parkinson-hyvinvointikartta - ucb | inspired by patients ... · levodopa + karbidopa/ duodopa ®...

Parkinson-hyvinvointikartta (Parkinson’s Well-Being Map™)

tukee keskustelua Parkinsonin taudistani

Parkinson-hyvinvointikarttaa (Parkinson’s Well-Being Map™) tukevat:

Kehitetty yhteistyössä UCBn kanssa.Kaikki oikeudet pidätetään © 2013 UCB.

Tavaramerkeillä ® tai ™ merkityt tuotteet ovat kyseisen omistajan omaisuutta.FI/LRC/2014/08

The Cure Parkinson’s Trust St Botolphs Aldgate High Street London EC3N 1AB Tel.: +44 (0) 207 929 7656

www.cureparkinsons.org.uk

The European Parkinson’s Disease Association 1 Northumberland Avenue Trafalgar Square London WC2N 5BW United Kingdom Tel.: +44 (0) 207 872 5510 Email: [email protected]

www.epda.eu.com

Federación Española de Párkinson Paseo Reina Cristina, 8 3ºB 28014 Madrid Tel.: +34 91 4345371

www.fedesparkinson.org

Suomen Parkinson-liitto ry Finlands Parkinson-förbund rf Erityisosaamiskeskus Suvituuli Suvilinnantie 2 20900 Turku Finland Tel.: +358 2 2740 400 Email: [email protected]

www.parkinson.fi

Kehitetty yhteistyössä UCBn kanssa.Kaikki oikeudet pidätetään © 2013 UCB.

1. de Lau LM, Breteler MM. Epidemiology of Parkinson’s disease. Lancet Neurol. 2006 Jun;5(6):525-535.2. Shulman LM i wsp. Parkinsonism Relat Disord 2002;8(3):193–197.3. Clarke CE i wsp. Br J Clin Pract 1995;49(6):288–293.

Parkinsonin tauti on etenevä, parantumaton, hermokudosta rappeuttava sairaus. Teollisuusmaissa tautia esiintyy noin yhdellä ihmisellä sadasta yli 60-vuotiaista1. Tauti on harvinaisempi alle 50-vuotiailla. Parkinsonin taudille tunnusomaisia piirteitä ovat kehon liikkeisiin, nk. motorisiin oireisiin liittyvät ongelmat. Niistä tunnistettavin piirre on lepovapina. Kuitenkin, 59 %:ssa neurologien konsultaatoista2 ei-motorisiin oireisiin ei kiinnitetä huomiota (esimerkiksi ummetus, väsymys ja masennus) ja usein parkinsonpotilaat eivät itsekään ilmoita oireita terveydenhuollon ammattilaisille.3 Tämä voi johtaa sairauden riittämättömään arviointiin ja hoitoon.

Parkinson-hyvinvointikartta (Parkinson’s Well-Being Map™) on kehitetty tukemaan keskustelua parkinsonoireista hoitotiimin kanssa.

Kartan avulla sinulla on mahdollisuus:• seurata vointiasi • arvioida motorisia ja ei-motorisia oireitasi• keskittyä vastaanotolla itsellesi tärkeimpiin kysymyksiin

Johdanto

UnihäiriötEi oireitaNukun levettomasti Minulla on nukahtamisvaikeuksia iltaisinHeräilen öisin Minun on vaikea nukahtaa uudelleen, jos herään Minulla on aamuväsymystäMinulla on päiväaikaista uupumustaNukahtelen toistuvasti epäsopivissa tilanteissa Muuta:………………………………

Tarkkaavaisuus/muisti Ei oireita Kadotan ajatukseni johtolangan keskustelun aikana En pysty keskittymään toimintoihin

Joudun etsimään sanojaOlen hajamielinenMinulla on vaikeuksia muistaa nimiä,numeroita, tapahtumiaMuuta:………………………………

Suolen toimintaEi oireita Minulla on nielemisvaikeuksiaMinulla on syljen valumista (kuolaan)Minulla on pahoinvointi- tai oksennuskohtauksia Minulla on ummetusta Minulla on ripulia Minulla on vatsavaivoja Muuta:………………………………

KipuEi oireita Minulla on aikaisen aamun kivuliaitalihaskouristuksia (dystonia)Raajani ovat päivällä kipeät ja jäykätRaajani ovat yöllä kipeät ja jäykätMinulla on sähköiskun kaltaista vihlovaa kipua raajojeni tyviosissaMinulla on kivuliaita tahattomia liikkeitä (dyskinesia)Minulla on ankaraa päänsärkyäMuuta:………………………………

Muut ei-motoriset oireet Ei oireitaTunnen pyörryttävää / huimaavaa oloa, kun nousen pystyasentoon Kaadun, koska minua huimaa/pyörryttääOlen havainnut muutoksia haju- ja makuaistissaniPainoni on muuttunut (ei liity ruokavalionmuutoksiin)Hikoilen runsaasti Näen tai kuulen asioita, jotka eivät ole todellisia Muuta:………………………………

Mieliala Ei oireita Olen menettänyt mielenkiinnon asioihinEn nauti asioista, joista nautin ennenTunnen olevani onnetonOlen ahdistunut, pelokas tai hätääntynyt Olen masentunutMuuta:………………………………

LiikkuminenEi oireita Tuntuu kuin jalkani juuttuisivat lattiaan / minulla on vaikeuksia lähteä liikkeelleLiikkeeni tuntuvat jäykiltä (rigideiltä) eteenkin aikaisin aamulla heräämisen jälkeenMinulla on jäykkyyttä (rigiditeetti) koko päivän Minulla on vapinaa (tremor) Minulla on liikkeiden hitautta (bradykinesia) Liikkumiskykyni päivän aikana on toisinaan alentunutMinulla on tahattomia liikkeitä (dyskinesia)Minulla on tasapainoni kanssa hankaluuksiaKaatuilen Asentoni kallistuu eteenpäin tai sivulleMinulla on puhevaikeuksiaKäsialani on pienentynyt (mikrografia)Muuta:………………………………

Parkinson-hyvinvointikartta (Parkinson’s Well-Being Map™) Täydentääksesi Parkinson-hyvinvointikartan, etene edellisten sivujen kohtien 1-5 mukaisesti.

Päivämäärä (pvm./kk/vuosi)

211

Parkinson’s Well-Being MapTM

Circle the number that best reflects your well-being Never Occasionally Sometimes Often Always

DATE: (DD/MM/YY)

................................

Digestion and the Gut

I have difficulty swallowing

I am dribbling/drooling (a lot of saliva)

I have bouts of vomiting or feeling sick (nausea)

I have constipation

I have diarrhoea

I have an upset stomach

Other: ...............................

....

Bladder and Sexual Function

I feel the urge to pass urine

I get up at night to pass urine

I have an altered interest in sex

I have difficulty having sex

Other: ...............................

...

Mood I feel a loss of interest

I lack pleasure from things I used to enjoy

I feel unhappy

I am anxious, frightened or panicky

I am depressed

Other: ...............................

...

Sleep disturbances

I have difficulty falling asleep at night

I have difficulty staying asleep

I have difficulty getting back to sleep once awake

I have morning tiredness

I have fatigue during the day

I frequently doze off at inappropriate moments

Other: ...............................

...

Movement

I have early morning stiffness

I have stiffness (Rigidity)

I have shaking (Tremor)

I have slowness of movement

I have decreased/no ability to move

I have dyskinesias

I have impaired balance/Falling

I have a change in posture

I have difficulty speaking

Other: ...............................

....

PainI have early morning painful cramps (dystonia) affecting

toes, fingers ankles, wrists causing you to wake up

I have painful, stiff limbs during the day

I have painful, stiff limbs at night

I have shock-like shooting pain down my limbs

I have pain with abnormal involuntary movements

(dyskinesias)

I have pain due to restlessness or fidgeting at night

I have severe headaches

Other: ...............................

...

Attention/Memory

I am unable to concentrate during activities

I have slowness of speech

I am forgetful

I have difficulty remembering names,

numbers, events

Other: ...............................

...

Other Non – Motor Symptoms

I feel light-headed/dizzy when standing

from a lying position

I fall due to fainting/blackouts

I notice a change in my ability to smell/taste

I notice a change in weight (not due to change in diet)

I have excessive sweating

I see/hear things that are not there

Other: ...............................

...

4

4

4

4

4

4

4

43

3

3

3

3

3

3

3 2

2

22

2

2

22

1

1

11

1

1

11

00 0

0

000

0

01

2

43

Unihäiriöt

Ei oireita

Nukun levettomasti

Minulla on nukahtamisvaikeuksia iltaisin

Heräilen öisin

Minun on vaikea nukahtaa uudelleen, jos herään

Minulla on aamuväsymystä

Minulla on päiväaikaista uupumusta

Nukahtelen toistuvasti epäsopivissa tilanteissa

Muuta:………………………………

Tarkkaavaisuus/muisti

Ei oireita

Kadotan ajatukseni johtolangan

keskustelun aikana

En pysty keskittymään toimintoihin

Joudun etsimään sanoja

Olen hajamielinen

Minulla on vaikeuksia muistaa nimiä,

numeroita, tapahtumia

Muuta:………………………………

Suolen toiminta

Ei oireita

Minulla on nielemisvaikeuksia

Minulla on syljen valumista (kuolaan)

Minulla on pahoinvointi- tai oksennuskohtauksia

Minulla on ummetusta

Minulla on ripulia

Minulla on vatsavaivoja

Muuta:………………………………

Virtsaaminen ja seksuaalisuus

Ei oireita

Tunnen pakottavaa virtsaustarvetta

Joudun nousemaan öisin virtsaamaan

Kiinnostukseni seksiä kohtaan on muuttunut

Minulla on seksiin liittyviä vaikeuksia

Muuta:………………………………

KipuEi oireita

Minulla on aikaisen aamun kivuliaita

lihaskouristuksia (dystonia)

Raajani ovat päivällä kipeät ja jäykät

Raajani ovat yöllä kipeät ja jäykät

Minulla on sähköiskun kaltaista vihlovaa kipua raajojeni tyviosissa

Minulla on kivuliaita tahattomia liikkeitä

(dyskinesia)

Minulla on ankaraa päänsärkyä

Muuta:………………………………

Muut ei-motoriset oireet

Ei oireita

Tunnen pyörryttävää / huimaavaa oloa,

kun nousen pystyasentoon

Kaadun, koska minua huimaa/pyörryttää

Olen havainnut muutoksia haju- ja makuaistissani

Painoni on muuttunut (ei liity ruokavalion

muutoksiin)

Hikoilen runsaasti

Näen tai kuulen asioita, jotka eivät ole todellisia

Muuta:………………………………

Mieliala

Ei oireita

Olen menettänyt mielenkiinnon asioihin

En nauti asioista, joista nautin ennen

Tunnen olevani onneton

Olen ahdistunut, pelokas tai hätääntynyt

Olen masentunut

Muuta:………………………………

Liikkuminen

Ei oireita

Tuntuu kuin jalkani juuttuisivat lattiaan / minulla on vaikeuksia lähteä liikkeelle

Liikkeeni tuntuvat jäykiltä (rigideiltä) eteenkin

aikaisin aamulla heräämisen jälkeen

Minulla on jäykkyyttä (rigiditeetti) koko päivän

Minulla on vapinaa (tremor)

Minulla on liikkeiden hitautta (bradykinesia)

Liikkumiskykyni päivän aikana on toisinaan alentunut

Minulla on tahattomia liikkeitä (dyskinesia)

Minulla on tasapainoni kanssa hankaluuksia

Kaatuilen

Asentoni kallistuu eteenpäin tai sivulle

Minulla on puhevaikeuksia

Käsialani on pienentynyt (mikrografia)

Muuta:………………………………

Parkinson-hyvinvointikartta

(Parkinson’s Well-Being Map™)Täydentääksesi Parkinson-hyvinvointikartan, etene edellisten sivujen kohtien 1-5 mukaisesti.


Unihäiriöt

Tarkkaavaisuus / muisti

Suolen toiminta

Liikkuminen

Kipu



Mieliala

1 .......................................

.....................................

.....................................

.......................................

2 .......................................

.....................................

.....................................

.......................................

3 .......................................

.....................................

Kolme tärkeintä kysymystä

hoitotiimilleni:

Hyvinvointiini liittyvä osatekijä,

johon haluan keskittyä eniten:

Itsehoitovalmisteet (esim. Aspirin®)

......................................

......................................

......................................

......................................

.....................................

......................................

......................................

......................................

......................................

.....................................

Käytän seuraavia lääkkeitä:

levodopa + benseratsihydrokloridi/ Madopar®,

Madopar Quick®

levodopa + karbidopa/ Duodopa®

levodopa + karbidopa/ Kardopal®

levodopa + karbidopamonohydraatti/ Levocar®

levodopa + karbidopa/ Sinemet®

levodopa + karbidopa/ Sinemet Depot®

levodopa + karbidopa + entakaponi/ Stalevo®

entakaponi/Comtess®

tolkaponi/ Tasmar®

rasagiliini/ Azilect®

selegiliinihydrokloridi/ Eldepryl®

selegiliinihydrokloridi/ Selegilin Mylan®

pramipeksoli/ Sifrol®, Pramipexol Sandoz®,

Pramipexole Accord®, Pramipexole Orion®,

Oprymea Krka®

ropinirolihydrokloridi/ Requip Depot®, Ropinirol Krka®,

Ropinirol Orion® , Ropinirol muut valmistajat

rotigotiini/ Neupro®

apomorfiini/ Apogo PEN®

kabergoliini/ Cabaser®

bromokriptiinimesilaatti/ Parlodel®

biperideenihydrokloridi, biperideenilaktaatti/ Akineton®

biperideenihydrokloridi/ Ipsatol®

Muu: ___________________________

Parkinson-lääkkeet ja annoksetUnihäiriötEi oireitaNukun levettomasti Minulla on nukahtamisvaikeuksia iltaisinHeräilen öisin Minun on vaikea nukahtaa uudelleen, jos herään Minulla on aamuväsymystäMinulla on päiväaikaista uupumustaNukahtelen toistuvasti epäsopivissa tilanteissa Muuta:………………………………










211

3

2











211

3

2











211

3

2Unihäiriöt


Suolen toiminta

Liikkuminen

Kipu



Mieliala

1 ............................................................................

............................................................................

2 ............................................................................

............................................................................

3 ............................................................................

............................................................................

Oliko minulla riittävästi aikaa esittää kaikki kysymykseni?

Kolme tärkeintä kysymystä hoitotiimilleni:

Hyvinvointiini liittyvä osatekijä, johon haluan keskittyä eniten:


levodopa + benseratsihydrokloridi/ Madopar®, Madopar Quick® levodopa + karbidopa/ Duodopa® levodopa + karbidopa/ Kardopal®





entakaponi/Comtess® tolkaponi/ Tasmar®




pramipeksoli/ Sifrol®, Pramipexol Sandoz®, Pramipexole Accord®, Pramipexole Orion®, Oprymea Krka®

ropinirolihydrokloridi/ Requip Depot®, Ropinirol Krka®, Ropinirol Orion® , Ropinirol muut valmistajatrotigotiini/ Neupro®


kabergoliini/ Cabaser® bromokriptiinimesilaatti/ Parlodel® biperideenihydrokloridi, biperideenilaktaatti/ Akineton® biperideenihydrokloridi/ Ipsatol®

Muu: ___________________________

Parkinson-lääkkeet ja annokset

• Nosta esiin ne osatekijät, joista olet eniten huolissasi.

• Listaa kolme sinulle tärkeintä kysymystä, jotka haluat kysyä hoitotiimiltä seuraavalla vastaanotolla.

• Lääkkeet, joita olet käyttänyt kuluneena ajanjaksona – voit ilmoittaa uusista lääkkeistä, joita olet aloittanut edellisen vastaanoton jälkeen (mukaanlukien myös itsehoitovalmisteita kuten Aspirin® jne.)

• Kun olet täyttänyt kartan valmiiksi, voit ottaa sen mukaasi seuraavalle vastaanotolle ja näyttää tiedot hoitotiimillesi.

• Tunnista ja ympyröi sinulle kaikkein haittaavin oire hyvinvointiisi liittyvistä osatekijöistä (esim. mieliala, kipu, liikkuminen jne.).

Yhdistä antamasi numerot toisiinsa viivalla. Näin saadaan aikaan kuvio, joka antaa visuaalisen kuvan tämänhetkisestä hyvinvoinnistasi.

• Kirjaa päivämäärä sivun yläreunaan.

• Arvioi yksin tai läheisesi kanssa hyvinvointiisi liittyviä osatekijöitä (esim. mieliala, kipu, liikkuminen jne., jotka esitetty kartassa eri väreillä) tunnistaaksesi ne oireet, joita olet tuntenut viimeisen kuukauden aikana.

• Kirjaa jokaisen tunnistetun osatekijän esiintymistiheys vieressä olevaan ruutuun seuraavasti:

0 = Ei koskaan, 1 = Harvoin, 2 = Toisinaan, 3 = Usein, 4 = Jatkuvasti

Arvioi kaikkia oireita koskien kaikkein haittaavimman osatekijän (esim. mieliala, kipu, liikkuminen jne., jotka esitetty kartassa eri väreillä) esiintymistiheyttä ympyröimällä karttaan sopivin numero asteikolla 0-4 seuraavasti:

0 = Ei koskaan, 1 = Harvoin, 2 = Toisinaan, 3 = Usein, 4 = Jatkuvasti

Parkinson-hyvinvointikartta sisältää lomakkeita, joita sinä ja/tai omaisesi voitte käyttää:

• säännolliseen oireiden seurantaan

• kirjaamaan yhteenvetoa kuluneen kuukauden terveyteen ja hyvinvointiin liittyvistä tiedoista valmistautuessasi vastaanottokäynnille.

Miten Parkinson-hyvinvointikarttaa (Parkinson’s Well-Being Map™) käytetään?

1 Käytä karttaa tunnistamaan oireittesi esiintyminen

2 Ympyröi kaikkein haittaavin oireesi 3 Arvioi kaikkein haittaavimman osatekijän esiintymistiheys karttaan

4 Yhdistä numerot 5 Muut Parkinsonin tautiisi liittyvät tekijät

UnihäiriötEi oireitaNukun levottomastiMinulla on nukahtamisvaikeuksia iltaisinHeräilen öisin Minun on vaikea nukahtaa uudelleen, jos herään Minulla on aamuväsymystäMinulla on päiväaikaista uupumustaNukahtelen toistuvasti epäsopivissa tilanteissa Muuta:………………………………




Virtsaaminen ja seksuaalisuusEi oireita Tunnen pakottavaa virtsaustarvettaJoudun nousemaan öisin virtsaamaanKiinnostukseni seksiä kohtaan on muuttunutMinulla on seksiin liittyviä vaikeuksiaMuuta:………………………………




LiikkuminenEi oireita Tuntuu kuin jalkani juuttuisivat lattiaan / minulla on vaikeuksia lähteä liikkeelleLiikkeeni tuntuvat jäykiltä (rigideiltä) etenkin aikaisin aamulla heräämisen jälkeenMinulla on jäykkyyttä (rigiditeetti) koko päivän Minulla on vapinaa (tremor) Minulla on liikkeiden hitautta (bradykinesia) Liikkumiskykyni päivän aikana on toisinaan alentunutMinulla on tahattomia liikkeitä (dyskinesia)Minulla on tasapainoni kanssa hankaluuksiaKaatuilen Asentoni kallistuu eteenpäin tai sivulleMinulla on puhevaikeuksiaKäsialani on pienentynyt (mikrografia)Muuta:………………………………



Unihäiriöt


Suolen toiminta

Liikkuminen

Kipu



Mieliala

1 ............................................................................

............................................................................

2 ............................................................................

............................................................................

3 ............................................................................

............................................................................

Oliko minulla riittävästi aikaa esittää kaikki kysymykseni? Kyllä Ei

Kolme tärkeintä kysymystä hoitotiimilleni:

Hyvinvointiini liittyvä osatekijä, johon haluan keskittyä eniten:

Itsehoitovalmisteet (esim. Aspirin®)

.............................................................................................................................................................................................

.............................................................................................................................................................................................


levodopa + benseratsihydrokloridi/ Madopar®, Madopar Quick® levodopa + karbidopa/ Duodopa® levodopa + karbidopa/ Kardopal®





entakaponi/Comtess® tolkaponi/ Tasmar®




pramipeksoli/ Sifrol®, Pramipexol Sandoz®, Pramipexole Accord®, Pramipexole Orion®, Oprymea Krka®

ropinirolihydrokloridi/ Requip Depot®, Ropinirol Krka®, Ropinirol Orion® , Ropinirol muut valmistajatrotigotiini/ Neupro®


kabergoliini/ Cabaser® bromokriptiinimesilaatti/ Parlodel® biperideenihydrokloridi, biperideenilaktaatti/ Akineton® biperideenihydrokloridi/ Ipsatol®

Muu: ___________________________

Parkinson-lääkkeet ja annokset

parkinson-hyvinvointikartta - ucb | inspired by patients ... · levodopa + karbidopa/ duodopa ®...

Documents