kazalo - itt · 2019. 1. 30. · 12 društvo revmatikov slovenije danes 13 na voljo osem socialnih...

Bilten 1983-2013,praznujemo 30 let podpore in razumevanja

Izdajatelj: DruštvorevmatikovSlovenije−Nacionalna reprezentativna invalidska organizacija

Uvodnik: AndrejGregorËiË,predsednik Društva revmatikov Slovenije

Oblikovanje: Abla,komuniciranje po meri, d.o.o.

Tekste zbrala in uredila: IrenaFürst

Fotografije zbrali in uredili: IrenaFürstinPetraZajc

Lektorirala: KristinaCigler

Tisk: CiceroBegunjed.o.o.

Leto izida: 2013

Prvi natis: 2013

©tevilo izvodov: 2.000

Kazalo Uvodnik 6

Društvo revmatikov Slovenije danes 9

Društvo revmatikov Slovenije skozi 30 let 16

Prvi predsednik društva, prof. dr. FranoviÊ 49

Podruænica AjdovšËina 52

Podruænica Celje 54

Podruænica Dolenjske in Bele krajine 56

Podruænica Gorenjske 58

Podruænica KoËevje 60

Podruænica Koper 62

Podruænica Ljubljana 64

Podruænica Maribor 66

Podruænica Murska Sobota 68

Podruænica Posavje 70

Podruænica Ptuj 72

Podruænica Tolmin 74

Podruænica Velenje 76

PublikacijajebrezplaËna.

CIP - Kataložni zapis o publikaciji

Narodna in univerzitetna knjižnica, Ljubljana

061.2:616-002.77(497.4)”1983/2013”

BILTEN 1983-2013 : praznujemo 30 let podpore in razumevanja / [tekste zbrala in uredila Irena Fürst ;

fotografije zbrali in uredili Irena Fürst in Petra Zajc ; uvodnik Andrej Gregorčič]. - 1. natis. - Ljubljana :

Društvo revmatikov Slovenije - nacionalna reprezentativna invalidska organizacija, 2013

1. Fürst, Irena

267308288

6 7Uvodnik

Uvodnik

IskreneËestitke!TridesetletdelovanjaDruštvarevmatikovSlovenijejezanami.Sajniveliko,Ëepomislimo,dasmovtehtridesetihletihprešliiz20.v21.stoletjeindasmoprešliizdrugegavtretjetisoËletje.Kljubvsejmajhnostitridesetihlet

trdim,dajenašihtridesetletvelikih,gledenato,kakosmojihprehodiliinkajvsesmodosegli.

ZaËelismoskromno,zustanovitvijoDruštvabolnikovzankilozirajoËimspondilitisomSlovenije − DBASS v Termah »ateæ, nadaljevali z malo moËnejšim Društvom bol-nikovininvalidovzankilozirajoËimspondilitisomSlovenije−DBIASS,domoËnega,vSlovenijiinzunajnjeuveljavljenegaDruštvarevmatikovSlovenije−DRS.Društvoimastatusnacionalneinvalidskeorganizacijeinstatusreprezentativnostiindaneszdruæujeokoli1400bolnikovzrazliËnimivnetnimirevmatskimiobolenjiinpodpornihËlanov.

VelikodelainprostegaËasaposameznikovjebilovgrajenegavrazvojnašegadruštva.Nibilolahko,abilojevelikovoljeinæeljezoperstavitisekroniËnibolezni,invalidnosti,neznanju in nepouËenosti. Naši koraki so bili majhni in okorni, a pripeljali so dodobrihrezultatov.

»e æe govorimo o društvu in njegovih tridesetih letih, se moramo spomniti tudiposameznikov,kisopostavljalinjegovetemelje.Tosobili:prof.dr.AntonFranoviÊ,ustanoviteljinprvipredsednikdruštva,AlbertMurn,prof.dr.BrankoVaracha,doc.dr.JoæeVidmar,IvanDirnbek,MiroDraæumeriÊ,AnicaKlemenËiË,MajdaAdamiË,JoæeSpacal,VladoDeræiË,prof.dr.BlaæRozmaninštevilnirevmatologiinzdravniki.Velikojebiloposameznikovmedbolniki−asovci,kisosetrudilivsakposvojihmoËehinvnašalikamenËkevmozaikdeladruštva.

PodesetihletihdelovanjadruštvajetedanjipredsednikMartinPlankopreselilsedeædruštva v Ljubljano. »asi niso bili roænati. Nismo imeli stalnega in stabilnega vira

Andrej GregorËiË, predsednik Društva revmatikov Slovenije od leta 2011. Foto: Diana AneliË

financiranjainnismoimelidruštvenegaprostora,kjerbilahkonemotenoizvajaliinkoordiniralinašedeloinprograme.

Pravirazcvetdruštvajeuspeltretjemupredsednikumag.MarjanuHudomaljussodelavci.

VËlanili smo se vSvetnacionalnih invalidskihorganizacij−SIOS,pridobili rednofinanciranje,kupilidruštveneprostore,razširiliinobogatiliprogrameinjihdvignilinavišjokakovostnoraven.DruæbanasjezaËelaupoštevati.Postalismosogovornikiinustvarjalnideleænikiprireševanju invalidskeinsocialno-zdravstveneproblematikevRepublikiSloveniji.

Da Društvo revmatikov Slovenije deluje æe trideset let, ne gre zahvala samopredsednikominnjihovimekipam,temveËtudivsemaktivnimËlanicaminËlanom,sajbreznjihdruštvonebidelovalo.

Zahvalo si zasluæijo tudi zdravniki revmatologi, medicinske sestre, fiziatri infizioterapevti,kivsataletaskrbijozanašezdravje.Pravnjimselahkozahvalimo,dazmoremoopravljatideloinizvajatiprogramedruštva.

IskreneËestitke inzahvalavsem,ki ste sodelovalipri razvoju indelovanjuDruštvarevmatikovSlovenijevminulihtridesetihletih.

Andrej GregorËiË Predsednik Društva revmatikov Slovenije

9Društvo revmatikov Slovenije danes

Društvo revmatikov Slovenije danesPripravila:Petra Zajc

VSloveniji jepozadnjihocenahstrokeod40do60 tisoËbolnikovzvnetni-mirevmatiËnimiboleznimi(VRB),revmatizemvširšemsmislupaprizadeneokrog11%prebivalstva,manjjihimahujšesistemskevezivnotkivnebolezni

(3%).Vsetebolnikezdravimanjkot20specialistovrevmatologov.Primerjavazevrop-skimpovpreËjem(1,7revmatologana100.000prebivalcev)kaæe,daodstopamozadvakratnik,sajimamole0,8revmatologana100.000prebivalcev.

ZatosmorevmatikiæepredletizaËutilipotrebopodruštvu,kijebiloustanovljenovTermah»ateæleta1983.TedajjevkljuËevalolebolnikezankilozirajoËimspondilitisom.KasnejejepreraslovDruštvorevmatikovSlovenije(DRS),ki jedaneszelodejavnoin za slovenske revmatike izrednopomembno, letospraznujemo æe30 let obstoja.Trenutnozdruæujeokoli1.200revmatiËnihbolnikovininvalidovzrazliËnimioblikamivnetnega revmatizma (revmatoidni artritis, ankilozirajoËi spondilitis, psoriatiËniartritis,Sjögrenovsindrom,lupusidr.),kizaradipridobljenihokvarinovirvokoljunemorejosamibodisidelnoalivcelotizadovoljevatisvojihpotreb.

Reprezentativna invalidska organizacijaDruštvo deluje kot prostovoljno, nepridobitno, nepolitiËno in neodvisno zdruæenjerevmatikovininvalidovzrazliËnimioblikamivnetnegarevmatizma,kiišËerešitvezazdravstveneinsocialneproblemeobolelihterinvalidov,sËimerjimomogoËaËimboljšokakovost æivljenja. Ima status reprezentativne invalidske organizacije, ki s pomoËjotrinajstihnotranjihorganizacijskihenot−podruænic−delujepovsejSloveniji.FormalnodruštvodelujenapodlagidoloËilZakonaodruštvihinZakonaoinvalidskih

Petra Zajc, strokovna sodelavka Društva revmatikov Slovenije od leta 2010.

10 11Društvo revmatikov Slovenije danes

organizacijah ter v skladu s svojim statutom. Kot reprezentativna invalidskaorganizacijasivesËasprizadevabitienakopravensogovornikzakonodajalcuindrugiminstitucijam,skaterimijevsebinskopovezano.Takougotavlja,zadovoljujeinzagovarjaposebnepotrebevsehrevmatikovterzastopanjihoveinteresevdialoguzdræavnimiindrugimipristojnimiinstitucijami.SoustvarjapogojezanjihovovkljuËitevvdruæinsko,delovno in širše socialno okolje z enakimi moænostmi sodelovanja pri druæbenemin ekonomskem razvoju, kot jih imajo zdrave osebe. Prizadeva si za zmanjšanjediskriminacijeinosvešËanjejavnostigledesprejemanjadrugaËnosti.AktivnospremljaspremembeindopolnitvezakonodajespodroËjasocialnegainzdravstvenegavarstva(inostalesistemskezakonodaje)tersenanjeodzivazdajanjempripomb,amandmajev,kritikinpredlogov.Tobonjegovapomembnanalogatudivprihodnje.

VluËizgornjihnamenovdruštvozasledujenaslednjesvojecilje:

a. prostovoljnopovezovanjerevmatikov,b. izboljšanjeæivljenjskihpogojevinvalidnihrevmatikovnegledenavrstoinstopnjo

invalidnosti,c. vzpodbujanjeinzagotavljanjeenakihmoænostizavserevmatike,d. vzpodbujanjesamostojnegaæivljenjarevmatikovinsamopomoËi,e. zmanjšanjediskriminacijeinosvešËanjejavnostizasprejemanjedrugaËnosti,f. prepreËevanjenasiljanadrevmatiki,g. zavzemanje za vsestransko socialnovkljuËenost revmatikovvdruæbo ternjihovo

socialnovarnostinohranjanjezdravja,h. udeleæevanjerevmatikovvkulturnih,športno-rekreativnihindruæabnihaktivnostih.

Dobro poznavanje svojega nasprotnikaVnetnerevmatskebolezni(VRB)soavtoimunskakroniËnaobolenja,kilahkovodijov invalidnost in hkrati povzroËajo hude kroniËne boleËine. Prizadenejo lahko ensklep (artritis) ali veË sklepov (poliartritis). Pri artritisu vnetje poteka na notranjisklepniovojnici,natosesprememberazširijošenadrugesklepnedele.PoznamotudirevmatiËnovnetjenanasadišËihhrbteniËnihvezi,tedajgovorimoospondilitisu.Pri

spondilitisusevnetjenajprejalisoËasnopojavinasklepihmedkriænicoinmedenico,tojenasakroiliakalnihsklepih,karimenujemosakroilitis.MoænojetudivnetjenanasadišËihvezivokolicirazliËnihsklepov(entezitisi).Bolezen lahkopovzroËihudedeformacije sklepov rok, nog, sakroiliakalnih sklepov in hrbtenice. VRB lahkopovzroËijotudidrugabolezenskastanjainokvare,kotsouniËenjeprebavnegatrakta,hudepoškodbeskrvavitvaminaËrevesju,poškodbeledvic,jeterindihal,prizadetostkoæeinæivËevjaterhudaprizadetostvidazmoænostjooslepitve.ZatojerevmatudizelodragakroniËnabolezeninposlediËnovelikobremezazdravstvenisistem.

Zaraditeæavinomejitev,kisoposledicaVRB,seobolelisooËajosštevilnimiteæavamitudi na drugih podroËjih æivljenja − v druæini in s prijatelji, pri uresniËevanjuprostoËasnih dejavnosti, vkljuËevanju v izobraæevalne procese in na splošno vdruæbene dejavnosti, še posebej pa na poklicnem podroËju in pri delu (temu sonajbolj izpostavljeni invalidi in osebe s teæjo obliko revmatskega obolenja), karnajveËkrat vodi tudi do slabega socialnega poloæaja. KroniËno bolezen in stalneboleËinepogosto spremljajodepresija invrstadrugihpsihosocialnih teæav.Teneprizadenejoleposameznika,temveËpogostotudivsodruæino.Zaradinaštetegajenadvsepomembnadejavnost,usmerjenavohranjanjezdravja,delovnihzmoænostitervdvigkakovostiinneodvisnostiæivljenjaobolelega.Rednainustreznoprilagojenastrokovno vodena telesna vadba, informiranje, izobraæevanje in svetovanje,preseganjesocialneizolacijeinvalidovterkrepitevnjihovegapsihofiziËnegazdravjajezatonujnointudistrokovnoutemeljeno.

Kljubtemu,dašteviloobolelihstalnoraste,pavSlovenijirazenprogramovDRSniprimerljivihprogramov,kibizadovoljevalipotrebeosebzVRB.ZadolgoroËnokakovostnjihovega æivljenja je nujno uËinkovito in trajnostno naravnano prepreËevanje,zdravljenje in upravljanje bolezni/invalidnosti, pri Ëemer mora nujno sodelovatiopolnomoËenbolnik/invalid.

12 13Društvo revmatikov Slovenije danes

Na voljo osem socialnih programovProgrami,kijihjev30letihdelovanjarazvilDRS,temeljijonauËinkovitemugotavljanjupotrebbolnikovinnudenjupomoËi.Sostrokovnoutemeljeniin−kotkaæejoankete−vseboljzaæeleniiniskani.NisonamenjenileËlanomdruštva,paËpatudidrugimoboleliminširšijavnosti.ZnjiminadomešËamopomanjkljivoskrbdræavezanajboljranljivedruæbeneskupine.

Društvo trenutno izvaja osem celoletnih socialnih programov, ki prepreËujejo inblaæijo posledice bolezni in tako pripomorejo k boljši vkljuËenosti revmatikov vdruæbo.Nuditudipodporoinvalidom/bolnikompriudejstvovanjuvdruæinskeminširšemdruæbenemokolju,pripreseganjusocialneizolacijeinpsihofiziËnihstisk.

Programiso:• rehabilitacijainohranjanjepsihofiziËnegazdravjarevmatikov;• izobraæevanjeinusposabljanjeodraslihrevmatikovinnjihovihdruæin;• izobraæevanje in usposabljanje otrok in mladostnikov z juvenilnim idiopatskim

artritisom(JIA)innjihovihdruæinskihËlanov;• svetovanjezaneodvisnoæivljenjerevmatikov-invalidov;• osebnaasistenca,negaindrugeoblikepomoËi;• informativnadejavnost;• športno-rekreativnadejavnostin• kulturnadejavnost.

Konkretneaktivnostiznotrajprogramovso:• redna tedenska rehabilitacijska vadbapodstrokovnimvodstvomfizioterapevtov,

ki je namenjena preventivi, ohranjanju in izboljšanju zdravstvenega stanja terprepreËevanjunapredovanjabolezni.Vadbapotekavvseh13-ihpodruænicahpoSloveniji.UstreznatelesnavadbanamreËdokazanoprepreËujeinodpravljatelesneokvare,prizadetostinslabšogibljivostsklepov;

• razliËne oblike pomoËi in izobraæevanj,kotso:delavnice,enodnevnapredavanjainvikendseminarji,druæinskainregijskasreËanjasstrokovnimiprispevki,svetovanje

zaneodvisnoæivljenjeinvalidov,kimeddrugimobsegabrezplaËnopravnopomoËinSOStelefonzdravnikarevmatologa;

• skupine za samopomoË;• osebna asistenca, nega in druga potrebna pomoËzateæjepokretneinvalide

instarostnike;• zateæjebolnikeskrbitudiCenter za samostojno in neodvisno æivljenje invalidov,

kjervsodelovanjuzdelovnimiterapevtipotekajodelavnice,predstavitve,navoljosopripomoËkizavsakodnevnouporabo.

• mladimzrevmoinnjihovimstaršemjenamenjenodvostopenjsko izobraæevanje, ki poteka v obliki vikend seminarja inobsegakombinacijopredavanjinpogovorovsstrokovnjaki.Namenjenojetudiizmenjaviizkušenjmedudeleæenci.OtrokomsonavoljorazliËneustvarjalnedelavnice,igreinstrokovnovodenavadba.

• pripravljanjenajoæjeokoliceobolelega,tj.druæine,namorebitneteæaveinnudenjenaËinov, kako se nanje odzvati. Gre za izobraæevanje partnerjev in druæinskih Ëlanov revmatikov, saj kroniËna bolezen dokazano vpliva tudi na dinamiko vdruæinskihodnosih.RazumevanjeindejavnapodporaoæjedruæinejepomembendejavnikzaugodnejšipotekrevmatiËnegaobolenja;

• informativna dejavnostobsegaletnopripravonovinarskekonference(obsvetovnemdnevu revmatikov, 12. oktobra), okrogle mize, izdajo zloæenk o revmatizmu,pripravo dveh številk glasila Revmatik na leto, redno urejanje domaËe spletnestraniwww.revmatiki.si,objavevlokalnihinnacionalnihmedijihorazliËnihvidikihproblematikerevmatizma;

• ekskurzijezogledomkulturnozgodovinskihznamenitosti inšportno rekreativne dejavnosti,kotso:rekreativnipohodi,teËajtekanasmuËeh,teËajnordijskehojeipd.

Z izvajanjem tako raznovrstnih storitev in aktivnosti društvo prispeva k izboljšanjuzdravstvenegastanjaalivsajohranjaobstojeËoraveninvalidnostiobolelihzavnetnimrevmatizmom.PrepreËujefiziËne,psihiËneintudisocialneposledicerevmatskihobolenjterdosegaboljšovkljuËenostrevmatikovvdruæbo,prepreËujenjihovosocialnoizolacijoin diskriminacijo. OzavešËeni in informirani bolniki laæje in uËinkoviteje oblikujejosvojezahteveinpriËakovanjatersistempomagajokizboljševanjukakovostiæivljenja.

14 15

Sodelovanje in povezovanje s sorodnimi organizacijamiDruštvozelodobrosodelujezrevmatologi,pediatri,fiziatriindrugimistrokovnjakiinsepovezujetudizmednarodnimiindomaËimiorganizacijamibolnikovininvalidov,ki imajoenakeoziromanašimpodobnecilje.Namensodelovanja jeprenosdobrihpraksinizmenjavamnenj,karobojelahkoprispevakboljšemudelovanjudruštvainboljšiobravnavivsehrevmatiËnihbolnikov.

V okviru Evropske lige za boj proti revmatizmu (EULAR) je društvo aktivno napodroËjuuresniËevanjaskupnihinteresovzazmanjšanjebremenrevmatiËnihobolenjnaposameznikaindruæbonaravniEvropskeunije.JetudiËlanASIF(MednarodnafederacijazaankilozirajoËispondilitis)inLUPUSEUROPE.VkljuËenojevNacionalnisvetinvalidskihorganizacijSlovenije(NSIOS),katereganamenjeusklajevanjeinteresovvseh invalidov v dræavi ob upoštevanju znaËilnosti posameznih vrst invalidnosti inavtonomnostivsakeinvalidskeorganizacije.

V okviru nekaterih dejavnosti društvo sodeluje tudi z drugimi ustanovami, zavodioziroma organizacijami, na primer s PediatriËno kliniko v Ljubljani, s kliniËnimaoddelkomazarevmatologijovUniverzitetnihkliniËnihcentrihLjubljanainMariborterzregionalnimirevmatološkimiambulantami.

V tridesetih letihdelovanja se jedruštvouspeloumestiti v slovenskiprostor, saj jepostalonacionalnodruštvovpravempomenubesede,namenjenovsembolnikomzvnetnimrevmatizmominvsem,kiæelijosodelovatiznjim.

Opravljenojebilovelikodelo,apredvratisoštevilninoviizzivi.Vtrenutniekonomskisituaciji,kopolitikaišËerešitvezajavnofinanËnokonsolidacijo,soskupnaprizadevanjazaohranitevstabilnostifinanciranjaprogramovindelovanjainvalidskihorganizacijvSlovenijišetolikopomembnejša,sajzanašimiprogramistojijouporabniki,zakateresonašestoritveæivljenjskegapomena.

Društvo revmatikov Slovenije skozi 30 let

Vestnik DBIASS

16 17Društvo revmatikov Slovenije skozi 30 let

Društvo revmatikov Slovenije skozi 30 letZbralainuredila:Irena Fürst

DruštvorevmatikovSlovenijevletu2013praznuje30.obletnicodelovanja.

Ustanovljenojebilo14.maja1983vTermah»ateæobSavi.Tamjebilodleta1965zaposlenprof.dr.AntonFranoviÊ,ki jepostalvrhunski strokovnjaknapodroËjuzdravljenjainrehabilitacijeankilozirajoËegaspondilitisa.An-

kilozirajoËispondilitis(AS)jekroniËnavnetnarevmatskabolezen,kiprizadenepred-vsemhrbtenicospripadajoËimisklepiinvezivnimitkivi.Bolnike,kisoprihajalinazdravljenjevTerme»ateæ,jeseznanjalzboleznijo,njenimpotekom,zdravljenjeminzmoænostmizazmanjšanjenjeneganapredovanja.OtejboleznijenapisalveËknjig,objavljaljeprispevkevraznihstrokovnihpublikacijah,organiziraljesreËanja,semi-narjeinpredavanja.VTermah»ateæjeustanoviltudiOddelekzakompleksnofunk-cionalnomedicinskorehabilitacijobolnikovzAS.Vokviruoddelkajeodleta1987delovala©olazabolnikezAS.PovezovalsejesštevilnimimedicinskimiustanovamivSloveniji,vtedanjiskupnidræaviJugoslavijiinvdrugihdræavahposvetu.

Dr.AntonFranoviÊjebilglavnipobudnikzaustanovitevdruštvabolnikovzAS.Skupajzbolniki inspodporovodstvaTerm»ateæ,šeposebejdirektorjaVladaDeræiËa, jeorganiziralustanovnoskupšËino,kijebila14.maja1983.Nanjejsejezbralookoli70bolnikovizvseSlovenijeinštevilnigostje.ZaradirazliËnihadministrativnihzapletovje bilo društvo registrirano šele 21. marca 1984. Novoustanovljeno društvo je obregistraciji dobilo imeDruštvobolnikov zASSlovenije (DBASS) indr.FranoviÊ jepostalnjegovprvipredsednik.

DruštvosijeprizadevalobolnikezASËimboljseznanitiznjihovoboleznijo,zatojezaËeloizdajatidruštvenoglasiloVestnikDBASS.Glavniinodgovorniurednikjebildr.FranoviÊ,urednikzamedicinskoproblematikoËlanstvadr.JoæeVidmar,urednikzanemedicinskoproblematikoËlanstvapravnikMiroDraæumeriÊintajnicaredakcijeAnicaKlemenËiË.VËasuodjanuarja1985do1989soizdalidesetštevilkglasila.Izdalisotudikasetozabolnikeznavodilizatelovadbodomainknjiæico,kijeponazarjala,kakosevajepravilnoizvaja.Leta1989jeprišlodospremembvuredništvuglasilain1990jebilimenovannovuredniškiodbor.Odgovorniurednikjeostaldr.FranoviÊ,glavni urednik je postal Albert Murn, tehniËna urednica Majda AdamiË, tajnikuredništvapaIvanDirnbek.

1985 … Dozori ideja o podruænicahPrva leta delovanja društva so zahtevala zagnano delo tako dr. FranoviÊa kot tudiposameznikovpovsejSloveniji.Do januarja1985 jebilo vdruštvovËlanjenih110Ëlanovinvodstvojepredlagalo,dabizaradilaæjegadelovanjaustanovilipodruæniËneklube oz. podruænice. V drugi številki društvenega glasila Vestnik DBASS je bilobjavljen sestavek, ki je govoril o delu podruæniËnih klubov, ki so opredeljeni kotsekcije DBASS in delujejo v okviru pravilnika DBASS. Predlagano je bilo, da sebolnikinadoloËenempodroËjuzberejoinustanovijopodruæniËniklub,dapridobijoprostorzarednasreËanja,dajetaprostorvzdravstveniustanovi,dasedogovorijozarednasreËanja,dapridobivajonoveËlaneindapridobivajosredstvazadelovanje.Dr.FranoviÊjenaletniskupšËininovembra1985dejal,dajeosnovninamendelovanjapodruænic izvajanje telovadbe enkrat tedensko, spodbujanje druæabnega æivljenja,organiziranjeizletov,obiskkulturnihprireditevinpodobno.Kotprvajebila18.junija1985ustanovljenapodruænicavNoviGorici,kijetedajštela43bolnikov.PomoËpriorganizacijitepodruænicestanudilavodjaBolnišniceStaraGoradr.AlbinPlahutainfizioterapevtkaStankaViher.Jeseni1985jebilaustanovljenapodruænicaCelje,kijojeskupajzbolnikiformiraldr.RadoKomadina,internistrevmatologvBolnišniciCelje.VodjapodruænicejepostalaJoæicaOjstreæ.Dokoncaleta1985stabiliustanovljenišepodruænicivNovemmestuinvPosavju.

Irena Fürst, vodja podruænice Posavje


1986 … Pravica do sredstev iz Loterijskega skladaV letu 1986 so bile ustanovljene podruænice v Ljubljani, Mariboru in KoËevju.Na skupšËini društva decembra 1986 je dr. FranoviÊ dejal, da je treba ustanovitipodruænice tudi vKranju in vdrugihmestih in takopribliæatidelovanjedruštvabolnikompovsejSloveniji.

Vodstvosijevletu1986prizadevalozadopolnitevnazivadruštva.Tojimjeuspelo,sajsopoizvedenianketimedËlanstvomugotovili,dajevdruštvovËlanjenihokrog30odstotkovinvalidov.TakosodruštvonanovoregistriralikotDruštvobolnikovininvalidovzASSlovenije(DBIASS).StemjedruštvopridobilopravicodosredstevzafinanciranjeinvalidskihorganizacijizloterijskegaskladaSlovenije,kisomuomogoËilalaæjedelovanje.

Kmalu po skupšËini društva, ki je bila decembra 1986, je bila ustanovljenapodruænicaGorenjske.

1987 … Neumorni dr. FranoviÊUstanovnizborpodruæniceGorenjske jebil13. januarja1987vKranju.PrvivodjajepostalAlbertMurn,aktivenvvodstvudruštvaDBIASS.24.oktobra1987jebilosreËanjeËlanovizKoprainokolice,kisoustanovilipodruænicoKoper.ZavodjosoizvolilifizioterapevtkoZvonkoVidic,njenpomoËnikpajebilRafaelVidali,kijekmaluprevzelvodenjepodruænice.

V letu1987 jebilpredsednikdruštvadr.FranoviÊ zeloaktiven.Svoje raziskovalnedoseækeindelovanjedruštvajeobrazliËnihpriloænostihpredstavljaldomainposvetu.Tako je marca 1987 na seminarju v Mariboru, ki ga je organizirala Revmatološkasekcija Slovenskega zdravniškega društva, DBIASS predstavil zdravnikom splošneprakse in internistom.Aprila1987 jebilnaEvropskemrevmatološkemkongresuvAtenahvGrËiji.TamjeprisotneevropskerevmatologeseznanilzdelovanjemdruštvavSloveniji,zuspehiinzmetodami,skaterimisezdraviinrehabilitirabolnikezASv Sloveniji. Septembra 1987 je imel enako predstavitev na Krkinem strokovnem

revmatološkemposvetovanjuvLjubljani.Oktobra1987jeodpotovalna©vedskoinNorveško,kamorsogapovabilazdruæenjabolnikovzAS.VpodruænicahvGöteborgu,Oslu,DrammnuinBergnujepredstavildelovanjeslovenskegadruštva.VËasuod20.novembrado4.decembrapajekotËlanAmeriškegarevmatološkegadruštvapredavalozdravljenjuinrehabilitacijiASnaKitajskem.PredstaviljetudidelovanjedruštvavSloveniji,karjebilozakitajskerevmatologezanimivoinnovo.

VVestnikuDBIASS(januar1988)jezapisano,dajebilodokoncaleta1987ustanovljenihæedevetpodruænic:Celje,kišteje62Ëlanov(vodjaJoæicaOjstreæ),KoËevjez12Ëlani(vodjaHinko Jarni),Koper z8 Ëlani (vodjaRafaelVidali),Kranj z48 Ëlani (vodjaAlbertMurn),Ljubljanas93Ëlani(koordinatorkaSonjaSever),Mariborz41Ëlani(koordinatorMarjanKrepek),Novomestos24Ëlani(vodjaAndrejGregorËiË),NovaGoricas167Ëlani(vodjaMatijaPerko)inPosavjez42Ëlani(vodjaIvanDirnbek).VMurskiSobotijebiloregistriranih7Ëlanov,nerazporejenihjihjebiloše53.Društvojeskupajštelo557Ëlanov.Predlaganojebilo,daseustanovipodruænicaševTitovemVelenjuinvMurskiSoboti.

1988 … Podruænice so se “prijele”VodstvodruštvainpredstavnikipodruænicsosezbralinaskupšËinidruštvafebruarja1988vTermah»ateæ.Ugotoviliso,dasplošnizdravnikivambulantahpremalopoznajoAS,zatosopredlagali,dabidruštvenoglasiloprejemalivsizdravstvenidomovipoSloveniji.Oboleznibimoraliboljeseznanititudiširšojavnostinpredvsembolnike,zatosopredlagali,danajVestnikvsebuješeveËstrokovnihËlankovoAS.

Predsedniknovogoriškepodruænicejepredlagal,najsenjihovapodruænicareorganizirainrazdelinapodruæniceNovaGorica,AjdovšËinainTolmin.Predlogjebilsprejetintakostabili27.februarja1988ustanovljenidvenovipodruænici,enavAjdovšËiniindrugavTolminu.Dr.FranoviÊjeizrazilzadovoljstvogledeustanavljanjapodruænic,


tedenskihvadb,povezanostiËlanovvpodruænicah,aktivnostivpodruænicah,opozorilpajenapremajhnoudeleæboËlanovnavadbi.Zaleto1988sosizatozadalinalogošeboljaktiviratidelovpodruænicah,okrepitistikemednjimi,izdativsajštirištevilkeVestnika,vsajenkratletnoorganiziratiseminarzabolnikezASinnareditiËimveËnapodroËjuinformiranjaspomoËjoglasilindrugihsredstevjavnegaobvešËanja.

Predlagali so razne spremembe in dopolnila Pravil društva, pa tudi novosti gledeustanavljanjapodruænic,sajsopolegæeustanovljenihdodalipotrebopoustanovitvipodruænicvMurskiSobotiinnaPtuju.

1989 … Vzpostavljen Oddelek za kompleksno funkcionalno medicinsko rehabilitacijo bolnikov z ASVletu1989jebiloregistriranihæe13podruænic.DruštvojebiloaktivnonarazliËnihpodroËjih.VËlanilosejevSvetovnofederacijobolnikovzAS.VTermah»ateæjebilmajateËajzausposabljanjemedicinskihdelavcevzarehabilitacijobolnikovzASinvnaËrtujebiloformiranje“©olezabolnikezAS”.

VodstvodruštvajeimeloveËsestankovzvodjipodruænic,nakaterihsoizdelalipravilazadelovdruštvuinpodruænicah,doloËili,najsevVestnikuobjavijournikinmestatelovadbvpodruænicah,izdalisonoveËlanskeizkaznice.Vodstvodruštvajesprejelozadolæitev,daboskušalopridobitisoglasjevsehnaravnihzdravilišËpoSloveniji,kibiËlanomomogoËilobrezplaËnokopanje.

V društvu je delovalo veË komisij: komisija za zdravstvena vprašanja, komisija zapravnozašËito,komisijazapropagando in informiranje,komisijazasamoupravna-pravna vprašanja, komisija za psihološko-socialna vprašanja in komisija za kulturoinrekreacijoterdisciplinskakomisija.Vsetekomisijenajbinaredilesvojeprogramedela,vkaterihsomoraleupoštevatinavodilazadelovdruštvu.NavolilniskupšËini,kijebila11.februarja1989,jebilzapredsednikavnoviËizvoljendr.AntonFranoviÊ,zapodpredsednikaAndrejGregorËiË,tajnicapajepostalaSuzanaMeænarec.

Dr. FranoviÊ je leta 1989 v Termah »ateæ vzpostavil Oddelek za kompleksnofunkcionalnomedicinskorehabilitacijobolnikovzAS.BolnikisobilidolgaletaprejprizdravljenjuodvisniodmedicinskerehabilitacijevzdravilišËih.ZgodajsoodhajalivpokojinsezatosooËalissocialnimistiskami,karjevplivalotudinanjihovopsihiËnostanje.NaravnazdravilišËazbalneorehabilitacijosobilamesta,kjersobolnikizASiskalipomoË.VzdravilišËihsoimeliizdelaneprogramevaj,naËinplavanja,abolnikisoseponekajmesecihvraËalivzdravilišËašeboljtrdi,šezmoËnejšimisimptomibolezni.VTermah»ateæsopodvodstvomdr.FranoviÊanaredilikoraknaprej.NaredilisoveËraziskovalnihnalog,magistrskihnalogincelodvedoktorskidisertaciji,vkaterihsoraziskovali,kakobolnikomzASomogoËitiËimboljkompleksnorehabilitacijo.Bolnikiz AS so morali na »ateæu v zvezi s svojo boleznijo opraviti seminar, ki je obsegalsodobneelementemotiviranjazapozitivnozdravstvenoobnašanjedosvojebolezniterdonjenegazdravljenjainrehabilitacijeizvenzdravilišË,bolnišnicinzdravstvenihdomov.Æeleta1980soTerme»ateæpostaleEksperimentalnicenterzakompleksnofunkcionalnorehabilitacijobolnikovzAS.Tjasoprihajalitudibolnikiiztujine,kisojihpošiljalizdravnikiklinikizStochkolma,GöteborgainTel-Aviva.Leta1982sona»ateæudelalipomodeluCentraoz.oddelkazakompleksnofunkcionalnomedicinsko

3. letna skupšËina Ëlanov podruænice Ljubljana, 3.3.1989.Foto: Janez Peljhan


rehabilitacijobolnikovAS.Zoddelkomsosodelovalizdravnikinternist,revmatolog,zdravnikinternistkardiolog,tujizdravnikispecialistifizikalnemedicine−revmatologi,zdravnik specialist fizikalne medicine, programer kineziološke rekreacije in ekipafizioterapevtov.Bolniki,kisoprihajalivzdravilišËe»ateæsoimelinaslednjiprogram:testiranje zdravstvene prosvetljenosti, testiranje funkcionalnega lokomotornegasistema,testiranjefiziËnezmogljivosti,programiranjebalneofizikalnegazdravljenja,programiranjekineziološkerekreacije,edukacijainvËlanitevvDBIASS.Oddelekjeimelnavoljo sodobnoopremoza izvedbovsehoblik testiranja, vse zdravstvene indrugeaparateinšportno-rekreativnepovršine.

Novoustanovljeni oddelek si je zadal nalogo dvigniti strokovnost lastnega dela, todelo Ëim bolj popularizirati v zdravstveni, revmatološki in rehabilitacijski javnostitakodomakotvtujiniinustanovitiMednarodnicenterzakompleksnofunkcionalnomedicinsko rehabilitacijo bolnikov z AS za potrebe Mednarodnega zdruæenjaAnkylosingSpondylitisInternationalFederation(ASIF).

RezultatidelarevmatologovvTermah»ateæsobilirazlog,dajepostaldr.FranoviÊËlanameriškedelegacijerevmatologovštudijskeskupine,kijeleta1987obiskalaKitajsko.In prav njega je šanghajsko zdruæenje leta 1989 zaprosilo, da pomaga ustanovitiOddelek za kompleksno medicinsko rehabilitacijo bolnikov z AS na Revmatološkikliniki v ©anghaju. To je bilo veliko priznanje tako za delo tako dr. FranoviÊa kotnjegovecelotneekipe.

Oktobra 1989 je Terme »ateæ obiskal predsednik ASIF-a Fergus Rogers. Njegovobisk jebilpovezan zodprtjemOddelka zakompleksno funkcionalnomedicinskorehabilitacijobolnikov zAS, zanimalpa se je tudi zadelovanjeDBIASS.Visoko jeocenil terapevtski program na »ateæu in bil še posebej navdušen nad uvajanjemfiziËnegatreningavzdravljenjebolnikovzAS.

V letu 1989 je ekipa z dr. FranoviÊem in fizioterapevtko Majdo AdamiË obiskalanekatereregijskezdravstvenecentrepoSloveniji,kjersosepogovarjalioproblematikibolnikovzAS.PogovoresoimelivNoviGorici,Mariboru,naZavoduzarehabilitacijo

invalidovvLjubljani,naRevmatološkiklinikiBolnišnicedr.PetraDræajavLjubljani,vzdravilišËihTopolšica,Dobrna,DolenjskeToplicein»ateæ.

DræavnazaloæbaSlovenijejeleta1989izdalaknjigodr.FranoviÊaznaslovom“Pogovoriz revmatologom”. V knjigi je avtor celovito predstavil problematiko revmatizma,s posebnim poudarkom na AS in njenim vplivom na bolnikove psihiËne, socialne,delovne in druge teæave. Poudaril je, da je potreben celovit pristop k vsakemuposamezniku,kotbolnikuinkotËloveku.

1990 … Prvo skupno sreËanje vseh Ëlanov DBIASSNaletniskupšËinimarca1990jedr.FranoviÊprejelpriznanjezasvojedelovdruštvuinbilimenovanza“ËastnegaËlanadruštva”.NatejskupšËinijebilougotovljeno,dajebiloorganiziranjedruštvainustanavljanjepodruænicuspešnoizvedenoindajeprišelËas,kobodruštvoveËpozornostiposvetiloposameznemuËlanu.ZatanamenjebilizdelannaËrtaktivnosti,kijeobsegal:a)dnevnatelovadbadoma−dvakratdnevno;b) izvajanje dihalnih vaj − veËkrat dnevno; c) tedenska prisotnost na telovadbi sskupinoËlanovizpodruænice;d)ukvarjanjesšportnorekreativnoaktivnostjo−ËeniËdrugega,vsaj30minutsprehodazaohranjanjefiziËnekondicije;e)enkratmeseËnoprisotnostnasestankihalisreËanjihvokviruprogramapodruænice;f)aktivnaskrbzanezmoæneinsocialnoogroæeneËlanepodruænice,kisenemorejoudeleæitiskupnihsreËanjintelovadbe.

Od tega letadalje se je zabolnikezASvsebolj zaËelouveljavljatipogovorno ime“Asovci”,kijenadomestiloime“Behteraši”.BehterašisoseimenovalipozdravnikuVladimirjuBechterewu,ruskemunevrologuizdanašnjegaLeningrada,kijeprouËevaltooblikovnetnerevmatskebolezni.

Nasestankuvodstvadruštvainvodijpodruænic,kijebil8.septembra1990vLjubljani,je bil poleg tekoËega dela obravnavan tudi predlog o ustanovitvi novih podruænic vTitovemVelenju,MurskiSoboti,naPtujuinvkoroškiinnotranjskiregiji.Prvajebila6.novembra1990ustanovljenapodruænicaTitovoVelenje,njenvodjajepostalFranc©pegel.

24

ZaradismrtivodjepodruæniceMariborIvanaMorijajebilzanovegavodjoimenovanIvanHadner.

Prvo skupnosreËanjevsehËlanovDBIASS jebilo27.oktobra1990vZdraviliškemdomu Term »ateæ. Sovpadlo je z obËinskim praznikom ObËine Breæice in je biloorganiziranoznamenom,dasecelotnislovenskijavnosti−šeposebejpazdravstvenisluæbi, ki je pripravljala nov zakon o zdravstvu in zdravstvenem zavarovanju −predstaviprizadevanjadruštvazaboljšeincenejšezdravljenjebolnikovzAS.SreËanjase je udeleæilo veË kot 200 bolnikov in številni gostje. Na sreËanju je prim. MojcaKosGolja,dr.med.,predstojnicaRevmatološkeklinikeBolnišnicedr.PetraDræaja,predstavila 20 let delovanja klinike in imela odliËno predavanje o AS, o izvoru tebolezni, o poteku, diagnosticiranju, zdravljenju, zdravilih, o novih znanstvenihdognanjihinprizadevanjihzaËimveËjopomoËbolnikomzAS.

1991 … Teæki ËasiVletu1991jedruštvoposebejpozornospremljalopripravoZakonaozdraviliškemzdravljenju in nove zdravstvene zakonodaje. KrËenje finanËnih sredstev na ravnirepublikejepostavljalopodvprašajpravicodozdraviliškegazdravljenjabolnikovzAS.Komisija,kijepripravljalanovozakonodajojerazpravljalaomoænosti,dabibolnikizdraviliškozdravljenjelahkokoristililekotnadaljevanjebolnišniËnegazdravljenja.

TeækafinanËnasituacijase jeodraæala tudiprideluvdruštvu.Nasestankuzvodjipodruænicaprila1991jebilsprejetpredlog,dasenaslednjaskupšËinadruštvaskliËešelevletu1992,vtekoËemletupaseizvajajoprogrami,kisobilizaËrtaniæezaleto1990.Zaznanajebilatudistagnacijaprideluvpodruænicah,sajsejeËlanstvopremaloaktivnovkljuËevalovdeloinaktivnosti.Pojavilesosetuditeæavevzvezizmoænostjouporabeprostorovzatelovadboinfinanciranjemfizioterapevtov,kipajihjevodstvodruštvauspešnorešilo.

Kljubvsemteæavam,kisosepojavljalevletu1991,jebila24.oktobra1991ustanovljenanovapodruænicavMurskiSoboti.NjenavodjajepostalaIrenaGrah.

1 Obeleæitev 10. obletnice DBIASS v »ateæu, 23. oktober 1993. Od leve: prof. dr. FranoviÊ, novo izvoljeni predsednik Martin Planko in Anka Krašna. Foto: arhiv DRS

2 Obeleæitev 10. obletnice DBIASS. Od leve: prof.dr. FranoviÊ in Albert Murn. Foto: arhiv DRS

3 »lani na praznovanju 10. obletnice DBIASS v »ateæu. Foto: arhiv DRS

4 Martin Planko, 2. predsednik DBIASS od leta 1993 do 1996. Foto: arhiv DRS

5 Vabilo ob 10. letnici društva. Foto: arhiv DRS

1 4

5

2

3


1993 … Uspešnih prvih 10 letDruštvojenaskupšËinivTermah»ateæ23.oktobra1993obeleæilodesetletdelovanja.Predsednikdruštvadr.FranoviÊjenanjejpredstavilprehojenopotdelovanja,kijeizzaËetneformulebolnikov“vsakoletovtoplicah”prerastlovvsakodnevnibojprotibolezni.OgromnosonaredilinapodroËjuosvešËanjabolnikovtakovsamihTermah,kotspredavanjiinseminarjivpodruænicah,zizobraæevanjifizioterapevtovintudispredavanji,kisobilanamenjenazdravnikomsplošnemedicine.Velikodeloprivzgojipajeodigralotudidruštvenoglasilo,kisogaprejemalivsiËlani.

Dabidelovpodruænicahšeboljzaæivelo,sejevodstvodruštvaodloËilo,dasevodenjedruštva prenese na podruænice, po principu abecednega reda. Do takrat je biloustanovljenih13podruænic.Na skupšËini sobilapodeljena številnapriznanja, ki sojihprejeli:RevmatološkaklinikaLjubljana,prim.MojcaKosGolja,dr.med.,dipl.ing.BorutMokroviË,generalnidirektorTerm»ateæd.d.,kolektivTerm»ateæd.d.,delavciEnotezdravstvovTermah»ateæd.d.,prof.dr.AntonFranoviÊ,AnicaKlemenËiË,MiroDraæumeriË,AlbertMurn,IvanDirnbek,prof.dr.ing.BrankoVaracha,MajdaAdamiËinnajuspešnejšapodruænicaAjdovšËina,kijoleodleta1992vodilaAnkaKrašna.

NaskupšËinijebiloizvoljenotudinovovodstvodruštva.NovpredsednikdruštvajepostalMartinPlanko,podpredsednikAndrejGregorËiË,tajnicainblagajniËarkapajepostalaMajdaAdamiË.Dr.FranoviÊjeostalËlanuredniškegaodboraVestnika.

1994 … KritiËna ocena in vrsta novih nalogNarazširjenemsestankudruštvadecembra1994vLjubljanisoËlanipregledalidelov tekoËem letu,gakritiËnoocenili in si zadali vrstonalog.1.OdloËili so se,da sesedeædruštvaprenesevLjubljano,ZdravilišËe»ateškeToplicepaostanejoosnovnozdravilišËezazdravljenjebolnikovzASinCenterzakompleksnoobdelavobolnikovin©olozabolnikezAS.2.PodruænicenajbiseËimboljfinanËnoosamosvojile,zatonajbizasvojedelovanjeposkušalepridobitiËimveËsponzorskihindonatorskihsredstev.3.DruštvosimoraizboritimestomedinvalidskimiorganizacijamiSlovenije.4.Društvo

morasodelovatizzdravstvominzdravstvenimistrokovnjaki,zrevmatologiterizdajatipredstavitvene zgibanke, plakate in podobno. 5. Društvo mora zastopati interesebolnikovvvsehdræavnihinstitucijahinjimnuditipomoËstrokovnjakovnarazliËnihpodroËjih æivljenja.6.Ustanoviti je trebapodruænicenaPtuju ternaKoroškem inNotranjskem,obenempaoæivitidelopodruænicKoper,KoËevjeinNovaGorica.

Na omenjenem sestanku so Ëlani sprejeli veË sklepov: da se izda obnovljenaavdiokasetazabolnikezAS,da se izdadopolnjenpriroËnikzabolnikezAS indase izdelavideokaseta takozabolnikezASkot za zdravstvenoosebje, za©oloASv»ateškihToplicahinzavsepodruænice.PosebejzavezujoËisobilisklepi,dasenaredivse,daDBIASSpostaneËlanicaSvetainvalidskihorganizacijSlovenije,dasenaveæejostikinadræavnemuraduza invalide inda senapišepritoæbav zvezi zZakonomoinvalidskihorganizacijah.

Podanajebilatudiinformacija,dasejemednarodnekonferenceASIFnaPortugalskem,kijebilanovembra1994,udeleæilËlanMarjanHudomalj.

1995 … Ustanovljena še zadnja podruænicaDne 24. junija 1995 je bil v Termah »ateæ strokovni seminar o AS za bolnike inzdravnike, na katerem je predavala prim. Mojca Kos Golja, dr. med. Prisotne jeseznanila z novostmi v zdravljenju bolezni, predstavila zdravila za zdravljenje AS,posebenpoudarekpajenamenilatudiciljemzdravljenjainvzgojiobolezni.Opomenusamozdravljenja je spregovoril tudi prof. dr. Anton FranoviÊ, višja fizioterapevtkaMajdaAdamiËpa jeposeminarjuvodilavajevbazenu.VVestnikuDBIASSiz leta1995jebiloprviËzapisano,daokrog25odstotkovbolnikovzASzbolitudinaoËeh,kosenaoËesuËeznoËpojaviglobokovnetje,kiseimenujeuveitis.

Leta1995jebilaustanovljenašezadnjaodpodruænic,insicerpodruænicaPtuj,njenvodjapajepostalBranislavGojkoviË.

29Društvo revmatikov Slovenije skozi 30 let

1996−1998 … Veliki koraki z novim predsednikom HudomaljemV Ëasu od novembra 1995 do decembra 1998 glasilo Vestnik ni izhajalo. V društvujeprišlodosprememb.Novipredsednikjeleta1996postalmag.MarjanHudomalj,društvo je leta 1997postalo ËlanSvetanacionalnih invalidskihorganizacij Slovenije(SIOS),razširilsejeprogramdelaindruštvojevseboljsodelovalossorodnimidruštviinorganizacijamirevmatiËnihbolnikovposvetu.Vletihod1997do2007jebiltajnikdruštvaViktorErjavec.

Maja 1998, ob 15. obletnici DBIASS, je društvo obiskal predsednik norveškegazdruæenjarevmatikovPerAageBjoerke.Taobiskjebilpomembennelezadruštvo,temveË za vse invalidske organizacije v Sloveniji. Predsednik Hudomalj je navezalstikezAvstrijskimdruštvomzaBechterewjevsindrom(OVMB)inNemškimdruštvombolnikovzAS.

Na15.obletnicidelovanjadruštva,kijoje19.septembra1998vFestivalnidvoranivLjubljanisveËanopraznovalo384Ëlanov,jepredsednikHudomaljnanizaluspehe,ki jih jedruštvodoseglovËasu,odkar jepostalpredsednik.Društvo jedobilonovstatut;postalo je invalidskodruštvo inbilo sprejetovSIOS;predstavnikdruštva jepostal Ëlan svetaFundacije zafinanciranje invalidskih inhumanitarnihorganizacijv Republiki Sloveniji (FIHO); društvo si je prizadevalo pridobiti lastne društveneprostore; vzpostavljen jebil vroËi telefon,kjer jenavprašanjabolnikovodgovarjalprim.dr.DušanLogar;zaËelesosedelavnicezanoveËlane;izborilisosipravicodopodeljevanjapotrdilzauporabonalepkzaavtomobile,skaterovoznikoznaËi,dagrezavoziloinvalida;podruænicesopoenotilestrokovnovodenjetelovadbezabolnike;organiziralesoplesneteËajeinteËajtekanasmuËeh;vTermah»ateæsobolnikilahkonajelipoËitniškehišice,kisobilesicervlastiZvezeparaplegikovSlovenije,ajeslednjadruštvuodstopilaprostetermine;nekaterepodruænicesozauspešnejšedelopridobiledruštveneprostore;društvojenabavilokakovostnoribjeoljeOmega3,kisogalahkoËlaniodkupili;ustvarilasejeminimalnamaterialnaosnovazadelopodruænic.Tosobilivelikikoraki,kisopomenilinovzagonzadelovanjedruštvakotceloteintudina

1 Mag. Marjan Hudomalj, predsednik društva v letih od 1996 do 2010. Foto: arhiv DRS

2 Praznovanje 10.

let podruænice Ljubljana DBIASS, leta 1996. Foto: Janez Peljhan

3 Podelitev medalj udeleæencem kolesarskega izleta. Z leve: Martin Planko in mag. Marjan Hudomalj, 1997. Foto: arhiv DRS.

4 Sestanek vodij podruænic leta 1998. Foto: Janez Peljhan

5 Tudi na sestankih se je

našel Ëas za telovadbo. Vodje podruænic, 1998. Foto: Janez Peljhan

6 Nagovor predsednika

mag. Hudomalja na praznovanju 15. obletnice DBIASS. Festivalna dvorana v Ljubljani, 19.9.1998. Foto: Janez Peljhan

1

2

63

4

5

31Društvo revmatikov Slovenije skozi 30 let

ravninjegovihpodruænic.PredsednikHudomaljjepostaltudiurednikglasilaVestnik,kijedobilonovozunanjopodoboinvelikostformataA4.

1999 … Ustanovljen Sklad socialne pomoËiNakongresuEvropskeligezabojprotirevmatizmu(EULAR),kijepotekalod5.do12.junija1999,jeDBIASSpostalredniËlantegazdruæenja.Kongresa,nakateremsovsednipredstavljalinajnovejšedoseækenapodroËjuzdravljenjarevmatskihbolezni,sejeudeleæilpredsednikMarjanHudomalj.Spoznalje,dajegledezašËiterevmatikovnadelovnihmestihveËinaEvropedaleËpredSlovenijo.

KotpomoËbolnikomjedruštvoustanoviloSkladsocialnepomoËiinsprejeloPravilnikzadelovanjesklada.StareËlanskeizkaznicesovletu1999zamenjalenovesodobnekarticevoblikibanËnihkartic,kijimjedruštvododalotudiopozorilnokartico,dagrezabolnikazAS,bolnika,ki ima teæave shrbtenico in jeposlediËnonjihovo reševanjevkljuËnihprimerihdrugaËnokotprizdravihosebah.Toopozorilnokarticojedruštvopredstavilona6.MednarodnemsimpozijuzaurgentnomedicinovPortoroæu,junija1999.

PredsednikHudomalj se je v letu1999udeleæil sreËanjaASIF,kjer soobravnavalipredvsemproblematikoprepoznavnostidruštevASvkontekstunovihinformacijskihtehnologij.Prinasjebilateæavapredvsemvtem,dasobilibolnikizASizvrststarejšepopulacijeinnisoobvladalisodobnihtehnologij,delazraËunalniki.

DabizdravnikedruæinskemedicineËimboljeseznanilizrevmatskimiboleznimi,kamorsoditudiASinbibiloposlediËnoodkritihveËbolezniprimladih,jeprim.MojcaKosGolja,dr.med.,uredilaRevmatološkipriroËnikzadruæinskegazdravnika.PriroËnikje bil skupno delo revmatologov in strokovnjakov iz Laboratorija za imunologijorevmatizmaKliniËnegaoddelkazarevmatologijo,UniverzitetnegakliniËnegacentravLjubljani.RevmatološkipriroËnikjekasnejedoæivelšetridopolnjeneizdaje(leta2003,2008in2012).

Za fizioterapevte pa je bil organiziran Prvi mednarodni seminar fizioterapevtov inbolnikovzASvStrunjanu,kjersosodelovalituditujipredavateljiinpredstavilinove

1 Mag. Hudomalj (prvi z desne) na kongresu EULAR, Nica 21.-24. Junij 2000. Foto:arhiv DRS

2 3. svetovna konferenca EULAR PARE. Ljubljana 13. − 15. oktober 2000. Z leve: Albert Murn, mag. Marjan Hudomalj in Edvard KomoËar. Foto: arhiv DRS

3 3. svetovna konferenca EULAR PARE, Ljubljana 13. - 15. oktober 2000. Na sliki: mag. Hudomalj s sodelavci. Foto: arhiv DRS

4 Udeleæenci na 3. svetovni konferenci EULAR PARE, Ljubljana 13. -15. oktober 2000. Foto: arhiv DRS

5 Predsednik mag.

Marjan Hudomalj v druæbi dr. Monike Østensen s knjigo “»e ima mati revmo”, oktober 2001. Foto: arhiv DRS

1

52

3

4

33

vaje,tehnikeinnajnovejšefizioterapevtskedoseækeprizdravljenjubolnikovzAS.Vseteinformacije,kottudiËlankeorazvojuzdravilzarevmatike,kisojihpisalizdravnikirevmatologi,solahkoËlaniprebralivdruštvenemglasilu,kijespreimenovanjemdruštvavDruštvozaankilozirajoËispondilitisSlovenije(DASS)dobilonovozunanjopodobo.

2000 … Organizator 3. svetovne konference revmatikovDræavnazaloæbaSlovenijejenapredlogdruštvainvsodelovanjuznjimzamatere,kiimajovnetnerevmatskeboleznivletu2000izdalaknjigo»eimamatirevmo−nasvetizamaterezdojenËkomavtoricMonikeØstenseninAnneRugelsjøen,kijojeprevedlaMatejaJarc.Knjigajepostalapomembenvirinformacijzamladeslovenskematerezrevmatizmom,sajjebilanapisananapodlagiveËletnihraziskavrevmatiËnihbolnicvËasunoseËnostiinpoporoduinjebilaprvatovrstnaknjiganaslovenskemtræišËu.

DASSjevËasuod13.do15.oktobra2000organiziralotretjosvetovnokonferencorevmatikov z naslovom “Gibanje revmatikov 2000”, ki je potekala v Ljubljani.Kandidaturozaorganizacijokonference jedruštvodobilo junija2000nakongresuEULAR v Nici. Konferenca je uspela tako po vsebinski kot organizacijski plati indruštvojepostalošeboljprepoznavnovsvetovnemmerilu.

Polegmednarodnedejavnosti jebiloaktivno tudi v slovenskemprostoru.VokvirutednarevmatikovSlovenijejedruštvopripravilostojniconasejmuNaravainzdravjein za bolnike in širšo javnost organiziralo veË odmevnih predavanj o revmatiËnihboleznih,kisobilapomembenprispevekkprepoznavnostirevmatiËnihobolenj.Obsvetovnem dnevu revmatikov, 12. oktobru, pa je društvo organiziralo prvi skupnisestanek revmatologov in revmatiËnih bolnikov Slovenije. Na jesenskem kongresuEULARPARE jebil sprejetManifest,prikaterem jeaktivno sodelovalpredsednikHudomalj.

2001 … Murnovi dnevi v spomin na pomembnega ËlanaAprila2001jedruštvoizgubilopomembnegaËlanainakterjanavsehpodroËjihdela,


1 Murnovi dnevi s predavanjem prof. dr. Matije TomšiËa (levo) leta 2001. Foto: arhiv DRS

2 TeËaj za usposabljanje fizioterapevtov, Portoroæ 2002. Foto: arhiv DRS

3 TeËaj za fizioterapevte s praktiËnim prikazom vaj za revmatike v telovadnici, Portoroæ 2002. Foto: arhiv DRS

4 Vodje podruænic

društva leta 2002. Foto: arhiv DRS

5 Seminar za usposabljanje prostovoljcev leta 2002. Z leve: Irena Grah, Anka Krašna in Herman KovaËiË. Foto: arhiv DRS

6 Seminar za usposabljanje prostovoljcev leta 2002. Foto: arhiv DRS

1

2

3

4

5

6

35

AlbertaMurna.Vspominnanjjedruštvoorganiziralot.i.Murnovedneve,regijskasreËanjapodruænic,kisošedanesdelenegaizmedprogramovdruštva.NaregijskihsreËanjih so sevrstila razliËnapredavanja,ogledi toplic in znamenitostikraja,kjersosreËanjapotekala,obenempasotudipriloænost,daseËlanirazliËnihpodruænicspoznavajo,druæijoinizmenjujejoizkušnje.Vletu2001jezaæivelotudipohodništvoinorganiziranihjebilovednoveËpohodov,kisoprivabilaËlaneizvseSlovenije.

VpodruænicahKoËevje,LjubljanainMariborsoobeleæilisvojih15letdelovanja.

Predstavniki DASS so se v letu 2001 udeleæili veË mednarodnih sreËanj, sreËanjarevmatikov v Varšavi, konference EULAR v Pragi in Kongresa mednarodnegazdruæenjamladinezrevmatskimiobolenji(IYC)naNorveškem.

DruštvojebilodejavnotudidomainjepolegrednihaktivnostiorganiziraloteËajzafizioterapevte,kijebilnamenjenpredvsemspoznavanjutehnikzagibanjevnaravi.Predavateljaiz©vicestaposebenpoudareknamenilatekuvvodiinnordijskihoji,karso fizioterapevti pozneje vkljuËevali v program vaj s Ëlani v podruænicah. Oktobra2001 je bilo organizirano tudi prvo skupno sreËanje revmatologov in revmatiËnihbolnikovvdvoraniKRKAvLjubljani.

2002 … Stanovanje in pripomoËki za revmatike na ogledTudileto2002jebiloaktivno.Izvedenesobilevserednedejavnostidruštva,polegtegapajebilvPreddvoruorganiziranseminaroosnovahuspešnekomunikacijezapredstavnikepodruænic.

Zarazvojposebnihsocialnihprogramovzarevmatikesijedruštvozadalonalogo,dapridobi inusposobi center zadelovno terapijo. SpomoËjo sredstevFIHO je kupilostanovanjenaSmrtnikovi4vLjubljani,kigajevnaslednjemletuopremiloznajsodobnejšostanovanjskoopremo,prilagojenorevmatikom,inpostavilonaogledtudipripomoËke,skaterimisilahkorevmatikizagotovijosamostojnejšeinboljneodvisnoæivljenje.


1 DASS kot organizator

6. konference ASIF v Portoroæu, november 2002. Foto: arhiv DRS.

2 Delegati 6. konference ASIF v Portoroæu, november 2002. Foto: arhiv DRS.

3 Prikaz uporabe pripomoËkov na delavnici v Centru za svetovanje in neodvisno æivljenje invalidov na Smrtnikovi v Ljubljani. Foto: arhiv DRS

4 Prof. Muhamed Asim Khan (levo) in Andrej GregorËiË, Ljubljana 2003. Foto: arhiv DRS

5 Udeleæenci praznovanja ob 20. obletnici društva, Rogla 2003. Foto: arhiv DRS

4

5

1

2

3

37

Namednarodniravnijedruštvoorganiziralo6.KonferencoASIF,kijebilanovembravPortoroæu.PolegslovenskihrevmatikovsosejeudeleæilipredstavnikizJaponske,Irske,Danske,izKanade,Anglije,Belgije,NemËije,Avstrije,s»eškeinPortugalske.Na konferenci je predsednik Hudomalj predstavil delovanje DASS. Za novegapredsednikaASIFjebilnapredlogslovenskegadruštvaizvoljenSeiorseSmith.

2003 … Status nacionalne invalidske organizacijeLeto2003jezaznamovala20.obletnicadelovanjadruštva,kijepotekalanaRogli,28.junija.Prisotnihjebilookoli300Ëlanovdruštva,kisoseudeleæilirazliËnihdejavnosti.OrganiziranistabiliokroglimiziosocialnihvidikihæivljenjazrevmoinoproblemihbolnikovzrevmatiËnimiboleznimivodnosudodruæinskihzdravnikov.UdeleæilosejujevelikoËlanov,nekateripasoodšlinapohodpoRogli.Vdrugemdeludruæenjajesledilzabavnidel,kjersosenajprejpredstavilevsepodruænicessvojimiprogrami,natopajesledilaskupnazabava.

Zadruštvojebilvletu2003izrednopomembendogodekpridobitevstatusanacionalneinvalidskeorganizacije.Statusmuje17.oktobrazodloËbopodeliloMinistrstvozadelo,druæinoinsocialnezadeve−sektorzainvalide.Društvojetorejizpolnilokriterijezapridobitev naziva, in sicer, da so redni Ëlani društva tudi invalidi, da se v društvuizvajavsajenposebnisocialniprogram,kipodpiraneodvisnoæivljenjeinvalidov,daimadruštvostrokovnousposobljenkaderzavodenjesocialnihprogramovindasetiposebnisocialniprogramiizvajajotakozavËlanjenekotnevËlanjeneinvalideindajevsetoopredeljenotudivtemeljnemaktudruštvatj.Statutu.

Predsednikdruštvasejeleta2003udeleæilkongresaEULARvLizboninaPortugalskem.Tovrstnikongresisobilivednoprostor,kjersosepromoviraleinpodpiraleraziskavezazdravljenjerevmatskihbolezni,zatojebilaudeleæbananjihzadruštvainbolnikeizrednopomembna.

Slovenijojeobiskaltudipriznaniameriškistrokovnjakprof.MuhammadAsimKhan,specialist revmatolog, ki je sodeloval na posvetu o zdravljenju revmatskih bolezni

1 2

3


1 Društveni pohod v AjdovšËini leta 2003. Foto: arhiv DRS.

2 Predavanje prof. Khana, Ljubljana 2004. Foto: arhiv DRS

3 Erna Veerman (levo) iz Nizozemske klinike za revmatike med delavnico na Mednarodnem seminarju za Ëlane, fizioterapevte in delovne terapevte leta 2005. Foto: arhiv DRS.

38 39

in najnovejših odkritij s tega podroËja. Na obisk v Slovenijo je prišel tudi v prvipolovicileta2004,kojeslovenskimbolnikominzdravnikompredstaviluËinkovitostizdravljenjastakoimenovanimiTNFzaviralci.Dr.KahnjetudisambolnikzASinzatosobilanjegovaprizadevanjazazdravljenjeboleznišetolikoveËja.VelikoËlanovjeprisluhnilonjegovemupredavanju,kigajeimelvdvoraniKrkevLjubljani.

2004 … Mednarodno pestroAprila2004jeSlovenijoobiskalpriznanizdravnikspecialistdr.FrankH.J.VanderHoogenzNizozemske,kijeimelpredavanjeozdravljenjurevmatoidnegaartritisa,zBavarskepajeprišeldr.StephanThuran,specialistspodroËjaoftalmologije,kijespregovorilooËesnemzdravljenjubolnikovzAS.

V Ëasu od 9. do 12. junija 2004 je bil za slovenske revmatike pomemben kongresEULAR,kijepotekalvBerlinuvNemËiji.Pomembenzato,kersotamspregovoriliopomembnostizgodnjegaagresivnegazdravljenjabolnikovzrevmatskimiobolenji.Nakongresusosezbralitudipredstavnikibolnikov.VokviruPAREManifestoskupine,so javnosti predstavili raziskavo o kakovosti æivljenja ljudi z artritisom oziromarevmatskimiobolenjivEvropi.Taskupinaæeli,dabiseljudjeboljzavedali,kakšenvplivimajorevmatskebolezninabolnika,druæinoindruæbo.Tozavedanjejevsekakorpomembnotudizaslovenskebolnike.

2005 … Iz DASS v DRSLeto2005 jebilo zadruštvopomembnaprelomnica.3.marca2005 se je izDASSpreimenovalovDruštvorevmatikovSlovenije−društvozaosebezankilozirajoËimspondilitisom in revmatoidnim artritisom (DRS) in je poleg statusa nacionalneinvalidskeorganizacijepridobilotudistatusreprezentativnosti.Stem,kojepostalodruštvorevmatikov,jeuradnoodprlovratatudibolnikomzrevmatoidnimartritisomin drugimi oblikami vnetnih revmatskih obolenj. Reprezentativnost je društvu 21.aprila2005podelilministerzadelo,druæinoinsocialnezadevemag.JanezDrobniË.TakojeDRSdobilpravico,dazastopainvalideinnjihoveinteresevdialoguzorgani

nadræavniinmednarodniravni,dapredlagapredstavnikeinvalidovvdelovnatelesadræavnihindrugihorganov,tudimednarodnih,kiobravnavajovprašanjainvalidov,indapovezuje inusklajujenjihove interesezdrugimi invalidskimiorganizacijami.ObtemjeDRSzaposlilstrokovnovodjoposebnihsocialnihprogramovinnatanaËinokrepilstrokovnodelodruštva.ObenemjedruštvoodprlotudiCenterzasvetovanjezaneodvisnoæivljenjeinvalidov,vLjubljaninaSmrtnikoviulici.

Vletu2005jedruštvoorganiziralomednarodniseminarzaËlane,fizioterapevteindelovneterapevte.Zabolnikepajebilizjemnopomembenkoraktudidejstvo,dajevseveËrevmatikovzaËeloprejematinova,biološkazdravila,kipomenijopravomalorevolucijoprizdravljenjurevmatiËnihbolezni.

ZdravilišËapoSlovenijisotegaletarevmatikomponudilaugodnepopustevnjihovihprogramih, ki so jih bolniki lahko uveljavljali na podlagi Ëlanske izkaznice in kiveljajošedanes.

2006 … Vikend seminarji na pohoduLeta2006 jeumrl vseodustanovitveneumorni Ëlan inobenemdrugipredsednikdruštvaMartinPlanko.

ToletojebiloletonovegazagonaDRS.NovastrokovnasodelavkadruštvaSlaanaAnderlejevokviruposebnihsocialnihprogramovuvedlaštevilnenovosti,meddrugimsosezaËelivikendseminarji,kisojihËlanizelohitrodobrosprejeliinsodanesenaodosnovnihdejavnosti v okviruprograma izobraæevanja inusposabljanjaodraslihrevmatikov. To je oblika tridnevnih izobraæevanj in druæenj bolnikov ter njihovihpartnerjev v enem od slovenskih naravnih zdravilišË. Poleg vikend seminarjev zarevmatikeinpartnerjejedruštvopripravilotudiseminarjezanoveËlaneterzaotrokezrevmoinnjihovestarše.Programnaseminarjih jepester invkljuËujepredavanjastrokovnjakov z razliËnih podroËij zdravstva in zdravstvene preventive, vodenotelovadbo,ogledeznamenitostiindruæenje.

Društvo je leta 2006 dobilo tudi svojo spletno stran, ki je postala pomemben virinformacijzaËlane,kisovešËidelazraËunalniki.


41

2007 … Rodi se RevmatikDruštvojeæeleta2005pozvaloËlane,najrazmislijoonovemimenuglasilaVestnik,kibibiloboljprepoznavno inbivsak,kiniËlandruštva,æe iz imenarazbral,dagre za glasilo revmatikov. »lani so poslali veliko predlogov, “zmagalo” pa je imeRevmatik.Takoje31.številkaglasila,izdanadecembra2007,izšlakotRevmatik.Toimejevuporabišedanes.Tajnicadruštvajebilavobdobjuodleta2007do2010SlavicaMeænar.

2008 … 25-letnica DRSDRSjemaja2008obeleæil25letdelovanja.SlovesnostjebilavDolenjskihToplicah,kjer so se zbrali Ëlani iz vseh podruænic. Prisluhnili so kulturnemu programu,se pomerili v razliËnih druæabnih igrah in s petjem in plesom nadaljevali skupnodruæenje.VËetrtstoletnemdelovanjujedruštvonaredilovelikekorake.Predsednikjenaslovesnostipovedal,dajeprogramaktivnostidruštvapostalustaljeninpester,dalahkovsakposameznikvnjemnajdenekajzase.Dejalje,danekateriËlaniboljËutijopripadnostdruštvu,drugimanj. Inpravv tej smeribimoralinarediti ËimveË, sajvelja:veËjismo,moËnejšismo.

Poleg programov, ki so v društvu in v podruænicah potekali æe veË let, so ËlanicepodruæniceLjubljanaleta2007zaËelesklekljarskimteËajem.Znjimsonadaljevaletudivletu2008indanesizdelujejoæepraveËipkarskeumetnine,kijihnarazstavahpredstavijoËlanomdruštva.

2009 … Umetnost æivljenja z revmatizmomObmednarodnemdnevurevmatikov,12.oktobra2009,jedruštvovDræavnemzborupripravilofotografskorazstavoavtoriceManjeZoreznaslovomUmetnostæivljenjazrevmatizmom,kijeprikazalautrinkeizæivljenjobolelih.Fotografskiciklusjenastalnapobudoprof.dr.MatijeTomšiËa,predstojnikaKliniËnegaoddelkazarevmatologijovUKCLjubljana,insicerkotdelprojektaosvešËanjajavnostiopojavnostirevmatizma


32

1 Ob 25. letnici delovanja društva so vodje podruænic prejeli priznanja za svoje dolgoletno in poærtvovalno delo pri uresniËevanju poslanstva društva, Dolenjske toplice 2008.

2 Brošura “Umetnost æivljenja z revmatizmom” s fotografijami avtorice Manje Zore. Ljubljana, oktober 2009.

3 Udeleæenci teËaja teka

na smuËeh v RateËah leta 2009. Foto: arhiv DRS

1

42 43

innjegovemdestruktivnemposeganjuvæivljenjabolnikovterosvešËanjaodgovornihvslovenskemzdravstvu,kisprejemajoodloËitveomoænostihzdravljenjainrazporejanjuzdravstvenegadenarja. Skupna æelja stroke indruštva jebilaopozoritinapogostoprezrtzdravstveniproblem,karse ševednoodraæa tudinadolgihËakalnihdobahzabolnikezrevmatizmom.RazstavojeodprlpredsednikDræavnegazboradr.PavelGantar.BilajeodmevnainmnogisolahkospomoËjofotografijspoznalitegobeinboleËine,kijihprinašajovnetnerevmatskebolezni.Tosolahkospoznalitudištevilniobiskovalci City parka v Ljubljani, saj se je konec oktobra razstava preselila v tanakupovalnicenterinbilanaogledresširokimnoæiciobiskovalcev.

Delodruštvajevletu2009in2010potekalopoustaljenihtirnicah.Izvajalisosevsiprogrami,kisobilizaËrtanivprogramudeladruštva.

2010 … Slovo predsednikaJanuarja 2010 je društvo predstavilo izsledke študije Fit for Work. Pripravilo se jeokroglomizo indrugespremljajoËedogodkezaosvešËanje javnostioproblematikirevmatizma,kotjebilozbiranjepodpisovinmislipodporerevmatikomvMercatorjevihcentrih po Sloveniji. ©tudijo Fit for Work Europe je na podlagi podatkov EULARizvedlaorganizacijaTheWorkFoundation(VelikaBritanija).Osredinilasejenakostno-mišiËnaobolenjainjebilaprvatovrstnaraziskavanatempodroËju,kijepotekalav25evropskihdræavah,tudivSloveniji.Izsledkisopokazali,dasoboleËinevmišicahinsklepihterznjimipovezanaobolenjakrivazaskorajpolovico(49%)odsotnostizdelovnegamestainza60%trajnenezmoænostizadelo.MedtemiobolenjijevelikdeleærevmatiËnih.Rezultatiraziskavekaæejo,dakostnomišiËneobolenjaEUstanejo0,5−2%BDPletno.

Društvojegostilotudieminentnostrokovnjakinjodr.MonikoØstensenzoddelkazarevmatologijoinkliniËnoimunologijo/alergologijoUniverzitetneklinikevBernu.ZaËlanedruštvajeimelapredavanjeznaslovomNoseËnostinrevmatizem.

Zaradi bolezni predsednika društva Marjana Hudomalja je v letu 2010 njegovodelovskladusstatutomdruštvaopravljalpodpredsednikAndrejGregorËiË.Konec

decembra 2010 je Hudomalj teæak boj z boleznijo izgubil, društvo pa je izgubilosvojegapredsednika.

2011 … Sprememba statuta in volitveZa zakonitega zastopnika društva je bil na Zboru Ëlanov 5. maja 2011 potrjenpodpredsednikAndrejGregorËiË,sprejetjebiltudinovpreglednejšistatutdruštva.NajoËitnejšaspremembajebilauvedbadelnihzborovpopodruænicah.UpravnaenotaLjubljanaje26.julija2011izdalakonËnoodloËboovpisuspremembtemeljnegaakta,zakonitegazastopnikainskrajšanegaimena:DruštvorevmatikovSlovenije.

Pokojnega predsednika je v Svetu FIHO zamenjala Ëlanica in strokovna sodelavkadruštvaPetraZajc,kijeodleta2010tudivsakoletnaaktivnadelegatkanazasedanjihizvršilnegaodboraPAREvokviruEvropskeligezabojprotirevmatizmu(EULAR).ZadnjatriletaseudeleæujemednarodnihkonferencEULAR-ja,kjeraktivnosodelujeprioblikovanjupriporoËil,smernic,pozivovkukrepanjuinakcijskihnaËrtovEULARPARE.StemseposkušavplivatinakljuËnedeleænikezdravstveneindrugihpolitiknaravniEUinvdræavahËlanicah,kosprejemajostrateškedokumente.PoskušaseodpretitudirazpravoovplivubremenarevmatiËnihinmišiËno-skeletnihobolenj(kotenegaodpoglavitnihvzrokovzanastanekinvalidnosti)naposameznika,nadruæboternazdravstveneinsocialnovarstvenesisteme.Udeleæujesetudidrugihmednarodnihkonferenc, ki potekajo na temo oblikovanja evropskih in nacionalnih politik terzakonodajezaizboljšanjepoloæajainobravnaveobolelihzrevmatizmom.

Maja2011sosetrijepredstavnikidruštvaudeleæilirazpravevEvropskemparlamentuna temo izboljšanja obravnave bolnikov z revmatskimi boleznimi v EU. Uvod vrazpravojebiladanprejodprtafotografskarazstavaznaslovom“Umetnostæivljenjazrevmatizmom”,kijeizSlovenijepotovalapoostalihdræavahËlanicahEU.»lani28razliËnihzdruæenjbolnikovzrevmatskimiboleznimiizskorajvsehdræavËlanicEUsosvojapriËakovanjakotenakopravniËlanidruæbe,kiimajovsopravicodoneodvisnegain izpolnjenega æivljenja, zdruæili v dokumentu “Revmatoidni artritis: Prednostnenalogezaspremembe”.


45

Oktobra2011sopotekalevolitvepredsednikainËlanovvsehorganovdruštva,kisejimjeiztekelštiriletnimandat.Zamandatnoobdobje2011−2015jebilzapredsednikadruštvaizvoljenAndrejGregorËiË,zapodpredsednikaFranc©pegelinzapredsednikaNadzornegaodboraPeterGeršak.Nadelnihzborihpopodruænicahsopotekaletudivolitvevodijpodruænic.VvsehsobilivnoviËizvoljenidotedanjivodje,karkaæe,dasosvojedeloopravljalidobroindauæivajozaupanjesvojihËlanov.

Novi predsednik Andrej GregorËiË je Ëlanom ponudil novost − moænost uporabeapartmajavTermahVIVATvMoravskihToplicah.Apartmajedruštvonajeloavgusta2011,letodnipoznejepašeapartmavTermahZreËe.Obastapolnozasedena,ËlanisetakorehabilitirajovokoljudvehnaravnihzdravilišË.Društvojetudilastnikmanjšegarsonjere Pri Treh Kraljih na Pohorju, kjer lahko Ëlani uæivajo v pohodništvu poPohorjuinokolici.

V društvu redno potekajo vse aktivnosti programa, od rehabilitacijskih vaj popodruænicah do vikend seminarjev, regijskih in druæinskih sreËanj, ekskurzij,novoletnih druæenj, obiskov kulturnih prireditev, športnih aktivnosti, klekljanja,skratkavsega,kar ËlaneDRSdruæi in vodinapoti laæjegaprenašanjabolezenskihteæav,kisonjihovvsakdanjispremljevalec.

2012 … 49 odgovorov in foto nateËajV letu 2012 je društvo uspešno izpeljalo kampanjo osvešËanja javnosti na temozdravljenja vnetnega revmatizma in izdalobrošuro “Naš vsakdan.BrezboleËin.”,kivsebuje49odgovorovstrokovnjakovnavprašanjabolnikovobiološkihzdravilih.Brošura je bila predstavljena na oktobrski novinarski konferenci ob svetovnemdnevurevmatikov.

DruštvojeizpeljalotudinagradnifotonateËajznaslovom“Revmatikivgibanju”inmedprejetimifotografijamiizbralo12motivacijskonajboljših.Tesobileobjavljenevkoledarjudruštvazaleto2013.ZakcijojedruštvoæelelooboleliminširšijavnostiprikazatipozitivneuËinke,kijihimatelesnaaktivnostzarevmatika,takospsihiËnegakotfiziËnegavidika.


1 Predstavniki društva in prof. dr. TomšiË v pogovoru z evropsko poslanko Marino Yannakoudakis iz Velike Britanije (skrajno desno) v Bruslju, maj 2011. Foto: arhiv DRS

2 Razprava v evropskem parlamentu na temo, kako izboljšati obravnavo bolnikov z revmatiËnimi obolenji v EU, Bruselj 2011. Foto: arhiv DRS

3 Razstava “Umetnost æivljenja z revmatizmom” avtorice Manje Zore v Evropskem parlamentu, Bruselj, maj 2011 Foto: arhiv DRS

4 Udeleæenci otvoritev

fotografske razstave v Evropskem parlamentu maja 2011. Z leve: slovenski evropski poslanec Ivo Vajgl, švedski evropski poslanec Christofer Fjellner, slovenska poslanka Mojca Kleva Kekuš in v ospredju predstavnica italijanskega društva revmatikov. Foto: arhiv DRS

5 Tiskovna konferenca

ob svetovnem dnevu revmatikov oktobra 2012. Od leve: moderatorka Tina LazoviË, Andrej GregorËiË, Majda AdamiË in prof. dr. Matija TomšiË. Foto: Gašper Bertoncelj

1

2

3

4

5

47

Glasilo − vir vsega zapisanegaDruštvenoglasilojebilovir,izkateregasemËrpalagradivozaprispevekopregleduzgodovinedruštva.

V Ëasu od prve izdaje društvenega glasila do danes se je njegovo ime veËkratspremenilo,spremenilpasejetudinjegovformat.Najprejsejeimenovalo“VestnikDBASS,glasilodruštvabolnikovzankilozirajoËimspondilitisomSRSlovenije”.Prvaštevilkaizleta1987oziromapetazaporednasejepreimenovalav“VestnikDBIASS,glasilo društva bolnikov in invalidov z ankilozirajoËim spondilitisom Slovenije”,ËepravješešestzaporednihštevilknanaslovnicinosiloimeDBASS.©ele11.številkaizleta1990,jeimelaimeDBIASStudinanaslovnici.19.številka,izdanadecembra1998,jespremenilaoblikoinjeizmanjšegaformataprešlanavelikostA4.Spremenilose je tudi ime, in sicer v “Vestnik Društva bolnikov in invalidov z ankilozirajoËimspondilitisom Slovenije”. 22. številka, izdana decembra 1999, nosi ime “Vestnik,društvo za ankilozirajoËi spondilitis Slovenije−DASS”.Odmaja2002,od25.do27.številke,sejeglasiloimenovalo“Vestnikzarevmatike,DruštvozaankilozirajoËispondilitisSlovenije−DASS”,28.številka,izdanaavgusta2005,sejepreimenovalav“Vestnikzarevmatike,DruštvorevmatikovSlovenije”,31.številka,izdanadecembra2007, pa je dobila ime “Revmatik, glasilo Društva revmatikov Slovenije”, kot seimenuješedanes.VglasilusevseodprveštevilkedaljeobjavljajorazliËnistrokovniprispevki,objaveooblikahrevmatskihbolezniinnjihovemzdravljenju,prispevkiodeluvdruštvuinpodruænicah,prispevkiËlanovinrazliËneinformacijepravnegaindrugegaznaËaja.


1 Glasilo Revmatik

2 V letu 2012 je društvo izdalo brošuro “Naš vsakdan. Brez boleËin”, ki je bila predstavljena na tiskovni konferenci ob svetovnem dnevu revmatikov.

3 15. Konferenca EULAR PARE, Zürich 2012. Foto:Petra Zajc

4 Udeleæenci iz društev bolnikov z revmatizmom na delavnici v okviru Konference EULAR PARE, Zürich 2012. Foto: Dominka Naveršnik

5 Evropski mišiËnoskeletni

zdravstveni dnevi, Bruselj 2012. Foto:Petra Zajc

6 Jutranja telovadba otrok s starši na vikend seminarju za otroke in mladostnike z Juvenilnim idiopatskim artritisom, Dobrna 2012. Foto: Maja Dimnik

7 Delavnica v centru za svetovanje in neodvisno æivljenj invalidov z delovno terapevtko in višjo medicinsko sestro, leta 2012. Foto: Maja Dimnik

3

2

1

4

5

6

7

49Prvi predsednik društva, prof. dr. Anton FranoviÊ, dr. med.

Prvi predsednik društva, prof. dr. Anton FranoviÊ, dr. med.Pripravili:Prim. Mojca Kos Golja, dr. med. in Irena Fürst

Dr.AntonFranoviÊsejerodilleta1937vvasiciBarcapriCrikvenicivHrva-škemPrimorju.VojaškirokjesluæilvCerkljahobKrki.TakojpokonËanemsluæenju, se je leta 1965 zaposlil vZdravilišËu»ateškeToplice.Tam se je

sreËeval,obravnavalinzdravilbolnikezankilozirajoËimspondilitisom(AS),videlnji-hovezdravstveneteæaveinstisketerseodloËil,dasvojostrokovnoinraziskovalnopotusmerivprouËevanjeomenjeneoblikevnetnerevmatskebolezni.

ZaËeljesprouËevanjemtebolezni,obiskovaljerazliËneevropskedræaveinustanove,kisoseukvarjalezrevmatologijoinsevesËasdodatnoizobraæeval.ZbralinprouËevaljeskupino204bolnikovzAS.Predvsemsogazanimalivplivifunkcionalnegazdravljenjananjihovebolezenskesimptomeinznaketernanapredovanjebolezni.Prišeljedospoznanja,dalahkobolnikisamivvelikimerivplivajonapotekinizhodtebolezni.Rezultateraziskovalnegadelajeobdelal,predstavilinzagovarjalvdoktorskidisertacijiz naslovom “Funkcionalno zdravljenje bolnikov z ankilozirajoËim spondilitisom”, skaterojepotrdilsvojeugotovitveodobremuËinkusamozdravljenja“behterašev”.

VskladuzizsledkisvojegadoktorskegadelajepripravilstrokovnepraktiËnemetode,kisovkljuËevalebolnikevpostopkesamozdravljenja.CiljitegazdravljenjasoizboljšanjeinvzdræevanjedobregafunkcionalnegastanjabolnikazAS.

Prof. dr. FranoviÊ (desno) pri podelitvi priznanj ob obeleæitvi 10. obletnice DBIASS v »ateæu, oktober 1993. Foto: arhiv DRS

50 51

Ustanovil je Posvetovalnico za AS. S tem je omogoËil in dejansko vzpostavil boljšiodnosmedzdravnikomrevmatologominbolnikomzAS.

Njegov terapevtski model so sprejeli tudi v tedanji skupni dræavi Jugoslaviji. Leta1974 je dr. FranoviÊ model funkcionalnega zdravljenja AS objavil v ZdravstvenemvestnikuinkasneješevrazliËnihrevmatološkihrevijah,narevmatološkihkongresihinstrokovnihsreËanjih.

ModelzdravljenjabolnikovzAS,kotsogaizvajalivTermah»ateæ,jenapovabilokolegovizZDA,Izraelain©vedskepredstavilvtehdræavahnanjihovihstrokovnihsreËanjih.

O funkcionalnem zdravljenju AS je predaval tudi na razliËnih drugih strokovnihsreËanjihposvetu.Leta1987jebilnjegovmodelfunkcionalnega(samo)zdravljenjaASsprejetinpriznannamednarodnemnivoju.

Dr.AntonFranoviÊjebilglavnipobudnikustanovitvedruštvabolnikovzAS.SkupajzbolnikiinspodporovodstvaTerm»ateæ,jeorganiziralustanovnoskupšËino,kijebila14.maja1983.Nanjejsejezbralookoli70bolnikovizvseSlovenijeinštevilnigostje. Društvo je bilo registrirano 21. marca 1984. Novoustanovljeno društvo jeobregistracijidobiloimeDruštvobolnikovzASSlovenije(DBASS),kisejekasnejepreimenovalovDBIASS(DruštvobolnikovininvalidovzASSlovenije).Dr.FranoviÊje leta 1984 postal njegov prvi predsednik. Marca 1987 je delovanje DBIASS-apredstavilzdravnikomsplošneprakseininternistomnaseminarjuvMariboru,kigajeorganiziralaRevmatološkasekcijaSlovenskegazdravniškegadruštva.

Aprila 1987 je na Evropskem revmatološkem kongresu v Atenah v GrËiji vodilneevropske revmatologe seznanil z delovanjem DBIASS-a, z uspehi in metodamizdravljenja in rehabilitacije bolnikov z AS. Septembra 1987 je imel podobnopredstavitevnaKrkinemstrokovnemposvetovanjuslovenskihrevmatologov.

Mesecaoktobra1987sejemudilna©vedskeminNorveškem,kamorsogapovabilaZdruæenjabolnikovzAS.VnjihovihpodruænicahvGöteborgu,Oslu,DrammenuinBergenujepredstavildelovanjeDBIASS-a.

Od 20. novembra do 4. decembra 1987 je dr. FranoviÊ kot Ëlan Ameriškegarevmatološkega zdruæenjapredaval o zdravljenju in rehabilitacijiASnaKitajskem.PredstaviljetudidelovanjeDBIASS-a,karsokitajskirevmatologisprejelizvelikimzanimanjem,sajjebilodelovanjedruštvabolnikovzanjihpopolnanovost.

Dne 30. oktobra 1987 je bil doc. dr. sci. Anton FranoviÊ, dr. med., na Medicinskifakulteti Univerze Edvarda Kardelja v Ljubljani izvoljen za izrednega profesorja spodroËjafizikalnemedicineinrehabilitacije.

Dr. FranoviÊ je nedvomno opravil pionirsko delo na podroËju zdravljenja inrehabilitacije bolnikov z ankilozirajoËim spondilitisom. Na tem podroËju je bil inje še vedno velika avtoriteta.Vzpostavil inuveljavil je uspešno strokovnodoktrinofunkcionalnegazdravljenjainsamozdravljenjabolnikovzAS,kiveljainseuporabljašedanes,zakarmubodobolnikistoboleznijoveËnohvaleæni.

Prvi predsednik društva, prof. dr. Anton FranoviÊ, dr. med.

52 53Društvo revmatikov Slovenije-Podruænica AjdovšËina

Podruænica AjdovšËinaAnamarija Krašna,vodja podruænice AjdovšËina

NašdomVipavskajedolina… telovadbo dvakrat tedensko v Zdravstvenem domuAjdovšËina. SËasoma nas je bilo preveË za prostorefizioterapijezdravstvenegadoma,zatosmopredpet-najstimiletizaËelitelovaditivprostorihajdovskesre-dnješole.Dolgosmobiliedinaizmedpodruænic,kiniimelamoænostirednevadbevbazenu.Taprimanj-kljajsmoposkušaliomilitiskrajšimiobiskitoplic,kismojihzanašeËlaneorganiziralivsajenkrat letno.Pred sedmimi letipa sovCentruza izobraæevanje,rehabilitacijo in usposabljanje Vipava odprli bazeninstemsmodobilipriloænostzarednovadbovto-pli vodi. Ob ponedeljkih telovadimona suhem,obsredahv toplivodi,obvikendihpaseudeleæujemorazliËnih pohodov, ki jih organizira naše društvo.To je priloænost, da spoznavamo manj znane deleSlovenije, zato smo tehpohodov indruæenj s Ëlanidrugih podruænic vedno veseli. Letne ekskurzije ševednoorganiziramo,apolegobiskovnašihtoplic,kismojihvtehletihæedodobraspoznali,sepodajamotudinaraziskovanjelepotsosednjihdeæel:Hrvaške,Italije,AvstrijeinMadæarske.

Prvi verz naše himne, katere besedilo je æe preddvajsetimi leti napisal Ëlan naše podruænice Stani-slav BaËar, doloËa obmoËje našega delovanja. ObustanovitvidruštvasonašiËlani spadalipodokriljepodruænice Nova Gorica, a smo se zaradi velikegaštevila bolnikov in prevelikih razdalj æeleli osamo-svojiti.TaæeljasenamjeuresniËilanaskupšËinina»ateæu,27.februarja1988,inzanamije25uspešnihletdela.Æeod vsega zaËetka smobili kar številËnapodruænica, saj smo imeliobustanovitvi58 Ëlanov,kasnejepaještevilošenaraslo.VeËinanasjeizobËinAjdovšËinainVipava,nekajËlanovpajetudiizNoveGorice,Mirna,©empetra,PostojneinSeæane.

Ustanovitev samostojne podruænice je bila za nasvelikapridobitev, sajnam jeomogoËalabrezplaËno

Inkdonasjevsataletavodil,motiviral,aktiviral…?Ledino je zaorala danespokojnaFranjaÆgur, ki jebilaaktivnaodustanovitvedruštvaleta1983.Samo-stojnost podruænice AjdovšËina je predvsem njenazasluga.Ssvojimæarominenergijonasjetakomoti-virala,dasmoleta1993prejelipriznanjezanajboljaktivno podruænico društva. Leta 1990 je vodstvoprevzela Majda PetriË, poroËena Vidrih, leta 1992paAnkaKrašna.Takrat semmislila,da sprejemamto nalogo samo za eno leto, a podruænico vodimše danes. Seveda pa tega ne bi zmogla brez velikepomoËiËlanovdruštva:MirjamLikarinBenaValiËa,kistadanesæepokojna,terStankeVidmar,IvanaJe-jËiËainMileneVovk.ZahvaljujempasetudidrugimËlanom,brezkaterihnašedruštvonebibilotakoak-tivno,kotje.PovpreËnastarostnašihËlanovje69let(obosamosvojitvipodruæniceleta1988jebila47let),zato si æelimo,dabi tudimladibolnikinašli Ëaszanašedruštvoinmudalinovzagon.

1 Anka Krašna, vodja podruænice AjdovšËina od leta 1992 do danes. Foto: arhiv DRS

2 Prva vodja podruænice AjdovšËina, Franja Ægur. Foto: arhiv DRS

3 Vodja podruænice AjdovšËina v letih 1990-1992, Majda Vidrih. Foto: arhiv DRS

4 Pohod na Vitovlje ob 20. obletnici podruænice AjdovšËina. Foto: arhiv DRS

5 Rehabilitacijska vadba Ëlanov podruænice AjdovšËina v bazenu S© Veno Pilon AjdovšËina. Foto: arhiv DRS

6 »lani podruænice AjdovšËina leta 2003. Foto: arhiv DRS

4 5 6321

54 55Društvo revmatikov Slovenije-Podruænica Celje

Podruænica CeljeHerman KovaËiË,vodja podruænice Celje

PodruænicaCeljejebilaustanovljenajesenileta1985.Ustanovilisojobolnikiininvalidizan-kilozirajoËimspondilitisomizCeljainokolice,

kisosespoznaliinsreËevalinazdravljenjuv»ateškihToplicah.MedustanovnimiËlanisobiliJoæicaOjstreæizCelja,kijebilaprvavodjapodruænice,LeonBevciz Æalca, dolgoletni tajnik podruænice, Branko Bla-gotinšekizPolzele,NeæikaBreËkoizLaškega,©tefan»uješizLaškega,BertaTeræanizCeljaindrugi.Ta-kratsejebilotrebaznajtibrezfinanËnihsredstevzadelovanjeintojimjeuspelo.Prostorzaterapevtskevaje so našli v majhnem prostoru bolnišnice, ki pagajeenaodpovodnjipreprostoodnesla.NatososepreselilivtelovadnicoZdravstvenegadomanaGre-gorËiËeviulicivCelju,kjerso jimpoveË letihvad-beodrekligostoljubje.RešitevsonašlivtelovadniciZdravilišËaLaško,kjer smošedanes.Narazpolagosmo imeli telovadnico, a bili smo brez strokovnegavodenja pri izvajanju vaj. Z izkaznico DBIASS smoimeliprostvstopvTermahLaško,vDobrni,Topolšici

inv»ateškihToplicah.ZaslugozatoimadolgoletnitajnikpodruæniceLeonBevc.

NepouËenionaravinašebolezniselahkoËudijo,za-kajtolikoskrbinamenjamorazgibavanju.Prof.dr..FranoviÊ,revmatologvTermah»ateæinustanoviteljdruštva, jeveËkratrekel,dasezaradinašeboleznineumira.Jepavelikoodvisnoodnassamih,kajinkolikonaredimo,daËimboljublaæimonjenesimp-tome. In za to je najbolj pomembna vsakodnevnatelovadba.Prof.dr.FranoviÊjevednopoudarjal,damoramotelovaditivsakdanvsaj10minut,aresvsakdan.TelovaditisamniniËkajprijetno,zatojepo-membno naše druæenje in skupna in organiziranatelovadbavokvirudruštva.Marsikdo je trdvhrb-tenici, okoren v kolkih, a še vedno pokonËen, karjezaslugarednegarazgibavanja.Tudiinvalidskoseupokojujemovelikopozneje,kotbisesicer,Ëesenebizavedalipomenagibanja.

V obdobju našega delovanja je bilo veË prelomnic.Najteæje jebilopoosamosvojitviSlovenije in s temspremembo druæbenega reda, ko so nam direktorjizdravilišË kar po vrsti odpovedovali brezplaËno ko-panje,ki smogaprejvsa leta imeli.AksreËi sosespremenili tudi Ëasi v društvu. Društvo revmatikovSlovenije je pridobilo status nacionalnega invalid-skegadruštva in sefinancira izFIHA.Tako jepre-vzeloplaËilouporabetelovadniceinbazena.»lanomso bila spet odprta vrata in ponujena jim je bilamoænostrehabilitacije.SlednjoimamovZdravilišËuLaško,enkrattedensko,kosedobimovtelovadnici,kjerimamostrokovnovodenotelovadbo,kijisledišekopanjevbazenustermalnovodo.

Pomembendogodekzanašopodruænicojetudipre-imenovanjedruštvaizDBIASSvDruštvorevmatikovSlovenije. To ni le lepotnega pomena, temveË imamoËanvsebinskipomen.»esmobiliprejvdruštvovËlanjeni lebolnikizankilozirajoËimspondilitisom,

sedajzdruæujemovsebolnikezvnetnimirevmatski-miobolenji.S temse ješteviloËlanovvpodruænicimoËno poveËalo, v zadnjih letih celo podvojilo, danasjedanesæeveËkotsto.

Sevedajeobsegdelovanjapodruænicevelikoširši,sajizvajamo tudi druge aktivnosti. To so pohodništvo,izobraæevanja,druæinskasreËanja,seminarjiindelav-nice,izletiinvikendseminarji,kisejihudeleæujemonaravnidruštva.Vsesciljem,daostanemoËimboljtelesnoaktivniindobropouËeniobolezni.

Upam,dabomotudivprihodnjeuspešnodelovaliinzagotavljalipogojezaborboprotinašemuskupnemusovraæniku−vnetnemurevmatizmu.

3 4 521

1 Herman KovaËiË, sedanji vodja podruænice Celje. Foto: arhiv DRS

2 Utrinek z zbora Ëlanov podruænice Celje leta 1995. Foto: arhiv DRS

3 Izlet podruænice Celje v Prekmurje (BabiËev mlin in Splav na Muri), 17.1.2001. Foto: arhiv DRS

4 Izlet podruænice Celje na obalo. Piran,14.6.2005. Foto: arhiv DRS

5 Izlet podruænice Celje na Kozjansko -ogled kleti Rednice, 2006. Foto: arhiv DRS

56 57Društvo revmatikov Slovenije-Podruænica Dolenjske in Bele krajine

Podruænica Dolenjske in Bele krajineAndrej GregorËiË, vodja podruænice Dolenjske in Bele krajine

PosklepuUpravnegaodboraDruštvabolnikovzASSlovenije(DBASS)izleta1984jetakratnovodstvodruštvazaËeloustanavljatipodruænice

poSloveniji.Prof.dr.AntonFranoviÊ,predsednikdruš-tva,jevsodelovanjuzdr.NadoHeËimoviÊ,vodjofizi-atriËnegaoddelkaZdravstvenegadomaNovomesto,ksodelovanjupovabilpešËicoæevËlanjenihbolnikovzASzDolenjske.

Vodstvo Zdravstvenega doma Novo mesto in od-delkazafizioterapijo jepodpiralo idejooustanovi-tvi podruænice in njen program. Zdruæene moËi soobrodilesadoveindecembra1985jebilaaktiviranapodruænica Novo mesto. Domicil je dobila v Zdra-vstvenem domu Novo mesto. Vodenje podruænicesemprevzelAndrejGregorËiË.

ZaËeloseje.Enkrattedenskosmosezbralivtelova-dnicizdravstvenegadomainizvajalivaje,kismosejihnauËilivzdravilišËu.Æesamodruæenjebolnikovz isto diagnozo je pomenilo napredek v miselnosti

posameznika−nisemsamzboleznijo,nekaj lahkonaredimzaboljšepoËutje, izmenjevali smomnenjainizkušnje.

ZrastjoËlanstvajerastlatudiæeljapoboljaktivnemdelupodruænice.Æevdrugipolovicileta1986smosedogovarjalisKrko−ZdravilišËemDolenjskeTopliceza uporabo njihovega bazena za izvajanje hidrote-rapije.ZdravilišËesmozaËeliobiskovativletu1987,vendarboljindividualno,odleta1991paorganizira-noenkrattedensko.

V podruænici so zaæiveli rekreativno pohodništvo,druæinska sreËanja, vsakoletni izleti, izobraæevanja,novoletnasreËanjatersodelovanjezdrugimidruštviinobËinamivregiji.

Velikpremikvdelupodruænicesejezgodilleta1998,toËneje 23. aprila, ko smo od MestneobËineNovomestodobilivsouporaboprostornaRozmanoviulici30vNovemmestu.

30.septembra1999sonašiËlanizaËelizorganizira-no telovadbo tudi v Zdravstvenem domu »rnomeljintriletakasneje,4.oktobra2002,vZdravstvenemdomuTrebnje.

Leta2000smoob15-letnicipodruæniceposnelivi-deokasetospredstavitvijoNovegamestainnašihak-tivnosti.

Maja2001sejepodruænicapreselilavstavboMestneobËineNovomestonaNovemtrgu.Tamsmoimelisamostojnopisarnodoleta2007,kosmosespetpre-selilinaRozmanovoulico10,kjerješedanespisarnapodruæniceDolenjskeinBelekrajine.

Danesštejepodruænica115Ëlanov.Telovadbo ima-moorganiziranopod strokovnimvodstvomna trehlokacijah, kopanje in telovadbo v vodi pa izvajamovTermahKRKAvDolenjskihToplicah.Imamovpe-ljan program rednih vsakoletnih aktivnosti: rekrea-

tivnepohode,ekskurzijo,druæinskosreËanje,regijskosreËanje innovoletno sreËanje. SodelujemozZavo-domzazdravstvenovarstvoNovomesto,zRazvojno-izobraæevalnimcentromNovomesto,zDruštvomzarazvijanjeprostovoljnegadelaNovomestoinzosta-limidruštvivregijiinobËinah,kjeræivijonašiËlani.

PodruænicajeprejelaæedvepriznanjiMestneobËineNovomestozaaktivnosodelovanjeinizvajanjepro-gramovzakakovostnejšeæivljenjeinvalidov.

3 4 521

1 Andrej GregorËiË, sedanji predsednik DRS in vodja podruænice DBK. Foto: Diana AneliË

2 Izlet podruænice DBK v neznano (na Voglu), 12.7.2008. Foto: arhiv DRS

3 Utrinek s pohoda Ëlanov podruænice na Mirno goro. Foto: arhiv DRS

4 Druæinsko sreËanje podruænice DBK v Dolenjskih Toplicah, 15.9.2012. Foto: arhiv DRS

5 Novoletno sreËanje Ëlanov podruænice DBK v Metliki, 20.12.2012. Foto: arhiv DRS

58 59Društvo revmatikov Slovenije-Podruænica Gorenjske

Podruænica GorenjskeAna RibiË,vodja podruænice Gorenjske

Podruænica Gorenjske je bila ustanovljena 13.januarja 1987. Zdruæevala je Ëlane vseh go-renjskihobËin.NaustanovniskupšËinijebilza

vodjopodruæniceimenovangospodAlbertMurn.Ssvojimšarmom,optimizmom,toplobesedoindobrovoljonasjeznalnavdušitizadelo.ZaradiobseænostiterenasmobiliimenovanitudiobËinskipoverjeniki,ki smonaobmoËju svojihobËin skrbeli zaobvešËe-nost Ëlanov. Za obËino Kranj je bil zadolæen VojkoBodiroæa, za obËino ©kofja Loka Albert Murn, zaobËinoTræiËAnaRibiË, zaobËinoRadovljicaFrancPapler in zaobËino Jesenice JanezNoË.Dostavljalismonašeglasilo,pobiraliËlanarinoinvokvirihsvo-jegaznanjasvetovaliËlanom.

PopogovorihzzdravstvenimidelavcismodobilinarazpolagouporabobazenaintelovadnicevZdravstve-nemdomuKranjinzaËelizrednovadbodvakratnatedenpodstrokovnimvodstvomvišjefizioterapevtkeMajdeDukiË.ObtorkihsoimelitelovadbobolnikiizobËin©kofjaLoka,TræiË,Radovljica inJesenice,obsredahpabolnikiizobËineKranj.

Vednosmobilipripravljenisodelovatiprivsehpro-jektihinaktivnostih,kisopotekalavokvirudruštva.Maja leta 1999 smo za Ëlane podruænice in njiho-ve svojceorganizirali prvipohodnaGolico.Nasle-dnje leto smo na pohod povabili še Ëlane ostalihpodruænic,kisosenamzveseljempridruæili.

Avgusta1999smovKranjuopremilipisarniškepro-storeinorganiziralideæurstvo.Vsetosobilirezulta-tiprizadevanjindelagospodaAlbertaMurna,kijepodruænico zelo uspešno vodil 14 let, vse do svojesmrti.Odleta2001podruænicovodimAnaRibiË.

Kmalu po ustanovitvi podruænice se je zaËelo upo-rabljatiimepodruænicaKranj,asmojozaradiveËjeprepoznavnosti na obËinah in pri donatorjih leta2008preimenovalivpodruænicoGorenjske.

KersovZdravstvenemdomuKranjzaprlibazen,smomoralinajtinovorešitev.SedajsesreËujemodvakrattedensko,obtorkihvZdravstvenemdomuKranjna

vajah v telovadnici, ki jih vodi višja fizioterapevtkaAndrejaMagdaleniË,inobËetrtkihnavajahvbazenuOsnovnešoleJakobaAljaæavKranju,kijihvodidi-plomiranafizioterapevtkaSimonaCudermanOblak.

VpodruæniciorganiziramodruæinskasreËanjaspre-davanji,strokovneekskurzijedomainvtujinizzani-mivimi ogledi krajev in znamenitosti ter kopanjemv razliËnih termah, predstavljamo Društvo revma-tikovSlovenije inpodruænicov lokalnihmedijih innaTednuvseæivljenjskegauËenja,obiskujemostarej-še Ëlane,ki senemorejoudeleæevatinaših sreËanj.Udeleæujemosetudipohodovvorganizacijidrugihpodruænic in vikend seminarjev, ki jih organiziradruštvo.EnkratmeseËnoorganiziramopodruæniËnipohodindecembra,pozadnjempohodu,rešujemoteste,kijihsestavivodjapohodniškesekcijeMarijanStarc.NajveËvprašanjsenanašanadogajanjenana-ših pohodih, nekaj pa na planinstvo. Najboljše triËlane,kinatestudoseæejonajveËtoËk,nagradimozdarilidonatorjev.

3

521

1 Prvi vodja podruænice Albert Murn (levo) in sedanja vodja Ana RibiË (desno) na planini ©ija. Foto: arhiv DRS

2 Utrinek iz praznovanja 20 obletnice podruænice Gorenjske. Foto: arhiv DRS

3 »lani podruænice pri vadbi v ZD Kranj. Foto: arhiv DRS

4 Utrinek z zimskega pohoda Ëlanov podruænice Gorenjske na Komno. Foto: arhiv DRS

5 Ekskurzija podruænice v Italijo. Na sliki pred spomenikom grofa Boromejskega. Foto: arhiv DRS

4

60 61Društvo revmatikov Slovenije-Podruænica KoËevje

Podruænica KoËevjeJoæica Verderber, vodja podruænice KoËevje

PodruænicaKoËevjejebilaustanovljenaavgusta1986injedanesenaizmedtrinajstihpodruænicDruštvarevmatikovSlovenije.Našprvivodjaje

bilHinkoJarni,odleta1995papodruænicovodimJoæicaVerderber.Vvsehletihodustanovitveseješte-viloËlanovgibalomeddvajsetinpetindvajset.

ÆeodsamegazaËetkadelovanjasmoimelirednote-lovadbo.Telovadilismoenkrattedenskovtelovadni-ciOsnovnešoleMirkaBraËiËavKoËevju.Leta1996smozaËelihoditivZdravilišËeDolenjskeToplice,kjersmosekopaliintelovadilivtermalnivodi.

»eprav smo po številu Ëlanov ena izmed najmanj-ših podruænic društva, se lahko pohvalimo s svojoaktivnostjo. Smo redniudeleæenci regijskih sreËanj,predavanj,pohodovinvikendseminarjev.Kotvodjapodruænicesemsevednoudeleæevalasej,zborovinletnihskupšËindruštva.VdruštvosemsevËlanilaæeleta1984insemvesËasaktivnaËlanica.SpominjamseprvegasreËanjazvsemipredstavnikipodruænicin

društva, ki je potekalo med 24. in 26. novembrom1995 na »ateæu. Tam nas je fizioterapevtka MajdaAdamiËnauËilavajzabolnikezankilozirajoËimspon-dilitisom (AS). Spoznali smo takšne za telovadbo vtelovadniciintistezatelovadbovbazenu.SodelovalasemtudiprisestavljanjuinizdajizloæenkoAS,rev-matoidnemartritisu (RA) inuveitisu (vnetna stanjaoËi). Junija 1997 sem predstavljala društvo na prviEvropski konferenci revmatologov za magnetno re-sonanËnoslikanjesklepovvPortoroæu.

KoseozremonavsaletaobstojadruštvainpodruænicpoSloveniji,lahkozveseljemugotovimo,kolikodelajebiloopravljenega,kakosmoseseznaniliznašobo-leznijoinjizatolaæjekljubujemo,intudi,kakosmospoznali veliko Ëlanov innjihovihpartnerjev.Stkalismoprijateljskevezi,kisezletinepretrgajo.Spozna-vanjaindruæenjesonamomogoËiliskupnipohodi,izleti,predavanja,vikendseminarjiterobletnicedru-štvainpodruænic.

Kotvodjapodruænicesemvsako letopisalaprošnjezasofinanciranjeprogramovdruštva,vlagalaprošnjeza podaljšanje moænosti kopanja v ZdravilišËu Do-lenjskeTopliceinmoænostitelovadbevOsnovnišoliZboraodposlancevvKoËevju.Pritemsmobiliuspe-šni,zatosesËlanirednoudeleæujemovaj,kisotakopomembnezanasrevmatike.

3 4 521

1 Joæica Verderber, vodja podruænice KoËevje od leta 1995 do danes. Foto: arhiv DRS

2 Utrinek s pohoda podruænice KoËevje na mestni hrib, 1996. Foto: arhiv DRS

3 15 let podruænice KoËevje. OtoËec, 7.6.2001. Foto: arhiv DRS

4 Utrinek s pohoda na Pohorje−športne igre, 20.10.2001. Foto: arhiv DRS

5 20 let podruænice KoËevje. Lovski dom Banja Loka, 26. maj 2007. Foto: arhiv DRS

62 63Društvo revmatikov Slovenije-Podruænica Koper

Podruænica KoperRadosavka KovaË,vodja podruænice Koper

PodruænicaKoper jebilaustanovljenaoktobra1987napobudoæepokojnegaRafaelaVidali-ja.VpodruænicojebilovËlanjenihokolideset

Ëlanov.BilismoizrazliËnihobalnihmest,izKopra,Portoroæa,IzoleintudiSeæaneinPivke.ZavodjojebilanajprejimenovanafizioterapevtkagospaZvonkaVidic,RafaelVidalipajebilnjenpomoËnikinjeskr-belpredvsemzainformiranjeinblagajniškeposle.AkmalujegospodVidaliprevzelvodenjepodruænice.

Æeobustanovitvijebilaorganiziranatelovadbavte-lovadniciinbazenuZdravilišËaStrunjan.TelovadbosmoimelidvakratmeseËnopodvodstvomfiziotera-pevtke Zvonke Vidic iz Kopra, ki je delo opravljalaprostovoljno in z veseljem, za kar smo ji še vednohvaleæni.

Okrog leta 1990 je podruænica zaËasno prenehaladelovati.Tojetrajalodoleta1998,kosemnapobu-do takratnegapredsednikadruštvaMarjanaHudo-

maljavodjapostalajaz.»lanicadruštvasembilaodleta1985,zboleznijopasemsesooËilaæeleta1976.Mojaveselanarava,veseljedoæivljenja indruæenjaspozitivnimiljudmiterdeljenjepodobnihbolezen-skihinæivljenjskihizkušenjmeæenejonaprej.Zveli-kodobrevoljeposveËamsvojprostiËaspodruæniciinbolnikomvnjej.Takosetrudimæe15let.

Podruænicadanesšteje40Ëlanov,odtega je15ak-tivnih. Prihajajo iz Kopra, Izole, Seæane, Postojne,Pivke, SeËe,Portoroæa inokoliških vasi.Obprevze-mu vloge vodje sem leta 1998 vnoviË obiskala vsestare Ëlane, popisala njihove podatke in izpolnilaprijavniceterjihposlalanasedeædruštvavLjublja-no.TakratsmovnoviËzaËelitudizorganiziranote-lovadbovZdravilišËuStrunjan.Odtedajjoimamovskloputelovadbezahotelskegostetrikrattedensko.

Medletomvpodruæniciizvajamoprogramevokvi-ru letnihnaËrtovdruštva.Udeleæujemo se vikendseminarjev, hodimo na pohode, organiziramo ek-skurzije ter druæabna sreËanja Ëlanov in njihovihdruæinskihpartnerjev.

ZadodatneaktivnostimedËlanivpodruænicišenidovoljposluha,zatosiæelim,dabibilovbodoËeËimveËËlanovaktivnihindabisevkljuËilivnašedelo.

1 Radosavka KovaË, vodja podruænice Koper od leta 1998 do danes. Foto: arhiv DRS

2 Izlet Ëlanov podruænice Koper. Mozirski gaj, 2011. Foto: Valter Cergol

3 Izlet Ëlanov podruænice Koper. Mozirski gaj, 2011. Foto: Valter Cergol

4 »lani podruænice Koper, Vrbsko jezero, 2012. Foto: Valter Cergol

3 41 2

64 65Društvo revmatikov Slovenije-Podruænica Ljubljana

Podruænica LjubljanaJoæe Vengust, vodja podruænice Ljubljana

Behteraši oziroma asovci iz Ljubljane in okolicesmosvojopodruænicodobilimarca1986.Zvaja-mismozaËeli26.marca,insicervtelovadniciin

bazenuZavodazarehabilitacijoinvalidovSlovenijevLju-bljani,kjer jih imamošedanes.Prvevaje jevodilaMiraPinteriË, vodja fizioterapije v Termah »ateæ, udeleæilose jih je 21 Ëlanov. Pozneje so jih vodili Ëlanice in Ëlanipodruænice:FaniCimerman,MetaPodkrajšek,SonjaSe-verindrugi.Obponedeljkihob13.urijebiloplavanjevbazenu,vsredahob17.uripavajevtelovadnici.PovajahsmoseËlanidruæiliinsiizmenjevaliizkušnje.Leta1988smovZavodudobilišeenterminzavajevbazenu,insicerobsredahod18.do19.ure.ZaradivseveËjegaštevilaËla-novsmoleta1996dobilišeenterminzavajevbazenu,insicerobpetkihob15.uri.Vajevbazenujeseptembra1995zaËelavoditiMartinaRadovan.

Za podruænico Ljubljana je bil najprej zadolæen koor-dinatorMiroDraæumeriË.NatojebilanekajËasavodjapodruænice Marjeta Podkrajšek, septembra 1986 pa je

topostalaSonjaSever.Takratjeimelapodruænicaæe32Ëlanov.VajesobileodzaËetkazeloslaboobiskane.Stanjese je izboljšalo,kosmozavodenjevajdoloËiliMarjanaPeterco,kijemedËlaniuæivalvelikugled.

Obprvi obletnici ustanovitvepodruænice sobili vanjovpisaniæe104Ëlani.ObobletnicahsmoobiËajnoimelitudiletnoskupšËinoinsmodogodkazdruæili.Sicerpasmoimelivnaslednjih letihkarnekajpredavanjoASv dvorani Krke v Ljubljani. Hodili smo tudi na izleteinpiknike.SkupajspodruænicoCeljesmojunija1988organiziraliskupnosreËanjevIškemVintgarju.

Konecleta1990inspomladi1991jenekajËlanovnašepodruænice pod vodstvom Marjana Hudomalja šlo naposebnozdravljenjevSkopje,na“maËkanje”kdr.VasiHaivasilevu.Jeseni1992inspomladi1993smotozdra-vljenjeponovilivPoreËu,kamorsejedr.Vasopreselil.

Jesenileta1991jevodenjepodruæniceLjubljanaprevzel

Martin Planko. Pod njegovim vodenjem se je poveËalanašaizletniškainpohodniškadejavnost,organiziralasosenovoletnasreËanja,sreËanjasËlanidrugihpodruænic,piknikiinnepozabniizletipodomovini.ObnovemletusoËlaniobiskovalibolneinnepokretneËlanenadomu.VsakopomladsmoimelirednoletnoskupšËino,kjersmopregledaliuspeheindogodkepreteklegaleta.Zadnjiiz-letvletupasmoobiËajnozdruæilispraznovanjemgodasv.Martinainseskupajpoveseliliobmartinovanju.

Leta1993smoseudeleæilipraznovanjaob10.obletniciustanovitve društva, ki je bilo na »ateæu, sami pa smo1996vgostišËuPriÆibertuvLjubljaniorganiziralipra-znovanjeob10.obletnicidelovanjanašepodruænice.

Vletih1997in1998sonekateriËlaniobiskovaliplesniteËaj“PriJenkotu”insvojeplesnoznanjepredstaviliËla-nomnapraznovanju15.obletniceDBIASSvFestivalnidvoranivLjubljaniseptembra1998.Odleta1996daljeso se nekateri Ëlani udeleæevali turistiËnih avto-rellyev.

OsvojilisotriekipneindesetposamiËnihpokalov.Omeni-timoramtudihumanitarnoakcijozanakupdvigala,kijevpodruænicipotekaloleta1998insoseËlaniprizbiranjusredstevzeloizkazali.

Marca2000sempostalvodjapodruæniceJoæeVengust.Vseaktivnosti,kisojihzastavilivodjepredmano,izvaja-mošedanes.VURISoËavLjubljaniimamovajepetkrattedensko,terminipasedelnospreminjajogledenapro-steterminebazenaintelovadnice.Rednoorganiziramoekskurzije, pohode, druæinska sreËanja s predavanji inštevilnedrugeaktivnosti.

ZeloaktivnesotudiËlanicevokviruklekljarskegakroæka,kigavodiIvaKošir.VsakËetrteksesestanejovprostorihdruštva inustvarjajo Ëudoviteklekljarske izdelke, ki jihnatovsakoletotudipostavijonaogledostalimËlanominprijateljemdruštva.

Vpodruæniciimamodanes348rednihin39podpornihËlanov.

5

1 Joæe Vengust, vodja podruænice Ljubljana od leta 2000 do danes. Foto: arhiv DRS

2 Martin Planko (v ospredju), vodja podruænice Ljubljana na praznovanju 10. obletnice podruænice leta 1996. Foto: Janez Peljhan

3 »lani podruænice na redni tedenski rehabilitacijski vadbi v bazenu. URI SO»A Ljubljana, 2012. Foto: Petra Zajc

4 Vodena vadba Ëlanov podruænice Ljubljana v telovadnici URI SO»A Ljubljana. Foto: Gašper Bertoncelj

5 Utrinek s klekljarskega kroæka. Foto: Petra Zajc

6 Nastop treh citrark s pevko iz amaterske skupine Marjanca ob otvoritvi razstave klekljanih izdelkov Ëlanic. Ljubljana, 24.3.2012. Foto: arhiv DRS

3 4 621

66 67Društvo revmatikov Slovenije-Podruænica Maribor

Podruænica Maribor Mojca Kline,vodja podruænice Maribor

Zgodovina podruænice Maribor se po zapisihenega izmednašihËlanov,ki jevdruštvuæeod vsega zaËetka, zaËne leta 1985 z vodjo

MarjanomKrepekom.VprvištevilkiVestnika−gla-silu Društva bolnikov z ankilozirajoËim spondiliti-somSlovenije, jebiloobjavljeno,dajemariborskapodruænicaštelale13Ëlanov.Dveletikasnejeješte-vilohitronarasloinsepovzpelona33registriranihËlanov.

NašiËlaniimajoæeodustanovitvebrezplaËnevajezarazgibavanje,kipotekajovprostorihSplošnebolni-šniceMariborinjihvesËasvodivišjafizioterapevtkaNuša©ket.Dajedelodruštvaizletavletouspešnej-še,dasosemedËlanistkaleprijateljskeveziindaseje okrepila zavest o pripadnosti društva, nam kaæepodatek,da jebilo v zaËetku leta1988vMariboruregistriranih41Ëlanov,poimenskiseznamËlanovjebilobjavljentudivVestnikušt.6.Letokasnejejevo-denjemariborskepodruæniceprevzel IvanMori, ki

jojevodildosvojesmrtileta1990.NatojenjegovovlogoprevzelIvanHadner,kasneješeMirko»ubriË,kijebilvodjapodruænicedoleta2009.Vletu2010soËlanipodruænicezavodjoizbralimene,kisessvojomladostnozagnanostjo,delavnostjoinoptimizmomter z æeljo,dabi vprihodnostipridobili še veËno-vihËlanovindabisešeboljpovezali,trudiminvo-dimpodruænicošedanes.Vletu2012jemariborskapodruænicaštela86Ëlanov.

Radabiomenila,daËlanommariborskepodruæniceponujamoštevilnedejavnosti,kinajbinam,bolni-komzvnetnimirevmatskimiboleznimi,pomagaleolajšatiteæave,skaterimisednevnosreËujemo.Æeod leta 1985 imamo Ëlani enkrat tedensko vodenotelovadbo, ki se izvaja v bazenu in kasneje še v te-lovadnici.Vsakponedeljekseob16.15razgibamovbazenu,ob17.30sledijodihalnevajeinvajenabla-zinahvtelovadnici.»laninatelovadboradiprihaja-mo,sajsemedsebojæedobropoznamo.Nedruæimo

selenatelovadbi,temveËtudinadruæinskih,novo-letnih in regijskih sreËanjih, kjer se tudi strokovnoizobraæujemoinsvojaznanjaizpopolnjujemosštevil-nimipredavanjizaktualnotematiko.

Enkratletnoorganiziramotudistrokovnoekskurzijov izbrankrajvSloveniji,dapazdruæimoprijetnoskoristnim,sivednoogledamoinnatanËnejespozna-mošeenoizmedslovenskihzdravilišË.

»lanipodruæniceMariborsezavedamo,datelovadbaenkrattedenskonidovolj,dabipreæivelinašvsakdanbrezboleËin.ZatoseobsonËnihsobotahpodamonapohodpobliænjihkrajih,daserazgibamo,inšepo-membneje,dasiizmenjamonaševsakodnevnetego-be, si izreËemo spodbudnebesede,da sepreprostodruæimo.Zavedamose,dasmoskupajmoËnejši.

2 3 4 51

1 Mojca Kline, vodja podruænice Maribor od leta 2010 do danes. Foto: arhiv DRS

2 Strokovna ekskurzija Ëlanov podruænice v Prlekijo, 2012. Foto: arhiv DRS

3 Skupinska slika udeleæencev regijskega sreËanja podruænic Maribor, Ptuj in Murska Sobota 29.2.2012, RaËe. Foto: arhiv DRS

4 Vadba Ëlanov podruænice Maribor. Foto: arhiv DRS

5 Utrinek z vodene rehabilitacijske vadbe Ëlanov v bazenu SB Maribor. Foto: arhiv DRS

68 69Društvo revmatikov Slovenije podruænica Murska Sobota

Podruænica Murska SobotaIrena Grah,vodja podruænice Murska Sobota

VZdravilišËu»ateæsejevsezaËelo…

dobilanazdravljenjuvZdravilišËu»ateæ, vodilakarsama.Kasneje senam jepridruæilavišjamedicinskasestraBrigitaMataiË,kijeprevzelavodenjevaj.

»lanstvosejepoËasiveËalo.

Predpribliænoenajstimiletisemksodelovanjupova-bila diplomiranega fizioterapevta Mihaela MagdiËain tako imamo od takrat naprej strokovno vodenofizioterapijo.Spomladileta2004jeMihael,kijebiltakrat zaposlen v avstrijskem ZdravilišËu Bad Rad-kersburg,spoznalgospoGreteKrenn,vodjodruštvaMorbusBechterewvLeibnizu.Septembra2004svaskupaj obiskala društvo v Avstriji in jih povabila knamvSlovenijo.OdtakratserednosreËujemo,enoletoprinasvSloveniji,drugoletoprinjihvAvstriji.

VestaËassmoimelivajevTermahMoravskeToplice.Predsedmimiletipasmozamenjalilokacijoinzva-jaminadaljevalivtelovadniciinbazenuHotelaVivatvMoravskihToplicah.

V ZdravilišËu»ateæsemleta1990spoznalaMartinaPlanka,takratnegapredsednikaDruštvabolnikovininvalidovzankilozirajoËimspondilitisomSlovenijekime je nagovoril, da bi prevzela pobudo za ustano-vitevpodruænicevPomurskiregiji,vMurskiSoboti.DruštvojetakratæebilopovezanozAngelo»isar,skaterosemstopilavstikintakojeidejaoustanovi-tvipodruæniceMurskaSobotazaæivela.Ponadaljnjihpogovorih zMartinomPlankom, jeprišlodoprve-gasreËanjavMoravskihToplicah.Udeleæilosegajedvanajst bolnikov z ankilozirajoËim spondilitisom,katerihimenamijeposredovalodruštvo.24.oktobra1991smoustanovilipodruænicoMurskaSobota,jazpasempostalanjenavodja.

VtelovadniciHotelaTermevMoravskihToplicahsmozaËelisprvimivajami,kisemjihzznanjem,kisemga

Praznovalismoæe20letdelovanjanašepodruænice.LahkoreËem,dasmosevletihdruæenjamedsebojkardobro spoznali in sipomagaliprenašati teæave,ki nas spremljajo ob naši bolezni. Na raznih pre-davanjih smo se seznanjali z delovanjem zdravil zalajšanjeboleËin,kisoprihajalanatræišËeinznovi-mi terapijami tersez izmenjavo izkušenj laæjespo-prijemalizboleznijo.Stkalismoprijateljstvaintudinašedruæine so semed sebojpovezale.V teh letihdelovanjapodruænicesmosiogledalivelikostvari,sepreznojilinapohodihtersezabavaliinnasmejalinaraznihdruæenjih,kismojihorganizirali.

VËasihkdoodËlanovvšalireËe:“»enebi imelitebolezniintegadruštva,vsegategainvsehtehlepihtrenutkovnebidoæiveli”.

Torejglavopokonci,tudibolezenlahkoprinesedo-breinpozitivnestvari,samoËesmojihpripravljenitakosprejeti.

1 Irena Grah, vodja podruænice od leta 1991 do danes.

2 Utrinek iz sreËanja Ëlanov podruænice. Foto: arhiv DRS

3 »lani podruænice na enem izmed svojih potepanj po Sloveniji. Foto: arhiv DRS

4 Prvi obisk avstrijskih prijateljev-revmatikov v Moravskih Toplicah leta 2004. Foto: arhiv DRS

5 Rekreativni pohodov Ëlanov podruænice na najvišji vrh Prekmurja. Foto: arhiv DRS

6 Udeleæenci društvenega pohoda, ki ga je organizirala podruænica Murska Sobota. Foto: arhiv DRS

2 3 4 5 61

70 71Društvo revmatikov Slovenije-Podruænica Posavje

Podruænica PosavjeIrena Fürst, vodja podruænice Posavje

BolnikizankilozirajoËimspondilitisomizPosavjasmobili jedronovoustanovljenegaDruštvabol-nikovzankilozirajoËimspondilitisomSlovenije,

kijebiloustanovljeno14.maja1983vTermah»ateæ.

Naš Ëlan Ivan Dirnbek je bil aktiven Ëlan društva odustanovitve. Ko je bila konec leta 1985 ustanovljenapodruænicaPosavje, jepostalnjenprvi vodja.Obusta-novitvijepodruænicaštela16Ëlanov,konecleta1987jihjebilo30,letopozneje42,leta1994æe48,danespastavanjovkljuËena102Ëlana.IvanDirnbekjebilnjenvodjadofebruarja1989,potempaveËletopravljaldelotajni-kadruštvaintajnikaglasilaVestnikDBIASS.NamestuvodjegajezamenjalAlojzMustar,kijepodruænicovodildo januarja 1995, ko je bil za novega vodjo imenovanEdoKomoËar.Marca2002soËlanina tomesto izvoliliIrenoFürst,kidelovodjeopravljamšedanes.

»lani imamovseodustanovitvepodruænicestrokovnovodenotelovadbovtelovadniciinbazenuTerm»ateæ.Telovadba æe ves Ëaspotekaob Ëetrtkihob16.30uri.VodstvoTermnamvsedodanesomogoËabrezplaËnouporaboobehobjektov,zakarsejimiskrenozahvaljujemo.

Prva leta je vadbo vodila vodja fizioterapije na »ateæuMiraPinteriË,medletoma1987in2002višjafiziotera-pevtkaMajdaAdamiË, v Ëasuod junija 2002do junija2003študentkafizioterapijeBarbaraVegelj,odnovem-bra2003pafizioterapijovodidiplomiranafizioterapev-tkaGordanaJarabek.

Skozi vsa leta delovanja smo bili v podruænici aktiv-ni in smo izvajali vse programe, ki nam jih je omo-goËalo infinanciralodruštvo.Polegrednihaktivnostismovletih2001in2002vTermah»ateæorganiziralitudiplesneteËaje,kisejihjeudeleæilovelikoËlanov.Vpodruænicijenekajletdelovalapevskasekcija,kijojevodilaprofesoricaglasbeZinka©kofca.Organizira-nosmoseudeleæiliraËunalniškegateËajavorganizacijiDelavskeuniverzeKrškoinveËnašihËlanovsejetakratprviËsreËalozraËunalnikom.Kosemprevzelavodenjepodruænice, semnekaj letustvarjalaglasilo Informa-tor, s katerim sem Ëlanom posredovala informacije vzveziznašimdelominaktivnostmi.

V podruænico so danes vËlanjeni bolniki in invalidi zvnetnimirevmatskimiobolenjiizobËinBreæice,Krško,

Sevnica,RadeËe,Hrastnik,KostanjevicanaKrki, ©en-tjernej,©kocjan,BistricaobSotliinKozjega.PokrivamoširokopodroËje,azavedamose,daješevelikobolnikov,kinisovkljuËenivnaševrste.Prizadevamosi,dabisevËlanilivdruštvoinstemnarediliveËzaohranjanjesvo-jihfiziËnihinstemtudipsihiËnihzmogljivosti.

Polegrednefizioterapije,kijoimamoobËetrtkihvTer-mah»ateškeToplice, izvajamovpodruænicivseostaleaktivnosti,kisovprogramuDruštvarevmatikovSlove-nije,nekaterepadodamo še sami.Naši Ëlani se v ve-likemšteviluudeleæujejovikendseminarjevdruštva inuporabljajoapartmaja,kijuimadruštvovnajemuvMo-ravskihToplicahinZreËahterlastniškogarsonjeroPriTrehkraljihnaPohorju.Zeloaktivnismovpohodništvu.Udeleæimosevsehpohodov,kisoorganiziraninarav-nidruštva,samiorganiziramoletno6−8podruæniËnihpohodov,Ëlanipaseudeleæujejotudipohodovdrugihdruštevbolnikov in invalidov izPosavja.Vsakoleto iz-vedemo druæinsko sreËanje s predavanjem, ki se gaudeleæi veliko Ëlanov podruænice in njihovih svojcev,organiziramo predavanja v sklopu novoletnih sreËanjter novoletna sreËanja starejših Ëlanov podruænice.

Enkrat letnoseodpravimonastrokovnoekskurzijo, siogledamoznamenitostiinlepoteSlovenije,vËasihpaseodpravimotudivtujino.ObtemvednoobišËemoenoodslovenskihalitujihzdravilišËinpreizkušamozdravil-nostnjihovevode.UdeleæimoseMurnovihdnevov(alipa jihorganiziramo),ko se sreËamos ËlanipodruænicKoËevjeterDolenjskeinBelekrajine,obišËemopatudivelikokulturnihprireditevvPosavju.Druæijonasšedru-geoblikerehabilitacije,odtekanasmuËehdonordijskehojeintudiraznadruæabnasreËanja.Skupajsepovese-limoobrojstnihdnevihinposebnihdogodkih.ObišËe-motudibolneËlanepodruænice,kisonašepozornostišeposebejveseli.Zaleto2013smonaredilitudistenskikoledar,kivslikahpredstavljaveËinonašihaktivnostivpreteklemletu.DodatneaktivnostiizvajamospomoËjodonatorskih sredstev, ki nam jih namenijo podjetja izPosavjainkiimajoposluhzanašedelo.

Lepojedelatizljudmi,zbolniki,kisezavedajo,davse,karnaredijo,naredijozase,zasvojeboljšepoËutjeinzaohranjanjelastnegazdravja.Zatozoptimizmomzremovprihodnost.

3 4 5

6

1

1 Irena Fürst, vodja podruænice od leta 2002 do danes. Foto: arhiv DRS

2 »lani podruænice Posavje na druæabnem sreËanju z dr. FranoviÊem leta 1989. Foto: arhiv DRS

3 Pohod na Kum, 14. junij 2009. Foto: arhiv DRS

4 Utrinek z enega od številnih podruæniËnih pohodov, Planina, 31. marec 2012. Foto: arhiv DRS

5 Tedenska rehabilitacijska vadba Ëlanov poteka vse od ustanovitve podruænice v Termah »ateæ. Foto: arhiv DRS

6 Telovadba na blazinah v telovadnici Term »ateæ. Foto: arhiv DRS

2

72 73Društvo revmatikov Slovenije-Podruænica Ptuj

Podruænica PtujBranislav GojkoviË,vodja podruænice Ptuj

NašizaËetki segajo v leto1995,kome je ta-kratni predsednik društva Martin Plankonagovoril, naj na ptujskem obmoËju usta-

novimopodruænico.KljubzaËetnim teæavamnas je25 posameznikov s potrjeno diagnozo Morbus Be-chterewoziromaankilozirajoËispondilitisustanovilopodruænico,takratšeDBIASSnaPtuju.Kolegisomesoglasnoizbralizavodjointofunkcijouspešnoopra-vljamšedanes.ZaËetki sobiliprecejnaporni,veËi-no stvari smo pripravljali brez izkušenj in dodatnezunanjepodpore.SspremembamivvodstvudruštvaterpredsedovanjemMarjanaHudomaljasejepove-zanostmedpodruænicamiokrepila.VtemËasusmosetudiprinasrazširiliinnadgradilisvojedelovanje.Podnovimvodstvomjedruštvopridobilostatusna-cionalneinvalidskeorganizacijeinseizDruštvabol-nikov in invalidov z ankilozirajoËim spondilitisompreimenovalovDruštvorevmatikovSlovenije.

Našapodruænicaizvajaštevilneredneaktivnostidru-štva. Organiziramo druæinska sreËanja za Ëlane inpodporneËlane,nakaterihseseznanimozaktualni-midejavnostmidruštva,predvsempasotasreËanjanamenjenaprijetnemudruæenjuterizmenjavimnenjinizkušenj.

Prav tako jevnašipodruænici zelopriljubljenopo-hodništvo,zatosmoustanovilitudipohodniškosek-cijo,kijovodiJanezVeber.Vsakoletoseodpravimona pohod ob dnevu dræavnosti, na Ptuju se namtakrat pridruæijo tudi Ëlani ostalih podruænic. MedletomorganiziramošelaæjeinnekolikozahtevnejšepohodenarazliËnekonce,naprimerokoliPtujskegajezera,popohorskihpoteh,poHalozah…

Organiziramo tudi strokovne ekskurzije po vsejSloveniji. V letu 2012 smo se na primer odloËiliza ogled ÆiËke kartuzije in Vitanj, v preteklih le-tihsmoobiskaliTræiË,ogledalismosinašeglavnomesto, bili smo tudi v Prekmurju in še marsikje.

Zveseljemseodzovemotudivabilomostalihpod-ruænicnadogodke,kijihorganizirajo.

Redno se udeleæujemo tudi vikend seminarjevdruštva s predavanji uglednih gostov in številni-mi ustvarjalnimi in druæabnimi delavnicami, ki jihobiËajno zakljuËimo še s prijetnim druæenjem obkosilu.ZasreËanjasoizbranetakšnelokacije,kjerjeudeleæencemnavoljotudikopanjealikakšnadrugaoblikarekreacije.

Vsa leta lahko naši Ëlani obiskujejo rehabilitacijskotelovadbo in terapevtsko plavanje, ki ju izvajamo vTermahPtuj.FizioterapevtskevajeæeodzaËetkavodiprof.TanjaRozmanRaj.

Leta 2000 smo sveËano odprli tudi podruæniËnopisarno.VnjejsesreËujemovsaktorekterpregleda-mo potek aktivnosti, izmenjamo tudi ideje o novihdejavnostih, vËasihpa sreËanja izkoristimo samozaprijetnodruæenjeterodigramopartijošahaalikart.

Tradicionalno za Ëlane vseh podruænic prirejamotudikostanjevpiknik.

PodruænicaPtujjevzaËetkuleta2013štela82Ëlanov.Zanimivi programi, ki jih pripravljamo, pritegnejotudištevilnepodporneËlane.Aktivnosodelovanjevdejavnostih društva pa za veËino od nas ne pome-ni samo kakovostnega preæivljanja prostega Ëasa inprijetnega druæenja, temveË nam daje nova znanjainkoristnenapotkezaæivljenjezrazliËnimioblikamivnetnegarevmatizma.

1 Branislav GojkoviË, vodja podruænice Ptuj od leta 1995 pa do danes. Foto: Maja Dimnik

2 Udeleæenci slovesne otvoritve pisarne podruænice Ptuj leta 2000. Foto: arhiv DRS

3 Udeleæenci enega od sicer številnih pohodov podruænice v Halozah. Foto: arhiv DRS

4 Pohod na Vurberk, ki ga je organizirala za vse Ëlane društva podruænica Ptuj. Foto: Alojz HlupiË

2 3 41

74 75Društvo revmatikov Slovenije-Podruænica Tolmin

Podruænica TolminErika Golja, vodja podruænice Tolmin

Vletu2013tolminskapodruænicapraznuje25letdelovanja,nakarsmozeloponosniinzvese-ljemugotavljamo,dajevelikoËlanicvdruštvo

vËlanjenihæeodvsegazaËetka.PodruænicaTolminjebilaustanovljena27.februarja1988.

Tolminci smo se pod okriljem takratnega DruštvabolnikovininvalidovzankilozirajoËimspondilitisomzaËeli zbirati na skupni telovadbi leta 1988, v telo-vadnici fizioterapije Zdravstvenega doma Tolmin.PodruænicojetakratvodilaOlgaFlisar,telovadbopafizioterapevtkeZdravstvenegadomaTolmin.Ker seje število ËlanovveËalo, smo sepreselili vOsnovnošolo Tolmin in nato v Dom upokojencev. TakratnadomaËa podjetja so nam kupila telovadne blazine.Kasnejesmosepreselilivtelovadnicovrtca,kjerte-lovadimošedanes.TelovadnicoinstrokovnovodenjesmoplaËevaliËlanisami,kasnejepajetastrošekpre-vzelodruštvo.

Odleta1990telovadbovodifizioterapevtkaKarmenMaffi,vodstvopodruæniceTolminpasemleta1991prevzelaErikaGolja.Podruænicouspešnovodim inskušambitipozitivniËlenmedËlaniindruštvom.

SreËanja imamo enkrat tedensko po eno uro v na-jetih prostorih vrtca. Na zaËetku se pogovorimo otekoËihtemah,natoizvajamofizioterapijo.Telovad-bavkljuËujedihalnevaje,vajezakoordinacijo,vajeza gibljivost, vaje za mišiËno moË, raztezne vaje invajesprošËanja.Leta2005,kojedruštvovsvojevrstesprejelo tudidrugebolnikezvnetnimirevmatskimiboleznimi inse jepreimenovalovDruštvorevmati-kovSlovenije,senamjepridruæilošenekajbolnikovz drugimi oblikami revme in telovadba se je malospremenila oziroma prilagodila tudi njihovi vrstibolezni.Telovadnicavvrtcunamnudivelikopripo-moËkov.Navoljoimamopalice,maleinvelikeæogeinelastike,karspridomuporabimo,dasipopestri-motelovadbo.

Vpodruænicimed letom izvajamorazliËneaktivno-sti.HodimonastrokovneekskurzijeinsiogledamorazliËneslovenskekrajeinnjihoveznamenitosti.Stro-kovneekskurzijeizkoristimotudizaobisktermalnihtoplic,kjerplavamo,sajvnašemokoljutelovadbavvodinimoæna,kernimamobazena.NovoletnasreËa-nja zdruæimo s strokovnimi predavanji, veËinomana temo zdravja in drugih æivljenjskih tem. Rednose udeleæujemo tudi pohodov. Sami organiziramodruštvenipohodvnašemokolju,ki jevednodobroobiskan,sajpridejoËlanidruštvaizvseSlovenije.

Danes podruænica šteje 25 Ëlanic, ki se rednoudeleæujemo telovadbe, saj nam le-ta pomeni urorekreacijeinveselegadruæenja,kikrepiteloinduha.»etudikateraprideËemernamednas,odidepolnaenergijeindobrevolje.

Intakonajbotudinaprej.Hura!

2

3

4 5 61

1 Erika Golja, vodja podruænice Tolmin od leta 1991 pa do danes.

2 Prvi Ëlani DBIASS Tolmin leta 1996. Foto: arhiv DRS

3 Udeleæenci pohoda na Krnsko jezero. Foto: arhiv DRS

4 Praznovanje 20. obletnice v Vitovljah, 20. maj 2008. Foto: arhiv DRS

5 Mag. Hudomalj in vodja podruænice Erika Golja na praznovanju 20. obletnice podruænice Tolmin. Foto: arhiv DRS

6 »lanice podruænice Tolmin pri vadbi v idiliËnem okolju sotoËja SoËe in Tolminke, 2012. Foto: arhiv DRS

76 77Društvo revmatikov Slovenije-Podruænica Velenje

Podruænica VelenjeCiril Camloh,vodja podruænice Velenje

Podruænica Velenje je bila ustanovljena 6. no-vembra1990kotenaizmedzadnjihpodruænicv okviru Društva bolnikov in invalidov z an-

kilozirajoËim spondilitisom Slovenije. Ustanovne-ga sestanka, ki je bil vhoteluPaka vVelenju, se jeudeleæilo11Ëlanov ter takratnipredsednikdruštvadoc.dr.AntonFranoviÊizTerm»ateæ.Nanašopo-sebnoprošnjostasesestankaudeleæilitudidr.Jadwi-gaHajewski−Kosi izZdravilišËaTopolšicainVidaÆolnir, višja fizioterapevtka iz Zdravstvenega domaVelenje. Prvi vodja podruænice je bil Franc ©pegel,zadnjih15letpapodruænicovodimCirilCamloh.

Kersmosezavedali,kakopomembnojezanašobole-zenrednoizvajanjefizioterapevtskihvaj,smoseveda“stopili v akcijo”, da bi Ëlanom to omogoËili. Takonamjeæevletu1991ZdravilišËeTopolšicaomogoËi-lodvakratmeseËnobrezplaËnovodenohidroterapi-jovbazenuinenkrattedenskobrezplaËnoplavanje.Ponekajletihsonamteugodnostisicerukinili,zato

smomoraliËlanidelnosofinancirativsakoplavanje,razlikopajeprispevaloDruštvorevmatikovSloveni-je.ZadnjatriletanamdruštvoomogoËabrezplaËnoplavanještirikratmeseËnovTermahTopolšica.

Zdravstveni dom Velenje nam vse od ustanovitvepodruænicedodanesomogoËaenkrattedenskobrez-plaËnouporabotelovadnicevprostorihfizioterapije.Vaje imamovsak torekod19.do20.ure.Po vajahgremoobiËajnošenaklepetvbliænjilokal,kjerizme-njujemotudiizkušnjevzveziznašoboleznijo.PrvaletajevajevodilaVidaÆolnir,kasnejesmojihizvajalisami,zadnjihdesetletpajihvodifizioterapevtkaBo-jana©umeËnik.

PodruænicaVelenjepokrivašaleško-savinjskoinkoro-škoregijoindanesšteje41rednihËlanov.Sevedasepolegrednihvajinplavanjaudeleæujemotudiostalihaktivnosti,kijihnudiDruštvorevmatikovSlovenije.Tako so naša druæinska sreËanja in strokovni izleti

vednodobroobiskani.ImelismoæevelikopredavanjnatemorazliËnihbolezniinogledalismosiæevelikokrajevinznamenitostipoSloveniji.Udeleæujemosetudipohodov,kijihorganizirajodrugepodruænice.

Junija 2010 smo organizirali pohod po turistiËnihznamenitostih Vinske Gore pri Velenju, ki se ga jeudeleæilovelikorevmatikovizdrugihpodruænic.

Kot posebno zanimivost naše podruænice pa veljaomeniti,dasmoimeliaprila2012vTermahTopol-šicatakoimenovane“druæinskevaje”,kjersmopodstrokovnimvodstvomnašefizioterapevtkevsiskupajtelovadiliinsotudinašipartnerjiinpodporniËlanilahkovæivopreverilizahtevnostfizioterapevtskihvaj.Partnerjisonašaoporapribolezni,zatojepomemb-no,dajoËimboljespoznajoindasoaktivnovkljuËe-nivnašeaktivnosti.

2

3

4 51

1 Ciril Camloh, vodja podruænice Velenje zadnjih 15 let.

2 Foto utrinek z ene izmed ekskurzij podruænice Velenje po Sloveniji. Foto: arhiv DRS

3 »lani podruænice Velenje. Foto: arhiv DRS

4 Druæinsko sreËanje Ëlanov podruænice Velenje s fizioterapevtsko vadbo. Terme TopolšËica, 2102. Foto: arhiv DRS

Obeleæitev30.obletnicedelovanjaDruštvarevmatikovsoomogoËili:

Ni vsaka totalka totalna katastrofa.www.kaskototalka.si

Zavarovanje za primer totalke in kraje je na voljo:

• takoj - ne glede na to, kdaj se vam izteče

obvezno zavarovanje

• vsem - ne glede na to, kje imate sklenjeno obvezno zavarovanje

• za vozila, starejša od 5 let

AD_KASKO_TILIA_210X100.indd 1 5/21/13 3:09 PM

Vaše zdravje nam je pomembno.

pokličite 080 27 60obiščite pomoc.vzajemna.si

Brezplačne storitve,ki jih omogočamo našim zavarovancem kot pomoč pri skrbi za zdravje:

kako hitro do zdravnika specialista varna uporaba zdravil svetovanje s podrocja zdrave prehrane preprecevanje izgorelosti

Vzaj

emn

a, d

.v.z

., Vo

šnja

kova

ulic

a 2,

100

0 Lj

ub

ljan

a.

Vsa

zava

rova

nja

se

skle

paj

o p

o ve

ljavn

ih p

ogoj

ih V

zaje

mn

e, d

.v.z

.

Oglas Vzajemna pomoč 210x100_(17-05-2013).indd 1 17.5.2013 8:29:37

Znanstvenica

Lek farmacevtska družba d.d., Verovškova 57, 1526 Ljubljana, Slovenija l www.lek.si

»Mami nas je peljala na obisk v njeno službo. Zaposlena je v Leku, kjer delajo zdravila za bolne otroke in odrasle. V njeni službi smo srečali prijazne ljudi, ki so nam pokazali zanimive eksperimente.

Takšne, ki jih še nikoli nisem videla. Velikokrat sem razmišljala, kaj bom, ko bom velika. Morda športnica ali glasbenica. A najrajši bi bila to, kar je moja mami. Znanstvenica bom.«

bom.

Zahvaljujemosetudidonatorjem:

Poslovni sistem Mercator, d.d.

REM d.o.o.

Roche d.o.o.

Biro BP Barbara Pravne HuË s.p.

ObËina SemiË

Abbott Laboratories d.o.o.

CGS Plus d.o.o.

LOTRI» d.o.o.

Mestna ObËina Kranj

Terme »ateæ d.d.

kazalo - itt · 2019. 1. 30. · 12 društvo revmatikov slovenije danes 13 na voljo osem socialnih...

Documents