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37°Conarpe
Mesa Redonda: Enfermedades crónicas, desafíos y oportunidades
Transición a la medicina del adulto y proyección al futuroRosa Pappolla
Enmarcando la Transición
• “Es la determinación y planificación para transferir los servicios de salud, empleo y destrezas de diario vivir de adolescentes y adultos jóvenes con enfermedades y discapacidades crónicas a un sistema orientado a adultos, partiendo de uno centrado en facilidades para niños”Paciente White MD
Cómo???
Influencias que empezaron a marcar impronta en nosotros los pediatras
• La transición al cuidado de adulto debe ser planeada y anticipada desde el principio del tratamiento del niño para que no sienta inquietud sobre la calidad del servicio que recibirán en el futuro
• Debe ser una decisión informada, hecha por el paciente, la familia y los médicos a cargo .
Paediatr Pulmonol 2002;34 (Suppl): 352P.Flume, Depto Medicina y Pediatría. Universidad Carolina del Sur. USA Merle McPherson Cuidado médico de la niñez a la vida adulta Iniciativa Nueva Libertad, 25 de marzo de 2002, Administración de Recursos y Servicios para la Salud
Lluvia de ideas que fueron capitalizándosePROMOVER desde el diagnóstico automanejo y autocuidado.Generar acciones entre el equipo que deriva y el que va a recibir al paciente. “Compartir la transición” Reforzar el rol del “clínico” .Intentar unificar criterios sanitarios en un sistema de salud muy heterogéneo basado en el derecho a la salud como es Argentina. Adecuar la transición a cada lugar.Reflexionar con los clínicos la importancia de los entornos cercanos de los jóvenes y buscar la manera de “motivarlos” para que participen de la transición.Brindar espacios y participación a las familias. Considerar precozmente los beneficios secundarios que puedan existir en ese paciente y en su familia.Reconocer los alcances del certificado de discapacidad.
Reconocer “competencias” y saberes del paciente en relación a su salud integralBrindar datos Integrales en el resúmende HC Omitiendo pronósticos. Instalar la transición en las sociedades científicas, y en las currículas.Consensuar normas pediátrico- clínicas para manejo de entidades crónicas Enfatizar en aquellas que llegan actualmente a la adultez.Instalar el tema en las agendas de salud pública.( Muchos de los gasto s y recursos económicos realizados en la edad pediátrica pueden verse frustrosen la adolescencia si se fracasa en la transición)Generar una tríada importante para los equipos de salud remuneración , tiempo y reconocimiento.
Además había que contemplar…
– Límites cronológicos– Límites del desarrollo puberal – Límites del desarrollo cognitivo – Sabiendo que todos estos parámetros no
siempre van de la mano y es por ello que en general se termina usando un amplio rango de edad para definir a estos pacientes.
Definimos la competencia
• En el ámbito jurídico, la “competencia “ pertenece al área de los derechos personalísimos. No se alcanza en un momento preciso sino que se va formando, requiere una evolución.
• Bajo esta denominación, se analiza si el sujeto puede o no entender aquello que se le dice, cuáles son los alcances de la comprensión, si puede comunicarse, si puede razonar sobre las alternativas y si tiene valores para poder juzgar.
• La CDN toma como principio rector “el interés superior del niño” y reconoce su “autonomía progresiva”, introduciendo la idea de “competencia” de los niños y adolescentes para la toma de decisiones relativas a su cuerpo y su salud. (CDN, Art 5, 12)Fuente Guía de Recomendaciones para la Atención Integral de Adolescentes en espacios de salud amigables y de calidad.” Guía SAP, UNICEF, MSN, 2012, Pág.. 22.
• M tiene16 años Diagnóstico de mielomeningocele hoy la madre y el pediatra tratante van a intentar decirle que en 15 días pasa a Clínica Médica
• J de 15 años, diagnóstico de Fibrosis Quística. IRS hace 3 meses; mira con cierta inquietud la receta que le prescribió su médica: ACO inyectable. Dijo la Dra._ sos muy distraída tenés que usar la inyección; no quiero que te me embaraces!
R. de 15 años tiene diagnóstico de Sd. De Down. Va a escuela de oficio y practica footbal. Escucha atentamente a su equipo tratante, hoy lo derivarán a Clínica Médica, le manifiestan gran alegría por sus logros y refuerzan su estado saludable.Le dan un resumen de HC y las siguientes recomendaciones para el clínico : recordar no practicar deportes estilo sky. Realizar siempre control de HTIROIDEAS, controlar anualmente con hemograma, estar atento a St. De depresión, pesquisar sordera, estar atento a control anual Mala- absorción etc; etc; etc.. R. Abraza afectuosamente a su equipo tratante, dice que los visitará a menudo … pero antes de salir les pregunta ¿porque tienen que hacerme todos estos controles?
En SAP hechos concretos: Jornadas-Encuestas- Publicaciones -Congresos
• Jornada Transición del Comité de Adolescencia Año 2011
• Publicaciones sobre Transición. DE CUNTO, Carmen L.. Transición en la atención médica, de la pediatría a la medicina del adulto. Arch. argent. pediatr. [online]. 2012, vol.110, n.4 [citado 2015-07-22], pp. 341-347 . Disponible en: <http://www.scielo.org.ar/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0325-00752012000400019&lng=es&nrm=iso>. ISSN 0325-0075.
• Encuesta filiales de todo el país en relación a entidades crónicas y su repercusión según prevalencia (Intervienen varios comités de la SAP)
• Se instala el tema en los Congresos de Adolescencia, Pediatría , Pediatría Ambulatoria, Nefrología, Reumatología, Neumonología, entre otros.
Documento de la SAP para la TRANSICIÓN
Premisas Básicas• Gestionar la temática en la consulta• Empoderar a todos los pediatras• Motivar a los clínicos• Influir en la currícula• Ingresar en las agendas Sanitarias
Documento Transición de SAP. Puntos salientes
Planificar la transición individual guiada por la madurez emocional y el nivelde desarrollo más que por la edad cronológica.
Preparar con suficiente tiempo al adolescente y su familia para este cambioprocurando que el paciente adquiera herramientas que lo capaciten para suautocuidado teniendo en cuenta sus posibilidades específicas.
Trabajar la ansiedad que genera la separación por el traslado en elpaciente, en su familia y en el pediatra.
Armonizar la transferencia entre ambos equipos médicos favoreciendo unarelación personal entre pediatra, especialista en adolescentes y jóvenes, yclínico de cabecera.
Preparar al equipo pediátrico para una separación programada y al equipode adultos para una recepción armónica para el joven y la familia.
Con los conceptos de autocuidado a partir de los 14 años. Que no debieran existir diferencias entre ámbitos de atención (público y
privado), partiendo del concepto que las diferencias existen y debenmitigarse, y que deben hacerse intentos de microgestión local contra lasmismas.
Deben generarse dispositivos en las instituciones que faciliten el diálogoentre especialistas clínicos y pediatras, que se plasme en los hechos másque en las declamaciones (ateneos conjuntos, intercambio de docentes,investigaciones conjuntas, atención conjunta, etc.).
Repercusiones en Clínica Médica Los clínicos adhieren a los puntos salientes del documento
de nuestra Sociedad pero empiezan ellos también apreguntarse sobre la temática…….
Luego del Documento de SAP y al trabajar con la Sociedadde Medicina interna, los clínicos realizan entre junio y agostode 2013 una encuesta acerca de estas temáticas. Y quierentener algunas respuestas:
Cuánto representa la atención de adolescentes? Cuáles sonlos motivos de consulta más frecuente?
Indagar sobre la formación en adolescencia? Quién debeatender a los adolescentes? Cuáles son los obstáculos delpediatra y del clínico al abordar la transición?
CONSENSO DISENSO POSTURAS INTERSOCIETARIAS Pascual Valdez Mario Acuña Mirta Gategaray
Algunas Reflexiones de los clínicos• AL margen del ranking, hubo fuertes argumentaciones a favor de clínicos y generalistas; aceptar
solo la presencia del hebiatra sería someter en pocos años a los jóvenes a 2 procesos de transición.
• Al generalista le competen varias transiciones (desde el paciente pediátrico hasta el geriátrico), y matices de género, que otras especialidades no abarcan en su práctica.
• El clínico debe mejorar sus competencias en la atención de adolescentes. • Finalmente, los clìnicos remarcaron que el hebiatra debiera ser el especialista disponible como
consultor.• Sobre 14 situaciones problemáticas adolescentes planteadas, la percepción sobre competencias
de clínicos para resolverlas :nada (21.25%), poco (34.01%), a medias (24.15%), buena (14.96%) y muy buena (5.44%). Los peores resultados se hallaron en aspectos psicosociales y los mejores en prevención de enfermedades de transmisión sexual.
• La mayoría de los encuestados considera que los clínicos deben mejorar sus competencias (reconociendo el déficit).
• Que las edades taxativas de pasaje no son adecuadas y deben discutirse en cada caso en particular, y que los obstáculos a la transición deben ser dialogados entre administradores hospitalarios, la comunidad, y fundamentalmente los clínicos y pediatras, que deben establecer acuerdos.
• Los clínicos por lo general se han capacitado durante su formación en el manejo de enfermedades crónicas, por lo cual no debería generar conflicto el pasaje de dichos pacientes. Deben capacitarse en algunos cuadros específicos de la infancia que llegan a edad adulta.
Clínicos analizando ObstáculosDesde los clínicos se observa falta de competencia en temáticas prevalentes en la adolescencia. Escasa formación académica sobre este tipo de pacientes, a los que tratan de acuerdo con su experiencia personal cuando eran adolescentes o, lo que es peor, con las pautas generales de la atención de adultos. Ante el paso de una especialidad a otra (transición) el clínico se encuentra con un paciente del que muchas veces no conoce la HC (que en el caso de una enfermedad crónica es importantísima) y además se encuentra con un paciente que “ha perdido a su médico”(pediatra) solamente por haber cumplido una edad, y quizás no por decisión propia.
Desde los pediatras la actitud de la Pediatría es extender la atención a edades cada vez más avanzadas. Mientras la institución y la obra social lo permita el pediatra sigue viendo al paciente.No trabajar en equipo con clínicos a quienes derivar la continuidad de la atención, según un plan acordado de transición.Falta de comunicación con otro nivel de atención y de estructuras facilitadoras. Resistencia a dejar sus pacientes.Desconocimiento del nuevo profesional con falta de confianza en el mismo. Aspectos emocionales.Apego a sus pacientes aunque al crecer éstos comiencen a tener problemas e inquietudes que no está habituado a manejar.Resistencia por defensa territorial de pertinencias, temor a perder “clientela”.Carencia del saber en la materia (a pesar de saber más que otras especialidades).Dificultades en la derivación de pacientes crónicos.Falta de reconocimiento del proceso de maduración psico-biológica por parte de algunos profesionales.
Recta final
Un proceso de transición saludable debe identificar y promover: la autonomía , la preparación “ANTICIPATORIA” de los pacientes, de sus familiares; como así también la de los propios servicios involucrados en este acompañamiento; muchas veces el proceso transcurre por las “redes informales”. Debería fomentarse la supervisión clínica integral sea cual fuere el diagnóstico y no dejar solo “al especialista” Incorporar a los médicos y profesionales de adultos debe ser un ejercicio saludable para nosotros los pediatras.Debemos “desmitificar” las atribuciones que a veces pesan sobre la clínica médica: indiferencia, falta de compromiso etc. Como así también debatir y generar la autocrítica del mundo pediátrico: adueñamiento, paternalismo etc. ante el seguimiento “prolongado” de nuestros pacientes.
Instancias necesarias para:
Gestionar la temática en la consulta
Empoderar a todos los pediatras
Motivar a los clínicos
Influir en la currícula
Ingresar en las agendas Sanitarias
Seguiremos con estas y otras temáticas trabajando y generando herramientas para la atención integral de los y
las adolescentes
9°Congreso Argentino de Salud Integral de Adolescente
6° Jornadas de Salud Educación
“Adolescencia: una oportunidad para todos. Compartiendo realidades, transformando saberes”
21, 22 y 23 de septiembre de 2016. CABA.
