här känner sig vuxna med ryggmärgsbråck - spinalis · 2015. 5. 18. · hon ringer också upp...
TRANSCRIPT
![Page 1: Här känner sig vuxna med ryggmärgsbråck - Spinalis · 2015. 5. 18. · Hon ringer också upp många och påminner om och kontrollerar att de kommer på den ... Gill Yaz, livsrådgivaren,](https://reader035.vdocuments.site/reader035/viewer/2022071515/61380f300ad5d20676490700/html5/thumbnails/1.jpg)
1
Härkännersigvuxnamedryggmärgsbråckseddaochvälkomna
Över20årserfarenhetavatthatagitemotvuxnamedryggmärgsbråckochhydrocefalusharengruppspecialisterpåChelsea&WestminsterHospitaliLondon.
DeärdenendaklinikenisittslagiStorbritannien.DenuppgesvaradenenaavtvåihelaEuropa.
InsatsernaförvuxnaiEnglandärojämnaochfragmentiserade,mångapatientertappasheltefteruppväxten.Tvåtredjedelarharingenregelbundenuppföljningvilketledertillallvarliga
komplikationersomexempelvisförlustenavennjureellerdjupaochhotfullatrycksår.
DetäridenbelysningenmanmåstesedetunikaiSpinaBifida‐klinikenförvuxnapåC&WHospital.
SjukhusetliggerpåFulhamRoadidenchicastadsdelenChelsea.SjukvårdinomNationalHealthServiceärkostnadsfri.Tvådagarimånadenpågårmottagningenibottenplanetavdettamoderna
sjukhus.Manlånarsexsmårumplusettväntrumiendagavdelningsomallaandradagaranvändsavandraspecialkliniker.
Oftasttarvuxenmottagningenemotfemton‐taletpatienterperdag.Mellan500‐600individerärinskrivnahärochdekommermedtolvtillartonmånadersmellanrumpåcheck‐ups.
Attmottagningenallskommittillberorpåattdetvåsomlederdenharengageratsighårtförgruppen.KlinikchefenärRichardMorgan,specialiseradallmänläkare,”consultant”och
äldrevårdspecialist,divisionschefpåC&Wsomskaffatsigstorkunskapomspinabifida.
![Page 2: Här känner sig vuxna med ryggmärgsbråck - Spinalis · 2015. 5. 18. · Hon ringer också upp många och påminner om och kontrollerar att de kommer på den ... Gill Yaz, livsrådgivaren,](https://reader035.vdocuments.site/reader035/viewer/2022071515/61380f300ad5d20676490700/html5/thumbnails/2.jpg)
2
AnnWing,uroterapeutochsjuksköterska,hadejobbatlängemedbarnmedryggmärgsbråckochblev
varseattalltarbetesomlagtsnerinompediatrikenpåbarnenmerellermindregicktillspillonärdeblevvuxna.
OmAnngickmedpåattbörjaivuxenteametvilleRichardMorgansatsapåattskapamottagningen.1992öppnadede.Honförbereder,bokar,samtalarnogaiförvägmedpatienternaochsköter
logistikenbådeföreocheftervarjeklinikdag.Kallasförspecialistsjuksköterskaochkoordinatorförkliniken.
FrvRichardMorgan,AnnWingochGillYazpåCarlucciosrestaurantmittemotsjukhusetshuvudentré.
VadfickRichardMorganatttasigandenhärgruppen?
─Jaghadekollegersomvisadeattdeintevillegörasittytterstaförvuxnaindividermedspinabifida,
sägerhan.Derasattitydkundevaraattomnågonhadespinabifidabehövdedeintefåallbehandlingsomärtillgänglig.Detskrämdemigattdeintetillmättegruppensammabetydelsesomandra.Minåsiktärattallamänniskorharsammavärdeochskafådelavdenbästavårdsomfinns.
Entorsdagimaj2013ärvitreskandinaverpåstudiebesökpåC&W’sAdultMultidisciplinarySpina
BifidaClinic:KarinBjörk,föräldertillenvuxensonmedryggmärgsbråckochhydrocefalusfrånUmeå,EliSkattebufrånOslosomsjälvharryggmärgsbråck,honärocksåkanslichefpådennorskaRyggmärgsbrokkföreningen,ochRenéeHöglin,föräldertillenvuxensonmed
funktionsnedsättningen.
Detärhögpulspåavdelningennärvikommerditpåavtaladtid10.30.AnnWingkommeremotossochsägerattheladagensschemaförrycktsavattenpatientsomintevarföranmäldanläntochmåsteskickasivägpåprovtagningardirekt.
![Page 3: Här känner sig vuxna med ryggmärgsbråck - Spinalis · 2015. 5. 18. · Hon ringer också upp många och påminner om och kontrollerar att de kommer på den ... Gill Yaz, livsrådgivaren,](https://reader035.vdocuments.site/reader035/viewer/2022071515/61380f300ad5d20676490700/html5/thumbnails/3.jpg)
3
─Ettmissförståndharuppståttochdetärhansvanligaläkarehemmaiöppenvårdensomharfelat,
sägerhon.Hanhadelovatskickaossenremissmenharintegjortdet.Nuförskjutsheladagenavenakutsituation.
─Mångaläkareiprimärvårdenärnonchalantamotvårapatienter.Mendetuppstårjuocksåoväntadesituationerändå.
VificksittaenlångstundiettfönsterlöstrumochväntapåattfåettordmedAnnWingochRichard
Morgan,mendehannbaraspringauttillossochhälsaochlätossträffaandrahandläggareochpatienter.Framåthalvåttapåkvällenkundeviätamiddagmeddempåenslamrigitalienskrestaurangtvärsövergatan,mendetvarintehellernågonbraintervjusituation,omänentrevlig
samvaro.
LängsttidfickvimedTrudiEdginton,doktoreradneuropsykologsomforskaromspinabifida.HonäranställdpåWestminsterUniversitymenarbetarocksåmedkartläggning,testningochforskning/utvecklingpåC&W’svuxenklinik.(SesärskildtextomsamtaletmedTrudi.)
PatienternakommertillklinikenfrånsödraochsydöstraEnglandmeniblandsålångtifrånsom
BirminghamochLiverpoolinordväst.AnnWingtyckerattdetärdirektskamligtattmaninteharnågonformavsamordnadvuxenmottagningdärfördennagrupp.
AnnWingärspindelninätetsomtaremottelefonsamtal,remisser,sätterupptiderförprovtagningarochsamordnaralltsåattindivideninteskabehövaanvändameränendagför
konsultationen.Honringerocksåuppmångaochpåminneromochkontrollerarattdekommerpådenuppsattatiden.
─Innandekommerhitdenallraförstagångenhardepåförmiddagengjortblodtester,ultraljudavnjurarna,olikaformeravröntgensomkangällashuntellerortopediochandraundersökningarefter
behov.Därefterkallasdepååterbesökhelstårligenmenkanfåväntaupptillartonmånader.
AndraexperterfinnsocksåatttillgåpåC&W,tillexempelläkareochuroterapeutförkontinens,arbetsterapeut,levnadsrådgivare,sjukgymnast,ortos‐expertochkliniskakonsulter(enligtWikipediaärtermenmedicalconsultantbenämningenpåenkvalificeradläkaresomharavslutatall
specialistutbildningochfinnsiettregisterförsinspecialitet.Enconsultantaccepterarhögstaansvarförallapatienterdefårremissförochtitelninnebärettbetydandepersonligtansvar.ConsultantärentitelsommestanvändsiEngland,republikenIrlandochdelaravSamväldet).
Varjepersonsomharentidpåklinikenharklaratavsinaproverochundersökningarinnande
kommertillväntrummetförattträffaRichardMorgonochAnnWing.BeroendepåbehovenfårdeocksåtalamedTrudiEdginton,ensjuksköterskaochenSpecialistLivingAdvisorsomheterGillYaz.
BedömsnågonhakomplikationerisinhydrocefalusochshuntstårdetsåhärienlitenbroschyrsomRichardMorgan,consultantdoctor,harsittnamnunder:
”Ifalldetärfrågaomenakutsituation(ökandehuvudvärk,dåsighet,förlustavmedvetande),ärdet
viktigtattsnabbmedicinskbedömninggörsavdinshunt.Dumåstebliseddavdinnärmasteneurokirurgiskaenhet,isynnerhetomdinmedvetandenivåhastigtförändras.Vierbjudermedglädje
attfågerådisamarbetemedvåraneurokirurgiskakollegerpåCharingCrossHospitalfördemaver
![Page 4: Här känner sig vuxna med ryggmärgsbråck - Spinalis · 2015. 5. 18. · Hon ringer också upp många och påminner om och kontrollerar att de kommer på den ... Gill Yaz, livsrådgivaren,](https://reader035.vdocuments.site/reader035/viewer/2022071515/61380f300ad5d20676490700/html5/thumbnails/4.jpg)
4
sommåsteresalångt.BedindoktorattringahuvudsjukhusetsnummerochfåtalamedTheDuty
MedicalRegistrar.Informerademomattduingåriminfollowup‐gruppavpoliklinikpatienter,gedemdittsjukhusnummerochunderstrykattduharenmisstänktakutshuntblockering.Viförsökerkommatilldigomdetinteärmöjligtfördigattfåenadekvatbedömningnärmareditthem.”
GillYaz,livsrådgivaren,äranställdavShine,denengelskastarkaorganisationenförpersonermed
spinabifidaochhydrocefalus.Honärsjuksköterskaibottensomtidigarejobbatienskolaförbarnmedfysiskafunktionsnedsättningar.NuharhonvarithosShineiartonår.
Detärdetmänskligarättighets‐perspektivetsomalltidengagerathenne.
─Jagupprörsöverhurmedicinskpersonalbehandlarmångamedspinabifida,sägerhon.Detärhemskt.
─Tilldenhärklinikenkomjagförelvaårsedan.Jaghjälpermänniskoratthittarättnärdeharbehov
somintepassarinidetutbudavinsatsersomfinns.Detkanhandlaomarbete,socialarättigheter,vikantalaomhurdekännersig,hurderasfamiljerbehandlardem.Detkangällafamiljebildning,hudvård–bryrdesigomatttahandomsigsjälva?Värdighetochtrygghetärledord.
─Vadhardeförfunderingar?Vitalaromsexuellaproblem.DrMorganärmycketbrapåatt
diskuteramanligsexuellförmåga.JagkanskickademvidaretillStMary’sClinicdärdeärbrapåatttauppfrågoromsex.Detgårocksåattskrivadit.Debådesvararskriftligtochtaremotfolk.Nuharjagminaartonårserfarenhetochkansjälvgevissaråd,menkanskeinteomdjuparesaker.
─Endelpersonermedhydrocefalusdrickerförmycket.Deharminnesproblemochkommerofta
inteihågnärdedracksenast.Sånärdebörjardrickaminnsdeintehurdetärattvarafull.Ommanbarakommerihågvadsomskeridagvetmaninteattmandrickervarjedag.Detärlättförnågonmedspinabifidautanjobbatttaendrinkomingentingannathindrardemfrånattdricka.Jaghar
träffatmångasomintestigeruppförränkl17pådagen.Strategierkringalkoholintagbehöverskapasförvarjeindividsomharbehovavdet.MångaharförlågnivåavvitaminD.Avdetblirmandeppadochgårinteut.
Äldrepatienterharoftaryggsmärta,tjudradryggmärg,rörlighetensättsned.Eftersomtillståndetär
livslångtkanallthändabeträffandeblåsa,njurarochtarm,understrykerhon.
─Jagtyckerdetäroförlåtligtattinteallafårsåmycketservicesomvierbjuderhär.Allmänläkareiprimärvårdenvetintetillräckligtmycket.Detärdesomföralltförmångaärdenendakontaktentillsnågotakutinträffar.
Deflestaipatientgruppenär20,30och40år,liteskämtsamtbrukardrMorganocksåtalaomClub
18‐36,menmanserocksåenmindregrupppå60‐70år.Denäldstadebehandlatär79år.
─Patienternaläravandra,deträffarvarandrahärochvikankopplaihopdesomharlikartadebehov.Viföreslårdemnamnpåpersonersombornäradem.Dekanbildasamtalsgrupper.Viserattdesomkommerhitutvecklarentillittilloss,devetattviintedömerdemutanmöterdemmed
respekt.
![Page 5: Här känner sig vuxna med ryggmärgsbråck - Spinalis · 2015. 5. 18. · Hon ringer också upp många och påminner om och kontrollerar att de kommer på den ... Gill Yaz, livsrådgivaren,](https://reader035.vdocuments.site/reader035/viewer/2022071515/61380f300ad5d20676490700/html5/thumbnails/5.jpg)
5
NeilMoorhouse,44,harresttillC&WmedsinfruSuefrånHampshireisödraEngland.Hanarbetar
heltidsomreceptionistiettsvensktföretagsomgörinnertak,honarbetarsominhoppareihemtjänsten.Deharendotterpå20årochensonpå18.
NeilMoorhouseochhansfruSue.
Neilharryggmärgsbråck,Sueharingenfunktionsnedsättning.
─Vibörjadekommahitförsexårsedan,sägerNeil.Sueföljeralltidmed.DetvarenrådgivarepåShinesområddeossattträffadrMorgan.Förutvaralltsåsplittrat.Nuärdetmycketbättre.
─Idagmåstejagtauppattjagharfåttsvårighetermedminnet.Jagvillhatipspåstrategierförattta
itumeddet.Detärmittkortminnesomfungeraralltsämreochdetpåverkarminallmännaförmåga.Jagharvaritmedienlokalgrupptidigaredärvidiskuterademycket,blandannatnärminnet,men
gruppenharupphört.
Ärduräddförattdittförsämrademinneskapåverkadittjobb?
─Nej,svararhan.Dettrorjaginteattdetgör.
DåtittarSueuppsomomhonärräddförjustdet.Sägeratthonkommerattfåjobbameraövertidomhanmåsteminskasinarbetstid.Sueföljeralltidmedpåklinikdagarna.Neilberättarfördoktorn,psykologen,rådgivarenochandraomhurhanhardet,Sueärdensomkommerihågochnoterarvad
somsägs.
LucyCallingham,38,ärenoblyg,pratsamkvinnafrånlandskapetEssex,österomLondon.Dettarhennetvåtimmarattkommatillsjukhusetmedsjukhustransport.Honharingetlönearbetemen
![Page 6: Här känner sig vuxna med ryggmärgsbråck - Spinalis · 2015. 5. 18. · Hon ringer också upp många och påminner om och kontrollerar att de kommer på den ... Gill Yaz, livsrådgivaren,](https://reader035.vdocuments.site/reader035/viewer/2022071515/61380f300ad5d20676490700/html5/thumbnails/6.jpg)
6
tillverkarsmyckensomenhobby.Borienlägenhetibottenplanetmedsinsysteriettflerfamiljshus
utanhiss.Harvaritgifttidigare.
─Jagärmycketsjälvständigochkangöraalltietthemutomattbädda,försäkrarhon.
LucyCallinghamfrånEssex.
Försex,sjuårsedanträffadehonenrådgivarefrånShinesomfrågadenärhonsenastblevundersökt.Dethadehoninteblivitnågongångsomvuxen.
─Närolikasakerhändeikroppensomvarakutafickjagtaitumeddem.Detvarortopedi,njurar,jagmåddedåligt.Härtestadedealltochjagblevtryggpåettsättjagintevarittidigare.Jagfickdiabetes
konstaterad,ändradematvanorochbörjadeträna.Numårjagbättre.Jagtränarboxning.
Honharproblemmedsnedarevben,uppgerhon.Detsmärtarnärhonlutarsigframåt.
Lucygillarattträffaandraihennesåldersomharspinabifida.Detgörhonpåochgenomkliniken.Dekanskrattatillsammansochjämförahurdehardet.
─Härkanmanfrågavadsomhelstochmanfårettriktigtsvar.Påandraställentidigaresadesåkonstigasakerochmankändeattdeintevisstevaddetaladeom.Mankansägaallttilldemsom
jobbarhär.Oj,numåstejaglämnaer.JagskaintilldrMorgan.
Roweyne,27,sägeratthankännersighemmapåsjukhusetochdetsyns.Hanpratarochskojarmeddemsomgårförbiikorridoren.Attvaraknutentillklinikenärväldigtbra,tyckerhan.
Närhangickiskolanvillehanvarasomallaandra.Attanvändarullstolfannsintepåkartan.Idaganvänderhanrullstolochskämsinte.Hanärenstolt,snyggungmansomtrorpåframtiden.
![Page 7: Här känner sig vuxna med ryggmärgsbråck - Spinalis · 2015. 5. 18. · Hon ringer också upp många och påminner om och kontrollerar att de kommer på den ... Gill Yaz, livsrådgivaren,](https://reader035.vdocuments.site/reader035/viewer/2022071515/61380f300ad5d20676490700/html5/thumbnails/7.jpg)
7
Klinikenharhjälpthonomtillenträningslägenhetdärhanbottitreår.Därharhanfåttstödmedatt
klarasigsjälvbåderentpraktisktmedstädning,inköp,matlagning,ekonomi,planering‐menävenmedattstärkasjälvförtroendet.Undertidenhanboddeiträningslägenhetensåghanatthanvarviktigförandrayngrepersoner,hanvarnågonattseupptill,ochhanblevenmentor.Attkunna
hjälpaochstöttanågonannanärviktigtförhonom.
Roweyne,27,ärvälhemmastaddpåC&W’sone‐stop‐shop:provpåförmiddagenochexpertmötenrestenavdagen.
NärRoweynevarenveckablevhanförflyttadtillChelsea&WestministerHospitalsbarnklinikochvid19åröverfördeshantillvuxenklinikentvärsöverkorridoren.Hanhargjort39operationerpå
sjukhusetochhansmammaharalltidvaritmedhonomdärochärenviktigpersonihansliv.
Varjeårhankommerpåuppföljningharhanavsattheladagen,hanvetattdettartid,menhanfårsinaundersökningarochsinamötenmedpersonalengenomfördapådennadag.Dessutomtyckerhanattdetärroligtattträffaövrigapatientereftersomhanharmöttmångaavdemförut.Förvissa
personerärdettaendamöjlighetenattträffaandramedryggmärgsbråckochhydrocefalusochkunnadelatipsochidéer.
KarinBjörkochRenéeHöglin
Te,kakorochtips
TrudiEdginton,neuropsykologpåWestminsterUniversitymedverksamhetocksåpåChelsea&
WestminsterHospital,skastartaettnyttprojektpåföljandedag.
![Page 8: Här känner sig vuxna med ryggmärgsbråck - Spinalis · 2015. 5. 18. · Hon ringer också upp många och påminner om och kontrollerar att de kommer på den ... Gill Yaz, livsrådgivaren,](https://reader035.vdocuments.site/reader035/viewer/2022071515/61380f300ad5d20676490700/html5/thumbnails/8.jpg)
8
─DetärnågotvikallarTea,cakesandtips,sägerhon.Detskabliminnesträning,tipsochstrategier.
Detförstahonochenmedarbetareskagöraärattläradeltagarnafaktaochtermeromminnet.Hon
exemplifierarmedattomnågonmedellerutanhydrocefalussägerattdehardåligtminnebehöverdeblimerspecifika.Ärdetderasprospektivaminnesomärsvagt?Ärdetderassemantiskaminne?Derassjälvbiografiskaminne,arbetsminnet,derassifferminne?Detfinnsmångasortersminne.
TrudiEdgintonföreläserförfamiljerochfackfolkomstrategierförattkommatillrättamedkognitionssvårigheter.
─Detförstamanvillkunnagöraärattgeenordentligorienteringipsykologinsgrunder.Attkunna
talaomförfolkvilkentypavminnesproblemdehar.Ävenmänniskormedhydrocefalusharstyrkorochsvagheter.Alltärinteplatt.
─Sedanfinnsdetendelgenerellateknikersomhandlaromatthittastrategier,tillexempel
”chunking”(attspaltauppstyckenismådelariställetförattgealltpåengång).
Dutalaralltsåbådeomträningochattföreläsa,läraut,omvilkasvårigheternakanvara?
─Mankanintedränkafolkiinformation,pågrundavsättetdekommerattprocessainformationenpå.Detmåstegöraspåettskonsamtochnoggrantuträknatsätt.Viärmycketmedvetnaomderassvårigheter,därförkanvifaktisktanvändaderasstyrkortillatthjälpadem.Baragenomattgådenna
kurslärdesighurdekananvändavårinformation.Detärnästanenpraktiskpedagogiskmetodsomgerdemmöjligheterochstrategier.
─Tankenärattmellanvarjesessionskadegöralitehemläxa.Närvibörjarnästagångskavirepeteraochfräschauppvadvitoguppgångeninnan.Ställafrågor,säkerställaattdeharförstått,menockså
taemotinformationfråndemomvaddetycktevaranvändbartochlåtademdelavissinformation
![Page 9: Här känner sig vuxna med ryggmärgsbråck - Spinalis · 2015. 5. 18. · Hon ringer också upp många och påminner om och kontrollerar att de kommer på den ... Gill Yaz, livsrådgivaren,](https://reader035.vdocuments.site/reader035/viewer/2022071515/61380f300ad5d20676490700/html5/thumbnails/9.jpg)
9
mellansigomvadsomfunkadeochintefunkadeochkontrollerahurstorderasmotivationattarbeta
pådethärsättetär.
Kursenskapågåisexveckormedtolv‐femtondeltagare(minnsinteexaktaantalet)ochdenskarullapåinågraomgångarochresulteraiettforskningsarbete.
Hardugjortnågonforskningtidigaredärduharundervisatindividermedspinabifidaochhydrocefalusiminnesstrategierochdärefterjämförtresultatetföreochefter,omdeförbättratsin
prestanda,sinförmågaattklaradetdagligalivet,närvisstidhargått?
─Nej,ochdetärjustdärförviharutformatTe,kakorochtips.Därfårvimöjlighetattmätavadvigör.Vivetanekdotisktattdetfungerar,mennukommerviattkunnavisadet.
RenéeHöglin