Ingrijiri paliative: Rolul nursei* în îngrijirea paliativă

Prof Horaţiu D.Boloşiu

Întrodusă iniţial în nomenclatorul personalului cu sarcini de îngrijire ca doică (fr. nourrice, de la

lat.nutricia, fem. lui nutricus = hrănire), nursa actuală este un personaj-cheie al practicii medicale

colaborative (figura 1). Probabil că cea mai comprehensivă definiţie a activităţi profesionale a nursei,

cunoscută ca nursing, este cea dată de Virginia Henderson (3): “…de a asista persoane, bolnave

sau sănătoase, în realizarea acelor activităţi care să contibuie la promovarea sănătăţii sau la

recâştigarea acesteia (sau la „moartea împăcată”, n.n.), activităţi pe care aceştia le-ar putea îndepini

şi singuri dacă ar avea puterea, voinţa sau cunoştinţele necesare”. În ţările occidentale de tradiţie

anglo-saxonă, mişcarea de nursing este foarte dezvoltată posedînd regulamente, instituţii, publicaţii

şi numeroase oferte profesionale (2).

Figura 1 Două modele de practicare a medicinii: tradiţional (A) şi colaborativ (B)

 

*.Am preferat menţinerea în acest text a denumirii originare din limba engleză pentru a sublinia

diferenţa faţă de cea de asistentă medicală, comună în mare aceleaişi profesii în cadrul asistenţei

medicale curente.

Nursa îşi desfăşoară ativităţile sub îndrumarea medicului, iar în cadrul celor cinci faze ale procesului

de nursing – aprecierea, diagnosticul, planificarea, implementarea şi evaluarea – pot fi întrevăzute

etapele abordării diagnostice şi terapeutice aşa cum le are în vedere practica medicală. Diferenţa ar

fi că medicul face diagnostic şi acordă în principal tratament iar nursa identifică problema şi acordă

mai degrabă îngrijiri.

În nursing omul este văzut mai integrativ, ca o fiinţă biopsihosocială. În această viziune holistică a

conceptului de sănătate, diferitele ipostaze ale funcţionării individului sunt considerate legate între

ele, dependente una de alta şi egale ca importanţă. Simpla enumerare a modurilor complexe în care

omul răspunde în cursul bolii (5) şi care sunt “ţintele” nursei, convinge cu uşurinţă că persoanele cu

astfel de pregătire se recomandă de la sine ca promotori de seamă a îngrijirilor paliative (tabelul I). 

Tabelul I Reacţii determinate de boală cu implicaţi în nursing

 

Intervenţiile de nursing pot avea ca ţintă situaţiile de boală, pierdere sau moarte.

Trecerea de la sănătate la boală este o experienţă umană, complexă şi strict individualizată. În

majoritatea cazurilor în cadrul acestui proces pot fi deosebite trei faze, fiecare reprezentând câmpul

de acţiune al nursei: tranziţia, perioada de “acceptare” şi convalescenţa.

Dezvoltarea insidioasă a simptomelor în faza de tranziţie este însoţită de reacţii individuale dintre

cele mai diferite, cum ar fi teama, ruşinea, vinovăţia, negarea etc. Pacientul poate cere sau nu

ajutorul medicului, după cum se poate sau nu supune recomandărilor acestuia. Când este vorba

despre boli catastrofale, cum sunt infarctul miocardic sau accidentele vasculare cerebrale, subiectul

este aruncat instantaneu în starea morbidă şi nici el nici familia nu mai au alternative – prezentarea

la medic este regula. Acum, aprehensiunea se manifestă sub alte forme: solicitări de îngrijire

exagerate, negarea existenţei problemei, refuzul de a coopera şi suspiciune în legătură cu asistenţa

terapeutică. Pentru a înlătura aceste reacţii, nursa trebuie să contacteze membri familiei şi alte

persoane semnificative, precum şi medicul de familie. Explicarea cu calm a necesităţii intervenţiilor

la care se recurge şi manifestarea îndemnării în aplicarea acestora, vor asigura pacientul şi familia

că îngrijjirea este cea potrivită. În prezenţa reacţiilor mai vehemente, probabil că abilitatea de asculta

şi abţinerea de la critici sunt calităţile unei bune nurse.

În faza a doua, pacientul recunoaşte că este bolnav şi are nevoie de ajutorul medicului şi al nursei,

adaptându-şi atitudinea în consecinţă, fiind dispus să coopereze şi chiar să devină dependent. Acest

comportament regresiv este util dar poate genera dorinţa de a rămâne definitiv în starea de

dependenţă, cum este cazul hospitalismului. Nursing-ul acestei faze se bazează pe încurajarea

bolnavului să-şi verbalizeze trăirile şi pe creearea unei atmosfere de asumare a responsabilităţilor în

procesul de sanogeneză, dacă acesta este cazul.

Eşecurile parţiale sau totale ale fazei a treia, cea de convalescenţă sau de restituire, aduce bolnavul

în sfera îngrijirilor paliative, când rolul nursei devine încă mai important. Două situaţii principiale

trebuie luate acum în considerare – pierderea sau moartea – ambele umbrite de durere şi doliu, dar

parţial luminate de speranţă.

În termenii acestui eseu, prin durere se înţelege răspunsul emoţional complex faţă de pierderea

actuală sau în perspectivă, a unei personae apropiate (rudă, soţ, prieten) sau a unui lucru valoros

(ex. sănătatea, o parte a corpului, viaţa, serviciul). Doliul, în cazul decesului unui apropiat, se referă

la procesul care rezultă din pierdere şi în cele din urmă conduce la depăşirea durerii. Ambele

procese implică deopotrivă trăiri individuale complexe (anxietate, disperare, remuşcare, singurătate

etc.) şi reacţii sociale care îi implică şi pe alţii.

Rolul nursei în situaţii de acest fel este de a ajuta persoana implicată şi familia sa pentru a depăşi

momentele dificile de şoc şi de neîncredere pentru a intra cât mai curând în faza de restituire. Pentru

aceasta se cere anticiparea corectă a reacţiei faţă de pierdere, facilitarea mecanismelor normale de

adaptare şi crearea condiţiilor pentru “descărcare” prin încurajarea exprimării sentimentelor.

Condiţiile principale pentru astfel de acţiuni sunt disponibilitatea nursei şi asigurarea intimităţii.

Atunci când intervine pierderea unei părţi din corp sau a unei funcţii, nursa creează cadrul de

îngrijire şi de adaptare a mediului care să permită  subiectului să ducă o viaţă cât mai confortabilă şi

să nu piardă propria imagine. În oricare situaţie, trebuie sesizate dezvoltările maladaptive şi

semnalate în vederea altor intervenţii (ex. psihoterapie).

Tabelul II prezintă planul de nursing pentru cazul unei persoane care se găseşte în starea de

pierdere legată de o fractură de col femural (5).

Tabelul II  Îngrijirea unei paciente în stare de durere

_____________________________________________________________

După fixarea operatorie a unei fracturi de col femural, o pacientă care trăia singură începe să se

plângă de regretul de a fi pierdut o parte din funcţia motorie exprimând temeri în legătură cu

independenţa. De asemenea, este îngrijorată de povara pe care o va impune familiei şi prietenilor.

Diagnostic de nursing:

Durere anticipativă legată de modificarea statutului de independenţă.

Obiective:

Acceptarea pierderii

Schimbarea stilului de viaţă pentru adaptarea la pierdere

Speranţa în cadrul boli este rezultatul concepţiei că toate  nevoile şi problemele semnificative ale

fiinţei umane pot fi soluţionate. Majoritatea oamenilor se aşteaptă ca ei şi cei apropiaţi să fie

sănătoşi şi să aibă o viaţă îndelungată, încât o boală gravă îi pune imediat într-o situaţie de

vulnerabilitate şi de incertitudine în legătură cu viitorul. Situaţia este mai complexă atunci când

perspectiva este nu numai pierderea severă a unor funcţii şi abilităţi ci moartea. Pierderea speranţei

conduce la resemnare, care se exprimă într-un dezechilibru emoţional şi chiar fizic. Însăşi moartea

poate rezulta din lipsa dorinţei de a trăi, fie că intervine sau nu sinuciderea.

Nursa, în colaborare cu pacientul şi cu familia, are sarcina de a restabili speranţa bolnavilor

furnizându-le ajutorul, încurajându-i să continue lupta. În cazul bolilor care nu implică un prognostic

fatal, lăsând pacientul să întrevadă “lumina de la capătul tunelului”, acesta îşi va mobiliza resursele

spre a obţine o funcţionalitate cât mai bună. Chiar şi în cazul celor cu perspectiva de a-şi pierde

viaţa, nursing-ul găseşte mijloace de a da speranţă în privinţa uşurării suferinţei şi a înţelesului sau

motivării de a trăi în prezent. Pentru a avea succes într-un astfel de demers dificil, nursa trebuie să

opereze o schimbare în propria sa perspectivă asupra situaţiei, pentru că dacă ea însăşi nu

întrevede nici o speranţă, pacientul şi anturajul său vor deveni tulburaţi, nervoşi şi loviţi de durere.

În tabelul III este prezentată o strategie de nursing  pentru redarea speranţei unei femei care a fost

externată după ce suferise intervenţia chirurgicală pentru fractură a colului femurului (5) (vezi şi

tabelul II).

Tabelul 3 Asistenţă în sensul redării speranţei

_____________________________________________________________

Revenită în apartamentul său după externarea din secţia de chirurgie ortopedică, o femeie urmează

programul recuperator în cursul căruia a învăţat să se deplaseze cu ajutorul unui cadru. Familia o

ajută să-şi modifice ambianţa locativă.

Diagnostic de nursing:

o Tulburarea concepţiei despre sine: autoapreciere,

independenţă/dependenţă, rol, performanţe.

o Posibilă lipsă de complianţă la regimul terapeutic

Obiective:

o Ameliorarea concepţiei despre sine

o Reluarea vieţii independente

o Complianţă la tratament

Atunci când boala are prognostic infaust, problemele îngrijirii paliative se diversifică şi se complică.

În societatea modernă, moartea este o experienţă oarecum exotică. Aceasta are loc mai ales în

cadru instituţionalizat (spital, cămin de vârstnici, hospice), mai degrabă decât la domiciliu. Familia se

află de cele mai multe ori în imposibilitatea de a sta în faţa decesului cu un nivel de reacţie

acceptabil şi chiar nursele iau contact cu moartea abia în anii lor de pregătire clinică. Nursele sunt

adânc motivate pentru viaţă şi sănătate iar bolnavul care moare este o negare a devotamentului

acestora. Uneori personalul de îngrijire, inclusiv cel medical, priveşte decesul pacientului ca un eşec

al aptitudinilor profesionale şi al îngrijirilor acordate, dar cu siguranţă că realitatea este alta – în

ciuda tuturor eforturilor de a-l  evita, acest eveniment terminal are loc, iar pacienţii care mor şi

familiile acestora trebuie ajutaţi în perioada finală a vieţii.

De cele mai multe ori, nursa este cea mai importantă legătură cu viaţa a persoanelor care mor.

Acestea trebuie să ştie că muribunzii au nevoie de sprijin emoţional şi fizic pentru a se adapta

condiţiilor cu privire la modificarea imaginii corpului, simptome dezagreabile care interferează

calitatea vieţii, pregătind în acelaşi timp momentul trecerii în nefiinţă. Este cu singuranţă mult mai

uşor să fie promovat confortul fizic ocazional decât marea durere cauzată de moartea care se

apropie. Intervenţiile de nursing în această zonă a îngrijirii paliative trebuie nuanţate în funcţie de

situaţia celor cinci stadii ale procesului de apropiere a morţii aşteptate, aşa cum le-a descris Kűbler-

Ross: negarea, revolta, negocierea, depresia şi acceptarea (4). Trebuie avut în vedere că acestea

nu se succed întotdeauna în ordinea anunţată, se pot întrepătrunde şi au durată şi intensitate diferită

de la un caz la altul.

Negarea morţii anunţate este o reacţie care permite nădejdea de a supravieţui. Uneori bolnavii

acceptă ideea decesului, în vreme ce familia o respinge. Asistenţa de nursing în această fază se

bazează pe calmarea panicii care îi cuprinde pe aceşti subiecţi şi pe explicarea necesităţii de a

rămâne sub îngrijire medicală, pe care unii o resping. Explicaţiile detaliate nu sunt dezirabile în faţa

unui pacient extrem de anxios, faţă de care strategia este de a-l încuraja în ideea că totuşi boala (ex.

cancerul) este tratabilă în cazuri printre care s-ar putea număra şi al său. Tendinţa bolnavilor de a se

izola în această fază a bolii poate fi curmată sugerându-le să se concentreze pentru ce are de făcut

în prezent în loc să se lase dominaţi de gânduri funeste. Orientarea spre datoria de a lăsa totul în

ordine întrerupe adesea însingurarea acestor pacienţi.

Revolta celor care află că nu mai au mult de trăit se exprimă cel mai frecvent prin întrebarea “de ce

eu?” şi este aproape întotdeauna însoţită de reproşul de a nu fi acordat suficientă importanţă bolii

sale. Intervenţia nursei în acest moment este de a asigura pacientul că această din urmă reacţie

este comună şi nefondată, chiar dacă adevărul este altul. Adesea bolnavii devin furioşi pe toţi cei

care sunt sănătoşi, fie aceştia membri ai familiei sau personal de îngrijire. Chiar dacă este ţinta unei

astfel de atitudini, nursa nu trebuie să o considere ca un afront ci să-l asigure pe pacient de întreaga

compasiune a anturajului şi în nici un caz să nu-i dea impresia de abandon punitiv ci, dimpotrivă, să

încurajeze discuţia şi confesiunile. În această fază, există posibilitatea unei reacţii regresive

temporare, cu retragere în atitudini infantile şi de dependenţă. Familiei trebuie să i se explice că

aceasta este o modalitate de conservare a energiei emoţionale şi de a regândi viaţa şi nu un

fenomen de respingere.

Faza de negociere a muribundului se referă la încercarea de a-şi schimba soarta prin promisiuni de

atitudini sau de acţiuni concrete făcute de obicei lui Dumnezeu sau destinului. Pericolul constă aici

din nou în senzaţia de a fi abandonat dacă “târgul” nu reuşeşte. Acum, cea mai bună atitudine este

ca nursa să întrebe bolnavul dacă nu are nevoie de asistenţă spirituală din partea unui cleric. Dacă

pacientul îi mărturiseşte el însăşi promisiunile pe care le-a făcut este bine ca nursa să nu le readucă

niciodată în discuţie, pentru că de obiecei sunt uitate.

Pe măsură ce boala fatală evoluează în mod evident, bolnavul intră într-o fază de descurajare şi

de depresie refugiindu-se în somn prelungit, refuzând să-şi vadă rudele şi prietenii, iar când îi

întâlneşte este trist şi plânge. Ajutorul constă acum în ascultarea pacientului. O problemă pe care

nursa trebuie să o aibă în vedere este posibilitatea sinuciderii, care poate fi dedusă mai degrabă din

verbalizarea intenţiei şi exprimarea unui plan, mai degrabă decât prin declaraţii de tipul “ar fi mai

bine dacă aş muri acum”. Trebuie din nou ascultat bolnavul şi chiar provocat să-şi motiveze intenţia.

Dacă aceasta are ca substrat durerea, sau alt simptom inacceptabil, se impune tratmentul adecvat,

dacă singurătatea este motivul, trebuie făcut efortul de a reimplica familia în îngrijire sau alese

alternative: apelarea la serviciile unui voluntar antrenat în îngrijire paliativă sau internarea

în hospice.

Faza de acceptare este una de relativă împăcare sufletească în care bolnavul îşi contemplă viaţa şi

încearcă să întrevadă viitorul necunoscut. Nursa şi familia trebuie să se abţină de la a-l contrazice,

chiar când este evidentă lipsa de aderenţă la realitate, cum ar fi cazul unor planuri de viitor

fastidioase. De cele mai multe ori însă, pacientul, capabil să-şi controleze sentimentele şi acceptând

inevitabilul, nu doreşte altceva decât să moară liniştit printre ai săi sau, în cel mai rău caz, asistat de

nursă.

Atunci când pacientul care îşi pierde viaţa este un copil, implicaţiile sunt oarecum diferite şi încă mai

mari. Tabelul IV prezintă sintetic implicaţiile nursing-ului de-a lungul celor cinci faze ale evoluţiei spre

deces în cazul copilului bolnav incurabil. (6)

Tabelul IV. Rolul nursei în asistenţa copilului muribund

Îngrijirile paliative, mai mult decât altele, pretind nursei respectarea cu stricteţe a unor percepte

etice. Acestea sunt bine ilustrate în codul Asociaţiei Nurselor Americane (Tabelul V).

Tabelul V Codul etic al nurselor americane

Bibliografie

1. American Nurses Association (1985)  Code for Nurses with Interpretative

StatementsKansas City, American Nurses Association

2. Ash C.R, Jenkins J.F. (1991) Enhancing the Role of Cancer Nursing,New York,

Raven Press

3. HendersonV. (1966)  The Nature of Nursing,New York, Macmillian

4. Kűbler-Ross E. (1969)  On Death and Dying,New York, Macmillian

5. Smeltzer S.C., Bare B.G. (1992) Medical and Surgical Nursing, Philadelphia, J.B.

Lippincott Co.

6. Suddarth D.M. (1991) Manual of Nursing Practice, Philadelphia, J.B. Lippincott

Co.