pacientes 21 baja 052011

pacientesJunio 2011. Número 21

El voluntariado

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Humberto Arnés

COORDINACIÓN DE REDACCIÓN

Y PRODUCCIÓN

Beatriz Lozano, Alberto de Oliveira

y Julián Zabala

EDITA

FUNDACIÓN FARMAINDUSTRIA

Serrano, 116. 28006 Madrid

Teléfono: 91 515 93 50

www.farmaindustria.es

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Servimedia S.A.

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DIRECTOR GENERAL

José Manuel González Huesa

DIRECTOR DE PUBLICACIONES

Arturo San Román

JEFA DE

PUBLICACIONES

Paz Hernández

COORDINACIÓN

Meritxell Tizón

REDACCIÓN

Natalio Carrasco, Pedro Fernández, Esther

Peñas, Sergio A. Noé Ritter, Ignacio Santa

María, Laura Román y Meritxell Tizón

DISEÑO Y MAQUETACIÓN

María Teresa Garrido Lemus

PORTADA

M.T.G. Lemus

FOTOGRAFÍAS

Jorge Villa y Archivo Servimedia

IMPRIME

Industrias Gráficas Afanias

Depósito Legal: M-35091-2005

pacientesEs una publicación de

Sin ellos, las asociaciones de pacientes no podrían llevar a cabo su trabajo.Son los voluntarios, personas que ayudan a los demás por motivosmeramente altruistas. En reconocimiento a la labor que realizan más de159 millones de personas en toda la Unión Europea, 2011 ha sido declara-do el Año Europeo del Voluntariado.

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El voluntariado,un fenómeno

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en alza

3Junio 2011 - pacientes 21

4 Opinión

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22 Primer Plano

14 Entrevista

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Ana María CuervoInvestigadora

18 ReportajeVideojuegos que curan

Además de entretener, los videojuegos pueden ayudara combatir o sobrellevar algunas enfermedades.

La cantante, que acaba de presentar su último disco, hablaen esta entrevista del poder curativo de la música.

MartirioCantante

26 AsociaciónLiga Reumatolóxica Galega

La asociación ofrece soporte y asesoramiento a laspersonas afectadas por una enfermedad reumática.

30 Reportaje

Huyendo del estigmaA pesar de los avances, las personas con enfermedadmental continúan soportando un estigma social.

34 Salud

Enfermedades tropicalesLa incidencia de las enfermedades tropicales, propiasde las zonas cálidas, crece cada día en España.

38 Movimiento asociativo

43 El perfil

Carme García Rigau,esquiadora

44 Breves46 En red y en papel

Los trabajos que esta científica catalana, investigadoradel prestigioso Albert Einstein College of Medicine deNueva York, intentan frenar el envejecimiento.

Muchas personas hemos pasa-do situaciones de ansiedad, angustia, ydepresión. Es importante tener un diag-nostico médico que minimice el desa-sosiego que estas situaciones produ-cen, y poder compartir ese momentocon familiares y amigos.

No es justo desatender nuestrasnecesidades, ni debemos hacerlo asolas si queremos buscar alivio a nues-tro estado, ya se trate de trastornoobsesivo compulsivo (TOC ), trastornolímite de la personalidad (TLP), trastor-no bipolar, depresión, ansiedad, agora-fobia, etc.

Mi caso es el siguiente: ya de adolescente me sentía per-dida y muy sola, me crié en un ambiente familiar muy exigente,anticuado y opresivo. Comencé a estudiar la carrera que mis pa-dres querían solo por el hecho de salir de casa, y en cuarto añologré casarme como escape y dejé de estudiar.

Mi primer intento de suicidio fue a los tres meses de ca-sarme. El matrimonio no marchaba bien y mi marido amenazócon dejarme. Yo era insegura, impulsiva, tenía miedo constanteal abandono y celos injustificados. Nada me hacía feliz, siemprebuscaba la felicidad en el mañana, cuando tuviera esto o aque-llo, etc. Los altibajos emocionales eran muy bruscos. Yo amabau odiaba de un momento a otro, según se portaran conmigo.

La familia de mi marido era muy entrometida y agregabatensión. Tuve tres hijos y uno más nacido muerto. Mi estado em-peoraba, pero sin embargo mi marido se resistía a que tomasemedicación o viese a un facultativo. Yo estaba cada vez másagresiva con los demás y conmigo misma y él solía pegarmeporque sentía que no era buena esposa.

Tuvo que llegar una experiencia brutal sobre un ser queri-dísimo para que me descompensara totalmente. Así comencéun tratamiento y solo me daban ansiolíticos.

Para resumir el final: emigramos a Europa, nos separamos

aquí en España después de 20 años decasados, quedé sola con los niños yseguí cayendo y protagonizando más in-tentos de suicidio hasta que perdí a mishijos porque no aguantaron la situación,como es lógico.

Hace solo dos años que tengo undiagnóstico: TLP, trastorno límite depersonalidad. Hoy tengo 51 años, yestoy mucho mejor y, afortunadamente,he recuperado a mis hijos.

Agradezco el día que por casuali-dad encontré a quien hoy es un buenamigo, el presidente de ASSADEGAM,de San Cugat del Vallés, Antonio

Fermoso Villalba. Esta asociación, cuyas siglas significanAsociación para la Superación de la Ansiedad Grupo deAyuda Mutua, es un centro sin ánimo de lucro donde encontréa gente con problemática variada, que buscaba en un ambien-te de confianza y de discreción aliviar su desánimo y sudesasosiego.

Sus socios, si lo desean, pueden hacer terapia de grupoen persona u on line a través de terapeutas en la red.Por supuesto, la ayuda mutua no sustituye la terapia profesional.

Asimismo, contamos con actividades como expresióncreativa, yoga, musicoterapia, charlas informativas, excursio-nes, etc. Todo está orientado al crecimiento personal y a paliarnuestros síntomas. Hace un año que estoy con ellos y puedodecir que estoy mucho mejor y he hecho amigos, superando elaislamiento, compartiendo mi experiencia y aprendiendomutuamente.

A quien quiera hacer una visita a ASSADEGAM, y a sussocios, le esperamos en la casa de la Cultura de San Cugat, pri-mera planta, despacho 3, Jardín del Monestir. También puedenllamar al teléfono 646 71 53 94 y preguntar por Montse. Nuestrocorreo electrónico es [email protected]. Nuestros gru-pos funcionan en Barcelona, L´Hospitalet de Llobregat , Premiàde Mar, San Cugat y Valladolid.

opinión

No es justodesatendernuestras

necesidades, nidebemos hacerloa solas si queremosbuscar alivio anuestro estado

MARINABERTA MOCHÓSocia deASSADEGAM

Superarel aislamiento

Junio 2011 - pacientes 214

El síndrome de piernas inquietas(SPI) es una enfermedad neurológica cró-nica que padece un porcentaje muy altode personas, aproximadamente un 10por ciento de la población. Afecta sobretodo a las piernas, pero también a losbrazos, cuello y, prácticamente, a todo elcuerpo, cuando es un SPI en grado se-vero o muy severo.

Los síntomas normalmente apare-cen cuando se está en reposo o al acos-tarse por la noche. Suelen ser hormigueo,sacudidas, burbujas subiendo por las pier-nas, calor, dolor, frío, etc. Todos estos sín-tomas se alivian momentáneamente po-niéndose en movimiento. A pesar dehaber en el mercado varios medicamen-tos específicos para el SPI, la eficacia deestos es limitada, ya que ninguno de elloscontrola la enfermedad al cien por cien.

La Asociación Española de Sín-drome de Piernas Inquietas (AESPI), tratade dar a conocer esta enfermedad, ya que

son muchos los pacientes que todavíaestán sin diagnosticar o mal diagnostica-dos. Para ello, organizamos conferenciaspor todo el territorio español, con la parti-cipación de prestigiosos neurólogos o neu-rofisiólogos, que la conocen muy bien yque saben tratarla adecuadamente.

Tenemos un libro, del que soy coau-tora, donde enfermos de SPI comentancómo les afecta a sus vidas cotidianas,(trabajo, familia, etc.), ya que estas perso-nas no duermen más de tres ó cuatrohoras diarias. También editamos una re-vista semestral con las actividades de laasociación, además de interesantesartículos médicos y otros.

Formamos parte de la junta directi-va de la Alianza Europea de Asociacionesde SPI (EARLS), con la que estamostrabajando estrechamente.

Nos encontraran en www.aespi.net yen los teléfonos 986197741 y 627007236.

ESPERANZALÓPEZMAQUIEIRAPresidenta dela AsociaciónEspañola deSíndromede PiernasInquietas

El síndrome depiernas inquietas

La asociación trata de dar a conocer la enfermedad,ya que son muchos los pacientes que aún están sindiagnosticar o están mal diagnosticados


opinión

La Federación Españolade Asociaciones de Espina Bí-fida e Hidrocefalia (FEBHI) nacióhace más de 30 años con la mi-sión de aglutinar a las asociacio-nes de Espina Bífida e Hidrocefa-lia (EBH) del territorio nacional pa-ra mejorar la calidad de vida delas personas afectadas con EBHo con discapacidad en general ytrabajar por la prevención de laEspina Bífida (EB). Actualmente,FEBHI está formada por 19 aso-ciaciones provinciales y dos fede-raciones autonómicas.

Desde entonces, no he-mos parado de avanzar y lucharpara conseguir nuestros objeti-vos: en 1990 organizamos elI Congreso Nacional de EspinaBífida y en 1998 la Infanta doñaCristina aceptó el nombramien-to de Presidenta de Honor deFEBHI, año en el que empeza-mos también a gestionar progra-mas de empleo. Pero hay mucho

más: llevamos nueve años orga-nizando programas de ocio parajóvenes y jornadas nacionales detrabajo.

También invertimos granparte de nuestros esfuerzos enla prevención de la espina bífida,ya que esta malformación congé-nita puede prevenirse tomandoácido fólico desde al menos tres

meses antes del embarazo, se-gún prescripción médica. Por esarazón, hemos insistido en campa-ñas como la de 2004, que lle-vaba por lema “¿Piensas tener unhijo? Toma ácido fólico”; o la másreciente, de 2009, “Campaña dela Espina Bífida en la escuela” conel apoyo del cómic “Pepe Lino ysus colegas” y el cuento “Loszapatos de Marta”. Todo esto ha

sido posible gracias al apoyo deimportantes entidades, como elMinisterio de Sanidad, la Funda-ción Solidaridad Carrefour o laONCE, que nos dio la oportuni-dad en 2008 de sacar un cupónconmemorativo del Día Interna-cional de la Espina Bífida, que secelebra el 21 de Noviembre.

Es cierto que hoy en día el

Tercer Sector y, en particular, lasentidades que trabajamos en dis-capacidad, atravesamos un duromomento. La crisis económica enla que España se encuentra in-mersa se ha traducido en recor-tes en las subvenciones y ayudasde la Administración, Ayunta-mientos y entidades privadas pa-ra nuestras asociaciones. Aún así,todas ellas procuran mantenersus programas de atención a per-sonas con espina bífida y sus fa-milias, muchas de ellas gracias alapoyo desinteresado de antiguostrabajadores.

Y es que es mucho lo quese hace desde FEBHI y nuestrasasociaciones para ofrecer a losafectados de espina bífida he-rramientas que faciliten su plenanormalización e integración. Infor-mamos y asesoramos, luchamospor conseguir empleos dignospara las personas con discapaci-dad, tiempo de respiro familiar,

mayor accesibilidad, campañasde concienciación sobre la espi-na bífida, tratamientos de aten-ción temprana, centros multisen-soriales, fisioterapia, logopedia,consultas psicológicas, transpor-te adaptado... Todos estos servi-cios no serían posibles sin la ayu-da de entidades públicas y pri-vadas como Fundación Solidari-dad Carrefour y Walt Disney

Company. Desde estas líneasqueremos agradecerles su cola-boración, ya que gracias a ellastenemos el equipamiento nece-sario para contar con 15 Salas deEstimulación para niños afecta-dos por alguna discapacidad engeneral, y por espina bífida e hi-drocefalia.

Y, lamentablemente, todosestos servicios peligran si las Ad-ministraciones Públicas siguenaplicando recortes presupuesta-rios que incluyen la supresión deayudas periódicas e individualespara las personas con discapaci-dad. Las comunidades autóno-mas se amparan en la Ley de Au-tonomía Personal y Atención a lasPersonas en Situación de Depen-dencia para justificar estos recor-tes, pero pensamos que no sepuede equiparar discapacidad ydependencia. Si la Administraciónsolo atendiese a las personas de-pendientes quedarían desatendi-dos más de dos millones de per-sonas con discapacidad. Las per-sonas con espina bífida necesi-tan servicios para evitar que suestado físico se deteriore y termi-nen siendo dependientes. Quie-ren autonomía.

Por eso, pedimos a las Ad-ministraciones Públicas que refle-xionen y se den cuenta de los be-neficios que les reporta ayudar anuestras asociaciones y agilizarlos pagos: proporcionar la inte-gración y normalización de losafectados por espina bífida ensu vida cotidiana. Hablamos deprevenir la dependencia en un nú-mero importante de personas.

Así, a pesar de los bachesque nos vamos encontrando porel camino, ni los afectados, ni sus

FEBHI: razones para el optimismo

CARMEN GILMONTESINOSPresidenta de laFederación Españolade Asociaciones deEspina Bífida eHidrocefalia

¿Qué es la Espina Bífida? Se trata de una grave malformación de lacolumna vertebral del bebé, producida durante el primer mes degestación. En los casos más graves, la médula espinal no se desarrollacompletamente. Esto ocasiona múltiples secuelas en el aparatolocomotor, urinario y digestivo. De hecho, esta malformación congéni-ta es la segunda causa de discapacidad física en la infancia. Másinformación en www.febhi.org


familias, ni las asociaciones niFEBHI nos rendimos. De hecho,el primer fin de semana de juniocelebramos nuestras IX JornadasNacionales de trabajo. Hemosaprovechado este punto de en-cuentro de todos los miembrosde las asociaciones, técnicos yprofesionales de la medicina, ladependencia y las entidades delTercer Sector, para debatir quépasos debemos dar a partir de

ahora para renovarnos, paraaprender a hacer de la crisis eco-nómica en la que estamos some-tidos un punto de partida, unarazón para mejorar. Estamosinmersos en buscar nuevas fuen-tes de financiación y apostar porla calidad. Sin ir más lejos, re-cientemente hemos sido declara-dos de Utilidad Pública por elMinisterio del Interior (OrdenINT/962/2011, de 31 de marzo) y

estamos en camino de conseguirla certificación EFQM.

Además, seguimos cola-borando estrechamente con laAdministración Pública nacionaly regional, para lograr una situa-ción más justa para las personascon espina bífida: alcanzando lagratuidad de la medicación nece-saria; la existencia de profesiona-les sanitarios de apoyo en los co-

legios, para ayudar a los niños ala hora de hacer un sondaje; con-tinuar con campañas de preven-ción de ácido fólico… Y es que,desde FEBHI y sus asociacionessomos conscientes de que a pe-sar del largo camino recorrido,aún quedan muchos kilómetrospor andar. Y, desde estas páginas,con vuestra atención, estamosempezando a construir tambiénnuestro futuro más próximo.

es noticia

Albert JovellPresidente del Foro Español de Pacientes

La entidad que preside el doctorAlbert Jovell, que inició su trayectoriaen el año 2004, sigue creciendo. Trasla reciente adhesión a esta iniciativade dos nuevas entidades, laFundación Mundo Bipolar y la

Sociedad Vasca de Medicina Familiary Comunitaria, esta última comomiembro corporativo, la organiza-ción agrupa a un total de 1.134 aso-ciaciones y dos sociedades científi-cas, y representa a 854.831 socios.

Óscar MarínInvestigador del CSIC

El investigador del Consejo Superiorde Investigaciones Científicas ha sidogalardonado con el Premio Rey Jaime Ien la categoría de Investigación Básica.Este premio, dedicado a la promociónde la Ciencia y la Investigación y dota-

do con 100.000 euros, reconoce su tra-bajo y contribución al desarrollo de laciencia. Marín, cuyos trabajos se cen-tran en el estudio del desarrollo delsistema nervioso central, lleva casi 20años dedicado a la investigación.

Rafael MatesanzDirector de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT)

La Asamblea General de laOrganización Médica Colegial deci-dió por unanimidad en su reunióndel 27 de mayo, otorgar la máximacondecoración que concede dichainstitución, la condición de colegia-do de honor nacional con emblemade oro, a la Organización Nacional

de Trasplantes (ONT), y a su direc-tor, el doctor Rafael Matesanz. LaOMC ha decidido entregar esta con-cesión a título individual al doctorMatesanz por su meritorio trabajo,y a la ONT, en representación detodos los profesionales sanitariosque trabajan en ella.


reportajeCada día son más los voluntarios que colaboran con las asociaciones

El voluntariado,un fenómenoen alza

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Sin ellos las asociaciones de pacientes no podrían llevar a cabo su labor.Son los voluntarios, personas que ayudan a los demás por motivosmeramente altruistas. En reconocimiento a la labor que realizan másde 159 millones de ciudadanos en toda la Unión Europea, 2011 ha sidodeclarado el Año Europeo del Voluntariado.

AngieHoyos-Limón esvolun-taria desde hace más deocho años. Movida por la ne-cesidad, “no sólo de ayudar,sino de compartir mi tiempo

con otra gente”, comenzó su labor soli-daria en España colaborando con come-dores sociales y con asociaciones sin áni-mo de lucro que trabajaban con personasinmigrantes.

En 2008, su compromiso con los demásfue más allá. Fue precisamenteen octubre de ese año cuando abandonópor primera vez España para ir a Kenia,donde pasó ocho meses trabajando comovoluntaria.

Angie llegó a África de la mano deNyumbani, una ONG internacional crea-da en 1992 como respuesta activa al cre-ciente número de niños que se ven afec-tados por la pandemia del sida. Segúnexplican en la entidad, su vocación es“luchar contra la enfermedad, el abando-no, el hambre y el sufrimiento físico queamenazan a hombres, mujeres y niñosindefensos”.

Para lograrlo, trabaja en tres proyectosdiferentes: Nyumbani Home, Lea Toto yNyumbani Village, siendo sus principaleslíneas de actuación dar cobertura a las ne-cesidades básicas, como acceso a los ser-vicios de salud y educación, vivienda y ali-mentación; lograr la dinamización de laeconomía local así como el empodera-miento de las mujeres y conseguir el for-talecimiento de sus capacidades técnicas.

Angie, de 31 años y licenciada enDerecho, acaba de volver al continenteafricano para participar en el programaNyumbani, que acoge a unos 110 ó 120niños huérfanos afectados por el sida. Losniños proceden de distintas partes deKenia, de lugares como Mombasa,Kisumu, Marsabit, Nakuru, Isiolo, Ngong,Dagoretti, y de otras áreas de Nairobi yalrededores.

Según explica la joven, aunque son por-tadores del VIH, la mayoría de los niñosestán bien de salud y, lo más importante,“son felices”. Con respecto a su trabajocomo voluntaria, asegura que lo que legusta sobre todo “es estar allí, porquepuedo compartir la vida con la gente. Nolo hago sólo por ayudarles, sino por com-partir mi vida con ellos”.

Las cifrasComo Angie, son muchos los españolesque trabajan como voluntarios, aunqueno hay datos ni estadísticas oficialessobre este movimiento.

Sin embargo, sí que hay estimacionesprocedentes de investigaciones y estu-dios realizados por entidades públicas oprivadas. Uno de ellos es el ‘Anuario delTercer Sector de Acción Social en España2010’, editado por la Fundación LuisVives, entidad que trabaja para apoyar yfortalecer al Tercer Sector Social, y quecifra en más de 800.000 el número depersonas voluntarias que hay actualmen-te en España.


A pesar de que el número devoluntarios crece de forma constante,el asociacionismo y la pertenencia aONG no están muy extendidos en nues-tro país. Así lo recoge el Plan Estatal delVoluntariado 2005–2009, elaboradopor el Ministerio de Sanidad, PolíticaSocial e Igualdad, que reconoce que“aunque en los últimos años la partici-pación ha ido en aumento, España esuno de los países europeos con menortradición asociativa, en parte porque losciudadanos suelen atribuir las respon-sabilidades sociales al Estado”.

Para ilustrar este hecho, el Plan hacereferencia a los datos del sondeo sobrela juventud española que realiza elCentro de Investigaciones Sociológicas(CIS). Según el mismo, a pesar de quelos voluntarios son en su mayoría jóve-nes, los niveles de participación de éstosen asociaciones u organizaciones no sonmuy elevados y predominan los jóvenesque nunca han pertenecido a ellas, seacual sea la índole de éstas”.

Esta escasa tradición asociativa sedebe a que en España el movimiento devoluntariado tuvo su auge con cierto re-traso respecto a otros países de la UniónEuropea, y comenzó a crecer a finalesde los 80 tras un periodo en el que laparticipación cívica, de forma directa oindirecta, era controlada y gestionadapor el propio Estado.

El perfil del voluntarioCon respecto al perfil de estos ciudada-nos, se trata mayoritariamente de unapersona joven, mujer, con estudios se-cundarios o superiores y volcada en ta-reas sanitarias o de docencia. El ya men-cionado Plan Estatal también pone demanifiesto que se trata de gente con unalto nivel de cualificación. El grupo másnumeroso entre los voluntarios es el deprofesionales y técnicos trabajadores deservicios. El alto nivel de profesionalidadentre los voluntarios, que desarrollantareas y proporcionanservicios dentro de sucampo como profesiona-les especializados, esuna de las característicasmás importantes del vo-luntariado español.

Las motivaciones que llevan a estaspersonas a dedicar parte de su tiempo aayudar a los demás son diversas. Segúnse recoge en el Plan, si bien actúan mo-vidas por razones altruistas, las distintasinvestigaciones han detectado que sucomportamiento también puede estar,a veces, regido por razones instrumen-tales. La satisfacción personal, el senti-miento de obligación moral o religiosa,el deseo de conocer la realidad social ode conocer a otras personas se combi-nan con otras motivaciones como adqui-rir experiencia y/o formación para unafutura vida profesional y aumentar así lasexpectativas profesionales.

Asociaciones de pacientesEn el caso concreto de aquellos que co-laboran con una asociación de pacien-tes, los motivos para llevar a cabo estalabor son diversos. En algunas ocasio-nes, se trata de personas que tienen unvínculo directo con la enfermedad a laque representa la entidad –bien porquela padecen o porque alguien de su en-torno más directo está afectado porella–, y aprovechan su propia experien-cia para ayudar a los demás.

En otras, son ciudadanos que no tie-nen ningún tipo de vínculo con la pato-logía por la que trabajan estas entidades,siendo su única motivación el deseo ola necesidad de ayudar a los demás.

Juan Lizondo forma parte del grupode estos últimos. Hace dos años, contac-tó “por casualidad” con la FundaciónTeodora, entidad sin ánimo de lucroque trabaja con el objetivo de aliviar elsufrimiento de los niños hospitalizadosa través de la risa. Para ello, organiza,sufraga y forma a los ‘doctores sonrisa’,artistas profesionales especialmente pre-parados para trabajar en el medio hos-pitalario, y cuenta con un programaespecifico de voluntariado.

“Cuando comencé a trabajar con ellosconocí su labor y, la verdad, es que me

reportaje

En España, el movimiento de voluntariadollegó con cierto retraso respecto a otrospaíses de la Unión Europea

ANGIEHOYOS-LIMÓN

“No lo hago sólopor ayudar, sinopor compartir mitiempo con otragente”


ganaron desde el primer momento”,confiesa Juan.

Los voluntarios de la fundación realizansobre todo labores de sensibilización ycaptación de fondos, tal y como explicaEva María Gómez, responsable de Comu-nicación de la entidad. “Principalmente,podemos dividir sus tareas en tres gran-des grupos: apoyo en la oficina, realizan-do tareas de gestión de base de datos, ma-nipulación de materiales, dossier de pren-sa, etc.; apoyo en eventos, en la decora-ción, recogida, atención al público, etc.; yvoluntariado on-line”.

Un concepto de vidaLa colaboración de Juan está ligadasobre todo a la sensibilización. “Funda-mentalmente realizo los vídeos de la fun-dación pero también cubrimos todos lostipos de actos que Theodora organiza”,explica.

Mónica Ortiz también es voluntaria enla entidad, a la que llegó en el año 2006.Según cuenta, a la hora de dar ese pasola “animó muchísimo comprender y ob-servar la labor de los payasos en elHospital del Niño Jesús, donde yo traba-jaba como voluntaria. Tras conocer aTamara Kreisler, la directora de la funda-ción, sentí una gran admiración por sutrabajo y quise desde un principio ayu-dar en lo que se pudiese”.

Las labores que lleva a cabo difierende las realizadas por Juan, un reflejo deque, al igual que los perfiles de los vo-luntarios son distintos, las tareas querealizan también lo son.

“Colaboro en todos los eventos, mer-cadillos y fiestas, trabajando comovoluntaria –cuenta–. Montamos los even-tos, vendemos artículos y papeletas paralas rifas y sorteos, ayudamos llevando apersonas y a amigos, participamos en laformación como voluntarios... En defini-tiva, tratamos de que nuestra labor setraduzca en sonrisas en los hospitales,porque con nuestro trabajo se captan losfondos necesarios para poder llevar acabo las visitas de los doctores sonrisaa los niños hospitalizados”.

Preguntados acerca de qué les aporta,en el ámbito personal, su labor de volun-tarios, los dos coinciden en quemucho.“Me da una gran satisfacción –ex-

plica Juan–, saber que con un poco demi tiempo puedo ayudar a que alguienesté algo mejor, y más sabiendo que losque se benefician son niños”.

Mónica tampoco puede ser más posi-tiva a la hora de valorar los efectos queproduce en su persona llevar a cabo estetipo de tareas. “El voluntariado es unconcepto de vida. En mi caso, es unaforma de agradecer todo lo que a algu-no de nosotros nos ha dado la vida y queotros no han tenido tanta suerte de reci-bir. El voluntariado siempre nos damucho más de los que damos”.

Esta joven altruista anima a la gente aque se implique y dé el paso de ser vo-luntario. “Los llevaría de visita por loshospitales, les enseñaría la labor de losdoctores sonrisa y, a partir de ahí, ya nosería necesario explicar nada. Es fácilcomprender que con el trabajo de losdoctores sonrisa un niño hospitalizadorecupera la ilusión, se siente motivado,se ríe, olvida el dolor y su familia disfru-ta de un rato de tranquilidad y de bienes-tar. Todo ello compensa y nos alegracomo voluntarios”.

Las asociaciones de pacientes, grandesbeneficiarias del altruismo de estosciudadanos, reconocen la labor querealizan. Son conscientes de que, sin ellos,su trabajo no sería posible, tal y como ad-mite Pilar Ortega Martínez, presidentade la Federación Española de

PILAR ORTEGAPresidenta de laFederación Españolade Niños con Cáncer

“El perfil de losvoluntarios esvariado. Tenemospadres e inclusoadolescentes yniños con cáncer”

En la imagen, los doctores sonrisade la Fundación Theodora posanjunto a un grupo de voluntariosde la asociación, entre los que seencuentran Juan y Mónica.


Niños con Cáncer. Esta entidad,cuenta con un programa propio de volun-tariado que se centra, según aclara supresidenta, “en formar, organizar y coor-dinar un equipo estable de voluntariosque cubran las necesidades de ocio y en-tretenimiento de los niños ingresados yde respiro y descanso de los padresacompañantes”.

Según explica Ortega, su programa seestructura de modo que se realice unapoyo más exhaustivo a los niños delarga estancia para evitar los efectos ne-gativos que puede tener la hospitaliza-ción y para facilitar tiempo libre al cuida-dor principal del niño. Por su parte, el vo-luntariado hospitalario trata de solven-tar los problemas asociados a la enfer-medad y cubrir las necesidades de ocio,apoyo y acompañamiento que surgen enlos menores.

Más apoyosDe él forman parte personas con un per-fil muy variado, “desde padres afectadosa jóvenes que han superado la enferme-dad y que colaboran en el apoyo hospi-talario con niños y adolescentes concáncer o, incluso, a empleados de diver-sas compañías que promueven laboresde voluntariado dentro de sus políticasde responsabilidad social empresarial”.

Sin embargo, los voluntarios, si bienno realizan sus labores solidarias paraconseguir un reconocimiento social, sícreen que sería necesario que ese movi-miento tuviera un mayor reconocimien-to y reclaman más apoyo de las institu-ciones y organizaciones públicas.

Mónica Ortiz es optimista en este sen-tido y cree que, poco a poco, “la labordel voluntariado se va conociendo y seva valorando. Lo vemos todos los días”.

“Por desgracia –se lamenta la joven–,cada vez que pasa una catástrofe, un ac-cidente o en nuestro día a día, es impres-cindible contar con los trabajadores ycon los voluntarios para ayudar a supe-rar los problemas. Millones de personasde todas las edades y ámbitos socialescolaboran de forma desinteresada ofre-ciendo su tiempo en beneficio de la co-munidad, sin ánimo de lucro y responsa-blemente. El voluntariado ya no es algoespecial, forma parte de nuestra vida”.

reportaje

Las claves delvoluntariado¿Qué es el voluntariado? El voluntariadoes un conjunto de actividades de interésgeneral, desarrolladas por personas físicas,siempre que las mismas no se realicen envirtud de una relación laboral, funcionarial,mercantil o cualquier otra retribuida yreúna varios requisitos. Estos son: que ten-gan carácter altruista y solidario; que su rea-lización sea libre, sin que tengan su causaen una obligación personal o deber jurídi-co; que se lleven a cabo sin contrapresta-ción económica, sin perjuicio del derechoal reembolso de los gastos que el desem-peño de la actividad voluntaria ocasione yque se desarrollen a través de organizacio-nes privadas o públicas y con arreglo aprogramas y proyectos concretos.Tipos de voluntariado. Son tres: El volun-tariado de acción social, que se desarrollaen la localidad donde reside el volunta-rio; el voluntariado en cooperación al de-sarrollo, que desarrolla su actividad princi-palmente en países en vías de desarrolloaunque también puede ubicarse en la lo-calidad donde reside el voluntario, y elvoluntariado virtual y/o las ciberacciones.Ámbitos de actuación: Dentro del vo-luntariado social hay diferentes ámbitosde actuación en los que realizar tareasde voluntariado: discapacidad, inmigra-ción, mayores, salud, minorías étnicas,inmigrantes y refugiados, personas sinhogar, derechos humanos, juventud einfancia, mujer, desarrollo comunitario,etc. En la actual situación de crisis eco-nómica, hay un modelo de voluntariadoque, aunque no es nuevo, en estos mo-mentos cobra gran importancia: El volun-tariado por la promoción del empleo yla lucha contra el paro.

Fuente: Plataforma delVoluntariado de España


Su compañero Juan se muestra máscrítico y asegura que, en general, la so-ciedad no es consciente de la importan-cia que tiene ejercer el voluntariado. “Asícomo me sorprendió que mucha gentecolaborase con la fundacion, viendo eldía a día en la calle llegué a la conclusiónde que aún se necesita a más gente queesté dispuesta a ayudar”, se lamenta.

Águeda Alonso, presidenta de laFederación de Asociaciones deEsclerosis Múltiple de Andalucía(FEDEMA) y voluntaria desde hace másde una década, asegura que la sociedadcada día es más consciente de la laborque desarrollan los voluntarios, aunquematiza que “queda mucho por conocer,porque parece, en entidades como lanuestra, que solo se trata de atender alos pacientes, cuando para esoya están los profesionales y laatención que se puede prestardesde el voluntariado es dife-rente”. Según explica Alonso,las labores que llevan a cabolos voluntarios de la federa-ción son captar recursos con los quepagar a los profesionales; participar enlas actividades junto con los pacientes ycuidadores y ayudar en todas las tareasque necesite la entidad, como la organi-zación de actos benéficos, talleres, acti-vidades de difusión, etc.

2011, año europeoPrecisamente con el objetivo de recono-cer la labor social que éstos y otros ciu-dadanos llevan a cabo –según los datosdel Eurobarómetro del Voluntariado, el30 por ciento de los ciudadanos de laUnión Europea es voluntario, es decir, untotal de 159 millones de personas–, elComité Económico Europeo pidió en di-ciembre de 2006 a la Unión que procla-mará un Año del Voluntariado y publica-ra, lo antes posible, un Libro Blancosobre el voluntariado y la ciudadaníaactiva en Europa.

Más tarde, en marzo de 2008, el Par-lamento Europeo adoptó un informesobre la función del voluntariado comocontribución a la cohesión económica ysocial, que animaba a los EstadosMiembros y a las autoridades regionales ylocales a reconocer el valor del voluntaria-

do en la promoción de la cohesión socialy económica. En el mes de julio de esemismo año, el Parlamento Europeo adop-tó una declaración escrita en la que pedíaun Año Europeo del Voluntariado para2011, algo que al final se ha conseguido.

Con esta iniciativa, la Unión Europeapretende lograr diferentes objetivos, entreotros trabajar para lograr un entorno quefavorezca el voluntariado; reconocer lasactividades que realiza; conseguir un re-conocimiento mayor de los responsablespolíticos, las organizaciones de la socie-dad civil y los empleadores para las apti-tudes y competencias desarrolladas a tra-vés del voluntariado y sensibilizar sobre elvalor y la importancia de este fenómeno.

“Sin el voluntariado no estarían atendi-das muchas de las necesidades de colec-

tivos como el nuestro, –ex-plica la presidenta de FEDE-MA–. Es fundamental quetomemos conciencia deque la Administraciónnunca podrá solucionartodos los problemas, tieneque ser la propia sociedadla que tome partido ycomience a actuar”.

“En algún momento de lavida vamos a necesitarayuda, por ello es muy im-portante que tomemosconciencia de la necesidadde donar algo de nuestrotiempo y de nuestros cono-cimientos para el biencomún. Al final va en bene-ficio de todos. Hoy por ti,mañana por mí, aunquesea de forma egoísta”,añade. Y es que ella lotiene claro: “Es mucho máslo que se recibe que lo quepodemos aportar”.

Meritxell Tizón Gutié[email protected]

ÁGUEDAALONSOPresidenta deFEDEMA y voluntaria

“Es mucho máslo que se recibeque lo quepodemos aportarnosotros”

El perfil del voluntario es el de unapersona joven, mujer, con estudiossecundarios o superiores

NyumbaniC/ Murillo, 30El Boalo 28413(Madrid)www.amigosdenyumbani.es

Fundación TheodoraC/ Narváez, 48 - 6° B28009 MadridTeléfono: 902 02 33 22www.theodora.org.es

Federación Españolade Padres de Niñoscon CáncerAvenida Menéndez Pelayo,41-3º dcha28009 MadridTfno-Fax: 91 557 26 26www.cancerinfantil.org

FEDEMAAvenida de Altamira, 29.B1. 11-Acc. A41020 SevillaTeléfono: 902 430 880www.fedema.es

i


entrevistaANA MARÍA CUERVO, INVESTIGADORA


La doctora Ana María Cuervoy su equipo de investigaciónen Estados Unidos trabajanpara retrasar los factoresagravantes del envejecimien-

to. En un futuro, esto tendría importan-tes beneficios para tratar enfermedadesvinculadas a la vejez, como el alzhéimer,el párkinson y la enfermedad deHuntington.

¿En qué consisten sus investigacionesen el área de las manipulaciones gené-ticas con animales?Estamos interesados en los sistemasque limpian las células. Cuando uno sehace mayor, la actividad de la limpiezacelular –que ocurre en todas las célulasdel organismo– disminuye. Por eso, in-vestigamos si con manipulación genéti-ca en ratones podemos mejorar este as-pecto. Cuando hay huelgas de limpieza,se produce una gran acumulación de ba-suras en los espacios públicos. Algo si-milar puede ocurrir en las células si lossistemas de limpieza celular no funcio-nan. En las investigaciones con anima-les hemos utilizado un gen que ayuda amantener los sistemas de limpieza celu-lar activos, hasta que los animales sonmuy viejos. Con esto, comprobamosque mejora la funcionalidad del animal.

¿Qué importancia tiene todo esto parala medicina actual?Estas investigaciones son claves paratratar enfermedades como el alzhéimero el párkinson.

¿Cuál es la relevancia del proceso delimpieza celular dentro de sus estudios?Investigamos la proteína llamada LAMP(Lysosome–Associated MembraneProtein), que corresponde a los lisoso-mas que se encargan de los sistemasde limpieza celular. Estamos interesa-dos en estos lisosomas, aquellas bolsi-tas donde se acumula la basura, peroque tienen capacidad de digerir. Es si-milar a los camiones de basura que vanpor la calle y trituran la basura que al-macenan. Se mueven dentro de la cé-lula para localizar si algo está dañado.Los lisosomas son como los sistemasde reciclaje, donde se pone una

La científica catalana Ana María Cuervo esinvestigadora del prestigioso Albert EinsteinCollege of Medicine de Nueva York, EstadosUnidos, donde llegó tras especializarse enbiología molecular en la Universidad deValencia. Con sus investigaciones genéticas enanimales, busca frenar el envejecimiento, lo cualpodría atenuar los síntomas de algunasenfermedades neurológicas y cerebrales muycomunes en los adultos.

“Nuestra idea eseliminar el factoragravantede la vejez”


botella de vidrio, luego se forma elvidrio, que se puede volver a utilizarpara hacer botellas nuevas. Cuando lascélulas se dividen, siempre pueden pa-sarle la mitad de la basura a la célulahija, mientras que la célula madre sequeda con la otra mitad. Pero, si son cé-lulas que no se dividen, se va acumu-lando la basura. Si no se produce la lim-pieza celular, se acumulan elementosnocivos para la salud.

¿Qué relación existe entre los sistemasde limpieza celular y el alzhéimer?Lo que ocurre es que hay proteínas da-ñadas y se acumulan en las células delcerebro, que luego se presentan en lossíntomas de las enfermedades. Las per-sonas con alzhéimer nacieron con lamutación, con esa proteína dañada,pero no presentan síntomas hasta queson mayores.

¿Por qué sucede esto?Esto ocurre porque los sistemas de lim-pieza celular se encargan de eliminar lasbasuras, para no provocar algún desas-tre en las células. Pero, a medida que laspersonas son mayores, los sistemas delimpieza celular ya no funcionan.Cuando las personas llegan a los 70 u80 años, comienzan a tener los síntomasdel alzhéimer.

Sus estudios, ¿tienen conexión con otrasenfermedades?En el laboratorio trabajamos para investi-gar sobre el alzhéimer, el párkinson y laenfermedad de Huntington. Pero lomismo ocurre con otras enfermedades,como las metabólicas. Nuestra idea es eli-minar el factor agravante que puede teneren el envejecimiento, porque varias en-fermedades solo aparecen en personasmayores. Si podemos inhibir el factor deriesgo que supone el envejecimiento, enun futuro no lejano, se podrían combatirmejor estas enfermedades.

¿Cuál es la finalidad deese trabajo?Lo que buscábamos eralograr unas buenas con-diciones del sistema delimpieza celular. Inicial-

mente, trabajando en el hígado de ra-tones, demostramos –mediante la ma-nipulación genética– que, si los siste-mas de limpieza se reparan, todo el ór-gano funciona mejor. Simplemente in-troducimos una copia de un gen que sa-bemos que disminuye con la edad.Actualmente, investigamos estos siste-mas de limpieza celular, pero en distin-tas regiones del cerebro de los ratones.

La manipulación genética, ¿que implica-ciones tiene para el ser humano?No es algo que pensemos hacer en per-sonas. Estos estudios en animales sir-ven para demostrar que merece la penainvestigar más en este campo, porquees posible corregir los procesos de lim-

entrevista

“Si logramos que alguien pueda vivir diezaños más sin los síntomas de algún mal,eso sí representaría algo importante”


pieza celular. Si esto se corrige, pareceque las cosas funcionan mejor.

¿Cómo consolidan sus avances a nivelcientífico?Gracias a las nuevas ayudas financierascon las que contamos, buscamos desa-rrollar compuestos químicos, para un fu-turo uso en humanos, que puedan esta-

bilizar esa proteína que disminuye con laedad y que es un componente muy im-portante dentro del sistema de limpiezacelular. A medida que uno envejece, esaproteína disminuye y se vuelve muy ines-table y, por algún motivo, tiende a des-truirse por sí misma. Por eso, si encon-tramos compuestos, drogas o productosquímicos que estabilicen esta proteína,en principio debería ocurrir en humanoslo mismo que hemos visto en los rato-nes. Por eso, realizamos pruebas al res-pecto, para encontrar compuestos efec-tivos para aplicar en humanos.

¿Se puede curar la enfermedad dealzhéimer?Curar el alzhéimer implicaría evitar unamutación, y eso habría que hacerlo en elútero, antes de que alguien naciese. Perolo que sí se puede hacer es evitar queaparezcan los síntomas. Si retrasas lossíntomas de una persona con predispo-

sición a tener alzhéimer, en vez de co-menzar con la enfermedad a los 80, lohará años después. Aunque esto parez-ca trivial, si logramos que alguien, porejemplo con párkinson, pudiese vivir 10años más sin síntomas, eso sí represen-taría algo importante. Eso es lo que bus-camos a base de retrasar el proceso deenvejecimiento, inhibiendo los síntomas

asociados a la enferme-dad. Además, retrasar elenvejecimiento ayudaría avivir mejor, a gozar debuena salud.

¿Cómo pueden las investi-gaciones en el campo de

la biología molecular mejorar nuestracalidad de vida?En ese sentido soy muy positiva. Nadiequiere vivir más años en malas condicio-nes. Por eso, el motivo por el que inves-tigamos sobre el envejecimiento no espara que las personas vivan para siem-pre, sino para intentar aumentar –lo quelos americanos llaman– el “tiempo salu-dable”. En Estados Unidos se está invir-tiendo muchísimo dinero para investigarsobre alzhéimer, porque se está convir-tiendo en una verdadera epidemia, yaque desde los 65 años, una de cada dospersonas lo tiene. Es decir, la mitad de lapoblación lo tendrá en el futuro. Pero losresultados de nuestras investigacionestambién podrían aplicarse en camposcomo el neurológico, el metabólico, eloncológico y el cardiovascular.

Sergio A. Noé [email protected]

El “TeamCuervo” siguetrabajando enEEUU activamenteEl Team Cuervo, el equipo del AlbertEinstein College of Medicine dirigido porAna María Cuervo, está integrado porprofesionales españoles y de hispanoamé-rica. Actualmente, continúan sus experi-mentos en células de ratas para ver sus im-plicaciones en las enfermedades neuroló-gicas. En la imagen, la científica comparteuno de sus cumpleaños con el equipo.

“Merece la pena investigar más en estecampo. Si corriges los procesos de limpiezacelular, las cosas funcionan mejor”


Además de divertir y, en algunos casos, entrenar la mente, los videojuegos pue-den ayudar a combatir o sobrellevar algunas enfermedades. Patologías comola fibrosis quística, el alzhéimer, el párkinson, la bulimia o la obesidad cuen-tan ya con terapias específicas basadas en el uso de videojuegos y consolas.

reportajeCada vez más tratamientos incluyen el juego como terapia

Videojuegos

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Desde que entraron ennuestra vida hace casi 30años, los videojuegoshan sido objeto de de-bate entre padres y edu-

cadores. De ellos se ha dicho que aíslana los niños y adolescentes, que generanadicción, faltadeatencióne inclusocon-ductas agresivas. Parece, sin embargo,que se va imponiendo la opinión de queun uso dosificado y supervisado poradultos no entraña peligro y en algunoscasos puede ayudar a entrenar algunashabilidades mentales.

Ahí están como mejor ejemplo los vi-deojuegos educativos, diseñados paraejercitar la memoria, el cálculo o la vi-sión espacial, entre otras destrezas. Loque pocos saben es que algunos video-juegos, videoconsolas y otros juegos in-teractivos pueden llegar a ser eficacesaliados contra la enfermedad. Algunasexperiencias demuestran que varios deestos juegos ayudan a curar o a mejorarla calidad de vida de los enfermos cró-nicos que los utilizan.

Esto sucede, por ejemplo, en el casode los pacientes con fibrosis quística,una alteración genética que provoca gra-ves trastonos pulmonares y digestivos.Desde el momento en que nacen, laspersonas diagnosticadas con esta pato-logía deben afrontar un tratamiento muypesado que les obliga a hacer fisiotera-pia respiratoria y ejercicio físico a diario,así como a llevar un control muy riguro-so de su estado de salud. Han de seguirel tratamiento “todos los días de su vidadesde que nacen, ya sean laborables,festivos o fines de semana –explicaEsther Sabando, presidenta de laAsociación Madrileña de FibrosisQuística– y suelen estar hartos de tan-tos antibióticos, pruebas y ejercicios, asíque tratamos de buscar fórmulas paraincentivar el tratamiento y hacerlo mássimple, cómodo y atractivo”.

Por esta razón, la asociación ha bus-cado la colaboración de la empresa O2Health Link para poner en marcha elproyecto Activa. Esta iniciativa tienecomo doble objetivo que los pacientespuedan hacer sus ejercicios físicos dia-rios mediante videojuegos basados en

la práctica de algunos deportes, asícomo desarrollar una herramienta infor-mática que permita a estos enfermos lle-var un control de su estado de salud ymantener un contacto permanente consu médico.

Pero el avance que más posibilidadesabre para el futuro de estos pacienteses la plataforma Activa, una herramien-ta de muy fácil manejo. Cuenta con unapresentación táctil muy atractiva que re-presenta una habitación virtual en laque tanto el facultativo como el pacien-te tienen un acceso inmediato a la his-toria médica, a los últimos resultadosobtenidos o incluso a las últimas noti-cias y avances sobre la fibrosis quística.

Adrián Rejas, uno de los ingenierosde O2 Health Link que ha trabajado enel diseño de esta plataforma explica susventajas: “El paciente puede hacer larehabilitación en casa manteniendosiempre un contacto directo con el mé-dico. El facultativo puede escribir men-sajes al paciente, para decirle: ‘Te veomuy bien’ o ‘en la última espirografía,he visto un par de picos que mepreocupan, ¿podrías volver a hacerte laprueba? ”.

“Esta plataforma puede integrar video-juegos y acceso a las redes sociales, conlo que resulta mucho más atractiva paralos niños y jóvenes que deben seguir eltratamiento”, explica Tamara delCorral, fisioterapeuta de la asociación.“Además –continúa– se puede aplicar aotras patologías crónicas. Esto permiti-ría reducir las listas de espera, los pa-cientes ganarían en calidad de vida y sesimplificaría el trabajo de los médicos”.

Problemas de hablaLa Asociación Ayuda Afasia, entidadque representa a las personas que pa-decen afasia –una incapacidad parcial ototal para usar el lenguaje–, también hapuesto en marcha una iniciativa similar.Según explica Helena Briales, su direc-tora, la asociación utiliza programas tec-nológicos para ayudar a las personascon problemas del habla: “A través deun programa de juegos y ejercicios,cada uno con un nivel de dificultad su-perior, los usuarios mejoran el

La plataforma Activa ayuda a los pacientesde fibrosis quística a llevar un control diario

del tratamiento, hacer las pruebas y ejerciciosprescritos y mantener un contacto permanen-

te con el médico.


habla. La persona se mete en el pro-grama y realiza una serie de juegos conuna base de datos de palabras y frases,siendo cada juego un poco más difícilque el anterior”.

Mediante este programa se trabajantodos los aspectos que forman parte dellenguaje: la lectura, la mejoría, el reco-nocimiento auditivo... “Tanto el afecta-do como su familiar pueden utilizarlotantas veces como quieran. Es un com-plemento a cualquier terapia médica.Además, todo lo que aprenda en su tra-tamiento puede ponerlo en práctica através de este juego terapéutico”.

Según añade, las personas que lo uti-lizan mejoran mucho, incluso tras añosde haber sufrido un ictus cerebral ocualquier otro episodio que les hayaprivado del habla.

Un avatar rehabilitadorOtra experiencia pionera basada en losvideojuegos y en la realidad virtual es eldenominado sistema TOIRA, que desa-rrolla el Hospital Nacional deParapléjicos de Toledo, en colabora-ción con la empresa INDRA y con elapoyo de la Fundación Rafael del Pino.El sistema está diseñado para mejorarla movilidad de los miembros superio-res en lesionados medulares.

Unos sensores colocados en lasmanos, los brazos y la cabeza, captanlos movimientos del paciente que hacela rehabilitación y los trasladan a un ava-tar, un muñeco virtual que reproduceesos mismos gestos. En la pantalla apa-recen una serie de dianas que el lesio-nado medular tiene que alcanzar.

Según Ángel Gil, responsable de laUnidad de Biomecánica y AyudasTécnicas del Hospital de Parapléjicosde Toledo, “este sistema permite mediren todo momento los movimientos delpaciente quien, además, experimentaun efecto terapéutico cada vez que al-canza una de esas dianas”.

El doctor Gil resalta la importancia deestos sistemas más lúdicos y motivado-res en la rehabilitación de las personascon lesión medular que habitualmentese enfrentan a sesiones largas y monó-tonas. “A una persona que tiene proble-mas de movilidad en los brazos, estosejercicios pueden servirle de entrena-miento para la vida diaria y ayudarle entareas como comer, lavarse la cara o pei-narse”, señala Gil.

De momento, el sistema TOIRA estáimplantado en el hospital y es una he-rramienta de uso clínico que se ha pro-bado en una veintena de lesionados me-dulares con un resultado que Gil califi-ca de “favorable”. En el futuro, está pre-visto que los pacientes puedan llevar elsistema a su domicilio y que sean moni-torizados desde el hospital mientrashacen sus ejercicios.

Alzhéimer y párkinsonOtro de los campos en el que los video-juegos están aplicándose de manera sa-tisfactoria es el de los trastornos neuro-lógicos. Enfermedades degenerativas

como el alzhéimer, el párkinson o lasdemencias, hoy en día, no tienen curay las funciones que se pierden no sepueden recuperar. Sin embargo, algu-nos videojuegos interactivos puedenayudar a ralentizar el deterioro cogniti-vo en estos pacientes.

La Fundació ACE-Institut Català deNeurociències Aplicades lleva 20 añosinvestigando en el campo del alzhéimer.Lluìs Tárraga, psicólogo clínico y fun-dador de la entidad, ha dirigido con suequipo el diseño y el contenido del pro-grama SmartBrain Pro, que se comer-cializa en CD-ROM y en DVD y que estáindicado para la estimulación congitivaen enfermos de alzhéimer y otras de-mencias.

El juego propone al paciente ejerci-cios de memoria, de lenguaje, de aten-ción, de cálculo y de razonamiento, conun tratamiento lúdico y atractivo. “Estácomprobado que el deterioro es máslento en los pacientes que utilizan esterecurso que en los que no lo hacen”,asegura Tárraga.

Es necesario que las sesiones seanguiadas por un terapeuta y un cuidador.“El terapeuta organiza el programa deactividades y determina el tiempo queel paciente debe dedicar a estos ejerci-cios, que suele ser de unos 20 minutosal día. Por su parte, el cuidador profesio-nal o familiar debe permanecer junto alpaciente para reconducirlo en caso de

reportajeVideoconsolascontrael cáncerJuegaterapia es una ONGque se dedica a recogervideoconsolas en desuso

para repartirlas entre niñoscon cáncer que se encuentran

en tratamiento hospitalario.Todo empezó hace año y medio,

cuando Mónica Esteban, presidenta deJuegaterapia, llevó su propia videoconsola a un

niño hospitalizado. A través de las redes sociales, logró reunir 250consolas más en pocos meses. La ONG está formada enla actualidad por un equipo de 12 personas. ParaMónica, lo más gratificante es contemplar “las sonrisas delos niños cuando te ven aparecer con el regalo”. Explicaque “solemos pegar en cada consola una etiqueta con ladirección de correo electrónico del donante. Así, el niñoque la recibe puede enviar un dibujo o dar las gracias”.

Un juego de realidad virtual ayudaa mejorar la movilidad de losbrazos a personas con tetraplejia


que se atasque”, advierte Tárraga.Muchos de los ejercicios que propo-

ne SmartBrain Pro se publicaban haceaños en cuadernillos de papel. El trasla-do al soporte informático amplió las po-sibilidades de introducir variaciones enlos ejercicios y los hizo más atractivos.“A los pacientes que tienen un trastornoleve o moderado les resulta más atrac-tivo el juego interactivo. Para muchos deellos, aprender a manejar un ordenadorsupone además superar un pequeñoreto”, indica Tárraga.

Otro proyecto, que desarrollan conjun-tamente la Asociación PárkinsonMadrid y el Instituto Tecnológico delJuguete, tiene como objetivo crear unjuego interactivo específico que sirvapara mejorar las habilidades motoras delos enfermos de párkinson, a la vez que

se divierten. El juego utilizará la conso-la Wii de Nintendo como soporte. Lasprimeras pruebas de este soporte conalgunos miembros de la asociación handado buenos resultados por lo que, enla actualidad, se trabaja en el diseño deun prototipo de juego especialmente en-focado a estos pacientes.

Bulimia, ludopatía y obesidadMuy novedosa es también la iniciativaque lleva a cabo el Hospital deBellvitge, de Barcelona, con un video-juego llamado Island, que forma partede la terapia que reciben 30 afectadosde bulimia o ludopatía. En este juego,el paciente se identifica con un indivi-duo que deambula por una isla virtualenfrentándose a distintas situacionesque le generan reacciones diversascomo ira, frustración o ansiedad. El ju-gador que logra superar obstáculos yavanzar en el juego no es el más hábilni el más rápido, sino aquel que sabecontrolar mejor sus emociones.

El coordinador de la Unidadde Trastornos de la Alimentación del

hospital catalán, Fernando Fernández-Aranda, explica cómo surgió la idea decrear un juego como Island: “Tras mu-chos años de experiencia tratando estetipo de trastornos, nos dimos cuenta deque los aspectos emocionales, más aso-ciados a rasgos de personalidad, no aca-baban de adaptarse del todo con el tra-tamiento, y precisamente eran estos losque desencadenaban que el paciente sediera un atracón de comida o se fuera ajugar a las máquinas tragaperras”.

El resultado con estos 30 participan-tes es “positivo y esperanzador”, a jui-cio de Fernández-Aranda, porque “mu-chos de ellos han aprendido a controlar-se emocionalmente mientras estabanjugando y están empezando a aplicaresas técnicas de autocontrol en situacio-nes normales de su vida”. El coordina-

dor del programa cree que si los resul-tados siguen siendo positivos, el video-juego se podría aplicar a otras patolo-gías de la personalidad como la anore-xia o el trastorno obsesivo compulsivo,en los que el control emocional es unfactor importante.

Por otra parte, en el Hospital Generalde Valencia utilizan videojuegos acti-vos para incitar a los niños y adolescen-tes con obesidad a hacer ejercicio físi-co. Para ello, se han utilizado platafor-mas que simulan actividades como eltenis, el boxeo, los bolos o el baile. Lajefa del Servicio de Pediatría de este hos-pital, Empar Lurbe, que ha coordinadoesta investigación, afirma que, “a pesarde que el ejercicio mediante videojue-gos activos supone un menor gastoenergético que el tradicional, puede seruna buena alternativa para fomentar laactividad física en niños y adolescentesobesos porque les produce una mayorsatisfacción”.

Ignacio Santa María y Laura Romá[email protected]

EstherSabandoPresidenta de laAsociación Madrileñade Fibrosis Quística

“Buscamosformas para hacerel tratamientomás cómodoy atractivo”

El deterioro en personas conalzhéimer puede ralentizarse conel uso de un CD-ROM interactivo

Dr. FernándezArandaUnidad de Trastornosde la Alimentación delHospital de Bellvitge

“Los pacientesaplican a la vidareal las técnicasde autocontrolque aprendenen el juego.”

Helena BrialesPresidenta de laAsociación AyudaAfasia

“Con nuestroprograma setrabajan todoslos aspectos queforman partedel lenguaje”


primer plano

La música sanacualquier enfermedad

Martirio, CANTANTE

del alma

Sorprende que escogiera un nombre tan do-loroso para una voz que se confunde con elterciopelo y un estilo tan difícil de clasificarcomo lúdico. María Isabel Quiñones (Huelva,1954), más conocida como Martirio, guarda

fidelidad a ese personaje que, con peinetas cubistas ygafas impracticables, nos enseñó que todo podía ser can-tado de otra manera. Chavela Vargas, Compay Segundo,Susana Rinaldi, Carlos Cano, María del Mar Bonet…Todos los grandes han cantado con esta artista que ca-lentó su voz en ‘Jarcha’ para iniciar su andadura sola. Suúltimo trabajo, ‘El aire que te rodea’, recoge 13 poemasmusicados por el maestro José María Vitier. Como si deLorca y la Argentinita se tratase, nos seducen al alimón.

Lo primero que cautiva del disco es la portada, en la quemira al infinito ajena a las pantallas que la flanquean, enuna reivindicación de que el arte, la música, la palabra,trascienden toda la finitud de las consignas y lo frívolo…Se podría interpretar así, es una percepción muy poética.La asumo. Lo importante es mirar siempre al infinito, alfuturo. La fotografía está tomada en un lugar muy emble-mático de La Habana, aunque podría ser, quién dice queno, un malecón de Cádiz. Este disco es un puente, poreso tanto José María, en la contraportada, como yo mira-mos al ultramar. Hemos querido recoger ese contraste,esa mezcla de la inmediatez de lo efímero, la televisión,

con lo inalcanzable, el mar. Como si en esa mirada a loabsoluto se fundieran España y Latinoamérica.

Después, el título, ‘El aire que te rodea’, como si lo nece-sario, lo imprescindible (el aire) siempre anduviera próxi-mo, pese a que nos empeñemos en buscarlo lejos…Tienes razón… La verdad es que eso mismo nos ocurriócon el título. ¡Ni te imaginas la de vueltas que dimos bus-cando un título apropiado! Y resulta que lo teníamos de-lante, latiendo… El aire alude a la propia música, quedefine estilos, a la poesía, que siempre me rodea, a la ad-miración que siento por los grandes maestros. En defini-tiva, ese aire que resulta una brisita fresca que nosprotege de unos aires que no nos gustan nada.

Y que son…Son otros aires que hacen que las personas sean menospersonas y más zombis, aires que nos adocenan, que nonos enriquecen, que no nos hacen crecer, que no esti-mulan los sentimientos, que no sacan las emociones sinoque las anestesian.

Encontramos textos clásicos: Calderón, Rubén Darío, SanJuan de la Cruz… Lo popular ¿siempre prevalece?Soy una enamorada de la música popular de todos lospaíses. Esa música es la que más me emociona, la quemerece siempre la pena. Por eso lo clásico es lo

Fiel a ese estilo que la encumbró, con esas peinetas cubistas y sus gafas im-practicables, Martirio presenta su último trabajo, ‘El aire que te rodea’. En estaentrevista habla, entre otras cosas, del gran poder de la música. “Es capaz desanar por completo cualquier enfermedad del alma”, asegura.

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moderno siempre, lo que tiene posteridad. Digamosque este disco tiene un empaque clásico y una esenciamoderna. ¡Ah, y mucha contemporaneidad! Tambiénhemos incluido textos de Vicente Núñez, de Fina García-Marruz… Está tratado desde el hoy, y asume las tradicio-nes. Es, en cualquier caso, un disco muy fresco.

“Yo quiero salvar esa distancia,/ ese abismo fatal quenos divide”, canta en ‘Deseos’. En un mundo fracciona-do, del rédito inmediato, ¿de qué modo se salva la dis-tancia para llegar a esta propuesta cargada de quietud?A la quietud, a lo importante, siempre se llega por amora la belleza, a la autenticidad, a la verdad. Ese amorbusca la fibra adecuada, llega a ese estrato tan difícil deencontrar hoy en día, debido a ese ritmo frenético quese nos impone, y hace que afloren los sentimientoshasta el punto de que la línea del corazón sea capaz derevolverse, de rebelarse, para mostrarse tal y como es.Es una belleza poco publicitada pero reconforta, guar-da un regusto de intimidad que sana. Por eso el públi-co de este disco tiene que poder y querer estremecer-se, asombrarse, enamorarse.

¿Un público sin miedo?En efecto, un público sin miedo y, por tanto, sin prejuicios,que lo pida todo. La música y la poesía conforman una casacomún que ofrece a quien la habita una sensación única eintransferible, cargada de esencia humana. Ahí, como enpocos sitios, la gente se encuentra, se reconoce, se goza.

Dice la letra de Gabriela Mistral: “Cuando tú me miras mevuelvo hermosa”. ¿Qué porción de belleza aporta quien es-cucha a la obra? ¿O tiene, la canción, entidad por sí misma?Creo que las canciones son entidades independientes,con una altura poética y lírica cerrada, que cada cualhace suyas. Los que las interpretamos o los que las es-cuchamos hacemos, de alguna manera, que trasciendan.Por cierto, el poema que mencionas describe la falta debelleza de la amada que se suple con la mirada transfor-madora del amor. Es preciosísimo.

Santiago Auserón habla en el prólogo del disco de “unramillete de canciones de amor de luz y sombra”. En lavida ¿uno siempre camina por penumbra?La penumbra sólo la siento cuando hay mucho gris alre-dedor y no tengo la candelita que me gusta a mi tenerencendida. Eso sucede muy pocas veces, la penumbra

casi no la conozco. O estoy al sol, al sol, o con la luz apa-gada. Esquivo la penumbra. Hay más luz en el disco, detodas maneras, que oscuridad, aunque se necesitan launa a la otra.

¿Qué nos dice el disco?Que el amor es posible. Ésa es su conclusión. Que la be-lleza nunca es triste, aunque sea desgarradora, que hastala tristeza o el desamor pueden ser hermosas, si apren-demos la lección de cada vivencia, porque nos hace cre-cer. Por eso he evitado darle ese aire trágico, pese a micondición de coplera.

Ahora que lo menciona, Juana Reina cantaba aquello de“de las de peina y volante qué pocas vamos quedando”.¿Las folclóricas son una estirpe en vías de extinción o lacopla de hoy es Pasión Vega, Javier Rubial e incluso Sabina?Incluso Serrat… Soy amante de la copla, he recreado lacopla en estilos impensables entonces, como la fusión que

primer plano

“La música y la poesia conforman una casacomún que ofrece a quien la habita unasensación cargada de esencia humana”

Martirio posa sonrientejunto al maestro

José María Vitier.


hice, junto a Chano Domínguez, del jazz y la copla. Hoy endía hay concursos de copla en televisiones autonómicasque tienen una trayectoria de años. Aparte de eso, la coplamoderna está representada perfectamente en los nombresque mencionas y en otros, como Carlos Cano. No estámuerta, lo que ocurre es que coplas como las de antes yano se harán. Lo cual no es ni bueno ni malo. Es distinto.

¿A qué se debe la adicción a la copla?A que le cabe un mundo. A que en ella hay algo de tango,de canción francesa, de cabaret alemán, de canción fla-menca y andaluza...

Colaboró hace años con José María Vitier en ‘Cancionesdel buen amor’, también con un texto de Lorca…Sí, ahí nos conocimos personalmente y decidimos queun día ahondaríamos en la poesía para hacer un discoque ahora tienes en las manos.

¿Cuál ha sido el criterio de selección de los temas?Han salido de manera intuitiva, la brújula era el placer.Primero, escogimos textos. Seleccionamos muchísimos.Poco a poco, hicimos una selección muy natural, juntos.Y esto es lo curioso, que hayamos coincidido en aque-llos que nos interesaban. Lo bueno es que ha quedadoun disco con la coherencia de una suite, con temas queno se ven despegados ni en el tiempo ni el estilo.

¿Hay algún tema que se haya quedado fuera?Un texto de el Cantar de los Cantares, que recuerde.

Yo escogería el tema de Ernesto Cardenal. ¿Y usted?También el de Ernesto porque suena a Chopin, a Viniciusde Moraes, a Mompou, a Bach… Además, es muy cortoy habla de alguien que ha entregado todo a la personaequivocada y, sin embargo, le queda el consuelo de queesa persona le echará de menos toda su vida.

¿Eso es un consuelo o una venganza?Bueno, es un primer alivio para el que ha entregado porcompleto el corazón.

Participó, junto a Alberto Cortez, en un disco a benefi-cio de los enfermos de alzhéimer, ‘A partir de mañana’.¿De qué cura la música?A mí, de todo. Es capaz de tantas cosas… Es capaz deque la gente pida justicia, de unir, de sanarte un desamor,un mal humor, una desgracia, un atontamiento, un salirde ti… Sana por completo cualquier enfermedad del alma.

Y la última canción que le ha sanado el alma, ¿cuál ha sido?Las del último disco de Marta Valdés y las de RaimundoAmador. La verdad es que me llegan tantos discos queno escucho todo lo que me gustaría.

Pero les quitará el plástico, al menos…Eso siempre, no puedo verlos con el plástico puesto, escomo si estuvieran muertos.

La poesía ¿sigue siendo un arma cargada de futuro?Absolutamente, pero también de pasado y futuro.

¿Hay poesía en las redes sociales?¡Ya lo creo! Hay pensamientos que llegan a versos y queculminan en poemas, hay versos y poemas que uno com-parte y que divulga, versos, y poemas y pensamientosque provocan una respuesta.

Esther Peñ[email protected]

Las gafas y la peineta dela coplera mayordel reinoEn 1986, María Isabel Quiñónes se presentó en sociedadcomo ‘Martirio’, un nombre que contrasta con lo lúdico desus formas y el estilo desenfadado de su arte. A día de hoy,bajo tierra las que hicieron historia, y con permiso deMarifé de Triana, puede ser proclamada con honores comola coplera mayor del reino. Le preguntamos por sus gafas,que esconden unos hipnóticos ojos verdes, y nos respon-de, sonriendo: “Las gafas y las peinetas me recuerdan cuán-do soy el personaje. Al quitármelas regreso a mi yo cotidia-no, me convierto en Maribel, muy celosa de su intimidad.Así no hay interferencias”.


asociaciónLiga Reumatolóxica Galega

Convivir con una enfermedadreumatológica

Desde hace casi dos décadas,la Liga Reumatolóxica Galegatrabaja con el objetivo de mejorarla calidad de vida de las personascon enfermedades reumáticas yde sus familias. Asimismo,persigue concienciar a lasociedad sobre la impor-tancia de estas enferme-dades, que padecenmás de 10 millonesde personas en todaEspaña.

Hace ahora dos años aJavier (nombre ficti-cio), un niño de cuatroaños de edad, le diag-nosticaron artritis idio-

pática juvenil, una enfermedad reu-mática pediátrica de larga duración,que se caracteriza por la inflama-ción articular, que se desarrolla me-diante “brotes” –es decir, periodos deenfermedad activa o de inflamaciónque se alternan con periodos de en-fermedad latente o asintomáticos–, ycuyo origen aún se desconoce.

Elena Canto, su madre, recuerda

el momento del diagnóstico comouna etapa “muy difícil”. Sin embar-go, y a pesar del impacto que supu-so saber que su hijo padecía una en-fermedad reumatológica, no tardóen reaccionar y, a través del especia-lista que les atendía, contactó con laLiga Reumatolóxica Galega. Estaasociación sin ánimo de lucro, for-mada por personas con enfermeda-des reumáticas, familiares y profe-sionales, trabaja con el objetivo prin-cipal de ofrecer soporte y asesora-miento a las personas afectadas y asu entorno familiar.

“Tras el diagnóstico –cuenta–, inten-té por cualquier medio encontrar a al-guien que me diera información. Fueasí como llegué a la asociación”.

Dos años después de aquel primerencuentro, su valoración de la entidadno puede ser más positiva. “Estar enla Liga me ha ayudado muchísimo”,asegura.

Además, Elena tiene motivos paraser feliz, ya que su hijo lleva “muy bien”la enfermedad. “Hace una vida normal,juega al fútbol, con sus amigos... Es unchico muy noble y simpático. Lo queocurre con los niños pequeños es que


se adaptan a cualquier cosa y los quepadecemos su situación somos lospadres”.

Según aclara, hoy por hoy, para su fa-milia,“la artritis no es lo principal.Nuestra vida es nuestra vida, y la artri-tis es una cosa más”.

SensibilizarLa Liga Reumatolóxica Galega a la quepertenece Elena se fundó en el año1996. Según explican en la entidad, sedecidió utilizar el nombre de liga enlugar de asociación porque trabaja“para combatir, no solo una enferme-dad reumática, sino todas las enferme-dades relacionadas con el aparato lo-comotor, que son más de 200”.

Ana Vázquez, su presidenta, relataque fue creada con el objetivo de con-cienciar de alguna manera a la socie-dad sobre las enfermedades reumato-lógicas. “Como la mayoría de las aso-ciaciones de pacientes, se creó con lafinalidad de concienciar a la sociedadsobre estas enfermedades y llegar a lasadministraciones, porque son ellas lasque pueden hacer algo en este senti-do, ya que tienen el potencial econó-mico y de estructura necesario.También trabajamos para lograr que seinvestigue más sobre esta patología ypara que se mejore la calidad de vidade los enfermos y de sus familias”.

En la actualidad, la Liga está integra-da por 250 socios y cuenta con un am-plio y variado programa de actividadesy servicios. “Las actividades que desa-rrollamos podríamos clasificarlas en va-rios tipos –afirma Vázquez–. En primerlugar, hacemos campañas de informa-ción, de conocimiento sobre las enfer-medades reumatológicas. Orga-nizamos mesas redondas, damos in-formación a pie de calle, participamosen charlas, etc. También impulsamosactividades encaminadas a mejorar laautoestima de los afectados y sus fa-miliares, como charlas, tertulias, colo-quios, talleres, etc. Estos últimos sonlos que tienen mejor acogida, sobretodo uno que hacemos de confecciónde cuentos. Por último, llevamos acabo otras actividades que están másrelacionadas con el usuario y que

Juan CarlosSUÁREZPreparador físico

“La prevencióninicial mejora lacalidad de vida deestos pacientesde una formaincreíble”

Imagen de una de las actividades de la asociación.

Elena CantoMadre de un niñocon artritisidiopática juvenil

“En mi familia laartritis no es loprincipal. Nuestravida es nuestravida y esto esuna cosa más”


van encaminadas al ejercicio físicoy a la rehabilitación, aspectos funda-mentales para este tipo de patologías”.

Ejercicio físico adaptadoCon respecto a estas últimas, la Liga hapuesto en funcionamiento en los últi-mos meses un programa en el queestán participando muchos usuarios yque consiste en realizar ejercicio físicoadaptado, es decir, en elaborar unatabla de ejercicios específica para cadausuario.

“Lo que se queremos es mejorar, pa-liar o prevenir las lesiones de esta enfer-medad”, explica Vázquez.

Juan Carlos Suárez Castelo es el en-trenador físico de la entidad y el respon-sable de dicho programa, que lleva acabo su empresa Supera. Según cuen-ta, esta iniciativa se puso en marcha elpasado mes de septiembre. “La presi-denta de la Liga nos explicóque eran pacientes con en-fermedades reumatológicasy con necesidades especia-les y nos preguntó si era po-sible mejorar la calidad devida de los afectados a tra-vés del ejercicio. Nosotros le respondi-mos que sí era posible, que realmentehabía evidencia científica y estudios quedemostraban que con la actividad físicalos problemas de osteoporosis, inmovi-lidad, etc, mejoran exponencialmente”.

En un primer momento, comenzarona trabajar con la presidenta de la enti-dad y, según asegura el profesional, losresultados fueron “espectaculares”. Apartir de ahí, se creó un programa espe-cífico con unos grupos de trabajomultidisciplinares y se empezó a traba-jar con grupos de enfermos reumatoló-gicos más específicos.

“El programa está siendo muy benefi-cioso para todos los pacientes –añade elpreparador físico de la Liga– pero posi-blemente lo es más en el caso de losniños, donde una prevención inicial, aedades tempranas, les va a hacer mejo-rar su calidad de vida de una formaincreíble”.

Suárez Castelo explica lo gratifican-te que es trabajar con niños “Es el tra-bajo más bonito que hacemos en la

Liga, porque realmente vemos que elniño mejora y que le ayudas en su díaa día”.

Necesidades sin cubrirA pesar de que todos los afectados porenfermedades reumatológicas recono-cen que en los últimos años se hanproducido avances que han mejoradosu calidad de vida, aseguran que toda-vía hay necesidades importantes sincubrir.

Así lo explica Ramón RodríguezArnoso, afectado por artritis crónicajuvenil –le diagnosticaron la enferme-dad con 16 años y ahora tiene 41– yactual secretario de la Liga.

A su juicio, una de las principaleses la falta de especialistas. “Se nece-sitarían más reumatólogos –asegura–,hasta conseguir que los pacientescon enfermedades inflamatorias cró-nicas, es decir, con las variantes deestas enfermedades más agresivas,tengan realmente un seguimientomás continuo”.

También son necesarios más espe-cialistas en reumatología infantil,añade Elena Canto. “En Galicia noexiste ninguna especialidad deReumatología Pediátrica –explica–,cuando en nuestra comunidad haymás de 2.000 niños afectados porestas patologías. Tampoco hay unasensibilización activa por parte de losprofesionales sanitarios, lo que difi-culta un diagnóstico precoz y provo-ca en los niños deformaciones arti-cuares irreversibles”.

El secretario de la Liga, RamónRodríguez, también destaca que haycarencias en materia de rehabilitaciónde estos pacientes, y considera nece-sario que se creen unidades específi-cas para personas con enfermedadesreumáticas. “Muchas veces nos encon-tramos con dificultades a la hora de se-guir un tratamiento rehabilitador o untratamiento de mantenimiento –expli-ca–, porque no hay un servicio especí-fico con profesionales que estén pre-parados y que conozcan las repercu-

asociación

“Las enfermedadesreumatológicas tienenun impacto económicomuy alto”

Una de cada cuatro personas en España tiene una enfermedad reumática. Teniendo en cuenta esta pre-valencia, ¿hay suficientes especialistas? No. Se estima que en nuestro país hay 10 millonesde personas con estas patologías, en las que entranlas artritis, las artrosis, la osteoporosis y muchas otras.Se supone que debería haber un reumatólogo porcada 50.000 habitantes y Galicia no cumple conesos porcentajes. Es cierto que cada vez hay un

ANA VÁZQUEZPresidenta de la LigaReumatolóxica Galega

A los niños una prevención inicial, aedades tempranas, les va a hacer mejorarsu calidad de vida de una forma increíble


siones que puede tener a nivel físico yorgánico la enfermedad reumática, nique en consecuencia puedan pautarun ejercicio adaptado a las capacida-des de los afectados, que varíanmucho de unas personas a otras”.

El psicólogo de la entidad, MiguelPérez Viqueira, añade que tambiénhabría que lograr “que las personas,sobre todo aquellas a las que se lesdiagnóstica la enfermedad precoz-mente, tomen conciencia de su en-fermedad. También hay que enseñar-les a vivir de otra manera. Que sepanque tienen una patología, y que seden cuenta de que deben seguir untratamiento y acudir a unas revisio-nes médicas periódicas”.

“Al principio –continúa–, sienten un

poco de rechazo a llevar un control,lo cual es lógico porque se trata deun control que deben seguir de porvida personas que hasta ahora eransanas. Pero al final sí lo acaban ha-ciendo, porque la diferencia entretener la enfermedad controlada y te-nerla descontrolada es enorme”.

Ana Vázquez por su parte, hace hin-capié en la necesidad de acabar conalgunos mitos que aún hoy rodean aestas enfermedades. “En muchas delas charlas hacemos alusion a estosmitos –cuenta–-. Son patologías quese relacionan con las personas mayo-res y eso no es cierto, también afec-ta a niños y a jóvenes”.

Otro mito que la presidenta de laLiga quiere desmentir es el de que nohay nada que hacer contra estas en-fermedades “No es así. Hay muchoque hacer para tener calidad devida”, asevera.

Meritxell Tizón Gutié[email protected]

mayor control por parte del reumatólogo pero,evidentemente, no hay suficientes especialistas.

Se suelen relacionar estas enfermedades con el clima. Teniendo en cuenta que Galicia es húmeda, ¿es más complicado vivir allí? No. Es verdad que se asocia, que parece que conun clima húmedo te duelen más las articulaciones,pero no hay ningún estudio clínico que avale estetipo de teorías, aunque es cierto que hay otrosmuchos que de alguna manera afirman que hay unarelación, aunque no demasiado directa. Lo que estáclaro es que en los lugares donde hace más calor lagente anímicamente también se encuentra mejor, conlo cual el dolor se lleva de otra manera. Nosotrostambién decimos, pero esto es más una teoría nues-tra, que a una articulación le gusta más el calor que el

frío, pero la realidad es que estudiosclínicos al respecto no hay. De hechohay personas que padecen patologíasreumáticas en Galicia, en Madrid, enCanarias... Yo he ido a Canarias en algunaocasión y también he tenido brotes, por lo queparece que no hay una relación directa.

De cara al futuro, ¿cuáles serán sus principales líneas de actuación? Nuestro objetivo principal es conseguir que toda lapoblación conozca estas enfermedades. En estesentido, quiero destacar el impacto económico quetienen estas patologías. Son enfermedades que a lomejor no matan, pero que tienen mucha prevalen-cia y duran muchos años, con lo cual tienen uncoste económico muy alto.

iLiga ReumatolóxicaGalegaCentro Cívico MunicipalA SilvaC/ Venela s/n. 15010–A.Coruña (zona Ventorrillo).Aptdo de Correos 6615080 A CoruñaTeléfono: 981 23 65 86www.ligagalega.org

RamónRODRÍGUEZSecretario

“Se deberíancrear unidadesespecíficas derehabilitaciónpara losafectados”


Los derechos de las perso-nas con un problema desalud mental avanzan díaa día con vistas a alcan-zar una equiparación ple-

na y real con los derechos del restode los ciudadanos españoles. El ca-mino es largo y el estigma que en-vuelve a la enfermedad mental, vi-sible en el rechazo y la discrimina-ción que aún hoy se muestra haciaquienes forman parte de este colec-tivo, es tan solo una barrera más. Sinembargo, no todo han sido sinsa-bores. En 1986, hace ya 25 años, seaprobó la Ley General de Sanidad,que supuso un punto de inflexión yun salto cualitativo en la calidad devida de las personas conuna enfermedad mentaly en la de sus familias.

La Ley General deSanidad nació para ga-rantizar la protección de

la salud y la atención sanitaria atodos los españoles, sin olvidarse delas personas con un problema desalud mental. Gracias a ella, se esta-bleció un marco legal que sirvió debase para iniciar y potenciar unaserie de mejoras, tanto en la aten-ción sanitaria como en la calidad devida, para el colectivo de personascon enfermedad mental.

Así lo destaca Jerónimo SaizRuiz, presidente de la SociedadEspañola de Psiquiatría, quiendice de la Ley General de Sanidadque “supuso un avance enorme, yaque estableció la igualdad de la per-sona con enfermedad mental conrespecto a los pacientes de cualquier

otra patología. Reconoció sus dere-chos y esa consideración que ante-riormente quedaba discriminadaporque no se contemplaba dentrodel sistema sanitario general la aten-ción a los enfermos psiquiátricos”.

También se muestra ampliamentesatisfecha con esta ley María IsabelRodríguez Montes, secretaria, teso-rera y miembro de la junta directivade la Asociación AFAUS Pro SaludMental, quien señala que el cambiofundamental que trajo consigo estanormativa fue el de “empezar a tra-tar a las personas con enfermedadmental como a cualquier otra perso-na, con los mismos derechos quecualquier otro ciudadano, sin ser re-

La necesaria huidadel estigma

El 80% de las personas con enfermedad mental no tiene trabajo

La enfermedad mental continúa soportando un es-tigma social. Aunque la Ley General de Sanidad,aprobada hace 25 años, derivó en una amplia mejo-ra en los derechos y en la calidad de vida de las per-sonas con estas patologías, los avances llevados acabo en este ámbito son aún insuficientes. Por suer-te, las asociaciones de afectados y de familiares rea-lizan un importante esfuerzo de cara a cubrir lasnecesidades de estas personas y lograr su plenaintegración en la sociedad.

reportaje

La Ley General de Sanidad supuso unsalto cualitativo en la calidad de vida delas personas con una enfermedad mental


cluidas ni apartadas de la sociedad”.Aunque José María Sánchez

Monge, presidente de la Confe-deración Española de Agru-paciones de Familiares y Personascon Enfermedad Mental, FEAFES,califica la ley como “un avance”, tantopara las personas con un problema desalud mental como para las familias,no se olvida de que “en el transcurso,hubo una serie de inconvenientes, yaque no se desarrollaron aspectos muyimportantes, como prestar una aten-ción comunitaria y potenciar algunascosas, como la atención primaria y lasunidades de salud mental de los cen-tros de salud y recursos sanitarios ysociosanitarios”.

LogrosDe lo que no cabe duda es de que laLey General de Sanidad trajo consi-go un avance en el cumplimiento delos derechos de las personas que pa-

decen una enfermedad mental ypropició que las familias de losafectados adquiriesen un mayorprotagonismo.

De este modo lo destaca MaríaIsabel Rodríguez Montes, quien se-ñala que, antes de que se aprobasela ley, “lo único que se hacía era ale-jar al enfermo de los familiares ynada más, las familias no participa-ban más en el tratamiento”.

Pero, tras la entrada en vigor deesta normativa, “las familias puedenaportar, decir, pedir… Y también em-pieza a contarse con la persona conla enfermedad mental para queopine sobre lo que quiere, cuándo loquiere y cómo lo quiere”.

Además, la calidad de vida de lospacientes ha experimentado unamejora sustancial. Sánchez Mongesubraya el hecho de que “se estánhaciendo grandes proyectos y mejo-ras, aunque todavía insufi-

Jerónimo SaizPresidente de laSociedad Españolade Psiquiatría

“Algunos mediosmateriales se hanincrementado conrespecto a lo quehabía hace 30años”

Ilustración: M.T. Garrido Lemus


cientes, de formación, inserciónlaboral, etc. Es decir, en los aspec-tos que hacen que la persona puedavolver a la sociedad cuanto antes”.

Incremento de recursosEn estas apreciaciones coincide elpresidente de la Sociedad Españolade Psiquiatría, quien sostiene que“se han sumado una serie de recur-sos desde el punto de vista de servi-cios sociales y sanitarios para aten-der a los enfermos que tienen másnecesidades. Algunos medios mate-riales se han incrementado con res-pecto a lo que había hace 30 años,que era muy poco, apenas unos dis-positivos que las antiguas diputacio-nes tenían previstos para la hospita-

lización de los enfermos crónicos, esdecir, los viejos manicomios”.

Alguien que también es conscien-te de la evolución que acompañatanto a los derechos como a lacalidad de vida de las personas conuna enfermedad mental es DavidGuzmán, padre de una persona quetiene esquizofrenia paranoide desdehace más de 20 años, a la que atien-de a diario y en todo momento. “Hoyhay mas medios –afirma– mejoresmedicamentos, que hacen que estaspersonas estén más estabilizadas yque no se vuelvan agresivas”.Guzmán, quien ya está jubilado, re-lata como, en su caso, debe atendera su hijo “en todo lo que necesita,desde por la mañana, dándole el de-sayuno, guiándole para que seduche, proporcionándole la ropapara que se cambie…”.

CarenciasAunque se han conseguido avances,aún queda mucho por hacer. SegúnSánchez Monge, algo fundamentales mantener una “atención continua-

da en el proceso que sufre una per-sona cuando tiene un problema desalud mental. Para eso, hay que po-tenciar y mejorar las unidades desalud mental que están en los cen-tros de salud mental. En España hayunidades, pero son incompletas. Y,al ser incompletas, no dan un servi-cio eficiente ni de calidad adecuada”

Rodríguez Montes también semuestra de acuerdo con que la parteasistencial es la más importante. Sinembargo, también señala el ámbitolaboral como un campo que precisauna mejora enorme. “Ahora mismo,el 80 por ciento de las personas conenfermedad mental está en situa-ción de desempleo. Es un volumentremendo. No es por la propia disca-

pacidad. Es simplemente por el es-tigma y por las dudas y la idea quehay de prejuicio hacia el colectivo”.

David Guzmán, como padre deuna persona con una enfermedadmental, lo que más echa en falta esque “no hay plazas de residencia. Yoya estoy jubilado y me cuesta cuidara mi hijo y, además, sus hermanostrabajan”.

Desconocimiento y estigmaEl presidente de FEAFES también ad-mite la existencia de este estigma ytrata de explicar su origen. “La en-fermedad mental no se conoce muybien y, por lo tanto, tiene un estig-ma. Y ese estigma lleva a que se pro-duzca un rechazo y, a veces, una dis-criminación. Nosotros hemos plan-teado, tanto a los servicios socialesy sanitarios como a Educación y aEmpleo, que se hicieran campañas,no generales, sino específicas, rela-cionadas con el entorno”.

Rodríguez Montes, por su parte,señala que el estigma es menor,pero no ha desaparecido. Sin em-

María IsabelRodríguezSecretaria y tesorerade AFAUS

“Se han creado lasestructuras paraque puedanadaptarse a cadapersona”

José MaríaSánchez MongePresidentede FEAFES

“Se han hechoproyectos ymejoras, aunquetodavía soninsuficientes”

El desconocimiento de laenfermedad mental provoca yperpetúa el estigma social

reportaje


bargo, pone como ejemplo de suexistencia el ámbito laboral, en elque “un empresario, si está decidi-do a contratar a una persona condiscapacidad, no le importa queesta sea física o intelectual. Pero laenfermedad mental les genera másrechazo. El desconocimiento les ge-nera miedo y, ante el miedo, prefie-ren no contratar”.

Tampoco se muestra discordanteDavid Guzmán, quien dice acercadel estigma que “sí existe, pero yono lo percibo porque la mayor partedel tiempo mi hijo está en casa y,cuando sale, lo hace con la familia”.

En nuestro país, afortunadamen-te, existen asociaciones de perso-nas con enfermedad mental y defamiliares de estos que, como com-plemento a los servicios sociales,proporcionan una serie de presta-ciones a quienes forman parte deellas.

En FEAFES, según su presidente,“el primer servicio que ofrecemosson las “escuelas de familia”. Esdecir, programas de autoayuda,tanto para las familias como para laspersonas con enfermedad mental,para explicar en qué consiste la en-fermedad en general y para resolverproblemas de quienes conviven conpersonas con una enfermedad men-tal. Tenemos servicios de asesoríajurídica, de rehabilitación, de aten-ción a domicilio, que es muy impor-tante para que la persona manten-ga su tratamiento y sus cuidados ytenemos también pisos”. Sin embar-go, Sánchez Monge resalta que“todos estos servicios son notoria-mente insuficientes”.

Pisos tuteladosAlgo similar se ofrece desde AFAUS.Según Rodríguez Montes, “empeza-mos orientando a las familias y a losusuarios sobre cuál es la red de ser-vicios y apoyos; intervención en do-micilios, cuando es necesario, paralas personas que tienen más dificul-tad para manejarse dentro de casao para acudir a las consultas médi-cas especializadas; viviendas;

programas de apoyo al empleo y uncentro especial de empleo; un pro-grama de educación para adultos...Es decir, intentamos cubrir todas lasáreas de la persona, pero lo quemás se demanda ahora mismo sondispositivos residenciales, más vi-viendas y una miniresidencia paraaquellas personas que se han idohaciendo mayores”.

En esta línea se trabaja a travésdel programa Alojamiento Alter-nativo, que en la actualidad cuentacon tres viviendas de cuatro plazascada una y una con cabida para seis

personas, todas ellas ubicadas enzonas céntricas y bien comunicadasde Guadalajara. Estos pisos, en ré-gimen de alquiler y de baja supervi-sión, tratan de fomentar la autono-mía personal con el fin de favorecerla integración social.

También es posible acceder a pisostutelados gracias a la Asociaciónpara la Rehabilitación de Personascon Enfermedad Mental, AREP. Elresponsable del Servicio de Atencióna Familias de la entidad, RoserBusquets, señala que cuentan consiete pisos, “la mayoría de cuatro pla-zas y uno de tres. La estancia depen-de de cada persona. En unos casos,se permanece en la vivienda durantetodo el año y, en otros, 15 días al meso, por ejemplo, de lunes a viernes”.Busquets, además, pone de relieveque “la finalidad es salir fuera, dándo-les un apoyo, como ayudarles a bus-car un piso en alquiler o colaborar enlos trámites para acceder a pisosconcertados”.

La asociación ha participadotambién lleva a cabo otras activida-des, como la realización de varios do-cumentales. Como ‘Retrats’, en el quese habla del trabajo terapéutico a tra-vés del arte con personas con esqui-zofrenia, o ‘Ments’, una serie en la quese hablaba de los recursos para per-sonas con enfermedad mental.

Además, diversas personas conenfermedad mental de AREP realizanun programa de radio semanal lla-mado ‘Nosaltres’. Busquets destacacomo “han llegado a un punto quese gestionan ellos solos. Sí que tie-nen el apoyo de un educador que losacompaña, pero son ellos quienes elos temas de los que se va a hablar,la música y todo”.

Natalio [email protected]

Las asociaciones tratan de cubrirlas necesidades de las personascon enfermedad mental

iFEAFESC/ Hernández Más, 20 - 2428053 MadridTeléfono: 91 507 92 48www.feafes.com

AFAUS Pro Salud MentalC/ Felipe Solano Antelo, 11GuadalajaraTeléfonos: 949 23 58 95y 949 23 51 40www.afaus.es

Sociedad Españolade PsiquiatríaC/ Arturo Soria, 311 1º B28033 MadridTeléfono: 91 383 41 45www.sepsiq.org

AREPC/ Passeig Maragall, 12408027 BarcelonaTeléfono: 93 352 13 39www.arep.cat


saludLa prevención, única medida adecuada

Las enfermedades tropicales

Las enfermedades tropicales, propias de zonas cálidas, eran casi inusuales enEspaña, pero aumentaron un 104 por ciento en los últimos años. Los expertos in-dican que factores como el calentamiento global, los viajes, el turismo y la inmi-graciónfavorecenlaaparicióndeestaspatologías,quepuedencombatirseconpre-vención y asesoramiento médico.

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El concepto de enferme-dad tropical surge enEuropa, en la época dela colonización, y hacereferencia a un grupo

de enfermedades exóticas, quesuelen estar relacionadas con unclima cálido.

Actualmente, están definidascomo enfermedades infecciosas yson más usuales en zonas intertro-picales, favorecidas por condicio-nes climatológicas –calor y hume-dad– y medioambientales, segúnindica la doctora Raisa MoralesMartínez, de la Unidad de Medi-cina Tropical del InstitutoCatalán de la Salud.

Estas enfermedades pueden estarcausadas por virus, bacterias u hon-gos, pero también por parásitos,que están íntimamente ligados a lascondiciones socioeconómicas y sa-nitarias pobres de muchos paísesde esas zonas geográficas.

El doctor Manuel Carlos López,investigador del Instituto de Para-

sitología y Biomedicina LópezNeyra de Granada, que perteneceal Consejo Superior de Inves-tigaciones Científicas (CSIC), ex-plica que la aparición de estas en-fermedades “está vinculada con elaumento climático, que favorece eldesarrollo de los agentes infeccio-sos o vectores de transmisión enun hábitat específico”.

Las más comunesManuel Fresno Escudero es inves-tigador del Centro de BiologíaMolecular Severo Ochoa, deMadrid. Según indica, una de lasenfermedades tropicales más usua-les es la malaria, la cual surge deun protozoo.

“Según datos estimativos, estaenfermedad puede causar unos800.000 muertos al año. Real-mente afecta a millones de perso-nas, mayormente a niños de África,Asia y de parte de Latinoamérica”,asegura el experto.

La doctora Morales añade al

Raisa MoralesDoctora en MedicinaTropical del InstitutoCatalán de la Salud

“Es importanteque los viajerossean conscientesde la necesidadde consultar enun centro conantelación”


listado algunas patologías más.“Entre las más cercanas a nuestroentorno, por la frecuencia con laque se diagnostican, y todas deltipo importadas, están la malaria,el dengue, la enfermedad deChagas, la leishmaniasis, las fie-bres tifoideas, la amebiasis, asícomo diversos tipos de parasitosisintestinales”, explica.

Las enfermedades tropicales sediagnostican con técnicas simplescomo un frotis sanguíneo o un exa-men de heces, que se pueden rea-lizar en cualquier centro hospitala-rio, según indica la profesionalMorales.

“Para detectar otras patologíasson necesarias pruebas complejasy personal muy bien entrenado, porlo que se ha de disponer de labora-torio especializado para efectuarlos análisis. Realizar un diagnósti-co rápido puede ser la diferenciaentre la vida y la muerte en algunade estas patologías”, confirma laespecialista.

Los métodos de diagnóstico vandesde los convencionales hasta losmoleculares e inmunológicos, sien-do la mayor parte de ellos de altasensibilidad y especificidad, moti-vo por el cual se dan constantesavances metodológicos.

¿Alguna cura?Según destaca Manuel López, la in-cidencia de las enfermedades tro-picales está relacionada con la in-migración desde países pobres, ycon los viajes internacionales, sinque esto suponga un motivo dealarma.

En este sentido, la doctora RaisaMorales recuerda a los viajeros“que sean conscientes del riesgode estos males y de la necesidadde consultar un centro especializa-do con suficiente antelación, quepuede ser entre cuatro a seis sema-nas antes de viajar, para realizaruna vacunación correcta, ademásde realizar los consejos específicospara su viaje”.

Los especialistas en medicina tro-

pical explican que estos males nose pueden prevenir del todo, aun-que dicen que son tratables.

Con respecto al tratamieno de lasenfermedades tropicales, el inves-tigador Manuel Fresno, del Centrode Biología Molecular SeveroOchoa, explica que “actualmentese está empezando a hablar sobrela vacuna contra la malaria y seestá probando en África. Pero aúnno hay una cura específica”.

El profesional explica que enEspaña se produce una incidenciade la enfermedad de Chagas prin-cipalmente por un fenómeno parti-cular. “La gran inmigración de Lati-noamérica hacia España es una delas causantes. Los que procedende estos países, en un porcentajesustancial, son los portadores de lamisma”, señala el especialista.

Los médicos apuntan que algu-nas de las enfermedades comunesde los países con clima tropical im-plican una mayor gravedad.

“La malaria, por ejemplo, puedeser contraída e importada —de unpaís con clima tropical— por unapersona y luego traerla a España enuna fase aguda. En cambio, la en-fermedad de Chagas, por sus carac-terísticas, es un mal que permane-ce oculto. Las personas portadorasde la enfermedad, del parásito opatógeno, pueden permanecermucho tiempo sin darse cuenta deello”, indica el doctor Fresno.

Asimismo, detalla que este fenó-meno es una “bomba de relojería”silenciosa, que puede estallar encualquier momento y que, por esemotivo, “es más difícil de detectar”.

En el último lustro, el HospitalCarlos III de Madrid, uno de lospocos centros con unidad de medi-cina tropical y del viajero a cargodel doctor Sabino Puente, regis-

salud

Manuel LópezInvestigador enBiología Molecular

“Los expertoscolaboran parael desarrollocientífico de lospaíses endémicoscon mayorincidencia enenfermedadestropicales”

Un diagnóstico rápido puede serla diferencia entre la vida y lamuerte en algunas enfermedades

Manuel FresnoInvestigador enBiología Molecular

“La enfermedadde Chagaspermaneceoculta y laspersonas que laportan puedenestar muchotiempo sindarse cuenta”


traba unos 4.278 casos de pacien-tes con las patologías tropicales.

Redes de investigaciónEn España, existen varias redes deinvestigación en medicina tropicalcuyos trabajos sistemáticos cuen-tan con la participación de institu-ciones y grupos de investigadoresde todas las regiones de nuestropaís.

Estas redes se centran en aspec-tos como la ‘vigilancia epidemioló-gica’ —es el caso de la Red Euro-pea de Vigilancia Epide-miológica en EnfermedadesInfecciosas Importadas (TropNetEurop)— y la investigación cientí-fica para el diagnóstico y control deestas enfermedades.

“Otros centros de investigación,

cuyas labores cabe destacar, son laRed de Investigación Colabo-rativa en Enfermedades Tropi-cales (RICET) y la Red Españolade Investigación Transnacional”,indica el doctor Manuel López.

El profesional también da una es-pecial relevancia a la recientemen-te creada Plataforma Atlánticapara la Investigación y Controlde las Enfermedades Tropicales(PAICET), cuya sede está en elInstituto Universitario de Enferme-dades Tropicales de Canarias y enla que participan grupos de cien-tíficos de más de 15 países delAtlántico (de África, Europa yAmérica).

“Estos investigadores ponen unespecial énfasis en la colaboraciónpara el desarrollo científico con

países endémicos, donde hay unamayor incidencia de estas enferme-dades tropicales”, detalla López.

Igualmente, existen redes interna-cionales dedicadas a la investigacióny control de enfermedades específi-cas, como la red NHEPACHA.

“Esta red está centrada en la in-vestigación sobre la enfermedad deChagas, que tiene una gran impor-tancia no solo en los países tropi-cales sino en España, dado el am-plio número de pacientes con estacompleja y grave enfermedad queactualmente existen en nuestropaís”, afirma el profesional, quien,a principios de junio de este año,fue destacado con la ‘Distinción enreconocimiento a la contribución ycreación del Instituto Universitariode Enfermedades Tropicales deCanarías’, con motivo del décimoaniversario de su creación.

De cara al futuro, los investigado-res destacan la importancia deavanzar en la investigación para ob-tener marcadores de pronósticode la enfermedad y del desarrollode inmunoterapias preventivas yterapéuticas.

Sergio A. Noé [email protected]

Los viajes internacionales y lainmigración inciden en el aumentode las enfermedades tropicales

Consejos para viajar a un paíscon enfermedades tropicalesEl doctor Sabino Puente, actual jefe de la Sección de MedicinaTropical y del Viajero del Hospital Carlos III de Madrid,recomienda a las personas que se trasladen a otros países conmayor incidencia de enfermedades tropicales lo siguiente:

Acudir a la Unidad del Viajero más cercana, con tiempo yplanificación. Se recomienta seguir el tratamiento médico preventivoindicado por los médicos antes del viaje a otro país.

Aplicación de vacunas y medicamentos, según recomenda-ción médica y el lugar de destino del viaje. Estas pueden ser contrala hepatitis, fiebre amarilla, meningitis, rabia, cólera, polio y tétanos,entre otros.

* Utilización de ropa adecuada, de repelentes contramosquitos y de mosquiteros.

Emplear calzados adecuados paraevitar el ingreso de parásitos por lapiel. En zonas del Caribe y Asia,evitar el consumo de ciertos alimentosque pueden ocasionar eventuales into-xicamientos.

En países subtropicales, evitar losbaños en agua dulce.

Sabino PuenteDoctor en MedicinaTropical del HospitalCarlos III (Madrid)

“Recomiendo quelos viajeros sepongan lasvacunas o tomenlas medicinassegún el lugar”


El pasado 9 de mayo cerca de 2.000personas participaron en la 1º CarreraPopular Solidaria de Hortaleza: TrofeoMenudos Corazones, organizada por laFundación Menudos Corazones.Con el acto se pretendía recoger fondospara la entidad, una fundación sinánimo de lucro que trabaja para mejo-rar la vida de niños y jóvenes con pro-blemas de corazón.La carrera incluía dos recorridos, uno de

cinco kilómetros y otro de 10 kilóme-tros. El vencedor del primero de

ellos fue el atleta CarlosCarrascal, y los hermanosMartín y Gorka Apraiz fueronlos vencedores de los10 kilómetros. La iniciativacontó con el apoyo de la ac-triz Belén Rueda y de entida-

des como Obra Social CajaMadrid y Obra Social La

Caixa.

Campaña desensibilizaciónLa Asociación Fontilles, miembrode la Federación Internacional delucha contra la Lepra (ILEP), ha pues-to en marcha una campaña desensibilización para explicar la rela-ción entre la pobreza y las llamadasenfermedades olvidadas o desatendi-das. Con 100 años de historia, la en-tidad trabaja para acabar con la lepray sus consecuencias, y para acabarcon las enfermedades ligadas a la po-breza, con proyectos de cooperaciónsanitaria en los países afectados yapoyar el desarrollo sostenible deestos países.

Carrera solidaria porun corazón sano

Fontilles

movimiento asociativo

El exoesqueleto ‘Rewalk’Sesenta usuarios de Aspaym Madrid y la Fundacióndel Lesionado Medular fueron testigos, el pasado 7 dejunio, de la presentación del exoesqueleto ‘Rewalk’, un apa-rato que permite a los usuarios de silla de ruedas levantar-se, andar así como subir y bajar escaleras. Desarrollado porla empresa israelí Argo Medical Technologies, “Rewalk” hasido diseñado para que las personas con una lesión medu-lar puedan recuperar autonomía y movilidad. Se trata delprimer invento tecnológicamente avanzado que supone uncomplemento y una alternativa a la silla de ruedas. El apa-rato funciona con un motor eléctrico con batería recargableque, mediante una serie de sensores y motores, permite alas personas con lesión medular levantarse y realizar distin-tos movimientos.

Aspaym Madrid y Fundacióndel Lesionado Medular

Fundación Menudos Corazones

La actriz BelénRueda apoyó lainiciativa solidariade la FundaciónMenudos Corazones


Apoyo para personas con enfermedadmental y sus familiares en Vallecas

Ayuntamiento de Madrid y Fundación Manantial

El Ayuntamiento de Madrid y la Fundación Manantial firma-ron el pasado 9 de mayo un acuerdo para poner en marcha un ser-vicio piloto de apoyo, prevención y seguimiento para hijos de per-sonas con enfermedad mental grave en los distritos de Puente deVallecas y Villa de Vallecas. El acuerdo, llamado “Casa Verde”,proporcionará un espacio seguro para los niños así como un apoyoa los padres que asumirán sus resposabilidades paternales de ma-nera adecuada.Concepción Dancausa, delegada de Servicios Sociales delAyuntamiento de Madrid, quien estuvo presente en el acto, afirmóque las personas con enfermedad mental no pueden vivir aparta-das de la sociedad y, por ello, “las administraciones tenemos quegarantizar que tengan tantas oportunidades como las demáspersonas”.

Organiza Asion

El pasado 14 de mayo tuvo lugar enMadrid una carrera solidaria paraapoyar programas que mejoran lacalidad de vida de los niños afecta-dos de cáncer. El evento fue organi-zado por la Asociación InfantilOncológica de Madrid, Asion,una entidad sin ánimo de lucro depadres de niños con problemas on-cológicos.La recaudación obtenida irá destina-da a los proyectos que la organiza-ción lleva a cabo en Madrid y suComunidad. El objetivo de Asion esayudar a los niños diagnosticados decáncer y a sus familias.

Carrera solidaria

Sesión de hidroterapia

Organiza Aspace Navarra

El pasado 27 de mayo, cinco usua-rios de Aspace Navarra con pa-rálisis cerebral y/o afines, de entre12 y 17 años, participaron en unasesión grupal de hidroterapia basa-da en el concepto Halliwick, un sis-tema creado inicialmente paraaprender a nadar y a través del cualpersonas con diferentes discapaci-dades exploran las posibilidades demovimiento en el agua.Según explicó la asociación, la ex-periencia ha sido muy positiva,tanto para los usuarios como paralos responsables de la actividad.Por este motivo, Aspace Navarra seha marcado como objetivo iniciareste año, a partir de octubre, unprograma de hidroterapia basadoen el concepto Halliwick.Este sistema de aprendizaje tienemuchas de las ventajas que ofreceel trabajo en el agua, una mayorlibertad de movimientos y una tera-pia más estimulante.

Federación Españolade Lupus

Día Mundial del LupusEl10 de mayo se celebró en Madridel Día Mundial del Lupus, unaenfermedad que afecta a más de40.000 personas en toda España.Coincidiendo con la conmemoración,pacientes, representados en laFederación Española deLupus (Felupus), y especialistasdemandaron una mayor investiga-ción de la patología y un diagnósticomás rápido. El lupus eritematoso sis-temático es una dolencia reumáticacrónica que afecta al sistema inmu-nitario y que provoca una inflamaciónen las articulaciones.


El pasado 11 de mayo y con motivo del Día Mundial de la escle-rosis múltiple, se celebraron unas jornadas en Madrid con la fina-lidad de identificar las necesidades de los pacientes con dichaenfermedad. En la organización del evento colaboraron laFundación Josep Laporte de la Universidad Autónoma deBarcelona, FELEM (Federación Española para la Lucha contrala Esclerosis Múltiple) y CEMCAT (Centro de Esclerosis Múltiplede Cataluña).En el acto intervinieron pacientes con esta enfermedad, familia-res, sociedades científicas y profesionales sanitarios. “Es vital elsoporte emocional y psicológico para que los ayude a convivircon la incertidumbre de la enfermedad”, declaró el doctor AlbertNovell, presidente del Foro Español de Pacientes, durante su in-tervención en el acto.Los pacientes con esclerosis múltiple demandaron nuevasnormativas para lograr una atención sanitaria, social, jurídica ylaboral centrada en sus necesidades y así eliminar, de una vezpor todas, la discriminación social que sufren las personas conesta enfermedad.

La asociación nacional de afectados de psoriasis yfamiliares, Acción Psoriasis, y el Colegio Oficialde Farmacéuticos de Barcelona organizaron el 5 demayo una jornada informativa sobre psoriasis dirigi-da a pacientes, familiares y personal sanitario.Tuvolugar en el salón de actos del Colegio Oficial deFarmacéuticos de Barcelona. La jornada era la pri-mera de un ciclo de sesiones informativas.La psoriasis es una enfermedad crónica y enEspaña se calcula que cerca de 1.000.000 depersonas sufren esta patología.

Día Mundial de la Esclerosis

Fundación Josep Laporte, FELEM y CEMCAT

Acción Psoriasis


Animamos a todas las asociacio-nes de pacientes a que nosenvíen sus fotografías, junto aun texto explicativo del acto alque corresponden, a la dirección:

[email protected]

La

vida

en

im

ágenes

El actor Félix Gómez,protagonista de laserie de televisión“La República”, visitódurante el mes demayo la FederaciónEspañola deEnfermedades Raras(FEDER).

Jornada informativa

Imagen de la presentación de laexposición ‘Más allá de un rostro’,

organizada por la FundaciónSíndrome de Down de Madrid.

Los niños de laAsociación Sevillana

de EsclerosisMúltiple vivieron un

momento inolvidablegracias al grupo

CantaJuego, queactuó de formaaltruista para la

entidad.


SEMERGEN

La Sociedad Española de Médicos deAtención Primaria (SEMERGEN) ha presentadoen Madrid el Aula Integral de Formación Cardiovascularcon la colaboración de la Sociedad Española deHipertensión–Liga Española para la Luchacontra la Hipertensión Arterial (SEH-LELHA)y el apoyo de Bayer HealthCare.

“El Aula Cardiovascular está dirigida a los profe-sionales sanitarios que quieran aumentar sus

conocimientos en el riesgo cardiovascu-lar”,explicaron los doctores José LuísLlisterri y Vicente Pallarés Carratalá.La hipertensión causa unas 40.000 muer-tes al año en la población mayor de 50años, por ello, la prevención y el conoci-

miento de la dolencia es fundamental paraescapar de la enfermedad.

Clases contra la hipertensión

AgendaCONCURSO DE LOGOTIPOS. La Confederación Española de Agrupaciones deFamiliares y Personas con Enfermedad Mental (FEAFES) y la Fundación AstraZenecahan convocado el I Concurso de Logotipos sobre la Enfermedad Mental. Inspirado enel mensaje “Por el bienestar global y la salud mental de las personas, de las socieda-des en todos los lugares, culturas, tiempos y edades”, aquellas personas que deseenpresentar sus diseños podrán hacerlo hasta el 15 de julio. Con la convocatoria de estecertamen, FEAFES quiere animar a todos los ilustradores, diseñadores gráficos y crea-tivos a mostrar con una mirada más positiva qué es la salud mental, así como rompercon el estigma social y los prejuicios que rodean a las personas con enfermedad men-tal. Más información en la web www.feafes.org

CONCURSO DE FOTOGRAFÍA. La Federación ASEM ha organizado un concur-so de fotografía digital, que lleva por título “Tú eres la fuerza que nos impulsa”. Las per-sonas que padezcan una enfermedad neuromuscular podrán enviar fotografías quereflejen su vida cotidiana con la dolencia. El concurso va dirigido tanto a enfermos neu-romusculares como familiares y cuidadores. La finalidad de este concurso es sensibi-lizar a la sociedad acerca de las enfermedades neuromusculares, que sufren más de50.000 personas en España. Las fotografías se pueden presentar hasta el 15 de julioy los concursantes podrán ganar hasta 200 euros de premio. Para más información,consultar la página web www.asem-esp.org

Otras fechasde interésJUNIOMes Mundial dela Esterilidad6 Día Mundial delos Trasplantados6 Día Nacional delDonante de Órganos14 Día Internacionaldel Donante de Sangre21 Día Mundial contrala Esclerosis LateralAmiotrófica (ELA)

De izquierda a derecha, los doctoresLlisterri, Fernández de Cano y Pallarés.

Las clasesayudan aentender mejorla enfermedad


La Fundación ALCER y ALCER Córdobacelebraron los días 14 y 15 de mayo el IVEncuentro de Jóvenes con EnfermedadRenal, un evento que giró en torno a untema central: la sexualidad en este tipo depacientes. María Antonia Álvarez de LaraSánchez, nefróloga del Hospital ReinaSofía de Córdoba; Paloma SanzMartínez, nefróloga del Hospital SanCamilo, y Araceli Granados Trujillo, psicó-loga de ALCER Córdoba, fueron las encar-gadas de orientar a los pacientes y familiaressobre “el contacto íntimo en el paciente renal”.

Carrera solidaria. El pasa-do 8 de mayo se celebró la VIIICarrera de la Mujer de Madrid“Central Lechera Asturiana”, or-ganizada por la AsociaciónEspañola Contra el Cáncer(AECC) y en la que todos los fon-dos se destinaron a la lucha con-tra el cáncer de mama. En la ca-rrera participaron cerca de 20.000corredoras, entre ellas, la popularpresentadora, Anne Igartiburu,que se mostró muy comprometi-da con la causa.Este acto benéfico está conside-rado como el mayor evento de-portivo femenino de Europa yforma parte de un conjunto de ca-rreras que se realizan por otrasciudades españolas comoMálaga, Zaragoza o Gijón.

Colabora hoy. La AsociaciónEspañola de Aniridia celebró elpasado 21 de mayo en Castellónla segunda gala benéfica ProAniridia. El objetivo del acto erarecaudar fondos para los premiosde investigación de dicha asocia-ción, y durante el mismo se reali-zaron numerosas actividades de-portivas. Para recuperar fuerzas,se hizo una paella para todos losparticipantes y tuvieron lugar ac-tuaciones musicales de artistascomo Sara Vega y Javier Nacher,entre otros.

Encuentro de voluntariado.La Federación Catalana deEntidades contra el Cáncer(FECEC) celebró el 4 de mayo enel Hospital de la Santa Creu y SantPau de Barcelona su séptimo en-cuentro de voluntariado en el ámbi-to oncológico. La jornada se centróen los límites del voluntariado enlos momentos difíciles coincidien-do este año con la celebración delAño Europeo del Voluntariado ycon el décimo aniversario de lafederación.

Enfermedad renal y sexualidad

En las jornadas seanimó a los jóvenescon enfermedad renala vivir su sexualidadde forma natural

Breves

Fundación Renal ALCER Y ALCER Córdoba


La hipoterapia favorece la movilidad enlas personas discapacitadas

Fundación Deporte y Desafío

La Fundación Deporte y Desafío, con la colaboración de Deutsche Banky Caja Duero, organizó unos cursos de hipoterapia el pasado mes de mayodirigidos a niños con discapacidad. Los cursos se realizaron en la Escuela deEquitación de San Jorge, en San Sebastián de los Reyes, y supusieron un com-plemento muy positivo para los pequeños que compartieron unos días de con-vivencia y diversión y, además, favorecieron, de manera muy notable, el desa-rrollo físico y psíquico de estas personas.El objetivo de los cursos era que elalumno mejorase el equilibrio, el sentido espacial o la circulación sanguínea,gracias al contacto con el caballo. Niños con síndrome de Down, parálisiscerebral o autismo son los más beneficiados en esta particular terapia.


Es Licenciada en Periodismo y hasido campeona del mundo deesquí alpinoadaptado, ademásde

haber participado en dos juegos pa-ralímpicos. Sin embargo, no se ha dete-nido ahí. En la actualidad, estudia músi-ca en el conservatorio y una segundacarrera universitaria, Psicología, en laUNED. También es vocal del club Siem-pre, centrado en el esquí alpino para per-sonas con discapacidad visual y que bus-ca nuevos talentos en este deporte. Y, apesar de todo, aún le queda tiempo parapensar en formar una familia.

Abandonó el equipo paralímpico espa-ñol en 2006, pero continúa compitiendoen los Campeonatos de España de EsquíAlpino, en los que este año se ha procla-mado campeona, y, recientemente, haparticipado por primera vez en elCampeonato del Mundo de Vela, celebra-do en Perth (Australia).

Tiene una discapacidad visual de naci-miento, pero no se afilió a la ONCE hastalos 19 años. Gracias a esta organizaciónentró en contacto con el esquí. “Si nofuera por la ONCE, yo nunca hubiera idoa esquiar”, asegura. Pero quiso probar laexperiencia y eso cambió su vida. Alpoco de adentrarse en esta aventura, yahubo quien resaltó su atrevimiento en laspistas y su facilidad para desenvolversesobre ellas. Contaba con temeridad y, almismo tiempo, con seguridad, perseve-rancia, capacidad de esfuerzo y con eldeseo de querer hacer las cosas mejorque los demás, cualidades imprescindi-bles para ser una buena esquiadora.

Ha aprendido mucho del esquí y dehaberse enfrentado a él al máximonivel. “El deporte de competición te en-seña que los problemas no son proble-mas, son retos”, subraya. Y es esta ac-titud, la de afrontar los problemas comoretos, la que ha extraído de las pistas.“Tengo una visión más deportiva de lavida. Tiendo a no agobiarme tanto porun problema, a verlo como un reto ycomo algo que se puede trabajar ysuperar”, añade.

Natalio [email protected]

el perfil

Carme sabe qué es ser campeona del mundo. Peroson sus años en el equipo paralímpico de esquí losque le han servido para tomar una actitud másdeportiva, y mucho más positiva, frente a la vida.

Carme García Rigau, ESQUIADORA

“Los problemasno son problemas,son retos”


Trece instituciones y centros de investigación deuna decena de países, entre ellos la UniversidadPolitécnica de Madrid, trabajan en el ProyectoCerebro Humano, que simulará el funcionamien-to del cerebro a través de tecnologías de super-computación.Su objetivo es mejorar en el diag-nóstico y tratamiento de las enfermedades cere-

brales y avanzar hacia tecnologías de baja ener-gía y una nueva generación de robots inteligentes.

El proyecto fue presentado el 10 de mayo en Madridpor Henry Markram, coordinador del mismo e investi-

gador de la Escuela Politécnica Federal de Lausana (Suiza).Este centro es el que lidera el proyecto, preseleccionado por laComisión Europea para participar en una iniciativa comunitaria quebusca poner en marcha equipos de investigación multidisciplinares agran escala.

La tuberculosis,una amenaza paralos diabéticos

Los diabéticos tienen hasta cincoveces más probabilidades de contra-er tuberculosis que el resto de la po-blación, según un artículo publicadoen el Boletín de la OrganizaciónMundial de la Salud (OMS) el pasadomes de mayo. El trabajo parte de unestudio realizado en comunidades debaja cobertura médica en EstadosUnidos y México y subraya la especialvulnerabilidad de los diabéticos encomparación con las personas que notienen esta enfermedad y viven en elmismo entorno. La doctora BlancaRestrepo, coautora de la investigación,explicó durante la presentación del es-tudio que con el aumento masivo de ladiabetes en zonas donde la tuberculo-sis es endémica se percibe que la pre-sencia de la diabetes tipo 2 se ha con-vertido en un gran obstáculo para elcontrol de la enfermedad pulmonar.

Un cerebro virtual mejorará eltratamiento de las enfermedades cerebrales

breves

Nace el Observatorio del Ictus

El 18 de mayo se presentó en madrid el Observatorio del Ictus, una platafor-ma multidisciplinar cuya finalidad es concienciar a la población de la impor-tancia de prevenir esta enfermedad. Patrocinado por el grupo BoehringerIngelheim, el observatorio está formado por sociedades médicas, como elGrupo de Estudios de Enfermedades Cerebrovasculares (GEECV) y laSociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (Semfyc).Tambiénparticipan asociaciones de pacientes, como la Federación Española deAsociaciones de Anticoagulados y Válvulas Cardíacas (Feasan) y laFederación Española del Ictus (FEI). El ictus es la segunda causa de muerteen España y la primera entre las mujeres.

Se simulará elfuncionamiento delcerebro para mejorarel diagnóstico y eltratamiento de lasenfermedadescerebrales

Casi la mitad de losespañoles desconocequé es un paro cardíaco

Según una encuesta realizada por elConsejo Español de ResucitaciónCardiopulmonar (CERCP), cuatro decada 10 españoles desconoce enqué consiste un paro cardíaco, pesea que un 59 por ciento de los en-cuestados sí sabe que son los desfi-briladores, y solo un 26,8 por cientosabría cómo actuar ante una situa-ción de este tipo. Dicho estudio, parael que se han realizado 1.000 en-cuestas, muestra que, a pesar deque en España se producen cadaaño más de 24.000 paradas cardio-rrespiratorias, el nivel de conocimien-to de la población sobre estas dolen-cias es mejorable.


SEISIDA comienzaun estudio paradeterminar las causasdel diagnóstico tardíodel VIH

Entre el 20 y el 30 por ciento de los pacientescon epilepsia no están controlados, por lo quecontinúan teniendo crisis, según explicó el pa-sado 23 de mayo, víspera del día nacional dela enfermedad, la Sociedad Española deNeurología (SEN), que abogó por incrementarla investigación en este campo para mejorar lacalidad de vida de los afectados.Aunque en losúltimos cinco años se ha avanzado en los mé-todos diagnósticos y en el tratamiento de la epi-lepsia, es necesario un mayor esfuerzo de in-vestigación, ya que no hay que olvidar que ade-más de las crisis, la epilepsia conlleva una seriede problemas cognitivos, psicológicos y socia-les de origen multifactorial, afirmó José ÁngelMauri, coordinador del Grupo de Estudio deEpilepsia de la SEN.

Más del 20 por cientode los epilépticos no están controlados

Las operaciones de cataratasservirán para detectar el alzhéimer

Las operaciones de cataratas podrán servir a partir de ahora, ade-más de para recuperar visión, para detectar el alzhéimer y con elloabordarlo precozmente. El hallazgo se debe a un método dedetección diseñado por Celia Sánchez-Ramos, doctora en MedicinaPreventiva y Salud Pública y diplomada en Óptica y Optometría porla Universidad Complutense de Madrid (UCM), entidad poseedorade la patente de esta técnica. Según explicó en rueda de prensa lapropia Sánchez-Ramos, el sistema consiste en analizar los restos decristalino extraídos en las operaciones de cataratas para ver si estáen ellos el biomarcador del alzhéimer o de cualquier otra demenciade su género.

La Sociedad Española Interdisciplinar del Sida (Seisida) iniciará unainvestigación, que cuenta con el patrocinio de Gilead, para conocercuáles son las barreras psicosociales que influyen en el diagnósticotardío de la infección por VIH. El diagnóstico tardío, según ha explica-do la citada sociedad, está emergiendo como un problema central enmuchos países del mundo. Así, se calcula que en los estados de laUnión Europea aproximadamente el 30 por ciento de las personasque viven con VIH no sabe que lo tiene.

El número de donantes registrado en Españaen los cinco primeros meses de este año (705)aumentó un 8,5 por ciento con respecto almismo periodo del año pasado, lo que, a suvez, permitió incrementar también los trasplan-tes realizados, que en este periodo fueron untotal de 1.531, un 12 por ciento más que loscontabilizados en las mismas fechas de 2010.Por comunidades, las que más actividad tras-plantadora están teniendo este año son Madrid,Cataluña y Andalucía, mientras que las quemás han incrementado su número de donan-tes y de trasplantes hasta la fecha han sidoMurcia, Extremadura, Cantabria y Asturias.

Aumentan las donaciones y los trasplantes


en papel

en red

Como si de un cuento se tratase, la escritora MaríaÁngeles Sánchez-Ostiz explica en este libro a niñosy jóvenes quién fue el doctor Alzheimer y en quéconsiste la enfermedad que lleva su nombre.

¿Quién era Alois?Edita Foro Qpea e Idea Innovación

Esta obra es un referente indispensable para todosaquellos interesados en una cocina que contribuya amejorar la salud y la calidad de vida a través de loshábitos alimentarios, sin descuidar en ningún mo-mento el disfrute de los sentidos

Cocina saludableEdita Planeta

Primero de un ciclo de cuentos infantiles que busca acercar la epilep-sia a la población infantil, acabar con los falsos mitos que rodean la en-fermedad y disminuir la carga negativa que este diagnóstico suponepara los pacientes más pequeños.

Acabar con falsos mitosEdita UCB Pharma

Una web que ayuda a los padres afectados por la incontinencia infantilde sus hijos. Esta página da consejos prácticos sobre este tema y otrosmuchos que afectan a los más pequeños de la casa. La doctora RocíoSantigo resuelve todas las dudas en su consultorio virtual.

En esta página web se puede encontrar todo tipo de información sobre laalergia, un problema de salud de alcance global. Entre otras secciones, laweb tiene una que lleva por nombre ‘Pregunta al experto’, y en la que losafectados por esta enfermedad podrán hacer sus consultas.

www.saberdealergia.com

La Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica ha puesto enmarcha esta web que quiere ser un espacio de encuentro entre médicosy pacientes. La página ofrece la posibilidad de preguntar y consultar conmédicos y cede la voz a los afectados para que cuenten sus vivencias.

www.incontinenciainfantil.es

www.pacientescomotu.org


Serrano, 116. 28006 MadridTeléfono: 91 515 93 50www.farmaindustria.es

pacientes 21 baja 052011

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