismi tai vaikea oppimishäiriö (kehitysvammaisuus). AU-RA jakautuu kolmeen päälukuun, joista ensimmäisessä yhteisön jäsenet, “me” – käytännössä lähinnä työntekijät – arvi-oivat, “millainen kieliympäristö hänel-le olemme”. Siinä tarkastellaan yhteyden luomista ja ylläpitämistä, jakamista, eri-laisia viestinnän vahvistamisen keinoja sekä yhteisön vuorovaikutukseen liitty-viä eettisiä kysymyksiä. Arvioitavat asi-at on muotoiltu sellaisiksi kysymyksiksi, joihin ei voi vastata kyllä tai ei vaan jotka edellyttävät laadullista vastausta; useim-

13

t e e m a


mat kysymykset alkavat kysymyssanal-la miten. Yhteisön jäsenet siis arvioivat, miten he toimivat. Arvioimisen avuksi kuhunkin arvioitavaan asiaan liittyy esi-merkkejä, jotka on saatu todellisilta yh-teisöiltä, niiden arjesta.

AURAn toisessa ja kolmannessa pää-luvussa huomio suuntautuu perinteisem-pään tapaan niihin yksilöihin, joiden vuo-rovaikutustaitojen kehityksessä ja käy-tössä on erityisiä riskejä. Tosin näissä-kin luvuissa arvioijia ohjataan tarkastele-maan ilmiöitä myös siltä kannalta, millai-set mahdollisuudet arvioitavalla henkilöl-lä on arvioitavasta asiasta selviytymiseen vuorovaikutusympäristössään. Kolman-nen pääluvun arvioitavat seikat liittyvät pääasiassa tietoiseen viestintään ja sellai-siin kielellisiin järjestelmiin, joita esimer-kiksi puheterapeutit yleensäkin arvioivat, puheeseen ja sitä korvaaviin keinoihin se-kä kirjoitettuun kieleen. Toisessa päälu-vussa on tarkastelun kohteeksi otettu eri-tyisesti kehityksellisesti varhaisimmat, normaalikehityksessä puhetta edeltävät vuorovaikutuksen keinot ja niiden käyt-tö. Niitä kutsutaan AURAssa yhteisnimi-tyksellä olemuskieli. Sitä arvioitaessa tar-kastellaan muun muassa sellaisia varhai-sen vuorovaikutuksen piirteitä kuin tun-ne- ja tahtoviestejä, huomion kohteen ja-kamista ja vuorottelua.

Olemuskieli ei ole helppoa mutta se on opittavissa

Me puheterapeutit yritämme usein kan-nustaa vaikeavammaisten ihmisten lähi-ihmisiä olemuskielen rohkeaan käyttöön sanomalla, että sen ei pitäisi olla vaike-aa, koska me kaikki olemme käyneet ke-hityksessämme läpi sen vaiheen, jolloin olemuskieli oli ainoa viestintäkeinom-me, ja koska me kaikki käytämme koko ajan olemuskielen elementtejä myös kie-lellisen ilmaisumme rinnalla. Korostaak-seen olemuskielen elementtien ensisijai-suutta suhteessa puhuttuun kieleen puhe-terapeutit vielä toteavat, että jos puhuttu viesti ja sen oheisviestintä – ilmeet, eleet, asento, liikkeet – ovat ristiriidassa kes-kenään, viestin vastaanottajat tulkitsevat automaattisesti oheisviestinnän todenmu-kaiseksi ja kielellisen valheelliseksi tai muuten ongelmalliseksi. Tämän kaiken todistelun tuloksena lähi-ihmisten toivo-taan ottavan reippaasti tietoiseen käyttöön nuo kaiken viestintänsä perustana olevat,

enimmäkseen tiedostamattomat elemen-tit. Lähi-ihmiset tuntevat itsensä kuiten-kin usein hämmentyneiksi ja pahimmil-laan myös syyllisiksi, kun tuon kehotuk-sen noudattaminen ei tunnu niin helpolta ja automaattiselta kuin asiantuntijat anta-vat ymmärtää, että sen pitäisi tuntua.

Tässä pätee jälleen kerran se totuus, et-tä se, miltä lähi-ihmisistä tuntuu, on totta. Olemuskielen tietoinen käyttö ei ole help-poa – mutta mahdollista se on. Olemus-kielen tiedostamattomasta käytöstä taas ei oikeastaan voi edes pohtia, onko se help-poa tai vaikeaa, koska se on automaattista (useimmilla ihmisillä ja useimmissa tilan-teissa; esimerkiksi autismin kirjoon kuu-luville ihmisille se on useimmiten vaike-aa, koska se ei ole automaattista). Se on ilmeisesti suurelta osaltaan myös lajikehi-tyksen kautta kehittynyt, geneettinen tai-pumus. Siinä vaiheessa, kun ihmisen esi-isillä ei vielä ollut kieltä, heillä ei myös-kään ollut tietoisuutta, joten olemuskie-len ilmaisukeinojen täytyikin toimia au-tomaattisesti, vaistomaisesti. Kun ihmis-laji alkoi käyttää kieltä viestinnässään, oli hyödyllistä, että oheisviestintä loi tiedos-tamatta toimivan perustan, jolloin puhuja voi kiinnittää tietoisuutensa ja käyttää tar-vitsemansa energian älyllisesti vaativaan kielellisen ilmauksen muotoiluun. Suurin osa ihmisistä käyttää tätä etua lähes kai-kessa kasvokkaisessa viestinnässään ja vaikka yrittäisi olla käyttämättä, epäon-nistuu siinä helposti – olemme kasvok-kaisessa vuorovaikutuksessa enimmäk-seen huonoja valehtelijoita. On kuiten-kin muutamia ihmisryhmiä, jotka osaa-vat muokata oheisviestintäänsä tietoisesti. Näihin ryhmiin kuuluvat ainakin näytteli-jät, monien mielestä myös huippupoliiti-kot. Näyttelijät ovat saaneet siihen vaati-van ammattikoulutuksen, ja myös huip-pupoliitikoilla se on tietoisen ja pitkäai-kaisen harjoittelun tulosta.

Lähi-ihmisten ei onneksi tarvitse kui-tenkaan käydä teatterikoulua voidakseen viestiä olemuskielen keinoin tietoisesti ja tavoitteellisesti vaikeavammaisen kump-paninsa kanssa. Teatterikoulu olisi heille turha siinäkin mielessä, että heidän ei ole tarkoitus opetella teeskentelemään olemus-kielellään vaan tulemaan tietoiseksi sen käyttömahdollisuuksista. Tässä opiskelus-sa heillä on kaksi arvokasta kiinnekohtaa. Tärkein on oma minä, ihminen itse.

Toinen olemuskielen havainnoinnin ja kehittämisen kannalta hyödyllinen kiin-nekohta on “äiti–lapsi-pari” eli pikku-

vauvan ja hänen läheisten hoitajiensa vä-linen vuorovaikutusjärjestelmä. Kaikkein varhaisin vuorovaikutus lähtee siitä, että sen osapuolet virittyvät toistensa vireys- ja tunnetilaan. Erityisesti aikuinen tark-kailee lapsen vireystilaa ja huomion koh-detta ja muokkaa omaa käyttäytymistään sen mukaan; virkeää vauvaa houkutellaan aktiiviseen toimintaan ja väsynyttä tai hä-tääntynyttä rauhoitellaan. Myös vauvat ovat kuitenkin alusta alkaen herkkiä hoi-tavan aikuisen tunnetilalle. Hekin muok-kaavat omaa käyttäytymistään kumppa-nin vireys- ja tunnetilan perusteella; he lähtevät mukaan yhteiseen toimintaan hy-väntuulisen ja innostuneen aikuisen kans-sa, kun taas masentunut tai hiljainen ai-kuinen saa vauvankin hiljenemään ja ve-täytymään kontaktista.

Kun aikuinen ja lapsi ovat virittyneet yhdessäolon tunteeseen, aikuinen lähtee luomaan tilanteeseen varhaista vuorotte-lua ja tekee sen hakemalla lapsen toimin-nasta sellaisia elementtejä, joiden varaan voi lähteä rakentamaan rytmistä toimin-taa. Varhaisin tällainen vuorottelun rytmi-nen ilmenemismuoto on hengitys. Jos toi-sesta ihmisestä ei tunnu löytyvän mitään sellaista toimintaa, jota voisi yrittää läh-teä jakamaan, hänen kanssaan voi hakea yhteisyyden tunnetta tarkkailemalla juu-ri hänen hengityksensä rytmiä, mukautu-malla siihen ja kokeilemalla, syntyisikö esimerkiksi hengityksen rytmissä etene-vän ääntelyn avulla jonkinlainen varhai-sen vuorottelun tilanne. Normaalisti ke-hittyvä vauva alkaa hyvin varhain jo it-sekin äännellä ja kutsua aikuista ääntely-vuorotteluun. Vaikeavammaisen ihmisen kanssa vuorottelurytmi voi kuitenkin löy-tyä helpommin jostakin muusta toimin-nosta kuin ääntelystä. Myös sen löytymi-sen perustana on herkkä virittyminen.

Varhaisen vuorovaikutuksen tilanteissa aikuinen muokkaa aktiivisesti ympäristöä – oma käyttäytymisensä mukaan luettuna – siten, että lapsen on mahdollisimman helppo lähteä vuorovaikutukseen ja kehit-tyä siinä. Hän pyrkii tarjoamaan lapselle ja korostamaan juuri sellaisia ympäristön ominaisuuksia, jotka johtavat todennäköi-simmin kehittyneempään vuorovaikutuk-seen. Näitä ovat erityisesti kasvokkaisuus ja katseen käyttö sekä ääntely. Koska tun-toaisti toimii pikkuvauvalla kaukoaiste-ja paremmin, aikuinen kumppani käyttää myös sitä aktiivisesti hyväkseen luodes-saan yhteisyyden ja jaetun toiminnan ko-kemuksia. Olennaisinta on kuitenkin se,

14

t e e m a


että vuorovaikutuksen taitavampi osapuo-li herkistyy tarkkailemaan kumppaninsa olemusta ja toimintaa ja on aidosti kiin-nostunut löytämään yhteyden ja kehittä-mään sitä vuorovaikutukseksi. Sitä, mi-ten tämä parhaiten tapahtuu, ei voi mää-ritellä valmiilla mittareilla, vaan sen arvi-oi jokainen vuorovaikutuspari itse, yhte-ytensä toimivuuden kautta.

Itsearviointi edellyttää etäisyyden ottoa

Vuorovaikutuksen toimivuus ja sen kehi-tystä eteen päin vievä voima syntyvät siis parhaimmillaan kumppanien aidosta kes-kinäisestä kiinnostuksesta, halusta tuntea yhteenkuuluvuutta. Myös vaikeavammai-set ihmiset ovat kuitenkin erilaisia yksi-löitä, eikä voida olettaa, että työntekijät pitävät jokaisesta yhteisönsä jäsenestä – onhan myös työtovereissa aina niitä, joi-den kanssa tulee toimeen paremmin kuin muiden, ja niitä, joiden kanssa joutuu tie-toisesti kontrolloimaan luontaista vuoro-vaikutustapaansa, jotta yhteistyö sujuisi. Työntekijät voivat opetella tunnistamaan ja muokkaamaan olemuskielen ja puhetta korvaavien keinojen käyttöään tietoises-ti, jotta he pystyvät tekemään ammattityö-tään eettisesti kestävällä tavalla myös sel-laisten vaikeavammaisten ihmisten kans-sa, jotka eivät herätä heissä aitoa kiinnos-tusta ja yhteisöllisyyden tunnetta. Näiden taitojen kehittäminen lisää parhaimmil-laan yhteisöllisyyden tunnetta myös yh-teisön niiden jäsenten kanssa, joihin on ollut vaikea löytää myönteistä suhdetta.

Jotta vuorovaikutus toimisi, osapuol-ten on keskityttävä toisiinsa ja jaettavaan aiheeseen. Mitä vaativampi vuorovaiku-tustilanne, sitä intensiivisempää keskitty-mistä se edellyttää. Siksi vuorovaikutuk-sen toimivuutta ja mahdollisia pulmia on usein lähes mahdotonta tarkkailla sen ku-luessa. Erityisen vaikeaa se on sellaisel-le vaikeavammaisen ihmisen kumppanil-le, joka opettelee olemuskielen tietoista käyttöä tai itselleen uutta puhetta korvaa-vaa keinoa. Tarkkailu on kuitenkin mah-dollista jälkeenpäin, jos vuorovaikutusti-lanteita videoidaan. Videonauhoitteiden mahdollistama etäisyyden ottaminen si-nänsä auttaa ihmisiä usein näkemään eri-tyisesti omia “virheitään”, mutta useim-mille työntekijöille on hyödyksi, jos he saavat varsinkin alussa asiantuntijan ohja-usta vuorovaikutustilanteiden analysoin-

tiin. Tällaisia analyysimenetelmiä onkin viime vuosina kehitetty aktiivisesti myös Suomessa (esimerkiksi Burakoff, 2002; Martikainen, 2004; Kahvakeskus, 2006, OIVA, 2006). Tyypillisimmin työntekijät erottavat nauhoitteista aluksi erityisesti ajoitukseen ja huomion kohteeseen liitty-viä pulmia: heidän oma vuorovaikutusryt-minsä on usein vaikeavammaisen kump-panin kannalta liian hätäinen, tai he ei-vät ole vuorovaikutustilanteessa huoman-neet, että kumppani on kiinnittänyt huo-mionsa aivan eri kohteeseen kuin he itse. On kuitenkin tärkeää, että nauhoilta ei et-sitä vain virheitä ja pulmia. Uuden oppi-minen on ihmiselle aina helpointa, kun se rakentuu hänen vahvuuksilleen. Siksi analysoitavista tilanteista onkin syytä ha-kea erityisesti niitä kohtia, joissa vuoro-vaikutus toimii parhaiten, ja lähteä miet-timään, mistä se toimivuus syntyy ja mi-ten sitä voisi laajentaa muihin tilanteisiin. Virheiden pois opettelu on usein vaike-aa ja tylsää. Vahvuuksien käyttäminen on helppoa ja mukavaa. Jos olemuskielen tietoinen käyttäminen sinänsä tuntuu vai-kealta, sen harjoittelusta on tehtävä mu-kavaa aina kun se suinkin on mahdollista. “Virheetkin” karsiutuvat todennäköisim-min pois sillä tavalla, että niiden paikan täyttävät toimivammat käytännöt.

Vaikeavammaisten ihmisten osalli-suus ja elämänlaatu ovat iskusanoja, jot-ka esiintyvät lähes kaikissa heidän kun-toutustaan käsittelevissä nykykirjoituk-sissa. Näiden kiistatta keskeisten tavoit-teiden saavuttaminen pannaan pitkälti lä-hi-ihmisten vastuulle. Vaikeavammais-ten ihmisten yhteisöjen työntekijät ovat tietoisia tästä vastuustaan mutta joutu-vat usein tuntemaan itsensä voimatto-miksi tämän ison haasteen edessä. Hei-dän oletetaan pystyvän arjen vuorovaiku-tuksen avulla takaamaan hyvän elämän-laadun sellaisille ihmisille, joiden vuoro-vaikutus on kaikkein haastavinta – ja jo-hon vuorovaikutukseen useimmat heis-tä eivät ole saaneet minkäänlaista koulu-tusta. Esimerkiksi AURAssa (Pulli ym., 2005) työntekijöitä muistutetaankin siitä, että heidän ei tarvitse ajatella selviävän-sä noista haasteista itsekseen vaan että he tarvitsevat sekä työnantajansa ja esimie-hensä tuen että riittävää koulutusta, asian-tuntijatukea. Ensimmäisen pääluvun lo-pussa työntekijöiden tuen saanti nostetaan yhdeksi arvioitavaksi asiaksi muiden eet-tisten kysymysten joukossa.

Yhteisön vuorovaikutusta voi arvioida

Edellä on pohdittu vuorovaikutusta ja sen kehittämistä ennen kaikkea vaikeasti au-tististen ja vaikeimmin oppimishäiriöis-ten (kehitysvammaisten) ihmisten yhtei-söjen näkökulmasta. On kuitenkin tärke-ää muistaa, että sellaistakaan ilmiöitä ei ole kuin “vaikeimmin vammaisten ihmis-ten vuorovaikutus”. On vain ihmisten vä-listä vuorovaikutusta, joten kaikki edel-lä pohdittu pätee soveltaen myös sellai-siin ihmisiin, joiden viestinnän ja kielen häiriöt ovat lieviä – koska se pätee kaik-kiin ihmisiin. Vuorovaikutuksen paras ar-viointimenetelmä onkin herkkä samastu-minen kumppaniin ja tämän kiinnostuk-sen kohteeseen, ja vuorovaikutuksen toi-mivuuden paras arviointikriteeri on se, miltä minusta ihmisenä tuntuu suhteessa kumppaniini tässä tilanteessa.

Tämä artikkeli alkoi otsikon väittämäl-lä, jonka mukaan yksilön vuorovaikutusta ei voi arvioida – mutta yhteisön voi!

Viitteet:

Bowlby, J. (1969). Attachment and loss: Vol. 1. Attachment. Lontoo: Pimlico. (First published by The Hogarth Press and The Institute of Psychoanalysis 1969; Pimlico edition 1997.)

Burakoff, K. (2001). Miten kukka viito-taan? Tapaustutkimus kolmen vuo-rovaikutusparin puhetta korvaavas-ta kommunikoinnista. Logopedian pro gradu -tutkielma. Helsingin yliopisto, fonetiikan laitos.

Habermas, J. (1981–82). Theorie des kommunikativen Handelns. Frankfurt: Suhrkamp.

Herkman, P. (2004). Mitä sulle kuuluu? Kiitoksia hyvää! Ryhmämuotoisen varhaiskuntoutuksen kokeilu Lasten ja nuorten sairaalassa keväällä 2004. Teema - Suomen CP-terapiayhdistyk-sen vuosijulkaisu 2004.

Hildén, S., Merikoski, H. ja Launonen, K. (2001). Yhteisöpohjainen kuntou-tus. K. Launonen ja M. Lehtihalmes (toim.), Lapsen kielen käytön kehitys ja sen ongelmat – pragmaattinen nä-kökulma, (s. 113–119). Helsinki: Suo-men logopedis-foniatrisen yhdistyksen julkaisuja 33.

15

t e e m a


Kahvakeskus (2006). Konsultointi. http://papunet.net/kahva/12.0.html; luettu 4.3.2006.

Launonen, K. (1998). Eleistä sanoihin, viittomista kieleen. Varhaisviittomis-ohjelman kehittäminen, kokeilu ja pit-käaikaisvaikutukset Downin syndroo-ma -lasten varhaiskuntoutuksessa. Val-takunnallisen tutkimus- ja kokeiluyk-sikön julkaisuja 75. Helsinki: Kehitys-vammaliitto ry.

Launonen, K. (2002). Tunnen, tiedän ja toteutan. Puhetta tukevaa ja korvaavaa kommunikointia käyttävän yhteisön ja puheterapeutin yhteistyön edellytyk-set nyky-Suomessa. Puheterapeutti 2/2002, 14-19.

Martikainen, K. (2004). Tikoteekin ja Uu-denmaan erityishuoltopiirin kommuni-kaatioprojekti 2002–2003. Tikoteekin raportteja 3/2004. Helsinki: Kehitys-vammaliitto ry.

Kaisa Launonen on puheterapeutti, joka on työskennellyt pitkään kehitysvammais-ten ihmistenkuntoutuksen parissa, ja toi-mii nyt professorina Helsingin yliopiston puhetieteiden laitoksessa, kouluttaen pu-heterapeutteja. Hänen päävastuullaan on puheterapeuttien ensimmäinen akateemi-seen jatkotutkintoon (lisensiaatin tutkin-toon) johtava erikoistumiskoulutus, eri-koistumisaloina lasten ja aikuisten neu-rologisperäiset kommunikoinnin häiriöt. Kaisa Launonen tekee tutkimusta erityi-sesti varhaisen vuorovaikutuksen ja pu-hetta tukevan ja korvaavan kommunikoin-nin alalta.

OIVA (2006). OIVA – Osallisuuteen vuo-rovaikutusaloitteilla (Vaikeimmin ke-hitysvammaisten ihmisten kommuni-koinnin ja vuorovaikutuksen kehittä-mishanke 2005-2008). http://www.pa-punet.net/oiva/; luettu 4.3.2006.

Pulli, T., Launonen, K. ja Saarela, M. (2005). AURA yhteisön ja sen autisti-sen jäsenen vuorovaikutuksen ja vies-tinnän kehittämiseen. Lahti: Avainsää-tiö ja Pääjärven kuntayhtymä.

Sinkkonen, J. (toim.) (2003). Pesästä len-toon. Kirja kehityksestä kasvattajalle. Helsinki: WSOY.

Sinkkonen, J. ja Kalland. M. (toim.) (2002). Varhaiset ihmissuhteet ja nii-den häiriintyminen. Helsinki: WSOY.

von Tetzchner, S. ja Jensen, K. (1998). Eettisiä näkökulmia vuorovaikutuk-seen vaikeasti kommunikointihäiriöis-ten ihmisten kanssa. Suomen logope-dis-foniatrinen aikakauslehti 18, 107-116.

...JATKOA SIVULTA 9

toutussuunnitelmaa. Jo melko hyvin tun-netuksi tullut tulos osoitti valtaisaa vari-aatiota suositusten osalta. Tulos merkit-see käytännössä sitä, ettei maassamme ole yhtenäisiä hoitolinjoja. Tämä merkitsee myös sitä, ettei ilmeisestikään CP –vam-maisia arvioida yhtenäisellä tavalla. Vas-taavaa tutkimusta ei ole missään muualla maailmassa tehty, mutta voinemme loh-duttautua sillä, että tulos tuskin olisi siel-lä parempi.

Loppuhuipennus

Quo vadis CP on mielestäni aiheellinen kysymys. Liikettä kyllä on, mutta onko suunta oikea on sitten aivan eri asia. Kun kompassia ja karttoja käytetään sattuman-varaisesti, on tosi vaikea tietää ollaanko oikealla tiellä vai ei. Siispä nyt kaikki jou-kolla mittamaan ja arvioimaan!

Lennart von Wendt on lastenneurologian professori Helsingin yliopistossa ja lasten-neurologian ylilääkäri HYKS/Lasten ja nuorten sairaalassa. Hän on lastentautien ja Lastenneurologian erikoislääkäri, hänellä on kuntoutuksen erityispätevyys. LKT, las-tentautiopin dosentti (Oulun YO ja Göteborgin YO) lastenneurologian dosentti (HY)

Tieteellinen toiminta: n. 200 alkuperäisjulkaisua/katsauksia. Aihepiirit: lastenneurolo-ginen epidemiologia, liikuntavamma, lastenneurologinen kuntoutus, hydrokefalia, ai-votraumat, autismikirjo.

Hän on toiminut lastenneurologian/ lastenneurologisen kuntoutuksen professorina Gö-teborgin ja Helsingin Yliopistossa sekä Karolinska Institutissa.

16

t e e m a


Yhteistyön rakentamisen perusteita

Voimavarakeskeisen työskentelyn lähtö-kohtana on muodostaa yhdessä perheen kanssa puhetapoja, jotka mahdollistavat vaikeuden hyödyllisen käsittelemisen. On hyvä muistaa koko prosessin ajan, et-tä perheellä säilyy asiantuntijuus lapses-taan ja perheensä asioista, ammattilainen on asiantuntija jollain kapealla erityis-osaamisen alueellaan. Jokainen asiakas-perhe on ainutlaatuinen, sen muistaminen on erinomaisen tärkeää. Vain perheen ja heidän tilanteensa ainutlaatuisuutta kun-nioittaen arvostava yhteistyö on mahdol-lista. Vaikka vamma tai diagnoosi olisi-vat työntekijälle perinpohjin tutut, on jo-kaisen perheen kokemus asiasta ja tapa hoitaa sitä ainutkertainen, ja terapeutin on löydettävä jokaisen asiakasperheensä oma tapa tehdä yhteistyötä auttamisver-koston kanssa. Hyödyntämällä perheen yhteistyötapoja ja heidän voimavarojaan voidaan perheitä auttaa hyvin monenlai-sissa tilanteissa. Olennaista on yhteistyön luominen lapsen ja perheen kanssa, löy-tää perheen ja lapsen voimavarat ja pääs-tä hyödyntämään niitä.

Käytännön tasolla työntekijä aktiivi-sesti kuulee ja kuuntelee perheen tarinan vaikeuden kanssa elämisestä ja kysyy

Krisse Lipponen

psykoterapeutti, kouluttaja, työnohjaaja

Voimavarakeskeisiä keinojaperheen kohtaamiseen

Perheiden kanssa työskentely vaatii aikaa ja hieman ajatustapojen kehittelyä, jotta koh-taaminen olisi molemmille osapuolille hyödyllinen ja miellyttävä. Tässä jutussa esit-telen voimavarasuuntautuneita ja ratkaisukeskeisiä ajatusmalleja, joilla perheiden ja verkostojen kanssa työskentely helpottuu.

kuulemansa perusteella hyvin yksinker-taisista asioista: perheeltä kysytään mitä he ovat jo oppineet asian kanssa painies-saan, mikä auttaa heitä, minkälaisia hyö-dyllisiä neuvoja he ovat saaneet (ja mi-tä virheitä työntekijän ei kannata toistaa). Kohtaamisessa kuunnellaan perhettä ja lasta, yritetään päästä heidän kartalleen ja lähelle heidän kokemustaan. Asiantun-tijan rooli helpottuu kun hän asettuu ver-taiseksi perheen kanssa ja kuulee perhet-tä. Työntekijän asiantuntemus ja ammat-titaito säilyvät ja saavat eri merkityksen, kun työntekijä ei ole ”tietämässä” per-heen elämästä, sillä omassa elämässään ja lapsestaan perheet ovat asiantuntijoita. Monta vastakkainasettelua voidaan vält-tää yksinkertaisin kysymyksin ja arvos-tusta osoittamalla.

Työntekijän on kysymällä ja kuunte-lemalla löydettävät yhteistyömuodot, jot-ka juuri nyt kohtaamalleen perheelle sopi-vat. Berg ja Steiner ehdottavat, että lapsen ja perheen kanssa työskentelyä verrataan vastentahtoisen, lähetyn asiakkaan kans-sa työskentelyyn, jolloin suhteen luomi-seen ja asiakkaan kielen löytämiseen pi-tää kiinnittää erityistä huomiota.

Jos terapeutti tulkitsee asiakkaan vas-tustavan terapeuttia, hän helposti yrittää murtaa vastustuksen tai konfrontoida sitä. Tämä johtaa usein myös asiakkaan vas-tustuksen lisääntymiseen ja vaikeuksiin

hoitosuhteessa. Bergin ja Reussin (1998) mukaan vastustus voidaankin nähdä asi-akkaan yrityksenä tehdä yhteistyötä tera-peutin kanssa ja tätä tapaa täytyy yrittää hyödyntää.

Perheterapiasysteemissä terapeutti ja asiakas nähdään ikään kuin tiiminä, joka yhteistyössä työskentelee muutoksen ai-kaansaamiseksi. Tällöin muutoksia vas-tustavat prosessit nähdään terapeutin ja asiakkaan yhteisenä vastustajana ja käsi-te muutosta vastustavasta asiakkaasta ka-toaa. Tätä ajatusmallia voi hyödyntää per-heiden kohtaamisessa ja heidän kanssaan työskentelyssä.

De Shazerin (1988) vanha vertaus-kuva tenniksen nelinpelistä kuvaa hyvin voimavarasuuntautunutta työskentelyo-tetta lasten ja heidän perheidensä kans-sa. Usein terapeutin ensimmäinen tehtä-vä perheen kanssa on etsiä keskusteluta-poja, joissa lapsi, perhe ja työntekijä pää-sevät verkon samalle puolelle ja vastus-tajana on ongelma. Työntekijä pyrkii luo-maan keskustelua, jossa lapsesta tai per-heestä ei haeta patologiaa, vaan löydetään heidän vahvuuksiaan, joilla ongelma voi-tetaan. Kun terapiassa pyritään tällaisen yhteistyön rakentamiseen, terapeutti ja asiakas voidaan nähdä tenniksen nelinpe-lissä verkon samalla puolella, jotka pyrki-vät yhteiseen tavoitteeseen. Hyvien hetki-en tutkiminen, onnistumisista palautteen

17

t e e m a


antaminen ja ansionjako kaikkien asian-osaisten kesken rakentavat yhteistyötä, jossa perheelle välittyy kokemus työn-tekijän aidosta kiinnostuksesta juuri hei-dän asiaansa ja heidän selviämisensä tu-kemiseen.

Myönteistä

Vanhemmat kokevat tilanteen usein hyvin raskaaksi, kun heillä on vaikeuksia lap-sen kanssa. He kokevat itsensä epäonnis-tuneiksi, ja etteivät he voi vaikuttaa lap-sensa tulevaisuuteen ja menestymiseen. Tällaisissa tilanteissa vanhemmat helpos-ti unohtavat onnistumiset lapsen kanssa ja muut voimavaransa. Kun lapsi aistii tä-män negatiivisuuden, laskee se lapsen it-setuntoa ja toimintakykyä, mikä edelleen huonontaa lapsen ja vanhemman suhdet-ta. Tämä puolestaan saattaa lisää kieltei-syyttä niin lapsen kuin vanhemman tilan-teessa ja kokemuksessa.

Perheen kanssa työskenneltäessä posi-tiivisen palautteen antaminen lapsesta ja vanhemmuudesta on avainasemassa. Eri-tyisen tärkeää tämä on kontaktin luomi-sen vaiheessa, mutta kontaktia on ylläpi-dettävä aktiivisesti koko prosessin ajan. Myönteiset oletukset ja huomiot lapses-ta ja vanhemmasta ovat olennaisia sekä interventioina että kontaktin luomisen apuvälineitä. Insoo Kim berg ja Therese Steiner (2003) listaavat kirjassaan taus-taoletuksia vanhemmista ja lapsista. Näi-den pohjalta työskennellessä ja niihin no-jaten palautetta antaen syntyy työnteki-jän ja perheen välille helposti luonteva ja myönteinen kontakti.

Oletuksia lapsista

Kaikki lapset haluavat:

Vanhempiensa olevan ylpeitä heistäMiellyttää vanhempiaan ja muita aikuisiaTulla hyväksytyiksi ryhmän jäseniksiOsallistua toimintoihin muiden kanssaOppia uusia asioitaYllättää ja tulla yllätetyiksiKertoa mielipiteistään ja valinnoistaanTehdä valintoja

Lapset ovat usein hyvin mielissään kuul-lessaan aikuisten keskustelevan heidän taidoistaan ja vahvuuksistaan. Vanhem-mat eivät aina osaa suoralta kädeltä vasta-ta työntekijän ehkä odottamattomalta tun-tuvaan kysymykseen lapsen vahvuuksista, tällöin työntekijän on hyvä auttaa keskus-

telun syntyä. Leikillisen arvuuttelun avul-la vanhemmat ja lapset voivat saada kiinni jutunjuuresta, ja pääsevät kertomaan lap-sen ja perheen vahvuuksista, asioista joi-ta he tekevät mielellään yhdessä ja missä lapsi ja/tai koko perhe ovat hyviä.

Lähestymistapana ratkaisukeskeisyys kunnioittaa lapsen ja perheen aktiivisuut-ta, hyödyntää sitä ongelman hoitamises-sa. Perheen ainutkertaisen tilanteen ja perheen vahvuuksien ja toimintatapojen hyödyntäminen vaatii työntekijältä luo-vuutta ja kykyä löytää erilaisia näkökul-mia ja lähestymistapoja.

Oletuksia vanhemmista

Kaikki vanhemmat haluavat:

Olla ylpeitä lapsestaanEttä heillä on positiivinen vaikutus lapseensaKuulla asioista, joissa heidän lapsensa on hyväAntaa lapselleen mahdollisuuden onnistuaNähdä lapsensa tulevaisuuden parempana kuin omansaEttä heillä on hyvä suhde lapseensaOlla toiveikkaita lapsensa suhteenTuntea itsensä hyväksi vanhemmaksi

Työntekijän on hyvä seurata perheen yh-dessäoloa ja keskustelua hyvin aktiivises-ti. Kyky nähdä pieniä onnistumisia ja an-taa niistä aitoa palautetta on arvokas tai-to, jota työntekijä voi itsessään kehittää. Lapsen vahvuuksia ja onnistumisia voi-daan palauttaa vanhemmille, jakaa ansoi-ta koko perheelle yhden jäsenen onnistu-misesta tai taidosta. Työntekijän on löy-dettävä itsestään arvostava silmä ja kor-va joilla hän poimii perheen kertomukses-ta mahdollisia uuden hyvän alkuja.

Myönteisellä palautteella lapsesta ja vanhemmuudesta, lapsen ja vanhemman suhteesta, luodaan ja vahvistetaan myös positiivista suhdetta vanhemman ja lap-sen välille. Vaikeuksien keskellä suhteen myönteiset puolet jäävät joskus peittoon, ja tarvitaan ulkopuolista apua yhteisen hyvän muistamiseen. Niin lapsille kuin vanhemmillekin on hyvä herätä muista-maan kaikki se hyvä, mitä heissä ja hei-dän perheessä on vaikeista asioista huoli-matta. Ratkaisukeskeisen ajattelun sekä-että – maailma näyttää tässä voimansa. Elämä ei ole vain kurjaa ja vaikeuksia, vaan samaan aikaan siihen kuuluu pieniä ja suuria hyviä juttuja.

Monien totuuksien keskellä

Perheiden kanssa työskentelyssä työnte-kijän rooli on usein haastava, kun tarjolla on monta erilaista näkökulmaa. Perheen-jäsenillä on erilaisia ja vastakkaisiakin näkemyksiä tilanteesta, ja lapsella ja per-heellä voi olla täysin ristikkäiset tavoit-teet. Työntekijän rooli on tällöin aktiivi-sempi, hän tarjoaa enemmän materiaalia työskentelyyn ja hakee mahdollisia luo-via ratkaisuja yhteisten näkemysten löytä-miseksi. Erilaiset näkökulmat ovat myös vahvuus tilanteessa: keskustelussa on pal-jon hyödynnettävää materiaalia! Työnte-kijän tehtävänä on löytää näkökulmia, joista kaukana toisistaan olevat tavoitteet saadaan sopimaan samaan kuvaan.

Voimavarasuuntautuneen työskente-lyn kysymyksiä kutsutaan avoimiksi ky-symyksiksi. Niihin ei voi vastata pelkäs-tään yhdellä sanalla kyllä tai ei, vaan nii-hin vastaaminen vaati laadullisia ja mää-rällisiä ilmauksia. Niihin ei myöskään ole ”oikeita” vastauksia. Avoimilla kysymyk-sillä työntekijä pääsee kuulemaan asia-kasperheen kokemuksen, ja saa viitteitä siitä, mitä kautta hän voi työssään hyö-dyntää perheen toimintatapoja.

Taito hyväksyä ja yhdistää erilaisia nä-kökulmia ja ymmärtää eri lähestymistapo-jen alkuperäinen hyvä tarkoitus on ratkai-sukeskeisen työntekijän valttikortti. Las-ten kohdalla aikuisten välinen yhteistyö on usein välttämätöntä työskentelyn tu-loksellisuudelle, perheen ja lapsen eteen-päin auttamiselle. Yhteistyö verkostojen kanssa on tärkeää, jotta lasta/nuorta ym-päröivät tahot voivat tuoda oman panok-sensa asiakkaan hyväksi. Samoista lähtö-kohta-ajatuksista kuin yhteistyö rakentuu perheen kanssa, rakennetaan myös toimi-via verkostoja, joissa kaikki asianosaiset ovat resurssi käsiteltävälle asialle.

Lähteet:

Berg, I. K.; Reuss, N (1998) Solution-Fo-cused Brief Therapy: Treating Sub-stance Abuse. Teoksessa Matthews, W & Edgette J. (toim.) Current Thinking and Research in Brief Therapy. Solu-tions, Strategies, Narratives. Brunner/Mazel

Berg, I. K. Steiner, T. (2003) Childrenʼs Solution Work. New York: Norton

De Shazer, S. (1988) Vastustuksen kuole-ma. Perheterapia 1a/88: 35-39

18

t e e m a


Monet CP:hen liittyvät kysymykset ovat edelleen ratkaisematta, vaikka aivotutki-mus onkin kehittyessään tuonut vastauk-sia joihinkin kysymyksiin. Itselleni oli-kin hienoinen yllätys kuinka monimuo-toisesta asiasta onkaan kysymys ja myös kuinka monia kysymyksiä on vielä rat-kaisematta.

Oma konferenssini alkoi perjantaina 3.2.2006 juhlavalla avajaisseremonial-la. Professori Lennart von Wendt toivot-ti runsaan yleisön tervetulleeksi ja saim-me seurata Lohipadon koululaisten kan-sallishenkistä tanssiesitystä. Kansainvä-listen konferenssien tapaan tässäkin kon-ferenssissa joutui tekemään valintoja kol-men eri session välillä. Joka päivä oli kui-tenkin myös yhteisiä luentoja. Pyrin va-lottamaan tässä artikkelissa joitain sellai-sia asioita, jotka nousivat esille niissä ses-sioissa, joihin itse osallistuin.

Kansainvälisiä tutkimuksia

MD Martin Bax on tehnyt pitkän työn CP-tutkimuksen parissa Englannissa. Hän kertoi isosta tutkimushankkeesta (The Eu-ropean Cerebral Palsy Study), johon osal-

Kristina Huuhtanen,

puheterapeutti, Espoon kehitysvammapalvelut

Ihmisellä on kyky oppiakoko elämänsä ajan

INTERNATIONAL CEREBRAL PALSY CONFERENCE 2.-5.2.2006 OULU, FINLAND

Helmikuun alussa vuonna 2006 kokoontui yli kolme sataa ihmistä kahdestakymmenes-tä eri maasta Suomen Ouluun kansainväliseen konferenssiin pohtimaan CP:n syvin-tä olemusta ja siinä ohessa vähän muitakin asioita. Konferenssin taustalla on EACD ( European Academy of Childhood Disability), mutta eri maissa järjestettävän konfe-renssin organisaatio on kullakin kerralla omansa.

listuu tutkijoita eri maista mm. Suomesta prof. Lennart von Wendtin johdolla toimi-va ryhmä. Tässä hankkeessa pyritään pu-reutumaan CP:n syihin. Hän kertoi tutki-muksesta, johon oli osallistunut 351 ih-mistä, joille oli tehty magneettikuvauk-set (MR). Näitä kuvia analysoitiin ja huo-mattiin, että lähes puolella oli periventri-kulaarinen leesio (PVL), basaaliganglioi-den vaurioita oli 12,8 %:lla ja kortikaali-sia tai subkortikaalisia vaurioita lähes 10 %:lla. Magneettikuvassa ei havaittu mi-tään erityistä 11,7 %:lla tutkituista hen-kilöistä. Martin Bax esittää, että PVL ja kortikaaliset tai subkortikaaliset vauriot voivat aiheuttaa CP:n, mutta myös monia muita oireita, kuten epilepsiaa, kommu-nikaatio-ongelmia ja visuaalisen alueen ongelmia. Suoraviivaisia päätelmiä ei voi tehdä siitä, että PVL aiheuttaisi aina CP-vamman. Muut ongelmat saattavat olla merkittävämpiä ja motorinen kömpelyys voi olla myös visuaalinen ongelma.

Karin Nelson (MD, PhD) USA:sta puolestaan ravisteli uskomuksia synny-tyksessä saadun hapenpuutteen osuudes-ta CP-vammaisuuteen. Synnytyksissä ta-pahtuneet kuolemantapaukset, sekä las-

ten että äitien, ovat merkittävästi vähenty-neet. Parantuneet lääketieteelliset olosuh-teet eivät kuitenkaan ole vähentäneet CP:n määrää. CP-oireyhtymän syy on edel-leen useimmiten tuntematon (58%). CP:n syitä tuleekin etsiä muualta.

Näkökulmia ja opittavaa oppimisestaPerjantain iltapäivän sessioista valitsin ot-sikon ”learning and teaching communi-cation” alle kuuluneita luentoja. Profes-sori Timo Saloviita Jyväskylän yliopis-tosta jakoi vammaisiin henkilöihin koh-distuneet palvelurakenteet kolmeen vai-heeseen (three paradigms of Service). Jo taakse jääneeseen vaiheeseen kuului kat-soa vammaisuutta ongelmana, joka eris-tettiin omiin laitoksiinsa, pois ihmisten silmistä ja tietoisuudesta (Paradigm of in-stitutional care). Silloin nähtiin tärkeänä eriyttää vammaisten henkilöiden kanssa toimiminen omiin erikoistuneisiin yksi-köihin. Kuvat 1980-luvun alun laitosmaa-ilmasta tuntuvat tänä päivänä hätkähdyt-täviltä. Vaikka asenne koko vammaisky-symykseen on muuttunut 25 vuoden aika-na, on meillä edelleen kehitysvammais-ten laitoksia Suomessa. Kuvat tämän päi-vän laitosmaailmasta ovat merkittävästi muuttuneet luennolla nähdyistä. Laitok-set ovat muuttuneet kodinomaisemmik-si ja yksilöllisemmiksi. Tämä osuus lu-ennosta puhutti konferenssiyleisöä. Timo Saloviidan mukaan seuraava kehitysvaihe oli kuntoutuksen vaihe, jossa tietyin osin edelleen olemme Suomessa (Paradigm

19

t e e m a


of rehabilitation). Siinä nähdään tärkeäk-si kuntouttaa vammaisia henkilöitä, jot-ta heillä olisi mahdollisuus osallistua yh-teiskunnan toimintaan. Kuntoutus tapah-tuu parhaiten niihin erikoistuneissa yk-siköissä. Vammainen henkilö ikään kuin tulee kuntoutuksen kautta yhteiskunnan hyväksymäksi jäseneksi. Kolmatta vaihetta kohti olemme menossa (Pa-radigm of support). Tässä vaiheessa nähdään vammaiset henkilöt osana yhteiskuntaa ja heille tulisi taata sa-manlaiset oikeudet osallistua ja elää kuin muillekin yhteiskunnan jäsenil-le. Heidän tulisi saada asua missä ha-luavat, käydä koulua missä muutkin jne. Heidän tulisi saada olla osallisia ilman edeltävää kuntoutusjaksoa. Heidän tulisi saada henkilökohtaista tukea osal-listumisen mahdollistamiseksi. Jotta kol-mas vaihe olisi mahdollinen, tulee ihmis-ten asenteissa tapahtua merkittävää muu-tosta.

Jyväskylästä tuli myös toinen Timo, nimittäin professori Timo Ahonen Nii-lo Mäki instituutista. Hän puhui aivojen muovautuvuudesta ja oppimisesta. Ihmi-sellä on kyky oppia koko elämänsä ajan. Paljon puhutulla aivojen plastisuudella on oppimisessa tärkeä rooli. Plastisuudella-kin on kuitenkin rajansa ja aivojen eri ke-hitysvaiheissa vaihtelee myös plastisuu-den mahdollisuudet. Naisia ilahdutti tieto tutkimuksesta, jossa todettiin raskauden ja äitiyden tekevän naisista älykkäämpiä (smarter). He kun pystyvät tekemään mo-nia asioita yhtä aikaa. Oppiminenkaan ei ole suoraviivainen tapahtuma, vaan sitä on syytä tarkastella monella tasolla. Yksi tärkeistä tasoista jää helposti varjoon op-pimistutkimuksissa ja se on emootiot eli tunteiden osuus. Yleisesti on tiedossa mo-tivaation vaikutus uusien asioiden oppi-miseen ja harjoituksen tuloksellisuuteen. Negatiiviset tunteet kapeuttavat tarkkaa-vuutta ja positiiviset puolestaan laventa-vat. Näin ollen positiivisesti asennoitu-va ihminen näkee, kuulee ja ymmärtää enemmän.

Tietoa diagnoosista ja aistiongelmistaItalialainen tutkija Andrea Guzzetta et-si luennossaan vastausta kysymykseen: Löytyykö luotettavia keinoja varhaisel-le CP:n diagnosoinnille? Vastaus oli kyl-lä. Nykyisten aivotutkimusmenetelmien avulla voidaan melko luotettavasti ennus-

Hannele Merikoski, Kaisa Launonen ja Stephen von Tetzchner sekä kolmisensataa muuta odottelevat seuraavan luennon alkamista.

Professori Stephen von Tetzchner ja puheterapeutti Raila Lainio keskustelevat Fast Mappingista.

Lohipadon koulun oppilaiden tanssiesitys konferenssivieraille.

20

t e e m a


Puheenjohtaja Hannele Merikoski toimi myös konferenssissa yhden session puheenjohtajana ja avustaa tässä Ray D. Kentiä mikrofonin asettelussa ennen luentoa.

Lauluyhtye Huutajat esiintyi Cerebral Palsy Dinnerillä.

Professori Stephen von Tetzchner luennoi.

taa tulevia neurologisia ilmenemismuo-toja. Tarvitaan kuitenkin monialaista lä-hestymistä luotettavan tiedon saamisek-si. Parhaiten kyetään ennustamaan moto-risia ongelmia.

Näön ja puheen ongelmat, liittyen myös CP-oireyhtymään, tulivat esille useissa puheenvuoroissa. Laajimmin pu-heen häiriöitä ja puheen motorisen kehi-tyksen kysymyksiä käsitteli tutkija Ray D. Kent USA:sta parissakin luennossaan. Luennot olivat hyvin kiinnostavia ja yk-sityiskohtaisia, mutta niiden referoimi-nen on vaikeaa. Suomalainen näön tut-kimuksen uranuurtaja Lea Hyvärinen va-laisi puolestaan näköön ja näön käyttöön liittyviä ongelmia. Hänen tutkimuksistaan ja materiaalistaan saa tietoa mm. interne-tistä osoitteesta www.lea-test.fi .

Paljon mietittävää kotimat-kalle ja omaan työhönKonferenssissa oli myös monia suoma-laisia tutkijoita esittelemässä jo tehty-jä tai tekeillä olevia tutkimuksiaan. Neu-ropsykologi Silja Pirilä Tampereelta esit-teli useita tutkimuksia, joissa pureudut-tiin vanhempien jaksamiseen sekä CP-oi-reyhtymälasten eri taitoalueisiin. Oulus-ta pt Helena Törölä esitteli vauvojen syö-mistaitoja mittaavan NOMAS, Neonatal Oral Motor Assessment Scale materiaalin käyttöä hellyttävin videoesimerkein. San-na Uotinen Jyväskylästä esitteli kondukti-ivisen opetuksen (CE= Conductive Edu-cation) kursseille osallistuneiden perhei-den kokemuksia. Kunkin perheen lapsel-la oli motorisia vaikeuksia. Tulokset ovat vielä alustavia, mutta niiden mukaan van-hemmat kokivat oppineensa lapsistaan ja heidän taidoistaan uusia asioita ja kon-duktiivisen opetuksen vastanneen joihin-kin haasteisiin nykyisessä kuntoutusjär-jestelmässä. Pt Taina Honkanen Ruskea-suon koululta Helsingistä esitteli kommu-nikointikansioita (Dynamic Communica-tion Books) ja yhteisön ohjaamista. Rus-keasuon koulun puheterapeutit ovat myös järjestäneet Toimivat kommunikointikan-siot kaikille - koulutuksia. Erikoistuva pu-heterapeutti Raila Lainio Oulusta kertoi omasta tutkimushankkeestaan Lohipadon koulun oppilaiden parissa. Hän on tutki-nut Fast Mapping - systeemin käytön te-hokkuutta blisskielen sanaston kasvatta-misessa. Tutkimuksessa verrattiin kah-denlaista opetustapaa. Tutkimus on vie-lä kesken.

21

t e e m a


Konferenssin aikana oli mahdollista tutustua moniin posteriesityksiin. Paikal-la oli myös tuote-esittelyjä ja eri järjestö-jen edustajia kertomassa toiminnastaan. Lisäksi oli tietenkin monia kiinn

ssuomen cp-terapiayhdistyksen vuosijulkaisu …leila mäkelä, pauliina kinnunen, iina heikurainen,...

Documents