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IRCCS - Istituto di Ricerche Farmacologiche

“Mario Negri”

Laboratorio per la Salute Materno Infantile

CESAV – Centro di Economia Sanitaria A. e A. Valenti

Laboratorio di Epidemiologia Clinica

Ricerca per il Coinvolgimento dei Cittadini in Sanità

Rapporto 2016

Via G. La Masa 19– 20156 Milano, Italia - Tel. 02 39014.511 - Telefax 02 3550924 http://www.marionegri.it/it_IT/home/research/dipartimenti/salute_pubblica;

e-mail: [email protected]

RAPPORTO 2015 DIPARTIMENTO DI SALUTE PUBBLICA

3

INDICE

IL DIPARTIMENTO DI SALUTE PUBBLICA pag. 7

1 - LABORATORIO PER LA SALUTE MATERNO INFANTILE pag. 9

1.1 – Introduzione pag. 10

1.2 – Il personale pag. 10

1.3 – Pubblicazioni pag. 11

1.3.1 Pubblicazioni su riviste Primarie

1.3.2 Impact Factor e H-Index

1.3.3 Trasferimento di informazioni

1.3.4 Capitolo di libro

1.3.5 Abstract

1.3.6 Rapporti

1.3.7 Tesi

1.3.8 Rubriche

1.4 – Attività di ricerca pag. 14

1.4.1 Farmacoepidemiologia Regione Lombardia

1.4.2 Progetti FP7

a) TINN

b) TINN2

1.4.3 Registro Lombardo dell’ADHD

1.4.4 EPINEUROPSI

1.4.5 Bisogni inevasi complessi e partecipazione (la CAA)

1.4.6 La valutazione di esito nella pratica clinica in bambini adolescenti con disturbi neuropsichiatrici

1.4.7 Nascere in casa

1.4.8 La cooperazione con i Paesi a risorse limitate

1.4.9 Altre iniziative e prodotti

a) Registro studi clinici

b) PSICOFARMACI NELL’ETA’ EVOLUTIVA (Ristampa) guida pratica basata sulle evidenze c) Gruppo di Lavoro per la “Convenzione sui Diritti dell’Infanzia e dell’Adolescenza” d) I pediatri del Mezzanino

e) Lo sai Mamma

f) Progetto WikiPediatra

g) Ricerca & Pratica

h) La Newsletter ADHD

i) Organizzazioni di eventi

1.5 – E ancora … pag. 28

1.5.1 Commissioni e Comitati

1.5.2 Conferenze, lezioni, presentazioni …

1.5.3 Interventi/citazioni sulla stampa

1.5.4 Contributi, contratti e convenzioni

1.5.5 Collaborazioni nazionali

1.5.6 Collaborazioni internazionali

1.5.7 Presenza in comitati editoriali

1.5.8 Attività di revisione

DIPARTIMENTO DI SALUTE PUBBLICA RAPPORTO 2015

4

2 – CESAV – CENTRO DI ECONOMIA SANITARIA “A. E A. VALENTI pag. 37




2.3.1 Pubblicazioni in riviste Primarie

2.3.2 Impact Factor



2.4.1 Attività di formazione

2.4.2 Valutazione economica

2.4.3 Analisi comparativa


a) Organizzazione di eventi b) Quaderni di FarmacoEconomia

2.5 – E ancora … pag. 43








3 – LABORATORIO DI EPIDEMIOLOGIA CLINICA pag. 46





3.3.2 Impact Factor


3.3.4 Rapporto


3.4.1 Qualità dell’assistenza in Terapia Intensiva

3.4.2 Appropriatezza dei ricoveri in Terapia Intensiva

3.4.3 La ricostruzione del ragionamento clinico nella pratica e nella formazione medica

3.4.4 Studio di una cartella clinica intelligente per la Terapia Intensiva

3.4.5 Valutazione dell’attività di trapianto di fegato in Italia

3.4.6 AbioKin – farmacocinetica degli antibiotici nel paziente critico


- Organizzazione di eventi 3.5 – E ancora … pag. 53








5

4 – RICERCA PER IL COINVOLGIMENTO DEI CITTADINI IN SANITÀ pag. 56





4.3.2 Impact Factor



4.4.1 Progetto sviluppo e valutazione strumento decisionale screening mammografico:

DonnaInformata-mammografia

4.4.2 Progetto IN-DEEP test diagnostici per persone con sclerosi multipla

4.4.3 Progetto CORBEL

4.4.4 Progetto Foresight 2020 AIDS

4.4.5 Progetto Registro Italiano Sclerosi Multipla

4.4.6 PartecipaSalute: costruire un’alleanza strategica tra associazioni di pazienti,

cittadini e comunità medico scientifica

4.4.7 Tumori ginecologici e Fondazione Mattioli

4.4.8 Slow Medicine: fare di più non significa fare meglio

4.4.9 Progetto valutazione della qualità della vita


- Organizzazione di eventi 4.5 – E ancora … pag. 64









7

IL DIPARTIMENTO DI SALUTE PUBBLICA

Comprendere quali fattori influenzano la salute dei singoli e delle popolazioni e definire gli interventi

efficaci per rispondere ai bisogni di salute sono le finalità principali della Salute Pubblica e del

Dipartimento. Particolare enfasi è quindi rivolta alla prevenzione, affinché siano ridotti i rischi di

contrarre malattie con interventi sempre più precoci, e all’informazione, capillare, basata sulle

evidenze per favorire attiva partecipazione e coinvolgimento. Ma tutto questo non può prescindere

dall’insieme del complesso del Servizio Sanitario Nazionale (SSN) che deve garantire al paziente,

in particolare quello appartenente a gruppi o a popolazioni più vulnerabili, l’accesso e la qualità delle

cure, basati sui principi di equità e appropriatezza. E’ in questo contesto che lavora il Dipartimento

di Salute Pubblica.

Al Dipartimento di Salute Pubblica afferiscono:

il Laboratorio per la Salute Materno Infantile che è rivolto al miglioramento del benessere

complessivo della madre e del bambino, dalla nascita e durante la crescita;

il Centro di Economia Sanitaria, CESAV che analizza i costi e i benefici degli interventi

nell’ambito del Sistema Sanitario;

il Laboratorio di Epidemiologia Clinica che opera principalmente nell’area delle cure

intensive e delle malattie rare.

il Laboratorio di Ricerca per il Coinvolgimento dei Cittadini in sanità che è rivolto

principalmente alla partecipazione dei cittadini e pazienti alle scelte e decisioni in ambito di

salute.

Oltre all’attività di ricerca formale, il Dipartimento è attivo nella partecipazione e organizzazione di

iniziative di informazione, formazione e confronto rivolte sia agli operatori sanitari e sociali che alla

popolazione e alle sue rappresentanze, anche mediante la pubblicazione di 2 riviste, Ricerca&Pratica

e Quaderni di Farmaco Economia, e un portale @Partecipasalute.

R&P nata nel gennaio del 1985 come espressione dell'Istituto di ricerche farmacologiche

“Mario Negri”, oggi arricchita dalla collaborazione di avanzate équipe di ricerca clinica

italiana e dalle riviste indipendenti nazionali afferenti all'International Society of Drug

Bulletins.

QdF, rivista quadrimestrale di informazione farmacoeconomica edita dal CESAV, pensata

come strumento per diffondere presso gli operatori del SSN un approccio critico agli aspetti

economici del settore farmaceutico, con particolare riferimento alle valutazioni economiche

e alle politiche del farmaco in ambito nazionale e internazionale.

(www.partecipasalute.it) ha un carattere innovativo nel panorama

della ricerca di settore in Italia; il sito del progetto – rispetto ai siti italiani di salute –

introduce, e sviluppa con strumenti ad hoc, il trasferimento di informazioni in modo attivo.

Il Dipartimento nel periodo 2012-2016 ha pubblicato 174 lavori su riviste primarie il cui Impact Factor totale

è stato di 596,262. Per le 40 pubblicazioni relative all’anno 2016 l’IF totale è stato di 135,212.

[Digitare il testo]

9

Laboratorio per la

SALUTE

MATERNO INFANTILE

Via G. La Masa 19– 20156 MILANO, Italia

Tel. 02 39014.511 - fax 02 3550924 http://www.marionegri.it/it_IT/home/research/dipartimenti/salute_pubblica/salute_materno_infantile; e-mail: [email protected] @MumChild_IRFMN; twitter.com/MumChild_IRFMN

LABORATORIO PER LA SALUTE MATERNO INFANTILE RAPPORTO 2016

10

1.1 - INTRODUZIONE

La ricerca, intesa come approccio multidisciplinare per produrre conoscenza, caratterizza l’attività

del Laboratorio.

La ricerca fornisce le basi per lo svolgimento e la pianificazione critica delle attività del Laboratorio

con la partecipazione di operatori sanitari e sociali, madri, bambini e genitori.

Uno sguardo particolare nello svolgimento delle attività è anche rivolto ai Paesi del Sud del Mondo.

Il principale obiettivo delle attività svolte dal Laboratorio è quello di contribuire al miglioramento del

benessere della madre e del bambino mediante un lavoro interdisciplinare e collettivo nell’ambito

della Salute Pubblica.

Quattro sono le aree di ricerca:

il monitoraggio e la valutazione epidemiologica dell’uso razionale dei farmaci e dei vaccini;

interventi nella pratica ospedaliera e nelle cure primarie;

lo studio delle variabili socio-sanitarie associate alle condizioni di salute, in particolare dei

bambini;

il trasferimento dell’informazione alla comunità.

Ogni iniziativa è volta a sviluppare maggior equità e appropriatezza delle cure.

1.2 - IL PERSONALE

Responsabile del Laboratorio Maurizio BONATI, DR.MED.

Ricercatori Marina BIANCHI, DR.MED. PhD

(part-time 75%)

Rita CAMPI, DOTT.STAT.

(part-time 75%)

Massimo CARTABIA, DOTT.STAT

Chiara PANDOLFINI, B.A. PhD

(part-time 75%)

Ricercatori Borsisti

Claudia PANSIERI, DOTT.CTF

(Licenza di Maternità dal 18/11/2016)

Laura REALE, DR.MED.

(part-time 75%)

Michele ZANETTI, PER.INF.

Tecnico in Ricerca Biochimica

Assistenti

Daniela MIGLIO

Segretaria di redazione della rivista Ricerca & Pratica

(part-time 75%)

Nicoletta RASCHITELLI, DOTT.SCI.MOT.

Segretaria del Laboratorio Salute Materno-Infantile e del Dipartimento di Salute Pubblica

RAPPORTO 2016 LABORATORIO PER LA SALUTE MATERNO INFANTILE

11

Frequentatori

Beatrice BARTOLI, DR.MED.

Studente in tesi Specializzazione (Neuropsichiatria)

Aurora BONACCORSI, DOTT.SCI.BIOL.

Pietro Casertelli, DR.MED.

Studente in tesi (Medicina)

Erika MAFFIOLETTI, DR.MED.

Michela PEPINO, DOTT.BIOT.FARM.

Studente in tesi (Biotecnologie del Farmaco)

Francesca ML SEVERINO, DOTT.FIL.

Consulente occasionale

Luz Maria VILCA YENGLE, DR.MED.

Studente PhD, Universitat Autonoma de Barselona

Unità di Farmacoepidemiologia

Capo Unità Antonio CLAVENNA, DR.MED. PhD

Ricercatori Borsisti Chiara PAVONI, DOTT.BIOSTATSPER

Studente, Specialista in Ricerca Biomedica Daniele PIOVANI, DOTT.CTF

Studente PhD, Open University

Daria PUTIGNANO, DOTT.CTF

Studente, Dottorato di Ricerca in Scienze Farmacologiche

Assistente

Maria Grazia CALATI

Segretaria (part-time 75%)

1.3 - PUBBLICAZIONI

1.3.1 – PUBBLICAZIONI IN RIVISTE PRIMARIE

Bini S, Clavenna A, Rigamonti A E, Sartorio A, Marazzi N, Fiorini G, Cella S G. Drugs delivery by Charities:

a possible epidemiologic indicator in children of undocumented migrants. J Immigr Minor Health e-pub 2016;

DOI 10.1007/s10903-016-0471-6. IF: 1.579

Bianchi M, Cartabia M, Clavenna A, Fortino I, Bortolotti A, Merlino L, Bonati M. Serological screening for

celiac disease in a northern Italian child and adolescent population after the onset of type 1 diabetes: a

retrospective longitudinal study of a 7-year period. Eur J Gastroenterol Hepatol 2016;28:696-701.

IF: 2.093

Davanzo R, Bua J, De Cunto A, Farina M L, De Ponti F, Clavenna A, Mandrella S, Sagone A, Clementi M.

Advising mothers on the use of medications during breastfeeding: a need for a positive attitude. J Hum Lact

2016;32:15-19. IF: 2.233

Franchi C, Baviera M, Sequi M, Cortesi Laura, Tettamanti M, Roncaglioni M C, Pasina L, Djade C D, Fortino

I, Bortolotti A, Merlino L, Mannucci P M, Nobili A. Comparison of health care resource utilization by

immigrants versus native elderly people. J Immigr Minor Health 2016;18:1-7. IF: 1.579

Franchi C, Cartabia M, Santalucia P, Baviera M, Mannucci P M, Fortino I, Bortolotti A, Merlino L, Monzani V,

Clavenna A, Roncaglioni M C, Nobili A. Emergency department visits in older people: pattern of use,

contributing factors, geographical differences and outcomes. Aging Clin Exp Res e-pub 2016; DOI:

10.1007/s40520-016-0550-5. IF: 1.368


12

Piovani D, Clavenna A, Cartabia M, Bonati M. Psychotropic medicine prescriptions in Italian youths: a

multiregional study. Eur Child Adolesc Psychiatry 2016;25:235-245. IF: 3.339

Marchetti F, Bonati M, Maestro A, Zanon D, Rovere F, Arrighini A, Barbi E, Bertolani P, Biban P, Da Dalt L,

Guala A, Mazzoni E, Pazzaglia A, Perri F P, Reale A, Renna S, Urbino A F, Valletta E, Vitale A, Zangardi T,

Clavenna A, Ronfani L, SONDO (Study ONdansetron vs DOmperidone) Investigators. Oral ondansetron

versus domperidone for acute gastroenteritis in pediatric emergency departments: multicenter double blind

randomized controlled trial. PLoS One 2016;11:e0165441. IF: 3.057

Zanetti M, Cartabia M, Didoni A, Fortinguerra F, Reale L, Mondini M, Bonati M. The impact of a model-

based clinical regional registry for attention-deficit/hyperactivity disorder. Health Informatics J e-pub 2016;

DOI: 10.1177/1460458216635835. IF: 1.578

Lettera

Bianchi M, Clavenna A, Piovani D, Bonati M. In Italy anti-asthmatic drug prescription is not a reliable proxy

of asthma. Eur J Epidemiol 2016;31(5):531-532. IF: 7.105

1.3.2 – IMPACT FACTOR (IF) E H-INDEX

Il Laboratorio nel periodo 2012-2016 ha pubblicato 67 lavori su riviste primarie il cui Impact Factor totale è stato di

212,882. Per le 9 pubblicazioni relative all’anno 2016 l’IF totale è stato di 23,931.

L’H-index dei lavori scientifici del Laboratorio è di 33 per un totale di citazioni pari a 4.618 comprese le autocitazioni,

senza autocitazioni il numero delle citazioni è 4.167.

1.3.3 – TRASFERIMENTO DI INFORMAZIONI

Addis A, Bonati M, Marchetti F. Registrazione, rimborso e uso appropriato dei farmaci non sono sinonimi: il

caso del palivizumab. Medico e Bambino 2016;8:507-512.

Bonaccorsi A, Bonati M, Clavenna A. Equità sin dall'inizio. In: La salute disuguale. La sfida di un mondo

ingiusto. Il Pensiero Scientifico, Roma 2016.

Bonati M. Casa della Salute/Comunità. R&P 2016;189:113-114.

Bonati M. Dipendenze ... da chi, da cosa? R&P 2016;190:147-148.

Bonati M. L’almanacco di Frà Indovino. R&P 2016;188:51-53.

Bonati M. Psicofarmaci, troppe ricette per i più giovani. Sole 24 Ore Sanita 2016; n. 26:8-9.

Bonati M. Una morte senza dolore. R&P 2016;189:99-100.

Bonati M. Vedere gli stranieri. R&P 2016;192:243-245.

Clavenna A, Reale L, Piovani D, Bonati M. Psicofarmaci in età adolescenziale. Riv Sper Freniatr 2016;CXL:

79-101.

Clavenna A. I farmaci equivalenti e quei pregiudizi duri a morire. Quaderni ACP 2016;23(3): 99.

Putignano D. Packaging dei farmaci: scelte rischioso e lassismo. R&P 2016;189:134-137.

Clavenna A, Bonati M. La collaborazione è una sfida. Forward 2016; 3:8-9.

Clavenna A, Bonati M. L’esperienza di “Lo Sai Mamma?”. R&P 190: 175-177; 2016.

De Fiore L, Bonati M. Vaccinazioni, serve una nuova comunicazione. Sole 24 Ore Sanità 2016; 3 ott.

Pansieri C, Pandolfini C. Vigilanza sugli scambi di esito dei trial clinici. R&P 2016;187:30.

Putignano D. Prescrire Award 2015. R&P 2016;187:35-36.

Reale L, Bonati M, Costantino A. Salute mentale, prendiamo per mano i giovani. Il Sole 24 Ore Sanità 2016;

n.3:12.

1.3.4 – CAPITOLO DI LIBRO

Clavenna A, Bonati M. Safety and tolerability of medications for ADHD. In: Pharmacovigilance in psychiatry

Springer, Switzerland 2016; 233-253.


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1.3.5 – ABSTRACT

Piovani D, Clavenna A, Pavoni C, Bonati M. Drug prescription profile and perinatal determinants during the

first year of life. Arch Dis Child 2016;101:e1:14-15.

Putignano D, Clavenna A, Campi R, Bonati M. Antiepileptic drug prescribing for children in Italy. Arch Dis

Child 2016;101:e1:17.

Reale L, Clavenna A, Campi R, Cartabia M, Bonati M. Five years on: a cohort study of young people treated

with antipsychotic drugs who were transitioning from child to adult mental health services in the Lombardy

Region, Italy. Arch Dis Child 2016;101e:1:4.

1.3.6 – RAPPORTI

Campi R, Gruppo Lavoro per la Convenzione sui Diritti dell'Infanzia e dell'Adolescenza. I diritti dell'infanzia

e dell'adolescenza in Italia. 9° Rapporto di aggiornamento sul monitoraggio della Convenzione sui diritti

dell'infanzia e dell'adolescenza in Italia 2015-2016. Save the Children Italia Roma: 2016.

Campi R, Miglio D, Bonati M, Federico P, Nastasi M. Certificato di assistenza al parto (CedAP) – Analisi

dell’evento nascita anno 2014. Regione Lombardia, Milano Settembre: 2016.

1.3.7 – TESI

Federica Arienti. La globalizzazione della ricerca pediatrica: un’analisi degli studi clinici randomizzati in America Latina.

Corso di Laurea Magistrale a Ciclo Unico in Medicina e Chirurgia, Università degli Studi di Milano-Bicocca.

Pietro Casartelli. Valutazione dei percorsi diagnostico-terapeutici di bambini con asma: studio di coorte. Corso di Laurea

Magistrale a Ciclo Unico in Medicina e Chirurgia, Università degli Studi di Milano-Bicocca.

Laura Reale. Comorbidità in bambini e adolescenti con deficit di attenzione e iperattività: Registro ADHD della Regione

Lombardia. Scuola di Specializzazione in Neuropsichiatria Infantile, Università degli Studi di Milano.

1.3.8 – RUBRICHE

A partire dal 2006 il Laboratorio cura la Rubrica “Farmacipì” della rivista

Quaderni ACP.

Clavenna A. Ha ancora senso discutere sull’uso dei farmaci in età pediatrica? Quaderni ACP 2016;23(6):284.

Piovani D, Clavenna A. Psicofarmaci e bambini: in Italia sono poco prescritti, ma l’uso non sempre è

razionale. Quaderni ACP 2016;23(3): 134.

Il Laboratorio collabora con la pagina Salute del sito del Corriere della Sera

(http://www.corriere.it/salute/) nell'ambito di iniziative di informazione sull'uso di farmaci

e vaccini in gravidanza, allattamento e nell'infanzia. In particolare, il Laboratorio modera il

Forum riguardante "Farmaci in gravidanza" (http://forum.corriere.it/farmaci-e-gravidanza/)

e collabora al blog "Dubbi di Mamma e Papà" (http://bambini.corriere.it/).

L’attività svolta dal Laboratorio è stata resa possibile anche grazie al contributo dei vari servizi tecnici e

amministrativi dell’Istituto e in particolare del personale della Biblioteca “G.A. Pfeiffer” (V Pistotti, G Petruzzelli

ed E Alaimo), dell’Ufficio Fotografico (F De Ceglie e A Soave) e Sergio Vicario dell’Ufficio Stampa.


14

1.4 – ATTIVITÀ DI RICERCA

1.4.1 – FARMACOEPIDEMIOLOGIA REGIONE LOMBARDIA

Il Laboratorio nell’ambito del progetto EPIFARM (Epidemiologia del

Farmaco) finanziato in parte dalla Regione Lombardia si occupa della

valutazione del profilo prescrittivo dei farmaci in età pediatrica.

Nel corso dell’anno 2016, l’attività ha riguardato principalmente la

descrizione dei percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali dei bambini

con asma.

Utilizzando le banche dati amministrative, 78.184 bambini nati in Lombardia nel corso del 2002 sono stati

monitorati fino al compimento del decimo anno di età.

Di questi, 59.975 (77%) hanno ricevuto almeno una prescrizione di un farmaco per l’asma nei loro primi 10

anni di vita.

Escludendo i soggetti che avevano ricevuto esclusivamente le formulazioni da nebulizzare o che avevano

ricevuto farmaci solo nei primi anni di vita, sono stati identificati 4.475 bambini potenzialmente asmatici (6%

del campione), in trattamento per almeno due anni consecutivi.

La prevalenza è risultata maggiore nei maschi rispetto alle femmine, con un rapporto M/F pari a 1,7.

Il 60% dei potenziali asmatici ha iniziato la terapia con un solo farmaco, in particolare con beta2-agonisti a

breve durata di azione (38% dei soggetti in monoterapia), steroidi inalatori (37%) e antileucotrieni (22%).

L’88% dei soggetti con politerapia iniziale ha ricevuto prescrizioni di beta2 agonisti e steroidi inalatori.

Nei 24 mesi successivi all’inizio del trattamento, solo il 22% aveva proseguito con il farmaco indice.

Il 45% dei bambini aveva avuto uno switch verso un altro principio attivo, il 19% aveva ridotto il numero di

farmaci assunti mentre il 14% l’aveva aumentato.

Solo un terzo dei potenziali asmatici aveva avuto una visita specialistica allergologica/pneumologica o una

valutazione spirometrica prima e/o dopo la prescrizione indice (inizio della terapia). La percentuale di

monitoraggio specialistico/spirometrico era maggiore nei bambini con prescrizione indice dopo i 5 anni di età

(42% verso 22%).

Sono state osservate differenze geografiche nella prevalenza di potenziali asmatici (PA) e nella percentuale di

soggetti monitorati.

La prevalenza di PA variava tra 3,9% (Pavia) e 8,9% (Mantova), mentre la percentuale di monitorati tra 17%

(Mantova) e 54% (Lodi), con correlazione inversa tra la prevalenza di potenziali asmatici e quella di pazienti

monitorati a livello di ASL di residenza alla nascita (rS = -0,6464; p = 0,0092)

L’ASL di residenza è risultata essere il maggior determinante del monitoraggio pre/post prescrizione indice,

con una probabilità 4 volte più alta di effettuarlo nell’(ex) ASL di Lodi rispetto a Mantova; Brescia e Bergamo

(dopo aggiustamento per età alla prescrizione indice e per numero di prescrizioni ricevute nei 24 mesi

successivi all’inizio della terapia).

Le raccomandazioni delle linee guida nazionali e internazionali che raccomandano una valutazione

spirometrica periodica, e in particolare prima della diagnosi e della terapia, e dopo l’inizio della terapia (per

valutarne l’efficacia) appaiono disattese, dal momento che solo 1/3 dei bambini che hanno iniziato un

trattamento per l’asma aveva effettuato almeno una volta un monitoraggio clinico o spirometrico.


15

1.4.2 – PROGETTI EUROPEI FP7

a) TINN: il progetto TINN, Treat Infections in Neonates, coinvolge vari Paesi

europei e ha come scopo principale quello di produrre evidenze sulla sicurezza e

l’efficacia della ciprofloxacina e del fluconazolo nel trattamento delle gravi infezioni del

neonato. Iniziato nel 2008, ha tra gli obiettivi la richiesta di autorizzazione all’immissione

in commercio per uso pediatrico (Pediatric Use Marketing Authorization, PUMA).

Il progetto TINN ha ottenuto un prolungamento di due anni per poter valutare in modo

più approfondito la sicurezza dei due farmaci e per concludere gli studi clinici in

corso. Il progetto ha avuto una durata complessiva di sette anni. Concluso nel 2016.

http://www.tinn-project.org/

b) TINN2: il progetto TINN2, iniziato nel 2011, con la finalità di valutare l’efficacia

e la sicurezza dell’azitromicina nel prevenire lo sviluppo della displasia

broncopolmonare (BPD) dei neonati prematuri conseguente alla colonizzazione da

Ureaplasma

Nonostante i risultati e l’importanza dello studio le autorità competenti non hanno

accettato la richiesta di estensione e il progetto si è concluso nel corso del 2016

http://tinn2-project.org/

1.4.3 – REGISTRO LOMBARDO DELL’ADHD

Il Registro Lombardo dell’ADHD è stato attivato a partire da giugno 2011 nell’ambito

del progetto “Condivisione dei percorsi diagnostico-terapeutici per l’ADHD in

Lombardia”, con il contributo della Regione Lombardia.

Sono attualmente coinvolti i 18 dei Centri di Riferimento e capofila del progetto è la

UONPIA della A.O. Spedali Civili di Brescia.

Il progetto prevede iniziative di formazione per operatori sanitari coinvolti nell’assistenza del paziente con

ADHD e della sua famiglia; di informazione sul disturbo; e di un registro Regionale di casi.

Il Registro è concepito come registro di malattia quindi sono raccolte informazioni relative non solo ai pazienti

con diagnosi di ADHD in trattamento farmacologico (come previsto dal Registro Nazionale), ma anche a tutti

i pazienti che afferiscano al Centro di Riferimento con sospetto ADHD. Il Registro

consente quindi di:

monitorare i percorsi diagnostici;

delineare la prevalenza del disturbo;

monitorare i percorsi terapeutici anche non farmacologici;

mantenere l’iniziativa di farmacovigilanza estendendo il monitoraggio dell’uso

dei farmaci anche a farmaci diversi da quelli specifici (atomoxetina e

metilfenidato);

quantificare il carico di lavoro della presa in carico da parte dei Centri di

Riferimento.

A tutto il 2016 sono stati inseriti 3.325 nuovi pazienti di cui 2.115 con diagnosi accertata,

1.031 a cui non è stato riscontrato l’ADHD e 179 ancora in corso di valutazione. Gli

invianti principali ai Centri di Riferimento sono stati la scuola (34%) e i genitori (20%). Dei 2.115 pazienti a

cui è stato diagnosticato l’ADHD sono risultati con terapia assegnata 2.057 di cui 43 in trattamento

farmacologico, 1729 con solo terapia psicologica e 285 pazienti con nessun trattamento. Le comorbidità più

frequentemente riscontrate sono state: i disturbi dell’apprendimento (14%), il disturbo oppositivo/provocatorio

(13%) e i disturbi del sonno (10%).


16

1.4.4 – EPINEUROPSI

I disturbi neuropsichiatrici dell’età evolutiva sono per la maggior parte disturbi

complessi, a elevata comorbidità, che determinano disabilità e richiedono prese

in carico di lungo periodo e stretto raccordo tra diversi soggetti della rete

sanitaria, sociale ed educativa. Generano significativi costi indotti se non

tempestivamente identificati. La maggior parte del percorso avviene a livello

ambulatoriale, ma richiede attività multiple e coordinate, con l’utente, con la

famiglia, con la scuola, con altri servizi e strutture. Da sole, le banche dati

amministrative esistenti non consentono di rappresentare adeguatamente il

fenomeno. Infatti, in Italia, manca un monitoraggio sistemico dell’accesso alle

risorse del Servizio Sanitario Regionale per disturbi neuropsichiatrici.

Il progetto “EPIdemiologia dei disturbi NEUROPSIchiatrici in età evolutiva e sviluppo di un sistema

informativo web based per le Unità Operative di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza”

sovvenzionato dalla Regione Lombardia, capofila è la UONPIA Fondazione IRCCS Cà Granda Ospedale

Maggiore Policlinico, ha come obiettivo la diffusione di un sistema per le UONPIA, integrato con CRS SISS

e FSE attraverso:

la definizione di procedure di analisi epidemiologica dei profili e dei trend di accesso

all’assistenza sanitaria (ricoveri ospedalieri, visite specialistiche, esami diagnostici, terapie

farmacologiche) per i disturbi neuropsichiatrici dell’età evolutiva;

la descrizione dei percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali dei disturbi neuropsichiatrici

dell’età evolutiva;

l’identificazione dei predittori di utilizzo dell’assistenza sanitaria a livello regionale e per singole

ASL/UONPIA;

la definizione di indicatori per monitorare i percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali dei

disturbi neuropsichiatrici in età evolutiva. Sono stati analizzati i dati presenti nel database della Regione Lombardia nel corso dei 9 anni per il trattamento

sanitario obbligatorio in età evolutiva. Ne è emerso che 5941 pazienti hanno ricevuto un TSO nel corso del

periodo in studio, di cui 27 in età evolutiva (soprattutto tra i 14 e i 17 anni). Il tasso di prevalenza per anno

risulta costante (range: 0,1-0,7 per 100.000). Prevalentemente il ricovero è stato effettuato in servizi di

psichiatria, quindi dedicati agli adulti e le diagnosi più frequenti erano disturbi psicotici e di personalità.

L’analisi della presa in carico (ambulatoriale e di ricovero ordinario) nel periodo prima e dopo il TSO,

compresa la descrizione degli interventi farmacologici e non ricevuti e prescritti, è in corso.

Secondo un’analisi epidemiologica sinora effettuata i valori dei principali indicatori di esito stimati sono:

prevalenza dei disturbi neuropsichiatrici 58,1‰ (M/F=1,5); prevalenza di prescrizione di psicofarmaci 1,8‰

(M/F=1,4) antidepressivi: 0,9‰, antipsicotici 0,8‰, stimolanti 0,2‰; tasso di ospedalizzazione per disturbi

NPIA 1,8‰ (M/F=1,4); % di ricoveri per disturbi NPIA nelle diverse tipologie di repartipediatria 33%,

neuropsichiatria infantile 30%, neuro-riabilitazione 28%, psichiatria 3%, altro 6%; tasso di accesso alle

UONPIA da parte di bambini e adolescenti con disturbi neuropsichiatrici 56,8‰ (M/F=1,5); % di minorenni

in terapia con psicofarmaci che non hanno avuto accesso a UONPIA: 41% (53% nel caso di terapia con

antidepressivi).


17

1.4.5 – BISOGNI COMUNICATIVI COMPLESSI E PARTECIPAZIONE (LA CAA)

Bambini che non parlano o che riescono a dire solo poche parole, bambini che

fanno fatica a capire le parole degli altri. Sono circa 8000 le persone tra 0 e 18 anni

che in Lombardia presentano disturbi della comunicazione, alcuni per qualche

mese, altri per anni, altri ancora per sempre.

In Italia sono quasi 50.000. Alcuni hanno anche problemi motori, altri una

sindrome genetica o un disturbo autistico. Per tutti, crescere senza la possibilità di

comunicare è molto difficile, ed è essenziale trovare dei modi che permettano di

comunicare lo stesso anche senza la voce, attraverso interventi di supporto

(comunicazione aumentativa). Possono essere utilizzati sistemi di simboli o di immagini, in cui tutte le figure

usate hanno scritto sopra la parola o il verbo che rappresentano. Il bambino può così riconoscere le immagini

e l’interlocutore leggere le parole. Possono essere usati strumenti digitali programmati per “prestare” la voce

quando necessario, o tecnologie informatiche e strumenti computerizzati appositamente adattati, o modalità

che consentano di leggere o scrivere anche a coloro che non sono in grado di usare l’alfabeto o la penna. Tutte

le persone che devono comunicare con un bambino devono utilizzare un linguaggio (scritto, parlato, visivo)

adeguato alle capacità del bambino e che deve essere implementato e garantito nel tempo. È per questo che

non è sufficiente formare gli operatori del settore ed è necessario coinvolgere anche i genitori e gli insegnanti.

Ad oggi, solo pochi utenti riescono ad accedere agli interventi di supporto alla comunicazione indispensabili,

e in genere ciò avviene assai tardivamente per la carenza di risorse adeguatamente formate all’interno dei

servizi di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza.

Per dare risposte a questo bisogno ancora inevaso l’ASL Milano ha attivato uno specifico progetto, finanziato

dalla Regione Lombardia iniziato nel 2010, in atto ancora oggi, che coinvolge 15 Unità Operative di

Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza della Regione e a cui partecipa anche il Laboratorio.

1.4.6 – LA VALUTAZIONE DI ESITO NELLA PRATICA CLINICA IN BAMBINI E

ADOLESCENTI CON DISTURBI NEUROPSICHIATRICI.

Progetto proposto dal Laboratorio al Centro Neuropsichiatrico

Infantile e Residenza Sanitaria per Disabili ad indirizzo

neuropsichiatrico "Villa Santa Maria" con sede in Tavernerio

(CO), partito a metà del 2015. Il Progetto si propone di creare

un percorso strutturato di valutazione diagnostico-terapeutica

in una popolazione di soggetti con disturbi mentali in accordo

con la più recente classificazione DSM5 al fine di valutare gli

esiti degli interventi terapeutici in modo sistematico e

multidimensionale attraverso l’utilizzo di strumenti

standardizzati. La valutazione di esito degli interventi in

ambito neuropsichiatrico, per bambini e adolescenti con

disturbi mentali, rappresenta un tema ineludibile per la

pratica clinica contemporanea. La concomitante presenza di più

componenti cliniche e psicosociali determina un’interazione secondo modalità non lineari che crea una

multidimensionalità come elemento essenziale nella valutazione iniziale, ma altrettanto ineludibile nella

valutazione degli esiti. Vi è quindi una pluralità di comportamenti da considerare, alcuni più strettamente

clinici ma anche educativi, sociali e ambientali relativi al paziente e alla sua famiglia. Nasce da qui la necessità

di creare un’iniziativa in grado di verificare le capacità di fornire e mantenere livelli di assistenza di qualità

elevata attraverso studi naturalistici di esito condotti in condizioni cliniche di routine attraverso l’utilizzo di

strumenti standardizzati e di provata validità.

Da novembre 2015 a gennaio 2017 ci sono stati 39 nuovi accessi di cui 30 arruolati e 9 esclusi dallo studio. La

diagnosi sui 30 arruolati è di 21 pazienti con Disturbi Psichici (F00-F99), 3 con Paralisi Cerebrale (G80), 6

con Anomalie Cromosomiche (Q90-Q99) e 1 escluso in drop-out. Il follow-up è stato effettuato su 12 pazienti,

17 ancora da effettuare.


18

1.4.7 – NASCERE IN CASA L’Associazione Nazionale Ostetriche parto a domicilio e casa maternità insieme al Laboratorio ha condotto

uno studio in cui sono stati valutati 600 parti a domicilio.

In Italia nulla cambia da decenni. Dagli inizi degli anni ’60 il parto a domicilio è

diventato vieppiù una rarità su tutto il territorio nazionale. Oggi sono circa un

migliaio ogni anno i bambini che nascono in casa in Italia. Un fenomeno che

interessa solo alcune Regioni e pochi genitori molto determinati a contrastare la

medicalizzazione talvolta eccessiva del percorso nascita. In una nazione quale è

l’Italia dove il 35% dei parti (tra il 60% in Campania e il 21% in Toscana) avviene

per taglio cesareo contro il 15% indicato dall’Organizzazione Mondiale della

Salute, il parto a domicilio però non rappresenta un’alternativa. L’interesse verso

il parto in casa nasce dal bisogno espresso dalle donne di avere una assistenza più

intima e personalizzata di fronte alla scelta nazionale della ‘fabbrica sicura per

fare i bambini’ e il numero di giovani laureate ostetriche a spasso per il Paese,

infine la paura della ‘violenza ostetrica’, fisica e psichica, durante il parto.

Nello studio sono stati valutati 600 potenziali parti a domicilio assistiti dalle ostetriche aderenti

all’Associazione negli ultimi due anni, prevalentemente in Emilia Romagna e a seguire in Lombardia.

L’Associazione Nazionale Ostetriche parto a Domicilio e Casa Maternità a domicilio garantiscono l’assistenza

al travaglio e al parto fisiologico in accordo con le linee guida, nazionali e internazionali. La condizione ideale

è l’assistenza di tutta la gravidanza da parte dell’ostetrica che assisterà il parto, affinché possa accompagnare

la gestante (e la coppia) durante l’intero periodo, sostenere il percorso di salute di tutto il processo attraverso

una assistenza non invasiva e appropriata, e possa anche identificare prontamente eventuali controindicazioni

all’assistenza domiciliare. Il 74% delle donne seguite ha partorito a domicilio; 8 donne e 11 neonati sono stati

trasferiti in ospedale dopo il parto perché necessitavano di assistenza. Tutte le donne e tutti i neonati assistiti

non hanno manifestato sequele a distanza. Oltre la metà dei neonati ha potuto usufruire del contatto prolungato

della placenta (lotus birth) un modo dolce per entrare nella vita: il cordone ombelicale non viene reciso e il

neonato resta collegato alla sua placenta, ricevendo tutto il sangue placentare sino a quando il cordone si separa

in modo naturale dall’ombelico del neonato.

1.4.8 – LA COOPERAZIONE CON I PAESI A RISORSE LIMITATE Come espressione, verifica, sviluppo originale della scelta di rendere le proprie ricerche trasferibili e accessibili

alle popolazioni, il Laboratorio ha promosso e seguito progetti nel e per il "Sud del Mondo" in collaborazione

con Organizzazioni non Governative (ONG) e anche con l'Organizzazione Mondiale della Sanità. Continua il

supporto tecnico e organizzativo per lo svolgimento di progetti socio-sanitari in Paesi a risorse limitate.

1.4.9 – ALTRE INIZIATIVE E PRODOTTI

Oltre all’attività di ricerca formale il Laboratorio promuove iniziative nel settore della Salute Pubblica

e in particolare quanto concerne alla cura e al prendersi cura della madre, del bambino e

dell’adolescente.

Le attività prevedono la partecipazione e l’organizzazione di iniziative di informazione, formazione

e dibattito rivolte e con il coinvolgimento degli operatori sanitari e sociali e della popolazione.

Il trasferimento critico e partecipato delle conoscenze scientifiche è stimolo continuo e quotidiano al

lavoro che il Laboratorio svolge.


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a)

Il Laboratorio coordina il Registro degli Studi Clinici dell’IRCCS Istituto di

Ricerche Farmacologiche Mario Negri.

Gli studi clinici sono studi condotti su persone per approfondire sia le conoscenze

sulle terapie già esistenti, farmacologiche e non, che per studiare l'efficacia di

nuove terapie. La sperimentazione clinica è indispensabile per l'avanzamento

della conoscenza scientifica e, se condotta in modo metodologicamente corretto,

è l'unica via che può produrre dati attendibili. Le persone possono scegliere di

partecipare agli studi clinici per diversi motivi. Partecipando possono avere un

ruolo più attivo nella propria salute, possono accedere a trattamenti nuovi prima

che essi siano disponibili a tutti, e possono aiutare gli altri con il loro contributo

alla ricerca medica. Partecipando riceveranno cure mediche di alto livello e

saranno seguiti più attentamente dai professionisti durante lo svolgimento dello

studio. Oltre a questi benefici, esistono anche alcuni rischi nel partecipare ad uno

studio, tra questi la possibilità di reazioni avverse al trattamento sotto

sperimentazione o di mancata efficacia di esso.

Esistono due tipi di studi clinici: gli studi sperimentali e quelli osservazionali.

Nel primo caso viene somministrato un farmaco o un altro intervento medico e

ne viene valutata l'efficacia; nel secondo caso non viene introdotto nessun

intervento nuovo alla prassi abituale, ma viene semplicemente osservato il corso

degli eventi con l'obiettivo di descrivere una patologia o una sua complicanza e/o

di un processo diagnostico-terapeutico.

Il Registro degli Studi Clinici dell'Istituto "Mario Negri" include tutti gli studi

clinici osservazionali e sperimentali di cui i laboratori dell'Istituto sono

organizzatori o partecipanti.

Le finalità del Registro rispondono a bisogni etici e scientifici (vedi principi in

tabella a parte) largamente condivisi sia dalla comunità scientifica che dalla

società civile.

Ogni inserto nel Registro è caratterizzato dalla sinossi dettagliata liberamente

consultabile da chiunque utilizzando un apposito sistema di ricerca

dell'informazione.

Per ulteriori informazioni sugli studi clinici, visitare il sito di PartecipaSalute, il

portale sulla salute per partecipare e decidere consapevolmente, coordinato

dall'Istituto "Mario Negri".


20

b) PSICOFARMACI NELL’ETÀ EVOLUTIVA (RISTAMPA)

GUIDA PRATICA BASATA SULLE EVIDENZE Una guida utilissima basata sull’aggiornamento collegiale delle evidenze disponibili relativamente a oltre 40 principi

attivi. Per distinguere una volta per tutte quali sono realmente gli psicofarmaci approvati per l’uso in età pediatrica.

La prima parte della guida contestualizza l’ambito della salute mentale in età evolutiva e offre a genitori e pazienti una

serie di informazioni per aiutarli a riconoscere e gestire alcun dei disturbi più diffusi. La seconda parte è costituita da

schede monografiche sui farmaci, divise per gruppi terapeutici.

Il volume è dedicato a pediatri di famiglia, medici di medicina generale, psichiatri e neuropsichiatri infantili.

INDICE del VOLUME

Prima parte. Il contesto

1. La care nella salute mentale in età evolutiva

2. Percorsi terapeutici dei disturbi psichiatrici dell’età

evolutiva

3. Principi di psicofarmacologia e trasmissione neuronale

4. Farmacologia clinica degli psicofarmaci nell’infanzia

e nell’adolescenza

5. Informazione per i genitori e i pazienti

Seconda parte. Le schede monografiche

• La scheda

• Antipsicotici

• Ansiolitici/ipnotici

• Antidepressivi

• Stabilizzatori del tono dell’umore

• Farmaci per l’ADHD

AUTORI Maurizio Bonati

Caterina Anecchino

Antonio Clavenna

Maria Antonella Costantino

Anna Didoni

Maria Luisa Farina

Filomena Fortinguerra

Tiziana Mennini

Daniela Miglio

Luca Pasina

Daria Putignano

Laura Reale

Veronica Scurti

c) GRUPPO DI LAVORO PER LA “CONVENZIONE SUI DIRITTI DELL’INFANZIA E

DELL’ADOLESCENZA”

ADOLESCENTI IN ITALIA: UNA RISORSA PREZIOSA NON

SOSTENUTA DA POLITICHE IDONEE. Nel 25° anniversario dalla

ratifica in Italia della Convenzione ONU sui diritti dell’infanzia e

dell’adolescenza, il 9° Rapporto del Gruppo CRC fa il punto sulla sua

attuazione.

Il Laboratorio è parte del Gruppo di Lavoro per la “Convenzione sui Diritti

dell'Infanzia e dell'Adolescenza” (CRC) in Italia. Sono 2.293.778 gli

adolescenti dai 14 ai 17 anni che vivono in Italia, di questi 186.450 sono

stranieri. Trascorrono le loro giornate con il telefonino in mano (il 92,6 %);

fanno uso di alcol, tabacco e cannabis (63,4%), conoscono il sexting,

l’11,5% di loro gioca d’azzardo on line e oltre il 50% ha subito azioni di

bullismo e/o cyberbullimo; 7.000 di loro vivono in comunità, con molte

incertezze sul loro futuro dopo il compimento del 18esimo anno. Studiano,

ma molti di loro abbandonano dopo la scuola dell’obbligo, soprattutto gli

alunni disabili. Il 2,2%, infatti entra, suo malgrado, a far parte della

categoria dei “NEET” (not in education, employment or training), ovvero

quei giovani che non studiano e non lavorano, e non sono inseriti in un

percorso di formazione. L’Istat ne ha contati addirittura 2 milioni nel 2014,

circa il 24% dei giovani tra i 15 e i 29 anni.


21

Certo è che l’Italia è anche tra i paesi europei con il più alto tasso di dispersione scolastica: il 15% dei ragazzi tra 18 e 24

anni ha conseguito al massimo il titolo di scuola media. Nel 2015, l’8,4% degli adolescenti tra i 14 e i 17 anni ha

partecipato ad associazioni culturali, ricreative o di altro tipo; e il 9,7% ha svolto attività gratuite in associazioni di

volontariato (nel 2014 erano l’8,6%). Le politiche per l’adolescenza vivono, tra le altre cose, in un limbo trovandosi anche

a cavallo tra quelle dedicate all’infanzia e quelle rivolte ai giovani. Il Rapporto approfondisce 50 tematiche che ricalcano

i raggruppamenti dei diritti della CRC. La mappatura della situazione individua criticità su più fronti. A partire da quello

istituzionale, che vede delle importanti lacune sotto il profilo della Governance delle politiche a supporto dell’infanzia e

degli adolescenti. Da 15 anni, infatti, manca una Banca Dati nazionale. Si è passati dalla stima di 1.900 minorenni

adottabili, accolti in affido e in comunità perché non adottati da oltre due anni, al dato di 300 minorenni riportato dal

Dipartimento di Giustizia Minorile, e infine al dato rilevato dall’ISTAT che evidenzia come nel 2013 fossero in comunità

di accoglienza 779 minorenni adottabili. In ambito sanitario ci sono ancora grandi disparità a livello territoriale, con le

regioni del Sud fortemente penalizzate, sia nell’accesso ai servizi che nell’accesso alla prevenzione. La novità più

rilevante, rispetto allo scorso anno, è l’approvazione da parte dell’Osservatorio Nazionale Infanzia” del IV PIANO

NAZIONALE d’azione per L’INFANZIA. Il Gruppo CRC sottolinea la necessità di interventi educativi qualificati, che

coinvolgano sinergicamente e congiuntamente gli attori del cosiddetto “quadrilatero formativo” (famiglia, scuola,

istituzioni, Terzo Settore) e, allo stesso tempo, attivino le risorse dei ragazzi e delle ragazze e ne valorizzino il

protagonismo.

E’ possibile scaricare il 9°Rapporto CRC completo dal sito: www.gruppocrc.net http://www.gruppocrc.net

d) I PEDIATRI DEL MEZZANINO

Nella stazione di Milano profughi della classe media in attesa dell’ultimo treno. Arrivano persone che conoscono

l’inglese, colte, di classi sociali medio-alte. Per prima cosa, chiedono di potersi lavare. Sono tutte molto informate. Sono

sempre grate, rispettose. Era il 2013 erano i numerosi profughi siriani che incominciano ad arrivare numerosi in Italia via

mare, a bordo di imbarcazioni fatiscenti, dopo un lungo e costoso viaggio attraverso diversi paesi, in buona parte in mano

ai trafficanti. Scappavano dalla guerra iniziata nel 2011. Hai siriani si sono poi aggiunti gli eritrei, i somali e gli afgani;

molti i minori in nucleo familiare, così come le bambine e i bambini non accompagnati. Uno degli aspetti più allarmanti

delle ondate migratorie degli ultimi anni. I siriani, così come eritrei, somali e afgani, non vogliono restare in Italia, ma

intendono proseguire il loro viaggio verso Paesi del Nord Europa (in particolare Svezia, Norvegia, Germania e Svizzera)

dove vivono altri loro familiari o amici, che hanno trovato condizioni di accoglienza e integrazione dignitose. Nella

maggior parte dei casi raggiungono in treno Milano dalla Sicilia, dove vengono temporaneamente accolti nelle strutture

messe a loro disposizione dall’amministrazione comunale, e da lì proseguono in treno o con i passeur il loro viaggio verso

nord. Questo nelle intenzioni perché il gran numero di arrivi, la chiusura delle frontiere, l’applicazione del trattato di

Dublino ha trasformato questa popolazione di transitanti in stanziali.

Lo scalone monumentale della Stazione Centrale di Milano ha rappresentato per i profughi una fermata tra il continuo e

frenetico via vai di viaggiatori e turisti in transito, in una condizione logistica di assoluta precarietà. E’ in questo contesto

che un gruppo di pediatri volontari ha incominciato a visitare i bambini in arrivo: molti di loro magri e malnutriti, compresi

i piccolissimi, con scottature ed esiti molto evidenti su volto e parti esposte delle avventure e condizioni del lungo viaggio.

Prima nel mezzanino delle scale della stazione, ora nell’hub di registrazione, accoglienza e smistamento organizzato dal

Comune di Milano a poca distanza. I pediatri volontari si sono costituiti in Associazione Pediatri del Mezzanino a sostegno

della assistenza sociosanitaria e sociale, e per promuove una cultura di pace e di solidarietà sociale.

Il Laboratorio collabora attivamente con

l’Associazione.


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e) LO SAI MAMMA

"Lo sai mamma?" è un prodotto del Laboratorio in collaborazione con Federfarma

Lombardia e l'Associazione Culturale Pediatri. Le schede offrono alle mamme brevi

consigli pratici, rigorosamente scientifici e verificati, preparati con il contributo

delle tre organizzazioni che animano l'iniziativa. Le schede sono pubblicate su

Ricerca & Pratica (www.ricercaepratica.it) e

http://www.marionegri.it/it_IT/home/cittadino/lo_sai_mamma

f) PROGETTO WIKIPEDIATRA

Il progetto WikiPediatra (wikipediatra.it) nasce dall’esperienza collaborativa del progetto di informazione “Lo sai

mamma?”. WikiPediatra è coordinato dall’Istituto Mario Negri di Milano e dalla Associazione Culturale Pediatri in

collaborazione con il Pensiero Scientifico Editore e cofinanziato dalla Regione Lazio con il Fondo Europeo di

Sviluppo Regionale – Programmazione 2007-2013.

Wikipediatra è uno strumento essenziale per la sensibilizzazione dei genitori

sull’importanza di adottare modelli educativi positivi, per la salute e nel rispetto

dei diritti dei loro figli; una raccolta di indicazioni chiare e informazioni utili a

ridurre le apprensioni e a limitare i potenziali errori. Dall’invito alla lettura

durante la gravidanza, come elemento importante per lo sviluppo precoce e

completo del bambino e della relazione con i genitori, al rapporto con l’ambiente

(a piedi, in bicicletta, in auto), fino alla cura dei disturbi neuropsichiatrici anche

nella fase adolescenziale. Una guida di facile consultazione, in costante

evoluzione e ricca di consigli per i genitori e per tutti coloro che guidano i bambini

e gli adolescenti nel percorso di crescita e di sviluppo.

g) RICERCA & PRATICA (R&P)

Nata nel gennaio del 1985, come espressione dell'Istituto di Ricerche Farmacologiche "Mario Negri", Ricerca & Pratica

fa parte dell'International Society of Drug ulletins che raggruppa le riviste indipendenti.

Da oltre venti anni, R&P rappresenta uno spazio aperto a tutti coloro che nell’ambito delle cure primarie raccolgono dati,

producono studi, alimentano confronti e suggeriscono riflessioni con il sincero intento di capire e di migliorarsi, con lo

sforzo di guardare al di là dei soli aspetti clinici della medicina, senza però mai dimenticare che è alla clinica che i lettori

dedicano la maggior parte del proprio tempo e dei propri sforzi.

R&P rappresenta un osservatorio esclusivo e autonomo che è anche un laboratorio di riflessione, valutazione e

informazione attraverso strumenti come l'affidabilità e la rilevanza dei dati, l'equilibrio tra benefici e rischi e tra benefici

e costi, l'indipendenza da conflitti di interesse con l'obiettivo reale di contribuire ad un miglioramento, progressivo ed

equamente distribuito, del livello di salute della popolazione. Direttore di redazione: Maurizio Bonati

Comitato di redazione: Roberto Alfieri, Vittorio Bertelè, Guido Bertolini, Antonio Clavenna, Daniele Coen, Vittorio Demicheli, Paolo Longoni, Alessandro Nobili, Chiara Pandolfini, Giacomo Toffol Comitato scientifico: Giancarlo Biasini, Albano Del Favero, Silvio Garattini, Valerio Reggi,

Gianni Tognoni, Massimo Valsecchi, Giampaolo Velo Responsabile editoriale: Manuela Baroncini Segreteria di redazione: Daniela Miglio


http://www.ricercaepratica.it

http://www.ricercaepratica.it/


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h) LA NEWSLETTER ADHD

Continua la pubblicazione di ADHDNEWS, un’iniziativa creata dal Laboratorio che ha come finalità principale quella di

fornire, mensilmente, agli operatori interessati, un aggiornamento bibliografico della letteratura scientifica recente.

i) ORGANIZZAZIONE DI EVENTI

CONVEGNO

USO RAZIONALE DEGLI PSICOFARMACI IN ETÀ PEDIATRICA (per il

trattamento dell’ADHD).

Milano, 21 giugno 2016

Sebbene siano pochi quelli approvati per l’uso in età pediatrica, gli

psicofarmaci sono prescritti al bambino e, in particolare, all’adolescente

spesso in modo inappropriato.

La prescrizione di un farmaco, e in particolare di uno psicofarmaco,

dovrebbe essere parte di un disegno strategico multimodale non statico

ma in continua e necessaria rivalutazione.

Come parte del percorso attivato con il progetto regionale “Condivisione

dei percorsi diagnostico-terapeutici per l’ADHD in Lombardia”

l’incontro è inteso come momento di riflessione collegiale per un uso più

appropriato (condiviso e partecipato) degli psicofarmaci in età evolutiva.

A tutto dicembre 2016 sono stati prodotti 110 numeri della Newsletter

inviata a 573 iscritti (171 neuropsichiatri/psichiatri; 105 psicologi; 46

medici; 87 operatori scolastici; 42 pediatri; 122 altri interessati) e sono stati

segnalati 8331 lavori scientifici.

La newsletter è consultabile sul sito internet:

http://www.marionegri.it/it_IT/test/Newsletter_cliniche/Newsletter_ADHD

ADHD.marionegri.it


24

MEETING

AUDIT CLINICO IN NEUROPSICHIATRIA DELL’INFANZIA E DELL’ADOLESCENZA (IL CASO ADHD)

Milano,26 ottobre 2016

L’AUDIT CLINICO è l’iniziativa condotta da

clinici, che si pone l’obiettivo di migliorare la

qualità e gli outcome dell’assistenza attraverso

una revisione fra pari strutturata, per mezzo

della quale i clinici esaminano la propria attività

e i propri risultati in confronto a standard

espliciti e la modificano se necessario,

sottoponendo i risultati di tali modifiche a

nuove verifiche.

L’Audit può essere finalizzato a valutare l’appropriatezza degli interventi clinico-

assistenziali attuati (Audit di processo) o l’effetto che ha avuto l’attività

assistenziale sulla salute dei pazienti (Audit di esito).

La realizzazione di un Audit avviene attraverso la sequenza di una serie di fasi

attinenti alle modalità e al contesto in cui l’assistenza oggetto di valutazione è

erogata.

Sebbene l’Audit rappresenti uno strumento essenziale per garantire la qualità delle

cure offerte è quindi un elemento importante per instaurare e mantenere un rapporto

fiduciario con i pazienti i processi di Audit non sono ancora patrimonio di tutte le

realtà assistenziali.

In questo contesto, la discussione collegiale di tre Audit clinici spontanei e naif

potrà aiutare a meglio definire i percorsi formali da intraprendere e garantire da

parte di tutti i servizi di Neuropsichiatria Infantile e dell’Adolescenza non solo per

le cure dell’ADHD, ma per tutta l’assistenza erogata.

BELLA 20ANNI DOPO.

Milano, 25-26 novembre 2016

Il 23-24 novembre del 1996 iniziò formalmente un per-Corso di Ricerca

in pediatria di base con l’obbiettivo di invitare questo gruppo di pediatri

alla pratica della ricerca, attraverso un per-Corso formativo

multidisciplinare che abbia una durata sufficiente per misurarsi con la

ricerca nella pratica. Impegno della durata di 2 anni così strutturato:

quattro incontri residenziali trimestrali della durata di due

giorni nel primo anno;

la definizione e la realizzazione di un progetto di ricerca da

parte di ciascun partecipante;

tre incontri di un giorno a scadenza trimestrale durante la

realizzazione del progetto di ricerca (nel secondo anno);

la presentazione formale (orale e scritta) dei risultati della

ricerca svolta.

A 20anni è stato quindi organizzato un incontro residenziale allora

non previsto, ma fattibile, della durata di 2 giorni allo scopo di

evidenziare che in quest’arco di tempo alcuni cambiamenti sono stati

consistenti, forse anche profondi. "misurarsi con la ricerca nella

pratica" è stato il leitmotiv di Bella, rimandando alla curiosità e al

gioco come elementi essenziali.

“Audit come strumento di conoscenza e occasione di trasformazione delle attività sanitarie, assai rilevante nel dibattito sullo sviluppo del governo clinico nelle organizzazioni sanitarie” Alessandro Liberati


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Nel corso di questi due giorni sono stati integrati all’interno dell’incontro residenziale i eguenti eventi a sfondo scientifico,

culturale e politico:

I. SPERIMENTAZIONE CLINICA IN PEDIATRIA 45ANNI DOPO.

Milano, 25 novembre 2016

“L’intenzione degli organizzatori non è stata tanto quella di denunciare

ciò che del passato può essere criticato, quanto piuttosto di indicare

l’urgenza di valide soluzioni a chi, nel nostro Paese, ha la responsabilità

della Salute Pubblica”.

Così apriva, sul numero 4 di Prospettive Pediatria, il resoconto della

Tavola Rotonda organizzata presso il Circolo della Stampa di Milano la

sera del 28 ottobre 1971 a cui parteciparono Luigi Bianchi D’Espinosa,

Silvio Garattini, Giulio Maccacaro, Fabio Sereni, Paolo Tolentino,

Franco Panizon. Finalità principale fu quella di affrontare il tema

dell’etica della/nella medicina, in particolare del coinvolgimento dei

minori in studi clinici sperimentali. Si discusse di: il problema del

consenso, il bambino come modello biologico, standard di normalità,

comitati di controllo.

In 45 anni la ricerca clinica è cambiata in accordo

sia con i bisogni di salute che con i requisiti

metodologici che ne garantiscono la scientificità.

E’ con uno sguardo commosso a quella iniziativa

del 1971 che viene proposto questo incontro di

aggiornamento sulla realtà della ricerca clinica

pediatrica italiana, cercando anche di immaginare

quella che potrebbe/dovrebbe essere la realtà

prossima futura.

II. FIGURAZIONI DELL’INFANZIA NELLA MUSICA CLASSICA.


In conclusione della prima giornata è stato organizzato un CONCERTO

dedicato a FERNANDO VITTORINO JOANNES* tenuto dall’Orchestra

dei Giovani della Civica Scuola di Musica Claudio Abbado fondata da

Carlo De Martini, docente di violino, nel 1991, che hanno interpretato oltre

8 pezzi. Giunta al ventiseiesimo anno di vita, è da sempre formata dagli

allievi di strumento ad arco iscritti a non oltre il sesto anno del corso

curricolare tradizionale, che vi partecipano volontariamente. Si tratta,

perciò, di un gruppo di ragazzi la cui età va generalmente dai 9 ai 17 anni.

L’Orchestra, che possiede un organico variabile tra i 15 e i 25 musicisti, ha

un'attività regolare durante l’anno accademico e il suo repertorio

comprende numerosi lavori del periodo barocco e classico, insieme a un

nutrito numero di composizioni del '900 e ad alcuni brani scritti per questa

formazione da giovani compositori. Negli ultimi anni sono state sviluppate

diverse collaborazioni con gruppi corali, a integrazione dello studio del

repertorio per archi. Il concerto è stato diretto da Carlo De Martini.

*Fernando Vittorino Joannes (1931-2012), francescano, è stato teologo, liturgista e attivo promotore del dialogo ecumenico. Nell’ultimo periodo della sua vita, l’appassionata ricerca musicologica lo ha condotto a svolgere una intensa attività divulgativa attraverso cicli di lezioni e conferenze, oltre alla stesura di brevi scritti. Tra le sue numerose pubblicazioni si ricorda la curatela della collana IDOC (Mondadori), e le monografie Per conoscere sant’Agostino (1976), L’uomo del Medioevo (1978), L’ebraismo (1983), Vita e tempi di Carlo Borromeo (1994)


26

III. DIRITTI E DOVERI DI TUTTI E PER TUTTI PER CRESCERE E VIVERE EQUAMENTE.



27

CONVEGNO ADHD NEI SERVIZI DI NEUROPSICHIATRIA IN ITALIA).

LA COMORBILITÀ NELL’ADHD

Milano, 14-15 dicembre 2016

Il convegno ha avuto un riscontro positivo non solo per le sessioni scientifiche, ma

anche per l’organizzazione (efficienza , disponibilita, …) che si è avvalsa

dell’operosità degli studenti dell’IPSEOA Gianni Brera (Istituto Professionale

Servizi Enogastronomia Ospitalità Alberghiera) dell’Istituto d’Istruzione Superiore

Giuseppe Luigi Lagrange di Milano.

I ragazzi delle classi terze e quarte si sono occupati del servizio di accoglienza per

oltre 300 partecipanti e 28 relatori svolgendo in breve tempo e con professionalità

il loro compito nell’arco di tutta la durata dell’evento.

Si pone a conclusione di 6 anni di attività dei 18 Centri di riferimento per l’ADHD

nell’ambito di uno specifico progetto regionale, in cui è stato definito in modo

collegiale e valutato nella pratica il percorso per la diagnosi e il trattamento

dell’ADHD del bambino e dell’adolescente in Regione Lombardia.

Il progetto ha consentito di delineare un percorso assistenziale condiviso,

appropriato, aggiornato e attuabile nella pratica, di attuare attività formative mirate

a supporto del percorso stesso, di introdurre strategie di monitoraggio e audit

nonché di porre le basi per la riorganizzazione dei servizi e la strutturazione di un

network coordinato di cura.

La prima giornata prende avvio da una riflessione sullo stato dei servizi di NPIA in

Italia, si pone come utile confronto tra il potenziale “modello lombardo” e quelli di

altre regioni italiane in tema di modelli clinico-organizzativi specifici per l’ADHD.

La seconda giornata sarà invece dedicata all’approfondimento di uno dei temi più

rilevanti sul piano clinico-organizzativo in neuropsichiatria dell’infanzia e

dell’adolescenza. I tassi di comorbilità risultano infatti molto elevati sia per

l’ADHD che per altri disturbi neuropsichici dell’età evolutiva, e richiedono

riflessioni mirate. Le diverse comorbilità psichiatriche e mediche associate

all’ADHD sono spesso correlate all’età e al livello di sviluppo, e possono

influenzare la fenomenologia, la gravità, la prognosi e il trattamento dell’ADHD.

Nonostante numerosi e approfonditi studi abbiano descritto le comorbilità più

frequentemente associate all’ ADHD, pochi sono stati condotti con adeguata

metodologia e basandosi su un approccio multidimensionale, condiviso e

multicentrico, valutando sia le componenti psicosociali che cliniche di un disturbo

complesso come l’ADHD. In proposito anche il lavoro svolto nell’ambito del

Progetto Regionale necessita di un appropriato approfondimento e sviluppo


28

1.5 – E ANCORA …

1.5.1 – COMMISSIONI E COMITATI

a. COMMISSIONE TECNICA PER L’ELABORAZIONE DEL PRONTUARIO

TERAPEUTICO REGIONALE La Regione Autonoma Valle d’Aosta ha stipulato una convenzione con l’Istituto di Ricerche

Farmacologiche Mario Negri, affidando al Laboratorio un incarico periodico di consulenza per

l’espletamento delle seuenti attività:

revisione e aggiornamento del Prontuario Terapeutico Regionale;

predisposizione di pareri sui protocolli di sperimentazione di prodotti farmaceutici e di altri

rimedi terapeutici;

realizzazione di materiale di documentazione sui temi oggetto della collaborazione.

b. COMMISSIONE TECNICO-SCIENTIFICA PER LA PROGRAMMAZIONE E

VERIFICA DELLE VACCINAZIONI La Regione Lombardia affida alla Commissione, di cui fa parte anche il Laboratorio, il ruolo di

supporto tecnico-scientifico, di confronto tra soggetti del sistema sanitario e socio-sanitario, mondo

scientifico e stakeholder finalizzato a contribuire nella predisposizione e monitoraggio di linee di

indirizzo nell’ambito dei vaccini e attività di panel che utilizza il modello EtD.

c. TAVOLO DI LAVORO SUGLI PSICOFARMACI La ministra della Salute Beatrice Lorenzin, in occasione della Giornata mondiale dell'infanzia e

l'adolescenza ha assunto un’iniziativa dal forte significato sotto il profilo delle politiche sanitarie

attivando un tavolo di confronto immediatamente operativo sul tema del monitoraggio della

somministrazione di psicofarmaci ai bambini, segnatamente anti-depressivi somministrati ai minori:

lo ha aperto ufficialmente ieri. L'iniziativa segue le recenti polemiche sui pericolosi effetti di alcuni

psicofarmaci sui ragazzi e le reazioni politiche del Parlamento europeo, che ne chiede il ritiro dal

commercio. Il Laboratorio è presente come parte del tavolo di lavoro.

d. COMITATO TECNICO PROGETTO SORVEGLIANZA 0-2 Tale progetto si propone di creare un sistema di sorveglianza sugli otto determinanti di salute del

bambino, dal concepimento ai 2 anni di vita, inclusi nel programma GenitoriPiù. Il Laboratorio è

presente nell’ambito del Comitato Tecnico del progetto.


29

1.5.2 – CONFERENZE, LEZIONI, PRESENTAZIONI …

Gennaio

TAVOLA ROTONDA. Incontro “Le nuove pratiche per lo sviluppo dei bambini”. Associazione Refettorio

Ambrosiano; Milano.

Febbraio

CONTINUITÀ DELLE CURE VERSO L’ETÀ ADULTA TRA BISOGNI E DIRITTI: LO STATO

DELL’ARTE. ORGANIZZAZIONE E OUTCOME DELLA TRANSIZIONE IN LOMBARDIA: IL CASO

ADHD. 20° Congresso Nazionale SINPIA “Nuove patologie: nuova psicopatologia?”. Società Italiana di

Psicopatologia; Milano.

GENERICI E GRIFFATI. Congresso “Tabiano XXV – Allarghiamo lo sguardo”. Associazione Culturale Pediatri e

Centro per la Salute del Bambino; Tabiano (PR).

AUTISMO E ADHD: UNA NON RARA ASSOCIAZIONE. Seminario di studio “sui disturbi dello spettro

autistico”. Università degli Studi; Catania.

Marzo

UNO STRUMENTO IN PIÙ. Presentazione del volume “Psicofarmaci nell’età evolutiva. Guida pratica basata sulle

evidenze”. Agenzia Formativa Montedomini; Firenze.

UNO STRUMENTO IN PIÙ. Presentazione del volume “Psicofarmaci nell’età evolutiva. Guida pratica basata sulle

evidenze”. Agenzia Formativa Montedomini; Grosseto.

ILLUSTRAZIONE DEL LIBRO "PSICOFARMACI NELL'ETÀ EVOLUTIVA: GUIDA PRATICA

BASATA SULL'EVIDENZA”. Corso di aggiornamento “Complessità e criticità dei trattamenti psicofarmacologici

in età evolutiva”. Ordine Provinciale dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri; Genova.

LA SALUTE NEI PAESI IN VIA DI SVILUPPO”. Corso elettivo “Promozione della Salute Infantile nei Paesi in

Via di Sviluppo”. Università degli Studi Milano-Bicocca, Azienda Ospedaliera San Gerardo; Monza (MB).

Aprile

TAVOLA ROTONDA. Incontro “Adolescenti: come conoscerli meglio? Crescita e stimoli educativi”. Associazione

Refettorio Ambrosiano; Milano.

VACCINARE I BAMBINI CONOSCERE PER DECIDERE. Incontro. NOESIS per la Cultura e il Sapere; Milano.

COME ATTIVARE LA COMUNITÀ E RENDERLA PROTAGONISTA PER IL SUO PERCORSO DI

SALUTE E BENESSERE? Incontro “Nasce il Patto Sociale di Comunità per il BenEssere e la Salute”. Open Lab,

Unione Colline Matildiche; Albinea (RE).

TAVOLA ROTONDA. Convegno di Studio Elena Piazzini “Medicina e migranti”. Liceo Scientifico Edoardo

Amaldi; Alzano Lombardo (BG).

RIFLESSIONI SUI PERCORSI DIAGNOSTICO-TERAPEUTICI IN PSICHIATRIA DELL’ETÀ

EVOLUTIVA. IL CASO ADHD: TRA TEORIA E PRATICA. AUTISMO E ADHD. Master di II livelli in

“Psicopatologie dello sviluppo”. Università degli Studi di Padova; San Donà del Piave, Padova.

Maggio

TAVOLA ROTONDA. Meeting “Comunicare e promuovere la salute ai tempi dei social media” IRCCS Istituto di

Ricerche Farmacologiche Mario Negri; Milano.

MODERATORE. Convegno “Assunzione e abuso di sostanze in adolescenza”. Ospedale San Paolo di Milano e

Regione Lombardia; Milano.

PRINCIPI DI FARMACOLOGIA PEDIATRICA. Corso di perfezionamento. Università degli Studi; Padova.

Giugno

PRINCIPI DI FARMACOLOGIA CLINICA (efficacia, uso off-label, schemi terapeutici, …). Convegno “Uso

razionale degli psicofarmaci in età evolutiva (per il trattamento dell’ADHD)” IRCCS Istituto di Ricerche

Farmacologiche Mario Negri; Milano.

REAZIONI AVVERSE IN GRAVIDANZA. REAZIONI AVVERSE IN PEDIATRIA. Master del Corso di

“Perfezionamento in Farmacovigilanza 2015-2016” Centro Interuniversitario di Epidemiologia e Farmacologia

Preventiva (SEFAP); Milano.

PERCORSI REGIONALI CONDIVISI PER L’ADHD. Incontro “8 anni di Progetti Regionali di Neuropsichiatria

dell’Infanzia e dell’Adolescenza: un contributo all’evoluzione del Sistema Sociosanitario LombardoRegione

Lombardia; Milano.


30

Luglio

NEONATAL AND MATERNAL DETERMINANTS OF HEALTHCARE RESOURCES UTILISATION IN

THE FIRST YEAR OF LIFE. 3rd PhD Students Meeting. IRCCS Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri;

Milano.

L’USO DEI FARMACI PER I BAMBINI. Summer Student. IRCCS Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario

Negri; Milano.

L'ANALISI DEI DETERMINANTI NELLA PRESCRIZIONE DEGLI ANTIBIOTICI IN PEDIATRIA (… a

partire dai database amministrativi). Convegno “Le diverse facce dell’appropriatezza prescrittiva”. Istituto

Superiore di Sanità; Roma.

Settembre

1° SEMINARIO PRE-CONVEGNO “IL RINFORZAMENTO NON CONTINGENTE: GLI ESITI DELLA

RICERCA SCIENTIFICA E LE APPLICAZIONI CLINICHE” XI Convegno nazionale sulla qualità della vita

per la Disabilità “Aprirsi alle sfide complesse”. Università Cattolica; Milano.

RIFLESSIONI SUI DATI DI CONTESTO REGIONALI. Convegno “Quale pediatria oggi per una cura più

efficace, rispettosa e giusta per tutti? (Progetto “Fare di più non significa fare meglio)”. Sindacato Medici Pediatri

di Famiglia, Dipartimento Formazione Permanente; Milano.

Ottobre

FATTORI DI RISCHIO NELLE PSICOSI E USO DEI FARMACI IN ETÀ EVOLUTIVA. TRANSIZIONE

DALL’ETÀ EVOLUTIVA ALL’ETÀ ADULTA. XVII Congresso Nazionale SINPIA “Guardare oltre l’orizzonte:

Innovazione in Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza”. Società Italiana di Neuropsichiatria dell'Infanzia

e dell'Adolescenza; Alghero.

CRIME SINPREVENTION AND TREATMENT OF DISEASES. Congresso “plenary session – Actual and

Potential Victims of Environmental and Product Safety Offences: An Overview from the Field”. Victims &

Scorporations; Milano.

MODERATORE. Meeting “2006-2016 dalla «Biblioteca di tutti» agli e-book per tutti”. Fondazione IRCCS

Ca’Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Regione Lombardia ASST Bergamo Ovest; Verdello (BG).

COORDINATORE. Incontro “Audit Clinico in Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (il caso ADHD)”.

Azienda Ospedaliera Spedali Civili di Brescia e il Laboratorio per la Salute Materno Infantile, Dipartimento di Salute

Pubblica, IRCCS Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri; Milano.

Novembre

INDAGINE NAZIONALE SUL NASCERE IN CASA, LIMITI E SVILUPPI. Convegno Nazionale “Nascere in

casa si può: noi ci siamo”. Associazione Nazionale Culturale Ostetriche Parto a Domicilio e Casa Maternità; Milano.

VACCINARE IL SINGOLO COME PREVENZIONE PER LA POPOLAZIONE. Incontro “Disinformazione e

paure”, MNIAA Mario Negri Institute Alumni Association; Milano.

MODERATORE. Incontro Residenziale “BELLA 20anni dopo”. Laboratorio per la Salute Materno Infantile,

Dipartimento di Salute Pubblica, IRCCS Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri; Milano.

SPERIMENTAZIONE CLINICA IN PEDIATRIA. Incontro “Sperimentazione clinica in pediatria 45anni dopo”.

Laboratorio per la Salute Materno Infantile, Dipartimento di Salute Pubblica, IRCCS Istituto di Ricerche


MODERATORE. Incontro “Diritti e doveri di tutti e per tutti per crescere e vivere equamente”. Laboratorio per la

Salute Materno Infantile, Dipartimento di Salute Pubblica, IRCCS Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri;

Milano.

PERCORSI DIAGNOSTICO-TERAPEUTICI IN PSICHIATRIA DELL’ETÀ EVOLUTIVA: USO

RAZIONALE DEGLI PSICOFARMACI. Appropriatezza prescrittiva. PERCORSI DIAGNOSTICO-

TERAPEUTICI IN PSICHIATRIA DELL’ETÀ EVOLUTIVA: USO RAZIONALE DEGLI

PSICOFARMACI. ADHD tra teoria e pratica. Corso di aggiornamento “Psicofarmacologia dell’età evolutiva”.

Regione Umbria; Perugia.

USO APPROPRIATO DEI FARMACI IN PEDIATRIA. Convegno “Farmacovigilanza in pediatria - Problemi e

prospettive”. Università degli Studi; Catania.

Dicembre

INDICATORI PER IL MONITORAGGIO DELLA CASA DELLA SALUTE. Incontro “dalla Carta dei Servizi

al Sistema Integrato della qualità”. Chiaravalle Centrale (CZ).


31

LA NEUROPSICHIATRIA INFANTILE: UNA EMERGENZA DIMENTICATA. IL PROGETTO ADHD

NELLA REGIONE LOMBARDIA. DAL REGISTRO DELLA REGIONE LOMBARDIA. Convegno “ADHD

nei servizi di Neuropsichiatria in Italia. La Comorbilità nell’ADHD”. Azienda Ospedaliera Spedali Civili di Brescia

e il Laboratorio per la Salute Materno Infantile, Dipartimento di Salute Pubblica, IRCCS Istituto di Ricerche


FARMACI E BAMBINI. Corso di “Clinica Pediatria”. Università degli Studi Milano-Bicocca, Azienda Ospedaliera

San Gerardo; Monza.

1.5.3 –INTERVENTI/CITAZIONI SULLA STAMPA

Gennaio Il Sole 24 Ore Sanità Salute mentale prendiamo per mano i giovani

L Reale, M Bonati, A Costantino (27 gennaio; pag. 12)

Febbraio Focus La vendetta dei superbatteri

M Fronte

(01 febbraio 2016; pag. 54-58)

Giornale di Treviglio Il parto in casa è sicuro come quello in ospedale, ma è necessario effettuare i controlli

prenatali

(pal)

(12 febbraio 2016; pag. 24-25)

Corriere della Sera Che farmaci evitare in vista di una gravidanza? (28 febbraio 2016; pag. 61)

Marzo

Io e il mio bambino Vivere bene col pancione

MC Valsecchi (01 marzo 2016; pag. 36-37)

ANSA Ag Farmacie: online informazione scientifica su malattie bambini. Ogni mamma potrà

accedervi collegandosi al sito Federfarma (31 marzo 2016; ore 18:50)

DottNet Farmacie: online informazione scientifica su malattie bambini. (http://www.dottnet.it/articolo/18449/farmacie-online-linformazione-scientifica-sulle-malattie-bambini/)

Aprile

Corriere della Sera - L'areosol? Piano con l'uso, spesso è inutile.

SETTE L Ripamonti (01 aprile 2016; pag. 100)

Il Giornale Bambini e malattie. Arriva una guida anti-bufale sul web.

MILANO M Sorbi (01 aprile 2016; 1 e 4)

Confidenze Psicofarmaci ai bambini: è giusto?

V Salaroli (19 aprile 2016; pag. 16-17)

L’Eco di Bergamo Medicina e migranti. Dopo il lavoro in aula convegno all'Amaldi.

GB

(28 aprile 2016; pag. 39)

Maggio

Gazzetta di Reggio Nuovo patto sociale tra Albinea, Vezzano e Quattro Castella.

(adr.ar.) (13 maggio 2016; pag. 27) La Provincia Numeri in crescita. Mille all'anno in Italia

Dongo (14 maggio 2016; pag. 36)


32

Giugno

Il Giorno MILANO Anche Internet in aiuto alle mamme ansiose. Per emergenze flash arriva il pediatra

online EF

(8 giugno 2016; pag. 23)

Corriere della Sera I prodotti anti-acne danneggiano il feto? (19 giugno 2016; pag. 59)

ANSA Ag Psicofarmaci ai bambini, in Italia usati poco e male. Emerge da una ricerca dell'Istituto Mario

Negri. (21 giugno 2016)

RESPONSABILECIVILE.IT Psicofarmaci e bambini, in Italia usati poco e male. (http://www.responsabilecivile.it/psicofarmaci-e-bambini-in-italia-usati-poco-ma-male/; 21 giugno 2016)

OK Salute (http://www.ok-salute.it/bambini/psicofarmaci-nei-bambini-in-italia-usati-poco-e-male/; 21 giugno 2016)

Popular Science (http://www.popsci.it/psicofarmaci-ai-bambini-in-italia-usati-male-e-poco.html)

Federfarma (https://www.federfarma.it/Edicola/FiloDiretto/Filodiretto/giugno2016/21-06-2016-15-49-59.aspx)

AboutPharma (http://www.aboutpharma.com/blog/2016/06/21/psicofarmaci-pediatria-italia-prescritti-poco-male/

I malati invisibili (http://www.imalatiinvisibili.altervista.org/psicofarmaci-in-pediatria-in-italia-prescritti-poco-e-male/)

Luglio

La Stampa Psicofarmaci ai bambini, si o no? (http://www.lastampa.it/2016/07/12/societa/mamme/salute/pediatria/psicofarmaci-ai-bambini-s-o-no-

7cGMMH2j9aTgy4tb4KFv3M/pagina.html)

Panorama Psicofarmaci ai bambini: in Italia usati poco, ma male (http://www.panoramasanita.it/2016/07/14/psicofarmaci-ai-bambini-in-italia-usati-poco-ma-male/)

Tutto Mamma Psicofarmaci nei bambini: in Italia si usano poco.

Mariposa

(http://www.tuttomamma.com/psicofarmaci-nei-bambini-italia-si-usano-poco/40739/)

Io Donna Troppi videogames possono causare l'ADHD?

S Zili (http://www.iodonna.it/benessere/2016/07/25/adulti-drogati-dai-videogames-causa-adhd/)

qoop.it (https://www.qoop.it/similar/troppi-videogames-possono-causare-l-adhd-io-donna__dd72d13befadaef5

40f7f6119065d6a1?filter=always)

Bebè Blog Psicofarmaci ai bambini: è giusto prescriverli?

P Chimera

(http://www.bebeblog.it/post/182539/psicofarmaci-ai-bambini-e-giusto-prescriverli)

Il Sole 24 ore Sanità Psicofarmaci, troppe ricette per i più giovani (5 luglio 2016; pag. 8-9)

Giù le mani dai bambini (http://www.giulemanidaibambini.org/news-in-evidenza/psicofarmaci-troppe-ricette-per-i-piu-giovani)

Agosto

Io e il mio bambino Vivere bene col pancione

R Cafiso

(1 agosto 2016; pag. 34)

La Sicilia Troppi psicofarmaci ai bambini ma in Italia l'abuso è limitato

MC Valsecchi (8 agosto 2016; pag. 13)

Settembre

Io e il mio bambino Rispondono gli specialisti. Nausea come combatterla (01 settembre 2016; pag.70)

Corriere della Sera Autoabbronzanti vietati in attesa? (11 settembre 2016; pag.53

Bebè Blog Farmaci per bambini: il no dei pediatri americani alla codeina

P Chimera

(http://www.bebeblog.it/post/184260/farmaci-per-bambini-il-no-dei-pediatri-americani-alla-codeina)

Ottobre

La Repubblica Il medico: indispensabile frutta e verdura MILANO (13 ottobre 2016; pag. 1 e 6)

Corriere della Sera Ricerca. Rimane il problema della scarsità di test clinici sui bambini

EM

(23 ottobre 2016; pag. 46)


33

Corriere della Sera Gli errori più comuni con i farmaci per i piccoli.

A Vigna

(23 ottobre 2016; pag. 46)

Adnkronos Salute Il parto come una volta, in Italia mille bebè all'anno nascono in casa.

Adnkronos

(http://www.adnkronos.com/salute/sanita/2016/10/27/parto-come-una-volta-italia-mille-bebe-all-anno-nascono-

casa_C3i9kDFLVj9xJWrxX7GYDI.html; 27 ottobre 2016)

Panorama Sanità: in Italia mille bebè all'anno nascono in casa.

Adnkronos

(http://www.panorama.it/scienza/salute/in-italia-mille-bebe-allanno-nascono-in-casa/; 27 ottobre 2016)

Maternita.it Parto a domicilio: in Italia mille bebè all'anno nascono in casa.

U Milena

(http://www.maternita.it/parto-a-domicilio-mille-bebe-nati-in-casa.html; 27 ottobre 2016)

ANSA Ag. Nascere in casa si può e in sicurezza; studio del Mario Negri. (www.ansa.it)

La Stampa Tutto il bello del parto in casa

G Favro

(http://www.lastampa.it/2016/10/27/societa/mamme/attualita/tutto-il-bello-del-parto-in-casa-34hSFtw5Qv fKcxCxk7eC1L/pagina.html; 29 ottobre 2016)

Arezzo WEB In Italia mille bebè all'anno nascono in casa. (http://www.arezzoweb.it/2016/in-italia-mille-bebe-allanno-nascono-in-casa-362864.html)

Mamme Oggi (http://www.mammeoggi.it/nascere-in-casa-si-puo-in-italia-lo-scelgono-mille-donne-allanno/25154/)

Cellule Staminali Parto in casa: in Italia lo scelgono mille coppie ogni anno. (http://www.cellulestaminalicordoneombelicale.it/italia-oltre-mille-coppie-anno-scelgono-parto-casa/)

La Sicilia (http://www.lasicilia.it/news/salute/38340/in-italia-mille-bebe-all-anno-nascono-in-casa.html)

Catania Oggi (http://www.cataniaoggi.it/2016/10/27/in-italia-mille-beb-allanno-nascono-in-casa/)

Mille e una Donna (http://www.milleunadonna.it/salute/articoli/in-italia-mille-beba-anno-nascono-in-casa)

Meteo WEB Gravidanza: in Italia 1000 bebè all'anno nascono in casa.

A Ptris

(http://www.meteoweb.eu/2016/10/gravidanza-in-italia-1000-bebe-allanno-nascono-in-casa/773924)

Padova News In Italia mille bebè all'anno nascono in casa. (http://www.padovanews.it/2016/10/27/in-italia-mille-bebe-allanno-nascono-in-casa/)

Oggi Treviso (http://www.cellulestaminalicordoneombelicale.it/italia-oltre-mille-coppie-anno-scelgono-parto-casa/)

Focus Parto in casa: in Italia lo scelgono mille coppie ogni anno. (http://www.focus.it/scienza/salute/in-italia-mille-bebe-all-anno-nascono-in-casa)

Vita di Donna Nascere in casa si può e in sicurezza. (http://www.vitadidonna.it/news/salute/5565-nascere-in-casa-si-puo-e-in-sicurezza.html)

OK Salute Partorire in casa? Si può e in tutta sicurezza. (http://www.ok-salute.it/bambini/partorire-in-casa-si-puo-e-in-tutta-sicurezza)

Tutto Mamma Parto in casa, una possibilità importante per le donne. (http://www.tuttomamma.com/parto-caso-possibilita-importante-le-donne/41618/)

Bon Vivre Oartorire in casa, una scelta coraggiosa preferita da 1000 mamme italiane all'anno. (http://www.bonvivre.ch/2016/10/salute/partorire-in-casa-una-scelta-coraggiosa-preferita-da-1000-mamme-

italiane-allanno.html)

IPASVI Il "parto come avveniva una volta". Mille bambini, in Italia, nascono in casa. (http://www.ipasvibo.it/2016/il-parto-come-avveniva-una-volta-mille-bambini-in-italia-nascono-in-casa.html/)

Novembre Corriere della Sera Antibiotici. Il rebus delle dosi per i bambini.

C Marrone

(23 ottobre 2016; pag. 45-46)

Il Sole 24 Sanità Vaccinazioni, serve una nuova comunicazione.

L De Fiore, M Bonati (http://www.sanita24.ilsole24ore.com/art/medicina-e-ricerca/2016-10-03/vaccinazioni-spinta-gentile-deve-partire-

politica-caso-vaxxed-104048.php?uuid=ADQ4bAVB&refresh_ce=1)

Avvenire Vaccino, no a paura e disinformazione (06 novembre 2016; pag. 33)

La Repubblica Pillole molto pericolose, rischi per cuore e fegato.

MILANO al.cor. (21 novembre 2016; pag. 1 e 3)

Go mamma Partorire in casa in sicurezza. (http://www.gomamma.it/gravidanza/gravidanza-e-parto/partorire-in-casa-in-sicurezza/)

Vita Disinformazione e paure: i vaccini. (http://www.vita.it/it/event/2016/11/07/disinformazione-e-paure-i-vaccini/3757/)


34

Milano Today (www.milanotoday.it/eventi/disinformazione-e-paure-i-vaccini.html)

soveratiamo.it Dalla Carta dei servizi al Sistema integrato della qualità, evento medico-scientifico a

Chiaravalle Centrale. (http://www.soveratiamo.com/interessi/cultura/dalla-carta-dei-servizi-al-sistema-integrato-della-qualit%C3%A0,-

evento-medico-scientifico-a-chiaravalle-centrale)

Strill.it (http://www.strill.it/citta/2016/11/dalla-carta-dei-servizi-al-sistema-integrato-della-qualita-evento-medico-

scientifico-a-carattere-nazionale-il-2-e-3-dicembre-a-chiaravalle-centrale-cz/)

Soverato WEB Evento medico-scienti co a carattere nazionale il 2 e 3 dicembre a Chiaravalle Centrale. (http://www.soveratoweb.com/evento-medico-scientifico-a-carattere-nazionale-il-2-e-3-dicembre-a-chiaravalle-

centrale/)

CN 24 Chiaravalle: Casa della salute, dalla Carta dei servizi al Sistema di qualità. (http://www.cn24tv.it/news/145174/chiaravalle-casa-della-salute-dalla-carta-dei-servizi-al-sistema-di-qualita.html)

soveratiamo.it (http://www.soveratiamo.com/interessi/cultura/chiaravalle-centrale,-inaugurata-la-%E2%80%9Cdue-

giorni%E2%80%9D-medico-scientific)

Soverato WEB Chiaravalle, inaugurata la “due giorni” medico-scientifica “La Casa della Salute: dalla

Carta dei Servizi al Sistema integrato della qualità”. (http://www.soveratoweb.com/chiaravalle-inaugurata-la-due-giorni-medico-scientifica-la-casa-della-salute-dalla-

carta-dei-servizi-al-sistema-integrato-della-qualita/)

La Repubblica.it Parto in casa, i dati e il confronto con l'estero. (http://www.repubblica.it/salute/benessere-donna/gravidanza-e-parto/2016/12/01/foto/parto_in_casa-

153221240/1/#1)

Impronta Unika Parto in casa, cosa fare per non rischiare: i consigli degli esperti.

A Nunziati (http://www.improntaunika.it/2016/12/partorire-in-casa-i-neonatologi-scelta-rischiosa/)

Go Mamma Parto in casa: consigli per non rischiare. (http://www.gomamma.it/gravidanza/gravidanza-e-parto/parto-in-casa-consigli-per-non-rischiare/)

Dicembre Meteo WEB “Medicina e pseudoscienza: la salute tra scienza e falsi miti”, a Roma il Congresso nazionale

F Fotia

(http://www.meteoweb.eu/2016/12/medicina-e-pseudoscienza-la-salute-tra-scienza-e-falsi-miti-a-roma-il-congresso-

nazionale/803364/)

Daily Cases (http://www.dailycases.it/medicina-pseudoscienza-la-salute-scienza-falsi-miti-roma-congresso-nazionale-medici-

infermieri-promosso-dal-gruppo-c1v/)

Quelli che la Farmacia Medicina e pseudoscienza: la salute tra scienza e falsi miti (http://quellichelafarmacia.com/33602/medicina-pseudoscienza-la-salute-scienza-falsi-miti/)

Daily Cases Vaccini: il chimico e saggista scientifico Silvano Fuso al congresso “Medica e pseudoscienza”

del Gruppo C1V. (http://www.dailycases.it/vaccini-chimico-saggista-scientifico-silvano-fuso-al-congresso-medica-pseudoscienza-del-gruppo-

c1v/)

1.5.4 – CONTRIBUTI, CONTRATTI E CONVENZIONI

A.O. Spedali Civili di Brescia

Centro Neuropsichiatrico Infantile e Residenza Sanitaria per Disabili ad indirizzo Neuropsichiatrico

Villa Santa Maria, Tavernerio (CO)

Il Pensiero Scientifico Editore IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Milano

Regione Lombardia – Assessorato alla Sanità

Regione Valle d'Aosta – Assessorato alla Sanità

Commissione Europea


35

1.5.5 – COLLABORAZIONI NAZIONALI

Associazione Culturale Pediatri (ACP)

A.O. Spedali Civili di Brescia

Centro Neuropsichiatrico Infantile e Residenza Sanitaria per Disabili ad indirizzo Neuropsichiatrico

Villa Santa Maria, Tavernerio (CO)

Centro per la Salute del Bambino (CSB)

Il Pensiero Scientifico Editore

Istituto Giuseppe Lagrange, IPSEOA Gianni Brera, Milano

Istituto Superiore di Sanità (ISS)

Ministero della Salute

Ospedale Infantile Burlo Garofolo, Trieste

Osservatorio Italiano Salute Globale (OISG)

Rete Centri di Riferimento Registro Lombardo ADHD

Regione Lombardia

Regione Autonoma della Valle d’Aosta

Save the Children, Italia Onlus

Unità Operativa di Neuropsichiatria dell'Infanzia e dell'Adolescenza, Fondazione IRCCS Ca’ Granda –

Ospedale Maggiore Policlinico di Milano

Università degli Studi di Milano, Bicocca – Facoltà di Medicina – Clinica Pediatrica

1.5.6 – COLLABORAZIONI INTERNAZIONALI

Agenzia Europea per i Medicinali (EMA)

Centro di Epidemiologia Comunitaria e Medicina Tropicale (CECOMET), Ecuador

Clinica Infantile Colsubsidio, Colombia

European Society for Developmental Perinatal & Paediatric Pharmacology (ESDPPP)

International Society of Drug Bulletins (ISDB)

Ospedale Robert Debré, Francia

Unione Europea (UE)

Università College London Hospital NHS Fondation Trust, UK

Università di Nottingham - Derbyshire Children's Hospital, UK

1.5.7 – PRESENZA IN COMITATI EDITORIALI

Internazionali:

European Journal Clinical Pharmacology; Saludarte.

Nazionali:

Quaderni di Farmacoeconomia; Recenti Progressi in Medicina; Ricerca & Pratica.

1.5.8 – ATTIVITÀ DI REVISIONE

Internazionali:

Archives of Disease in Childhood; BMJ Open; European Child & Adolescent Psychiatry; European Journal of

Pediatrics; European Journal of Clinical Pharmacology; European Journal of Internal Medicine; European Journal of

Public Health; European Neuropsychopharmacology; Expert Opinion On Drug Safety; Expert Review Clinical

Pharmacology; Health Research Policy and Systems; International and Emergency Medicine; Journal of Women’s

Health; Pediatrics; Pharmacoepidemiology and Drug Safety; PLoS ONE; The Pediatric Infectious Diseases Journal.

Nazionali:

Medico e Bambino.

CESAV RAPPORTO 2011

36


37

CESAV

CENTRO DI ECONOMIA

SANITARIA

“Angelo e Angela VALENTI”

CENTRO DI RICERCHE CLINICHE PER LE MALATTIE RARE ALDO E CELE DACCÒ

Via Camozzi 3, 24020 Ranica (BG) Tel. 03545351, Fax 0354535371 http://www.marionegri.it/it_IT/home/research/dipartimenti/salute_pubblica/centro_economia_sanitaria_valenti;


CESAV RAPPORTO 2016

38

2.1 - INTRODUZIONE

Il Centro di Economia Sanitaria Angelo e Angela Valenti (CESAV) è sorto il 1° Gennaio 1992 con il

contributo della Fondazione Valenti e nell’ambito delle attività dell’Istituto di Ricerche

Farmacologiche “Mario Negri”.

La presente relazione traccia un bilancio dell’attività svolta dal Centro nel 2014.

Il CESAV è ubicato a Villa Camozzi (Ranica, BG), dove

occupa l’ultimo piano di un’ala della villa. Oltre agli

uffici dei ricercatori ed alla segreteria, è presente una

biblioteca ed un’emeroteca, in cui sono disponibili per la

consultazione numerose voci bibliografiche fra libri,

rapporti e articoli di riviste specializzate estere e italiane.

In particolare, la ricerca verte:

sulla valutazione economica, consistente nell'analisi dei costi e dei benefici di possibili

alternative in sanità;

sull'analisi comparativa, basata principalmente sullo studio di sistemi sanitari esteri, al fine di

individuare eventuali innovazioni da proporre al SSN e da estendere, più in generale, ai Paesi

dell'Unione Europea.

2.2 - IL PERSONALE

Responsabile del Centro

Livio GARATTINI, DOTT. ECON.

Ricercatori borsisti

Alessandro CURTO, DOTT. ECON.

Specialista in Ricerca Biomedica

Frequentatori

Gianluigi CASADEI, DR. MED.

Paola DE COMPADRI, DOTT. ECON.

Guido MATUCCI, ING.

Anna PADULA, DOTT.BIOTECN.

RAPPORTO 2016 CESAV

39

2.3 - PUBBLICAZIONI


Garattini L, Padula A. 'Appropriateness' in Italy: A 'Magic Word' in pharmaceuticals? Appl Health Econ Health

Policy 2016; E-pub

Garattini L, Padula A. Why EMA should provide clearer guidance on the authorization of NBCDs in generic or

hybrid applications. Expert Rev Clin Pharmacol 2016; E-pub IF: 2.488

Garattini L, Curto A, Freemantle N. Access to primary care in Italy: time for a shake-up? Eur J Health Econ 2016;

17: 113-116 IF: 2.266

Garattini L, Padula A, Rangel Da Costa M. Economic evidence of pneumococcal vaccination in older adults:

Uncertain modelling or competitive tendering? Pharmacoeconomics 2016; 34: 221-224 IF: 2.566

Garattini L, Curto A. European Medicines Agency: leave the UK but remain the same. J R Soc Med 2016; 109:

324-325 IF: 1.784

Curto A, Van de Vooren K, Garattini L. Market approval for drugs in the EU: time to change direction? Eur J

Health Econ 2016; E-pub IF: 2.266

Garattini L, Ghislandi F, Padula A. Older anti-TNF-? Agents: why not group them for common indications in the

EU? Expert Rev Pharmacoecon Outcomes Res 2016; 16: 1-4 IF: 1.631

Garattini L, Curto A. Performance-based agreement in Italy: 'Trendy outcomes' or mere illusions?

Pharmacoeconomics 2016; 34: 967-969 IF: 2.566

Garattini L, Curto A, Freemantle N. Pharmaceutical price schemes in Europe: time for a 'continental' one?

Pharmacoeconomics 2016; 34: 423-426 IF: 2.566

Garattini L, Curto A, Padula A, Freemantle N. Real-world evidence in economic evaluations: Really realistic? J R

Soc Med 2016; 109: 404-407 IF: 1.784

Garattini L, Curto A, Padula A. Reimbursable drug classes and ceilings in Italy: why not only one? Eur J Health

Econ 2016; 17: 923-926 IF: 2.266

Garattini L, Curto A, Padula A. The puzzle of drug delivery in Italy: who wins? Expert Rev Pharmacoecon

Outcomes Res 2016; 16: 331-332 IF: 1.631

Garattini L, Curto A, Freemantle N. Vaccination planning in Italy: increasing vaccines while reducing coverage?

Expert Rev Pharmacoecon Outcomes Res 2016; 16: 547-548 IF: 1.631

2.3.2 – IMPACT FACTOR (IF)


183,308. Per le 13 pubblicazioni relative all’anno 2016 l’IF totale è stato di 25,445.


Casadei G. Big Pharma alle primarie americane. R&P 2016;187:13-15.

Casadei G. Epilessia: lo studio Sophie. R&P 2016;188:81.

Casadei G. Big Pharma alle primarie americane. R&P 2016;187:13-15.

Casadei G. Terapie essenziali e brevetto: da che parte sta il progresso? Quaderni di farmacoeconomia 2016;29:5-

7.

Curto A, Ghislandi F, Garattini L. Medicina personalizzata e valutazione economica in oncologia: molto in teoria

e poco in pratica? Quaderni di farmacoeconomia 2016;29:8-14.

Garattini L, Curto A, Freemantle N. Aumentare la copertura vaccinale e diminuire i costi. R&P 191: 195-197;

2016.

Ghislandi F, Padula A, Garattini L. Farmaci Anti-TNF-alfa: perchè non considerarli equivalenti per le stesse

indicazioni terapeutiche? Quaderni di farmacoeconomia 2016;29:15-26.

CESAV RAPPORTO 2016

40


2.4.1 –ATTIVITÀ DI FORMAZIONE

Il CESAV svolge attività di formazione prevalentemente

collegata ai progetti di ricerca, al fine di offrire contributi

formativi originali che si alimentino dei contenuti

dell'attività primaria del centro.

2.4.2 – VALUTAZIONE ECONOMICA

L'obiettivo principale di questa linea di ricerca è quello di

valutare l’impatto economico di patologie e alternative

diagnostico-terapeutiche disponibili. I tipi di analisi si

differenziano a seconda che si tratti di studi osservazionali

di costi della patologia, oppure di studi di valutazione

economica in senso completo (tipicamente analisi costo-

efficacia). Nel primo caso il metodo utilizzato è quello di

studiare coorti di pazienti affetti dalla stessa patologia per

un periodo significativo di tempo, al fine di verificare i

relativi consumi di risorse sanitarie, da monetizzare poi

attraverso l'individuazione dei costi unitari delle singole

prestazioni. In particolare a livello ospedaliero, l'obiettivo

è quello di stimare i costi unitari attraverso i dati di

contabilità per centri di costo laddove disponibili.

Nel secondo caso, all'analisi dei costi si aggiunge la valutazione dell'efficacia delle alternative prese in esame

(si raccolgono, quindi, informazioni anche di carattere clinico sulle terapie analizzate), al fine di calcolare dei

rapporti costo-efficacia.

RAPPORTO 2016 CESAV

41

2.4.3 – ANALISI COMPARATIVA

L'obiettivo principale di questa linea di ricerca è quello di

studiare l'organizzazione dei sistemi sanitari per trarre

delle indicazioni dai confronti sistematici fra gli stessi.

Le scelte dei legislatori nazionali, a fronte di problemi

comuni in ogni Paese, possono variare molto da una

nazione all'altra.

L'intervento pubblico è solitamente presente in ogni nazione,

seppur in modo eterogeneo, poiché il servizio sanitario non

possiede per definizione meccanismi regolatori di mercato

collegati alle leggi economiche della domanda e dell'offerta;

pertanto, l'analisi comparativa di tali scelte a livello

internazionale è utile per verificare il livello di razionalità

conseguito da ogni politica sanitaria nazionale.

Lo schema d'indagine del CESAV prevede un approfondimento

dell'assetto istituzionale, dei principali servizi erogati e della

gestione finanziaria del sistema indagato per ricostruirne una

fotografia il più possibile esaustiva, traendo successivamente

indicazioni sia positive che negative sul funzionamento reale dei

sistemi.


Oltre all’attività di ricerca formale il Laboratorio promuove iniziative nel settore della Salute Pubblica

e in particolare quanto concerne la valutazione economica in sanità;

Il trasferimento critico e partecipato delle conoscenze scientifiche è stimolo continuo e quotidiano al

lavoro che il Laboratorio svolge.

CESAV RAPPORTO 2016

42

a) ORGANIZZAZIOE DI EVENTI Nel corso del 2016 il CESAV ha organizzato:

CONGRESSO ECONOMIA DEL FARMACO

FRA SOLUZIONI TECNICHE E DECISIONI POLITICHE

Ranica, 10-11 maggio 2016

Il convegno annuale, organizzato dal Centro di Economia Sanitaria A. e A.

Valenti, tocca ogni anno gli argomenti più in spicco e di interesse nell’ambito

della farmacoeconomia.

Si è articolato in 3 sezioni quali:

2) EMA: quale ruolo in Europa?

2) Spesa farmaceutica e sostenibilità

3) Farmacoeconomia e psoriasi

b) QUADERNI DI FARMACOECONOMIA

QdF è una rivista quadrimestrale di informazione

farmacoeconomica edita dal CESAV, pensata come

strumento per diffondere presso gli operatori del SSN

un approccio critico agli aspetti economici del settore

farmaceutico, con particolare riferimento alle

valutazioni economiche e alle politiche del farmaco

in ambito nazionale e internazionale.

E' nata nel 2006 con l’obiettivo di tenere viva la “voce” della ricerca indipendente e di stimolare l'approccio critico degli

operatori sanitari in Italia.

Alla base della pubblicazione vi è la convinzione dell’importanza di offrire agli operatori sanitari del SSN non esperti in

tale scienza, o disciplina, quale è la farmaco economia, la possibilità di un aggiornamento e di una sollecitazione critica.

Questo perché chi opera nel campo non si illuda di trovare soluzioni magiche né prenda come oro colato quanto viene

pubblicato, con il rischio nel lungo periodo di rimanere deluso e non dare credito anche ai contributi positivi, ma possa

accostarsi con mente critica e strumenti adeguati ai temi scottanti dell’economia e della politica del farmaco.

Direttore scientifico: Livio Garattini

Direttore WEB: Gianluigi Casadei

Direttore responsabile: Alberto Salmona

Comitato di redazione: Antonella Barale, Corrado Barbui, Ettore Beghi, Maurizio Bonati, Gianluigi Casadei,

Erica Daina, Roberto Dall’aglio, Giovanni Fattore, Ida Fortino, Loredano Giorni, Roberto Grilli, Luigi

Mezzalira, Fulvio Moirano, Alessandro Nobili, Luigi Patregnani, Rosa Prato, Riccardo Roni, Giovanna

Scroccaro, Gianvincenzo Zuccotti. Segreteria WEB: Marzia Manasse

http://www.quadernidifarmacoeconomia.com/

RAPPORTO 2016 CESAV

43



COMITATO INTERMINISTERIALE PROGRAMMAZIONE ECONOMICA – CIPE

Membro della Commissione CIPE

sul prezzo medio europeo dei

farmaci istituita nel 1994


Giugno

COST-EFFECTIVENESS ISSUES IN HEPATITIS. Preliminary scientific program of CEHC and CELD,

Budapest

Settembre

REVIEW OF CURRENT MARKET ACCESS ISSUES ACROSS EUROPE. 8th European Pharma Licensing

Symposium, Brussels

OUTCOME BASED AGREEMENTS. 4th International Congress of Health Economics and Outcomes Research:

“Strategies for improving value in health”, Belgrade

SOSTENIBILITÀ E VERA INNOVAZIONE: QUALI SISTEMI DI GOVERNANCE? SUMMER SCHOOL

2016. Il futuro del SSN tra modelli organizzativi, sostenibilità e innovazione, Asiago - Gallio

Aprile

PHARMACEUTICAL PRICE SCHEMES IN EUROPE: TIME FOR A ‘CONTINENTAL’ ONE?

PERSONALIZED MEDICINE AND ECONOMIC EVALUATION IN ONCOLOGY: ALL THEORY AND

NO PRACTICE?

7th Adriatic and 5th Croatian congress of pharmacoeconomics and outcomes research, Porec

CESAV RAPPORTO 2016

44


AbbVie

Angelini

Biogen

Daiichi

Edmond Pharma

EISAI

Grunenthal-Prodotti Formenti

MSD Pasteur

MSD Italia

Novartis

Sanofi Aventis

Sandoz

Teva

Vivisol


Enti pubblici nazionali (Ministero della Salute, Assessorati Regionali, Aziende Sanitarie Locali, Aziende

Ospedaliere).

Collaborazioni con enti privati (aziende del settore e associazioni di categoria).


Associazione Francese degli economisti sanitari, Parigi

Università Corvinus, Budapest

Global Fund , Ginevra

Istituto WidO, Bonn

Servicio Canario de la Salud, S/C de Tenerife

Università di Birmingham

Università di Hannover

Università di York

Università Pompeu Fabra, Barcellona

Università Erasmus, Rotterdam


Internazionali:

Acta Bio Medica; Applied Health Economics and Health Policy; BMC-Health Services Research; Health Policy;

Journal of Medical Economics; The European Journal of Health Economics; Expert Review of Pharmacoeconomics

& Outcomes Research.

Nazionali:

Economia & Politica del Farmaco; PharmacoEconomics Italian Research Articles; Quaderni di

FarmacoEconomia.


Internazionali:

Applied Health Economics and Health Policy; BMC-Health Services Research; Health Policy;

PharmacoEconomics; The European Journal of Health Economics.

RAPPORTO 2016 CESAV

45

CESAV RAPPORTO 2016

46

Laboratorio di

EPIDEMIOLOGIA

CLINICA

CENTRO DI RICERCHE CLINICHE PER LE MALATTIE RARE ALDO E CELE DACCÒ

Via Camozzi 3, 24020 Ranica (BG) Tel. 03545351, Fax 0354535354 http://www.marionegri.it/it_IT/home/research/dipartimenti/salute_pubblica/epidemiologia_clinica;


RAPPORTO 2016 LABORATORIO DI EPIDEMIOLOGIA CLINICA

47

3.1 - INTRODUZIONE

Le attività del Laboratorio di Epidemiologia Clinica sono rivolte al miglioramento dell’assistenza sanitaria in

diversi ambiti disciplinari.

Due sono le principali direttrici:

aiutare gli operatori a utilizzare al meglio le conoscenze e le risorse disponibili;

contribuire alla produzione di nuove conoscenze utili alla pratica clinica.

L’ambito assistenziale in cui il Laboratorio è attivo è la terapia intensiva. L’ambito assistenziale in cui il

Laboratorio è attivo è la terapia intensiva. In questo ambito il laboratorio coordina uno dei primi e più grandi

gruppi di ricerca collaborativa esistenti al mondo, il GiViTI (Gruppo Italiano per la Valutazione degli

Interventi in Terapia Intensiva).

Nell'ambito del Laboratorio, l'Unità di Ingegneria della Conoscenza Clinica ha come principale obiettivo

quello di valorizzare il ragionamento clinico tramite modelli probabilistici che ne consentono la

formalizzazione, favorendo così la valutazione e il miglioramento continuo delle attività cliniche rivolte a

problemi di particolare complessità. L'Unità di Informatica per la condivisione della conoscenza clinica ha

l'obiettivo di individuare o realizzare le migliori tecnologie informatiche per supportare la gestione

dell'informazione e della conoscenza clinica in tutto il suo percorso, dalla raccolta dei dati alla redistribuzione

della nuova conoscenza, ricavata sia in modo manuale che automatico.

Le linee di attività si concentrano sullo studiare e fornire strumenti che permettano:

studi di raccolta dati multicentro, con sincronizzazione giornaliera;

storage, aggiornamento e conservazione delle informazioni raccolte;

rappresentazione della conoscenza strutturata e semi-strutturata in forme adatte all'utilizzo pratico, di

analisi e di ricerca;

estrazione automatica di nuova conoscenza derivata dalle informazioni acquisite;

mappaggio della conoscenza fra sintassi e semantiche diverse, per il riutilizzo e l'integrazione

dell'informazione fra contesti diversi;

condivisione della conoscenza acquisita

3.2 - IL PERSONALE

Responsabile del Laboratorio Guido BERTOLINI, DR.MED.

Ricercatori/Borsisti Greta CARRARA, DOTT.BIOSTAT.STAT.SPER.

(part-time 75%)

Stefano FINAZZI, DOTT.SCI.FIS.

Studente PhD, Open University

Joanne FLEMING, DOTT.LINGUEMODERNE

Elena GARBERO, DOTT.BIOTECN.FARM.

Specialista in Ricerca Biomedica Giovanni NATTINO, DOTT.MAT.

LABORATORIO DI EPIDEMIOLOGIA CLINICA RAPPORTO 2016

48

Giulia PACI, DOTT.SCI.INF.OSTETR.

Carlotta ROSSI, DOTT.SCI.STAT.

(part-time 75%)

Frequentatore

Massimiliano GRECO, DR.MED.

Assistente

Luana NAVA

Segretaria

Unità di Ingegneria della Conoscenza Clinica Capo Unità

Davide LUCIANI, DR.MED.

Unità di Informatica per la condivisione della conoscenza clinica Capo Unità

Matteo MONDINI, DR.SCI.INF. (part-time 75%)

Ricercatori/Borsisti Obou BRISSY, DOTT.TECN.INFORM. Daniele CRESPI, PER.INF. Michele GIARDINO, LICEO SCIENT.

Claudio PREVITALI, DOTT.INF Giampiero TRUSSARDI, GEOM.

(part-time 75%)

3.3 - PUBBLICAZIONI


Nattino G, Finazzi S, Bertolini G. A new test and graphical tool to assess the goodness of fit of logistic regression models.

Stat Med 2016 ; 35 : 709-720 IF: 1.533

Carrara F, Azzollini N, Nattino G, Corna D, Villa S, Cerullo D, Zoja C, Abrante B, Luis-Lima S, Porrini E, Ferrari S, Fois

M, Stucchi N, Gaspari F. Simplified method to measure GFR by iohexol plasma clearance in conscious rats. Nephron

2016;133:62-70

Zanetti M, Cartabia M, Didoni A, Fortinguerra F, Reale L, Mondini M, Bonati M. The impact of a model-based clinical

regional registry for attention-deficit/hyperactivity disorder. Health Informatics J 2016; E-pub IF: 1.578

Bertolini G, Nattino G, Langer M, Tavola M, Crespi D, Mondini M, Rossi C, Previtali C, Marshall J, Poole D, GIVITI.

The role of the intensive care unit in real-time surveillance of emerging pandemics: the Italian GIVITI experience.

Epidemiol Infect 2016;144:408-412 IF: 2.515


49

3.3.2 – IMPACT FACTOR (IF) E H-INDEX

Il Laboratorio nel periodo 2011-2016 ha pubblicato 30 lavori su riviste primarie il cui Impact Factor totale è stato di 113,295. Per

le 2 pubblicazioni relative all’anno 2016 l’IF totale è stato di 5,626.


Gristina G R, Bertolini G. Possiamo ancora immaginare un nuovo ruolo per i medici

italiani? Recenti Prog Med 2016 ; 107 : 213-217

3.3.4 – RAPPORTI

GiViTI. Progetto MargheritaPROSAFE – PROmoting patient SAFEty research and quality

improvement in critical care medicine. RAPPORTO 2015. Bergamo: Edizioni Sestante, 2016.


3.4.1 – QUALITÀ DELL’ASSISTENZA IN TERAPIA INTENSIVA

Questa linea di ricerca è orientata a valutare l'appropriatezza

dell’assistenza fornita dalle Terapie Intensive (TI) italiane.

Si tratta di un progetto pluriennale promosso all'interno del

gruppo collaborativo GiViTI (Gruppo italiano per la

Valutazione degli interventi in Terapia Intensiva), coordinato

dal Laboratorio. Fulcro di queste attività è il Progetto

Margherita.

Si tratta di un progetto di valutazione continua della qualità dell’assistenza,

basato su un software di raccolta dati prodotto e sviluppato all’interno del

Laboratorio e distribuito gratuitamente a tutte le TI iscritte. Il software è

stato realizzato con una struttura modulare, che permette di integrare

facilmente la raccolta dati di base (il "core" della Margherita) con raccolte

dati relative a progetti di ricerca specifici (i "petali" della Margherita).

Da gennaio 2011, il progetto Margherita è diventato internazionale,

prendendo il nome di PROSAFE. Grazie ad un finanziamento della

Unione Europea e a ulteriori contatti del laboratorio abbiamo infatti potuto

sviluppare un nuovo software e allargare così il progetto a sette paesi:

Afghanistan, Cipro, Grecia, Israele, Italia, Slovenia, Ungheria.

http://www.giviti.marionegri.it/


50

3.4.2 – APPROPRIATEZZA DEI RICOVERI IN TERAPIA INTENSIVA

I reparti di Terapia Intensiva sono ambiti assistenziali ad elevatissima

tecnologia, dove è richiesta la presenza di molto personale, altamente

qualificato. Questo fa sì che i costi di gestione di questi reparti siano

elevati e che vi sia una conseguente attenzione all’utilizzo appropriato

delle risorse. In questo ambito si colloca lo studio StART (Studio

sull’Appropriatezza dei Ricoveri in Terapia intensiva), attivato nelle

Regioni Lombardia, Toscana e Veneto.

In particolare, la valutazione dell’appropriatezza d’uso della TI si poggia

sulla classificazione gerarchica dei livelli di assistenza sanitaria, basata

sull’intensità e la sofisticazione delle prestazioni:

1) livello di cure intensive,

2) livello di cure sub-intensive,

3) livello di cure ordinarie.

Allo stesso modo sono stati identificati i corrispondenti livelli di assistenza erogabile, in funzione sia della disponibilità

di attrezzature che di personale. Idealmente, un letto attrezzato per poter erogare un dato livello assistenziale dovrebbe rispondere solo al livello

corrispondente di complessità del problema e di bisogno assistenziale. Quando ciò si verifica, si può legittimamente

parlare di uso del livello assistenziale appropriato. Sempre sul piano ideale, non ci dovrebbero essere sconfinamenti tra

i livelli: un livello assistenziale più elevato non dovrebbe essere utilizzato per trattare un problema di entità inferiore

così come un livello assistenziale medio o basso non dovrebbe essere utilizzato per

trattare un problema di entità superiore.

Qualora ciò si verificasse, si dovrebbe parlare di un utilizzo inappropriato della

struttura. Una prestazione inappropriata è dunque quella che potrebbe essere erogata

anche ad un livello assistenziale più basso (l’inappropriatezza in tal caso è riferibile

ad uno spreco di risorse di alto livello), ma anche quella che dovrebbe essere erogata

ad un livello assistenziale più alto (inappropriatezza riferibile alla non idoneità della

struttura). Lo studio StART ha l’obiettivo di valutare questi fenomeni e individuarne

le ragioni, con il fine di migliorare l’appropriatezza dei ricoveri in TI.

3.4.3 – LA RICOSTRUZIONE DEL RAGIONAMENTO CLINICO NELLA PRATICA E NELLA

FORMAZIONE MEDICA Quest’area di ricerca rappresenta il principale interesse dell'Unità di

Ingegneria della Conoscenza Clinica, il cui obiettivo è quello di valorizzare il

ragionamento clinico per risolvere problemi medici complessi.

La diagnosi di embolia polmonare rappresenta ancora un’importante sfida

clinica, determinata soprattutto dalla complessità del quadro di presentazione

del paziente e dalla variabilità di risorse diagnostiche disponibili fra i vari

Centri.

A questo proposito abbiamo sviluppato un software di aiuto diagnostico

BayPAD (Bayes Pulmonary embolism Assisted Diagnosis). Questo strumento,

potendo contare su un modello probabilistico esteso a 72 variabili cliniche e

non prevedendo la necessità di inserire le osservazioni relative a tutte le

variabili contemplate, vorrebbe superare le principali ragioni che hanno finora

impedito alle comuni linee guida di raggiungere un consenso largamente condiviso. Sono stati inoltre prodotti i risultati

della validazione retrospettiva del sistema diagnostico.


51

Il modello diagnostico sull’embolia polmonare è stato esteso per comprendere uno spettro di diagnosi differenziale

molto più ampio, arrivando ad includere più di 300 variabili. In questo modo il sistema potrebbe assistere il medico nel

ragionamento diagnostico di circa il 40% dei casi che accedono in Pronto Soccorso, e permettere di calcolare il rischio

di embolia polmonare senza la necessità di anticipare esplicitamente questa ipotesi.

Il raggiungimento di tale obiettivo non rappresenta solo un’ambizione metodologica,

ma soprattutto clinica, tenendo conto che molti sono i casi di embolia polmonare

riconosciuti postmortem sono per lo più pazienti in cui non era mai stato posto il

sospetto diagnostico.

Per sfruttare le potenzialità del sistema esperto sulla diagnosi dell’embolia polmonare

ad altre problematiche cliniche, è stato sviluppato un software che permette di gestire

un modello probabilistico su uno specifico dominio clinico al fine di suggerire la

decisione più appropriata date le caratteristiche del paziente in esame.

Le decisioni contemplate comprendono sia la scelta di ulteriori accertamenti, sia gli

interventi terapeutici.

3.4.4 – STUDIO DI UNA CARTELLA CLINICA INTELLIGENTE PER LA TERAPIA INTENSIVA

L'obiettivo principale di quest'ambito di ricerca è il continuo sviluppo di un software

“verticale” di cartella clinica distribuito ai reparti di Terapia Intensiva e che consente

la valutazione delle performance dei reparti utilizzando indicatori di processo. Per

raggiungere l'obiettivo, il progetto poggia su un gruppo di studio multidisciplinare

con competenze mediche, infermieristiche, epidemiologiche, statistiche ed

informatiche.

Attualmente circa 30 reparti di Terapia Intensiva hanno adottato la cartella clinica

elettronica denominata MargheritaTre. Ciò ha consentito di avviare la prima analisi

di processo che ha come obbiettivo il miglioramento della pratica di svezzamento

dal ventilatore.

3.4.5 – VALUTAZIONE DELL'ATTIVITÀ DI TRAPIANTO DI FEGATO IN ITALIA

Il Progetto ALT (Assessment of Liver Transplatation) vuole creare un

software informatico (powered by PROSAFE) per la raccolta sistematica dei

dati relativi ai pazienti ammessi nei reparti che effettuano trapianti di fegato.

Gli obiettivi di questo studio sono:

disegnare un database per la raccolta dati di pazienti in lista

trapianto di fegato e costruire un sistema di analisi statistiche;

permettere una continua valutazione della performance dei centri

che effettuano trapianti di fegato e partecipano al progetto;

valutare, analizzare e comparare dati clinici per contribuire

all'arricchimento epidemiologico.

L’adesione al Progetto comporta l’impegno da parte del Centro a compilare la scheda di raccolta dati elettronica per

ogni paziente inserito in lista trapianti di fegato.


52

3.4.6 – ABIOKIN - FARMACOCINETICA DEGLI ANTIBIOTICI NEL PAZIENTE CRITICO

AbioKin è uno studio osservazionale multicentrico prospettico con l'obiettivo di

studiare la farmacocinetica di alcuni antibiotici fra i più utilizzati in Terapia Intensiva.

Lo studio è realizzato nei centri che adottano la cartella clinica elettronica

MargheritaTre. La prima fase del progetto consiste nella raccolta di campioni di

plasma in pazienti critici sottoposti a terapia antibiotica, con almeno una delle

molecole considerate.

Nella seconda fase, si svilupperanno modelli di farmacocinetica che permettano di

descrivere l'evoluzione delle concentrazioni plasmatiche (dosate nei campioni

raccolti) in funzione delle condizioni cliniche dei pazienti (ricavate da MargheritaTre).

La terza fase prevede, la realizzazione di un simulatore da inserire in MargheritaTre, che permetta il calcolo e la

previsione delle concentrazioni plasmatiche di antibiotico in funzione delle condizioni dei pazienti, in modo da

supportare i clinici nella scelta di terapie personalizzate che raggiungano i target terapeutici ottimali.


Oltre all’attività di ricerca formale il Laboratorio promuove iniziative nel settore della Salute Pubblica e in

particolare quanto concerne il miglioramento dell’assistenza sanitaria.

Il trasferimento critico e partecipato delle conoscenze scientifiche è stimolo continuo e quotidiano al lavoro

che il Laboratorio svolge.

Nell’ambito dei diversi progetti seguiti dal Laboratorio sono stati organizzati eventi con lo scopo di fare il

punto sulla situazione, valutare il lavoro fatto e stimolare una riflessione e un confronto approfondito.

ORGANIZZAZIONE DI EVENTI

Febbraio

Workshop “4° CREACTIVE follow-up committee meeting” il 10 Febbraio, presso il Centro di

Ricerche Cliniche per le Malattie Rare ALDO E CELE DACCÒ, Ranica (BG).

Workshop “Meeting annuale Margherita Tre” 15 e 16 Febbraio, presso il Centro di Ricerche

Cliniche per le Malattie Rare ALDO E CELE DACCÒ, Ranica (BG).

Aprile

Corso “Tutor CREACTIVE” l’8 Aprile, presso il Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare

ALDO E CELE DACCÒ, Ranica (BG).

Giugno

Workshop “Incontro centri CCH” il 6 Giugno, presso il Centro di Ricerche Cliniche per le

Malattie Rare ALDO E CELE DACCÒ, Ranica (BG).

Workshop “Investigator meeting COMPACT-2” il 13 Giugno, presso il Centro di Ricerche

Cliniche per le Malattie Rare ALDO E CELE DACCÒ, Ranica (BG).

Workshop “Riunione reparti semintensivi e medicine d'urgenza” il 14 Giugno, presso l’IRCCS

Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Milano.

Ottobre

Workshop “CREACTIVE: il follow-up ambulatoriale nei pazienti con trauma cranico” 18-19

Ottobre, presso il Centro Congressi Baia Flaminia Resort, Pesaro (vedi locandina pag. 48)

Congresso “25° GiViTI Meeting” 19-20-21 Ottobre, presso il Centro Congressi Baia Flaminia

Resort, Pesaro (vedi locandina pag. XX)


53



Aprile

IL GiViTI, UN GRUPPO COLLABORATIVO PER LA RICERCA INDIPENDENTE IN TERAPIA INTENSIVA. IL

PROGETTO MARGHERITA PROSAFE SULLA VALUTAZIONE CONTINUA DELLA QUALITÀ

DELL’ASSISTENZA. LA SORVEGLIANZA DELLE INFEZIONI NEI REPARTI DI TERAPIA INTENSIVA. IL

PROGETTO START SULL’APPROPRIATEZZA DEI RICOVERI IN TERAPIA INTENSIVA. POSSIBILITÀ E

LIMITI DI UN REGISTRO TRAUMI A PARTIRE DAI REPARTI DI TERAPIA INTENSIVA. VERSO UNA NUOVA

MODALITÀ DI CONCEPIRE E UTILIZZARE GLI INDICATORI DI QUALITÀ: UNA PROPOSTA OPERATIVA.

Workshop: “Le Terapie Intensive Toscane”, 7 Aprile – Firenze.

Maggio

QUALITY IMPROVEMENT USING NATIONAL REGISTRIES: ITALY (GiViTI). Workshop: “National registry in

ICU”, 3 Maggio – Bruxelles

L’IMPORTANZA DEI GRANDI NUMERI: I DATI DEL PETALO INFEZIONI GIVITI. Conevgno “7°Congresso

Nazionale SImPIOS”, 10 Maggio – Rimini

UN INCONTRO AL CASTELLO VISCONTI DI SAN VITO A SOMMA LOMBARDO. Evento del 15 Maggio - Somma

Lombardo (VA)

InTBIR and CREACTIVE PROJECTS – IDEA AND CURRENT SITUATION. HOW TO USE PROGNOSTIC

MODEL TO ANALYZE MY UNIT PERFORMANCE. THE CREACTKids SOFTWARE – UPDATES. HOW TO USE

GIVITIWEB AND THE ANALYZER. Convegno “The 1st international CREACTKids follow-up meeting”, 25-26 Maggio –

Gerusalemme

ABCDE&F BUNDLE IN NEURORIANIMAZIONE Conevgno “27°SMART”, 27 Maggio – Milano

Agosto

CENTRALIZING TBI PATIENTS: LIGHTS AND SHADOWS FROM THE PRELIMINARY DATA OF

CREACTIVE, THE IMPORTANCE OF ACCURATE PROGNOSTIC MODEL IN TBI. UNDERSTANDING TBI:

DIFFERENT AGE DIFFERENT ISSUES. CURRENT STATUS OF HYPOTHERMIA IN TBI CARE: CLASH OF

TITANS. VARIABILITY IN THE QUALITY OF CARE FOR TBI PATIENTS IN THE ICU. Convegno: “Neurotrauma

2016”, 12-14 Luglio – New Delhi.

Settembre

I DATI GiViTI: CENTRO SPOKE VS. HUB, CAMBIA LA PROGNOSI? Convegno, “IL TRAUMA GRAVE tra Centri

Spoke e Centri Hub”, 24 Settembre – Belluno.

Ottobre

GLI INDICATORI PER LE TERAPIE INTENSIVE TOSCANE. GLI INDICATORI E LA LORO APPLICAZIONE

AI DATI 2015. Workshop: “Giornata di Studio e confronto”, 6 Ottobre – Firenze

CER FROM REGISTRY DATA. DATA INTEGRATION WITH THE HUMAN BRAIN PROJECT PORTAL – PROOF

OF CONCEPT. INFORMED CONSENT FORMS. Workshop: “InTBIR is Greater Than the Sum of Its Parts: 5th Annual

Meeting”, 11-12 Ottobre – Washington

3 ANNI DI CREACTIVE. IL FOLLOW-UP AMBULATORIALE ADULTI NEL PROGETTO CREACTIVE:

PROTOCOLLO OPERATIVO. SIMULAZIONE DI VISITA AMBULATORIALE.

Workshop: “CREACTIVE: il follow-up ambulatoriale nei pazienti con trauma cranico”, 18-19 Ottobre – Pesaro

LA SCELTA DELL’ANTIBIOTICO-TERAPIA EMPIRICA E MIRATA GUARDANDO AI DATI DI

MARGHERITATRE: DALLA PRATICA ALLA TEORIA E RITORNO, PASSANDO PER NUOVI FARMACI E

NUOVE TECNOLOGIE DI DIAGNOSTICA RAPIDA. LA PERFORMANCE DELLA TERAPIE INTENSIVE NEL

TEMPO: 25 ANNI DI DATI GiViTI. LA PERFORMANCE DELLA TERAPIE INTENSIVE NELLO SPAZIO:

DIFFERENZE GEOGRAFICHE NEI DATI GiViTI. DALLA MEDICINA BASATA SULLE EVIDENZE ALLA

MEDICINA BASATA SULLE CONOSCENZE. UN PROBLEMA SOLO EPISTEMOLOGICO? Convegno, “25°GiViTI

meeting”, 19-20-21 Ottobre – Pesaro

Novembre

PERCHÉ LA MEDICINA BASATA SULLE CONOSCENZE. Convegno, “TRAUMA UPDATE: Dalla medicina basata

sulle evidenze alla medicina basata sulle conoscenze”, 5 Novembre - Benevento

Dicembre

THE TRAUMATIC BRAIN INJURY (InTBIR) INITIATIVE. Workshop: “Multinational cooperation on clinical trials

Reflections on a potential ERA-Net Cofund”, 15 Dicembre – Bruxelles


54


Cariplo

Bellco SpA

Commissione Europea DG Research & Innovation

Regione Toscana

A.O. Como

A.O. Lecco

A.O. Reggio Emilia

ASL AL

Dedalus

ASL TO2

ASL TO4

ASL 1 Sassari

ASL 2 Olbia

ASL 3 Genovese

AUSL Romagna

Azienda Sanitaria di Firenze

Fondazione Poliambulanza di Brescia

Ospedale Evangelico Internazionale di Genova

IRCCS Policlinico S.Matteo di Pavia

USL1 Massa Carrara

USL 7 di Siena

Azienda USL9 Grosseto

ULSS8 Asolo (TV)

AUSL Bologna

ASL Lanusei

Istituto Nazioanle Tumori


Università degli Studi di Verona.

CNT, Centro Nazionale Trapianti.

Università di Padova.


Istituto di Anestesia e Cure Intensive, Università di Semmelweis, Budapest, Ungheria

Dipartimento di Anestesiologia e Cure Intensive, Università di Varsavia, Polonia

Dipartimento di Cure Intensive, Ospedale Generale di Novo Mesto, Slovenia

Dipartimento di Pneumologia e Cure Intensive, Ospedale Generale di Nicosia, Cipro

Terapia Intensiva Pediatrica, Soroka University Medical Center, Beer-Sheva, Israele

Terapia Intensiva, Heraklion University Hospital, Greta, Grecia

The Ohio State University, Columbus (OH), USA


Nazionali:

Ricerca & Pratica;


Internazionali:

Disability and Rehabilitation; BMJ Open.

Nazionali:

Encyclopaideia


55


56

A

Via G. La Masa 19– 20156 MILANO, Italia

Tel. 02 39014.503 - fax 02 33200231 http://www.marionegri.it/it_IT/home/research/dipartimenti/salute_pubblica/ricerca_coinvolgimento_cittadini;


Laboratorio di

RICERCA

PER IL

COINVOLGIMENTO

DEI

CITTADINI IN SANITA’

RAPPORTO 2016 LABORATORIO DI RICERCA PER IL COINVOLGIMENTO DEI CITTADINI IN SANITÀ

57

4.1 - INTRODUZIONE

Il Laboratorio promuove differenti attività di ricerca mirate al coinvolgimento e alla

partecipazione della popolazione generale, pazienti e loro rappresentanze alle scelte e alle

decisioni in tema di salute pubblica.

In questi anni il Laboratorio ha utilizzato e sviluppato metodologie di ricerca nel settore tra queste

conferenze di consenso, giurie dei cittadini, linee guida, indagini ad hoc con associazioni,

indagini su conoscenze/ attitudini/comportamenti di cittadini/pazienti, registri di patologia,

revisioni.

Rientrano nelle linee di ricerca del Laboratorio progetti per la valutazione del tipo e qualità della

informazione fornita su malattie e trattamenti; ricerche sulle modalità migliori per la diffusione

di informazioni di salute e sui risultati della ricerca scientifica; sviluppo e messa a punto di

strumenti decisionali e di siti internet come ad esempio www.partecipasalute.it,

www.ecranproject.eu, www.fondazionemattioli.it, http://indeep.istituto-besta.it/.

Per un coinvolgimento ampio e d’impatto, il Laboratorio ha sviluppato un percorso ad hoc di

formazione e informazione per rappresentanti di associazioni di cittadini e pazienti che permette

di confrontarsi in modo efficace con il mondo medico e scientifico. Dieci le edizioni organizzate

finora con differenti partner, anche istituzionali.

Da ultimo, fanno parte delle attività del Laboratorio progetti che riguardano la valutazione della

qualità della vita e della salute, sia attraverso studi ad hoc su gruppi selezionati di pazienti, sia

attraverso la messa a punto di questionari.

4.2 - IL PERSONALE

Responsabile del Laboratorio Paola MOSCONI, DOTT.SCI.Biol.

Ricercatori/Borsisti Cinzia COLOMBO, DOTT.FILOS.

Anna ROBERTO, DOTT.NEUROBIOL.

Scuola Avanzata in Farmacologia Applicata SAFA

Assistenti

Gianna COSTA

Segreteria

Guya SGARONI

Coordinamento progetti

Antonella VASAMI’

Coordinamento progetti

http://www.partecipasalute.it/

http://www.ecranproject.eu/

http://www.fondazionemattioli.it/

http://indeep.istituto-besta.it/

LABORATORIO DI RICERCA PER IL COINVOLGIMENTO DEI CITTADINI IN SANITÀ RAPPORTO 2016

58

4.3 - PUBBLICAZIONI


Mosconi P, Antes G, Barbareschi G, Burls A, Demotes-Mainard J, Chalmers I, Colombo Cinzia, Garattini S, Gluud

C, Gyte G, Mcllwain C, Penfold M, Post N, Satolli R, Valetto M R, West B, Wolff S. A European multi-language

initiative to make the general population aware of independent clinical research: the European Communication on

Research Awareness Need project. Trials 2016;17:19. IF: 1.859

Rosati G, Ambrosini G, Barni S, Andreoni B, Corradini G, Luchena G, Daniele B, Gaion F, Oliverio G, Duro M,

Martignoni G, Pinna N, Sozzi P, Pancera G, Solina G, Pavia G, Pignata S, Johnson F, Labianca R, Apolone G,

Zaniboni A, Monteforte M, Negri E, Torri V, Mosconi P, Fossati R, GILDA working group. A randomized trial

of intensive versus minimal surveillance of patients with resected Dukes B2-C colorectal carcinoma. Ann Oncol

2016;27:274-280. IF: 9.269

Colombo Cinzia, Mosconi P. Citizens' juries could help to guide screening policy. BMJ 2016;353:i3520.

IF: 19.697

Colombo Cinzia, Filippini G, Synnot A, Hill S, Guglielmino R, Traversa S, Confalonieri P, Mosconi P, Tramacere

I. Development and assessment of a website presenting evidence-based information for people with multiple

sclerosis: the IN-DEEP project. BMC Neurol 2016;16:30. IF: 1.961

Iudicello A, Alberghini L, Benini G, Mosconi P. Expanded Access Program: looking for a common definition.

Trials 2016; 17: 21. IF: 1.859

Corli O, Roberto A. Good and bad responses to a pain therapy: How to discriminate between them? J Clin Oncol

2016; E-pub. IF: 20.982

Mosconi P, Colombo Cinzia, Satolli R, Carzaniga S, Steering Commitee and the Scientific Committee. Involving

a citizens' jury in decisions on individual screening for prostate cancer. PLoS One 2016;11:e0143176.

IF: 3.057

Formoso G, Rizzini P, Bassi M, Bonfanti P, Rizzardini G, Campomori A, Mosconi P. Knowledge transfer: what

drug information would specialist doctors need to support their clinical practice? Results of a survey and of three

focus groups in Italy. BMC Med Inform Decis Mak 2016;16:115. IF: 2.042

Guerriero F, Roberto A, Greco M T, Sgarlata C, Rollone M, Corli O. Long-term efficacy and safety of oxycodone

naloxone prolonged release in geriatric patients with moderate-to-severe chronic non cancer pain: a 52-week open-

label extension phase study. Drug Des Devel Ther 2016;10:1515-1523. IF: 2.881

Corli O, Martoni A, Porcu L, Roberto A, Pinto C, Torri V, Guglieri I, Zagonel V. Non-clinical factors influencing

pain intensity in cancer patients: Socio-cultural economic status, awareness of disease and the relation with the

oncologist. Eur J Intern Med 2016;33:e18-e19. IF: 2.591

Vercellini P, Bracco B, Mosconi P, Roberto A, Alberico D, Dhouha D, Somigliana E. Norethindrone acetate or

dienogest for the treatment of symptomatic endometriosis: a before and after study. Fertil Steril 2016;105:734-

743.e3. IF: 4.426

Synnot A J, Hill S J, Garner K A, Summers M P, Filippini G, Shapland S D P, Colombo Cinzia, Mosconi P. Online

health information seeking: how people with multiple sclerosis find, assess and integrate treatment information to

manage their health. Health Expect 2016;19:727-737. IF: 3.207

Gerardi C, Roberto A, Colombo C, Banzi R. Patient-reported outcomes: nothing without engagement. Acta Oncol

2016;55:1494-1495. IF: 3.73

Roberto A, De Andrea S, Greco M T, Corli O, Negri E, Pizzuto M, Ruggeri F. Prevalence of neuropathic pain in

cancer patients: pooled estimates from a systematic review of published literature and results from a survey

conducted in 50 Italian palliative care centers. J Pain Symptom Manage 2016; 51:1091-1102. IF:2.649


59

4.3.2 – IMPACT FACTOR (IF)


143,546. Per le pubblicazioni relative all’anno 2016 l’IF totale è stato di 80,210.


Colombo Cinzia. Chi conduce le danze? Il crescente ruolo dei pazienti nella sanità. Recenti Prog Med 2016; 107:

121-123.

Cocchi S, Mosconi P. Definizione di health literacy. In: Insieme ai pazienti. Costruire la patient education nelle

strutture sanitarie. Il Pensiero Scientifico, Roma 2016.

Cocchi S, Mosconi P. Health literacy e patient education. In: Insieme ai pazienti. Costruire la patient education

nelle strutture sanitarie. Il Pensiero Scientifico, Roma 2016.

Mosconi P. Il coinvolgimento dei cittadini nelle scelte di salute. In: La Professione. Medicina, scienza, etica e

società. Ordine dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri di Reggio Emilia 2016.

Colombo C. Una manifestazione in difesa del mondo della ricerca italiana. Partecipasalute 2016.

Colombo Cinzia. Il diabete in gestazione può essere dovuto a un consumo eccessivo di patate prima della

gravidanza. Partecipasalute 2016.

Colombo Cinzia. I pazienti partecipano all’ideazione e alla conduzione dello studio? Partecipasalute 2016.

Mosconi P. L'empowerment del cittadino. In: Insieme ai pazienti. Costruire la patient education nelle strutture

sanitarie. Il Pensiero Scientifico, Roma 2016.

Colombo Cinzia. Lettera aperta ai candidati alla Direzione generale dell'OMS. Partecipasalute 2016.

Formoso G, Rizzini P, Bassi M, Bonfanti P, Rizzardini G, Campomori A, Mosconi P. Medici e informazione sui

farmaci: di cosa ci sarebbe bisogno? I risultati di una ricerca quali-quantitativa con un gruppo di infettivologi.

Tendenze Nuove 2016; 2: 5-36.


4.4.1 – PROGETTO SVILUPPO E VALUTAZIONE STRUMENTO DECISIONALE

SCREENING MAMMOGRAFICO: DONNAINFORMATA-MAMMOGRAFIA

Durante l’anno in corso, il Laboratorio ha vinto un bando AIRC con un progetto di ricerca in collaborazione

con il Gruppo Italiano Screening Mammografico GISMa, Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori sezione

di Firenze e Zadig agenzia di editoria scientifica.

Il progetto è finalizzato a costruire uno strumento di informazione e decisione per le donne che vengono

invitate a partecipare per la prima volta allo screening mammografico. Il modello informativo in sviluppo sta

tenendo conto di tutte le prove disponibili fino ad ora, delle controversie in corso e sta sviluppando uno

strumento informativo chiaro e trasparente in modo da favorire scelte informate e consapevoli.

Questo strumento - che sarà disponibile via web - verrà testato all’interno di uno studio clinico controllato

randomizzato in tre centri screening a Torino, Firenze e Palermo.


60

4.4.1 – PROGETTO IN-DEEP TEST DIAGNOSTICI PER PERSONE CON SCLEROSI

MULTIPLA

INTEGRARE LE ESPERIENZE E LE PREFERENZE DEI PAZIENTI CON SCLEROSI

MULTIPLA CON I RISULTATI DELLA RICERCA SCIENTIFICA PER SVILUPPARE

INFORMAZIONI SULLA SALUTE UTILI PER DECISIONI INFORMATE E

CONDIVISE

Sulla base dell’esperienza “IN DEEP-Integrating and Deriving Evidence, Experience, Preference” che ha visto

sperimentare un modello informativo per persone con sclerosi multipla, l’Associazione Italiana Sclerosi

Multipla AISM ha deciso di sostenere un analogo progetto sull’uso degli esami diagnostici e di follow-up. Il

progetto è coordinato dall’IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta.

Scopo del progetto è quello di fornire, in accordo e collaborazione con le persone con sclerosi multipla, un

modello informativo sulla risonanza magnetica, utilizzata sia a scopo diagnostico che prognostico. Il modello

sta riguardando l’uso della risonanza magnetica sia alla diagnosi, sia come follow-up del trattamento, sia come

follow-up della prognosi della malattia. Il progetto è partito dall’analisi delle necessità informative delle

persone con sclerosi multipla, e si sta sviluppando attraverso l’analisi della letteratura (revisioni, revisioni

Cochrane e linee guida). Al termine del progetto verrà messo online un modulo informativo che sarà valutato

tramite un’indagine online

4.4.3 – PROGETTO CORBEL

Nell’ambito del progetto Europeo CORBEL-Coordinated Research

Infrastructures Building Enduring Life-Science Service, una sezione del

gruppo di lavoro WP7 “Common Services Providing Support with

Ethical, Legal and Societal Issues” ha l’obiettivo di mettere a punto un

documento che definisca struttura e contenuti della nota informativa al

consenso informato da utilizzare in studi clinici.

Il progetto prevede che un gruppo multidisciplinare collaborativo, dopo

aver rivisto letteratura ed esperienze di riferimento, coordini, organizzi

e testi un documento condiviso. Il documento verrà poi promosso

all’interno dei gruppi collaborativi che si occupano di ricerca clinica, in

particolare all’interno della rete di centri di ricerca che si rivolgono a

ECRIN European Clinical Research Infastructure Network.

4.4.4 – PROGETTO FORESIGHT 2020 AIDS

DISCUSSIONE DI UN’AGENDA COMUNE DI PRIORITÀ CON LE ASSOCIAZIONI SULLA GESTIONE E IL

TRATTAMENTO DELL’INFEZIONE DA HIV IN ITALIA

Scopo di questo progetto, finanziato e promosso in collaborazione con la Fondazione Smith Kline, è stato

quello di mettere a punto un documento condiviso con le associazioni di cittadini/pazienti impegnate sui temi

riguardanti l’AIDS e HIV che raccolga le priorità per interventi sanitari, assistenza, prevenzione, informazione

e ricerca per i prossimi cinque anni in Italia. Il progetto ha fatto sua la voce delle associazioni e quella delle

persone con AIDS e HIV, richiamando l’attenzione su questo tema di salute pubblica. Si sono svolte due

indagini, una rivolta alle associazioni, una rivolta a persone con HIV e AIDS, e un incontro finale

multidisciplinare per definire priorità condivise.


61

4.4.5 – PROGETTO REGISTRO ITALIANO SCLEROSI MULTIPLA

Il progetto è promosso dalla Fondazione Italiana Sclerosi Multipla FISM Onlus e dall’Università degli Studi

Aldo Moro di Bari Dipartimento Scienze Mediche di Base, Neuroscienze ed Organi di Senso che hanno

costituito una specifica “Unità di Ricerca”. Il Laboratorio, insieme al gruppo Coresearch di Pescara, ha la

responsabilità della Struttura Tecnico Operativa del progetto sostenuta da un finanziamento della FISM ed è

membro del Comitato Tecnico Scientifico. L’obiettivo principale del progetto, cui partecipano al momento più

di 130 centri, è quello di creare una struttura organizzata multicentrica per raccogliere i dati di tutti i pazienti

affetti da sclerosi multipla italiani con finalità epidemiologiche, di sanità pubblica e di ricerca volta a migliorare

le conoscenze sulle cause e sui trattamenti della malattia.

4.4.6 – PARTECIPASALUTE: COSTRUIRE UN’ALLEANZA STRATEGICA TRA

ASSOCIAZIONI DI PAZIENTI, CITTADINI E COMUNITÀ MEDICO SCIENTIFICA

Questo storico progetto del Laboratorio,

svolto in collaborazione con il Centro

Cochrane Italiano e Zadig, è nato nel

2003 con lo scopo di orientare le

associazioni di pazienti e i cittadini ad

una maggiore partecipazione sui temi

dell’assistenza sanitaria e delle scelte in

medicina.

Il progetto, e soprattutto il gruppo di lavoro che è nato intorno al progetto, rimangono un importante punto di

riferimento per attività di coinvolgimento dei cittadini nel dibattito sulla salute. Rimane inoltre come punto di

forza del progetto lo sviluppo e l’aggiornamento continuo del sito www.partecipasalute.it. Il sito viene

aggiornato con nuovi articoli ed approfondimenti ogni settimana e ogni mese viene inviata la newsletter ad un

indirizzario di più di 3.500 persone. Fanno capo a questo progetto le attività del percorso di formazione

“L’Accademia del cittadino – Sardegna 1° Edizione. Informarsi, valutare e agire per il cambiamento”

4.4.7 –TUMORI GINECOLOGICI E FONDAZIONE MATTIOLI

Dal 1995 la Fondazione Nerina e Mario Mattioli Onlus, in stretta

collaborazione con il Dipartimento di Oncologia dell’IRCCS Istituto

Mario Negri, ha contribuito a sviluppare e catalizzare la

collaborazione inter-disciplinare e favorire il rapido trasferimento di

conoscenze tra laboratorio e clinica, nella speranza di ottenere

benefici per tutte le pazienti affette da tumori dell’apparato genitale

femminile, in particolare il tumore dell’ovaio.

I tumori dell’ovaio rappresentano il sesto tipo di cancro più comune nelle donne europee, nonché la prima

causa di morte per tumore nella sfera genitale femminile.

Il Laboratorio è presente nel Comitato Direttivo e ha proseguito l’attività di informazione attraverso il sito

della Fondazione www.fondazionemattioli.it ed ha sviluppato rapporti di collaborazione con altri gruppi di

ricercatori.


62

4.4.8 – SLOW MEDICINE: FARE DI PIÙ NON SIGNIFICA FARE MEGLIO

Nella discussione su una medicina che raccomandi solo interventi

di provata efficacia senza esporre i cittadini a possibili rischi di

sovra diagnosi e sovra trattamento. Slow Medicine sta sostenendo

il progetto Fare di più non significa fare meglio. PartecipaSalute,

da subito partner del progetto, ha collaborato

a diverse iniziative di quello che poi, aderendo

ad un network internazionale, è diventato

“Choosing Wisely Italy”. Nell’anno in corso è stata lanciata, in collaborazione con

Altroconsumo, l’indagine online “Esami, farmaci e prescrizioni: dite la vostra!” che ha

visto rispondere circa 2000 cittadini.

4.4.9 –PROGETTO VALUTAZIONE DELLA QUALITÀ DELLA VITA

Come per l’anno precedente, sul tema della valutazione della qualità della vita è proseguita l’attività di

supporto e coordinamento di gruppi che utilizzano strumenti di qualità da noi tradotti e validati, quali SF-36,

SF-12, PGWBI. I questionari sono disponibili sul sito http://crc.marionegri.it/qol.

4.4.10 –ALTRE INIZIATIVE E PRODOTTI

ORGANIZZAZIONE DI EVENTI

CONVEGNI A. ESAMI, FARMACI E PRESCRIZIONI: DITE LA VOSTRA!

Presentazione e discussione dei risultati dell’indagine rivolta ai cittadini.

Milano, 4 ottobre 2016 - IRCCS Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri

http://www.partecipasalute.it/cms_2/node/6569

Nell’ambito del progetto “Fare di più non significa fare meglio -

Choosing Wisely Italia” il Laboratorio di ricerca sul coinvolgimento dei

cittadini in sanità, PartecipaSalute e Altroconsumo hanno organizzato

l’indagine “Esami, farmaci e prescrizioni: dite la vostra!” a cui hanno

risposto più di 2000 persone.

Durante il convegno sono stati presentati e discussi i risultati in un’ottica

di continuo coinvolgimento della popolazione generale nelle scelte in

sanità.


63

B. DONNE IN NEUROSCIENZE

Milano, 15-16 settembre 2016 - IRCCS Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri

Rete stabile di dialogo tra professioniste

Donne in Neuroscienze si rivolge a donne medico, ricercatrici,

scienziate, imprenditrici, manager della sanità e a tutte le donne che

operano nel campo delle Neuroscienze, per stimolare il confronto su

temi quali la medicina di genere, la femminilizzazione delle carriere.

Dal 2012 Donne in Neuroscienze porta avanti un'attività di formazione

sul territorio nazionale su temi specifici legati alle differenze di genere,

con approccio multidisciplinare e con attenzione alla pratica clinica.

L'obiettivo è conoscere l'influenza delle differenze di genere sullo

sviluppo della malattia, sulla risposta alla terapia e sulla disabilità.

Fare rete, creare alleanze e collaborazioni tra donne è tra gli obiettivi

principali di Donne in Neuroscienze, progetto messo a punto dalle

neurologhe Marina Rizzo e Maria Grazia Piscaglia, che mira tra l'altro,

ad abbattere barriere ed ostacoli nel percorso verso l'uguaglianza di

genere nelle carriere, in un sistema che impone spesso, ancora oggi,

scelte al maschile, a parità di merito.

CORSI DI FORMAZIONE

A. L’ACCADEMIA DEL CITTADINO – PartecipaSalute.

Sardegna 1° edizione. 11-13 aprile 2016 Ospedale di Cagliari

L’Accademia del Cittadino – Sardegna 1° Edizione Informarsi, valutare e agire per il cambiamento

MODULO 1: L’alfabeto della ricerca clinica


64

CORSO DI FORMAZIONE

B. PROGETTO REGISTRO ITALIANO SCLEROSI MULTIPLA:

PERCORSO DI FORMAZIONE ASSISTENTI DI RICERCA

Milano, I° corso: 15-25 febbraio 2016; II° corso: 9-10 novembre 2016.

IRCCS Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri



COMITATO GUIDA PROGETTO FARE DI PIÙ NON SIGNIFICA FARE DI MEGLIO

Slow Medicine ha lanciato in Italia, nel dicembre 2012, il progetto “Fare di più

non significare fare meglio”. Il presupposto è che - come è avvenuto negli Stati

Uniti - la spinta all’utilizzo senza sprechi delle risorse disponibili debba partire

da una assunzione di responsabilità da parte dei professionisti della salute, in

primo luogo dei medici in alleanza con pazienti e cittadini.

EUPATI BOARD ITALIANO

Lo scopo di EUPATI (EuropeanPatients' Academy onTherapeuticInnovation) è quello

di sviluppare e disseminare informazioni obiettive, credibili, corrette ed aggiornate

sulla Ricerca e Sviluppo dei farmaci. Aumentare capacità e le competenze dei pazienti

ben informati per divenire sostenitori e consulenti, ad esempio nell’ambito dei trials

clinici, con le autorità regolatorie ed i comitati etici.

L’obiettivo della piattaforma italiana è quello di diffondere informazioni ai pazienti sui programmi e sugli strumenti

formativi di EUPATI, in modo che essi possano essere coinvolti attivamente nella ricerca e sviluppo dei farmaci.

Il Board dell’EUPATI National Platform è un organo consultivo che ha il compito di raccogliere e vagliare le proposte

dell’EUPATI National Platform, individuando percorsi idonei di adattamento alla realtà italiana

ASSOCIAZIONE ALESSANDRO LIBERATI-NETWORK ITALIANO COCHRANE

L'Associazione non ha fini di lucro e ha per scopo lo svolgimento delle seguenti

attività nel settore dell'assistenza socio-sanitaria e sanitaria, tra queste in particolare

la promozione in Italia e nei paesi Europei delle attività di The Cochrane

Collaboration, con particolare riferimento alla cultura della medicina basata sulle

prove di efficacia. Il Laboratorio da sempre collabora con l’associazione in diverse

iniziative ed è presente nel Comitato Direttivo.

FONDAZIONE AIOM ASSOCIAZIONE ITALIANA DI ONCOLOGIA MEDICA

Il Laboratorio collabora con AIOM in diverse iniziative, quali lo sviluppo di linee guida psicosociali, ed è presente nel

Consiglio di Amministrazione della Fondazione.

http://www.patientsacademy.eu/index.php/it/about-eupati/faq?view=glossary&letter=e#eupati

http://www.patientsacademy.eu/index.php/en/glossary?view=glossary&letter=t#therapeutic-innovation




65

COMITATO DIRETTIVO FONDAZIONE NERINA E MARIO MATTIOLI ONLUS

Dal 1995 la Fondazione Nerina e Mario Mattioli Onlus ha contribuito a sviluppare e catalizzare

una collaborazione inter-disciplinare e favorire il rapido trasferimento di conoscenze tra

laboratorio e clinica, nella speranza di ottenere benefici per tutte le pazienti affette da tumori

dell'apparato genitale femminile. Il Laboratorio è presente nel Comitato Direttivo.

COMITATO TECNICO SCIENTIFICO ASSOCIAZIONE ACTO

Il Comitato Tecnico Scientifico di ATCO Onlus è composto da otto membri, uomini e donne,

che ricoprono un ruolo di primo piano nel panorama nazionale ed internazionale e che mettono

a disposizione dell'Associazione le proprie competenze.

COMITATO DIRETTIVO ONLUS ATTILIA POFFERI

Organizzazione scientifica privata senza fini di lucro il cui scopo è

quello di sostenere la Ricerca Scientifica nel campo dell'Oncologia, sia con

studi svolti direttamente nel territorio di azione (la Provincia di Pistoia), sia collaborando con

altri Enti ed Istituzioni che perseguono gli stessi fini. Il Laboratorio è presente nel Comitato

Direttivo.

IL LABORATORIO È INOLTRE PRESENTE NEL BOARD DI DIVERSI PROGETTI DI RICERCA, QUALI:

– Randomized clinical trial to evaluate the efficacy of high dose of folic acid to prevent the occurrence of

congenital malformations “Trial folico AIFA”, progetto Ulss 4 “Alto Vicentino”

– Migliorare la sintesi dei risultati della ricerca sui trattamenti nella sclerosi multipla per il loro utilizzo nella

pratica clinica e per influenzare l'agenda della ricerca futura, progetto del Centro Cochrane Italiano

– La prevenzione e la gestione dell’emorragia del post-partum, progetto dell’Istituto Superiore di Sanità

– Supporting Informed Healthcare Choices in Low Income Countries (SIHCLIC) un progetto del Norwegian

Research Council.

Gruppo Regione Lombardia Gruppo di Lavoro “Registrazioni paziente e soggetti che non operano per conto

dell’ente, nell’ambito del processo di cura”


Aprile

IL COINVOLGIMENTO DEL CITTADINO NELLE SCELTE DELLA SALUTE. Convegno: “Scelte sagge in

medicina”; Matera.

ACCADEMIA. Workshop: “Partecipazione attiva e non più passiva del paziente nel processo di ricerca e sviluppo

dei farmaci”; Roma.

Maggio

THE ITALIAN SURVEY ON PATIENTS ASSOCIATIONS AND GENERAL POPULATION. Meeting: “3rd

International Roundtable on Choosing Wisely, meeting with the Italian network”; Roma.

IL COINVOLGIMENTO DEI CITTADINI NELLA RICERCA. Corso: “RCT Studi randomizzati controllati”;

Milano.

LA PARTECIPAZIONE E L’EMPOWERMENT DEL PAZIENTE. Convegno: “Comunicare e promuovere la

salute ai tempi dei social media”; Milano.

COME TRASFERIRE LE SINTESI DELLA RICERCA A CLINICI E PAZIENTI PER PRENDERE

DECISIONI DI SALUTE. Convegno: “Associazione Alessandro Liberati Network Italiano Cochrane”; Roma.

Giugno

COMUNICARE PER COINVOLGERE. DAL CONSENSO INFORMATO ALLA CONDIVISIONE

DELL’INTERA RICERCA. Corso: “La ricerca clinica: strumenti e metodi per aumentare la partecipazione dei

pazienti e dei ricercatori”; Roma.


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Settembre

IPOTESI DI APPLICABILITA’ DEL PROGETTO E CONDIVISIONE DEI SUGGERIMENTI. Tavola

Rotonda: “Quale pediatria oggi per una cura più efficace, rispettosa e giusta per tutti?”; Milano

TERAPIA DEL DOLORE CRONICO. Convegno: “Il Registro Reposi: strumenti di ricerca nella pratica clinica”;

Milano.

PRESENTAZIONI DI PROGETTI SELEZIONATI DAL COMITATO ORGANIZZATORE. Convegno:

“Prendere decisioni nella pratica clinica e in politica sanitaria”; Roma.

COINVOLGERE CITTADINI E PAZIENTI NELLE SCELTE DI SALUTE: I RISULTATI DI

UN’INDAGINE ONLINE. Convegno “Slow Medicine in cardiologia. L’appropriatezza clinica nella pratica

quotidiana”; Brescia.

Ottobre

COSA CHIEDONO I PAZIENTI. Convegno: “Non nutriamo la mammella”; Varese.

L’ASSOCIAZIONE E IL RAPPORTO CON LE ISTITUZIONI. Corso: “Una storia a fianco del malato

oncologico. Omaggio a Caterina Tanzella”; Padova.

DOVE SONO LE PROVE? RUOLO DEGLI STUDI CLINICI PER CAPIRE SE UNA CURA FUNZIONA O

NON FUNZIONA. Corso “Università della Terza Età. Incontro con gli scienziati del Mario Negri”; Nerviano (Mi).

DARE INFORMAZIONI COINVOLGENDO LA POPOLAZIONE. Incontro: “Inaugurazione In-Forma Salute.

Alla ricerca della buona informazione”; Reggio Emilia.

QUELLO CHE I PAZIENTI NON DICONO. Convegno: “Oncologi e pazienti uniti per vincere il cancro”; Roma.

Novembre

PRESENTAZIONE DI PRATICHE DI ATTUAZIONE DI RRI NEL CONTESTO ITALIANO: RICERCA E

SOCIETA’ CIVILE. Workshop: “RRI Tookls Workshop. Training e advocacy per gli stakeholder italiani”; Milano.

COMUNICARE LA SALUTE. Convegno “Forum dell’innovazione per la salute, Regione Lombardia”; Milano.

FATTORI CLINICI E NON-CLINICI CHE MODIFICANO INTENSITA’ DEL DOLORE E RISPOSTA

AGLI OPPIACEI. Congresso: “XXIII Congresso Nazionale SICP. Il tempo delle cure palliative”; Roma.

REAL WORLD EVIDENCE: IL PUNTO DI VISTA DELLE ASSOCIAZIONI DEI PAZIENTI. Congresso

“L’evoluzione della ricerca epidemiologica basata sugli archivi sanitari: uno sguardo al futuro”; Pavia.


AIRC - Associazione Italiana per la Ricerca sul Cancro

Fondazione Italiana Sclerosi Multipla FISM, Genova

Fondazione per la ricerca sulla Fibrosi Cistica FFC Onlus, Verona

Fondazione Smith Kline, Verona

Fondazione Nerina e Mario Mattioli Onlus, Milano

Regione Sardegna, Assessorato alla Sanità


– Irccs Istituto Neurologico Carlo Besta, Milano

– Zadig agenzia di editoria scientifica, Milano

– Lega Italiana Lotta contro i Tumori Sezione di Firenze

– GISMa Gruppo Italiano Screening Mammografico

– Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta, Milano

– Associazione Italiana Sclerosi Multipla AISM, Genova

– Fondazione Smith Kline

– Fondazione Italiana Sclerosi Multipla FISM Onlus, Genova

– Coresearch, Pescara

– AIOM Associazione Italiana Oncologia Medica

– Fondazione Nerina e Mario Mattioli Onlus, Milano

– Slow Medicine

http://www.airc.it/


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– Fondazione AIOM Associazione Italiana Oncologia Medica

– Altroconsumo

– Associazione Alessandro Liberati – Centro Cochrane Italiano

– Gruppo Trasparenza e Conflitti di interesse


– Corbel Gruppo Progetto Europeo


Internazionali:

Health and Quality of Life Outcomes

Nazionali:

www.partecipasalute.it

www.fondazionemattioli.it


Internazionali:

JMIR Human Factors, Cochrane Review, Journal of Pain and Symptom Management, Palliative Care, European

Journal of Obstetrics & Gynecology and Reproductive Biology, Health Expectations, Social Science Journal.

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Aiutando la ricerca Aiuti la vita

5 x mille

Codice fiscale

del beneficiario 0 3 2 5 4 2 1 0 1 5 0

La Salute è un Diritto da Garantire

Il Rapporto 2016 del Dipartimento di Salute Pubblica

è consultabile on-line all’indirizzo:

http://www.marionegri.it/media/sezione_ricerca/sezione_dipartimenti/salute_pubblica/AR_Salute_Pubblica_2016.pdf

rapporto 2016 - mario negri · 1.3.4 capitolo di libro 1.3.5 abstract 1.3.6 rapporti 1.3.7 tesi...

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