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La famille face à l'expérience cancer Journée d'étude organisée par le groupe des jeunes chercheur-e-s « Cancers et SHS » 27 Novembre 2014, 9h-18h, MSH Paris Nord ARGUMENTAIRE Soignés et soignants constituent les deux principaux objets d'étude des chercheurs en sciences sociales qui s'intéressent à l'expérience cancer. Alors qu'il existe un certain nombre de travaux relatifs à l'aide, au soin et au soutien familial en ce qui concerne la vieillesse et le vieillissement, dans le domaine du cancer, les recherches de cette nature se font beaucoup plus rares. Or, l'entourage du malade, qu'il s'agisse des parents, des conjoints, des enfants ou bien encore des frères et sœurs, est également concerné par l'expérience de la maladie. Les proches peuvent non seulement être des supports pour les personnes malades, mais ils sont aussi directement affectés par cette épreuve. Sans que cela soit restrictif, cette journée d’étude se propose de questionner un ensemble d’éléments ayant trait, d'une part, aux rôles que peuvent avoir les proches dans l'expérience du cancer et, d'autre part, aux conséquences en terme de configurations familiales et de positionnement pour les membres des « familles » touchées par le cancer, pensé en tant « qu’événement » (Bury, 1982). Ainsi, dans le cadre de cette journée d'étude, nous souhaitons articuler deux domaines de recherche, celui de la sociologie de la santé et celui de la sociologie de la famille, afin de traiter les dimensions suivantes : Quelle place l'institution hospitalière accorde-t-elle à la famille du malade ? Comment cette institution va-t-elle définir ce qu'est la « famille » ? Quels rôles vont avoir les proches en son sein et dans le cadre des interactions entre soignants et soignés ? A l'extérieur du monde médical, quelles fonctions vont avoir les membres de l'entourage dans l'expérience cancer ? En ce qui concerne le travail de care, comment la question du genre et celle des catégories sociales peuvent-elles avoir une incidence dans la définition des rôles des proches ? Outre le rôle d'aidant, quels autres rôles peuvent avoir les proches ? Par ailleurs, quelles places vont avoir les proches de malades dans les mobilisations individuelles et collectives relatives aux questions de lutte contre la maladie ou de lutte pour la santé environnementale et au travail ? Quelles conséquences la maladie peut-elle avoir sur les configurations familiales ? Comment la maladie peut-elle affecter un couple ou une fratrie ? Comment va-t-elle transformer les relations proches/malade ? D'autre part, comment les proches vivent-ils cette expérience que constitue l'expérience d'aidant ? Quelles formes de subjectivités vont-ils produire au cours de cette épreuve ? En quoi un cancer peut-il avoir une incidence sur leurs parcours biographiques ? Enfin, lors que l'on parle fréquemment, dans l'espace public et dans le domaine de la sociologie de la santé, de la question de la vie professionnelle des personnes atteintes de cancers, comment la vie professionnelle de leurs proches peut-elle être affectée par la maladie ? Il pourra être question de voir, en quoi, dans une approche consubstantielle des rapports de domination comment les fonctions de support aux malades peut fortement influencer les parcours de vie et les emplois du temps quotidiens des personnes concernées. En quoi la division sexuelle du travail domestique est-elle accentuée dans le contexte de maladie grave ? Comment penser les dominations générées par le travail de care profane et professionnel dans la sphère familiale ?

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La famille face à l'expérience cancer

Journée d'étude organisée par le groupe des jeunes chercheur-e-s « Cancers et SHS »

27 Novembre 2014, 9h-18h, MSH Paris Nord

ARGUMENTAIRE

Soignés et soignants constituent les deux principaux objets d'étude des chercheurs en

sciences sociales qui s'intéressent à l'expérience cancer. Alors qu'il existe un certain nombre de

travaux relatifs à l'aide, au soin et au soutien familial en ce qui concerne la vieillesse et le

vieillissement, dans le domaine du cancer, les recherches de cette nature se font beaucoup plus

rares. Or, l'entourage du malade, qu'il s'agisse des parents, des conjoints, des enfants ou bien encore

des frères et sœurs, est également concerné par l'expérience de la maladie. Les proches peuvent non

seulement être des supports pour les personnes malades, mais ils sont aussi directement affectés par

cette épreuve. Sans que cela soit restrictif, cette journée d’étude se propose de questionner un

ensemble d’éléments ayant trait, d'une part, aux rôles que peuvent avoir les proches dans

l'expérience du cancer et, d'autre part, aux conséquences en terme de configurations familiales et de

positionnement pour les membres des « familles » touchées par le cancer, pensé en tant

« qu’événement » (Bury, 1982).

Ainsi, dans le cadre de cette journée d'étude, nous souhaitons articuler deux domaines de recherche,

celui de la sociologie de la santé et celui de la sociologie de la famille, afin de traiter les dimensions

suivantes :

Quelle place l'institution hospitalière accorde-t-elle à la famille du malade ? Comment cette

institution va-t-elle définir ce qu'est la « famille » ? Quels rôles vont avoir les proches en son

sein et dans le cadre des interactions entre soignants et soignés ?

A l'extérieur du monde médical, quelles fonctions vont avoir les membres de l'entourage

dans l'expérience cancer ? En ce qui concerne le travail de care, comment la question du

genre et celle des catégories sociales peuvent-elles avoir une incidence dans la définition des

rôles des proches ? Outre le rôle d'aidant, quels autres rôles peuvent avoir les proches ?

Par ailleurs, quelles places vont avoir les proches de malades dans les mobilisations

individuelles et collectives relatives aux questions de lutte contre la maladie ou de lutte pour

la santé environnementale et au travail ?

Quelles conséquences la maladie peut-elle avoir sur les configurations familiales ? Comment

la maladie peut-elle affecter un couple ou une fratrie ? Comment va-t-elle transformer les

relations proches/malade ?

D'autre part, comment les proches vivent-ils cette expérience que constitue l'expérience

d'aidant ? Quelles formes de subjectivités vont-ils produire au cours de cette épreuve ?

En quoi un cancer peut-il avoir une incidence sur leurs parcours biographiques ?

Enfin, lors que l'on parle fréquemment, dans l'espace public et dans le domaine de la

sociologie de la santé, de la question de la vie professionnelle des personnes atteintes de

cancers, comment la vie professionnelle de leurs proches peut-elle être affectée par la

maladie ? Il pourra être question de voir, en quoi, dans une approche consubstantielle des

rapports de domination comment les fonctions de support aux malades peut fortement

influencer les parcours de vie et les emplois du temps quotidiens des personnes concernées.

En quoi la division sexuelle du travail domestique est-elle accentuée dans le contexte de

maladie grave ? Comment penser les dominations générées par le travail de care profane et

professionnel dans la sphère familiale ?

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PROGRAMME

8 :30-9 :00 : Accueil des participants autour d’un café

09 :00-9 :15 : Introduction par les organisateurs de la journée

Matinée : Quels rôles pour quels proches dans l’expérience cancer ?

9:15-10:15 : Bastien GUILLERMIN (Université Lyon 2, Centre Max Weber)

« Le rôle d’aidant, un rôle socialement différencié »

10:15-11:15 : Meriem M’ZOUGHI (Université Lyon 2, EA3081)

Le « partage de la maladie » dans l’expérience cancer au Cambodge

11:15-11:30 : Pause café

11:30-12:30 : Coline LOISON (Université du Maine)

« Les Dames visiteuses de La Ligue contre le cancer et la famille des malades, entre négligence et

ingérence »

12:30-13:45 : Pause déjeuner

Le déjeuner est offert sur place à condition de s’inscrire en amont à la journée d’étude.

Après-midi : Cancers, configurations familiales et parcours biographiques

13:45-14:45 : Karima GUENFOUD (Université Paris 13, IRIS)

Mise en perspective sociologique d’une expérience personnelle

14:45-15:45 : Benjamin DERBEZ (IRIS, INSERM)

« Quand le cancer touche la famille : enjeux de la circulation dans la parentèle de l’information génétique

concernant le risque de cancer »

15:45-16:00 : Pause

16h00-17h00 : Julien BIAUDET (CRESPPA équipe CSU)

« (Se) protéger (de) la famille »

17h00-17h30 : Pierre VIDAL-NAQUET (Centre Max Weber)

Conclusion et discussion des travaux

17h30-18h00 : Vie de groupe

La vie de groupe est réservée aux membres du groupe de jeunes chercheur-e-s « Cancers et SHS ».

Inscription libre sur demande. Contact : [email protected]

Comité d'organisation :

Bastien Guillermin (Centre Max Weber – Université Lumière Lyon 2)

Natasia Hamarat (METICES – Université libre de Bruxelles)

Zoé Rollin (IRIS, EHESS et Université Paris 13)

Silvia Rossi (CRIX – Université Paris Ouest Nanterre La Défense)

Adresse contact : [email protected]

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Maison des Sciences de l'Homme Paris Nord :: 4 rue de la Croix Faron 93210 St-Denis la Plainetél. : 01 55 93 93 00 :: fax : 01 55 93 93 01 :: [email protected] :: http://www.mshparisnord.fr

ACCÉDER À LA MAISON DES SCIENCES DE L'HOMME PARIS NORD

s Saint-DenisreV

Terminus ligne 12M

Place du Front Populaire

Futur bâtiment de la Maison des Sciences de l'HommeParis Nord20 av. George Sand

Depuis la station de métro « Place du Front Populaire » (terminus ligne 12)Prendre l’avenue George Sand (vous passez devant l’entrée principale du futur bâtiment de la MSH Paris Nord). Prenez ensuite la 2e rue à gauche : rue de la Métallurgie (vous passez devant les halls du marché); 2e rue à droite : rue de l’Encyclopédie, puis 2e rue à gauche rue des Drapiers, vous arrivez rue de la Croix Faron, prenez sur votre droite. La MSH Paris Nord se trouve au 4. Appuyez sur les flèches de l’interphone jusqu’à ce qu’apparaîsse le nom « MSH Paris Nord », sonnez, le personnel de l’accueil vous ouvrira. Suivez l’accès fléché (via le patio du premier étage).

Depuis la gare du Nord :

RER B « La Plaine - Stade de France », sortie « avenue du Président Wilson » (à l’opposé du Stade de France).

À pied, depuis la sortie du RER B

Prendre l’avenue du stade de France, puis longez le square des Droits de l’enfant sur votre gauche. Allez tout droit, traversez la rue du Landy, toujours tout droit (avenue des arts et métiers) puis sur votre gauche, rue Amilcar Cabral. Vous arrivez rue de la Procession. Prenez à droite, vous passez sous un immeuble. Prenez la rue sur votre droite, rue des Blés, puis au bout à gauche, rue de la Croix Faron.

En autobus 153(à partir du RER) jusqu’à l’arrêt « La Montjoie», traversez l’avenue du Président Wilson et rejoignez la rue de La Montjoie puis la rue de la Croix Faron.

Depuis la station de métro « Saint-Denis Porte de Paris » (ligne 13)Bus 153, arrêt « La Plaine Stade de France RER » (reportez-vous aux indications « à pied, depuis la sortie du RER B »).

Au 4 rue de la Croix FaronAppeler la Maison des Sciences de l’Homme Paris Nord par l’interphone pour l’ouverture de la porte. Monter au 1er étage, prendre le patio et, à gauche, entrer dans le « hall nord». Monter ensuite au 2e étage.

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Vers Paris

Rue des Drapiers