édito

La LettreASSOCIATION POUR LA RECHERCHE ET L’INSERTION SOCIALE DES TRISOMIQUES

La Lettre d’information - ÉTÉ 2011 - Numéro 37 www.arist.asso.fr

La préparation de l’inauguration du pôle adulte de l’Arist nous a demandébeaucoup d’énergie en amont nécessitant la participation et l’implicationde tous.

Que la fête continue !!

L e 9 juin dernier, nos efforts furentrécompensés par les sourires affichéset la curiosité aiguisée de nos invités,venus nombreux au rendez vous

que nous leur avions fixé et nous les re-mercions chaleureusement.Ce fut l’occasion de partager avec fierté ceque nous bâtissons depuis 2008 avec lespersonnes accueillies, les professionnelsqui les encadrent et les administrateurs de l’Arist. Le projet ESAT-SAJ s’est aussi construit aufil du temps avec le soutien et la confiancetémoignée par nos partenaires financeurs,

nos clients, nos mécènes, le réseau médi-co-social du bassin grenoblois et les familles.Nous pouvons avoir confiance en l’avenir,le dispositif ESAT-SAJ a désormais sa placedans le paysage médico-social isérois. Letemps partagé offre de nouvelles possibilitésd’accueil aux adultes en situation de handi -cap : il permet notamment d’ajuster la priseen charge aux besoins actuels de chaquepersonne. Une innovation à développer, la fête doitcontinuer ! ll

➜ Franck Juan, Directeur ESAT-SAJ de l’Arist

L ’inauguration a été l’événement majeurde l’année 2011. Nous avons choisiun traiteur pour le buffet : la qualitédes plats comme la gaieté des

couleurs ont réussi à séduire nos invités.Parallèlement au buffet, c’est avec fiertéque le SAJ a pu présenter ses réalisationsculinaires qui ont remporté un vif succès.Le service était assuré par l’équipe « événe-mentielle  » de l’établissement composée d’« Esatiens » et de « Sajiens ». Nous avons été impressionnés par le pro-fessionnalisme des « apprentis serveurs ».Tous en accord, vêtus de noir et blanc,aucune fausse note n’a été commise. Uneexpérience riche en émotions, dont nousgarderons des souvenirs inoubliables. Cette soirée a été rythmée par Stereo H,

groupe de musique instrumentale. Jeuneset dynamiques, ces artistes sont parvenusà transmettre leur bonne humeur aux invités.Certains ont même tenté quelques pas dedanse…La réalisation de cet événement a été unsuccès grâce à l’investissement conséquentdes professionnels, mais surtout grâce à lamotivation et au sérieux des jeunes de l’Arist.Ils ont été sollicités pour le service, lemontage des chapiteaux, la cuisine, le net-toyage de l’établissement… Cette manifes-tation a été un moment fédérateur. Travailleurs,invités, partenaires… tous ont été enjouéspar cette soirée qui annonce, souhaitons le,un bel avenir à nos établissements. ll

➜ Eva, Lisandre et MaëlleProfessionnelles ESAT-SAJ de l’Arist

« Et si on faisait un bout de cheminensemble ? »... joli titre que celui decette manifestation consacrée à ladifférence, qu’organisait de janvier àmars la médiathèque Jules Verne deDomène !

L’invitation est lancée, mais rien n’est décidé àl’avance : c’est en cheminant qu’on décideraensemble si l’on part pour une simple balade ousi l’on s’embarque pour un voyage au longcours... L’important, après tout, n’est-il pas demieux se connaître ? Qu’ils soient parents, professionnels, amis, élus,partenaires, bon nombre des compagnons deroute de l’Arist ont répondu « présent ! » à l’un oul’autre des rendez-vous importants que nous leuravions fixés au printemps : l’assemblée généralele 27 mai – que nous organisions pour la premièrefois dans une fort jolie salle de Gières –, puisl’inauguration du pôle adultes le 9 juin.Concernant cette dernière, nous tenons àremercier tout particulièrement les travailleurs etles professionnels du dispositif ESAT-SAJ – Franck Juan, leur directeur, en tête – , qui ontentièrement pris en charge l’organisation de cettefête et en ont permis la réussite : ce fut unmoment très agréable et chaleureux, dont lesinvités garderont, j’en suis sûre, un souvenir ému. Du point de vue de l’engagement, le pôle enfantsde l’Arist n’est d’ailleurs pas en reste, comme entémoigne la participation active de deux de nosprofessionnelles du CAMSP à la 1re journéerégionale de psychomotricité, en avril. Merci à elles d’avoir fait rayonner notreassociation en dehors des frontières iséroises !Un petit bémol à mon optimiste : si les journéesensoleillées de cette période de l’année sontpropices aux rencontres et aux fêtes, elles sontaussi génératrices d’angoisse pour certainesfamilles, dont l’enfant handicapé peut voir sonprojet de vie mis à mal lors d’une orientation qu’ilsne s’expliquent pas. C’est aussi le rôle de notreassociation d’aider au mieux ces familles en lessoutenant dans leurs démarches : quand le boutde chemin devient malaisé, il est tellementréconfortant de le parcourir ensemble...

➜ Sylvie Souchard, Présidente de l’association

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C lément Vachon, Doménois, quiest un des jeunes repré -sentés dans l’exposition « Lesregardeurs » et qui nous a fait

connaître l’association Comme C’estCurieux, a été le parrain du projet.

De nombreux partenaires se sont asso-ciés : les élus de la ville de Domène :les écoles, le collège, les structures dela petite enfance, le centre de loisirs, lesassociations Arist et Au nom d’Anna,le CCAS, la résidence Le Parc,l’aumônerie, le service Communication,les services techniques, la classe deClément Vachon du Collège RondeauMontfleury de Corenc accueillie parMme Sylvie Cuisson enseignante à l’é-cole maternelle Gustave Rivet.

Fin janvier, cette manifestation a été inaugurée en présence d’un publicnombreux. Les jeunes présentés dansl’exposition ont pu prendre la paroleainsi que les différents acteurs du projetdans une ambiance festive.

Les objectifs de la manifestationétaient nombreux : • Autour de l’exposition «  Les re-gardeurs  » réalisée par l’associationgrenobloise Comme C’est Curieux,changer notre regard sur le handicap,banaliser le regard pour mieux semélanger en partant de l’idée de métierabordée dans l’exposition, se défaire denos a priori à propos du handicap.• Faire participer au projet les différentesentités suivantes : médiathèque, écolede musique, associations, élus, éta -blissements scolaires, les structures dela petite enfance, le centre de loisirs, larésidence des personnes âgées en les

associant à la construction du projet età sa réalisation• Rendre visible la manifestation surl’ensemble de la commune • Donner comme ligne conductrice àl’ensemble du projet l’art sous ses dif-férentes formes  : photos, théâtre,musique, créations plastiques, sculp-ture, littérature.

Les actions menées ont été les sui vantes :

Une exposition : (les regardeurs) avec17 portraits de jeunes personnes handi -capées de l’Isère à travers le métierqu’elles désirent ou qu’elles auraientaimé exercer réalisés par la pho-tographe plasticienne Maryvonne Arnaud et présentés sur des colonnestotems complétés par des extraits detextes du philosophe Alexandre Jollien.Ces totems ont été disposés dansdivers lieux  : médiathèque, 4 cours d’école, collège, diapason, gymnase,mairie, résidence ce qui a permis derendre visible l’exposition sur l’ensem-ble de la commune.

Des réalisations plastiques : les écoles,les structures petite enfance et le centrede loisirs ont fabriqué des totems sur lethème des métiers (pompier, assistantematernelle) et sur les compétences desenfants, un mobile sur le regard que l’onporte sur l’autre, des boîtes dont le con-tenu évoquait toutes nos différences etplusieurs travaux réalisés dans le cadredu centre de loisirs…

Une sculpture collective initiée par lasculptrice Fabienne Aumont a égale-ment été créée avec des élèves de l’é-cole Gustave Rivet, de la classe IMP(Theys) et des résidents de la maisonde retraite, à partir d’un conte « Jeandes Pierres » raconté dans toutes lesclasses avant le jour de la réalisation.Elle sera implantée dans un lieu ex-térieur au sein de la commune.

Du théâtre :• Les comédiens de l’associationComme C’est Curieux ont joué “Le fes-tin de Jollien” à partir des textes duphilosophe Alexandre Jollien à la suite

Manifestation “et si on faisait un bout de c La manifestation a été organisée de Janvier à Mars par la médiathèque Jules Verne de Domène, l’association« Comme C’est Curieux » représentée par sa présidente Annie Raymond, la ville de Domène et le service culturel.

L ors de l’assemblée générale d’avril2010, une partie de l’équipe duCamsp avait présenté un travail surles groupes, avec des vidéos…

mais hélas sans le son...! Cela aurait punous laisser sans voix… mais finalementnous avons géré, tant bien que mal. Latechnique n’était pas encore au point.Nous avons poursuivi sur notre lancée,cette fois avec plus de succès… et moinsd’ennuis techniques (encore que)…!Nous avons participé à la 1re journée régionalede psychomotricité en Rhône-Alpes.

Cette journée, qui avait pour thème “larencontre”, a eu lieu le samedi 9 avril, àLyon, en présence d’une bonne cen-taine de professionnels.Notre intervention a porté sur plusieursrencontres : la nôtre, celle de deux pro-fessions, psychomotricienne et ortho-phoniste, et notre rencontre avec unenfant trisomique 21 porteur de trou-bles autistiques surajoutés, au Camspet au sein d’un suivi conjoint.Au moyen de séquences vidéos nousavons pu relater une partie de notre tra-

vail, du dispositif mis en place pour faireémerger la rencontre avec cet enfant,travail qu’il nous a été permisd’effectuer sur une durée de 4 ans.Beaucoup de travail, avec le soutien del’équipe du Camsp, et l’aide indéfectibled’une collègue du Sessad...elle sereconnaîtra !Ce fut une belle journée, riche departages autour de nos pratiques et desthéories qui les sous-tendent. ll

➜ Sylvie Lefebvre-Tromeur, psychomotri -cienne, et Patricia Mugnier, orthophoniste

Le Camsp et la 1ère Journée régionale de psychomotricité

Lecture des textes du philosophe Jollien par l’association Comme C’est Curieux

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de l’inauguration. Une centaine de per-sonnes ont assisté à la représentation.• Nathanaëlle Courbet, jeune adulteautiste a proposé son spectacle “Au jardind’arc en ciel” composé à partir depoèmes sur le thème des couleurs à larésidence des personnes âgées unsamedi après midi • Une adaptation théâtralisée de “Roulegalette” a été présentée à 4 reprises par lesélèves de la classe Ulis du Collège RondeauMontfleury de Corenc dans un décor réalisépar la classe maternelle de Sylvie Cuissonde Domène devant les élèves de l’école. • Enfin, “Le fastueux parleur” d’après lespoèmes d’Emmanuel Combaluzier a été proposé par les comédiens deComme C’est Curieux à la médiathèque.

De la littérature :• L’auteur de livres jeunesse et de BDJérôme Ruillier a rencontré les élèves de l’é-cole maternelle Jean Jacques Rousseau. Ila montré aux enfants comment reconnaîtreà partir de ses albums (“4 petits coins de

rien de tout”, “Papa, maman, Anouk etmoi”). les sentiments qui nous traversent :la joie, la tristesse, l’amour, la peur, la colère,et qui nous réunissent tous, au delà de nosdifférences. Il a donné de nombreusespistes pour continuer à inventer des his-toires après sa venue en insistant sur l’im-portance des symboles.• Une classe de maternelle a écrit “P’titloup et son papa” à la manière de JérômeRuillier d’après l’album éponyme de Pas-cale Tortel-Brunet Flammarion. • Des lectures d’histoires autour duthème de la différence ont régulièrementété faites aux classes reçues à la mé-diathèque pour accompagner la visite del’exposition. • Les classes ULIS du Collège du ron-deau Montfleury de Corenc et unematernelle de Domène sont venues dansla médiathèque pour une lecture enmusique de l’album “Zekeyé et la toutepetite musique” et la visite des totems in-stallés à la médiathèque en utilisant un jeuréalisé par le centre de loisirs.

La photographie a aussi été au rendezvous avec l’exposition des photographiesde Maryvonne Arnaud et l’exposition dephotos de jeunes handicapés du centreNinon Vallin qui ont été exposés au moisde Mai 2011 pour accompagner le projetA’ret toi à Domène organisé par l’associa-tion Au nom d’Anna pour faire connaître lamaladie de Rett.

Des films : 3 films prêtés par l’associationArist sur l’insertion professionnelle et lequotidien de personnes handicapées etsur la recherche médicale ont été projetésen continu à la médiathèque durant lamanifestation ainsi que “mon petit frèrede la lune” et “un petit frère pas commeles autres”.Les élèves du collège de Domène ont tra-vaillé sur des spots publicitaires “changernotre regard” présentant différents handi -caps qui ont servi de support à des débatsanimés par une animatrice du centre deloisirs.

Nous regrettons que la musique, vecteurde diversité et de rencontre, n’ait pastrouvé sa place dans cette programmation. Ce projet, porté par de nombreuses per-sonnes ressources a permis beaucoupd’interactions, de créativité, de rencontresavec les personnes handicapées, des liensintergénérationnels. Nous pensons qu’il afait évoluer notre regard sur le handi capmême si le chemin de l’ouverture est en-core long à parcourir. Nous souhaitonsque d’autres communes, d’autres mé-diathèques prennent le relais pour conti -nuer à faire route ensemble… ll

➜ Béatrice Berger Marrou, Bibliothécaire,médiathèque Jules Verne de Domène

e chemin ensemble”

E n mars, les deuxièmes JournéesInternationales Jérôme Lejeune(JIJL) ont été l’occasion d’unbilan très encourageant sur les

progrès de la recherche de traitementspour les déficiences intellectuelles d’o-rigine génétique. Les résultats d’unessai espagnol ont plus particulière-ment retenu l’attention de tous  etapporte aujourd’hui plus d’espoir quejamais. Un essai clinique sur l’hommea été mené en 2010 sur 30 individusâgés de 18 à 26 ans suite à un essairéalisé sur des souris. En effet, en2009 il a été démontré que l’inhibitiond’un enzyme excédentaire (inhibition =arrêter l’action – enzyme = moléculequi permet de réguler la vitesse des

nombreuses réactions chimiques dansle corps) présent sur le fameux chro-mosome 21 (Durk1a) pouvait corrigerles symptômes cognitifs de la trisomie21. La découverte de 2009 préconisaitl’utilisation du gallate d’épigallocaté-chine (EGCC, substance extrait du thévert) comme inhibiteur naturel de l’en-zyme identifié (arrête l’action de l’en-zyme). Le Pr Mara Dierssen à l’originede l’essai clinique sur l’hommeexplique au Figaro : “Trois mois aprèsle début du traitement, la plupart desfamilles avaient deviné si leur enfanttrisomique recevait l’EGCC ou unplacebo, et un mois de traitementsemble suffire pour observer un effetpositif sur la mémoire et la psy-

chomotricité. Cet effet disparait avecl’arrêt du traitement”.La phase suivante de cette étudedébutera en 2012, sur plus de 100patients adultes. Cette nouvelle étudesera également réalisée en Espagne etpermettra de tester différentsparamètres tels que le dosage, la duréedu traitement. Ses résultats seront con-nus dans quelques années… ll

Plus d’info sur : • Les actes des JIJL : http://extranet.bca.le-public-systeme.fr/img/JIJL/online_conference.html•La recherche : http://www.fondationlejeune.org

La recherche : des progrès encourageants

Pièce de théâtre des enfants de l’ULIS du Rondeaujouée à l’école maternelle Gustave Rivet à Domène

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calendrier

La Lettre de l’Arist est une publication de l’Arist : 63, av. de Poisat - 38 320 Eybens - 04 76 25 85 76.Responsable de la rédaction : Sylvie Souchard. Conception graphique et maquette : Olivier Monnier. Ont participé à la rédac-tion et à la relecture : Laurence Martin, Olivier Monnier, Franck Juan, Eva Bonte, Lisandre Marsot, Maëlle Pellard, SylvieSouchard, Béatrice Berger-Marrou, Anna Cruaud, Patricia Mugnier, Sylvie Lefebvre-Tromeur, Didier Dubois et Corinne Vachon.N° ISSN : 2114-9097. Imprimé à 1 000 exemplaires par : ALIAS - 13, chemin Albert Camus - ZA Champ Fila - 38 320 Poisat.

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lalettre@arist.asso.fr

Du 12 juillet au 28 aoûtCongés d’été du Camsp et du Sessad de l’Arist

Du 1er au 21 aoûtCongés d’été de l’Esat-Saj de l’Arist

Dimanche 18 septembreSortie familiale de l’Arist

L a descente de canyon est uneactivité qui consiste à suivre le cheminement d’une rivièreencaissée en parcourant son lit

depuis l’amont. Monsieur Daniel WOEHRN accompa -gnateur moyenne montagne du CAFGrenoble Isère, propose à des person-nes en situation de handicap de par-ticiper à une activité découverte ducanyoning dans les gorges du Furon le23 ou 24 Juillet 2011.Pour cela on demande simplement desavoir nager 50  mètres. Le pratiquantsera confronté, selon la nature ducanyon, à de la marche, des sauts, destoboggans et des descentes en rappelsur des cordes.La sécurité de la sortie est assurée par

des cadres du CAF Grenoble Isère, com-pétents, spécialistes canyon et brevetés. Le départ est prévu à Eybens (devantl’IME de la clef de Sol) et le transportassuré en minibus Les participants doivent prévoir un piquenique pour le midi.Bonne glisse à tous ! ll

➜ Didier Dubois• Une participation de 5€ sera demandée pour l’activité. • Prévoir un certificat médical • Age minimum 14ans

Pour découvrir les joies de l’eau vive, prendre contact avec Daniel WOEHRNTel : 04 76 96 92 85. Laisser un message sur lerépondeur et Daniel vous rappellera

Après avoir participé au Championnat de France de Natation à Montpellier ennovembre, au championnat de France de Ski en février à Lans en Vercors,l’ALESA (Association Laïque d’Echirolles Sport Adapté) va clore sa saison enparticipant au Championnat de France d’Athlétisme à Châlons en Champagnedu 24 au 26 juin. Douze sportifs feront le déplacement.Concernant la saison 2011/2012 une nouvelle section verra le jour : la gymnas-tique rythmique. Cette activité vise plus spécifiquement un public d’âge IME,garçons et filles.Elle se déroulera le samedi matin au gymnase Marcel David à Echirolles ll

Pour renseignements et pré-inscriptions : http://alesa.blog4ever.com - alesa@laposte.netOu par téléphone : Yvette Balsarin, Présidente (04 76 75 51 26) et Gabriel Courbon, Secrétaire(04 76 04 86 50 ou 06 20 29 44 07)

Du nouveau à l’ALESA

Et pourquoi pas le canyoning ?

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