Il ne fait aucun doute que les personnes du Canada qui vivent avec la sclérose en plaques mettent tout leur espoir dans la recherche. En effet, puisque tout progrès a des répercussions sur la vie des personnes ayant la maladie, ce n’est pas étonnant que la collectivité de la SP se soit engagée plus que jamais dans des études de classe mondiale financées par la Société canadienne de la sclérose en plaques.

À l’initiative de la Dre Karen Lee, vice-présidente de la recherche de la Société canadienne de la sclérose en plaques, des Canadiens atteints de SP et des chercheurs se sont récemment réunis lors de journées de discussions, qui font partie intégrante de nos efforts constants pour déterminer les priorités de recherche les plus significatives pour notre collectivité.

Je me suis présentée à ces rencontres en pensant que les participants auraient des intérêts variés, dit la Dre Lee, mais en fin de compte, nous allions tous dans la même direction.

Alors que nous nous efforçons d’établir un dialogue suivi et fructueux entre les chercheurs en SP et les Canadiens ayant la maladie, nous nous réjouissons d’entrer dans une nouvelle ère de recherche, marquée par une meilleure collaboration et des liens de solidarité plus forts, dans le but ultime de stopper la SP.

Garder le rythme et l’espoir Quand je pense à la recherche aujourd’hui, je peux dire que nous avons parcouru beaucoup de chemin, dit la Dre Lee. Au fur et à mesure que des nouvelles prometteuses nous parviennent des laboratoires de partout au pays, l’avenir s’annonce meilleur.

Il y a trois ans, il n’existait aucun médicament oral pour les Canadiens ayant la SP. Maintenant, il y en a deux : Gilenya et Tecfidera. À ceux qui recevaient de douloureuses injections, les

Job Title: MSC 1309 FY13 REN PR NL CTR Paper/Stock: 60# OFFSETSpecs: 11 x 17” Newsletter (inside) Special Instructions: FOLDS IN HALF TO 8.5” x 11” AND AGAIN IN THIRDSColors: Black & PMS 032

SPC-NL3-S13

Progrès en SPVol. 18 BULLETIN À L’INTENTION DE NOS FIDÈLES DONATEURS AUTOMNE 2013

Yves Savoie

Message du président

Je suis extrêmement heureux et fier de représenter la collectivité de la SP, une collectivité vibrante et avant-gardiste, composée des 100 000 personnes du Canada vivant avec la sclérose en plaques, de bénévoles dévoués, de chercheurs et de cliniciens passionnés, et de donateurs et de partenaires engagés.

C’est un privilège de vivre une période aussi intense et prometteuse.

La Dre Karen Lee, à l’origine des journées de discussions sur lesquelles porte l’un des articles de ce numéro, a une passion inspirante pour nous tous : l’éradication de la SP. La Dre Lee travaille actuellement à obtenir les opinions et intérêts de tous les membres de la collectivité de la SP. De ses efforts ont résulté des discussions inclusives et fructueuses, comme nous n’en avions pas eu depuis quelques années.

Un engagement et une participation accrus de la collectivité de la SP nous poussent à élever d’un cran la recherche pour en augmenter les répercussions. Grâce à la précieuse collaboration de tous les membres de la collectivité de la SP, nous en sommes à un tournant décisif. En effet, nous croyons que la recherche doit être une œuvre collective. Toutes les personnes touchées par la SP doivent avoir voix au chapitre.

Par votre appui à la Société de la SP, vous êtes partie prenante des progrès faits à l’intérieur comme à l’extérieur des laboratoires. Je souhaite que les avancées énoncées dans ce numéro de Progrès en SP soient pour vous une source d’espoir et vous incitent à renouveler votre engagement.

Merci de vous joindre à nous pour qu’ensemble nous changions des vies.

Le président et chef de la direction,

Yves Savoie

Une meilleure collaboration au service de la recherche sur la SP

175, rue Bloor Est, bureau 700 Toronto (Ontario) M4W 3R8 Sans frais : 1 800 361-2985 www.scleroseenplaques.ca serviceaudonateur@scleroseenplaques.ca

Suite en page 4

Une meilleure collaboration... suite de la page 1

médicaments oraux offrent le soulagement tant attendu en plus de les aider à conserver l’espoir.

Cet espoir vient aussi des avancées faites dans le domaine de la réparation de la myéline devant permettre le rétablissement des fonctions que la SP a détériorées. Puisque bon nombre des 100 000 Canadiens atteints de SP ont une mobilité réduite, la recherche sur la réparation de la myéline, ou remyélinisation, vise juste.

Les études sur les formes progressives de SP sont également riches de promesses. Bien qu’un nombre limité de personnes reçoivent un diagnostic confirmé de SP progressive, nombreuses sont celles qui, atteintes de SP cyclique (poussées-rémissions), voient leur état évoluer au fil du temps vers une forme plus invalidante de la maladie. L’approfondissement de nos connaissances sur toutes les formes de SP représente donc l’une de nos principales priorités.

Il en est de même pour la recherche qui nous éclaire sur le lien entre la SP et la dépression et sur les moyens que prennent les médecins, les personnes atteintes de SP et les aidants pour mettre la personne au centre des interventions, pas seulement la maladie. Ensemble, nous essayons de soutenir les Canadiens aux prises avec la SP au cours de leur parcours émotionnel, fait de hauts et de bas.

Une collectivité, plusieurs voix À l’échelle du pays, la collectivité de la SP comprend bien plus que les personnes ayant la SP. Elle se compose des chercheurs, cliniciens, familles, amis et aidants touchés par la maladie. Comme nous l’avions constaté dans les groupes de discussions de la Dre Lee, chacun de nous consacre son énergie et sa passion à l’atteinte d’un objectif commun : stopper la SP. Chacun de nous a une connaissance de la maladie qui peut contribuer à l’avancement de la recherche dans l’avenir.

Aider les chercheurs à avoir de nouvelles idées, c’est encore la meilleure façon de lutter contre la SP, a dit Patricia Rzechowka, Albertaine âgée de 24 ans, qui a participé à l’une des tables rondes.

La Dre Lee est d’accord : Une personne vivant avec la SP tire énormément d’espoir du fait de recevoir directement du chercheur des nouvelles de son travail.

La recherche sur la douleur est au cœur d’une renaissance, dit le Dr Stephen G. Waxman.

Stratégies pour mieux dormir Quand vous vivez avec la SP, il est essentiel d’avoir de bonnes nuits de sommeil. Sinon, un sommeil de piètre qualité peut perturber les fonctions de l’équilibre et de la mobilité, augmentant ainsi les risques de chute. Le sommeil a aussi d’importantes répercussions sur la santé émotionnelle et la cognition.

De nombreux symptômes de la SP, comme les spasmes, les mictions fréquentes, le syndrome des jambes sans repos, la dépression et l’anxiété, peuvent causer des troubles du sommeil. L’apnée du sommeil et le syndrome des jambes sans repos sont les troubles du sommeil les plus courants chez les personnes atteintes de SP. Les panélistes ont donné des conseils sur une bonne hygiène de sommeil afin d’aider les participants à adopter des habitudes qui les aideront à s’endormir et à passer de bonnes nuits sans se réveiller.

En outre, de nombreuses conversations ont porté sur d’autres options thérapeutiques allant des médicaments hormonaux pour réduire le besoin d’uriner, à l’utilisation d’appareils spéciaux pour traiter l’apnée du sommeil. Il a été déconseillé aux participants d’utiliser les somnifères comme solution à long terme puisque, pour la plupart, leur efficacité va en diminuant, et le risque de dépendance va en augmentant.

La Dre Daria Trojan et le Dr John Kimoff, de l’université McGill à Montréal, étudient le lien entre l’apnée du sommeil, la fatigue et la SP. Tandis que les chercheurs poursuivent leur quête de réponses au sujet des troubles du sommeil associés à la SP, les membres de la collectivité de la SP ayant participé au programme NEAP 2012 ont obtenu de l’information utile, stimulante et porteuse d’espoir.

Vivre avec la SP... suite de la page 3

Quand je pense à la recherche aujourd’hui, je peux dire que nous avons fait d’énormes progrès. – Dre LeeLe programme a suscité un espoir

renouvelé chez les participants.

Dre Karen Lee Vice-présidente de la recherche de

la Société canadienne de la sclérose en plaques

Job Title: MSC 1309 FY13 REN PR NL CTR Paper/Stock: 60# OFFSETSpecs: 11 x 17” Newsletter (inside) Special Instructions: FOLDS IN HALF TO 8.5” x 11” AND AGAIN IN THIRDSColors: Black & PMS 032

Votre don mensuel peut aider à

stopper la SPDevenez

Partisan du progrès Faire un don mensuel pour aider à stopper la SP, c’est rapide et facile, et a une portée réelle sur la vie des 100 000 Canadiens ayant la SP, dont chaque jour apporte son lot d’incertitudes. Votre don effectué tous les mois en toute sécurité contribuera au financement de la recherche et des services de soutien.

Puisque 92 % des fonds que nous recevons proviennent de personnes généreuses comme vous, votre don mensuel est important. Un don mensuel de 7 $ ou de 10 $ a une portée considérable sur notre capacité à planifier nos

actions, car nous pouvons compter sur une rentrée régulière de fonds.

En devenant Partisan du progrès, vous recevez la revue SP Canada, le bulletin Progrès en SP de la Société de la SP et, à l’occasion, des étiquettes personnalisées et des blocs-notes pour vous remercier de votre appui soutenu. C’est avec plaisir que nous vous enverrons aussi un joli signet métallique de la Société de la SP pour vous témoigner notre gratitude.

Visitez le scleroseenplaques.ca/donmensuel

pour devenir un Partisan du progrès.

Merci pour votre appui soutenu!

Santé Canada approuve le TECFIDERAMC

Nous remercions les lauréats 2012 des prix nationaux de la Société de la SP pour le rôle de premier plan qu’ils jouent dans la collectivité de la SP. Leur engagement à stopper la SP est une inspiration pour tous.

• Norine Thomason, prix Opal national pour les proches aidants

• Linda Lumsden, prix de mérite national – membre

• Purdy’s Sweet Day Glee Club, prix de mérite national – non-membre

Félicitations

Le conseil d’administration de la Société canadienne de la SP félicite les lauréats du concours annuel de bourses et de subventions de recherche 2013-2014. Au total, 16 subventions de fonctionnement, 18 bourses d’études postdoctorales, 29 bourses de stagiaire au doctorat et 3 bourses de stagiaire à la maîtrise ont été décernées.

De plus, deux bourses de perfectionnement Donald Pary ont été attribuées à la Dre Ruth Ann Marrie, de l’Université du Manitoba, et à la Dre Jacqueline Quandt, de l’Université de la Colombie-Britannique. Le financement de leurs projets est assuré pendant trois ans.

Félicitations à toutes les personnes ayant reçu des subventions et merci aux nombreux candidats qualifiés qui ont participé à ce concours. Pour en savoir plus, visitez le scleroseenplaques.ca/fr/recherche/recherchefinance.htm.

Concours annuel de bourses et de subventions de recherche 2013-2014 Pour les personnes vivant avec la SP, la douleur chronique

et les troubles du sommeil peuvent avoir des répercussions importantes sur leur qualité de vie. En 2012, la Société canadienne de la sclérose en plaques et la National MS Society des États-Unis ont élaboré conjointement le North American Education Program (NEAP) sur la prise en charge de la douleur et des troubles du sommeil associés à la SP.

Des médecins renommés du Canada et des États-Unis ont abordé des questions allant de la façon de parler à son médecin de sa douleur et de ses troubles du sommeil à des options thérapeutiques personnalisées. Présenté par l’entremise de groupes d’entraide et de soutien, le programme a permis aux participants de se diviser en groupes pour revenir sur les sujets présentés et parler des symptômes, des traitements et de leurs préoccupations dans une ambiance positive.

La première étape : parler de la douleur Beaucoup de personnes éprouvant de la douleur ont de la difficulté à expliquer leurs symptômes à leur médecin. En effet, la douleur peut être difficile à exprimer et, surtout, à en définir l’intensité. Pendant le programme, les participants ont appris des techniques utiles pour documenter leur douleur, comme tenir un journal et prendre des notes, afin de les aider à déterminer les tendances et les éléments déclencheurs. Ils ont aussi été encouragés à parler franchement de leur douleur avec les infirmières. « Commencez par l’infirmière, dit la Dre Heidi Maloni, car elle peut vous aider à décrire clairement votre douleur au neurologue. »

Les panélistes et les participants ont aussi discuté de trois catégories d’options thérapeutiques pour traiter la douleur associée à la SP. Bien qu’il n’existe pas de traitement qui s’applique à tous les patients, des interventions médicales et non médicales, ainsi que des traitements alternatifs complémentaires sont offerts au cas par cas.

Heureusement, une grande partie de la recherche actuelle se concentre sur la douleur associée à la SP, autant neurale que musculosquelettique. À ce jour, nous ne connaissons pas les causes de la douleur dans le contexte de la SP, et les chercheurs sont en quête de réponses qui permettraient de mettre au point des traitements plus efficaces. Les chercheurs veulent également améliorer les

instruments de mesure de la douleur qui donneraient aux médecins et aux patients un cadre qui leur permettrait une meilleure prise en charge de la douleur.

Vivre avec la SPRéduire la douleur et améliorer le sommeil

Suite en page 4

Santé Canada a approuvé le Tecfidera (diméthylfumarate, Biogen) comme médicament oral de première intention pour réduire la fréquence des poussées et retarder la progression des incapacités. Lors d’essais cliniques, il a été démontré que le Tecfidera pris deux fois par jour réduisait de façon significative le nombre de poussées de SP et l’activité de la SP révélée par IRM. L’approbation de Santé Canada repose en grande partie sur les résultats de deux vastes essais cliniques de phase III, soit les études Define et Confirm, auxquelles ont pris part des personnes atteintes de SP cyclique (poussées-rémissions). Pour en savoir plus sur ce sujet, visitez le scleroseenplaques.ca/fr/aider/infossp/index.htm.

Déterminer et cibler des causes de la SP La Dre Nathalie Arbour, titulaire d’une subvention de fonctionnement de la Société canadienne de la SP, et Fatma Zaguia, titulaire d’une bourse de stagiaire à la maîtrise, toutes deux de l’Université de Montréal, ont effectué en collaboration avec d’éminents chercheurs une étude visant à identifier un groupe spécifique de globules blancs (leucocytes) susceptibles de jouer un rôle dans la SP. L’étude consistait à mesurer la concentration de diverses protéines cellulaires présentes à la surface des cellules T CD4 qui peuvent contribuer à la mort des oligodendrocytes, soit les cellules productrices de myéline. Pour y parvenir, les chercheurs ont prélevé des échantillons sanguins sur des personnes ayant la SP, et ont effectué une série d’expérimentations cellulaires afin de déterminer si des molécules comme les NKG2C sont associées à l’activité toxique des cellules T CD4. Cette percée pourrait mener à des traitements qui cibleraient uniquement les cellules T CD4 porteuses des molécules NKG2C, sans toucher les autres populations de cellules immunitaires.

Risques et bienfaits des greffes de cellules souches Les Drs Mark Freedman et Harold Atkins de l’Institut de recherche de l’Université d’Ottawa ont mené une étude clinique de phase II sur la greffe de moelle osseuse portant sur 24 personnes qui ont subi des traitements intensifs de chimiothérapie, suivis d’une greffe de cellules souches issues de leur moelle osseuse. À la suite de la greffe, les chercheurs ont observé un ralentissement des poussées, et d’après les clichés d’IRM, il n’y avait aucune nouvelle lésion active. Ils ont aussi noté une amélioration des fonctions cérébrales. Les résultats positifs de ce traitement très risqué, mais efficace, incitent les chercheurs à pousser davantage leurs travaux afin de mieux comprendre les mécanismes sous-jacents. Une étude de suivi menée par le Dr Amit Bar-Or, de l’Université McGill, a révélé qu’il y avait absence d’un groupe distinct de cellules T chez les personnes ayant subi une greffe de cellules souches. Le Dr Bar-Or émet comme hypothèse que la baisse d’activité de ces cellules T pourrait expliquer l’absence de nouvelles poussées. Ces résultats contribuent à approfondir nos connaissances sur la SP. Ils pourraient aussi permettre d’améliorer les traitements par cellules souches afin de parvenir à une rémission à long terme tout en minimisant les risques.

FAIT : On distingue deux types de douleur associée à la SP : la douleur neurogène (neurale) et non neurogène (musculosquelettique).

Dans les médias

Job Title: MSC 1309 FY13 REN PR NL CTR Paper/Stock: 60# OFFSETSpecs: 11 x 17” Newsletter (inside) Special Instructions: FOLDS IN HALF TO 8.5” x 11” AND AGAIN IN THIRDSColors: Black & PMS 032

Votre don mensuel peut aider à

stopper la SPDevenez

Partisan du progrès Faire un don mensuel pour aider à stopper la SP, c’est rapide et facile, et a une portée réelle sur la vie des 100 000 Canadiens ayant la SP, dont chaque jour apporte son lot d’incertitudes. Votre don effectué tous les mois en toute sécurité contribuera au financement de la recherche et des services de soutien.

Puisque 92 % des fonds que nous recevons proviennent de personnes généreuses comme vous, votre don mensuel est important. Un don mensuel de 7 $ ou de 10 $ a une portée considérable sur notre capacité à planifier nos

actions, car nous pouvons compter sur une rentrée régulière de fonds.

En devenant Partisan du progrès, vous recevez la revue SP Canada, le bulletin Progrès en SP de la Société de la SP et, à l’occasion, des étiquettes personnalisées et des blocs-notes pour vous remercier de votre appui soutenu. C’est avec plaisir que nous vous enverrons aussi un joli signet métallique de la Société de la SP pour vous témoigner notre gratitude.

Visitez le scleroseenplaques.ca/donmensuel

pour devenir un Partisan du progrès.

Merci pour votre appui soutenu!

Santé Canada approuve le TECFIDERAMC

Nous remercions les lauréats 2012 des prix nationaux de la Société de la SP pour le rôle de premier plan qu’ils jouent dans la collectivité de la SP. Leur engagement à stopper la SP est une inspiration pour tous.

• Norine Thomason, prix Opal national pour les proches aidants

• Linda Lumsden, prix de mérite national – membre

• Purdy’s Sweet Day Glee Club, prix de mérite national – non-membre

Félicitations

Le conseil d’administration de la Société canadienne de la SP félicite les lauréats du concours annuel de bourses et de subventions de recherche 2013-2014. Au total, 16 subventions de fonctionnement, 18 bourses d’études postdoctorales, 29 bourses de stagiaire au doctorat et 3 bourses de stagiaire à la maîtrise ont été décernées.

De plus, deux bourses de perfectionnement Donald Pary ont été attribuées à la Dre Ruth Ann Marrie, de l’Université du Manitoba, et à la Dre Jacqueline Quandt, de l’Université de la Colombie-Britannique. Le financement de leurs projets est assuré pendant trois ans.

Félicitations à toutes les personnes ayant reçu des subventions et merci aux nombreux candidats qualifiés qui ont participé à ce concours. Pour en savoir plus, visitez le scleroseenplaques.ca/fr/recherche/recherchefinance.htm.

Concours annuel de bourses et de subventions de recherche 2013-2014 Pour les personnes vivant avec la SP, la douleur chronique

et les troubles du sommeil peuvent avoir des répercussions importantes sur leur qualité de vie. En 2012, la Société canadienne de la sclérose en plaques et la National MS Society des États-Unis ont élaboré conjointement le North American Education Program (NEAP) sur la prise en charge de la douleur et des troubles du sommeil associés à la SP.

Des médecins renommés du Canada et des États-Unis ont abordé des questions allant de la façon de parler à son médecin de sa douleur et de ses troubles du sommeil à des options thérapeutiques personnalisées. Présenté par l’entremise de groupes d’entraide et de soutien, le programme a permis aux participants de se diviser en groupes pour revenir sur les sujets présentés et parler des symptômes, des traitements et de leurs préoccupations dans une ambiance positive.

La première étape : parler de la douleur Beaucoup de personnes éprouvant de la douleur ont de la difficulté à expliquer leurs symptômes à leur médecin. En effet, la douleur peut être difficile à exprimer et, surtout, à en définir l’intensité. Pendant le programme, les participants ont appris des techniques utiles pour documenter leur douleur, comme tenir un journal et prendre des notes, afin de les aider à déterminer les tendances et les éléments déclencheurs. Ils ont aussi été encouragés à parler franchement de leur douleur avec les infirmières. « Commencez par l’infirmière, dit la Dre Heidi Maloni, car elle peut vous aider à décrire clairement votre douleur au neurologue. »

Les panélistes et les participants ont aussi discuté de trois catégories d’options thérapeutiques pour traiter la douleur associée à la SP. Bien qu’il n’existe pas de traitement qui s’applique à tous les patients, des interventions médicales et non médicales, ainsi que des traitements alternatifs complémentaires sont offerts au cas par cas.

Heureusement, une grande partie de la recherche actuelle se concentre sur la douleur associée à la SP, autant neurale que musculosquelettique. À ce jour, nous ne connaissons pas les causes de la douleur dans le contexte de la SP, et les chercheurs sont en quête de réponses qui permettraient de mettre au point des traitements plus efficaces. Les chercheurs veulent également améliorer les

instruments de mesure de la douleur qui donneraient aux médecins et aux patients un cadre qui leur permettrait une meilleure prise en charge de la douleur.

Vivre avec la SPRéduire la douleur et améliorer le sommeil

Suite en page 4

Santé Canada a approuvé le Tecfidera (diméthylfumarate, Biogen) comme médicament oral de première intention pour réduire la fréquence des poussées et retarder la progression des incapacités. Lors d’essais cliniques, il a été démontré que le Tecfidera pris deux fois par jour réduisait de façon significative le nombre de poussées de SP et l’activité de la SP révélée par IRM. L’approbation de Santé Canada repose en grande partie sur les résultats de deux vastes essais cliniques de phase III, soit les études Define et Confirm, auxquelles ont pris part des personnes atteintes de SP cyclique (poussées-rémissions). Pour en savoir plus sur ce sujet, visitez le scleroseenplaques.ca/fr/aider/infossp/index.htm.

Déterminer et cibler des causes de la SP La Dre Nathalie Arbour, titulaire d’une subvention de fonctionnement de la Société canadienne de la SP, et Fatma Zaguia, titulaire d’une bourse de stagiaire à la maîtrise, toutes deux de l’Université de Montréal, ont effectué en collaboration avec d’éminents chercheurs une étude visant à identifier un groupe spécifique de globules blancs (leucocytes) susceptibles de jouer un rôle dans la SP. L’étude consistait à mesurer la concentration de diverses protéines cellulaires présentes à la surface des cellules T CD4 qui peuvent contribuer à la mort des oligodendrocytes, soit les cellules productrices de myéline. Pour y parvenir, les chercheurs ont prélevé des échantillons sanguins sur des personnes ayant la SP, et ont effectué une série d’expérimentations cellulaires afin de déterminer si des molécules comme les NKG2C sont associées à l’activité toxique des cellules T CD4. Cette percée pourrait mener à des traitements qui cibleraient uniquement les cellules T CD4 porteuses des molécules NKG2C, sans toucher les autres populations de cellules immunitaires.

Risques et bienfaits des greffes de cellules souches Les Drs Mark Freedman et Harold Atkins de l’Institut de recherche de l’Université d’Ottawa ont mené une étude clinique de phase II sur la greffe de moelle osseuse portant sur 24 personnes qui ont subi des traitements intensifs de chimiothérapie, suivis d’une greffe de cellules souches issues de leur moelle osseuse. À la suite de la greffe, les chercheurs ont observé un ralentissement des poussées, et d’après les clichés d’IRM, il n’y avait aucune nouvelle lésion active. Ils ont aussi noté une amélioration des fonctions cérébrales. Les résultats positifs de ce traitement très risqué, mais efficace, incitent les chercheurs à pousser davantage leurs travaux afin de mieux comprendre les mécanismes sous-jacents. Une étude de suivi menée par le Dr Amit Bar-Or, de l’Université McGill, a révélé qu’il y avait absence d’un groupe distinct de cellules T chez les personnes ayant subi une greffe de cellules souches. Le Dr Bar-Or émet comme hypothèse que la baisse d’activité de ces cellules T pourrait expliquer l’absence de nouvelles poussées. Ces résultats contribuent à approfondir nos connaissances sur la SP. Ils pourraient aussi permettre d’améliorer les traitements par cellules souches afin de parvenir à une rémission à long terme tout en minimisant les risques.

FAIT : On distingue deux types de douleur associée à la SP : la douleur neurogène (neurale) et non neurogène (musculosquelettique).

Dans les médias

Il ne fait aucun doute que les personnes du Canada qui vivent avec la sclérose en plaques mettent tout leur espoir dans la recherche. En effet, puisque tout progrès a des répercussions sur la vie des personnes ayant la maladie, ce n’est pas étonnant que la collectivité de la SP se soit engagée plus que jamais dans des études de classe mondiale financées par la Société canadienne de la sclérose en plaques.

À l’initiative de la Dre Karen Lee, vice-présidente de la recherche de la Société canadienne de la sclérose en plaques, des Canadiens atteints de SP et des chercheurs se sont récemment réunis lors de journées de discussions, qui font partie intégrante de nos efforts constants pour déterminer les priorités de recherche les plus significatives pour notre collectivité.

Je me suis présentée à ces rencontres en pensant que les participants auraient des intérêts variés, dit la Dre Lee, mais en fin de compte, nous allions tous dans la même direction.

Alors que nous nous efforçons d’établir un dialogue suivi et fructueux entre les chercheurs en SP et les Canadiens ayant la maladie, nous nous réjouissons d’entrer dans une nouvelle ère de recherche, marquée par une meilleure collaboration et des liens de solidarité plus forts, dans le but ultime de stopper la SP.

Garder le rythme et l’espoir Quand je pense à la recherche aujourd’hui, je peux dire que nous avons parcouru beaucoup de chemin, dit la Dre Lee. Au fur et à mesure que des nouvelles prometteuses nous parviennent des laboratoires de partout au pays, l’avenir s’annonce meilleur.

Il y a trois ans, il n’existait aucun médicament oral pour les Canadiens ayant la SP. Maintenant, il y en a deux : Gilenya et Tecfidera. À ceux qui recevaient de douloureuses injections, les

Job Title: MSC 1309 FY13 REN PR NL CTR Paper/Stock: 60# OFFSETSpecs: 11 x 17” Newsletter (inside) Special Instructions: FOLDS IN HALF TO 8.5” x 11” AND AGAIN IN THIRDSColors: Black & PMS 032

SPC-NL3-S13

Progrès en SPVol. 18 BULLETIN À L’INTENTION DE NOS FIDÈLES DONATEURS AUTOMNE 2013

Yves Savoie

Message du président

Je suis extrêmement heureux et fier de représenter la collectivité de la SP, une collectivité vibrante et avant-gardiste, composée des 100 000 personnes du Canada vivant avec la sclérose en plaques, de bénévoles dévoués, de chercheurs et de cliniciens passionnés, et de donateurs et de partenaires engagés.

C’est un privilège de vivre une période aussi intense et prometteuse.

La Dre Karen Lee, à l’origine des journées de discussions sur lesquelles porte l’un des articles de ce numéro, a une passion inspirante pour nous tous : l’éradication de la SP. La Dre Lee travaille actuellement à obtenir les opinions et intérêts de tous les membres de la collectivité de la SP. De ses efforts ont résulté des discussions inclusives et fructueuses, comme nous n’en avions pas eu depuis quelques années.

Un engagement et une participation accrus de la collectivité de la SP nous poussent à élever d’un cran la recherche pour en augmenter les répercussions. Grâce à la précieuse collaboration de tous les membres de la collectivité de la SP, nous en sommes à un tournant décisif. En effet, nous croyons que la recherche doit être une œuvre collective. Toutes les personnes touchées par la SP doivent avoir voix au chapitre.

Par votre appui à la Société de la SP, vous êtes partie prenante des progrès faits à l’intérieur comme à l’extérieur des laboratoires. Je souhaite que les avancées énoncées dans ce numéro de Progrès en SP soient pour vous une source d’espoir et vous incitent à renouveler votre engagement.

Merci de vous joindre à nous pour qu’ensemble nous changions des vies.

Le président et chef de la direction,

Yves Savoie

Une meilleure collaboration au service de la recherche sur la SP

175, rue Bloor Est, bureau 700 Toronto (Ontario) M4W 3R8 Sans frais : 1 800 361-2985 www.scleroseenplaques.ca serviceaudonateur@scleroseenplaques.ca

Suite en page 4

Une meilleure collaboration... suite de la page 1

médicaments oraux offrent le soulagement tant attendu en plus de les aider à conserver l’espoir.

Cet espoir vient aussi des avancées faites dans le domaine de la réparation de la myéline devant permettre le rétablissement des fonctions que la SP a détériorées. Puisque bon nombre des 100 000 Canadiens atteints de SP ont une mobilité réduite, la recherche sur la réparation de la myéline, ou remyélinisation, vise juste.

Les études sur les formes progressives de SP sont également riches de promesses. Bien qu’un nombre limité de personnes reçoivent un diagnostic confirmé de SP progressive, nombreuses sont celles qui, atteintes de SP cyclique (poussées-rémissions), voient leur état évoluer au fil du temps vers une forme plus invalidante de la maladie. L’approfondissement de nos connaissances sur toutes les formes de SP représente donc l’une de nos principales priorités.

Il en est de même pour la recherche qui nous éclaire sur le lien entre la SP et la dépression et sur les moyens que prennent les médecins, les personnes atteintes de SP et les aidants pour mettre la personne au centre des interventions, pas seulement la maladie. Ensemble, nous essayons de soutenir les Canadiens aux prises avec la SP au cours de leur parcours émotionnel, fait de hauts et de bas.

Une collectivité, plusieurs voix À l’échelle du pays, la collectivité de la SP comprend bien plus que les personnes ayant la SP. Elle se compose des chercheurs, cliniciens, familles, amis et aidants touchés par la maladie. Comme nous l’avions constaté dans les groupes de discussions de la Dre Lee, chacun de nous consacre son énergie et sa passion à l’atteinte d’un objectif commun : stopper la SP. Chacun de nous a une connaissance de la maladie qui peut contribuer à l’avancement de la recherche dans l’avenir.

Aider les chercheurs à avoir de nouvelles idées, c’est encore la meilleure façon de lutter contre la SP, a dit Patricia Rzechowka, Albertaine âgée de 24 ans, qui a participé à l’une des tables rondes.

La Dre Lee est d’accord : Une personne vivant avec la SP tire énormément d’espoir du fait de recevoir directement du chercheur des nouvelles de son travail.

La recherche sur la douleur est au cœur d’une renaissance, dit le Dr Stephen G. Waxman.

Stratégies pour mieux dormir Quand vous vivez avec la SP, il est essentiel d’avoir de bonnes nuits de sommeil. Sinon, un sommeil de piètre qualité peut perturber les fonctions de l’équilibre et de la mobilité, augmentant ainsi les risques de chute. Le sommeil a aussi d’importantes répercussions sur la santé émotionnelle et la cognition.

De nombreux symptômes de la SP, comme les spasmes, les mictions fréquentes, le syndrome des jambes sans repos, la dépression et l’anxiété, peuvent causer des troubles du sommeil. L’apnée du sommeil et le syndrome des jambes sans repos sont les troubles du sommeil les plus courants chez les personnes atteintes de SP. Les panélistes ont donné des conseils sur une bonne hygiène de sommeil afin d’aider les participants à adopter des habitudes qui les aideront à s’endormir et à passer de bonnes nuits sans se réveiller.

En outre, de nombreuses conversations ont porté sur d’autres options thérapeutiques allant des médicaments hormonaux pour réduire le besoin d’uriner, à l’utilisation d’appareils spéciaux pour traiter l’apnée du sommeil. Il a été déconseillé aux participants d’utiliser les somnifères comme solution à long terme puisque, pour la plupart, leur efficacité va en diminuant, et le risque de dépendance va en augmentant.

La Dre Daria Trojan et le Dr John Kimoff, de l’université McGill à Montréal, étudient le lien entre l’apnée du sommeil, la fatigue et la SP. Tandis que les chercheurs poursuivent leur quête de réponses au sujet des troubles du sommeil associés à la SP, les membres de la collectivité de la SP ayant participé au programme NEAP 2012 ont obtenu de l’information utile, stimulante et porteuse d’espoir.

Vivre avec la SP... suite de la page 3

Quand je pense à la recherche aujourd’hui, je peux dire que nous avons fait d’énormes progrès. – Dre LeeLe programme a suscité un espoir

renouvelé chez les participants.

Dre Karen Lee Vice-présidente de la recherche de

la Société canadienne de la sclérose en plaques