Bærums VerkBærums Verk

RykkinnRykkinn

KolsåsKolsås

Lomme-dalenLomme-dalen

e16

LØRDAGpluss

Lørdag 3. mars 2012

Det er registrert 30 ME-tilfeller i to små boligfelt i Bærum.Årsaken er ukjent.

siDe 24-27

ME-mysteriet

aktuelt24 Lørdag 3. mars 2012

FELLES SKJEBNE: Lise Fjellvær (44), Hege Nesheim Fleisher (40), Karen Brandshaug (46), Mette Schøyen (55),Tonje Waitz (24) og Ellen Marie Vadseth Aksnes (64).

HÅP OG DRØM: – Håpet er at Tonje kan få være med på for-

Hvorfor i all verden bor det 19 ME-pasienter i fjorten huspå Rykkinn og elleve til i ti hus på Bærums Verk?

Stig Solheim • Trine Jødal (foto)

– Jeg aner ikke, sier Mette Schøyen.Bioingeniøren bare vet at det er sånn, for det

var hun som oppdaget det. Som foreldrekontakti Norges Myalgisk Encefalopati Forening, ME-foreningen i dagligtale, har hun registrert enunderlig opphopning av ME-tilfeller på to kon-sentrerte områder i Bærum. Det ene er henneseget nabolag på Rykkinn, det andre er BærumsVerk.– Over 20 tilfeller på to så begrensede områ-

der, så nær hverandre, er påfallende mange. Atflere av dem dessuten har bodd begge stedergjør det ytterligere spesielt. Dette er så inter-essant at noen burde bruke tid og penger på åfinne ut av det. De berørte bør absolutt meldedette til kommuneoverlegen, sier BarbaraBaumgarten Austrheim, overlege ved Norskkompetansesenter for ME ved Oslo Universitets-sykehus (OUS).– Teoriene er mange, som miljøgifter, høy-

spentledninger og drikkevann. Ideen om detsiste oppsto etter at både en legionellaepidemii Østfold og giardiaepidemien i drikkevannskil-den Svartediket i Bergen førte til at mange fikkME i etterkant. Hittil har vi ikke fått noen svar,sier Schøyen.Det hun derimot vet er at hun fikk et tanke-

vekkende spørsmål da hun var i kontakt medtildelingskontoret i Bærum kommune for femår siden: «Hva er det med dere der oppe på Ryk-kinn? Vi har registrert så mange ME-tilfeller atvi snakker om dere her på kontoret.»– Men å gjøre noe med det har visst ikke falt

dem inn, sier Schøyen.

Da stortingspolitikeren og eksstatsråden LailaDåvøy fikk høre om «tilfellet Rykkinn», opp-fordret hun Schøyen og de andre til å ta sakenopp med kommuneoverlegen i Bærum.– Vi har jo ikke orket det, kan du skjønne,

sier hun med et lite smil og avliver myten om atME-rammede ikke har selvironi.Hun har klart å samle seks medsøstre hjemme

i rekkehuset i Nerhavna i dag. Flere av demtrengte betenkningstid før de sa ja til å komme,og det har hun full forståelse for.– Å stå frem offentlig som ME-syk er fortsatt

så belastende at mange ikke orker det. Vi er enpariakaste blant pasienter, som mistenkelig-gjøres, mistros og til og med latterliggjøres avenkelte, både i helsevesenet og blant folk flest,sier hun.Hennes egen familie er hardt rammet.– Jeg er syk av ME, og tre av mine fire barn er

eller har vært syke, sier hun.Selv har hun har vært sykemeldt fra

jobben ved Diakonhjemmet siden 2000.– Jeg var frisk som en loppe helt til jeg tok en

vaksine mot hepatitt B i forbindelse med jobbeni 1996. Gradvis opplevde jeg endringer i krop-pen, fikk feber, smerter, ble svimmel og susetei hodet. I januar 2000 ble det verre. Jeg fikken kraftig halsbetennelse og ble ordentlig syk.Siden har jeg vært sykemeldt.To uker senere fikk den nest eldste datteren

hennes, Tonje, den gang elleve år, også halsbe-tennelse.– Det var ille nok at jeg hadde smittet henne.

Verre var det at hun heller ikke ble frisk. Etterdette har hun stort sett vært borte fra skolenog har hatt hjemmebasert undervisning fra 7.klasse på barneskolen. Nå tar hun et fag i åretpå voksenopplæring for å bli ferdig med videre-gående. Drømmen hennes er å bli frisk nok tilå studere biologi eller aller helst til veterinær.Håpet er å få være med på forsøkene medRituximab og å oppleve et friskt liv.

MeD elDstejenta er Det verre. Veldig myeverre.– Kristine var frisk til hun fylte 18. Da fikk

hun også en svært kraftig halsinfeksjon. Åretetter tok hun jobb i barnehage før hun skullebegynne på midtøstenstudier i Bergen. Såbegynte hun plutselig å få alt av sykdommer

MErkeligsammentreff

aktuelt 25Lørdag 3. mars 2012

søkene med Rituximab og få oppleve et friskt liv, sier Mette Schøyen. Hun og tre av hennes fire barn er eller har vært syke.

som gikk i barnehagen. Hun kom liksom aldri tilkrefter igjen, og nå har hun vært sengeliggendeog helt pleietrengende i fem og et halvt år.

At noen kan påstå at ME er innbilning gjørMette Schøyen fortvilet, provosert og sint.

– Ingen vil vel seg selv så vondt at de velgeret liv som det Kristine lever. Den amerikan-ske HIV- og ME-legen Nancy Klimas, professori mikrobiologi, immunologi og psykologi, haruttalt at hvis hun måtte velge mellom HIV ogME, hadde hun valgt det første, for der finnesdet nå behandling som virker.

Mettes sinne ble ikke mindre da hun oppda-get at hun var beskyldt for «sykdomsfremkal-lende adferd» overfor sin sykeste datter.

– Jeg klarer ikke å fatte at noen kan tenkeslike tanker. Men jeg er ikke den første som erblitt beskyldt for dette. Flere ME-foreldre harblitt truet med barnevernet og med å bli fratattbarna sine av samme årsak, sier Mette.

Det finnes to lyspunkt i livet hennes. Detstørste er den yngste datteren som aldri harvært syk.

– Hun er mitt eneste barn med min andremann. Det er klart jeg undrer på hvorfor hunslapp dette.

Det nest største lyspunktet er den nest yngste.– Hun fikk kyssesyken da hun var 13

og ME etterpå. Nå er hun 21 år og frisk.Som erstatning for jobben sin har Mette

engasjert seg i ME-foreningen.– Jeg deltar på både nasjonale og internasjo-

nale konferanser, tar kontakt med fordomsfrieleger jeg skjønner kan og vet mye og har storklinisk og biomedisinsk kompetanse.

Lobbyvirksomhet på Stortinget holder hunogså på med.

– Jeg bare må! Hvis ikke vi fortsetter å pressepå og lete etter forklaringer, skjer det ingenting, hverken for Kristine eller andre ME-pasi-enter.

som foreningens forelDrekontakt mottar huntre-fire henvendelser i uken.

– Når foreldrene har gitt opp barnelegene,kommer de til oss, fortvilte over at behand-lingen de og ungene deres får i det offentligehelsevesenet ikke virker og altfor ofte gjør densyke sykere.

Mette var også med i Helsedirektoratets kom-petansenettverk for ME-syke, så lenge det eksis-terte.

– Nå er det avviklet, og det er like bra. Detfungerte dårlig og betød intet fremskritt for ME-syke, snarere tvert imot.

Som erstatning opprettet direktoratet og hel-sedepartementet Fagrådet for ME-syke i 2010.

” Vi er en pariakasteblant pasienter.

METTE SCHØYEN

Mette er med der også, som vararepresentantfor brukerne.

– Dette har jeg mye større tro på. De somsitter der har et helt annet og mer fordomsfrittståsted. De lytter til brukerne, fordi de oppriktigønsker å gjøre noe for dem. Fagekspertisen heri landet er delt i to adskilte leire. I den ene sitterde som sier at ME er en psykosomatisk lidelse.«Dette er ingen reell sykdom, den er bare ihodet ditt», sier de. «Ikke bry deg om sympto-mene, tenk positivt og sørg for fysisk trening, såblir du bra igjen». For meg er det et ubegripeligstandpunkt når de og vi vet at WHO klassifiserteME som en nevrologisk sykdom allerede i 1969.

I den andre leiren sitter de som sier at MEer en nevroimmun somatisk sykdom, altså enfysisk lidelse. Dette er ofte leger med lang erfa-ring, som har sett og fulgt opp mange pasienterover lang tid. De bruker strenge kriterierfor å stille riktig diagnose, kriterier som

aktuelt26 Lørdag 3. mars 2012

– ME-tilfellene på Rykkinn minner om det somskjedde i staten New York på 1980-tallet, sierprofessor ved Haukeland universitetssykehus,Olav Mella.

«Norske forskere kan løse ME-gåten» meldteTV2-nyhetene den 19. oktober i fjor.

– Det er en sterk påstand, men vi tror absoluttat vår forskning er et bidrag i den retningen,sier Mella.

Dagen da Mella og hans kollega ØysteinFluge publiserte sin studie på effekten av kreft-medisinen Rituximab brukt på ME-pasienter erkalt en merkedag for ME-saken. Resultatene erbetegnet som oppsiktsvekkende. Ti av femtenpasienter ble betydelig bedre i løpet av observa-sjonsperioden, mot to av femten som fikk «nar-remedisin», såkalt placebo.

– ER ME EN fYsisk eller psykisk lidelse?– ME er en sekkediagnose. Det ville være mer-kelig om det ikke befinner seg begge typerpasienter i den sekken. Men vi er langt på veioverbevist om at ME er en klinisk, fysisk syk-dom.

– Mange ME-pasienter har en infeksjon ikroppen?

– 70 til 80 prosent av dem har det. Det eri seg selv ingen bekreftelse på ME, men et sterktindisium. Vi vet at infeksjoner kan utløse andreautoimmune sykdommer, som for eksempel dia-betes. På 1980-tallet opplevde staten New Yorken epidemisk oppblomstring av ME-tilfeller oglignende episoder er beskrevet andre steder.Den hyppigste infeksjonen som er påvist i for-

kant av ME er såkalt kyssesyke, infeksjon medEpstein Barr-viruset. Når flere medlemmeri samme familie rammes av ME, mener vi detligger en genetisk disposisjon i bunnen, som såer utløst av infeksjonene.

– Som hos familien Schøyen på Rykkinn?– De kan være et slikt tilfelle.

– Hva ER EN autOiMMuN sYkdOM?– En tilstand der immunsystemet forårsaker ensykelig reaksjon mot kroppens vev. Kroppenbekjemper på sett og vis seg selv. Leddgikt er enslik sykdom. Våre funn taler for at ME også erdet.

– Hvorfor vekker en slik hypotese så sterkmotstand hos et flertall av norske leger og psy-kiatere?

– Det er et godt spørsmål. Noen av dem visertil at såkalt kognitiv adferdsterapi kan ha effekthos noen ME-pasienter og at noen av dem erblitt bedre. Jeg betviler ikke suksesshistorien,men er uenig i konklusjonen. Deres erfaringerer ingen bekreftelse på psykisk lidelse. Når vivet hvilken forferdelig tilstand mange ME-pasi-enter befinner seg i, er vi faktisk overrasket overat de psykiske symptomene ikke er større.

– Burde ikke begge de nevnte yrkesgruppenevære åpne for all ny kunnskap, erkjennelse ogbehandling til beste for alle sine pasienter?

– Det kan jeg bare si meg enig i.– Hvor lang tid vil det ta før en ME-behand-

ling er et tilbud til den som trenger den?– Jeg håper og tror at vi skal være godt på vei

i løpet av tre til fire år.

Minner om ME-epidemi

MEttE scHøYEN (55)

■ Bor: I Nerhavna på Rykkinn.■ Yrke: Bioingeniør.■ Status: ME-syk i 1996. Sykemeldt siden 2000.

tONjE Waitz (24)

■ Bor: På Slependen. Oppvokst i Nerhavna.■ Yrke: Student■ Status: ME-syk siden 2000.

HEgE NEsHEiM flEiscHER (40)

■ Bor: I Øverhavna■ Yrke: Barneverns- og spesialpedagog.■ Status: Ikke i full jobb på syv år.

lisE fjEllvæR (44)

■ Bor: På Bærums Verk. Oppvokst på Rykkinn.■ Yrke: Kontormedarbeider.■ Status: ME-syk i 6,5 år. Ikke i arbeid.

kaREN BRaNdsHaug (46)

■ Bor: I Nerhavna■ Yrke: Førskolelærer.■ Status: ME-syk i ti år, ute av arbeidslivet i åtte.

EllEN MaRiE vadsEtH aksNEs (64)

■ Bor: På Bærums Verk. Har bodd på Rykkinn.■ Yrke: Operasanger, musikkpedagog og kordirigent.■ Status: ME-syk i femten år. Arbeider ti prosent.

nå er anbefalt brukt både av Helsedirekto-ratet og det nasjonale kompetansesente-

ret for ME ved Oslo Universitetssykehus. Deresanbefaling er den samme som vår: Ta det medro! Ta tiden til hjelp! Hold deg alltid innenfor70 prosent av den energien du føler at du har.Da får du ofte en bedring over tid.

sElv OM skEpsisEN til leger flest er stor, fin-nes unntak hun gjerne nevner. To av dem erkreftlegene Olav Mella og Øystein Fluge vedHaukeland universitetssykehus og deres opp-siktsvekkende positive forsøk med å behandleME-pasienter med kreftmedisinen Rituximab. Etannet lyspunkt hun gjerne nevner er beslutnin-gen om å opprette en kompetansetjeneste forME ved Aker sykehus. Det britiske behandlings-tilbudet Lightening Prosess har hun derimotingen tro på.

– Jeg anser det som å spille russisk rulett medmenneskers helse, sier hun kontant.

– Noen sier de blir bedre, noen gjør det ikke.Noen blir til og med sykere, og kan pådra segtunge depresjoner fordi de mislyktes. LP minnermeg om herlighetsteologien på 1970-tallet, sompåsto at homofili kunne helbredes. De tok somkjent feil, de også.

stig.solheim@budstikka.no

HOS SCHØYEN: Te og godprat om felles problemer og erfaringer. Fra venstre Karen Brandshaug, Tonje Waitz, Hege Nesheim Fleisher, Lise Fjellvær,

The Lightning Process (LP) er et treningspro-gram utviklet av den engelske osteopaten ogterapeuten Phil Parker. LP henvender seg tilpersoner med ulike mentale, psykiske ellerstressrelaterte lidelser. Treningsprogrammeter omstridt. Tilhengere mener at det kan gjørepasienter friske eller mye bedre. Kritikere pekerpå at det ikke foreligger dokumentasjon på atdet har positiv effekt og at flere pasienter harfått sin tilstand forverret.

Omstridtprosess

MOT GJENNOMBRUD-DET: Kreftlegene OlavMella og Øystein Flugesresultater beskrives somet gjennombrudd i ME-forskningen.

Foto: tor Erik H. MatHiEsEn

” Ingen skal fortelle megat disse menneskene ikkeer fysisk syke.

LaILa Dåvøy, KrF

aktuelt 27Lørdag 3. mars 2012

At det skal være en unormal opphopning avME-tilfeller på Rykkinn og Bærums Verk ertotalt ukjent for kommuneoverlegen iBærum.

– Jeg har aldri hørt om dette før nå, sierFrantz Leonard Nilsen.At Laila Dåvøy mener det er ubegripelig

at han ikke har sett på saken er også nyttfor ham. At tildelingskontoret i kommu-nen skal ha vært klar over saken alleredefor fem år siden kjenner han heller ikketil. Ifølge kommuneoverlegen har Bærum,kanskje mer enn mange andre kommuner,ønsket å bistå folk med ME.– Dette er mennesker som virkelig tren-

ger hjelp, og vi har egne folk øremerket tildette arbeidet, sier han.– Er ME en psykisk eller fysisk lidelse?– Det får legevitenskapen finne ut av,

og det har den ikke gjort ennå. Det liggeringen personlig prestisje eller renommé-hensyn i dette for min del. Som kommu-neoverlege kan jeg kan bare holde meg tilde nasjonale helsemyndighetenes offisiellesyn.– Tar du utfordringen fra Laila Dåvøy?– Selvfølgelig, Nå som jeg kjenner til

saken vil jeg absolutt gjøre noe med dette.

Kommuneoverlegenlover handling

■ Myalgisk encefalopati (ME) betyrsykdom i hjernen med muskelsmer-ter.

■ Betegnes også som kronisk utmat-telsessyndrom (CFS) og post-viraltutmattelsessyndrom.

■ Verdens helseorganisasjon (WHO)har klassifisert tilstanden underSykdommer i nervesystemet.

■ Årsaken til ME/CFS er foreløpigukjent.

■ 70–75 prosent av tilfellene er utløstav en infeksjon.

■ Det er usikkert hva som vedlikehol-der sykdomsbildet når infeksjonener leget.

■ Forskjellige studier varierer i ansla-get fra 200 til 3.000 tilfeller per100.000 voksne.

■ I Norge anslås det at mellom10.000 og 20.000 personer harME/CFS.

■ ME forekommer hos både voksneog barn, men debuterer oftest hospersoner i 30- og 40-årene.

■ Ca 70 prosent av pasientene erkvinner. Tilstanden er mindre ut-bredt blant barn og unge.

■ Full tilfriskning forekommer i bare5–10 % av tilfellene.

Kilde: ME/CFS-senteret ved OsloUniversitetssykehus

ME-fAktA

■ Fysisk og mental utmattelse.■ Smerter i muskler og/eller ledd.■ Hodepine.■ Søvnforstyrrelser.■ Konsentrasjonsproblemer.■ Hjertebank.■ Hyppig vannlating.■ Irritabel tykktarm.■ Svimmelhet, nummenhet.■ Kvalme.■ Intoleranse for enkelte matvarer.■ Sår hals.■ Ømme lymfeknuter■ Overømfintlighet for sanseinntrykk

med flere.

SyMptoMER på ME

– Det er ubegripelig at de kommunale hel-semyndighetene i Bærum ikke har sett nær-mere på alle ME-tilfellene på Rykkinn ogBærums Verk, sier Laila Dåvøy (krf).

Den erfarne stortingspolitikeren, tidligerelederen for Norsk Sykepleierforbund ogeks-statsråden i opptil flere departement, ersterkt opptatt av ME-saken.– Jeg ble for alvor klar over den da jeg

gikk inn i helse- og omsorgskomiteen i2005. Fortvilte foreldre kontaktet meg ogbeskrev en virkelighet jeg ikke ante fantes.Jeg ble invitert hjem til dem og møtte ube-gripelig syke mennesker. Ingen skal fortelle

meg at disse menneskeneikke er fysisk syke. Dettehar ingen ting med psykia-tri å gjøre. Alt tyder på atME er en autoimmun syk-dom, men vi må erkjenneat vi på langt nær harfunnet alle svarene ennå.Mella og Fluge burde få langt mer enn deto millionene de er innvilget til videre fors-kning. I tillegg må noe gjøres omgående.Uansett hva man måtte mene om årsaken,kan vi ikke fortsette å snu ryggen til dissefamiliene og overlate dem til seg selv, slikhelsevesenet gjør i dag.

Etterlyser handling

Ellen Marie Vadseth Aksnes og Mette Schøyen.

vIL SE På SaKEN: KommuneoverlegeFrantz Leonard Nilsen.

KLar TaLE: – Dettehar ingen ting medpsykiatri å gjøre, sierLaila Dåvøy.

” Jeg har aldri hørtom dette før.FraNTz LEONarD NILSEN, KOmmuNEOvErLEgE