Medicina Narrativa ed Etica Clinica

Roberto Lala

Torino, 19 gennaio 2008

“La storia rivela il significato di ciò che altrimenti rimarrebbe una sequenza intollerabile di eventi”

Hannah Arendt

Il Racconto

♦ Dialettica fra ciò che si attendeva e ciò che è stato (peripéteiadi Aristotile:cioè infrazione all’ordine atteso degli eventi)

♦ L’azione del racconto descrive i tentativi di venire a patti con l’imprevista infrazionee con le sue conseguenze

♦ Alla fine c’è una soluzione di qualche tipo

La pentade scenica di KennethBurke♦ Una storia reale o fantastica richiede♦ Un attore♦ Un’azione♦ Un fine♦ Dei mezzi♦ Un contesto riconoscibile

Motiva la storia laDISCORDANZA tra gli elementi fondamentali

La narrativa

♦ Caratteristica del pensiero umano è di anticipare gli eventi e di creare progetti

♦ La narrativa è uno strumento flessibile per trattare gli esiti incerti dei nostri progetti e delle nostre aspettative

♦ Il talento narrativo è la capacità di trovare un sensoalle cose

Fallibilità dei progetti umani

♦ Nel progettare e realizzare le nostre azioni siamo soggetti ad errori di inferenza (nel giudicare gli altri, nel compiere investimenti, nel predire i risultati……)

La narrativa è una modalità per addomesticare l’errore e la sorpresa

♦ Gli esseri umani sono specializzati nell’adattarsi allo stato ordinario delle cosee a mantenersi vigili di fronte alle deviazioni dall’ordinario

♦ La narrativa presenta una casistica convenzionale di ciò che è lecito attendersi e di come si può rimediare all’imprevisto

Narrativa ed interazione sociale

♦ I bambini sviluppano precocemente aspettative su come dovrebbe essere il mondo e sono attratti dall’inaspettato

♦ La spinta narrativa integra la capacità linguistica e ne costituisce spesso la motivazione

♦ Il racconto permette di tadurre l’eperienzaprivata in “pubblica”, accessibile a tutti

Creazione narrativa del Sè

♦ Rappresentiamo noi stessi mediante il racconto in modo da dar forma alla nostra identità

♦ La narrazione creatrice del sé è spesso un atto di bilanciamentotra la nostra autonomia(ci raccontiamo come persone coerenti con il proprio passato e la propria volontà) e l’alterità (esigenze ed istanze della famiglia, degli amici, delle istituzioni)

♦ La nostra vita è una ricerca di equilibrio tra autonomia ed impegno

La molteplicità delle voci interiori♦ Secondo Freud ognuno di noi contiene in sé

una serie di voci interiori che paragona ad un “cast di personaggi”che cercano di venire a patti tra loro e sono a volte in conflitto

♦ Narrare di sé in modo equilibrato dovrebbe rappresentarli tutti

♦ In realtà non esiste una narrazione buona per tutti gli usiche sia in grado di farlo

Narrativa, memoria e immaginazione

♦ Mediante la narrativa ricostruiamo e talora inventiamoil nostro ieri ed il nostro domani

♦ La memoria e l’immaginazione si fondonoin questo processo

♦ La mente umana, per quanto allenata, e dotata non potrà mai registrare fedelmente il passato

♦ La memoria e l’immaginazione servono da consumatori e fornitori di reciproche merci (Jerome Bruner)

La malattia

♦ La malattia DISEASE come viene rapresentatanella biomedicina è localizzata nel corpo erappresentata da una serie di dati rilevabili obiettivamente.

♦ La malattia ILNESS viene rappresentata come radicata nella vita, fondata nella storicità umana, nella temporalità dei singoli, delle famiglie e delle comunità .

♦ E’ presente in forma di ricordi influenti e come desiderio

♦ Contiene contraddizioni e molteplicità

Come la medicina costruisce la propria azione (EBM)♦ Vista (anatomica)♦ Scrivere e parlare (andare al nocciolo della

questione)♦ Descrizione del caso clinico: raccolta di dati

misurabili ed obiettivabili♦ Diagnosi: confronto dei dati raccolti con

schemi classificativi precostituiti ♦ Terapia: applicazione di procedure fondate

sulla dimostrazione di efficacia

Come la medicina costruisce la propria azione (NBM)♦ La congiunzione di aspetti fisiologici e

soteriologici costituisce l’essenza della medicina

♦ La medicina è un modo di affrontare il mondo, un vettore di esperienze, un mezzo dialogico, di incontro, di interpretazione, di conflitto e di trasformazione (Byron J. Good)

Relazione medico-paziente

♦ Medici e pazienti categorizzano segni e sintomi in maniera diversaattribuendo loro significati secondo la logica della propria comunità linguistica e secondo i propri interessi esistenziali (Benjamin Whorf).

♦ Poiché le categorie ed i mondi della vita sono diversi tra medico e paziente, le conversazioni mediche sono piene di interruzioni, fraintendimenti e vuoti di comprensione

La narrazione del dolore

♦ Il dolore intenso distrugge il mondo♦ Diventa un’esperienza di totalità che fluisce dal

corpo e pervade il mondo sociale e le attività quotidiane distruggendo il “tempo” soggettivo e sostituendosi alle altre percezioni ed agli altri sentimenti

♦ Le persone che soffrono di dolore cronico o di malattie incurabili avvertono un cambiamento del mondo. Il significato di ogni cosa muta ed assume diverso valore.

♦ La malattia sottopone l’uomo ai ritmi vitali del corpo ed ai ritmi della cura

La simbolizzazione: lotta per assegnare un nome alla sofferenza

♦ Gli sforzi per costruire una narrazione efficace della sofferenza possono essere intesi come sforzi per opporsi alla distruzione della vita.

♦ La narrativizzazione è uno sforzo per collocare quella sofferenza nel proprio contesto, per dare agli eventi un ordine temporale e per immaginare un modo per superare le avversità e ricominciare a progettare la propria storia

La rappresentazione narrativa

♦ Secondo Iser il lettore riceve il messaggio narrativo componendolo

♦ il significato è il frutto dell’interazione tra lettore e narrazione

♦ il messaggio narrativo contiene le istruzioni per comprenderlo

♦ queste devono però essere soggettivamente verificate dal lettore per produrre il significato ed il senso

Le narrazioni di malattia

♦ In esse è molto evidente la risposta del lettore

♦ Sono racconti che si modificano con lo sviluppo degli eventi

♦ Spesso conservano diverse letture provvisoriedel presente e del passato

♦ Sono racconti profondamente culturali♦ Puntano al futuro per dare un senso alla

propria esperienza

Elementi congiuntivi nella narrazione della malattia♦ Il discorso narrativo ottiene i suoi effetti

attingendo all’immaginazione del lettore

♦ Il lettore vive le situazioni narrate dal punto di vista dei personaggi descritti e con una prospettiva indeterminata ed aperta

♦ Le storie di malattia sono realizzate per produrre una risposta immaginativa ed empaticae sono narrate da chi è direttamente impegnato a dare un senso alla malattia e ad influenzarne l’esito

Il dialogo medico paziente: l’incontro con l’altro♦ Nell’incontro avviene la mediazione tra due

realtà culturali e due motivazioni

♦ La narrazione del paziente attiva la comprensione e la restituzioneda parte del medico (feedback)

♦ La narrazione del medico attiva la comprensione e la restituzioneda parte del paziente

Il dialogo medico paziente: l’incontro con l’altro♦ Il processo è circolare♦ Esistono reazioni che facilitano la comunicazione

ed altre che la ostacolano♦ La principale azione di facilitazione è data dalla

comunicazione empatica (mettersi nella posizione dell’altro)

♦ La comunicazione empaticadeve essere libera da reazioni di invischiamento emotivo: ognuno dei dialoganti deve mantenere la sua indipendenza e personalità

La co-costruzione narrativa

♦ Se la relazione medico-paziente è ben strutturata la storia clinica viene costruita da entrambi, con l’apporto di significato e di senso al quale ognuno contribuisce

♦ Una narrazione co-costruita e condivisa nel tempo in tutti i suoi sviluppi è la condizione necessaria per l’alleanza diagnostica e l’alleanza terapeutica, per l’aderenza del paziente alle cure e la motivazione del medico

♦ I migliori risultati clinici sono ottenuti quando il livello di condivisione sul significato delle curee del trattamento è alto

La speranza che deriva dalla narrazione ♦ La condivisione della prospettiva di guarigione

costituisce uno stimolo a sottoporsi a trattamentidifficili od invasivi

e limita le reazioni depressivelegate alla condizione di malattia

♦ La sola analisi delle possibilità diagnostiche e di trattamento, priva delle componenti empatiche e di impegno è fortemente riduttiva della capacità terapeutica

Le emozioni del medico

♦ Nel rapporto con il paziente il medico è sottoposto ad una forte sollecitazione emozionale nel contesto di situazioni esistenziali a volte drammatiche

♦ E’ necessario per la costruzione di un rapporto equilibrato medico-paziente, che il medico impari a gestire le sue emozioninon negandole, né facendosi sopraffare

Lettura dei fatti (segni e sintomi)

empirista epistemologica

significato senso

MEDICO PAZIENTE

RAPPORTO EMPATICO

medico pazienteFEEDBACK

NARRAZIONE DELLA MALATTIACO-COSTRUITA

Etica e narrazione clinica

♦ Fare il bene ed evitare il male(regola aurea), in una società pluralistica andrebbe tradotto in “fare agli altri il loro bene”

♦ Ma qual è questo bene, chi lo stabilisce?

♦ Il principio di beneficitàdeve essere articolato nel contesto delle varie comunità morali e dei singoli individuiche costituiscono la comunità

Etica e narrazione clinica

♦ L’autonomia del paziente è espressione della persona come soggetto morale

♦ L’autonomia del paziente è spesso limitata dalle condizioni psicologiche e fisiche legate alla malattia e può variare in rapporto all’andamento della malattia stessa.

♦ La narrazione condivisa è uno strumento prezioso per favorire le scelte autonome del paziente

Narrazione clinica e superamento del dualismo paternalismo-autonomia

♦ La President’s Commission staunitense ha riconosciuto la necessità di superare, nel rapporto medico-paziente, il dualismo tra paternalismo puro ed autonomismo puro, fondando i rapporti sanitari sulla fiducia, la confidenza e l’amicizia

“Sono i giusti i più capaci di amicizia”Aristotile, Etica Nicomachea, IV secolo a.c.

Comparazione tra modello biomedico e modello ermeneutico culturale per la pratica clinica (tratto da B. Y. Good)

Trattare l’esperienza del paziente, comprendere gli aspetti nascosti

Intervenire nei processi somatici (disease)

Obiettivo terapeutico

ComprensioneDiagnosi e spiegazione

Finalitàinterpretativa

Decodificazione di reti semantiche

Analisi di esami , testProcedure

Dati che supportano il significato

Dati obiettivabiliStrutture rilevanti

Significato,realtà di sofferenza

Lesione o disfunzione somatica/psicologica

Entità patologica

Modello ermeneuticoModello clinico-empirista

Fattori che favoriscono il riemergere della prospettiva narrativa in medicina (Mike Bury)

♦ Declino di patologie infettive e prevalenza di patologie cronico-degenerative

♦ Messa in discussione della centralità dell’ospedale

♦ Messa in discussione del’autorità tradizionale della biomedicina

♦ Espansione dell’ informazione su malattie e medicina

Superamento del dualismo tra medicina basata sulle prove (EBM) e medicina basata sulla narrazione (NBM)

♦ L’integrazione tra medicina basata sui fatti e sulle prove di efficacia e la medicina basata sull’incontro culturale tra medico e paziente è in grado:

♦ Di aumentare le possibilità diagnostiche e terapeutiche

♦ Ridurre i conflitti e gli errori

♦ Avvicinare medico e paziente alla comprensione di se stessi e del senso del proprio agire

“…la malattia ha un significato; e comprendere come lo acquisisce significa comprendere qualcosa di fondamentale sulla malattia, la cura e, forse, la vita stessa.

Inoltre l’interpretazione della malattia è qualcosa che i pazienti, i familiari e gli operatori devono intraprendere insieme.

Ciò in quanto vi è una dialettica al cuore della guarigione, che porta l’operatore sanitario nel mondo incerto e pieno di paure del dolore e della disabilità e che reciprocamente introduce il paziente e la famiglia dentro l’altrettanto incerto mondo delle azioni terapeutiche…” A. Kleinman

Bibliografia essenzialeMaurizio Mori, Bioetica. 10 temi per discutere Mondadori, Milano 2002

H.Tristan Engelhardt Jr., Manuale di bioetica, Il Saggiatore, Milano, 1996

A.Jonsten Etica clinica, McGraw-Hill, Milano, 2003

Diego Gracia, Fondamenti di bioetica, San Paolo, Cinisello Balsamo, 1993

Guido Giarelli,Storie di cura, Angeli,Milano, 2005

Byron J. Good, Narrare la malattia, Einaudi, Torino, 2006

Jerome Bruner, La fabbrica delle storie, Laterza, Bari, 2002

Lucia Aite, Culla di parole, Bollati Boringhieri, T orino, 2006

Vincenzo Masini, Medicina narrativa, Angeli, Milano, 2005