rpv groningen a4 2013-04.indd
TRANSCRIPT
Inhoudsopgave nummer 2, 2013
Van de voorzitter 2
Van de bestuurstafel 3
Van de redactie 3
Twee nieuwe bestuursleden 4
Overzicht van activiteiten van de vereniging 6
Optimale Reumazorg, 7 maart 2013 10
CVR Beatrixoord 50 jaar 12
Open dag Martiniziekenhuis; Houding & Beweging 14
Bereikbaarheid reumaconsulenten 15
Fontanauitje vijftigmin 16
Reuma en Hart en Vaatziekten 17
De drie soosbijeenkomsten van RPV Groningen 18
Nieuws uit de media 19
Uitnodigingen 19
ALV 23 mei 21
Agenda 2013 23
Colofon 24
33e jaargang, nummer 2
Bezoek onze website:www.rpv-groningen.nl
Inleverdata:
Nummer 3 2013: 20 mei 2013Nummer 4 2013: 31 augustus 2013Nummer 5 2013: 28 oktober 2013
Het overnemen uit dit blad mag alleen na
overleg met de redactie
1Reumapatiëntenvereniging Groningen
Beste lezer,
In het vorige verenigingsblad heeft het bestuur
een oproep gedaan voor nieuwe bestuurs-
leden. We zijn erg blij dat mevrouw Roelie
Venema hieraan gehoor heeft gegeven en
bereid is het penningmeesterschap over te
nemen van Hendrik van Tijum. Hendrik heeft
4 jaar lang de penningen beheerd en heeft
dit op adequate wijze gedaan. Het bestuur
bedankt Hendrik hiervoor. Ook de heer Lex
Hoekstra heeft gereageerd op de oproep en
hij gaat een adviserende rol op zich nemen
ten opzichte van de hydrotherapie.
Echter op de ALV van het vorig jaar is mevrouw
Wup Ferweda aan u voorgesteld als de
beoogde nieuwe voorzitter. Maar helaas, Wup is ernstig ziek geworden en kan daarom de functie van voorzitter niet op zich nemen.
Onlangs werd bekend dat Wup is overleden, wij wensen haar familie veel sterkte bij dit verlies.
Daarom blijft de vereniging op zoek naar
bestuursleden of mensen die het bestuur willen ondersteunen, de zgn. bestuursmedewerkers.
Als wij wat meer leden zouden kunnen betrek-ken om de vereniging draaiende te houden
zou dat geweldig zijn. Immers vele handen maken licht werk. Op dit moment komen we
gewoon handen te kort. En er zijn toch wel mensen die 1 à 2 uurtjes per week tijd beschik-
baar hebben om iets voor uw eigen Reuma patiëntenvereniging te doen? Ook partners, familieleden of vrienden, kortom mensen die
geen reuma hebben, mogen in het bestuur plaats nemen. Want zonder bestuur kunnen we geen vereniging meer in stand houden. Kom op, waag de stap en bel Ellen (0595 412436) of Peter (050 5034803) voor meer informatie. We laten een vereniging die gezond is en nog steeds groeit toch niet vallen?
In deze editie is een uitnodiging voor de Algemene Ledenvergadering opgenomen, die wordt gehouden op donderdag 23 mei 2013. In het offi ciële gedeelte worden de huis-houdelijke zaken besproken. Na de pauze geeft Service Dogs uit Tweede Exloërmond een presentatie en een demonstratie met een hulphond. Service Dogs levert hulphonden door heel Nederland voor mensen met een motorische functiebeperking. Deze honden
zijn getraind om mensen met een lichamelijke
beperking te assisteren bij allerlei handelingen
in het dagelijks leven. Tijdens de lezing wordt
uitgelegd wat een hulphond allemaal kan en
doet en voor wie deze hulphonden bedoeld
zijn. De lezing wordt ondersteund door een
demonstratie met één van de honden.
Afgelopen week, de week van 11 t/m 16
maart, was het weer de jaarlijkse collecteweek
van het Reumafonds. Het Reumafonds kan
dankzij dit geld werken aan een beter leven
voor mensen met reuma. Met deze bijdragen
fi nanciert het Reumafonds wetenschappe-lijk onderzoek en subsidieert zij de lokale ver-
enigingen. Door deze subsidie kunnen wij als
RPV Groningen o.a. mensen met reuma met elkaar in contact brengen en de activiteiten van onze vereniging organiseren.
Dit was mijn laatste bijdrage als vice-voorzitter aan ons verenigingsblad. Ook mijn zittingter-mijn is verstreken. Ik heb het met heel veel
plezier gedaan en wil als bestuursmedewerker
mijn bijdrage graag blijven leveren aan een vereniging met deze doelstelling.
Ik wens u veel leesplezier en misschien tot ziens op de Algemene Ledenvergadering van 23
mei as.
Met vriendelijke groet,
Ellen Dieterman vice-voorzitter RPV Groningen
Van de Voorzitter
2
Hallo lezers,
Het is aan mij de beurt om iets over mij zelf te
vertellen.
Mijn naam is Klaas Brugge ben 66 jaar en
betrouwd met Geesje.
In 1979 lid geworden van onze vereniging. Ik
was nog niet zo lang lid of mij werd gevraagd
of ik in het bestuur wou en of het secretariaat
iets voor mij was, ik heb toen ja gezegd.
Het secretariaat heb ik toen overgenomen van Nynke Scheffer uit Roden. Heb dit ongeveer 2 jaar gedaan en in deze periode hebben wij als bestuur overleg gehad met het ziekenfonds wat nu Menzis is over het hydro gebeuren om dit vergoed te krijgen. Dat is gelukt en momen-teel zijn wij nog steeds in gesprek met Menzis.
In deze periode hebben wij ook de soos in Farmsum opgericht. Het verheugd mij dat dit nog altijd bestaat. Na mijn secretariaat ben ik coördinator van de zwemgroepen in Woelwijck in Sappemeer geworden.
Het hydro gebeuren heb ik ook een paar jaar gedaan maar om gezondheidszorg reden ben ik hier mee gestopt en heb het overge-dragen aan Tineke Dik.
Ik heb in de jaren heel wat wisselingen mee
gemaakt dus het was iedere keer weer
wennen. Heb nu de functie van algemeen
bestuurslid dat houdt in dat ik, waar nodig mijn
plicht zal doen. Wij als bestuur hopen dat wij
jullie kunnen ontmoeten op ons ALV.
Graag tot ziens,
Klaas
Van de bestuurstafel
Het is dat de sluitingsdatum voor nummer 2
van dit jaar op 25 maart is gesteld anders had het blad al een paar weken eerder afgesloten kunnen worden. In sommige landen is het een
goed gebruik om een bus te laten vertrekken
als deze vol zit. Een vaste dienstregeling levert dat niet op maar op drukke trajecten duurt het nooit lang voordat de volgende al weer
vertrekt dat kan variëren van een kwartier tot
een half uur.
Zo’n los/vaste dienstregeling voor dit ver-
enigingsblad er op na gaan houden is niet handig het stuurt de betrouwbare planning
toch een beetje teveel in de war. Maar zie het maar als een goed teken dat er voldoende
interessante dingen bij de redactie binnenko-
men om in leesbare vorm weer aan u door te geven.
Maar dat de datum ruimschoots gehaald is geeft mij een opgelucht gevoel. Ik zou anders
niet weten hoe ik vanuit den vreemde nog aan de knoppen van het blad had kunnen zitten.
Maar ook dan was er waarschijnlijk wel spon-taan een goede oplossing bedacht zonder
dat het op een 1 april grap was uitgelopen.
Van de redactie
3Reumapatiëntenvereniging Groningen
Zo langzamerhand moet de echte lente toch vaste voet aan de grond hebben gekregen, de eendagsvlieg in maart was leuk maar bleek niet stabiel. En met de komst van de lente nadert ook al weer het einde van het seizoen 2012/13. In dit nummer leest u welke activitei-ten er nog worden gehouden en op welke plaatsen. De agenda wordt kleiner en leger. In nummer 4 moet er dan weer een nieuwe volle agenda beschikbaar zijn. Ook al lijkt het dan wat stiller, niets is minder waar. Er zijn altijd wel activiteiten die ook zonder dat ze in de vaste agenda worden genoemd gewoon door blijven gaan. Niemand hoeft zich te vervelen. Wist u dat u het verenigingsblad ook terug kunt lezen op de site van RPV - Groningen, oudere nummers zijn terug te vinden via: Wie zijn wij en dan ziet u een link naar het blad.
Wat dit nummer betreft: het is een katern dunner omdat er deze keer geen advertenties in staan maar verder mist u niets.
Over plm. 10 weken is nummer 3 aan de beurt maar in de buurt van het Colofon ziet u nu al een paar onderwerpen staan waarvan het zeker is dat deze in nummer 3 zullen staan. Een prettige gedachte dat papier geduldig is en dat de weg om dat te vullen inmiddels gevon-den is.
Mijn wens: Lees het blad met plezier en geniet van de dagelijkse dingen om u heen.
Vincent Erdin
In het vorige nummer stond dat de vereniging
op zoek was naar een nieuwe secretaris. De
interne vacaturebank werkt en er is een secre-
taris gevonden die bereid is om het stokje van
Marjan Krol over te nemen.
De secretaris is tot aan de ALV ad interim
omdat de benoeming door de leden plaats
zal vinden.
Jaap Douma uit Zuidhorn is de nieuwe secre-
taris, een man met een brede belangstelling
ook muzikaal en al vele jaren lid, hij stelt zich-zelf graag aan u voor.
Jaap was lang werkzaam in het bedrijfsle-ven nadat hij een technische opleiding had
gevolgd. Hij is voor een groot bouwconcern op meerdere plaatsen in het land maar ook in
Duitsland werkzaam geweest.
Op een bepaald moment kwam hij in het netwerk een oude bekende tegen die hem vroeg om de technische opleiding van de
Hanzehogeschool te willen managen. Dat
ging goed tot aan het moment dat de diag-
nose reuma werd gesteld. De harde werkelijk-
heid was dat werken op dit niveau en in deze
baan niet langer mogelijk was. Jaap zit niet bij
de pakken neer en verdiept zich graag in vakli-
teratuur in de hoop iets op het spoor te komen
waar anderen ook weer wat aan hebben.
Nu hij binnenkort secretaris van de vereniging
is zal hij de spin in het web zijn, de secretaris hoort en ziet veel en heeft zo weer zijn con-tacten binnen de vereniging om dingen door
te spelen.
Groningen is een grote vereniging het moet mogelijk zijn om daar en goed lopende
machine van te maken: enig onderhoud, hier en daar een drupje olie en het loopt
gesmeerd.
Met dank uiteraard aan Marjan die de taak
van secretaris in de afgelopen jaren heeft
ingevuld.
Twee nieuwe bestuursleden
De nieuwe Secretaris
4
Het tweede nieuwe bestuurslid is de penning-meester. Roelie Venema heeft de taak van het beheer van de schatkist van de vereni-
ging van Hendrik van Tijum overgenomen.
Tussen de bedrijven door was er even tijd om kennis te maken, Roelie had net kennisge-
maakt met het reisgezelschap waarmee zij inmiddels mee op vakantie is geweest.
Roelie Venema is al een aantal jaren lid van de vereniging en wil zich nu inzetten, via één van de zwemgroepen van de vereniging werd zij op de functie van penningmeester geattendeerd. Eerder heeft zij de administra-tie op de boerderij gedaan, deze boerderij stond in de Tolberter Petten en was destijds gebouwd als werkgelegenheidsproject om de petten in cultuur te brengen. De meeste tijd bij de overdracht is in de conversie van twee computerprogramma’s gaan zitten en de administratieve handelingen bij de Kamer van Koophandel en de verschillende bankin-stellingen. Nu dat allemaal geregeld is kunnen er weer betalingen plaatsvinden.
Roelie speelt in competitieverband bridge en schildert graag, al omschrijft zij dit laatste als een hobbymatige bezigheid. Verder heeft zij een brede belangstelling en reist graag, zij heeft inmiddels veel continenten, landen en
steden gezien. Veelal zijn het reizen met een
culturele inslag. Zij is ook vast van plan om naar
het net geopende Rijksmuseum in Amsterdam
te gaan.
Roelie laat tussen de bedrijven nog weten dat
zij een motorkruiser met 100 pk motor te koop
heeft, iemand die een vaarbewijs heeft en
wel eens met een boot wil gaan varen kan bij
haar terecht voor meer informatie.
Ook hier is een dankwoord op zijn plaats.
Hendrik was een bijzondere man met naar
hij zelf zei een beperkte blik op de fi nanciële
administratie. De mooiste uitspraak die hij met enige regelmaat placht te herhalen was deze:,,de jaarrekening is een weergave van
hoe het kan zijn gegaan en is een benade-
ring van de werkelijkheid.” Hij laat een goed gevulde schatkist na en liet nooit na daar zijn verwondering over uit te spreken
Beide nieuwe bestuursleden: succes gewenst!
Vincent Erdin
De nieuwe penningmeester
5Reumapatiëntenvereniging Groningen
Overzicht van activiteiten van de vereniging
In het verenigingsjaar 2012 heeft het bestuur tien maal vergaderd en is er dit jaar één Algemene Ledenvergadering op 24 mei in het ’t Vinkhuys te Groningen gehouden. Secretaris was Marjan Krol die deze functie vol enthou-siasme heeft vervuld maar wegens nieuwe, drukke werkzaamheden de functie per eind van dit jaar heeft moeten overdragen.
Voorzitter Pieter Verstraaten zag zich in april wegens gezondheidsproblemen helaas genoodzaakt om terug te treden. De functie is door Ellen Dieterman, vicevoorzitter tot de komst van Wup Ferwerda als nieuwe voorzit-
ter a.i. waargenomen. Wup moest echter ook
door ziekte afhaken.
Ook enkele andere bestuursleden moesten
enige tijd wegens ziekte of ziekenhuisopname
verstek laten gaan maar dat is door het herver-
delen van functies en taken keurig opgelost.
De bestuursleden zijn multifunctioneel inzet-
baar en sommigen die al ver in hun tweede
termijn van 4 jaar zitten hebben veel functies
in hun bestuursloopbaan al eens bekleed en
die fl exibiliteit blijkt dus wel nodig. Het zoeken
naar een vervanger blijft steeds weer een hele
zorg ondanks een vereniging met bijna 1000 leden: daar komt nog bij dat het geen reuma-
patiënt hoeft te zijn.
Door de keuze van maar één Algemene Ledenvergadering per jaar waarop bestuurs-
leden die hun termijn er op hebben zitten
reglementair kunnen aftreden, is de termijn van de aftredende bestuursleden verlengd tot de Algemene Ledenvergadering in mei
2013. Hendrik van Tijum, onze penningmees-
ter, vindt het toch wel genoeg geweest en heeft zich per eind december uit het bestuur terug getrokken. Hij heeft gelukkig aangebo-den de penningen en administraties onder eenvoudige voorwaarden zo lang als nodig is te blijven beheren. Ook Peter Neinhuis, onze PR man zal door het bereiken van zijn termijn terugtreden maar blijft de onmisbare functie tot de ALV in 2013 behartigen. Opvolgers voor beide functies zijn per 31 december van dit verslagjaar nog niet gevonden.
Enkele onderwerpen die aan de orde zijn geweest:
- reuma is niet meer erkend als chronische
ziekte in de basisdekking, grote effecten op
de administraties bij de hydrotherapie ten
behoeve van de directe declaraties van
de vergoedingen van hydrotherapie voor
onze leden,
- door het zo goedkoop mogelijk te houden
is hydrotherapie fi nancieel niet dekkend
- het herverdelen van de taken en het
werven van kandidaten voor de vacante
bestuursfuncties
- gesprekken met therapeuten om de admi-
nistratie voor de directe vergoedingsaan-
vragen bij de zorgverzekeraar Menzis over te nemen
- ontwikkeling van de NRO, ook om sterk te
staan tegenover het Reumafonds dat de taken van de Bond met betrekking tot de patiëntbelangenbehartiging grotendeels
over zal nemen
- wat te doen met het verenigingsgebouw
Jaap Douma
Secretaris a.i per 01-2013
Jaarverslagen over het verenigingsjaar 2012
Het secretariaat
PR verzorgt als kerntaak de voorlichting over reuma in het algemeen, er zijn immers wel
meer dan 100 soorten en typen van, en dat door middel van lezingen en fl yers en brochu-
res. De voorlichting in het Martini ziekenhuis is
helaas gestopt na de komst van de nieuwe reumatologen en de lezing die in het verleden
altijd in Delfzicht werd gehouden is bij gebrek aan een reumatoloog komen te vervallen.
Verslag van de PR Commissie
6
In Roden hebben we in het voorjaar een lezing door een maatschappelijk werkster en in het najaar een lezing door een reumacon-sulent verzorgd. We hebben alle daarvoor benodigde persberichten doen uitgaan en we waren aanwezig bij de voorlichtingsdagen in Roden en twee maal bij die in de Blauwe Zaal van het UMCG. PR is altijd betrokken bij het overleg met diverse voor ons belangrijke organisaties en instanties. En natuurlijk staan we op de Zorgmarkt in het UMCG om daar geïnteresseerde bezoekers met brochures en met praktische hulp te woord te staan.
Zo was er verder tweemaal een overleg met de PCG raad, dat is de Provinciale Chronisch Zieken en Gehandicaptenraad Groningen, die de belangen van meer dan honderd aange-sloten organisaties in de provincie Groningen bundelt. Mensen met een lichamelijke handi-cap of een chronische ziekte kunnen bij hen terecht voor informatie over organisaties die zich richten op mensen met een specifi eke
handicap zoals die ten gevolge van reuma.
Zo hadden we ook tweemaal een Overleg met
Zorgbelang Groningen. Binnen Zorgbelang
Groningen werken een vijftal grote provinci-
ale organisaties samen waaronder de PCG waarin wij zijn vertegenwoordigd. Hun missie is het realiseren van een samenleving, waaraan mensen met een chronische aandoening of handicap als volwaardig burger deelnemen, op basis van gelijke rechten, gelijke kansen en gelijke plichten. Collectieve belangenbe-hartiging en het bieden van ondersteuning en service aan de lidorganisaties zoals indi-rect aan onze RPV zijn de twee voornaamste taken van de PCG. Er zijn veel organisaties bij aangesloten. Hun leidraad is de kwaliteit van leven, ook voor mensen die het tijdelijk niet - of niet meer geheel op eigen kracht kunnen redden.
Tot de taak van de PR Commissie hoort ook de ondersteuning van de redactie van ons Verenigingsblad met o.a. de contac-ten met onze uitgever Nolin uitgevers b.v. te Hoogezand. En we waren diverse keren aanwezig bij het overleg met therapeuten in verband met het toezicht en de regeling
van de vergoedingen bij hydrotherapie en
yoga. Als laatste maar niet het minste heeft
de Commissie PR zich bezig gehouden met
adviezen met betrekking tot onze website en
het bijhouden daarvan.
Dagtocht 23 mei 2012.
Er gingen 39 personen mee. Zoals ieder jaar
was de start vanaf de parkeerplaats bij
Sportcomplex Kardinge te Groningen. De reis
ging door het Westerkwartier eerst naar het Gevangenismuseum in Veenhuizen. Na de lunch ging de reis naar Emmen waar men een
uurtje vrijaf had. Om 16.00 uur stond de bus
weer voor en ging de reis van Emmen door het mooie Westerwolde naar Wedde, waar we in Restaurant ”De Urnenhoeve” om ca. 17.30
uur een heerlijk diner opgediend kregen. Om
21.00 uur was de bus weer terug in Groningen
Herfst middagtocht 24 oktober 2012.
Voor het eerst werd er een middagtocht geor-ganiseerd. Er gingen 33 personen mee. De reis
ging naar Surhuisterveen naar het Museum Ot en Sien. We werden ontvangen met koffi e/
thee en heerlijke appeltaart. Na de rondlei-ding en bezichtiging stapten we om ca. 16.00
uur weer in de bus en reden we via een toe-ristische route naar Aduard. Hier gebruikten
we in Hotel-restaurant Aduard het stamppot-
tenbuffet, Het was een leuke middag, vooral
voor mensen die een hele dag te lang vinden.
Zeker voor herhaling vatbaar.
Groepsvakantie naar ECR Groot Stokkert.Helaas is de groepsvakantie die voor het
najaar gepland stond, wegens gebrek aan
belangstelling niet doorgegaan.
Commissie Reizen
7Reumapatiëntenvereniging Groningen
Ook bij onze vijftigminners vormen zich spon-tane, niet vaste groepen of groepjes voor het lotgenotencontact om samen “wat te doen”. Dus ook zoeken naar gezamenlijke gezellig-heid. Zo organiseerden we een kookworkshop Italiaans koken in Groningen. We hebben er zelf verrukkelijk van gegeten en gingen let-terlijk voldaan weer naar huis. Ook gingen we met zijn vijftienen naar Fontana te Bad Nieuweschans, dat was gezellig en we deden
dus ook aan het zo nodige “bewegen”. Dat is zeker voor herhaling vatbaar. Verder wordt er af en toe een informatieve mail rondge-stuurd. Er is daarvoor geen coördinator, al naar iemand een idee krijgt en wat mensen samenbrengt of misschien wel ronselt.
Ook voor het komende jaar verwachten we dat we weer spontaan dergelijke evenemen-ten kunnen gaan organiseren.
50-groep
RabenhauptstraatHet is een jaar geweest waar we met een goed gevoel op terug kijken. Een belang-rijk onderdeel van de RPV is voorlichting en ook dit jaar is daar veel tijd aan besteed.
We hebben weer, samen met PR, met een
kraam op de zorgmarkt in het UMC Groningen
gestaan om o.a. te laten zien wat een reuma-
patiënt nog allemaal kan aan kaarten maken,
haken, breien, plakken en knippen. Op deze
soosdagen word er veel gepraat over bijvoor-
beeld hulpmiddelen, medicijnen, artsenbe-
zoek enz. Maar de deelnemers geven elkaar
ook tips hoe je met vergroeide handen toch
nog kunt knippen, breien, plakken en haken.
Van kaartjes maken tot stokhaken. Soms lukt
het niet en dan is er altijd wel iemand anders van de groep die het even voor je doet. Want wat de één niet kan dat kan dan vaak een
ander net wel weer en zo vullen de deelne-
mers elkaar aan. Maar we hebben ons ook vermaakt met een bingomiddag, een stukje ontspanning want ook dat hebben we af en
toe nodig. Deze dagen is ook het lotgenoten contact heel duidelijk aanwezig en het voor-
ziet merkbaar in een behoefte. Kortom, de dinsdagen op de soos zijn er niet alleen om je sociale contacten te onderhouden maar ook om lekker bezig te zijn.
Afdeling Eemsmond, seizoen 2012
De afdeling Eemsmond heeft eens in de twee
weken op donderdag een soosmiddag, in het dorpshuis AEOLUS te Farmsum, waar dan onge-veer 20 dames en regelmatig ook een aantal
heren aanwezig zijn. Op deze middagen
worden er verschillende dingen ondernomen
Soosactiviteiten
8
en voor iedereen wat wils. Het is soms moeilijk om met je reumahanden iets te maken, maar door goede voorlichting en gereedschappen komt men tot de mooiste resultaten. Ook zijn deze middagen belangrijk voor het lotgeno-tencontact. Het is er altijd gezellig met aan het begin van het jaar een Nieuwjaarsvisite en een afsluiting van het seizoen in juni. Op die dag werden ook een aantal dames in het zon-netje gezet voor bewezen diensten. Ze kregen bloemen en een kadobon.
Afdeling VeendamDe afdeling Veendam heeft afgelopen jaar weer 8 gezellige middagen georganiseerd. Dit varieerde van een spreekster, behendig-heidsoefeningen, een kerstmiddag bij Pekela Hof. Ook de middag van de Grunneger Toal werd goed bezocht. Wij hopen het volgende jaar voor de leden van de afdeling Veendam weer 8 gezellige middagen te kunnen orga-niseren. We verwachten dan wel een betere opkomst, dit verdienen de sprekers en organi-
satoren wel.
Hydrotherapie
Het jaar 2012 is voor de Hydro-activiteiten
goed verlopen. Momenteel kan men in 6
zwembaden, verdeeld over de provincie
Groningen hydrotherapie volgen. Het water
wordt extra verwarmd tot een temperatuur
van ongeveer 32 graden en er wordt geoe-
fend onder leiding van deskundige therapeu-
ten. Het “reumazwemmen”,
met ongeveer 300 deelne-
mers is een van de kerntaken
van de vereniging. Ook heeft
de vereniging in het afgelo-pen jaar de leden de gele-genheid gegeven om, met
korting op de entreeprijs, naar
Fontana in Bad Nieuweschans te gaan. Gemiddeld namen per keer 25 leden van deze
gelegenheid gebruik.
Ontspanningsoefeningen “Yoga” Tevens wordt er 2 keer per jaar een cursus ontspannings-oefeningen gegeven in “Het Noorderbad” te Groningen onderleiding van een thera-peut. Dit is een cursus van 10 lessen.
Bewegen in 2012
9Reumapatiëntenvereniging Groningen
In het bekende perscentrum Nieuwspoort in Den Haag werd door het Reumafonds op 7 maart een bijeenkomst georganiseerd met als titel:,,Optimale Reumazorg”.
De aandacht lag vooral bij het aanbieden
van het onderzoeksrapport:,,Transparantie en
doelmatigheid in de Reumazorg”. Het doel van het hele meet project dat onder de naam DREAM van start is gegaan is om de patiënt
zo snel als mogelijk op een stabiel niveau te
krijgen waarbij de ontstekingen zijn of worden teruggedrongen waardoor het weer moge-lijk is om het medicijngebruik voor kortere of
langere tijd bij te stellen.
Meerdere sprekers gaven een beeld van de actuele situatie van dit moment.
Prof. dr. M.A.F.J. van der Laar (TU Twente en Medisch Spectrum Twente) noemt het een doorbraak dat er nu een meetsysteem is waar inmiddels 12 ziekenhuizen aan meewerken en de informatie die de reumapatiënt geeft in kaart brengen. Er is heel veel informatie beschikbaar door dat op een goede manier te stroomlijnen kunnen alle betrokkenen daar veel baat bij hebben. In de hele keten draait het om de patiënt. Van der Laar gaf onmid-dellijk toe dat het meetsysteem waar vanaf 2005 aan is gewerkt eigenlijk voor alle ziekte-beelden geïntroduceerd zou kunnen worden. Eigenlijk wil je als specialist een paar dingen weten: neemt de kwaliteit van leven voor een patiënt toe bij een bepaalde behandeling en hoe ervaart de patiënt de behandeling. In 2005 zochten de Technische Universiteit Twente en
het UMC Radboud in Nijmegen elkaar om de
informatiestromen gerichter te gaan onder-
zoeken en de patiënt daar nauw bij te betrek-
ken. Er moest een gebruiksvriendelijk systeem
ontworpen worden waar de patiënt direct
gegevens in het eigen dossier on line in kan
voeren naderhand ook kan raadplegen. De
winst hiervan is dat ook de reumaverpleeg-
kundige, de specialist en andere betrokkenen
voor een bezoek al de relevante gegevens
kennen. Tijdens het bezoek gaat het dan niet
meer over de lab uitslagen maar veel meer
hoe kunnen we een nieuw doel stellen en
lijkt dat haalbaar. Inmiddels doen 12 zieken-huizen mee aan het DREAM project en nog
eens 40 ziekenhuizen leveren op een andere
manier gegevens van hun reumapatiënten aan. Er ontstaat een enorm groot databe-stand, inmiddels van meer dan 4000 patiën-
ten. Het kan vergeleken worden met het Life
Lines project dat in het Noorden loopt voor 165.000 deelnemers. DREAM is na deze fase klaar om landelijk gebruikt te gaan worden
zodat de databank groter wordt en de gege-
vens betrouwbaarder. Al denkt Van der Laar dat de gegevens van de huidige 4000 deel-
nemers niet ineens hele andere waarden of gemiddelden zal laten zien als er 25.000 deel-nemers geregistreerd zullen zijn.
Omdat ziekenhuizen via een,,spiegel” infor-
matie ontvangen over alle deelnemende zie-kenhuizen kunnen alle specialisten zien waar de afwijkingen zitten en of daar iets aan te doen is.
Optimale Reumazorg
10
Van der Laar noemde het ontwikkelde meet-systeem DREAM,,meten en zichtbaar maken van kwaliteit van reumazorg”
Dr. H.E. Vonkeman (reumatoloog verbonden aan het Reumacentrum Twente) gaf een toe-lichting op het rapport:,,transparantie en doel-matigheid in de reumazorg”
Vonkeman wil bereiken dat patiënt en spe-cialist tevreden kunnen zijn over de gekozen behandeling, je wilt zo snel als mogelijk een rustig beeld bereiken waarbij ontstekingen de kop worden ingedrukt. De nu beschikbare ICT gegevens geven veel sneller een betrouw-baar beeld van de behandeling dan dat een patiënt zegt:,,het gaat wel” als dat niet blijkt uit de controlegegevens dan moet de vraag gesteld worden heeft een behandeling op deze manier en met deze middelen wel zin? Patiënt en cijfers kunnen wel eens met elkaar in tegenspraak zijn omdat een patiënt leert te leven met de chronische aandoening. Door
zwaardere of in ieder geval andere medicij-
nen te geven kan wel een gewenst effect
bereikt worden. Meetgegevens zijn objectief,
de data die door de patiënt worden inge-
voerd vormen daar maar een klein van en
kunnen over hele linie niet louter en alleen
door de patiënt gewijzigd worden.
Andre Roeleveld, in de rol van patiënt, werd
vanaf het moment (2009) dat bij hem RA werd
ontdekt opgenomen in de voorloper van
DREAM en ROMA meettraject. Op elk gewenst
moment kan hij nu zijn dossier inzien, dat heeft
een positieve invloed je kunt als patiënt direct
zien wat medicijnen met je doen of wat de
lab uitslagen zijn. Een en ander wordt opge-
nomen in de DAS 28 waarde. Aan het begin,
in 2009 was die waarde 5.34. Binnen een jaar
wil men die waarde onder de 2.0 brengen.
Dat wil zeggen dat er dan een fase van remis-
sie is ingetreden waarbij de ontstekingen rela-
tief rustig zijn en er geen grote schade aan
de gewrichten worden aangebracht. De
DAS 28 was in december 2012 teruggebracht
naar 0.68. En al binnen een half jaar in plaats
van binnen een jaar werd de remissiegrens
gehaald. Het positieve effect hiervan is dat
iemand al veel sneller kan beginnen met het
afbouwen van de zwaardere medicijnen en
over kan stappen op lichtere medicijnen. Dit
kan als kostenbesparing worden aangemerkt.
Roeleveld heeft RA maar voelt zich er niet
door beperkt, in 2009 was het schrikeffect het
grootst maar omdat de omgeving er positief
over mee wilde denken kon zijn hele werksitu-
atie worden ingepast en is er nauwelijks sprake
van enige hinder.
Waar hij erg over te spreken was, was dat
positieve momenten direct afl eesbaar zijn in
de DAS 28 waarde. Hij maakte zich twee grote
projecten eigen: de uitdaging voor een fi ets-
tocht naar Berlijn en komende zomer gaat hij
de Nijmeegse Vierdaagse lopen. Het feit dat
je nadenkt over uitdagingen maakt dat een
oplossing binnen handbereik kan komen. In
beide gevallen door te trainen, bezig zijn met
de voorbereiding ergens tijd voor vrijmaken
voor activiteiten die anders nooit in beeld
zouden zijn geweest. Het toewerken naar een
climax en de voldoening over de voltooiing
daarvan.
En er is geen medisch specialist die hem in
deze voornemens tegen zal houden, de arts
als coach zal meewerken en advies geven
hoe het doel bereikt kan worden.
Dr. H.J.Bernelot Moens (reumatoloog) noemde
Roeleveld een rolmodel van een patiënt. Het
haalt de arts weg uit de rol van,,alles beter
moeten weten” het bezoek is nu een overleg
tussen patiënt en arts. In deze tijd is dat een
veel prettiger manier van met elkaar omgaan
omdat een reumapatiënt vaak langdurig op
medische hulp is aangewezen.
Het rapport:,,Transparantie en Doelmatigheid
in de Reumazorg” werd door mevrouw
G.A. van Albada - Kuiper, voorzitter van de
Nederlandse Vereniging voor Reumatologen,
aangeboden aan Tweede Kamerlid
Michiel van Veen, hij is lid van de vaste
Kamercommissie voor Volksgezondheid. Hij
zegde toe om het bij minister Schippers onder
de aandacht te brengen maar wil graag met
de directeur van het Reumafonds Lodewijk
Ridderbos over de inhoud en het werk van het
fonds van gedachten wisselen.
Het verschil tussen DREAM en het EPD is dat
het EPD een statisch dossier is waar alleen de
behandelaar inzage in heeft van Groningen
tot Maastricht en Vlissingen. Bij DREAM gaat
het op het niveau van de patiënt die zelf mee-
helpt om het dossier van die kant in te vullen.
Van de 3800 deelnemers aan DREAM zit ruim
60% binnen zeer korte tijd op de gewenste remissiewaarde, dat is aanzienlijk meer maar
ook sneller dan via de behandeling met
11Reumapatiëntenvereniging Groningen
de traditionele biologicals waar 30% werd gehaald.
DREAM kan (nog) niet door alle 2 miljoen reu-mapatiënten worden gebruikt. Het meetsys-teem is vooral gebouwd voor RA en niet bij-voorbeeld voor artrose, bechterew of andere vormen van reuma.
De twee Groningse ziekenhuizen: UMCG en Martini doen indirect mee aan DREAM name-lijk via het POEET project. Hierin worden alle reumapatiënten gevolgd om te kijken of het mogelijk is om het medicijngebruik af te bouwen. De verwachting is dat er tenminste 1000 reumapatiënten via POEET een bijdrage gaan leveren zodat over enkele jaren hier meer gegevens bekend over zullen zijn.
Na het aanbieden van het rapport was er aan-sluitend een paneldiscussie waarbij de aanwe-
zigen mee konden stemmen over de stelling.De eerste stelling was: DREAM is een noodza-kelijk instrument om de zorg te verbeteren.
Deelnemers aan het panel waren:Mevr. G.A. van Albada - Kuiper,voorzitter Ned. Vereniging voor ReumatologenProf. dr. K. Putters,Erasmus Rotterdam, lid Eerste KamerProf. dr. P.L.M.C. van Riel,UMC Radboud NijmegenMevr. M. Scholte - Vosker, patiënt
De dag na het symposium werd bekend dat prof. dr. Putters de nieuwe directeur van het Sociaal Cultureel Planbureau wordt. Als u wilt weten wat het Sociaal Cultureel Planbureau doet dan is een kijkje op de site SCP.nl de moeite waard.
Vincent Erdin
De open dag op zaterdag 9 maart voor
belangstellenden was een dag na de opening
van het nieuwe TBC centrum reden om de
deuren open te zetten en uitleg te geven over
de werkzaamheden.
Beatrixoord is vijftig jaar geleden begonnen als
centrum voor de bestrijding van tuberculose.
Nadat Beatrixoord in 2001 is opgenomen in het UMCG is er enkele jaren geleden een begin gemaakt met een grootschalige revitalisatie
van alle gebouwen en voorzieningen. Dat kan
verbaasde reacties teweeg brengen. Op de Open Dag liep er een oud medewerkster toch wat verbaasd over de gangen zich vertwij-
felend afvragend over ze hier misschien had
gewerkt op een andere plaats in het gebouw. Als je een paar jaar niet in Beatrixoord bent geweest is de metamorfose groot en de kans
op herkenning van het oude klein.
Tuberculose is terug van weggeweest en om de opvang uit te breiden en aan te passen
aan de eisen aan deze tijd werd een nieuwe vleugel gebouwd waar ruimte is voor 50 tbc patiënten. Al naar gelang de situatie kunnen
zijn op een open of gesloten afdeling opge-
nomen worden. Het nieuwe tbc centrum was
niet open voor bezoek maar wel de beneden-
verdieping, het tuincafé en de sporthal waar
uitleg werd gegeven over revalidatiepro-
gramma’s of demonstraties van verschillende
activiteiten.
Steeds vaker komt het beeld naar voren dat
een patiënt meer aan zelfmanagement moet
gaan doen. Wat wil iemand die een chroni-sche ziekte heeft bereiken nadat de aandoe-ning is geaccepteerd. Stil blijven wachten
heeft anno 2013 geen zin meer, de handen uit
de mouwen is het motto van veel hulpverle-ners actief meewerken en doelen stellen. En voor wie dat serieus wil: dan is er veel mogelijk.
De huisarts of de specialist (reumatoloog) kan
een verwijzing geven om binnen de mogelijk-heden te zoeken naar het beste pakket voor revalidatie. Omdat revalidatie in Beatrixoord
opgebouwd is uit een aantal modules zal na
een gesprek altijd bekeken worden wat wen-selijk en haalbaar is.
De hulpvraag kan bestaan uit het leren omgaan met pijn. Een team waarin een ergo-
therapeut, fysiotherapeut en een psycholoog
CVR Beatrixoord 50 jaar
12
zitten kan advies op maat geven gericht op de individuele vraag. Daarbij wordt gekeken naar de belasting en belastbaarheid is er een balans te vinden tussen deze twee, hoe zit het met het medicijngebruik en tot slot hoe kun je omgaan met pijn als er weinig vooruitgang wordt geboekt. In de praktijk blijkt dat het heel erg moeilijk is om hulp te vragen maar tevens dat het moeilijk is om te accepteren dat pijn een gegeven is.
Bij de afdeling Reuma Revalidatie wordt onder andere de module,,koken als therapie” aan-geboden. In een standaard werkruimte wordt in een groep onder begeleiding van Mariëlle van der Zee een maaltijd klaargemaakt. Deelnemers kunnen vooraf hun wensen kenbaar maken zodat er gericht gezocht kan worden naar verbeteringen en praktische tips binnen handbereik zijn. Doorgaans wordt de warme maaltij aan het eind van de dag klaar-gemaakt, tussen 17.30 en 19.00 uur ligt het moment om te eten. Dat is wel het moment
van de dag waarop de meeste mensen net
even wat minder energie hebben door alle
bezigheden van de dag. Wat kun je in de
keuken doen om dan toch op de been te
blijven en een goede maaltijd klaar te maken.
Een andere suggestie: verplaats het tijdstip
van de warme maaltijd naar de tijd waarop
anders geluncht zou worden. De module
duurt 2 uur en wordt in kleine groepen van 5 à
6 personen gegeven op een donderdagmor-
gen. En na deze module komt u beslist met
andere ingrediënten thuis dan de doorsnee
standaard die nu vaak bepalend is. Koken als
therapie maar ook met gebruik van creativi-
teit. Een leuke, lekkere en smakelijke module.
CVR Beatrixoord biedt zes modules aan:1: Vroege RAad2: Zelfmanagement3: Sport en bewegen4: Verplaatsen (mobiliteit)5: Arbeid6: Dagbesteding
De meeste modules bestaan weer uit meer-dere onderwerpen. De frequentie waarmee een module gevolgd kan worden varieert van wekelijks tot één keer in de twee weken of één keer in de maand. Ook de duur van de modules is steeds weer anders.
Als u contact op wilt nemen: de gegevens van CVR Beatrixoord staan als altijd in het colofon van dit blad.
Tot slot:Groningen heeft ook een Sportclub voor Gehandicapten: Gehandicapten Sportclub Groningen, deze sportclub is in 1956 opgericht
en heeft tot doel om mensen met een licha-
melijke, zintuiglijke beperking of chronische
ziekte te kunnen laten sporten. De sporten die
momenteel aangeboden worden: Boccia,
Badminton, Rolstoeldansen en Zwemmen. De
activiteiten worden gehouden in het sport-
complex van Beatrixoord maar Sportcomplex
Kardinge is ook een optie.
Voor meer informatie: www.gsggroningen.nl
of per e-mail: info(at)gsgsgroningen.nl
Vincent Erdin
Rake uitspraak:
Laat liefde en trouw u niet verlaten,Bind ze om uw hals en schrijf ze op de tafel van uw hart!
13Reumapatiëntenvereniging Groningen
Zaterdag 16 maart was er op twee loca-
ties een grote informatiemarkt over de
gezondheidszorg. In de der A-kerk en in het
Martiniziekenhuis. In de kerk ging het vooral
om het werken in de zorg onder de aandacht
te brengen. In het ziekenhuis zelf vooral over
de medische aspecten Onder het thema
Houding & Beweging presenteerde ook de afdeling reumatologie zich.
Het cluster bestond uit Orthopedie, Reuma-
tologie en Fysiotherapie en had alles te maken met het bewegingsapparaat en wat er mis zou kunnen gaan maar evenzeer wat er dan
gedaan kan worden om er weer beweging in
te krijgen.
In een groot aantal folders werd uitgelegd wat
de verschillende gebreken betekenen en wat de meest voor de hand liggende oplossing is.
En er zijn veel oplossingen voor gebreken aan schouder, arm, hand, heup, knie en voet.
Op meerdere locaties hebben verschillende reumatologen dat allemaal haarfi jn uit de
doeken gedaan, ik noem als voorbeelden een Blauwe zaal lezing en een avond in Hoogezand.
Tijdens deze Open Dag konden bezoe-
kers vooral kennis maken met de begrippen
Orthopedie en Reumatologie.
Bij Reumatologie waren de twee reumaver-
pleegkundigen aanwezig en reumatoloog
Posthumus, hij liet de werking van een echo-
grafi e zien.
De verwachting is dat door de vergrijzing en omdat we gemiddeld gesproken toch alle-
maal wat ouder zullen worden er meer mensen
op termijn last gaan krijgen van slijtage in het bewegingsapparaat en daarmee in aanra-king komen met specialistische zorg.
Een ander voordeel van een Open Dag als
deze is dat het ziekenhuis zich van zijn beste kant laat zien en veel afdelingen zich kunnen
presenteren, buiten werden er demonstraties gegeven. Het Martiniziekenhuis is het brand-
wondencentrum voor Noord Nederland op het gebied. Als er meer aan de hand is dan
een vlam in de pan is de kans groot dat de patiënt naar het brandwondencentrum van
het Martini gaat.
Vincent Erdin
Open dag Martiniziekenhuis
14
Bereikbaarheid reumaconsulenten
UNIVERSITAIR MEDISCH CENTRUM GRONINGEN Bezoekersadres : Hanzeplein 1, Reumapoli, Fonteinstraat 13 Postadres : UMCG, Poli Reumatologie Postbus : 30.001 Postcode : 9700 RB Groningen Telefoon : 050 - 3612777 (antwoordapparaat)Verpleegkundig reumaconsulent: Ina Holwerda Maandag poli 9.00 - 14.00 uurVerpleegkundig specialist: S.S. Katerbarg Dinsdag poli 9.00 - 14.00 uur Woensdag poli 9.00 - 14.00 uur Donderdag poli 9.00 - 14.00 uur
MARTINIZIEKENHUIS GRONINGEN Bezoekersadres : van Swietenplein 1 Postbus : 30.033 Postcode : 9700 RM Groningen Telefoon : 050-5246958Verpleegkundig reumaconsulenten: Lucretia Oosting en Anne Marie van BrenkBereikbaar op maandag tot en met donderdag van 8.30 uur - 15.00 uur.
Op vrijdag van 8.30 uur - 12.00 uur.
REFAJA ZIEKENHUIS STADSKANAAL
Bezoekersadres : Boerhaavestraat 1
Postcode : 9501 HE Stadskanaal
Telefoon : 0599 - 654654 (vragen naar pieper 4527)
(Spreekuur volgens afspraak)
Verpleegkundig reumaconsulent: Karina Noot-Swijghuizen Maandag 8.30 - 15.00 uur
Donderdag 8.30 - 15.00 uur
Vrijdag 8.30 - 16.00 uur
OMMELANDER ZIEKENHUIS GROEP LOCATIE LUCAS IN WINSCHOTEN
Bezoekadres : Gassingel 18, 9671 CX Winschoten
Postadres : Postbus 30.000, 9670 RA Winschoten
Telefoon : 0597-459 547 Website : www.ozg.eu Reumaverpleegkundige: Ingrid Draaijer Aanwezig op dinsdag,
donderdag en vrijdag
WILHELMINA ZIEKENHUIS ASSEN Bezoekersadres : Europaweg Zuid, Assen
Postbus : 30001
Postcode : 9400 RA Assen Telefoon : 0592 - 325262 of b.g.g. (secr.) 0592 - 325260 Faxnummer : 0592 - 325218
E-mail : [email protected]
Verpleegkundig reumaconsulent: Annet Sikkens Dinsdag 8.30 - 15.00 uur Woensdag 8.30 - 11.30 uur Donderdag 8.30 - 11.30 uur
Staat mijn deur open dan kunt u zonder afspraak binnenkomen.
15Reumapatiëntenvereniging Groningen
UMCG CVR BEATRIXOORD Bezoekadres : Dilgtweg 5, Haren Postbus : 30.002, 9750 RA Haren Reumarevalidatie Physician Assistant Karin Oosterkamp Telefoon : 050-5338317 Dinsdag 8.00 - 16.30 uur Donderdag 10.00 - 16.30 uur Vrijdag 8.00 - 12.00 uur Reumaverpleegkundigen Kliniek Telefoon : 050-5338316 of 050-5338320 Maandag t/m vrijdag 8.00 - 15.30 uur
Op zaterdag 2 februari vond ons eerste uitje
van het jaar plaats. Zoals gebruikelijk lekker
een dagje Fontana, en met 20 aanmeldingen
(incl. vriend(inn)en en partners) een record!
Om verschillende redenen moesten een paar
mensen helaas op het laatst afzeggen. We
hopen dat de operaties goed zijn verlopen,
Fontana-uitje Vijftigmin
16
beterschap namens ons allemaal!Uiteindelijk verzamelden we ons met z’n 15-en rond 13:00 uur in de Brasserie. Een aantal mensen had besloten lekker lang van de sauna te genieten en was al om 11 uur aan-gekomen. Ze schoven, nu al heerlijk relaxed, in badjas aan.
Na het uitwisselen van kennismakingen en wat bijkletsen, een drankje en eventueel lunch, ging iedereen al snel naar het bad dan wel de sauna. Je kunt tegenwoordig gratis koffi e en thee krijgen in het saunagedeelte. Na het bronnenbad kon je eindelijk dat boek eens gaan lezen waar je al zo lang niet aan toe was gekomen.
Rond 16 uur kwamen we weer bij elkaar, bij-kletsen, eten en drinken, en snel nog even de foto maken voor het donker zou zijn.
Nog even weer de sauna in of een tweede keer bad en rond 18 uur in badjas avondeten.
Daarna ging de een naar huis, de ander een
laatste keer badderen of nog even die ene sauna meepikken waar je nog niet aan was toegekomen. Rond 21 uur gingen ook de laatsten van ons ontspannen en voldaan naar huis. Benieuwd wat de volgende activiteit wordt…
Mocht je ideeën, suggesties of wensen hebben voor een uitje, laat het ons weten op onderstaand emailadres.
Er is nu een mailinglist van mensen van onder de vijftig (sommigen iets erboven). De lijst is echter niet compleet, dus het is mogelijk dat jij onder de vijftig bent en nooit mails ont-vangt. Stuur dan een mailtje naar [email protected]. Je wordt dan o.a. als eerste op de hoogte gebracht van activiteiten die we organiseren.
Groetjes en wie weet tot ziens een volgende keer!
Brigitte en Annika
Het is al weer een jaar geleden dat er voor het
eerst iets over deze twee ziekten in dit blad viel
te lezen. Er viel toen te lezen dat er een relatie
zou zijn tussen hartfalen en reuma.
De volgende informatie komt uit de in 2011
vastgestelde: Multidisciplinaire richtlijn Cardio vasculair risicomanagement. De Hart en Vaatgroep heeft deze richtlijn vast-
gesteld en geeft ook de brochure Hartfalen
uit.
Hartfalen kan niet op één lijn worden gesteld
met reuma. Bij Hartfalen wordt er te weinig bloed rondgepompt in met name de
linkerkamer.
Er zijn twee mogelijkheden:
1: de hartspier trekt niet krachtig genoeg
samen of2: de hartspier ontspant zich niet voldoende.In beide gevallen is er te weinig bloed beschik-baar om te worden rondgepompt.
Vooral veroorzaakt door:1: door een (oud) hartinfarct.
2: hoge bloeddruk
3: hartklepaandoening
4: ritmestoornissen
Wat zijn dan de overeenkomsten tussen Hart en Vaatziekten en Reuma?
Reuma is een risicofactor. Bij mensen met RA
komen Hart en Vaatziekten vaker voor dan bib de gemiddelde bevolking zonder RA. In hoofdzaak komt dit door
1: hoge bloeddruk
2: te hoog cholesterol gehalte3: reuma specifi eke aandoeningen4: al dan niet in combinatie met roken
In het algemeen blijkt dat risicofactoren elkaar
versterken.
Bij Ischemische Hart- en Vaatziekten is sprake van een zuurstoftekort in de slagaders door slagaderverkalking. De chronische ontsteking speelt hierin een belangrijke rol. RA is vooral een aandoening met veel ontstekingen, ook de vaatwand van de slagaders kan hierdoor aangetast worden.
Reuma en Hart en Vaatziekten
17Reumapatiëntenvereniging Groningen
Niet alleen mensen met RA lopen een ver-hoogd risico maar ook mensen met Bechterew behoren tot de risicogroep.
Wat is hier aan te doen? Veel reumapatiën-ten gebruiken al Methotrexaat of TNF blokkers hierdoor neemt het cardio vasculair risico wel af maar zal nooit helemaal verdwijnen.
Vincent Erdin
De Hartstichting is bereikbaar via 0900 300300 (lokaal tarief), de website www.hartstichting.nlof per brief: Postbus 300, 2501 CH Den Haag
Brochures zijn vaak te vinden bij de huisarts, apotheek en in het ziekenhuis.
In ieder blad staat in het colofon aangegeven dat u wekelijks, tweewekelijks of maandelijks terecht kunt bij één van de drie soosactivitei-ten in Delfzijl, Groningen of Veendam.
Bijgaand een impressie van deze bijeenkom-
sten die in februari werden gehouden.
In Groningen is het verenigingsgebouw aan de
Rabenhauptstraat iedere dinsdag het vaste
ontmoetingspunt voor een aantal dames.
De deur is steevast tussen 10.00 en 15.00 uur
open voor iedereen die binnen wil komen
voor een praatje, een werkje of een kop
koffi e/ thee.
Eertje Hummel en Jantje Pijper staan gastvrij
klaar en zorgen in de keuken voor de drank-
jes en andere versnaperingen. Dat het een
hecht groepje is valt wel uit de gesprekken af te leiden. Terwijl iedereen met de eigen werk-zaamheden bezig is wordt er over en weer
informatie uitgewisseld. En gaandeweg wordt
er gebreid, gehaakt, versieringen gemaakt, kaarten geknipt en alles wat er met de beper-kingen van reuma maar verder mogelijk is.
Geen speciale onderwerpen zoals bij andere
soosactiviteiten wel eens is maar even een dag van huis en de boel de boel kunnen laten.
Maar ondertussen passeren alle relevante onderwerpen die het dagelijks nieuws voor
korte of langere tijd beheersen de revue.
In Veendam was op dinsdag 12 februari een
pedicure uitgelodigd. De dames die de kern-groep vormen van RPV Veendam waren al
ruim van te voren aanwezig. Ook hier een hechte groep. Stipt om 14.00 uur wordt de
koffi e of thee ingeschonken en dan gaan de gesprekken gewoon weer verder, en omdat je elkaar al zo vaak hebt gezien en gesproken blijft er altijd wel wat over om met elkaar te delen.
Aandachtig werd er vervolgens geluisterd
naar wat pedicure Menny Gerdes te vertellen
had over haar werk en de verschillen tussen
een pedicure en een podotherapeut. Na haar
inventarisatie wat iedereen heeft: RA, artritis,
fybromyalgie of niets (ook dat blijkt gelukkig
nog mogelijk) gaf Menny wat tips ten aanzien
van de voetverzorging.
Menny heeft een praktijk aan huis maar werkt
ook vaak buitenshuis om bij mensen langs te
gaan in de regio Scheemda/ Winschoten.
Daarnaast werkt zij nog in het UMCG waar zij
veel reuma en diabetes patiënten ziet. Deze
nieuwe patiënten worden doorgestuurd door
de internist of reumatoloog. Tot slot heeft zij nog een praktijk in Bunde net over de grens.
Een pedicure heeft een basisopleiding van
twee jaar en kan daarna nog aanvullende certifi caten halen voor het behandelen van reuma en diabetespatiënten.
De overkoepelende vakvereniging van de
pedicure is Provoet.
Tot slot was er op donderdag 21 februari een
middag in Farmsum.
Een gezellige bijeenkomst waar plm. 20 leden aanwezig waren. De dames aan de grote tafel en de heren aan een kleinere “perso-
neelstafel” zoals ze dat zelf graag noemen.
Dat de dames en heren gescheiden blijven zitten zorgt er ook voor dat ieder zijn eigen gespreksonderwerpen kan bespreken onder
het genot van koffi e of thee.
De drie soosbijeenkomsten van RPV Groningen
18
Artrose, de gewrichtsslijtage die veel ouderen treft, kan mogelijk worden voorkomen met gentherapie. Dat melden Amerikaanse gene-tici in het wetenschappelijk tijdschrift Science Translational Medicine. Zij slaagden er in om bij muizen verlies van kraakbeen te voorkomen door een specifi ek gen (PRG4) in te brengen. Daardoor wordt veel meer eiwit proteogly-caan aangemaakt. Dat eiwit blijkt de afbraak van kraakbeen af te remmen. Artrose zelf kan niet worden genezen.
Dag van het Bewegen.
Op zaterdag 25 mei wordt voor de tiende keer de Dag van Bewegen georganiseerd
door patiëntenverenigingen van de N.O.
Veluwe, Deventer e.o. in samenwerking met
het Reumafonds.
De dag begint om 10.00 uur en duurt tot
16.00 uur en wordt gehouden in en om ECR
Groot Stokkert, Jan van Breemenlaan 2 te Wapenveld.
Het gaat om: bewegen voor mensen met een handicap. Er is een route uitgezet voor de scootmobiel, er is een uitleg over Nordic Walking en de stichting,,ik wil fi etsen” is ook aanwezig.
Verder kunt u gebruik maken van een welness programma en zijn er medewerkers van het Reumafonds aanwezig voor een workshop lichaamsverzorging.
Mocht u een bijzondere hobby hebben en dat op deze dag willen laten zien dan kunt u dat
doen op het Creatiefplein. Een kraam bespre-
ken kan bij: Ben Hagen, Dorpsstraat 63 7431 CJ
in Diepenveen of via [email protected].
En het restaurant is die dag geopend voor een
drankje, een hapje of een maaltijd.
Uit de media
Gen tegen artrose
Uitnodiging
Badnieuweschans
Op 25-05-2013 en op 31-08-2013 en 16-11-2013
Kunnen we weer heerlijk badderen in warmwater.
Dan komen de spieren weer los.Jullie kunnen om 09.30 uur een kaart bij mij kopen.
Het kost jullie € 7.75 p.p.Na 11.30 uur kunt u geen kaartje meer kopen.
Als er nog vragen zijn dan kunt u mij altijd bellen.Mobiel 06 11483980 of op 0598-850553
Tot ziens Klaas Brugge.
19Reumapatiëntenvereniging Groningen
Uitnodiging voorlichtingsavond
De Reumapatiëntenvereniging Groningen (afd. Roden/Leek) nodigt u van harte uit voor een voorlichtingsavond op:
Dinsdag 14 mei 2013
in het Sportcentrum de HullenCentuurbaan Zuid 6 te RodenAanvang 19.30 uur, zaal open 19.15 uur.
De avond zal worden verzorgd door Ineke Haisma, orthomoleculair therapeut.Zij oefent haar vak uit in haar praktijk Meo Auxilio, zij is auteur van het boek “Met verstand gezond” en gaat ons iets vertellen over datgene wat de orthomoleculaire geneeswijze kan betekenen voor reumapatiënten.Na de pauze is er gelegenheid tot het stellen van vragen.
Leden, donateurs en andere belangstellenden zijn van harte welkom.
Pak uw agenda of kalender en noteer deze datum alvast, er worden geen persoon-
lijke uitnodigingen gestuurd.
Let op dit is een andere locatie dan u gewend bent!
DAGTOCHT RPV GRONINGEN 2013
De Commissie Reizen heeft voor u weer een leuke, toeristische route met veel inte-
ressante bezienswaardigheden uitgezocht en nodigt u, leden en donateurs met uw partner, vriend of vriendin, bij deze van harte uit voor de jaarlijkse
”VERRASSINGSTOCHT”,
welke zal plaatsvinden op woensdag 5 juni a.s.
Vertrek: 09.00 uur vanaf de parkeerplaats bij Sportcomplex Kardinge. Wij verzoeken
u vriendelijk een kwartier voor vertrek aanwezig te zijn.
Tussen de middag is er in een leuke plaats gelegenheid om ergens een broodje o.i.d.
te kopen. Uiteraard mag u ook uw eigen broodje meenemen.
We verwachten zo tussen 20.00 en 20.30 uur weer in Groningen terug te zijn.
De eigen bijdrage voor deze dag is € 45,00 per persoon, all in.
U kunt u aanmelden of voor meer informatie, bij:
Anne-Marie Maatjes of bij Trieneke Speelmantel.: 0598 - 323393 tel.: 0596 - 617970
20
Uitnodiging tot het bijwonen van de
ALGEMENE LEDENVERGADERING van de Reumapatiëntenvereniging Groningen
Op : donderdag 23 mei 2013
Lokatie : Multifunctioneel centrum ’t Vinkhuys,
Diamantlaan 94,
9743 BJ Groningen
Aanvang : 19:30 uur. A G E N D A
1. Opening, welkom
2. Toelichting en vaststellen agenda
3. Mededelingen en ingekomen stukken
4. Notulen van de ledenvergadering van donderdag 24 mei 2012
5. Financiën: financiële jaarstukken ter goedkeuring De jaarrekening ligt een halfuur voor aanvang van de vergadering ter inzage en kan men eventueel vooraf opvragen bij onze penningmeester a.i. Roelie Venema.
6. Aftreden en Bestuursverkiezing Kandidaat bestuursleden dienen zich uiterlijk 48 uur voor aanvang van de algemene ledenvergadering schriftelijk kandidaat te stellen bij het secretariaat.
Aftredend en niet herkiesbaar, Peter Neinhuis, algemeen, Public Relations. Aftredend en niet herkiesbaar, Ellen Dieterman, vice-voorzitter, 2de penningmeester blijft bestuursmedewerker, Aftredend en herkiesbaar, Anne-Marie Maatjes, algemeen, Commissie Reizen, Het Bestuur draagt Roelie Venema voor als kandidaat voor de functie van penningmeester. Er zijn verder nog 4 vacatures in het bestuur beschikbaar.
7. Sluiting van het officiële gedeelte
8. Pauze
Na de pauze zal de hulphonden organisatie Service Dogs’ uit 2e Exloërmond een diapresentatie en een demonstratie met een hulphond geven.
ReumaPatiëntenVerenigingGroningen
21Reumapatiëntenvereniging Groningen
De contributie bedraagt voor leden € 20,00 per jaar
Als donateur ontvangt u voor minimaal € 20,00 per jaar tevens
ons Verenigingsblad.
Onderstaande bon invullen en opsturen naar de Ledenadministratie Dhr. P. M. Bouthoorn Wissingehof 29, 9351 RR Leek Tel: 0594-516572 E-mail: [email protected]
Hierbij meld ik me aan als lid van de Reumapatiëntenvereniging Groningen.
Hierbij meld ik me aan als donateur van de Reumapatiëntenvereniging Groningen.
(IN BLOKLETTERS INVULLEN)
NAAM dhr./mevr. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . VOORLETTERS . . . . . . . . . . . . . . . .
ADRES . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
POSTCODE/PLAATS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
GEBOORTEDATUM . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
TELEFOONNUMMER . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
E-MAIL ADRES . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
(ALS LID VERMELDEN)
REUMASOORT . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
DATUM . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
HANDTEKENING . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Nadere inlichtingen worden u graag gegeven door de Ledenadministratie Dhr. P. M. Bouthoorn Wissingehof 29, 9351 RR Leek Tel: 0594-516572 E-mail: [email protected]
Bankrekeningnummer: 41. 19. 07. 115 t.n.v. Penningmeester Reumapatiëntenvereniging Groningen mevrouw R. Venema Watermuldersweg 5, 9351 DT Leek telefoon: 0594 517327 E-mail: [email protected]
Lidmaatschappen die niet voor 1 december van het lopende jaar schriftelijk bij deledenadministratie zijn opgezegd, worden automatisch voor het volgende jaar verlengd.
Bezoek eens onze website: www.rpv-groningen.nl
Steun het werk van de Reumapatiëntenvereniging Groningen en meld u aan als lid of donateur
22
Dinsdag 14 mei: Sportzaal de Hullen, Ceintuurbaan Zuid 6 in Roden; Ineke Haisma; Orthomoleculair
therapeut. Let op dit is een ander adres dan gebruikelijk was.
Donderdag 23 mei: ALV na de ALV toelichting van Ans Blanckenborg over hulphonden.
Zaterdag 25 mei: Dag van het Bewegen op het terrein van ECB Groot Stokkert, Wapenveld
Zaterdag 25 mei: Bad Nieuweschans
Woensdag 5 juni: Dagtocht RPV Groningen
31 augustus: Bad Nieuweschans
12 oktober: Wereldreumadag
16 november: Bad Nieuweschans
Regio Eemsmond:
April: 18
Mei: 2, 16 en 30
Juni: 13Slotavond seizoen 2012/13: 15 juni
Bijeenkomsten worden gehouden in het dorpshuis Aeolus. Borgshof 22 naast de molen van Farmsum.
Contactpersonen afdeling Eemsmond:Tineke Kloosterhuis - Meijer; 0596 167593Trieneke Speelman - Peper; 0597 617970
Anne Marie Maatjes: 0598 323393
Afdeling Veendam/ Wildervank e.o.
Mei: 3: Afsluiting van het seizoen 2012/13 met een buffet in de Meerpaal, aanvang 19.30 uur (tot naar verwachting 22.00 uur; eigen bijdrage voor deze avond is e 10,-.
U bent welkom op onze middagen die meestal om 14.0 uur beginnen in de Meerpaal, Oostlaan 69 in Veendam.
Wilt u eens een kijkje nemen dan kunt u altijd even contact opnemen met mevr. T. Dik - Haijer; 0597 646462.
In het volgende nummer:
Het blad fungeert dan als steen in de vijver. Vanuit het AMC in Amsterdam wordt aandacht gevraagd voor eerstegraads familieleden van mensen met reuma. De bijdrage vanuit het AMC is aangekondigd meer weet ik er nog niet van.
En er wordt een kijkje genomen in een zorghotel, wat is het, waar is het, wat kan er en heel Hollands: wat kost het.
Begin juli ligt nummer 3 in de brievenbus.
Agenda
23Reumapatiëntenvereniging Groningen
Inleverdata copij 2013:Nummer 3: inleveren: 20 mei; verschijnt omstreeks 4 juliNummer 4: inleveren: 31 augustus; verschijnt omstreeks 19 septemberNummer 5: inleveren: 28 oktober; verschijnt omstreeks 4 december
Verenigingsgebouw RPV Groningen, Rabenhauptstraat 45, 9725 CC GroningenTelefoon: 0615134977
Voorzitter:
vacant
Vice voorzitter:
Ellen Dieterman - Hefting
Battenweg 2, 9986 XK Oldenzijl
telefoon: 0595 412436
E-mail: [email protected]
Secretaris a.i.:
Jaap Douma
Van Houtenstraat 16, 9801KJ Zuidhorn
telefoon: 0594 503378
E-mail: [email protected]
Penningmeester a.i.:Roelie VenemaWatermuldersweg 5, 9351DT Leek
telefoon: 0594 517327
E-mail: [email protected]
Bestuurslid:Klaas Brugge
Hoofdstraat 97c, 9601 EB Hoogezandtelefoon: 0598 850553 of 0611483980
E-mail:[email protected]
Bestuurslid.:
Peter Neinhuis
Poelakkers 27, 9321 EW Peize
telefoon: 050 5034803
E-mail: [email protected]
Bestuurslid:
Anne-Marie Maatjes
Burgemeester Tuinstraat 46
9602 CZ Hoogezand
telefoon: 0598 323393 of 06 49237767
E-mail: [email protected]
Bestuurslid:
Eertje Hummel
Vondellaan 356, 9721 LN Groningentelefoon: 050 5277304E-mail: [email protected]
Bestuurslid:J.H. Dik-Haijer
Scheldestraat 38j, 9673CG Winschotentelefoon: 0597 646462
E-mail: [email protected]
Ledenadministratie/ website:
Peter BouthoornWissingehof 29, 9351 RR Leektelefoon: 0594 516572
E-mail: [email protected]
Colofon:
24
Afdeling Eemsmond:
Tineke Kloosterhuis - Meijer
(tevens bezoekersgroep)
telefoon: 0596 567593
Trieneke Speelman-Peper
telefoon: 0596 617970
Anne-Marie Maatjes
telefoon: 0598 323393
Vijftigmin groep:
Brigitte, e-mail:[email protected]
Afdeling Hoogezand:Anne Marie Maatjes, telefoon: 0598 323393 Klaas Brugge, telefoon: 0598 850553
Afdeling Veendam:J.H.Dik-Haijer
Telefoon: 0597 646462E-mail: [email protected]
Soos Groningen:
Beheer: Eertje Hummel
Telefoon 0505277304Contactpersonen:Jantje Pijper
Telefoon soos 0615134977
Coördinatie Hydrotherapie:
J.H. Dik-Haijer
Telefoon: 0597 646462
E-mail: [email protected]
Commissie Reizen:
Anne-Marie Maatjes
Telefoon: 0598 323393
E-mail: [email protected]
Trieneke Speelman-Peper
Telefoon: 0596-617970
PR en verenigingsblad:
Peter NeinhuisTelefoon: 050 5034803E-mail: [email protected]
Redactie Verenigingsblad: Vincent Erdin, telefoon 0594 529562
Uitgeverij:Nolin BV Hoogezand