Potrebe roditelja dece s spektrom autističnih poremećaja – prikaz

rezultata primenjenog upitnika u Srbiji

(Caregivers Needs Survey – Serbia)

Kako smo radili?

• SEAN (Southeast Europe Autism Network) upitnik –maj 2016

• Prevod i adaptacija upitnika – Dr Miodrag Stanković, dr Nenad Rudić i dr Milica Pejović Milovančević – jun 2016

• Saglasnost Ministarstva

• Prikupljanje podataka –oktobar 2016 – januar 2017

• Ukupan broj prikupljenih (validnih) upitnika 238

Upitnik o potrebama roditelja dece sa autizmom (Survey of caregiver needs)

• Ejmi Deniels (Amy Daniels) i SEAN (Southeast European Autism Network)

• 30 minuta

• Tematski delovi:– demografske karakteristike

– Karakteristike deteta

– iskustva sa različitim službama

– zapažanja roditelja u smislu pristupačnosti i neprepoznatih potreba, uticaja na porodicu, stigmatizaciju

– kvalitet života i izazova i prioriteta u odgajanju deteta sa autizmom.

Tim koji je prikupljao SEAN upitnike u Srbiji

Beograd• Dr Nenad Rudić• Vesna Petrović• Roberto Grujić• Aleksija Herrera• Dr Milica Pejović

Milovančević

Niš• Miodrag Stanković• Aleksandra Stojanović• Bojan Nedović• Aleksandar Milosavljević• Snežana Čarapić• Miša Ljubenović• Spomenka Radojević• Dragana Savić• Nataša Kovačević• Ivana Ilić• Tamara Đorđević

0

20

40

60

80

100

120

140

Lično (sa ispitivačem) Lično (bez Ispitivača) Telefonom El. Poštom

Način popunjavanja ankete

Posebna zahvalnost svim roditeljima odnosno Udruženjima roditelja na prikupljenim podacima!

Demografske karakteristikeUkupan broj ispitanika

Srodstvo ispitanika sa detetom

238

N (%)

Majka 167 (70.2)

Otac 64 (26.9)

Baba/Deda 2 (0.8)

Drugo 4 (1.7)

Stepen obrazovanja ispitanika N (%)

Osnovna škola 12 (5)

Srednja škola 124 (52.1)

Pohađao fakultet 33 (13.9)

Završio fakultet 61 (25.6)

Više od diplome fakulteta 8 (3.4)

Stepen obrazovanja supružnika N (%)

Osnovna škola 7 (2.9)

Srednja škola 135 (56.7)

Pohađao fakultet 37 (15.5)

Završio fakultet 44 (18.5)

Više od diplome fakulteta 2 (0.8)

Nepoznato 7 (2.9)

79%

21%

Pol deteta

Muški

Ženski

Karakteristike deteta

Pol N (%)

Muški 187 (78.2)

Ženski 50 (21.8)

Godine u mesecima (SD) 117 (69)

Trenutna dijagnoza (MKB10) N (%)

Autizam/Autistični poremećaj 128 (53.8)

Aspergerov sindrom 6 (2.5)

PDD-NOS 19 (8.0)

PDD 30 (12.6)

ASD 31 (13)

Ostalo 24. (10.1)

Govorne sposobnosti deteta

0

10

20

30

40

50

60

70

80

Govorne sposobnosti deteta

Ne govori

Koristi pojedinačne reči

Koristi fraze od dve-tri reči

Koristi rečenice od 4 i višereči

Koristi složene rečenice

0

50

100

150

200

250

Prve tegobe

Bro

j de

ce (

N)

Somatske tegobe

Gubitak kontakta očima

Neodazivanje na poziv

Nerazumevanje neverbalnekomunikacijeProblemi u ponašanju

Problemi sa koordinacijom

Progovorilo je kasno

Uopšte nije govorilo

Nije govorilo kao druga deca

Izgubilo je govor

Činilo se da ne razume roditelje

Problemi sa finom motorikom

Teškoće u igri sa drugima

Opiranje promenama

Problem u učenju novih veština

Problem u učenju slova i brojeva

Neuobičajni pokreti

63%15%

8%

11%

1% 2%

Ko je prvi ispoljio zabrinutost za stanje deteta?

Ja

Suprug/a

Drugi član porodice

Lekar ili drugi zdravstveniradnik

Učitelj

Drugo

Dijagnoza

Uzrast kada je postavljena dijagnoza, meseci, medijana (SD) 39.5 (22.2)

Udaljenost od zdravstvene ustanove N (%)

Manje od 25 kilometara 140 (58.8)

Između 25-50 kilometara 23 (9.7)

Između 50-100 kilometara 23 (9.7)

Više od 100 kilometara 44 (18.5)

Putovali smo van države 2 (0.8)

Ko je postavio dijagnozu?

2 7 616

141

28

0

30

40

20

40

60

80

100

120

140

160

Lekar opšte prakse Pedijatar Pedijatar subspecijalista

Psiholog Dečji psihijatar Neurolog

Medicinska sestra Tim profesionalaca Drugo

Tretman deteta ikada/trenutno

42

82

44 4865

86

181

120

2837

84

3239

32

81

160

86

30

0

20

40

60

80

100

120

140

160

180

200

Ikada Sada

31

23

1619

12

42

52

0

10

20

30

40

50

60

Koliko ispitanika delimično/potpuno plaća usluge

0

20

40

60

80

100

120

140

160

180

200

Ikada

Trenutno

Usluge terapeuta ikada/trenutno

0

20

40

60

80

100

120

140

Vrtić Državnaosnovna škola

Privatna škola Specijalnaškola za decusa posebnimpotrebama

Školuje se kodkuće

Ne ide u školu

Trenutna škola

0

10

20

30

40

50

60

70

Specijalnaučionica za

decu saautizmom

Specijalnaučionica za

decu saposebnim

potrebama

Pedagoškiasistent

Lični pratilac Asistent vanškole

Dodatna pomoć u učenju

0

20

40

60

80

100

120

140

160

180

Pomoć ili edukacija zapotrebe deteta

Pomoć od države Učešće u organizacijamapodrške

Ostale usluge/pomoć

0

20

40

60

80

100

120

140

160

180

200

Internet Lekar opšteprakse/

pedijatar

Nastavnik Drugi roditelji Drugi terapeuti Drugo

Izvor informacija o stanju deteta

Zapažanja roditelja

Zapažanja roditelja N(%)

Poteškoće ili odlaganja zbog neispunjavanja kriterijuma 53 (22%)

Poteškoće ili odlaganja zbog nedostupnosti usluga

Poteškoće ili odlaganja zbog čekanja ili zakazivanja

68 (28%)

111 (46%)

Poteškoće ili odlaganja zbog cene 88 (36%)

Poteškoće ili odlaganja zbog nedostupnosti informacija 67 (28%)

Poteškoće ili odlaganja zbog nekog drugog razloga 30 (12%)

Nivo frustracije usled pokušaja dobijanja usluga za dete N(%)

Nikad

Ponekad

Obično da

Uvek

Ne znam

47 (19%)

93 (39%)

58 (24%)

28 (11%)

9 (3%)

35%

Finansijski problemiNapuštanje

posla/skraćeno radnovreme

Napuštanje poslasupruga/e

Problemi staratelja 163 137 75

0

20

40

60

80

100

120

140

160

180

Problemi roditelja

StigmatizacijaStigmatizacija N(%)

Osećam se bespomoćno jer imam dete sa autizmom

Uopšte se ne slažem 72 (30,3%)

Ne slažem se 86 (36,1%)

Slažem se 67 (28,2%)

U potpunosti se slažem 11 (4,2%)

Zabrinut sam šta bi bilo kada bi drugi saznali da imam dete sa autizmom

Uopšte se ne slažem 156 (65,5%)

Ne slažem se 69 (29%)

Slažem se 10 (4,2%)

U potpunosti se slažem 1 (0,4%)

Drugi ljudi me diskriminišu jer imam dete sa autizmom

Uopšte se ne slažem 78 (32,8%)

Ne slažem se 87 (36,6%)

Slažem se 67 (28,2%)

U potpunosti se slažem 5 (2,1%)

To što imam dete sa autizmom ima negativan uticaj na mene

Uopšte se ne slažem 81 (34%)

Ne slažem se 90 (37,8%)

Slažem se 61 (25,6%)

U potpunosti se slažem 5 (2,1%)

32%

4%

30%

27%

Koliko je važno da dete ima podršku za napredovanje u školi? N

Nije mnogo važno 13 (5,5%)

Važno je 64 (27%)

Veoma je važno 160 (67,5%)

Koliko ste zadovoljni podrškom za napredovanje u školi?

Potpuno nezadovoljan 40 (16,8%)

Ni zadovoljan ni nezadovoljan 125 (52,5%)

Veoma zadovoljan 66 (27,7%)

Koliko je vaćno da dete ima podršku za napredovanje kod kuće?

Nije mnogo važno 3 (1,3%)

Važno je 84 (35,3%)

Veoma je važno 150 (63%)

Koliko ste zadovoljni tom podrškom?

Potpuno nezadovoljan 38 (16%)

Ni zadovoljan ni nezadovoljan 107 (45%)

Veoma zadovoljan 90 (37,8%)

Kvalitet života

Kvalitet životaKoliko je važno da dete ima podršku da stiče prijatelje?

Nije mnogo važno 17 (7,1%)

Važno je 76 (31,9%)

Veoma je važno 142 (59,7%)

Koliko ste zadovoljni podrškom?

Potpuno nezadovoljan 55 (23,1%)

Ni zadovoljan ni nezadovoljan 127 (53,4%)

Veoma zadovoljan 53 (22,3%)

Koliko je važno da moja porodica ima dobre odnose sa službama koje rade sa

mojim detetom?

Nije mnogo važno 11 (4,6%)

Važno je 59 (24,8%)

Veoma je važno 167 (70,2%)

Koliko ste zadovoljni odnosima sa službama?

Potpuno nezadovoljan 43 (18,1%)

Ni zadovoljan ni nezadovoljan 139 (58,4%)

Veoma zadovoljan 56 (23,5%)

0

20

40

60

80

100

120

140

Najveći izazovi roditelja s decom

0

20

40

60

80

100

120

140

160

180

Adekvatnazdravstvena

zaštita

Adekvatnoobrazovanje

Adekvatnasocijalna podrška

Zaštita osnovnihprava

Obezbeđivanjepredaha zaporodicu

Najveći izazovi u obezbeđivanju podrške

0

20

40

60

80

100

120

140

160

Prioriteti roditelja

Zaključak, 1

• Ispitivanja služi boljem upoznavanju potreba porodica dece s autizmom

– Osnaživanje i okupljanje ključnih aktere u zajednici

– Informisanje šire zajednicu, uključujući i istraživače i kreatore politike, o potrebama porodica

– Putokaz za razvoj prioriteta za rešavanje potreba porodica

Zaključak, 2• Unapređenje podrške u sistemima

obrazovanja, zdravstvene i socijalne zaštite -intersektorska saradnja

• Kreiranje smernica za rad s decom i porodicama baziranim na primerima dobre prakse i naučnim dokazima

• Unapređenje znanja i veština profesionalaca u radu s decom i porodicama s spektrom autističnih poremećaja