revista atrapasuenos n 26. información para la inclusión de niños y jovenes con discapacidad
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Nro 26
ARTE DE TAPA Escuela Especial Nº 2065
Carcarañá - Prov. de Santa Fé
ENTREVISTAS Prof. Roberto BíscaroAlbinismo y Baja visión
Juan José BilbaoCreador de EsAccesible
febrero / marzo 2014 - ejemplar gratis - información sobre discapacidad. www.atrapasue.com.ar
Auspiciado por la Comisión Nacional Asesora para la Integración de las Personas con Discapacidad
directoraVeronica L. Cher
editoraValeria P. Alvarez Cachés
Revista Atrapasueños es una publicación gratuita sobre discapacidad.
Registro Propiedad Intelectual N°5111852 Propietarias: Verónica Lisa Cher
y Valeria Patricia Alvarez Cachés. Terrero 447, CABA.
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Impresión: Guttenpress
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Las personas con albinismo tienen muy poco o quizás no tengan pigmento
en sus ojos, piel o pelo. Han heredado genes que no producen las cantidades
correctas de un pigmento llamado melanina.
Los problemas de visión les son propios debido a desarrollos
anormales de la retina y patrones anormales de conexiones de nervios
entre el ojo y el cerebro. La mayoría de las personas con
albinismo tienen como única limitación la baja visión y la extrema
sensibilidad de la piel.
En muchos casos la estigmatizción social pasa a ser
la condición mas desfavorable con la que deben enfrentarse.
Roberto Bìscaro - brasilero y profesor de Letras de la
Universidad de São Paulo- es autor del exitoso blog
“Albino Incoherente” y del libro
“ Escolhi ser albino” (Elegí ser albino)
que ponen al alcance de la comunidad en general la
experiencia de ser albino.
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Albinismo o Hipopigmentación
Roberto Bíscaro Autor del blog “Albino Incoherente” y del
libro “Escohli ser albino” (“Elegí ser albino”)
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¿El albinismo es una discapacidad? Para la Organización Mundial de la Salud (OMS) es una discapacidad, incluso existe una clasificación internacional para el albinismo. Es una discapacidad no por si misma sino porque acarrea discapacidades de la baja visión. La persona albina, además, no se puede exponer al sol ya que puede desarrollar cáncer de piel. Es una condición genética que sin los cuidados necesarios desarrolla otras enfermedades.
En Brasil los derechos de los albinos se garantizan a través de la condición de una persona con baja visión.
Internacionalmente el albinismo es una discapacidad pero en Brasil sólo se obtienen beneficios como persona con discapacidad visual. Somos totalmente visibles en la calle, ciudad que recorro soy muy observado, la gente se para en la calle para mirarte, pero a los ojos de las autoridades de Brasil, nosotros somos invisibles.
¿Qué incidencia existe en la población mundial? Las cifras que manejamos son estadísticas de Europa y Estados Unidos que dan cuenta que cada 17.000 personas 1 es albina. Esta cifra varía según las fuentes. Una curiosidad es que el albinismo es más común en
población de raza negra, por lo que en Brasil la tasa de albinismo es mayor que la de Europa. También la tasa es variable regionalmente así observamos en el nordeste de Brasil donde hay mayor cantidad de afro descendientes, mayor incidencia de personas nacidas con albinismo que en el sur, sureste. En África los casos son numerosos e imagínense lo raro que parece. En Tanzania muchos son asesinados o mutilados ya que existe una superstición que dice que si se usa parte del cuerpo del albino para una hechicería eso trae buena suerte y riquezas. Muchas veces la misma familia los rechaza. La ignorancia es peligrosa para el albino en determinados lugares, un niño recién nacido albino de ambos padres de raza negra, imagínate lo que puede llegar a suceder con esa mujer.
¿Hay en lo social discriminación o burla? Desde la niñez se sufren burlas y los apodos “fantasma”, “abuelo”, “marciano”, “papá Noel”, “ratón blanco”, etc. En la adolescencia uno construye su autoestima y el bullying puede causar daño para la persona con albinismo, muchos no pueden salir de sus casas o no consiguen trabajo un poco por la disminución visual y otro poco por la apariencia. En una entrevista de trabajo se les dice comunmente que no responden al perfil de la empresa, entonces
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depende de la educación de cada uno, de tener la suerte de pertenecer a un entorno contenedor para salir adelante. En Brasil no tenemos políticas públicas para los albinos y tenemos nuestras necesidades específicas. Algunos piensan que podemos encajar en la categoría de baja visión pero no todos los albinos tienen baja visión, además no todas las personas con baja visión precisan cremas con protección solar, nosotros tenemos esta necesidad específica, el uso de pantalón con un tejido especial que protege de los rayos UVA, UVB y que son muy costosos y se venden en lugares muy específicos. Hoy para visitar esta hermosa ciudad de Buenos Aires bajo los rayos del sol usé gafas, mi pantalón, una sombrilla confeccionada con una tela especial, mi protector solar factor 98 que debo renovar cada dos horas y media. El día que no te cuidas te pones rojo “quemado” literalmente quemado y puedes terminar en el hospital, al no tener pigmentación no nos bronceamos, sólo nos quemamos, puedes llegar a tener una quemadura de tercer grado. En Brasil no tenemos un Organismo gubernamental que garantice a la gente albina la gratuidad de estos productos para nosotros de primera necesidad como un medicamento lo es para otros porque el promedio de cáncer de piel es muy elevado. Por otro lado, la capacitación de profesionales es un problema ya que hay médicos que nada saben de albinismo. Te cuento una anécdota
con un dermatólogo que se supone que entiende lo suficiente de piel: en la entrevista inicial me preguntó desde cuando era albino. “Y, yo soy albino desde el 24 de enero de 1967, desde el día que nací”. Un recién nacido que llega al consultorio del pediatra debería ser tratado preventivamente, indicando estudios visuales y guiando a los padres con el cuidado de la piel.
En cuanto a los profesionales que trabajan en educación seria importante incluir información básica sobre los niños albinos: que tienen estar cerca de la pizarra, que no pueden realizar educación física en espacios al aire libre y extremar los cuidados de exposición a los rayos solares.
Cuéntenos acerca de su blog “Albino Incoherente” y los logros obtenidos a partir de su creación.
Hay un antes y un después del blog que apareció el 1º de febrero de 2009. Mi formación - profesor de Letras- me permite hacer este blog para toda la gente que está desinformada o no accede a una educación por bajos recursos socio económicos. Yo investigué y me encontré con nada o casi nada de información al respecto en portugués. Difundir información, propiciar el contacto entre la gente, exigir políticas públicas, eso me guió a armar el blog.
Roberto Bíscaro Autor del blog “Albino Incoherente” y del
libro “Escohli ser albino” (“Elegí ser albino”)
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Noté que es muy importante fortalecer la autoestima desde temprana edad en muchas personas albinas. Yo por suerte no tuve ese problema. Para serte sincero antes yo no pensaba mucho en el albinismo, recién después de los 40 empecé a preocuparme por las consecuencias que el albinismo podía traerme en la vejez, la falta de vitamina D en los huesos por falta de exposición al sol por ejemplo. También tuve que aclarar el falso mito de que “las personas albinas son mas inteligente”. Yo provengo de una familia pobre pero fui motivado a estudiar. Yo no salía mucho a la calle, no podía estar al sol ni jugar al fútbol así que yo leía, leía mucho. Es que las personas con discapacidad compensamos nuestras carencias y nos esforzamos el doble. Decidí, entonces, crear el blog y aclaro que no es sólo un sitio para albinos, no me gusta recluirnos, aislarnos, está abierto para la comunidad. El blog lo actualizo a diario, lo mantengo con mucha información. La idea no es centrarnos en las limitaciones o en los problemas del albino sino en las posibilidades.
Divulgué muchísimo el blog, escribí millares de mails a todos los organismos privados y públicos pequeños y grandes y medios de comunicación de Brasil y en poco más de un año fui invitado a programas de televisión, radio, periódicos y revistas reconocidos. Un diputado me convocó a redactar con él un proyecto de ley para garantizar el uso gratuito de las cremas solares. Quiero comentarles que a partir del blog he recibido mails de personas de Argentina, el blog tiene un espacio en español para que desde aquí puedan seguirnos”.
“Creo que la gente debe luchar por sus derechos y tener en cuenta que cada uno tiene sus puntos fuertes y débiles, es fundamental buscar y aprovechar lo mejor que uno tiene. Por ejemplo, yo no puedo exponerme mucho al sol así que no puedo disfrutar de las playas, pero igual me fui a Mar del Plata y me encantó caminar por la rambla con mi sombrilla, mi pantalón y camisa especial. No puedo quedarme bajo el sol pero me encantan otras cosas, como ir al teatro o visitar tiendas. Creo que el “secreto” es buscar placer en algo y no quejarse eternamente por lo que no puedes hacer, disfrutar de lo que sí puedes”.
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COMO CONTACTARSEhttp://[email protected]
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Síndrome de Hermansky-Pudlak
Es un desorden genético metabólico que causa albinismo, pobre agudeza visual y disfunción plaquetaria con sangrados prolongados.En algunos tipos de HPS ocurre una acumulación lisosomal de ceroide. Lo que en otras palabras significa que ocurre una acumulación de una sustancia llamada “ceroide” en las células. El nombre “ceroide” se le otorga a la sustancia ya que la misma tiene consistencia parecida a la cera. En algunos individuos con HPS, la acumulación de ceroide puede asociarse con: la enfermedad inflamatoria de los intestinos (Colitis granulomatosa de tipo Crohn), fibrosis pulmonar y fallo de los riñones.El grado de severidad del HPS varia de moderado, con pocos síntomas, a severo e incapacitante. Dado a que el HPS es un desorden genético autosómico recesivo, ambos padres son portadores de gen afectado.El color de ojos varía de moreno a azul. Los problemas oculares son similares a los que tienen otros tipos de albinismo:• enistagmo - movimiento de los ojos involuntario de lado a lado, • estrabismo - ojos crusados u ojos apartados, • sensibilidadabrillos, • agudezareducida - 20/60 a 20/400.
Diagnostico de HPSAunque ya se han identificado varios de los genes causantes del HPS, se considera prematuro obtener un diagnóstico de HPS mediante pruebas genéticas.Las pruebas estándar de diagnóstico son aquellas que demuestren la existencia del defecto en las plaquetas. Las plaquetas están envueltas en uno de los mecanismos que utiliza nuestro organismo para contrarrestar las hemorragias. Las plaquetas se forman en la médula ósea y circulan en el torrente sanguíneo en grandes cantidades. Las plaquetas directamente detienen pequeños derrames en los capilares cuando se agregan y obstruyen el flujo de sangre. También indirectamente, liberan sustancias que inician una reacción en cadena que culmina con la formación de un coagulo. Hasta el momento, la examinación de las plaquetas bajo el microscopio de electrones es la única prueba definitiva para el diagnóstico de HPS. Existen pruebas genéticas comercialmente disponibles que pueden detectar ciertas variaciones de HPS. El uso únicamente de estas pruebas a nivel molecular no son lo suficiente para un diagnóstico definitivo.
+ info: contacte a la Red de HPS (HPS Network), Por teléfono: 1 (800) 789-9HPSPor correo electrónico: [email protected]
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15- 3070 4312 Atención en Zona Norte y a domicilio
Juanjo Bilbao es español, “va en silla de ruedas” y es el creador de EsAccesible App. La aplicación para móviles y tabletas que permite calificar la accesibilidad física de distintos lugares (bares, restaurantes, hoteles,estacionamientos, etc.) y compartir con otros usuarios esta información sobre su entorno.
“Soy una persona que nació con Artrogripósis Múltiple, y tengo una movilidad muy reducida la que me obliga a usar una silla de ruedas electrónica.Siendo muy pequeño conocí los primeros ordenadores personales y pude entender su enorme potencial así como las posibilidades futuras que podían aplicarse a las personas con discapacidad. Ahí descubrí mi vocación y estudié programación de software.”
“Estando de vacaciones en junio de 2012, me di cuenta que era una lástima no poder publicar en algún lugar los lugares accesibles que conocía en dicho viaje y así me decidí a crear la aplicación. Tras 4 meses de desarrolo en mi tiempo libre del trabajo, publiqué la primera versión para Android.”La información sobre la accesibilidad es muy difícil de encontrar, si está publicada. Además de que suele ser muy parcial y dependiente de la normativa de local. Con esta plataforma se rompen esas limitaciones.”
Accesibles en redJuan José BilbaoDesarrollador de EsAccesible
“Además quería que pudieran valorarse lugares en cualquier parte del mundo a pesar de haberse creado en España.”
¿Que es EsAccesible App?
La aplicación para móviles y tabletas con la que valorar la accesibilidad y poder encontrar y compartir los lugares que sean accesibles para la gente con dificultades de movilidad en cualquier parte del mundo. Con la colaboración de sus usuarios se podrá construir un proyecto colaborativo y social del ocio y turismo accesible.
¿Como se valora la accesibilidad?
La definición sobre cómo de accesible es un lugar debe ser sencilla. Y lo hice en estos 4 niveles:
Alta (verde): El lugar cuenta con buen acceso de puertas y/o rampas,
ascensor amplio en caso de que haya, espacio interior para moverse en silla y baño para discapacitadosMedia (naranja): El lugar cuenta con buen acceso de puertas y/o rampas, ascensor amplio en caso de que haya, espacio interior para moverse en silla.Baja (rojo): El lugar cuenta con buen acceso de puertas y/o rampas.Nula (negro): El lugar no es accesible.
¿Como funciona?
Al abrir EsAccesible App, la aplicación averigua en donde te encuentras, calculando tu posición GPS, y hace una búsqueda de lugares cercanos a donde se encuentra el usuario en ese momento. Una vez realizados los cálculos muestra un mapa con marcadores que serán: “?” -el lugar no fue valorado- o con el color correspondiente a la escala de valoración.
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¿Quién valora los lugares?Es un proyecto colaborativo, son los usuarios de la aplicación quienes realizan las valoraciones de los lugares
¿Cuánto cuesta?Es una aplicación gratuita
¿Para que plataformas está disponible?Móviles y tablets con sistema Android, tambén para iOS (iPhone / iPad) y una versión web para ordenadores en www.esaccesibleapp.com/valora. Actualmente estoy desarrollando para Windows Phone 8.
¿Cuantos lugares hay valorados?En este momento hay 2.893 lugares valorados y pueden verse en www.esaccesibleapp.com/mapa
¿En que idiomas esta publicada?Esto es un dato importante ya que EsAccesible App nació en español, pero dio lugar al nacimiento de It’s Accessible en con las mismas funcionalidades que en español pero en inglés.
COMO CONTACTARSE:Juan José Bilbao - EsAccesible App / It’sAccessibleTeléfono 670.958.186Correo [email protected]
facebook.com/esaccesibleapp@esaccesibleapp
youtube.com/user/esaccessibleappwww.esaccesibleapp.com
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COLUMNA LEGAL
APOYOS
LA DRA COTIGNOLA COLUMNISTA EN ATRAPASUEÑOS DESDE LA PROXIMA EDICIONA partir de la próxima edición de Atrapasueños, pondremos a disposición de ustedes una columna dedicada a la temática de discapacidad y familia, la que estará a cargo de la Dra. Silvina Cotignola, abogada especializada en la temática, defensora de la divulgación y difusión de las cuestiones que involucran e interesan a personas con discapacidad y sus entornos inmediatos, como así también a quienes directa o indirectamente brindan servicios a este colectivo. Es deseo de nuestra revista como de la Dra. Cotignola, servirles de herramienta para orientarlos al momento de resolver conflictos; tales como: “educación, inserción laboral, capacitación, coberturas prestacionales a cargo de efectores de salud, accesibilidad al medio físico, arquitectónica, tecnológica y medidas de protección en general” serán tratados en esta colunma.Los invitamos a enviarnos sus consultas e inquietudes vía mail [email protected] abierto nuestro canal de comunicación. Los esperamos!
PROGRAMAS PARA LA INCLUSIÓN DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD La Comisión Nacional Asesora para la Integración de las Personas con Discapacidad (CONADIS) informa que se encuentra vigente la convoca-toria para la presentación de proyectos que promuevan la inclusión de las personas con discapacidad.En el marco del Comité Coordinador de Programas para Personas con Discapacidad, se otorga financiamiento para iniciativas a favor de las personas con discapacidad. Los proyectos pueden ser presentados, según corresponda, por organismos de gobierno, organizaciones de la sociedad civil y personas físicas de todo el país.Los Programas, que totalizan 23, abarcan temáticas como educación, accesibilidad, transporte, salud, rehabilitación, trabajo, cultura y de-porte, entre otras.Toda la información, así como los requisitos de cada Programa, se encuentran disponibles en el sitio Web de CONADIS, apartado Ley de Cheques http://www.conadis.gob.ar/cheques.html.
+ info: pueden realizarse consultas a [email protected] o al 0 800 333 2662, de lunes a viernes de 10 a 17 horas.
GUÍA DE ALIMENTACIÓN PARA BEBÉS CON SÍNDROME DE DOWNDirigido a familias Editorial: Publicaciones Down España Edición: 2013
En general es importante para todas las personas, pero muy especialmente para los niños con SD fomentar la autonomía desde muy temprana edad. La alimentación es un pilar fundamental para lograrlo.Los niños con síndrome de Down pueden mostrar cierto retraso en sus habilidades para comer y beber. En este guía se facilita información para que el momento de la comida sea una situación agradable que no provoque ni angustia ni tensión a los padres y les aporta,
además, una valiosa ayuda para prevenir desde el nacimiento trastornos asociados a la alimentación. Se puede descargar gratuitamente en formato digital en la web de la asociación “Down España”: www.sindromedown.net
MANUAL DE RITMO Y PERCUSION CON SEÑAS Autor: Santiago Vazquez Editorial: Atlántida Edición: 2013
La Percusión con Señas es una nueva forma hacer percusión, basada en la im-provisación grupal en la que, mediante un lenguaje de alrededor de 150 señas realizadas con las manos y el cuerpo, un director puede coordina el flujo de la improvisación convirtiendo a la suma de las ideas individuales en una verdadera composición colectiva.
De esta manera la Percusión con Señas se ha convertido en una práctica innovado-ra y que señala nuevos horizontes dentro del mundo de la música rítmica en gen-eral, y de la percusión en particular. Pero su utilidad ha trascendido rápidamente el ámbito de los escenarios, para pasar a convertirse en una poderosa herramienta de integración social en varios niveles. Debido a la simplicidad de su aprendizaje, y a profundidad y la inmediatez de sus resultados, la Percusión con Señas se ha probado en la educación en niveles preescolar, primario, secundario y terciario, en diversos tipos de terapia, en procesos relacionados con el trabajo de grupos y organizaciones, y en programas de integración de grupos sociales marginados.La Percusión con Señas es a la vez un lenguaje, un método y un juego musical, en el que se ponen en foco y se entrenan de forma efectiva y totalmente disfrutable las habilidades personales e interpersonales necesarias para la integración de grupos de cualquier tipo. Algunas de estas habilidades son la escucha externa e interna, la actitud proactiva, la comprensión de los roles dentro del grupo, la coordinación, la creatividad, la valoración de la diversidad, el aprovechamiento de los errores, las capacidades de liderazgo, y todo ello desde el mas profundo disfrute. Este lenguaje fue inventado por el percusionista, director y compositor Santiago Vazquez, y ya ha sido adoptado por una gran cantidad de grupos en varios países, incluyendo La Bomba de Tiempo, grupo que el propio Vazquez creó para poner en práctica éste método, y que se ha convertido rápidamente en una referencia obligada de la percusión en Argentina.
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FUNDACIÓN SONIA LÓPEZ. DANZA Y DANZATERAPIA Abierta la inscripción 2014. Actividades artísticas dirigidas a niños, jóvenes, adultos, tercera edad. Talleres de danza, música y teatro. Capacitación en Danzaterapia para profesionales de la salud y educación.Cuando las personas adquieren la posibilidad de expresarse a través del cuerpo en combinación con el estímulo de los sonidos,
los beneficios son sumamente alentadores, porque al respetar y valorizar la actitud de las personas, se observa que la autoestima aumenta. La seguridad y la estabilidad emocional se incorporan en ellas
cuando comprenden y aceptan sus posibilidades. La Danzaterapia promueve cambios en el sistema de vida mediante técnicas habilitadoras que modifican conductas y detectan talentos artísticos. Dar un espacio donde la espontaneidad aparezca es fundamental, ya que los lazos sociales aumentan. Cuando se estimula la creatividad en los grupos existe la oportunidad de intercambiar y enriquecer el proceso de expresión individual con naturalidad y flexibilidad favoreciendo otros procesos de tratamientos. La danza aumenta la energía vital.Otra de las actividades de la Fundacion es la Capacitación en Danzaterapia a profesionales e Instituciones que quieran incorporar esta técnica. Actualmente lo realizan de manera regular en Buenos Aires, Bariloche, Santa fe, y la ciudad de Pelotas en Brasil.
+ info: teléfono 4922-8575 www.fundacionsonialopez.org.arl loquero de Doña Cordelia
TEATRODANZA
LA LUNA PARTIDA AL MEDIOLa comunidad educativa de la Escuela Especial N° 2065 “Don Vicente Hamson” decidió festejar el 30º aniversario de su creación con un mural realizado con la técnica de mosaiquismo. La obra, que ya forma parte de la identidad institucional, está montada sobre la fachada de la escuela en la ciudad de Carcarañá, en la Provincia de Santa Fé.
La directora de la escula - Ana Brofman - cuenta que fue una experiencia increíble. “Participó toda la Institución: los alumnos, algunos padres, todo el personal: docente, técnico y no docentes, desde Nivel Inicial hasta Formación Integral, de acuerdo a las posibilidades de cada grupo. El proyecto estuvo coordinado por la profesora de plástica Elda Reynoso. El disparador fue una canción de una cantante portuguesa llamada Maria Joao, llamada “Lua partida ao meio”.Los chicos escucharon la canción y a partir de allí, dibujaron; se votó un dibujo, y dos alumnos fueron los encargados de pasar el dibujo a una plancha de fibrocemento de 1,20 por 2,40 metros. Luego empezaron a pegar los fragmentos de los cerámicos o venecitas y gemas en todo el mural, tratando de conservar las figuras dibujadas. Los detalles con pedacitos de cerámicos los lograban, envolviéndo el cerámico entero en un papel de diario, y golpeaban con un martillo y así iban rellenando como un rompecabezas; con la ayuda de una pinza, se podía morder y quitar algún pedazo que sobrara. Usaron sellador de grietas para que no sea engorroso, para los chicos , ya que lo pudieron manejar como la plasticola.
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“Una vez listo, se le pasó la pastina y por último se enceró para darle protección. El proceso completo llevó casi 7 meses. La recolección de los materiales contó con la maravillosa la participación de las familias y hasta de los vecinos que juntaron y acercaron materiales” -contó la docente-.La Escuela Especial N° 2065 “Don Vicente Hamson” actualmente tiene una matrícula de 86 alumnos y una planta escolar compuesta por 21 personas: dirección, vicedirección, once docentes especializadas en educación para personas con discapacidad mental, dos docentes especializados en educación para personas con discapacidad auditiva, una docente de actividades prácticas, una docente de plástica. Equipo Técnico compuesto por psicóloga, fonoaudióloga y terapista ocupacional y personal no docente en ambos turnos. Cuenta con la colaboración inestimable de los profesores de educación física del CEF Nª 37 y de la Escuela de Trabajo Manual Nº 49. Y el invalorable aporte de la Asociación Cooperadora, que trabaja incansablemente apoyando la labor Educativa.“La 2065” se mantiene fiel a sus principios de igualdad de oportunidades, equidad e inclusión, no negando las diferencias sino respetando las singularidades y ofreciendo a cada niño lo que necesita, desde el nacimiento hasta los ventiún años, a través de un trabajo estructurado en los siguientes niveles: Estimulación Temprana, Nivel Inicial Especial, Nivel Primario Especial, Nivel Post- Primario Especial: Niveles 1, 2 y 3 de Formación Integral. Servicio de atención para niños con Discapacidad Auditiva. Servicio de Integración Escolar de Nivel Medio, Primario e Inicial, en un trabajo interdisciplinario con todas las Instituciones Educativas y Sociocomunitarias de la Comunidad de Carcarañá y de las localidades de su zona de influencia: Correa, Cañada de Gómez, San Jerónimo, Roldán y Villa Eloísa.COMO CONTACTARSE: Schmidlin 170 - (CP: 2138) Carcarañá, San Lorenzo, provincia de Santa Fe - Teléfono: 0341 4941881
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En pocas palabras
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LAS CLAVES GENÉTICAS DEL CEREBRO VULNERABLE A LA ESQUIZOFRENIA
En Islandia, por ley desde 1998, se recoge toda la información genética de sus ciu- dadanos. Se trata de hacer un seguimiento global del componente genético de las en-fermedades para evaluar la carga hereditaria de las mismas. La empresa farmacéutica que está llevando a cabo estos estudios genéticos, deCODE, es la responsable de un trabajo que ahora publica la revista Nature en el que se han podido identificar las va- riaciones en el ADN que predicen qué cerebros son vulnerables a sufrir esquizofrenia.Los investigadores utilizaron los datos genéticos de personas con una edad entre los 18 y 65 años y buscaron variaciones genéticas que están asociadas con la esquizof-renia y/o autismo, en total identificaron 26 mutaciones del ADN vinculados a estos trastornos. Posteriormente compararon los resultados de diferentes pruebas de ima-gen, cognitivas y psicológicas de personas con estas mutaciones y que sufrían alguna de estas enfermedades con los de otras que tenían estos cambios en su ADN pero no habían desarrollado ni autismo ni esquizofrenia, con personas con otras marcadores genéticos asociados a otros problemas y con voluntarios sanos y sin variaciones genéticas conocidas.De esta manera, y a través de las múltiples pruebas realizadas, comprobaron que las personas con mutaciones pero sin enfermedad presentaban un nivel neurocognitivo inferior al de una persona sin estas variantes genéticas y similar al de individuos con esquizofrenia, como dificultades en el aprendizaje, peor memoria espacial o reduc-ciones de la materia blanca del lóbulo temporal, entre otras alteraciones.“Uno de los resultados más importantes de este trabajo es que hemos podido iden-tificar ciertas variantes genéticas que se relacionan con una alteración cognitica que precede a la enfermedad y que quizás contribuye a los síntomas. Antes se creía que el daño en la función cognitiva de estos pacientes era consecuencia de la esquizofrenia, pero este trabajo demuestra que hay diferencias en la estructura cerebral antes de que el trastorno aparezca”, asegura a EL MUNDO Hreinn Stefansson, jefe del depar-tamento de enfermedades del sistema nervioso central de la empresa deCODE y prin-cipal autor de este trabajo.Intervención precoz. En el mundo, hay al menos 26 millones de personas que viven con esquizofrenia y el doble de ciudadanos que se ven afectados indirectamente por esta enfermedad. Su naturaleza crónica hace que la vida de las personas que la sufren se vea mermada y que este trastorno esté entre las 10 causas de discapacidad global. Identificar precozmente a las personas que pueden desarrollar esta patología podría permitir establecer intervenciones en la infancia y evitar la exposición a cier-tos factores de riesgo que favorecen la enfermedad en personas de riesgo.Los hallazgos que se están logrando sobre las variaciones en el ADN implicadas en estas enfermedades “hacen que, en un futuro cercano, el diagnóstico diferencial de estos trastornos se realice con arrays [análisis genéticos] que midan estas variaciones y, con ellas, el riesgo no sólo de desarrollar esquizofrenia o autismo sino de una maduración anómala del cerebro. Estas mutaciones son muy buenos predictores del funcionamiento cognitivo y unos test de este tipo son cada vez más baratos, ahora estarán en torno a los 400 euros”, afirma Celso Arango, jefe de Servicio de Psiquiatría del Hospital Gregorio Marañón de Madrid y director del Centro de Investigación Biomédica en Red de Salud Mental (Cibersam).Conociendo qué personas portan estas variantes genéticas, señala este especialista, se puede realizar una intervención precoz para mejorar el nivel cognitivo a través de, por ejemplo, un programa educativo específico. “También se podría intentar evitar la exposición a ciertos factores de riesgo no genéticos a los que el cerebro de estas personas es más vulnerable, como es el consumo de cannabis”, apunta Arango quien señala que Stefansson es uno de los mayores investigadores sobre este tema con el que participó hace tres años en un estudio que permitió conocer los genes de la es-quizofrenia.
En pocas palabras
Una nueva clasificación. Por su parte, Julio Sanjuan, jefe del Grupo de Investi-gación en Psiquiatría y Enfermedades Neurodegenerativas del Instituto de Inves-tigación Sanitaria, explica que “las implicaciones de estos resultados en un futuro serán poder ir dilucidando una nueva forma de clasificación de los trastornos men-tales basada en los factores etiopatogénicos y no en solo en la agrupación de sín-tomas, que es lo que tenemos ahora. Es un cambio de paradigma, porque antes se hablaba de herencia genética, pero este estudio confirma que hay formas genéticas no hereditarias”. En la misma línea se expresa Jerónimo Saiz, jefe del Servicio de Psiquiatría del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid, quien considera que “es un estudio interesante y trascendente que nos ayudará a comprender mejor las bases de la esquizofrenia, de cómo y cuándo se produce. Se trata de un paso ha-cia el conocimiento que viene de la suma de otros muchos realizados anteriormente y que han venido de la mano de la secuenciación del genoma”.Por último, Sanjuan, que también es responsable del programa de Esquizofrenia del Cibersam, señala que desde este centro hay en marcha varios proyectos que están estudiando, a partir de una muestra de ADN de 4.000 pacientes y controles, la eficacia de diferentes formas de intervención precoz y tratan de “identificar el mejor tratamiento para cada paciente. Las guías clínicas dan la misma pauta para todo el mundo y esto no debe ser así, hay que tender a una medicina personalizada, adaptada a las particularidades genéticas y psicológicas de cada persona, al igual que está pasando en Oncología”.FUENTE: elmundo.es
REPRESENTACIÓN ARGENTINA EN LOS JUEGOS PARALÍMPICOS DE INVIERNO 2014 Entre el 7 y el 23 de febrero de 2014 se llevarán a cabo los XXII Juegos Olímpicos de Invierno en la ciudad de Sochi, Rusia. Lejos de la atención que recibirán estas disciplinas –por momentos extremas– y su atractivo visual, después de la fecha de cierre comenzará otra historia. Entre el 7 y el 16 de marzo tendrán lugar los XI Juegos Paralímpicos de Invierno, donde atletas con distintas discapacidades com-petirán por un lugar en el podio.Los Paralímpicos de Sochi contarán con más de 70 competiciones distribuidas en seis deportes: esquí alpino, esquí nórdico, esquí de fondo, hockey sobre hielo, biat-lón y Curling sobre silla de ruedas. Argentina cuenta con varios candidatos para las disciplinas de esquí. De hecho, el neuquino Pablo Robredo es uno de los ya clasifi-cados para competir en esquí de fondo.Marcelo Campanaro es el entrenador de Pablo Robledo, el único clasificado oficial hasta hoy por Argentina para Sochi 2014. Participará en la disciplina de esquí de fondo y su mayor dificultad, además de esquiar sin su pierna derecha, será afrontar una competencia de estas características a sus 38 años de edad. “Las expectativas que tenemos son altas, Pablo quedó 13 en el ranking mundial del año pasado y creemos que puede y va a estar entre los 10 mejores del mundo en Sochi”, estimó Campanaro en la entrevista.Durante sus años como profesional del deporte, Marcelo ha tenido bajo su tutela a deportistas con distintas condiciones: desde ciegos y chicos con Síndrome de Down o Síndrome X Frágil, hasta alumnos con autismo, esclerosis múltiple y trastorno general de aprendizaje. “El hecho de haber nacido con una enfermedad cardíaca me hizo diferente, me enseñó a estar pendiente de la inclusión del otro y de que la vida está para disfrutarla, que todos merecemos una oportunidad”, consideró.FUENTE: http://rusiahoy.com
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CURSOS GRATUITOS EN OFICIOS CON SALIDA LABORALInicia en Marzo de 2014Fundación Oficios Abierta la inscripción a los cursos de formación laboral 2014, son totalmente gratuitos y cuentan con certificación oficial. La convocatoria es abierta a todas las personas mayores de 18 años que deseen obtener un título oficial para ejercer los siguientes oficios: -Jardinería general -Tejido en telar - Operador de Redes B.T. y M.T. - Carpintería -Soldadura - Instalaciones Sanitarias - Electricista - Gas Asimismo se dictan clases de alfabetización abiertas a la comunidad. Los cupos son limitados, la inscripción es personal en Luis Vernet 250. Benavidez, Tigre, presentando fotocopia de DNI, constancia de CUIL y certificado de estudios primarios y secundarios (hasta el nivel alcanzado). + info comunicarse al 03327 – 481477 o por e-mail a [email protected]
PROGRAMA PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL EN UNIVERSIDADESLa Asociación Civil Cascos Verdes está inscribiendo a su Programa de Educación Ambiental para personas con discapacidad intelectual que se cursa en la Universidad Católica Argentina, Universidad de San Andrés, Universidad Austral y Universidad Torcuato Di Tella.El programa para el que actualmente se está convocando consiste en la formación de jóvenes con discapacidad en temáticas ambientales. Su objetivo es promover la integración social en el ámbito universitario brindando un espacio de desarrollo y crecimiento hacia el ámbito laboral. Gracias a este programa más de 160 jóvenes tuvieron la oportunidad de acceder a un ámbito que antes les estaba vedado.Una vez terminados los dos primeros años de formación, los jóvenes reciben el título honorífico de Educadores Ambientales y trabajan brindando campañas de concientización ambiental en diferentes ámbitos de la sociedad civil, como por ejemplo escuelas, empresas, organismos públicos y villas.Hasta el momento se visitaron alrededor de 550 instituciones que se traduce en aproximadamente 20.400 ciudadanos capacitados, que como resultado de las exposiciones comienzan a separar los residuos en reciclables y no reciclables y a cuidar más el agua y el ahorro de energía. Los jóvenes con discapacidad intelectual que quieran participar de la experiencia de estudiar en una universidad, para convertirse en Educadores Ambientales y ser protagonistas del cambio, pueden contactarse con la organización para obtener más información.
+ info www.cascosverdes.org [email protected] tel.: 4899 1322 81.
MISIÓN Y FUNCIÓN DEL AGENTE DE APOYO EN LA CONSTRUCCIÓN DE LA VIDA AUTÓNOMA DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD. PROTAGONISMO DEL DOCENTESelección de candidatos para posgrados 2014 de la Especialización e5 de marzo de 2014Instituto Génesis, Gurruchaga1173, Ciudad de Buenos Aires+ info: capacitació[email protected] Fundación para el Desarrollo Autónomo Laboral (FUNDAL)
ESPECIALIZACIÓN EN GESTIÓN DE SERVICIOS PARA LA DISCAPACIDAD Abril de 2014 Universidad ISALUD En las últimas décadas se han producido importantes transformaciones sobre las oportunidades y los retos que encuentran las personas con discapacidad para alcanzar una vida de calidad, y las herramientas implementadas para su atención en el nivel individual, organizativo y sistémico. Esta oferta educativa se centra en el desarrollo de especialistas con capacidad para planificar, gestionar y conducir los diferentes servicios que conforman el sistema de atención a la discapacidad. Los profesionales profundizan las concepciones internacionales más avanzadas sobre discapacidad e intervención con personas con discapacidad, y logran identificar oportunidades de mejora y avance, tanto en el ámbito de las políticas públicas como en el de la gestión y los nuevos modelos de prestación de servicios. + info: +54 11 5239.4000 Venezuela 931 / 847 / 758 – C1095AAS, Buenos Aires – [email protected]
TALLERES GRATUITOS DE FUNDACIÓN PAR MARZO 2014 Taller Claves para la Búsqueda de EmpleoInicio: miércoles 5 de marzo de 2014Horario: 9:30 hs a 13:00 hs- Duración: 3 encuentros - Se entrega material de apoyo - Requiere: inscripción previa, certificado de discapacidad motora, sensorial y/o visceral, ser mayor de 18 años y residir en Capital Federal o Gran Buenos AiresTaller de Participación Ciudadana: Conocé tus Derechos en Materia de Discapacidad!Lunes 10 de marzo de 2014Horario: de 14hs a 17hs- Duración: 1 encuentro - Se entrega material de apoyo - Requiere inscripción previa - Abierto a toda la comunidad + info e inscripciones: [email protected]éfonos: 47785800 - 0800 122 3727Dirección: Thames 808. CABA. Argentina
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“BETO”, UNA ANIMACIÓN ARGENTINA PROTAGONIZADA POR UN NIÑO CON SÍNDROME DE DOWN
La miniserie “Beto”, es un proyecto de stop motion (animación foto a foto) que lideran la madre contadora y el tío cineasta de Augusto, un chico de 9 años con Síndrome de Down que le presta su voz al personaje principal. “A partir del nacimiento de mi hijo empecé a tener un oído y una
percepción especial respecto a qué pasaba en mi entorno en el tema discapacidad. Cuando se enteraban, algunos me decían `¡qué bueno, te felicito!` y otros `¡cuánto lo lamento!` Y en ambos casos yo decía `¿por qué?`”, contó Ana Clara Tortone.El principal aliado para esta tarea lo halló en Dante Sorgentini, su sobrino director de cine.Los primeros capítulos están gracias al subsidio que les dio el INCAA por haber ganado la edición 2012 del concurso “Series de Animaciones Federales con Orientación Temática” “Empezamos a tomar nota de anécdotas, a leer sobre el tema, a discutir ideas. Ella venía, me contaba una situación y yo empezaba a fantasear con las cosas que se podían exagerar a nivel cómico o cómo contar una mini historia con eso”, dijo Dante, cuyo padrastro, el actor Roly Serrano, es la voz del papá de Beto.“La serie va al BACUA, que es el centro de contenidos, donde la tendrán disponible desde abril. Y ahí después deciden si va a Paka Paka, Encuentro o en las previas del cine”, explicó Dante.Cada episodio de Beto -caracterizado con los ojos rasgados característicos y la protrusión de la lengua- girará en torno a alguna situación conflictiva experimentada por un chico y sus padres en su búsqueda de una integración plena.Por medio del stop motion y protagonizado por Beto, el programa tiene por objetivo la estimulación cognitiva de chicos con Síndrome de Down o con problemas de aprendizaje Está pensada tanto para niños como para adultos. FUENTE: TElam
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