hverdagsliv med sygdom - naalakkersuisut/media/nanoq/files/attached... · 2016-02-18 ·...

Hverdagsliv med sygdom

• patienters kulturelle perspektiverpå sundhedspraksis i Grønland

Tine Aagaard

Naalakkersuisut Grønlands Selvstyre

INUSSUK•Arktiskforskningsjournal1•2015

Hverdagsliv med sygdom• patienters kulturelle perspektiver

på sundhedspraksis i Grønland

INUSSUK • Arktisk forskningsjournal 1 • 2015Copyright © Forfatteren og Departementet for Uddannelse, Kultur, Forskning og Kirke, Nuuk, 2015Tilrettelæggelse: Monika Brune, allu design – www.allu.glSats: VerdanaForlag: Forlaget Atuagkat ApSTryk: AKA Print A/S, Århus1. udgave, 1. oplagOplag: 500 eksemplarer

ISBN 978-87-92554-84-0ISSN 1397-7431

Uddrag, herunder figurer, tabeller og citater er tilladt med tydelig kildeangivelse. Skrifter, der omtaler, anmelder, citerer eller henviser til denne publikation, bedes venligst tilsendt.

Skriftserien INUSSUK udgives af Departementet for Uddannelse, Kultur, Forskning og Kirke,Grønlands Selvstyre.

Det er formålet at formidle resultater fra forskning i Arktis såvel til den grønlandske befolkning som til forskningsmiljøer i Grønland og Danmark. Skriftserien ønsker at bidrage til en styrkelse af det arktiske samarbejde, især inden for humanistisk, samfundsvidenskabelig og sundheds-videnskabelig forskning.

Redaktionen modtager gerne forslag til publikationer.

RedaktionForskningskoordinator Najârak’ Paniula Departementet for Uddannelse, Kultur, Forskning og KirkeGrønlands Selvstyre Postboks 10293900 Nuuk Telefon: +299 34 50 00 Fax: +299 32 20 73 E-mail: [email protected]

Publikationer i serien kan rekvireres ved henvendelse tilForlaget Atuagkat ApSPostboks 2163900 NuukE-mail: [email protected]

Forsidefoto: Vaskedag i Qeqertarsuaq

Indholdsfortegnelse

Forord . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7

Kapitel1:Indledning

• Udfordringer i sundhedspraksis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9

• Læsevejledning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11

• Forskellige perspektiver på sundhed og et godt liv . . . . . . . 13

Fangersamfundets fællesskabsbaserede sundhedsopfattelse . . . 14

Indførelsen af et dansk sundhedsvæsen i Grønland . . . . . . . . . 16

Nogle betydninger af indførelsen af et vestligt sundhedsvæsen i Grønland . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17

• Betydningen af patientperspektivets inddragelse for kvalitetsudvikling af sundhedspraksis . . . . . . . . . . . . . . . . . 21

Forskning i patientperspektiver . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23

Viden i praksis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25

Videnskabeliggørelse af viden i praksis . . . . . . . . . . . . . . . . . 26

• Hverdagsliv med sygdom — præsentation af projektet . . . . 28

Hverdagsliv som deltagelse i social praksis . . . . . . . . . . . . . . . 29

Kulturelle livsformer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31

Professionel praksis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 33

Forskning som social praksis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35

Overvejelser over kulturforståelse I . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38

Overvejelser over kulturforståelse II. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 44

Sproglige barrierer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 46

Det konkrete materiale . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 48

Kapitel2:Politiske,økonomiskeogadministrativerammerforsundhedsområdet . . . . . . . . . . . . . . . . . 52

• Dronning Ingrids Hospital som ramme for hverdagsliv med sygdom . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 53

• Uddannelser. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 55

• Strategier for sundhedsfremme . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 56

• Strategier for rehabilitering

Rehabilitering i Grønland .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 60

Rehabilitering i Danmark. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 62

Den sygeplejefaglige indsats i rehabilitering i Danmark . . . . . . 65

Muligheder i udviklingen af rehabiliteringsindsatser i Grønland . 67

• Sundhedsreformen. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 68

Kapitel3:Analyse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 73

• Patienternes daglige livsførelse under indlæggelse på hospital . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 75

Hverdagen på afdelingen. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 77

Gæst på hospitalet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 79

Adskillelsen fra pårørende. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 83

Tegn på sygdom viser sig i den daglige livsførelse . . . . . . . . . . 85

Rehabilitering starter under indlæggelsen. . . . . . . . . . . . . . . . 86

Organisatorisk sammenhæng eller sammenhængende liv? . . . . 89

Patienter bruger hinanden i den daglige livsførelse på hospital . 90

Indlæggelse og rehabilitering . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 94

• Daglig livsførelse med sygdom i tre patientforløb . . . . . . . . 96

Hvorfor analysere forløb . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 98

Julianes forløb . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 99

• Livetførsygdommen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 99

• Brudoguforudsigelighed . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 101

• Videnomsygdommensomforudsætningforatkunneforholdesigtilfremtiden . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 103

• Problemeriopretholdelsenaflivsførelsenunderindlæggelse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 104

• Konfliktogværdisættelseafviden. . . . . . . . . . . . . . . . . 106

• JulianesogKurtsperspektiverpåsundhedspraksis . . . . . 109

• Julianesvidereforløb . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 112

• Mulighederietsubjektorienteretperspektiv . . . . . . . . . . 118

Brugerinddragelse og rehabilitering . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 123

• Brugerinddragelsesomen’ekstrabyrde’ . . . . . . . . . . . . 125

• Brugerinddragelsesommulighedirehabilitering . . . . . . . 128

Johannes’ forløb . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 130

• Livetførsygdommen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 130

• Tabetafarbejde–tabetafmotivation . . . . . . . . . . . . . . 131

• Enfastlåstsituation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 134

• Forsøgpåatkommevidere . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 136

• Johannes’ogAugustasperspektiverpåsundhedspraksis . 139


Rehabilitering og tværfaglig støtte til deltagelse. . . . . . . . . . . 146

Nielsines forløb . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 148

• Livetførsygdommen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 148

• Tilbagevendendebrudpårutinerogrelationer . . . . . . . . 149

• Mulighederogbarriererforfællesskab . . . . . . . . . . . . . . 150

• Støtteihjemmet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 151

• Nielsinesperspektivpåsundhedspraksis . . . . . . . . . . . . 153

• Samtalensommiddelidensituationsorienterede

praksis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 155


Rehabilitering, tværfaglighed og sammenhængende patientforløb . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 159

• Kulturelle håndteringer af hverdagslivet med sygdom —

ressourcer og muligheder . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 161

Interaktionen i gruppen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 161

• Kulturelleudtryks-ogsamværsformer . . . . . . . . . . . . . . 164

Forskellige håndteringer af sygdommen i hverdagen . . . . . . . 167

Sundhed som autonomi eller som fælles muligheder for deltagelse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 169

Kulturforskelle, forandring og rehabilitering .. . . . . . . . . . . . . 172

Kapitel4:Resultater . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 175

• Patienternes daglige livsførelse under indlæggelse på

hospital . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 175

• Daglig livsførelse med sygdom i tre patientforløb . . . . . . . 177

• Kulturelle håndteringer af hverdagslivet med sygdom —

ressourcer og muligheder . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 184

Kapitel5:Nogle perspektiver for udvikling af

sundhedspraksis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 186

• Decentrering af det professionelle perspektiv. . . . . . . . . . 186

• Læring af erfaringer fra sundhedspraksis i Danmark . . . . . 188

• Perspektiver for rehabilitering som lavteknologiske

indsatser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 190

Kommunikation.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 191

Lokale indsatser. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 194

Tværsektorielt samarbejde. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 196

Efteruddannelse som læring i praksis. . . . . . . . . . . . . . . . . . 197

Plejepersonalets betydning for rehabilitering. . . . . . . . . . . . . 200

Praksisforskning og evidens. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 203

Afslutning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 205

Resumé . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 207

Litteraturliste . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 214

Forord

Denne bog handler om, hvordan mennesker, der lever med sygdom, helt konkret griber deres liv an i hverdagen, og hvordan deres livsførelse med sygdom forholder sig til den behandling, pleje og rehabilitering, der tilbydes fra sundhedsvæsenets side. Bogen bygger på et projekt, hvor jeg har fulgt et antal patienter og i nogle tilfælde deres pårørende gennem en periode på to-tre år under indlæggelser på hospital og i deres hjemlige sammenhænge. Bogen handler om disse sammenhænge og om forbindelserne mellem dem. Projektet er et ph.d.-projekt udført ved Ilisimatusarfik i årene 2010-14, og bogen er en bearbejdning af den afhandling, projektet udmundede i. Bogen henvender sig til de mennesker, forskningen omhandler, sundhedsprofes-sionelle, studerende og ansatte ved sundhedsuddannelserne, forskere og beslutningstagere. Hvad angår praksis i sundhedsvæsenet, så beskæftiger bogen sig især med sygeplejerskers og andet plejepersonales praksis; men en pointe er, at sundhedspraksis må forstås som et tværfagligt samarbejde omkring ydelser rettet mod patienterne, og derfor vil bogen være aktuel for alle medarbejdere i sundhedsvæsenet.

Som forsker i Grønland med dansk baggrund er jeg i forskningen stødt ind i forskellige sproglige og kulturelle barrierer, som ligner dem, der møder de mange danske og andre udefrakommende sundhedsprofessionelle, som stadig og mange år fremover vil befolke det grønlandske sundhedsvæsen. Fremstillingen af disse barrierer og deres overvindelse i løbet af forsknings-processen vil derfor måske have særlig interesse for udefrakommende sund-hedsprofessionelle.

Projektet er blevet til i et samarbejde mellem mange forskellige deltagere, og jeg vil gerne her benytte lejligheden til at takke alle disse mennesker. Først vil jeg rette en tak til patienter og pårørende, som beredvilligt har berettet om deres liv med sygdom, og som for manges vedkommende gæstfrit har lukket mig ind i deres hjem og lært mig om andre måder at leve livet på. Ligeledes vil jeg takke medarbejdere i sundhedsvæsenet i Nuuk, byer og bygder for at åbne deres arbejdspladser for mig, at lade mig iagttage deres praksis, deltage i arbejdet og stille ”dumme” spørgsmål, og for at fortælle om deres arbejde og deres tanker om det.

97

Også tak til institutleder Suzanne Møller for at skabe rammer for igang-sættelse og gennemførelse af projektet og til daværende chefsyge-plejerske på Dronning Ingrids Hospital, Maybritt Andersen, for støtte til at etablere projektet på hospitalet. Og tak til mine vejledere LiseHounsgaard og Tove Borg for indsigtsfuld vejledning og faglig og personligopbakning. Også tak til Lise Hounsgaard for sparring under udarbejdel-sen af denne bog, til tidligere afdelingsleder i Departementet for Sundhed,Karna Jokumsen, for kommentarer til anonymiseringsproblematikken og tilforskningskoordinator Najârak Paniula fra IKIIN for kyndig redaktionelvejledning.

Desuden tak til kolleger ved Institut for Sygepleje og Sundhedsvidenskab og Peqqisaanermik Ilinniarfik/Center for Sundhedsuddannelser, ved de øvrige institutter på Ilisimatusarfik, ved Institut for Sundhedstjenesteforskning, Syddansk Universitet og ved Institutt for Helse- og Omsorgsfag ved Norges arktiske Universitet i Tromsø.

Endelig vil jeg takke sponsorerne, som har leveret det økonomiske grund-lag for gennemførelsen af projektet: Sundhedsvæsenets centrale udviklings-pulje, Videreuddannelsespuljen, Forskningsfremmepuljen, KVUG’s pulje til arktisk forskning, Institut for Sygepleje og Sundhedsvidenskab, Sundheds-puljen samt PK’s Kursusfond.

Til allersidst tak til familie og venner i Danmark for interesse, opbakning og gode diskussioner — og til Anton og Amanda desuden for husly.

108

9

Kapitel1:Indledning

Udfordringerisundhedspraksis

Sundhedsvæsenet i Grønland er historisk udviklet i overensstemmelse med den danske model og knytter sig til velfærdsstatens definition af sundheds-ydelser som et velfærdsgode, som er finansieret via skatterne. Ligesom i den øvrige vestlige verden er der en udvikling i sygdomsmønsteret, hvor mange mennesker lever med kronisk sygdom som en følge af en stigende udbre-delse af livsstilssygdomme og forbedrede behandlingsmuligheder (Bjerre-gaard, 2010). Som noget særligt er sundhedsvæsenet i Grønland afhængigt af udefrakommende arbejdskraft, især højere uddannet personale. Det er vanskeligt at rekruttere arbejdskraft nok, og mange af de udefrakommende er korttidsansatte. Dette medfører forholdsvis lav produktivitet og van-skelige vilkår for udvikling. Den spredte bosætning og de ofte vanskelige transportforhold er en yderligere udfordring. Samlet set sætter situationen økonomien under pres (Deloitte, 2010). Derfor efterlyses der fra politisk side nye måder at tænke og praktisere sundhed på (Departementet for Sundhed og Infrastruktur, 2014).

I de nyeste sundhedsstrategier udpeges rehabilitering som et område, hvor en forstærket indsats kan flytte sundhedsvæsenets ydelser fra de specialise-rede sygehuse, først og fremmest Dronning Ingrids hospital, til regionssyge-huse og sundhedscentre tættere på, hvor folk bor. Desuden lægges der vægt på patienternes1 inddragelse i deres pleje og behandling som en forudsæt-ning for indsatsernes kvalitet og effektivitet (Departementet for Sundhed og Infrastruktur, 2013 og 2014). Disse strategier sætter fokus på menneskers muligheder for at leve et liv med sygdom i hverdagen.

Et centralt spørgsmål i den forbindelse er, hvordan indholdet af indsatserne skal defineres. Hvad vil det mere konkret sige at inddrage borgernes eller patienternes perspektiver i deres pleje, behandling og rehabilitering? Ligger der viden her, som kan bidrage til at pege på indsatsernes udformning?

1 Bogen igennem bruges betegnelserne ’patienter’, ’brugere’ og ’borgere’ synonymt, alt efter den sammenhæng de optræder i.

10

I disse år er der i Skandinavien en stigende interesse for patientperspek-tiver og patientinddragelse i sundhedspraksis, blandt andet som følge af de ændrede sygdoms- og befolkningsmønstre. Patienternes syn på ydelserne efterspørges med henblik på at forbedre og effektivisere dem. Forskning i patientperspektiver og patientinddragelse i Danmark peger på, at ’inddra-gelse’ ofte forstås på de professionelles præmisser. Fx at patienterne for-ventes at leve op til de krav, som evidensbaseret praksis sætter (Norlyk og Harder, 2010b), og at de risikerer at blive udelukket fra deltagelse, hvis ikke de kan præstere den form for ’aktiv deltagelse’, som de professionelle har defineret og tilrettelagt rammer for (Thuesen, 2013, Holen og Ahrenkiel, 2011). Forskning viser også, at sammenhæng i patienters forløb ofte vurderesensidigt ud fra organisatoriske interesser uden blik for, hvad der skaber sam-menhæng i patienternes liv (Kjerholt, 2011).

Sundhedsydelser tilrettelægges og praktiseres således fra et politisk, øko-nomisk, organisatorisk og institutionelt perspektiv på menneskers behov i forhold til at kunne overvinde eller føre et liv med sygdom. Dette perspektiv rummer ikke de sygdomsramtes eget perspektiv på, hvad der skal til for at føre et liv med sygdom i hverdagen. Det betyder, at sundhedsvæsenetsindsatser ofte opleves utilfredsstillende af de syge selv og deres pårørende, og det skaber dilemmaer i forhold til den sundhedsprofessionelle indsats. Det er denne bogs antagelse, at den mangelfulde forbindelse mellem professio-nel praksis i sundhedsvæsenet og borgernes/patienternes egne perspektiver på mulighederne for at håndtere et liv med sygdom er medvirkende til, at sundhedsindsatser, som ydes i den bedste mening, på et højt fagligt niveau og med betydelige økonomiske omkostninger, ofte ikke får den tilsigtede virkning. Derfor synes der at være brug for udforskning af, hvilke konkrete betydninger aktuelle sundhedsindsatser har for patienterne i deres daglige livsførelse, hvordan patienterne opfatter og bruger indsatserne, hvordan de selv forstår deres situation med behandlingskrævende sygdom, og hvordan de håndterer de problemer, sygdom og behandling skaber i den daglige livs-førelse. Der synes at være brug for viden om, hvordan politiske, økonomiske, organisatoriske og institutionelle tiltag opleves af brugerne af institutionerne, hvilke problemer de skaber for dem, men også for viden om muligheder og ressourcer, som kan pege på udvikling af tiltagene i et brugerorienteretperspektiv.

11

Problemstillingen behandles og diskuteres gennem analyse af et feltarbejde udført i årene 2010-2013. Et antal kronisk syge patienter er fulgt gennem længere tid under indlæggelse på Dronning Ingrids Hospital i Nuuk og i deres hjemlige sammenhænge i byer og bygder samt i Nuuk. Desuden er sundhedspraksis udforsket som betingelse for patienternes muligheder for at drage nytte af sundhedstilbuddene, gennem observationer og interviews med plejepersonale, ledere og udviklingssygeplejersker. Formålet er at skabe viden om patienters kulturelle samfundsmæssige muligheder for at føre et hverdagsliv med sygdom, som er meningsfuldt i deres eget perspektiv,og hvordan sundhedsvæsenets indsats kan være en støtte hertil. Analysenbeskæftiger sig med sammenhængene mellem patienternes forskelligekontekster, som de kommer til udtryk i deres daglige livsførelse. Desuden er sundhedspraksis udforsket som betingelse for patienternes muligheder for at drage nytte af sundhedstilbuddene, gennem observationer og interviews med plejepersonale, ledere og udviklingssygeplejersker.

Læsevejledning

Bogens analyser tager udgangspunkt i patienternes håndteringer af livet med sygdom og deres perspektiver på sundhedspraksis med henblik på at se sundhedsproblemer i sammenhæng, sådan som de opleves af brugerne af sundhedsvæsenet. Derfor beskæftiger dette indledende kapitel sig med forskellige opfattelser af sundhed og et godt liv, set fra forskellige perspek-tiver. Disse perspektiver sættes i forbindelse med bestræbelserne for at udvikle kvaliteten af sundhedsydelser, som de kommer til udtryk institutio-nelt og i sundhedsforskningen, som baggrund for at kunne diskutere, hvilken betydning inddragelsen af brugerperspektiver (og eksklusionen af samme) har og kan have for sundhedspraksis. Herefter præsenteres projektets teori, design og metoder. Dette indebærer også nogle overvejelser over de sprog-lige og kulturelle barrierer, der har skullet håndteres undervejs i forsknings-processen, og hvilken viden dette har skabt.

I kapitel 2 redegøres for politiske strategier på sundhedsområdet, hvilkeproblemer de sigter mod at løse, og hvordan inddragelsen af patienternes eller borgernes perspektiver begrebssættes i strategierne. Et særligt fokus rettes mod rehabilitering som en sundhedsindsats, der retter sig specifikt

12

mod patienters muligheder for at føre et liv med sygdom i hverdagen. Her inddrages både de begyndende strategier for rehabilitering i Grønland oginspiration fra rehabiliteringspraksis i Danmark. Som følge af den rekrut-teringsmæssige situation i sundhedsvæsenet fokuseres der desuden på muligheder i den sygeplejefaglige indsats og på kompetenceudvikling irehabilitering i forhold til at inddrage patienters og borgeres perspektiver. Mulighederne relateres til betingelserne under den nyligt indførte sundheds-reform.

Herefter analyseres i kapitel 3 muligheder og problemer i mødet mellem patien-terne og sundhedspraksis med henblik på at udvikle begreber og handlemu-ligheder i forhold til professionelle indsatser. Udgangspunktet er patienternes daglige livsførelse, hvordan den påvirkes af sygdommen, hvordan patien-terne håndterer vanskeligheder i forbindelse med sygdommen i deres sociale sammenhænge og hvordan de opfatter muligheder og problemer i de profes-sionelle indsatser. Disse perspektiver sættes i forbindelse med professionel praksis med henblik på at vise helt konkret, hvilke betydninger relationerne mellem de forskellige kontekster kan have for, hvad der sker i dem, fx hvordan livsbetingelser indgår i vores begrundelser for at handle, og hvilke alternative handlemuligheder der ofte ligger i betingelserne. Denne bevægelse gennem forløbienproces gælder også den teoretiske bearbejdning af empirien: begre-ber og handlemuligheder udvikles undervejs gennem teoretiske diskussioner.Derfor er det egentlig ikke helt rimeligt at kalde kapitel 4 for ’resultater’. Ordet resultater indikerer at det er fikse og færdige størrelser. I dette projekt, hvor der er tale om viden om sammenhænge og udvikling, har ordet resultater en bestemt betydning. Den viden, der hen ad vejen er fremkommet i løbet af planlægning, empirisk arbejde, analyse og skriftliggørelse af processen er på vej, uafsluttet og kan diskuteres ud fra forskellige vidensopfattelser. Ikke desto mindre har jeg under denne overskriftsøgt at sammenfatte de vigtigste pointer, som er fremkommet gennem analysen.

Diskussionen i kapitel 5 forholder sig til de aktuelle strategier for sundheds-området og der peges konkret på de muligheder, der ligger i at overskride en sygdomsorienteret praksis og fokusere på de ’lavteknologiske’ tiltag, som strategierne udpeger, gennem inddragelse af viden om patienternes kulturelt formede liv med sygdom. Desuden diskuteres og konkretiseres det omsorgs-faglige personales mulige betydning for sådan en udvikling.

13

Forskellige perspektiver på sundhed oget godt liv

Med WHO’s definition fra 1948 af sundhed som menneskers muligheder for at leve et godt liv2, blev sundhedsopfattelsen udvidet fra at handle snævert om helbredet til at handle om hele livet. Denne definition er siden fulgt op af flere chartre om sundhed som afhængig af samfundsmæssige vilkår for arbejde, bolig, uddannelse osv. og som menneskers muligheder for at deltage isamfundslivet.3 Inden for forskellige lande bliver dette sundhedsbegrebpraktiseret på forskellige måder. I Danmark og Grønland rettes fokus først og fremmest mod befolkningens livsstil og mod, at det er den enkeltes ansvar at passe på sit helbred. Det indebærer blandt andet, at indsatser rettes mod særligt udsatte grupper. I Norge derimod er der større fokus på socialebetingelser og på, at lighed i indkomst skaber lighed i sundhed. Sundhed handler her i højere grad om livsbetingelser for hele befolkningen.

Begge udmøntninger af WHO’s sundhedsbegreb er imidlertid udtryk for, at sundhedsindsatser bestemmes udefra af politikere, eksperter og profes-sionelle. Desuden er sundhed som livsstil et udtryk for en individualistisk opfattelse af sundhed og et godt liv som hver vores private projekt. Dette sundhedsbegreb har rod i biomedicinens (eller lægevidenskabens) mange-årige dominans i vestlige sundhedsvæsner. Det skal ikke uddybes nærmere her, men det vil blive illustreret og eksemplificeret gennem bogens analyser.

De senere år har der været modbevægelser mod udefra-perspektivet,blandt andet i form af patientforeninger, som repræsenterer patienternes indefra-perspektiver, og hvor patienter kan dele erfaringer og støtte hin-anden.4 I disse indefra-perspektiver ligger vigtig viden af betydning for behandling, pleje og rehabilitering og begreber om sundhed og deltagelse i samfundslivet, som går imod de herskende individorienterede begreber(Jensen, 2008).

2 Definitionen: Health is a state of complete physical, mental and social well-being and not merely the absence of disease or infirmity (www.who.int).

3 Ottawa Charter, Bangkok Charter (www.who.int).4 I Grønland findes et antal foreninger, som er dannet i forhold til bestemte diag-

noser, men på grund af befolkningens størrelse er det svært at oprette og drive sådanne foreninger.

14

Indsigten i patienternes perspektiver i projektet Hverdagslivmedsygdom har blandt andet vist, hvordan mennesker er afhængige af hinanden og bruger hinanden til at håndtere livet med sygdom på konstruktive måder. Sådanne fællesskabsbaserede praksisser for håndtering af sygdom kan findes blandt patienter alle steder. Min forskning har peget på konkrete praksisser i Grøn-land, hvilket jeg vender tilbage til i analysen. I det følgende gives et lille ind-blik i sundhedsopfattelser blandt befolkningen og betydningen af indførelsen af et vestligt sundhedsvæsen.

Fangersamfundetsfællesskabsbaseredesundhedsopfattelse

Indtil den danske kolonisering af Grønland i 1700-tallet var Grønland etfangersamfund. Denne livsform var fortsat dominerende frem til efter2. verdenskrig. I begyndelsen af 1900-tallet begyndte myndighedernedesuden at satse på industrielt fiskeri på grund af svigtende fangstunder-lag. Efter krigen blæste nye vinde, blandt andet som følge af en forarmelse af befolkningen, af Grønlands tilknytning til USA under krigen og af inter-nationale krav om afkolonisering. I 1953 blev Grønland indlemmet som et amt i Danmark, og en proces blev sat i gang, hvor befolkningen skulle have den samme levestandard som befolkningen i Danmark. Denne udvikling har betydet en vandring fra bygderne til byerne i et vist omfang, det vil sige færre beskæftigede i fangererhvervet og flere lønarbejdere i byerne. Selv om mange på den måde har bevæget sig væk fra fangerlivsformen og overtaget en mere vestligt præget lønarbejderlivsform, så er fangerlivsformen for de fleste kun få generationer væk, og mange dyrker stadig fangst, fiskeri, jagt og bærplukning i fritiden. Tilknytningen til fangerlivsformen kan sige noget om udbredte værdier til sundhed og et godt liv i dag.

Livet i fangersamfundet var et liv på kanten af eksistensmuligheder (Lynge, 2000). Fællesskabet var grundlag og forudsætning for overlevelsen. Dette har præget både den måde, hvorpå man forvaltede de ressourcer, der var grundlaget for overlevelsen, og relationerne mellem menneskene. Retten til ressourcerne, først og fremmest de levende ressourcer i havet og på land-jorden, var kollektiv. For ikke at skade livsgrundlaget var der en opmærksom-hed på ikke at overudnytte ressourcerne og dermed ødelægge bestandene

15

for fremtidig jagt og fiskeri. Folk, der ikke var i stand til at ernære sig selv, fx enker eller de der ikke havde fangstheld, fik del i fangstudbyttet gennem fangstdeling. Disse foranstaltninger udsprang ikke af uegennytte, men fordi de var en nødvendighed for overlevelsen. Den hjælp, man ydede til andre, kunne man regne med at få igen, hvis man selv kom i en vanskelig situation (Petersen, 1981).

Det krævede også dygtighed at overleve. Livsbetingelserne fordrede, at man var godt forberedt til fysiske og psykiske strabadser og farer som sygdom, ulykker, sult og kulde, og det betød fx, at fremstilling af varmt vind- og vand-tæt tøj var højt udviklet. Ligeledes krævede overlevelsen, at man havde et indgående kendskab til naturen, blandt andet nytteværdien af fangstdyrene, og at man forstod at holde sig i form gennem lege og spil (Rønsager, 2002).

Afhængigheden af hinanden på bopladsen betød, at hensynsfuld adfærd var vigtig. Konflikter og stærke følelsesudsving var en trussel mod den fælles eksistens. Derfor udvikledes en stor bevidsthed om relationerne til andre, en opmærksomhed på andres behov og følelsesmæssige tilstand, og der udvikledes måder at bevare de gode relationer på. Omsorg og gavmildhed fx var en forudsætning for at alle skulle føle sig som en del af fællesskabet (Lynge, 2000). Man brugte også forskellige ritualer som sangdyst og trom-medans, der skulle løse konflikter, uden at konfliktløsningen triggede noget man ikke kunne styre, fx vold (Petersen, 1993). Sangdyst og trommedans vardesuden en anledning til underholdning og morskab, som kunne være med til at styrke de gode relationer, også mellem forskellige bopladser.

Sundhed og et godt liv var således et kollektivt anliggende i fangersam-fundet. Det handlede om hele livet i samspil med dyrene og naturen og bevarelsen af det. Individets befindende hang uløseligt sammen med hele samfundets/bopladsens eksistens, og enkeltpersoners handlinger påvirkede hele samfundet. Det betød blandt andet også, at man ikke skelnede mellem psykisk og fysisk sygdom.5 Den sundhedsopfattelse, som hersker i dagens sundhedsvæsen, af sundhed alene som fravær af sygdom, er fremmed for fangersamfundets tilgang til mulighederne for at leve et godt liv.

5 Dette er et kompliceret spørgsmål, som man fx kan læse om i Robert Petersen: Bodyandsoul eller Inge Lynge: Psykiskelidelseridetgrønlandskesamfund.

16

IndførelsenafetdansksundhedsvæseniGrønland

Sundhedsvæsenet blev indført i forbindelse med den danske kolonisering. De første danske læger kom til Grønland i 1700-tallet med henblik på atservicere de fastboende europæere, og i det omfang de havde mulighed for det, behandlede de også grønlændere. På grund af befolkningens sundheds-tilstand blev der af den danske stat fra 1838 ansat faste læger, der skulle dække hele landet (Harvald, 1998).

Fra begyndelsen af 1800-tallet blev der blandt grønlandske kvinder uddan-net jordemødre/fødselshjælpere af de danske læger. Jordemødrene havde en vigtig funktion som mellemled mellem et vestligt sundhedsvæsen og den grønlandske befolkning. Antalsmæssigt oversteg de langt andre personale-grupper som læger og sygeplejersker. Som de eneste blandt sundhedsper-sonalet var de til stede i hele landet på bopladser over en vis størrelse. Jordemoderfunktionen skulle blandt andet komme traditionelle fødsels-teknikker til livs og indføre vestlige metoder (Rønsager, 2002). Jordemødrene tog sig i øvrigt af alle opgaver i forbindelse med sundhed i bygden.

Fra midten af 1800-tallet oprettedes sygehuse, først og fremmest til at huse tuberkulosepatienter (Harvald, 1998). Siden er sundhedsvæsenet over-vejende blevet udviklet efter dansk forbillede. Læger og sygeplejersker er gennem alle årene blevet rekrutteret i Danmark, og grønlændere er blevetsendt til Danmark for at erhverve sig samme uddannelser. Den eneste uddannelse der kunne tages i Grønland i mange år var fødselsmedhjælper-uddannelsen, som i 1965 blev til sundhedsmedhjælperuddannelsen. Siden begyndelsen af 1990’erne er man begyndt at uddanne sygeplejersker, sund-hedsassistenter og andet sundhedspersonale i grønlandske uddannelses-institutioner (sekapitel2).

Gennem alle årene er sundhedspraksis på forskellige måder blevet tilpas-set lokale behov. Et eksempel er de omtalte jordemødre. I begyndelsen af 1990’erne blev der knyttet samarbejde mellem dem og nøglepersoner på distriktssygehusene med henblik på støtte til jordemødrene i det daglige arbejde, og de blev tilbudt kurser i Nuuk. Dette samarbejde var medvirkende til at personalet ved sygehusene fik indblik i forholdene i bygderne og bidrog til, at sundhedsproblemer, som var specifikke i bygder, kunne løses lokalt,

17

fx hvordan en apoplexipatient og hans familie kunne støttes, så han kunne blive hjemme trods skader i forbindelse med sygdommen (Lange, 2010).

Sundhedsvæsenet havde og har stadig ofte, især på de mindre steder, en funktion der rækker ud over medicinsk behandling. Den tidligere sundheds-politiker Asii Narup fortæller i bogen Denvidehvideverden, hvordan sund-hedspersonalet i bygderne ofte tager sig tid til at lytte og yde omsorg til mennesker med psykosociale problemer, hvorved ”livetudenfor[bliver]bragtinden for sygehusetsmure i en jævn strøm” (Narup, 1998). På linje her-med fortæller sundhedspersonale i bygder og små byer i en undersøgelse afkendetegn ved arktisk sygepleje, hvordan deres arbejde involverer mange andre opgaver end de sygdomsrelaterede, fordi de ofte bliver involveret i patienternes hele liv og dagligdag (Hounsgaard m.fl., 2014). Også på de større sygehuse kan hensynet til patienternes bredere livssammenhænge blive prioriteret. En sygeplejerske, som blev interviewet i projektet, fortalte, at hun under tidligere ansættelser på Dronning Ingrids Hospital jævnligt havde oplevet, at pårørende fra byer eller bygder var blevet hentet til Nuuk, fordi patienten under savnet af sine nærtstående havde mistet modet og opgivet at komme sig efter fx en apoplexi.

Noglebetydningerafindførelsenafetvestligtsundhedsvæsen i Grønland

Betydningen af indførelsen af et dansk sundhedsvæsen i Grønland kan belyses med en antropologisk undersøgelse fra et landdistrikt i Mexico. Den amerikan-ske antropolog Brigitte Jordan fulgte over en periode på otte år i slutningenaf 1970’erne og begyndelsen af 1980’erne nogle traditionelt uddannede jordemødre på landet i Mexico, og hvordan de blev forsøgt efteruddannet gennem vestligt tilrettelagte og uddannelsesprogrammer. Nogle af Jordans konklusioner på undersøgelsen kan sammenlignes med problematikker, der opstod i forbindelse med indførelsen af et dansk sundhedsvæsen i Grønland.Set ud fra Jordans perspektiv handler de problemer, efteruddannelses-forsøgene i Mexico medførte, helt grundlæggende om forskelle i verdenssyn, hvor det vestlige verdenssyn er tildelt den største magt og autoritet (Jordan, 1989). Jeg vil trække fire punkter fra undersøgelsen frem:

1. Den biomedicinske profession er etnocentrisk, den er blind for folks egne ønsker.

18

2. Den biomedicinske profession sygeliggør problemer, som af folk selv opfattes som en naturlig del af livscyklussen.

3. Traditionel viden underkendes.4. Traditionel praksis nedbrydes.

Jordan siger ikke, at al traditionel viden er god. Der var både nyttig viden og skadelige forestillinger om fødsler blandt landbefolkningen i Mexico. Men disse forskelle i opfattelser blev aldrig diskuteret på efteruddannelseskurserne. Fx betød undervisernes manglende kendskab til traditionelle opfattelser, at fejlagtige opfattelser af, hvornår kvinden er mest fertil, ikke blev diskuteret. Udbyttet af et kursus om familieplanlægning faldt til jorden, fordi under-visernes viden ikke blev bragt i spil med jordemødrenes viden. Et eksem-pel på at traditionel viden ikke blev anerkendt af det vestlige medicinskepersonale var, at lægerne insisterede på, at der skulle foretages kejsersnit ved risiko for sædefødsel i stedet for at bruge jordemødrenes traditionelle kundskab om at vende fosteret, så hovedet kom nedad og barnet kunne fødes normalt.

Jordan argumenterer, at bag ved det medicinske personales blindhed over for folks kulturelle og materielle virkelighed ligger der et imperialistiskverdenssyn, som udelukker den lokale kultur og dens løsninger. Hun lægger vægt på, at problemet ikke er det medicinske personale. Underviserne i det undersøgte uddannelsesprogram var dedikerede folk, som troede på deres mission og arbejdede hårdt på at bibringe jordemødrene den viden, som de mente, de havde brug for. Problemet er den vestlige medicinske profession, siger Jordan. Hvad der anerkendes som viden og praksis er et spørgsmål om denne professions videnssyn og verdenssyn. Og som sagt har profes-sionen stor magt. I det følgende vil jeg kalde denne medicinske praksis for sygdomsorienteret praksis.

I forbindelse med Jordans kritik af den medicinske profession eller den syg-domsorienterede praksis skal nævnes en dansk-grønlandsk undersøgelse af grønlandske patienters sygdoms- og sundhedsopfattelser fra 1990’erne (Elsass, 1994a, 1994b). Her peges på flere forhold, som kan relateres til Jordans perspektiv.

Undersøgelsen er udført af psykologen Peter Elsass og et hold grønlandske og danske medicinstuderende. Den omfatter 50 patienter og 50 behandlere

19

(læger, sygeplejersker, andet plejepersonale og et par fysioterapeuter) på fire sygehuse i Vestgrønland.6

Det danske personale mente, at grønlænderne var uvidende om medicinske og fysiologiske forhold, og at det derfor var svært at forklare dem, hvad de fejlede. Mange mente, at de grønlandske patienter ikke udviste inte-resse for medicinske facts, at de var autoritetstro, at de overlod ansvaret for behandlingen til lægen, var passive og svære at motivere til samarbejde, var ’non-compliant’. En del mente ligefrem, at patienterne var ligeglade og uansvarlige for deres situation. Mange delte patienterne op i debesværlige, som ofte var yngre og fra byerne, og deautoritetstroognemme, som var ældre og kom fra mindre bygder. De sidste, mener forskerne, har lettere ved at acceptere behandlingen, fordi den er så fremmed for deres egen kultur, at de alligevel ikke har nogen forventninger om at forstå den (Elsass, 1994b: 1802). Undersøgelsen illustrerer Jordans pointe om den kulturelle blindhed ivestlig sundhedspraksis, og hvilken betydning den kan få for patienterne. Når sundhedstilbuddene på paternalistisk vis ydes ud fra en tilgang til syg-dom og behandling, der er fremmed for patienterne, og patienterne uden atstille spørgsmålstegn tager imod behandlingen, men i øvrigt ikke altid ved, hvad de skal stille op med den — så vurderes deres forholdemåder som’uansvarlige’.

De grønlandske patienter og det danske personale i Elsass’ undersøgelse havde ofte meget forskellige opfattelser af sygdom og sundhed. Grønlæn-derne lagde vægt på et aktivt udendørsliv, grønlandsk mad og gode rela-tioner, især til familien, som vigtigt for sundheden. Danskerne fremhævede viden og ’livsindstilling’ som vigtigst.7 Et dansk sundhedspersonale, som er uddannet og praktiserer i et overvejende sygdomsorienteret sundhedsvæ-sen, risikerer, at de ikke kan få øje på, hvad det er i en grønlandsk sam-menhæng, der kan understøtte en ’positiv livsindstilling’. Livsindstilling som

6 Alle er blevet interviewet ud fra en semistruktureret interviewguide, og samtalerne var af en til to timers varighed. Patienterne er interviewet på grønlandsk, behand-lerne på dansk. Svarkategorierne er oparbejdet ud fra materialet. Resultaterne er publiceret i to artikler i Ugeskrift for Læger i 1994.

7 Det er forskerne der har udledt kategorierne ud fra interviewmaterialet, og det er nok forskelligt hvad man vil lægge i ’livsindstilling’, men det kunne tydes derhen, at det danske personale mener at en positiv livsindstilling i sig selv har stor indflydelse på sygdom og sundhed.

20

et abstrakt personlighedstræk kan ikke forbindes med værdier som grøn-landsk mad, et aktivt friluftsliv og gode relationer, og dermed kan patienter-nes viden og værdier ikke inddrages i behandlingen. En sygdomsorienteret tilgang har ikke begreber for relationer mellem mennesker. Den kan ikke indfange, at en positiv livsindstilling ikke er noget abstrakt indre, men hæn-ger sammen med en persons muligheder for at kunne praktisere et godt liv, og at hvis sundhedsprofessionelle skal kunne hjælpe til at understøtte en positiv livsindstilling, må de derfor kende folks praktiske værdier med henblik på at finde handlemuligheder (som fx at skabe bedre muligheder for adgang til grønlandsk mad og kontakt med pårørende under indlæggelse). Af samme grund risikerer de sundhedsprofessionelle at begrænse sig til at betragte patienter som nogen, der besidder eller ikke besidder en modtage-lighed over for den sygdomsorienterede praksis’ standardiserede tilbud om behandling, pleje og rehabilitering. På denne måde er tilgangen kulturblind og etnocentrisk, som Jordan skriver i en mexicansk kontekst. ’Viden’ synes afpersonalet i undersøgelsen opfattet som overvejende viden om den fysiske sygdom og behandling. I overensstemmelse med et biomedicinsk eller syg-domsorienteret perspektiv menes denne viden i sig selv at føre til, at patien-terne ’samarbejder’ og ’tager ansvar’ for deres behandling.

En af den danske undersøgelses konklusioner er, at forudsætningen for et tilfredsstillende behandlingsresultat ikke nødvendigvis er, at parterne for-står hinanden, men at de er ”enigeomforudsætningernefordesocialeogkulturelle rammer,hvoribehandlingen indgår” (Elsass, 1994a:1797). Dette konkluderes på baggrund af, at mange patienter gav udtryk for tilfredshed med behandlingen i sundhedsvæsenet, selv om de ikke kendte rationalet bag deres behandling, men vægtede personalets venlighed og imødekom-menhed frem for oplysning om sygdom og behandling. I det to-kulturelle møde, siges det i konklusionen, ”vildenoptimalekonsultation forudsætte,atdertageshensyntilpatientenssocialeogkulturellebaggrund,fxiformafathanssygdoms-ogsundhedsopfattelserespekteres,menudenatdendermed nødvendigvis skal deles af behandleren” (ibid.). På den ene side modsiges denne konklusion af Jordans eksempel om familieplanlægnings-kurset, der ingen effekt fik, fordi underviserne og jordemødrene ikke kom i dialog om deres uenigheder om visse betingelser for at undgå graviditet. At respektere kulturelt forskellige opfattelser, men i øvrigt hævde sit eget

21

(sygdomsorienterede) synspunkt, som det foreslås i konklusionen, risikerer ikke at kunne inddrage patienternes perspektiv i behandling, pleje og reha-bilitering. På den anden side kan det forekomme urealistisk altid at kunne nå til fuld forståelse af hinandens perspektiver. I så fald må de professionelle være opmærksomme på, at patienters tilfredshed ikke nødvendigvis er en positiv evaluering af de professionelle indsatser. Patienter kan lade sig nøje, fordi de ikke kender deres muligheder (Thorgård, 2009), eller fordi de ikke vil sætte spørgsmålstegn ved behandlingen. Sådanne forholdemåder kan være præget af livsformen og forekomme uforståelig for (evt. udefrakommende) sundhedsprofessionelle med en anderledes livsform.

Sammenfattende kan det siges, at Grønland historisk har overtaget et vest-ligt sundhedssystem, at dette system lokalt også bliver præget af andrekulturelle praksisformer, men at de sygdomsorienterede sundhedsbegreber og –praksis dominerer. Det medfører, at patienters kulturelle opfattelser ofte ikke inddrages i sundhedspraksis, og at patienter risikerer selv at blive gjort ansvarlige for manglende samarbejde om deres behandling. Sundheds-professionelle kan have vanskeligt ved at forstå deres patienter, fordi de kommer fra andre livsformer. Der peges på, at de professionelle må gøre sig deres anderledes kulturelle ståsted klart og ikke forstå eller tolke deres patienters udtryksmåder og håndteringer ud fra deres eget perspektiv.

Betydningen af patientperspektivets inddra-gelseforkvalitetsudviklingafsundhedspraksis

Helt overordnet kan man sige, at sundhed rummer to sider: På den ene side det, der er knyttet til den biologiske organisme, og på den anden side det, der er knyttet til vores kulturelle liv. Den biologiske livscyklus er fælles for mennesker, men vores måder at leve livet på påvirkes af vores livsbe-tingelser (Otto, 1996). Det vil sige, at problematikker vedrørende sygdom og sundhed og et godt liv både omhandler sygdomsprocesser i den fysiske krop, og den betydning som sygdom og behandling har i forskellige men-neskers liv. På den måde er der ingen modsætning mellem at interessere sig for på den ene side biologiske processer og på den anden side kulturelle betydninger og håndteringer af livet med sygdom. De to ting hænger sam-men i menneskers liv, men i sundhedspraksis bliver forbindelserne mellem

22

behandling af den kropslige sygdom og patienternes muligheder for at tackle sygdommen i hverdagslivet ofte ikke trukket.

Problematikken om den manglende inddragelse af patienternes perspek-tiver i sundhedspraksis handler således også om, hvilke former for viden, der bliver tillagt værdi i sundhedsvæsenet. Der er i disse år en tiltro til, at’evidensbasering’ af professionelle indsatser er selve garantien for godkvalitet af sundhedsvæsenets ydelser. Denne tilgang til kvalitet overser, at videnskabelig viden bliver udvalgt, vurderet og transformeret til praksis af professionelle i samarbejde med patienter og pårørende. Den praktiske viden, som er nødvendig for denne proces, anerkendes ikke på lige fod med videnskabelig viden, hvilket i praksis medfører, at det ofte er tilfældigt og personafhængigt, hvor stor gavn ekspertisen får for den individuelle patient. Desuden betragtes patienternes oplevelser af sundhedsindsatserne og deres egen viden om muligheder for at håndtere sygdommen i hverdagen ikke som et substantieltbidrag til vurdering af kvaliteten af ydelserne.

Kravet om evidens har betydet, at sundhedsprofessioner som sygepleje og ergo- og fysioterapi, på linje med biomedicinen og epidemiologien, har opbygget forskningsviden om deres praksis. Til forskel fra lægeprofessionen, som beskæftiger sig med kroppens sygdomme, har disse professioner en opgave i forhold til patienterne, som rækker ud over behandling af selve syg-dommen. Forskningen inden for disse professionsvidenskaber kan betegnes som humanistisk sundhedsforskning, fordi den beskæftiger sig med men-neskers livmed sygdom, ikke med isolerede kropslige sygdomsprocesser. Denne forskning beskæftiger sig med, hvordan mennesker kan overkomme eller lære at leve med betydningen af sygdom i hverdagslivet. Fx at skabe sig et nyt liv efter behandling for en kræftsygdom eller at få sit liv til at fungere trods funktionsnedsættelser som følge af en apoplexi.

At skabe viden om menneskers muligheder for at overkomme eller lære at leve med betydninger af sygdom kræver inddragelse af de berørtes viden om deres eget liv og de muligheder, de selv ser. Dette sker ofte i praksis i det konkrete samarbejde mellem de professionelle og patienterne og deres pårørende. Men den viden, der her inddrages, regnes ikke for lige så relevant som viden-skabelig viden, hverken i forskningen eller i praksis. Det kommer fx til udtryk i den hierarkiske vurdering af ’evidens’, hvor biomedicinens eksperimentelle

23

og epidemiologiens statistiske viden regnes for mere værdifuld end kvali-tative undersøgelser af patientperspektiver. Det er en udfordring for huma-nistisk sundhedsforskning at få indflydelse på videnskabeligt udviklede standarder for kvalitetsudvikling. Blandt andet diskuteres det inden for syge-plejeforskningen og -professionen, hvordan kvalitativ viden om patienternes perspektiver kan få mere indflydelse på kvalitetsstandarder i praksis. I det følgende afsnit vil jeg se nærmere på denne forskning, og hvilke muligheder den rummer.

Forskning i patientperspektiver

Inden for de sundhedsfaglige professionsvidenskaber har der gennem de seneste årtier været et stigende fokus på patienters hverdagsliv som det sted, hvor den professionelle indsats skal have sin virkning. Blandt andet inden for sygeplejeforskningen vægtes dette perspektiv af mange som et vigtigt supplement til den biomedicinske viden. Denne forskning er ofte en kritik af den eksisterende sundhedspraksis, som blandt andet kritiseres for at være kold og rationalistisk (fx Martinsen, 2006). Der hævdes et behov for også at have fokus på patienternes følelsesliv og livskvalitet. Denne viden oparbejdes kvalitativt, overvejende ud fra fænomenologiske og herme-neutiske tilgange, gennem interviews (og andre kvalitative metoder) medpatienter om deres oplevelser af professionel støtte. Forskningstilgangen er åben med henblik på at lade patienterne komme til orde på deres egnebetingelser (Norlyk og Harder, 2010a).

Det er dog et spørgsmål, om man kan sætte rationalitet og følelser over for hinanden som to modsætninger. Det indikerer, at følelser ikke skulle have noget med rationel viden at gøre. Følelser bliver betragtet som irrationelle ytringer, man som professionel skal have respekt for, men ikke som egentlig viden af relevans for udviklingen af professionel praksis. Ligeledes opfattes patienternes egne håndteringer af deres sygdom ofte som irrationelle eller som udsprunget af uvidenhed.

Annelise Norlyk, som har beskæftiget sig indgående med brugen af fæno-menologi i sygeplejeforskningen, har selv forsket i patienters oplevelse af at deltage i et accelereret patientforløb efter operation for coloncancer ud fra dette perspektiv. I en artikel giver hun et eksempel om en patients

24

udskrivelse til hjemmet, som han oplever meget positivt efter at have været underlagt hospitalets skemalagte krav og rutiner. I den forbindelse skriver Norlyk:

”Således[…]ændrerpatienterderesrollefraatindordnesigogtilpassesigtilattageoverogtageansvar.Professionelleanbefalingertilpassestilpatien-ternesegenforståelsesramme,sædvanligvisudenatdeharnogendybereviden om fysiologien eller rationalet bag de professionelles rådgivning. Fxsagdeenpatient:’Jegbesluttedeatsmidedensmertestillendemedicinud[…]Jegmeneratpillerneforlængerprocessen.Sådetvaretspørgsmålomattagesigsammenogkommeigennemdet’ ’’(Norlyk m.fl., 2013, min over-sættelse).

Det antydes her, at denne patient manglede viden om relevansen af at tage smertestillende medicin. Men der kan ligge megen anden viden i patientens ytringer og handlemåde. Mange patienter har en uvilje mod at tage medi-cin, fordi de har en forventning om eller har oplevet at få bivirkninger. I det feltarbejde, som denne bog bygger på, var der mange patienter der beskrev,hvordan de havde afskrevet ordineret medicin og i stedet fundet andre midler mod fx kvalme og smerter, enten for at undgå bivirkninger, eller fordi de mid-ler, de selv fandt, simpelthen var mere virksomme for netop dem. Patientens udtalelse i citatet kunne være udtryk for, at de professionelle ikke har sat sig ind i hans situation med smerter. Lige netop den problematik, som Norlyks undersøgelse er en kritik af, nemlig at patienter i et accelereret patientforløb er underlagt nogle standardiserede krav om aktiv deltagelse, som ikke alle kan leve op til, kan være grunden til, at patienten i eksemplet havde brug for smertestillende medicin under indlæggelsen, men ikke i hjemmet, hvor han selv kunne tilrettelægge sin restitution efter operationen, eventuelt med støtte fra pårørende eller andre deltagere i hans hverdagsliv. Som det også fremgår af Norlyks undersøgelse, er det en stressfyldt situation at være ind-lagt, hvilket i sig selv kan forstærke smerter.

Pointen er, at hvis patienters følelsesmæssige reaktioner og praktiske hånd-teringer ikke bliver sat i forbindelse med deres øvrige livsførelse og deres egne perspektiver, så kan forskerne (og de professionelle) ikke få øje på, at det, patienter siger og gør, repræsenterer rationelviden, både om sundheds-væsenets ydelser og om patienternes egne livsbetingelser og forudsætninger

25

for at håndtere og få gavn af ydelserne. I praksis kommer de professionelle på den måde let til at dømme patienterne ud fra deres eget perspektiv — hvor fx medicin regnes for en evidensbaseret behandling i modsætning til ’alternative’ midler. Og forskerne kommer faktisk til at modarbejde deres egne intentioner om at sætte patienternes perspektiver på dagsordenen i forskningen ved ikke at regne dem for rationel viden. Der synes at mangle teoretiske begreber i forskningen, som kan indfange, at kontekst er andet og mere end individuelle patienters ’ureflekterede livsverden’ (Norlyk og Harder, 2010a). Kontekst må forstås bredere. Mennesker deltager i samfundsmæs-sige kontekster sammen med andre, her en hospitalskontekst. Kontekstens betydning for deltagerne kommer til udtryk i deres tanker, følelser og hand-linger. Patienter handler begrundet ud fra kontekstens betydning for dem. Deres begrundelser kan være mere eller mindre reflekterede, men der er altid grunde til deres handlemåder. Derfor vil indsigt i patienternes tanker, følelser og handlinger i forhold til hospitalskonteksten kunne fortælle noget om muligheder og problemer i konteksten, fx et accelereret patientforløbs betydning for patienters muligheder for at håndtere smerter. Den viden, der ligger i patienternes perspektiver, kan således være med til at pegepåkon-kretemuligheder for forbedring og udvikling af sundhedspraksis i et alment perspektiv (se også Aagaard m.fl., 2012).

Viden i praksis

Den undersøgelse, som rapporteres i denne bog, viser, at patienters og pårø-rendes viden om deres liv og deres perspektiver på deres muligheder for at føre et liv med sygdom er ethelt nødvendigt bidrag til at skabe viden om, hvordan opgaver i sundhedsvæsenet løses på måder, der opfylder krav om faglig kvalitet og samtidig er relevante og virkningsfulde for den enkelte patient. I de herskende forestillinger om videnskab skal videnskabelig viden være generel og objektiv, ’renset’ for konkrete subjektive perspektiver. Videnskabelig kvalitetssikring eller evidensbasering af praksis opfattes som et spørgsmål om, at de professionelle lærer at læse videnskabelige artikler og dermed formodes at blive i stand til at omsætte videnskab til praksis. Men praksis er mere kompleks end denne opfattelse lader ane. I prak-sis indgår mange perspektiver og betingelser, når der tages beslutninger. Det er de professionelle der skønner, hvornår det er relevant at trække på

26

’evidensbaseret viden’ i kombination med deres patienters ønsker og behov, institutionelle ressourcer og begrænsninger, deres egen praktiske erfa-ringsviden m.m. Praksis er mere end en lokal kontekst, som videnskabelig viden blot skal tilpasses. Det er den også, men praksis må defineres megetbredere. Praksis er menneskeligt engagement, som rummer deltagernes særlige forståelser af, hvad meningen med den pågældende praksis er, hvilke goder den skal realisere m.m. (Schwandt, 2005). Desuden udspiller praksis, både i sundhedsvæsenet og i patienternes hverdagsliv, sig under konkrete betingelser, som er med til at sætte rammer for, hvordan vi som deltagere kan handle, fx under indlæggelse på en hospitalsafdeling eller i hverdagen hjemme med familie og venner, arbejde eller anden beskæftigelse m.m. Hvis videnskaben ikke kan omfatte denne viden i praksis, så bliver det mere eller mindre tilfældigt, hvordan kvalitet opfattes og udvikles forskellige steder i sundhedspraksis, fordi der findes et utal af måder at bruge videnskabeligviden på i praksis, afhængigt af de praktiske rammer og af deltagernespersonlige og fælles opfattelser af, hvad en god praksis er. Derfor kunne der synes at værebrug for viden om, hvordan forskellige former for viden, eks-pertviden, professionel viden og patienters viden om deres eget liv, hængersammenipraksis.

Videnskabeliggørelseafvidenipraksis

At viden om patientperspektiver skulle være af mindre betydning for evi-densbasering af praksis bygger på en opfattelse af, at der kan udvikles gene-rel, stationær viden om sundhedsprofessionelle indsatser, også i forhold til menneskers muligheder for at håndtere hverdagslivet med sygdom. Fx er der udviklet viden om, hvordan mennesker, der har haft en blodprop i hjertet, bør leve deres liv med nedsat hjertefunktion. Biomedicinsk forskning har udviklet viden om betydningen af fysisk træning, diæt og rygestop (livsstilsinterven-tion). Humanistisk sundhedsvidenskabelig forskning har udviklet viden om fx hjertepatienters risiko for at udvikle depression. Begge former for forsk-ning rummer vigtig viden. Men betydningen af en sund livsstil og risikoen for at udvikle depression vil være forskellig i forskellige hjertepatienters liv. Desuden kan der være mange andre ting på spil af betydning for patienters muligheder for at håndtere livet med hjertesygdom, som forskningen slet ikke får øje på, fordi forskerne udfører deres undersøgelser ud fra deres

27

eget, begrænsede perspektiv. Det kunne fx være betydningen af at have en meningsfuld beskæftigelse, en mulighed som ofte bliver forringet, nårmennesker rammes af sygdom. Megen af den viden om muligheder og prob-lemer i forhold til livet som kronisk syg, som patienterne besidder, kommer ikke til de professionelles kendskab, fordi der ikke spørges til den, hverken i forskningen eller i praksis. Forskning og professionel praksis er ofte etno-centrisk— problemer og muligheder defineres ud fra ekspertperspektivet. Professionel praksis går derved glip af viden om udviklingsmuligheder, fordi patienter ikke forventes at besidde viden, der er relevant for udvikling af en ekspertpraksis.

Det er en fejltagelse at tro at subjektive perspektiver ikke kommer forskning ved. Al viden, som skabes gennem empirisk forskning, er særlig, afgrænset viden, der stammer fra de særlige tider og steder, hvor den blev oparbejdet(Dreier, 2008). De personer, som deltager i forskningen, deltager ud fra deres særlige betingelser og disses betydning for deres livsførelse. Andre personer kunne have deltaget på andre måder og med andre perspektiver.Det gælder eksperimentelle- og spørgeskemaundersøgelser, såvel somkvalitative undersøgelser.

At kvalitativ forskning omfatter forholdsvist få deltagere gør ikke forsknings-resultaterne tilfældige. Inden for sundhedsforskningen undersøger vi for-hold, som udspiller sig i en almen samfundsmæssig praksis, som er skabt med henblik på vores fælles almene nytte, når vi bliver syge eller på andre måder svækkede. Ingen perspektiver på deltagelse i en almen praksis kan være irrelevante (Holzkamp, 2005). De sammenhænge, vi som mennesker deltager i, er samfundsmæssige kontekster med et alment grundlag, nemlig dét at de har en funktion i forhold til vores fælles eksistens. Derfor er alle vidensformer i praksis nødvendige for at udvikle den på en måde, der tjener dem, der skal drage nytte af den pågældende praksis. Viden om patient-perspektiver er således ikke i konkurrence med faglig viden. Derimod må ekspertmæssig viden om sygdom, behandling og rehabilitering forbindes med patienters og pårørendes viden, fordi effekten af sundhedsydelser hæn-ger sammen med, hvordan de kan bruges af patienterne i deres liv. Det betyder, at brugernes viden er en forudsætning for at udvikle kvaliteten af sundhedspraksis, på linje med viden om kropslige sygdomsprocesser og organisatorisk viden.

28

Med disse overvejelser om viden og evidens vil jeg argumentere for, at der er behov for udforskning og videnskabeliggørelse af perspektiverne hos de mennesker, som sundhedspraksis er sat i verden for at tjene — brugerne, dvs patienterne og deres pårørende. Det er nødvendigt, fordi denne viden er en forudsætning for, at sundhedsindsatser kan blive effektive, relevante og af god kvalitet for brugerne. Denne viden er lige så nødvendig, som faglig sygdomsrelateret viden er, for at kunne løse sundhedsproblemer på en god måde. Det betyder ikke, at de professionelle skal handle ud fra ethvert tilfældigt ønske fra patienternes side. Patienter kan være mere ellermindre vidende om deres muligheder for at håndtere livet med sygdom, men det er ikke ensbetydende med, at deres viden er uvæsentlig. Pointen er, at patienters og professionelles viden må forbindes med hinanden, fordi begge vidensformer har relevans for patienternes livsmuligheder. Med denne bog ønsker jeg at bidrage med viden om, dels hvilke problemer og muligheder der stiller sig i konkrete patienters liv med sygdom set fra deres eget perspektiv, dels med viden om muligheder for at udvikle professionel praksis på måder, hvor der skabes rammer for, at patienternes perspektiver kan inddragesog dermed få indflydelse på kvaliteten af sundhedsydelserne i konkretetilfælde.

I det følgende fremstiller jeg min teoretiske tilgang til begrebet hverdags-liv og begrunder herudfra fremgangsmåden i forskningen, og hvordanforskningsmaterialet analyseres.

Hverdagsliv med sygdom — præsentationafprojektet

Når man møder mennesker med sygdom under indlæggelse på hospital og senere oplever dem hjemme i deres dagligdag, så er der en slående for-skel. På hospitalet drejer næsten alt sig om undersøgelser og behandling, og patienterne er mere eller mindre passivt underlagt sundhedsvæsenetssygdomsorienterede indsatser. Hjemme leves livet videre, selvfølgeligpåvirket af sygdom og behandling, men begrænsninger, behandlinger m.m. forsøges aktivt passet ind i hverdagslivet med forskelligt resultat alt efter de konkrete omstændigheder og forudsætninger. Det er forståeligt, at ind-læggelse nødvendigvis må koncentrere sig om behandling af sygdommen.

29

Men når man følger de samme mennesker i og på tværs af de to kontekster, hospital og hjem, så bliver det tydeligt, at den indsats, der ydes på hospitalet,skal bruges og har en betydning i det liv, der levedes før sygdommen, og som leves videre under de aktuelle omstændigheder. Det bliver også tyde-ligt, at patienternes hverdagsliv leves videre også under indlæggelse, men at hospitalskontekstens tendens til udelukkelse af dette perspektiv får stor betydning for patienternes muligheder for at gennemføre den daglige livsfø-relse under indlæggelse, fx på grund af adskillelse fra pårørende og andre vigtige deltagere i deres hverdagsliv. Det lyder måske selvfølgeligt, men er det ikke. Som jeg kommer ind på i analysen, virker de professionelle inden for nogle strukturer og rammer, som gør det svært at håndhæve et fokus på, at sundhedsydelser skal være en støtte til mennesker med et igangværende liv. De indsatser, praksis råder over, retter sig overvejende mod isoleredesygdomsmæssige fænomener. Disse betingelser forstærkes i mange tilfælde af den vanskelige kommunikation mellem grønlandske patienter og udefra-kommende professionelle, som ofte mangler sproglig kunnen og kulturelindsigt.

Mange professionelle på hospital får således ofte kun et fragmenteretbillede af deres patienter. Derfor får de svært ved at forstå, hvad der egent-lig betyder noget for patienterne i deres liv. Er det fx behandlingen af den oprindelige sygdom eller et invaliderende sår, der har størst betydning i hver-dagen? Hvilken betydning har det ene eller det andet valg af behandling for de fremtidige livsmuligheder? Det kræver teoretiske begreber at kunne få øje på sådanne sammenhænge.

Hverdagsliv som deltagelse i social praksis

Når projektet hedder Hverdagslivmedsygdom, så ligger der derfor nogle bestemte teoretiske overvejelser bag begrebet hverdagsliv. Mere præcist vil jeg benævne begrebet daglig livsførelse, fordi ordet livsførelse fremhæver, at mennesker fører deres liv aktivt i forhold til at få det til at hænge sammen i hverdagen, både tidsmæssigt, organisatorisk og i relation til andre deltagere i deres liv (Holzkamp, 1998). Mennesker foretager valg og prioriteringer i deres liv ud fra, hvad de anser for relevant, passende, muligt osv. i forhold til at kunne leve et meningsfuldt liv i deres eget perspektiv.

30

Begrebet daglig livsførelse fremhæver, at centrum for menneskers bestræ-belser er atskabesigetliv. Som fiskere, fåreholdere, skolelærere, butiks-indehavere, buschauffører, håndværkere, kontorarbejdere osv. osv. I modsætning til begreber om patienter som objekter for sundhedsmæssige indsatser, så peger begrebet daglig livsførelse på, at patienter er mennesker med et helt liv, som sygdom og behandling bryder ind i. Når mennesker bliver syge, vil de forsøge at passe konsekvenserne ind i deres hverdagsliv, så de kan videreføre det. De skal måske tage stilling til at opbygge en relativt ny og anderledes livsførelse, men hvordan de gør det, vil være under indflydelse af deres interesser, prioriteringer og værdier til et godt og meningsfuldt liv på trods af de begrænsninger, de må leve med. Det er blandt andet sådanne aspekter af behandling, pleje og rehabilitering, forskere og professionelle ikke får øje på, hvis ikke patienternes viden om deres eget liv inddrages som betydningsfuld for et vellykket behandlingsforløb.

Den opfattelse af subjektivitet, som begrebet daglig livsførelse repræsente-rer, er ikke et udtryk for en individualistisk tilgang. Mennesker fører deres liv som deltagereisocialpraksis. Deltagelse har fokus på, at vi er forbundetmed hinanden i social praksis. Vi deltager fra forskellige ståsteder ogpositioner, med forskellig viden og interesser og forskellige muligheder for at påvirke den fælles praksis (Dreier, 2008). I sundhedspraksis betyder det fx, at hvad patienter tilbydes af sundhedsydelser under indlæggelse får betydning for deres muligheder for at håndtere sygdommen i de hjemlige sammenhænge.8 Det betyder også, at patienter ikke har samme adgang til at definere ydelserne som eksperter og professionelle, fordi de har en anden position i sundhedspraksis og en anden viden om den. Dette kan skabe konflikter. I alle de sammenhænge vi deltager i i dagligdagen, familie, arbejde, diverse institutioner m.m., må vi forholde os til vores muligheder oginteresser, og hvordan deres realisering forholder sig til andres mulighederog interesser i samme kontekst, og dette er ofte anledning til konflikt.

8 De forskellige sammenhænge vi deltager i i hverdagen, fx hjem og hospitalsaf-deling, kaldes handlekontekster (Dreier, 2008) og skal forstås som afgrænsede sammenhænge, hvor vi handler sammen med andre ud fra vores forskellige stå-steder, positioner og perspektiver. Handlekontekster er forbundet med hinanden gennem deltagernes forbindelser til andre kontekster. Begrebet peger bl.a. på, at det er mennesker der skaber og genskaber de sammenhænge vi deltager i, og at vi således også er i stand til at forandre dem i et samarbejde med hinanden. Se også afsnittet ’Gæst på hospitalet’.

31

Konflikter mellem personer spiller en vigtig rolle i hverdagslivets praksis. De er ikke noget ekstraordinært, som skal neutraliseres for at genoprette harmonien. Derimod er konflikter en anledning til forandringer. En udbredt type konflikt er den, der opstår, når patienterne ikke følger de professionelles forskrifter for en, i de professionelles perspektiv, sund og passende livsstil. Denne type konflikt kaldes i det institutionelle sprog for ’non-compliance’, enbetegnelse der gør patienterne ansvarlige for at ’gøre som der bliver sagt’. Begrebet om deltagelse har derimod fokus på, at vi som mennesker har potentiale til at realisere mulighederne i de sammenhænge vi deltager i på en måde, der tjener det almene formål med praksis. Patienter og professionelle kanallieresigmedhinanden og samarbejde omkring at finde løsninger, der fungerer i patienternes liv og ud fra deres eget perspektiv — i modsætning til at patienter ensidigt skal acceptere de institutionelle betingelser. Ligesom patienter ikke kan vide alt om nytten af de professionelles indsatser, men må oplyses herom, kan de professionelle ikke vide alt om, hvordan deresindsatser kommer den enkelte patient til nytte i hverdagslivet. Voresforskellige former for viden og handlinger må forbindes i praksis.

Kulturellelivsformer

At sætte mennesker som deltagere i social praksis i centrum for sundheds-forskning og -praksis retter desuden opmærksomheden mod, at liv leves under meget forskellige betingelser såsom arbejde, bosted, familierelationer osv. Mennesker lever forskellige kulturelt formede liv i forhold til, hvordan vi producerer og reproducerer det inden for forskellige livsformer. Derfor har vi også forskellige krav til, hvad et godt liv er.

Kulturelle livsformer har at gøre med, hvordan vi indretter vores samfund med henblik på at opretholde samfundets og vores egen eksistens. Et sam-fund består af en arbejdsdeling mellem forskellige livsformer, der tilsam-men producerer og reproducerer det pågældende samfund. Der er brug for alle livsformer, selvstændig produktion (den selvstændige livsform), lønar-bejde (lønarbejderlivsformen), administration og ledelse (karriereorienteret livsform), for at holde samfundet kørende. Samtidigt adskiller livsformerne sig fra hinanden. De forskellige måder, vi inden for livsformerne deltager i den samfundsmæssige produktion på, afføder forskellige interesser og

32

derfor forskellige opfattelser af de eksistensvilkår, samfundet tilbyder(Højrup, 1983). En virksomhedsleder i en by vil fx have krav til en moderne, præsentabel bolig, hvor hun kan modtage forretningsforbindelser og arbejde fra sit hjemmekontor. Mens en fanger og fisker i en bygd fx vil prioritere værksted, båd og fangstredskaber. Inden for forskellige livsformer har vi således forskellige værdier til et godt liv. Men som deltagere i en livsform har vi ofte svært ved at se ud over denne livsform og forstå, at mennesker der lever andre livsformer har andre værdier og krav til et godt liv. Fx bliver den selvstændige fisker- og fangerlivsform i bygderne betragtet negativt af mange lønarbejdere i byerne, mens undersøgelser viser, at langt de fleste af bygdebeboerne er godt tilfredse med deres liv, fordi de kan realisere deres livsform (Poppel, 2007, Poppel m.fl., 2007, Hendriksen, 2013).

Dette paradoks, at alle livsformer er nødvendige for at reproducere vores samfund, men at livsformerne indbyrdes kan have svært ved at forstå hinan-dens måde at føre deres liv på, kommer til udtryk i mødet mellem borgerne og sundhedsvæsenet. De sundhedsprofessionelle har at gøre med borgere eller patienter fra alle samfundets livsformer og konfronteres således med de forskellige livsformers opfattelse af, hvad et godt liv er (Højrup, 2013). Fx kan en kontorarbejder i Nuuk, som har fået sukkersyge, måske have let ved at indpasse de professionelles vejledning om mere motion i sit liv, fordi han kan motionere i sin fritid. Mens en selvstændig butiksindehaver med det samme sundhedsproblem kan være nødt til at prioritere at stå i butikken om dagen og lave lageroptælling og regnskaber om aftenen og i weekenden og derfor have sværere ved at finde tid til motion. Sådanne forskelle i patienternes muligheder inden for deres livsform må de sundhedsprofessionelle forholde sig til og forstå, hvis patienterne skal kunne bruge deres vejledning. Det stiller krav til de professionelle om at kunne se ud over deres egen livsform (fx som lønarbejdere med fritid til at dyrke motion) og forstå patienternes livsførelse som en del af andre livsformer (fx en livsform med selvstændig virksomhed, som optager alle døgnets timer). Det vil blandt andet sige ikke at dømme patienterne som ’non-compliant’, hvis de ikke følger de professio-nelles forskrifter, men derimod at forholde sig undersøgende til patienternes livsformsmæssige betingelser for at kunne gøre det og indrette vejledningen derefter. Det er en særlig udfordring for sundhedsprofessionelle, som dagligt møder mennesker fra alle livsformer, i og med, at den livsform, vi selv lever, er så selvfølgelig for os, at vi ikke umiddelbart forstår, hvorfor andre lever

33

anderledes kulturelle liv og derfor har andre sygdoms- og sundheds-opfattelser end fx dem, der hersker inden for sundhedssystemet (ibid.). Det kræver af de professionelle en opmærksomhed på og en ydmyghed over for, at der er andre måder at leve livet på end deres egen. Man kunne sige, at deprofessionelle må forholde sig udforskende og selvkritisk til den praksis, de selv er en del af.

Professionelpraksis

De professionelles praksis i sundhedsvæsenet er sammensat af forskellige praksisformer, som alle har til opgave at støtte patienterne til at overkomme et liv med sygdom, men på forskellige måder. Sygdom diagnosticeres og behandles med henblik på helbredelse eller livsforlængelse. Denne praksis udføres først og fremmest af læger, men også ergo- og fysioterapeuter og sygeplejersker deltager i denne sygdomsorienterede praksis gennem genop-træning, medicinadministration, oplysning og undervisning m.m. Terapeuter og sygeplejersker har desuden en opgave i forhold til patienternes samlede situation med henblik på støtte til at klare livet i hverdagen, fx gennem ind-dragelse af pårørende, hjælp til at klare daglige gøremål i hjemmet m.m. Denne praksis kaldes i bogen situationsorienteret praksis. Endelig involverer sundhedsarbejde også befolkningsgruppers muligheder for at kunne deltage i samfundslivet gennem sundhedsfremme initiativer som fx seksualoplysning i folkeskolen eller kampagner for ’sund levevis’ — en samfundsorienteretpraksis (Borg og Jensen, 2005). Disse tre praksisformer repræsenterer aner-kendte professionelle praksisformer og bygger på hhv biomedicinsk, human-istisk videnskabelig og samfundsvidenskabelig viden (det er især de to første der gør sig gældende i en hospitalssammenhæng). Indsatser inden for disse praksisser bestemmes af politikere, eksperter og professionelle. En fjerde praksisform, som der derimod er strid om værdien eller legitimiteten af, er en subjektorienteret praksis — det vil sige inddragelsen af patienternes viden og perspektiver i sundhedspraksis, som en forudsætning, på linje med de andre vidensformer, for at kunne gennemføre sundhedspraksis i overensstem-melse med dens almene formål. Den subjektorienterede praksisform kan i konkrete tilfælde vejlede de professionelle i at afveje de forskellige faglige indsatser i forhold til hinanden ud fra de enkelte patienters behov. Inddra-gelsen af den subjektorienterede praksis gør det muligt for de professio-nelle i det tværfaglige samarbejde at forbinde deres indsatser med hinanden.

34

På den måde bliver det subjektperspektivet, der kommer til at bestemme vægten af indsatserne, frem for at den bestemmes af fx forskellige fag-gruppers mere eller mindre magtfulde position i sundhedspraksis.

Tilsammen udgør de fire praksisformer et analyseredskab, som de profes-sionelle kan bruge til at forstå deres egen praksis som del af en fælles, arbejdsdelt praksis. Fx kan redskabet hjælpe sygeplejersker til i fællesskab at skelne mellem deres egne sygdomsorienterede og situationsorienterede indsatser og på den måde foretage begrundede prioriteringer i forhold til at udføre deres praksis gennem inddragelse af patienternes perspektiver. Det kunne fx være at sætte en patients egen viden om relevansen af en behand-ling for hans liv til diskussion i det tværfaglige team — i modsætning til ureflekteret at udføre lægernes ordinationer. En pointe er, at der er brug for alle praksisformerne, men at det kræver samarbejde mellem de pro-fessionelle indbyrdes og mellem de professionelle og patienterne og deres pårørende at kunne forholde sig til relevansen af de forskellige indsatser og prioritere og tilpasse dem de individuelle liv, de skal være til nytte for.Analyseredskabet er en støtte til, at de grupper af professionelle, hvis faglige viden ikke har lige så høj status som biomedicinsk viden, bliver bedre rustet til at gå i dialog med lægerne og andre sygdomsorienterede professionelle om relevansen af deres praksis for patienterne ud fra patienternes perspek-tiver.

Projektet Hverdagslivmedsygdom bidrager med viden om behov for sub-jektorienterede indsatser og peger på muligheder for konkrete indsatser. Analysen af det konkrete materiale vil blive foretaget ud fra de teoretiske begreber om hverdagsliv som deltagelse i social praksis, om kulturelle livs-former og om professionel praksis som sammensat af sygdoms-, situations-, samfunds- og subjektorienteret praksis. Denne tilgang til forskning i prak-sis, praksisforskning, inddrager alle vidensformer i den studerede praksis, men udgangspunktet i bogen er patienternes perspektiver, fordi, som jeg har argumenteret for, denne vidensform er undervurderet i megen (også huma-nistisk) sundhedsforskning — og i praksis.

Inden analyserne af projektets empiriske materiale skal der siges noget om betydningen af de betingelser, forskningen er udført under, fordi de også har betydning for resultaterne.

35

Forskning som social praksis

Når forskningsprojekter fremlægges i artikler og afhandlinger, er fremgangs-måder og resultater systematiseret, og processen fremstår sammenhæn-gende. Dette dækker over en ofte rodet og uoverskuelig forskningsproces. Desuden har der været mange problemer og dilemmaer undervejs. Alle disse forhold, refleksionerne over dem og hvordan de blev overvundet, er en del af processen og har betydning for det endelige resultat. Det er en myte at forskning kan designes, så forskeren har fuld kontrol over udviklingen af en viden, som er ubesmittet af forskerens egne værdier, og det er heller ikke et mål i denne bogs tilgang til praksisforskning (Pedersen, 2005). Forsknings-praksis er en del af historiske, kulturelle, sociale sammenhænge, og hvilke problemer den støder ind i, og hvilke muligheder den åbner, rummer i sig selv viden om den sammenhæng, der forskes i. Før jeg kommer mere konkret ind på fremgangsmåder og deltagere i projektet, skal jeg derfor beskrive dele af selve forskningsprocessen som den særlige sociale praksis, den har udgjort i dette projekt.

Feltarbejdet startede med deltagerobservationer på en sengeafdeling på Dronning Ingrids Hospital (fremover forkortet DIH) i Nuuk. Her mødte jeg projektets interviewpersoner. Udgangspunktet i sundhedsprofessionel prak-sis havde at gøre med projektets oprindelige design, hvor fokus var på både patienternes og de sundhedsprofessionelles perspektiver på sundhedsprak-sis på hospital. Undervejs blev fokus ændret til patientperspektivet som det centrale, og projektet omfattede nu patienternes forløb i og på tværs af hverdagslivet under indlæggelse på hospital og hverdagslivet med sygdom hjemme. Interviewpersonerne mødte mig altså første gang som deltager i plejen på hospitalet, og dermed syntes min rolle som repræsentant for sund-hedsvæsenet, uden mit ønske herom, at være slået fast. Betydningen heraf fik indflydelse på den viden, jeg blev i stand til at skabe.

Feltforskerens rolles betydning for, hvilken viden hun/han har adgang til, er ofte diskuteret i antropologien. Den amerikanske antropolog JamesSpradley peger på, at mange vestlige antropologer støder ind i problemer, når de af deres informanter bliver opfattet som fx missionærer, handelsfolk eller regeringsrepræsentanter. Også selv om forskeren forsker i sin egenkultur, risikerer hun/han let at blive forvekslet med autoriteter, hvil-ket Spradley erfarede i et feltstudie om livet som hjemløs i Washingtons

36

slum i 1970’erne, hvor han trods forsøg på at forklare sin status som forsker ofte blev opfattet som repræsentant for politiet eller behandlingsinstitutioner (Spradley, 1979). Begge forskerroller har jeg erfaringer med fra mit projekt. Foruden min position som repræsentant for sundhedsvæsenet spillede det også ind, at jeg kom udefra som dansker.

Antropologen Kirsten Hastrup påpeger, at der i alle samfund er tendenser til at forklare sociale problemer og konflikter med kulturforskelle (Hastrup, 2004). I sådan en forståelse refererer kulturbegrebet ofte til etnisk eller national kultur. Denne forståelse havde jeg også erfaringer med i Grønland. Når jeg har deltaget i kurser og seminarer i Danmark i forbindelse med forsk-ningen, har jeg ligeledes ofte mødt, hvad jeg opfattede som en overdreven interesse for kulturelle forskelle mellem grønlændere og danskere. Frastarten af projektet ønskede jeg ikke at lægge vægt på det etniske eller nationale aspekt. I overensstemmelse med min teoretiske tilgang ønskede jeg at udforske kulturforskelle som forskelle mellem livsformer. Set på denne måde produceres og ændres kulturelle ligheder og forskelle i social praksis under lokale, historiske, samfundsmæssige omstændigheder, også inden for et samfund, og ikke kun influeret af etnicitet og nationalitet (Christensen og Højrup, 1989; Dreier, 2008).

Før jeg indledte projektet var jeg selvfølgelig opmærksom på, at livsformer i Grønland og Danmark på mange måder adskiller sig fra hinanden, i og med de udspiller sig i forskellige lande med forskellig historisk baggrund og forskel-lige livsbetingelser. Endvidere var jeg ikke fortrolig med grønlandsk kulturelt hverdagsliv, da jeg kun havde boet i landet et par år. Så jeg var forberedt på, at mine interviewpersoner sandsynligvis ofte ville have en anden forståelse af tingene, end jeg havde. Dette ville jeg tage højde for ved ikke at spørge til personernes meninger om deres liv med sygdom, men ved at spørge til deres konkrete praksis i hverdagslivet og deres tanker om det (Andenæs, 1991; Dreier, 2008). Gennem indsigten i patienternes daglige bestræbelser på at leve et meningsfuldt liv under deres konkrete betingelser og de mulig-heder, de så i dem, håbede jeg at lære om forskellige kulturelle forståelser af indholdet i et meningsfuldt liv.

Men trods denne hensigt om kultursensitivitet i forskningen fik jeg problemer med at få adgang til hverdagslivsviden i interviewene. Ofte endte samtalerne med at koncentrere sig om emner, der var snævert forbundet med pleje og

37

behandling. Denne viden pegede på fejl og mangler i sundhedssystemet, hvilket i sig selv er vigtig viden, som kalder på ændringer. Men foruden viden om konsekvenserne for folks hverdagsliv af sundhedsvæsenets eksisterende tilbud var jeg også på jagt efter viden, der kunne udvide forståelsen for patienternes behov for støtte til at føre et aktivt liv i hverdagen på trods af sygdom gennem en mere omfattende indsigt i de samfundsmæssige betin-gelser for det, og hvad de betød for deltagerne i projektet. I lang tid havde jeg en fornemmelse af, at der var megen viden jeg ikke fik adgang til, at jeg kun fik indsigt i den del af interviewpersonernes hverdagsliv, der handlede om deres problemer med sundhedsvæsenet. Men analysen af denne prob-lematik rummer i sig selv viden om forholdene i det grønlandske samfund og åbnede blandt andet mine øjne for betydningen af kolonifortiden og for andre kulturelle perspektiver på sygdom og sundhed. Barriererne i forskningen var anledning til, at jeg gav mig til at studere Grønlands historie og andre tiders perspektiver på sundhed og sygdom.

Eksemplet viser, at det, jeg som forsker kan sige noget om, er relateret til min særlige begrænsede deltagelse i den praksis, jeg udforsker (Dreier, 2008). Hertil kommer andre vigtige forhold, blandt andet sprog. Det, at jeg ikke hverken taler eller forstår grønlandsk, betyder, at jeg i mange sammen-hænge ikke ved, hvordan der blandt grønlændere tales om samfundsmæs-sige og kulturelle emner. Fx oplevede jeg under feltobservationerne på DIH, at jeg gik glip af megen viden, fordi jeg ikke forstod, hvad patienterne og det grønlandske personale talte med hinanden om, og hvad det grønlandskepersonale talte om indbyrdes. Ligeledes har det en betydning, at inter-viewpersonerne i mange af interviewene har måttet udtrykke sig på et sprog, der ikke var deres modersmål, og selv har jeg brugt megen opmærksom-hed på at forstå, hvad der blev sagt. I de interviews, der blev oversat, har oversætterens færdigheder og situationen med et ’filter’ gennem en anden person også haft betydning.9 Fx kunne jeg se af udskriften af et oversat fokusgruppeinterview, at oversætteren havde blandet sig i snakken omkring det emne, der var på banen, og var kommet med sit eget synspunkt, som gik imod deltagernes. Det kan have ’lukket munden’ på interviewpersonerne.

9 Jeg bruger betegnelsen oversætter i stedet for tolk, fordi det ikke var meningen at oversætteren skulle lægge en tolkning ned over det sagte — selv om det selvføl-gelig ikke kan undgås fuldstændigt. Men bestræbelsen var at komme så tæt på det konkret sagte som muligt.

38

Den forskningsviden, jeg kan udvikle, er også influeret af min deltagelse i mine andre sammenhænge i hverdagslivet, blandt andet undervisning ved sygeplejestudiet, deltagelse i forskellige fora i forbindelse med ph.d.-uddan-nelsen, i uformelt samvær med kollegaer og med andre uden for arbejdet. Også her har jeg forfulgt min særlige interesse i og med projektet og sam-menlignet med andre opfattelser af de problematikker, jeg beskæftiger mig med, og det har været med til at påvirke, hvad jeg finder særligt relevant. Fx har diskussioner med studerende ved sygeplejestudiet, grønlandskekollegaer og deltagere i formidlingsarrangementer været med til at pege på særlige aspekter i projektet som mere aktuelle at arbejde videre med end andre.

I de følgende afsnit vender jeg tilbage til problematikken omkring vanske-ligheder med forståelsen af det sagte i interviewene som følge af interview-personernes og forskerens forskellige kulturelle ståsteder. Problematikken bliver behandlet ved hjælp af to eksempler fra henholdsvis et individuelt interviewforløb og et fokusgruppeinterview.

OvervejelseroverkulturforståelseI

Det var i forbindelse med et af de første interviews i projektet, at jeg op-levede, at jeg kun fik mangelfuld indsigt i den interviewedes hverdagsliv, skønt det ikke var sproget der var problemet. Det var anledning til, at jeg begyndte at undersøge problematikken nærmere og fandt veje til at komme videre i min forståelse af baggrunden for forståelsesvanskelighederne, og hvilken viden den rummer.

Jeg interviewede Juliane Nielsen første gang på DIH og senere i hjemmet et antal gange. Hendes mand Kurt, som er dansker, deltog i interviewene i hjemmet. Juliane er midt i 60’erne. Hun og Kurt bor i en lille by på kysten. De har en datter, Annette, som bor i Danmark, og nogle børnebørn, som de har taget sig af i lange perioder under deres opvækst, fordi børnenes forældre døde tidligt. Det har de ikke overskud til nu, hvor Juliane er syg. De ældste børnebørn er på efterskole i Danmark og klarer sig fint, men den yngste dreng, som bor på skolehjem i byen, har store problemer. Dette får betyd-ning for Julianes håndtering af livsførelsen med sygdom.

39

Juliane fik i 2006 konstateret livmoderhalskræft. Den blev behandlet med en serie kraftige strålebehandlinger på Rigshospitalet, og siden har der ikke været tilbagefald. Men der er omfattende stråleskader på nyrerne, blæren,tarmene m.m., som har manifesteret sig hen over årene og forårsaget livs-truende blødninger, sammenvoksninger og fistler, blandt andet med en kolostomi til følge. Den ene nyre er sat ud af funktion, og den anden funge-rer kun med dræn. Juliane har været igennem et utal af undersøgelser og operationer, både på lokalsygehuset, DIH og Rigshospitalet. Under de sidste mange indlæggelser har hun været i isolation, fordi hun er blevet påført multiresistente bakterier under en indlæggelse. Juliane mister blod og får jævnligt blodtransfusioner. Drænet har tendens til at glide ud og må genan-lægges. Juliane skifter selv drænposen og kolostomiposen hjemme, forbin-dingen omkring drænet får hun skiftet på det lokale sygehus.

Som sagt opsøgte jeg Juliane under indlæggelse på DIH. Det var en syge-plejerske, der foreslog mig at tale med hende. En af grundene var, at Juliane talte dansk, hvilket var en betingelse i begyndelsen af projektet. En anden grund var, at hun var isoleret, og derfor tænkte sygeplejersken, at hun ville have godt af lidt adspredelse. Juliane selv var lidt uforstående over for min interesse for hende, selv om jeg selvfølgelig havde introduceret hende til mit projekt, og hun havde underskrevet en samtykkeerklæring. Men hun ville gerne fortælle om hverdagen derhjemme og også om forskellige forhold i forbindelse med sygdom og behandling.

Det er karakteristisk, at hun fremhæver de positive ting og ofte laver jokes, også med det, der er svært. Fx laver hun sjov med, at personalet ligner ”månemænd” med alt det udstyr, de har på, når de kommer ind på isolati-onsstuen. I senere interviews, hvor Kurt også deltog, kom det frem, hvilken kæmpe belastning hendes mange ophold i isolation havde været. Et godt stykke henne i interviewet, der hvor hun har joket med personalets påklæd-ning, siger hun: ”Deterdahyggeligtatsnakkesammen[…].Jegsavnernokunderholdning(ler)”. Juliane havde ikke fået strikketøj og briller med hjem-mefra fordi hun var kommet ud af døren meget hurtigt, tiden fik hun til at gå med at lytte til radio på stuen. Et andet eksempel på Julianes vægtning afen positiv tilgang er, at i forbindelse med en indlæggelse på Rigshospitalet i Danmark, hvor hun havde været lige ved at dø, fremhæver hun først og fremmest den gode hjælp, hun fik af fysioterapeuten, som købte garn og

40

strikkepinde til hende, så hun kunne komme i gang med at træne sig op igen — og ler af hvor øm hun blev i armene af at strikke, fordi hun var så afkræftet. Det fremgår også af interviewet, at hun synes, at isolationsregi-met håndhæves på en inkonsistent måde, men det er ikke noget hun udtryk-ker utilfredshed med. Hun trækker derimod frem, hvor dejligt det har været, de gange hun af uforklarlige grunde gerne har måttet være sammen med medpatienterne.

I forholdet til det sundhedsfaglige personale på hospitalet udtrykker Juliane stor anerkendelse af sygeplejerskernes hjælp til hende med at komme i bad og skrifte forbindinger. Hendes mangel på beskæftigelsesmuligheder anser hun ikke for noget, personalet skal involvere sig i. I forhold til den lægelige behandling er Juliane derimod klar i mælet om sine ønsker. Hun fortæller om en episode, hvor hun var blevet indlagt med en fistel fra blæren ud på maven. Lægerne anlagde et kateter gennem fistlen og ville så sende hende hjem. Det protesterede Juliane mod, da hun ikke havde lyst til at leve med endnu et kateter med tilhørende pose på maven. Desuden lækkede urinen fra hullet rundt om kateteret. Det endte med, at en af lægerne erkendte, at løsningen forringede Julianes livskvalitet10, og hun blev sendt til Rigshospitalet og fik fistlen bortopereret.

Efter mange gennemlæsninger af interviewet opfattede jeg det som en mod-sætning, at Juliane på den ene side stillede krav til den lægelige behandling, men på den anden side ikke forventede plejepersonalets støtte til at over-komme hverdagen i isolationen. Det sidste opfattede jeg som beskedenhed. Samtidigt havde jeg en fornemmelse af ikke at få noget særligt dybtgående kendskab til hendes daglige livsførelse.

Først i de senere interviews, hvor Kurt også deltog, fik jeg en større for-ståelse for Julianes situation gennem en indsigt i de problemer og hendes opfattelse af dem, som begrundede hendes måder at forholde sig til dem på. Kurt var meget åben omkring problemer. Mine spørgsmål til deres liv med Julianes sygdom tog han som en kærkommen lejlighed til at videregive deresperspektiv på et liv med afhængighed af sundhedsvæsenets indsats. Han

10 Dette stod at læse i lægejournalen og er et eksempel på lægens forsøg på en sub-jektorienteret håndtering af den sygdomsorienterede praksis.

41

havde fuld forståelse for, hvad hans deltagelse i et forskningsforløb eventuelt kunne have af konsekvenser i form af formidling af resultater m.m.

Kurts deltagelse er en vigtig grund til, at de interviews, han deltog i, gav en mere nuanceret viden om Julianes forløb. Fx ville jeg sandsynligvis ikke have opfattet den betydning, Julianes børnebørns vanskelige liv havde for, at hun ikke ønskede at flytte til Danmark, hvor hun ellers ville have haft let-tere adgang til livsvigtig behandling, hvor hun havde datteren, som hun også var meget knyttet til, og hvor Kurt kunne have besøgt hende hver gang, hun var indlagt. Det fremgår af de to interviews, jeg lavede med Juliane alene, at problemet vedrørende børnebørnene ønskede hun ikke at tale med mig om. Hun talte kun om de positive oplevelser med børnene, at det var dejligt at passe dem, da de var små, at de sommetider spiste sammen stadigvæk, at de to store var dygtige og var kommet på efterskole m.m. At den yngste havde alvorlige problemer, og at det var en vigtig grund til, at Juliane ikke ville flytte, ved jeg kun gennem Kurt og senere datteren. I interviewene sagde hun faktisk det modsatte, nemlig at det var Kurt der ikke ville flytte.11 I det følgende kigger jeg lidt nærmere på en mulig baggrund for forskellene på Julianes og Kurts forholdemåder.

Litteraturforskeren og eskimologen Kirsten Thisted skriver i sin bog Grønland-skefortællere12, at enhver kultur og enhver individuel person har en række ting, som man af forskellige grunde lader forblive usagte, og at sådanne ting godt kan kommunikeres med andre, uden at der nødvendigvis sættes ord på. Specielt i Grønland er ord historisk blevet tillagt stor magt, hvorfor mange ord, fx navne, kunne blive tabu, hvis de blev regnet for ’farlige’. Thisted skriver desuden, at det er en iøjnefaldende tavshed i fortællingerne, at de problematiske (magt)relationer mellem grønlændere og danskere på grund af det tidligere kolonistyre meget sjældent tages op, og hvis de gør, så kun i en meget indirekte form (Littauer og Thisted, 2002).

11 Det skal siges, at Juliane måske så interviewene som nogen, der alene skulle tilgo-dese mine interesser som forsker. Sådan et ’instrumentelt’ forhold kan begrunde, at hun ikke var interesseret i at indvie mig i problemer, der i det lys kan betragtes som ’private’.

12 Bogen er en skriftliggørelse af fortællinger som er optaget til filmen Jeghusker,lavet af instruktøren Karen Littauer i 2000.

42

Den grønlandske eskimolog Robert Petersen peger på fangerlivsformens fordringer til relationerne mellem bopladsens beboere: at konflikter så vidt muligt skulle undgås, da de kunne true hele bopladsens sikkerhed; derforudviklede man måder at håndtere konflikter på som sangdyst og tromme-dans. Petersen skriver også, at slægtninge under samme tag brugte gen-sidige drillerier for at undgå at fornærme hinanden. Ligeledes blev børnene opdraget til hensynsfuldhed og tilbageholdenhed som forudsætninger for at kunne opretholde en fredelig sameksistens (Petersen, 1993). Det er kun få generationer siden, at fangerlivsformen var den mest udbredte livsform, og mange steder eksisterer den stadig, så tidligere tiders kulturelle normer og samværsformer kan tænkes at leve videre i mange sammenhænge i dag. Petersen siger at ”megetkunne tydepå,atmange idagensGrønlandharmeget,degernevillekommefremmed,mener for tilbageholdende tilatbringe frem” (ibid.: 136). I det grønlandske samfund i dag har det offent-lige desuden overtaget mange af de roller, som tidligere var overladt til den enkelte, husholdet eller bopladsen, fx konfliktløsning, uden at der er blevet udviklet andre måder at håndtere dem på, fx ved at bruge samtale (ibid.).

Disse kulturelle indsigter giver mulighed for at forstå Julianes tilbagehol-denhed med at udtrykke behov og kritik; disse skal ’læses mellem linjerne’, fordi de bliver udtrykt indirekte. I min egenskab af ’repræsentant’ for et danskpræget sundhedsvæsen vil hun sikkert undgå at støde mig. Ligeledes vil hun ikke fornærme de professionelle ved at sætte spørgsmålstegn ved deres dispositioner. Hun ’tager det som det kommer’ som hun ofte siger, men det fremgår dog, at der er ting som det er hårdt for hende at tage, fx isola-tionen. Men den måde, hun udtrykker det på, er ved at fremhæve, hvad der er positivt — underforstået, det modsatte er negativt. Det at lave sjov med tingene kan også forstås som Julianes måde at ’bløde op’, hvis hun skulle have sagt noget, der af mig kunne opfattes som kritik af sundhedsvæsenet. Det er nogle forholdemåder, som jeg senere ofte er stødt på, og det er et emne, som deltagerne i et senere fokusgruppeinterview selv tog op, som en barriere for forståelse mellem grønlændere og danskere i sundhedsvæsenet. Men på dette tidspunkt var det nyt for mig.

Tilbageholdenhed i forhold til at blande sig i pleje og behandling kan også have andre forklaringer. Problematikken kan belyses gennem de tidligerebeskrevne studier af grønlændere på hospital og deres opfattelser af

43

sygdom og sundhed (Elsass 1994a og b). Studierne viste blandt andet, at den behandling, der tilbydes af sundhedsvæsenet, er fremmed for grønlandsk kultur, især som den praktiseres tæt på den gamle fangerkultur. Mange, isærældre fra bygder og små byer, anser sundhedsvæsenets behandling som noget fremmed, som de eventuelt kan have udbytte af, men som ikke har noget med deres øvrige liv at gøre (ibid.). I Julianes tilfælde kan det forstås på den måde, at i hendes øjne var formålet med at være indlagt på hospital at ”blivekureret” af lægerne (hendes eget udtryk). Den daglige livsførelse i isolationen betragtede hun som sit private problem, ikke noget der vedkom plejepersonalet. Dette kan ses som en spejling af, hvad sundhedsvæsenet signalerer til sine brugere om dets formål og funktion: Sundhedsvæsenet beskæftiger sig med kroppens sygdomme og behandlingen af dem, hvad patienterne herudover har af problemer kommer ikke sundhedsvæsenet ved. Denne tolkning åbner for en anden eller supplerende forståelse af Julianesforholdemåde end som tilbageholdende på grund af kulturelle normer:Hendes forventninger til sundhedsvæsenet kan også have at gøre med, hvilke tilbud det konkret stiller til rådighed. Dette er ikke specifikt for en grønlandsk kulturel kontekst men findes også i Danmark, fx blandt ældre landboere uden interesse for den medicinske baggrund for deres sygdom, som undersøgelsen påpeger (Elsass 1994b). Man overlader sin krop tileksperterne uden forventninger om at få støtte til at komme videre med den daglige livsførelse.

Robert Petersen forklarer i sin artikel delvist tilstedeværelsen af socialeproblemer i dagens samfund med, at mange former for kulturel praksis, som udvikledes i fangersamfundet, ikke har nogen funktion i dag og tværtimod kan være en ulempe. Men han fremhæver også, at tidligere tiders kulturelle praksisformer også kan have ”deres skønhedoganvendelighed i dag”, og at fx tilbageholdenhed ikke bare behøver at ses som en barriere (Petersen, 1993: 136). Set med disse briller er Julianes forholdemåder en aktiv hånd-tering af hendes situation. Evnen til at se det positive i en svær situation og til at vende den til noget, man kan le ad sammen, kan ses som en res-source og behøver ikke nødvendigvis tolkes som fx ’konfliktskyhed’. At lave sjov kan også ses som en måde at etablere en venskabelig kontakt med fx de professionelle. Dette fremhæver jeg ikke for at sige, at vi bare skal lade hinanden have vores forskellige kulturelle normer i fred uden at klandrehinanden for dem. Men i stedet for at definere kulturforskelle negativt kan

44

vi vælge at fokusere på, hvad vi kan lære af hinandens forskelligheder. Dette vedrører den almene interesse i forskningen — og i sundhedspraksis. Forskerne/de professionelle er i en position, hvor de har magt til at tolkeinterviewpersonernes/patienternes handlinger og forholdemåder. Forud-sætningerne for denne tolkning vil være en forankring i et særligt kulturelt ståsted, hvad angår uddannelse, arbejde, bosted m.m. Det kan betyde et bestemt syn på, hvilken viden der har mest legitimitet i forhold til at hånd-tere sygdom, fx ekspertviden. Hvis der skal opnås forståelse i interviewet/den professionelle samtale med henblik på at udvikle det fælles genstands-felt, nemlig støtte til at overkomme hverdagslivet med sygdom, må vi kunne tænke ud over vores egen livsform som forskere og professionelle og ind i patienternes daglige livsførelse som følge af deres livsform.

Studiet af de historiske kulturelle sammenhænge, som er baggrund for mødet mellem grønlandske patienter og danske og andre udefrakommende forskereog sundhedsprofessionelle, siger altså noget om, dels at grønlandskekulturelle praksisser som tilbageholdenhed, indirekte udtryksmåder, fokus på det positive frem for konflikter og problemer samt brug af humor er envidereførelse af funktionelle praksisser i fangersamfundet, dels at disse praksisser kan være en hæmsko i dagens samfund, som blandt andet er præget af danske kulturelle praksisser. Kolonifortiden spiller også ind på relationerne. Problemet kan forstærkes i sundhedspraksis, somforuden at være præget af udefrakommende professionelle også er prægetaf nogle sundhedsbegreber, som er fremmede for mange patienterskulturelle praksisser, og som signalerer, at sundhedsvæsenets tilbud kun omfatter behandling af sygdomme, ikke hele livsførelsen med sygdom.

OvervejelseroverkulturforståelseII

Det fokusgruppeinterview, jeg foretog i en bygd, frembød interessanteproblematikker i forhold til kulturelle forståelser. Dette interview blev etab-leret i samarbejde med bygdens stationssygeplejerske, som kendte til mit projekt og formålet med det fra tidligere samarbejde. Jeg udfærdigede en kort beskrivelse af projektet og formålet med interviewet og fik det oversat til grønlandsk. Fem brugere af sygeplejestationen blev spurgt og sagde ja. Interviewet skulle foregå på grønlandsk. Der var ikke økonomi til at med-bringe en oversætter, som ikke var kendt i bygden, derfor blev, i samråd

45

med stationssygeplejersken, en assistent fra sygeplejestationen spurgt om hun ville oversætte. Andre muligheder blev overvejet i forhold til at få en oversætter, der ikke havde noget med sundhedsvæsenet at gøre, men blev droppet igen på grund af tvivl om personernes evner til at fungere som over-sættere.

Interviewet blev afholdt i bygdens forsamlingshus. På tidspunktet for inter-viewet var der megen trafik i forsamlingshuset. Opstarten var lettere kao-tisk. Der dukkede flere personer op end inviteret. Det viste sig senere, at en af deltagerne havde annonceret i radioen, at der skulle være borger-møde med en repræsentant for sundhedsvæsenet. Oversætteren forsøgte at afvise folk, der kom ind i lokalet, hvis de ikke var tilmeldt som deltagere, så der var en kommen og gåen. Efterhånden stabiliserede forsamlingen sig til at bestå af tre af de oprindeligt inviterede og tre andre. En af de inviterede havde en ledsager med fra alderdomshjemmet, fordi hun havde et handicap, hun skulle have hjælp til. Da det gik op for mig, var det for sent at tage stil-ling til det og eventuelt bede ledsageren om at forlade rummet. En af de ikke-inviterede deltagere havde apopleksi og var ledsaget af sin kone. To af de inviterede dukkede ikke op. Så gruppen, eksklusive interviewer og over-sætter, endte med at bestå af fem interviewpersoner, en pårørende og en sundhedsprofessionel ledsager.

Dette interview var dels præget af deltagernes forventninger om, at de skulle komme og aflevere deres klager til en repræsentant for sundhedsvæsenet; dels af, at der var to repræsentanter fra henholdsvis plejehjemmet og syge-plejestationen til stede i rummet, hvilket tydeligvis forhindrede deltagerne i at tale om det lokale sundhedsvæsen, eller de udtrykte sig i forblommede vendinger. Der kom mange ting frem om de vanskeligheder, som er særlige når man bor i en bygd og er afhængig af sundhedsvæsenet, såsom transport, kommunikation mellem hospital og bygdesygeplejen, hjælpemidler m.m. (det bekræftede det, som mange andre interviewpersoner i projektet havde for-talt). Men det var svært at nå frem til bredere spørgsmål om hverdagslivet med sygdom, fordi deltagerne på forhånd havde forventninger om, at mødet skulle handle om sundhedsvæsenets ydelser. Stemningen var forsigtig,afdæmpet, afventende — hvad kunne man tillade sig at sige, hvad ville de andre sige? Da jeg omsider fik formuleret et spørgsmål om, hvad deltagernefandt godt og sundt ved livet i bygden, vendte stemningen fuldstændigt.

46

Deltagerne livede op og svarene faldt prompte: Spæk, fred og ro, naturen, kontrasten til byen med dens larm og stress — det er ’sundhed’. Der blev grinet og joket. Herefter kom der spontane udtalelser som: ”det føles sålettende at være åben over for nogen”, ”rigtigmeget, atmøde en andenpåenandenmåde,detersåinderligtdejligt,dergives,spørges,vifårsåmeget.” Nu blev der talt meget om det berigende ved at være sammen. Snart herefter brød forsamlingen op, fordi deltagerne skulle videre med andre gøremål, hjem og hvile osv. Så ’gennembruddet’ i interviewet førte ikke så meget videre. Men selve forløbet af interviewet gav alligevel viden om, hvad deltagerne satte pris på i hverdagslivet og deres opfattelser af et godt og sundt liv, og hvordan disse forholdt sig til de institutionelle ydelser. Det gælder det umiddelbart sagte, det vil sige grønlandsk mad, naturen, fred og ro, hvilket svarer godt til andre interviewpersoners udtalelser i detteprojekt og til udtalelserne i Elsass’ undersøgelse om grønlænderes syg-doms- og sundhedsbegreber. Men også situationen siger noget om emnet: Interessen for bygdebeboernes eget syn på et godt liv blev utroligtpositivt modtaget. Hvor stemningen var trykket, da de ’kritiserede’ sund-hedsvæsenets eksisterende ydelser, så blev alle livlige og snakkesalige, da snakken faldt på sundhed set fra deres eget perspektiv. Det kan sige noget om, at der er positiv viden at hente i folks egne perspektiver, og at folk meget gerne kommer frem med denne viden, hvis man som forsker eller sundhedsprofessionel viser interesse herfor.

Den trykkede stemning omkring kritikken af sundhedsvæsenet viser måske også noget om den ’fremmedhed’ over for sundhedsvæsenet, som jeg har været inde på tidligere, og som Elsass’ undersøgelse peger på: Sundheds-væsenets ydelser er en ’gave’, som man modtager med taknemmelighed og ikke vil kritisere — uden at denne ’gave’ nødvendigvis retter sig mod folks egne kulturelt formede forestillinger og behov i forhold til at kunne leve et godt liv trods sygdom.

Sproglige barrierer

Sprogforskelle mellem interviewpersonerne og mig som forsker har været en udfordring. De fleste interviews er foregået på dansk, men interview-personernes forskellige grader af beherskelse af dansk har haft betydning for

47

forståelsen i interviewene (jf. tidligere). Fire af projektets individuelleinterviews og et fokusgruppeinterview foregik på grønlandsk ved hjælp af en oversætter. Oversætterne blev fundet blandt det tosprogede grønlandske sundhedspersonale.

Oversættelse fra dansk til grønlandsk og omvendt er ikke en let sag og kan give anledning til mange misforståelser. Jeg vil bruge en artikel af antropo-logen Andreas Roepstorff om betydningen af biologers og fiskeres forskellige vidensformer i det grønlandske fiskeri til at illustrere problematikken. Pointen i artiklen er, at udefrakommende biologer og grønlandske fiskere har forskel-lige opfattelser af fiskens natur, og det har indflydelse på, hvordan de to par-ter opfatter begrebet ’overfiskning’ i forhold til de biologisk fastsatte kvoter. I artiklen omtaler Roepstorff, at biologerne, i modsætning til fiskerne, har en kvantitativ opfattelse af fisken som ’bestand’, på grønlandsk qaleqassusseq. Direkte oversat betyder det grønlandske ord sådan noget som ’eksistensen af grønlandsk hellefisk’. Dette er et kvalitativt begreb, som indebærer en opfattelse af fisken som en, man må engagere sig i og lære at kende for at kunne forstå dens varierende tilstedeværelse og vandringsmønstre. Roep-storff peger på, at de to begreber ’bestand’ og ’eksistensen af grønlandsk fisk’ er udtryk for to forskellige verdensanskuelser og vidensopfattelser:Af hvilken beskaffenhed er fiskens tilstedeværelse i verden, og hvordan får man viden om den. Samme modstilling kommer til udtryk i ordet for ’over-fiskning’, aalisapilunneq, som betyder ’det at fiske mere end man har brug for’. For en grønlandsk fisker er de to ting ikke nødvendigvis det samme. Det, som biologerne kalder overfiskning, kan være en nødvendighed for over-levelsen og altså ikke etisk forkasteligt, fordi man i det tilfælde ikke fisker mere end man har brug for (Roepstorff, 2003).

Eksemplet illustrerer, at de ord, der skal oversættes til dansk, rummer betyd-ninger, som det kan være svært at formidle. Sproglige barrierer sætter en bestemt problematik på spidsen: Kan vi i samtalen overhovedet etablere en fælles forståelse af det almene formål med samtalen? (Forchhammer, 2001) I etableringen af de første interviews gjorde jeg mig mange overvejelser over, hvordan de adspurgte opfattede mine hensigter. Forstod de min interesse for deres perspektiver, eller stillede de sig snarere blot til rådighed for endnu en forsker, som skulle videre med sin karriere? Spørgsmålet er relevant, fordi patienter og andre borgere ofte anmodes om at deltage i forskning, uden at

48

der er nogen garanti for, at forskningen tjener almene interesser og ikke kun særinteresser som fx politiske, økonomiske eller karrieremæssige.

I langt de fleste interviews har jeg haft en opfattelse af, at der har været en høj grad af fælles forståelse for det almene formål med dem. Der var almin-delig tilfredshed blandt interviewpersonerne med interviewenes fokus på hverdagslivet med sygdom og på interessen for livet også uden for Nuuk. Det er min oplevelse, at jeg i de fleste tilfælde har fået en god forståelse for det, der blev sagt. Oversætterne har været opmærksomme på muligheden for kulturelt forskellige opfattelser og har gjort sig umage for at forklare, hvad henholdsvis interviewperson og interviewer mente. Dermed er ikke sagt, at oversætterne altid udtrykte de kvalitative forskelle i indholdet af det sagte, og den måde de oversatte det på. Jeg er sikkert også gået glip af betydnin-ger, fordi jeg ikke har været i stand til fx at tyde kropssprog og mimik.

Antropologen Kirsten Hastrup peger på, at sproget ”naturligvis[er]etvigtigtkommunikativt redskab,mendetudtømmer ikkedenkulturelleviden,derliggerhinsidesordene,ogsomkunfinderudtrykihandlinger,ellerfordensagsskyldifraværetafhandlinger”(Hastrup, 2003). På den måde har det, at jeg besøgte den ene af de interviewede (hvor interviewet blev oversat) hjemme i hendes bygd, haft en særlig betydning for mine muligheder for at forstå hendes beretninger i interviewene. Også det, at jeg løbende har været på ’feltarbejde’ i det grønlandske samfund i de år, projektet er blevet udført, og den almene kulturelle viden jeg dermed har oparbejdet, har været med til at øge mine muligheder for at forstå individuelle personers daglige livsførelse og deres kulturelle praksis i interviewene. Det siger noget om, at overvindel-sen af sproglige barrierer ikke kun er et spørgsmål om verbalt sprog, men i høj grad også handler om interessen for at forstå de interviewedes liv i en større samfundsmæssig sammenhæng.

Det konkrete materiale

Som følge af de foregående overvejelser er projektet designet med henblikpå at følge et antal patienter og deres pårørende først under indlæggelse på DIH og senere i deres hjem i byer og bygder. Hensigten var at få ind-sigt i de muligheder og problemer, sundhedsvæsenets indsatser skaber for patienter og deres pårørende, og hvordan de håndterer dem, hvordan

49

hospitalskonteksten og de hjemlige kontekster hænger sammen og påvir-ker hinanden, samt hvordan sagsforhold og relationer ændrer sig i og på tværs af kontekster, og hvad der har indflydelse herpå. Som en del heraf blevhospitalskonteksten også studeret. Fremgangsmåden kan betegnes somfeltarbejde inklusive interviews, deltagerobservationer, fokusgruppe-interviews og studier af skriftligt materiale, blandt andet patientjournaler. Udforskningen strakte sig over en periode på knap tre år, fra foråret 2010 til vinteren 2013.

I den følgende fortegnelse over de 13 patientinterviews samt deltagerne i et fokusgruppeinterview er personnavnene ændret og stillingsbetegnelser og bosted anonymiseret.13

13 I ét tilfælde har jeg kontaktet patienten og hendes pårørende for at bede om deres tilladelse til at publicere en artikel, fordi total anonymisering ikke var mulig. De gav umiddelbart tilladelse uden at kende indholdet i artiklen. Jeg bad dog datteren om at læse artiklen, og hendes reaktion var, at hun og familien kun var interesserede i, at den viden, den formidlede, kom frem, fordi den var et bidrag til overset viden om patienters og pårørendes perspektiver på sundhedspraksis. At være anonyme betød ikke noget for dem i den sammenhæng.

51

Patienterne led af overvejende kroniske sygdomme som kræft, hjertesyg-dom, lungesygdom, apoplexi og muskel- og skeletsygdomme.

Før analysen af dette materiale skal der i næste kapitel gives en gennemgang af de aktuelle sundhedspolitiske rammer for patienternes muligheder for at leve et hverdagsliv med sygdom.

52

Kapitel2:Politiske,økonomiskeogadministrativerammerforsundhedsområdet

I bogen undersøges muligheder og problemer i mødet mellem patienter med forskellig livsformsmæssig baggrund og et sygdomsorienteret sundheds-væsen. Formålet er at finde muligheder for forbedringer i forhold til at udvikle sundhedspraksis i en mere kultursensitiv, brugerorienteret retning. I dette kapitel redegøres for politiske strategier på sundhedsområdet, hvilke pro-blemer de sigter mod at løse, og hvordan inddragelsen af patienternes eller brugernes perspektiver forstås af forskellige aktører. På grund af udviklingen i sygdomsmønsteret og sundhedsvæsenets økonomiske situation satses der i strategierne på sundhedsfremme og rehabilitering som en måde at lette det økonomiske pres på den specifikke sygdomsbehandling, som er meget dyr. Et særligt fokus i kapitlet rettes derfor mod sundhedsfremme og rehabilitering som sundhedsindsatser, der retter sig specifikt mod patienters muligheder for at føre et hverdagsliv med sygdom (sundhedsfremme også mod at undgå sygdom). Her inddrages også de begyndende strategier for rehabilitering i Grønland samt inspiration fra rehabiliteringspraksis i Danmark og evaluering af den. Som følge af den rekrutteringsmæssige situation i sundhedsvæsenetfokuseres der desuden på muligheder i den sygeplejefaglige indsats og kompetenceudvikling i rehabilitering i forhold til at inddrage brugernes per-spektiver. Mulighederne relateres til betingelserne under den nyligt indførte sundhedsreform.

Lovgivning, politiske strategier og de programmer, de udmøntes i, samt prak-tiske organiseringer på sundhedsområdet udstikker rammerne for praksis. Rammerne er fastlagt ud fra særlige opfattelser af sygdom og sundhed, hvad sundhedsvæsenets opgave er, de økonomiske rammer og med bestemte overordnede mål for øje. Men inden for disse rammer er der handlerum for de professionelle og brugerne. Mennesker er ikke bare underlagt institutio-ner. De institutionelle rammer forvaltes og bruges af personer, som kan for-holde sig forskelligt til de muligheder og tilbud, de giver. Den her beskrevne undersøgelse af rammerne for sundhedsvæsenet har til formål at afdække muligheder og problemer i forhold til at yde støtte til patienterne i deres bestræbelser på at håndtere livet med sygdom i hverdagen.

53

De patienter der er fulgt i projektets feltarbejde var alle indlagt på medicinsk afdeling M på DIH. Derfor gives først en kort introduktion til hospitalet som ramme for patienternes daglige livsførelse med sygdom under indlæggelse. Herefter ses der nærmere på sundhedsstrategierne og de konkrete tiltag, de har afstedkommet. Der er fokus på opfattelsen af sygdom og sundhed og et godt liv, og hvordan det sidste søges fremmet, samt på hvordan brugernes perspektiver søges inddraget.

DronningIngridsHospitalsomrammeforhverdagsliv med sygdom

I første halvdel af 1900-tallet var tuberkulosen det største sundheds-problem i Grønland (6-10% af befolkningen ramt) med en dødelighed der var ca. 30 gange så stor som i Danmark. Fra 1950’erne blev mange patienter sendt til behandling i Danmark. I 1954 åbnedes Dronning Ingrids Sanatorium som tuberkulosesanatorium med 211 sengepladser. I takt med en vellykket tuberkulosebekæmpelse blev der efterhånden oprettet almene kirurgiske og medicinske behandlingsfunktioner. I 1961 blev sanatoriet omdannet til Dronning Ingrids Hospital, og det har siden fungeret som landshospital. Bygningerne er hen ad vejen forbedret og udbygget (Permin og Ellis, 2004). I dag er der ca. 182 sengepladser på DIH og der ydes behandling på medi-cinsk-, kirurgisk-, psykiatrisk- og akutområderne. En del specialbehandlinger kan ikke udføres på grund af mangel på udstyr eller uddannet personale. Sundhedsvæsenet har aftaler med Rigshospitalet og andre hospitaler i Danmark samt i mindre omfang med Islands sundhedsvæsen om behandling af grønlandske patienter. DIH huser også den primære sundhedstjeneste for Nuuk, det vil sige Dronning Ingrids Sundhedscenter inklusive hjemmesyge-plejen og sundhedsplejen. Sundhedsydelser er gratis for personer, der er tilmeldt det grønlandske folkeregister og bosiddende i en af kommunerne.14

I 2011 var der ca. 15.000 indlæggelser i alt i hele landet. Samme år var der godt 1000 overflytninger til Rigshospitalet (1.031 udskrevne).15 Over-flytninger mellem sygehuse foregår via patientkoordineringen. Faglig

14 www.peqqik.gl15 www.stat.gl

54

kommunikation mellem sygehusene og DIH er hidtil foregået skriftligt via epi-kriser og udskrivningsrapporter, som sendes med patienterne frem og tilbage. Kystsygehusene og bygdekonsultationerne har et internt elektronisk kom-munikationssystem. I 2014 indledtes indførelsen af et landsdækkendekommunikationssystem i form af en elektronisk patientjournal, der forventes at være fuldført i 2017.

I 2012 var der i hele sundhedsvæsenet knap 1.100 fuldtidsstillinger fordelt på ca. 100 læger og ca. 450 plejepersonalestillinger (inkl. ledere, sygeplejer-sker, sundhedsassistenter og -hjælpere, jordemødre m.fl.), små 400 stillinger besat af andet faglært personale (ergo- og fysioterapeuter, bioanalytikere samt teknisk, service- og administrativt personale) og endelig ca. 140 stillinger besat af ufaglært personale. Lidt under halvdelen af de ansatte var tilknyttet DIH, fordelt på knap halvdelen af lægerne og plejepersonalet og mellem halvdelen og en tredjedel af andet faglært personale. For ufaglært personale var tallet dog kun en fjerdedel, hvilket er udtryk for, at sundheds-personalet i yderdistrikterne har lavere uddannelsesniveau end de ansatte på DIH.16

Der er større udskiftning af sygeplejersker på DIH end i regionerne (lokal-sygehuse, sundhedscentre, bygdekonsultationer). På DIH har 50% af syge-plejerskerne været ansat mindre end et år i afdelingen. I regionerne er tallet 31%. De samme tal for sundhedsassistenter og andet plejepersonale foreligger ikke.

Medicinsk afdeling M består af to sengeafdelinger, et ambulatorium og et dagafsnit. Ifølge en intern opgørelse fra april 2014 er der plejepersonale-mæssigt i alt ansat 35 sygeplejersker og 17 sundhedsassistenter. På senge-afdelingerne er fordelingen 25 sygeplejersker og 16 assistenter. Ud af alle ansatte er 11 sygeplejersker grønlandske, og 24 har overvejende dansk bag-grund. Sundhedsassistenterne er grønlandske.

Der er størst udskiftning blandt sygeplejerskerne, ca. 50% har været ansat under et år, mens det samme tal for sundhedsassistenterne er godt 17%. Fire af de sygeplejersker, som har været ansat under et år, er nyuddan-nede grønlandske sygeplejersker. De har stor sandsynlighed for at blive i

16 www.stat.gl

55

det grønlandske sundhedsvæsen (se senere), men vil måske være tilbøjelige til at skifte arbejdsplads de første år. Tallene er et øjebliksbillede for april 2014, men ifølge oversygeplejersken er der intet der tyder på, at det er en speciel måned eller et specielt år. Dog vil sommermånederne være præget af sommerferievikarer, der ofte er ansat for tre måneder ad gangen eller mindre. I projektperioden var der mange danskere, som kun var ansat for et halvt år ad gangen. Der er nu en tendens til at ansættelsesperioderne er længere, men det faste personale oplever ikke de store ændringer, hver-dagen er stadig præget af løbende udskiftning af ansatte. Antallet af grøn-landske medarbejdere har ikke ændret sig mærkbart i projektperioden. Endelig er afdelingen ikke plaget af mange tomme stillinger.17

Uddannelser

I 1994 blev der ved sundhedsvæsenet oprettet en uddannelse for syge-plejersker som en 4-årig mellemlang videregående uddannelse. Uddannel-sen følger danske retningslinjer og standarder, men er et halvt år længere. Nyuddannede sygeplejersker vil hurtigt komme til at stå alene med ansva-ret som sygeplejerske, derfor er der i uddannelsen blandt andet et særligt fokus på ledelse og akut sygepleje i forhold til nødhjælp og fødsler (Institut for Sygepleje og Sundhedsvidenskab, 2009). Uddannelsen har siden startenværet kompetencegivende til erhverv og videreuddannelse i Danmark (Lange, 2010). I 2008 blev uddannelsen en bacheloruddannelse ved Ilisi-matusarfik. Studiet optager 14 nye studerende om året. Der var i foråret 2014 i alt uddannet 116 sygeplejersker. Heraf arbejder cirka 90% i relation til Grønland, fordelt på 60% i sundhedsvæsenet i Grønland og resten i det grønlandske sundhedsvæsen i Danmark (psykiatrisk afdeling i Risskov og Det grønlandske Patienthjem i København) samt i kommunerne i Grønland.18

I tilknytning til instituttet er der desuden en efteruddannelse afsygeplejersker til kliniske vejledere i praksis og en 1-årig diplomuddan-nelse i Arktisk Specialsygepleje. Sygeplejestudiet er fysisk placeret på

17 Kilde til statistik vedrørende afdeling M: Anne Birgitte Jensen, oversygeplejerske for medicinsk område, DIH.

18 Tallene stammer fra en intern statistik ved Institut for Sygepleje og Sundhedsvi-denskab, foråret 2014. Antallet af uddannede sygeplejersker ved instituttet nåede i juni 2015 op på 137.

56

Peqqissaanermik Ilinniarfik (PI), Center for Sundhedsuddannelser, hvor også de grundlæggende sundhedsuddannelser finder sted.

I mange år var uddannelsen til sundhedsmedhjælper den eneste sundheds-uddannelse i landet. I 1995 blev denne uddannelse nedlagt, og året efter oprettedes en ny sundhedslinje (social- og sundhedshjælper, senere sund-hedshjælper) ved PI. Senere kom sundhedsassistentuddannelsen til. Siden 2000 har de grundlæggende sundhedsuddannelser omfattet sundhedsar-bejderuddannelsen (uddannelse af bygdesundhedspersonale), sundheds-hjælperuddannelsen, sundhedsassistentuddannelsen som en overbygning på hjælperuddannelsen samt merituddannelse af de tidligere sundhedsmed-hjælpere til sundhedsassistenter. Et særligt formål med sundhedsassistent-uddannelsen, udover pleje og omsorg, er at give redskaber til aktivering af patienter og plejehjemsbeboere (Lange, 2010). Som overbygning på assistentuddannelsen tilbydes der specialiseringsmoduler af gennemsnitligt 5½ måneds varighed inden for blandt andet sundhedspleje, psykiatri, ældre-omsorg og forebyggelse. De færdiguddannede får fortrinsvis arbejde ved sygehuse, plejehjem, hjemmepleje og bygdekonsultationer.

Ved PI er desuden placeret sundhedsvæsenets Enhed for Læring og Udvik-ling, som varetager kurser for faglærte og ufaglærte indenfor den primære og sekundære sundhedssektor.19

Strategierforsundhedsfremme

Sundhedsområdet blev hjemtaget fra Danmark som ansvarsområde af Hjemmestyret pr. 1. januar 1992 ifølge lov om sundhedsvæsenet i Grønland (Hjemtagelsesloven), vedtaget i 1991. I 1997 blev Landstingsforordning nr. 15 om sundhedsvæsenets ydelser vedtaget. Denne forordning gælder stadig, med revisioner på forskellige områder. I denne forordning beskrives sund-hedsvæsenets formål således:

§ 1. Sundhedsvæsenets vigtigste opgaver er at fremme befolkningens sundhed, at forebygge sygdomme og sygdomslignende tilstande samt at undersøge, behandle og pleje personer med sygdomme og sygdoms-lignende tilstande.

19 www.pi.gl

57

Stk. 2. I tilrettelæggelsen af sit arbejde skal sundhedsvæsenet tilstræbe en ligelig adgang til sundhedsvæsenets ydelser uanset bosted.20

Efter hjemtagelsen af sundhedsområdet fra de danske myndigheder har der været pres på udgifterne til sundhedsvæsenet. Især er der store udgifter til vikardækning af stillinger, behandling af patienter i udlandet og transport-udgifter. Derfor kom i 2002 den første Nationale strategi for sundhedsvæse-net. Her skal udgifterne holdes nede gennem en opprioritering af ydelserne i den primære sundhedssektor for at mindske presset på hospitalsvæsenet, det vil sige øget fokus på sundhedsfremme og forebyggelse og på patien-ternes ’egenomsorg’ (Direktoratet for Sundhed, 2002). Der skal fremover stilles krav til borgerne om selv at tage ansvar for deres sundhed. Andre besparende tiltag er ’sammenhængende patientforløb’ og ’tværsektorielt samarbejde’, både i sundhedsvæsenet internt og med kommunerne og pri-vate organisationer. Det tværfaglige samarbejde skal udgå fra sundhedsvæ-senet, som den instans der sidder på viden om statistik og sygdomsmønster.Borger- eller brugerperspektivet omtales kort som ”Kundevenlighed—profilenudadtilpåvirkerkundetilfredshedogdermedogsåtrivselpåarbejdspladsen” (ibid.). Opmærksomheden på brugernes tilfredshed med sundhedsvæsenets indsats ses altså som et middel til en god arbejdsplads som forudsætning for et effektivt sundhedsvæsen. ’Kundetilfredshed’ tyder på en opfattelse af borgerne som ’forbrugere’, og deres ’tilfredshed’ er deres perspektiv på en på forhånd givet ’vare’ — til forskel fra at se borgerne som deltagere med perspektiver, der har betydning for indholdet af ydelserne. Strategien har et eksplicit økonomisk rationale.

På baggrund af to befolkningsundersøgelser foretaget af Statens Institut for Folkesundhed i Danmark udarbejdedes et folkesundhedsprogram, Inuuneritta—Landsstyrets strategier ogmålsætninger for folkesundheden2007-2012 (Grønlands Hjemmestyre, 2006). Programmet tager med henvisning til Ottawa og Bangkok chartrene udgangspunkt i, at ”[s]undhed skal handleommennesketsvelbefindende,kraftogstyrkesamtetgodtlivmedfraværafsygdom”. Sundhed kædes her sammen med livskvalitet, og de samfunds-mæssige vilkår for at leve et godt liv bliver sat i centrum. Dette kræver opprioritering af det tværsektorielle samarbejde. Tilgangen er ”deltager-og

20 www.nanoq.gl

58

handlingsorienteret” på den måde, at befolkningen skal tilføres viden, der kan sætte den i stand til at ”debattereholdningerognormer” vedrørende sundhed og at ”foretagesundevalgpåetoplystgrundlag’” og på den måde øge mulighederne for at ”mestre” eget liv og for ”indenfor fællesskabetatdeltageaktivtisamfundslivet” (ibid.). For sundhedsvæsenets vedkommende skal der:

”[… ] øget fokus på det forebyggende og sundhedsfremmende arbejde,og sundhedsvæsenet skal gennem anvendelse af en systematisk forebyg-gelsesomendelafkerneydelsen iallepatientforløbbidrage tilenpositivudviklingifolkesundheden.Forebyggelseskalindtænkesaktivtiallesund-hedsvæsenets aktiviteter, som omfatter diagnostik, pleje, behandling ogrehabilitering, herunder skal der øget ske en systematisk opsporing afpatienteririsiko[…]” (ibid., side 12).

Konkrete tiltag udgøres af indsatser over for ’livsstilsfaktorerne’ kost og fysisk aktivitet, rygning, alkohol og hash samt vold og seksuelle overgreb, selvmord og sexliv. Der er særlige strategier rettet mod børn/unge og ældre. Forebyggelse og sundhedsfremme er lokalt forankret dels i sundheds-væsenets primærtjeneste og dels i kommunerne. Flere steder er der i tilknyt-ning til sygehusene/sundhedscentrene oprettet livsstilsambulatorier, hvor folk kan komme og få råd og vejledning uden at have været gennem visita-tion (se fx Pedersen, 2012). De konkrete tiltag vidner om en videreførelse af gængse forestillinger om sundhed som fravær af sygdom, men udvider arenaen for indsatserne til at omfatte andre sektorer end sundhedssekto-ren (blandt andet skoler, fritidsinstitutioner og arbejdspladser) og dermed større områder af hverdagslivet. Indsatserne retter sig først og fremmest mod oplysning og holdningsbearbejdning. Normer for ’et godt liv’ sættes fra ekspertperspektivet.21

I 2011 blev Inuuneritta midtvejs evalueret. I evalueringen er der fokus på livsstil og sundhedsadfærd frem for levevilkår, som forhold man kan inter-venere overfor. Strukturelle tiltag som lovgivning om forbud og restriktioner i forhold til alkohol og rygning vurderes som ’stærke’ sammenlignet med

21 Det skal siges at mange har glæde af oplysning og holdningsbearbejdning. Men som den forskning, som ligger til grund for Inuuneritta, selv peger på, er oplysning imidlertid i mange tilfælde ikke nok.

59

holdningsbearbejdning.22 På baggrund af evalueringen blev der udarbejdet et Inuuneritta II (Departementet for Sundhed, 2012a). Programmet følger de fleste af evalueringens anvisninger. Der sættes yderligere fokus på KRAM-faktorerne.23 Sundhedsfremmeperspektivet (sundhed som livskvalitet,samfundsmæssige betingelser og sociale forhold som grundlag for at kunne leve et godt liv) formuleres, men i forslagene til indsatser er der overvejende fokus på helbred og sygdomsforebyggelse. Strategierne vægter strukturelle tiltag som lovgivning omkring skatter og afgifter på tobak og alkohol, adgang til sunde fødevarer, tilrettelæggelse af rammer i skoler og andre institu-tioner og på arbejdspladser for sunde kost- og motionsvaner m.m. HvorInuuneritta I formulerede en strategi for deltagerorientering, så er inddra-gelse af borgerne ikke nævnt i dette program, sandsynligvis fordi struk-turelle påvirkninger prioriteres frem for oplysning og holdningsbearbejdning. Derimod fremhæver Inuuneritta II et behov for ekspertdefinerede måle-stokke til overvågning og evaluering af effekterne af indsatserne, hvilket er noget evaluatorerne af Inuuneritta I lagde stor vægt på.

For at forpligte kommunerne på de sundhedspolitiske mål er der indgået skriftlige aftaler mellem Selvstyret og kommunerne. Aftalerne skal sikre tværfagligt samarbejde, klar ansvarsfordeling, sammenhæng i indsatserne samt en overordnet styring af de offentlige udgifter. Borgerne skal motiveres ”tilattagemedansvarforegenogandressundhedogtilatmestreegetliv” (Departementet for Sundhed, 2012b). Borgerne inddrages ved at spørge til deres ”oplevelseogtilfredshedmedindsatserne” (ibid.). Indsatserne koncen-trerer sig om forebyggelse og misbrugsbehandling. I forhold til Inuuneritta II repræsenterer Sundhedsaftalerne den samme opfattelse af sundheds-fremme fortrinsvis som forebyggelse af sygdom, og brugerperspektiver som perspektiver på ekspertdefinerede sundhedsfremmetiltag. Der er vægt på borgernes eget ansvar for sundhed og på, at det er sundhedsvæsenet der definerer de kommunale indsatser.

Sammenfattende kan det siges, at politiske strategier for sundhedsfremme og de programmer, de udmøntes i, er udtryk for sygdomsorienterede stan-darder for et godt liv. Det kommer til udtryk ved, at fremme af befolkningens

22 www.paarisa.gl23 Kost, Rygning, Alkohol og Motion.

60

sundhed først og fremmest retter sig mod helbredet. Der er fokus på folks eget ansvar for deres helbred ved at følge eksperternes anvisninger. Når vi ved hvad der skal til, er det vores eget ansvar at have en ’sund adfærd’. Betingelser for et godt liv som arbejde, bolig og uddannelse omtales som grundlæggende, men som selvstyrets ansvar; det er livsstilsfaktorerne der er omdrejningspunktet i sundhedsvæsenets indsatser. Med strategien om sundhedsfremme (forebyggelse) er der sat fokus på folks hverdagsliv, men fra et sygdomsorienteret ekspertperspektiv. Når der udtrykkes hensigter om at inddrage borgerne, er det med henblik på at oplyse dem og bearbejde deres holdninger ud fra det samme perspektiv og give dem selv ansvaret for deres sundhed. Hverdagslivet bliver sygeliggjort. Det ser ud til at vi mang-ler begreber for ’sundhedsfremme’, som rummer folks egne perspektiver på hvad et godt, meningsfuldt, sundt liv er, og som kan inddrage de ressourcer, borgerne selv besidder, og som kan komme i spil, hvis de inddrages som deltagere — det vil sige perspektiver og ressourcer, som er udviklet inden for andre livsformer og med andre værdier for et godt liv end forskeres og sundhedsprofessionelles. Den herskende opfattelse af sundhed som fraværaf sygdom, som borgerne møder i sundhedssystemet, er måske særligtproblematisk i forhold til kronisk syge patienter, som jo netop skal finde ud af at indrette sig med et hverdagsliv med sygdom.

Strategierforrehabilitering

Rehabilitering i Grønland

Rehabilitering retter sig mod mennesker, som allerede er syge. I loven om sundhedsvæsenets ydelser af 1997 er rehabilitering ikke nævnt som en opgave for sundhedsvæsenet. På baggrund af en redegørelse for kræft-området, foretaget af Departementet for Sundhed og Infrastruktur, blev der i efteråret 2013 vedtaget en kræftplan som del af en kommende nationalsundhedsstrategi (Sundhedsstrategien 2014-17, vedtaget i Inatsisartut 2014). Her er angivet planer for tiltag i forhold til rehabilitering. Omkost-ninger i forbindelse med ledsagelse af pårørende og mange kræftpatienters udstødelse af arbejdsmarkedet er medvirkende til, at der ønskes en strategi for rehabilitering, blandt andet med henblik på behandling af borgerne så tæt på deres hjem som muligt. Andre udfordringer er, at ansvaret for indsatsen

61

for nuværende er spredt ud på flere departementer og alle kommuner, og at ressourcer og muligheder varierer lokalt og nogle steder er helt fraværende. Der ønskes også samarbejde med andre aktører som arbejdsmarkedsorga-nisationer, arbejdsgivere og frivillige organisationer, blandt andet Neriuffik, Kræftens Bekæmpelse. Generelt, siges det i Kræftplanen, mangler der over-ordnede retningslinjer for indsatsen og systematisk vurdering af de enkelte patienters behov for rehabilitering og information om senfølger af sygdom-men. Desuden er det tværfaglige og tværsektorielle samarbejde omkring rehabilitering ikke formaliseret (Departementet for Sundhed og Infra-struktur, 2013).

Indenfor de første to år sigter planen mod at sikre, at alle kræftpatienter har en rehabiliteringsplan ved udskrivelsen, at sikre sammenhængen mellem de forskellige tilbud gennem aftaler mellem Selvstyret og kommunerne og at sikre patienterne information om livet efter endt behandling. På længere sigt skal tilbydes patientuddannelse, et rehabiliterende efterforløb og løbende opfølgning på rehabiliteringsbehov. Hele indsatsen skal efterhånden bygge på ’best practice’, ’evidens’ osv. (ibid.).

Selve indholdet af rehabiliteringstiltagene er ikke konkretiseret i planen. Eksempler på kommunale bidrag er fysisk træning, ergoterapi og talepæda-gogisk bistand. Information om livet efter endt behandling er fx information om senfølger til sygdommen eller muligheder for revalidering (ibid.).

Brugerinddragelse er en del af strategien. Brugerinddragelsen har til formål at patienterne, gennem viden og forståelse for deres sygdom og behandling, kan opnå tryghed samt deltage aktivt i sygdomsforløbet og beslutningspro-cessen. Inddragelse skabes gennem information til patienter og pårørende, samt gennem kontaktpersonordninger eller andre metoder til at undgå ’slip’ i patientforløbet (ibid.: 33).

Sundhedsstrategier forholder sig eksplicit til landets stramme økonomi, og i Sundhedsstrategien 2014-17 er tiltag delt op i dem, der skal foretages inden for budgettets rammer, og dem, der kræver fornyet politisk stillingtagen, fordi de rækker ud over den økonomiske ramme (Departementet for Sundhed og Infrastruktur, 2014). I Kræftplanen udtrykkes hensigter om at fokusere på ”demerelavteknologiskedeleafindsatsenmodkræft,d.v.s.forebyggelse,tidligdiagnostik,patientforløb,brugerinddragelse,rehabiliteringogpalliativ

62

indsats,samtsamarbejdetomkringpatientenogdennesfamiliemellemdeenkelte sektorerogmellembehandlingsinstitutionerher i landetoguden-forGrønland” (Departementet for Sundhed og Infrastruktur, 2013). Sådannetiltag forventes at kunne holdes inden for budgetterne.

Uddannelsesmæssigt er sundhedsuddannelserne begyndt at ruste sig til nye opgaver blandt andet som følge af sundhedsfremme- og rehabiliteringsstra-tegierne. Der er som omtalt oprettet en diplomuddannelse i arktisk spe-cialsygepleje, hvor sundhedsfremme, forebyggelse og rehabilitering indgår (Institut for Sygepleje og Sundhedsvidenskab, 2012). En diplomuddannelse i arktisk medicin rummer socialmedicin på linje med klinisk kompetence og administration (Mulvad, 2012). Sundhedsassistenter kan udbygge deres uddannelse med et specialiseringsmodul i forebyggelse. Uddannelsen til sundhedsarbejder er et tiltag der skal styrke sundhedstilbuddene i bygderne. Endelig arrangerer Sundhedsvæsenets Enhed for Læring og Udvikling kurser i forhold til de behov, strategierne udpeger. Det er ikke muligt at uddanne sig til ergo- eller fysioterapeut i Grønland, og de fleste fra disse faggrupper rekrutteres fra Danmark.

Rehabilitering i Danmark

Da man i sundhedsvæsenet i Grønland oftest kigger til udviklingen i Danmark,når der skal lægges strategier, skal nogle forhold i udviklingen vedrørende rehabilitering i Danmark her kort ridses op.

I 2004 kom en hvidbog om rehabilitering i Danmark24, hvor begreber og praksis blev beskrevet og defineret (MarselisborgCentret og Rehabiliterings-forum, 2004). Den definition af rehabilitering, man nåede frem til, ligger nu til grund for mange strategier og indsatser på rehabiliteringsområdet.Definitionen lyder:

”Rehabilitering er en målrettet og tidsbestemt samarbejdsproces mellemen borger, pårørende og fagfolk. Formålet er, at borgeren, som har eller

24 Projektet, der ligger til grund for bogen, er realiseret af Rehabiliteringsforum Dan-mark og MarselisborgCentret i samarbejde med Socialministeriet, Den Almindelige Danske Lægeforening, Kræftens Bekæmpelse, Det Sundhedsvidenskabelige Fakul-tet ved Syddansk Universitet (Masteruddannelsen i Rehabilitering), Ergoterapeut-foreningen, Danske Fysioterapeuter og Dansk Sygeplejeråd. Indholdet i hvidbogen er udtryk for de drøftelser og den fælles forståelse, der er skabt af tænketankens medlemmer.

63

eririsikoforatfåbetydeligebegrænsningerisinfysiske,psykiskeog/ellersocialefunktionsevne,opnåretselvstændigtogmeningsfuldtliv.Rehabilite-ringbaserespåborgerenshelelivssituationogbeslutningerogbestårafenkoordineret,sammenhængendeogvidensbaseretindsats.” (ibid.)

Definitionen kan relateres til WHO’s internationale klassifikationssystem for sygdomme, ICD 10, specielt klassifikationen for funktionsevnenedsættelse, ICF.25 Klassifikationen repræsenterer en bred forståelse af funktionsevne som både biologisk og social (en bio-psyko-social model for funktionsevnened-sættelse). Den bruges ofte som et redskab i samarbejdet mellem forskellige professionelle faggrupper. Klassifikationen har ikke begreber for sammen-hængen mellem de forskellige faglige indsatser eller for borgerinddragelse (Borg og Jensen, 2005).

Hvidbogens definition er åben og kan indholdsbestemmes og prioriteres på mange måder — og bliver det (der bruges også andre definitioner). Der er fx store forskelle på, hvordan samarbejdet med borgeren og de pårørende væg-tes. Ofte praktiseres rehabilitering overvejende som genoptræning, hjælpe-midler, boligændringer og aktivitetstilbud, mens tilbud i forhold til psykosociale og eksistentielle problematikker står svagere. Hvorvidt tiltagene relateres til borgerens hverdagsliv er også forskelligt (Borg 2008a, 2008b). Undersøgel-ser tyder på, at inddragelse af patienter og pårørende sjældent forstås som et bidrag til udvikling af rehabiliteringstilbuddene gennem viden om de pro-blematikker i hverdagslivet, som tilbuddene skal passes ind i, men snarere som deres deltagelse i de professionelt prædefinerede tilbud (ibid.). Dette kan yderligere kompliceres af, at ’inddragelse’ fra de professionelles side kan praktiseres som et krav om patienternes aktive deltagelse på ’systemets’ præmisser ud fra faglige værdier om ’aktiv deltagelse’, som i praksis ikkekan inddrage konkrete patienters værdier, ønsker og evner (Thuesen, 2013).

25 ICF — International klassifikation af funktionsevne, funktionsevnenedsættelse og helbredstilstand — er en WHO klassifikation, der udkom på dansk i 2003. ICF er en kompleks interaktionsmodel og en klassifikation, der omfatter biologiske, psykolo-giske og sociale forhold. ICF er en udbredt og accepteret international reference-ramme til at beskrive funktionsevne som udgangspunkt for rehabilitering og indgår som en naturlig del af rehabiliteringsdefinitionen. ICF har fokus på både den fysi-ske, psykiske og sociale funktionsevne i kombination med helbred og kontekstuelle faktorer og ser dermed på borgerens hele livssituation. ICF bidrager med et fælles sprog på tværs af faggrupper, institutioner, sektorer, kulturer og nationer (Marse-lisborgCenteret, 2003).

64

En medicinsk teknologivurdering (MTV) af hjerneskaderehabilitering fra 2011 har blandt andet forholdt sig til viden, der antages at fremme positive resul-tater i hjerneskaderehabilitering, og hvilke teoretiske tilgange der ligger til grund. Det drejer sig om fem områder: Borgerinvolvering, at arbejde med målsætning, læringsstrategier, strategier for transfer af viden og færdigheder samt betydningen af tværfaglige indsatser (Sundhedsstyrelsen, 2011). Sam-menfattende anføres det, at: ”arbejdemedmålsætning,læringsstrategierogborgerorienterede tilgangeerbedstdokumenteret,mens transferafvidenogfærdighedersamtbetydningenaftværfagligeindsatserimindregraderbelyst.Foralleområdergælderdet,atdererbehovforspecifikeksplicite-ringogpræciseringaf,hvordanderarbejdesmedde respektiveområder,nårdeimplementeresipraksis” (ibid.). Det sidste relateres til det (eventuelt manglende) teoretiske grundlag for indsatserne. MTV’en viser moderat evi-dens for, at en stærk alliance med patienter og pårørende i rehabiliteringen har positiv effekt. Ligeledes underbygges antagelsen om den positive effekt af at arbejde med målsætning. MTV’en viser, at valg af læringsstrategi har betydning, blandt andet at strategier, der kan inddrage kontekstens betyd-ning for læring, fremmer rehabiliteringen. Ligeledes har det betydning for transfer af viden og færdigheder, at rehabiliteringen relateres til patienternes hjemlige og andre sammenhænge udenfor hospitalet. Tværfaglige indsatser viser effekt, men de undersøgte rapporter siger ikke noget om betydningen af samspillet mellem de forskellige indsatser, fx om de foregår parallelt eller i et tæt samarbejde mellem de forskellige fagprofessionelle, og hvad de pro-fessionelles kontekstuelle betingelser betyder for deres muligheder. MTV’en har også set på, hvordan de professionelles kompetencer i rehabiliterings-arbejdet forstås og praktiseres. Der synes at være et fokus på specialise-rede kompetencer i forhold til specifikke sygdomsmæssige tilstande. MTV’en fremhæver, at rehabilitering i høj grad handler om relationer, både mellem patienter og professionelle og mellem professionelle indbyrdes. Derfor anbe-fales det, at vidensudvikling integreres og vedligeholdes både i de profes-sionelles kompetencer og i de organisatoriske rammer, der skal understøtte rehabilitering (ibid.)

MTV’en forholder sig specifikt til hjerneskaderehabilitering, men kan på mange måder bruges på rehabilitering generelt. Da mange af deltagerne i dette projekt lider af forskellige former for kræft, skal her desuden refer-eres til Sundhedsstyrelsensforløbsprogramforrehabiliteringogpalliationi

65

forbindelsemedkræft—delafsamletforløbsprogramforkræft, som udpe-ger fokusområder for rehabilitering på dette felt. Foruden at omtale fysiske symptomer som smerter, træthed, nedsatte funktioner m.m., fokuseres der også på psykosociale og eksistentielle forhold som depression, manglende fremtidsperspektiv, konflikter i nære relationer, social isolation, samt støtte til at ’finde mening og styrke’, til at ændre ’selvforståelse’ og tilegne sig nye fremtidsperspektiver. Desuden er der fokus på pårørende som ressource-personer og samarbejdspartnere og som nogen, der selv kan have brug for støtte fra de professionelle (Sundhedsstyrelsen, 2012).

DensygeplejefagligeindsatsirehabiliteringiDanmark

Under indlæggelse i Grønland vil det ofte være plejepersonalet, der er nøgle-personer i tilrettelæggelsen af rehabiliterende indsatser. Ligeledes vil syge-plejersker og andet plejepersonale have en fremtrædende rolle i rehabilitering på sundhedscentre og i bygdekonsultationer. Derfor skal der i dette afsnit ses på, hvordan sygeplejeprofessionen i Danmark definerer sin rolle, som udgangspunkt for en senere diskussion af mulighederne for sygeplejefaglige indsatser i rehabilitering her i landet. Dette skal ikke ses som en interesse i at favorisere en særlig profession eller faggruppe. Det er helt oplagt, at ergo- og fysioterapeuter har en vigtig rolle at spille for rehabiliteringsindsat-ser. Men i betragtning af den personale- og rekrutteringsmæssige situation er det ikke realistisk, at disse faggrupper kan være bærende i indsatserne. Desuden er det et væsentligt aspekt af bogens teoretiske tilgang, at profes-sionel praksis ikke består af isolerede indsatser ud fra afgrænsede profes-sionelle fagligheder, men at professionel praksis er et samarbejde omkring patienternes muligheder i den daglige livsførelse.

En orientering i sygeplejefaglige strategier, kompetenceudviklingsstrategier, professionsfaglige strategier samt undervisningsprogrammer og –oplæg både i primær og sekundær sektor viser, at rehabilitering i Danmark er kom-met højt op på dagsordenen, også i sygeplejen. I skriftet Fremtidenssyge-plejeikommunerne—DanskSygeplejerådsanbefalinger fra 2012 beskrives den sygeplejefaglige indsats som koordinerende i den tværfaglige, rehabi-literende indsats og derudover som konkret sygepleje og behandling som en væsentlig forudsætning for den rehabiliterende indsats. Desuden vare-tager sygeplejersker samtaler med henblik på vejledning, støtte, omsorg og

66

styrkelse af den enkeltes handlekompetencer gennem patientuddannelse og inddragelse af pårørende (Dansk Sygeplejeråd, 2012). Dette stemmer godt overens med institutioners sygeplejefaglige strategier, både i primær og sekundær sektor. Her er fokus på information om den specifikke sygdom og vejledning vedrørende forløbet efter endt behandling, koordination mellemfaggrupper og mellem hospital og kommune samt traditionelle sygepleje-faglige fokusområder som patientens læring, ’egenomsorg’, netværk ogressourcer samt opfyldelse af ’grundlæggende behov’ som forudsætning for, at rehabilitering kan finde sted.

I et ph.d.-projekt om forskellige vidensformers betydning i sundhedsprak-sis i Danmark udførte Niels Sandholm Larsen blandt andet observationer i et sundhedscenter. Her blev patienterne tilbudt træning af fysioterapeu-ter og kostvejledning af diætister. Sygeplejerskernes ansvarsområde var patientundervisning i at leve med kronisk sygdom og vejledning i livsstil-sændring. Larsen peger på et interessant forhold i denne sammenhæng. Patienterne efterspurgte træning og kostvejledning med henblik på at tabe sig, mens patientundervisningen var mindre efterspurgt. Larsen forklarer det med, at patienterne ønskede at tabe sig og andre steder skulle betale for de ydelser, fysioterapeut og diætist i centeret kunne tilbyde gratis; samt med, at patienterne allerede under indlæggelse havde modtaget den ydelse, sygeplejerskerne kunne tilbyde. Desuden peger han på, at sygeplejerskersopgaver er vagt defineret i forhold til fysioterapeuters. Genoptræning findesder eksakt beskrevne test- og træningsmanualer for. Derimod er indhold og metoder i patientundervisning upræcist beskrevet, retningslinjer for patient-undervisning har karakter af hensigtserklæringer uden præcise vejledninger (Sandholm Larsen, 2010).

Med udgangspunkt i en opfattelse af ’inddragelse’ som inddragelse af patient-viden i professionel praksis kan der stilles andre spørgsmål til patienternes grunde til ikke at ønske at deltage i patientundervisningen, nemlig om den opleves relevant i forhold til deres problemer med at leve med kronisk syg-dom. Larsen giver selv et eksempel på en patient som trak sig fra sundheds-centeret, fordi hun, samtidigt med at hun selv var syg, også havde en syg mand at tage sig af. Det var angiveligt noget personalet talte om, men ikke noget man tilbød ydelser i forhold til — fx som en del af undervisningen eller vejledningen.

67

Mulighederiudviklingenafrehabiliteringsindsatseri Grønland

I modsætning til Danmark er rehabilitering et nyt indsatsområde i Grønland. Det skaber nogle særlige muligheder for at give begreber og praksis et ind-hold, der er tilpasset grønlandske kulturelle omstændigheder. Det gælder fx de områder, som Kræftplanen peger på som mangelfulde: Overordnede ret-ningslinjer for indsatsen, vurdering af patienternes behov, hvordan der skabessammenhæng i indsatserne, hvordan brugerinddragelse kan praktiseres, og hvordan ydelser kan fastlægges i individuelle forløb og mere generelt (Departementet for Sundhed og Infrastruktur, 2013).

Der er også en anden pointe: Besparelser og stramme budgetter opfattes næsten automatisk som begrænsninger. Det er de selvfølgelig også på mange måder, men de kan også rumme muligheder. De ’lavteknologiske’ løsninger,

Kræftplanen fremhæver som økonomisk overkommelige, blandt andet patientforløb, brugerinddragelse og samarbejdet med patienter og pårø-rende tværfagligt og tværsektorielt, er områder, som der i forvejen arbejdes med at udvikle. At gøre sådanne professionelle aktiviteter til omdrejnings-punkt for udvikling af rehabiliterende indsatser er en anledning til at øge og kvalificere udviklingsarbejdet med henblik på at forbedre indsatsen på disse områder, i stedet for kun at satse forhåbningerne om kvalitetsforbedringer på organisatoriske ændringer, investeringer i teknologi og lignende. Desuden kan de lavteknologiske indsatser imødegå problemet med de omkostnings-krævende patientrejser ved at skabe muligheder for at udvikle indsatserne lokalt. Her kan Grønland profitere af indhøstede erfaringer i Danmark, fx den omtalte MTV — men med blik for, at ’brugerinddragelse’, ’patient-forløb’, ’tværfagligt samarbejde’ osv. kan forstås og praktiseres på forskel-lige måder. Analysen af dette projekts empiri bidrager til forståelser af disse og andre relevante begreber i rehabilitering ved at skabe viden om patienters og pårørendes hverdagsliv med sygdom.

Opsummerende kan det siges, at sundhedsvæsenet er presset økonomisk, blandt andet derfor er rehabilitering kommet på dagsordenen. Strategier peger på områder, hvor forholdene for rehabilitering er mangelfulde, fx tværsektorielt samarbejde og lokale muligheder for rehabilitering. Der læg-ges vægt på brugerinddragelse som vigtig for faglig og økonomisk succes.

68

I Danmark, hvor rehabilitering har været prioriteret gennem en del år, viser undersøgelser, at rehabilitering tenderer til at fokusere på sygdomsspeci-fikke indsatser, og at borgerinddragelse fokuserer på information fra profes-sionelle til patienter, ikke omvendt, og at sammenhængen i patientforløb overvejende vurderes fra et organisatorisk perspektiv. En MTV viser, at ind-dragelse af borgernes hverdagsliv øger udbyttet af indsatserne. Den danske sundhedsstyrelses forløbsprogram for kræftrehabilitering udpeger psyko-sociale og eksistentielle problematikker som vigtige fokusområder. Disse erfaringer kan bruges i udvikling af rehabilitering i Grønland. Det proble-matiseres at sygeplejerskers rolle i rehabilitering i Danmark ikke inddrager patienternes hverdagsliv og derfor kan opleves irrelevant af patienterne. Gennemgangen af nogle aspekter af udviklingen på rehabiliteringsområdet i Danmark, blandt andet inden for sygeplejeprofessionen, peger på udvik-lingsmuligheder i Grønland: Dels muligheder for at indholdsbestemme reha-biliteringsbegreber og –praksis ud fra grønlandske kulturelle forhold, dels muligheder for at kvalificere allerede igangværende initiativer, som kan betegnes som rehabiliterende, fx sammenhængende patientforløb, gennem indsigt i patientperspektivet.

Sundhedsreformen

Arbejdet med at reformere sundhedsvæsenet startede i Naalakkersuisut i 2003, og den praktiske omstrukturering indledtes i 2011. Den daværende struktur, som var skabt efter dansk mønster, havde eksisteret siden 1928. I løbet af perioden ændrede livsformerne sig. Der foregik en vis vandring fra bygder og småbyer til de større byer. En større og større del af befolkningen ændrede levevis i retning af en mere vestlig livsstil. Dette har betydet flere livsstilssygdomme som diabetes, hjertekarsygdomme, kræft m.fl. Det har også betydet, at befolkningen nu bliver ældre end tidligere.26

I perioden er der sket store teknologiske forandringer. Transportmulig-hederne er forbedret, IT-systemet dækker nu hele landet, og der er ind-ført telemedicin på alle bosteder med et indbyggertal over 50. Desudenbruger de fleste mennesker mobiltelefon, fx var deri 2012 mere end 50.000

26 For kvinder er middellevetiden steget fra ca. 55 år i 1954 til 72,7 år i 2014. For mænds vedkommende er de samme tal henholdsvis 51,5 år og 67,1 år. (Kilder: Bjer-regaard 2004; Grønlands Statistik 2014).

69

mobilabonnementer i et land med 56.000 indbyggere.27 Som nævnt eretableringen af en fælles landsdækkende elektronisk patientjournal påbegyndt i 2014 og forventes at være gennemført i 2017. På grund af per-sonalesituationen på hospitalerne på kysten med personalemangel og mange korttidsansatte læger er kompetencerne til at tackle patienternes sundheds-problemer meget skiftende. Dette betyder ofte, at patienter må overflyttes til DIH med problemer, som på andre tidspunkter ville kunne løses på det lokale sygehus.

I 2009 fik Departementet for Sundhed udført en økonomi- og struktur-analyse af et konsulentfirma med henblik på en vurdering og kvalificering af den planlagte reform. Resultater og anbefalinger fremlægges i rapporten Grønlands sundhedsvæsen— udfordringer for fremtiden (Deloitte, 2010). Ifølge denne rapport vurderes de fundamentale udfordringer at være: rekrut-tering, kvalitet, folkesundhed, udgiftspres og begrænsede finansieringsmu-ligheder. Den store udskiftning af personale på grund af afhængigheden af tilkaldt arbejdskraft og lavt uddannelsesniveau på grund af vanskelighederne med at få dækket stillinger med faglært personale påvirker produktiviteten og mulighederne for at udvikle kvaliteten af de sundhedsmæssige ydelser. Des-uden peges på diffuse ledelsesformer, manglen¬de økonomistyring, dårlig udnyttelse af ressourcer i yderdistrikterne, for lidt brug af et ellers velfunge-rende telemedicinsk udstyr, behandling i udlandet m.m. Derudover forudses udgifterne til sundhedsvæsenet at stige i de kommende år på grund af et ’aktivitets- og kvalitetsmæssigt efterslæb’, udviklingen i sygdomsmønsteret og bedre behandlingsmuligheder. Ifølge rapporten er udgifterne i sundheds-væsenet lave set i et internationalt perspektiv, blandt andet på grund af et forholdsvis lavt serviceniveau, men med en stigende tendens (ibid.).

Arbejdet med reformen var allerede i gang, da konsulentundersøgelsen blev foretaget, men det er tydeligt, at mange af anbefalingerne er blevet indar-bejdet i den endelige reform. Rapporten udpeger folkesundheden som et område, hvor der kan gøres en indsats i forhold til at opnå ’mere sundhed for pengene’. I tråd med midtvejsevalueringen af Inuuneritta I foreslås det 1. at flytte indsatsen fra oplysningskampagner på projektbasis til at være integreret i driftsorganisationerne på det social- og sundhedsfaglige område,

27 Noter fra e-health-konferencen Sarfarissoq i Nuuk, april 2012.

70

2. at ansvaret placeres mere entydigt og 3. at der foretages en stærkere central koordinering og styring af indsatsen. Det primære ledelsesansvar anbefales placeret i sundhedsvæsenet (den øverste ledelse og regionsledel-serne).

Efter en forsøgsperiode i to pilotregioner i 2010 trådte reformen i kraft i 2011. Der er nu én ledelse, Styrelsen for Sundhed og Forebyggelse, og fem sundhedsregioner med et regionssygehus, hvor ledelse og ekspertise er samlet (regionsgrænserne følger kommunegrænserne bortset fra den nord-ligste kommune der er delt i to). Regionerne har den overordnede ledelse af sygehusene i de små byer (som nu er blevet til ’sundhedscentre’), syge-plejestationer og bygdekonsultationer. Rationalet er følgende: 1. at slanke administrationen de små steder og gøre økonomien mere styrbar, 2. en mere fleksibel personalesituation med færre ansatte, idet personalet nu ansættes i regionen frem for som tidligere ved det specifikke arbejdssted, 3. sikre de små steder adgang til ekspertise inden for deres region gennem specialist-rejser udgående fra regionssygehuset, og 4. skabe faglige miljøer ved regi-onssygehusene i håbet om at tiltrække kvalificeret og stabil arbejdskraft. De sidste tre punkter skal sikre mere lige adgang til sundhedsydelser.

DIH er både regionshospital for region Sermersooq og leverer specialiseret behandling til hele landet. De kliniske afdelinger på DIH er blevet samlet i fire områder, medicinsk, kirurgisk, psykiatrisk og akut område. Område-ledelserne og specialeområderne har landsdækkende funktion og skal give vejledning og supervision til personalet på kysten. Specialeområderne skal udarbejde standarder og faglige retningslinjer, som skal ”efterlevesiregio-nerne, for dervedat skabeenensartet kvalitet i hele landet” (Sundheds-ledelsen, 2010).

Reformen er blandt andet ment som en ”styrkelseafkerneydelsen,detvilsige ydelser i den primære sundhedstjeneste, som især vedrører diagno-sticeringogvisiteringafpatientersamtforebyggelseogsundhedsfremme” (ibid.). Her skal tilføjes rehabilitering, som er blevet sat på dagsordenen, efter at reformen er trådt i kraft. I den forbindelse sker der i disse år en opkvalificering af de ansatte, som tidligere beskrevet.

Reformen skal skabe mere ”sammenhængende patientforløb, det vil sigekoordineret samarbejde på tværs af specialer og sektorer fra indkaldelse

71

tiludskrivelse.Patientensbehandlingsforløbsættesifokus” (ibid.). Redska-berne er her den fælles, elektroniske patientjournal samt telemedicin. Det telemedicinske udstyr findes allerede, men mange steder benyttes det ikke på grund af manglende kompetencer, eller fordi det ikke er indarbejdet i rutinerne.

Samlet set er sundhedsvæsenet således ved at blive ’trimmet’ til at gennem-føre satsningen på sundhedsfremme og rehabilitering. Forskellige tiltag skal forbedre udnyttelsen af ressourcerne i yderdistrikterne, brugen af telemedi-cin skal øges og forbedres og sundhedspersonalet skal efteruddannes. Der er fokus på organisatorisk koordination og sammenhæng som forudsætning for effektivitet. Sundhedsvæsenet definerer den tværsektorielle indsats. Man kan sige, at viden og styring af indsatserne ’tæt på borgeren’ i hverdagsli-vet udgår fra en sygdoms- og behandlingsorienteret ekspertpraksis langt fra hvor de fleste bor, uden sensitivitet for lokal praksis og individuelle behov.

I dette kapitel er der peget på, at de strategier for borgerinddragelse, som praktiseres i Danmark, og som efterhånden er ved at komme på dagsorde-nen også her i landet, ofte ikke anerkender folks egen viden om deres liv og deres ønsker til et godt liv. Mange taler i disse år om vigtigheden af netop ikke at kopiere måderne at styre samfundet på fra Danmark, men at tage udgangspunkt i Grønlands særlige kulturelle forhold.

Men Grønland er jo (også)28 et samfund sammensat af forskellige livsfor-mer, så det er ikke nødvendigvis en løsning at grønlandske eksperter tager over. Styringen af en samfundsinstitution som sundhedsvæsenet ud fra dette lands særlige kulturelle vilkår må tage udgangspunkt i viden om brugernes forskellige kulturelle perspektiver på, hvordan sundhedsvæsenets ydelser kan blive relevante for dem. Kapitlet peger på alternative muligheder for at udvikle rehabiliterende indsatser, som retter sig mod en særlig grønlandsk kontekst, blandt andet gennem videreudvikling af ’lavteknologiske’ indsatser for samarbejde med patienter og pårørende, ud fra en indsigt i det hver-dagsliv, som indsatserne skal passe ind i. På den måde kan udviklingen af

28 I denne bogs perspektiv er det også i Danmark (og mange andre lande) et pro-blem, at sundhedsvæsenet ikke er modtageligt over for befolkningens forskellige livsformsmæssigt formede ønsker og behov. Mange af de forandringer af sund-hedspraksis, som foreslås i en grønlandsk kontekst, kunne også have relevans i Danmark og andre lande.

72

sundhedsydelser blive formet af andre kulturelle værdier og praksisser, end dem, der er fremherskende i sundhedspraksis.29 Dette tema vendes der til-bage til i sidste kapitel.

29 Problemet er ikke, at sundhedspraksis er specielt ’dansk’, men at det er domineret af eksperters opfattelse af, hvad et godt liv må være.

73

Kapitel3:Analyse

Med den voksende indsigt i patienternes hverdagsliv i løbet af projektet er det blevet klart, hvilken betydning det har at insistere på, at hverdagslivet er centrum for professionel praksis. Det er blevet tydeligt, hvordan vi hver især opfatter og forstår verden ud fra det fysiske sted, vi er placeret. Det, at jeg flyttede mig fra universitets- og hospitalskonteksten til byer og bygder for at besøge patienterne i deres hjem, at jeg oplevede hvordan de indrettede sig, hvem de delte hverdagen med, hvad de beskæftigede sig med, og hvad de tænkte om det, betyder, at jeg, hvis jeg mødte dem igen, ville have lettere ved at tænke dem ind i deres hverdagslige sammenhænge. Og på den måde lettere ved at forstå deres ønsker og behov og deres egen forståelse af situa-tionen som relateret til deres betingelser og muligheder i deres sociale sam-menhænge på de steder, hvor de lever deres hverdagsliv. Gennem analysen tilbyder jeg læserne samme muligheder for forståelse.

I den førstedelafanalysen vil jeg bevæge mig ind i hospitalskonteksten, hvor personerne bliver til patienter set med de professionelles øjne. Her peger jeg på, at når de professionelle møder patienterne på hospitalet, så møder de et menneske, som er i gang med at leve et liv med relationer og aktiviteter i en bygd eller en by, med deres personlige værdier og præferencer og med både en historie og nogle fremtidsplaner. Ofte er der sket et alvorligt brud på dette liv, og patienterne står i en situation, hvor de skal tage fornyet stilling til fremtiden, hvor rådigheden over deres livsmuligheder har ændret sig. Den pleje og behandling, der ydes under indlæggelsen, skal have sin virkning og passe bedst muligt ind i patienternes hverdagsliv. Hvis det skal lykkes på en god måde, må patienterne forstås i deres livssammenhæng, ikke blot i det umiddelbare møde mellem patient og professionel.

Målet med sundhedsprofessionelt arbejde er at bidrage til at skabe for-andring i patienters liv med henblik på, at de kan overvinde eller lære at leve med sygdom. Samtidigt griber sundhedsprofessionelt arbejde ind i liv, som er i stadig forandring. Derfor må analysen kunne fange foran-dringsdynamikkerne (Dreier, 2008). Den kan ikke begrænses til at beskrive stationære og isolerede mekanismer, fx hvordan patienten fremtræder umiddelbart i hospitalskonteksten. Analysen skal kunne fange, hvordan pro-blemer opstår, forandres og kan påvirkes gennem at forbinde aktiviteterne i

74

hospitalskonteksten med patienternes daglige livsførelse. Den daglige livs-førelse er ikke noget, der kun foregår uden for hospitalets mure. Patienterne lever deres liv hver dag, også når indlæggelse bryder ind i de daglige rutiner. Den viden, som kommer frem i de enkelte forløb, er viden om forhold, som interviewpersonerne har peget på, har betydning for deres muligheder for at kunne håndtere deres liv med sygdom i hverdagen, både under indlæggelse og i andre sammenhænge

Interviewpersonernes umiddelbare forståelser sættes ind i de mere omfat-tende praksisstrukturer, som de er deltagere i. På den måde er patient-perspektivet ikke vilkårligt, da personlige betydninger bliver forbundet med sociale, samfundsmæssige vilkår og betingelser. Ligeledes bliver forståelsen af problemer og deres årsager flyttet fra indre personlighedstræk til kol-lektiv praksis. Når problemer forstås i deres historiske, samfundsmæssige sammenhænge, bliver det muligt at udfordre patienters og professionelles opfattelser af problemer og muligheder uden at gøre dem til et spørgsmål om personlige egenskaber. Dette perspektiv uddybes og nuanceres i anden delafanalysen gennem analysen af tre personers daglige livsførelse fra de bliver ramt af sygdom, i hverdagen hjemme og under indlæggelser på for-skellige sygehuse og hospitaler, og hvordan de forsøger at få livsførelsen til at hænge sammen under disse betingelser.

I tredjedelafanalysensættes der fokus på kulturelle håndteringer og opfattelser af sundhed og et godt liv som ressourcer i bestræbelserne på at få hverdagslivet med sygdom til at hænge sammen.

Projektets perspektiv på livsførelse i og på tværs af kontekster og på for-andringsdynamikker og -muligheder har i løbet af forskningsprocessen i stigende grad peget på relevansen af at sætte særligt fokus på rehabilite-ring. Politisk er rehabilitering sat på dagsordenen i sundhedspraksis som en ’effektiv’ strategi. Der er etableret efteruddannelser, som blandt andet skal adressere behovet for professionelle kompetencer i forhold til at kunne yde rehabiliterende indsatser. Dette kan ses som en anledning til at over-veje, dels hvordan rehabilitering kan forstås, dels hvordan man i professionel praksis i det daglige arbejde kan integrere rehabilitering (fx ikke vente på at effekten af efteruddannelserne eventuelt slår igennem). At knytte reflek-sion over og udvikling af rehabiliterende indsatser til den daglige praksis kan være med til at fundere indsatserne i patienternes hverdagsliv mere solidt,

75

og samtidigt kan det være med til at kvalificere de professionelles kompeten-cer (man kunne kalde det efteruddannelse i praksis). Derfor vil der efter hver del af analysen blive samlet op på muligheder og problemer i forhold til at yde rehabiliterende indsatser over for patienternes muligheder for at håndterederes hverdagsliv med sygdom. Det vises også, hvordan rehabilitering,forstået som indsatser, der retter sig mod patienternes muligheder for at leve et hverdagsliv med sygdom ud fra indsigt i dette hverdagsliv, er nødven-digt at inddrage i forbindelse med dignosticering og behandling af sygdom, ikke kun i forbindelse med genoptræning, vejledning og undervisning osv.

Analysen er struktureret som følger:

• Del 1. Patienternes daglige livsførelse under indlæggelse på hospital

• Del 2. Daglig livsførelse med sygdom i tre patientforløb

• Del 3. Kulturelle håndteringer af hverdagslivet med sygdom — ressourcer og muligheder

Patienternesdagligelivsførelseunderindlæggelse på hospital

Som indledning til den første del af analysen beskrives i det følgende de formelle rammer omkring indlæggelse på projektafdelingen, og hvordan hverdagen forløber på afdelingen.30 Beskrivelsen bygger på egne observatio-ner, interviews med plejepersonale, udviklingssygeplejersker og ledere samt skriftligt materiale, der præsenterer hospitalet og afdelingen. Efterfølgende præsenterer jeg interviewpersonerne og analyserer forskellige situationer: hvordan personerne ud fra deres sociale og kulturelle forudsætninger på forskellige måder håndterer hverdagslivet med sygdom under indlæggelsen, hvilke muligheder og problemer de oplever i mødet med sundhedspraksis, og hvilke handlemuligheder analysen af muligheder og problemer kan pege på.

Afdelingen modtager akutte patienter og patienter til planlagte undersøgel-ser og behandling. Der er 20 sengepladser fordelt på fire- og tosengsstuer

30 Der er et enkelt eksempel fra det grønlandske patienthjem i København, fordi det illustrerer en situation, som ligner den, mange indlagte fra kysten befinder sig i under indlæggelse på DIH.

76

og et par enestuer. Enestuerne fungerer som isolationsstuer når der er brug for det, fx til patienter med tuberkulose og andre infektioner. Patienterne lider af mange forskellige sygdomme, akutte som kroniske, ofte flere på samme tid. Indlæggelsestiden varierer fra få dage op til 3-6 måneder. Da der ikke findes rehabiliteringsafdelinger, må patienter med fx apoplexi ofte for-blive indlagt i mange måneder. Det samme gælder konsekvensen af mang-len på plejehjemspladser. En del patienter har foruden sygdom også såkaldt ’sociale’ problemer, fx kan de være boligløse, arbejdsløse, have problemer med stoffer eller alkohol, vold i hjemmet m.m. Personalet beskriver det som, at de ’har mange patienter med komplekse problemstillinger’. En stor del af patienterne kommer som nævnt fra kysten, det vil sige de må undvære deres nærmeste pårørende i en situation, hvor de måske netop havde brug for at være sammen med dem. De fleste har mobiltelefon, ellers er der telefoner til udlån. Mange af patienterne taler kun grønlandsk, mens en stor del afpersonalet, mest sygeplejersker og læger, ikke taler grønlandsk. Afdelingen har tilknyttet tolke, som kan tilkaldes i de tilfælde, hvor de professionelle ikke taler grønlandsk. Tolkene er meget kortuddannede og har ikke faglig indsigt i sundhedspraksis bortset fra den, de erhverver sig i udførelsen af tolkearbejdet (se også Curtis, 2001). Der er for nyligt oprettet en generel tolkeuddannelse på bachelorniveau ved Ilisimatusarfik, det første hold er i skrivende stund endnu ikke færdiguddannet, så det er endnu uvist, hvilken betydning det får for tolkning i sundhedsvæsenet. Det grønlandske pleje-personale kan også tolke, har ikke pligt til det, men mange gør det ofte.

Plejepersonalets sammensætning er beskrevet i kapitel 2. Vikarsituationen er forbedret de seneste år, men der starter alligevel nyt personale i afdelingennæsten hver måned. Det er en tidskrævende opgave for det faste personale, som til stadighed skal introducere og oplære nyansatte.

Plejepersonalet er organiseret i to grupper med ansvaret for hver sin gruppe af patienter. Gruppelederne ’går stuegang’ på patienterne sammen med den vagthavende læge, resten af personalet er ’på gangen’, det vil sige tager sig af den fysiske pleje af patienterne m.m. Der afholdes et rapportmøde med nattevagten om morgenen, hvor arbejdet fordeles, og om eftermid-dagen holdes igen møde af ca. en halv times varighed, hvor der samles op på dagens arbejde. Her diskuteres også særlige problemer i plejen. Hele plejepersonalet deltager i disse møder. Tiden er struktureret omkring

77

måltiderne og omkring stuegang. Der er på afdelingen planer om at organi-sere arbejdet i mindre grupper med henblik på, at personalet har mulighed for at lære patienterne bedre at kende og at bruge tiden mere effektivt. Arbejdet dokumenteres i papirkardex. Der arbejdes med et kardexsystem, kaldet VIPS, hvor man ved hjælp af ’søgeord’ vil prøve at dirigere dokumen-tationen ind i en form, hvor det, der skrives om patienterne og plejen af dem, ikke kun handler om, hvad der er besluttet på stuegang, men omhandler patienternes hele situation.31

Hverdagenpåafdelingen

Som sagt er hverdagen struktureret omkring måltider og stuegang. Dagen starter med morgenmad og uddeling af medicin. Herefter får patienterne tilbudt hjælp til personlig pleje, alt efter hvad de har behov for. I løbet af for-middagen bliver patienterne kontaktet af læge og sygeplejerske med henblik på information om undersøgelsessvar og planlægning af den videre udred-ning eller behandling. Undersøgelser, behandlinger og genoptræning foregår også i dette tidsrum. Den såkaldte stuegang trækker ofte ud og kan strække sig hen over frokost. Resultatet er, at patienterne tilbringer det meste af denne tid i en venteposition. Når man som besøgende kommer ind i afde-lingen, hvor dørene til sengestuerne som regel står åbne, ser man mange patienter ligge afventende på deres senge, læse i en bog, strikke, snakke med hinanden eller kigge ud i luften. Nogen sidder i dagligstuen og ser fjern-syn eller underholder sig med hinanden, nogen går op og ned ad gangene, eventuelt ifølge med pårørende. Der er bestemte besøgstider, men de hånd-hæves ikke strengt af personalet. Mange går ind og ud af hoveddøren med overtøj på, på vej til eller fra kantinen eller rygeskuret, besøg hos familie og venner eller en indkøbstur ude i byen. Selv om patienterne først og fremmest venter på samtale med personalet omkring deres undersøgelser, behandling og videre forløb (eventuelt ind imellem at de er til undersøgelse, behandling eller genoptræning), forsøger de altså også at bedrive tiden med andre akti-viteter. Stuegangen og hverdagsaktiviteterne kan ikke altid passes sammen,især da patienterne aldrig ved, hvornår på dagen det bliver deres tur til

31 Dette var situationen på det tidspunkt, hvor projektet blev gennemført. Den elek-troniske patientjournal er nu indført på DIH. Dokumentationsformerne er ændret, men mange af principperne, fx de omtalte VIPS-principper, er de samme.

78

lægesamtale — hvis det overhovedet bliver det. Ofte må nogen aflyses, fordi tiden er knap. Derfor opgiver patienterne jævnligt at blive ved med at vente og prioriterer fx en tur i byen. Personalet beskriver det som, at patienterne er ’væk til stuegang’, og det er ofte anledning til irritation fra personalets side.

Der foregår ligesom to parallelle liv i løbet af dagen. Personalet har deres stramt strukturerede og målrettede praksis, som de dagen igennem arbej-der på at få fra hånden. Der er en sindrig arbejdsdeling, og det kræver en høj grad af samarbejde at få tingene til at hænge sammen. Tempoet er højt. Foruden forvaltningen af en sygdoms- og en situationsorienteret praksis i forhold til patienterne er der til stadighed elever, studerende og nyansatpersonale der skal læres op, undervises, evalueres eller eksamineres. Det ligger mig på sinde at fremhæve den store indsats, der dagligt gøres fra sundhedspersonalets side. Flere af mine interviewpersoner lod sig inter-viewe alene af den grund, at de håbede deres kritikpunkter gennem mig ville komme de sundhedsprofessionelle for øre. Analysen skal blandt andet vise, at problemerne ligger i strukturerne og netop ikke skal personliggøres.

Patienternes liv er målet for den professionelle praksis, overvejende i et sygdoms- og behandlingsorienteret perspektiv. Patienterne er under indlæg-gelsen i gang med en mere omfattende daglig livsførelse som de forsøger at få til at hænge sammen. Det kan handle om et ønske om at afslutte undersøgelser eller behandling hurtigst muligt for at kunne nå hjem til en konfirmation i familien. Eller en døendes bekymringer om at slutte fred med et familiemedlem, før det er for sent. Eller spekulationer om, hvor man skal tage hen, når man bliver udskrevet, fordi man er hjemløs og ikke har lyst til at ligge familie eller venner til last. Ofte er det forhold, som personerne ikke kan gøre noget ved alene. Det er mange sådanne forhold, jeg har fået indsigt i gennem interviewene, men som ofte ikke når til de professionelles kendskab. Gennem interviews, uformelle samtaler og deltagerobservationer er det også blevet tydeligt, at patienterne bruger hinanden og har omsorg for hinanden i forhold til at dele sådanne problemer og opmuntre hinanden under indlæggelsen. Disse aktiviteter har dog ofte karakter af at være noget, man gør for at udfylde ventetiden. Som patient er man underlagt nogle ruti-ner og procedurer, men set fra patienternes perspektiv skal disse passes ind i deres daglige livsførelse. Hvis man kigger på, hvad der sker i al den tid,

79

patienterne ikke er i kontakt med personalet (90 % ifølge den norske socio-log Dag Album32), så kan man få øje på, hvilke bekymringer, behov og ønsker de har, og således også hvad de har brug for faglig støtte til.

Gæst på hospitalet

Hospitalskonteksten kan teoretisk anskues som en handlekontekst.Konteksten er indlejret i historiske, kulturelle, samfundsmæssige forhold, som er med til at sætte formål og betingelser for, hvad der kan foregå i konteksten. Deltagerne i konteksten deltager fra deres forskellige ståsteder og positioner som fx indbyggere i Nuuk eller en bygd langt væk, og som del-tagere med forskellige opgaver og forskellig adgang til handlemuligheder i konteksten, hvilket også har indflydelse på deltagernes indbyrdes relationer.Gennem deltagerne i konteksten er den forbundet til andre kontekster i den større samfundsmæssige sammenhæng. Det kan illustreres ved, at udefra-kommende sundhedsprofessionelle med sparsomt kendskab til Grønland har gode muligheder for at lære om livsformer i det grønlandske samfund ved at efterspørge viden om patienternes hverdagsliv.

Hospitalet er brugernes institution og samtidigt personalets arbejdsplads, og det sidste dominerer. Jeg vil illustrere det med situationen omkring mad-uddeling. Det er et øjebliksbillede fra en deltagerobservation i afdelingen.

Klokken nærmer sig 12 middag. På gangen ser man patienter selv bevæge sig ned mod spisestuen eller blive fulgt af hvidkitlet personale. Her sidder de fleste tavst og venter. Så kommer madvognen: Et stort pansret skrum-mel, som fylder mere end halvdelen af gangen i bredden. Dens ankomst til afdelingen bliver varslet af hvinende hjul og en raslen og klirren af tallerkner, glas, bestik og beholdere inde i skrumlets bug. De patienter, der ligger på gangen, får ofte en rystetur, når vognen støder ind i deres senge. Vognen bli-ver parkeret i spisestuen. Et mylder af hvide kitler sværmer omkring vognen,nogle øser op, andre haster frem og tilbage mellem vogn og patienter med bakker med mad og drikke. Mellem personalet bliver der højlydt udveks-let informationer om diæter, portionsstørrelser m.m. Patienterne sidder ogspiser i tavshed eller lavmælt talende med sidemanden, som om de er bange

32 Album, 1996.

80

for at forstyrre seancen. Det er tydeligt, at her er en vigtig hospitalsrutine i gang. Systemets ansatte og dets ydelse er i centrum, patienterne fremstår som statister.

Situationen er et billede på, at den daglige praksis på hospitalet først og fremmest er tilrettelagt i rutiner og procedurer med henblik på at gennem-føre den sygdomsorienterede praksis. Dette har stor indflydelse på, hvor-dan patienterne opfatter deres egne handlemuligheder. Mange er tilbage-holdende med at fremsætte deres egne ønsker. Mange har den indstilling, at de jo bliver tilbudt hjælp, så må de tage imod den, som den er.

Kistaaraq Fleischer var indlagt med tarmkræft og havde store problemer med fordøjelsen, og hun spiste meget lidt. Da jeg spurgte til, om hendes manglende appetit også kunne have noget at gøre med den mad, der blev serveret, sagde hun undvigende: ”Selvfølgeligtakkerman,nårmanfårmad,ikkeogså”. Når man tænker på, hvilken betydning grønlandsk mad har for mange, måske især når de er syge, og at den slags mad ikke er særligt tilgængelig under indlæggelse på DIH, så kan man forstå Kistaaraqs udta-lelse som en accept af en utilfredsstillende forplejning. Hospitalsmaden er ernæringsrigtigt sammensat, og der er valgmuligheder i forhold til særlige ernæringsmæssige behov på grund af sygdom. Men der tages mindre hensyn til kulturelle madvaner og –lyster. Det meste af den mad, der serveres, stam-mer fra dansk madkultur.

Leo Schmidt formulerede sig meget direkte omkring madens betydning. Leo havde sagt ja til at deltage i interviewet med mig, fordi han havde nogle helt konkrete kritikpunkter, som det lå ham på sinde kom til de professionel-les kendskab. Han var leder af en omsorgsinstitution i sin by og var vant til at tale på vegne af mennesker, der har nogle svære betingelser i deres liv. Gennem sin niece, som oversatte for ham, sagde han, at når patienter tit var kede af det under indlæggelsen, havde det blandt andet at gøre med, at de fik for meget dansk mad. ”Maderjoforbundetmedfølelser,såmanfårdennehergladefølelse,nårmanspisergrønlandskmadistedetfordanskmad”, sagde han, og forbandt direkte grønlandsk mad med følelsen af at være velkommen på hospitalet. For ham var der også en forbindelse mellem grønlandsk mad og livsmod. Leo var på diæt og måtte leve af en sparsom hospitalskost — men en bestemt dag ”havdehandetikkesådårligt,forhan

81

havdelidtgrønlandskmadtilovers”, oversatte niecen. Mange patienter får deres pårørende til at tage grønlandsk proviant med til sig, det har de så lig-gende i et køleskab på afdelingen.33

En anden ting Leo peger på af betydning for, at patienterne føler sig velkomne på hospitalet, er, at læger og andet personale giver sig tid til den enkelte og ”spørgerindtilpatienterne,hvordandehardet,hvaddeharbrugfor”. Hans oplevelse er, at personalet blot henvender sig med deres faglige information og så hurtigt er væk igen. Det har den virkning, at ”vigrønlandskemenne-sker,detvigørdeter,nårviserlægerellerandrepersonerarbejde,såtørviikkespørgedem,fordiviikkevilforstyrredem,sådanatvibliverlidtindeluk-kede[…]Vivilikkeblandeosidetdegør”. Det kan forekomme overflødigt at skulle bede om, at de professionelle spørger til patienternes befindende og behov i en praksis, der er etableret med henblik på at støtte mennesker med sygdom. Men et indblik i fx sygeplejerskeuddannelsen viser, at de studerende uddannelsen igennem præsenteres for et videnssyn, hvor de professionelles ekspertviden betragtes som den ’sande’ viden, som skal overføres til patien-terne, så de kan ’tage et valg på et oplyst grundlag’. Leo har også blik for uddannelsernes betydning for praksis, han siger: ”Detvilleogsåværemegetbedre,hvisdestuderende,derervedatblivelæger,ogsåkunneprøveatfådenneherfølelseafathjælpeandreogfåpatienternetilatfølesigvelkomnepåsygehuset”.

I sine iagttagelser forklarer Leo problemerne som afledt af grønlandsk-dan-ske kulturforskelle. Som tidligere diskuteret vil jeg lægge vægt på, at der er vigtige kulturelle forskelle mellem hospitalspersonale og patienter, selv om de grønlandsk-danske kulturforskelle også har betydning. Leos livsform som veluddannet leder i omsorgssektoren ligner godt nok mange sundhedspro-fessionelles, alligevel har han ikke gode erfaringer med at blive lyttet til og forstået, hverken af det udefrakommende eller det grønlandske personale. Det kan måske forklares på den måde, at Leo har (bevaret) et fællesskabs-baseret sundhedsbegreb, hvor de sundhedsprofessionelle, grønlandske såvel som udefrakommende, er underlagt et mere individualistisk sundhedsbegreb, som jo strukturerer den praksis, de virker inden for i det daglige arbejde.

33 Om muligheder for at indføre lokal madkultur i sundhedspraksis, se Aagaard, 2013 og 2014.

82

Den énvejskommunikation, som kan få patienter til at føle sig uvelkomne, er Aviaaja Simonsen også inde på. Aviaaja kom fra en lille by på kysten og var indlagt til udredning for en neurologisk lidelse. Hun havde en ledende stil-ling i den offentlige sektor. Hun havde mand og børn i hjembyen, men ingen pårørende i Nuuk. Inden indlæggelsen havde hun været igennem et forløb på cirka et halvt år, hvor hendes symptomer var blevet værre og værre, uden at hun syntes, at lægerne tog dem alvorligt. Hun var langt nede over sin syg-dom og bekymret for fremtiden, blandt andet var hun bange for, at hendes job var i fare på grund af for mange sygedage. Da hun endelig blev indlagt på DIH, havde hun ikke overskud til selv at søge kontakt med personalet og give udtryk for sine behov. Hun havde sagt ja til interviewet med mig, fordi der var nogle ting, hun gerne ville kommunikere til de ansatte i sundheds-væsenet, men hun var alligevel meget forsigtig med at fremsætte sin kritik og lagde vægt på, at kritikken ikke gik på personer. Hun fortalte, at hun havde ligget på en tosengsstue sammen med en kvinde, der var hårdt ramt af apoplexi og skulle have hjælp til alt. Blandt andet blev bleen skiftet, mens det var spisetid, og Aviaaja, der ikke kunne støtte på benene, måtte blive på stuen og spise.34 I en uge havde hun spekuleret på, hvordan hun skulle få det sagt til personalet. Inden hun fik det gjort, blev hun dog af andre grunde flyttet til en anden stue. I denne forbindelse siger Aviaaja, at hun savnergensidig kommunikation med personalet, ikke kun énvejskommunikation. Også hun peger på behovet for, at personalet spørger til patienternes befin-dende og behov, da ikke alle selv er i stand til det eller har pårørende, der kan tale deres sag. ”Alleharbehov foratblivesetoghørt[…]Manbliverbehandletgodtpåmangemåder,men—jegvilikkesigemen:og—detvilleværebedrehvispersonaletergodtilligeatfåhilstogforhøresig,hvordanmanhardet,deterguldværd”. Dette er selvfølgelig ikke ment som en over-fladisk formalitet, men at personalets udtrykte interesse kan fungere som en invitation til patienterne om at komme frem med deres problemer. Desuden har Aviaaja lagt mærke til, at mange, som ikke har pårørende i Nuuk, blot ligger og stirrer ud i luften. Efter at have taget tilløb flere gange siger hun sidst i interviewet (som var blevet aftalt dagen i forvejen): ”Åh,jegtænkteigåraftes,skaljegtagedetmed…Jegsagde,nej,jegkanikkeladedetvære.Jegkanikkeladeværemedherdetsidstepardageatværeopmærksompå,

34 Om betydningen af inddragelsen af patienters kulturelle vaner, blandt andet mad-vaner, i hospitalsplejen, se Aagaard, 2015.

83

atdeenkeltepatienterkunnehavebehovforenvoksenkontakt,nogenderbarekommerogsnakkerlidt–ikkebareligehurtigt,blam-blam”. Oplevelsen er, at personalet kun henvender sig til patienterne i relation til sygdoms-orienteret pleje og behandling, og da kun i form af information og oplysning. Aviaaja foreslår at løse problemet med nogle besøgsvenner, det vil sigefrivillige udefra.

Adskillelsenfrapårørende

Ni ud af de 13 patienter, jeg har interviewet individuelt, boede sammen med deres ægtefælle. De, der ikke havde en ægtefælle, havde andre pårørende, som de var mere eller mindre tæt knyttet til. Nielsine, en ældre kvinde fra en lille bygd, var nok den, der havde færrest nære relationer. Søren Ander-sen, en ældre mand, tidligere fanger og butiksmedarbejder, boede alene i sin by, hans familie var spredt over hele Grønland og Danmark; men han havde mange venner i byen, og flere af disse var tilfældigvis indlagt samtidigt med ham. Bolethe Gabrielsens mand var død nogle år tidligere, men hun havde et tæt forhold til sine børn, svigerdatter og børnebørn.

Kun to ud af de 13 interviewede boede i Nuuk og havde deres ægtefælle dér. Mange af de andre havde på forskellig måde omgang med familie under indlæggelsen. Juliane Nielsen havde en nevø, som jævnligt besøgte hende. Kistaaraq Fleischers datter var i en periode tilfældigvis indlagt samtidigt med hende. Leo Schmidt havde en niece i byen, hun kom og oversatte interviewet,da Leo måtte opgive at få sagt det, han havde på hjerte, på dansk. Inge Kleinschmidt havde sin datter, svigersøn og barnebarn i Nuuk. Naja Brandts mand var til stede under hele hendes indlæggelse, fordi han havde været med hende i Danmark til en kræftoperation. Bolethe Gabrielsen havde en søster i Nuuk som besøgte hende næsten dagligt. Hverken Søren, Nielsine eller Pavia Jakobsen havde så vidt vides familie i Nuuk. Under alle omstæn-digheder må patienter, der kommer fra kysten, ofte undvære de nærmeste pårørende, som de deler hverdagen med hjemme.

Bodil Petrussen interviewede jeg på det grønlandske patienthjem i Køben-havn, hvor hun havde opholdt sig i månedsvis på grund af behandling for cancer. Hun havde haft sin mand og søn hos sig i begyndelsen efter opera-tionen, de var nu taget hjem for at passe deres arbejde og skole. Jeg havde opsøgt Bodil, fordi jeg havde hørt mange positive ting om patienthjemmet

84

og tænkte, at der var inspiration at hente i forhold til, hvordan man kan gøre det lettere for patienter at overkomme et hospitalsophold, når de er langt hjemmefra. Men selv om der er mange positive forhold på patienthjemmet, så kan man ikke altid bøde på det faktum, at patienterne er langt fra deres nærmeste i en svær situation. Bodil, som mener hun ellers kan klare meget, synes fx det er meget hårdt at skulle være uden en nærtstående til læge-samtaler: ”Manstårdervedsidenafhinanden (der var af og til en ansat fra patienthjemmet med til samtalerne, TA) ’Erdet rigtigthvad jeghører,erjegvedatdøellerhvad?Hvisbehandlingenikkehjælper,hvadså?’Atfåsådannogledødsdommeihovedet,ikkeogså.Manerheltaleneogmanerså langthjemmefra”. På patienthjemmet og under indlæggelse i Danmark er der yderligere den omstændighed, at det er ret dyrt at telefonere mellem Grønland og Danmark.

Inge var indlagt på DIH til kemobehandling for brystkræft. Hun var sidst i fyr-rerne og havde sin mand og sin mindreårige datter i hjembyen. Da jeg inter-viewede Inge, havde hendes hjemsendelse efter kemobehandlingen trukket ud i ugevis, fordi hendes ene lunge var klappet sammen. Lægerne eksperi-menterede med, hvordan de kunne løse problemet med et sug, der skulle holde lungen udfoldet, men eksperimenterne blev sat på stand-by i weeken-derne, hvilket trak tiden ud. Den sammenklappede lunge kunne egentlig godt behandles på det lokale sygehus, men Inge kunne ikke flyve hjem til byen, fordi suget ikke kunne fungere i flyets trykkabine. Hun kunne heller ikke tage kystskibet til hjembyen, fordi det krævede ledsagelse, og det var der ikke personale til. Inge havde metastaser til sin brystkræft, og prognosen var dårlig. Jo længere tid der gik med at løse problemet med hendes hjemrejse, jo kortere tid ville hun have tilbage med datteren og manden. Der foregik spredte diskussioner blandt lægerne (hårdt presset af Inge) om løsninger på problemet med suget, men spørgsmålet blev ikke behandlet i forhold til hendes hjemlige situation. Inge var ydermere en person der ikke ville frem-stå ’ynkværdig’, så i stedet for at fortælle personalet om sine bekymringer i forhold til familien, så skældte hun dem ud for at være ineffektive — hvilket ikke gjorde personalet mere tilbøjelige til at undersøge problemet.

Dette er blot et par eksempler på betydningen af adskillelsen fra de pårørende,når man er indlagt på DIH og bor på kysten, eller man er indlagt i Danmark. Pro-blematikken bliver uddybet i forbindelse med analysen af de tre patientforløb.

85

Tegnpåsygdomvisersigidendagligelivsførelse

Familien og andre pårørende har ikke kun følelsesmæssig betydning for patienterne fx i kraft af selve det at være til stede. De længere forløb, som jeg gennem projektet har fået indsigt i, har givet et klart billede af betyd-ningen af de pårørendes viden om deres syge ægtefælle, og hvad det kan få af konsekvenser, når de professionelle ikke opsøger denne viden. De pårø-rendes viden kan også have en vigtig betydning i forløbet med diagnostice-ring. Mange af interviewpersonerne fortæller, hvordan de gennem måneder har henvendt sig til sundhedsvæsenet med symptomer, som ikke blev taget alvorligt. Da de endelig blev anerkendt, var sygdommen i flere tilfælde så fremskreden, at helbredelse ikke var mulig, eller det fik andre alvorlige kon-sekvenser.

I Najas tilfælde havde hendes mand Hans været meget aktiv i kontakten med sundhedsvæsenet. Naja og Hans boede i en bygd. Hans var vant til gennem sit arbejde at ringe og maile sammen med samarbejdspartnere i andre byer. Gennem et halvt år havde Naja fået det tiltagende dårligt med hovedpine, kvalme og opkastninger, synsforstyrrelser og lammelser, som senere viste sig at skyldes en hjernetumor. Da kontakten med bygdesundhedsmedarbej-deren i begyndelsen af forløbet ikke resulterede i handling, begyndte Hans at henvende sig direkte til lokalsygehuset. Gennem fem måneder havde han kontakt med 10 forskellige vikarlæger. To gange blev Naja indlagt til observa-tion, begge indlæggelser resulterede i diagnoser, der gik på hendes psykiske tilstand. Til forskel fra andre af interviewpersonerne, som i samme situation efterhånden selv kom i tvivl, om det var dem der var ’tossede’, så var Hans sikker på sine fornemmelser. Han sagde blandt andet: ”Jegsagdetillægen:Dereretellerandetgalt,somjegegentlighardetdårligtmed.Nuharviværetgifti21år,såjegkenderminkonegodt,ikke,menhunliggerbareogsoverkonstantudenatlavenoget.Detharværetsådansidennovember”. Dette stemte slet ikke overens med Najas sædvanlige energiske livsførelse. Hans fortalte også om en episode, hvor Naja havde lavet koteletter til aftens-mad. På grund af synsforstyrrelserne dryssede hun et alt for tykt lag salt på eller ramte ved siden af — hun der ellers var så dygtig til at lave mad. Der kom til at gå fem måneder, fra Naja henvendte sig med de første symptomer, til sygdommen blev diagnosticeret.

86

I den sygdomsorienterede praksis er der fokus på den syge krop. Sygdom-men diagnosticeres ud fra biomedicinens metoder: blodprøver, røntgen, scanning osv. Den sygdomsorienterede praksis har ikke metoder til at forstå sygdom som et forløb i en konkret patients liv. Det kan være en vigtig grund til, at pårørende ikke ses som kilder til viden om den syge. Som ’privat-personer’ ved de professionelle en hel masse om deres egne pårørendes betydning i deres eget liv. Men i professionel praksis har denne viden ikke værdi, og praksis har ikke metoder til dens inddragelse. Derfor er det ikke ’legalt’ for de professionelle at trække forbindelsen fra en almen viden om familiens/pårørendes betydning til patienternes liv. I projektets materiale er det slående, at velmenende, dygtige, omsorgsfulde professionelle ofte over-ser de pårørendes betydning.

På den anden side fortæller Najas forløb også noget om, at de professionelle i mange tilfælde faktisk tager stilling til patienternes hverdagsliv. Når Naja i forløbet op til den endelige diagnosticering af hendes sygdom fik tildelt skiftende psykiatriske diagnoser, så havde det blandt andet at gøre med de professionelles indsigt i hendes og Hans’ daglige livsførelse i bygden. Det fremgik af notater i journalen og af et interview med en plejemedarbejder på lokalsygehuset, at man inddrog viden om Najas og Hans’ familiære forhold, arbejdsforhold og forhold til de andre beboere i bygden. Denne viden blev inddraget i tolkningen af Najas problemer som ’psykiske’. Indsigten i Najas forløb peger på behovet for at udvikle redskaber til inddragelse af hver-dagslivet, blandt andet de pårørende, med henblik på at forstå patienterssituation og deres reaktion på den som velbegrundetudfraderesegetper-spektiv i den daglige livsførelse.35

Rehabilitering starter under indlæggelsen

Som sagt var Hans til stede under Najas to uger lange indlæggelse på DIH efter tilbagekomsten fra Rigshospitalet, hvor hun var blevet opereret i hjernen.Hun var blevet blind efter operationen og skulle nu til at lære at gebærde sig uden sit syn. Hans boede hos noget familie i byen. Han var af personalet

35 I Kræftplan for Grønland hævdes der at være et behov for oplysning om symptomer på sygdom, så folk henvender sig tidligere til sundhedsvæsenet med en eventuel kræftsygdom. Forskningsmaterialet peger på, at det også er et problem, at folk, der henvender sig med symptomer, ikke bliver lyttet til (se også tredje del af analysen).

87

blevet bedt om at være til stede på hospitalet til måltiderne, så han kunne hjælpe Naja med at spise. Opfordringen blev givet, fordi personalet ikke havde tid til denne opgave, og Hans gjorde det gerne. Men Hans’ og Najas tilgang var ikke kun at lette personalet arbejdet. De fandt sammen ud af hvordan Naja kunne føle sig frem til, hvor tingene var på bordet, hvordan hun kunne hælde vand i glasset, uden at det flød over, placere maden bestemte steder på tallerkenen, så Naja kunne regne ud, hvor det var osv. Gennem aktiviteterne lærte de Najas reaktioner at kende, og hvad der skulle til, for at hun selv kunne klare tingene. Der gik ikke lang tid, før hun selv spiste, gik i bad, klædte sig på osv. — aktiviteter som hun ville have brug for at beherske i hverdagen efter udskrivelsen. Hans’ deltagelse i denne begyndende reha-bilitering til hverdagslivet hjemme viser noget om, hvad patienter har brug for under indlæggelse med henblik på at kunne få hverdagen hjemme til at fungere — og hvilken betydning pårørende ofte har i den sammenhæng.

Katrine Egede var indlagt med en apoplexi, der havde medført en moderat højresidig lammelse og kognitive skader. Hun var omkring 50 år og havde arbejdet til få dage før hun blev ramt. Hendes eneste tanke var at komme i gang med at træne, så hun kunne blive fuldt mobil igen og komme tilbage til hverdagen og arbejdet. Hun blev trænet af en fysioterapeut dagligt, men var utålmodig og syntes det var alt for lidt. Personalet på afdelingen mente, at hun var urealistisk i sine forestillinger om sin fysiske rehabilitering, og på rapportmøderne blev det diskuteret, hvordan man kunne få hende til at acceptere sin sygdom.

Når Katrines mand eller datter og svigersøn kom på besøg om aftenen, brugte de meget af tiden på at gå op og ned ad gangen og træne med hende. Da jeg besøgte hende i hjemmet godt et halvt år senere, bevægede hun sig fint rundt i lejligheden uden gangredskab ved at støtte sig let til møbler og gelændere. Men hun gav udtryk for, at hendes hverdag var indholdsløs. Hun og manden var flyttet fra en anden by til Nuuk ugen før, hun blev ramt af blodproppen, og hun havde regnet med at søge et nyt arbejde i Nuuk. Det var ikke en mulighed nu. Børnebørnene, som var en væsentlig grund til, at Katrine og manden var flyttet til Nuuk, måtte hun ikke være alene om at passe i sin nuværende tilstand. Manden hentede dem dagligt efter arbejde og bragte dem hjem igen til deres forældre et par timer senere. I løbet af dagen ordnede Katrine lette huslige gøremål (hun blev hurtigt træt), resten,

88

inklusive madlavning, stod hendes mand for, når han kom hjem fra sit fuld-tidsarbejde. Det meste af dagen var Katrine inaktiv og var frustreret over det, hun der altid havde haft fuldtidsarbejde og været glad for det. Der var angiveligt ikke planer for hendes rehabilitering, i hvert fald var hun ikke i gang med nogen aktiviteter et halvt år efter udskrivelsen. Det var en fastlåst situation, hvor Katrine var frustreret og inaktiv, manden var overbebyrdet, og samværet med resten af familien var vanskeliggjort.

Hvis de professionelle under indlæggelsen, som strakte sig over flere måne-der, havde fået viden om hendes tidligere og nuværende liv og hvilke proble-mer sygdommen havde skabt for den fremtidige livsførelse, havde de kunnet støtte hende i at opbygge nye perspektiver for fremtiden under de nyebetingelser og ud fra de ressourcer, hun havde. De professionelle har fag-lig viden om mulige udviklinger af sygdommen og muligheder for støtte. Sat i forbindelse med patienternes egen viden om muligheder og ressour-cer i deres liv kan de professionelle yde støtte til, at patienter, der kan se frem til et ændret liv med kronisk sygdom, kan begynde at gøre sig nogle forestillinger om mulighederne for at håndtere det aktivt. Fysisk træning skal der selvfølgelig til, når man er lammet efter en apoplexi. Men den fysi-ske rehabilitering må suppleres med indsatser i forhold til det liv, som denapoplexiramte skal leve videre, med de fysiske skader apoplexien har med-ført. Hvis Katrines rehabilitering var blevet anskuet og behandlet på denne måde, kunne familiens situation med Katrines mangel på meningsfuld beskæftigelse og mandens overbelastning med fuldtidsarbejde og øgede pligter i hjemmet, være blevet forudset og foregrebet.

Der er endnu en pointe i Katrines historie: Hun accepterede ikke, at hun kun kunne få genoptræning en time dagligt og gjorde hvad hun kunne for at optimere træningen, men hun syntes stadig, der var megen inaktiv tid under indlæggelsen. Som professionel skal man selvfølgelig informere patienter om sygdommen, og det kan være formålstjenligt at få patienter til at acceptere, at de ikke kommer til at fungere kropsligt som før. Men lige så vigtigt er det måske, at man understøtter, hvad folk gerne selv vil, og fx støtter dem i at eksperimentere med deres muligheder. Hvis folk får støtte til at eksperimen-tere med det, de selv ser som vigtigt, for at de kan komme videre i deres liv trods sygdom, så viser det sig ofte, at de kan meget mere, end de profes-sionelle tror ud fra deres faglige viden.

89

Organisatorisk sammenhæng eller sammenhængende liv?

I forbindelse med reformeringen af sundhedsvæsenet udfoldes der bestræ-belser for at ’optimere’ patientforløbene, så de bliver mere sammenhæn-gende. Det handler blandt andet om at beskrive patienternes vej gennem ’systemet’, at sikre information til patienter og pårørende, at lave aftaler om ansvarsfordeling på tværs af sektorer m.m. Tiltagene foretages ud fra et organisatorisk perspektiv på ’sammenhæng’ med henblik på økonomisk effektivitet, og inddrager ikke betydningen af patienters og pårørendes livs-førelse for oplevelsen af sammenhæng. I det foregående er sammenhæng i etlivsførelsesperspektiv illustreret gennem indsigten i, hvad faglige indsatsermangler. Men også rent organisatorisk er viden om patienternes livsførelse nødvendig, hvilket jeg giver et eksempel på i det følgende.

Kistaaraq kom fra en by i Nordgrønland. Her passede hendes mand sit arbejde, mens hun var indlagt. Da hun på et tidspunkt skulle til behandling for sin tarmkræft i Danmark, bevilgede mandens arbejdsplads en rejse, så han kunne ledsage Kistaaraq. I mellemtiden blev hendes rejse udsat nogle dage. Patientkoordineringen bookede en ny billet til hende, nu på en anden dato end mandens, uden at hun blev klar over det og kunne gribe ind. Det resulterede i, at da manden kom til Kangerlussuaq, kunne han ikke finde Kistaaraq. Hun kom heller ikke ombord på Danmarksflyveren, og da mobil-telefonen skulle være slukket under flyvningen, fandt han først ud af, hvor hun var, da han ankom til Kastrup, hvor Kistaaraq havde fået en slægtning til at hente ham. Kistaaraq fortalte, hvor bange hendes mand havde været i alle de timer, fordi han ikke vidste, hvad der var sket med hende — hun kunne have været død. På patientkoordineringen, hvor opgaven er at få patient-rejserne til at hænge sammen med flyafgange, indlæggelsestidspunkter osv., havde man ikke fået den tanke at undersøge, om der var en pårørende, hvis billet i lighed med Kistaaraqs skulle ombookes. De ansatte vidste ikke noget om mandens ledsagelse, da hans billet var booket privat, ikke gennem sund-hedsvæsenet.

I interviewene er der utallige historier om aftaler i forbindelse med transport og overflytninger mellem hjem og hospitaler, der glipper, med store kon-sekvenser for patienterne, der fx står fortabte i en lufthavn, fordi sygehuset

90

ikke har fået besked om deres ankomst, eller må vente med at komme hjem, fordi der er en uge til næste flyafgang. Det kunne se ud, som om det mang-lende fokus på sammenhængen i patienternes livsførelse ’smitter af’ på den organisatoriske sammenhæng. Hvis sammenhæng i patientforløb kun er et teknisk forhold, overses det, hvad det er, der betyder noget for patienter-nes muligheder i hverdagslivet med sygdom. Og ofte sikrer det heller ikke en rent teknisk sammenhæng, når man ikke samarbejder med patienter og pårørende om at få de praktiske ting til at ’klappe’.

Patienterbrugerhinandenidendagligelivsførelsepå hospital

Her vil jeg indlede med at referere endnu en hændelse, jeg overværede, i den periode hvor jeg foretog deltagerobservationer på afdelingen. Hændel-sen er et billede på, at der er muligheder for at bryde de sygdomsorienterede hospitalsrutiner (som maduddelingen var et billede på) og tilgodese patien-ternes hverdagsliv under indlæggelsen.

En eftermiddag ved to-tiden, hvor formiddagens hektiske aktiviteter og middagsmaden var overstået, og der var fredeligt på afdelingen, kom der pludselig en flok mænd med musikinstrumenter gående op ad gangen fra hoveddøren mod opholdsstuen i den anden ende. I stuen stillede de sig op og arrangerede sig med nodestativer og instrumenter, og de første begyndte at klimpre nogle toner. Det viste sig at være en kristen færøsk forening, der havde fået lov til at holde andagt på afdelingen (afdelingssygeplejersken blev et øjeblik betænkelig over, hvad hun havde givet lov til, da hun opdagede, at det var et religiøst arrangement). Efter nogle bønner og sikkert nogle opbyg-gelige ord satte mændene i med sang og musik. Jeg var gået ud mod gangen for at se, hvad der var på færde. Her måtte jeg holde tilbage for en strøm af patienter og pårørende, der kom bærende på stole, støttende dårligt gående og skubbende patienter i kørestole. På et øjeblik var sengestuerne så godt som ryddet, og der lød opløftet korsang fra en fuldt besat opholdsstue.

I de senere år er der foretaget mange undersøgelser i sygeplejefagligtregi om patienters liv på hospital. Her er ofte fokus på, at patien-ter lærer af hinanden, hvordan de skal være patienter, altså hvordan detilpasser sig hospitalets rammer. Fokus i dette projekt er derimod, hvad vi

91

(professionelle, forskere) som forvaltere af rammerne kan lære om, hvad patienter (og eventuelt deres pårørende) finder det vigtigt at beskæftige sig med under indlæggelse, og hvad det viser om, hvilke muligheder og problemer rammerne skaber for dem i forhold til at håndtere den daglige livsførelse med sygdom. Selv om der er fokus på indlæggelsen, er den dag-lige livsførelse ikke begrænset til hospitalskonteksten. Under indlæggelseforholder patienterne sig ikke kun til den umiddelbare situation, men har i tankerne, hvordan livsførelsen kan forme sig fremover i deres socialesammenhænge efter udskrivelsen, og tilbuddene i hospitalskonteksten får betydning for dem i dét perspektiv.

Men når fokus som her er på situationen under indlæggelse, hvor de profes-sionelle møder patienterne, er det oplysende at kigge på, hvordan patienterne inden for de givne rammer på hospitalet finder måder at udnytte situationen, hvor de er bragt sammen på grund af deres sygdom. Dag Album beskriver i sin bog Nærefremmede, hvordan patienter, når de ankommer til hospitalet, bliver anbragt på en stue efter køn og eventuelt diagnose, blandt fremmede som de kun har det til fælles med, at de er patienter. Samtidigt er det et ret intimt samvær. Man kan ikke undgå at se, høre og lugte hinanden, man ser hinanden i nattøj og overværer sengebad, tandbørstning, omklædning osv. Som Album gør opmærksom på, behøver det ikke at være problematisk, men det er en betingelse, som har betydning for patienternes relationer til hinanden (Album, 1996). I visse situationer er det utvivlsomt problematisk.En sygeplejerske på afdelingen fortæller, hvordan det ofte er umuligt at skærme patienter fra, at medpatienterne på stuen får indblik i, hvad der foregår på stuegang. Der er mangel på rum for lægesamtaler, derfor bliver information om fx alvorlige diagnoser eller drøftelse af følsomme emner ofte foretaget i medpatienternes påhør.

Under indlæggelse finder mange som det første nogen de kan tale med. Johannes og Augusta, som havde mange erfaringer med indlæggelse,fortalte, at de på en anden afdeling havde nydt, at der var mange på deres egen alder, som de talte godt sammen med. På den afdeling hvor jeg mødte dem, var der på det tidspunkt ikke nogen, de faldt i hak med. Derfor gik de ofte ned i rygeskuret for at møde samtalepartnere (hvilket fik Johannes’ cigaretforbrug til at stige).

92

Pavia, som ikke havde pårørende i Nuuk, blev gode venner med sin nabo på stuen. Naboen var hjemløs og indlagt med abstinenser. Pavia fortalte, at den hjemløse over for ham havde givet udtryk for, at han gerne ville på alkohol-afvænning. Desuden diskuterede de problemet med hjemløsheden indgå-ende. Jeg blev slået af kontrasten mellem, hvilke problemer der optog hen-holdsvis den hjemløse patient og personalet. På personalemøderne var der ensidigt fokus på behandlingen af den hjemløses abstinenser, mens han selv dels havde et ønske om helt at holde op med at drikke, dels bekymrede sig for sin fremtid uden et hjem. Dette kom aldrig til personalets kendskab.

Det fremgår af interviewene, at mange har øje for de andre patienter og er opmærksomme på, hvordan de har det. Aviaaja havde ondt af sin apoplek-tiske medpatient, som aldrig fik besøg. Hun havde observeret, at det faktisk var dem, der havde pårørende, der fik mest opmærksomhed fra persona-let. I lighed med andre patienter og pårørende i interviewene pegede hun på, at specielt de patienter, som kom fra Kysten, og som ikke talte dansk, ofte fik lov til at passe sig selv. Samme observationer havde Johannes’ kone Augusta gjort sig under sine mange besøg på hospitalet. Hendes forslag var, at der skulle ansættes en slags socialrådgiver til at tage sig af de ’sociale ting’ omkring patienterne. Leo prøvede at opmuntre medpatienterne, når han så at de var generte eller kede af det, og han hjalp med at forklare, hvad lægerne havde sagt på stuegang, hvis medpatienten ikke havde fået ordent-ligt fat i det.

Søren havde som nævnt ingen pårørende i Nuuk, men flere af hans venner fra hjembyen var indlagt på afdelingen samtidigt med ham. De oversatte blandt andet for ham i samtaler med læger og plejepersonale. Søren og ven-nerne tilbragte megen tid sammen i opholdsstuen, hvor de fortalte historier for hinanden og medpatienterne. Når jeg kom forbi så jeg flere gange Søren i fuld gang med en tilsyneladende dramatisk fortælling ledsaget af fagter og udråb for et åndeløst publikum. Et par uger senere var vennerne en efter en blevet udskrevet. Herefter så man ikke mere Søren i opholdsstuen. Nu, hvor der ikke var nogen til at opmuntre ham til at komme ud og blande sig med medpatienterne, sad han i en stol på sin enestue og blundede det meste af dagen.

Naja og Inge lå på den samme firesengsstue sammen med en ældre kvinde fra en bygd og en ung pige med lungebetændelse. Her fik jeg et indblik i det

93

fællesskab, som opstod i løbet af de par uger, de var indlagt sammen. Hans, som jo var sammen med Naja meget af tiden, gjorde sig mange observa-tioner. Blandt andet bemærkede han den mangelfulde rengøring. Den unge pige havde på et tidspunkt spildt en sodavand på sengebordet og ned på gul-vet. Efter et par dage opdagede Hans, at gulvet foran pigens seng klistrede, og han fik øje på den indtørrede sø på bordpladen. Han gik ud til pleje-personalet og bad om en klud, og herefter tørrede han dagligt alle senge-bordene af, fordi han syntes det var ’synd at patienterne skulle have snavsede sengeborde’ (historien blev fortalt under megen latter). Inge havde også øje for medpatienternes behov, hun gav Naja en hånd, hvis hun havde brug for det, og roste hendes fremskridt. Både Inge og Hans havde lagt mærke til, at den ældre kvinde ikke gik i bad. De tænkte hun måske var genert, så Inge prøvede at opmuntre hende til det på en måde, så hun ikke behøvede at føle sig flov. I det hele taget var der mange håndsrækninger til hinanden, fælles snak, latter og aktivitet på stuen.

Inge havde gjort sig mange tanker om de muligheder og mangel på samme, som rammerne på hospitalet gav for patientaktivitet. Hun var kritisk over for, at hverdagen under indlæggelse mest handler om at ligge i sin seng og vente på, at der sker noget i forhold til undersøgelse og behandling. På den måde bliver patienterne endnu mere fokuserede på deres sygdom. I interviewet sagde hun blandt andet:

”Ladossnakkeomnogetandet.Jegvedgodt,atdereréntingviallesam-menerherfor,ogdeter,atviallesammenharetproblemmedvoreskrop,atdereretellerandetivejen.Menladossnakkeomnogetdejligt,nogetsjovt,ikke,nogetandet:Hvadkanvigøreforatgøreoslidtbedre,hvadskaljeggøre,nårjegkommerudherfra,hvadtrorjeg,jegkangøre”.

Og videre:

”Derburdefaktiskværeansatigåseøjneenpædagogtilligesomattrækkelidtidemogsige:’Nugårvienmuseumsturidagfordemderkan’,ikke?’Nusamlervifolksammen,nugårvisammenoglavernoget’,ikke?Derernogenderkommerherogkenderikkebyenogtørikkegåudogaltdetder…dekommerlangtvækfraikkeogså(…)Såkunnemanudnyttetidenvedatfånogetudafdetogfågjortnoget,fågåetentur.Jegsynesdetermeget,megetvigtigtatfolkdefårgåetentur,gåudogfånogetfriskluft.”

94

Under indlæggelsen fik Inge næsten dagligt nogle medpatienter med en tur ud i byen. Hun havde også opholdt sig i flere perioder på det grønland-ske patienthjem i København, hvor hun havde været med til at etablere ettræningsrum, arrangere fælles madlavning og pandekagebagning, fælles udflugter m.m.

Sammenfattende viser analysen, at i den sygdomsorienterede praksis over-ses det ofte, at patienter har andre behov i den daglige livsførelse med sygdom end dem, der relaterer sig snævert til sygdom og behandling. De i forvejen begrænsede muligheder i den sygdomsorienterede praksis for over-hovedet at etablere en kontakt, som udgangspunkt for at inddrage patien-ternes hverdagsliv i pleje, behandling og rehabilitering, kompliceres desuden yderligere på grund af sproglige og kulturelle barrierer.

Familien eller andre pårørende har for de fleste stor betydning, men det ser ikke ud til at anerkendes i den sygdomsorienterede praksis. De pårørende yder støtte i det daglige, og de har vigtig viden om patienterne af betydning for både diagnosticering og rehabilitering. Pårørendes støtte til patienterne under indlæggelsen kan vise noget om, hvad der er brug for støtte til efter udskrivelsen, men de professionelles faglige input mangler ofte i forhold til, hvordan patienterne skal klare sig når de kommer hjem.

Indsigten i patienters daglige livsførelse under indlæggelse rummer viden om behov for professionel støtte, og hvordan den udover støtte til individuelle patienter også kan understøtte patienternes brug af hinanden i en situation med sygdom. Den viser, at patienter bruger hinanden til at diskutere deres sygdomsrelaterede og andre problemer og muligheder, og at patienterne besidder ressourcer, som de blandt andet bruger til at hjælpe og opmuntre hinanden, at etablere fællesskab omkring kulturelle aktiviteter og at arran-gere aktiviteter, som også i et sygdomsorienteret perspektiv er ’sundheds-fremmende’ (det vil sige helbredsfremmende).

Indlæggelse og rehabilitering

I den sygdomsorienterede praksis bliver der gjort et stort arbejde for at diag-nosticere og behandle kroppens sygdomme på grundlag af generel viden om sygdomme og undersøgelses- og behandlingsmetoder. Praksis på hospital er tilrettelagt i rutiner og procedurer med henblik på at gennemføre dette

95

arbejde. Men sygdom er ikke bare isolerede biologiske størrelser påført den menneskelige organisme. Sygdom optræder som forløb i menneskers liv og har vidt forskellige betydninger for forskellige menneskers muligheder for at kunne håndtere livet med sygdom på en måde, som giver mening for dem. Derfor er professionel støtte til patienternes håndtering af hverdags-livet med sygdom ikke kun et spørgsmål om vejledning vedrørende sygdom-men. Oplysning og vejledning er vigtigt, men megen anden viden end viden om sygdommen spiller ind. At der er brug for mere end sygdomsbehandling anerkendes, i og med rehabilitering er sat på dagsordenen i sundheds-væsenet, men det er et spørgsmål, hvordan rehabilitering forstås.

Strategier for rehabilitering peger på, at der mangler overordnede retnings-linjer for indsatsen og systematisk vurdering af de enkelte patienters behov for rehabilitering. I Kræftplanen tales der i generelle vendinger om fysiske,psykiske og sociale indsatser. Desuden lægges der vægt på brugerind-dragelse. Denne første analyses indblik i patienters hverdagsliv med sygdom peger på muligheder for at give rehabiliterende indsatseret indhold og en retning.

For det første ser det ud til, at problemer i kommunikationen omkring rehabi-literende indsatser mellem patienter/pårørende og professionelle må adres-seres. Analysen viser, at mange patienter føler sig overset og har svært ved at komme i kontakt med de professionelle omkring de problemer vedrørende sygdommens betydning i den daglige livsførelse, der ligger dem på sinde. Dette kan skyldes både den sygdomsorienterede praksis’ tilgang til sam-arbejde som overvejende et spørgsmål om oplysning og vejledning, og det forhold, at mange professionelle er udefrakommende med sparsomt kend-skab til grønlandsk kultur og sprog. Desuden er der problemer med de fysiske rammer for samtaler mellem patienter og professionelle. Hvis brugerind-dragelse tages alvorligt, får man øje på et behov for, at der skabes rammer (procedurer, kliniske retningslinjer) for, at de professionelle kan opsøge viden om de enkelte patienters livsførelse i hverdagen med sygdom med henblik på at tilrettelægge individuelle rehabiliterende indsatser — på samme måde som der er procedurer for oplysning og vejledning til patienter.

For det andet ser det ud til i analysen, at patienter og pårørende indbyrdes diskuterer deres sygdomsrelaterede problemer og muligheder, som de ikke kan komme i kontakt med de professionelle om, og at de sammen finder

96

aktiviteter, der kan styrke både modet og helbredet. Flere af de interviewede foreslår forskellige former for særlige kontaktpersoner (besøgsven, pæda-gog, socialrådgiver), der skulle have den funktion at lytte til folks problemer og sætte aktiviteter i gang. Forslagene kan være udtryk for en afmagt i forhold til at se en løsning på problemerne med manglende kontakt med de professionelle og manglende aktiviteter ud over at vente på stuegang, under-søgelser og behandling. Samtidigt viser indblikket i hverdagen på afdelingen fra patienters og pårørendes perspektiv, at disse besidder mange ressourcer. Det kunne pege på, at der er brug for

• forståelser af ’brugerinddragelse’, der kan omfatte patienternes daglige livsførelse, hvilke konkrete problemer og hvilke værdier og ressourcer det rummer.

• rammer, der fremmer patienters og pårørendes muligheder for aktive, fælles håndteringer af hverdagslivet under indlæggelse med henblik på deres muligheder for at håndtere hverdagslivet med sygdom nu og frem-over.

Med denne første analyse er der slået nogle temaer an i forhold til, hvordan rehabilitering kan forstås og praktiseres ud fra indsigt i patienternes hver-dagsliv. I de følgende analyser vil disse temaer blive udbygget og nuanceret gennem inddragelse af empiri fra længere forløb og fra et fokusgruppe-interview.

Dagliglivsførelsemedsygdomitrepatientforløb

Bestræbelsen i denne bog er at udarbejde en forståelse af mennesker, der må leve med sygdom i hverdagen, ud fra deres samlede livsførelse i deforskellige kulturelle og historiske kontekster, hvor de lever deres liv. Når de professionelle møder patienter i den travle hverdag på hospitalet, er dette perspektiv ofte fraværende — de får snarere øjebliksbilleder, løsrevet fra de enkelte patienters hverdagsliv. I løbet af projektet har jeg oplevet, hvorvanskeligt det kan være at få sammenhæng i livs- og sygdomsforløbene, både på grund af sproglige og kulturelle barrierer, manglende kendskab til sundhedsvæsenets funktionsmåde samt kompleksiteten af de forskellige

97

personers forløb. Den situation vil mange, især udefrakommende, sundheds-professionelle også stå i. I det følgende vil jeg rekonstruere og analysere tre længere forløb, som jeg fik lejlighed til at få indsigt i. Analysemetoden kan måske inspirere de professionelle til, hvordan de kan sætte sig ind i oganalysere deres patienters situation.

Juliane Nielsen og Johannes Heilmann er de personer, jeg har fulgt gennem længst tid og med flest interviews. Også tre andre personer har jeg besøgt i deres hjem. Resten af de interviewede har jeg enten kun talt med én gang, fordi jeg måtte koncentrere rejserne til én del af landet, eller forløbene blev afbrudt, fordi personerne døde. Det sidste gælder Nielsine, som jeg nåede at interviewe under indlæggelsen og én gang i hendes hjembygd kort tid efter. I de kommende afsnit skal Julianes, Johannes’ og Nielsines forløb fremstilles og analyseres hver for sig. Analyserne er struktureret ud fra de spørgsmål, som jeg stillede i indledningen til afhandlingen: Hvilke kontekster personerne deltager i i den daglige livsførelse, hvordan sygdommen griber ændrende ind i hverdagen, hvordan personerne håndterer det, og deres perspektiv på de professionelle indsatser. Her vil det være forskellige forhold, der kom-mer i fokus i de enkelte forløb. Tilgangen i forskningen, som gennem brug af de analytiske rammebegreber åbner op for subjektive bestemmelser af det konkrete indhold, betyder, at det vil være de problematikker, interview-personerne peger på i deres fortællinger, der forfølges analytisk. Analysen af de tre forløb er således struktureret efter samme systematik, men der-udover er der tilføjet særlige afsnit med analyser, der er relevante for de enkelte personer. Det gælder fx Juliane, som jeg fik lejlighed til at følge, efter at interviewforløbene egentlig var afsluttet, fordi jeg blev opsøgt af hendes pårørende. Også mere teoretiske diskussioner bliver taget i desammenhænge, hvor de opstod som problemer i den empiriske forskning eller i analysen. På den måde giver fremstillingen af forløbene også et delvist billede af selve forskningsprocessen som social praksis.

Analyserne af de enkelte forløb afsluttes med en diskussion af nogle centrale temaer, som er blevet rejst og udbygget analysen igennem, også den første del. Temaerne diskuteres i forhold til strategier for rehabilitering, og hvordan analysen af empirisk materiale om patientperspektiver kan bidrage til at give rehabiliteringsbegreberne indhold og pege på muligheder i rehabiliterings-praksis.

98

Hvorforanalysereforløb

Gennem indsigten i menneskers daglige livsførelse både på langs og tværs af deres livsbane får vi noget at vide om deres livsbetingelser, og hvad der betyder noget for dem, og hvordan de derfor begrunder deres livsførelse. Desuden kan indsigten i menneskers måder at tackle dilemmaer og kon-flikter, som livsførelsen har stillet dem over for, fortælle noget om deres forudsætninger for at håndtere nuværende problemer i hverdagslivet med sygdom.

At følge menneskers livsførelse over tid og sted viser liv som foranderlige, og det sætter også fokus på, at vi fører vores liv i dagligdagen ud fra forestillin-ger om vores fremtidige liv. Når mennesker rammes af sygdom, bliver deres forestillinger om deres fremtidige liv ofte kuldkastet. En vigtig del af den professionelle indsats er at støtte patienterne i at udvikle en ny forståelse af deres situation og fremtidige handlemuligheder. Fremstillingen af patient-cases som forløb må altså både kunne vise personens livsform, aktive liv i og på tværs af kontekster, hvem de deler hverdagen med, hvordan de håndterer muligheder og problemer i forbindelse med sygdommen, forandringer i det tidligere liv af betydning for den nuværende livsførelse, og hvilke ønsker de har til fremtiden.

Som sagt står patienter ofte i en situation hvor de skal tage fornyet stilling til deres livsførelse. Mulighederne for at passe de ændringer, sygdommen medfører, ind i livsførelsen hænger blandt andet sammen med kulturel livs-form, aktiviteter og betydningsfulde relationer. Her er patienter forskelligt stillet. Det der er fælles for Juliane, Johannes og Nielsine er, at de er ramt af en sygdom, som de har udsigt til at leve med resten af deres liv, og at de er afhængige af sundhedsvæsenets indsats. Hvordan deres sygdomme mani-festerer sig i deres liv er forskelligt, og de oplever det forskelligt. Men selv om de havde været ramt af samme sygdom, så ville denne samme sygdom også have manifesteret sig forskelligt i deres hverdagsliv, og de ville have ople-vet den forskelligt. Pointen er, at det ikke er diagnosen, der er det vigtigste.Derimod har det stor betydning, at mennesker har forskellige betingelser og for-udsætninger for at tackle den daglige livsførelse med sygdom med de vanske-ligheder, det medfører, hvad enten det er en følge af sygdommens sær-lige karakter (fx smerter, åndenød, funktionsbegrænsninger) eller af psyko-sociale forhold. Det skal de følgende analyser bidrage til at belyse.

99

Julianesforløb

Som sagt i afsnittet om kulturforståelse (kapitel 1) var Juliane en af deførste, jeg interviewede til projektet. Det første interview foregik under ind-læggelse på DIH. Efterfølgende besøgte jeg hende og Kurt i deres hjem cirka et halvt og et helt år efter det første interview. Et år efter det sidste inter-view kontaktede jeg familien for at opnå deres tilladelse til at offentliggøre en artikel, jeg havde skrevet om nogle problematikker vedrørende Julianes hverdagsliv med sygdom, som det var svært at anonymisere fuldstændigt I den forbindelse blev jeg involveret i nye problemer der var opstået. Efter-følgende blev jeg ringet op og havde mailforbindelse med både Kurt og deres datter Annette, og jeg besøgte flere gange Juliane på DIH, hvor hun igen var indlagt. I alt har jeg fulgt Juliane i hendes hjem, på hospital og på tværs heraf over en periode på to år og tre måneder, indtil hun døde.

Livetførsygdommen

Juliane er, som tidligere fortalt, midt i 60’erne og folkepensionist. Hun og Kurt bor i en lille by på kysten. Juliane har fra et tidligere ægteskab to sønner.Den ældste bor i byen sammen med sin familie. Den yngstes børn har i lange perioder boet hos Juliane og Kurt fordi forældrene døde tidligt. Juliane og Kurt har tæt tilknytning til datteren Annette, som ønsker at forældrene skal flytte til Danmark nu Juliane er syg. Juliane har altid arbejdet, indtil hun blev syg, blandt andet som butiksbestyrer og servitrice. Sidst arbejdede hun som madmoder i en børnehave, et arbejde hun var meget glad for. Samtidigt har hun stået for det huslige arbejde i hjemmet, noget hun også har sat stor pris på. Efter at Annette flyttede til Danmark, har hun desuden nydt at havebørnebørnene at tage sig af. Disse børn er nu som tidligere nævnt teen-agere og stadig delvist afhængige af Juliane og Kurts støtte, især denyngste, som har problemer i skolen. Kurt kom til Grønland for fyrre år siden. Han har arbejdet som maskinmester i forskellige virksomheder. Det sidste arbejde han havde, var på et containerskib, hvilket betød at han var hjem-mefra mange måneder om året. Da Juliane blev syg sagde Kurt sit arbejde op, og kort efter kunne han gå på pension.

Juliane kommer ud af en fangerfamilie i en bygd. De første år boede hun, Kurt og Annette i bygden, hvor Kurt havde arbejde på bygdens elværk.Juliane havde forskelligt ufaglært arbejde. Kurt fortæller begejstret om livet

100

i bygden (i 1970’erne), hvor han ofte tog på fangst og jagt sammen med svigerfaderen, og hvor svigerforældrene lavede alting selv, byggede hus af drivtømmer, byggede kajakker og konebåde, tilvirkede tøj og andre brugs-genstande af dyreskind osv. Kurt var gerne blevet boende, men Juliane ville ind til byen, da Annette kom i skolealderen, da hun mente, der ikke var nogen fremtid i bygden. I byen har de så vidt muligt videreført det gode fra livsformen i bygden. De bor i et lille hus, de selv har bygget, og som for længst er betalt, så de nu kun har udgifter til vand, varme, renovationosv. FørJuliane blev syg, havde de en lille båd, som de brugte til at sejle ud og fiske og slå lejr i fjeldet. Det var en gammel båd, som Kurt selv havde bygget om og sat en motor i, der var billig i drift. En af Julianes yndlingsbeskæftigelser er at gå lange ture i fjeldet, i sæsonen for at plukke bær, svampe og urter. Selv om både Juliane og Kurt har været lønarbejdere det meste af deres liv, lever de på mange måder et liv, der har træk af den selvstændige livsform: De supplerer indkomsten med produkter, de selv skaffer, de har valgt selv at bygge deres hus, som er lille og beskedent, men billigt i drift. De har på mange måder valgt et liv, som er forholdsvist nøjsomt, men med relativt stor frihed. Desuden betyder livet i naturen meget for dem.

Som tidligere fortalt mødte jeg Juliane første gang, da jeg interviewede hende alene under en indlæggelse på DIH. De efterfølgende tre interviews med Juliane og Kurt i deres hjem foregik mest fælles. Kurt havde meget på hjerte og desuden en stor fortælleglæde, han var klart den dominerende i interviewene. Juliane deltog aktivt, men gik ofte til og fra for at lave kaffe eller lægge sig hen på sofaen og hvile. Ind imellem brød hun så ind og korrigerede og supplerede Kurt. Tonen mellem dem var bramfri oghumoristisk. Under det sidste besøg fik jeg et kort interview med Juliane alene efter et langt fælles interview.

Julianes sygdom har vendt op og ned på hendes og Kurts liv. De er begge holdt op med at arbejde. Selv om de er folkepensionister nu, giver Juliane udtryk for, at hun ville have fortsat med at arbejde, hvis ikke hun var blevet syg. Men sygdommen fylder meget. Det tager lang tid for hende at tage bad om morgenen og skifte de forskellige drænposer. Hun bliver hurtigt træt og må gå hen og lægge sig. Hun og Kurt har fundet en rytme. Hun vil klare så meget som muligt selv, Kurt træder så til med indkøb af tunge ting osv. Hun står stadig så vidt muligt for madlavning, let rengøring og lette indkøb.

101

En gang om ugen kommer der en hjemmehjælper og støvsuger og skifter sengetøj. Imens laver Juliane grønlandsk mad, som de bagefter hygger sig med at spise sammen (Kurt spiser ikke grønlandsk mad). Når Juliane er frisk, går hun ud og spiller bingo eller deltager i Kræftens Bekæmpelses arrange-menter.

I forhold til familien har sygdommen betydet, at Kurt og Juliane ikke mere er i stand til at tage sig så meget af børnebørnene som tidligere, fx har de ikke overskud til at hjælpe drengen. Også på andre måder har hverdagen indskrænket sig. De ser ikke så mange mennesker mere, og Kurt tør ikke bevæge sig ret langt væk fra hjemmet, hvis der skulle ske noget med Juliane. ”Vitageréndagadgangen—ellerskanviikkeholdedetud”, siger Kurt.

Selv om Juliane for det meste har haft arbejde, så er det nok husarbejdeti hjemmet, der har betydet mest for hende: Madlavning, børnepasning,indsamling af forråd, håndarbejde, familiesamvær. Derfor er sygdommen ikke så stort et indgreb i hverdagslivets rutiner. Hun kan stadig gøre de ting, hun er vant til, blot må hun have lidt hjælp til det, og aktiviteterne må tilpasses hendes skiftende tilstand. Dette ser ud til at gå godt, blandt andet fordi Kurt har stor forståelse for at træde til, der hvor hun har brug for det, og fordi hun får hjemmehjælp, som hun selv kan aftale med, hvad hun har brug for hjælp til. Man får indtryk af, at hun er god til at få det bedste ud af situationen.

Også Kurts liv er begrænset af sygdommen, og i forhold til hans interesser er det muligvis sværere for ham at skulle tilpasse sig det nye livs rutiner. Kurts store interesse i fritiden har været at sejle, fiske, tage på ture og istandsætte båden. Efter at Juliane blev syg, er båden givet væk, foruden at han er holdt op med at arbejde. De aktiviteter, som Kurt formodentlig havde set frem til at få mere tid til, når han gik på pension, har han ikke mulighed for at dyrke nu. Det er dog ikke noget, han på noget tidspunkt beklager sig over. Sammen med Juliane får han deres fælles daglige livsførelse til at hænge sammen. Det ser ud til efter omstændighederne at fungere godt hjemme i byen.

Brudoguforudsigelighed

På grund af sygdommens karakter ved Juliane og Kurt aldrig, hvornår der opstår noget akut. Juliane er ofte faldet om på grund af blodmangel, eller

102

hendes nyredræn stopper til eller glider ud. En gang måtte hun på syge-huset fem gange på et døgn for at få drænet skyllet igennem. På det lokale sygehus har man svært ved at få fastansatte læger, så der er hele tiden nye vikarlæger, ofte for nogle få uger ad gangen, så de færreste kender Julianes forløb. Alt efter den forhåndenværende vikars kompetencer kan de klare hendes problem på lokalsygehuset, ellers bliver hun sendt til Nuuk. Det kan dreje sig om flere ugers fravær hjemmefra på grund af et lille indgreb. Indlæggelserne i Nuuk betyder desuden, at hun må opholde sig i isolation. Både Juliane og Kurt mener, at hvis lægerne lyttede til Julianes symptomer, fx på blodmangel, så kunne hun behandles hurtigere og evakuering undgås i mange tilfælde.

Også på længere sigt er fremtiden usikker, fordi det ikke er til at sige, hvor-dan følgerne af stråleskaderne vil udvikle sig. De ved begge, at hvis Julianes anden nyre holder op med at fungere, og hun skal i dialyse, er der ikke anden løsning end at flytte til Danmark, så de har forberedt det ved at skrive sig op i forskellige boligforeninger i nærheden af, hvor datteren bor. Juliane siger også, at det vil være lettere for Kurt at besøge hende under hendes indlæg-gelser, hvis de bor i Danmark. Men samtidigt har hun svært ved at forlade børnebørnene, og dette vejer tungest for hende. Hun driller Kurt med, at det er ham, der ikke vil flytte — men han siger, at han ikke vil flytte, før hun er klar til det.

Den usikkerhed, som de mange brud på dagligdagens rutiner og den ufor-udsigelige fremtid medfører, håndterer Juliane og Kurt forskelligt. Juliane fokuserer på det positive. Det, som hun ikke mener, hun har indflydelse på, prøver hun at lade være med at gøre sig spekulationer over — ”jegtagerdetsomdetkommer”, som hun siger. Det betyder dog ikke, at hun er upåvirket af de ting, hun bliver udsat for som fx evakueringer, overflytninger mellem hospitaler og afdelinger, isolationen osv. Tværtimod påvirker de hende ofte meget negativt, men dette fremgår mest af Kurts udsagn og af, hvad man kan læse sig til i sygeplejekardex (hun er ked af det). Med hensyn til frem-tiden virker det, som om Juliane er splittet mellem henholdsvis forpligtelsen over for børnebørnene i Grønland og så datteren i Danmark, som hun savner meget, plus de sygdomsrelaterede fordele ved at bo i Danmark.

103

Videnomsygdommensomforudsætningforatkunneforholdesigtilfremtiden

Kurt gør sig mange spekulationer over Julianes sygdom og behandling. Han er meget interesseret i, hvad der foregår med hendes krop som følge af sygdommen, en viden, som kan sætte dem bedre i stand til at gøre sig nogle forestillinger om, hvad de kan forvente. I interviewene gengiver han detaljeret, hvad lægerne har fortalt om, hvad der er sket i forskellige kritiskesituationer, og hvad der er gjort for at løse problemerne. Gennem heleforløbet har han prøvet at holde sig orienteret om behandlingen. Men han er frustreret over, at han og Juliane ikke får ordentlig besked om, hvad der sker i forbindelse med sygdommen. I årevis forstod de ikke, hvorfor der hele tiden opstod nye komplikationer. Flere år inde i sygdomsforløbet mødte Kurt tilfæl-digt en sygeplejerske fra lokalsygehuset på vej ud til byens kilde efter vand. De gik og snakkede, og så siger Kurt, at han ikke kan forstå, at der kommer alle de eftervirkninger efter strålebehandlingen. Sygeplejersken fortæller, at blodårerne på det bestrålede område bliver sprøde og brister lettere, og derfor kan der ske ting, som man ikke kan forudsige. Og som Kurt siger: ”Detkanjegjogodtforstå,deterjoligesomatristeetstykkebrød,ikke”. Han lægger vægt på, at det ikke er fordi, de ikke havde fået information på hospitalet: ”Altsådetvarjorigtignok,detderstodialledederfoldereogbrochurer,mendetvirkedejosomvolapykpådettidspunkt” og ”deterjoforskelligtforhverenkelt,ikke”. Når man ikke får en ordentlig forklaring, så bliver det ”mystiskhvaddersker”, og så gør man sig en masse spekulationer.Kurt opfatter meget af den information, de har fået i sundhedsvæsenet, som regler, man bare skal følge uden at vide hvorfor. Når man ikke kender begrundelserne, så ”kørerdetjoindeihovedet”.36 Kurt og Juliane diskuterer indbyrdes deres erfaringer med, hvordan sygdommen opfører sig, men de

36 Her kommer Kurt ind på økonomi, og det går igen mange steder i både dette og de andre interviews. Både Kurt og Juliane giver mange steder udtryk for, at der bliver gjort en kæmpe indsats i sundhedsvæsenet, og at der ikke bliver sparet på ressour-cerne. Og de ønsker ikke at være krævende, de forstår godt, at de professionelle også må tage økonomiske forhold i betragtning, når de tager beslutninger. Alle de penge der går til rejser fx, de ’går jo væk fra patienten’, som Kurt siger. Men ofte bliver der valgt dyre løsninger, fordi de professionelle ikke lytter til patienterne, fordi kommunikationen mellem sygehusene svigter, fordi lægerne skifter hele tiden og ikke kender patienterne og deres forløb. Kurt siger, det er ligesom ’skatte-systemet’: en samling regler, som ikke tager menneskelige hensyn — og det kan ikke betale sig, siger han.

104

har forskelligt standpunkt til, hvordan den viden skal bruges. Kurt mener de skal flytte til Danmark, før det kommer så vidt, at Julianes sidste nyre ’står af’. Spørgsmålet forbliver uafklaret, hvilket viser sig at få konsekvenser senere i forløbet.

Problemeriopretholdelsenaflivsførelsenunderindlæggelse

Som sagt er Juliane for det meste indlagt på en isolationsstue, når hun ophol-der sig på DIH i Nuuk. I det sidste interview siger hun, direkte adspurgt, at opholdene i isolation har været den største belastning i hele hendes seks år lange sygdomsforløb. Opholdene i isolation har været af op til fem ugers varighed. Som tidligere fortalt bliver isolationsregimet forvaltet af personalet på skiftende måder. Sommetider må Juliane være sammen med medpatien-terne på visse betingelser, somme tider ikke. Sommetider må hun modtage besøg, somme tider ikke. Lige som hun var begyndt at glæde sig over andres selskab, bliver det afbrudt. Hun er helt underlagt fremmedbestemte og ind imellem inkonsistente rutiner.

Under Julianes indlæggelser foregår hendes og Kurts kommunikation via mobiltelefon på sengestuen. Kurt vil gerne diskutere med de professionelle, hvorfor Juliane skal ’straffes’ med ophold i isolation, som han kalder det.37 Han opfordrer ofte Juliane til at komme frem med sine ønsker og sin viden til personalet, men hun er for tilbageholdende og autoritetstro, siger han. Derfor har han sommetider selv kontaktet læger eller plejepersonale. Men Kurts iver efter at være aktivt deltagende i Julianes forløb falder ikke altid i god jord. Ifølge dem begge har han et hidsigt temperament, og det har de erfaring for kan skade kommunikationen med de professionelle. I forbindelse med at Juliane blev isoleret under en indlæggelse på DIH, fortæller Kurt: ”Jegskalogsåpassepåhvisfxlægen…Nogengangeharjegringettilham:’NumåIsguholdeop’,ikke.Derernogleting,hvormantænker:’Deterformeget’.Såskalmanligesom…..derkanværeandreårsager.Manskalikkespilleklog,duved.Menligepludselig,såkammerjegover”. Følgen er, at Kurt næsten konsekvent afholder sig fra at kontakte de professionelle for ikke at skabe en

37 Selv om isolation er en fagligt velbegrundet foranstaltning, så peger den svingende administration af regimet på, at der kan være gode grunde til at problematisere de professionelles begrundelser for at ordinere isolationsregime, selv om man er ’lægperson’.

105

’håbløs’ situation for Juliane. Også hun er nemlig bekymret for konsekven-serne af Kurts ’indblanding’. Det viser følgende ordskifte:

J: Hankanhellerikkehjælpemig,nårhankommerpåhospitalet.(Efter-ligner Kurts bestyrtelse):’Nej,hvorforskaldunuiisolationigen!?’

K: Såerdetbedrejegladervære.

J: Hanskalværevæk (fælles latter). Nårjegerpåsygehuset,såskaljegværemigselvogklaremigselv(stor latter).

K: Jegtrorjeghardetframinmor,hunerogsåsådan.

J: Hanbekymrersigaltformeget.

K: Jegkammerover.

J: Ja.

De forstår altså begge den problematiske kommunikation med de profes-sionelle som forårsaget af Kurts temperament. Hvis man ’kammer over’, så går man for vidt, er den umiddelbare opfattelse. Underforstået, så er den, man ’kammer over’ overfor, i sin gode ret til at afvise én. Men hvis vi ser på den situation, som Kurt ’kammer over’ i forhold til, så kan man sige, at han har gode grunde til at reagere med utilfredshed eller vrede. Han sidder inde med viden om Julianes lidelser på isolationsstuen, men kan ikke få deprofessionelle i tale. Både han og Juliane giver i interviewene udtryk for, at de godt forstår det faglige rationale bag isolation af patienter med smit-somme bakterier. Men som Kurt siger ”såmåmanidetmindstegøredetlidtmenneskeligt”. Og det, at restriktionerne ikke bliver gennemført konsekvent, berettiger, at der bliver sat spørgsmålstegn ved dem.

Af samme grund er Kurt ikke meget for at besøge Juliane, når hun er indlagt, han føler sig i vejen og vil ikke ’irritere’ læger og sygeplejersker, og det er Juliane tilsyneladende enig i.38 Det fremgår dog andre steder i interviewene, at Juliane sætter pris på, at Kurt kan være til stede under hendes indlæggelser — bare han lader være med at ’blande sig’ i de professionelles arbejde.

Dilemmaer i Julianes og Kurts forhold til sundhedspraksis er et tilbage-vendende tema i interviewene. Kurt anser det for et stort problem, at han og

38 Det skal siges at økonomien nok også spiller ind i forhold til Kurts muligheder for at besøge Juliane under indlæggelser i Nuuk.

106

Juliane har viden om hendes forløb, som de professionelle har brug for, men som ikke kommer dem for øre. Han illustrerer det med et eksempel: Under en operation på Rigshospitalet var Julianes ene nyre sat ud af funktion. Senere ville lægerne på DIH indoperere et dræn på denne nyre. Kurt, som var blevet grundigt informeret af lægerne på Rigshospitalet om, hvad der var foregået under den omtalte operation, mente, at ideen om operation måtte bero på, at lægerne på DIH ikke havde læst journalen fra Rigshospitalet. Da Juliane ringede til ham for at rådføre sig med ham, opfordrede han hende meget ophidset til at sige nej til operation. Hertil sagde Juliane, at det skulle han ikke blande sig i og smed røret på. Hun anede, at her var konfliktstof, hvis Kurt skulle finde på at ringe til lægerne. Lægerne havde sagt til Juliane, at det var hendes egen afgørelse, om hun ville opereres. Det endte med, at hun sagde nej. Da jeg spurgte Kurt, om han troede, Juliane ville have accepteret operationen, hvis ikke hun havde talt med ham først (Juliane var ikke til stede i interviewet på dette tidspunkt), sagde han, at det ikke var til at vide, fordi det jo også spillede ind, hvor afkræftet hun var. Hans konklusion på, hvorfor det trods alt endte godt, var, at det skyldtes held: ”Ogdetvarjegjogladfor,atdetblevsådan,ogsågikdetiorden,tilaltheld…tilaltheld…”.

Lægerne har overladt en svær beslutning om operation til Juliane. Det ser ikke ud til, at der er tale om at inddrage familien i spørgsmålet, muligvis fordi inddragelse af pårørende ikke er indarbejdet i hospitalets procedurer. På grund af det anstrengte forhold til lægerne afholder Kurt sig fra selv at henvende sig til dem direkte, men prøver i stedet at rådgive Juliane i telefonen om, hvad hun skal sige til dem. Men på grund af Kurts ’konflikt-skabende’ relation til de professionelle afbryder hun samtalen i en situation, hvor hun ellers har særligt brug for hans støtte (hun var rådvild og afkræf-tet). Følgen er, at beslutningen om operation mere eller mindre bliver over-ladt til tilfældighederne. De konflikter, det skaber, kunne umiddelbart se ud som en konflikt mellem Juliane og Kurt, men er grundlæggende en konflikt mellem patient- og pårørendeperspektivet og en sygdomsorienteret praksis.

Konfliktogværdisættelseafviden

I kapitel 1 har jeg været inde på den hierarkiske opfattelse af viden i sund-hedspraksis, hvor eksperters og professionelles viden regnes for mere værdi-fuld og troværdig end patienters og pårørendes. I forhold til deres deltagelse

107

i sundhedspraksis forstår Juliane og Kurt situationen forskelligt. Julianetilpasser sig konteksten og de forandringer der er i den. Hun afstår for det meste fra at gribe forandrende ind. Hun mener ikke, hun skal blande sig i de professionelles praksis, fordi hun forudser, at hendes muligheder i så fald vil indskrænkes. Måske fordi hun har erfaret gennem Kurt, at forsøg på ’ind-blanding’ resulterer i irritation, hvilket kan forudses at medføre, at de profes-sionelle fx vil undgå hende eller måske ligefrem straffe hende. Eller måske fordi hun har en forståelse af, at hendes ønsker til forandringer vil indebære nogle opgaver for de professionelle, som hun forestiller sig de vil være uenige i. I andre af projektets interviews kommer det frem, at patienter, som stiller krav til sundhedspraksis, ofte bliver opfattet som besværlige patienter af de professionelle (jf. også Elsass om ’nemme’ og ’besværlige’ patienter fra hen-holdsvis bygder og byer). Det kan også spille ind, at Juliane måske overtager den herskende opfattelse af professionel viden som mere betydningsfuld end hendes og Kurts. Hvis man ikke vil fremstå som dum, er det derfor bedre at indrette sig efter vilkårene.

Kurt ligger ikke i samme grad under for videnshierarkiet. Han har en mere fast overbevisning om, at hans viden kan gøre en forskel i professionel prak-sis, men holder sig tilbage for ikke at skade Juliane. Han har dog ikke mistet motivationen for forandring. Det kom tydeligt til udtryk i interviewene og især i det efterfølgende forløb, hvor han aktivt brugte min position som repræsentant for sundhedsvæsenet til at prøve at løse nogle problemer i forhold til Julianes situation.

Konflikten kan ses som afledt af spændingerne mellem de to kontekster, henholdsvis patienters og pårørendes hverdagsliv og sundhedspraksis.Uanset om man mener, at ens viden som patient eller pårørende er relevant for professionel praksis eller ej, så bliver denne viden for det meste ’over-rulet’ af sygdoms- og behandlingsrelateret viden. I denne konfliktuellesituation er magten ulige fordelt. Sundhedspraksis har magt til at tolke patienternes situation. Det sker fx, når patienter bliver vurderet som ’non-compliant’, eller når pårørende bliver vurderet som besværlige, fordi de gør krav på at deltage i beslutningerne om behandlingen ud fra deres viden om mulighederne i hverdagen.

Den konfliktuelle relation til sundhedspraksis skaber altså konflikter mellem Juliane og Kurt, fordi de forstår situationen og dens muligheder forskelligt og

108

derfor håndterer den forskelligt. Med mit indblik i deres liv synes jeg ikke, det ser ud til at medføre et problematisk forhold mellem ægtefællerne i den dag-lige livsførelse. I deres omsorg for hinanden vælger de ofte at tackle vanske-lighederne med humor og ’få det bedste ud af situationen’. For at bevare deres gode relation indbyrdes er de blandt andet enige om at tolke relationen til sundhedspraksis som et udslag af Kurts personlighed. Man kan kalde det en restriktiv måde at forholde sig på, men de har ikke rådighed over situa-tionen, som de professionelle jo også er en del af. Det konfliktfyldte forhold til sundhedspraksis har gennemgribende indflydelse på Julianes og Kurtshandlemuligheder, både med henblik på at forbedre situationen under Julianes indlæggelser og i forhold til at tage stilling til den fremtidige livs-førelse. Men de kan ikke udvide handlemulighederne alene, det kræver et samarbejde, hvor de professionelle tager Julianes og Kurts viden og perspek-tiver med ind i overvejelserne om hendes pleje, behandling og rehabilitering.

Opsummerende kan det siges, at Julianes sygdom har medført store omvælt-ninger i hverdagslivet for både hende og Kurt. Juliane har som husmor gode muligheder for at passe forandringerne ind i den daglige livsførelse. Kurt har tilpasset sig, måske med større afsavn til følge, fordi hans skattede fritids-aktiviteter er umuliggjort. Sygdommen forårsager mange belastende brud på hverdagslivet, som måske kunne afværges i samarbejde med personalet på lokalsygehuset. Desuden mangler Juliane og Kurt viden om muligeudviklinger i sygdomsforløbet med henblik på at kunne tage beslutning om enten at blive i Grønland eller flytte til Danmark. Indbyrdes har Juliane og Kurt forskellige standpunkter med hensyn til bosted, men spørgsmålet afklares ikke.

Vigtige spørgsmål vedrørende behandlingen overlades til Juliane selv at tage beslutning om, og Kurt inddrages ikke som en betydningsfuld deltager iJulianes hverdagsliv. Under indlæggelse holder Juliane sine lidelser for sig selv. Kurt derimod vil påvirke de professionelle dispositioner, men oplever afvisning ved henvendelser. De forstår begge den problematiske relation til de professionelle som deres private problem. Den ulige magtfordelingmellem Juliane og Kurt på den ene side og de professionelle på den anden side kan ses som et spørgsmål om, hvilken viden der betragtes som mest værdifuld: Ekspert-/professionel viden eller patienters og pårørendes viden om deres eget liv. Under de herskende betingelser tilpasser Juliane og Kurt

109

sig på hver deres måde situationen, som de ikke kan ændre uden deprofessionelles medvirken. De har ikke magt til at knytte den forbindelse mellem faglig viden og hverdagslivsviden, som er nødvendig for, at de professionelle indsatser kan yde den støtte, som de har brug for til at løse de problemer, som sygdommen medfører i hverdagen nu og her og på længere sigt.

Julianes og Kurts perspektiver på sundhedspraksis

Som tidligere fortalt anerkender Juliane og Kurt den sygdomsorienterede indsats, som sundhedsvæsenet yder. Især omtaler de lægerne på Rigs-hospitalet som dygtige. Deres opfattelse af indsatsen på det lokale sygehus er, at det er et problem, at de skiftende vikarlæger ikke lytter til deres viden om Julianes sygdomsforløb, hvilket blandt andet medfører unødvendigeevakueringer til DIH. Kurt siger på et tidspunkt, at mange vikarlæger kom-mer med den fordom, at ”alle grønlændere er alkoholikere”. Til gengæld sætter de pris på plejepersonalet, som er en fast stab, der kender Julianes sygdomsforløb og ved, hvordan katetre og forbindinger skal håndteres. De anerkender også, at der ikke spares på ressourcerne i forhold til evakuerin-ger. Men de ryster på hovedet af de mange svigt, der sker i kommunikationen mellem sygehusene, hvilket får følger for Juliane, blandt andet i forhold til, om hun bliver isoleret under indlæggelse. De har også øje for de samfunds-økonomiske konsekvenser af den mangelfulde kommunikation.

Julianes eksplicitte indstilling til sundhedspraksis er, at sygdom og behand-ling er lægernes domæne og ikke noget, hun hverken forstår sig på eller skal blande sig i — hun tager bare tingene som de kommer. Hendes praksis viser dog, at det ikke kun forholder sig sådan. Hun har også meninger om behandlingen og giver udtryk for dem, hvilket blandt andet viser sig der, hvor hun forlanger at få en fistel bortopereret i stedet for at acceptere lægernesførste løsning med et kateter gennem fistlen. Emotionelt vurderer Juliane ofte sundhedsvæsenets indsats negativt, fx isolationsregimet, som hunoplever som en stor belastning, hvilket først og fremmest fremgår af hendes følelsesmæssige reaktion (Kurt: ”Hungrædoggrædoggræd”).

Juliane har en kulturelt formet opfattelse af, at sundhedspraksis skal kurere sygdomme, og at hverdagslivet ikke kommer behandlingen ved. Desuden er

110

hun for det meste tilbageholdende med at udtrykke sine egne opfattelser af behandlingen. Som Robert Petersen påpeger, kan mange af de former for kulturel praksis, som udvikledes i fangersamfundet, fx tilbageholdenhed, være en ulempe i dagens samfund. Men som Elsass’ undersøgelser viser, så kan sundhedsvæsenet ses som en fremmed instans, som er påførtsam-fundet udefra, og man kan spørge, om det er patienterne, der skal til-passe sig sundhedsvæsenet, eller om det snarere er den udefrakommendeinstitution, som må tilpasse sig patienternes kulturelle praksisformer.Og man kan spørge, om tilbageholdenhed i omgang mellem menneskernødvendigvis er en ulempe.

I kapitel 1 var jeg inde på, at der er to sider af problematikken omkring tilbageholdenhed: 1. Den sygdomsorienterede sundhedspraksis og hvordan den påvirker mange patienters forventninger til den sundhedsprofessionellestøtte. 2. Mange patienters tilbageholdenhed i forhold til at udtrykke egne ønsker og behov. Sundhedssystemet signalerer, at sygdomsbehandlingen er det centrale, og det tilpasser patienterne sig. Når det formuleres på denne måde, er det tydeligt, at problematikken ikke er specifik for Grønland, men er almen i et vestligt sundhedssystem (muligvis under større protester fra patienterne i andre lande end i Grønland). Men problematikken bliver iGrønland trukket skarpere op, fordi mange af de sundhedsprofessionelle kommer udefra, hvorved de sproglige og kulturelle barrierer bliver større. Det bliver endnu sværere at kommunikere omkring forhold, der vedrører den situationsorienterede praksis, kommunikationen kommer ofte til at begrænse sig til instrumentelle tiltag vedrørende den sygdomsorienterede praksis. Det er der mange patienter, der ikke ønsker at problematisere. I Julianes til-fælde sættes problematikken yderligere på spidsen, fordi hun for det mesteligger på isolationsstue under indlæggelserne på DIH. Det hverdagsliv, som i forvejen er skjult, fordi hun ikke inddrager personalet i sine problemer og personalet sjældent spørger, bliver endnu mere usynligt bag den lukkede dør. Og da Kurt ikke kan være fysisk til stede, er de fleste blandt personalet uvidende om hans eksistens, og hvad der foregår mellem ham og Juliane i telefonen, fordi pårørende ikke betragtes som deltagere i sundhedspraksis.

Julianes indstilling til sundhedspraksis er modsigelsesfyldt. På den ene side har hun en kulturelt formet opfattelse af, at man ikke skal blande sig og stille krav til en praksis, som er etableret med henblik på at hjælpe patienter.

111

På den anden side er hendes emotionelle vurdering af indsatserne en kritik af dem. Hendes håndteringer under indlæggelse koncentrerer sig mest om at fokusere på det positive og prøve at skabe humoristiske rammer for en dialog med de professionelle. Det gør hende til en ’nem’ patient, og derved bliver det let at overse hendes behov i et bredere perspektiv. Den sygdomsorien-terede praksis har ’let spil’. Men indsigten i hendes hverdagsliv med sygdom, blandt andet gennem Kurt, viser, at hun har behov for professionel støtte til den daglige livsførelse med sygdom, altså også situationsorienteredeindsatser i hendes eget perspektiv. Denne indsigt går de professionelle glip af, fordi den sygdomsorienterede praksis ikke interesserer sig for patienternesmuligheder for at leve med sygdom i hverdagen og derfor ikke opsøgerviden herom, og fordi visse kulturelle udtryksmåder og håndteringer ikke forstås af mange af de professionelle39 Desuden betragtes emotionelle reak-tioner ikke som patienternes vurderinger af en problematisk situation, hvil-ket ellers for de professionelle kunne være en anledning til at undersøgepatientens situation nærmere.

Ligesom Juliane har Kurt ingen eksplicitte forventninger til sundhedspraksisom at blive inddraget i de sundhedsprofessionelles beslutninger. Men inter-viewene med ham er én lang fortælling om, hvordan manglende videns-udveksling mellem de sundhedsprofessionelle på den ene side og patienter og pårørende på den anden side skaber problemer for ham og Juliane i hver-dagen. Kurt har gennem hele Julianes sygdomsforløb arbejdet på at skabe forbindelse mellem en sygdomsorienteret praksis og deres daglige livs-førelse, således at alt det, de sundhedsprofessionelle har gjort for at sikre Julianes fysiske muligheder for at overleve, kunne komme hende/dem til gode i den daglige livsførelse — hvilket jo må siges at være hele formåletmed at sygdomsbehandle mennesker. Kurt har ikke, som mange andre måske ville gøre, ventet på at blive inddraget, men har aktivt kontaktet de professionelle. Desuden kan hans tilbud om samarbejde ses som en særlig

39 Mange professionelle er jo grønlændere, som har både sproglige og kulturelle for-udsætninger for at forstå deres patienter. Mange er kortuddannede og har lav grad af indflydelse på praksis. Mange har muligvis taget den sygdomsorienterede prak-sis’ begreber om sygdom og sundhed til sig. Men det skal siges, at der selvfølgelig også foregår forsøg på at tilpasse sundhedsydelserne til patienternes daglige livsfø-relse, måske især fra det grønlandske personales side. Forskning i dette personales perspektiver kunne være yderst relevant for at få mere viden om mulighederne for inddragelse af patientperspektivet i professionel praksis.

112

mulighed for de danske professionelle, fordi han som dansker kunne have lettet deres kommunikation med Juliane. Han har dog ikke kunnet komme igennem med sine ønsker til en situationsorienteret indsats ud fra hans og Julianes perspektiv.

Opsamlende kan man sige, at denne del af analysen viser den sygdoms-orienterede praksis’ dominans, både rent praktisk og i opfattelsen af, hvilken viden der har betydning for sundhedsindsatser, og at den situationsorien-terede praksis tilsvarende står svagere. Visse kulturelle måder at håndtere situationen på fra patienternes side (tilbageholdenhed, tilpasning) kan yder-ligere være medvirkende til, at situationsorienterede indsatser nedprioriteres af de sundhedsprofessionelle, fordi det derved er lettere at overse patienter-nes behov. En mere aktiv tilgang til at komme i dialog med sundhedspraksis ser dog heller ikke ud til at have gode vilkår. Gennem udelukkelsen af patient- og pårørendeperspektivet svækkes fokus på situationsorienterede indsatser, der tager udgangspunkt i patienters og pårørendes perspektiv.

Julianesvidereforløb

Som tidligere nævnt kontaktede jeg Kurt og Juliane, efter at interviewene med dem var afsluttet, i forbindelse med en artikel om deres historie. Efter-følgende kontaktede Kurt mig flere gange, fordi han havde svært ved at få fat i Juliane på mobiltelefonen under en ny indlæggelse på DIH. Ugen efter det første opkald ringede han igen, denne gang for at fortælle, at der var tre dage, hvor han ikke havde været i kontakt med hende. Det viste sig, at hendes mobiltelefon var røget i vasketøjskurven på sengestuen — Kurt var blevet ringet op af en vaskeriarbejder som havde fundet den. I de tre dage vidste Kurt og Annette ikke hvad der skete med Juliane. De havde prøvet at kontakte lægerne på de telefonnumre, de havde fået udleveret, men uden held. I denne samtale gav Kurt meget klart udtryk for sine frustrationer i forhold til sundhedspraksis, måske fordi Juliane ikke var til stede, måske på grund af situationens skærpede alvor — han var godt klar over at Juliane måske ikke kom hjem igen. At der kunne gå tre dage, uden at personalet opdagede, at Juliane var uden kontakt hjem til, beskrev Kurt som persona-lets ”manglendefølingmedproblemerne”. I disse samtaler pointerede han igen, at han mente, lægerne gør et godt stykke arbejde, men at mange ting ikke fungerer, først og fremmest kommunikationen. Ikke kun teknisk, selv

113

om det selvfølgelig også er et spørgsmål om tilgængelighed til telefoner.Men her siger Kurt for første gang ligeud, at man som pårørende føler sig som en belastning for personalet; når man ringer, føler man, at man forstyr-rer. I den aktuelle situation kunne han ikke forstå, hvorfor Juliane ikke skulle overføres til Rigshospitalet til dialyse, og da han ikke kunne komme i dialog med lægerne om dette, fik han mistanke om, at det havde med økonomi at gøre.

Den manglende dialog mellem de professionelle og Kurt (og Annette, som også, med mange vanskeligheder, havde kontakt med lægerne på DIH) kom til at betyde, at Julianes tilstand forværredes, uden at der blev taget beslut-ning om fremtiden. Til sidst var hun for dårlig til at blive overflyttet til hver-ken Rigshospitalet eller hjemsygehuset. Kurt var forberedt på det og gav udtryk for, at han accepterede, at Juliane ville dø på hospitalet i Nuuk.40 Annette, som jo også havde oplevet, at hendes mor havde været døden nær mange gange, og som havde sit arbejde at tage hensyn til, tøvede med at rejse. Hun havde håbet, Juliane var blevet overført til Rigshospitalet, så hun kunne være hos sin mor — hun viste jo godt at Kurt ikke ville være til stede i Nuuk. Hun havde desuden forberedt, at forældrene kunne flytte til Danmark, ved at skaffe en midlertidig bolig. På den måde ville både hun og Kurt kunne være hos Juliane under indlæggelse. Dette fortalte Annette i en telefonsam-tale. Jeg havde sagt til Kurt, at hun var velkommen til at ringe, hvis der var noget hun gerne ville tale med mig om. Fem-ti minutter efter at Kurt og jeg havde afsluttet denne samtale, ringede Annette til mig.41 I denne samtale gav Annette også udtryk for frustration over ikke at kunne komme i dialog med lægerne om, hvad der skulle ske med Juliane. Blandt andet sagde hun, at lægerne ”ikkeserhvormegetdettrodsaltbetyderforpatienter,atderespårørendeerderfordem”.

40 Ifølge min sidste samtale med Kurt havde han på dette tidspunkt fået at vide af lægerne, at Juliane var døende, at al behandling blev indstillet, at hun ville få væske og blive holdt smertefri. Det fremgik, at han ikke ville rejse til Nuuk, men jeg ville ikke spørge mere til det for ikke eventuelt at give ham dårlig samvittighed. Han sagde, at ’der kan gå dage, der kan gå uger’, så det kan have været et spørgsmål både om økonomi og om hans dårlige oplevelser med kontakten med sundheds-væsenet.

41 Det at både Kurt og Annette så aktivt kontaktede mig, da jeg først havde kontak-tet dem i forbindelse med offentliggørelsen af artiklen, handlede om, at jeg var en ’repræsentant’ for sundhedsvæsenet, som var tilgængelig.

114

Da Annette efterhånden indså, at Juliane muligvis var døende, rejste hun til Nuuk (hun har sandsynligvis fået de samme informationer om Julianes tilstand som Kurt). På det tidspunkt var Juliane svær at få kontakt med ved besøg, det virkede som om hun havde givet op. Da jeg tilfældigvis besøgte hende samme dag, som Annette var ankommet, sad hun lysvågen op isengen, livlig og snakkende. Fire dage efter Annettes ankomst fløj detilbage til hjembyen. Her blev Juliane indlagt på det lokale sygehus, men var i stand til at komme hjem på besøg, blandt andet juleaften. Som Annette sagde, havde hun fået ’livsgnisten’ igen. I slutningen af januar, 2½ måned efter overflytningen til hjembyen, døde Juliane. Annette, som pr. mail holdt mig underrettet om forløbet, beskrev, at hun var sovet ind meget fredfyldt, omgivet af Kurt og familien. Selv om de havde mistet Juliane, var de glade, fordi hun nåede at komme hjem til hjembyen, hvor Kurt kunne være hos hende, og familien kunne støtte dem begge.

Den situationsorienterede praksisform står svagt

Afslutningen på Julianes forløb er en illustration af, hvilke konsekvenser det har for patienter og pårørende, at den sygdomsorienterede praksis over-ser, at sygdom er et forhold i menneskers livsforløb. Kurt og Annette havde længe arbejdet på at foregribe den situation, der til sidst alligevel opstod, nemlig at Juliane risikerede at dø alene på hospitalet i Nuuk. At det lykkedes at få hende til hjembyen skyldtes Kurts og Annettes indgriben — på trods af lægernes dispositioner. Professionel praksis var blind over for betydningen af de pårørendes tilstedeværelse for Juliane, den indgik ikke i overvejelserne over behandlingen (eller afbrydelsen af samme).

Forløbet peger også på, at alle kategorier af sundhedsprofessionelle er underlagt den sygdomsorienterede praksis. Det personale, som i plejen af patienterne egentlig har en mere situationsorienteret opgave, først og frem-mest plejepersonalet, koncentrerer sig hovedsageligt om at understøtte den sygdomsorienterede praksis. Det er karakteristisk i alle interviewene og de senere telefonsamtaler, at Juliane og Kurt (og Annette) næsten kun omtaler lægernes indsats, det er sjældent, at sygeplejersker og andet plejepersonale nævnes, og da mest i forbindelse med instrumentel pleje. Det kunne tyde på, at plejepersonalet ikke manifesterer sig som nogen, der har en anden opgave at udfylde end den at assistere lægernes behandling.

115

I min gennemgang af sygeplejekardex, både på DIH og hjemsygehuset, handler næsten alle notater om observationer og handlinger i forhold til syg-domsbehandlingen, såsom blodtryk og puls, udviklingen i drænproduktion og sårheling, ernæringstilstand og smerter osv. Det forekommer usædvan-ligt, når Julianes psykosociale forhold omtales, og jeg har ikke set hverken Kurt eller Annette nævnt. Det er en pågående bestræbelse i plejen på DIH at beskrive alle forhold omkring patienterne, blandt andet gennem indfø-relse af det såkaldte VIPS-dokumentationssystem42, men i praksis beskrives hovedsageligt de medicinske ’data’. Det er dog ikke et udtryk for, at pleje-personalet ikke tager stilling til psykosociale forhold, mange ting udveksles mundtligt uden at blive nedfældet skriftligt. Men dokumentationen i kardex kan ses som et udtryk for prioriteringer i praksis — det sygdomsrelaterede registreres og behandles systematisk, resten behandles mere tilfældigt, fx afhængigt af tid og personer.

Som sagt ved jeg fra mine observationer på afdelingen på DIH, at pleje-personalet faktisk også forholder sig til, at patienterne skal hjem til et hver-dagsliv, hvor sundhedsvæsenets indsatser skal kunne bruges til at håndtere sygdommen. Sygeplejersker og andre personalekategorier ser deres opgave som mere end sygdomsorienteret. Men Julianes forløb (ligesom de andre forløb jeg har fået indsigt i) viser, at opgaven ofte løses mangelfuldt, fordi den sygdomsorienterede praksis har forrang. Der er et pres for at løse syg-domsrelaterede opgaver som det første.

Det teoretiske grundlag for den situationsorienterede praksis

Et forhold, der kan være medvirkende til, at den situationsorienterede prak-sis har svært ved at ’komme til orde’, kan være, at de teorier, som den situationsorienterede praksis bygger på, ofte har fokus på relationen mellem den enkelte professionelle og patient og på, hvad der sker i den øjeblikkelige situation. Disse teorier giver ikke redskaber til at sætte patientens umiddel-bare følelser, tanker og handlinger ind i en større kulturel, samfundsmæs-sig sammenhæng. Ej heller giver de redskaber til, at de professionelle kananalysere deres egen situation som agenter i en samfundsmæssig institu-tionel praksis som sundhedsvæsenet. Jeg vil illustrere det med endnu et eksempel fra Julianes forløb.

42 VIPS-dokumentation sætter dog ikke nødvendigvis patienters psykosociale reaktio-ner i sammenhæng med deres daglige livsførelse

116

I et tidligere afsnit har jeg fortalt om en episode, hvor lægerne ville indope-rere et dræn på Julianes ene nyre, men overlod det til hende selv at tage afgørelsen. I det sidste interview fortalte Juliane, at en aftensygeplejerske havde bakket hende op i at sige nej til operationen. Juliane beskriver det således: ”Vedduhvadsygeplejerskenhar sagt tilmig: ’Dumå tænkedigrigtiggodtom,deterdinkrop,deterdigderbestemmer’ ”. Juliane gav over for mig udtryk for at sætte stor pris på støtten, den gav hende styrke til at holde fast i det nej til operation, som hun tidligere på dagen havde givet til lægerne.

Sygeplejerskens opbakning til Julianes beslutning kan ses som et forsøg på en situationsorienteret indsats i et subjektperspektiv. Indsatsen kunne tyde på at være vejledt af fagets teoretiske grundlag. Sygeplejersken læg-ger vægt på at det er Julianes krop og at det er Juliane der bestemmer. Her anes spor fra en fænomenologisk tilgang til omsorg og fra et begreb om sundhed som forbundet med autonomi. Det er muligvis en overfortolkning af den beskrevne episode, men omtalen af kroppen leder tanken hen på mange sygeplejeteoretikeres fokus på kropslig sansning og intuitiv indføling som måden at sætte sig i patientens situation på (se fx Martinsen, 2002 og 2006). Her er forståelsen koncentreret om den ’unikke’ patients perception af sin egen ’livsverden’. Forståelsen skulle så være et spørgsmål om at kunne opfatte den andens lidelser intuitivt, fordi lidelse er en ’fællesmenneskelig erfaring’ (ibid., 2006). Denne tilgang ser bort fra, at personlige oplevelser (fx lidelse) udspringer af deltagelse i social praksis i en kulturel verden med dens mulighedsgivende og begrænsende betingelser. Hvad der opleves lidel-sesfuldt af én person, kan have en anden betydning i en anden persons liv, og personer har forskellige forudsætninger for at håndtere lidelse.

Man kan vanskeligt tage stilling til Julianes problem vedrørende operation eller ej alene ud fra kropslig sansning eller intuitiv indføling i det øjeblikkelige møde mellem patient og professionel. Problemet indgik i en kompleks sam-menhæng. På Rigshospitalet var den nyre, der var tale om at indoperere et dræn i, sat ud af funktion, hvorfor operationen ville være nytteløs.43 Denneviden havde lægen på DIH tilsyneladende ikke. Med mange skiftende læger

43 Der kan selvfølgelig være faglige forhold, som alligevel kan have talt for en opera-tion, og Kurt kan have været forkert informeret fra Rigshospitalets side. Det er ikke den faglige afgørelse som diskuteres her, men det problematiske i ikke at inddrage patienter og pårørende i patienternes behandling.

117

vil deres kendskab til patienterne ofte være meget begrænset. Det redskab, der findes til at sætte sig ind i patienternes sygehistorie, journalen, var i Julianes tilfælde meget omfattende, og som Kurt i en anden sammenhæng sagde: ”Hunvil være faldet dødom, inden lægennår at læse journalen”. Den nærliggende mulighed, nemlig at undersøge problemet ved at spørgeJuliane, ligger ikke lige for i en sygdomsorienteret praksis. Her er der vægt på ekspertviden, patienters viden regnes ikke for lige så troværdig, og da slet ikke i forbindelse med et lægeligt, behandlingsorienteret spørgsmål.Julianes rådvildhed kunne tyde på, at hun ikke var sikker på sin viden om, hvad der var sket under operationen på Rigshospitalet. Og som Kurt sagde senere, var han ikke sikker på, at hun havde orket at sige nej til lægernes forslag, simpelthen fordi hun var for afkræftet. Begge dele taler for en ind-dragelse af Kurt som nærmeste pårørende, men i den sygdomsorienterede praksis har hans viden samme lave status som Julianes. Desuden ser det ud til, at pårørende selv skal være synligt til stede og gøre opmærksom på sig selv, ellers risikerer de at blive overset. Det var altså en kompleks socialsituation Juliane befandt sig i, da hun blev stillet over for forslaget om ope-ration.

Med en fænomenologisk tilgang har sygeplejersken ikke redskaber til syste-matisk at sætte Julianes umiddelbare tanker, følelser og handlinger ind i en større sammenhæng,44 der omfatter både syge- og behandlingshistorien, Julianes egen viden om sin situation og ønsker til behandlingen og Kurts betydning herfor, samt lægers og sygeplejerskers handlemuligheder under de givne betingelser. Desuden lægger sygeplejersken vægt på, at Juliane selv skal bestemme ved at tænke sig godt om. Sygeplejersken yder ’emotio-nel’ støtte, hvilket Juliane i interviewet gav udtryk for, at hun værdsatte. Man kan spørge, om det var en støtte til, at Juliane blev bedre i stand til at fore-tage sit valg? Om hvad det var nødvendigt at tænke over med henblik på at blive i stand til at vælge rigtigt? Og om sygeplejersken havde faglig viden at bidrage med, som kunne konkretisere og kvalificere valget, eller om hun ville anse det for at være en undertrykkelse af Julianes autonome ret til selv at bestemme over sin egen krop? Man kan desuden spørge, om sygeplejersken ikke betragtede den lægelige behandling som noget, hun og Juliane og Kurt kunne have et standpunkt til og være med til at påvirke?

44 Dermed er ikke sagt at mange sygeplejersker ikke kontekstualiserer deres patien-ters sygdomsrelaterede problemer.

118

Men det er også et spørgsmål, hvad sygeplejersken kunne have udrettet i samarbejde med Juliane og Kurt, hvis hun havde haft teoretiske redskaber til at sætte problemet ind i sin mere omfattende sammenhæng. At problemer opstår og udvikles i social praksis betyder jo netop, at deres løsning ikke kan være op til enkeltpersoners initiativer. Som deltagere i social praksis deltager vi netop fra forskellige ståsteder og positioner med forskellig for-deling af viden, magt, adgang til handlemuligheder osv. Hvad vi ved og kan gøre, afhænger af, hvad andre i den samme kontekst ved og gør. Selv om sygeplejersken fx foreslog et fælles møde mellem lægen, sygeplejersken ogJuliane og Kurt med henblik på at belyse problematikken fra alle perspek-tiver, er det ikke sikkert, hun ville få lægen med på ideen. Eller Juliane for den sags skyld. At finde fælles handlemuligheder er ikke kun et praktisk problem, men også et spørgsmål om fælles forståelse af situationen og dens muligheder.

Samlet viser beretningen om Julianes videre forløb, hvilke konsekvenser det fik, at de professionelle var uvidende om, hvilke bestræbelser der foregik i familien for at forhindre den situation, som alligevel til sidst opstod. Deprofessionelle, som forvalter den situationsorienterede praksis, og som kunne forventes at have denne viden om familien og bruge den, opsluges af den sygdomsorienterede praksis. Desuden mangler det teoretiske grund-lag for den situationsorienterede praksis begreber for at forstå patienterne i mere omfattende social praksis og fra deres eget subjektive perspektiv. Teorierne kan vanskeligt vejlede professionelle handlinger i forhold tilproblemer i deres komplekse sociale sammenhænge. Den forandring, det ville kræve, er det heller ikke op til individuelle personer at gennemføre. Det kan være nogle af grundene til, at deltagerne i den situationsorienterede praksis (som helt legalt også forvalter dele af den sygdomsorienterede prak-sis) har svært ved at udvikle de mere situationsorienterede opgaver i praksis — på en subjektorienteret måde.

Mulighederietsubjektorienteretperspektiv

Hvis vi skal tage sundhedspolitiske og professionsetiske målsætninger om at inddrage patienterne i deres pleje, behandling og rehabilitering alvorligt, er det nødvendigt at have redskaber hertil. I det foregående har jeg peget på det problem, at sundhedsprofessionelle, som har en situationsorienteret

119

opgave i forhold til patienterne, har svære vilkår for at prioritere denne opgave i en sygdomsorienteret praksis, blandt andet i kraft af omsorgs-fagenes teoretiske grundlag.

Et andet forhold handler om, at situationsorienterede indsatser som pleje, rehabilitering, sundhedsfremme osv. er udtryk for indsatser, som viden-skabeligt og professionelt, altså fra et udefra-perspektiv, vurderes relevante for patienterne (Borg og Jensen, 2005). Det vil sige, at indsatserne i konkrete tilfælde skal tilpasses individuelle patienters daglige livsførelse i deres eget perspektiv. Dette kan være problematisk på grund af det lærings-syn, der hersker i sygeplejeteorierne. Her skal novicen (patienter og på-rørende, elever og studerende, nyuddannede) lære af mesteren (den erfarne sygeplejerske) gennem dennes forbillede (Martinsen 2006). Patienter skal gennem oplysning og vejledning blive i stand til at forstå, acceptere og deltage i de behandlingsprogrammer, de professionelle tilrettelægger (Henderson, 1992). Nogen mener endda, at sygeplejersker skal vurdere patienter i forhold til ’personligt udviklingstrin’ og ’intellektuel formåen’, og ved ’egenomsorgs-svigt’ skal sygeplejersker ’lære’ patienter at leve op til ’egenomsorgskravene’ (Orem, 1985). For blot at nævne nogle af de mest benyttede teoretikere.De fleste sygeplejeteorier repræsenterer i en eller anden udgave dennehierarkiske tænkning om viden, læring og udvikling. Og selv om det er en ideologisk værdi i omsorgsfagene, at patienterne skal høres og inddrages, så er det dog ofte de professionelle, der sætter betingelserne. Og da de omsorgsprofessionelle virker inden for den sygdomsorienterede praksis, vil det oftest være denne praksis’ betingelser. Dette forstærkes af, at deprofessionelle, som forvalter den situationsorienterede praksis, også er under indflydelse af den sygdomsorienterede praksis gennem deres uddannelse.

I den subjektorienterede praksis er der fokus på patienten og de pårørende i deres daglige livsførelse, hvad enten det er under indlæggelse eller i hjem-met. Der er desuden fokus på, at støtten skal ydes til et liv i forandring og skal give mening i patientens perspektiv. Indsatserne i de tre praksisformer skal yde støtte til, at patienter kan føre et hverdagsliv med sygdom, derfor må indsatserne relateres til hinanden — det er virkningen for patienten i dennes hverdagsliv der bestemmer styrken af de forskellige indsatser (Borg, 2003). I det følgende skal vi se på, hvilke professionelle indsatser den sub-jektorienterede praksis peger på i Julianes tilfælde.

120

Professionel viden og udviklingsmuligheder

Det fremgår af Julianes forløb, at den store indsats, der gøres i forhold til behandlingen af hendes sygdom, ofte ikke får den tilsigtede effekt, fordi hun og Kurt ikke bliver inddraget i de professionelles overvejelser. Den viden, de kunne have bidraget med, kunne sandsynligvis have været med til fx at for-hindre nogle af evakueringerne til Nuuk.

Hvis de professionelle havde fået indsigt i familiens overvejelser vedrørendeen eventuel flytning til Danmark, kunne deres faglige viden desuden have bidraget til, at Juliane havde kunnet tage et valg mellem Grønland og Danmark på et mere robust grundlag, ved at bidrage til forståelsen af situa-tionen. Måske Juliane ville have foretrukket at flytte til Danmark, hvor hun kunne komme i dialyse og på den måde have fået længere tid sammen med Annette og Kurt, selv om det betød, at hun måtte efterlade børnebørnene i Grønland. Måske ville hun have valgt at blive i Grønland, men med mere konkrete forestillinger om, hvordan sygdommen kunne udvikle sig, og hvilke handlemuligheder hun havde i forhold hertil.

Ligeledes kunne situationen, hvor Juliane var lige ved at dø alene på hospi-talet i Nuuk, have været foregrebet, og hun kunne være kommet hjem til hjembyen, mens hun stadig var i stand til at gennemføre rejsen, hvis de professionelle havde anerkendt familiens afgørende betydning for Juliane. Annette kom muligvis til Nuuk, fordi lægerne havde orienteret hende om, at moderen var døende. At Juliane livede op og blev frisk nok til at komme hjem, var nok ikke ventet, men er et slående eksempel på, hvad det for mange betyder at være sammen med familien (eller hvem de pårørende er), når man er syg. Dette forhold må medtænkes i pleje, behandling og rehabi-litering. Det kræver et særligt fokus på patienternes fremtidsmuligheder i et land, hvor de ofte er indlagt langt fra hjemmet, og hvor pårørende ofte er i en situation, hvor de ikke kan komme og gå under indlæggelsen.

I interviewene kommer Kurt flere gange ind på de uheldige konsekvenser af, at lokalsygehuset bliver betjent af korttidsansatte læger. Samtidigt siger han og Juliane, at de er glade for den faste stab af plejepersonale, fordi de kender Juliane og ved, hvordan hendes katetre m.m. skal håndteres. Det samme siger Juliane om plejepersonalet på hospitalet i Nuuk. Det tyder på en tilfredshed med plejepersonalets sygdomsorienterede praksis. Jeg forstår

121

det også sådan, at Juliane og Kurt sætter pris på plejepersonalet, fordi de oftere end lægerne er længerevarende ansat og dermed har mulighed for at lære patienterne bedre at kende. Disse iagttagelser kunne pege på, at plejepersonalet prioriterer den sygdomsorienterede praksis, men også på, at de har gode muligheder for at sætte sig ind i patienternes situation i den daglige livsførelse med henblik på mere situationsorienterede indsatser i et subjektperspektiv. Fx tænker jeg, at plejepersonalet på det lokale sygehus kunne have haft indflydelse på Julianes mange overflytninger til Nuuk, hvis de havde sat sig ind i hendes egne iagttagelser af symptomer. Denne viden kunne de så have indviet de skiftende vikarlæger i som grundlag for beslut-ningstagen. Desuden kunne indsigten i, hvad de mange evakueringer betød for Juliane — væk hjemmefra i lange perioder, i isolation på DIH — fungere som en motivation for plejepersonalet til at overveje mere nøje, hvordan det kunne undgås.

Den subjektorienterede praksis som analyseredskab skal involvere patienter og pårørende med henblik på at styrke deres motivation for at deltage i egen restitution/rehabilitering (Borg og Jensen, 2005). Redskabet er udviklet i en dansk sammenhæng, hvor problemerne måske vil stille sig anderledes end i Grønland. I mit materiale vil jeg sige, at det første problem ofte er, at de professionelle overhovedet må have viden om det liv, deres patienter lever. Langt de fleste af de patienter, jeg har interviewet, var helt utroligt aktive i forhold til at håndtere deres restitution eller deres livsførelse med sygdom. De manglede ikke motivation. Deres problemer hang oftere sammen med, at de professionelle ikke vidste ret meget om, hvilke udfordringer deres syg-dom medførte i hverdagslivet, og hvad professionel støtte kunne have afbetydning.

Analyseredskabet har også til formål at ruste de professionelle til at styrke patienternes evne til at formulere sig omkring deres behov i forhold til støtte i hverdagslivet. Igen er sammenhængen i dette projekt anderledes end den sammenhæng redskabet er udviklet i. I mit materiale er problemet snarere, at de professionelle skal være opsøgende over for patienternes behov i for-hold til støtte i hverdagslivet. Og de professionelle kunne se ud til at have behov for selv at kunne formulere sig om, hvordan deres opgaver forholder sig til og får relevans for patienternes liv med sygdom i hverdagen. Eller man kunne sige, at professionel støtte til, at patienterne kan formulere sig om

122

deres problemer, er en samtidig formulering af muligheder for professionelle indsatser. Støtten til formulering går ikke fra professionel til patient men kan måske være en gensidig læring eller finden ud af tingene sammen.

Sammenfattende kan det siges, at de professionelles faglige viden er et bidrag til, at patienterne bliver bedre i stand til at tage stilling til den frem-tidige livsførelse med sygdom. Men professionel viden må også omfatte den viden, de professionelle opsøger hos patienter og pårørende, som forudsæt-ning for, at deres faglige viden kan komme i spil i støtten til hverdagslivet med sygdom.

Behov er kulturelt formede

Hvad angår de udefrakommende sundhedsprofessionelle, så stiller ensubjektorienteret praksis særlige udfordringer i forhold til at inddrage patien-ternes behov og formuleringen af dem. Det kræver en særlig kulturel indsigt at forstå Julianes behov, fordi hun udtrykker dem meget indirekte eller slet ikke. Desuden vil et professionelt udefra-perspektiv ofte bestemme patien-ters behov ud fra et behovshierarki, som det fx kommer til udtryk i Maslows behovspyramide,45 som ligger til grund for mange omsorgsteorier. Men indsigten i den enkelte patients hverdagsliv vil ofte pege på andre personlige prioriteringer. Et eksempel er Julianes sidste indlæggelse på DIH. Hun fik dækket sine behov for mad og drikke, bad og sårpleje osv., nogle af de helt grundlæggende behov ifølge pyramiden. Men hun mistede ’livsgnisten’ og lagde sig til at dø. Det var Annettes ankomst der gjorde, at hendes tilstand vendte. Her var det altså tilstedeværelsen af en pårørende, der udgjorde det grundlæggende behov. Hvis ikke Annette var kommet, var Juliane sand-synligvis død på DIH. Hvis de professionelle havde haft indsigt i Julianesfamilieforhold, kunne de have opfanget dette grundlæggende behov og været med til at foregribe situationen, så Juliane var rejst hjem på et tidligeretidspunkt.

Telemedicin som redskab til inddragelse

I interviewene er Kurt meget formuleret omkring behovene for professionel støtte, hvilket han har prøvet at komme igennem til de professionelle med sin viden om. I lyset af mange sundhedsprofessionelles sproglige og kulturelle

45 Princippet i pyramidetænkningen er at menneskets fysiske behov kommer først, herefter psykosociale og til sidst, eller øverst, åndelige eller ’selvrealiserings’behov.

123

vanskeligheder havde det været oplagt at inddrage ham som kilde til viden om Julianes behov. I den sygdomsorienterede praksis bliver pårørende ofte betragtet som krævende og vanskelige, eller som nogen der skal informeres eller dække nogle af den syges behov som aflastning for plejepersonalet. Som det også fremgår af Julianes forløb, så indgår pårørende, som ikke kan være til stede under indlæggelsen, ofte slet ikke i de professionelles over-vejelser. Kurt fortæller i de sidste samtaler om de mange vanskeligheder med at få kontakt med læger og plejepersonale på telefon. Selv havde han og Juliane skaffet en mobiltelefon, så de var sikre på at kunne få fat i hinan-den, og min oplevelse er, at de fleste patienter benytter sig af mobiltelefoner som ’livlinen’ til deres familie og venner under indlæggelse. Den udbredte brug af telefoner peger på, at ’telemedicin’ ikke kun bør være et spørgsmål om højtudviklet teknologi til registrering af sygdomsorienterede undersøgel-ser og behandling, men kan være et middel til den inddragelse af pårørende, som stiller særlige udfordringer i et land med spredt bosætning — hvis de professionelle anerkender betydningen heraf.46

Brugerinddragelse og rehabilitering

Dette afsnit tager udgangspunkt i analysen af Julianes forløb som anledning til en nærmere afklaring af, hvordan rehabilitering og brugerinddragelse kan forstås og begrebssættes i bogens teoretiske perspektiv. Den foregående analyse af daglig livsførelse på hospital inddrages også.

Analysen af Julianes forløb har peget på problematikker, som vedrører mulig-heder for professionelle rehabiliteringsindsatser. I Julianes tilfælde drejer det sig ikke om hverken genoptræning, hjælpemidler, vejledning i administra-tion af medicin eller lignende.47 De forhold, der træder frem i forløbet, som nogen Juliane har brug for professionel støtte til, er betydninger af sygdom og behandling for hendes muligheder for at overkomme den daglige livs-førelse. Det drejer sig fx om opholdene i isolation eller om konsekvenser afsygdomsbehandling for hendes og Kurts beslutninger om deres fremtidige liv.

46 Problematikken omkring telemedicin og inddragelsen af patienternes hverdagsliv diskuteres mere indgående i artiklen KendetegnvedsygeplejepraksisimindrebyerogbygderiGrønland af Hounsgaard m.fl.

47 Disse indsatser er nødvendige i mange tilfælde, men kan ikke stå alene.

124

Allerede i analysen af daglig livsførelse på hospital blev der peget på betyd-ningen af viden om hverdagslivet for både diagnosticering og rehabilitering. Julianes forløb viser desuden, at viden om hverdagslivet er nødvendig for at kunne tilrettelægge medicinsk behandling på en måde, der kan komme patienter og pårørende til gode. Man kan sige, at ligesom situationsorien-terede, rehabiliterende indsatser må sygdomsorienterede indsatser som diagnosticering og behandling hente viden om patienternes hverdagsliv og perspektiver for at kunne udføres på en relevant måde. Det er denne til-gang til henholdsvis sygdoms- og situationsorienterede indsatser, der gør dem subjektorienterede. Set på denne måde er rehabilitering ikke et særligt praksisområde, der kun beskæftiger sig med bestemte faglige situations-orienterede indsatser som fx genoptræning, hjælpemidler, vejledning osv., som vedhæng til sygdomsorienterede indsatser. Snarere er rehabilitering en praksis, der skal yde støtte til, at både sygdoms- og situationsorienterede(og samfundsorienterede) faglige indsatser kan tilpasses individuelle patien-ters daglige livsførelse i deres eget perspektiv.

Analysen af daglig livsførelse på hospital viste udfordringer i forhold til kom-munikationen mellem patienterne og de professionelle omkring indsatser i hverdagslivet med sygdom, blandt andet på grund af mange professionelles mangelfulde kulturelle og sproglige kundskaber. Her blev det klart, at patien-ter og pårørende besidder ressourcer i forhold til at håndtere den daglige livsførelse med sygdom, men at de bliver mangelfuldt inddraget i professio-nel praksis. Denne problematik er i Julianes tilfælde blevet yderligere synlig-gjort og nuanceret, blandt andet gennem hendes tilbageholdenhed, som ikke blev anerkendt og udfordret, og Kurts udelukkelse fra professionel praksis, og den viden de professionelle herved i begge tilfælde gik glip af.

Det ser ud til, at den situationsorienterede praksis, som i forvejen har en underordnet status i et sygdomsorienteret sundhedsvæsen, er endnu ringere stillet i en grønlandsk sundhedspraksis med mange udefrakommende pro-fessionelle. Og det ser ud til, at mulighederne for at udføre både sygdoms- og situationsorienterede indsatser på en subjektorienteret måde er ringere stillet af samme grunde. Derved risikerer de ressourcer, som patienterne skal trække på i hverdagslivet med sygdom, ikke at blive medtænkt i rehabiliterende indsatser.

125

Desuden har analysen peget på en særlig forståelse i de omsorgsprofes-sionelles praksis af subjektorientering, som i denne bogs perspektiv erproblematisk, blandt andet fordi patienters og pårørendes emotionelle og andre reaktioner på hverdagslivet med sygdom ikke relateres til den daglige livsførelse. Denne opfattelse af patienters subjektive deltagelse i sundheds-praksis får konsekvenser for mulighederne for at inddrage patientperspek-tivet (eller bruger- eller borgerperspektivet) i professionel praksis.

Sundhedsstrategierne har sat rehabilitering på dagsordenen i erkendelse af, at sundhedsindsatser har betydning for patienternes muligheder i denfremtidige livsførelse efter sygdomsbehandling under indlæggelse. Strate-gierne har også sat brugerinddragelse på dagsordenen. Analyserne har indtil nu vist, at der er brug for situationsorienterede indsatser, der forhol-der sig til betydninger af sygdom og behandling i den daglige livsførelse, at

rehabilitering altså drejer sig om meget mere end instrumentel opfølgning på sygdomsorienterede indsatser. Analyserne viser også, at der er behov for, at deltagerne i den situationsorienterede praksis afklarer forståelsen af brugerinddragelse, altså hvad det vil sige at udføre den situationsorienteredepraksis på en subjektorienteret måde (dette indbefatter også sygdoms-orienterede indsatser). Med henblik på en sådan afklaring skal begrebet om bruger- eller borgerinddragelse diskuteres i næste afsnit, som afsæt for en præcisering af bogens begreb om brugerinddragelse og rehabilitering.

Brugerinddragelse som en ’ekstra byrde’

I en artikel om brugerinddragelse i rehabilitering,48 forfattet af tre syge-plejersker, en fysioterapeut og en ergoterapeut, tages der udgangspunkt i et syn på mennesker som autonome og selvbestemmende. Deltagelse beskri-ves som et menneskeligt behov. Der er tale om deltagelse i professionelpraksis. De professionelle sidder inde med viden og ekspertise, som borgerenhar brug for. Borgerens behov for at være medbestemmende skal tilgode-ses gennem tilstræbelse af et ligeværdigt samarbejde mellem borger og professionelle. Svækkelse, mentale begrænsninger, manglende motivation m.m. er barrierer for deltagelsen. Dilemmaer opstår, når borger og profes-sionelle ”vurderersituationogbehovforskelligt”. At løse et sådant dilemma

48 Angel m.fl., 2011.

126

vil indebære at gå imod borgerens opfattelse af sig selv (fx ved professionelt vurderede urealistiske forestillinger om egen formåen), hvilket er en ”etiskbalancegang”. Vidensdeling betragtes som noget, der foregår mellem de pro-fessionelle, udfordringen er at få denne viden overført til borgeren, hvilket beskrives som en pædagogisk opgave. Hvis indsatsen skal virke for bor-geren, må de professionelles indbyrdes vidensdeling tage ”udgangspunkt iborgerensperspektivogforståelse”. Omvendt er det forudsætningen for, at borgeren ”kanspillemedogtræffebeslutningeriforholdtilegensituationogegetliv”, at han tilegner sig professionel viden. Det er de professionel-les viden og praksis, der er i centrum: ”Somborgerermanikkeendelafdetprofessionellefællesskabmedindsigtidenpraksis,derskalsamarbej-desom.Derforharborgerenkunetbegrænsetkendskabtilhvadderskalgøres,oghvordanborgerenkanbidrage.Detbetyderatdeprofessionelleogsåhartilopgaveatdelagtiggøreborgerenheri”. Det er således de profes-sionelles praksis der skal samarbejdes om. Inddragelse af borgeren er vigtig for at ”sikrefællesfodslagogfællesmål”. Inddragelsen skal begrænses til oplysning, fordi ”én ting er kendskab, en anden ikkeuvæsentlig faktor eratskulle forholdesigtildétmanmøder.Herer forskelle ikulturogsund-hedsopfattelsernoget,derikkenødvendigviserrumtilellerforståelsefor,ogsomderforkanmedførekonflikterogbrydninger”. Derfor frarådes det at inddrage borgeren i en grad, så han bliver ”den samlendeperson”. De professionelle må hele tiden holde sig det etiske aspekt for øje, fordi: ”Selvomopretholdelseafligeværdighedliggerdeprofessionellemegetpåsinde,såstårpositionernelægmandogprofessionelskarptoverforhinanden,nårdethandleromtyngdeafvidenogindsigt”. Derfor må de professionelle gøre sig umage for at huske på, at borgerens oplevelse og syn på situationen har samme vægt som deres. Det er en stor opgave for de professionelle at inddrage borgeren, og opgaven kompliceres af de strukturelle rammer med standardisering af tilbuddene. Det er en lettelse, når borgeren får det bedre og har mindre brug for professionel støtte, det gør det lettere at beherske den ’etiske balancegang’: ”Jomerekontrologbalanceborgerenfårisitliv,jobedreblivermulighedenforatretteoppådeuligepositionerimellemborgerogprofessionel”.

Der er her tale om et begreb om deltagelse, der adskiller sig fra det begreb om deltagelse, som denne bog bygger på. Borgerens evne til at deltagehandler i artiklen om deltagelse i en allerede defineret og tilrettelagt

127

professionel praksis (som den enkelte professionelle, som det påpeges, ikke har indflydelse på strukturelt). De professionelles opgave bliver så at få borgeren til at forstå, hvorfor og hvordan han skal blive i stand til at deltage. Rigtignok med henblik på, at han kan føre sit liv på en for ham tilfredsstil-lende måde trods funktionsnedsættelser, men ud fra de professionelles syn på, hvad der skal til — og ud fra de tilbud der strukturelt foreligger. Ved divergerende opfattelser mellem borger og professionelle bliver spørgsmålet om borgerens forståelse af situationen et etisk problem for de professionelle at bearbejde.

Der sættes i artiklen ikke spørgsmålstegn ved, om borgeren kan have noget at bidrage med gennem et andet perspektiv på de professionelle tilbud. Det grundlæggende syn er, at borgere vil tage de rigtige valg, hvis bare de bliver oplyst. Denne hierarkiske tilgang til viden giver problemer med ligeværdig-heden, og det bliver så til et etisk spørgsmål. Det bliver let en etisk besvær-gelse, at borgerens perspektiv skal inddrages, men perspektivet bliver stadig bedømt udefra af de professionelle. Dette legitimeres ved, at de professio-nelle har en viden, som borgeren ikke har, men som han har brug for for at komme videre i sit liv. Borgerens egen kulturelle opfattelse af, hvad et godt liv er, bliver nedvurderet — det er ikke ’forsvarligt’ at lade hans perspektiv være det samlende udgangspunkt for den professionelle indsats. Desuden kan det medføre konflikter i mødet mellem borgerens og de professionelles forskellige kulturelle sundhedsopfattelser, og det skal helst undgås, forstås det. Hvis borgerne ikke er enige med de professionelle, hvis de ikke er i stand til eller villige til at deltage i de professionelles tilbud, sættes der spørgsmåls-tegn ved den professionelle viden, og det opleves som en belastning.

Man fornemmer en træthed over for tidens trend om borgerinddragelse, som pålægger de professionelle endnu en opgave. Noget tyder på, at forståelsen af professionel viden som mere værdifuld end borgerens kan føles som en byrde for de professionelle. Og tilgangen til kulturelt forskellige opfattelser af et godt liv synes at være, at de er en energikrævende barriere for den professionelle indsats. ’Trætheden’ kan have at gøre med, at de strukturelle rammer ikke er indrettet til en mere brugerorienteret tilgang, hvilket for-fatterne berører i forbindelse med standardiseringen af ydelser.

128

Brugerinddragelse som mulighed i rehabilitering

Artiklen giver udtryk for, at professionel praksis og patienternes hverdags-liv med sygdom er to adskilte praksisser, og at de professionelle ikke skal blande sig i patienternes vurderinger af deres muligheder i den daglige livsfø-relse, selv om de er uenige, fordi det vil være ’uetisk’. Artiklen giver samtidig udtryk for, at uenigheder er en belastning for de professionelle. Og det ser ud til, at konsekvenserne for patienterne bliver, at deres kulturelle viden og opfattelser af et godt liv bliver nedvurderet til fordel for den mere vidende professionelle praksis.

Men sundhedspraksis kan netop ikke opdeles i professionel praksis på den ene side og patienternes hverdagsliv med sygdom på den anden side. Patienter og professionelle deltager i en fælles almen praksis, hvis for-mål er at yde behandling, pleje og rehabilitering med henblik på at støtte patienterne i hverdagslivet. I denne praksis bidrager alle deltagere med kul-turel viden og perspektiver, som har betydning for, at opgaverne kan udfø-res i overensstemmelse med formålet. Det er et problem, at den almeneinteresse, som sundhedsvæsenet er udtryk for, bliver domineret af et pro-fessionelt perspektiv, der regner professionel viden for mere ’rigtig’ end patienters og pårørendes viden, som det fremgår af artiklen. Men det er interessant, at artiklen også peger på den belastning, som dette videnssyn påfører de professionelle. De ”forskelleikulturogsundhedsopfattelsersomderikkenødvendigviserrumtilellerforståelsefor,ogsomderforkanmed-førekonflikterogbrydninger”, som artiklen fremfører, kan være en central forklaring på de professionelles problemer i forhold til borgerinddragelse. Man kan forstå det på den måde, at de professionelle er gidsler for den hierarkiske vidensopfattelse, som dominerer sundhedspraksis.49 Dette kan forstærkes af standardiseringen af sundhedsydelser, hvor der bliver mindre og mindre rum for, at de professionelle sammen med patienter og pårørende kan finde individuelle løsninger.50

49 De professionelles manglende opsøgen af viden om patienternes perspektiver hæn-ger også sammen med den livsformscentrisme, jeg har været inde på tidligere: Patienternes livsformer og værdier vil ofte være uforståelige for de professionelle, som derfor kan mene, at patienterne skal bibringes andre værdier.

50 Det grønlandske sundhedsvæsen har indtil nu ikke været pålagt standardisering af ydelser på samme måde som det danske.

129

Hvis brugerinddragelse derimod forstås som patienters og professionelles deltagelse i den fælles praksis, kan de professionelle slippe det belastende krav om at være ’klogere’ end deres patienter og begynde at forholde sig undersøgende til patienternes hverdagsliv med sygdom. Ved på den måde at få kulturelle indsigter, bliver de bedre i stand til at bidrage med deres faglige viden og deres erfaringer på en måde, der er relevant for de enkelte patienter — også på måder, hvor de udfordrer patienternes egne perspekti-ver. Ligesom de professionelle kan heller ikke patienter vide ’det hele’, de har brug for faglig viden og kundskab i den daglige livsførelse med sygdom, men i deres eget perspektiv.

Ud fra disse begreber om viden og deltagelse kan rehabilitering forstås, ikke som en afgrænset praksis, der rummer visse faglige opgaver (især til under-støttelse af den sygdomsorienterede praksis) og ikke andre, men snarere som et subjektorienteret perspektiv på sygdomsorienterede, situa-tionsorienterede og samfundsorienterede sundhedsprofessionelle indsatser med henblik på at udvikle indholdet af rehabiliterende ind-satser gennem at forbinde brugernes hverdagsliv med sygdom og de professionelles faglige perspektiver.

Opsummerende har jeg ud fra de foregående analyser i dette afsnit argu-menteret for, at rehabilitering ikke er en særlig, udskilt praksis, der kun har til opgave instrumentelt at følge op på sygdomsorienterede indsatser.Rehabilitering handler om, hvordan alle professionelle indsatser i sund-hedspraksis tilrettelægges, ud fra den betydning de kan få for den enkeltes muligheder for at deltage i et meningsfuldt hverdagsliv i eget perspektiv. De professionelle, som forvalter den situationsorienterede praksis (omsorgs-professionelle, ergo- og fysioterapeuter m.fl.), har muligheder for gennem indsigt i patienternes hverdagsliv at være med til at inddrage de ressourcer i den daglige livsførelse, som er betydningsfulde for, at de kan leve videre med sygdom. Her kan det være problematisk, at opfattelsen af brugerinddragelseblandt sundhedsprofessionelle, der forvalter den situationsorienteredepraksis, er præget af viden som hierarkisk fordelt, og af kulturelle forskellig-heder i sundhedsopfattelsen hos patienter og professionelle som forhindringer for at gennemføre professionel praksis. Noget tyder på, at de professionelle selv er belastede af denne tilgang, som er dem pålagt strukturelt (bådegennem vidensopfattelsen og gennem de praktiske rammer med

130

standardisering af ydelserne), og som ofte skaber konflikter i forhold til patien-terne. Det foreslås at forstå brugerinddragelse som en fælles social praksis mellem patienter og professionelle, hvor viden er fordelt mellem del-tagerne,oghvorhandlemulighederfindesgennemfællesudforskningaf patienternes kulturelle hverdagsliv og dets betingelser. På den måde vil professionel viden ikke blive påført patienterne udefra, men kan blive diskuteret fælles ud fra sin brugbarhed i konkrete patienters daglige livsførelse. Den her skitserede tilgang til brugerinddragelse åbner muligheder for at udvikle institutionelt tilrettelagte rehabiliteringsindsatser på måder, der inddrager patienternes kulturelle forudsætninger for at håndtere deres livsførelse med sygdom. De praktiske rammer, der påpeges som en begræns-ning for brugerinddragelse, har også betydning for udviklingsmulighederne.

Johannes’forløb

Johannes Heilmann interviewede jeg første gang omkring samme tidspunkt som det første interview med Juliane. Interviewet foregik på et ledigt kontor på afdelingen, hvor Johannes var indlagt. Hans kone Augusta var hos ham, da jeg bad om interviewet, og da hun også viste interesse for at deltage, ville jeg ikke insistere på at tale med Johannes alene. På det tidspunkt havde jeg ikke taget stilling til, om ægtefæller skulle interviewes sammen eller hver for sig. Det måtte vise sig i praksis, hvad der var bedst. Efterfølgende mener jeg, Augustas deltagelse har beriget interviewet og medvirket til, at mange ting kom frem og blev belyst fra flere vinkler.

Både Johannes og Augusta er grønlændere, har boet i Grønland hele deres liv og taler grønlandsk. De taler også dansk, Augusta bedre end Johannes. I interviewene holder Johannes sig ofte tilbage og lader Augusta formulere sig omkring problemerne. Det skyldes delvist sproget, men jeg opfatter også Johannes som præget af de kulturelle praksisformer, som jeg har været inde på i forbindelse med Juliane og andre deltagere: Tilbageholdende og indi-rekte. Johannes har megen kritik af sundhedsvæsenet, men det falder ham ofte svært at få det sagt. Ofte udtrykker han sig i forblommede vendinger, hvor Augusta er meget mere direkte.

Livetførsygdommen

Johannes er midt i 50’erne og udlært smed med job i kommunen i Nuuk. Hans kone Augusta har en ledende stilling inden for det offentlige. Familien

131

er flyttet hertil fra en by på kysten på grund af arbejdet. De har to voksne børn samt svigerbørn og børnebørn, dels i Nuuk dels i hjembyen. Parret bor i eget hus.

Johannes har arbejdet siden han var 14 år, først med ufaglært arbejde, siden tog han en uddannelse som smed og fik sit eget værksted. Ved siden af har han undervist på jern- og metalskolen, så i lange perioder har han haft mere end fuldtidsarbejde. Meget af det har været fysisk hårdt arbejde og ofte under usunde betingelser som giftig os og røg. De sidste otte år har han haft med vedligeholdelse og udvikling af kommunens fjernvarmesystem at gøre, et vellønnet og selvstændigt arbejde hvor han hele tiden har dygtiggjort sig, blandt andet ved at opdatere sin viden i Danmark.

Arbejdet har fyldt det meste af Johannes’ vågne timer. Arbejdet har også givet livet indhold, han fortæller blandt andet, hvordan han kender en masse mennesker, fordi han kom rundt på mange af kommunens institutioner for at reparere deres installationer. Han har også været på mange rejser i byer og bygder på kysten i forbindelse med arbejdet. Det, at han besidder nogle særlige faglige kundskaber, og at han er dygtig i udførelsen af dem, betyder meget for ham. Hvor Johannes i interviewene ofte er opgivende over for sine muligheder, liver han op, når talen falder på tekniske emner, som han har forstand på, fx hvordan et høreapparat eller en pacemaker-monitor fungerer (han har en pacemaker der overvåges fra Rigshospitalet via telefon en gang om måneden). Han fortæller, hvordan han har hjulpet andre hjertepatienter med at få deres monitor til at fungere, hvis de ikke selv har kunnet finde ud af den.

Det huslige arbejde har altid hvilet på Augusta, hun har ’forkælet’ ham, som Johannes siger, og gjort tingene selv, fordi det var ’det letteste’, som hun selv siger. Den daglige livsførelse har således først og fremmest udspillet sig omkring arbejdet og det reproduktive liv i hjemmet. Fritiden har først og fremmest været brugt til at ’lade op’, blandt andet i samvær med familie og venner, som bor i nærheden. Der har ikke været meget fritid til at opdyrke andre interesser. Augusta har en kontoruddannelse med efteruddannelse og arbejder i administrationen i et firma i en overordnet stilling, hvor hun selv er delvist herre over sin egen tid. Hun kan flexe og tage arbejdet med hjem, hvis det er nødvendigt. Dette kommer hende og Johannes til gode, da han bliver syg.

132

Tabetafarbejde—tabetafmotivation

Da jeg møder Johannes første gang, har han været gennem et sygdoms-forløb på omkring et år, hvor han har fået en bypass-operation og en pace-maker på Rigshospitalet i København. Kort efter den vellykkede operation bliver Johannes dårlig og bliver indlagt på DIH med blodtab. Det er nu blevet undersøgt og behandlet tilbagevendende gennem det sidste halve år, uden at årsagen til blødningerne er blevet fundet. Undervejs er der sket fejl i medici-neringen. Denne gang er Johannes indlagt for at få blod. Den genoptræning, som Johannes har været igennem på Rigshospitalet efter operationen, har han ikke kunnet følge op på, og han er nu i dårlig form. Før sin hjertesygdom havde Johannes fået konstateret diabetes, og i den forbindelse prøvede han og Augusta at lægge nogle af deres vaner om, blandt andet skar de ned på fedt og sukker i maden, købte en motionscykel og holdt op med at ryge. Nu har Johannes lagt træningen på hylden, og han er begyndt at ryge igen. Under indlæggelsen er hans cigaretforbrug steget, fordi han ikke har noget at tage sig til på hospitalet, og så kan man altid gå i rygeskuret og finde nogen, man kan snakke med.

Det første Johannes kommer ind på i interviewet er, at han har mistet sit arbejde på grund af sygdommen. Han er blevet fyret (en aftale mellem ham og hans arbejdsgiver) efter at have prøvet at bestride jobbet på halv tid. Ifølge sin kontrakt med arbejdspladsen bevarer han sin løn et halvt år efter fyringen. Hans dag går nu med at se TV, læse avis og løse kryds og tværs. Han har stadig nogle forestillinger om, at han måske kan begynde at arbejde igen. Gennem det tidligere arbejde har han kendskab til nogle kommunale aktivitetstilbud til folk, der er uden for arbejdsmarkedet, og med dette kend-skab giver han klart udtryk for, at han ikke har lyst til at deltage i sådanne tilbud.

I det hele taget bærer interviewet præg af, at Johannes forholder sig henhol-dende til al snak om fremtiden: ”Vimåligesetidenan”, ”Nuskalblodtabetlige ordnes”, og i forbindelse med et spørgsmål om han kunne gå ned til hospitalet til ambulant kontrol i stedet for at tage taxa (afstanden er under en kilometer): ”Jegskal joførsttrænemig”. Johannes har været igennem et træningsforløb på Rigshospitalet efter bypassoperationen og fået pjecer med hjem om, hvordan han fortsat skal træne. Han bruger også meget tid på hjerteforeningens hjemmeside på nettet, så han ved meget om fysisk

133

aktivitet efter en hjerteoperation. Alligevel bruger han sin tilstand som argu-ment for ikke at bevæge sig nogen steder hen. Han mener, hospitalet burde tilbyde ham noget genoptræning.

I denne snak giver Augusta Johannes modspil. I det hele taget kan Augustas deltagelse i interviewene forstås på den måde, at hun ser det som en mulig-hed for at komme frem med en kritik af praksis på hospitalet og samtidig måske få Johannes i gang, i og med en anden (fag)person deltager i samta-len. Hun lægger ud med at overlade til Johannes at svare på mine spørgs-mål, men efterhånden bliver hun mere fremtrædende. Når Johannes har sagt noget, kommer hun med sin egen udlægning, som tit går imod hans. Hvor Johannes mange gange giver ’systemet’ skylden for sin nuværende situation og bruger det til at forklare sin passivitet, prøver Augusta at holde fast i, at godt nok er der sket fejl, men det hjælper ikke Johannes at gå i stå og ruge over det og vente på en eller anden redning udefra, som måske aldrig kom-mer. Hertil skal siges, at der var sket en fejl, hvilket blandt andet resulterede i, at Johannes gik med stærkt forhøjet puls i 3-4 måneder. Det er noget der har rystet hans tillid til systemet, hvis sygdomsbehandling han ellers udtryk-ker tilfredshed med (hjerteoperation osv.).

Det der først og fremmest optager Augusta er, at Johannes ikke kommer uden for en dør, ikke får motion og mangler initiativ til at fylde sin hverdag med andet end TV og kryds og tværs. Hun antyder, at Johannes er urealistisk i forhold til at komme i arbejde igen. Hun føler sig yderst belastet af mandens passivitet, men hun prøver også at forklare. Fx fortæller hun, at grunden til, at Johannes ikke vil vise sig uden døre er, at han, nu hvor han er arbejdsløs på grund af sygdom, føler sig som ”enbyrdeforsamfundet” (her må Augusta hen efter en papirsserviet til at tørre øjne og pudse næse). Johannes sup-plerer med meget indirekte at sige, at han har slidt hele livet med røgfyldt arbejde, og så synes han ikke det er rimeligt, at sundhedskampagnerne i radio og TV forklarer hjertesygdom alene med, at man er ryger. Denne stig-matisering får ham til at holde sig hjemme.

Mens Johannes fokuserer på barrierer og begrænsninger, forholder Augusta sig mere udviklingsorienteret til situationen. Til slut i interviewet siger hun: ”Påmangemådererdetblevetbedre,enddenganghanblevsyg—sånuerdetomatfådetbedresommenneske,ogsådetfysiske…”. Altså, sygdoms-behandlingen er der ved at være styr på, nu skal Johannes i gang med at

134

skabe sig et liv som pensionist, og så skal han i gang med at motionere. Men Augusta er magtesløs over for Johannes’ manglende motivation.

Enfastlåstsituation

Da jeg besøger Johannes og Augusta hjemme hos dem fem måneder efter det første interview, er årsagen til Johannes’ blodtab blevet afsløret (forkert medicinering), og problemet er løst. Han har også søgt om førtidspension, han bad selv om hjælp til det formelle i forbindelse med ansøgning under en indlæggelse på DIH. Noget af det første han fortæller i dette interview er, at han var blevet indkaldt til et møde med kommunens sagsbehandler i for-bindelse med ansøgningen om førtidspension, men da han og Augusta trop-pede op, var sagsbehandleren syg, og stedfortræderen kendte ikke noget til Johannes’ sag. Johannes ser det som en bekræftelse på ’systemet’s dårlige funktion og har ikke foretaget sig mere. Desuden forventer han ikke, at kom-munen har relevante tilbud til ham. Her henviser han igen til de tilbud, han kender via sit tidligere arbejde. Augusta forestiller sig, at sagsbehandleren godt kunne have bidraget med information om nogle muligheder. Men hun har opgivet at skubbe til Johannes og udtrykker også selv skuffelse over den manglende støtte. Hun giver Johannes medhold i, at aktiveringstilbud-det måske ikke lige er noget for ham: ”Altsåsåsygfølerhansighellerikke” og ”Hankanikkelideatværesammenmedenhelmassemennesker.Detharhanaldrigbrudtsigom”. Selv giver Johannes udtryk for, at han ikke har noget tilfælles med de mennesker, der kommer i aktiveringstilbuddet og ikke interesserer sig for det, de laver (’håndarbejde’).

Johannes er begyndt at træne lidt, men ikke ret meget. Hans tid går stadig med avislæsning og TV osv., og han har fået vendt op og ned på nat og dag, hvilket går Augusta på. Han bevæger sig stadig ikke udenfor, undtagen i en taxa. Stemningen i dette interview er præget af, at Johannes er tiltagende negativ og bitter, og Augusta virker irriteret og opgivende. Hun bruger dog igen interviewet til at prøve at sætte mod i Johannes. På et tidspunkt taler vi om ældregymnastik som en mulighed, og Augusta siger: ”Detkunnedahjælpe lidtpådet,duskal jo ikkeværemedhele tiden…Viskal johelststarteetellerandetstedfra,synesjeg”. Men Johannes afværger: ”Meddetherdårligebenjeghar,nej,dettrorjegikke”. Han fremfører flere gange, at det, han har brug for, er træning ved en fysioterapeut. Det får han bekræftet

135

på hjerteforeningens hjemmeside, hvor han også har læst, at mange hjerte-patienter bliver svigtet i forhold til genoptræning.

Efterhånden mister Augusta også modet, dropper at tale om muligheder og går over til blot irriteret at rette på det, som hun ser som Johannes’ fejlagtige opfattelse af situationen, når han prøver at slå problemerne hen, fordi han helst ikke vil tale om fremtiden. Johannes vender flere gange tilbage til, at det er fejlmedicineringen der er skyld i hans nuværende tilstand. Indirekte siger han, at når ’systemet’ har fejlet, så er det også ’systemet’ der må gen-oprette skaden: ”[…] Jegskalhavenogetfraterapeuter,fysioterapeuter,dettrorjeg…Jegkanjoikkenogetsomhelst,menefteroperationen [på Rigsho-spitalet] dercykledejegfandmetyveminutter”. Her giver Augusta Johannes medhold. Når hans restitution er blevet sat tilbage på grund af det halve år med blodtab, så burde det være en selvfølge, at man blev tilbudt genoptræ-ning for at få ’et skub’. Efterhånden hælder hun også til, at der må profes-sionel træning til, også fordi man har brug for vejledning som hjertepatient.

Som Johannes ser det, har han måttet opgive sit arbejde som følge af en lægefejl. På Rigshospitalet havde han fået at vide, at hans hjerte kunne holde mange år endnu, og at han kunne komme til at ’spille fodbold’. Han har jo også oplevet, at lige efter hjemkomsten fra Rigshospitalet var han i god form, når han trænede hjemme. Men da han blev dårlig på grund af blodtabet (som det senere viste sig skyldtes forkert medicin), blev han usikker på prognosen for hjertesygdommen og endte med at blive enig med sin arbejdsgiver om at stoppe. Efter arbejdsophør blev det med fejlmedicineringen opdaget — hvis det var blevet opdaget tidligere, havde han måske fortsat med at arbejde.

Han har spekuleret på at skrive en klage til sundhedsvæsenet, men kan ikke tage sig sammen. Augusta er enig i denne udlægning, hun bakker Johannes op i at klage, men han må selv udvise initiativ og gøre det, siger hun.

Johannes forholder sig modstridende til sin situation. Når han vil fremhæve lægefejlene, siger han, at hvis ikke de var sket, kunne han have været i arbejde endnu trods det dårlige hjerte. Omvendt, hvis han bliver opfordret til selv at tage et initiativ, forbedre sin kondition, opsøge beskæftigelses-muligheder, fremhæver han det dårlige hjerte som grund til ikke at være udfarende.

136

Augusta mener også, der er sket fejl i den medicinske behandling, men hun fokuserer på, hvordan situationen er nu, og hvordan de kommer videre. Det, hun fremhæver som svigt fra sundhedsvæsenets side, er den manglende professionelle opbakning til patienter og pårørende, efter at de er blevet udskrevet. Det fremgår af interviewet, hvilken stor støtte Augusta er for Johannes. Hun er holdt op med at ryge for at gøre det lettere for ham, hvad angår maden er hun også ’solidarisk’ (hun nøjes med at spise de forbudte liv-retter når han er indlagt). Hun gør sig stor umage med at tænke ind i løsnin-ger, der kunne passe til Johannes. Hun går med ham til møder på hospitalet og kommunen. Hun var også med ham i Danmark og deltog i træningen efter operationen, så hun vidste hvad Johannes måtte og ikke måtte. Johannes’ passivitet og negativitet slider hårdt på hende.

Forsøg på at komme videre

Ni måneder efter det andet interview møder jeg Johannes i hjemmet til en tredje samtale. Augusta er på arbejde. Siden det foregående interview har Johannes været indlagt med blod i afføringen. Efter et forløb med under-søgelser blev han overført til Rigshospitalet og opereret for sår på tyndtarmen.Han siger, han har det godt igen nu. I mellemtiden er hans ansøgning omførtidspension gået igennem. Det første Johannes tager op i dette inter-view er den dårlige økonomiske situation. Førtidspensionen udgør under entiendedel af lønnen, da han arbejdede. Virkningen er slået igennem nu, da det halve års løn efter arbejdsophør er slut. Johannes fortæller, hvordan han og Augusta prøver at arrangere sig med banken og eventuelle tilskuds-muligheder fra kommunen, så de kan få pengene til at slå til.

Johannes fortsætter med at berette om sin kontakt til diabetesambulatoriet. Måske han synes, han bør afrapportere til mig, som jo interesserer mig for hans sygehistorie. Med en overbærende latter fortæller han, at de i ambu-latoriet nu kun interesserer sig for hans rygning, de andre livsstilsvaner har han og Augusta jo lavet om på. Han siger dog til mig, at han stadig bruger sukker, og at træningen på motionscyklen heller ikke bliver til så meget.Da jeg spørger til, hvordan det gik med hans ønsker om genoptræning af en fysioterapeut, siger han, at han selv træner to-tre gange om ugen. Dette kunne jo lyde af meget, men i lyset af, at han lige har sagt, at det ikkebliver til ret meget med træningen, så opfatter jeg det mere som en måde

137

at afværge at komme til at tale om mulige krav til sundhedsvæsenet. Det samme gør sig gældende, da jeg spørger til kontakten til kommunen, om der er noget nyt vedrørende beskæftigelsesmuligheder dér. Johannes siger, at han ikke har henvendt sig igen, og heller ikke ’gider’, han er skuffet over den behandling han fik sidst, hvor sagsbehandlerens afløser ikke viste nogen som helst interesse for hans sag. Hans forhåbninger til kommunens tilbud går nu på økonomisk tilskud til brændsel eller lignende.

Johannes’ dag går stadig med at se TV, høre radio og læse. Men håbet om at få arbejde har han ikke opgivet. Det er svært at finde ud af, om Johannes selv tror på det som en mulighed, men han gør sig realistiske overvejelser. Både hvad angår muligheden for at have et lønnet arbejde samtidigt med, at man er pensionist, og hvad angår hans fysiske formåen. Han er godt klar over, at han ikke kan klare et fuldtidsarbejde. Men han har sin faglige ekspertise, som er ret speciel. Han fortæller stolt, hvordan hans tidligere chef, som er flyttet tilbage til Danmark, har ringet til ham for at rådføre sig med ham vedrørende en reparation, de ikke kunne finde ud af i Danmark. Han har også tænkt på at starte et husflidsværksted i kælderen. Faderen, der var hvalfanger, har lært ham at arbejde med hvaltand. Han har endvidere overvejet at køre taxa. Johannes følger også interesseret med i den politiske debat, hvor det har været fremme, at førtidspensionister skal have mulighed for at have et deltidsarbejde.

Hovedindtrykket på dette tidspunkt er, at Johannes modvilligt har affundet sig med situationen, opgivet håbet om at få hjælp fra offentlige instanser, men prøver at klare sig ’på bedste beskub’ ud fra de muligheder, han ser, og ud fra den viden og de ressourcer, han selv og Augusta besidder. Han ønsker stadig et ’rigtigt’ arbejde. Men han siger også, at han er slidt op efter de mange års hårdt arbejde og dermed måske er tilfreds med ikke at skulle arbejde så meget. Det, Johannes fremhæver som et problem, er først og fremmest økonomien. Arbejde som ’beskæftigelse’ vil han ikke høre tale om.

Opsamlende kan man sige, at Johannes befinder sig i en større livskonflikt, som vedrører nogle grundlæggende eksistentielle forhold i hans liv. Sygdom-men har grebet ind i hans hidtidige livsførelse og påvirket livsområder af afgørende betydning for ham såsom arbejdet og forholdet til familien, først og fremmest Augusta. Arbejdsløsheden som følge af sygdommen har pålagt ham et krav om selv at finde på aktiviteter, som han ikke nødvendigvis er

138

motiveret for. Desuden er han i den situation, at hans helbred er blevet så godt igen, at han egentlig godt kunne bestride sit gamle arbejde, men det er nu ikke en mulighed. En af grundene til at sygdomsforløbet trak så langt ud er, at der er sket nogle fejl i hans behandling på hospitalet. Johannes og Augusta har opbygget et fælles liv gennem mange år, hvor de begge har haft lønarbejde. Det er dog Augusta der har taget sig af de huslige gøremål, selv om hun har haft fuldtidsarbejde. Da Johannes bliver syg og senere førtids-pensioneret, vokser hendes arbejdsbyrde. Hun skal nu klare fuldtidsarbejde inklusive overarbejde, samtidig med at hun bliver nødt til at afspadsere for at støtte Johannes under indlæggelserne. Derhjemme står hun stadig for madlavning, tøjvask og rengøring. Johannes og Augusta er forbundne i et arbejdsfællesskab omkring at få den fælles livsførelse til at hænge sammen. I forbindelse med sygdom og behandling og efter førtidspensioneringen er Johannes’ deltagelse ændret, og det skaber konflikter i forhold til Augusta.

De tilbud, Johannes har fået fra sundhedsvæsenet og kommunen i forbin-delse med hans forandrede situation, vejledning i forhold til omlægning af livsstil og et beskæftigelsestilbud, svarer ikke til hans egne forestillinger om et meningsfuldt liv. Da han ikke kan se andre muligheder, låser han sig fast i bitterheden over de fejl, der er sket under hans sygdomsbehandling.51 Den måde, han trods alt prøver at udvide rådigheden over situationen på, er ved at opsøge det han kender, nemlig et nyt lønarbejde (her spiller økonomien nok også ind). Det hindrer ham i at finde andre muligheder at realisere sine interesser på, og han går inaktiv rundt derhjemme. Med tabet af arbejdet har Johannes også mistet motivationen for at passe på sit helbred. Augusta har været en stor støtte for Johannes under hans sygdom, men er nu meget belastet af hans passivitet. Hun vil have ham til at følge hospitalets anvis-ninger for træning. Hun har forståelse for Johannes’ aversion mod kom-munens beskæftigelsestilbud, men hun prøver at få ham til at acceptere situationen og finde løsninger inden for rammerne. Denne konflikt præger hverdagen, og slider på Augustas og Johannes’ indbyrdes forhold.

51 Det er ikke hensigten at forklejne betydningen af disse fejl for Johannes’ liv. De har haft alvorlige konsekvenser for både hans helbred og hans arbejdssituation. Det, at fejlene ikke blev anerkendt som fejl af de professionelle, kan desuden være medvirkende til, at Johannes fastlåser sig selv i en passiv position. Men da det ikke bringer Johannes videre at dvæle ved disse fejl, skal der her fokuseres på udvik-lingsmuligheder.

139

Johannes’ogAugustasperspektiverpåsundhedspraksis

Konflikten mellem Johannes og Augusta kan ses som en spejling af konflikten mellem subjektive ønsker til et produktivt liv og samfundsmæssige mulig-heder herfor, hvis man ikke er fysisk ’fit’ til et fuldtidsjob. Det er et problem, som man ikke kan løse som enkelt individ. Derfor ligger det lige for at tilpasse sig de eksisterende tilbud. Da Johannes ikke kan se meningen i disse tilbud, er han ikke motiveret til at bruge dem, hvilket er til skade for hans helbred og ikke løser hans problem med at fylde sin hverdag med noget, han betragter som meningsfuldt.

Johannes’ tilfælde rejser et spørgsmål om, hvornår man skal opgive at prøve at påvirke rammerne og finde løsninger inden for dem, fordi man ellers kom-mer til at skade sig selv på længere sigt. Det er jo ikke alle betingelser man har lige stor indflydelse på. Det handler også både om betingelserne og forståelsen af dem som muligheder. Der kunne måske være andre måder for Johannes at udvide rådigheden over livsomstændighederne end ved at finde et lønarbejde.

For at udvide forståelsen for Johannes’ muligheder for at ændre sin delta-gelse under de nuværende omstændigheder i forhold til sine interesser skal vi se på, hvordan han og Augusta opfatter de professionelle indsatser, og hvilke behov de giver udtryk for i forhold til de forskellige praksisformer i sundhedspraksis, og hvordan de imødekommes.

På mange måder er både Johannes og Augusta tilfredse med den sygdoms-orienterede praksis. Johannes’ hjerteproblemer er blevet taget alvorligt, og han er blevet grundigt undersøgt, diagnosticeret og behandlet, selv om der er sket fejl undervejs. Hans diabetes er der også blevet taget hånd om, og indtil Johannes mistede motivationen for at overholde livsstilsforskrifterne, gik det fremad, så der på et tidspunkt ikke kunne konstateres forhøjet blod-sukker.

Johannes opfatter altså sit hovedproblem som det, at han har mistet sit erhvervsarbejde. Det fokus på helbred, som de sundhedsprofessionelle er centreret om, forekommer ham ikke særligt vigtigt, så længe han ikke kan se nødvendigheden af det i forhold til en meningsfuld hverdag. Som tidligere beskrevet har hele Johannes’ daglige livsførelse været struktureret omkring

140

arbejdet. Det har givet ham arbejdsglæde, sociale kontakter, faglige udfor-dringer og økonomiske midler til at opretholde et fritidsliv, han satte pris på. Arbejdet har også været hårdt og til tider opslidende, og det har fordret, at meget af fritiden gik med at restituere sig, så han var klar til næste dags arbejde. Husarbejdet har han ikke deltaget i, hans alder og livsform taget i betragtning er det muligvis et arbejde, han ikke regner for en ’rigtig’ arbejde. Han har heller ikke udviklet andre interesser, som han nu kan bruge sin tid på. Arbejdet har desuden givet status. Arbejde er samfundsmæssigt i høj grad forbundet med at være en respekteret samfundsborger — i modsæt-ning til at være arbejdsløs, hvilket ofte forbindes med umoral. For Johannes betyder det, at han ikke har lyst til at vise sig uden døre, fordi han er bange for, at folk vil tænke, at det er hans egen skyld, at han er syg og arbejdsløs, fordi han har røget cigaretter i mange år. Og det ved enhver jo fra sundheds-kampagnerne, at rygning giver dårligt helbred. At han i mange år har gået på arbejdspladser med forurenet luft tæller ikke. Heller ikke at det i mange år, siden før man begyndte at interessere sig for tobakkens skadelige virkninger, har været en del af livsstilen at ryge. Cigaretter var en anledning til en pause i arbejdet og en snak med kollegerne og havde således en social funktion.

Johannes’ dilemma er et eksempel på modsætninger mellem politisk og videnskabeligt bestemte begreber om sundhed på den ene side og patien-ters/borgeres begreber på den anden side. Sundhedsvæsenet er etableret med henblik på at sætte mennesker i stand til at deltage i samfundslivet. Dette bestemmes udefra som evnen til at deltage på arbejdsmarkedet. Hertil har medicinen udviklet redskaber, så folk selv kan holde deres fysik i orden gennem kost, motion osv. I Johannes’ perspektiv ser det anderledes ud: At deltage i samfundslivet handler om at have et samfundsnyttigt/meningsfuldt arbejde, som man kan opretholde et godt liv igennem. Det kan fx ikke erstat-tes af et beskæftigelsestilbud, hvis formål kun er socialt samvær. At dyrke motion og spise sundt er heller ikke tilfredsstillende som et mål i sig selv. Det ses ved, at Johannes’ motivation til en sund livsstil daler i takt med, at håbet om at vende tilbage til arbejdet svinder.

I interviewet i hjemmet giver Johannes udtryk for, at der er brug for andet end sygdomsbehandling: ”… manbliverbaresendthjem,såkanmanklaresig selv”. Hans forventning til en situationsorienteret indsats fra hospita-lets side går på det, han kender fra Rigshospitalet, nemlig træning ved en

141

fysioterapeut. Denne træning knytter han specifikt til genoptræning af hjer-tefunktionen.

De livsstilsråd, Johannes har fået i diabetesambulatoriet, knytter han tildiabetes’en. Under indlæggelsen på Rigshospitalet har man ikke kunnet konstatere forhøjet blodsukker, så både Johannes og Augusta har en opfat-telse af, at diabetes’en er gået i sig selv, måske fordi Johannes har tabt sig. Den snævre forbindelse mellem sygdom og livsstil kan være en grund til, at Johannes mener han godt kan slække på livsstilsrestriktionerne, når nusygdomssymptomerne er i aftagende. Også fordi restriktionerne opleves som kedelige anstrengelser og afsavn. Fx skal der skæres ned på de mest værdsatte kødtyper, sæl og lam, og der skal spises flere grøntsager, som Johannes ikke bryder sig om. I forhold til de professionelles rådgivningvedrørende hans daglige livsførelse med diabetes giver Johannes udtryk for, at overholdelsen af rådene er en sur pligt og svær at gennemføre alene.

De situationsorienterede indsatser knytter sig snævert til Johannes’ forskel-lige sygdomme, og det er også sådan han selv tænker om, hvad man kan forvente fra sundhedsvæsenets side. Her mener han at ’systemet’ ikke lever op til genoptræningsdelen. Men i øvrigt har han svært ved at formulere sig om ønsker og krav til en professionel indsats. Uden at have en klar forestil-ling om støttens art udover genoptræning mener Johannes, at sundheds-væsenets støtte må række videre end den specifikke sygdomsbehandling.Et af hans argumenter er, at med de mange penge sundhedsvæsenet har brugt på hans behandling, så er det spild ikke at følge op på den. Han har sat sig ind i, hvad hans forskellige behandlinger har kostet: Flere hundrede tusinde kroner for en pacemaker, det samme for en by-pass operation,3000 kr. i døgnet for en sengeplads. ”Jegerjoenstorklient,enfastklienther” siger han under interviewet på hospitalet.

Johannes udtrykker således behov for støtte til den daglige livsførelse med sygdom. Udefra kan det se ud, som om hans sygdomsforløb med behandling og hans daglige livsførelse med arbejde og familie udspiller sig side om side, parallelt. Sygdommen har grebet afgørende ind i hans hverdagsliv, men han har selv måttet få de to ting til at hænge sammen. De professionelle har mest haft berøring med hans arbejdsliv, når de har skrevet lægeerklæringer, og da han bad om hjælp til at søge førtidspension. Det betyder dog ikke, at de professionelle ikke forholder sig til hans hverdagsliv. Da Johannes efter den

142

første vellykkede operation på Rigshospitalet vendte tilbage, genoptog han sit fuldtidsarbejde, og det fortsatte han med, efter at han var begyndt at få det dårligt på grund af blodtab. Under forløbet, hvor han jævnligt var indlagt til undersøgelser og blodtransfusioner, blev han af hjertelægen opfordret til enten at gå på deltid eller få en sygemelding. Et andet eksempel på at lægerne forholder sig til Johannes’ daglige livsførelse er, at da han på et tids-punkt er til kontrol i medicinsk ambulatorium, skriver hjertelægen i journa-len: ”Funktionsniveaubeskedent,menpatientenerjoogsårygerogadipøs”. På dette tidspunkt har Johannes og Augusta kæmpet med livsstilsændringer i over et år på opfordring fra de professionelle i diabetesambulatoriet. Af grunde som tidligere beskrevet går det ikke særlig godt med at gennemføre disse ændringer. I hjerteambulatoriet bliver overvægten og rygningen taget ud af Johannes’ samlede livsførelse og brugt som enkeltstående faktorer, der forklarer hans ’nedsatte funktion’. I dette perspektiv bliver Johannes’ proble-mer bestemt udefra af de professionelle som fysiske problemer, som det er op til hans egen indsats at overvinde.

Lægerne interesserer sig altså for Johannes’ hverdagsliv, men ud fra deres eget perspektiv, position og handlemuligheder i den sygdomsorienterede praksis, hvor behandling blandt andet struktureres og tilrettelægges ud fra biomedicinske sygdomskategorier. De mere omfattende forbindelser mel-lem behandlingen og den hverdag, den er ment som en støtte til at få til at fungere, bliver ikke trukket. Sygdomsmæssigt går Johannes’ helbred fra at være dårligt på grund af livstruende nedsat hjertefunktion, til at han har det godt og har mulighed for at leve et aktivt liv trods nedsat hjertefunktion. Han har af hjertespecialisterne på Rigshospitalet fået stillet i udsigt, at han kan leve mindst tyve år mere og være så frisk, at han er i stand til at spille fod-bold. I hverdagslivet går Johannes fra at have et fuldtidsarbejde til at være førtidspensioneret og inaktiv. Førtidspensioneringen er altså ikke en nød-vendig følge af sygdomsforløbet. Der er jo ingen, der undervejs har kunnet forudse hvordan det ville ende. Men de sygdomsmæssige problemer er heller ikke blevet forstået i deres sammenhænge i den daglige livsførelse.

Både Johannes og Augusta savner mere kontakt med personalet på hospita-let, blandt andet for at få svar på, hvad diverse undersøgelser har vist og få lejlighed til at tale med en fagperson om, hvad der egentlig blev sagt til en lægesamtale. Augusta går altid med til lægesamtalerne, og bagefter prøver

143

hun og Johannes at stykke sammen, hvad der blev sagt, men det er ofte ikke nok. Da der først er taget hul på emnet i interviewet, kommer Augusta ind på, at der også er andre aspekter, det kunne være rart at tale med en fagperson om. Hun udtaler sig forsigtigt for ikke at støde Johannes, prøver at formulere det som almene problemer, som måske i virkeligheden først og fremmest vedrører de patienter, som kommer fra kysten, fordi de ofte ikke taler dansk og ikke har deres pårørende hos sig. Men efterhånden får hun sagt, at det ikke er nok, at Johannes har hende at tale med, fordi ”titnårmanerifamiliemedhinanden,såerderformangefølelsermedidet,ogsåmanglermandenderfaglighed,derskaltil,foratforstå”. Der mangler én ’udefra’ ”endervednoget,kendernogettilhvordanmantackleratsnakkemednogen”, og ”dererjomangetingjegikkekendernogettilvedrørendesygdom”.

Augusta har brug for, at de professionelle deltager med deres viden, så hun ikke står alene med opgaven at få Johannes til at forstå, at han skal i gang og være aktiv, både fysisk og socialt. Under indtrykket af personalets travlhed siger hun: ”… detvillejoellersværerarereforpatienter,ogmeretrygt,hvismanhavdeetsted,hvormanlige…’erdernogetduviltalelidtmedmigom’,allededersocialeting.Sådanen’socialrådgiver’dergårrundtogsnakker—jegtrordetvillehjælpeenhelmasse”.

Augusta siger, at sygdomsmæssigt er situationen blevet meget bedre — ”nuerdetomat fådetbedresommenneske,ogsådet fysiske”. Hun mener, der er brug for situations- og samfundsorienterede indsatser. Hvad angårJohannes’ situation i forhold til at leve i hverdagen med sygdommen og iforhold til at fortsætte sin deltagelse i samfundslivet, så er Augusta i udgangs-punktet indstillet på, at problemet kan løses ved at følge de professionel-les anvisninger: omlægning af livsstil, fortsat motionstræning i hjemmet ogkontakt til kommunen vedrørende beskæftigelsesmuligheder. Da dette ikke bare går af sig selv, efterlyser hun professionel støtte til at motivere Johannes. Og da genoptræningen går i stå på grund af sygdomsmæssige komplikationer, efterlyser hun også professionel opfølgning på detteproblem. Men alt i alt ser hun nok det største problem som det, at Johannes ikke accepterer sin situation og ikke følger de professionelles anvisninger. Hun forstår godt hans vægring ved at tage imod beskæftigelsestilbuddet, men hun kan ikke se andre handlemuligheder.

144

Augusta har opholdt sig mange timer på hospitalet under Johannes’ indlæg-gelser. Alligevel har det været svært for hende at komme til at tale med personalet om spørgsmål, som trængte sig på i forbindelse med mandens sygdom, blandt andet hvordan det gik hjemme. Ligesom i Kurts og Julianes tilfælde står også Augustas og Johannes’ hverdagsliv uformidlet ved siden af de professionelles praksis. Ikke fordi de professionelle ikke har omsorg for Johannes, men fordi omsorgen i den sygdomsorienterede praksis går på behandling. Der er meget få procedurer for at få behandling og hverdagslivetmed sygdom (blandt andet de pårørende) til at hænge sammen, og de til-bud der er (fx information), tager ikke udgangspunkt i patienternes og depårørendes perspektiv. Patienter og pårørende er oftest genstand forindsatser, ikke deltagere i sundhedspraksis.

Opsamlende har der i dette afsnit været fokus på de professionelle tilbud i forhold til at yde støtte til Johannes’ hverdagsliv med sygdom. Her møder han mange barrierer. Sundhedspraksis’ ydelser retter sig mod folks helbred så de kan deltage på arbejdsmarkedet; er man ude af stand til det, er der ikke mange muligheder for beskæftigelse med samfundsmæssig relevans. Også situationsorienterede indsatser som livsstilsrådgivning koncentrerer sig om bevarelse af helbred og forebyggelse af sygdom. Johannes har enopfattelse af, at der skal mere end et godt helbred til at skabe sig et godt liv, men han kan ikke formulere sig omkring det. Han tager den samfundsmæs-sige diskurs om erhvervsarbejde som forudsætning for at være en respekte-ret borger til sig. Ligeledes tager han sundhedspraksis’ begreber om sundhed som et godt helbred til sig. Det kan være begrundet i manglende alternative handlemuligheder. Sundhedspraksis har ikke begreber eller redskaber til at inddrage de problemer, Johannes oplever i den daglige livsførelse medsygdom. De situationsorienterede indsatser begrænser sig til generel rådgivning og information. Resultatet er, at Johannes, trods et generhvervet (efter omstændighederne) godt helbred, er kommet i en situation, hvor han er låst fast i et uvirksomt liv.

Augusta formulerer sig mere eksplicit om behovet for situationsorienterede indsatser, der tager udgangspunkt i hendes og Johannes’ problematiskesituation i den daglige livsførelse. Hun efterlyser de professionelles støtte til at motivere Johannes til at komme i gang med et nyt liv. Også hun overtager sundhedspraksis’ begreber om sundhed som et godt helbred: Hun mener

145

delvist, at løsningen på Johannes’ problemer er at følge livsstilsvejledningen. Dog er hun enig med Johannes i, at det kommunale beskæftigelsestilbud, som repræsenterer en samfundsorienteret indsats, ikke kan opfylde kravene til meningsfuld beskæftigelse.


Professionelle indsatser må kunne tage højde for og forholde sig til for-andring i patienters livsførelse i forbindelse med sygdom. De store omvælt-ninger, der ofte sker i menneskers liv, når de rammes af sygdom, kan de ikke stå alene med. De har blandt andet brug for hjælp til at afdække nye fremtidsmuligheder. De pårørende har ofte en meget stor betydning for patientens muligheder for at komme videre i hverdagslivet med sygdom, de vil også have brug for opbakning og faglig støtte. I Johannes’ tilfælde kunne et sådant samarbejde mellem de professionelle og ham og Augusta have medvirket til, at han på et tidligere tidspunkt kunne have gjort sig nogle tanker om forskellige fremtidsscenarier, så han og Augusta kunne begynde at forholde sig til forskellige handlemuligheder. Vi kan jo aldrig forudsige og styre sygdomsforløb, men vi kan forholde os til forskellige mulige udviklinger og forberede os. Som professionelle har læger og plejepersonale en generel faglig og en erfaringsmæssig praktisk viden om forskellige typiske forløb af sygdomme. Den viden kunne have medvirket til, at Johannes kunne have gjort sig nogle forestillinger om det fremtidige liv på et mere informeret grundlag og sat i forbindelse med hans egne ønsker. Fx gav han udtryk for i interviewene, at han var slidt op efter mange års hårdt arbejde. Det kunne have været en motivation for ham til at gå positivt ind i at overveje andre muligheder end et erhvervsarbejde. Hvis de professionelle havde haft indsigt i Johannes’ liv, kunne de fx have støttet op om denne motivation. Motivation knytter sig til folks livssammenhænge, den kan ikke påføres udefra. Profes-sionelle samtaler om patienters sundhed må udvides fra at handle ensidigt om forskrifter for livsstil og forholde sig mere konkret til folks egne ønsker og muligheder i hverdagslivet.

Johannes’ tilfælde kan også ses som et eksempel på, at der er brug for tvær-fagligt og tværsektorielt samarbejde omkring tilbud til kronisk syge patienter, som ønsker og er i stand til at arbejde, men ikke på det almindelige arbejds-markeds præmisser. Folk har forskellige interesser, færdigheder og evner, det må tilbud kunne tage højde for. Johannes har specialiserede tekniske

146

færdigheder, som har givet ham er særlig position, hvor folk har efterspurgt hans kompetencer. Han er vant til at arbejde selvstændigt og at ledeudførelsen af arbejdsopgaverne. Det er klart, at han ikke kan være tilfreds med kommunens tilbud om beskæftigelse. Derfor kunne konkret indsigt i patienters aktive liv være en kilde til at udvikle andre tilbud, som giver deltagerne mulighed for at bruge deres færdigheder på en produktiv måde. At deltage i den samfundsmæssige produktion er ikke kun et spørgsmål om at kunne deltage på arbejdsmarkedet. Og det, ikke at kunne deltage på arbejdsmarkedet, behøver ikke at betyde, at man er henvist til at deltage i et meningsløst beskæftigelsestilbud.

En støtte til Johannes til at udvikle nye perspektiver for et liv med kronisk sygdom vil samtidig være en støtte til Augusta. Augusta er et eksempel på, at de problemer, pårørende ofte oplever, først og fremmest er et problem om, at der ikke ydes støtte til patienternes situation i den daglige livsførelse. Augusta er jo en del af Johannes’ liv og må inddrages i samarbejdet om den professionelle støtte. På den måde vil støtten til Johannes samtidigt være en støtte til hende.

Rehabiliteringogtværfagligstøttetildeltagelse

Johannes’ forløb illustrerer et forhold, som der ofte peges på i materialet: Patienterne er tilfredse med den sygdomsorienterede indsats — det er den subjektorienterede støtte til, hvordan indsatserne kan komme patienterne til nytte i hverdagslivet med sygdom, altså rehabilitering, det halter med.

Johannes’ tilfælde sætter fokus på den tiltagende individualistiske opfattelse af sundhed, som præger det sygdomsorienterede sundhedsvæsen. De samfundsmæssige rammer for vores fælles liv får mindre betydning i sundhedsstrategier, mens der kommer øget fokus på individuel livsstil og sundhedsadfærd. På den måde bliver ansvaret for at kunne føre et godt liv, også med sygdom, i stigende grad lagt over til den enkelte. Men Johan-nes’ (og Augustas) ensomme kamp for at praktisere en sund livsstil viser, at tilgangen ikke er holdbar. En sund livsstil giver ikke mening i sig selv; motivationen for at passe på sit helbred findes i den daglige livsførelsesammen med andre mennesker. Individuel sundhed er ikke en indre til-stand eller egenskab, uden forbindelse til personens muligheder i sine sam-menhænge i hverdagslivet. Derfor kan et begreb om sundhed heller ikke

147

defineres som en fast størrelse. Sundhed og et godt liv handler om mulig-hederne for at deltage i fællesskab med andre. Dette begreb om sundhed går imod en generalisering af, hvad sundhed er, som fx efterlevelse af KRAM-faktorerne med henblik på helbredet. Det går også imod en opfattelse af, at sundhed er tæt forbundet med autonomi. Mennesker er ikke af natur auto-nome og selvberoende, tværtimod er vi afhængige af andres støtte i en lang række af livets situationer (Jensen 1998:359).

Opfattelsen af sundhed som en almen interesse for evnen til at deltage peger på, at sundhedsprofessionelle rehabiliterende indsatser må kunne tænke ud over livsstilsfaktorerne og ind i brugernes hverdagsliv. Forbindelserne mel-lem de professionelle tilbud og patienternes/brugernes muligheder og res-sourcer i hverdagslivet må trækkes, hvis de professionelle indsatser ikke skal ’gå til spilde’, som det på mange måder var tilfældet i Johannes’ forløb. Hvis ikke de professionelle undersøger patienternes muligheder i den daglige livsførelse som betingelse for motivationen til at overholde en sund livsstil, så risikerer vejledningen blot at blive moraliserende, fordi den manglende efterlevelse af de gode råd bliver opfattet som en egenskab hos personen (umoral, non-compliance). De professionelle må sætte sig ind i patienternes kulturelle, livsformsmæssige værdier til et godt liv, hvis de skal kunne forstå, hvorfor de fx dropper den sunde livsstil. I Johannes’ forløb er det desuden slående, at han og Augusta har haft mange og langvarige kontakter med sundhedsvæsenet, uden at spørgsmålet om fremtiden som kronisk hjerte-patient er kommet op som en faglig og professionel opgave. Det kunne pege på et behov for, at rehabiliterende indsatser sættes på dagsordenen gennem udvikling af praktiske procedurer og fremgangsmåder, som bliver indarbej-det i den daglige professionelle praksis.

Også forbindelserne mellem forskellige fags og forskellige sektorers tilbud må trækkes, ud fra hvilken betydning de kan få i patienters konkrete hverdags-liv. I Johannes’ forløb var to ambulatorier involveret, og sundhedsvæsenet henviste ham til en kommunal sagsbehandler med henblik på beskæftigelse. De forskellige fag og forskellige sektorer har forskelligt at bidrage med. Men deres bidrag skal fungere i det samme hverdagsliv. Det, der altså skal binde samarbejdet mellem de forskellige fag og sektorer sammen, er således ind-sigten i den pågældende patients muligheder og behov, som de fremgår af den daglige livsførelse. Denne opfattelse af tværfagligt og tværsektorielt

148

samarbejde står i modsætning til en opfattelse, der ser den organisa-toriske sammenhæng som målet for effektivisering. Tværfagligt og tværsek-torielt samarbejde er et redskab til at finde professionelle handlemuligheder, der tager udgangspunkt i patientperspektivet. Denne subjektorienterede tilgang kan bidrage til at finde nye usete muligheder, fx for meningsfuld beskæftigelse trods udstødelse fra arbejdsmarkedet på grund af sygdom.

Nielsinesforløb

Nielsine var den første jeg besøgte uden for Nuuk, og der var mange ting, jeg på det tidspunkt ikke vidste om, hvordan sundhedssystemet fungerer, især når man bor i en bygd. Derfor gik en del af interviewet med overhovedet at forstå, hvordan dét hang sammen. Det kan have været medvirkende til, at meget af snakken kom til at dreje sig om medicinadministration og sårpleje, to ting som Nielsine havde problemer med, fordi der i bygden ikke var en faglært sundhedsperson, som kunne hjælpe hende med det (eller i hvert fald ikke havde det som fagligt og organisatorisk defineret opgave). Jeg tror, hun så min tilstedeværelse som en anledning til at få løst nogle af problemerne. Men hendes reaktioner og udtryksformer i interviewet fortalte også noget om hendes oplevelser med sundhedspraksis og hendes muligheder for at håndtere hverdagslivet. Desuden har min voksende indsigt i det grønlandske sundhedsvæsen og samfund og i grønlandske kulturelle praksisformer i de efterfølgende år været med til at øge min forståelse for Nielsines situation og forløb.

Livetførsygdommen

Nielsine er midt i 60’erne og folkepensionist. Hun kommer fra en sydligere egn, men giftede sig og slog sig ned i denne del af landet. Hun og manden fik ingen børn. Nielsine har haft forskelligt ufaglært arbejde gennem årene. Manden var fisker. Han døde for et par år siden efter et langt sygeleje, hvor Nielsine dels passede ham hjemme, dels fulgte ham under hans indlæggelserpå lokalsygehuset i byen og på DIH i Nuuk. Han ligger nu begravet på bygdenskirkegård lige ved siden af deres hus, Nielsine vinker godnat til ham hver aften fra sit soveværelsesvindue. Efter mandens død er Nielsine meget alene. Hun er medlem af bygdens ældreforening og er glad for at deltage i håndarbejde og andre aktiviteter der, men hun har tilsyneladende ikke nogen tætte relationer i bygden, som hun kan tale med om fortrolige ting.

149

Hun siger, det kræver tillid, og det er svært, fordi der snakkes meget ibygden. På sin hjemegn har hun en søster, som efter mandens død har opfordret hende til at flytte tilbage, men hun ønsker ikke at forlade bygden, før hun ikke kan mere selv, som hun siger.

Nielsine bor i eget hus. Det er et lille træhus, der er betalt for længst, og som mange andre sidder Nielsine for udgifterne til vand, strøm, varme og renovation, så hun klarer sig fint for sin pension, siger hun (men huset er utæt og faldefærdigt). Der er ikke indlagt vand i huset, vand bliver leveret i dunke af kommunens folk, som også leverer brændstof til oliekaminen for et mindre beløb. Toilettet er et såkaldt posetoilet, hvor poserne bliver afhentet af renovationsarbejderne et par gange om ugen. Nielsine er blevet foreslået at flytte ind i bygdens ældrekollektiv. Dette ønsker hun ikke, hun er vant til at bo i eget hus og bryder sig ikke om at bo så tæt sammen med andre.Personalet på lokalsygehuset har foreslået hende at flytte i en ældrebolig i den nærliggende by, det har hun også afslået.

Med denne livsførelse, som har træk af den selvstændige livsform, erNielsine præget af en vilje til at klare sig selv. Hun er ikke meget for at bede andre om hjælp, noget som hun, efter et langt sygdomsforløb, selv siger, har gjort det sværere for hende. Hun køber sig sommetider til lidt ekstra hjælp, fx havde hun betalt nogen for at købe kaffe og kager til os, da vi kom for at interviewe hende i bygden. Ligesom Juliane og Johannes er Nielsine tilbage-holdende med at udtrykke ønsker og behov, de kommer frem på en indirekte måde i snakken om det konkrete hverdagsliv.

Tilbagevendende brud på rutiner og relationer

Et års tid efter mandens død blev Nielsine meget syg, og det viste sig, hun havde lungekræft. Sundhedsassistenten, som oversatte i interviewet på DIH, huskede, hvordan personalet havde troet, at hun ikke ville overleve. Men da krisen var overstået, blev Nielsine sat i behandling med kemo, og langsomt begyndte det at gå fremad. I begyndelsen brugte hun kørestol, men nu kan hun bevæge sig omkring med albuestokke. Stokkene skyldes, at hun har et sår på den ene fod, hun har svært ved at støtte på den på grund af hævelse og smerter.

Behandlingen har betydet, at Nielsine er på rejse en stor del af tiden. Hun er i kemobehandling på DIH hver tredje uge. Inklusive helikopter- og flyrejser

150

varer en behandlingsrejse minimum en uge. Hvis der er aflysninger på grund af vejret, eller hvis behandlingen trækker ud, så dens afslutning ikke pas-ser med en flyafgang, kan rejsen trække ud med yderligere to til fem dage, eventuelt mere. Hver 14. dag skal Nielsine desuden til blodprøvekontroller på det lokale sygehus. Her går der minimum to dage, i uheldige tilfælde op til en uge. På en tre-ugers periode kan hun altså risikere at være hjemmefra det meste af tiden, i heldigste fald halvanden uge.

På grund af såret på foden er Nielsine som regel indlagt på sengeafdelingen, når hun er i kemobehandling på DIH. Men ved overbelægning er hun alligevelså ’frisk’, at hun kan overflyttes til patienthotellet, hvilket ofte sker. Hunfortæller om en indlæggelse af en uges varighed, hvor hun var blevet flyttet syv gange. Kontrollerne på det lokale sygehus kan godt foregå ambulant, men da Nielsine jo sjældent kan komme hjem samme dag, overnatter hun gerne på sygehuset. Ved overbelægning bliver hun indkvarteret på sømands-hjemmet. I byen har hun en niece, som sygehuspersonalet har opfordret hende til eventuelt at bo hos, men hun har ikke lyst til at ligge familien til last.

Transporterne tager hårdt på Nielsine. For det første er der mange usik-kerheder om, hvorvidt personalet på sygehusene husker at bestille billet til hende, og om kommunalarbejderne husker at hente hende til heliporten i bygden. Her har Nielsine oplevet mange svigt. Hun har anskaffet sig en mobiltelefon, så hun kan ringe rundt og tjekke om alt klapper, det bruger hun megen energi på. For det andet synes hun, det er hårdt at være afhængig af ukendte menneskers hjælp. Hun siger, at der er god hjælp i lufthavnene til de syge, der rejser, men hun bryder sig ikke om at blive hjulpet af folk, hun ikke kender. Da vi taler om det i interviewet i bygden, bliver hun så berørt, at hun brister i gråd. Hun siger hun ville ønske, hun kunne få en ledsager med, som hun kendte, men hun har ikke råd til at betale nogen for det. Vi kommer ikke mere ind på de konkrete belastninger, men andre interviewpersoner har fortalt om de mange gener som ventetider i lufthavne og heliporte, det anstrengende ved at skulle sidde oprejst på et trangt flysæde, når man har mest lyst til at ligge ned, det, at man skal bede fremmede mennesker om hjælp til at gå på toilettet m.m.

MulighederogbarriererforfællesskabDerimod får jeg indtryk af, at Nielsine har glæde af opholdene både på lokalsygehuset og DIH. Da jeg på DIH skulle følge hende ned til det lokale,

151

hvor det første interview foregik, mødte jeg hende på den firesengsstue, hvor hun på daværende tidspunkt var indlagt. Her var gang i en livlig snak og humøret var højt. Da jeg nævner det i interviewet, bekræfter hun, at det betyder meget for hende at have samvær med de andre patienter, både om at lave sjov og om at kunne tale med hinanden om problemer i forbindelse med sygdommen. Hun siger, at hun nok er for meget alene derhjemme og derfor er glad for at komme på DIH. Men som nævnt bliver samværet med medpatienterne ofte afbrudt, når hun bliver flyttet rundt mellem afdelingen og patienthotellet. Medpatienterne kommer og går, når de bliver henholdsvis indlagt, udskrevet eller overflyttet, og mange er ligesom Nielsine ikke så mobile, så man er afhængig af at være indlagt på samme stue eller i hvert fald samme afdeling. De relationer Nielsine oparbejder, bliver jævnligt brudt op. Den ene dag kan hun hygge sig med medpatienterne på en firesengsstue, hvor hun den næste dag kan befinde sig på et eneværelse på patienthotellet i en anden del af byen uden mulighed for at mødes med sine nye bekendt-skaber, fordi hun ikke kan gå ret langt på den dårlige fod.52 Nielsines behov for samvær med andre mennesker, hendes savn af et sådant samvær i bygdenog en måde at håndtere det på kommer frem på en særlig måde i løbet af interviewet i hendes hjem. Efter den megen snak om medicin og sårtrækker Nielsine en stor pose med håndarbejde frem og iscenesætter et muntert samvær omkring fremvisning af det smukke håndarbejde, uddeling af gaver til os og fotografering af det hele. Alting skulle ikke handle om problemer, nu hun endelig havde fået besøg i bygden, vi skulle også have det sjovt sammen!

Støtteihjemmet

I forbindelse med kemobehandlingen er Nielsines hukommelse blevet svæk-ket. Det er en bivirkning, som mange andre kræftpatienter også beskriver i interviewene. Det påvirker Nielsine meget. Da jeg i interviewet spørger til mange ting, som hun må sige, hun ikke kan huske, gør denne konfrontation med hendes svækkelse hende meget ked af det, og hun brister i gråd. Det sker i forbindelse med snak om administration af kemomedicin, som hun selv skal tage hjemme efter et skema. Det er ikke altid hun husker pillerne. Desuden husker hun ikke, hvordan hun må tage den smertestillende medicin,

52 Denne mulighed er forbedret efter at der er bygget et nyt patienthotel i direkte tilknytning til hospitalet.

152

så selv om hun har nok af medicin i hjemmet, har hun ofte store smerter i foden. Hertil kommer, at Nielsine selv skal skifte sin sårforbinding, når hun er hjemme. Hun siger, at hun i begyndelsen næsten ikke kunne klare at se på såret, men nu går det bedre. Samlet set er der mange ting i forbindelse med sygdommen, hun selv skal tage sig af og huske.

Nielsine må som sagt bruge albuestokke for at komme omkring på grund af såret på foden. Det forhindrer hende i at gå ud og opsøge andre menne-sker. Hun har ikke været i ældreforeningen i bygden siden hun blev syg. Det forstærker hendes ensomhed, fordi, som hun siger, ingen kommer hjem til hende, hun må selv være opsøgende. Det er en af grundene til, at hun har skaffet sig en mobiltelefon, så kan hun ringe og bede folk om at komme hjem til sig. Rent praktisk klarer Nielsine selv madlavning hjemme. Der kommer en hjemmehjælper fra bygden og gør rent og køber ind et par gange om ugen. Før hun fik hjemmehjælp betalte hun sig fra den praktiske hjælp. Som noget nyt har Nielsine desuden fået bevilget en støtteperson (fra bygden), som skal komme to timer hver dag. Jeg har indtryk af at det er Nielsine selv, der har fået dette stablet på benene ved at henvende sig til kommunen.

Opsummerende ser vi, at Nielsine, som har været vant til at klare sig selv og netop har været igennem et forløb, hvor hun har passet sin syge mand og til sidst mistet ham, nu selv er blevet afhængig af sundhedsvæsenets støtte. Ligesom Juliane og Johannes bliver også hun underlagt fremmed-bestemte rutiner, og hendes muligheder for at få den daglige livsførelse til at hænge sammen indskrænkes. Og ligesom dem skal hun selv finde måder til at hånd-tere den nye situation på.

De brud, som undersøgelser og behandling på sygehusene afstedkom-mer, fylder en overvældende stor del af hendes tid, fordi hun bor i en bygd. Det medfører også rejsestrabadser, som er ekstra belastende når man er syg. På grund af den sundhedsfaglige betjening i bygden er mange ting iforbindelse med sygdomsbehandlingen overladt til Nielsine selv at klare. Det betyder blandt andet, at smerterne fra såret på foden ikke bliverdækket godt nok. Hun er ensom efter mandens død, men hendes tilstand gør det svært for hende at opretholde relationer i bygden, fordi hun selv skal være opsøgende. De relationer, hun forsøger at opbygge på sygehusene,bliver hele tiden brudt. Trods mange vanskeligheder giver Nielsine ikke

153

op og afventer andres hjælp, hun er meget aktiv i sine forsøg på at få livs-førelsen til at hænge sammen, men på mange måder lykkes det ikke særlig godt. I denne situation er der et dilemma mellem på den ene side Nielsinesinteresser i at opretholde en livsførelse i fællesskab med andre mennesker, og på den anden side de rammer, som sygdom og behandling sætter. Her er Nielsine ikke i en position, hvor hun kan påvirke betingelserne for at for-bedre mulighederne for at have en tålelig livsførelse trods sygdommen og dens konsekvenser. Det hun gør, er at prøve at finde muligheder inden for de gældende rammer. Men mulighederne er ikke tilfredsstillende. Det, at smertebehandling af såret er overladt til hende selv hjemme, betyder, at hun ikke kan gå ud og være sammen med andre i bygden på grund af smerterog gangbesvær. Behandlingsrejserne er kilde til nye relationer, men de afbry-des hele tiden. Tilbuddet om at flytte ind til byen i en ældrebolig menerNielsine ikke er en mulighed. Når man hører om hendes liv i bygden kan man måske undre sig over, hvad der holder hende tilbage. Mit indblik i hendes hverdagsliv hjemme er ret begrænset. Måske det har en særlig betydningat mandens grav er lige uden for vinduet, måske hun skal have hans død på afstand, før hun kan tage så stor en beslutning. Måske bryder hun sig ikke om at bo i en by. Bygdebeboere i andre interviews har peget på den store betydning, det har for dem at leve i fred og ro tæt på naturen, og at debliver ’stressede’ når de kommer til byen. Hvis ikke Nielsine var blevet syg, var spørgsmålet nok aldrig kommet på tale, og set i det perspektiv kan man sige, at det er mulighederne for at bo i en bygd, når man har de sygdoms-mæssige udfordringer som Nielsine har, der er problemet.

Nielsines perspektiv på sundhedspraksis

Nielsine er tilbageholdende med at udtrykke sine behov og ønsker i hospitals-sammenhængen. Da jeg spørger til, hvad man fra de professionelles side på DIH kunne have gjort for at hjælpe hende i forløbet, siger hun, at hun i begyndelsen ”havde svært ved at erkende sin sygdom og derved for-trængte den, og på denmådemåske selv begrænsede sin opsøgen efterhjælp” (sundhedsassistentens oversættelse). Nielsine påtager sig altså selv’skylden’ for, at hendes problem ikke er blevet set af de professionelle under indlæggelsen. Da jeg fortsætter med at spørge, om hun kunne have ønsket sig, at personalet havde fået øje på hendes behov, selv om hun ikke selv

154

havde erkendt det, tøver hun først, og siger herefter, at det er rigtigt, at hun er tilbageholdende, men at hun selv ’fortrængte’ sin tilstand så meget, at hun ikke mener, at personalet havde mulighed for at opdage, hvordan hun havde det. Med forbehold for, at Nielsines udsagn er ’filtreret’ og omformule-ret gennem sundhedsassistentens oversættelse, så siger interviewpassagen noget om de forståelsesmæssige vanskeligheder, som patienter og personale møder, når de sammen skal finde frem til handlemuligheder i sundhedsprak-sis: Mange patienter er tilbageholdende med at udtrykke behov, personalet er ofte ikke opsøgende. Nielsine siger indirekte flere steder i interviewene, at hvis personalet (inklusive tolke53) ”ikkeudviserinteresse”, når de ikke ”serdemderboriyderdistrikter,ibygder”, men mere har øje for ”demderboribyerogstorbyer”, så ”gørhundethellerikke”. Hun holder altså sine behov for sig selv, hvis hun ikke oplever, at personalet har interesse for at få ind-blik i dem. Men hun siger samtidigt, at det er interessen fra andres side, der ’giver hende styrke — det er det, der holder modet oppe’.

Nielsines ophold i sundhedsvæsenet er dikteret af den sygdomsorienterede praksis. Her er først og fremmest fokus på behandlingen af kræften. Det sår, som Nielsine har på foden, får meget vekslende opmærksomhed. Hun siger, at sygeplejerskerne på lokalsygehuset af og til slår et slag for, at sår-behandlingen skal prioriteres, fx ved at hun forbliver indlagt, indtil såret er helet op. Men, siger Nielsine (via oversætteren), ”når lægerneblandersig,såbliverdetikketagetalvorligt”. Ifølge mine observationer har personalet på lokalsygehusene ofte ret god indsigt i, hvordan patienterne klarer hver-dagen hjemme i byer og bygder. Det kan være plejepersonalets indsigt i Nielsines vanskeligheder hjemme og deres orientering mod en situationsori-enteret praksis, der får dem til at have øje for sårets betydning for hendes livskvalitet i hverdagen. Men lægerne, som er uddannet til at håndtere den sygdomsorienterede praksis, vil være mere orienteret mod behandlingen af

53 Problemer vedrørende tolke i sundhedsvæsenet er et spørgsmål, som bliver trukket frem i mange af interviewene. Nielsine tillægger tolkenes indsats stor betydning for, om hun kan komme i dialog med lægerne om sårbehandlingen. Hvis tolken har meget travlt og ikke udviser interesse for den sag, hun skal tolke, så begrænser det Nielsines muligheder. Tine Curtis viser i sin ph.d.-afhandling om den tolkede lægekonsultation i Grønland, at tolkene oftest tager de professionelles perspektiv frem for patienternes (Curtis, 2001). Dette kan hænge sammen med, at tolkene rangerer lavt i hierarkiet og derfor distancerer sig fra patienterne, fordi de ikke vil identificeres med dem, kulturelt eller socialt statusmæssigt. Det giver højere status at identificere sig med de professionelle.

155

den ’primære’ sygdom, nemlig lungekræften. Og selv om beslutninger ved-rørende pleje og behandling formelt er delt mellem læger og sygeplejersker, så vil beslutninger taget i et sygdomsorienteret perspektiv ofte have størst vægt. Blandt plejepersonale indbyrdes vil der være forskellige orienteringer, og der vil måske være en tendens til, at jo højere oppe man er i hierarkiet (og dermed har mere beslutningsmagt), jo mere vil man være orienteret mod den sygdomsorienterede praksis. Det kan være en af grundene til, at procedurerne for behandling ikke suppleres af procedurer for inddragelse af betydningsmæssige aspekter af behandlingen.

Samtalen som middel i den situationsorienterede praksis

Direkte adspurgt giver Nielsine, som de fleste andre af projektets inter-viewpersoner, udtryk for taknemmelighed for at modtage behandling og til-fredshed med den sygdomsorienterede praksis. Det er først i den konkrete snak om, hvordan hverdagen forløber, både i hjemmet og på hospitalet, at det kommer frem, hvad der er problematisk, og hvad der fungerer godt – det vil sige, hvilken betydning den tilbudte behandling og pleje har i den daglige livsførelse. At problemer og muligheder først viser sig i talen om konkrete forhold i hverdagslivet, peger på relevansen af samtalen som middel til at etablere et samarbejde mellem patient og professionelle. Selv siger Nielsine (gennem oversætteren) ved slutningen af det første interview på DIH, at ”detatskulleindsetingenekanværelidtsvært.Menefterathunførstharsnakketomsådannogleting,såkanhunogsåmærkehvilkenlettelse—hunbliverlettere.Hunerlettetoveratkunneresumeresinsygdomsforløb”.

Nielsine har tidligere peget på, at hun som patient har brug for, at deprofessionelle viser hende interesse, fordi når man er syg, er man ikke altid i stand til selv at give udtryk for sine behov. Samtalen er altså en forudsæt-ning for, at de professionelle overhovedet kan finde ud af, hvad patienter har brug for, for at kunne overkomme hverdagen med sygdommen. Men samtalen er også en erkendelsesproces, en refleksion over sin situation, og dermed en fælles refleksion mellem patienten og de professionelle over patientens situation. Når Nielsine udtrykker ’lettelse’ over at have fået mulig-hed for at ’resumere sin sygdoms forløb’, så kan det hænge sammen med, at hun i interviewet har fået lejlighed til at forstå sin situation på nye måder.Gennem fortællingen om sit forløb (og vores spørgsmål og reaktioner) har

156

hun på ny gjort sig tanker om sin livsførelse, måske endda ud fra nye vinkler via interviewspørgsmålene, hvilket kan føre til nye forståelser. Samtalen er altså ikke bare et middel til at få indsigt i problemer og behov i den daglige livsførelse, men også en mulighed for at udvikle forståelsen af situationen i et samspil mellem patientens og de professionelles viden om den.

Det er også interessant, at denne viden kommer frem i et interview, som er gennnemført ved hjælp af en oversætter, med hvad det indebærer af tids-forbrug, risiko for misforståelser m.m. Nielsine har tidligere fremhævet, at det er det, at personalet viser hende interesse, der er forudsætningen for, at hun har lyst til at indvie dem i sine ønsker og behov. Denne udtalelse kom i interviewet på DIH, hvor der er mange udefrakomende professionelle. Det kan sige noget om, at det ikke i først omgang er den gensidige forståelse af de sagte ord, der er det vigtigste, men interessen for den anden. Og det at vise interesse kan udtrykkes på mange andre måder end med ord.

Indsigten i Nielsines forløb viser, at der kan være en barriere for forstå-else mellem patienter og professionelle på grund af manglende interesse for patienternes vanskeligheder i den daglige livsførelse med sygdom. En af barriererne kan være, at den situationsorienterede praksis ikke harprocedurer for inddragelsen af de hverdagslige aspekter af livsførelsen med sygdom og patienternes egne perspektiver herpå. Samtalen i interviewet peger på, at samtale er et vigtigt middel til dels at få indsigt i dagligdagens muligheder og problemer, dels at udvikle nye forståelser af situationen, som kan åbne op for nye handlemuligheder. En forudsætning for at etablere en samtale kan være overhovedet at vise interesse, og det kræver ikke nødven-digvis sproglig forståelse.


Det fremstår som et betydningsfuldt problem for Nielsine at opretholde en livsførelse med sociale relationer til andre mennesker i bygden, efter atmanden er død. Behandlingen af lungekræften, som medfører et utal afrejser og udenbys ophold, har første prioritet i den sygdomsorienterede praksis, men synes at stille sig i vejen for, at Nielsine kan forfølge de inte-resser, hun prioriterer i hverdagslivet. Samtidig er behandlingen af såret og smerterne, som er en vigtig forhindring for hende, meget lavt prioriteret i

157

sundhedspraksis. En mere omfattende forståelse af Nielsines problemer i den daglige livsførelse kunne pege på et behov for sammen med hende at genoverveje prioriteringer i hendes pleje og behandling. Nielsines problema-tik, som vedrører mange fra bygderne, som er i behandling på sygehusene i byerne, kunne også være en anledning til at se på de muligheder, der rent faktisk er i mange bygder, nemlig tilstedeværelsen af bygdesundhedsmed-arbejdere med varierende uddannelsesmæssige kompetencer. Der kunne være andre måder at praktisere på, end de måder de strukturelle rammer tilsiger, fx at lægge større vægt på støtte til den daglige livsførelse medsygdom, og mindre på et sygdomsorienteret beredskab.

De mange opbrud i relationer under Nielsines indlæggelser har at gøre med, at de daglige rutiner og procedurer på hospitalet er fastlagt ud fra et syg-domsorienteret perspektiv. Placeringer og overflytninger udløses af behand-lingsmæssige eller organisatoriske hensyn. Patienternes muligheder for at opretholde en daglig livsførelse er ikke på dagsordenen. Et perspektivskift kunne betyde, at der i de daglige rutiner på hospitalet blev indarbejdet bedre rammer for patienternes muligheder for at have relationer til hinanden og bruge hinanden, som jeg også var inde på i den første analyse. Det kunne have en særlig betydning for de mange patienter, der kommer fra kysten og ofte ingen pårørende har i Nuuk eller regionsbyen.

Subjektorienteret samtale

Selv om samtaler ikke altid er en fastlagt procedure i den situations-orienterede praksis, så er samtalen dog et anerkendt og meget udbredt fagligt redskab i sundhedspraksis. Det rejser spørgsmålet om, hvadformålet med samtaler mellem patienter og professionelle er, og hvordan de kan foregå.

Hvis der i samtaler skal anlægges et patientperspektiv på pleje og behand-ling, er det nødvendigt at tale konkret om den sociale praksis, hvori patien-tens hverdagsliv med sygdom udspiller sig. Patientens tanker, følelser og handlinger kan ikke forstås løsrevet fra denne praksis (Dreier, 2008). Når vi forsøger at forstå dem løsrevet, så risikerer vi at gøre tanker, følelser og handlinger til centrum for den professionelle indsats, i stedet for at forstå dem som relateret til patientens daglige livsførelse, og hvad der er på spil her. Det sker fx når indsatsen rettes mod at behandle ’problematiske’ følelser

158

med ’terapeutisk samtale’ eller medicin. Eller når såkaldte krisereaktionerudefra vurderes ud fra en stadietænkning om kriseforløb, og den faglige indsats herefter rettes mod regulering af patientens kognitive opfattelse af situationen, som regel gennem samtale.

Samtalen om det konkrete hverdagsliv kan være et redskab for de profes-sionelle til at finde handlemuligheder, der tager udgangspunkt i patientens ønsker og behov som relateret til hendes/hans livssituation og livsform. Det er altså ikke samtalen, der er den primære professionelle indsats, mensamtalen som redskab kan pege på professionelle indsatser over for de pro-blemer, som kommer til syne i samtalen, og som patienten og de professio-nelle må oparbejde en fælles forståelse af med henblik på at finde løsninger.

Jeg har tidligere været inde på Nielsines fastholdelse af at blive boende i byg-den og det forslag, personalet på lokalsygehuset stillede hende om at flytte ind til byen. Personalets forslag byggede på indsigt i hendes hverdagsliv i bygden. Da Nielsine afslog, opgav de at gå videre med samtalen omkring det. Det kan hænge sammen med, at personalet, trods indsigt i Nielsines hverdagsliv, bedømte hendes muligheder ud fra deres egne forestillinger om et godt liv, fx at kræftbehandlingen måtte være den primære forudsætning herfor. Men hvis patienter skal støttes i selv at formulere deres ønsker, må deres handlebegrundelser forstås ud fra deres egenlivsførelse. Det er ikke ensbetydende med, at professionelle ikke kan udfordre patienters ønsker, tværtimod. De professionelle kan være med til at udvide forståelsen af situa-tionen og dens muligheder fx gennem at bidrage med faglig viden og viden om muligheder i sundhedspraksis — ved at forbinde dem til patientens livs-førelse i hverdagen. Nielsine med sin kulturelle livsform stiller ikke spørgs-målstegn ved, om hun skal behandles for sin lungekræft. Hun tager imod hvad hun bliver tilbudt. Det fremgår ikke af interviewene, om hun ville være tilfreds med sit sociale liv i bygden, hvis hun ikke hele tiden skulle rejse væk, eller hvis hun kunne bevæge sig rundt og deltage i livet i bygden. Eller om hun i virkeligheden så rejserne til byen og DIH som muligheder for at møde andre mennesker. Hvis de professionelle kendte Nielsines begrundelser i forhold til hendes livsbetingelser, kunne de sammen med hende finde muligheder, der kunne tilgodese hendes egne ønsker og behov, fx at fortsætte behandlingen for lungekræften, at flytte i ældrebolig i byen, eller at finde løsninger på at behandle såret ude i bygden, så hun blev mere mobil.

159

Rehabilitering,tværfaglighedogsammenhængendepatientforløb

Forløbet illustrerer, at sundhedsvæsenets store og bekostelige indsats kan have en effekt, der faktisk modarbejder folks egne bestræbelser på atopretholde en livsførelse, der er tålelig trods sygdom. Nielsine er et sted, hvor hun skal til at opbygge et nyt liv med nye relationer efter tabet afmanden, da sygdommen rammer. Hun har brug for, at de professionelle ser, hvad behandlingen faktisk betyder for hendes daglige livsførelse og deinteresser, hun forfølger, og hvordan pleje, behandling og rehabilitering kan være med til at støtte hendes bestræbelser. I den forbindelse peger analysenpå, at der ligger muligheder i et mere udbygget tværfagligt samarbejdegennem indsigt i patienternes daglige livsførelse med sygdom og de prob-lemer, det medfører. I Nielsines tilfælde bliver der ikke taget fælles pro-fessionel stilling til hendes behandling, men det fremgår, at forskellige professionelle forholder sig forskelligt til hendes muligheder ud fra forskel-lige grader af indsigt i hendes daglige livsførelse. Det sundhedspersonale, som er tæt på hendes hverdagsliv, det vil sige personalet på lokalsygehuset, har gjort sig overvejelser over hendes muligheder ud fra indsigt i hendesproblemer i hverdagen, mens de professionelle på DIH følger procedurerne i den sygdomsorienterede praksis, det vil sige behandling af kræftsygdom-men. Indsigten i hverdagslivet peger på andre prioriteringer i behandlingen end den sygdomsorienterede praksis’ prioriteringer — fx livskvalitet frem for livsforlængelse. Det vil sige, at de professionelle på lokalsygehuset (over-vejende plejepersonalet) kunne bidrage med vigtige perspektiver på den behandling, der finder sted på DIH, fx hvilke problemer patienterne oplever som mest behandlingskrævende. Det er endnu et eksempel på, at tværfag-ligt samarbejde må tage fælles udgangspunkt i hverdagslivet til den patient, som skal have indsatserne til at fungere i den daglige livsførelse.

Problematikken relaterer sig også til sammenhængen i patientforløb. Det, der skaber sammenhæng for patienten, er, at de professionelle sætter sig ind i hinandens faglige perspektiver og koordinerer deres forskellige bidrag med udgangspunkt i fælles viden om og forståelse af det hverdagsliv, deres kombinerede indsatser skal være en støtte til — i patientens perspektiv. Det vil sige, at det ikke er nok som professionel at aflevere sit afgrænsede faglige input. De professionelle må, i samarbejde med både patienten og hinanden,

160

tage stilling til, hvordan de enkelte bidrag kan spille sammen, så det fælles output kommer patienten til gode. Fx optræder det som en modsætning i Nielsines forløb, at kræftbehandlingen modarbejder hendes forsøg på at opbygge eller bevare relationer i hverdagslivet, mens den behandling, som kunne have understøttet hendes bestræbelser, nemlig behandling af såret på foden, ikke prioriteres af lægerne, men påpeges af andre personalegrup-per. Tværfagligt samarbejde kræver en selvrefleksion hos de professionelle, både over hensigtsmæssigheden af deres faglige bidrag i sammenhængen i det konkrete tilfælde, og også i forhold til egen position i den sociale praksis. Det ser ud til, at lægerne har større beslutningsmagt end andre personale-kategorier, og det kan forhindre, at andre faglige perspektiver, som er tæt-tere på patienternes daglige livsførelse, kan komme til orde og bidrage til tværfaglige indsatser, der er informeret af viden om patienternes behov i hverdagen. Dette kan have en hel del at gøre med, at de, der ved mest om patienternes hverdagsliv, er det grønlandsktalende, kortuddannede perso-nale, som har en lav status i hierarkiet i sundhedsvæsenet.

Brugerinddragelse er et vigtigt fokusområde i rehabiliteringsstrategierne som et område, der på linje med forebyggelse, tidlig diagnostik, patientforløb og tværfagligt og tværsektorielt samarbejde betragtes som indsatser, der kan praktiseres inden for budgetrammen (Departementet for Sundhed og Infrastruktur, 2013). Jeg har allerede i analysen af Nielsines forløb været inde på, hvordan samtaler må handle om patienternes daglige livsførelse, hvis de skal inddrage brugerperspektivet.

Nielsine er en af de patienter, som bliver overset, som hun selv siger, fordi hun ikke taler dansk og på grund af hendes tilbageholdenhed. Det er interessant, hvad hun siger om, at hvis folk ikke viser hende interesse, så viser hun heller ikke dem interesse. Mange danske professionelle, jeg har talt med, opfatter grønlandske patienter som lukkede og oplever at have vanskeligheder med at etablere en samtale trods velmente hensigter, hvorfor de ofte helt afstår fra det. Dette kan af patienterne forstås som uinteresse fra personalets side. Det rejser spørgsmålet om, hvordan man kan vise patienter interesse uden at kunne kommunikere sprogligt, og på den måde som udefrakommende professionel have bedre muligheder for efterfølgende at komme i dialog med patienterne gennem tolk. Man kan sige, at en almen interesse fra profes-sionel side for patienternes muligheder for at deltage vil være det, der kan

161

udpege muligheder for kontakt i det konkrete tilfælde. Her kan en udvidet indsigt i grønlandske kulturelle praksisformer være nyttig. Det kan analysen af empirien fra et fokusgruppeinterview bidrage med viden om.

Kulturellehåndteringerafhverdagslivetmedsygdom — ressourcer og mulighederDette afsnit er en analyse af et fokusgruppeinterview, som blev etableret på et tidspunkt i forskningsprocessen, hvor der havde vist sig et behov for at overskride barrierer som følge af forskerens og interviewpersonernesforskellige kulturelle ståsteder. Erfaringerne fra tidligere individuelle inter-views pegede på, at min position som dansker og tilknyttet sundheds-væsenet kunne lægge en dæmper på interviewpersonernes tilbøjelighed til at tale om de aspekter af den daglige livsførelse, som ikke havde direkte tilknytning til sundhedsvæsenet. Det, at invitere deltagerne til at tale med hinanden og dele erfaringer, havde til hensigt at nedtone magtaspektet og på den måde få mere viden om, hvordan personerne i hverdagen håndtererderes liv med sygdom. Som jeg også har været inde på i forbindelse med interviewene med ægtefæller, kan det, at interviewpersonerne serforskelligt på tingene og udfordrer hinandens forståelser, i sig selv bringe viden frem. Når jeg har fundet det relevant at gå specifikt ind i grønland-ske kulturelle praksisformer, er det både fordi jeg selv oplevede forståelses-problemer i forskningen, og fordi deltagerne i interviewet pegede på betyd-ningen af grønlandsk-dansk kulturforståelse i sundhedspraksis. Det er dog vigtigt at fremhæve, at praksisformer som tilbageholdenhed, underforstå-ede, indirekte og humoristiske måder at udtrykke sig på osv., ikke er specifikt ’grønlandske’. Men der er historiske grunde til, at disse kulturelle praksisfor-mer er fremtrædende her i landet.

I de følgende afsnit ser jeg først på, hvilken viden interaktionen i gruppen frembragte om forskellige kulturelle håndteringer af livsførelsen med syg-dom. Herefter går jeg ind i en analyse af det sagte. Det drejer sig om det fokusgruppeinterview, der blev foretaget i Nuuk.

Interaktionen i gruppenDet forhold, at deltagerne alle led af en kronisk sygdom med tilbageven-dende kontakter til sundhedsvæsenet, var det fælles udgangspunkt.

162

På dette punkt regnede jeg med, at deltagerne havde fælles erfaringer og interesser, hvilket taler for, at deltagerne vil inspirere hinanden til at formu-lere sig om erfaringer hermed og videreudvikle deres synspunkter fælles. Sociologen Gert Walther, som har beskæftiget sig med, hvordan menings-dannelsesprocesser foregår i det, han kalder gruppediskussionsinterviews, peger desuden på, at deltagernes sociale baggrund (i sociologisk forstand) har betydning for integrationen i gruppen (Walther, 1979).

Denne gruppe var ikke homogen, hvad angår deltagernes sociale baggrund.Især Randi skilte sig ud. Hun havde en videregående uddannelse, som hun havde taget i Danmark, arbejdede som leder i den offentlige administra-tion, og beherskede dansk. Hun var meget sprogligt reflekteret omkring sin situation. Hun havde sat sig grundigt ind i sygdommen, og hvad den gjorde ved kroppen. Herudover havde hun læst selvhjælpsbøger med henblik på, hvordan hun kunne tackle sygdommen. Randi var nok den, der havde flest og mest negative erfaringer med sundhedsvæsenet. Disse fyldte meget i hendes indlæg. Hun var dominerende i interviewet, men uden at lukke de andre ude. Alle lyttede til hinanden, lod hinanden tale ud og tog tråden op efter hinanden (noget der ifølge Walther kendetegner grupper med høj grad af integration).

Amalie var den, der sagde mindst i interviewet. Hun havde ikke problemer med det danske sprog, som hun var vant til at bruge i sit tidligere arbejde som butiksmedarbejder. Hendes udtalelser var kortfattede, men interviewet igennem udtrykte hun sin deltagelse med ord som ja, nej, suuu, kaa!, som bekræftelse af det, de andre sagde. Hun var også med, når der en gang imel-lem blev joket. Der, hvor Amalie deltog mere aktivt, var omkring betydningen af grønlandsk mad, betydningen af at have fælles oplevelser og aktivite-ter med medpatienter under indlæggelsen på det grønlandske patienthjem i Danmark og betydningen af sociale ydelser som førtidspension. Alle tre emner havde hun personlige erfaringer med. Hun delte ikke mange af de erfaringer, de andre havde med symptomer, kemobehandling og bivirkninger, fordi hun havde en anden sygdom end de andre, dette kan være en grund til at hun deltog mere perifert. Til sidst i interviewet gav Amalie udtryk for ærg-relse over at ’være så stille’. Hun ville gerne have deltaget mere aktivt — men hun deltog jo aktivt omkring de emner, hun havde erfaring med.

163

Marie delte sygdomserfaringer med både Randi og Frederik. Desuden havde hun en sygehistorie i sundhedsvæsenet, som på mange punkter lignedeRandis. I forbindelse med Randis fortælling udtrykte Marie kritik af den behandling, hun selv havde fået i sundhedsvæsenet, men hun gjorde også meget ud af at tale om positive ting i forbindelse med sine egne måder at klare livet med sygdom på. Hendes livsform lignede Amalies og Frederiks (lønarbejder, mest brug af grønlandsk sprog i hverdagen), og hun havde fælles erfaringer, interesser og problemer med de to andre kræftramte. Marie var aktiv interviewet igennem, men hendes indlæg var ikke så lange. Ved begyndelsen af interviewet havde hun troet, at det skulle foregå på grønlandsk, så hun var i tvivl, om hun kunne deltage. De andre lovede at oversætte, hvis det blev nødvendigt, men det blev det kun nogle få gange. De emner, Marie bidrog mest til, vedrørte henholdsvis problemer omkring undersøgelse og diagnosticering (blive taget alvorligt), kulturelle praksisfor-mer blandt patienter under indlæggelse på hospital eller på patienthjem samt kulturelle udtryksformer, som det er et problem, at det udefrakommende personale ikke forstår, fx at mange grønlændere udtrykker sig på indirekte måder, og at grønlændere er vant til at forstå hinanden med mimik og øjen-bevægelser, det vil sige uden så mange ord.

Frederik havde tilsvarende ’problemer’54 med det danske sprog som Marie. Han havde derimod ikke samme negative erfaringer med sundhedsvæsenet i forbindelse med diagnosticering og behandling af sygdommen som Randi og Marie. Men hele interviewet igennem bekræftede han de andres ople-velser og tilføjede lignende oplevelser, som nogen fra hans familie havde været ude for. Gennem positive tilkendegivelser gav han indirekte udtryk for kritik af den tilbudte pleje, behandling og rehabilitering. Fx talte han meget om én bestemt ambulatoriesygeplejerskes lyttende og interesserede tilgang til patienterne. På et spørgsmål om, hvorvidt de sundhedsprofessio-nelle kunne yde en indsats ved at tale med patienterne om deres problemer med sygdommen i hverdagen, lagde han vægt på familiens betydning i dénsammenhæng, blandt andet at det letter presset at kunne tale med fami-lien om sygdommen. Måske underforstået, at den funktion kunne det være relevant for de sundhedsprofessionelle at udfylde — sådan som den lyttende

54 At det skulle være et problem ikke at beherske det danske sprog, er jo et spørgsmål om kontekst. Problemet i interviewet var snarere, at jeg og den anden forsker, som deltog i interviewet, ikke talte grønlandsk.

164

og interesserede sygeplejerske gjorde. I snakken om grønlandsk mad mar-kerede Frederik sig som meget aktiv bruger, han lagde vægt på grønlandsk mads betydning som medicin, kendte til særlige måder at tilberede mattak på, købte ind i store mængder af det, der var i sæson, havde en holdning til, hvordan grønlandsk mad bliver distribueret m.m.

Både Frederiks og til dels Maries deltagelser kan forstås som præget aftidligere tiders kulturelle normer om ikke at udtrykke sig direkte, hvilket de selv kommer ind på i interviewet i forbindelse med patienter, som bliver overset af personalet på sygehuset. De fremhævede, at grønlandske patien-ter ikke bruger så mange ord, men udtrykker sig med øjnene og andre for-mer for kropssprog. Grønlandske patienter forstår hinanden indbyrdes på den måde, fx aflæser de hurtigt, hvis nogen har det dårligt. Frederik var desuden optaget af, at der ikke skulle være uenigheder mellem deltagerne. Fx da Amalie udtrykte uenighed i de andres kritik af sundhedsvæsenet, modificerede han sine udtalelser ved at pege på, at han selv havde positiveerfaringer med hurtig diagnosticering og behandling.

I analysen af Nielsines forløb har jeg foreslået, at indsigt i grønlandskekulturelle praksisformer kan være en hjælp til de udefrakommende profes-sionelle til at etablere kontakt med deres patienter. Analysen af interaktionen i gruppeinterviewet kan sige noget om patienternes muligheder for at blive set og forstået af de professionelle i et danskpræget sundhedsvæsen, og om professionelles muligheder for at inddrage patienterne, selv om de ikke er fortrolige med sproget. Det uddybes i næste afsnit.

Kulturelleudtryks-ogsamværsformer

En vigtig betingelse for deltagerne i fokusgruppeinterviewet var, at det skulle foregå på dansk. Det gav tydeligvis Randi en fordel, i og med hun beher-skede sproget. Det, hun fremhævede som vigtigt, kom til at præge, hvilke emner der kom på dagsordenen. Hvis samtalen var foregået på deltagernes modersmål, kunne forløbet have set anderledes ud, både indholdsmæssigt og i forhold til hvor aktive deltagerne var. Interviewet som kommunikations-form på dansk tilgodeser ikke visse kulturelle samværs- og udtryksformer, fordi det, som alle interviewdeltagerne pegede på, i en grønlandsk sam-menhæng ikke altid handler så meget om at tale, men mere om at udtrykke sig kropsligt eller bare være til stede. Derfor kan det for en dansk forsker i

165

interviewet se ud, som om den, der ikke taler, ikke er med, ikke er integreret i gruppen. Det kan være grunden til, at Amalie til slut i interviewet beklagede sin manglende verbale deltagelse. Som deltager på en danskpræget arbejds-plads i mange år kan hun have oplevet, at hvis man ikke talte så meget, blev man betragtet som en, der ikke rigtigt var ’med’. Men det, at Amalie deltog aktivt omkring snakken om grønlandsk mad, samvær på det grøn-landske patienthjem i København og de økonomiske ydelser under sygdom, fortæller os, at det er emner, hun betragter som betydningsfulde for inter-viewets fokus, nemlig muligheder for at håndtere hverdagslivet med sygdom. Amalies deltagelse i interviewet peger på betydningen af at kunne lytte, hvis man som ikke-grønlandsktalende sundhedsprofessionel vil i samtale med patienterne.

Randis deltagelse i interviewet var medvirkende til, at der fremkom kritik af forhold omkring diagnosticering af patienter, der henvender sig til sundheds-væsenet med symptomer. Det var muligvis hendes italesættelse af prob-lemerne, der fik Marie til at fremkomme med sine lignende oplevelser. Deres fortællinger (se næste afsnit) er umisforståelige og et vigtigt bidrag til for-bedringer af procedurer for diagnosticering af kræftsygdomme — et forhold, som der blandt andet sættes fokus på i Kræftplanen. Med sin livsform kan Randi være vant til, at institutioner kan kritiseres, at man som bruger har ret til at stille krav. Marie, Frederik og Amalie, som ser ud til at være tættere på tidligere tiders kulturelle praksisformer, kan have færre forventningertil sundhedsvæsenets ydelser. De påpeger ikke mangler i samme grad som Randi. Til gengæld gør de meget ud af at beskrive, hvad de oplever som godt, fx ambulatoriesygeplejerskens interesse for deres problemer i dag-ligdagen. Det kan forstås som en konstruktiv kritik, der peger på mulighe-der for at forbedre professionel praksis. Den utilbøjelighed til at kritisere for ikke at støde nogen, men fokusere på det positive, som jeg også har været inde på i forbindelse med Julianes forløb, kan ses som en ressource. I almindelighed, hvis kritik ikke følges op af konstruktive forslag, kræver det en særlig indsats at finde ud af, hvordan man kan ændre de kritiserede forhold. Mens kritik formuleret som det kritiseredes positive modsætning faktisk kan pege på handlemuligheder i kritikerens perspektiv. Fx kan del-tagernes gentagne påpegning af, at ambulatoriesygeplejersken lyttede til patienterne, være et fingerpeg om behovet for, at de professionelle viser interesse for deres problemer og muligheder i dagligdagen med sygdom —

166

til forskel fra den envejskommunikation fra personale til patienter, som flere af interviewpersonerne i første del af analysen omtalte.

Som jeg tidligere har været inde på, kan manglende sproglig forståelse være et særtilfælde af noget alment, nemlig om der kan etableres en konkretforståelse om almene mål i samtalen eller ej, uafhængigt af midler. For at opnå forståelse kan det være nødvendigt at inddrage andre praksisformer i samtalen, som fx kropssprog, mimik m.m. (Forchhammer, 2001). I denforbindelse er det værd at bide mærke i funktionen af det at lave sjov. Amalie, der som omtalt ikke deltog så meget i den verbale samtale, fulgte hele vejen igennem interviewet med, og deltog når der blev joket. Lige-som Juliane, der blandt andet lavede sjov for at skabe en god stemning i en samtale med personalet, og Nielsine, der ikke syntes gæster langvejsfra kun skulle tale om alvorlige ting, men også have noget ud af rejsen ved at have det sjovt, peger deltagernes samvær i dette interview på betydningen af at have det sjovt sammen. Den grønlandske forfatter Hans Anthon Lynge skriver i sin bog Bekendelser om betydningen i det grønlandske samfund af at grine. Han gengiver refleksioner hos en ung grønlænder, som er under uddannelse i Danmark i 1960’erne: ”NårmanvariDanmark,kunnemangodtværeensom,selvommanvarmegetsammenmedandremennesker,ogenafdeting,mansavnedeallermest,varnogenatgrinesammenmed.Blandtgrønlænderevardetjotilladtatgrineafalleogenhver,derkombareenlillesmulegaltafsted(…).Detatlesammenopfattessomnoget,derskaberfæl-lesskabmellemmenneskerogbortvejrertrykkedestemninger,samtidigmedatdetsenderetsignalom,atmankanfølesigtrygindenforfællesskabetsrammer” (Lynge 1998). Det at lave sjov kan således være en måde at skabe dialog og fællesskab på, også når det ikke er muligt at etablere en sproglig forståelse.

Samlet kan indsigten i interaktionen mellem deltagerne i gruppeinterviewet sige noget om, at sproglig kommunikation og andre udtryks- og samværs-former mellem professionelle og patienter skal tilrettelægges på måder, der tager hensyn til sproglige og kulturelle forskelligheder. Der er andre mulig-heder end det talte sprog for at komme i dialog med hinanden, fx krops-sprog og det at lave sjov med hinanden. Sproglige udtryksmåder kan også være kulturelt forskellige, og visse grønlandske positive udtryksmåder kan indeholde værdifuld viden om professionelle handlemuligheder, som er

167

kultursensitive. De peger på betydningen af at kunne lytte og på andre måder sanse, hvad patienter fortæller fx med kropssprog.

Forskelligehåndteringerafsygdommenihverdagen

Fokus i interviewet var altså deltagernes kulturelle håndteringer af deres hverdagsliv med sygdom. I analysen har jeg valgt at trække håndteringer, der kan betegnes som særlige i en grønlandsk kontekst, frem, fordi det kan være nyttigt som udefrakommende at kende sådanne kulturelle praksisser. Men grønlandske patienter repræsenterer jo ikke en homogen ’kultur’. Derfor skal der i dette afsnit først ses på, hvordan deltagerne havde forskellige til-gange til at håndtere livet med sygdom ud fra deres forskellige betingelser.55

Randi har som sagt en uddannelse, som hun har taget i Danmark. Hun både taler og læser dansk og bruger bevidst viden fra bøger til at hjælpe sig med at overkomme vanskeligheder i forbindelse med sygdommen. Hun har blandt andet læst en selvhjælpsbog for kræftpatienter og besluttet sig for at ”sådanviljegogsåvære—ellertackleminsygdom”. En central selvhjælpsteknik er at ”værepositiv”, at gøre sin dagligdag mere positiv, så man bliver mere glad og på den måde ”fårendorfinerihjernen”. Randi har haft problemer med, at hun ikke kunne tale med familie og venner om sin sygdom. Hun har erfaret, at hvis hun signalerer til andre, at hun har accepteret sin sygdom, er positiv og ”sigertingeneordentligt”, så ”blivermanogsåmodtaget”. Og omvendt, hvis man er negativ, ”sågiderdehellerikkesnakkemedén”. Derfor sørger hun for at ”grædepåderigtigetidspunkter”. Samtidigt siger hun, at ”deterdetsværeste,manskaltagehensyntildeandre,samtidigmedatmanskalbearbejdesitsår”. Og hun giver udtryk for, at man ikke kan klare situationen uden andres støtte.

Randi har været gennem et langt forløb, hvor hendes symptomer på kræft blev slået hen eller udlagt som henholdsvis tinnitus, maveonde, struma og psykisk sygdom. Til sidst troede hun også selv, at hun var blevet ’tosset’. På et tidspunkt prøvede hun at begå selvmord. Alting gik skævt, sønnen fik problemer i skolen, manden forlod hende, og Randi påtog sig selv skylden.

55 Min indsigt i deltagernes livsbetingelser er selvfølgelig ret begrænset, da et fokus-gruppeinterview ikke går i dybden med individuelle perspektiver. Desuden var det forskelligt, hvor meget deltagerne fortalte om deres liv.

168

Efter selvmordsforsøget lukkede hun sig inde i sit hjem og brugte selv-hjælpslitteraturen til at ændre livsindstilling, så andre kunne holde ud at være sammen med hende. Hun kæmper dagligt med at overkomme at være leder for sit personale på arbejdet uden at lade sine sorger og frustrationer gå ud over dem, og med at ruste sine børn til at kunne klare sig, når hun er væk (”måske i år,måskenæsteår”). Randi fremstår utroligt stærk ogstædig. På et tidspunkt blev hun spået af lægerne at ende i en kørestol, fordi ryghvirvlerne smuldrer (hun har metastaser til knoglerne). Men hun nægtede at affinde sig med det og blev ved med at gangtræne og brugte ikke kørestol på interviewtidspunktet.

Frederik har ikke de samme negative oplevelser med sundhedsvæsenet som Randi, han har oplevet en hurtig diagnosticering og behandling. Han har nu afsluttet behandlingen og er vendt tilbage til sit arbejde. I modsætning til Randi kan Frederik bruge familie og venner til at læsse sine bekymringer af på, når han har det svært i forbindelse med sygdommen. Det er samværet med dem, der giver ham livsmod, og de tør godt tale med ham om sygdom-men, siger han. Han siger, det er afslappende og ”giverroisindet” at være sammen med dem. De får ham også til at tænke på noget andet; de støtter ham, og på den måde bliver han ”megetgladere”. En anden måde at gøre noget godt for sig selv og tænke på noget andet end sygdommen, er at gå ture og få frisk luft.

Ligesom Randi har Marie også været igennem et forløb i sundhedssystemet, hvor hendes symptomer gennem et halvt år blev bagatelliseret — ”dusersåfriskud,dusersåraskud”,”detskalnokgåover” — eller fejlbehandlet — ”deternoktarmen,denskalbarerensesud”. Til sidst kunne hun ikke holde smerterne ud og forlangte at blive undersøgt for en eventuel kræft, hvilket hun endelig ”fik lov til”. Hun blev diagnosticeret med tarmkræft, haste-opereret og er nu i kemobehandling, og der skulle ikke være spredning (i denne forbindelse undrer deltagerne sig fælles over, at man som patient selv skal vide, hvad man fejler, for at blive undersøgt). Marie bor sammen med sin bror og sin voksne søn, men de er ikke nogen, hun kan tale med om sygdommen: ”Såjegharikkesåmegetatsnakkemeddemom,nårjegkommer hjem. Jeg ermest alene”. Det meste af tiden hjemme tilbringer hun i sengen med at læse og strikke. Udtalelsen kommer i forbindelse med et spørgsmål om, hvorvidt man som patient kan have brug for at tale med

169

sundhedsprofessionelle om konsekvenser af sygdommen i hverdagen, fordi de har faglig viden, som familie og venner ikke har. Her antyder Marie, at hun også har brug for at tale om følelsesmæssige reaktioner i forbindelse med sygdommen. Hun opfatter ikke sundhedspersonale som nogen, der ser det som deres opgave at tale med patienterne om deres ”privateoplevelser”, de taler kun om sygdommen. Som de andre deltagere sætter Marie også stor pris på sygeplejersken i ambulatoriet. Men muligvis betragter hun hende som en ener, der gør meget mere, end man kan forvente af hende.

Amalie har haft en kronisk lungesygdom gennem mange år og indtager medi-cin gennem inhalationsmaske fire gange om dagen. Desuden går hun fast til kontrol i ambulatoriet. Hun fortæller ikke rigtig noget om sine egne forhold i hverdagen med familie og aktiviteter. Men hendes deltagelse i snakkenom grønlandsk mad og fællesskabet på patienthjemmet i København oghendes interesse for at deltage i interviewet kan måske alligevel sige noget om hendes forestillinger om støtte til håndtering af sygdom i hverdagen. Dette vender jeg tilbage til.

Ovenstående viser, at deltagerne henter deres styrke og redskaber til at håndtere sygdommen og dens konsekvenser forskellige steder: Gennem samvær med familie og venner, gennem selvhjælpsteknikker, gennemprofessionel støtte, gennem aktiviteter i hverdagen, gennem fællesskab med andre i samme situation som dem selv. Ud fra deres forskellige betingelser i deres handlekontekster som familien, omgangskredsen, arbejdspladsen og behandlingsinstitutioner, og ud fra de muligheder, eller mangel på samme, som de tilbyder, håndterer de situationen forskelligt. I det følgende vil jeg sætte disse håndteringer i forbindelse med forskellige begreber om sygdom og sundhed.

Sundhed somautonomiellersomfællesmulighederfordeltagelse

Randi fører en hård kamp for at holde modet oppe og samtidig hele tiden sørge for, at hun ikke støder folk fra sig ved at vise sine svagheder. Hun bearbejder hele tiden sig selv, så hun kan gå ud og møde andre på en posi-tiv måde. Det kan forekomme ’bagvendt’: Hun skal i ensomhed ændre sin livsindstilling kognitivt, så hun har noget at give til andre, så de har lyst til at

170

være sammen med hende. Men Randi er jo den svage part her. Hun har en uhelbredelig sygdom, hun kæmper med smerter, bivirkninger til behandling og medicin, dødsangst. Hun har to børn, hvis fremtid hun er dybt bekymret for, hun har et arbejde, hun gerne vil beholde, både af økonomiske grunde og fordi det giver mening i hendes liv. Randi har fundet frem til strategien om at tænke positivt, fordi hun har oplevet afstandtagen fra de nærmeste, når hun har været ude af sig selv. Desuden har hun oplevet svigt i omsorgen for hendes helbred fra sundhedsvæsenets side.

’Selvhjælpsbølgen’ er en fremherskende tilgang til sygdom i disse år, blandt andet i form af biografier af mennesker, der ved egne kræfter er kommet over livstruende sygdom. Tilgangen bygger ofte på et individualistisk begreb om sundhed som autonomi, der handler om, at mennesker selv skal have kontrol over deres omverden for at opleve, at de kan ’mestre’ deres liv. Dette begreb risikerer at se bort fra menneskers indbyrdes afhængighed af hinan-den. Også i sundhedsprofessionel praksis er der meget fokus på patienters evne til at ’mestre’ deres sygdom. En indflydelsesrig teoretiker på området er psykologen Richard Lazarus (Lazarus, 1966). Lazarus gør mestring til en personlig egenskab eller evne. I hans opfattelse er problemer med mestring overvejende et spørgsmål om kognitiv tilpasning til de givne omstændig-heder, fx at ændre sin opfattelse af situationen og lære at håndtere den på de givne præmisser. Hvis dette ikke lykkes, er det patientens følelsesliv og kognition, ikke betingelserne, der skal bearbejdes. Det er meget tænkeligt, at det, at Randi oplevede at få en psykiatrisk diagnose — da hun var ude af sig selv, fordi hun var sikker på, at hun var alvorligt syg, men ikke blev taget seriøst — har givet hende et ekstra skub til autonomt at ’tage sagen i egen hånd’. Hun havde jo dårlige erfaringer med systemets (fraværende) omsorg for hendes liv og helbred. Desuden har hun oplevet, at nærtstående personer i hendes liv har taget afstand fra hende, efter hun blev syg.

Autonomibegrebet rejser spørgsmålet om, hvor styrken til at overkomme vaskeligheder i hverdagslivet med sygdom skal komme fra. Hvis man vil satse på en ’indre styrke’ som oparbejdes kognitivt ved hjælp af forskelligeteknikker, hvor skal så styrken til at opbygge styrken komme fra, kunne man spørge. Faktisk kan man godt frygte, at Randi ikke kan holde til presseti længden, fordi hun hele tiden skal finde ressourcerne ’inde i sig selv’.Relationerne til andre er skrøbelige, hvis de er afhængige af, at Randi hele

171

tiden er ovenpå og kan styre sine ’negative’ følelser. Men som hun også selv siger, er hun afhængig af andres støtte. Og hun antyder også nogle steder i interviewet, at der er nogen, der er der for hende, blandt andet en kusine, som tog med hende til behandling i Danmark for egen regning, og nogle ven-ner, som ’ikke dømmer’ hende.

I snakken om samværet på det grønlandske patienthjem i København giver alle deltagerne udtryk for den store betydning af fællesskab i svære situa-tioner. Randi beskriver det der, hvor hun fortæller, at ”deterengladmorgenhvermorgen,manmøderdetpersonalesomgiversåmegetvarme,atmanfårdender:’Jegvilogsåleve,jegvilgerneværemed!’”. Alle i interviewet tilslutter sig betydningen af fællesskab omkring sang og musik og historie-fortælling. ”Deblivergladereoggladerepådenmåde—sågrinerman…” (Frederik). ”Mantagerpispåhinanden—altså,grineraddet” (Randi). At komme ned til det grønlandske patienthjem, det er ”somatkommeindienstorfamilie” (Amalie og Marie). ”Detersomommanharkendthinandenilangtid—manhjælperhinanden” (Marie).56

Patienters kulturelle samværsformer omkring daglig livsførelse med sygdom, som jeg har observeret i dette projekt, tydeliggør det forhold, at sygdom er forløb i menneskers livsførelse, ikke afgrænsede fysiske sygdomsprocesser, som det er op til den enkelte at overkomme. Nogen mennesker overtager sundhedsvæsenets begreber om sygdom og sundhed som individuelle egen-skaber, som det er individets eget ansvar at overkomme. I overensstem-melse med denne opfattelse af sygdom og sundhed bruges individualistiske strategier for at tackle det. Projektets materiale peger på, at mange menne-sker her i landet opfatter sundhedsvæsenet som en institution, der er mere eller mindre fremmed for deres egne kulturelle livsformer, og det kunne se ud som om, at mere kollektive håndteringer af den daglige livsførelse med sygdom praktiseres i vidt omfang.57

56 Nogen vil måske mene, at dette billede af patienthjemmet er for rosenrødt, fordi de selv har haft andre oplevelser. Pointen her er at udpege positive muligheder, hvilket praksis på patienthjemmet gør. Fortællingerne her understøttes af mange andre af projektets interviewpersoner, som har opholdt sig på hjemmet i kortere eller læn-gere perioder.

57 Hermed er ikke sagt, at patienter i Danmark og andre vestlige lande ikke også håndterer livet med sygdom i fællesskab med andre. Men måske grønlandske tra-ditioner som historiefortælling, fælles sang og musikudøvelse er med til at fremme fællesskaber.

172

Sammenfattende kan man sige, at Randi delvist har taget et individualistisk sundhedsbegreb til sig, hvor overvindelsen af sygdommen og de vanske-ligheder, den medfører i den daglige livsførelse, bliver hendes eget private problem. Det er en strategi hun har valgt, fordi hun havde problemer med støtte fra familien og andre. Man kan sige, at sundhedsvæsenets begreber om sygdom og sundhed delvist ’smitter af’ på brugerne, når fællesskabs-baserede håndteringer er vanskeliggjort. At havebegreber for det gode liv er jo ikke ensbetydende med, at man har muligheder for at leve et liv i overensstemmelse med disse begreber. Randi kan ses som et eksempel på, at man kan blive tvunget ud i individualistiske håndteringer af sin situation, hvis omsorgen fra fællesskabet svigter. Alligevel ser det ud som om, mange patienter har en praksis i forhold til sundhed og et godt liv, der er præget af mere fællesskabsbaserede opfattelser — fordi de har mulighed for det gennem familiefællesskabet fx. Det viser også både observationerne på DIH og fokusgruppedeltagernes og mange andre interviewpersoners fortællinger om aktiviteterne på patienthjemmet i København. Disse begreber og praksis-former i forhold til håndteringer af livet med sygdom rummer ressourcer,som kan bruges konstruktivt i sundhedspraksis. Deltagernes omtale af aktiviteterne på det grønlandske patienthjem peger på det potentiale derligger i, at patienter bruger fællesskabsbaserede kulturelle praksisformer til at hente mental styrke i svære situationer.

Kulturforskelle,forandringogrehabilitering

Helt afgørende for brugerinddragelse i rehabilitering er det naturligvis, at patienter og professionelle kan komme i dialog med hinanden om indsat-serne. Analyserne igennem er det trådt frem, at inddragelsen af patienter og pårørende i en professionel sammenhæng oftest praktiseres som ensidig information og vejledning, at denne praksis er problematisk, og at desproglige og kulturelle barrierer forstærker problematikken. Der er også peget på, at mange udefrakommende sundhedsprofessionelle gerne vil i dialog med deres patienter, men at de synes det er svært.

Denne del af analysen viser især muligheder for at etablere en dialog ud fra en indsigt i patienternes kulturelle praksisformer. Disse praksisformer bygger delvist på begreber om sundhed som vores fælles muligheder for at deltage. Her handler deltagelse blandt andet om at lytte til hinanden,

173

at læse hinandens kropssprog, at pege positivt på handlemuligheder frem for at udøve kritik, at grine og lave sjov sammen som en måde at skabe fæl-lesskab og tryghed på og på den måde blandt andet få styrke og redskaber til at håndtere hverdagslivet med sygdom. Analysen peger på to former for indsatser:

1. Forudsætningen er, at sundhedsprofessionelle kan komme ud over den forestilling, at viden om, hvordan sundhedsproblemer løses, kun kommer fra professionel praksis. De professionelle må gøre sig klart, at der er andre kulturelt formede måder at leve livet på end deres egen, og der-med også andre opfattelser af, hvad et godt liv er. Dialog kan kun etab-leres, hvis patienternes viden inddrages ved at opsøge den. Analyserne peger på, at etablering af en dialog forudsætter, at de professionelle lyt-ter og viser deres interesse. ’Lytte’ skal ikke bare forstås som at lytte til det sagte, men også at aflæse kropssprog og andre signaler. At ’lytte’ er også at være opsøgende, hvis patienterne ikke selv umiddelbart kommer frem med deres problemer, fordi de ikke forventer, at de professionelle regner dem for deres opgave.

2. At lytte og vise interesse er imidlertid ikke kun instrumenter til dialog (som det fx opfattes i mange kommunikationsteorier). Lytten og inte-resse har at gøre med det kvalitativeindhold af det, man lægger øre til. Lytten og dialog er redskaber til at beskæftige sig med indholdet af det, der kommunikeres om. Analyserne viser, hvor megen værdifuld viden der ligger i patienternes perspektiver. Det er her, de professionelle kan hente viden om, hvordan deres egen faglige viden helt konkret kan komme patienterne til gode. Rehabiliterende indsatser må altså bygge på gen-sidigudveksling af viden mellem patienter og professionelle.

Kræftplanen 2013 er inde på betydningen af patientforeninger og på sund-hedsvæsenets samarbejde med dem. Bogens analyser viser, at sundheds-væsenet er mødested for patienter (og pårørende), og dette kunne være et udgangspunkt for, i regi af sundhedsvæsenet, at etablere rammer for, at patienter kan bruge og støtte hinanden — fx inspireret af de rammer, som er skabt på det grønlandske patienthjem i København. Det er rammer, som det ser ud til, at patienterne selv er aktive for at udfylde med indhold, som giver mening for dem. Analysen siger også noget om, at selv om diagnosen har en

174

betydning for, hvad patienterne deler med hinanden, så er det først og frem-mest betydningsfuldt at have et fællesskab omkring de almene vanskelig-heder, sygdom medfører i den daglige livsførelse, uanset sygdommens særlige karakteristika. Patientforeninger udfylder en vigtig rolle, blandt andet i forhold til at samle viden om følgerne af specifikke sygdomme for patien-terne, og hvordan man kan håndtere dem. Men i og med patientforeninger dannes omkring specifikke diagnoser, vil mange med andre diagnoser være udelukket fra disse fællesskaber. Sundhedsvæsenet, som jo er en almen institution, kunne spille en særlig rolle som ramme for patienters samvær og brug af hinanden på tværs af diagnoser — som et vigtigt led i rehabilitering. Denne rolle er måske særligt aktuel i en lille befolkning, hvor det kan være svært at opretholde mange patientforeninger med forskellige særinteresser. Som jeg også pegede på i kapitel 1, har sundhedsvæsenet i forvejen, måske især i de små samfund, en mere ’social’ funktion. Denne funktion kunnekvalificeres ved at inddrage patienternes/brugernes kulturelle viden mere aktivt og systematisk i indsatserne. Patientforeninger kunne så inddrages i dette arbejde.

175

Kapitel4:Resultater

Udgangspunktet for projektet om hverdagsliv med sygdom var de aktuelle problemstillinger i sundhedsvæsenet, deres betydning for kvaliteten af sund-hedsydelser og en antagelse om, at patienterne bliver nødt til at inddrages som aktive, vidende deltagere i sundhedspraksis, hvis ydelserne skal kunne udformes på en måde, så de både rummer faglig ekspertise og retter sig mod brugernes ønsker og behov i deres eget perspektiv. Den biomedicinske dominans i sundhedspraksis har ikke begreber for betydninger af sygdom i menneskers liv, og viden herom regnes for mindre relevant. Humanistisk sundhedsvidenskabelige tilgange er ofte præget af det samme hierarkiske videnssyn som biomedicinen. Derfor ønskede jeg at udforske nærmere, hvordan livet med sygdom ser ud fra de ramtes eget perspektiv, hvordan de opfatter og bruger sundhedsvæsenets indsatser, hvordan de selv forstår deres situation med behandlingskrævende sygdom, og hvordan de håndterer de problemer, sygdom og behandling skaber i den daglige livsførelse. Denne viden ønskede jeg at forbinde med professionel praksis i sundhedsvæsenet med henblik på at skabe viden om muligheder og ressourcer, som kan pege på udvikling af sundhedspraksis i et brugerorienteret perspektiv. I detfølgende samler jeg op på hvad der kom ud af forskningen.

Patienternes daglige livsførelseunderindlæggelse på hospital

Analyserne peger på, at den sygdomsorienterede praksis’ procedurer vanskeligt kan tilgodese mange patienters tilbageholdenhed og kulturelt formede behov. Kommunikation mellem patienter og professionelle begræn-ser sig ofte til de professionelles oplysning til patienterne vedrørende sygdom og behandling. Det har både at gøre med sproglige og kulturelle barrierer og med en opfattelse af, at professionel viden er mere relevant end patienters og pårørendes — og den måde, praksis derfor er struktureret på. Der peges på betydningen af relationen mellem hjem og hospital, og hvordan forskel-lige forståelser af diverse forhold af relevans for behandling, rehabilitering m.m. gensidigt påvirker hinanden. Fx ses det ofte ikke i professionel praksis,

176

at patienterne har brug for de professionelles faglige indsats i forhold til atkunne opbygge eller videreføre et liv med sygdom efter udskrivelsen.Familien og andre pårørende har for de fleste patienter stor betydning; samtidigt er patienter og nære pårørende ofte adskilt under indlæggelse på grund af bosætningsmønster, infrastruktur osv. Pårørende har vigtig viden om deres nærtstående gennem den fælles daglige livsførelse, en viden som kan have betydning for diagnosticering, behandling og rehabilitering. Denne viden anerkendes ikke tilstrækkeligt i den sygdomsorienterede praksis, derfor er der ikke rammer for dens inddragelse, og det kan medføre, at sygdomme diagnosticeres for sent, eller at rehabiliterende indsatser bliver mangelfulde. Pårørende er desuden aktører i støtten til den syge, hvilket ofte overses.

Politiske strategier om sammenhængende patientforløb har fokus påteknisk, organisatorisk sammenhæng. Analysen peger på, at sammenhæng må anskues som sammenhæng i patienternes daglige livsførelse, det vil sige samspillet mellem de handlekontekster, som patientens hverdagsliv finder sted i og på tværs af. Dette perspektiv på sammenhæng vil også kunne fremme en organisatorisk (økonomibesparende) sammenhæng.

Mange patienter er aktive under indlæggelsen og bruger hinanden på måder, der kan fortælle de professionelle, hvad patienter har brug for støtte til i den daglige livsførelse med sygdom. Patienternes indbyrdes samtaler og akti-viteter peger ofte på muligheder for rehabiliterende indsatser, både under indlæggelse og efter udskrivelsen. Indholdet af patienternes indbyrdessamtaler peger på problemer, som ofte ikke kommer de professionelle for øre, men som kræver professionel støtte til at kunne håndtere den kom-mende daglige livsførelse med sygdom efter udskrivelsen, fx at have et hjem eller et arbejde.

Patienternes selvbestaltede aktiviteter under indlæggelsen peger på den sundhedsfremmende betydning af at kunne dyrke kulturelle samværsformer som historiefortælling, musik og sang, gå ture og få frisk luft, spise grøn-landsk mad, træne kroppen m.m. Aktiviteterne kan ses som midler til reha-bilitering. Gennem fællesskaber med andre patienter kan patienterne styrke fysiske og mentale evner til at overkomme hverdagslivet med sygdom og sammen udvikle deres forestillinger om mulighederne i det fremtidige liv med sygdom.

177

Samlet peger analysen på, at der er brug for:

• Professionelle forståelser af brugerinddragelse i diagnosticering, behand-ling og rehabilitering, der kan omfatte patienternes daglige livsførelse, inklusive de pårørende.

• Rammer for kommunikation omkring professionelle indsatser, der ind-drager den daglige livsførelse.

• Rammer der kan understøtte patienternes aktive fælles håndteringer af hverdagslivet under indlæggelse med henblik på udviklingen af mulig-heder i deres respektive hverdagsliv.

Denne første analyse peger på et behov for i første omgang at afklare, hvordan ’brugerinddragelse’ i rehabilitering skal forstås. Analysen viser, atkonkret indsigt i patienternes daglige livsførelse med sygdom er forudsæt-ningen for at kunne inddrage dem i rehabiliteringen. Derfor kan kommuni-kationen ikke kun gå én vej, fra professionelle til patienter, de professionelle må også opsøge viden hos patienterne. Ligeledes må de pårørende inddrages som videns- og ressourcepersoner for patienterne.

Analysen viser også noget om patienternes perspektiver på, hvad rehabili-tering er. Disse peger på betydningen af mulighederne for kollektive hånd-teringer, fx kulturelle og fysiske aktiviteter og mulighed for opbygning af relationer.

Daglig livsførelsemedsygdomitrepatientforløb

Det at få en sygdom betyder brud på det vante hverdagsliv med detsrutiner. Det liv, der leves til hverdag, og den forestillede fremtid kuldkastes, og personerne skal udvikle nye forudsætninger for at kunne håndtere den daglige livsførelse nu og her og i fremtiden. Fremtiden kan blandt andet betyde et liv i nye sammenhænge (bosted, arbejde). Det medfører forskel-lige vanskeligheder og udfordringer, som patienterne og deres eventuelle pårørende har brug for professionel støtte til. Analyserne viser, at mennesker har forskellige vilkår og forudsætninger for at klare disse vanskeligheder og derfor også har brug for forskellige former for støtte. Patienter har forskellige muligheder for at håndtere de vanskeligheder, sygdommen medfører, blandt

178

andet som følge af deres livsform. Der er forskel på, om man er husmor med mange vante aktiviteter i hjemmet, som man delvist kan fortsætte med, eller om sygdommen sætter en stopper for en af de vigtigste aktiviteter ihverdagslivet, det være sig erhvervsarbejde eller pensionistaktiviteter med andre mennesker. Der er også store forskelle i muligheder, om man bor i Nuuk, en mindre by eller en bygd. Det, at specialiseret behandling fortrinsvistilbydes på DIH, betyder for dem, der bor på kysten, stor rejseaktivitet og lange perioder hjemmefra, adskilt fra de pårørende, samtidigt med at man er syg, hvilket også fremgår af første del af analysen. Især i bygderne er sundhedsbetjeningen begrænset,58 hvilket ofte betyder flere rejser til lokalsygehuset.

Der peges også på den store betydning af pårørende for patienterne — også i tilfælde, hvor der ikke er nogen nære pårørende. Pårørende er ofte både dem, man diskuterer problemer og løsninger med, og de yder praktisk støtte. Tilsvarende kan man som patient være ringere stillet, hvis man er alene og ikke har nogen at dele alle vanskelighederne med.

Sygdommen bryder ofte lige så meget ind i de pårørendes liv som i patienter-nes, men på andre måder. Også de pårørende må tilpasse deres livsførelse til situationen, eventuelt opgive et arbejde eller værdsatte fritidsakti-viteter, og de får nye opgaver med at støtte deres syge ægtefælle. Disseopgaver skal eventuelt klares ved siden af et arbejde og de hjemlige pligter. Bevægelsesfriheden kan indskrænkes, fordi det er uforudsigeligt, hvad der kan ske sygdomsmæssigt. De pårørende har også mange bekymringer på vegne af deres syge ægtefælle. Den fælles fremtid er påvirket, og det med-fører ofte store spekulationer.

Det at bo på kysten betyder, at de pårørende sjældent kan ledsage deres syge ægtefælle til DIH. Det betyder afsavn i hverdagen og forsøges opvejet gennem telefonisk kontakt. Desuden kan de pårørendes muligheder for at komme i kontakt med de sundhedsprofessionelle være forringet, når man bor på kysten, fordi man er henvist til at telefonere i stedet for at kunne møde frem i egen person. Der er også andre problemer heri, som jeg vender tilbage til.

58 Det skal siges, at der er store indbyrdes forskelle, fordi betjeningen er afhængig af en enkelt eller få personers indsats og uddannelse.

179

Når mennesker bliver ramt af sygdom, bliver sundhedspraksis en betyd-ningsfuld del af deres hverdagsliv, som de skal have til at hænge sammen med resten af den daglige livsførelse. Analyserne viser, hvordan patienterne og deres pårørende på mange måder kæmper for at forbinde de to handle-kontekster, hospitalet og hjemmet, med henblik på at den støtte, de mod-tager under indlæggelse, kan få en positiv betydning for deres muligheder for at håndtere livet med sygdom. Men mange af deres anstrengelser mislykkes.

Patienter og pårørende giver udtryk for tilfredshed med de sygdomsorien-terede indsatser, de modtager, fra både læger og andre sundhedsprofessio-nelle. Men de informationer, de modtager i forbindelse med behandlingen, opfattes af flere som svær at forstå (lægesamtaler) eller ligefrem irrelevant i deres særlige tilfælde (generelle brochurer). Vigtig viden i forbindelse med behandling risikerer til gengæld ikke at blive betragtet som noget, patienter og pårørende skal indvies i (viden om operation fx). Information og vej-ledning forholder sig ikke nødvendigvis til patienters og pårørendes særlige problematikker, som handler om, hvordan de skal forholde sig til og hånd-tere det fremtidige hverdagsliv. Som følge af de omvæltninger, sygdommen har medført, kan der være betydningsfulde, eksistentielle forhold på spil for patienter og pårørende, som fx hvor de skal bo, hvordan de skal skaffe sig en meningsfuld beskæftigelse, eller hvordan de kan bevare eller opbygge et nyt socialt netværk. Sådanne forhold kan oplysning og vejledning, som knytter sig snævert til sygdommen og behandlingen af den, ikke omfatte. Professio-nel vejledning kan heller ikke ’deale’ med de problematikker, der ofte ligger til grund, når patienter ikke følger livsstilsrådgivningen i forbindelse med sygdom.

At oplysning og vejledning tilsyneladende har så stor en plads i sundheds-praksis’ procedurer, er et udtryk for det, som en patient kaldte énvejskom-munikation. Det er udtryk for en individualistisk opfattelse af sygdom og sundhed som personlige egenskaber og som den enkeltes ansvar. Analyserneviser, at denne tilgang til oplysning og vejledning i sundhedspraksis har store konsekvenser for patienternes muligheder for at føre livet med syg-dom i dagligdagen, både under indlæggelse og i hjemmet. Det taler blandt andet for, at patienters reaktioner, der af de professionelle betegnes som non-compliant, snarere må sættes i relation til deres hverdagsliv og dets betingelser. Motivationen til at følge de professionelles rådgivning og dermed

180

passe på sit helbred (hvilket er i patienternes egen interesse) er relateret til mulighederne i hverdagslivet. På samme måde vil al faglig vejledning skulle tilpasses patienternes hverdagsliv, hvis den skal kunne bruges. Når patien-ter ikke følger de professionelles råd og vejledning, er det ikke fordi de er ’genstridige’, men fordi fx vejledningen er irrelevant i deres livsførelse, eller forhold i livsførelsen betyder, at de har mistet motivationen. Information og oplysning må bringes i spil i et gensidigt samarbejde mellem professionelle og patienter med udgangspunkt i patienternes muligheder for at bruge oplys-ningerne i hverdagen med sygdom, ellers får det ikke den tilsigtede virkning. Ikke desto mindre bliver information og vejledning i sundhedsstrategierne betragtet som inddragelse af patienter og borgere.

Analyserne viser, at det er svært for patienter og pårørende at komme i kontakt med de professionelle med henblik på at komme i dialog omkring problemer. Da inddragelse af patienterne opfattes som oplysning og vej-ledning fra de professionelle til patienterne, er de pårørende ofte kun til stede i de professionelles bevidsthed, hvis de er synligt til stede, eller hvis de selv kontakter personalet. Og hvis der skabes kontakt, drejer samtalen sig overvejende om sygdomsrelaterede emner. Flere efterlyser særlige fag-personer, der kan tale med patienterne om ’sociale ting’. Her overtages den sygdomsorienterede praksis’ opfattelse af, at ’det sociale’ ikke hører sund-hedspraksis til. Inddragelsen af de pårørendes betydning for patienternes hverdagsliv med sygdom synes da heller ikke, ifølge analyserne, at ses som en professionel opgave. Noget kan tyde på, at de pårørende opfattes som en ’ekstra’ opgave (eller ligefrem byrde). Det fremgår samtidigt af analyserne, at de pårørende besidder vigtig viden om og ressourcer i forhold til patien-ternes muligheder for at overkomme livsførelsen med sygdom, men denne viden kommer sjældent til de professionelles kendskab. De pårørende prøver at stille deres viden til rådighed, men overhøres ofte.

Det problematiske forhold til sundhedspraksis kan skabe problemer mellem patienter og pårørende indbyrdes. Når patienterne ikke får støtte til de pro-blemer, sygdommen skaber i hverdagen, står de alene med at løse proble-merne, hvilket ikke altid er muligt og kan skabe konflikter. Uløste problemer og konflikter med pårørende, fx ægtefællen, er en yderligere belastning. Pårørende har forskellige ressourcer og forskellige betingelser for at yde deres syge ægtefælle støtte. Pårørende skal desuden ofte stille op til både

181

at have erhvervsarbejde og klare arbejdet i hjemmet samtidigt med de nyeopgaver, som sygdommen har medført. Disse ekstra byrder får de ikke støtte til at overkomme, fordi de professionelle koncentrerer sig om sygdoms-behandlingen og ikke yder patienterne den støtte, de har brug for til den daglige livsførelse med sygdom.

Patienter, der ikke har nære pårørende, kan risikere at være særligt dårligtstillet i forhold til at hente støtte hos andre relationer i hverdagslivet, fordi sundhedspraksis ikke har fokus på, hvad disse relationer betyder for patien-ternes muligheder for at overkomme et liv med sygdom. Manglen på støtte fra pårørende kan også være betinget af, at mange er nødt til at leve et liv med mange rejser og andre brud som følge af behandlingen, fordi de bor i mindre byer og bygder, og dermed har svært ved at opretholde tætterelationer til andre i disse perioder.

Sundhedspraksis’ manglende tilbøjelighed til at inddrage både patienters og pårørendes viden om hverdagslivet med sygdom synes ifølge analyserne at handle om en hierarkisk opfattelse af, at professionel viden er mere betyd-ningsfuld end patienters og pårørendes viden. Desuden peger analyserne på, at sundhedspraksis er organiseret i procedurer og rutiner, som understøt-ter dette videnssyn. Det kan få den betydning, at procedurerne, som først og fremmest er organiseret i forhold til at udføre den sygdomsorienterede praksis, ikke levner megen tid og plads til, at de professionelle kan praktisere en mere dialogisk og imødekommende tilgang til patienterne. Der mangler procedurer for tiltag, der kan håndtere psykosociale spørgsmål i forbindelse med at skulle leve et hverdagsliv med sygdom og følger af behandling, på linje med procedurer for behandling, vejledning osv.

Den mangelfulde forbindelse mellem professionel praksis og patienter-nes hverdagsliv med sygdom forstærkes ifølge analyserne af, at mangegrønlandske patienter og pårørende er tilbageholdende med at udtrykke deres behov over for de (udefrakommende) professionelle.59 Mange patienters

59 Det skal igen pointeres, at jeg selv som kun dansktalede ikke ved ret meget om, hvad der foregår mellem patienter/pårørende og det grønlandske personale. Det er et område, det er vigtigt at få mere viden om, fordi der i disse relationer, ligesom i patienternes daglige livsførelse, kan ligge viden, som kan informere sundhedsprak-sis om muligheder for at inddrage patienternes hverdagsliv i pleje, behandling og rehabilitering.

182

forholdemåder er præget af kulturelle praksisformer udviklet i fangersam-fundet, hvor blandt andet tilbageholdenhed var nødvendig for overlevelsenpå bopladsen. I sundhedspraksis, hvor der i forvejen er en mangelfuldforståelse og mangel på praktiske procedurer for inddragelse af patienter og pårørende, synes patienternes tilbageholdenhed at gøre det ’let’ for deprofessionelle at overse de behov, som er forbundet med den daglige livs-førelse med sygdom. Sammenholdt med, at mange danske sundhedsprofes-sionelle giver udtryk for vanskeligheder med at komme i kontakt med deres patienter, kunne det tyde på et behov for andre former for kommunikation end verbal. Et andet forhold, der har med ikke-verbal kommunikation at gøre, handler om, at selv om patienter er tilbageholdende med at indvie de profes-sionelle i deres problemer, så kan deres opfattelse af deres situation i den samlede livsførelse komme til udtryk i deres følelsesmæssige reaktioner — som således kan være anledning til en nærmere undersøgelse af situationen (hvilket så efterfølgende kræver verbal kommunikation, fx via tolk).

Der er flere eksempler på, at patienter og pårørende overtager den syg-domsorienterede sundhedspraksis’ forestillinger om sygdom og sundhed. Analyserne tyder på, at denne overtagen af de herskende begreber ikke behøver være et udtryk for enighed, men måske mere en afmagt i forholdtil at kunne få de professionelle til at se problemerne fra patienters ogpårørendes side.

Der er brug for, at de professionelle, især de der forvalter den situations-orienterede praksis, reflekterer over egen professionel praksis som del af en sygdomsorienteret praksis. Det dominerende teoretiske grundlag for den situationsorienterede praksis risikerer ikke at kunne overvinde sygdoms-orienteringen ved at inddrage patienternes perspektiv, fordi ’perspektiv’ ikke forstås som konkret indsigt i patienternes hverdagslige sammenhænge og deres muligheder og problemer her. Analyserne peger desuden på, at de professionelles handlemuligheder i forhold til situationsorienteringen er begrænsede af, at de praktiske procedurer for arbejdet mest sigter på den sygdomsorienterede praksis.

Den situationsorienterede praksis fokuserer på patienternes hele situation og deres muligheder for at håndtere livet med sygdommen i hverdagen, men det er vilkårligt, om patienternes subjektive perspektiver herpå inddrages.

183

Analysen peger således på tre overordnede forhold:

• Der manglerforståelser af brugerinddragelse og rehabilitering, der kan inddrage patienternes konkrete hverdagsliv med sygdom og deres per-spektiver herpå med henblik på at tilrettelægge pleje, behandling og rehabilitering. Sådanne forståelser kræver, at de professionelle gør op med forestillingen om, at professionel viden har større værdi end patien-ternes viden om deres eget liv, og at patienters værdier til et godt liv kan adskille sig fra deres egne værdier. Professionel faglig viden kan kun blive relevant og virksom i patienternes daglige livsførelse, hvis den også inde-holder viden om patienternes kulturelle forudsætninger og muligheder i hverdagslivet og deres egne opfattelser heraf.

• Der manglerpraktiskeorganiseringerogprocedurer for samtaler og lig-nende aktiviteter, som kan inddrage viden om patienternes hverdagsliv med sygdom ud fra deres eget perspektiv — som ramme for igangsæt-telse af andre aktiviteter vedrørende støtte til livsførelsen med sygdom.

• Det fokus på patienternes daglige livsførelse, som analyserne peger på vigtigheden af, er en almen anerkendelse af, at mennesker har forskel-lige kulturelle forudsætninger for at håndtere hverdagslivet med sygdom. På grund af de kulturelle og sproglige barrierer, der ofte vil være mel-lem patienter og mange udefrakommende professionelle, er der sær-lige udfordringer i grønlandsk sundhedspraksis i forhold til at inddrage patienternes kulturelt formede perspektiver.

Ud fra analysernes udpegning af problematiske professionelle forståelser og organisatoriske tilrettelæggelser af rehabilitering og brugerinddragelse, foreslås et begreb om rehabilitering, hvor indholdet af indsatserne bestem-mes i et gensidigt samarbejde mellem patienter og professionelle gennem inddragelse af viden om patienternes daglige livsførelse med sygdom, og hvordan de selv ser på deres muligheder ud fra deres kulturelle forudsætnin-ger og betingelser i hverdagslivet.

Analyserne peger på behovet for et tættere samarbejde mellem forskellige fag og forskellige sektorer med henblik på at forbinde betydningen af deres forskellige indsatser med de konkrete patienter, som deres indsatser ved-rører. Sammenhængen i patientforløb og tværfagligt samarbejde må for-stås som sammenhæng i patienters livsforløb, hvor sygdom og behandling

184

og rehabilitering indgår. Det kalder blandt andet også på et tættere sam-arbejde mellem det specialiserede hospital DIH og de mindre sygehuse og bygdekonsultationer, hvor personalet ofte har større indsigt i patienternes hverdagsliv. Tværfagligt samarbejde kræver, at professionelle faggrupper relaterer deres egne muligheder til andre faggruppers muligheder i forhold til at yde patienterne relevant støtte. Det samme gælder tværsektorielt samarbejde. Analyserne peger på, at udviklingen af tværfaglige professio-nelle indsatser med udgangspunkt i patienternes daglige livsførelse vil kunne udvikle nye usete muligheder for professionelle indsatser.

Analyserne giver et fingerpeg om, at rehabilitering og brugerinddragelse som lavteknologiske indsatser, som udpeget i Kræftplanen 2013, vil værevelegnede til at udvikle sundhedspraksis på en måde, der både tjenerbrugerne i deres eget perspektiv, kan gøre arbejdet mere meningsfuldt og tilfredsstillende for de professionelle — og holde sig inden for budgetterne.

Kulturellehåndteringerafhverdagslivet med sygdom – ressourcer og muligheder

Denne del af analysen peger for det første på betydningen af de professionel-les evne til og interesse i at lytte til patienterne. Mange patienters kulturelle praksisformer kan adskille sig fra udefrakommende professionelles, blandt andet ved at være mindre sproglige og mere kropslige. Underforståede og positive måder at udtrykke sig på rummer viden om, hvordan patienterne ser på mulighederne for at håndtere hverdagslivet med sygdom.

Det kræver kulturforståelse at opfange den viden, der ligger i disse udtryks-former. Manglende kulturforståelse kan være en af grundene til, at kræft og andre sygdomme ofte diagnosticeres sent i forløbet, med store konsekven-ser for patienterne.

For det andet peges der på, at mange patienters praksis i forhold til at hånd-tere livet med sygdom baserer sig på mere fællesskabsbaserede begreber om sundhed og et godt liv, end de sundhedsbegreber der dominerer sund-hedspraksis, og som mange professionelle er præget af. Disse kulturelle

185

praksisser rummer ressourcer. Patienter henter styrke til at håndtere den daglige livsførelse gennem fælles kulturelle aktiviteter og gennem omsorg for og støtte til hinanden.

Analysen peger på muligheder for at skabe rammer for rehabiliterendeindsatser, der kan give plads til patienternes egne kulturelt formede opfat-telser af, hvad der skal til for at blive i stand til at håndtere livet med syg-dom — opfattelser, der rummer mere kollektive håndteringer end dem, som et sygdomsorienteret sundhedsvæsen lægger op til. Analysen viser, hvilke store ressourcer, opfattelsen af sundhed og et godt liv som et kollektivtforehavende rummer. Den peger på, at de sundhedsprofessionelle må opsøge disse ressourcer ved at lytte og lære af patienterne. Den peger også på mulige rammer i sundhedsvæsenets regi for, at patienter (og pårørende) får mulighed for at bringe disse ressourcer i spil, både i fællesskab med hinan-den og med de professionelle — blandt andet som et supplement til patient-foreninger. Mange steder er rammerne der måske allerede, men sundheds-praksis’ overvindelse af egen etnocentrisme er afgørende for, at de kanbruges på en måde, der drager nytte af patienternes egne ressourcer.

186

Kapitel5:Nogleperspektiverforudviklingafsundhedspraksis

I dette kapitel foretages en samlet diskussion af de problemstillinger, som er rejst bogen igennem, vedrørende patienters muligheder for at blive ind-draget i sundhedspraksis med henblik på, at praksis bliver mere bruger-orienteret og kvaliteten af ydelserne dermed forbedret. Diskussionenforholder sig til aktuelle strategier for sundhedsområdet og peger på de muligheder der ligger i at overskride en sygdomsorienteret praksis ved at fokusere på de ’lavteknologiske’ tiltag, som strategierne udpeger, gennem inddragelse af viden om patienternes kulturelt formede hverdagsliv med syg-dom — og det omsorgsfaglige personales mulige betydning for sådan en udvikling.

Decentreringafdetprofessionelleperspektiv

I løbet af bogens analyser er det blevet klart, at patienter i hverdagen med sygdom handler aktivt for at overkomme de vanskeligheder, sygdom og behandling medfører, men at de mangler professionel støtte. Det er også trådt frem, at sundhedsvæsenets tilbud langt fra adresserer alle de behov for støtte, som sygdom medfører i den daglige livsførelse, og at tilbuddene ligefrem kan modarbejde patienternes muligheder. Det er desuden blevet tydeligt, at sproglige og kulturelle barrierer i samarbejdet mellem patien-ter, pårørende og professionelle ofte stiller sig i vejen for kommunikation omkring disse vanskeligheder og behov. Kommunikationsvanskelighederne er ydermere forstærket af, at den dominerende opfattelse af, hvad der er relevant viden i forbindelse med at overkomme et liv med sygdom, har svært ved at inkludere patienternes kulturelle perspektiver.

Analyserne har også vist, at denne udelukkelse af patienters og pårørendes viden forringer sundhedsindsatsernes kvalitet, og at det sandsynligvis også er dyrt økonomisk ikke at samarbejde med patienterne og deres pårørende omkring indholdet af indsatserne. Patientperspektivet rummer et væld af ressourcer og muligheder, som sundhedspraksis afskærer sig fra at udnytte, hvilket ellers ville være til alle deltageres (patienters, pårørendes og profes-sionelles) nytte. Ressourcerne ligger blandt andet i en fællesskabsbaseret

187

tilgang til sygdom, sundhed og et godt liv. Analyserne har vist, hvordan mange patienter i udpræget grad har omsorg for hinanden og bruger hinanden og henter styrke til at overkomme livet med sygdom i fælles kulturelle aktivite-ter. Det er en illustration af, at sygdom og sundhed ikke er et individualistisk projekt, men et spørgsmål om vores fælles interesser i alles muligheder for at deltage i vores fælles samfundsmæssige liv.

Der er altså mange gode grunde til at decentrere det professionelle per-spektiv på sygdom og behandling fra professionel praksis til patienterneskulturelle hverdagsliv. Men mange forhold i professionel praksis stiller sig i vejen for inddragelsen af patientperspektivet. Jeg har allerede mange gange været inde på den problematiske opfattelse af forskellige vidensformers værdi og sundhedspraksis’ etnocentrisme. Desuden ydes professionelleindsatser ofte som enkeltindsatser over for fragmenterede tilstande, på grundlag af professionernes forskellige teoretiske basis og praktiskeprocedurer. Også dette forhold, har analyserne fra patientperspektivet vist, forringer indsatsernes kvalitet, fordi de forskellige faggrupper ikke samord-ner deres indsatser og diskuterer indsatsernes relevans og indbyrdes styrke i forhold til de patienters hverdagsliv, de skal passes ind i. Men der er jo behov for alle faglige indsatser, og analyserne viser, at patienters og på-rørendes viden kan være med til at kvalificere alle indsatser, også de merespecialiserede. Det gælder både diagnosticering, behandling, pleje og reha-bilitering. Det viser det konstruktive i at tage udgangspunkt i patienternes hverdagsliv, når indsatserne skal virke sammen: På den måde bliver even-tuelle professionelle uenigheder omkring indsatsernes betydning og styrke mulige at diskutere konkret i forhold til konkrete patienter og deres mulig-heder for at bruge indsatserne i deres liv — i modsætning til fx at blive et spørgsmål om de professionelles hierarkiske placering i sundhedspraksis. At tage udgangspunkt i patienternes muligheder og problemer i den daglige livsførelse med sygdom er altså også en måde at udvikle det tværfaglige (og tværsektorielle) samarbejde på, på en positiv og konstruktiv måde.

I betragtning af den personalemæssige situation i sundhedsvæsenet vil jeg pege på plejepersonalet som en vigtig faggruppe i koordinering og inte-grering af faglige indsatser for patienternes muligheder for at håndtere hverdagen med sygdom. I kapitel 1 var jeg inde på de positive erfaringer, som forskellige aktører i sundhedsvæsenet giver udtryk for i forhold til

188

betydningen af inddragelsen af patienternes hele liv i sundhedspraksis. Måske især på de mindre steder, hvor sundhedspersonalet er deltagere i det lokale samfundsliv, er der fokus på de psykosociale aspekter af følgerne af sygdom og behandling (fx Narup, 1998). Mange sundhedsprofessionelle på de små steder giver udtryk for stor tilfredshed med deres arbejde, fordi de har en høj grad af indflydelse på indholdet af det, og hvordan det bliver udført (Houns-gaard m.fl., 2014). Mange danske sygeplejersker, jeg har talt med, har givet udtryk for lettelse over at være sluppet væk fra de procedurer for standardi-sering af pleje, behandling og rehabilitering, som hersker i dansk sundheds-praksis. Som jeg også har været inde på i diskussionerne af sygeplejerskers deltagelse i rehabilitering i Danmark, så oplever sygeplejerskerne ofte de standardiserede procedurer som en forhindring for at kunne inddrage deres patienters perspektiver på rehabiliteringen (Angel m.fl., 2011). Der kan også være andre forhindringer, som handler om, hvordan ’inddragelse’ defineres ud fra en institutionel vidensopfattelse. Jeg har diskuteret det problem, at inddragelse ofte forstås af de professionelle som oplysning og vejledning fra professionelle til patienter. Der kan også være mere ’skjulte’ forhindringer på spil. Jette Thuesen beskriver i sin ph.d.-afhandling, hvordan patienter på geriatrisk afdeling i en dansk sammenhæng bliver inkluderet i faglig praksis ud fra de professionelles vurderinger af deres evner til at være ’aktive del-tagere’ og at kunne formulere sig om deres ønsker og behov — og om de kan ’præstere’ denne deltagelse i de fora, der er etableret for ’inddragelsen’. Inddragelse i rehabilitering risikerer på den måde at blive et spørgsmål om, hvorvidt patienterne kan leve op til de professionelles forestillinger om, hvad det er at deltage i sin egen rehabilitering. Og det risikerer at ende med at udelukke dem, der ikke er i stand til det (Thuesen, 2013).

Læring aferfaringerfrasundhedspraksisi Danmark

I kapitel 2 har jeg været inde på det forhold, at sundhedspraksis ønskes udviklet i overensstemmelse med grønlandske forhold. Mange mener, at det ikke er en løsning bare at overtage ’danske måder’. Fx må der tages højde for landets geografi, bosætningsmønster, økonomi osv. Som det kommer frem i projektets analyser, går forestillingerne om særlige grønlandske måder i

189

sundhedsvæsenet ofte på, at det handler om tekniske eller praktiske organi-seringer, og at hele det kulturelle aspekt vedrørende patienternes muligheder for at bruge sundhedsydelserne ikke inddrages i samme grad. Min forsk-ning viser, at hvis sundhedsvæsenet skal udvikles i overensstemmelse medgrønlandske forhold, må brugernes perspektiver også inddrages og være med til at forme indholdet af ydelserne.

Som sagt taler mange for, at sundhedspraksis ikke skal kopieres fra Dan-mark. Men måske kan der læres noget af de problematikker, som viser sig i rehabiliteringspraksis i Danmark. Evalueringer af rehabiliteringspraksis i Danmark kan blandt andet pege på muligheder og problemer i inddragelsen af brugerne i rehabiliteringen.

Den MTV af hjerneskaderehabilitering (Sundhedsstyrelsen, 2011), som jeg har været inde på i kapitel 2, fremhæver blandt andet, at indsatserne, hvis de skal lykkes, må forholde sig til brugernes kulturelle sammenhænge, og at viden og færdigheder ikke blot kan ’overføres’ uden at transformere dem i forhold til de mennesker, der skal bruge dem i deres livssammenhænge. Det betyder, at rehabiliterende indsatser må udvikles i tæt tilknytning til bruger-nes hverdagsliv. Sådanne erfaringer fra Danmark kan inddrages på konstruk-tive måder i udviklingen af en særligt grønlandsk rehabiliteringspraksis.

Gennem mange års udvikling af rehabiliteringspraksis i Danmark har det vist sig, inden for hvilke områder patienter har særlige behov i forløb med rehabilitering. Det har jeg i kapitel 2 peget på ved hjælp af den danske sund-hedsstyrelses forløbsprogram for kræftrehabilitering og palliation (Sund-hedsstyrelsen, 2012). Det drejer sig blandt andet om psykosocial støtte til mange af de problemer, der viser sig, når man har en invaliderende eller livs-truende sygdom, og det drejer sig om støtte til at opbygge nye perspektiver for det fremtidige hverdagsliv med sygdom.

Disse indsatsområder peger på, at rehabilitering omfatter meget andet end fysisk rehabilitering knyttet til den specifikke sygdom (se også Borg 2003, 2008a, 2008b). Sådanne erfaringer fra en dansk kontekst kan der ligeledes drages nytte af i en grønlandsk sammenhæng.

190

Perspektiverforrehabilitering som lavteknologiske indsatser

Undervejs i analyserne har jeg diskuteret forskellige begreber, som fore-kommer i politiske sundhedsstrategier, blandt andet rehabilitering og bruger-inddragelse, og jeg har genfortolket begreberne ud fra et subjektorienteret perspektiv:

• Brugerinddragelse er en fælles social praksis mellem patienter og professionelle, hvor viden er fordelt mellem deltagerne, og hvor handlemulighederfindesgennemfællesudforskningafpatienter-nes kulturelle hverdagsliv og dets betingelser.

• Rehabilitering omfatter et subjektorienteret perspektiv på syg-domsorienterede, situationsorienterede og samfundsorienterede sundhedsprofessionelle indsatser med henblik på at udvikle ind-holdet af rehabiliterende indsatser gennem at forbinde brugernes hverdagsliv med sygdom og de professionelles faglige perspek-tiver.

I det følgende vil jeg forholde forskningens resultater til de politiske sund-hedsstrategier med henblik på at pege på teoretisk begrundede bidrag til en udvikling af de indsatser, som der politisk er peget på, at der er behov for. Der er tale om måder, der kan inddrage patienters og pårørendes hverdagsliv med deres kulturelt formede værdier og ressourcer som omdrejningspunkt for indsatserne. Der er særligt fokus på mulighederne i de ’lavteknologi-ske’ indsatser som brugerinddragelse, rehabilitering og tværfagligt og tvær-sektorielt samarbejde (Departementet for Sundhed og Infrastruktur, 2013). Desuden diskuteres muligheder i bygdesundhedsbetjeningen som et led i strategien om lige adgang til sundhedsydelser og det at tilpasse indsat-serne til lokale forhold, og der diskuteres muligheder i effektiv ressource-udnyttelse, muligheder i efteruddannelse, muligheder i plejepersonalets placering i sundhedspraksis, muligheder i ’sundhedsvæsenet som attraktiv arbejdsplads’ og endelig muligheder i sundhedsforskningen (Departementet for Sundhed og Infrastruktur, 2014).

191

Kommunikation

Kommunikation er et nøglebegreb i strategierne for at effektivisere og kvali-ficere praksis i sundhedsvæsenet. Blandt andet skal der laves beskrivelseraf patienters behandlingsforløb gennem ’systemet’ med henblik på atforbedre kommunikationen mellem de forskellige administrative, tekniske og faglige instanser, der deltager undervejs. Det er essensen af ’sammenhæn-gende patientforløb’, at de hænger sammen fra et organisatorisk perspektiv. Ligeledes forstås kommunikation mellem sundhedsvæsen og patienter/befolkning som organisationens oplysning til brugerne om, ’hvad de kan forvente’. Men der må også indarbejdes en kommunikation, der kan sikre, at de professionelle får viden om, hvordan behandling, pleje og rehabiliteringindgår i patienternes livsforløb. Foruden at arbejdet selvfølgelig skal hænge sammen organisatorisk for at være effektivt, så er der også brug for retningslinjer og procedurer for, hvordan kommunikationen med patienter og pårørende bliver subjektorienteret.

Jeg har tidligere været inde på, hvordan en samtale må foregå med henblik på dette (subjektorienteret samtale). Retningslinjer for indholdet af disse samtaler må omhandle følgende:

• Livsform.

• Hvilke forskelligekonteksterpatientendeltager i i dendaglige livs-førelse,fxhjem,arbejde,fritidsinteresserm.m.

• Hvempatientendelerdendagligelivsførelsemed,detvilsigenærepårørendesomfamilieogvenner(ellernetopfraværafsamme).

• Hvordanpatientenhåndterermulighederogproblemer i forbindelsemedsygdomogbehandlingihverdagen.

• Hvilke perspektiver patienten har for den fremtidige livsførelse, oghvordandetforholdersigtildenaktuellesituation.

Der ligger et arbejde i at indarbejde rammer og procedurer for inddragelse af patienter og pårørende på en subjektorienteret måde. For at anskuelig-gøre en mulig procedure vil jeg give et eksempel ud fra praksis på projekt-afdelingen. I hospitalsafdelingens rutiner indgår en indlæggelsessamtale. Sådan en procedure kunne danne ramme for den første subjektorienterede samtale. Der må være opmærksomhed på, at alle patienter ikke vil være lige

192

tilbøjelige til at udtale sig om alle forhold til professionelle, som de endnu ikke kender. Derfor må der være mulighed for i løbet af indlæggelsen at følge op på samtalen og efterhånden tilføje ny viden i det papir, hvor indholdet af samtalen nedfældes. Det kunne også betyde, at det system til dokumen-tation af sygeplejeobservationer, der er i brug nu, VIPS-systemet, skullesuppleres i forhold til at rette opmærksomheden mod de samme forhold som i samtalen, det vil sige at tænke ud over det snævert kropslige og den umiddelbare kontekst og ind i patientens sociale, samfundsmæssige sam-menhænge. Indlæggelsessamtalen kan være det første udgangspunkt for at lære patienternes daglige livsførelse at kende, men samtalen slutter ikke der.

Ved indlæggelse går de professionelle i gang med at lægge en plan for for-løbet under indlæggelsen og for udskrivelsen. Foruden at rette sig mod undersøgelser og behandling må dette forløb begrebssættes og struktureres som rehabiliterende. Igen må patienten og eventuelt de pårørende invol-veres. Behandling, pleje og rehabilitering vedrører ikke kun tiden under ind-læggelsen, men retter sig mod fremtidige muligheder for at føre livet med sygdom. Desuden er flere faggrupper involveret i forløbet. Hvis de forskelligeindsatser skal spille sammen i forhold til relevansen for patienten, måplanlægning af behandlings- og rehabiliteringsforløb foregå i samarbejdemellem alle parter ud fra de principper, som jeg var inde på i begrebs-sættelsen af rehabilitering. Hvis de professionelle ikke har et fælles billede af retningen i den samlede indsats ud fra patientens konkrete livsmuligheder, kan deres indsatser komme til at modarbejde både hinanden og patientens interesser.

I forhold til hverdagslivsperspektivet kan det i forhold til patienter fra kysten være særligt betydningsfuldt at inddrage personalet på lokalsygehuset og eventuelt bygdekonsultationen, fordi de ofte vil have viden om patien-tens problemer og muligheder i den daglige livsførelse. Ligeledes vil dettepersonale have et tættere forhold til patienten i hverdagen efter udskri-velse fra DIH, også derfor er det vigtigt at alle involverede professionelle harfælles viden og forestillinger om fremtidige udviklinger og muligheder i patientens livsførelse. Den nye elektroniske patientjournal giver mulighed for ikke bare at give meddelelser om diverse faglige indsatser, løsrevet fra hinanden, men også for at udveksle viden og diskutere faglige indsatsers betydning for patienternes livsførelse i hverdagen.

193

Som det er fremgået af projektets analyser, er de pårørendes betydning for patienternes livsførelse ofte meget stor, men de pårørende oplever mange problemer i forhold til at være medaktører i hverdagslivet med syg-dom. Derfor må de involveres samtidigt med, at patienten bliver indlagt, i det omfang patienten ønsker det. De pårørende vil ofte kunne bidrage medværdifuld viden om behov for supplerende eller andre faglige indsatser, end dem der foreligger umiddelbart. Disse indsatser vil ofte også omfatte støtte til, at de pårørende kan overkomme deres opgave som støtter for deres syge ægtefælle (eller hvilken relation der er tale om) i hjemmet. Patienternes og de pårørendes deltagelse vil i konkrete tilfælde kunne bidrage til, at profes-sionelle indsatser bliver udviklet på nye måder.

Med andre ord, kommunikationen mellem patienter, pårørende og professio-nelle må være et konkret, udviklingsorienteret samarbejde. Sådan et sam-arbejde vil også komme det problem i forkøbet, som mange professionelle taler om, nemlig ’non-compliance’. At patienterne ’ikke gør som de profes-sionelle siger’ kan bero på, at de professionelle ikke forstår deres patienters praksis, fordi de ikke kender deres kulturelle forudsætninger og betingel-ser i hverdagslivet. Det er nødvendigt også at skabe rammer for en praksis omkring udviklingsorienteret samarbejde med de pårørende.

I kommunikationen med de pårørende er fysiske afstande ofte en udfor-dring. Kræftplanen anerkender den store betydning, de pårørende ofte har for patienternes muligheder for at restituere sig. Et af planens forslag tilløsning på problemet er, at patienter så vidt muligt behandles og rehabilite-res så tæt på deres hjem som muligt.

Der vil dog stadig være mange tilfælde, hvor de pårørende ikke kan være hos den syge. Savnet af pårørende drejer sig ofte om savnet af psykosocial støtte fra de nærmeste. Et udviklingsorienteret samarbejde mellem patient, pårørende og professionelle om muligheder og problemer i livsførelsen med sygdom og de professionelles mulige bidrag, kunne være med til at mindskepatienternes savn af deres nærtstående. Gennem samarbejdet vil de pårørende blive nære, aktive medspillere i forløbet under indlæggelsen, ikke kun nogen der savnes, fordi de skal kompensere for en omsorg, sompatienterne ofte må undvære under indlæggelse.

194

Lokale indsatser

Problematikken omkring vidensudveksling mellem de professionelle indbyrdes sætter fokus på en særlig betydning af den ’lavteknologi’, som Kræftplanen fremhæver som økonomisk overkommelig, nemlig at udnytte lokale muligheder for rehabilitering. Endnu engang vil jeg pege på det grønlandsktalende, ofte kortuddannede personale, som ofte har mindre adgang til indflydelse på professionelle beslutninger om behandling, pleje ogrehabilitering. Hvis de ’lavteknologiske’ tiltag skal lykkes, så må betydningen af lavteknologi tages alvorligt. Der ligger i strategien om lavteknologiske løsninger en erkendelse af, at høj specialisering og dyr teknologi ikke løser alle problemer. Det er en erkendelse, som går igen i ønsket om at rekrut-tere personale der er ’generalister’ frem for ’specialister’ (Departementet for Sundhed og Infrastruktur, 2014). Men i en sygdomsorienteret praksis for-holder disse begreber sig snævert til sygdomsbehandling. ’Lavteknologiske’løsninger kan derimod forstås på en måde, der breder dem ud til at omfatte hele hverdagslivet med sygdom. Sådanne løsninger vil være karakteriseret ved, at brugerne er aktive, at indsatserne retter sig mod muligheder i hver-dagen med sygdom og derfor er forebyggende og sundhedsfremmende, og ved, at praksis kan udøves af personale med kortere uddannelser. Dette personales opgaver kunne defineres som situations- og samfundsorienterede — med en subjektorienteret eller demokratisk tilgang.

Gennem indsigten i patienternes muligheder og problemer i hverdagslivet med sygdom i byer og bygder kan dette personale give vigtige bidrag til den samlede professionelle indsats, bidrag som kan understøtte eller kvalificere den viden, patienter og pårørende selv bidrager med. Dette personales viden kunne inddrages som en vigtig del af det tværfaglige samarbejde.

Et andet aspekt af lavteknologiske indsatser lokalt er indsatserne i bygderne. Det er meget svingende, hvad og hvor meget der ydes støtte til fra bygde-sundhedspersonalets side. Det afhænger ofte af instrumentelle kompetencer i et sygdomsorienteret perspektiv. Uanset behandlingskompetencer, så er det fremgået af denne bogs analyser, at bygdesundhedsmedarbejderne har en vigtig opgave med at støtte patienter i at overkomme hverdagslivet med sygdom. Her er der nogle gange brug for medicinske, instrumentelle indsat-ser (fx medicinadministration og sårpleje), men hvis patienterne er blevet

195

instrueret i selv at udføre dem, er det også muligt at en sundhedsarbejder kan udføre dem. Desuden vil der være mange andre forhold, som ikke er behandlings- eller plejekrævede, men som det har betydning, at patienterne får støtte til. Bygdesundhedsmedarbejderne kan være samtalepartnere for patienterne, være med til at afklare deres situation og diskutere mulig-heder for problemløsning. Bygdesundhedsmedarbejderne kan også være vigtige forbindelsesled til sundhedsvæsenet lokalt og i Nuuk. Desuden er de ofte ’gennemgående’ personer, hvor højere uddannede faggrupper ofte vil have mere løs tilknytning til de lokale sundhedsinstitutioner. De kan fungere som vigtige formidlere af de problemer, som optræder i patientens sammen-hænge i den daglige livsførelse. Sådanne indsatser kan tænkes at ville spare patienten for rejser til det lokale sygehus eller Nuuk, gennem at forebygge problemer og fremme mulighederne for at klare livet i de hjemlige sammen-hænge. En måde at styrke samarbejdet mellem lokalsygehusene og bygde-sundhedsmedarbejderne kunne måske være at genoptage ordningen med ’nøglepersoner’ på lokalsygehuset (se kapitel 1).60

En anden opgave for bygdesundhedsmedarbejdere kunne være at opsøge viden om patienters problemer med at klare hverdagen i bygden med syg-dom eller funktionsnedsættelser, og gennem indsigt i livsførelsen at være med til at rejse diskussioner blandt de professionelle om pleje og behandlings relevans og brugbarhed i forhold til patientens muligheder i dagligdagen. Det er det personale, der er tættest på patienterne og deres pårørende, der har bedst mulighed for at lære dem og deres ønsker og behov at kende i deres daglige sammenhænge. Deres opgave er derfor af største vigtighed og kan ikke bedømmes i forhold til kompetencerne til at håndtere den sygdoms-orienterede praksis — selv om de kompetencer også er vigtige. På grund af den hierarkiske tænkning om sundhed og sygdom kan bygdesundheds-medarbejderne måske selv vægte den instrumentelle del af arbejdet for at give deres funktion mere ’prestige’ i andres øjne. Der kunne udarbejdesprocedurer for dette personales deltagelse i professionel praksis ud fra et livsførelsesperspektiv.

60 I forbindelse med indførelsen af telemedicin er der nogle steder oprettet funktioner, der kan sammenlignes med nøglepersonsfunktionen.

196

Tværsektorieltsamarbejde

Hvis rehabilitering skal være lavteknologisk, skal den ifølge sundheds-strategierne inddrage brugerne, være sammenhængende, være tilpasset lokale muligheder, og ressourcerne skal udnyttes bedre. Foruden sund-hedscentrene og bygdekonsultationerne vil der være mange kommunale institutioner, der deltager i rehabiliterende indsatser, fx plejehjem, hjemme-pleje, socialarbejdere m.fl. Sundhedsstrategierne tildeler sundhedsvæsenet opgaven med at definere rehabiliterende og sundhedsfremmende indsatser. Ifølge denne bogs analyser vil det være problematisk, at den sygdomsorien-terede praksis alene skal bestemme indsatserne. I den sygdomsorienterede praksis tænkes der i isolerede sygdomsenheder, og der tænkes instrumen-telt. Betydningen af sygdom for menneskers livsforløb kan ikke begribes inden for denne praksis. Rehabiliteringsindsatserne risikerer at begrænses til sygdomsorienterede indsatser, hvilket udviklingen i Danmark også viser.Og sammenhæng vil koncentrere sig om organisatorisk sammenhæng,hvilket bogens analyser peger på ikke sikrer sammenhæng i patienternes liv med sygdom (og heller ikke nødvendigvis organisatorisk sammenhæng). Kommunerne har fået tildelt rollen som dem, der skal udføre pålæggene fra sundhedsvæsenet. Men mange kommunale institutioner er ofte tæt-tere på folks hverdagsliv end sundhedsvæsenet. Gennem denne nærhed til hverdagslivet kan kommunale medarbejdere tænkes at have indsigt i folksressourcer, fordi de ser, på hvilke måder de overkommer den daglige livs-førelse (på samme måde som medarbejderne på de små sygehuse og ibygdekonsultationerne). De kommunale medarbejdere kunne betragtes som samarbejdspartnere i et gensidigt samarbejde, hvor begge parter, kom-munale medarbejdere og sundhedspersonale, kan informere hinanden, og hvor viden om muligheder i brugernes daglige livsførelse er omdrejnings-punktet. Hvis tværsektorielt samarbejde skal understøtte en lavteknologisk udvikling, må andre perspektiver end de sygdomsorienterede opprioriteres i samarbejdet. En metode kunne være at udvikle rammer, hvor indenfor de professionelle i kommuner og sundhedsvæsen i samarbejde med hinanden og med deres patienter/borgere kan tilrettelægge indsatserne.

Sundhedsvæsenet og kommunerne har altid haft mange berøringsflader, og samarbejdet mellem sektorerne er en kendt udfordring. Det kom fx frem på sundhedskonferencen Sarfarissoq i Nuuk i 2012, hvor ledere inden for

197

sundheds- og socialsektoren konkluderede, at det tværsektorielle samar-bejde er et af de vigtigste områder, der kræver indsats. Et positivt sam-arbejde kunne fx udvikles omkring etableringen af fora, hvor patienter kunne mødes og drage nytte af hinanden på forskellig vis. En af målsætningerne i den nationale Sundhedsstrategi fra 2014, er oprettelsen af en patientråd-giverfunktion. Sådan en rådgivning kunne med fordel etableres i forbin-delse med, at patienter mødes, og kunne kombineres med rådgivning ved en kommunal vejleder. Det kunne være et forum for at fællesgøre problemer i forbindelse med sygdom, behandling og rehabilitering, og i mange tilfælde ville det være oplagt at give fælles rådgivning. Samtidig skal der selvfølgelig være plads til individuel rådgivning. Et sådant forum kunne være åbent for både indlagte patienter og dem, der klarer livsførelsen i hjemmet, even-tuelt tilknyttet daghospital eller ambulatorium. Sådan et forum, inklusive den rådgivende funktion, kunne også dække nogle af de behov, som der gives udtryk for mangler under indlæggelse. Her kan patienter både rådføre sig med hinanden og lave andre aktiviteter sammen, samtidig med at der vil være mulighed for at få personlig, faglig rådgivning. Desuden vil tilstede-værelsen af rådgivere fra både sundhedsvæsenet og kommunen være en mulighed for at knytte indsatserne tættere sammen. Et tættere samarbejde vil blandt andet kunne informere sundhedspraksis om, hvilke rehabiliterende indsatser det er vigtigt at have med i planlægningen af patientforløb allerede under indlæggelse.

Efteruddannelsesomlæringipraksis

Kræftplanen har fokus på personalets efteruddannelse i forbindelse med forskellige kræftformer omkring blandt andet forebyggelse, rehabilitering, palliation og brugerinddragelse. Den nationale Sundhedsstrategi 2014-17 nævner i forbindelse med efteruddannelse social- og sundhedsuddan-nelserne. Dette personales kompetencer ses som afgørende for at kunne indfri stategiernes målsætninger om ’borgeren i centrum’ samt samarbejdemellem sundhedsvæsenet og kommunerne.

Som jeg også har været inde på i kapitel 2 er der i forbindelse med sund-hedsreformen og sundhedsstrategierne oprettet efteruddannelser, som skal imødekomme politikkerne på sundhedsområdet. Det drejer sig både om kur-ser ved Enheden for Læring og Udvikling og længerevarende uddannelser

198

ved Peqqisaanermik Ilinniarfik, Center for Sundhedsuddannelser, og ved Institut for Sygepleje og Sundhedsvidenskab.

Kurser og uddannelser er som regel fagspecifikke og formidler teoretisk viden, som deltagerne hver især forventes at ’overføre’ til praksis. Det er ikke et ’issue’ i uddannelserne, hvordan viden og færdigheder i uddannelsen hæn-ger sammen med praksis, fx opgaver og målsætninger i forhold til patien-terne, indbyrdes relationer mellem faggrupper, praktiske organiseringer osv.Desuden ved vi ikke ret meget om, hvad efteruddannelse rent faktiskbetyder for den konkrete praksisudøvelse (Dreier, 2002). Adskillelsen mellem praksis og refleksion over den betyder, at uddannelser er i særlig risiko for at løsrive sig fra det almene grundlag, nemlig at praktikere i sundhedsvæsenet videreuddanner sig for at blive bedre til at udøve omsorg for patienternes muligheder for at deltage i hverdagslivet i fællesskab med andre. Dette taler for en tættere tilknytning af efteruddannelse til de praksissammenhænge, som uddannelserne skal være et middel til at forbedre og udvikle.

Efteruddannelse, der tager udgangspunkt i praksis i forhold til at støtte patienternes muligheder i den daglige livsførelse, henvender sig ikke nød-vendigvis til bestemte faggrupper, fordi opgaven netop er tværfaglig. Det går ud på at styrke alle deltageres kompetencer til at løse de fælles opgaver. Et vigtigt aspekt er at forholde sig til muligheder og problemer i organiseringer i arbejdet, fordeling af opgaverne, adgang til at tage beslutninger, værdisæt-telsen af forskellige fagpersoners og faggruppers viden osv. På den måde kommer faglig viden i spil og bliver udviklet i forhold til formålet med sund-hedspraksis.

Efteruddannelse som middel til at udvikle praksis og i tæt samspil med prak-sis er udtryk for en ’lavteknologisk’ tilgang. Den giver alle muligheder for at deltage, og den giver muligheder for, at de, der ellers ikke ville tage en efteruddannelse, fordi de ikke føler sig i stand til at præstere det, der kræves på en skole, fx læsning og opgaveskrivning, alligevel kan blive fuldgyldige deltagere i praksis og deres evner, færdigheder og viden blive udviklet og komme patienterne til gode. Her tænker jeg især og igen på det grønlandsk-talende kortuddannede personale. Mange, fx sygeplejersker, anser det for et problem, at sundhedsassistenterne ikke udtrykker sig skriftligt ved fx at ’dokumentere’ deres viden om patienterne. Det kommer ofte til at betyde, at sundhedsassistenternes observationer og viden om patienterne ikke

199

bliver medtaget i lægers og sygeplejerskers beslutninger. Ligeledes får dette personale ofte en perifer position i udviklingsarbejde, fordi de er utilbøjelige til at anse det for vigtigt at beskrive praksis skriftligt og skriftliggøre planer m.m. Tendenserne til at tekstliggøre alt hvad man foretager sig (blandt andet af hensyn til ’monitoreringen’ af praksis) udelukker visse perspektiver. Det betyder både, at praksis går glip af viden, men også at denne viden ikke bliver fællesgjort med henblik på at udvikle den. At sundhedsassistenterne får indsigt i patienternes hverdagsliv er jo ikke ensbetydende med, at deres indsigt bliver brugt på konstruktive og udviklende måder.

Tilknytning af uddannelserne til praksis rummer også en anden mulighed. Som jeg har været inde på tidligere, har efteruddannelserne blandt andet fokus på det særlige ved at praktisere i et arktisk sundhedsvæsen. Dette fokus drejer sig fx om de situationer, man kan komme til at stå i, når man er langt fra den specialiserede sygdomsorienterede sundhedspraksis. Men der er også et andet vigtigt aspekt af det særlige ved en ’arktisk’ sundhedskon-tekst, og det er den meget omtalte personalemæssige situation med mange udefrakommende sundhedsprofessionelle — som dette projekts materiale har peget på rummer kulturelle og forståelsesmæssige barrierer. At knytte efteruddannelse tættere til praksis61 vil være en mulighed for udefrakom-mende sundhedsprofessionelle for at oparbejde en større kulturel forståelse for deres patienter gennem arbejdet med støtten til patienternes muligheder for at overkomme livet med sygdom i hverdagen. I en uddannelsessammen-hæng vil deltagerne være defineret som ’lærende’ — på den måde vil det blive tydeliggjort, at professionelle bliver nødt til at lære af deres patienter gennem indsigten i deres kulturelle hverdagsliv og dets betingelser, hvis de skal kunne udføre deres opgaver i overensstemmelse med de almene mål for praksis. Som jeg tidligere har været inde på, er arbejdet med patien-terne en enestående mulighed for at lære om det grønlandske samfund, fordi indsigten i patienternes hverdagsliv giver viden om kulturelt samfunds-mæssigt liv i Grønland.

61 Efteruddannelserne er selvfølgelig også nu knyttet til praksis i den forstand, at del-tagerne er praktikere og i uddannelsen på mange måder inddrager deres praktiske erfaringer i undervisningen. Det særlige ved den her fremførte form for uddannelse i praksis er funderingen af læringen i de praksisstrukturer, som det, der skal læres, udspiller sig i. Det vil også sige, at deltagerne i uddannelsen er forskelligt fagligt uddannede samarbejdspartnere i den praksis, der udforskes, og som der læres nyt i forhold til gennem udviklingen af den.

200

I indledningen til analysen har jeg peget på det forhold, at de sundhedspro-fessionelles opgave går ud på at yde støtte til, at patienterne kan udvide deres handlemuligheder i den daglige livsførelse med sygdom, og at når det lykkes, så er det samtidigt en udvidelse af de professionelles faglige praksis. Der er en tæt sammenhæng mellem udvikling af patienternes og de professionelles muligheder. Denne sammenhæng kan risikere at forsvinde ud af synsfeltet, hvis efteruddannelse ikke funderes i de praksissammenhænge, hvor støtten til patienterne finder sted. Det teoretiske redskab til analyse af professionel praksis, som jeg har præsenteret i kapitel 1, kan af de professionelle bruges til at gøre sig deres eget ståsted i sundhedspraksis klart som udgangspunkt for at tage stilling til, hvad de har brug for at lære i forhold til at kunne yde deres særlige bidrag til en relevant indsats over for patienternes muligheder i den daglige livsførelse med sygdom, som del af den samlede faglige indsats.

Plejepersonaletsbetydningforrehabilitering

Her vil jeg komme ind på den rolle, som plejepersonalet kan spille i reali-seringen af strategierne om rehabilitering og brugerinddragelse. Pleje-personalet har en nøgleposition som omdrejningspunkt for alle de forskel-lige faglige indsatser over for patienterne. Samtidigt er de sammen medpatienterne 24 timer i døgnet og har gode muligheder for at lære patienter-nes hverdagsliv at kende. De har derfor et særligt ansvar for at opsøge den viden om livsførelsen, som projektets analyser viser er afgørende for, at sundhedspraksis kan få relevante betydninger for patienterne. Det kræver,at sygeplejersker og andet plejepersonale, som det er påpeget i mangesammenhænge i bogen, kan se ud over deres egen praksis og forholde sig opsøgende til patienternes daglige livsførelse, og hvad deres indsats kan få af betydning her. Det vil også indebære en selvrefleksion over, at deres patienter kan tilhøre andre livsformer end de selv og dermed kan have andre opfattelser af sundhed og et godt liv.

Det kræver også, at sygeplejersker og andet plejepersonale gør sig deres placering i praksisformerne i sundhedspraksis klart. Som det er frem-gået af analyserne er plejepersonalet underlagt kravene fra den sygdoms-orienterede praksis, som de bruger det meste af deres tid på at håndtere. Nogen vil måske sige, at problemet først og fremmest handler om tid, og det er ubestrideligt, at udførelsen af opgaver i forbindelse med undersøgelser

201

og behandling er tidskrævende. Men det er også et spørgsmål om at have et standpunkt til sin egen andel i praksis. Det er ikke nok at have etiske idealer for sin egen afgrænsede faglige praksis. På den måde udfordrer man ikke andre tilgange og det videnssyn, der ligger bag, og dermed risikerer man at svigte patienterne. I tidligere diskussioner i bogen er det kommet frem, at sygeplejersker ofte oplever det hierarkiske syn på viden som problematisk, fordi de selv er underlagt det. Samtidigt er de gennem uddannelse og praksis selv præget af dette videnssyn. Foruden at det kan komme til udtryk over for patienterne, kan det også vise sig i samarbejdet med andre deltagere i omsorgspraksis.62 At inddrage andre, kortere uddannede personalekatego-riers viden i praksis kræver et opgør med den hierarkiske tænkning om vær-dien af forskellige vidensformer. Hvis plejepersonalet skal have indflydelse på rehabilitering som andet og mere end et vedhæng til den sygdomsori-enterede praksis, det vil sige som indsatser der forholder sig til relevansen af behandling i patienternes daglige livsførelse, så er det afgørende, at den viden, som blandt andet det udefrakommende personale i den forbindelse mangler, kommer frem i et samarbejde mellem dem og det grønlandskeplejepersonale.63

Hvis plejepersonalet sammen med hinanden (og med patienterne) formu-lerer mål og midler, som er nødvendige for, at rehabilitering kan udfylde sin funktion i hverdagslivet med sygdom, så er de bedre stillet i forhold til at drøfte indsatserne med andre faggrupper. De vil kunne blive betyd-ningsfulde medspillere i det professionelle samarbejde i forhold til at sætte livsførelsesperspektivet på dagsordenen i faglig praksis.64 Formulerin-gen af mål og midler kunne være et led i udarbejdelse af procedurer for en situationsorienteret praksis. Erfaringer fra de måder, procedurer for rehabilitering og inddragelse af patienterne bestemmes og praktiseres på i dansk sundhedspraksis, kan pege på, at der er brug for supplerende metoder til fastlæggelse af procedurer, hvis disse skal kunne tilgodese

62 Jeg taler her om professionen, ikke om enkeltpersoner. Sygeplejersker håndterer praksis forskelligt, blandt andet mere eller mindre subjektorienteret.

63 Grønlandsk plejepersonale omfatter selvfølgelig også grønlandske sygeplejersker.64 Som tidligere nævnt kræver dette også et samarbejde med ergo- og fysioterapeu-

ter, som jo også har fokus på rehabilitering i hverdagslivet. Når disse faggrupper ikke har haft nogen særlig plads i bogens diskussioner om rehabilitering, er det fordi der er forholdsvis få personer ansat, og det er et problem at rekruttere dem. Men deres bidrag til rehabilitering er selvfølgelig en afgørende del af samarbejdet.

202

brugernes kulturelle perspektiver. Her er plejepersonalets deltagelse uund-værlig. Sundhedsvæsenet kan drage nytte af erfaringerne fra Danmark og på grundlag heraf udvikle egne procedurer for kvalitetsudvikling, som omfatter både patienters og pårørendes og de professionelles perspektiver på syg-dom, sundhed og et godt liv, og hvordan sundhedsvæsenet kan bidrage til at understøtte patienternes bestræbelser på at overvinde eller leve med syg-dom ud fra de kulturelt formede ressourcer de besidder — uanset hvordan de kommer til udtryk. Erfaringerne fra Danmark siger noget om, at proce-durer ikke kun kan bestemmes ud fra en institutionel vidensopfattelse, men må inddrage patienternes perspektiver, da indsatserne for inddragelse ellers risikerer at ’gå galt i byen’. Det peger på, at plejepersonalet må tildeles en rolle i udarbejdelsen af procedurer med henblik på at opprioritere denne dimension.

Samarbejdet mellem forskellige faggrupper ud fra indsigten i patienternes livsførelse kan være med til at give de professionelle større indflydelse på, hvordan sundhedstilbud udformes, gennem udvikling af nye indsatser ud fra patienternes ønsker og behov, som de viser sig i den daglige livsførelse. Det åbner mulighed for, at de professionelle kan bruge deres faglige viden på kreative måder, som kan få positiv betydning for patienterne. Dette er en vigtig forudsætning for, at de professionelle kan opleve deres arbejde som meningsfuldt og tilfredsstillende. Denne tilgang til faglig udvikling adskillersig fra en tilgang, der opfatter faglig udvikling som de professionelles tilpas-ning af deres kompetencer til en ’oppefra’ bestemt udvikling. Det er derfor af betydning for at kunne udvikle praksis på en måde, der også inddra-ger de professionelles subjektivitet i arbejdet, at praksis ikke presses ind i standardiserede procedurer, som ikke kan tage hensyn til, at patienter har forskellige kulturelt formede behov og ønsker. I sundhedsvæsenet er der i dag muligheder for at beslutte sig for at give både patienter og professionelle mere indflydelse på, hvordan sundhedspraksis skal udøves, fordi praksis ikke i samme grad er underlagt den standardiseringstvang, som er pålagt andre landes sundhedsvæsener. Et middel til sådan en udvikling kunne være at give de omsorgsprofessionelle en central plads i udviklingen af procedurer for praksis, blandt andet procedurer for inddragelse af psykosociale aspek-ter af pleje, behandling og rehabilitering, ud fra en systematisk udvikling af viden om patienters almene behov for støtte. De mange tiltag, som det

203

omsorgsfaglige personale udfolder i hverdagen for at inddrage psykosociale aspekter af behandlingens og rehabiliteringens konsekvenser for patien-terne, må anerkendes og gives rammer for at kunne udføres mere systema-tisk og teoretisk vejledt. Sådanne rammer kunne bidrage til at realisere de politiske ønsker om at udvikle sundhedsvæsenet på måder, der passer til en grønlandsk kontekst. Ligeledes kan livsførelsesperspektivet som overordnet strukturerende princip for sundhedspraksis og de omsorgsprofessionelles centrale placering i at realisere det, bidrage til en anden sundhedspolitisk strategi, nemlig at udvikle sundhedsvæsenet hen imod at være en attraktiv arbejdsplads.

Praksisforskningogevidens

Gennem forskningsmaterialet og analyserne af det er det trådt frem, at syg-dom og behandling optræder som forløb i menneskers liv, og at sygdoms-behandling og de situationsorienterede tiltag, der ledsager behandlingen, ikke er nok til at støtte patienterne i at kunne håndtere livet med sygdom. Det gælder både de sygdomsorienterede indsatser i sig selv og det forhold, at sundhedspraksis ikke kan få øje på patienternes vanskeligheder i hver-dagen. Denne indsigt kan vejlede, hvad sundhedsforskning også må handle om.

Vedrørende sundhedsforskning, så peger Kræftplanen på dels klinisk forsk-ning i udrednings-, behandlings- og opfølgningsprincipper og -teknikker, dels sundhedstjenesteforskning om ressourceudnyttelse og prioritering, og også pleje, rehabilitering og palliation ønskes udforsket med henblik på atforbedre indsatserne. Desuden vægter Kræftplanen monitorering ogevaluering (Departementet for Sundhed og Infrastruktur, 2013). Dennationale Sundhedsstrategi 2014-17 har helt forladt målsætninger om forsk-ning som skabelse af ny viden og taler udelukkende om monitorering og evaluering på basis af statistiske oplysninger, overvågning af oplysninger i sundhedsvæsenets databaser m.m. Dette fremføres i direkte forbindelse med sundhedsvæsenets store udgifter (Departementet for Sundhed og Infrastruktur, 2014).

Kræftplanens forslag til forskning åbner muligheder for forskning i betyd-ningsmæssige aspekter af sundhedsindsatser i forbindelse med sygdom.

204

Som det er vist i analyserne, er denne indsigt af stor betydning også for økonomiske aspekter af sundhedspraksis. Planen beskæftiger sig specifiktmed kræftpatienter, men strategierne kan i mange tilfælde, fx rehabilite-ring, bredes ud til alle grupper af patienter. Som jeg tidligere har været inde på, er diagnosen ikke afgørende for indsatsernes udformning, fordi patienter med samme diagnose alligevel vil have forskellige behov, da sygdommen har forskellige betydninger i deres hverdagsliv. Hermed ikke sagt at der ikke er forhold, som er specifikke for specifikke sygdomme.

En praksisforskning, som inddrager alle vidensformer i praksis kan bidrage til viden om det almene grundlag for sundhedspraksis gennem indsigten ibrugernes perspektiver. Ligesom jeg har været inde på i forbindelse med efteruddannelse, må forskningen foregå i tæt tilknytning til praksis. Forskning og (efter)uddannelse er to sider af samme sag. Begge dele hand-ler om at lære af praksis, og at udvikle praksis ud fra viden om den og i et samarbejde med brugerne. Det særlige bidrag, som forskningen kan give, handler blandt andet om adgang til indflydelse. Også på andre måder har forskere særlige muligheder, fx i forhold til at videnskabeliggøre viden om praksis. Praksisforskere kan altså indgå i et samarbejde med professionelle (og derigennem også patienter og pårørende) om at udforske praksis (både professionel og patienternes) med henblik på at evidensbasere viden om mulighederne for at udføre sundhedspraksis i overensstemmelse med dens almene bestemmelser. Det er forskning, der kan levere vigtige indsigter, som også medicinsk og epidemiologisk forskning kan drage nytte af i forhold til brugbarheden og effekten af deres forskning. Praksisforskning i patient- og professionelle perspektiver kan levere evidens for sundhedsindsatserseffektivitet og faktiske virkninger ud fra brugernes egne perspektiver.

205

Afslutning

Kvalitetsudvikling og evidensbasering af sundhedsydelser betragtes tradi-tionelt som vidensbaserede indsatser, der rangdeles efter de metoder, de er udviklet med, og hvor biomedicinens metoder er tildelt størst værdi. Det er et problem for humanistisk sundhedsforskning at blive anerkendt i dettehierarki og få indflydelse på kvalitetsudvikling gennem inddragelse afpatienternes perspektiver. Men det er også et problem, at megen af denne forskning ikke anerkender patienters perspektiver som rationel viden, men snarere som subjektive, eventuelt irrationelle udtryk, udsprunget af mangel-fuld viden. Når forskningen således ikke forbinder virkninger af sundheds-ydelser med patienternes muligheder i deres bredere livssammenhænge, og hvordan de selv ser på dem, så forstår vi ikke betydningen af dem — fx hvorfor ydelserne ikke virker efter hensigten, og hvad der skal til for at få dem til at virke. Forskningens selvforståelse som hævet over den praksis, den udforsker, forhindrer den i at få øje på vigtige forhold af betydning for kvalitet og udvikling.

Projektet om hverdagsliv med sygdom set fra patienternes perspektiver har analyseret sundhedspraksis som en social praksis, hvor alle er deltagere med betydning for den pågældende praksis, og hvad der foregår i den. Gennem analysen er det trådt frem, at sundhedsydelser bliver til i et samspil mellem deltagerne, hvor alles viden og handlinger har betydning for, hvad der kan lade sig gøre. Analysen har blandt andet vist, at de sundhedsprofessionelles manglende opsøgen af patienternes viden og perspektiverer er medvirkende til, at deres indsatser ikke får den ønskede effekt, at de falder til jorden, eller at de ligefrem modarbejder patienternes egne forsøg på at overkomme livet med sygdom. Det betyder, at de professionelle bliver nødt til at forholde sig refleksivt til deres egen position som betingelse for patienternes muligheder. Projektet har vist, at patienterne for det meste selv ligger inde med viden om hvad de har brug for, og hvordan problemer kan løses på måder, der giver mening for dem, men de kan ikke klare det uden de professionelles faglige støtte. Hvis de professionelle opgiver deres forestillinger om at vide bedre end deres patienter på alle punkter, så kan de i stedet alliere sig med patien-terne og i et gensidigt samarbejde finde løsninger på sundhedsproblemer.

206

Ligesom de professionelle er betingelser for patienterne, så er forskningen en betingelse for de professionelles muligheder for at udvikle praksis. Dette forhold taler for en tættere forbindelse mellem forskning og praksisudvikling gennem indsigt i patienternes perspektiver. Det kan være en mulighed for at evidensbasere alle de forhold, som indgår i professionel praksis — patienter-nes muligheder i hverdagslivet, hvordan professionelle handlinger er begrun-det i deres forståelser og de institutionelle betingelser m.m. — og som man ikke kan se bort fra, hvis man vil udvikle praksis.

Den form for praksisforskning, som ligger til grund for projektet Hverdagslivmed sygdom, kan bidrage til at skabe viden om rammer, hvor indenforpatienter og pårørende og professionelle (og forskere) kan alliere sig medhinanden og samarbejde omkring indholdet af sundhedsindsatser og de måder, de kan realiseres på — med henblik på at yde indsatser af god kvalitet ud fra bådeetbruger-ogetprofessioneltperspektiv. Det er ikke en forsk-ning, der kan levere universelle anvisninger på kvalitetsudvikling af profes-sionelle indsatser, men derimod en stadigt udforskende tilgang til praksis og en anvisning på, hvordan man kan stille spørgsmål til praksis med henblik på at finde lokale handlemuligheder, som er fleksible og kultursensitive.

207

Resumé

Projektet om hverdagsliv med sygdom tager udgangspunkt i de udfordringer, sundhedspraksis står over for, opgavemæssigt, personalemæssigt, logistisk og økonomisk. De seneste års sundhedsstrategier og sundhedsreformen skal forsøge at imødekomme disse udfordringer, blandt andet gennem et større fokus på sundhedsfremme og rehabilitering, med henblik på at mindske presset på den specialiserede sygdomsbehandling. Inddragelsen af brugerne i deres behandling og rehabilitering fremhæves som en af forudsætningerne for større effektivitet og højnelsen af kvaliteten af sundhedsvæsenetsydelser.

Strategier er overordnede retningslinjer, og i Grønland udformes de ofte efter dansk forbillede. Derfor tager projektet også udgangspunkt i en nys-gerrighed i forhold til, hvordan det konkrete indhold af indsatserne kan bestemmes. Forskning i Danmark viser fx, at brugerinddragelse praktiseres på ofte problematiske måder, hvor brugerne forventes at deltage på deinstitutionelle præmisser, uden at forbindelsen mellem sundhedsydelserne og brugernes muligheder for at drage nytte af dem i hverdagslivet bliver trukket. Derfor er formålet med projektet at udforske brugernes perspek-tiver på sundhedspraksis gennem en undersøgelse af, hvordan patienter selv forstår deres situation, hvilken betydning sygdom og behandling har for dem i deres daglige livsførelse hjemme, hvordan de bruger sundhedsvæsenets indsatser, og hvordan de håndterer vanskeligheder i forbindelse med sygdom og behandling i hverdagen ud fra deres livsbetingelser.

Der er således fokus på, at der er flere perspektiver på sundhedspraksis, og at de er forbundet med hinanden. Derfor ses der først på forskellige sund-hedsopfattelser i praksis. WHO’s såkaldt ’brede’ sundhedsbegreb problema-tiseres i forhold til, hvordan det praktiseres. Selv om sundhedsforståelsen her udvides fra det rent kropslige til at omfatte psykosociale forhold, så er det stadig politikere og eksperter, der udefra bestemmer indsatserne.Og indsatserne retter sig overvejende mod individuel sundhedsadfærd. Blandt befolkningerne er der modbevægelser mod denne individualistiske, paternalistiske tilgang, blandt andet gennem dannelsen af patient-foreninger.

208

I Grønland er der en udbredt tradition for fællesskabsbaserede håndteringeraf livets udfordringer, som en kulturel arv fra fangersamfundet. Dennefællesskabsbaserede praksis er blevet påvirket gennem indførelsen af et dansk sundhedsvæsen i kolonitiden. Sundhedsvæsenet har fokus på individet og kroppen og er blind for folks egen viden og kultur. Sundheds-praksis forvaltes dog forskelligt af deltagerne, og der er eksempler på,hvordan indsatser tilpasses lokale forhold og individuelle patienter ud fra deres livssituation.

I de politiske sundhedsstrategier sætter brugerinddragelse i forbindelse med udvikling af kvaliteten af sundhedspraksis. Derfor diskuteres tidens ’trend’ vedrørende kvalitetsudvikling, der betragtes som et spørgsmål om at over-føre videnskabelig viden til praksis, såkaldt evidensbasering af praksis. Her rangdeles viden efter hvilke metoder, den er indsamlet med, hvor kvalitativ forskning i patientperspektiver rangerer nederst. Desuden anerkendes den praktiske viden, som er nødvendig for at transformere videnskabelig viden til praksis, ikke. Af samme grunde har humanistisk sundhedsforskning en udfordring med at få indflydelse på kvalitetsudvikling, men denne forskning er selv præget af et hierarkisk videnssyn i forhold til de patientperspektiver, den udforsker. Forskningens begreber om kontekst kritiseres for at være for snæver, for ikke at kunne sætte patienters umiddelbare reaktioner og handlinger ind i større sociale og samfundsmæssige sammenhænge. Sund-hedsvidenskabens krav til evidens overser, hvad patienter og professionelle gør i praksis, derfor risikerer kvalitetsudviklingstiltag ikke at få den tilsigtedevirkning. Forskerne forsker ud fra deres eget begrænsede perspektiv og ’mis-ser’ derved vigtig viden om, hvordan praksis udspiller sig. Forskning kommer til at skabe fragmenteret viden, hvor der tværtimod er brug for viden om, hvordan praksis hænger sammen. Dette kræver inddragelse af alle videns-former i praksis, også patienternes, og dette er et argument for at gennem-føre projektet Hverdagslivmedsygdom.

Projektets ide er at følge et antal patienter over en længere periode, både under indlæggelser og i deres hjemlige sammenhænge med henblik på at trække forbindelserne mellem det der sker i sundhedspraksis og i patienter-nes daglige livsførelse. Daglig livsførelse er et teoretisk begreb, der begrebs-sætter mennesker som aktivt håndterende deres liv ud fra de betingelser de har og ud fra deres kulturelt formede interesser og værdier til et godt liv.

209

Der er fokus på mennesker som deltagere i social praksis, ikke som isolerede individer. Også de professionelle er deltagere i en fælles faglig praksis, hvor der er forskellige vidensformer på spil og forskellige positioner med forskellig adgang til handlemuligheder. En pointe er, at de professionelle kan gøre sig deres eget ståsted og position i praksis klart og herudfra alliere sig med hin-anden og med patienterne i en bestræbelse på at realisere de almene formål med sundhedspraksis.

Et vilkår for mig som forsker har været min danske baggrund. Derfor gøres nogle overvejelser over betydningen af kulturforskelle og sproglige barrierer. Gennem nogle eksempler sættes kulturelle udtryks- og andre praksisformer ind i en historisk, samfundsmæssig sammenhæng som udgangspunkt for at forstå dem. Det drejer sig fx om udtryks- og forholdemåder, der er påvirket af fangersamfundets praksisformer og af betingelser som koloniseringen og de sundhedsbegreber og –praksisser, der hersker i sundhedsvæsenet.Ligeledes knyttes overvindelsen af sprogbarrierer til en mere omfattendeforståelse af mennesker i deres historiske, samfundsmæssige sammen-hænge.

I kapitel 2 kigges der kritisk på sundhedsstrategierne, som de udmønter sig i Inuuneritta, Kræftplanen, Sundhedsstrategien 2014-17 m.fl. i forhold til patientinddragelse, sundhedsopfattelse m.m. Gennemgående forståssundhed i strategierne som fravær af sygdom, inddragelse af borgerne for-stås som information til dem, og oplysning om individuel sundhedsadfærd ses som grundlag for et krav om, at folk selv tager ansvar for deres helbred. Som udgangspunkt for at diskutere muligheder for udvikling i Grønland,inddrages erfaringer fra Danmark, som blandt andet viser, at inddragelse af patienters egne perspektiver har positiv effekt på rehabiliterende indsatser.De personalegrupper, som har med rehabilitering at gøre, kan dog haveproblemer med at få øje på patientperspektiver.

Herefter analyseres muligheder og problemer i mødet mellem patienterne og sundhedspraksis gennem indsigt i patienternes livsførelse, både under indlæggelse og hjemme.

Under indlæggelse er patienterne underlagt hospitalets rutiner og proce-durer og vidensopfattelsen i sundhedspraksis. Det betyder blandt andet, at pleje og behandling ikke indbefatter den enkelte patients baggrund i et

210

konkret hverdagsliv, og hvilke muligheder og problemer der ligger i at vide-reføre livet efter udskrivelsen. Fx er de pårørende oftest usynlige i profes-sionel praksis, og deres betydning for patienterne både under indlæggelsen og i det fremtidige liv overses. Kommunikationen med de professionelle foregår oftest som envejskommunikation fra professionel til patient, og de professionelle er sjældent opsøgende over for patienternes problemer og behov. Blindheden over for forhold i patienternes daglige livsførelse betyder også, at den sammenhæng i patientforløb, som der tales så meget om inden for kvalitetsudvikling, kun kommer til at dreje sig om den organisatoriskesammenhæng. Det skaber problemer for patienter og pårørende, hvisperspektiver tydeligvis ikke kan undværes, hvis praksis skal hænge sammen — heller ikke organisatorisk.

Indsigten i patienternes hele liv under indlæggelse viser, at patienter har gang i aktiviteter, der handler om at få hele livsførelsen til at hænge sammen, selv om de for tiden er indlagt. Det tydeliggør, at sygdom og indlæggelse er noget, der bryder ind i menneskers allerede igangværende liv — hvor profes-sionel praksis ellers ser sig selv som centrum for sundhedspraksis. Desuden viser dette perspektiv på praksis på hospital, at patienter i udstrakt grad bruger hinanden under indlæggelsen til formål, som de selv finder vigtige, fx samtaler om, hvordan de skal håndtere livet med sygdom, når de bliver udskrevet, og aktiviteter som historiefortælling, sang og musik, og ture ud i byen og naturen. Disse fælles aktiviteter viser noget om, hvilke behov patienter har i forhold til at håndtere livet med sygdom. Indsigterne i denne første del af analysen peger dels på behov for forståelser af brugerind-dragelse i sundhedsydelser, der kan omfatte patienternes perspektiver, dels på behov for rammer for kommunikation der inddrager patienternesperspektiver og rammer, der kan understøtte patienternes aktive fælles håndteringer af hverdagslivet under indlæggelse.

Analysen af tre patienters forløb viser, at patienter har meget forskelligevilkår og forudsætninger for at klare livet med sygdom. Det gælder fx forskelle i livsform, bosted og hvilke relationer, de har at støtte sig til i hverdagen. Indlæggelse på DIH betyder for mange patienter fra kysten, at de er adskilt fra deres nærmeste i kritiske situationer, det samme gælder patienter til behandling i Danmark. Men uanset bosted har de pårørende svært ved at komme i kontakt med de professionelle med henblik på deltagelse i

211

patienternes behandling og pleje og i forhold til støtte til den videre livs-førelse hjemme. Den professionelle støtte, som pårørende til en kronisk syg patient ofte har brug for, for at klare opgaven hjemme, er det også vanskeligtat komme i dialog med de professionelle om. På grund af det sygdoms-orienterede rationale i sundhedspraksis er der ikke procedurer for inddragel-sen af de pårørende og dermed heller ikke tid. Derfor opfattes de pårørendeofte som et irritationsmoment eller en byrde. I en sygdomsorienteretsundhedspraksis anerkendes viden om betydninger af sygdom for hver-dagslivet ikke. Derfor er der ikke procedurer for at knytte forbindelsen af de sygdomsmæssige indsatser til patienternes muligheder for at klare livet med sygdom i hverdagen. Fx forekommer information og vejledning ofteuforståelig for patienterne, fordi den ikke tager udgangspunkt i den enkeltes konkrete behov i hverdagen. Når de professionelle ikke kender de individuelle patienters liv, kan de heller ikke få øje på, hvad der motiverer patienterne til at overholde deres råd og vejledning. De professionelle lever ofte indenfor andre livsformer end deres patienter og forstår derfor ikke altid patienternes værdier og krav til et godt liv, fordi de ikke kender eller sætter sig ind i deres konkrete livsomstændigheder. I forholdet mellem udefrakommende profes-sionelle og patienterne gør det sig også gældende, at mange ikke forstår patienternes kulturelt formede udtryksmåder som fx tilbageholdenhed og indirekte måder at udtrykke sig på, hvilket kan være en yderligere barriere for, at de professionelle kan opsøge patienternes viden. Denne del af analy-sen uddyber behovet for forståelser af brugerinddragelse som inddragelse på patienternes præmisser og på behovet for rammer og procedurer forinddragelse som fx samtaler om betydninger af sygdom. Desuden udvides indsigten i patienternes muligheder og barrierer for at håndtere sygdommen i hverdagen ud fra deres eget perspektiv. Endelig peges der på de særlige kulturelle og sproglige udfordringer som følge af de mange udefrakommende professionelle.

Tredje del af analysen går nærmere ind i disse udfordringer, og hvordan de håndteres gennem indsigt i, hvilke problemer manglende kulturforståelse kan skabe for patienterne under deres forskellige livsbetingelser, og i patien-ternes måder at håndtere livet med sygdom på ud fra deres betingelser. Analysen viser blandt andet, hvordan sundhedsbegreber og praksis forholder sig til hinanden: Den mangel på muligheder for støtte i hverdagen, som sund-hedsvæsenets individualistiske fokus på sygdom og behandling medfører,

212

kan betyde, at patienter griber til ligeledes individualistiske måder at tackle deres situation på — hvilket ikke forekommer holdbart. Hvis patienterne derimod har praktiske muligheder for det, søger de støtte til at overkomme livet med sygdom i fællesskaber som familien eller patientfællesskaber, oggennem fælles kulturelle aktiviteter som historiefortælling, sang og musik, brug af naturen m.m. Analysen viser det store potentiale der ligger i atinddrage sådanne fællesskabsbaserede praksisser i sundhedspraksis.

Bogen sluttes af med at pege på sundhedspolitiske tiltag ud fra projektets resultater og ud fra de retningslinjer, der er udstukket i Kræftplanen 2013 og Sundhedsstrategien 2014-17 og under inddragelse af betingelserne i Sund-hedsreformen. Der peges på følgende:

• Det anbefales at inddrage erfaringer fra evalueringer af praksis i Dan-mark, fx om den positive effekt af inddragelsen af patientperspektiver, og bruge dem i kvalitetsudvikling af sundhedspraksis i en grønlandsk kontekst, og dermed opfylde ønsket om at tilpasse sundhedspraksis til grønlandske kulturelle forhold på en kvalificeret måde — i stedet for blot at kopiere praksis fra Danmark.

• Kommunikation både mellem patienter og professionelle, mellem professionelle indbyrdes og mellem professionelle på tværs af social- og sundhedssektoren må tage udgangspunkt i patienternes liv ogperspektiver, hvis ydelserne skal ramme de konkrete behov, og hvis sammenhængen i de forskellige indsatser skal sikres. Dette gælder også brugen af telemedicin.

• Det kortuddannede sundhedspersonale, især i sundhedscentre og bygdekonsultationer, er ofte tæt på patienterne og har større indsigt i patienternes perspektiver end det mere specialiserede personale på sygehusene. Dette personales viden må opprioriteres og inddra-ges som betydningsfuld for både behandling og pleje, og specielt for patienternes muligheder for at håndtere livet i hverdagen. Det kan blandt andet også medvirke til at afværge unødige evakueringer.

• Strategiernes fokus på lavteknologiske indsatser som økonomisk overkommelige er i god overensstemmelse med inddragelsen af patienternes perspektiver, fordi indsatserne kan målrettes konkrete

213

individuelle patienter og derved blive mere virkningsfulde og effek-tive. Hvis patienter får medindflydelse på praksis ud fra deres egne perspektiver, vil de blive bedre i stand til mere aktivt at håndtere deres liv med sygdom, og forværringer, komplikationer og nye pro-blemer kan forebygges.

• Det foreslås, at plejepersonalet får en nøglerolle i tilrettelæggelse af brugerinddragelsen i patientforløb, fordi de har de bedste muligheder for at lære patienterne at kende. Det kræver et opgør med vidensop-fattelsen i sundhedsvæsenet, hvor behandling, ikke rehabilitering, er omdrejningspunktet for praksis.

• Det anbefales at knytte efteruddannelse tættere til konkrete praksis-fællesskaber, hvor alle personalegrupper i fællesskab kan bearbejde og udvikle deres praksis i forhold til de konkrete problemstillinger, de møder i arbejdet, og under de betingelser, som hersker. Praksis er tværfaglig og foregår i specifikke praksissammenhænge, det må efteruddannelse afspejle. Udgangspunktet i egen praksis er også en mulighed for helt konkret at forholde det lærte til brugerne af de tværfaglige sundhedsydelser. Endelig giver praksisnær læring mulig-hed for, at også personale, som ikke føler sig ’studieegnede’, kandeltage i efteruddannelse.

• Endelig anbefales det, at strategierne for sundhedsforskning opprio-riterer kvalitativ forskning i patientperspektiver som en uundværlig vidensform i tilrettelæggelsen af sundhedsydelser. Ikke på bekost-ning af eksisterende forskning, men som et nødvendigt supplement.Ligesom efteruddannelse må forskningen foregå i tæt tilknytning til praksis og som et bidrag til udvikling af praksis. Denne form for forsk-ning kan være med til at evidensbasere den vidensform, der handler om betydninger af sundhedsydelser for de mennesker, sundhedsprak-sis er sat i verden for at tjene.

214

LitteraturlisteAagaard, Tine, Tove Borg& LiseHounsgaard (2012): Hverdagsliv og

daglig livsførelse. I: Grønlandsk kultur- og samfundsforskning 2010-12.Ilisimatusarfik/Forlaget Atuagkat.

Aagaard, Tine (2013): Grønlandsk mad på menuen. Sermitsiaq nr. 49,

side 38.

Aagaard,Tine(2014): Grønlandsk mad på hospitalsmenuen — ernæring, livskvalitet og bæredygtighed. I: Tikiusaaq nr. 1. www.pk.gl

Aagaard, Tine (2015): Hverdagsliv med sygdom — nogle resultater.Tikiusaaq, nr. 1. www.pk.gl

Album, Dag (1996): Nære fremmede — Pasientkulturen i sykehus.Oslo: Tano.

Andenæs,Agnes (1991): Fra undersøkelseobjekt til medforsker? Livsform-sintervju med 4-5-åringer. Nordisk psykologi 43(4): 274–92.

Angel, Sanne, Karin Birtø, Lena Aadal, Lise Holmgaard, Puk-MariaVestergaard&FreddyNielsen (2011): Borgerinddragelse og bor-gercentrering. I:B Bangshaab, J Hjortbak, Johansen JS og H Lund (red.): Udfordringer til rehabilitering i Danmark. Rehabiliteringsforum Danmark.

Bjerregaard,Peter (2004): Folkesundhed i Grønland. Grønlands Hjemme-styre, Direktoratet for Kultur, Uddannelse, Forskning og Kirke.

Bjerregaard,Peter (2010): Levevilkår, livsstil og helbred. Befolkningsun-dersøgelsen i Grønland 2005-2009. Statens Institut for Folkesundhed. København.

Borg,Tove (2003): Livsførelse i hverdagen under rehabilitering — Et Social-psykologisk Studie. Ph.d.-afhandling, December 2002: Institut for Sociale Forhold og Organisation, Aalborg Universitet. Århus: Aarhus Universitet. Institut for Filosofi. Center for Sundhed, Menneske og Kultur.

215

Borg,Tove (2008a): Målet med rehabilitering. I: Claus Vinther Nielsen (red.): Rehabilitering for sundhedsprofessionelle. København: Gads Forlag.

Borg,Tove (2008b): Rehabiliteringsprocessen i borgerens og de nærmestes perspektiv. I: Claus Vinther Nielsen (red.): Rehabilitering for sundheds-professionelle. København: Gads Forlag.

Borg, Tove& Uffe Juul Jensen (2005): Paradigmer og praksisformer i rehabilitering — En analytisk tilgang. Hammel Neurocenter.

Christensen, Lone Rahbek & Thomas Højrup (1989): Strukturel livs-formsanalyse. I: Nord nytt 1989(37): 53–91.

Curtis,Tine (2001): Kommunikation mellem læge og patient i Grønland — En kvalitativ undersøgelse af interaktionen mellem parterne iden tol-kede konsultationssamtale. Statens Institut for Folkesundhed. Afdeling for Grønlandsforskning.

DanskSygeplejeråd (2012): Fremtidens sygpleje ikommunerne — Dansk Sygeplejeråds Anbefalinger. København: Dansk Sygeplejeråd.

Deloitte (2010): Grønlands sundhedsvæsen — udfordringer for fremtiden. Økonomi- og strukturanalyse af det grønlandske sundhedsvæsen. København: Deloitte Business Consulting A/S.

DepartementetforSundhed(2012a): Inuuneritta II — Naalakkersuisuts strategier og målsætninger for folkesundheden 2013-2019. Nuuk: Departementet for Sundhed.

DepartementetforSundhed (2012b): Politisk folkesundhedsaftale mellem Naalakkersuisut og Kommuneqarfik Sermersooq for perioden 2009-2013. Nuuk: Departementet for Sundhed.

Departementet for Sundhed og Infrastruktur (2013): Kræftplan for Grønland. Nuuk: Departementet for Sundhed og Infrastruktur.

Departementet for Sundhed og Infrastruktur (2014): National sund-hedsstrategi 2014-2017. Nuuk: Departementet for Sundhed og Infra-struktur.

216

DirektoratetforSundhed (2002): National strategi for sundhedsvæsenet 2002. Nuuk: Direktoratet for Sundhed.

Dreier,Ole(2002): Psykosocial behandling: En teori om et praksisområde. 2. udgave. Kbh.: Dansk psykologisk Forlag.

Dreier,Ole (2008): Psychotherapy in Everyday Life. New York: Cambridge University Press.

Elsass, Peter (1994a): Grønlændere på hospital — En interviewunder-søgelse af patienter og behandlere vedrørende informationsudveksling, tilfredshed og behandlingspræferencer. Ugeskrift for Læger 156(12).

Elsass,Peter(1994b): Grønlænderes sygdoms- og sundhedsopfattelse — En sammenlignende interviewundersøgelse af patienters og behand-leres opfattelse af sygdom og sundhed. Ugeskrift for Læger 156(12).

Forchhammer,HysseBirgitte (2001): Interviewet som handlesammen-hæng. I: Nordiske Udkast 29(1): 23-32.

GrønlandsHjemmestyre (2006): Inuuneritta — Folkesundhedsprogram. Landsstyrets strategier og målsætninger for folkesundheden 2007-2012. Nuuk: Grønlands Hjemmestyre.

Grønlands Statistik (2014): Grønlands Statistik. www.stat.gl.

Harvald,Bent (1998): Sundhedsvæsen og forskning i Grønland før 1990. I: Karl O. Karlsen og Henrik Permin (red.): Den vide hvide verden — Grøn-lands Lægekredsforening 75 år. København: Lægeforeningens forlag.

Hastrup,Kirsten (2003): Sproget — Den praktiske forståelse. I: Kirsten Hastrup (red.): Ind i verden — En grundbog i antropologisk metode. København: Hans Reitzel.

Hastrup,Kirsten (2004): Kultur — Det Fleksible Fællesskab. Århus: Aarhus Universitetsforlag.

Henderson,Virginia (1992): Sygeplejens Grundlæggende Principper. Inter-national Council of Nurses. Kbh.: Dansk Sygeplejeråd.

217

Hendriksen,Kåre (2013): Grønlands Bygder — Økonomi og udviklingsdyna-mik. Naalakkersuisut/Grønlands Selvstyre. INUSSUK – Arktisk forsk-ningsjournal.

Holen,Mari&Ahrenkiel,Annegrethe (2011): After all, you should rather want to be at home. Responsibility as a means to patient involvement in the Danish health system. I: Journal of Social Work Practice, Vol. 25, No. 3, September 2011, pp 297-310.

Holzkamp, Klaus (1998): Daglig Livsførelse som subjektvidenskabeligt grundkoncept. I: Nordiske udkast 26(2): 3–31.

Holzkamp,Klaus (2005): Mennesket som subjekt for videnskabelig meto-dik. I: Nordiske udkast 33(2): 5–33.

Hounsgaard,Lise,AnneBirgitteJensen,JuliePræstWilche&IloneDolmer (2014): Kendetegn ved sygeplejepraksis i mindre byer og byg-der i Grønland. Sygeplejersken 114(1): 71–81.

Højrup,Thomas (1983): Det glemte folk. Livsformer og centraldirigering. Institut for Europæisk Folkelivsforskning og Statens Byggeforsknings-institut.

Højrup,Thomas (2013): Kulturelle livsformer og helbred. I: Grith Niklasson (red.): Sundhed, menneske, samfund. Samfundslitteratur.

Jensen,UffeJuul (1998): Sygdomsbegreber i praksis: Det kliniske arbejdes filosofi og videnskabsteori. 4. udgave. København.: Munksgaard.

Jensen,UffeJuul (2008): Sygdoms- og sundhedsbegreber i rehabiliterings-praksis. I: Claus Vinther Nielsen (red.): Rehabilitering for sundhedspro-fessionelle. København: Gads Forlag.

Jordan,Brigitte (1989): Cosmopolitical Obstetrics: Some Insights from the Training of Traditional Midwives. I: Social Science and Medicine 28(9): 925–44.

218

Kjerholt,Mette (2011): Sammenhæng i ældre kronisk syges patientforløb — idealer og realiteter. Et aktionsforskningsprojekt. Ph.d.-afhandling. Syddansk Universitet, Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet.

Lange,Ruth (2010): Når en tanke bliver født. Nuuk: Milik.

Lazarus,RichardS. (1966) Psychological Stress and the Coping Process. New York.

Littauer, Karen, & Kirsten Thisted (2002): Grønlandske Fortællere — Nulevende fortællekunst i Grønland. København: Aschehoug.

Lynge,HansAnthon (1998): Bekendelser: Roman. Nuuk: Atuakkiorfik.

Lynge, Inge (2000): Psykiske lidelser i det grønlandske samfund. Århus: Afdeling for Psykiatrisk Demografi, Institut for Psykiatrisk Grundforsk-ning, Psykiatrisk Hospital i Århus, Universitetshospital i Århus.

MarselisborgCentret (2003): ICF — International klassifikation af funk-tionsevne, funktionsevnenedsættelse og helbredstilstand.

MarselisborgCentret & Rehabiliteringsforum (2004): Rehabilitering i Danmark — Hvidbog om rehabiliteringsbegrebet. Århus: Marselisborg-Centret.

Martinsen,Kari (2002): Fra Marx til Løgstrup — Om etik og sanselighed i sygeplejen. København: Munksgaard.

Martinsen,Kari (2006): Samtalen, skønnet og evidensen. København: Gyl-dendals Bogklubber.

Mulvad, Gert (2012): Diplomuddannelse i grønlandsk medicin. I: Nakor-sanut — Meddelelser fra Grønlands Lægekredsforening. Nr. 2.

Narup,Asii (1998): Brev til lægen, eller lægen gennem patientens øjne. I: Karl O. Karlsen og Henrik Permin (red.): Den vide hvide verden — Grønlands Lægekredsforening 75 år. København.

219

Norlyk,Annelise&IngegerdHarder (2010a): Accelererede operations-forløb: patientens perspektiv. I: Sygeplejersken, årg. 110, nr. 2, side 58-63.

Norlyk,Annelise&IngegerdHarder (2010b): What Makes a Phenomeno-logical Study Phenomenological? An Analysis of Peer-Reviewed Empiri-cal Nursing Studies. I: Qualitative Research. 20; 420.

Norlyk,Annelise,BenteMartinsen&KarinDahlberg (2013): Getting to know Patients’ Lived Space. I: Indo-Pacific Journal of Phenomenology. Vol. 13, Ed. 2.

Orem,DorotheaE. (1985): Nursing — Concepts of Practice. 3rd ed. New York: McGraw-Hill.

Otto,Lene (1996): Helbredet eller hele tilværelsen — Kontraster i befolk-ningens sundhedsopfattelser. I: Uffe Juul Jensen, Jens Qvesel og Peter Fuur Andersen (red.): Forskelle og Forandring — bidrag til humanistisk sundhedsforskning. Århus: Philosophia.

Pedersen, Bodil (2005): Marginalization and Power in Living with and Researching Living with HIV. I: Outlines — Critical Social Studies 7(1).

Pedersen, Michael Lynge (2012): Livstilscaféer — Systematiske sund-hedsevents. I: Nakorsanut 3(37).

Permin,Henrik&From,Ellis (2004): Sygehusene i Nuuk. I: Juana Petrus-sen & Lene Therkildsen (red.): Sana 1954-2004. Nuuk: Atuagkat.

Petersen,Robert (1981): Principper og problemer omkring kollektiv ret til jorden. Retfærd 5–21.

Petersen,Robert(1993): Samfund uden overhoveder — og dem med — Hvordan det traditionelle grønlandske samfund fungerede og hvordan det bl.a. påvirker nutiden. I: Grønlandsk kultur- og samfundsforskning. Nuuk: Ilisimatusarfik/Atuakkiorfik.

220

Petersen,Robert (1996): Body and soul. I: Juha Pentikäinen (red.): Sha-manism and northern ecology. Berlin, New York, Mouton de Gruyter.

Poppel,Birger (2007): Nogle forskelle mellem levevilkår i byer og bygder — og input til en diskussion om bygdernes fremtid. I: Samfundsøkono-men 2007(1): 19–24.

Poppel, Birger, Jack Kruse, Gérard Duhaime & Larissa Abryutina (2007): SLiCA Results. Anchorage: Institute of Social and Economic Research, University of Alaska.

Roepstorff,Andreas (2003): Clashing Cosmologies — Contrasting Know-ledge in the Greenlandic Fishery. I: N. Bubandt, K. Kull and A. Roep-storff (red.): Imagining Nature. Aarhus: Aarhus University Press.

Rønsager,Mette (2002): Grønlændernes sundheds- og sygdomsopfattelse 1800-1930. Statens Institut for Folkesundhed. Afdeling for Grønlands-forskning.

Sandholm Larsen, Niels (2010): Sygepleje mellem pakker og personer — En mikrosociologisk undersøgelse af relationer mellem vidensfor-mer, som bringes i spil i sygeplejerskers arbejde med rehabilitering og behandling. Ph.d.-afhandling. Danmarks Pædagogiske Universitets-skole. Institut for Pædagogik. Kbh.: Institut for Pædagogik, Danmarks Pædagogiske Universitetsskole ved Århus Universitet.

Schwandt,ThomasA. (2005): The Centrality of Practice to Evaluation. I: American Journal of Evaluation 26(95).

Spradley, JamesP. (1979): The Ethnographic Interview. Belmont, Calif.: Wadsworth Group/Thomson Learning.

Sundhedsledelsen (2010): Sundhedsreformen — Regionalisering af sund-hedsvæsenet i Grønland. Konsekvenser for organisationen, de ansatte og borgerne i Grønland. Nuuk: www.peqqik.gl.

Sundhedsstyrelsen (2011): Hjerneskaderehabilitering — En medicinsk teknologivurdering: Hovedrapport. København: Sundhedsstyrelsen.

221

Sundhedsstyrelsen (2012): Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft — Del af samlet forløbsprogram for kræft. København: Sundhedsstyrelsen.

Thorgård,Keld (2009): Epistemologi, evidensbasering og patientperspek-tiver. I: Tidsskrift for forskning i sygdom og samfund 99–116,129.

Thuesen,Jette (2013): Gammel og svækket i nye omgivelser — Narrativt arbejde i brugerorienterede rehabiliteringsforløb. PhD-Afhandling. Ros-kilde: Roskilde Universitet, Forskerskolen i Livslang Læring.

Walther,Gert (1979): Præsentation og kritik af Werner Mangolds gruppe-diskussionsmetode og dens konkrete anvendelse i et empirisk land-industriarbejderbevidsthedsstudie. I: Tom Broch (red.): Kvalitative metoder i dansk samfundsforskning. København: Nyt fra Samfunds-videnskaberne.

INUSSUK • Arktisk forskningsjournal 1 • 2015

Hverdagsliv med sygdom • patienters kulturelle perspektiver

på sundhedspraksis i Grønland

Tine Aagaard (f. 1955) er ph.d., cand. mag. i psykologi og uddannelses-studier og sygeplejerske. Hun er ansat som adjunkt ved Institut for Syge-pleje og Sundhedsvidenskab, Ilisimatusarfik.

Om bogenSelv om sundhed siden midten af sidste århundrede gennem WHO’s sund-hedsdefinition er begrebssat som ’det gode liv’ i en samfundsmæssig sam-menhæng, så er praksis i sundhedsvæsenet stadig domineret af en opfattelse af sundhed som fravær af sygdom. Bogen undersøger, hvordan det fra patienters perspektiver opleves at leve et liv med følger af sygdom og behandling, og hvordan de håndterer det i hverdagen. Gennem interviews og observationer følges et antal patienter under indlæggelse og i dereshjemlige sammenhænge i byer og bygder, og det belyses, hvordan de sund-hedsprofessionelle indsatser hænger sammen med patienternes muligheder i den daglige livsførelse. Koblingen mellem sundhedspraksis og patienterneshverdagsliv viser betydningen af at inddrage patienternes perspektiver itilrettelæggelsen af sundhedsydelser, hvis de skal opleves som relevante og brugbare af patienterne. Bogen peger således også på behovet for atopprioritere patienters viden som et vigtigt bidrag til kvalitetsudvikling af sundhedspraksis.Bogen henvender sig til bredt til professionelle i sundhedsvæsenet, studer-ende ved sundhedsuddannelserne, sundhedsforskere og beslutningstagere og i øvrigt til alle med interesse for sundhed og samfund.

Inussuk • Arktisk forskningsjournal Inussuk er grønlandsk og betyder varde. Varder er som menneskeskabte stendysser især kendt i arktiske egne. Varder er gennem århundreder blevet bygget af såvel inuit som af europæere. Varden tjener som informationskilde og symboliserer fikspunktet for ny og gammel viden om Grønlands natur og kultur.

Grønlands Selvstyre

Departementet for Uddannelse, Kultur, Forskning og Kirke

Postboks 1029, 3900 Nuuk, Grønland

hverdagsliv med sygdom - naalakkersuisut/media/nanoq/files/attached... · 2016-02-18 ·...

Documents