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Présentation des résultats du projet européensur l’auto-évaluation de leurs besoins par les aidants familiaux
Céline Simonin, Unapei
Journée nationale des Aidants Proches, 14 juin 2012
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Partenariat éducatif Grundtvig n°2010-1-FR1-GRU06-14362 1:Auto-évaluation de leurs besoins par les aidants familiaux,
un point de départ pour obtenir de l’aide
Présentation du Partenariat
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Début: août 2010 – Fin: juillet 2012
Financement: Programme européen pour l’éducation et la formation tout au long de la vie « Grundtvig », pour l’éducation des adultes
Partenaires10 associations issues de 9 paysBE, BG, CY, ES, FR, IE, IT, LU, SKcoordination assurée par l’Unapei
Avec le soutien de3 autres associations (FR, BE)2 réseaux européens
Informations générales
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Charte européenne de l’aidant familial de COFACE-
Handicap« la personne non professionnelle qui vient en aide à
titre principal, pour partie ou totalement, à une personne dépendante de son entourage, pour les activités de la vie quotidienne. Cette aide régulière peut être prodiguée de façon permanente ou non et peut prendre plusieurs formes, notamment: nursing, soins, accompagnement à l’éducation et à la vie sociale, démarches administratives, coordination, vigilance permanente, soutien psychologique, communication, activités domestiques … »
Définition de l’aidant familial
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Constat
Difficultés des aidants familiaux à prendre conscience de leur rôle et de leurs difficultés, à définir leurs besoins et à demander les aides nécessaires
Risque d’épuisement
Objectif général: identifier les défis et formuler des recommandations en matière de sensibilisation et de formation destinées à favoriser l’auto-évaluation des besoins
But: prévenir l’exclusion sociale des familles et garantir un accompagnement de qualité pour les personnes en situation de dépendance
Pourquoi ce projet?
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Méthodologie
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Refléter la diversité:
9 paysAssociations de personnes handicapées et leurs
famillesAssociations de personnes souffrant de la maladie
d’Alzheimer et leurs famillesAssociations d’aidants familiauxOrganisations familiales généralistesCentre pour les droits des femmes
Approche participative avec l’implication d’aidants familiaux en tant qu’ « apprenants adultes », à toutes les étapes du projet
Approche
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Analyse des obstacles à la prise de conscience et à
l’auto-évaluation de leurs besoins par les aidants familiaux (enquêtes nationales)
Recensement de bonnes pratiquesFavorisant la prise de conscience du rôle d’aidant familialAidant les aidants à évaluer et exprimer leurs besoinsPermettant d’atteindre les aidants familiaux les plus
isolés
Analyse des bonnes pratiquesIdentification de caractéristiques clésImpact sur les relations avec les professionnelsPossibilité de transfert dans les autres pays
Les étapes de travail
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Recommandations pour la conception d’outils pour l’auto-évaluation et l’expression de leurs
besoins par les aidants familiaux
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Aider les aidants familiaux à:
S’identifier comme telsExprimer leurs besoinsRenforcer leurs capacités
Diversité des contextes socioculturels dans l’UEIdentification des aspects essentiels, pas un modèleContexte national peut optimiser l’impact de l’auto-
évaluation
Evaluation auto-administrée
Raison d’être
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Qualité, responsabilité, validité, fiabilité et neutralité
Transparence et confidentialité
Approche participative (implication directe des aidants familiaux)
Reconnaissance de la diversité des aidants familiaux
Simplicité
Adaptabilité
Facilitation de l’auto-identification en tant qu’aidant familial
Principes à respecter pour la conception de l’outil
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Facile à mettre en œuvre (auto-administration)
Capacité d’atteindre les aidants familiaux qui habituellement ne sollicitent aucune aide (approche multi-niveaux)
Accessibilité (choix du moment et la forme, gratuité, compatibilité avec le rôle d’aidant)
Intervention précoce
Régularité et réactivité
Promotion d’une meilleure reconnaissance des aidants familiaux
Considérations éthiques (pas de fausses promesses)
Mise en œuvre de l’outil d’auto-évaluation
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Cadre global permettant d’examiner tous les
besoins physiques, psychologiques, sociaux, professionnels et financiers de l’aidant familial (cf: annexe)
Outil de mesure - graduation des difficultés et des besoins (échelle de Zarit)
Faciliter la recherche de soutien (informations sur les soutiens de qualité existants – liens, adresses, …)
Contenu de l’auto-évaluation
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(Auto-) identification des aidants familiaux
Identification des besoins de l’aidant familial
Accès à un soutien, intervention
Partenariat avec les professionnels
Identification des besoins en matière de formation
Coopération et travail en réseau
Renforcement des capacités des aidants familiaux (« empowerment »)
Résultats de l’auto-évaluation: et après?
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Guide des besoins des familles (France)
Sensibilisation des professionnels de santé (Luxembourg)
Permanence psychosociale (Belgique) / Ligne d’écoute (Irlande)
Sensibilisation sur le lieu de travail (Italie)
Outils pour l’intervention précoce (France)
Services d’aide aux aidants proposant un accompagnement global (France, Luxembourg et Irlande)
Exemples de bonnes pratiques
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Recommandations sur les modules de formation à développer à l’intention des aidants familiaux et des
professionnels pour aider les aidants familiaux à exprimer leurs besoins
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Recommandations concernant
Les dispositifs d’apprentissage à l’intention des aidants familiaux
Les formations à l’intention des professionnelsCommunes aux deux
Nécessité de développer les dispositifs d’apprentissage/les formations visant à aider les aidants familiaux à prendre conscience de leur rôle, à évaluer et à exprimer leurs besoins
Principaux facteurs de réussite
La participation à un dispositif d’apprentissage fait partie d’un processus
→ Développer les initiatives visant à identifier et atteindre les aidants familiaux
Raison d’être
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Objectifs communs:
Inclusion sociale, bonne santé et bien-être des aidants familiaux
Identification, formulation et expression de leurs besoins par les aidants
Relation de partenariat entre aidants familiaux et professionnels
Implication des aidants familiaux dans la conception des modules
Formation des animateurs/formateurs (analyse systémique)
Recommandations communes
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Objectifs spécifiques:
Sensibilisation des aidants familiaux à leur rôle, leurs besoins, et mise en capacité de les évaluer
Processus d’autodétermination (« empowerment »)Accès à un soutien de qualitéPlus grande maîtrise de leur vie et meilleure estime
d’eux-mêmesRéflexion, regard critique et capacité à faire des choix
Prise en compte des responsabilités d’accompagnement
Convaincre les aidants familiaux que l’apprentissage leur sera utile dans leur vie de tous les jours (thèmes et objectifs concrets)
Recommandations communes concernant les dispositifs d’apprentissage à l’intention des aidants familiaux
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Apprentissage personnalisé et flexible (diversité des aidants)
Garantir l’interactivité et la participation active des
aidants familiauxAspects organisationnelsMéthodologie: expériences pratiques, apprentissage
collaboratif et émulation par les pairsEcoute, aide à l’expression et respect
Facilitation du processus d’apprentissageTerminologie adaptéeConsensus et compréhension communeIllustration par des cas pratiquesVérification informelle et continues des connaissances
assimilées
Recommandations communes concernant les dispositifs d’apprentissage à l’intention des aidants familiaux (suite)
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OutilsConseils pour prévenir le stress et l’épuisementQuestionnaire pour l’auto-évaluation des besoinsBoîte à outils contenant adresses et informations
AnimateursCompétences spécifiques pour le travail avec les
aidants familiauxCompétences générales
Evaluation en continu de la qualité et de la pertinence des dispositifs d’apprentissage (questionnaire d’évaluation et de satisfaction)
Recommandations communes concernant les dispositifs d’apprentissage à l’intention des aidants familiaux (suite)
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Professionnels concernés des secteurs médical, social
et éducatif
Objectifs spécifiques:Sensibiliser les professionnels au rôle des aidants
familiauxEncourager la reconnaissance « automatique » des
aidants familiaux et l’accès à un soutien aussi tôt que possibleEncourager les professionnels à proposer l’initiative pour
proposer une aide de qualitéReconnaître les aidants familiaux comme des partenaires
sur un pied d’égalité
Recommandations communes concernant les formations à l’intention des professionnels
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Former les professionnels à:
Comprendre les aidants familiaux et leur rôleConsidérer les aidants familiaux comme des
partenaires d’accompagnementCertains thèmes spécifiques pour qu’ils puissent
aider les aidants familiaux à avoir accès à un soutien de qualité
Concours des aidants familiaux possibles
Formation initiale et formation continue
Recommandations communes concernant les formations à l’intention des professionnels (suite)
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Le projet EUFORPOLY (Europe-Formation-
Polyhandicap)Reconnaissance des besoins des accompagnantsValorisation de l’expertise parentaleAider les aidants familiaux à se reconnaître comme
tels, à poser un regard critique et à faire des choixInscription dans une relation partenariale avec les
professionnelsInteractivité et participation active des aidants
familiauxRéférentiel pour des formations parents-
professionnels
Exemple de bonne pratique
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Recommandations du Partenariat à l’intention de l’Union européenne
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S’appuient sur les travaux du partenariat
Mesures et initiatives devant être prises au niveau européen pour établir dans l’UE un environnement social et politique favorable à l’auto-évaluation et l’expression de leurs besoins par les aidants familiaux
Raison d’être
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Pas de reconnaissance uniforme du rôle des aidants
familiaux et de leurs difficultés dans l’UE
Manque de reconnaissancePeu ou pas de politiques et programmesDifficultés des aidants à prendre conscience de leur rôle
Rôle de l’UESensibilisationCoordination politique et échange de bonnes pratiquesIntégration de la problématique dans toutes les politiques
pertinentesDirective sur le droit à un congé pour l’accompagnement
d’un proche dépendantCollecte de statistiques et données
Favoriser la reconnaissance à l’échelle de l’UE du rôle des aidants familiaux et du soutien dont ils ont besoin
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Instrument pour l’accès au processus d’auto-évaluation
Prolongement de ce processus (accès à un soutien concret)
Insuffisamment développés dans l’UE (problème de financement)
Rôle de l’UEEchange et promotion de bonnes pratiquesUtilisation des fonds structurels européens pour financer
ces services
Encourager le développement de services d’aide aux aidants familiaux proposant un accompagnement global
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Cf: Recommandations sur la formation
Rôle de l’UEEchange et promotion de bonnes pratiquesUtilisation du fonds social européen
Encourager le développement de dispositifs d’apprentissage et de modules de formation à l’intention des aidants familiaux et des professionnels
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Un travail à prolonger
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Diffusion des résultats au niveau local, régional,
national et européen
Mise en œuvre des recommandationsElaboration de référentiels de formationElaboration d’outils d’auto-évaluationTransposition de bonnes pratiques
Possible prolongement au niveau européen par un nouveau projet
Activités futures
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Ce projet bénéficie du soutien du Programme d’Education et de Formation Tout au Long de la Vie.
Le contenu de ce document n’engage que son auteur et ne constitue en rien le point de vue de la Commission européenne ou de ses services
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