soc. italiana di pediatria – sez. ligure il ruolo del pediatra di famiglia alberto ferrando past...

Soc. Italiana di Pediatria – sez. ligure

www.apel-pediatri.it

Il ruolo del pediatra di famigliaAlberto FerrandoPast Pres. Soc.Italiana di Pediatria, sez. ligureVicePres. Ass. Pediatri Extraospedalieri LiguriVice Presidente Ordine dei Medici di GenovaPres. Fed. Regionale Ordini dei Medici della Liguria

Malattie genetiche rare ad alta complessità assistenziale



Problemi in Sanità:

Risorse limitate (definite)

Richieste in aumento

Organizzazione delle risorse :- Priorità

- Rapporto costo/beneficio

- Accreditamento ecc.



- Aspetti etici della professione

- Formazione

- Comunicazione

- Chiara ripartizione dei ruoli

- Evitare duplicazioni di servizi

- Evitare servizi che inducano bisogni

Per una buona sanità e una “continuità di cura”



Il pediatra di famiglia (e non solo) si occupa di

• TANTI bambini poco malati (o falsi bisogni o induzione di bisogni: “Disease Mongering”)

• POCHI bambini molto malati

• TUTTI i bambini da non far ammalare



Il “problema” va affrontato a 360 °

NON è solo del territorio o dell’ospedale

ma richiede una comunicazione e

collaborazione tra strutture Sanitarie e

sociali e tra Enti ed Istituzioni… cioè

continuità dell’assistenza al bambino -

cittadino


www.apel-pediatri.itIl “paradosso della salute” ( Barsky)Offerte

disorganizzatedi prestazioni e

ECCESSO E DUPLICAZIONE DI PRESTAZIONI



Esempi di continuità assistenzialeA) con passaggio diretto di responsabilità da una figura professionale ad un’altra: -dalla gravidanza alla nascita (dall’ostetrico al neonatologo)-dalla nascita all’arrivo a casa (dal neonatologo al pediatra curante)-dal pediatra al medico di medicina generale



Esempi di continuità assistenzialeB) Comunicazione ciclica o bidirezionale - dalla vita in comunità alla vita casalinga (dal pediatra di comunità o dal medico

scolastico al pediatra curante) - dal pediatra del consultorio al pediatra

curante - dallo specialista al pediatra curante - dall’ospedale al pediatra curante - dal medico della guardia medica al

pediatra curante



In situazioni di emergenza/urgenza odi patologie gravi si evidenziano

o si accentuano problemi di(dis)organizzazione, di comunicazione,

E di integrazione



Operiamo in un SSN ma, per vari problemi in situazioni

“gravi” andiamo avanti tramite la buona volontà del singolo

o il volontariato-



CRITICITA’· RITARDO nella “presa in carico” dell’assistenza al neonato da parte del pediatra di famiglia, dovuta a difficoltà essenzialmente di tipo burocratico.Il cittadino che deve iscrivere il neonato al Comune di residenza, deve ottenere il codice fiscale e recarsi agli uffici dell’Azienda sanitaria per scegliere il PLS.



· ASSENZA di strumenti operativi ed organizzativi che permettano la trasmissione di notizie tra Ospedali e PLS e tra Ospedali e Consultorio



· DISOMOGENEITA’ in ambito regionale (e aziendale) riguardo alle modalità di gestione



· ASSENZA DI COORDINAMENTO tra le attività del PLS, del Consultorio e dell’ospedale.



Cari Colleghi……………….Ad un mio bambino di 10 anni affetto da microcefalia,tetraparesi spastica severa,epilessia, gravo ritardo psicomotorio,alimentazione enterale (PEG) esclusiva........ .Il Centro di riferimento ha richiesto :1) monitoraggio terapia domiciliare2) assistenza infermieristica domiciliare da parte dell'ASL.La mamma (extracomunitaria sola ! ) mi ha chiesto aiuto.Alla mia domanda per assistenza infermieristica domiciliare il distretto ha risposto che NON ESISTE assistenza domiciliare per i bambini c'è solo per gli adulti.Io provvedo come assistenza domiciliare programmata e per il resto ?

9 ottobre 2008



ComunicazioneOspedale

Territorio

Università



PazientePaziente e famigl ia e famigl ia

Rete di Pr esa in car ico PazientiRete di Pr esa in car ico PazientiMal attie Rar eMal attie Rar e

Oper ator iospedal ier ipr es.m.r . :

Patient Manager

Ser vizioA ccogl ienza

Socio - Sanitar iaMMG / PLS

Patient Managersul Ter r itor io

A ssistenteA ssistenteSocial e Social e A SL

Psicol ogi ePediatr iConsul tor i A SL

Vol ontar iatoA ssociazioni

Oper ator i C .Riabil itazione A SL

Ser .Far maceuticiA SL

A ssistenteSanitar ia A SL

Per sonal eInfer mier istico

A SL

Paziente Paziente famigl iafamigl ia



PROGETTO DI RIORGANIZZAZIONE DEI PRESIDI DI RIFERIMENTO PER LA

RETE DELLE MALATTIE RARE

Con DGR n. 321 del 28 marzo 2008, la Regione Liguria ha formalizzato adesione al Registro Malattie Rare della Regione Veneto per attivare una collaborazione interregionale con il quale già partecipano: Emilia Romagna, Trentino e Friuli. Tale collaborazione permette di utilizzare le conoscenze e le esperienze pluriennali sviluppate dalla Regione Veneto - sulle attività correlate al registro e alla sorveglianza delle malattie rare - per attivare e potenziare il Registro ligure La collaborazione con il Veneto prevede inoltre l’opportunità di utilizzare gratuitamente I l sof tware (Le spese alle necessarie modifi che per esigenze locali ammontano per il biennio 2008 – 2009 a euro 139.000) e la possibilità di estendere le attività di rilevamento e sorveglianza a un bacino di popolazione molto ampio .



Elaborazione per l’identificazione dei Presidi per Malattia Rara Regione Liguria a cura del Registro Regionale Veneto delle Malattie

Rare E’ stato necessario stabilire il tipo di orientamento tecnico da seguire, per l’identificazione dei Presidi/ Centri di rif erimento, in particolar modo se utilizzare: 1. un approccio basato sull’inventario di auto- candidature da parte di singoli

professionisti o strutture da selezionare in seguito, in base ad alcuni criteri condivisi,

2. la verifica di indicatori oggettivi, misurabili e disponibili negli attuali sistemi informativi.

Sulla scorta delle esperienze già condotte sia dalla nostra regione sia da altre Amministrazioni nazionali o da altri Paesi europei, si è deciso di seguire come base di partenza, così come avvenuto per le Amministrazioni impegnate nell’Area Vasta , la strada di indicatori oggettivi, misurabili e di buona qualità (anche se non completamente esaustivi) derivanti dalle schede di dimissione ospedaliera (SDO)


www.apel-pediatri.itAlcune osservazioni: alle f asce d’età: con una netta prevalenza delle f asce d’età per età uguali o superiori a 18 anni

con 58.144 ricoveri pari al 77.92% rispetto a quella inf eriore ai 18anni 16.475 ricoveri pari al 22.08% ;

Fonte dei dati : Registro Regionale Veneto delle Malattie Rare



NUMER O R IC O V ER I

15.30 0

14.455

6.230

5.212

A Z. U NIV . O SP. O SPEDA L E S. M A R TIN O IST. G . GA SL IN I - GEN O V A

E.O . O SPEDA L I GA LL IER A - GEN O V A O SPEDA L E S. PA O LO - SA V O NA





agli ospedali con maggior attività: selezionando tutte le diagnosi rare (diagnosi specifica di malattia rara - diagnosi che comprende un gruppo di malattie rare) presenti nei ricoveri, ne è stata tenuta una per gruppo e specificità per ogni paziente. Di 56.420 diagnosi identificate 29.167 pari al 51, 70% di tutte le diagnosi selezionate sono individuate rispettivamente:

N U M ER O D IA GN O SI*

12.220

7.682

5.231

4.0 34

A Z . U NIV . O SP.O SPEDA L E S.

M A R TINO

IST. G . G A SL IN I -G ENO V A

E.O . O SPEDA L IG A L L IER A -

G ENO V A

O SPEDA L E S.PA O L O - SA V O NA

N U M ER O D IA GN O SI*




alla attrazione e alla f uga : I dati sulla mobilità evidenziano un saldo attivo per il numero dei ricoveri con 14.515 ricoveri di residenti provenienti da altre regioni nelle strutture liguri contro i 5.803 ricoveri di residenti liguri nelle strutture di altre regioni

0 10 .0 0 0 20 .0 0 0 30 .0 0 0 40 .0 0 0 50 .0 0 0

In A SL di r ic over o

In Pr ovinc ia

In R egione

In R egione c onfi nante

Nel r esto d’Ita l ia

R ic over i f uor i L igur ia



DIA GN O SI R A R E t ot a l e SPEC

t o t a l e N O N SPEC

t o t a l e

GR 0 1 inf et t ive 165 - 165 GR 0 2_ _ t umor i 40 2 5.352 5.754 GR 0 3_ _ endoc r ino 697 1.581 2 .278 GR 0 4_ _ met ab aminoac 768 786 1.554 GR 0 5_ _ met ab car bo idr at i 273 174 447 GR 0 6_ _ met ab l ipidi 10 20 .731 20 .741 GR 0 7_ _ met ab pr ot eine - 50 3 50 3 GR 0 8_ _ met ab miner a l i 93 647 740 GR 0 9_ _ met ab a l t r o 78 671 749 GR 10 _ _ dist immunit ar i 20 5 412 617 GR 11A _ ml t sangue: anemie er 822 2 .177 2 .999 GR 11B_ ml t sangue: dif coag. 336 125 461 GR 11C _ ml t sangue: a l t r e 213 3 .0 79 3 .292 GR 12_ _ ml t SN C 668 1.540 2 .20 8 GR 13_ _ ml t SN P 618 558 1.176 GR 14_ _ ml t visive 295 192 487 GR 15_ _ ml t diger ent i 228 2 .678 2 .90 6 GR 16_ _ ml t genit our in 14 30 8 322 GR 17_ _ ml t pel l e 348 910 1.258 GR 18_ _ ml t c ir co l at or ie 60 9 60 9 GR 19_ _ ml t connet t ivo 20 9 1.80 0 2 .0 0 9 GR 20 _ _ mal f cong 1.754 1.845 3 .599 GR 21_ _ ml t per inat al i 8 647 655 GR 22_ _ ml t non def 891 891

8 .813 47.60 7 56.420

POICHÉ L’UNITÀ STATISTICA È LA DIAGNOSI, LE PERSONE CON DIAGNOSI DIVERSE IN RICOVERI DIVERSI O IN OSPEDALI DIVERSI POSSONO COMPARIRE PIÙ VOLTE.



www.apel-pediatri.it1) accreditamento dei Centri della rete regionale per le malattie rare e creazione dell'applicativo web che colleghi i Centri accreditati, i Distretti e i Servizi Farmaceutici 2) formazione degli operatori e professionisti coinvolti e messa a regime del sistema 3) Produzione del sito web con la sottodefinizione di tutte le malattie comprese e sinonimi, delle pagine contenutistiche per ciascuna di esse e relativo aggiornamento



4) Recupero dei malati rari già noti e presenti nel territorio della Regione, definizione dei percorsi assistenziali interessanti i pediatri e medici di famiglia, i distretti sanitari, gli ospedali regionali e i centri accreditati regionali 5) Informatizzazione di tutte le prescrizioni di prodotti dietetici, con la definizione delle ricette specifiche per sottoforma di malattia metabolica ed età del paziente, fino all'erogazione a domicilio dei dietetici



6) Definizione dei protocolli di trattamento farmacologico, comprendente anche farmaci in fascia C essenziali per determinate malattie rare, farmaci in commercio con altra indicazione e farmaci non in commercio in Italia per gruppi di malattie rare 7) Informatizzazione delle prescrizioni farmaceutiche parte dei piani terapeutici individualizzati e definizione dei piani assistenziali e della "cartella paziente"


www.apel-pediatri.it8) Inventario delle Associazioni d'utenza e attività di informazione e interazione con esse attraverso il sito 9) Un tavolo regionale di esperti, a supporto dell’attività istituzionale, costituito da un referente di ogni azienda che ha in cura pazienti affetti da malattie rare che trova quale naturale Azienda capofila l’Istituto G. Gaslini per:• la definizione dei percorsi assistenziali;• la programmazione sanitaria regionale;• la realizzazione di una sorveglianza delle malattie rare in Liguria;

• valutare l’appropriatezza e la qualità dell’assistenza

• il coordinamento dei presidi


www.apel-pediatri.itProblemi principali?

negligenza, l'indifferenza, la mancanza di cure e di interesse per una cosa. Designa inoltre l'abbattimento, lo scoraggiamento, la prostrazione, la stanchezza, la noia e la depressione.

I cimiteri sono pieni di persone insostituibili. George Clemenceau



SAPEREMULTIDIMENSIONALEINTERDISCIPLINARE

INTERPROFESSIONALEPER/CON /DEI CITTADINI

SAPERE CLINICO

SAPEREAZIENDALE

SAPERESOCIOLOGICO

SAPEREORGANIZZATiVO

I SAPERI IN BALLO IN SANITA’

Di Stanislao, Noto, modificato Gardini, 2003-2004

SAPEREECONOMICO

SAPEREINFORMATICO

SAPEREINGEGNERI

SAPERE DOCUMENTALISTICO

SAPEREPSICOLOGICO

SAPERECOMUNICATIVO

SAPERESTATISTICO

SAPERE SU“COME GESTIRE

IL POTERE”

SAPEREAMMINISTRATIVO

SAPEREPROGETTUALE

SAPERE SU COMESI FA UNA GARA

D’APPALTOSENZA

IMBROGLIARE/IMBROGLIANDO

SAPEREINFORMATIVO

SAPEREDEGLI

PSICHIATRI

SAPERE DEIFISICI

SAPEREESPRIMERE AUTORITA/

AUTOREVOLEZZA

FARMACISTI

BIOLOGI

SAPEREASSISTENZIALE

SAPEREEPIDEMIOLOGICO

SAPEREGIURIDICO



PazientePaziente e famigl ia e famigl ia

Rete di Pr esa in car ico PazientiRete di Pr esa in car ico PazientiMal attie Rar eMal attie Rar e

Oper ator iospedal ier ipr es.m.r . :

Patient Manager

Ser vizioA ccogl ienza

Socio - Sanitar iaMMG / PLS

Patient Managersul Ter r itor io

A ssistenteA ssistenteSocial e Social e A SL

Psicol ogi ePediatr iConsul tor i A SL

Vol ontar iatoA ssociazioni

Oper ator i C .Riabil itazione A SL

Ser .Far maceuticiA SL

A ssistenteSanitar ia A SL

Per sonal eInfer mier istico

A SL

Paziente Paziente famigl iafamigl ia



I nostri pediatri di famiglia hanno avuto lo stesso trend di aumento delle richieste di visite dei colleghi del P.S. Ormai ogni pediatra non effettua meno di 5-6 ore di ambulatorio e 2 ore di consulti telefonici die c'è il tempo per fare dell'altro?

Visite domiciliari, aggiornamento, visite ai bambini ricoverati, Assistenza domiciliare al cronico

Un pediatra ligure segue 786 bambini(e in futuro dovrà seguirne di più)



Le modalità di lavoro del pediatra di famiglia deve essere ripensata abbiamo 2 scelte :corriamo dietro il bisogno, o meglio la comoditàdelle famiglie "normali” o cerchiamo di aiutare le famiglie e i bambiniche davvero hanno più bisogno?



• Ogni anno in media ogni bimbo sotto i 6 anni presenta > 3 episodi di febbre sopra i 38,5 e 1 episodio dopo i 6 anni.

• questo vuol dire che in media ogni pediatra presenta nella sua casistica almeno 1500 episodi febbrili annui

• divisi 250 giorni lavorativi sono come minimo 6 potenziali visite domiciliari die

• Volete che siano esaudite tutte? • bene toglieremo ogni spazio ad altre attività!!



Quali soluzioni possibili per ridurre le richieste e recuperare tempo per attività più utili alla popolazione più sfortunata:

• Abolizione tout court delle domiciliari?• Ticket per accesso domiciliare?• Collaborazione con i colleghi ospedalieri e le

associazioni “laiche” (Conf. Dei Diritti del malato ecc.), URP, difensore civico, Ordine dei Medici per educare i pazienti ad un uso responsabile e partecipato della risorsa “Pediatra di Famiglia”?



ASSISTENZA DOMICILIARE AI BAMBINI CON PATOLOGIA CRONICA

ACN per la pediatria del 15/12/2005

Art 14



4. Gli Accordi regionali possono prevedere l’erogazione di prestazioni aggiuntive, funzionali ad una migliore integrazione tra interventi sanitari e sociali, e con modalità che possano consentire la collaborazione del pediatra con il dipartimento materno-infantile per:



b) - assistenza al bambino con patologia cronica, da effettuarsi sulla base di programmi di assistenza concordati, all’ambulatorio o al domicilio del bambino;


www.apel-pediatri.itArt. 51 – Assistenza domiciliare.

1. L'assistenza a bambini con patologia cronica si esplica con le seguenti modalità:a) assistenza domiciliare integrata (vedi allegato E) b) assistenza domiciliare programmata (vedi allegato E) c)assistenza ambulatoriale programmata (vedi allegatoE bis)



1. L'Assistenza ai bambini con patologia cronica è costituita da un complesso di prestazioni mediche, infermieristiche, riabilitative , socio-assistenziali, rese al domicilio del bambino e orientate in maniera da poter garantire il raggiungimento di specifici obiettivi di benessere, secondo piani di assistenza individualizzati, definiti anche con la partecipazione di più figure professionali.Consente altresì di garantire un effettivo supporto alle famiglie, attraverso interventi di natura assistenziale mirate anche ad evitare il ricovero del bambino o la sua istituzionalizzazione . Consente infine una presa in carico “globale del paziente” da parte dei servizi territoriali, attraverso la definizione di percorsi di cura e assistenza concordati con le Unità Operative Aziendali e mirati al superamento dei momenti “critici” per il bambino e per la famiglia.


www.apel-pediatri.itArt. 3 DESTINATARI DELL’ASSISTENZA 1. Fatta salva diversa determinazione regionale nell’ambito degli accordi decentrati, il servizio viene attivato nel caso di pazienti affetti da patologie di rilevante interesse sociale che di seguito sono elencate: ü asma grave;ü fibrosi cistica;ü malattie cromosomiche e o genetiche invalidanti;ü sindrome di down;ü cardiopatie congenite a rischio di scompenso emodinamico;ü artropatie con grave limitazione funzionale;ü artrite reumatoide giovanile;ü patologie oncoematologiche;ü cerebropatici e cerebrolesi, con forme gravi;ü tetraplegia;ü autismo e altre psicosi;ü epilessie; ü immunodeficienza congenite ed acquisite;ü acquisita;ü diabete mellito; ü neonati a rischio di deficit neurosensoriali:ü bambini con gravi situazioni di disagio socio-familiare (es. figlio di tossicodipendenti, famiglia non responsabile, bambino violato) o già sottoposti a provvedimenti tutelari da parte del tribunale dei minori



Art.4 PROCEDURE PER L’ATTIVAZIONE DELL’ASSISTENZA

1. Il servizio è attivato dal pediatra di concerto con il responsabile dell’assistenza sanitaria del Distretto di residenza del paziente anche su segnalazione di:ü il responsabile dell’Unità Operativa ospedaliera all’atto della dimissione;ü servizi sociali;ü familiari del paziente.

soc. italiana di pediatria – sez. ligure il ruolo del pediatra di famiglia alberto ferrando past...

Documents

pediatria sez

assenza di coordinamento

pediatra curante slide

cura slide

gestione slide

integrazione slide

ligure vicepres

il pediatra