hrvatski savez udruga cerebralne i dje Čje ......7 8. koristite komunikacijske vještine. imajte...

36
1 HRVATSKI SAVEZ UDRUGA CEREBRALNE I DJEČJE PARALIZE OSOBITOSTI CEREBRALNE PARALIZE

Upload: others

Post on 25-Jan-2020

1 views

Category:

Documents


0 download

TRANSCRIPT

Page 1: HRVATSKI SAVEZ UDRUGA CEREBRALNE I DJE ČJE ......7 8. Koristite komunikacijske vještine. Imajte plan s općim pregledom svojih problema. Ostanite mirni i jasno se izrazite. Budite

1

HRVATSKI SAVEZ UDRUGA CEREBRALNE I DJEČJE PARALIZE

OSOBITOSTI CEREBRALNE PARALIZE

Page 2: HRVATSKI SAVEZ UDRUGA CEREBRALNE I DJE ČJE ......7 8. Koristite komunikacijske vještine. Imajte plan s općim pregledom svojih problema. Ostanite mirni i jasno se izrazite. Budite

2

UrednikMiroslav Pospiš

Page 3: HRVATSKI SAVEZ UDRUGA CEREBRALNE I DJE ČJE ......7 8. Koristite komunikacijske vještine. Imajte plan s općim pregledom svojih problema. Ostanite mirni i jasno se izrazite. Budite

3

OSOBITOSTICEREBRALNE

PARALIZE

CHARACTERISTIC OFCEREBRAL PALSY

Zagreb, 2009.

HRVATSKI SAVEZ UDRUGA CEREBRALNE I DJEČJE PARALIZE

CROATIAN CEREBRAL PALSY ASSOCIATION

Miroslav Pospiš

Page 4: HRVATSKI SAVEZ UDRUGA CEREBRALNE I DJE ČJE ......7 8. Koristite komunikacijske vještine. Imajte plan s općim pregledom svojih problema. Ostanite mirni i jasno se izrazite. Budite

4

Page 5: HRVATSKI SAVEZ UDRUGA CEREBRALNE I DJE ČJE ......7 8. Koristite komunikacijske vještine. Imajte plan s općim pregledom svojih problema. Ostanite mirni i jasno se izrazite. Budite

5

UVODNIK

Hrvatsko društvo za dječju ortopediju i Hrvatsko ortopedskodruštvo Hrvatskog liječničkog zbora organizirali su stručni sastanako cerebralnoj paralizi 4.listoada 2008.godine u Zagrebu. Nastručnom sastanku su izlagali:

V.Bošnjak: Nova klasifikacija cerebralne paralize (SPC); I.Barišić: Genetički poremećaji kao uzrok cerebralnoj paralizi; G.Ivkić: Razvojna neuroznanost, plastičnost mozga i regenerativnikapacitet cerebralne paralize; M. Pospiš: Osobitosti cerebralneparalize; V. Medved: Analiza hoda u pristupu cerebralnoj paralizi;Š. Šakić: Biomehanički pristup cerebralnoj paralizi;T. Đapić: Kuku cerebralnoj paralizi; J. Brecelj: Palliative surgery on hips in cere-bral palsy; D. Antičević, Š. Šakić: Ekvinus stopala u cerebralnojparalizi; M. Stojčević - Polovina, Svetislav Polovina: Principirehabiltacijskog tretmana djece s oštećenjme središnjeg živčanogsustava; A. Polovina, T: Polovina - Preloščić: Vojta terapija u djeces oštećenjem središnjeg živčanog sustava;

Povodom 5. svibnja Nacionalnog dana osoba s cerebralnomparalizom Hrvatski savez udruga cerebralne i dječje paralizeštampao je izlaganje „Osobitosti cerebralne paralize“ autoraMiroslava Pospiša.

Page 6: HRVATSKI SAVEZ UDRUGA CEREBRALNE I DJE ČJE ......7 8. Koristite komunikacijske vještine. Imajte plan s općim pregledom svojih problema. Ostanite mirni i jasno se izrazite. Budite

6

Samozastupanje

Kako učinkovito zastupati sebe – u deset koraka

1. Vjerujte u sebeZaslužujete uložiti napor koji je potreban za zaštitu Vašihinteresa i prava. Možete uspjeti!

2. Spoznajte da imate prava.Imate pravo na jednakost pred zakonom. Informirajte sepostavljajući pitanja i koristeći izvore podataka, kao što suustanove. Ustrajte na točnim objašnjenjima, jasnim i razumljivim.Zapamtite da su pružatelji usluga javni djelatnici. Oni rade zaVas!

3. Razgovarajte o svojim problemimaObratite se neposredno svojoj udruzi ili ustanovi telefonom,osobno ili pismom. Možete povesti nekog sa sobom, kaopodršku.

4. Pribavite činjenice.Problem se rješava prikupljanjem podataka. Pribavite pisanečinjenice. Raspitajte se o politici, pravilima ili propisima na kojese možete pozvati. Ljudi ponekad donesu brze verbalne odlukekoje ne moraju biti točne. Smatrajte ustanove odgovornima zadonesene odluke.

5. Koristite zapovjedni lanac.Koristite zapovjedni lanac ustanove kako biste se uvjerili da javnidjelatnik ili netko drugi s autoritetom ima mogućnosti raditi sVama na problemu i rješenju.

6. Saznajte prava na koja se možete pozvatiTražite jasnu pisanu informaciju o pravima na koja se možetepozvati, unutar ili izvan ustanove. Saznajte koji će biti slijedećikorak ako ćete biti nezadovoljni.

7. Budite asertivni i uporni .Ustrajte na onome što želite. Zapamtite da napor pokrećebirokraciju. Budite ustrajni!

Page 7: HRVATSKI SAVEZ UDRUGA CEREBRALNE I DJE ČJE ......7 8. Koristite komunikacijske vještine. Imajte plan s općim pregledom svojih problema. Ostanite mirni i jasno se izrazite. Budite

7

8. Koristite komunikacijske vještine.Imajte plan s općim pregledom svojih problema. Ostanite mirnii jasno se izrazite. Budite spremni slušati zato što ono što čujetemože biti važno poput onog što kažete.

9. Molite za pomoć.Povežite se s ustanovama i udrugama kako bi dobili detaljnijepodatke o problemima koje imate. Tražite pomoć, usluge kojesu vezane uz invalidnost.

10. Ustrajte.Nemojte odustati prije nego što upotrijebite ove vještine.Ustanove su odgovorne za odluke koje donose. Imate pravoznati i ispitati sve mogućnosti kako bi dobili pomoć koja Vam jepotrebna. Nemojte zaboraviti zahvaliti ljudima.

http://www.advocacycenter.org/programs/selfadvoc.html

Page 8: HRVATSKI SAVEZ UDRUGA CEREBRALNE I DJE ČJE ......7 8. Koristite komunikacijske vještine. Imajte plan s općim pregledom svojih problema. Ostanite mirni i jasno se izrazite. Budite

8

5. SVIBNJA -NACIONALNI DAN OSOBA SCEREBRALNOM PARALIZOM

2001. godine u programsku aktivnost Hrvatski savez udrugacerebralne i dječje paralize odlučio je uključiti obilježavanjenacionalnog dana osoba s cerebralnom paralizom.Ciljevi obilježa-vanja Nacionalnog dana 5. svibnja su:· informirati i povečati znanje i svijest građana, cerebralno para-

liziranih osoba te njihovih obitelji o tome što je cerebralna pa-raliza

· naglasiti medicinske, psihološke, socijalne i ekonomske aspektecerebralne paralize

· alarmirati nadležna ministarstva, organe lokalne uprave i samo-uprave kao i medije o problemima osoba s cerebralnom parali-zom

· promijeniti stav o cerebralnoj paralizi i dopustiti osobama scerebralnom da zaumu svoje mjesto u društvu

· postići bolje razumijevanje i prihvačanje cerebralno paraliziranihosoba od odgajatelja u vrtićima, nastavnika u školama,poslodavaca, zaposlenika te cjelokupne javnosti.

· u borbi za svoja prava osoba s cerebralnom paralizom i njihoviroditelji moraju zahtjevati bezuvjetnu primjenu Konvencije opravima osoba s invaliditetom,Akcijskog plana Vijeća Europe zapromicanje prava i potpunog sudjelovanja u društvu osoba sinvaliditetom:poboljšanje kvalitete života osoba s invaliditetomu Europi 2006. - 2015. i Nacionalne strategije izjednačavanjamogućnosti za osobe s invaliditetom od 2007. do 2015. godine.

Page 9: HRVATSKI SAVEZ UDRUGA CEREBRALNE I DJE ČJE ......7 8. Koristite komunikacijske vještine. Imajte plan s općim pregledom svojih problema. Ostanite mirni i jasno se izrazite. Budite

9

5th-NATIONAL DAY OF PERSONS WITHCEREBRAL PALSY

2001 The Croatian Cerebral Palsy Association declared the 5th May as its National day nad has been celebrating it since then.Ouraim was to start a globalcampaign under the motto „ CP is somingout of shadow „.

The aims of the national day celebration are:· to inform and increase the knowledge and awareness of person

with cerebral palsy,their parents and all peole about cerebralpalsy (CP)

· to emphasise health,psychological and social aspects of CP· to inform the proper authorities ( ministres and local govern-

ments ) and media about problem of CP· to change the attitude towards CP and enable the persons with

cerebral palsy to their position in society· to achieve better understanding and acceptance of persons with

CP by educators,teachers, employees,employers, the public etc.· persoms with CP and their parents should require the implemen-

tation of Convention on the rights of persons with disabilities,Council of Europe Action plan to promete the rights and fullparticipation of people with disabilities in society :improving thequality of life of people with disabilities in Europe 2006-2005,National strategy on the rights of persons with disabilities from2007-2015

Page 10: HRVATSKI SAVEZ UDRUGA CEREBRALNE I DJE ČJE ......7 8. Koristite komunikacijske vještine. Imajte plan s općim pregledom svojih problema. Ostanite mirni i jasno se izrazite. Budite

10

SAŽETAK

Cerebralna paraliza je teškoća u razvoju i kao takva spada udijegnostičku kategoriju koja uključuje mentalnu retardaciju, autizam,poremećaj u govoru i učenju te poremećaje pažnje i kontrole pokreta.Dijagnoza razvojne teškoće temelji se na analizi funkcionalnihpodručja određenog djeteta. Ta funkcionalna područja dijele se nadvije velike skupine: osnovni fiziološki i psihološki procesi i integriranifunkcionalni procesi. Pod osnovnim fiziološkimi psihološkimprocesima podrazumijevamo senzornu funkciju (vid, sluh),kognitivna procese (pažnja, percepcija, pamćenje, razmišljane) imotoričke funckije (fina i gruba motorika) Teškoće u osnovnimfiziološkim i psihološkim procesima nazivaju se oštećenja. Integriranifunkcionalni procesi temelje se na osnovnim funkcionalnimpodručjima i podrazumijevaju vještine komunikacije, socijalizacije,vještine svakodnevnog življena (hranjenje, uređivanje, odijevanje,higijenske navike) i vještine kretanja (pokret, transfer). Teškoće uintegriranim procesima nazivamo funkcionalnim oštećenjima iinvaliditetom. Sindrom cerebralne paralize ne rezultira samo fizičko- motornim poremećajem već također uključuje specifični perceptivno- kognitivni manjak koji ima ma veliki utjecaj na kvalitetufunkcioniranja života osoba s cerebralnom paralizom. Razvojnitretman i program moraju biti usmjereni na jednake i potpunointegrirane tokove, na dvije strategije jednake važnosti: motoričku iperceptivo kognitivnu. Zbog toga u slučajevima cerebralne paralizetreba multidisciplinarno razmotriti sve varijacije u motoričkom ipereptivno - kogitivnom razvoju.

Deskriptori: CEREBRALNA PARALIZA - teškoća u razviju;SINDROM CEREBRALNE PARALIZE-fizičko motorni poremećaji specifično perceptivno - kognitivni manjak; MULTIDIS-CIPLINARNOST-razmatranje svih varijacija u fizičko motornom iperceptivno - kognitivnom razvoju;

Page 11: HRVATSKI SAVEZ UDRUGA CEREBRALNE I DJE ČJE ......7 8. Koristite komunikacijske vještine. Imajte plan s općim pregledom svojih problema. Ostanite mirni i jasno se izrazite. Budite

11

SUMMARY

Cerebral palsy is a developmental disabilty and, as such, fallsinto diagnostic category that includes mental retardation, autism,learning and language disorders and disorders of attention and im-pulse control. The diagnosis of a developmental disability is basedon an analysis of the funcitonal domains of particular child. Thefunctional domains fall into two major grouping: basic physiological/ psychological processes and integrated functional processes. Thebasic physiological and psychological processe include sensory func-tion (vision, hearing), cognitive proceses (attenton, perception,memory, thinking) and motor function (fine motor and gross motor).Problems with basic physiological and psychological processes arecalled impairments. The integrated functional processes are basedon the daily living skills feeding, dressing, grooming, toileting) andmobility skills (locomotion, transfer). Problems with integrated pro-cess are calles functional limitation and disabilities.

The syndrome of cerebral palsy not only results in physical - mo-tor disorder but also involves specific perceptive - cognitive deficits,which seem to have great influence on the quality and function of lifefor people with cerebral palsy. Developmental treatment and programmust be directed at two equal and fully integrated courses - two strat-egies of equal importance, the motor and the perceptive cognitive.Therefore various forms of motor and perceptive - cognitive childprofiles must be establish.

DESCRIPTORS:CEREBRAL PALSY - development disorder;SYNDROME OF CEREBRAL PALSY - physical motor disorderand specific perceptive-cognitive difficulties; MULTIDISCIPLINARY- consideration of all variations in physical motor and perceptive-cognitive development;

Page 12: HRVATSKI SAVEZ UDRUGA CEREBRALNE I DJE ČJE ......7 8. Koristite komunikacijske vještine. Imajte plan s općim pregledom svojih problema. Ostanite mirni i jasno se izrazite. Budite

12

Page 13: HRVATSKI SAVEZ UDRUGA CEREBRALNE I DJE ČJE ......7 8. Koristite komunikacijske vještine. Imajte plan s općim pregledom svojih problema. Ostanite mirni i jasno se izrazite. Budite

13

OSOBITOSTI CEREBRALNE PARALIZE

CHARACTERISTICS OF CEREBRAL PALSY

Miroslav Pospiš

Cerebralna paraliza najčešća je dijagnoza kongenitalnogoštećenja mozga. Često se opisuje kao kišobran termin, jer se sastojiod nekoliko različitih sindroma. Smatra se i najtežim oštećenjem udjetinjstvu i ima veliki utjecaj na djetinjstvo i obitelj. Ona tražizdravstvene, edukacijske i socijalne servise. Cerebralna paraliza jeteškoća u razvoju i kao takva spada u dijagnostičku kategoriju kojauključuje mentalnu retardaciju, autizam, poremećaje u govoru iučenju, te poremećaje pažnje i kontrole pokreta.

Dijagnoza razvojnih teškoća temelji se na analizi funkcionalnihpodručja određenog djeteta. Ta funkcionalna područja dijele se nadvije velike skupine: osnovni fiziološki i psihološki procesi iintegrirani funkcionalni procesi. Pod osnovnim fiziološkim ipsihološkim procesima podrazumijevamo senzorne funkcije (vid,sluh, dodir, miris, okus, vestibularne funkcije i proprioceptivnefunkcije), kognitivne procese (pažnja, pamćenje, razmišljanje) imotoričke funkcje (gruba i fina motorika). Teškoće u osnovnimfiziološkim i psihološkim procesima nazivaju se oštećenja.Integrirani funkcionalni procesi temelje se na osnovnimfunkcionalnim područjima i podrazumijevaju vještine komunikacije,socijalizacije, vještine svakodnevnog življenja (hranjenje, uređivanje,odijevanje, higijenske navike) i vještine kretanja (pokret, transfer).Teškoće u integriranim procesima nazivamo funkcionalnimoštećenjima i invaliditetom(1). U slučaju cerebralne paralize razvojnije poremećaj definiran kao smanjenje motorne funkcije ifunkcionalne mobilnosti. Jasno da sidrom cerebralne paralize ne

Page 14: HRVATSKI SAVEZ UDRUGA CEREBRALNE I DJE ČJE ......7 8. Koristite komunikacijske vještine. Imajte plan s općim pregledom svojih problema. Ostanite mirni i jasno se izrazite. Budite

14

rezultira samo fizičko motoričkim poremećajem već takođeruključuje specifični perceptivni i kognitivni manjak. 2003. godineEsben predlaže novu definiciju cerebralne paralize: Cerebralnaparaliza je sindrom uzrukovan oštećenjem mozga koje sepredominantno pojavljuje prije poroda u ranom razvoju mozga i nijeuzrokovana progresivnom bolešću. Oštećenje mozga zahvaćaperceptivna oštećenja, koja se manifestiraju u različitm stupnjevimamotornog i kognitivnog oštećenja(2).

Prijedlog definicije i klasifikacije dat je 2005. u časopisu Devel-opmental Medicine and Child Neurology 2005;47:571-576 :Cerebralna paraliza pokriva skupinu poremećaja pokreta i položajate uzrokuje ograničenu aktivnost, a uzrok je neprogresivna ozljedafetalnog ili nezreloga dječjeg mozga. Motorne disfunkcije često prateosjetilna, kognitivna, perceptivna oštećenja, poremećaji ukomunikaciji ili ponašanju i /ili konvulzivni poremećaji(3). Takođeru časopisu Developmental Medicine and Child Neurolgy 2007;47(Suppl .109) 8-14 dat je izvještaj o definiciji i klasifikaciji cerebralneparalize(4). Postavlja se pitanje cerebralna paraliza motorniporemećaj ili perceptivno motorni poremećaj? Pretpostavlja se dabi osjeti i percepcija mogli biti oštećeni kao funkcija „primarnog”poremećaja koji je doveo do cerebralne paralize ili kao sekundarnaposljedica ograničene aktivnosti koja ograničuje učenje i perceptivnarazvojna iskustva(5). Modificirana i proširena definicija cerebralneparalize rezultirat će u fundamentalnoj promjeni strategije ikoncepta tretmana. Koncepti tretmana morat će biti usmjereni najednake i integrirane tokove, na dvije strategije jednake važnosti:motoričku i perceptivno kognitivnu. Zbog toga u slučajevimacerebralne paralize treba multidisciplinarno razmotriti sve varijacijeu motornom i perceptivno kognitivnom razvoju. Terapeuti, roditeljii svi stručnjaci koji se bave cerebralnom paralizom morat će prestatigledati cerebralnu paralizu samo kao fizičko-motorički poremećaj.Koncept nove definicije cerebralne paralize sugerira da psihološkaprocjena mora biti učinjena što prije nakon postavljene dijagnoze,jer je od vitalne važnosti uvesti adekvatni trening kognitivnih funkcijakoliko god je ranije moguće(2).

Page 15: HRVATSKI SAVEZ UDRUGA CEREBRALNE I DJE ČJE ......7 8. Koristite komunikacijske vještine. Imajte plan s općim pregledom svojih problema. Ostanite mirni i jasno se izrazite. Budite

15

Osnovna znanja o razvoju, pokretu, položaju i kontroli položaja

Moramo znati procese tipičnog razvoja i njegove abnormalnostikod cerebralne paralize (CP) da bismo mogli pravovremeno postavitidijagnozu i započeti ranu intervenciju. Normalan razvoj možemodefinirati kao proces stjecanja vještina od jednostavnih do složenih.

Opća načela razvoja

Normalan razvoj je sekvencijski i predvidiv. Tijekom normalnograzvoja dijete stječe kontrolu glave prije kontrole trupa. Dojenčese okreće, sjedi, zatim puže i konačno hoda. To je isto za svudjecu.

Maturacija i iskustvo utječu na djetetov razvoj. Svi se slažu outjecaju maturacije i iskustva na djetetov razvoj. Istraživanja supokazala da nisu samo važni kvaliteta i intenzitet iskustva kojautječu na mozak, već je važno i vrijeme tih iskustva. Neuro-znastvenici su otkrili da se mozak razvija u sekvencijama. To surazdoblja kada je mozak osobito sposoban za primanje pojedinihinformacija. To razdoblje zove se kritično ili senzitivno razdoblje.Senzitivno razdoblje pojavljuje se kada su neuroni koji sudjelujuu procesima primanja informacija preko osjetila otvoreni ispremni za promjene. Ako ne dođe do iskustva u određenomvremenu, mozak neće razviti neuronske veze i posljedičnovještine povezane s tim razvojnim fazama. To naglašava značenjepravovremenih intervencija kod razvojnih poremećaja. 20.godišnji sastanak EACD (European Academy of ChildhoodDisability) održan je u Zagrebu od 5. do 7. lipnja 2008. godines glavnom temom: „RANA DIJAGNOZA PODRAZU-MIJEVA RANU INTERVENCIJU”.

Tijekom normalnog razvoja promjene se pojavljuju u biološkom,psihološkom i društvenom sustavu. Razdoblje staničnediferencijacije i migracije određuje buduću strukturu mozga. Istotoliko koliko je važan nasljedni progam razvoja mozga toliko jevažno ono što zovemo plastičnost mozga. Fizičke strukturemozga mijenjaju se kao rezultat iskustva. Mozak će rasti ako je

Page 16: HRVATSKI SAVEZ UDRUGA CEREBRALNE I DJE ČJE ......7 8. Koristite komunikacijske vještine. Imajte plan s općim pregledom svojih problema. Ostanite mirni i jasno se izrazite. Budite

16

stimuliran kroz interakciju s okolinom. To je temelj habilitacijekoja se provodi nakon moždanog oštećenja. Rizik prenatalnogi neonatalnog oštećenja nije eliminiran usprkos poboljšanjuneonatalnog morbiditeta i mortaliteta. Potrebno je odreditičimbenike koji su odgovorni za oštećenje mozga i dobitiinformacije o njihovoj vremenskoj pojavnosti. Hipaksija,infekcije i upala pridonose perinatalnom moždanom oštećenju.Neuropatologija uključuje oštećenje bijele moždane tvari(periventrikularna leukomalacija), isto tako hemoragijugerminalnog matriksa s intraventrikularnim proširenjem iozljedu kore, bazalnih ganglija i talamusa. Suspektnost zaperiventrikularnu leukomalaciju je između 24. do 34. tjednapostkoncepcijske dobi. Postoji manjak patogenetskog znanja zautvrđivanje najboljeg vremena intervencije da se smanje štetneposljedice (neuroprotekcija). Također postoje činjenice zagenetsku predispoziciju za upalno posredovano neonatalnooštećenje mozga. Nedonoščad koja su homozigoti za 1082 Gallele IL - 10 gena čine se više zaštićenima od oštećenja bijelemoždane supstance. Poznavanje vremena asfiksije, infekcije icirkularnih abnormalnosti osposobit će opstretičara i neo-natologa u poboljšanju prevencije i terapeutske intervencije unedonoščeta i neonatusa(6). Ishod svake specifične ozljedesredišnjega živčanog sustava može biti posredovan specifičnimprotektivnim čimbenicima koju su unutar djeteta i u okolini ukojoj dijete živi.Neka novorođenčat mogu biti potpuno otporna i preživeasfiktični porod bez posljedica, dok kod drugih komparabilninedostatak kisika može u prvoj godini života dovesti docerebralne paralize(7). Prematurno novorođenče nakonneonatalnoga intenzivnog liječenja nakon odlaska kući uz odličnusocijalnu potporu može imati dobar razvoj, dok će drugo s istommedicinskom poviješću u izoliranoj, neorganiziranoj i visokostresnoj sredini imati loš razvoj. Rani razvoj zahtijeva sigurnuusklađenu okolinu koja osigurava prilike za bogate emocionalne,kognitivne i socijalne interakcije(8,9,10). Zbog toga kada je dijeteu procesu habilitacije, moramo ispitati karakteristike majke i

Page 17: HRVATSKI SAVEZ UDRUGA CEREBRALNE I DJE ČJE ......7 8. Koristite komunikacijske vještine. Imajte plan s općim pregledom svojih problema. Ostanite mirni i jasno se izrazite. Budite

17

okoline. Personalno/kontekstualni model omogućava namispitivanje osobnih roditeljskih karakteristika u konteksturazličitih okoliških čimbenika. Reciprocitet ili građenjeuzajamnosti između dojenčeta i majke utječe na ponašane iafektivni razvoj. Kod djeteta s cerebralnom paralizom i njegovemajke može biti poremećen reciprocitet, a gubitak afektivnogreprociteta loše djeluje na psihosocijalni razvoj. Rana inter-vencija tretmana cerebralne paralize ne smije se isključivoorijentirati na dijete, već treba voditi računa o ekološkojperspektivi. Ekološka perspektiva nas stalno podsjeća da jedjetetov razvoj međuigra između biologije i društva (majke i ocaprimarno), od karakteristika koje dijete nosi sa sobom na svijeti načina na koji svijet postupa s njim. To Pasamanick zove„socijalna biologija”(11). Osim bioloških rizika kao što jeoštećenje mozga i posljedična cerebralna paraliza, nalazimo isociokulturne rizike koji prijete i osiromašuju razvoj. Za topostoji termin socijalna toksičnost(12).

Razvojni progres je okomit i vodoravan. Dijete najprije puže,kleči i zatim hoda. To je okomit progres u grubim motornimvještinama. Kada dijete počinje jesti rukama i razvija hvatštipaljke, to je vodoravan razvoj.

Motorni razvoj slijedi tri osnovna pravila :1. Razvojni progres ide u kefalokaudalnom pravcu,od glave

prema stopalima.Kontrola glave pojavljuje se prije kontroletrupa.

2. Razvojni progres ide od prokimalnog prema distalnom, štoznači da dijete prije razvije kontrolu struktura bliže tijelu uodnosu na strukture dalje od tijela. Dijete razvije kontroluramena prije kontrole šake.

3. Razvojni progres ide od pojave grube motorike do pojave finemotorike, što znači da dijete dobije prije kontrolu grubih po-kreta u odnosu na fine pokrete. Dijete će prije biti sposobnouhvatiti veliku loptu s dvije ruke, nego manju tenisku loptu sjednom rukom (13).

Page 18: HRVATSKI SAVEZ UDRUGA CEREBRALNE I DJE ČJE ......7 8. Koristite komunikacijske vještine. Imajte plan s općim pregledom svojih problema. Ostanite mirni i jasno se izrazite. Budite

18

Najčešći problemi motornog razvoja u djece s cerebralnom paralizom

1. Abnormalni mišićni tonus hipertonus: rigiditet, povišeni tonus hipotonus: mlohavost vrlo niski tonus fluktuirajući tonus: naizmjenično hipertonus/hipotonus

2. Perzistiranje primitivnih refleksnih obrazaca interferira savoljnim pokretima

3. Slabi razvoj normalnih oblika pokreta, uključujući i reakcijeravnoteže

4. Iskrivljena svijest i shema tijela zbog netočnih senzornihinformacija

5. Hipermobilnost zglobova smanjena stabilnost zglobova upotreba kompenzacijskih položaja

6. Mišićna slabost

7. Reducirani razvoj vještih i finih pokreta

8. Smanjeno istraživanje okoline

Položaj, posturalna kontrola, pokret

Fundamentalno za funkciju središnjega živčanog sustava je uodnosu na motorno ponašanje, sposobnost našeg kretanja i izvedbavještih pokreta održavanjem položaja i ekvilibrija. Sposobnostrazvoja velikog repertoara položaja i promjene položaja za vrijemeaktivnosti ovisi o integraciji automatskih i nevoljnih pokreta koji senazivaju mehanizmi položaja. Poremaćaji u normalnim položajimaključ su uzroka motornih problema koji se vide kod cerebralneparalize. Normalni položajni mehanizmi su visoko kompleksniautomatski mehanizmi preduvjet su za normalne funkcionalneaktivnosti i odgovorni su za pojavu: normalnoga položajnog tonusa. „Položajni tonus” aktivira mišiće

na način da pojedini mišić gubi svoj identitet. Ni jedan mišić nije

Page 19: HRVATSKI SAVEZ UDRUGA CEREBRALNE I DJE ČJE ......7 8. Koristite komunikacijske vještine. Imajte plan s općim pregledom svojih problema. Ostanite mirni i jasno se izrazite. Budite

19

u akciji odvojeno i neovisno. Mozak ne zna što rade mišići, onzna samo za pokret.

velikih varijacija međudjelovanja suprotnih mišićnih skupina. Torezultira simultanim kontrakcijama suprotnih mišićnih skupina,osobito oko proksimalnih dijelova tijela, ramena i kukova. Krozdinamičku fiksaciju proksimalnih dijelova tijela omogućene suselektivne i vješte aktivnosti.

velika različitost položaja i pokreta nasljedna je. To sedemonstrira sličnošću temeljnih sekvencija razvojnih motornihmehanizama u dojenčeta (14).

Reakcije uspravljanja, ekvilibrijum reakcije i protektivne reakcije

Funkcije koje pomažu u održavanju položaja su reakcije uspravljanja(righting reactions) i ekvilibrijum reakcije. Reakcije uspravljanja suautomatski i aktivni odgovori koji ne održavaju samo normalni položajglave u prostoru (lice okomito, usta vodoravno) već i normalnu osovinuglave i vrata s trupom i trup s nogama. Ekvilibrijum reakcije suautomatski, kompenzatorni pokreti dijelova tijela da bismo održalicentar gravitacije kada je centar gravitacije premješten. Protektivniekstenzijski odgovori su posturalne reakcije koje se javljaju da spriječepad ili preveniraju ozljedu kada ekvilibrium reakcije to ne čine. Tiodgovori zahvaćaju pružanje ruku ili nogu prema podupirajućojpovršini. Važno je za mobilnost da upotreba protektivnih ekstenzijskihreakcija započinje između 6. i 9. mjeseca i nastavlja se kroz život.

Refleksno hijerarhijski i sustavni modeli razvoja položaja i motornekontrole

Kako novorođenče raste, ono kontinuirano razvija kontrolupoložaja. Kao što karakteristike motornih vještina variraju s dobi,tako i karakteristike položaja variraju s dobi. Provedena su mnogaistraživanja kako bi se razumjela motorna kontrola, kako bi se moglaprovesti učinkovita habilitacija osoba s cerebralnom paralizom idrugim neurološkim poremećajima(14).Uglavnom se razlikuju dvamodela motorne kontrole: tradiconalni refleksnohijerarhijski modeli suvremeni sustavni model(15,16).

Page 20: HRVATSKI SAVEZ UDRUGA CEREBRALNE I DJE ČJE ......7 8. Koristite komunikacijske vještine. Imajte plan s općim pregledom svojih problema. Ostanite mirni i jasno se izrazite. Budite

20

Refleksno hijerarhijski modeli pretpostavljaju da namjerni pokretzapočinje kada osoba izražava potrebu za kretanjem. Pohranjeniobrazac koji je osoba prakticirala najčešće će vjerojatno bitiupotrijebljen ponovno, jer je najviše ugrađen u pamćenje.Uz stalnaponavljanja, obrazac pokreta može se razviti u motornu vještinu.

Refleksno hijerarhijski model podupire ideju da se motorno učenjeoptimalno pojavljuje kada osoba ponavlja isti zadatak često ipravilno i razdvaja zadatak u manje dijelove kako bi nanajunčikovitiji način naučila cijeli zadatak(17). Prema refleksnimmodelima mnoga djeca s cerebralnom paralizom primjenjujuprimitivne oblike refleksnih pokreta kontroliranih nižim razinamasredišnjega živčanog sustava za izvođenje većine svojh pokreta. Djecis cerebralnom paralizom manjka sposobnost neovisnog učenjakontrole pokreta od viših centara mozga. Abnormalni položajnimehanizmi i poremećeni mišićni tonus učestalom upotrebomdovode do pohranjivanja obrazaca pokreta koji su dominantno ranitonički refleksni obrasci.

Sustavni pristup podrazumijeva motorno ponašanje kao kontrolupoložaja pod utjecajem mnogih voljnih i funkcionalnih dnevnihzadataka i aktivnosti. Prilagođavanje položaja prethodi pokretu;tijelo se priprema za kontraravnotežu premještanjem težine, štouzrokuje pokret. Npr. osoba hvata dvije lopte, jedna je mala teniska,a druga teška medicinska lopta. Prije hvatanja jedne od njih osobavidi lopte, upotrebljava percepciju i procjenjuje veličinu i težinulopte te zauzima adekvatan položaj. To je anticipatorni proces. Tajje model u suprotnosti s refleksnim modelima koji navode progresijukorak po korak, počinju s primitivnim refleksima i napreduju premavoljnim pokretima kontroliranim od viših centara. Istraživanjasustavnih teoretičara pokazala su da motorna aktivnost čestozapočinje interakcijom senzornih i perceptivnih čimbenika,čimbenika okoline i drugih čimbenika koji su orijentirani premazadatku, prema cilju usmjeren pokret. Sustavni modeli sugerirajuda djeca s cerebralnom paralizom trebaju aktivnosti koje im dajupriliku da riješe motorne probleme i da vježabaju svoju motoriku urazličitim okolinama.

Page 21: HRVATSKI SAVEZ UDRUGA CEREBRALNE I DJE ČJE ......7 8. Koristite komunikacijske vještine. Imajte plan s općim pregledom svojih problema. Ostanite mirni i jasno se izrazite. Budite

21

Patofiziologija i oštećenje

Bilo je mnogo pristupa za razumijevanje oštećenja mozga kodcerebralne paralize. U prošlosti, neurorazvojni tretman (neuro-de-velopment treatment-NDT) i drugi neurološki pristupi upotrebljavalisu hijerarhijsku teoriju organizacije središnjega živčanog sustava ipripisivali su da oštećenje i regulirajući poremećaj pokreta nastajezbog „oslobađanja” nižeg nivoa kontrole središnjega živčanogsustava(18). Vjerovalo se da to oslobađanje nižih centara rezultiraizravno u oštećenjima, koja se vide kod cerebralne paralize. Primjerisu spasticitet, tremor, nevoljni pokreti, hipotonija (smanjenaekscitabilnost refleksa istezanja) i abnormalni sinegistički pokreti.Primjeri oslobađanja više primitivnih i automatskih pokreta nazivajuse pozitivni znakovi disfunkcije središnjeg živčanog sustava. Negativniznakovi oštećenja središnjeg živčanog sustava su gubitak ili manjakkoji rezultira zbog izravnog oštećenja motornoga kontrolnog područja(19).Primjeri su gubitak kokontrakcije ili recipročne inhibicije, odloženizavršetak aktivnosti motorne jedinice, gubitak sposobnosti završetkate aktivnosti i ograničeni opseg pokreta. Mnogi istraživači našli suviše izravnih korelacija s negativnim znacima središnjega živčanogsustava u odnosu na djetetove vještine prema pozitivnim znacima(19,20).Kod tretmana treba voditi računa o negativnim i pozitivnim znacima.

Istraživanja su pokazala da lezije koje uzrokuju cerebralnuparalizu mogu često uzrokovati oštećenje više od jednog sustava(21,22).Primarna oštećenja su ona koja su neposredni ili izravni rezultatlezije. Sekundarna oštećenja razvijaju se u sistemima ili organimakroz određeno vrijeme kao utjecaj jednog ili više primarnih oštećenjai mogu postati isto tako teška kao primarno oštećenje(23).

Onaj koji tretira dijete s cerebralnom paralizom zapaža ponekadda mnoge stvari postaju lošije, a ne bolje. Ono što postaje lošijesekundarna su oštećenja koja progesivno utječu na pokret. Npr.djeca s cerebralnom paralizom nisu rođena s kontrakturamazglobova ili ekscesivnim pokretima zglobova. To se razvija zbogoštećenja neuromuskularnog sustava (produljena mišićna aktivnost,mišićna neravnoteža ili manjak mišićne aktivnosti); slabost početka

Page 22: HRVATSKI SAVEZ UDRUGA CEREBRALNE I DJE ČJE ......7 8. Koristite komunikacijske vještine. Imajte plan s općim pregledom svojih problema. Ostanite mirni i jasno se izrazite. Budite

22

pokreta, slaba senzorna povratna veza o izvršenju pokreta: rast idrugi čimbenici. Kontrakture ili područja ekscesivne pokretljivostimogu biti velika smetnja funcionalnoj neovisnosti.

Razumijevanje sekundarnih oštećenja jako je važno iz dvajurazloga. Kada roditelji čuju dijagnozu „cerebralna paraliza” iobjašnjenje da je to neprogresivna bolest, zdravstveni djelatnici čestone objasne što to znači. Međutim, rezultat oštećenja od te lezijemijenja se i često u neke djece kontrola pokreta i funkcije postajulošiji s rastom djeteta. Kada roditelji čuju da cerebralna paraliza nijeprogresivna, vjeruju da njihovom djetetu ne može postati lošije.Utjecaji mnogostrukih oštećenja uzrokovanih primarnom lezijom,ponavljanje disfunkcionalnih pokreta i rast, promijenit će rezultatlezije. Drugi razlog za odvajanje primarnog od sekundarnog oštećenjaje činjenica da terapeut može imati jači utjecaj na tijek razvojasekundarnih oštećenja. Važno je razumijevanje sekundarnih oštećenjajer nudi priliku da se intervenira prije nego se ona razviju. To zahtijevarazumijevanje vjerojatnih promjena koje se pojavljuju u djece i odraslihs cerebralnom paralizom(23). Tipično oštećeni sustavi kod cerebralneparalize su: neuromuskularni sustav; senzorni i perceptivni sustav;mišićno koštani sustav i respiratorni sustav.

Senzorno/perceptivni/kognitivni sustav

Posebno se od tipično oštećenih sustava kod cerebralne paralizeobrađuje senzorno/perceptivno/kognitivni sustav. Percepcija-kakovizualna tako i kinestetička-igra ogromnu ulogu u stvaranjusvrsishodne motorne funkcije. Djeca s cerebralnom paralizom čestonisu u stanju lokalizirati pojedine predmete i ponašaju se kao da suslijepa. Imaju velike poteškoće u usmjeravanju voljnih pokreta očijuprema nekom predmetu. Također imaju teškoće kad žele dohvatitiili pokazati neki predmet. Sposobnost vidno prostornih procesamože se definirati kao sposobnost da se predmeti lokaliziraju uprostoru u međusobnom odnosu te da se lokalizira svaki pojedinipredmet u odnosu na sebe. Veliki neverbalni manjak koji se možeuočiti kod djece s cerebralnom paralizom posebno se odnosi navidnoprostorno područje, na proces imaginacije i konstrukcije.

Page 23: HRVATSKI SAVEZ UDRUGA CEREBRALNE I DJE ČJE ......7 8. Koristite komunikacijske vještine. Imajte plan s općim pregledom svojih problema. Ostanite mirni i jasno se izrazite. Budite

23

Dijete ne stvara vizualne slike i zbog toga nije u stanju ponovnovizualizirati nešto što je ranije vidjelo.

Smetnje u koordinaciji oko – ruka rezultiraju nedostatkompreciznosti u elementarnim motornim funkcijama (povući crtu,uhvatiti predmet) zbog slabe vizualne kontrole. Ako razmotrimoabnormalne prostorne aspekte izvođenja radnje, tada se to nazivakonstruktivna dispraksija. Konstuktivna apraksija i prostornaagnozija zajedno predstavljaju apraktognoziju.

Postoje vidni problemi koji se razvijaju tijekom vremena u djeces CP-om koji često nisu dobro dokumentirani, ali se moguopservirati. Ta sekundarna oštećenja mogu postati razarajuća kaoi primarna oštećenja. Djeca s cerebralnom paralizom imaju čestopoteškoće s podizanjem i zadržavanjem glave uspravno zbogprimarnog oštećenja neuromuskularnog sustava. To je osobitoizraženo kod djece koja imaju slabe sposobnosti započinjanja iodržavanja mišićne kontrakcije i slabe sposobnosti kokontrakcije.Kada dijete pokušava dignuti glavu, ono upotrebljava ekstenzijuočiju, pogled prema gore. Rezultat toga je da dijete upotrebljavaoči za posturalnu kontrolu, unjesto da promatra i uči iz okolinepreko vida. Terapeut mora biti svjestan vizualnih probleme kadapolazi iz perspektive fizikalne, radne i govorne terapije. Postojeistraživanja koja pokazuju da dijete uči posturalnu kontrolu prvoupotrebom vidnog sustava. Učenje uključuje posturalnu i vidnusvjesnost sebe u odnosu na okolinu(24). Kod cerebralne paralize morabiti prepoznat perceptivno-kognitivno-motorni kontinuitet.Fundamentalni je utjecaj perceptivnokognitivnih elemenata utretmanu i terapijskim programa cerebralne paralize(2).

Kod djece s cerebralnom paralizom kogntivna oštećenja su vrloznačajna i zahvaćaju najčešće jedno ili više od sljedećih područja: brzinu obrade informacija selektivnu pažnju kratkotrajno i dugo pamćenje izvršne funkcije ekspresivni jezik.

Izvršne funkcije predstavljaju značajni problem kod djece s

Page 24: HRVATSKI SAVEZ UDRUGA CEREBRALNE I DJE ČJE ......7 8. Koristite komunikacijske vještine. Imajte plan s općim pregledom svojih problema. Ostanite mirni i jasno se izrazite. Budite

24

cerebralnom paralizom. Pod terminom izvršne funkcije razmatramocijeli niz adaptivnih sposobnosti kao što su kreativnost i apstraktnomišljenje, introspekcija i svi procesi koji omogućuju osobi daanalizira što želi i kako to može učiniti i planirati prema van. Širokoje prihvaćeno da izvršne funkcije igraju kritičnu ulogu u kompleksusocijalnog ponašanja. Za mnoge istaživače izvršne funkcije susinonim za funkcije čeonog režnja. Suvremena kognitivna znanostdokazala je da čeoni režnjevi igraju važnu ulogu u izvršnimfunkcijama kao što su planiranje i organizacija ponašanja, međutimčeoni režanj samo pridonosi široj mreži mozga u izvršnimfunkcijama.

Kognitivna habilitacija sastoji se od strategije koje poboljšavajukognitivno i afektivno funkcioniranje. Metodologija se sastoji odizravnog treninga kognitivnih procesa i treninga funkcionalnihvještina. Funkcionalna kognitivna habilitacija u svakodnevnojživotnoj okolini uspješnija je od one koja se provodi odvojeno odnormalne životne okoline.

Ispitivanje kognitivnog profila u mlađe djece na Islandu pokazalasu kod djece testiranih s WPPSI (Wechsler Preschool and PrimaryScales of Intelligence) s hemiplegijom najveće vrijednosti IQ (srednjavrijednost 88 (SD 18) dok su djeca s diskinetičnom CP imala najnižiQI (srednja vrijednost 60 (SD 20). Djeca s bilateralnom spastičnomCP imaju viši verbalni QI od neverbalnog QI s razlikom od 15bodova kod diplegije i 22 boda za kvadriplegiju. Kognitivnesposobnosti su značajno povezane s tipom i težinom motornogoštećenja(26). Prema registru cerebralne paralize za djecu s CPutemeljenom 2002. godine u zapadnoj Irskoj 56 % imalo jeintelektualno oštećenje,35 % QI manji od 50, QI između 50 i 69imalo je 10 % i 10 % imalo je QI između 70-84. Bilateralna spastičnadiplegija bila je je najčešći suptip CP i bila je prisutna u 51 % djece;32 % imalo je spastičnu hemiplegiju, 9% imalo je diskinetičnu CP.;7 % imalo je hipotoniju s ataksijom i jedno dijete imalo jeneklasificiranu CP. 26 % djece hodalo je fluentno bez problema shodom, 38 % hodalo je bez pomoći ali hod nije bio fluentan, 18 %bilo je ovisno o pomoći, a 18 % nije bilo sposobno hodati ni uz

Page 25: HRVATSKI SAVEZ UDRUGA CEREBRALNE I DJE ČJE ......7 8. Koristite komunikacijske vještine. Imajte plan s općim pregledom svojih problema. Ostanite mirni i jasno se izrazite. Budite

25

pomoć. 31 dijete (46%) imalo je konvulzije (nisu uključene febrilnekonvulzije) i 26 od njh (84%) bilo je konvulzivno aktivno. Općenito,djeca s aktivnim konvulzijama imaju teže forme CP. Od onih saaktivnim konvulzijama 18 (58%) imalo je QI manji od 50, 11 ili 44% imalo je kvadriplegični CP i 9 (36%) nije moglo hodati. Učestalostintelektualnih problema je u korelaciji s težinom motornog oštećenjai konvulzijama.

Samostalni hod i cerebralna paraliza

Posljednjih 50 godina hod je u primarnom fokusu i mnogi ispitujumotorne vještine u CP što reflektira motornu kontrolnu strategijuevaluirajući grubu motornu funkciju.

Kada se postavi dijagnoza CP, prvo pitanje roditelja je hoće liprohodati, drugo pitanje je kada će prohodati i treće što moramoučiniti da prohoda? Prema studiji staroj 22 godine ispitivano je 272djece sa spastičnom cerebralnom paralizom u odnosu na prognozuprema tri miljokaza: kontrola glave, sjedenje i puzanje. Oni koji suprohodali samostalno ili uz pomoć, postigli su kontrolu glave s devetmjeseci, a oni koji nikada nisu prohodali, postigli su kontrolu glaves dvadeset mjeseci. Sva djeca koja su prohodala mogla su sjediti s24 mjeseca; većina koja nije mogla sjediti bez potpore s 36 mjesecinije mogla prohodati. Ako se puzanje pojavilo s 30 mjeseci, hod seeventualno pojavio, a ako se puzanje nije pojavilo do 61 mjeseca,hod se nije pojavio. Nesposobnost sjedenja poslije četvrte godineje prediktor da se hod neće pojaviti(25). Data je prognoza za pojavuhoda u dobi od dvije godine na temelju bazčnih vještina kao što suokretanje, sjedenje i uspravljanje na temelju ne više od 5000 djeceiz bogate informativne baze podataka Kalifornijskoga razvojnogservisa(28). Na temelju iste baze podataka, Day i suradnciprocjenjuju kapacitet kretanja kod 7550 djece u dobi od desetgodina i 571 odraslih u dobi od 25 godina.Nalaze da veća proporcijaosoba s CP-om ostaje unutar iste funkcionalne klase u odnosu napokretljivost kroz adolescenciju i ranu odraslu dob. Značajnaproporcija djece s teškoćama hoda u dobi od deset godina možepoboljšati svoj kapacitet hoda. Day i suradnici također sugeriraju

Page 26: HRVATSKI SAVEZ UDRUGA CEREBRALNE I DJE ČJE ......7 8. Koristite komunikacijske vještine. Imajte plan s općim pregledom svojih problema. Ostanite mirni i jasno se izrazite. Budite

26

da više od 25 % djece koja su hodala s deset godina mogu očekivatigubitak sposobnost hoda u dobi od 25 godina(26). Osobito djecakoja su hodala manje ili više teško ali su upotrebljavala oko desetegodine kolica vjerojatno će smanjiti svoje sposobnosti hoda. Višeod jedne trećine će vjerojatno kompletno izgubiti hod u dobi od 25godina. Mehanizmi koji vode do deterioracije ili gubitka kapacitetapokretljivosti u pacijenata s CP-om prikazani su Bottos i Gericke(27).Oni uključuju različite progresivne mišićnokoštane probleme, kojise mogu razviti kroz život i u odnosu su s fizičkim rastom, mišićnomalteracijom uslijed spasticiteta i drugim čimbenicima(28). Nekeortopedske operacije mogu također voditi do deterioracijesposobnosti hoda. Drugi sugeriraju skupinu mehanizama koji bi semogli nazvati „fiziološko sagorijevanje” („physiological burn out”).To stanje bi nastalo u odnosu na zahtjeve rezultirajući u umoru,redukciji mišićne snage i deterioraciji vještine i mobilnosti.Psihološki čimbenici također su vjerojatno važni. Depresivniporemećaj je povećano prepoznat u adolescenata i odraslih s CP.Konačno, aktivnost mozga u odnosu na plastičnost, koja je u žarištusuvremenih istraživanja, može biti odgovorna za restrikcijukortikalne motorne reprezentacije zahvaćenog segmenta tijela. Sviti aspekti moraju biti specifično procijenjeni zbog efikasnepreventivne strategije. U tom kontekstu, značajna je povremenaupotreba ortopedskih kolica. Upotreba kolica mogla bi pridonjetiprevenciji deterioracije hoda smanjenjem biokemijskog stresa namišićnokoštani sustav i optuženo „fiziološko sagorijevanje”(29).

Ciljevi tretmana

Mijenjaju se ciljevi tretmana. Prioriteti su nabrojeni sljedećimredom: komunikacija aktivnosti dnevnog života mobilnost samostalni hod

U tretmanu cerebralne paralize želi se postići cilj optimalnog

Page 27: HRVATSKI SAVEZ UDRUGA CEREBRALNE I DJE ČJE ......7 8. Koristite komunikacijske vještine. Imajte plan s općim pregledom svojih problema. Ostanite mirni i jasno se izrazite. Budite

27

življenja s dignitetom, veseljem i udobnošću. Kada se upotrebljavariječ „tretman” kod cerebralne paralize, to se uspoređuje stretmanom bolesti koja se može liječiti sada isto tako kao štoliječimo bakterijsku infekciju upotrebom antibiotika. Suviše čestoroditelji djece sCP-om, također i profesionalni terapeuti, očekujuda će postići „izlječenje” fizioterapijom, lijekovima ili kirurški.Suočeni s činjenicom da specijalne terapeutske metode ne dovodedo izlječenja, sve više dolazi do primjene neurofarmakoških lijekova(botulinum toxin i baclofen) i selektivne stražnje rizotomije. Žarišteide prema cilju - orijentiranom pristupu i povećanjem tradicionalnihvježbi, sporta i igre i pomoćnih tehnologija za poboljšanjeizgubljenih funkcija. Paralelno s tim trendom dolazi do transferamnoge djece s CP iz specijalnih škola u regularne škole SAD-a.1. Komunikacija. Očita ljudska potreba je izražavanje svojih želja,

misli i osjećaja. Znamo da komunikacija ne treba biti isključivooralna ili verbalna i da neverbalne metode mogu biti jednakokorisne upotrebom „unutarnjeg jezika” Upotreba znakovnogjezika gluhih je najbolji primjer takve komunikacije. Zaneverbalnu komunikaciju može se upotrijebiti pisanje, simboli ielektroničke pomoćne sprave.

2. Aktivnosti dnevnog života. Bazična potreba svakog pojedinca jehranjenje, toaleta, kupanje, njegovanje i odijevanja. Funkcijagornjih ekstremiteta važna je za aktivnosti dnevnog življenja.

3. Mobilnost. Mobilnost je važna za neovisnost, socijalnuintegraciju i ako je moguće, zaposlenje. To je osobito važno umedernim gradskim sredinama. Ako netko ne može hodatineovisno, zahtijevaju se mehanički supstituti.

4. Hod. Premda je često glavni prioritet u djece s CP-om, postajezadnji prioritet kako se maturacija pojavljuje i neovisnost isocijalna integracija postaju dominantni.

Cilju orijentirano vođenje zahtijeva stalnu analizu djetetovihproblema s prioritetom potreba neovisnog življenja. To će ovisiti ofizičkom i mentalnom oštećenju i najviše o točnoj prognozi područjakomunikacije, aktivnosti dnevnog života, mobilnosti i hoda. Vjerujese da se točna prognoza u mnogim područjima funkcija može postiči.

Page 28: HRVATSKI SAVEZ UDRUGA CEREBRALNE I DJE ČJE ......7 8. Koristite komunikacijske vještine. Imajte plan s općim pregledom svojih problema. Ostanite mirni i jasno se izrazite. Budite

28

Prognoza neovisnih funkcija normalnog školovanja i socijalneintegracije je općenito dobra u onih sa spastičnom diplegijom(općenito neovisan hod u dobi od 3-4 godine) ili spastičnomhemilegijom (neovisni hod u dobi od 18 do 21 mjeseca ako nemateške mentalne retardacije). Problem i izazovi cilju orijentiranompristupu su djeca s zahvačenošću cijelog tijela ili kvadriplegičnadjeca. Ta skupina predstavlja oko 40 % pacijenata s CP-om u Chil-dren’ Hospital u Stanfordu. Drugih 60 % sa spastičnom diplegijomili hemiplegijom općenito imaju dobru prognozu za funkcionalneciljeve. Ortopedska kirugija u toj skupini bit će efektivna upreveniranju i korekciji deformiteta donjih ekstremiteta tako da ćesposobnosti hoda biti olakšane i održane(30).

Cilju orijentirana rehabilitacija daje roditeljima vodeću ulogu.Postoji partnerstvo sa stručnjacima. Roditelji i stručnjaci poznajudjetetove probleme pokreta i strategije učenja aktivnimuključivanjem u promatranja i diskusije. Podjela znanja pokazalase važnim aspektom utvrđivanja konkretnih ciljeva koji mogu bitiimplementirani i postignuti u kontekstu djetetovoga svakodnevnogživota(31). U suvremenoj literaturi ističe se važnost funkcionalnihciljeva aktivnosti i sudjelovanja kako je to opisano u Internacnalnojklasifikaciji funkcioniranja, invalidnosti i zdravlja Svjetskezdravstvene organizacije (International Classification of Fuctioning,Disability and Health-ICF). Razmatraju se više adaptivne motornestrategije nego tipični oblici pokreta. U jednom provedenomispitivanju 26 terapeuta slijedilo je ograničenu upotrebu strategijeadaptivnih pokreta ali preferirajući tipični oblik pokreta; 13terapeuta prihvatilo je adaptivnu strategiju pokreta kao alternativutipičnom obliku pokreta; 12 terapeuta nije dopustilo upotrebuadaptivne strategije pokreta(32).

Page 29: HRVATSKI SAVEZ UDRUGA CEREBRALNE I DJE ČJE ......7 8. Koristite komunikacijske vještine. Imajte plan s općim pregledom svojih problema. Ostanite mirni i jasno se izrazite. Budite

29

Istraživanja tretmana cerebralne paralize i ortoza

U SAD-u bilo je prije 50 godina malo razumijevanja ili pažnjeusmjereno prema cerebralnoj paralizi. 1947 godine skupina od šestliječnika u Chicagu formirala je Američku akademiju za cerebralnuparalizu i razvojnu medicinu (American Academy for Cerebral Palsyand Developmental Medicine –AACPDM). Ti liječnci bili su različitihdisciplina - neurolog, neurokirurg, pedijatar, ortopedski kirurg ifizijatar. S tim pristupom oni su istakli važnost interdisciplinarnesuradnje uz proširenje na fizikalnoga, radnog i specijalnog terapeuta,specijalnog edukatora, psihologa i bioenergičara. 1995. godineAACPDM je započela je s naporima evaluacije intervencija urazvojnoj medicini. Multidisciplinarna priroda, općenito, i u CP,predstavljala je izazov u evaluaciji ishoda. Informacije mnogostrukihdisciplina bile su publicirane u različitim specijalističkim časopisima.Jedni specijalisti razmatrali su ishod spasticiteta, drugi ishod u odnosuna hod, upotrebu ruke i razvoj govora; treći su se koncentrirali naishod socijalnih interakcija, učenja i emocija. Malo je bilokonzistentnosti o tome što se procjenjuje i kako se procjenjuje. Ishodisu uglavnom bili determinirani gotovo ekskluzivno od stranezdravstvenih profesionalaca, a ne od ljudi koji su živjeli s tretiranimi bili licem u lice s realnim ishodom. Ishod tretmana kod osoba sinvaliditetom počeo se promatrati u odnosu reduciranja funkcionalnhograničenja. Oni žele izvesti više aktivnosti i povećati svoju socijalnuulogu. Je li tretman mlađe osobe s CP-om usmjeriti ekskluzivno naintervencije razvoja hoda ili također dopustiti upotrebu ortopedskihkolica. Plan tretmana primarno na eventualnu pokretljivostreduciranjem spasticiteta i facilitiranja normalnog pokreta nudinepoznati potencijal hoda u neko buduće vrijeme. U međuvremenu,ograničena mobilnost utječe na sve aspekte djetetova života i razvoja.Alternativno, plan tretmana koji dopušta kolica omogućava mogućeizvedbe koje ovise o pokretljivosti odmah. Ortopedska kolicaomogućuju samokontrolu, omogućuju igre s vršnjacima i istraživanjesusjedstva(33).

Prikazuju se istraživanja o utjecaju neurorazvojne terapije(neurodevelopmental treatment - NDT ) Mehanizmi akcije kod

Page 30: HRVATSKI SAVEZ UDRUGA CEREBRALNE I DJE ČJE ......7 8. Koristite komunikacijske vještine. Imajte plan s općim pregledom svojih problema. Ostanite mirni i jasno se izrazite. Budite

30

NDT-a imaju osnovu u neuromaturacionoj teoriji motornog razvoja.Originalni cilj NDT opisao je Bobatha kao izazivanje normalnogoblika pokreta kroz kontrolu senzornomotornih iskustava da sepreveniraju kontrakture i deformiteti(34). Ta kontroliranasenzorimotorna iskustva inhibirala bi abnormalne reflekse, tonus ioblike pokreta i facilitirala više normalne pokrete. Prema Blyju tateorijska konstrukcije i praksa NDT promijenila se tijekom godinakako se znanje o motornoj kontroli razvilo. NDT tehnika sadauključuje manje refleksne inhibicije i više ističe funkcionalneaktivnosti i aktivnu participaciju djeteta. U isto vrijeme druginastavljaju orginalna načela NDT(35). Analiza NDT tretmana premanekim autorima pokazuje da dolazi do manjih promjena abnormalnihrefleksa, mišićnog tonusa i oblika pokreta ili facilitacije višenormalnog razvoja ili funkcionalnih motornih aktivnosti. Višeintenzivna terapija nije pokazala veće koristi. Nije bilo mogućedemonstrirati socioemocionalne jezične i kognitivne domene razvojaili poboljšanu interakciju roditelja i djeteta(36). Iako su ti nalazirazočaravajući, moramo uzeti u obzir da manjkaju adekvatni podacio dobi, težini zahvaćenosti i drugih čimbenika koji utječu na efektNDT. Može doći do utjecaja na intelektualni psihosocijalni razvojzbog restrikcija. Neupotreba pokreta za manipulaciju objektima izokoline može promašiti kritička senzomotorna iskustva. Dijete čijasu terapeutska iskustva samo NDT i nisu mu dopuštene pomoćnetehnologije, gubi priliku za učenje i istraživanje.

Ovakva istraživanja imaju sigurno za cilj da se poboljša tretmanCP jer dosadašnji rezultatiti sigurno nisu zadovoljavajući.

Black ističe da su se novi pristupi oslobađanja mišića odspasticiteta rapidno razvili. Selektivna stražnja rizotomija, botulinintramuskularne injekcije i intratekalni baclofen postali su važničimbenik. Premda ti novi modaliteti nisu striktno u kontekstuortopedskog tretmana, oni imaju utjecaj na tretman. Suvremenaortopedska kirugija mora imati prihvatljivo detaljno znanje oindikacijama, rezultatima i ograničenjima tih metoda. Analizapreoperativnih abnormalnosti hoda dopušta efikasni kirurškitretman. Ističe se poticanje mišićne snage i postignuće funkcionalnih

Page 31: HRVATSKI SAVEZ UDRUGA CEREBRALNE I DJE ČJE ......7 8. Koristite komunikacijske vještine. Imajte plan s općim pregledom svojih problema. Ostanite mirni i jasno se izrazite. Budite

31

ciljeva. Poticaj uspostavljanja mišićne snage imao je dramatičniutjeca, na redukciju spasticiteta poslije neselektivne stražnjerizotomije i prateće slabosti mišića. Postoperativna slabost mišićastvarala je potrebu za osnaživanje mišića s aktivnim vježbama ifunkcionalne aktivnosti osobito u spastične diplegije(30).

Prema našem mišljenju ortoza još nije našla pravo mjesto utretmanu cerebralne paralize. U terminma ICF, ortoze suoblikovane da utječu na funkciju tijela i strukture, kao što supoboljšanje hoda i prevencija deformiteta te u poboljšanjuograničene aktivnosti, a omogućuje veće sudjelovanje u životnimsituacijama. Ortist je zdravstveni profesionalac treniran u kliničkojprocjeni, oblikovanju i namještanju ortoze; ima edukacijsku osnovuu bioinženjeringu i medicinskim znanostima. Uloga ortiste jeprovesti ciljeve tretmana u biomehaniku i oblikovati i proizvoditiprikladne ortoze. Jednom kad je ortoza primijenjena, ortist i njegovtim će procjenjivati postizanje terapeutskog cilja. Ortist takođerima savjetodavnu ulogu kao član multdisciplinarnog tima i uedukaciji upotrebe ortoze(37).

Zaključak

Potrebno je razmotriti osobitosti cerebralne paralize u smislu novedefinicije i studija koje procjenjuju učinkovitosti terapije. Zbog mnogihterapeutskih neuspjeha, potrebno je terapiju uskladiti s novimasaznanjima prema novim spoznajama iz neurobiologije i važnostičimbenika okoline. Samo multidisciplinarni pristup može dovesti doneovisnih funkcija i normalnog školovanja i života osoba scerebralnom paralizom.

Page 32: HRVATSKI SAVEZ UDRUGA CEREBRALNE I DJE ČJE ......7 8. Koristite komunikacijske vještine. Imajte plan s općim pregledom svojih problema. Ostanite mirni i jasno se izrazite. Budite

32

Literatura

1. Pellegrino J, Dormans L. Caring for children with cerebral palsy, Teamaproach. Baltimore: Paul H. Brokes Publishing Co, 1998:32-33.

2. Esben P. „New CP”-Cerebral pylsy-hold to the light. Copenhagen: TheDanish society for cerebral palsy, 2003:22.

3. A report: the definition and classification of cerebral palsy. Dev. Medand Child Neurol 2005;47:571-576.

4. Rosenbaum P, Paneth N, Leviton A, Goldstein M, Bax M.: A report: thedefinition and classification of cerebral palsy. Dev. Med Child Neurol2007; 47 (Suppl 109):8-14.

5. Cioni G. Cerebral palsy: a motor disorder or perceptual-motor disorder?Dev. Med Child Neurol 2008;50 (Suppl.114):39.

6. Buonocore G. Mehanisms and timing of neonatal brain damage: therole of perinatal infections. Dev Med Child Neurol 2008;50 (Suppl114):3.

7. Nelson KB, Ellenberg JH. Apgar scores as predictors of chronicneurologic disability. Pediatrics 1981;68:36:44.

8. Hannaford C. Smart moves, Why learning is not all in your head?Arlington Virginia: Great Ocean Publishers, 1997:29 -36

9. Kotulak R. Inside the brain. Revolutionary discoveries of how thw brainminds works. Kansas City: Andrews McMeel Publishing, 1997:37-48.

10. Jensen E. Brain - based learning. The new science of teaching andtraining. San Diego: The Brain Store, 2005:55.

11. Pasamanick. Social biology and AIDS, Washington, DC: AmericanPsychologycal Association, 1987.

12. Garbarino J, Dobrow N; Kostelny K, Pardo C. Children in danger:Coping wwith consequences of community violence, San Francisco,CA:Jossey-Bass, 1992.

13. Solomon J. Principles of normal development. U Solomon J. ur.Occupational therapy assistant. St. Louis. Mosby, 2000:59-61.

Page 33: HRVATSKI SAVEZ UDRUGA CEREBRALNE I DJE ČJE ......7 8. Koristite komunikacijske vještine. Imajte plan s općim pregledom svojih problema. Ostanite mirni i jasno se izrazite. Budite

33

14. Bobath K. Neuropsychological basis for treatment of cerebral palsy,London: William Heineman Medical Books Ltd., 1980:5-6.

15. Horak F. Assumption underlying motor control for neurologicrehabilitation. In contemporary management of motor control problems:proceesding of the II step conference. Found Phys Ther, 1991.

16. Vansant A. Motor control and motor learning. U: Lech D, Martin S.Functional movement deveopment across the life span. Philadelphia:Saunders, 1995.

17. Mathiowetz V, Haugen JB. Evoluation of motor behavior: traditionaland contemporary views. U: Trombly CA. Occupational therapy forphysical dysfunction. Baltimor: Williams and Wilkins, 1995.

18. Gordon J. Assumption underlying physical therapy intervention.Theoretical and historical perspectives. U: Carr JH, Shepherd RB.Movement sciences: Foudation for physical therapy in rehabilitation.Rockville: Aspen System, 1987.

19. Sahrmann SA, Norton BJ. The relationship of voluntary movement tospasticity in the uppar motor neuron syndrome. Annals of Neurology1997;2:460:465.

20. Sugden D. Utley A. Interlimb copupling in children wit hemiplegiccerebral palsy. Dev Med Cild Neurol 1995;37:293-309.

21. Harada T, Ebora S, Anwar MM et al. The lumbar spine in spasticdiplegia. The Journal of Bone and Jin Surgery 1993;75-B:543-537.

22. Laplaza FJ, Root L. Femoral anteversion and neck-shoft angles in hipinstability in cerebral palsy. Journa of Pediatric Orthopedies1994;14:719-723.

23. Stamer M. Posture and movement of the child with cerebral palsy. AHarcourt Health Sciences Company: Therapy Skil Builders, 2000.

24. Sigurdartottiv S, Eriksdottiv A, Gunnarsdottiv E et al. Cognitive profilin young Icelandic children with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol2007;49(Suppl 111):10

25. Campos da Paz A.manageent cerebral palsy in Brazil. Lecture, ChildrenHospital at Stanford Palo Alto 1980.

26. Day SM, Wu JW, Straus DJ, Shaville RM; Reynolds RJ. Change inAmbulatory Ability of Adolescence and Young Adults with CerebralPalsy. Dev Med Child neurol 2007; 49:647-653.

Page 34: HRVATSKI SAVEZ UDRUGA CEREBRALNE I DJE ČJE ......7 8. Koristite komunikacijske vještine. Imajte plan s općim pregledom svojih problema. Ostanite mirni i jasno se izrazite. Budite

34

27. Bottos M, Gerocke C. Ambulatory capacity in cerebral palsy:prognostic criteria and concequences for intervention. Dev Med ChildNeurol 2003,45:786-790.

28. Foran JR, Steinman S, Barash I, Chombers HG, Lieber RL. Structuraland mechanical alterations in spastic skeletal muscle. Dev Med CildNeurol 2005;47:713-717.

29. Dan B. Progressive course in cerebral palsy? Dev Med Child Neurol2007;49:644.

30. Horstman HM, Bleck E. Orthopedic Mangement in Cerebral palsy, 2ndedn, London: MacKeith Press, 2007:120-125.

31. Oien I, Falling B, Ostensio S. Goal - setting pediatric rehabilitation:perceptions of parents and professionals. Dev Med Child Neurol2008;50(Suppl.114):23.

32. Derrah J, Wiart I and al. Therapy goals and intervention strategies forchildren with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol 2007;49(Suppl111)

33. Scherzer A. Early Diagnosis and Interventional Therapy in CerebralPalsy, Third Edition. New York-Basel: Marcel Dekker Inc, 2001: 267-300.

34. Bobath B. The very early treatment of cerebral palsy. Dev Med ChldNeurol 1967;9:373-390.

35. Bly LA. A historicalearly treatment and current view of the basis forNDT. Pediat Phys Ther 1991;3: 131-135.

36. Ottenbacher K, Biocca Z, De Cremer G, Gevelinger M et al.Quantitative of Effectiveness of Pediatric Therapy. Phys Ther 186;66:10095 -1101.

37. Morris C, Dias L. Paediatric Orthotic. London: Mac Keith Press, 2007.

Page 35: HRVATSKI SAVEZ UDRUGA CEREBRALNE I DJE ČJE ......7 8. Koristite komunikacijske vještine. Imajte plan s općim pregledom svojih problema. Ostanite mirni i jasno se izrazite. Budite

35

SADRŽAJ

Uvodnik .............................................................................................. 5

Samozastupanje ..................................................................................6

5. Svibnja -nacionalni dan osoba s cerebralnom paralizom ..........8

5th-national day of persons with cerebral palsy ...............................9

Sažetak ...............................................................................................11

Osobitosti cerebralne paralizeCharacteristics of cerebral palsy ......................................................13Osnovna znanja o razvoju, pokretu, položaju i kontroli položaja .............15Samostalni hod i cerebralna paraliza ........................................................25Zaključak ..................................................................................................31

Literatura ...........................................................................................32

Page 36: HRVATSKI SAVEZ UDRUGA CEREBRALNE I DJE ČJE ......7 8. Koristite komunikacijske vještine. Imajte plan s općim pregledom svojih problema. Ostanite mirni i jasno se izrazite. Budite

36