pku-bladet - golfjenta.nogolfjenta.no/wp-content/uploads/2014/09/pku-blad-nr-84-1-2014.pdf · ikke...

Nr. 84 - Mai 2014

The Norwegian Society for PhenylketonuriaDen norske PKU-forening

Sommertreff i Kristiansand

PKU-bladet

- 2 - - 3 -

Navamedic A/S [email protected]

Tel: 67 11 25 40www.navamedic.com

®

Skal primært anvendes til patienter med kendte medfødte defekter i protein metabolismen.

Må kun anvendes til enteral brug. Må anvendes til børn over 3 år.

Må ikke anvendes som eneste ernæringskilde.

VIKTIG INFORMATION

Lavprotein sortiment

PRO ZERO

Sortimentet finns tilgjengelig hos Allergimat. Kontakt gjerne Navamedic for mer informasjon om produktene.

- Lavprotein kjeks (snacks) med urtesmak- Pakningsstørrelse15 poser x 40g - Pakningsstørrelse15 poser x 40g

- Prozero, melk med utmerkede matlagningsegenskaper - Oppskriftshefte kan bestilles kostnadsfritt

- Vitabite - sjokolade som kan spises- Vitabite - sjokolade som kan spises som den er, eller som sjokolade-som den er, eller som sjokolade- overtrekk på kaker/terter

VITA BITE

MINI CRACKERS

- 2 - - 3 -



®

Skal primært anvendes til patienter med kendte medfødte defekter i protein metabolismen.

Må kun anvendes til enteral brug. Må anvendes til børn over 3 år.

Må ikke anvendes som eneste ernæringskilde.

VIKTIG INFORMATION

Lavprotein sortiment

PRO ZERO

VITA BITE

MINI CRACKERS

Leder s. 4

Presentasjon av nye styremedlemmer s. 5

Fagråd s. 7

Kontaktpersoner (PKU-Styret og Rikshospitalet) s. 8

Fylkeskontakter s. 9

Årsmelding s. 10

Unge voksne og PKU s. 15

Hva gjør Senter for sjeldne diagnoser (SSD)? s. 16

En litt større innsats for livets største under! s. 22

Hvordan jobber vi i AllergiMat.no? – Del 2 s. 28

Baketreff for Nord- og Sør Trøndelag s. 32

Oppskrifter s. 33

Sommertreff i Kristiansand s. 36

Innholdsfortegnelse

- 4 - - 5 -

InnledningSom nyvalgt styreleder i den norske PKU-forening er det med ærbødighet jeg tar over ett er Harald Schjelderup. Jeg er som Harald bestefar til barn med PKU, og dermed føles det riktig å engasjere seg. Det ble altså som styrets leder.Mer informasjon om meg fi nner dere senere i bladet hvor vi nye i styret presenterer oss.

Det er betryggende at Espen, Sally, Marie og Stian fortsett er i styret og blir med og viderefører det gode arbeidet som er lagt ned de siste årene.

Fra fj oråret vil jeg vil spesielt nevne økningen av grunnstønaden som endelig er slutt ført med NAV. Økonomien i PKU-foreningen er god og boet er ryddig – en stor takk til Harald for vel utført jobb!

Oppgavene for 2014Styret vil følge den aktivitetsplan for 2014 som årsmøtet har vedtatt . Årets sommertreff gjennomføres igjen i Kristiansand og er omtalt senere i bladet. Vi håper at mange har anledning til å delta. Programmet burde gi rom for faglig påfyll, sosialt treff og egen tid i dyreparken eller i Kristiansand by.

Øvrige aktiviteter som styret vil engasjere seg i er beskrevet i referat fra årsmøtet

Sosiale medier og nett verkFacebookgruppa ”PKU Norge” synes å være aktiv og brukes av mange. Dersom noen har innspill eller spørsmål til styret kan vi kontaktes der eller på egne mailadresser.

Nye PKU-barnI starten av april var det ifølge Rikshospitalet født tre nye barn med PKU. Samtidig så tenker jeg på nye barn eller voksne med PKU som fl ytt er til Norge. I tillegg til integrering og praktiske utfordringer skal disse familiene erverve seg kunnskap og infor-masjon også om PKU.Forståelse for sykdommen og nødvendig behandling er kanskje ikke lite lett å akseptere.

”Livet med verdens strengeste diett ”Aftenpostens nett versjon av 16. april hadde en artikkel om PKU som var skrevet av Plata S Diesen. Usminket og godt skrevet sett er hun dett e i en sosial hverdagslig ramme med noen av de dilemmaene en kommer opp i. På den ene

Noen ord fra lederen

L e d e r

- 4 - - 5 -

siden helt frisk, men mulige store konsekvenser på den andre siden – og midt imellom dett e altså ”verdens strengeste diett ”.

Kunnskapen om PKU utenfor oss berørte synes å være beskjeden, det viste vel noen av de innleggene som kom på nett et.

En ting er sikkert – vi har ikke alle svarene ennå om diett eller mangel på sådan i voksen alder.

Med dett e ønsker jeg dere en god sommer!

Jan Granhaug

Presentasjon av nye styremedlemmerHei.Jeg heter Jan Granhaug og ble valgt inn i styret på siste årsmøtet. Plutselig hadde jeg sagt ja til å være styrets leder og jeg ser fram til å bidra for PKU- foreningen sammen med andre dyktige styremedlemmer.

Jeg er 57 år gammel, pensjonist fra Forsvaret men jobber nå i fi rma Trafi kkdirigering AS på Jessheim, hvor jeg også bor med min kone Josephine.

I juli 2012 ble jeg bestefar for andre gang til ei nydelig jente som fi kk navnet Hedda. Hun fi kk påvist PKU og dermed så ble livet forandret for både foreldre og besteforeldre. Jeg vet litt mer om PKU i dag men ønsker å lære mer. Jeg husker den

dagen jeg veide brød og pålegg og ga Hedda lunch – helt alene. En milepæl var nådd for morfar!

Jeg er glad i natur og friluftsliv både sommer som vinter og jeg forsøker å holde meg fysisk aktiv. Reiser og nye opplevelser er også noe jeg liker godt.Jeg starter dett e arbeidet med stor respekt for alle berørte og for den kompetansen som fi nnes og som er tilgjengelige for oss alle.

Jan Granhaug

- 6 - - 7 -

Litt om meg:Øyvind H. Walding, 41 år fra Oslo. Bor ca midt i mellom Ullevål sykehus og Rikshospitalet. Jobber som politi i Oslo. Jeg er gift, og har to barn, begge med PKU. Sistemann kom til verden 13. april i år.På fritiden er jeg interessert i foto, friluftsliv, dingser, padling og mat. Jeg stilte til styret i PKU-foreningen fordi jeg liker å engasjere meg, påvirke og bidra, og håper at jeg vil klare dett e også her. Av helt spesielle kjepphester kan jeg nevne matmerking som jeg opplever at stadig blir dårligere. Det er fl ere og fl ere produkter der produsenten forutsett er at du

tilbereder produktet ved å følge en spesiell fremgangsmåte, og gjør du ikke det er det nærmest umulig å fi nne ut hva innholdet i pakken gir deg av f.eks. protein. Dett e håper jeg å kunne gjøre noe med. Ellers håper jeg selvsagt å lære mer om den tilstanden som jeg vet kommer til å prege familien i årene som kommer.

Øyvind H. Walding

Sigrun KverndalJeg kommer opprinnelig fra Vanvikan rett overfor Trondheim, men har nå vært bosatt 5 år på Askøy utenfor Bergen. Jeg er mor til Sigurd som ble født i november 2013 og har pku. Sigurds pappa heter Sigbjørn, og han er da min samboer og forlovede. Fra før har jeg to barn, Eline 7 og Christian Magnus 6 år. Vi har nett opp fl ytt et inn i nytt hus, og trives godt som familie i Lyngmarka. Jeg er utdannet lærer og logoped, og jobber på en barneskole på Askøy. Jeg liker å gå på tur, og er veldig glad i å reise og å gå i kirken. Jeg ønsker å være med i styret fordi det er en god mulighet til å lære mer om pku. Ett er at det første sjokket ett er beskjeden om sykdommen har lagt seg, har jeg nå innstilt

meg på å tenke på dett e mer som en nødvendig hobby for meg som mor til Sigurd. Jeg er veldig gira på å lære gode matoppskrifter og ta de i bruk i hverdagen. Som venner kommenterer når jeg forklarer de hva pku innebærer: “ Det er bra at Sigurd fi kk deg til mor, du som er så opptatt av mat og ernæring!” De tar ikke helt feil, men jeg må innrømme at det har vært godt å slippe å tenke på mat nå når han får anamix og jeg ammer. Det er slitsomt å innstille seg mentalt på et helt nytt

kosthold. Men nå begynner det, og jeg tror jeg velger å se på det som en spennende reise. Jeg ser fram til å bidra i styrearbeidet.Sigrun Kverndal

- 6 - - 7 -

Fagråd onsdag 23.04.14Oslo Universitetssykehus, Rikshospitalet, Oslo

Tilstede: Fra Rikshospitalet:Barneklinikken: Rina Lilje, Cathrine Åkre Strandskogen og Linn Helene Barneklinikken: Rina Lilje, Cathrine Åkre Strandskogen og Linn Helene Barneklinikken: Rina Lilje, Cathrine

Stølen.SSD: Ingrid Wiig og Gunvor Aslaksen Ruud, Kristin Iversen.Fra PKU-foreningen: Camilla Finckenhagen, Sally Haugen og Espen Pedersen.

Det har vært avholdt 1 møte i fagrådet i denne perioden

Europeiske samarbeid og forskning på PKU. • Jens Jorgensen holder på med å skrive en artikkel om Kuvan-studien. Denne skal sendes til et tidsskrift for publisering, fortrinnsvis et metabolsk tidsskrift.• Folsyre-artikkel er publisert. Teamet har fått tilbakemelding fra en tysk produsent av proteinerstatning og de er også i dialog med Nutricia.• Alle data er inn fra vekststudiet og teamet skal nå i gang med å se på resultatene.

Behandlingstilbud til barn og unge med PKU.PKU-teamet er i gang med å skrive en historisk sammenfatning av PKU-behandling i Norge fra begynnelsen til i dag. Hensikten er

å få dokumentert arbeidet som er gjort og gjøres i dag. Teamet ønsker å få dett e publisert, slik at fl ere kan ha nytt e av det.

Nye barn med PKUAntall nye barn 2014: 4 barn, hvorav 1 søsken.

Unge voksne – Å leve med PKU-diett i 20-30-årene. Bakgrunnen for dett e prosjektet er at mange fl ytt er hjemmefra rundt 20-års alderen og sliter med å følge PKU-diett en. Ingen øvre aldersgrense på deltagere. Mange går inn og ut av behandling – hvordan kan vi fange opp, hjelpe og være til støtt e for disse pasientene? Per Arne Iversen har et sterkt ønske om å få dett e i gang før han pensjonerer seg. PKU-foreningen, Nutricia og Rikshospitalet samarbeider om prosjektet. SSD vil også legge ut informasjon om prosjektet på deres webside. I forhold til hva slags aktiviteter kunne evt. fenge og interessere ble det forslag om å gjøre noe av det samme som ble gjort på voksen PKU-dagene for 2 år siden.

PKU-bladet.Bladet går ned til 2 utgaver i året.

- 8 - - 9 -

2 PKU-bladet, desember 2013

DEN NORSKE PKU-FORENING � The Norwegian Society for Phenylketonuria

Noen ord fra lederen Året 2013 har blitt et merkeår for Den Norske PKU-forening, vi fikk endelig gjennombrudd i våre forhandlinger med NAV for økning av grunnstønaden. Dette har i mange år vært en prioritert oppgave for Styret. For å oppnå dette har vi gjennom dokumentasjon og dialog klart å overbevise myndighetene om at PKU’ere har betydelige ekstra utgifter til mat. Jeg vil takke alle, både i dagens Styre og fra tidligere styrer, for deres bidrag til dette. Vi arrangerte også vårt største Sommertreff i år. Treffet i Kristiansand viste seg å være stor suksess. Med et betydelig større antall deltagere og nytt sted gjorde at vi fikk noen utfordringer som bare kan bli gjort bedre neste gang. Vi vil takke Allergimat for all støtte til arrangementet. Styret var også representert på årets ESPKU møte i oktober i Antwerpen i Belgia. Dere finner artikler fra møtet i dette bladet. Styrearbeidet i foreningen er basert på frivillighet og bruk av den enkeltes fritid og kompetanse. Vi har derfor besluttet å gi ut PKU bladet kun 2 ganger i året for å lage et godt informativt blad. For oppdatert og aktuell informasjon viser jeg til våre WEB sider, http://www.pkuno.org/. Oppfordrer også alle til å være aktive på facebooksiden, PKU Norge, denne siden er ikke drevet i foreningens regi, men av PKU’ere og i dag med mer en 200 medlemmer. Vi i Styret ønsker alle en riktig God Jul og et Godt Nytt År! Harald Schjelderup

PKU-bladet, desember 2013 3

Adresselister Styret i Den Norske PKU-forening 2013

Leder

Harald Schjelderup Kolbotnveien 19B, 1410 Kolbotn [email protected]

90020854

Nestleder Espen Pedersen

Myrbrannen 4A, 7517 Hell [email protected]

95869586

Økonomi Stian Skarelven

Langteigåsen 8, 1274 Oslo [email protected]

41104556

Sekretær

Marie Kamphaug Bogstadveien 9a, 0355 Oslo

[email protected] 91318110

Sally Haugen Granheim 7517 Hell


Camilla Skogseth Clausen Meiseveien 9 5097 Bergen


Rune Refsnes Skuteviksveien 49

5032 Bergen [email protected]

90096405

Ungdomskontakt Monica Stang

Slemdalsveien 59, 0373 Oslo [email protected]

41104212

Voksenkontakt

Camilla Finckenhagen Aslakveien 16D, 0753 Oslo


Telefonnummer og e-post adresser til Rikshospitalet SENTRALBORD 23 07 00 00 BARNELEGE Jens

Jørgensen 23 07 78 25

23 07 33 28 [email protected]

OVERLEGE VOKSNE MED PKU Per Mathisen 23 07 23 74 [email protected] KLINISK ERNÆRINGSFYSIOLOG BARN Rina Lilje 23 07 78 26 [email protected] KLINISK ERNÆRINGSFYSIOLOG BARN

Cathrine Åkre Strandskogen


KLINISK ERNÆRINGSFYSIOLOG VOKSNE

Linn Helene Stølen 23 07 12 15 [email protected]

PKU-LABORATORIUM 23 07 33 28 23 07 33 29

PKU-SYKEPLEIER Ingvild Essen 23 07 45 22 [email protected]

SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER Ingrid Wiig Kristin Iversen


Styremedlemmer:Sally HaugenE-post: [email protected]: 469 57 695

Marie KamphaugE-post: [email protected]: 913 18 110

Varamedlemmer:Sigrun KverndalE-post: [email protected]: 954 97 792

Espen PedersenE-post: [email protected]: 958 69 586

StyretLeder: Jan GranhaugE-post: [email protected]: 990 96 398

Nestleder:Øyvind H. WaldingE-post: [email protected]: 9243 5087

Økonomiansvarlig:Stian SkarelvenE-post: [email protected]: 411 04 556

- 8 - - 9 -

Fylkeskontakter/Likepersoner

Har du noe å bidra med til PKU-bladet kan dette sendes på e-post til Sally: [email protected]

PKU foreningens nettsider: www.pkuno.org

PKU foreningens kontonummer: 9003.05.73292

"Din mat er din medisin, din medisin er mat" Legekunstens far, Hippokrates for 2500 år siden

Fylkeskontakter / Likemenn – Hva og hvorfor! Den norske PKU-forening har i en årrekke arbeidet for å ha en likemannsordning i foreningen. I foreningen er det Tonje Ei narsen som er likemennenes kontaktperson og som har som oppgave å koordinere og utvikle likemannsarbeidet, i samarbeid med de øvrige i styret. I vår foreningen er likemennene organisert regionsvis slik at de også er fylkeskontakter for respektive fylker/regioner. I tillegg har vi ungdoms- og voksenkontakt. Foreningen søker hvert år om penger fra Helsedepartementet til kurs for likemennene. Det arrangeres derfor årlige samlinger. HVA ER LIKEMANNSARBEID? I følge Helsedepartementet: "Likemannsarbeid er en formidling av kunnskaper og erfaringer fra den som selv har erfaring med funksjonshemningen til en som nylig har fått diagnostisert sitt barn eller har mistanke om at barnet har denne diagnosen. Likemannsarbeid kan bare utføres av de nærmeste pårørende/foreldre

eller av den som selv har diagnosen. Ingen offentlige eller faglige instanser kan erstatte dette" HVA KAN EN LIKEMANN HJELPE TIL MED? � Gi råd og veiledning i daglige praktiske

utfordringer. Dette kan være ”alt”: amming, overgang til mat for PKU-babyer, erfaringer omkring sykdom, matlaging, sosiale tilstelninger og mat, familie og avlasting, søskenproblematikk, ”familiemiddager”, erfaringer omkring alternativ mat, bursdager, barnehage, skole, osv

� Gi råd, informasjon og veilede om forskjellige rettigheter

� Bidra til å bygge opp selvtillit hos foreldre til barn med PKU

� Sortere den informasjonen brukere får og foreslå en handlingsplan

� Gi hjelp til selvhjelp/motivere til egen innsats

IKKE NØL! TA KONTAKT! Likemennene ønsker å gi råd og de har erfaring med PKU. De synes det er �int om de blir kontaktet!

Fylkeskontakter / Likemenn 2014

FYLKE NAVN ADRESSE TLF. E-POST Akershus/Oslo/

Østfold Tonje Skarelven Langteigåsen 8

1274 Oslo 97170179 [email protected]

Øst-Agder/Vest-

Agder

Kristin

Ommundsen Kjørestadvn.6 4550 Farsund

97182156

[email protected]

Vestfold/Buskerud

Telemark Nina B. Brovig Uranusveien 21

3929 Porsgrunn 97571996 [email protected]

Hedmark/Oppland Linn Birgitte

Nordland

Hunnshovde 5

2821 Gjøvik

93202936

[email protected]

Rogaland Britt Jorunn Krakk 5574 Skjold 97674922 [email protected]

Hordaland/Sogn

og Fjordane Carl Erik Herheim Ole Irgens' vei 65 B

5019 Bergen 9714 8654 [email protected]

Møre og Romsdal Irene Eide

Svingen 16 6008 Ålesund

97073731 [email protected]

Nord- og Sør-

Trøndelag Gunhild Dybvad

Myrbrannen 4A

7517 Hell 95234760 [email protected]

Nordland/Troms/

Finnmark

Stina Hamran

Solhaug

Furnes

8215 Valnes�jord 97420764 [email protected]

Nye medlemmer – kjenner du noen som kan verves? Jo �lere medlemmer, desto mer støtte får foreningen fra staten og det gir muligheter for å gjennomføre �lere gode tiltak. Derfor bør alle PKU’ere være på jakt etter nære, kjære og bekjente som vil være med å støtte PKU-foreningens viktige arbeid gjennom et medlemskap. For mer info om medlemskap og påmelding, se nettsidene www.pkuno.org.

- 10 - - 11 -

Å R S M E L D I N G 2 0 1 3

- 10 - - 11 -

- 12 - - 13 -

- 14 - - 15 -

- 14 - - 15 -

FA G L I G

Fellesprosjekt mellom PKU-foreningen og Nutricia der dere i alderen 20 til 30+ år skal stå i sentrum.

Kan hende dere nå tenker at her kommer nok et velmenende råd til organiseringen av hverdagen med PKU, samt snakk om Phe – verdier, diett og proteinerstatning som så mange ganger før. Det er det ikke:

Vi ønsker med dett e å skape noe nytt og nytt ig for dere - et forum der det er deres holdninger, tanker, meninger og ønsker som skal styre det vi skal gjøre.

Vi skal tilrett elegge og organisere. Vi kommer ikke til å kreve noe, men vi vil veldig gjerne at dere blir med. Dett e blir et tilbud om å delta på aktiviteter vi inviterer til, med ingen eller minimal kostnad.

Vi trenger imidlertid en gruppe, som vil møtes et par ganger i året, for bestemme hvilke aktiviteter vi skal gjennomføre og hvilken form og innhold de skal ha. Her ønsker vi deltagere som: ikke følger diett en, delvis følger og de som følger den godt. Det er veldig viktig at vi får med fl est mulig aspekter slik at vi lærer og virkelig forstår hvordan

den enkelte tenker og føler, og hvordan tas.

Vår ledetråd skal være: sosialt, morsomt og lærerikt for alle. Aktiviteter og innhold vil kunne være: • Matlaging med deres vaner og ønsker i fokus• Workshops med ulike temaer (eksempelvis matkurs i regi av kokker med vegetarkunnskap eller kurs i gastronomisk innovasjon: Hvordan bruke kjemi til utvikling av nye rett er og metoder i matt ilberedning?)• Diverse presentasjoner av både fagpersoner og andre med nytt ig kunnskap (ernæringsfysiologer, PKU-forskere fra inn- og utland, motivasjonsforedrag med mer.) • Egne arrangementer i en sett ing som passer dere. Det er mye dere kan gjøre sammen for å ha det morsomt og samtidig ha et fokus på best mulig livskvalitet.• Nordiske samlinger er også i våre tanker.

Den første felles aktiviteten planlegger vi i august september.

PKU-foreningen har valgt Sally Haugen som deres kontakt, og som sammen med meg skal gjøre

Unge voksne og PKU

- 16 - - 17 -

grovarbeidet. Hvis dett e skal lykkes, trenger vi imidlertid hjelp fra dere.

Ta kontakt med oss på mail eller telefon! Den første kontakten må komme fra dere.

Her må de som kan tenke seg å være med i planleggingsgruppen melde fra.

Vi ser frem til at mange melder seg på til: [email protected] (tlf. 46957695) eller [email protected] (tlf. 90653766)

Oslo april 2014

Per Arne Iversen

FA G L I G

Hva gjør Senter for sjeldne diagnoser (SSD)?Grunnlaget for senterets virksomhet er gitt i retningslinjer fra Helse- og omsorgsdepartementet. Departement har delegert styringen til Helse Sør-Øst gjennom dokumenter som beskriver formål og oppgaver for nasjonale kompetansetjenster for sjeldne diagnoser. På bakgrunn av dett e er alle ”sjeldensenterene” samorganisert i en ny nasjonal enhet – NKSD (Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser) fra 1.1.2014. Leder for denne er Stein Are Aksnes, som kommer fra Helsedirektoratet og som kjenner feltet godt. Denne nye enheten har først og fremst ansvaret for den faglige styringen.

Hvert enkelt senter har fortsatt den organisatoriske plassering de hadde tidligere. Senter for sjeldne diagnoser er organisert under Kvinne- og barneklinikken ved Oslo universitetssykehus HF – Rikshospitalet. Leder for den nasjonale enheten og ledelsen for hvert enkelt senter, må derfor samarbeide tett i når det gjelder styring og organisering av oppgaver og ressurser.

Samorganiseringens formål er defi nert av departementet på denne måten:• styrket brukermedvirkning• synliggjøring av ”sjeldenfeltet”• enklere tilgjengelighet

- 16 - - 17 -

• ivareta grupper som ikke har tilbud i et kompetansesenter i dag• styrket faglig samarbeid mellomenhetene/dagens kompetansesentre• mer eff ektiv utnytt else av ressurseneDett e har også blitt styrende for SSDs virksomhetsplanlegging. Hovedmålet for senterets virksomhet er å bidra til at den enkelte bruker mestrer sin livssituasjon på en best mulig måte. Økt kunnskap og kompetanse om diagnosen hos brukeren og i det lokale hjelpeapparatet, er nødvendig for å nå dett e målet. Alle som trenger kunnskap om en av senterets diagnoser kan henvende seg direkte. Alder, bosted eller annen bakgrunn skal ikke være til hinder for tjenester fra senteret.

AktivitetsområderSenter for sjeldne diagnoser arbeider for å oppfylle målene gjennom tre aktivitetsområder:• Rådgivning og veiledning • Kurs og informasjonsvirksomhet • Forsknings- og utviklingsarbeidHva som spesifi kt gjøres for de ulike diagnosene, vil variere en god del avhengig av hva slags problemer som er knytt et til diagnosen. Ved noen av diagnosene er problemene størst i spedbarnsalderen, hos andre gjennom store deler av barndommen eller hele livet og hos noen oppstår problemene først i voksen alder. For PKU-gruppen kan det være

aktuelt med bistand gjennom store deler av livet, men kanskje spesielt i livets overgangsfaser, som for eksempel oppstart i barnehage eller skole, overgang til ungdomsskole og i andre tilfeller hvor viktige valg må tas eller endringer i livssituasjon oppstår.

Hva gjør Senter for sjeldne diagnoser i tilknytning til PKU? Senteret er en del av PKU-teamet på Rikshospitalet, men rådgiverne ved senteret deltar ikke i den daglige behandlingen og oppfølgingen. Alle er velkomne til å ta kontakt for å stille spørsmål eller diskutere saker. Men husk at på grunn av personvernhensyn, kan vi ikke alltid svare på e-post. Dere kan også be om å få treff e oss når dere er til kontroll på sykehuset.Første gang vi treff er foreldrene til spedbarn med PKU er i en samtale sammen med sosionomen på Barneklinikken. Da forteller vi litt om hva senteret kan bidra med i oppfølgingen av barnet.

Informasjon lokaltHenvendelsene vi får angående PKU handler ofte om hjelp til å informere om diagnosen og diett behandlingen lokalt. Oftest holdes slike lokale informasjonsmøter når et barn med PKU skal begynne i barnehage eller på skole. Av og til deltar vi på lokale møter for voksne med PKU. Samtaler og veiledning om tilrett elegging i skolefag, for å

- 18 - - 19 -

planlegge leirskole, eller fl ytt ing i forbindelse med skolegang gjøres ofte på telefon med foreldre, unge med PKU eller fagfolk. Mange henvender seg også med spørsmål om grunnstønad, hjelpestønad og støtt ekontakt.

PKU-dagerSammen med resten av teamet er vi med på PKU-dagene for barn og unge. Omtrent hvert tredje år arrangerer teamet kurs for unge jenter om det å ha PKU når man er, eller ønsker å bli, gravid. Teamet har også holdt en PKU-dag for voksne, noe vi håper å kunne gjenta om ikke alt for lenge.

Diverse PKU-kursMed noen års mellomrom arrangerer senteret kurs spesielt for PKU-gruppen, for eksempel kurs over fl ere dager for familier der et eller fl ere barn har PKU. På disse kursene har vi opplegg for både barna og foreldrene. Vi har også kurs som ikke omhandler spesielle diagnoser. Tema kan for eksempel være ansvarsoverføring fra foreldre til barn med en sjelden diagnose. Andre ganger er det samlinger beregnet for ungdom eller unge voksne. Vi har også kurs for ”godt voksne” med en sjelden diagnose. Alle som er registrert ved senteret får invitasjon til kurs som kan være aktuelle for akkurat dem.

Kurs for fagfolk har vi også. Et eksempel er kurs som tilbys til

ansatt e i skole og SFO når barn med en sjelden diagnose skal begynne på skolen. Dett e kurset er todelt. Informasjon om barnets diagnose og tilrett eleggingsbehov gis før skolestart; senere samles deltakerne til kurs om generelle tema rundt det å ha barn med sjeldne tilstander blant elevene. Vi har også et elektronisk kurs for fagfolk som jobber med personer som er skadet og trenger hjelp på grunn av sen behandlingsstart for PKU.

Senter for sjeldne diagnoser produserer informasjonsmateriell og brosjyrer, de kan leses og skrives ut fra nett sidene våre eller bestilles i papirformat.

Eksempel på hvordan rådgivere på SSD arbeiderDe fl este barn med PKU begynner i barnehage i 1-2 års alder. Dett e er en spennende overgang for alle foreldre, og ikke minst når barnet har behov som krever noe ekstra av personalet.Rådgivere fra Senter for sjeldne diagnoser (SSD) har lang erfaring med å bistå foreldrene med informasjon og opplæring av personalet i barnehagen.Foreldrene tar ofte selv kontakt med oss dersom de ønsker at vi skal komme, men barnehage eller helsesøster kan også kontakte senteret. Vi har erfaring med å gi informasjon både før barnet har startet i barnehagen og ett er barnet

- 18 - - 19 -

har begynt, for eksempel 1 til 2 uker ett er oppstart.Vi ser det kan være fordeler og ulemper med begge alternativer, og i forbindelse med planleggingen ønsker vi å diskutere dett e med barnets foreldre og barnehagen. Dersom vi har informasjonsmøtet i forkant, vil personalet ha basiskunnskap om PKU, være forberedt og antakelig ha gjort en del tilrett elegging i barnehagen til barnet kommer. Noen barnehager ønsker sterkt denne løsningen. Dersom man venter til barnet har begynt i barnehagen, har personalet blitt litt kjent med barnet og med diett en og behandlingen. Det blir lett ere å forstå informasjonen og opplæringen, se den i sammenheng med de praktiske utfordringene og stille relevante spørsmål.

Vi ønsker også at barnets fastlege og helsesøster deltar på informasjonsmøtet. Det er alltid viktig at personer i den lokale helsetjenesten er kjent med barnets diagnose.

I samarbeid med barnehagen fi nner vi et tidspunkt hvor fl est mulig av personalet kan delta. Programmet kan for eksempel være:• Informasjon om PKU• Praktiske øvelser. Veiing, måling og lese proteininnhold på matvarer• Barnehagens rutiner/tradisjoner• Samarbeid mellom barnehage og hjem• Spørsmål, diskusjon og plan-legging videre

Helt kort kan vi si at vår oppgave er å bistå foreldrene, lokalt hjelpeapparat og de som har behandlingsansvar på Rikshospitalet slik at barnet får den oppfølging det trenger og kan få en best mulig oppvekst og utvikling.

Vi oppfordrer alle PKU-bladets lesere til å besøke senterets nett sider og se på det som står om PKU og mer generell informasjon: www.sjeldnediagnoser.no Dere kan også kontakte oss direkte på telefonnummer 23 07 53 40.Hilsen fra Gunvor, Ingrid og Kristin

- 20 - - 21 -

AllergiMat.no har gjennom de siste 11 årene bygd opp et unikt tilbud til dem med PKU og andre sjeldne sykdommer som behandles med proteinerstatning og diett. Tilbudet tar utgangspunkt i kundenes behov og er laget i sam-råd med fagfolkene på Rikshospitalet. Service, personlig oppfølging og høy faglighet er en selvfølge hos oss. Vi tilbyr kunder fra hele landet en total-pakke hvor vi leverer alt de trenger gratis hjem på døren. Vårt samarbeid

med danske Allergikost gir oss Norges største utvalg av lavproteinvarer og allergimat. Som totalkunde gir vi deg også særdeles gunstige priser og ad-gang til vår lukkede nettbutikk for PKU og andre sjeldne diagnoser. Du når oss enkelt på vår direktelinje, eller kan bes-tille når det passer deg i nettbutikken. AllergiMat.no er en del av Boots Norge AS. Vi er lokalisert sammen med Boots apotek Kristiansand.

AllergiMat.no har gjort det enklere for deg med PKU

Som totalkunde hos oss gir vi deg følgende:

• Fast oppfølging av Siri, Zarema og Carsten• Mulighet for råd og tips fra Anett - vår “kjøkkensjef”• Særdeles gunstige priser på lavproteinvarer• Gratis hjemlevering på døren over hele landet

Hos oss vil du føle deg som en viktig kunde!

Vi er Norges største på PKU og lavproteinvarer.Alle varene kan bestilles enkelt og raskt i vår nettbutikk.

AllergiMat.noTollbodgata 6, 4611 KristiansandPostboks 138, 4662 KristiansandPKU kontakt direkte: 38 17 18 15Faks: 38 17 18 18E-post: [email protected] er en del av Boots Norge AS

Vi tilbyr spennende “kjøttmat” fra MetaX, gode ferdigretter fra Promin og brødvarer fra Proceli.

AllergiMat.no

boots.no /bootsapotek

- 22 - - 23 -

JEG KAN IKKE si jeg husker akkurat når, men jeg var ikke gammel da jeg forsto at hvis jeg noen gang, langt inn i fremtiden skulle ønske å få barn, mått e det gjøres på en litt annen måte enn for folk fl est. Det føltes jo egentlig ikke så skremmende for livet mitt var jo og er jo på ingen måte helt likt andres, i alle fall ikke når det kommer til mat og kosthold. Det som kanskje gjorde størst inntrykk på meg var en samling for PKU-jenter da jeg var 12-13 år med Gro Nylander. Snakk om sjokk! Jeg hadde alltid vært veldig glad i babyer og barn, mulig noe påvirket av å være reservemamma for tre småsøsken, men hva visste jeg om at ikke alle barn så like ut når de kom ut av mammas mage! Det kan sies mye om at skremselspropaganda ikke virker, men det gjaldt ikke meg. Og på en måte, når det er så viktig, er jeg glad for at jeg fi kk denne informasjonen for den har ligget i underbevisstheten min gjennom hele ungdomstiden. Ok, jeg hadde en viss anelse om hva som mått e til for å gjennomføre et svangerskap, og ett er å ha kysset noen frosker på min vei var jeg overbevist om at jeg

hadde funnet prinsen. Blant mange gode sider overbeviste han meg stort da jeg fortalte at jeg hadde PKU og han svarte; «Kan du spise poteter, ok, men da er det ikke noe problem»! Nett opp på grunn av planleggingen av svangerskap, men også ganske naturlig var ikke barn det første vi tenkte på. Men ett er noen år og med babyboom i vennegjengen hadde jo vi også lyst på en liten «minime». Og, jeg skal ærlig innrømme at det ikke føltes særlig sexy å fortelle kjæresten sin at det ville være noen andre som mått e gi oss klarsignalet. Heldigvis kan man jo øve litt i mellomtiden…

PÅ VÅRPARTEN 2009 stilte vi til møte på Rikshospitalet. Ikke så mye skremselspropaganda denne gangen, men nytt ig informasjon om svangerskap og graviditet og råd og tips om hvordan jeg skulle få ned phe-verdiene mine. På den tiden hadde jeg liten oversikt over hvor mange enheter jeg hadde og spiste relativt fritt , så det var bare å brett e opp armene og begynne å veie og regne. Men nå var motivasjonen en helt annen. Det var ikke lenger noen som fortalte meg at dett e

En litt større innsats for livets største under!

E R FA R I N G E R

- 22 - - 23 -

mått e jeg gjøre. Jeg hadde mitt eget lille prosjekt og jeg gjorde dett e for et annet menneske, et menneske jeg skulle kunne si var mitt barn! I tillegg til min egen motivasjon, skal jeg innrømme at det var godt å ha en kjæreste som er kreativ og glad i lage mat. For når man må ned til 9 enheter, som jeg endte på, kan man lett gå på en variasjonssmell.

DET BLE HØST, verdiene var som de skulle, klarsignalet kom og PANG, der satt den! På Rikshospitalet hadde de forberedt meg på at det kunne ta tid å bli gravid, særlig fordi jeg hadde stått på p-piller i mange år, men nei. Selv om jeg hadde hatt måneder på å mentalt innstille meg på at dett e skulle bli utfallet, kom det faktisk som et lite sjokk! Herregud, jeg hadde vært på kongress! Jeg hadde drukket alkohol og hadde jeg holdt meg til de 9 enhetene gjennom helgen på hotell – HJELP?! Jeg som i utgangspunktet hadde så god kontroll. Superhappy, men rimelig stresset ringte jeg Rikshospitalet. Det var lurt! Jeg snakket med fødselslegen som beroliget meg og sa at helgen på kongress ikke ville ha noen innvirkning på fosteret og så sa hun noe fi nt: «nå må du bare bli vant med tanken på at du gravid – gratulerer!»Og det ble jeg. Uke for uke bladde jeg i bøker for å se hva som skjedde i utviklingen og jeg storkoste meg med tanken på at et liv vokste inne i meg. Så våknet jeg en natt

og mått e på do, jeg blødde. Jeg var i uke 8 og var fullt klar over hva dett e kunne være. Jorden gikk under et lite øyeblikk, men dagen kom og jeg mått e på jobb. Jeg ringte Rikshospitalet, men fi kk ikke tak i fødselslegen. Tror jeg snakket med noen andre, blødde litt mer og prøvde å oppføre meg så normal som mulig på jobb. Litt utpå dagen fi kk jeg kontakt med legen. Hun ville ha meg inn til ultralyd morgenen ett er. Det ble lange timer. Men smilet hennes da hun så hjertet banke er vanskelig å glemme. Alt så bra ut!

VI JENTER MED PKU har en ekstra utfordring når ønsker oss barn, men jeg velger også å se på oss som heldige. Jeg hadde mange fl ere ultralydundersøkelser og kontroller enn mine venninner som var gravide på «vanlig måte» og det føltes så trygt og godt. Et svangerskap er likevel ikke uten bekymringer. For meg var dett e med diett en en måte å føle at jeg hadde en viss kontroll, men vi er jo ikke dermed frigitt for andre komplikasjoner som kan skje i svangerskapet. Dett e ble veldig klart for meg da jeg var på ultralyd i uke 12. Dett e er en ekstra ultralyd for oss med PKU, men også en som mange velger å gjøre for å se på eventuelle kromosomfeil. I forkant av undersøkelsen følte jeg det litt som om jeg skulle få resultatet fra en eksamen. Hadde jeg vært fl ink nok til å følge diett en? Var fosteret

- 24 - - 25 -

normalt? Vi ble spurt om vi ville at det også skulle undersøkes for kromosomfeil. Vi takket ja, uten å vite så mye om hva dett e innebar. Denne undersøkelsen som skulle være vårt første møte med babyen vår, ble plutselig snudd til usikkerhet og bekymring. Legen sa det så ut som nakkefolden var litt tykkere enn normalt (fortsatt innenfor ett standard avvik, men hvem hører det i en sånn situasjon). Jeg gråt, legen la ikke merke til det og all innsatsen jeg hadde gjort i forhold til diett en kom i skyggen. Jeg kjente at jeg følte det var urett ferdig. Jeg hadde gjort alt jeg kunne for at dett e skulle gå bra så langt og så var det noen annet, som jeg ikke kunne styre som kanskje var tilfelle. Heldigvis fi kk jeg nok en gang snakke med fødselslegen, tatt blodprøver og ny ultralyd med henne. Jeg ble beroliget, men må innrømme at det var i tankene mine resten av svangerskapet. Jeg skriver dett e fordi jeg syns det kan være greit for andre å være forberedt på. Det var likevel min unike opplevelse og jeg har ikke hørt om noen andre som har hatt lignende erfaringer.

MEN DET VAR MYE POSITIVT ÒG! Ett er hvert som fosteret vokste, trengtes det mer proteiner og jeg økte enhetene mine mye, særlig ett er tre måneder. Det var en utrolig befriende følelse, ett er å ha veid og målt i så lang tid. Ulempen med å være på en PKU diett er jo

at dett e er et kosthold bestående av mye karbohydrater. Det gikk mye i proteinfri pasta i ulike varianter og jeg la på meg mye. Ett er hvert fi kk jeg også masse væske i kroppen og jeg endte vel opp med å lagt på meg 30 kg! Og, det er MYE! Jeg skulle ønske at jeg hadde visst mer om dett e på forhånd. Kanskje, det er bare mine tanker, hadde all væsken i kroppen min også noe å gjøre med at karbohydrater binder væske, men det var lite å gjøre med da. På grunn av ekstra væske i kroppen og litt forhøyet blodtrykk, ble jeg fulgt opp for svangerskapsforgiftning de siste ukene av svangerskapet, men det gikk heldigvis bra.

Mikkel27.07.10, fem dager ett er termin kom Mikkel til verden! Han var helt fantastisk. Helt frisk, med 10 fi ngre og 10 tær. Jeg visste ikke da om han hadde PKU, men det kjente jeg var mindre vesentlig. Og ett er noen dager fi kk jeg vite at han ikke hadde det! Jeg har to barn i dag, men det er det første svangerskapet jeg skriver mest om. Det er da alt var nytt og det er i dett e svangerskapet jeg føler jeg har mest å bidra med av informasjon. Jeg har likevel lyst til å fortelle dere litt om forberedelsene til mitt andre svangerskap.

Kilo vs. Phe-verdierOK, SÅ JEG hadde lagt på 30 kg i første svangerskap og jeg husker godt at kjæresten min leste opp

- 24 - - 25 -

fra en eller annen dustete artikkel på VG nett at jenter som ikke er tilbake til normalvekt før neste svangerskap aldri klarer å komme tilbake til normalen ett er de har fått barn. Hørt sånn! Men, samtidig hadde jeg jo et ønske om det. Jeg snakket med ernæringsfysiolog på Rikshospitalet og jeg skulle prøve å få ned phe-verdiene mine og gå ned i vekt, samtidig. Ett er en periode fant jeg ut at dett e var

nesten umulig. Det er ganske deprimerende å gå på vekten og samtidig få phe-resultatene hvor man hverken har gått ned i kg eller phe. Det kostholdet jeg mått e ha for å senke phe verdiene er ikke optimalt for å gå ned i vekt. Jeg trengte rett og slett mer tid. Selv om vi hadde bestemt oss for at vi ønsket et barn til, mått e jeg ta det i to steg. Jeg fi kk derfor litt friere tøyler i forhold til diett en og

- 26 - - 27 -

fokuserte først på å gå ned i vekt. Og, jeg klarte det. Jeg veide til og med mindre enn da jeg ble gravid med Mikkel. Her er jeg takknemlig for det nære samarbeidet jeg hadde med klinisk ernæringsfysiolog.

SÅ VAR DET phe-verdiene igjen. Og her tenkte jeg, lett match. Det er jo så kort siden jeg var nede i 9 enheter. Dett e går greit. Men jeg ble overrasket over hvor vanskelig jeg syntes det var. Jeg hadde rett og slett blitt godt vant med mange enheter gjennom svangerskapet. Og det som også overrasket meg var at motivasjonen jeg hadde hatt før første svangerskap ikke var like stor nå. Jeg var jo like opptatt at av at dett e var for et annet menneske, som skulle bli mitt barn, men følelsene kunne jeg ikke styre. Men jeg klarte det selvfølgelig til slutt og var tilbake på 9 enheter.

YES! KLARSIGNAL. Og dett e visste jeg jo kom til å gå raskt, eller? Ikke denne gangen, dessverre! Jeg kjente mye på følelsen av å bare ha 9 enheter til «ingen nytt e». Så ett er noen måneder var det vel bare å krype til korset og forstå at vi hadde fl aks første gang og nå mått e gjøre en litt større innsats. Det er ikke alltid like romantisk, men det funker!Da jeg var på 12 ukers ultralyd møtt e jeg samme lege som i første svangerskap. Jeg valgte å fortelle han om opplevelsene mine fra forrige svangerskap og denne

undersøkelsen ble utelukkende positiv. Med et barn fra før ble det ikke like mye tid til å studere bøker uke for uke, og jeg hadde heller ikke like mange kontroller på Rikshospitalet. Men jeg følte meg like godt ivaretatt , og jeg var mye tryggere fra tidligere erfaringer. Jeg la heller ikke på meg så mye i dett e svangerskapet og hadde ikke utfordringen med ekstra væske i kroppen.

Mille06.10.12, ti dager før termin kom Mille til verden! Hun var selvfølgelig også helt fantastisk. Helt frisk, med 10 fi ngre og 10 tær. Jeg visste ikke da om hun hadde PKU, men denne gangen kjente jeg at jeg håpet at hun slapp det fordi vi var bortskjemt med en bror uten. Ett er noen dager fi kk jeg vite at hun heller ikke hadde det!

Det er verdt detJeg anbefaler ALLE jenter som har PKU og som har lyst på barn å satse! Litt mer innsats, men det er så verdt det, for den fi neste gaven i verden. Jeg vil også takke alle i PKU teamet + føden/barsel på Rikshospitalet – dere ivaretar og gjør en forskjell!

Jeg er voksenkontakt i PKU foreningen så ta gjerne kontakt med meg hvis du har spørsmål og vil snakke med meg!Lykke til!Camilla

Phe-fri til PKU

• med rene L-aminosyrer

• med balanceret indhold af

vitaminer, mineraler og sporstoffer

Drikkeklar

• 63 og 125 ml pouch

• praktisk – fleksibelt – enkelt

• 10 eller 20 gram protein pr. portion

• gør ”diet for life” nemmere

Bestilling Kontakt i Danmark Hovedkontor [email protected] og Norge metaX Institut für Diätetik GmbHwww.metax-shop.org 2860 Søborg Am Strassbach 5 www.metax.org tlf + 45 70 200 811 61169 Friedberg/Germany tlf +49(0)6031-166 72 70

Attraktiv smag

• neutral smag

• …. og flere på vej

Få kalorier

• kun 60 eller 120 kcal

pr. portion

... phe-fri aminosyreblanding

drikkeklar

Lavprotein

levnedsmidler

- 26 - - 27 -- 27 -

Phe-fri til PKU

• med rene L-aminosyrer

• med balanceret indhold af


Drikkeklar

• 63 og 125 ml pouch

• praktisk – fleksibelt – enkelt


• gør ”diet for life” nemmere




Bestilling Kontakt i Danmark Hovedkontor [email protected] og Norge metaX Institut für Diätetik GmbHwww.metax-shop.org 2860 Søborg Am Strassbach 5 www.metax.org tlf + 45 70 200 811 61169 Friedberg/Germany tlf +49(0)6031-166 72 70

Attraktiv smag

• neutral smag

• …. og flere på vej

Få kalorier

• kun 60 eller 120 kcal

pr. portion

... phe-fri aminosyreblanding

drikkeklar

Lavprotein

levnedsmidler

- 28 - - 29 -

I del 1 av denne artikkelen tok jeg for meg utfordringene rundt et stort sortiment av lavproteinvarer. Denne gangen handler det om de varene dere får på blå resept.

Siden vi startet opp har det vært en utrolig utvikling på kvalitet og utvalg av proteinerstatning og melkeerstatning. Jeg vil ikke gå særlig inn på produktene, men se på de utfordringer et stort utvalg gir oss og dere. Innlegget handler også om pakking av varene og forsendelse frem til deg som kunde. Sist, men ikke minst, vil jeg komme inn på resepter, egenandeler og frikort.

Stort utvalg av proteinerstatningFor 10 år siden var utvalget av proteinerstatninger mye mindre enn i dag. Det fantes ingen fl ytende produkter, og de fl este pulverblandingene kom i bokser. Utvalget, kvaliteten og antallet leverandører har de siste årene økt kraftig. Bare de siste fem årene har antall HELFO-godkjente produkter økt med nesten 40 bare til PKU. To nye produsenter er også kommet til. For dere med PKU er dett e

veldig gledelig, men det gir oss noen små logistiske utfordringer…

Flytende proteinerstatning – mange typer og størrelserDisse er det virkelig blitt mange varianter, smaker og størrelser av de siste årene. I øyeblikket over 30 typer. Største utfordring med disse er at holdbarheten er betydelig kortere enn ved pulver. Siden nytt år har vi solgt over tjue forskjellige typer bare til våre PKU kunder. Mange av varene er det bare en eller to kunder på. Når vi vet at våre kunder ofte bytt er både type, smak og størrelse er dett e en utfordring. En leverandør sender varer til oss fra lager i Norge, mens de andre sender fra lagre i Sverige, Tyskland eller England. Levering av varer tar i verste fall opptil 14 dager.

Hvor mye varer har vi på lager?Vi tilstreber alltid å ha på lager de varer våre kunder trenger. Likevel er dett e ikke alltid mulig. Plutselig bestiller fl ere kunder samtidig. Da tømmes lageret fort. En vare kan også være restet fra leverandør eller produsent. Varer

Hvordan jobber vi i AllergiMat.no? – Del 2

I N F O S PA LT E N

- 28 - - 29 -

med kun en eller to kunder vil vi ha begrenset lager av siden noen ofte bytt er produkter. Vi bruker mye tid på å beregne behovet for den enkelte vare i nærmeste fremtid. På den måten kan vi ofte ligge litt foran dere kunder. Likevel har vi følgende helt klare oppfordring til dere alle:

Bestill 2-3 uker før dere er tommeBruker dere varer fra Vitafl o eller MetaX vil vi anbefale 3-4 uker siden disse sendes til oss fra utlandet. Ofte vil vi kunne levere varene

betydelig fortere, men det er det farlig å satse på. Vi ønsker virkelig å kunne levere nøyaktig de varer dere trenger i tide. For å få det til trenger vi deres samarbeid. Siden desember har det vært betydelige leveringsproblemer på Lophlex LQ (Liquid). I slike tilfeller jobber vi hardt for å fordele de produkter vi får tak i best mulig. Vi står også i tett dialog med leverandøren for å beregne når nye varer vil dukke opp. Mange har fått erfare hvor lurt det er å være ute i litt god tid. Da øker sjansene for at du slipper å ta

Carsten Rune Carlsen

- 30 - - 31 -

et alternativt produkt. Problemene med Lophlex LQ ser nå ut til å være løst.

Pakking og sending Som mange av dere har merket bruker vi mye tid på pakkingen av varene. Det er veldig bevisst. Mange av forsendelsen skal langt, og blir ofte behandlet hardt av transportørene. Ingen ting er vel mer irriterende enn å mott a ødelagte varer? Vi tror pakkingen vår bidrar sterkt til å få varene hele frem. I tillegg gjør vi noen vurderinger i forhold til valg av transportør for forskjellige typer varer. Såkalt stykkgods (Bring og Schenker) blir ofte behandlet fi nere enn pakker sendt med Posten. Vi sender likevel masse pakker med Posten uten at dett e normalt er et problem. Viktigere er det at de forskjellige produktene passer forskjellige mennesker og steder. Noen steder gjør Posten en fantastisk jobb, andre steder er Schenker eller Bring den klare vinner. Det avhenger ofte av holdningene til de enkelte terminaler og sjåfører, og ikke minst hvor godt de kjenner kravene til egne produkter.

Noen kunder får varene levert til sin arbeidsplass. Har du denne muligheten er det en eff ektiv og god leveringsmåte der du slipper å gjøre avtale om utkjøring. Der det oftest er folk hjemme på dagtid kan Postens dør til dør alternativ være bra. Du vil da få en SMS når varene

lastes opp for utkjøring. Skulle du likevel ikke være hjemme vil varene bli levert til nærmeste postkontor eller post i butikk hvor du kan hente dem når det passer deg. De fl este vil likevel være helt sikker på å få varene levert hjem på døren. Da bruker vi Bring eller Schenker. Bring leverer kun på dagtid, mens Schenker også tilbyr utkjøring på kvelden i de større byene. Problemet med denne løsningen er at det ofte tar litt lengre tid. Varene skal ikke kjøres ut fra terminalen før de har avtalt leveringstid med mott aker. Kveldslevering med Schenker foregår normalt bare en til to kvelder i uken. Da løper tiden fort…

Det viktigste for oss er at du som kunde er fornøyd med leveringen av varene. Ofte prøver vi oss litt frem til vi fi nner ut hva som fungerer best for deg. Gi oss beskjed hvis leveringene ikke er bra. Vi gir oss ikke før vi fi nner en løsning som fungerer. Husk også å gi beskjed straks hvis varer er ødelagt eller du har en ubehagelig opplevelse med en sjåfør. Slik griper vi umiddelbart tak i.

Resepter til besvær…Mangel på gyldige resepter er en evig pine. Vi prøver alltid å informere våre kunder om at resepter snart utgår på dato. Likevel mangler vi alt for ofte gyldig resept når dere bestiller. Vi har et dypt og inderlig ønske om

- 30 - - 31 -

at dere kan bli bedre med dett e. Vi mott ar ingen betaling for varene før vi har ført dem på en gyldig resept. Konstant har vi fl ere hundre tusen kroner utestående fordi vi ikke har gyldig resept. Noen ganger går det månedsvis (og fl ere purringer) før vi mott ar gyldig resept. Det er ikke gøy å purre, men vi må. Kanskje er vi for snille… Har du noen gang prøvd å handle medisiner på et apotek uten gyldig resept? Det går dårlig…

Fastleger skriver i dag elektroniske resepter. De er som vanlige resepter gyldig i et år, men legen slipper å reiterere dem (gjøre dem gyldig for fl ere utleveringer). De elektroniske reseptene er ofte ”åpne”. Det betyr at de er skrevet slik at du kan få alle produkter godkjent for PKU (i den mengde du trenger for tre måneder av gangen). Sykehusene kan foreløpig ikke lage elektroniske resepter. De må gjøre det på den gamle måten.

Vær oppmerksom på at du kan mott a faktura fra oss på egenandel ett er at du har mott att frikort. Det er fordi vi ”legger ut” egenandelen for deg. Er det denne egenandelen som fører til at du får frikort, vil du ofte mott a frikortet før fakturaen fra oss. Denne egenandelen er da med i regnskapet til HELFO og må selvsagt betales.

EgenandelEgenandelen er 38% og maks kr 520 pr. resept for tre måneders forbruk. Det betyr at du vil få fl ere egenandeler hvis du har varene dine på fl ere resepter med forskjellig datering. Det kan derfor være lurt å samle alle PKU varer på en resept. Da er det også færre fornyinger av resepter.

Egenandel betales fra du fyller 16 år. Frikort utstedes automatisk når du har betalt Kr 2105 i egenandel. Du trenger ikke å gi oss beskjed når du har fått frikort (slik det var før).

Ta gjerne kontakt hvis du har spørsmål eller innspill til oss.

Hilsen PKU teamet i AllergiMat.no

[email protected] Tlf. dir.: 38 17 18 15

- 32 - - 33 -

Lørdag 22.feb var vi samlet for en trivelig bakedag, på gården til Bestemoren og Bestefaren til Kasper og Frida.

Fem barn med PKU og foreldre brett et opp ermene og satt e igang med noen intense baketimer med stor iver og nysgjerrighet. Tema for dagen var gjærbakst. Vi bakte brød, rundstykker, maismuffi ns med bær

og boller.

Innimellom heving og melstøv fi kk vi tid til å nyte deilig gulrotsuppe og blomkålsuppe med nystekt brød til.

Som avslutning på en fi n dag hadde jeg planlagt et dessertbord med påsketema. Se tonerosedesign.no for inspirasjon. Dett e er en fi n ide

Baketreff for Nord- og Sør Trøndelag

B A K E T R E F F

- 32 - - 33 -

å bruke i bursdagssammenheng. Dessertbordet består av mange ulike porsjonsserveringer av ulike søtsaker. Genialt for oss som er opptatt av enheter og fi nt for barn å øve seg på å regne selv hvis alt merkes med fi ne skilt og ant enh.På bordet hadde vi: maismuffi ns, toro langpannemuffi ns, gul gele, potetskruer, eplemost, schär saltstenger, frie vaniljekjeks fra allergimat og sjokoladeplett er fra allergimat. Her er det bare fantasien som sett er grenser....

300 g fi nrevet gulrot150 g smør200 g brunt sukker200 g mel (fritt )eggerstatning som erstatt er 2 egg100 g rosiner (helst lyse)50 g eplemos 3 ss melk (fri)1-2 ts bakepulver¼ ts muskat1 ts kanel

Forvarm ovn til 170°. Smør en kakeform (f.eks. 26 cm Ø) og dekk bunnen med bakepapir.Smelt smør og sukker i en kasserolle og la det avkjøles noe. Ha i utblandet eggeerstatning, derett er gulrot. Bland mel, krydder

En koselig dag for liten og stor. Det er alltid kjekt å treff e likesinnede:)

Takk til Allergimat for ingredienser til baking og dessertbord.

Takk til PKU-foreningen for støtt e til treff og takk til Bestemor for lånet av kjøkkenet.

MvhGunhild DybvadFylkeskontakt for Nord- og Sør Trøndelag

og bakepulver i en bolle og sikte det hele over i kasserollen. Blande godt. Tilsett så rosiner, eplemos og melk og blande godt igjen. Ha i smurt form. Stekes i 45 min – 1 time alt ett er formen man bruker.

Eplemosen kan erstatt es av annen fruktmos som f.eks. banan- eller pæremos.

Kaken kan fi nt spises slik den er, men kan også pyntes med ostekrem (f.eks. melis blandes med og Philadelphia (enheter) eller Bremykt (fritt ) og smakes til med litt lime- eller appelsinsaft). Kremen kan også serveres ved siden av.

Fransk gulrotkakeO P P S K R I F T E R

- 34 - - 35 -

2 dl / 130g saftige dadler uten sten2 ss virgin kokosolje 3 ts kakaopulver 1 dl / 40 g kokosmasse 1 ts vanilje ekstrakt 10 dråper stevia, gjerne med sjokoladesmak

Ha dadler og kokosolje oppi en foodprossesor og kjør til du får en jevn masse. Her er det viktig å bruke dadler som er veldig myke og saftige. Alternativt kan dadlene bløtlegges i varmt vann på forhånd

i ca 30 minutt er.Finmal kokosmassen (jeg bruker en kaff ekvern), ha oppi og kjør noen runder til. Da tilsett er du de øvrige ingrediensene og kjør maskinen til massen er godt blandet og jevn.

Hele oppskriften gir 210 mg fenylalanin (tilsvarer 0,95 mg/g). Vil du redusere på fenylalanin innholdet kan du bruke mindre kakaopulver og tilsett e litt sjokolade ekstrakt.

Nøtt e- & sukkerfri sjokoladepålegg

Nøtte 2 dl / 1302 ss virgi3 ts kaka1 dl / 40 1 ts vanil10 dråpe Ha dadlersom er veFinmal koingredien Hele oppsbruke min

e- & su0g saftige dadn kokosolje

aopulver g kokosmasselje ekstrakt

er stevia, gjer

r og kokosoljeeldig myke ogokosmassen (jnsene og kjør

skriften gir 21ndre kakaopu

ukkerfrdler uten sten

e

rne med sjoko

e oppi en foodg saftige. Altejeg bruker en maskinen til m

10 mg fenylalalver og tilsett

ri sjokon

oladesmak

dprossesor og rnativt kan da kaffekvern), massen er god

anin (tilsvarerte litt sjokolad

oladepå

kjør til du fåadlene bløtleg ha oppi og kjødt blandet og

r 0,95 mg/g). de ekstrakt.

ålegg

r en jevn masgges i varmt vør noen runde jevn.

Vil du reduse

sse. Her er devann på forhåer til. Da tilse

re på fenylala

et viktig å bruånd i ca 30 minetter du de øv

anin innholdet

ke dadler nutter. vrige

t kan du

- 34 - - 35 -

Sukkerfrie kokosruter

8 saftige dadler uten sten (110g)5 dl revet kokosmasse (130g)3 ss virgin kokosolje 1/2 ts vanilje ekstraktklype uraffi nert havsalt eller himalaya salt

Smelt kokosolje over et vannbad og bland sammen med revet kokos. Kjør dadler, havsalt og vanilje i en foodprossesor med S-kniven til du får en klissete masse. Tilsett kokos- og oljeblandingen og kjør til alt henger godt sammen.

Da presser du massen godt nedi en brødform som er kledd med bakepapir. En potetmoser fungerer veldig bra for å få det jevnt og fl at.Formen sett es i kjøleskapet i ca 1/2 time for å stivne litt . Så tar du bare tak i papiret og løfter ut hele greia. Skåres opp i ruter (eller andre artige fasonger) med en skarp kjøkkenkniv.

Hele oppskriften gir 255 mg fenylalanin

Sukk 8 saftig5 dl rev3 ss vir1/2 ts klype u Smelt kKjør daTilsett kDa presfungereFormenløfter ukjøkkenHeleop

kerfrie

ge dadler uvet kokosmrgin kokosvanilje ek

uraffinert

kokosolje ovdler, havsakokos- og osser du maser veldig bran settes i kjøt hele greia

nkniv.

ppskrifteng

kokosr

uten sten (masse (13solje kstrakt

havsalt ell

ver et vannblt og vaniljeljeblanding

ssen godt nea for å få deøleskapet i ca. Skåres op

gir255mg

ruter

(110g)0g)

ler himala

bad og blane i en foodp

gen og kjør edi en brødfet jevnt og fca 1/2 time

pp i ruter (e

fenylalanin

aya salt

nd sammenprossesor mtil alt heng

dform som eflat. e for å stivneller andre a

n

med revet med S-knivenger godt samer kledd me

ne litt. Så taartige fason

kokos. n til du får mmen. d bakepapi

ar du bare tnger) med e

en klissete

ir. En potet

tak i papireen skarp

masse.

tmoser

t og

- 36 - - 37 -

Årets sommertreff for PKU-foreningens medlemmer er, som ifj or lagt til Kristiansand fra 7.-10. august. Vi gjør en del endringer fra i fj or, og legger opp til en spennende helg, med fokus på å møte nye og gamle kjente, noe faglig påfyll og diskusjon, samt tid til å utforske Kristiansand eller kanskje ta en tur i Dyreparken. Vi kommer tilbake med det spennende programmet, men kan allerede nå røpe at helgen hovedtaler blir Asbjørn Føllings barnebarn, som i anledning at det er 80 år siden Følling oppdaget pku,

vil gi oss et spennende historisk tilbakeblikk.

Det er reservert hotellrom på Quality Hotel & Resort Kristiansand. Rommene har plass for inntil 5 personer. Se hotellets hjemmeside for ytt erligere informasjon:https://www.nordicchoicehotels.no/Quality-Resort/Quality-Hotel--Resort-Kristiansand/

Mat:Vi jobber tett med kjøkkenet på hotellet for å kunne tilby god og

Velkommen til sommertreff i Kristiansand 7. - 10. aug.

- 36 - - 37 -

spennende mat. Og er det noe som faller ekstra i smak, så vil det være mulig å ta med seg oppskriften hjem. Husk å ta med egen vekt og proteinerstatning!Pris:PKU-foreningen vil også i år støtt e arrangementet betydelig, men grunnet veldig stor interesse for sommertreff et er vi nødt til å gjøre noen endringer. Egenandelen er baser på prisstrukturen til hotellet, og forutsett er innbetalt kontingent, deltagelse på hele helgen, samt at familier så godt det lar seg gjøre bor på samme rom. Skulle det være spesielle behov, vennligst spesifi ser dett e i påmeldingen.

Gyldig påmelding innebærer betaling av følgende egenandeler:Personer over 14 år i dobbeltrom:800 krPersoner over 14 år i enkeltrom:1000 krBarn 4-14 år: 250 krBarn under 4 år: Gratis

Dett e betales til konto 9003.05.73292 merket ”Sommertreff 2014” innen 10. juni 2014.Egenandel refunderes ikke!

Påmelding skal sendes til oss i styret på e-post [email protected].

Skjema kan også lastes ned elektronisk fra www.pkuno.org

Vi sender ut brev til alle påmeldte før sommeren med lister over påmeldte, nærmere informasjon om program og diverse praktiske opplysninger. Mye av dett e vil også legges ut på websidene: www.pkuno.org

Kontaktperson for innkvartering er Espen Pedersen (958 69 586/ [email protected]) og for det øvrige angående sommertreff et er Stian Skarelven (41 10 45 56 / [email protected]).

- 38 - - 39 -



Ny Cooler med 20% lavere energiinnhold*

*) Sammenliknet med øvrige PKU Cooler-smaker

PKU Cooler 15 och 20

Citron/Lime

PKU Cooler 20

Kaffe

Glem ikke at Cooler også finns i 4 andre smaker; Appelsin, Skogsbær, Røde Bær og Nøytral.

Nå finns Cooler i to nye smaker for voksne.

Nyhet!

PKU Range

- 38 - - 39 -



Ny Cooler med 20% lavere energiinnhold*

*) Sammenliknet med øvrige PKU Cooler-smaker

PKU Cooler 15 och 20

Citron/Lime

PKU Cooler 20

Kaffe

Nyhet!

PKU Range

Returadr.:Den Norske PKU-foreningc/o NotøyBrogata 146006 ÅlesundBrogata 146006 ÅlesundBrogata 14

B

Vi ønsker deg en god sommer, og håper vi sees i Kristiansand.

pku-bladet - golfjenta.nogolfjenta.no/wp-content/uploads/2014/09/pku-blad-nr-84-1-2014.pdf · ikke...

Documents