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Mediazione delle Controversie

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Famiglia e DSA:

le connessioni dei Disturbi con le Relazioni e

il Clima Familiare


Famiglia e DSA

• Abbiamo già detto di quanto sia importantetutelare la sfera emotiva del bambino con DSAa scuola, luogo in cui si confronta con icoetanei e sperimenta il suo disagio, ma iprocessi proposti per affermare la suaautostima sarebbero certamente vani senza ilsolido sostegno della famiglia.


Famiglia e DSA: le connessioni dei disturbi con le relazioni e il clima familiare



Come si “sente” la famiglia

• La scuola è al primo posto nella vita dei bambini e deiragazzi per la maggior parte dei genitori, cheripongono molte aspettative nell’educazione scolasticadei figli. Talvolta, però, l’ingresso nella scuolaelementare può far emergere dei problemi;

• Non di rado si sente dire ai genitori rispetto alladifficoltà del figlio: “Non me lo aspettavo…mi èsempre sembrato un bambino intelligente’’


• Inizia così la storia del bambino–scolaro, una storia che, in certicasi, ha risvolti davvero drammatici. Non si riesce a comprenderetutta quella serie di “perché” che permetterebbero diintraprendere percorsi adeguati ed efficaci e si cercano soluzionispesso dannose, anche se decise in buona fede;

• Ecco allora che si sottopongono i figli ad estenuanti esercizi direcupero pomeridiano, si elargiscono punizioni (niente più sport,niente più play station…) e, talvolta si arriva anche a farcambiare scuola al figlio (“ quelle insegnanti non hanno capitonulla, meglio cambiare aria”), alimentando solo il suo senso diinadeguatezza e una debole concezione di sé rispetto alleaspettative deluse.



• Nonostante si parli molto di questi problemi,purtroppo c’è ancora scarsa conoscenza e non semprela diagnosi giunge in tempi accettabili, cosicché sia ilbambino che la famiglia tutta vivono esperienzefrustranti, generatrici di ansia e di un clima affettivonon certamente favorevole



Anche per questo è di primo piano il ruolo deidocenti:

“Un vero professore si preoccupa di comprendere il

dolore e la solitudine di un bambino che non

capisce in un mondo di ragazzi che capiscono”

Daniel Pennac


• Quando, alla fine della seconda elementare o iniziodella terza, un bambino continua a commetteredeterminati errori nella scrittura e nella lettura,manifesta difficoltà nello svolgimento quotidiano deicompiti (lentezza, svogliatezza, mancanza diconcentrazione), presenta disturbi della sferaemotivo/motivazionale (apatia, disturbi psicosomaticie comportamentali), mostra incongruenza tra capacitàpercepite (nella norma) e rendimento scolastico(scarso), è opportuno che la scuola inviti i genitori, surichiesta del pediatra di base, a sottoporre il bambinoa controlli mirati, idonei ad accertare che tipo diproblemi sussistano.

E’ importante incrementare la comunicazione tra

SCUOLA CASA SERVIZI

Non è sufficiente la DIAGNOSI di DSA , bisognacapire COME lavorare con i ragazzi.E’ fondamentale il supporto degli specialisti agliinsegnanti e degli insegnanti ai genitori.


Famiglia e studio

• Il ruolo della famiglia è indispensabile sia nel supportareemotivamente il ragazzo che nell'aiutarlo nello studiopomeridiano

• Può farlo in due modi:

1) aiutandolo nei "compiti" assegnati a scuola (con un"Tutor", cioè un genitore stesso o un giovane studenteUniversitario) per gestire il pomeriggio dell'alunno

2) fornendogli gli strumenti tecnologici per superare ledifficoltà che incontra (tramite software specifico "TTS")



• È consigliabile anche la consultazione di siti e l’iscrizionead associazioni che tutelano e tengono in contatto famigliee bambini con DSA, diffondono notizie e utili informazionia riguardo e promuovono e forniscono nuovi validistrumenti didattici per l’apprendimento.

• Tra le più importanti vi è l’AID (Associazione ItalianaDislessia) che supporta gli alunni con disturbo specificodella lettura e fornisce inoltre libri digitali per gli anniscolastici imminenti.

• Da tenere presente, infine, che esistono diverse altreAssociazioni a carattere regionale, se non a valenzanazionale, che possono essere molto utili alle famiglie.



DSA in famiglia

• La diagnosi di DSA smuove sia nel bambino che nei genitori unprofondo senso di inadeguatezza e ansia, rendendo difficileaffrontare insieme la situazione.

Se una volta la diagnosi poteva avvenire tardivamente, oggi giàdurante i primi anni delle scuole elementari i bambini con taledifficoltà vengono riconosciuti. Questo è un notevole vantaggio perdue motivi principali:

• permette di iniziare in età precoce di un supporto adeguato albambino e di evitargli inutili frustrazioni dovute a stimolazioniinopportune.

• Purtroppo una simile diagnosi scatena tutt’oggi reazionid’angoscia a livello familiare.



• Partiamo dal fatto che in Italia i Disturbi Specifici dell’Apprendimentosono ancora poco conosciuti: se cerchiamo nella rete personaggi famosi,stranamente troviamo un lungo elenco di nomi stranieri, pochissimiitaliani;

• A fronte di questa scarsa conoscenza, ai DSA si associa erroneamente ildubbio di un ritardo globale della sfera cognitiva;

• I bambini con DSA invece, non evidenziano alcun deficit intellettivo, nésensoriale né neurologico: leggono, scrivono ed eseguono calcoli condifficoltà, ma sono bambini intelligenti e molto creativi;

• A questo aggiungiamo che con l’entrata alla scuola elementare (a volteanche prima), leggere e scrivere diventano le abilità sulle quali più siconcentrano adulti e bambini;

• Il disegno, il canto, le abilità manuali in genere passano in secondopiano rispetto a quelle “linguistiche” come, appunto, leggere e scrivere.Inoltre, la scuola è l’argomento centrale della vita di un bambino e dellasua famiglia e, tra lezioni e compiti a casa, occupa gran parte dellagiornata. I DSA si pongono proprio in quell’ambito di capacità piùdiscusse e esercitate.




• Diventa, quindi, facile capire il livello di frustrazione e di ansiache il bambino vive e con lui la sua famiglia;

• La scuola diventa un incubo, arrivano i primi voti negativi, lecorse da specialisti, tutto inizia a ruotare intorno alla scuola ealle difficoltà;

• Può aver inizio una spirale devastante: il bambino si senteinadeguato, i genitori altrettanto inadeguati e in colpa, iniziano iconflitti con la scuola in un’inutile caccia alle streghe (colpa degliinsegnanti o dei genitori o del bambino che non si impegna?);

• Tutta l’ansia e la preoccupazione possono riversarsi in estenuantiesercitazioni, rimproveri o incoraggiamenti senza fine.


• Il primo passo per interrompere questa escalation, ovviamente, èrivolgersi ai servizi per la diagnosi e affidarsi ad esperiti neltrattamento di DSA. A ciò è necessario associare il bisogno dellafamiglia di fermarsi;

• Fermarsi per esprimere la preoccupazione, la vicinanza e ilrapporto tra bambino e genitori, fonte unica di sicurezza eserenità per il piccolo;

• Fermarsi per dirsi che leggere e scrivere velocemente non solo lacosa fondamentale per realizzarsi nella vita: Andersen hacomunque scritto le sue intramontabili fiabe, Agatha Christie isuoi gialli, Albert Einstein, Galileo e Charles Darwin hannofanno le loro scoperte nonostante la dislessia.



• Fermarsi per spiegare al bambino che non si è migliori se si legge piùvelocemente, che mamma e papà non lo amano di meno se i voti initaliano e storia sono bassi (i bambini temono di essere rifiutati e nonamati dai genitori se non sono adeguati alle aspettative altrui);

• Fermarsi per congratularsi per lo sforzo nell’affrontarequest’esperienza e per sottolineare esplicitamente tutte quellecapacità che il bambino possiede e che gli serviranno per affrontarela scuola e la vita;

• Un clima sereno e accogliente aiuta sia il bambino che i genitori a farfronte alla dislessia con maggiore tranquillità e lucidità rispetto allescelte da fare quotidianamente.



• Dall'ingresso nella Scuola dell'Infanzia fino alcompletamento del percorso di studi, le cosiddette"difficoltà scolastiche" possono entrare a far parte (spessoin modo molto drammatico) della quotidianità familiare, edi riflesso della sfera di attività di professionisti socio-sanitari oltre che degli stessi insegnanti;

• Ma è soprattutto la sfera cognitiva, affettiva e relazionaledell'alunno o dello studente che viene messa a dura prova,spesso caricato di aspettative o di "etichette" e coinvolto inun percorso di valutazioni diagnostiche e di trattamenti dinatura educativa, psicologica, neuropsichiatrica. E' quindiprioritario rendere questo percorso il più semplice edefficiente possibile, per ridare serenità al bambino e allasua famiglia.



Per tutelare tale necessità,

la legge 170 dell’8/10/2010

specifica i diritti dei familiari



Art. 6 Misure per i familiari

• I familiari fino al primo grado di studenti del primociclo dell'istruzione con DSA impegnatinell'assistenza alle attività scolastiche a casa hannodiritto di usufruire di orari di lavoro flessibili


• Un’analoga, se non più gravosa, situazionefamiliare si verifica in caso di diagnosi didisabilità e ritardo mentale;

• La coppia genitoriale di trova a confrontarsicon componenti destabilizzanti che rischianodi compromettere anche la serenità delbambino.


LA CONDIVISIONE DEL DOLORE IN COPPIE CON UNFIGLIO DISABILE


LA CONDIVISIONE DEL DOLORE IN COPPIE CON UN FIGLIO DISABILE

• La nascita di un figlio rappresenta per ciascun genitoreun’esperienza emotiva estremamente intensa, in grado dimodificarne profondamente non solo i ruoli e le identitàsoggettive ma anche le relazioni e gli equilibri familiari;

• La nascita di un bambino con handicap, allo stesso modoe con maggiore intensità, cambia l’identità personale efamiliare e, nella storia della famiglia, si connota comeun evento imprevedibile, non scelto, altamente stressantee potenzialmente traumatico.



Le famiglie con un bambino disabile incontrano sfide e sostengono

carichi tra i quali:

• urgenza di conoscenza circa la patologia e le possibilità di cura accudimentocontinuo spesso caratterizzato da crisi e peggioramenti;

• lo shock della diagnosi iniziale ;

• vedere costantemente la sofferenza del proprio figlio;

• rischio che la cronicità della cura possa ripercuotersi anche sulla

relazione di coppia;

• preoccupazione per il benessere degli altri figli;

• questioni legate ad un’ adeguata distribuzione delle risorse

all’interno della famiglia.



Pasqui (1994) identifica da parte dei genitori, diversemodalità di investimento nei confronti del figlio affetto dadisabilità che possono essere riassunte in:

• Un investimento “riuscito”, in cui tendenze empaticheed operative sono in equilibrio;

• Un investimento “operativo”, sbilanciato verso il farepiuttosto che il capire e il sentire;

• Un investimento “empatico”, sbilanciato cioè versoun’eccessiva risonanza affettiva che tende a paralizzarele azioni riparative;

• Un disinvestimento, ossia un’incapacità di utilizzare siail canale empatico sia il canale operativo.



• Leskinen (1994) focalizzando l’attenzione sui processi diattribuzione causale coglie un legame tra aspetticognitivi ed aspetti emotivo-affettivi nel processo dielaborazione e di adattamento alla situazione didisabilità del bambino da parte dei genitori;

• In che rapporto si pongono e che peso hanno lecomponenti cognitive e quelle emotive in ciascun genitorenel difficile compito di affrontare e rielaborare la nascitadi un figlio disabile e nel sostenere o limitare le azioniconnesse alla cura del bambino e alla vita quotidiana?



Per verificare in che rapporto si pongano e che peso abbiano lecomponenti cognitive e quelle emotive in ciascun genitore nel difficilecompito di affrontare e rielaborare la nascita di un figlio con unadisabilità con diversa eziopatogenesi e per verificare l’impatto di taleevento sulla relazione di coppia soprattutto per quanto riguarda lapossibilità di condividere con il proprio partner anche gli effetti dolorosilegati ad un tale evento, si è deciso di utilizzare alcuni self- report, tesiad indagare variabili individuali e variabili inerenti la relazione dicoppia, che sono stati compilati dai genitori di bambini con paralisicerebrale infantile o con una disabilità di origine genetica e da genitoricon figli sani.

Inoltre si voleva verificare se la possibilità di legittimare e dar vocead emozioni e sentimenti, nonché la possibilità di condividere quantoprovato con il proprio partner, potessero costituire un importanteaiuto nell’affrontare e dare un senso ad un avvenimento così dolorosoda accettare e nel favorire il mantenimento di un legame di coppiasupportivo.



QUESTIONARIO DI RISPOSTA RELAZIONALE (Q.R.R.):

Rende operativo il modello Eraawc di L’Abate (2000) e si propone dirilevare come il soggetto percepisce i propri affetti, li elaboraattreverso la ragione, si esprime attarverso le azioni, raccoglie erisponde agli input provenienti dai diversi contesti di vita.

STANLEY’S INVENTORY COMMITMENT ( Maino e Resta 2001) e SCALADI ATTEGGIAMENTO OTTIMISTA (Maino 2001):

Rilevano l’impegno posto da ciascun partner nel mantenere saldo neltempo il rapporto, la presenza o meno di un disinvestimento affettivosu di esso, le prospettive di rottura del rapporto, l’atteggiamentoottimista con cui si guarda la propria relazione e il credito checiascun partner riveste nella relazione.

SCALA DI INTIMITA’ CONIUGALE (Cusinato e L’Abate):

Indaga la capacità di vicinanza e di condivisione emotiva tra ipartner.


OBIETTIVI

• Verificare le possibili ripercussioni di una diversa origine eziopatogeneticadella disabilità per un figlio sul singolo genitore e sulla relazione di coppia.

• Identificare possibili fattori protettivi per la stabilità e l’investimentoaffettivo all’interno della relazione coniugale.

SOGGETTI

• Si sono considerati un gruppo di 40 coppie di genitori con un figlio dietà compresa tra gli 1 e 16 anni affetto da ritardo mentale e con unadiagnosi certa di sindrome malformativa e un gruppo di 15 coppiecon un figlio di età compresa tra gli 1 e 16 anni affetto da paralisicerebrale infantile.

• Inoltre si è deciso di considerare un ulteriore campione dipartecipanti costituito da 40 coppie di genitori con figli sani.

LE ANALISI

• Le analisi sono state fatte mediante regressione multipla con modalità step-wise.


RISULTATI

I risultati ottenuti hanno evidenziato differenze significative nei gruppi digenitori considerati, sia per quanto riguarda gli aspetti maggiormente legatia variabili individuali connesse al modo di percepire, elaborare e rispondereagli input provenienti dai propri contesti di vita, sia per quanto riguarda gliaspetti della relazione di coppia.

ASPETTI INDIVIDUALI

nel campione di coppie con un figlio con paralisi cerebrale infantile è emersaun’ emotività che fatica ad rientrare in un circuito di regolazione.

nel campione di coppie con figlio con sindrome malformativa è invece emersala propensione ad assumere una modalità di risposta agli eventi e allerelazioni centrata sulla razionalità.

nel gruppo di genitori con figli sani l’elemento preponderante è risultato ilruolo di feedback della consapevolezza sulle altre risorse considerate.


ASPETTI LEGATI ALLA RELAZIONE DI COPPIA

nel gruppo di genitori con figlio con paralisi cerebrale infantileemerge in modo netto la centralità degli aspetti emotivi el’importanza della loro condivisione come fattore protettivo per lastabilità della relazione coniugale.

nel gruppo di genitori con figlio con sindrome malformativaemergono come fattori protettivi preponderanti per il mantenimentodella stabilità del rapporto, la capacità di valorizzare e accettare ilpartner anche nei limiti.

il gruppo di genitori con figli sani presenta un coinvolgimento eun’intensità minore rispetto al tipo di vicinanza emotiva rivelatanegli altri due gruppi di genitori. Il fattore protettivo più rilevanteper il mantenimento della stabilità di coppia risulta essere lacapacità di esprimere all’altro i propri pensieri e vissuti. La capacitàdi condividere i dolori contrasta a differenza degli altri due gruppicon la capacità di guardare in modo benevolo al proprio rapporto.


CONCLUSIONI

Per quanto riguarda l’ambito clinico, tali risultati suggerisconol’opportunità di utilizzare, in presenza di una diversaeziopatogenesi della disabilità di un figlio, interventi diversificatiche tengano conto, incrementino e riequilibrino le risorseindividuali e di coppia che già vengono attivate.

Per quanto riguarda gli aspetti conoscitivi, la ricerca ha messo inluce da un lato, nelle coppie di genitori con figli sani, la fatica dicondividere con l’altro gli aspetti profondi e centrali della propriaesperienza emotiva, dall’altro nelle coppie con figlio disabile, lericadute positive sulla relazione di coppia qualora sia presentetale condivisione.


Rapporto fraterno e disabilità



Introduzione• La maggior parte dei genitori sperano che i loro figli si vogliono bene, si

sostengono e si prendono cura l'uno dell'altro durante il corso delle lorovite. La presenza di un bambino con disabilità ha un profondo effettosugli altri bambini della famiglia. Questi bambini si devono adattare adun fratello "speciale" che molto probabilmente prenderà la maggiorparte del tempo e delle attenzioni dei propri genitori.

• Inoltre, da adulti quando i loro genitori diventeranno più anziani ebisognosi di aiuto non potranno contare sull'appoggio di questi fratelli.

• La ricerca dimostra che avere un fratello o una sorella con disabilità èun evento "eccezionale" che influenza profondamente lo sviluppopsicologico del bambino non disabile.

• Tuttavia, le conclusioni sono spesso contraddittorie. I bambini portatoridi handicap possono dare un amore intenso ai fratelli, un amore che puòanche creare tra di loro un unione speciale. Questo può aiutare ambeduei fratelli ad ottenere dei risultati positivi nelle loro vite, ma può anchecausare ansia, per esempio durante un momento di separazione.



Rapporto fra fratelli

• In passato si credeva che il rapporto tra fratelli, dove uno diquesti fosse portatore di handicap, sarebbe stato meno positivo emeno affettuoso. Ma, in alcuni casi si è riscontrato il contrario. Ilrapporto tra fratelli dove uno di questi è portatore di handicap, èrisultato più positivo del convenzionale rapporto tra fratelli(Stoneman, 2001).

• Uno studio ha dimostrato che sussistono piu' conflitti negativicon fratelli maggiori disabili. Ma, il contrario (fratelli disabili piu’piccoli) non ha riscontrato gli stessi risultati (Stoneman, 1989).Alcune ricerche hanno indicato che il rapporto tra fratelli puo'essere marcatamente ineguale quando uno di questi ha unadisabilita' specifica. Per esempio, Hellen, Gallagher, Fredrick,(1999) hanno osservato l'interazione tra fratelli quando uno diquesti ha disabilita' sensoriale (sordo cecità), ed è statodimostrato che il bambino non disabile tende a prendere un ruolod'aiuto e quindi un ruolo adulto nei confronti del fratello disabile.



Osservazioni

• Si è notato che i fratelli di bambini portatori di handicapnon sono mai soddisfatti dei loro successi;

• Spesso lavorano molto più dei loro pari: si sentonocostantemente preoccupati per le loro famiglie, cercano diessere emozionalmente sempre presenti per loro, ed alcontrario dei loro amici se vivono lontano dalla famigliad'origine, cercano di trascorrere la maggior parte dellevacanze o del tempo libero con questa;

• Vogliono alleviare il dolore dei loro genitori, percompensare alle loro preoccupazioni e per distrarli dalleloro vite difficili.



Difficoltà di Separazione del Nucleo FamiliareSi è notato, inoltre, che a volte manifestano grosse difficoltà asepararsi dalle loro famiglie. Le ragioni sono varie:• un senso di colpa nel lasciare il fratello/sorella con

disabilita';• gelosia verso il fratello/sorella che rimane a casa protetto

dai genitori;• paura che la nostra famiglia ha un immediato bisogno di

noi - sensazione che puo' condurre ad un sentimento dipaura nel cominciare a formare una nuova famiglia.

È stato domandato a "P" (Donna spagnola di 42 anni), perche'lei vivesse ancora in famiglia. Ha risposto: "preferisco esserevicina in caso avessero bisogno di qualcosa"; èsicuramente piu' facile gestirsi il senso di colpa se si resta avivere in famiglia.



Indole protettiva e gelosia

• Per molti anni i fratelli di disabili combattono con il senso dicolpa nel vivere lontano da casa, e talvolta solo crescendo ediventando a loro volta adulti comprendo l’importanza deglistimoli che ricevevano dalla famiglia ad acquisire una maggiorelibertà e accolgono l’idea di una vita separata dalla mia famigliad'origine.

• Talvolta, il fratello che continua a vivere in casa con i genitorimaschera una gelosia inconscia verso il fratello "speciale" che infondo è costretto a vivere in casa.

• Il fratello non disabile continua a cercare le attenzioni deigenitori, a volte anche dopo sposato.

• Il piu' delle volte questi "fratelli" vogliono che i loro genitori sianopreoccupati anche per loro - e non solo per il fratello disabile.Spesso cercano di attirare l'attenzione dei genitori, creandoinconsciamente situazioni più problematiche dentro la famiglia.



Forti Rapporti Extrafamiliari

• Un altro aspetto importante della vita dei fratelli è la relazione con ilpartner ed il costruire una nuova famiglia. Spesso non è facile per unpartner (specialmente se uomo) capire che la propria compagna haresponsabilità maggiori e diverse di una tipica famiglia;

• Se una compagna ha un fratello con disabilità, nella maggior parte deicasi avrà sicuramente maggiori responsabilità verso la famigliad'origine;

• Queste responsabilità s'intensificheranno con il passare degli anni -quando i genitori andando avanti con gli anni avranno meno possibilitàdi prendersi cura del fratello disabile;

• Il partner potrebbe sentirsi frustrato con le extra responsabilità dellapropria fidanzata/moglie;

• Raggiungere un buon equilibrio può essere molto difficile, ma èsicuramente possibile e desiderabile.



• Anche se è estremamente impegnativo essere fratellodi un bambino "speciale", l'esperienza può avere deirisultati positivi per ambedue i fratelli;

• È però molto importante che la famiglia sostenga siail rapporto tra fratelli sia l'individualità di ognimembro;

•

• I genitori hanno bisogno di "far sapere ai loro figliche sono tutti speciali" (Winter, 2002).



• “A noi fratelli di ragazzi disabili viene spesso dato fin dapiccoli un ruolo adulto, creando involontariamente dentrodi noi molte paure e preoccupazioni;

• Spesso abbiamo paura di causare ancora più problemi inuna famiglia già enormemente preoccupata. Così, cercandodi essere maturi ad un'età troppo giovane, rischiamo didiventare degli adulti "difficili "

• Praticamente cerchiamo di accelerare il processo naturaledi crescita ed anche quando abbiamo dei genitori che ciamano, proteggono e rispettano, le nostre paure e le nostrepreoccupazioni persistono fino all'età adulta” (Amelio,2002).


Servizi concernenti le Normein Materia di Sicurezza e

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