PALIJATIVNA MEDICINA

dr. sc. Marijana Braš,dr.med.

Hrvatsko društvo za palijativnu medicinu, HLZVaraždin, 31.3.2010.

• Zapamtite da postoje dvije vrste luđaka: oni koji ne znaju da moraju umrijeti i oni koji su zaboravili da su živi.

Patrick Declerk

• Preventivno, kurativno i palijativno liječenje.

• Dostojan završetak ljudskog života omogućavaju postupci i stavovi moderne palijativne medicine;

Palijativna skrb, WHO (1990)

• Aktivna totalna skrb pacijenata čija bolest ne odgovara na kurativno liječenje.

• Osnovni je cilj kontrola boli i drugih simptoma te psiholoških, socijalnih i duhovnih problema.

• Cilj palijativne skrbi je postizanje najbolje kvalitete života za pacijente i njihove obitelji.

• Brojni aspekti palijativne medicine primjenjivi su i ranije tijekom bolesti, paralelno sa liječenjem somatske bolesti;

Tradicionalna i moderna palijativna medicina

• j

HospiceHospice

Presentation Death

Palliative CarePalliative Care

LifeLife--Prolonging Prolonging TherapyTherapy

• …Tijekom razdoblja bolesti i žalovanja, palijativna skrb nastoji zadovoljiti tjelesna, psihološka, socijalna i duhovna očekivanja i potrebe, ostajući senzitivna premaosobnim, kulturalnim i religijskim vrijednostima, vjerovanjima i praksi…(Kanadska udruga za palijativnu skrb, 1995)

• Palijativna skrb je osnovno ljudsko pravo na zdravstvenu zaštitu;

• U dodatku „Preporuke (2003) Povjerenstva ministara Vijeća Europe državama članicama o organizaciji palijativne skrbi“:

palijativna skrb je vitalan, integralan dio zdravstvenih službi i ima zadatak postići i održati najbolju moguću kvalitetu života teških bolesnika.

Ona treba dobiti i primjeren i pravedan stupanj financiranja.

Također se preporučuje da države posvete posebnu pozornost odgoju šire javnosti o odgovarajućim vidovima palijativne skrbi.

„Ništa neće imati tako neposredan efekt na kvalitetu života i oslobađanje od patnje onkoloških bolesnika i njihovih obitelji, kao implementacija znanja akumuliranog na području palijativne skrbi.

Danas se težište liječenja prebacuje s biološki fokusiranog liječenja, na analgeziju i palijativnu skrb, i to relativno rano tijekom bolesti“.

Odjel za palijativnu skrb, WHO

Palijativna medicina• Holistički pristup• Multidisciplinarno i multimodalno liječenje• Timski rad- bez naglaska na hijerarhiji!• Traje od samog početka životno ugrožavajuće bolesti sve

do razdoblja žalovanja nakon smrti bolesnika;

Organizacija palijativne medicine

• Potrebna na svim razinama zdravstvene zaštite (kućne posjete palijativnog tima, bolnički palijativni timovi, ustanove za palijativnu medicinu, klinike, odjeli, hospiciji...)

• Razni modeli u svijetu;

• Važnost edukacije;

Hospicij je srce zajednice koja daje! St Christopher’s

• l

• l

• U cilju kvalitetne organizacijepalijativne skrbi, važno je znati zašto, kada, gdje i kako pacijenti u nekoj zemlji umiru;

• Iako većina bolesnika izražava želju da umre kod kuće, danas u razvijenim zemljama većina bolesnika umire u institucijama, okruženi s medicinskim osobljem;

PC Hospice Oncol Anesth Psych Geri SW/CM

Prognosisdependent

- +

Diagnosis focus - + + + +

Age specific - +

Complex medical evaluation

+ + + + +

Pain + + ± +

Other symptom + + ± ±

Communicate advance care plan

+ + + +

Discharge plan + +

Care coordinated + + +

Interdisciplinarni palijativni tim:

• izrazito se razlikuje od tradicionalnog multidisciplinarnog timaprisutnog u većini medicinskih okružja;

- važan je identitet samog tima;- članovi međuovisno i zajednički razvijaju programe i ciljeve

liječenja - nema stroge hijerarhije- vodstvo je podijeljeno ovisno o trenutnom zadatku. - tim je glavno sredstvo djelovanja, pa su upravo

interakcijski procesi među članovima od vitalne važnosti za uspjeh.

• Važni i hospitalni palijativni timovi;

• U Velikoj Britaniji prvi hospitalni palijativni tim osnovan je 1976 godine (St Thomas bolnica), a do 1999. godine u ovoj je zemlji bilo 340 bolnica sa timovima za palijativnu skrb (kasnije se osnivaju i u SAD-u, Kanadi, Austriji itd.);

• Cilj tima je primjena principa palijativne medicine na akutnim odjelima bolnica;

• Suvremeni interdisciplinarni timovi u palijativnoj skrbi mogu se definirati na brojnim razinama;

• Sastav interdisciplinarnog hospicijskog tima ovisi o stupnju razvoja programa, ciljevima programa te potrebama pojedinog bolesnika, s tim da većina programa obvezno uključuje liječnika, sestru, socijalnog radnika, duhovnika i volontere. Članovi tima su i sam bolesnik i njegova obitelj;

• Moramo dobro i pošteno sagledati osobne stavove prema umiranju i smrti prije no što u tišini i bez anksioznostisjednemo pored terminalnog bolesnika

» Elisabeth Kübler-Ross

• Za bolesnika nije teška smrt nego umiranje – zato što je okruženo beznadošću, bespomoćnošću i usamljenošću.

• Ovim se bolesnicima u posljednjim trenucima života može pomoći...

• Potrebna je hrabrost u radu s ovim bolesnicima i njihovim obiteljima, kao i značajne komunikacijske vještine i emocionalna stabilnost;

Psihološka i duhovna prilagodba na životno ugrožavajuću bolest

• Većina pacijenata prolazi stanje šoka uz povremena razdoblja disforije i anksioznosti, fatalizma i krivnje.

• Poremećaji prilagodbe su najčešća psihijatrijska dijagnoza. • Kubler-Ross (1970) opisuje pet stadija reakcije boloesnika na

terminalnu dijagnozu: poricanje, ljutnja, pregovaranje, depresija i prihvaćanje.

• Ove se emocije mogu pojavljivati istovremeno i ne moraju ih imati svi pacijenti.

Loše vijesti

• One koje drastično i negativno mijenjaju pacijentov pogled na budućnost

• Utjecaj loših novosti ne može se procjenjivati dok ne znamo što pacijent već zna i očekuje;

• Važno je biti svjestan vrlo velikog raspona individualnih strahova i briga koje pacijenti mogu imati vezano uz svoju bolest (pa tako i uz loše novosti)

• Utjecaj na pojedinog pacijenta može se procjenjivati jedino u kontekstu njegovih osobnih životnih okolnosti;

• Kada treba procjenjivati očekivane reakcije pacijenta, postoji samo jedna sigurna pretpostavka – nijedna procjena nije sigurna!

Trostupanjski model reakcija na prijetnju umiranjem

• A) Početno stanje – “Suočavanje sa prijetnjom”• B) Kronično stanje – “Biti bolestan”• C) Konačno stanje – “Prihvaćanje”• U procesu umiranja svaki pojedinac pokazuje emocije i odgovore

koji su karakteristični za tu osobu, a ne za stanje;• Nekoliko različitih emocija mogu biti izražene istovremeno;•

Prijetnja smrću• Strah od terminalne bolesti i umiranja može

uključivati stotine drugih individualnih strahova• A) strah od tjelesne bolesti• B) strah o psihološkim utjecajima• C) strah o smrti• D) strah o liječenju• E) strah o obitelji i prijateljima• F) strah o financijama, poslu, socijalnom statusu• Strahovi o umiranju nisu univerzalne prirode

već individualni

Reakcije pacijenta

• U svakodnevnoj praksi priopćavanja loših vijesti, razlika između vještog i nevještog liječnika najviše je izražena u sposobnostima i tehnikama koje koriste u suočavanju sa reakcijama pacijenata;

• Teška komponenta samog intervjua započinje kada pacijent počne pokazivati svoje reakcije;

• U trenutku kada pacijent prima lošu novost, širok je raspon normalnih reakcija;

Najčešće reakcije pacijenata na priopćavanje loših novosti

ADAPTIVNE• Humor, poricanje, apstraktna ljutnja, ljutnja na bolest,

plakanje, strah, ostvaranje neke ambicije, realistična nada, seksualni nagon, pregovaranje

MALADAPTIVNE• Krivnja, patološko poricanje, prolongiran bijes, ljutnja na

pomagače, kolaps, anksioznost, nemogući zahtjevi, nerealistična nada, očaj, manipulacija;

• Moramo procijeniti ne samo da li će naš pristup pomoći pacijentu u pojedinom trenutku, nego kakav će to imati utjecaj u budućem razdoblju;

Portret u minijaturi• Svako ljudsko biće, kada je suočeno sa lošom vijesti,

ima seriju reakcija koje su uvijek izraz njegovih uobičajenih metoda nošenja sa stresom- minijaturni portret ili ponavljanje načina na koji se osoba nosila sa nesrećama u prošlosti (modificirano dobi, zrelošću, iskustvima)

• Profesionalni posao nije samo procjena da li je to normalno ili ne, nego da li to pomaže pacijentu u suočavanju sa situacijom, a ako ne, kako mu pomoći;

• Viktor Frankl: Jedna stvar koju nam nitko ne može oduzeti je mogućnost izbora naše reakcije na ono što se događa… To je nešto što je povezano i sa smislom života svakog od nas;

• Terminalni bolesnik ima vrlo određene potrebe kojima ćemo moći udvoljiti ako ga dobro saslušamo.

• Važno je da se bolesnik uvjeri da ćemo osjetiti i “primiti” njegove brige i tjeskobe.

• Obećajte mi da cete biti uz mene, da cete mi mi pomoći kad mi razum više ne bude dobar a bolovi neizdrživi...

• Pacijenti s životno ugrožavajućom bolesti najčešće imaju brojna egzistencijalna pitanja posvezana s pitanjima kao što su “Zašto ja?” ili “Što sam ja učinio da sam to zaslužio?”

• Mogu imati velike poteškoće u pronalaženju smisla (značenja) svoje patnje.

• Bolest može kod njih pokrenuti brojna pitanja vezana uz njihov odnos s Bogom;

• Mogu se pojaviti brojna pitanja vezana uz smrt i umiranje;

Obitelj kao jedinica kojoj treba skrbTeška bolest i umiranje imaju značajan utjecaj na

cijelu obitelj, koju hospicijski tim mora smatrati kao jedinicom kojoj treba skrb;

Obitelj može jako utjecati na raspoloženje pacijenta a i sami su članovi pod rizikom za anksioznost i depresiju.

Važnost obiteljske terapije;Problem ako obitelj ne želi da pacijent zna istinu – oprez!!!Ponekad obitelj ne želi prestanak aktivnog liječenja, unatoč

željama pacijenta;

•Najveća greška u liječenju bolesti je postojanje liječnika za tijelo i liječnika za dušu, iako se tijelo i duša ne mogu razdvojiti.

Platon

• Bolest je somatska; patnja zbog nje psihička.

~Martin H. Fischer

Psihološka podrška je potrebna• Pacijentu;• Članovima obitelji tijekom bolesti i žalovanja;• Članovima palijativnog tima (liječnicima, medicinskim

sestrama, socijalnim radnicima, psiholozima, dobrovoljcima...)

Predisponirajući faktori za psihijatrijske poremećaje kod bolesnika u palijativnoj

medicini

• PRIRODA BOLESTI• EFEKTI LIJEČENJA (operacija, kemoterapija, radioterapija

transplantacija koštane srži);• SEKSUALNOST, DOŽIVLJAJ TIJELA• OSTALI ORGANSKI FAKTORI• PRIJAŠNJI STRESORI I PSIHIJATRIJSKI POREMEĆAJI• KOMUNIKACIJA S OSOBLJEM

• BROJNI PSIHOLOŠKI PROBLEMI:• priopćavanje loših vijesti• liječenje psihijatrijskih poremećaja, • suočavanje s bolešću, • liječenje terapijski rezistentnih tjelesnih

simptoma, • problemi s narušenim tjelesnim izgledom, • edukacija osoblja u prepoznavanju i liječenju

psihijatrijskih bolesti, • rad s obiteljima tijekom bolesti i žalovanja, • rad sa psihološkim problemima osoblja i

komunikacijom tima te kofliktima između tima, bolesnika i obitelji itd.

Najčešći psihijatrijski/psihološki problemi

• Anksiozni poremećaji• Depresivni poremećaji• Delirij i drugi kognitivni poremećaji;• Suicidalne ideje;• Posljedice nedostatka obiteljske i socijalne podrške; • Poremećaji ličnosti koji uzrokuju probleme u settingu

ekstremnog stresa;• Pitanje sposobnosti donošenja odluka; • Žalovanje;• Kvaliteta života; • Duhovna i religijska pitanja itd.

Psihološki faktori u doživljaju karcinomske boli

• Velika je povezanost između psiholoških faktora i samog doživljaja boli, a stvara se začarani krug, u kojem bol djeluje na psihološki distres, a psihološki faktori pojačavaju bol;

• Karcinomska bol je kompleksan fenomen, koji uključuje cijelu osobnost, odnosno tjelesni, afektivni, kognitivni, ponašajni, duhovni i socijalni aspekt

• Istraživanja ukazuju da je bol puno intenzivnija i učestalija kod onkoloških bolesnika sa psihijatrijskim komorbiditetom;

Razlozi neuspješnog liječenja karcinomske boli• Pri liječenju se ne obuhvaćaju sve dimenzije karcinomske boli,

osobito psihološke varijable;

• Nedovoljno korištenje analgetika, kao i psihofarmaka;

• Česti su razlozi komunikacijski problemi bolesnika zbog organskog psihosindroma, strahovi liječnika od nuspojava lijekova, strahovi od ovisnosti o lijekovima i sl.

• Faktori od strane bolesnika koji utječu na neadekvatno liječenje boli: slabo znanje o boli, slaba kontrola nad boli, deficit komunikacije o samoj boli, i strah od ovisnosti o lijekovima;

Brojni drugi problemi...

• Kaheksija/Anoreksija, Mučnina/Povraćanje

• Opstipacija

• Umor

• Dispneja

• Kardiovaskularni problemi itd.

Psihoterapijske intervencije u palijativnoj medicini

• Često nedovoljno korištene

• Pokazana efikasnost kod bolesnika koji se suočavaju sa uznapredovalim životno ugrožavajućim bolestima;

• .

Individualna psihoterapija

• Orijentirana prema uvidu – ima ograničenu primjenu, često prezahtjevna za umirućeg bolesnika. Međutim, elementi psihodinamske terapije imaju važnu ulogu u svim palijativnim psihoterapijama;

• KBT i interpersonalna psihoterapija –neki elementi ovih terapija pokazali su se jako korisnima;

Egzistencijalne terapije

• Istražuju načine na koje se patnja može iskusiti sa pozitivnijeperspektive i sa značenjem;

• Logoterapija, life narrative, lifereview;

Grupna psihoterapijaGrupne intervencije pružaju onošto ne može pružiti individualni setting:

• Osjećaj univerzalnosti• Dijeljenje zajedničkog iskustva i identiteta;• Osjećaj da pomažemo sebi pomažući drugima;• Otvorenost koja se dodatno potiče promatranjem kako se

drugi suočavaju sa svojimstanjem;• Osjećaj pripadanja većoj grupi;

Ostale poznatije psihoterapijske intervencije kod terminalno

bolesnih

• Spiritual Suffering (Rousseau, 2000);

• Meaning-Centered Psychotherapy(Breitbart and colleagues, 2002);

• Demoralization (Kissane and colleagues, 2001).

• Dignitiy-Conserving Care;

Odnos liječnika i bolesnika

• Esencijalna komponenta skrbi o umirućem bolesniku;• Komunikacijske vještine kod svih članova tima koji skrbe o

bolesniku;• Intenzivni program edukacije o odnosu liječnika i bolesnika• Informirani pristanak

• Spoznaja da je barem jedan život lakši zato što vi živite znači uspjeh! (Indijsko-britanski projekt palijativne skrbi)

• “Razgovor koji otvara vrata” je susret dvaju osoba koje razgovaraju bez straha i oklijevanja...

• Terapeut (liječnik, dušebrižnik...) daje bolesniku do znanja da neće pobjeći ako se spomenu riječi rak ili smrt: bolesnik će ili odmah prihvatiti priliku ili ukazati da je na taj razgovor spreman, ali ne sada...

• Sanjao sam da je život radost; probudivšise vidio sam da je život služenje, a na kraju sam uvidio da je služenje radost.

(R. Tagore)

A gdje je u tome Hrvatska?

• U Hrvatskoj je još 2003. godine u Zakon o zdravstvenoj zaštiti ušao pojam palijativne skrbi (čl.16, čl 25, čl.69 i čl 71).

• Kao zdravstvena ustanova na primarnoj razini zdravstvene djelatnosti predviđa se Ustanova za palijativnu skrb, koja se u st. 5. čl 81 opisuje kao „zdravstvena ustanova koja ima palijativni interdisciplinarni tim kućnih posjeta (liječnik, medicinska sestra, fizikalni terapeut, socijalni radnik s posebnom izobrazbom za pristup umirućem), ambulantu za bol i palijativnu skrb te dnevni boravak“.

• Međutim, do danas u Hrvatskoj nije osnovana nijedna Ustanova za palijativnu skrb.

• U programu vlade Republike Hrvatske za razdoblje od 2008.-2011.godine (poglavlje 17.- zdravstvo, bolničko liječenje) stoji stavak: „Palijativnu skrb i hospicij uključiti u zdravstveni sustav (mreža uz referalni centar) - rok : prosinac 2008“.

???

• Republika Hrvatska u poglavlju 19. Izvješća ima obavezu izvjestiti Europsku Uniju o dostupnosti zdravstvene zaštite za osobito ugrožene skupine, te predati “ izvještaj o dostupnosti, kvaliteti i održivosti pružanja palijativne skrbi u RH i o mogućnostima njezine evaluacije“.

• Nažalost, Republika Hrvatska nema na cijelom svom teritoriju niti jednu modernu instituciju palijativne skrbi uključenu u zdravstveni sustav, kao ni razvijen sustav edukacije iz područja palijativne skrbi na svim razinama.

Hrvatsko društvo za palijativnu medicinu HLZ

Smatramo:

• palijativna je skrb jedno od osnovnih ljudskih prava na zdravstvenu zaštitu;

• palijativna skrb mora biti uključena u zdravstvenu politku RH, sukladno preporukama SZO-a;

• palijativna skrb mora biti temeljena na načelima dostupnosti i jednakosti, bez obzira na rasu, etničku pripadnost, spol, socijalni status i sposobnost plaćanja usluga;

• zdravstveni profesionalci moraju biti adekvatno educirani na području palijativne medicine;

• članovi obitelji i nezdravstveni dobrovoljcikao važni faktori u pružanju palijativne skrbi moraju biti prepoznati i osnaženi vladinom politikom.

Potrebno je:• Osnivati ustanove za palijativnu skrb, s ciljem razvoja i

referalnog centra palijativne skrbi koji će biti dio redovnog zdravstvenog sustava i središte edukativnih i istraživačkih aktivnosti na ovom području;

• napraviti jasan plan mreže palijativne skrbi u Hrvatskoj, sa razvojem pojedinih organizacijskih jedinica palijativne skrbi na svim razinama, a sukladno međunarodnim preporukama i zakonskoj regulativi RH

(palijativna medicina u primarnoj zdravstvenoj zaštiti, palijativni timovi, ustanove za palijativnu skrb, palijativne jedinice u općim bolnicama, klinikama i kliničkim bolničkim centrima, hospiciji, pedijatrijska palijativna medicina itd)

Zar nije jedan od najhumanijih

projekata svakog liječničkog društva

poticanje razvoja palijativne medicine

u svojoj sredini?

HVALA NA POZORNOSTI!