SRS-AScreeningslijst voor autismespectrumstoornissen

Handleiding

John N. ConstantinoChristian P. Gruber

Nederlandse bewerking door Ilse Noens,Wouter De la Marche en Evert Scholte

Hogrefe Publishing Group

Göttingen · Berne · Vienna · Oxford Boston · Paris · Amsterdam · PragueFlorence · Copenhagen · StockholmHelsinki · São Paulo

www.hogrefe.com Artikelnummer: 5701802

SRS-AScreeningslijst voor autismespectrumstoornissen bij volwassenen

HandleidingJohn N. Constantino Christian P. Gruber

Nederlandse bewerking doorIlse Noens, Wouter De la Marcheen Evert Scholte

Derde druk, 2016

Vormgeving: Annelies Bast, Amsterdam

Nederlandse bewerking: © 2012 Hogrefe Uitgevers B.V., Amsterdam.

Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevens-

bestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën, opnamen, of op

enige andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever.

© 2005, 2012 by Western Psychological Services, Torrance, CA 90503, USA.

Translated and adapted with permission of the publisher. All rights reserved. No part of this publication may be reproduced, stored

in a retrieval system, or transmitted, in any form or by any means, electronic, mechanical, photocopying, recording, or otherwise,

without the prior written permission of the publisher.

Artikelnummer: 5701802

Voorwoord

Eind 2012 is in de Verenigde Staten de tweede versie van de Social Responsiveness Scale (SRS-2; Constantino & Gruber,2012) verschenen bij de uitgever WPS. De auteurs hebben aan de oorspronkelijke handleiding de beschrijving van twee nieuwe versies van de SRS toegevoegd: een versie voor volwassenen en een versie voor peuters. Ook presenteerden zij in de SRS-2 handleiding het nieuwe psychometrische onderzoek naar deze drie versies. De Social Responsiveness Scale-second edition bestaat dus uit een versie voor 3-4-jarigen, 4-18-jarigen en volwassenen.

In het Nederlandse taalgebied bestaat de SRS-2 alleen uit de twee versies voor kinderen. In het Nederlandse taalgebied is in 2013 de versie voor volwassenen al onder de naam SRS-A voor gebruikers beschikbaar gekomen. Wij hebben ervoor gekozen om deze naam te handhaven.

Hogrefe UitgeversAmsterdam, september 2016

Voorwoord bij de eerste drukDe laatste jaren worden grote inspanningen geleverd om screenings- en diagnostische instrumenten voor autisme-spectrumstoornissen (ASS) voor het Nederlandse taalgebied te bewerken. Met de bewerking van de Social Respon-siveness Scale (SRS), ontwikkeld door John Constantino en collega’s, wordt het Nederlandse taalgebied verrijkt met een dimensioneel screeningsinstrument, dat met name de ernst van de beperking in sociale wederkerigheid meet die met autismespectrumstoornissen gepaard gaat. Na de SRS voor kinderen (Roeyers e.a., 2011) verschijnt nu de Nederlandstalige bewerking van de Social Responsiveness Scale- Adult version (SRS-A), de SRS voor volwassenen. De SRS-A bestaat uit twee versies: een zelfrapportage en een informantrapportage. De Nederlandstalige versie van de informantrapportage is een vertaling van de originele Amerikaanse onderzoeksversie voor volwassenen (Constantino, 2005); de zelfrapportage werd afgeleid van de informantrapportage. Beide versies zijn in overeen-stemming met de SRS-2, die binnenkort in de VS zal verschijnen en die zowel de kinder- als de volwassenenversie zal omvatten. Aangezien er nog geen Engelstalige handleiding van de SRS-A beschikbaar is, hebben we ons bij het opstellen van deze handleiding mede gebaseerd op de Amerikaanse en de Nederlandstalige kinderversie.

De ontwikkeling en uitgave van de SRS-A is het resultaat van de medewerking van velen. Zonder hun inspanning en inzet was deze uitgave niet mogelijk geweest. We spreken op deze plek daarvoor graag onze dank uit. Allereerst bedanken we alle respondenten die hebben meegewerkt aan het invullen van de vragenlijsten. Verder gaat onze dank uit naar de personen die de klinische gegevens hebben aangeleverd. De volgende instellingen verleenden daaraan hun medewerking: het Expertisecentrum Autisme Leuven, de Onderzoekseenheid Gezins- en Orthopeda-gogiek van de KU Leuven, het Universitair Psychiatrisch Centrum KU Leuven Campus Kortenberg, Stichting Gouver-neur Kinsbergen vzw, de afdeling Orthopedagogiek van de Universiteit Leiden, het Universitair Medisch Centrum Utrecht afdeling Psychiatrie, het Departement Psychologie van de Universiteit Amsterdam, het Centrum Autisme GGZ Noord-Holland en GGZ De Grote Rivieren – De Steiger. Dank ook aan de vele bachelor- en masterstudenten Orthopedagogiek van de Universiteit Leiden en de KU Leuven die een bijdrage leverden aan het standaardiserings-onderzoek. Hogrefe Uitgevers zijn wij zeer erkentelijk voor de samenwerking en de ondersteuning bij het onderzoek.

Ilse Noens, Wouter De la Marche, Evert ScholteLeuven/Amsterdam, april 2012

Inhoudsopgave

1 SRS-A: een screeningsinstrument voor autismespectrumstoornissen bij volwassenen 71.1 Meetpretentie 71.2 Doel en doelgroep 8

2 Afnemen en scoren van de SRS-A 112.1 Materialen 112.2 Afname van de papieren versie van de vragenlijst 112.3 Berekenen van de ruwe scores 142.4 Invullen van het profielformulier 172.5 Bepalen van het 90% betrouwbaarheidsinterval rond de T-score 182.6 Afname van de digitale versie van de vragenlijst 18

3 Interpretatie van de SRS-A 193.1 Achtergrond 19 Het autismespectrum 19 Effecten van andere concurrente factoren 19 Responsvaliditeit en het nut van meerdere informanten 203.2 Interpretatie van de scores 20 Onderzoekstoepassingen op basis van de ruwe totaalscore 20 Klinische toepassingen en interpretatie van de totale T-score 21 Behandelschalen 22 Gebruik van de standaardmeetfout bij de interpretatie van de scores 243.3 Casussen 24

4 Ontwikkeling van de oorspronkelijke versie en de Nederlandstalige bewerking 27 4.1 Samenstelling van de oorspronkelijke SRS 274.2 Samenstelling van de oorspronkelijke SRS-A 284.3 Nederlandstalige bewerking 29 5 Psychometrische eigenschappen 315.1 Steekproeven uit de algemene bevolking 31 Procedure 31 Kenmerken algemene onderzoeksgroepen 31 Bepaling algemene normgroepen 325.2 Betrouwbaarheid 35 Interne consistentie 35 Test-hertestbetrouwbaarheid 36 Interbeoordelaarsovereenstemming 36 Standaardmeetfouten 375.3 Validiteit 38

Inhoudsvaliditeit 38 Begripsvaliditeit 38 Criteriumgerelateerde validiteit 40 6 Literatuur 45

Bijlage A Nederlandstalige populatienormen zelfrapportage uit 2011 47Tabel 1 Totaalscore 48Tabel 2 Behandelschalen 49

Bijlage B Nederlandstalige populatienormen informantrapportage uit 2011 51Tabel 1 Totaalscore 52Tabel 2 Behandelschalen 53

1 SRS-A: een screeningsinstrument voor autismespectrumstoornissen bij volwassenen

In de DSM-IV-TR worden autismespectrumstoornissen van andere psychiatrische stoornissen onderscheiden op basis van de vraag of er sprake is van tekortkomingen in wederkerig sociaal gedrag (c.q. sociale responsiviteit), die in verschillende combinaties gepaard gaan met tekortkomingen op het vlak van communicatie of met rigiditeit en repetitieve of stereotiepe gedragingen en interesses. De diagnostische criteria zijn erop gericht te bepalen of categorisch gedefinieerde symptomen al dan niet aanwezig zijn.Op de vraag hoe ernstig een tekortkoming moet zijn om te kunnen stellen dat aan de criteria wordt voldaan, is dan ook alleen een op een arbitrair oordeel gebaseerd antwoord mogelijk. In epidemiologische en klinische onderzoeks-studies naar de pervasieve ontwikkelingsstoornis niet anderszins omschreven (PDD-NOS), de meest voorkomende auismespectrumstoornis, is de interpretatie van de huidige diagnostische criteria voor deze stoornis steeds weer een probleem geweest (Fombonne e.a., 2001). Uit diverse studies blijkt dat autismespectrumstoornissen worden gekenmerkt door een constellatie van beperkingen in de sociale wederkerigheid (o.a. Constantino, 2011; Constan-tino e.a., 2000; Constantino & Todd, 2003; Murphy e.a., 2000; Piven, Per, Jacobi, Childress, & Arndt, 1997; Spiker e.a., 2002; Waterhouse e.a., 1996; Whiltehouse, Hickey, & Ronald, 2011).

1.1 MeetpretentieDe Social Responsiveness Scale – Adult version (SRS-A) is een vragenlijst om de verschillende dimensies van inter- persoonlijk gedrag, communicatie en rigide, repetitief gedrag en interesses te bepalen, die kenmerkend zijn voor autismespectrumstoornissen (ASS). De vragenlijst bestaat uit 64 beweringen over gedragingen die typerend zijn voor de genoemde gebieden. Antwoorden worden middels zelfrapportage of rapportage door informanten gegeven op vierpunts-Likertschalen. Dit levert een responsschaal op voor een breed spectrum van gradaties van ASS-symptomen.De SRS kan als screeningsinstrument en als hulpmiddel bij klinische diagnoses gebruikt worden. De resultaten zijn relevant voor het identificeren van de autistische stoornis, de stoornis van Asperger en de Pervasieve Ontwikke-lingsstoornis Niet Anderszins Omschreven (PDD-NOS), dus de hele range van autismespectrumstoornissen. Verder kan het identificeren van zogenaamde subthreshold symptomatologie uiterst relevant zijn voor diagnostiek en interventies bij volwassenen met uiteenlopende psychische problemen (zie Constantino, Przybeck, Friesen, & Todd, 2000).

De SRS-A heeft een belangrijk voordeel ten opzichte van andere instrumenten die worden gebruikt in de diagnos-tiek van autismespectrumstoornissen. Uitgangspunt bij de meeste bestaande beoordelingsschalen is dat een antwoord moet worden verkregen op een of/of-vraag: aanwezigheid dan wel afwezigheid van een stoornis. De afgelopen vijftien jaar is in een groot aantal onderzoeken echter gebleken dat autisme beter voorgesteld kan worden als een spectrumstoornis dan als een alles-of-niets-diagnose. Dat betekent dat nieuwe instrumenten nodig zijn die speciaal zijn ontwikkeld om autismegerelateerde beperkingen te beoordelen op een kwantitatieve schaal die een groot aantal gradaties van ernst bestrijkt. In plaats van de aandacht uitsluitend te richten op de vraag of het gedrag van een persoon al dan niet in aanmerking komt voor de diagnose autisme (waarbij niet altijd objectief aan te geven is waar de grens precies moet worden getrokken) kan beter een kwantitatieve schaal wor-den gebruikt. Hiermee worden nauwkeurige meetgegevens verkregen die met vaste normen kunnen worden ver-geleken, zodat kan worden bepaald welke positie iemand inneemt binnen het gehele spectrum van gedragingen

� SRS-A handleiding

die voorkomen onder de algemene bevolking. Dat is bijzonder relevant voor autismegerelateerde symptomato- logie, omdat ook milde vormen van sociale beperkingen zeer significante effecten kunnen hebben op het sociale functioneren. De meeste bestaande beoordelingsschalen zijn oorspronkelijk ontwikkeld om de autistische stoornis (het kernsyndroom) te identificeren. Op basis van subthreshold scores op dergelijke beoordelingsschalen zijn wel conclusies getrokken of assumpties gemaakt met betrekking tot de eventuele aanwezigheid van minder ernstige autismespectrumstoornissen (zoals de stoornis van Asperger of PDD-NOS), maar die beoordelingsschalen zijn voor dat doel nooit afdoende gevalideerd. Er is inmiddels een beperkt aantal screeningsinstrumenten ontwikkeld vanuit de optiek om voldoende sensitief te zijn voor de stoornis van Asperger of PDD-NOS, maar ook deze instru-menten zijn ontwikkeld vanuit een categoraal perspectief (aan- of afwezigheid van een stoornis). Voor de meest voorkomende (en vaak ook meest subtiele) autismespectrumstoornissen geldt meer in het bijzonder dat er nooit een instrument beschikbaar is geweest waarmee de ernst van de sociale beperkingen op betrouwbare wijze kon worden gemeten.

De SRS-A is ontwikkeld om op een snelle en betrouwbare wijze autismegerelateerde symptomen als kwantitatieve kenmerken te meten binnen het gehele spectrum van gradaties waarin ze in natuurlijke settings voorkomen. Der-gelijke kwantitatieve metingen zijn buitengewoon nuttig voor (a) het identificeren en karakteriseren van subtiele (of minder ernstige) autismespectrumstoornissen, zoals de stoornis van Asperger en PDD-NOS; en (b) het meten van subtiele veranderingen in de ernst van symptomen zoals die optreden in de loop van de tijd of naar gelang de respons op interventies.

1.2 Doel en doelgroepDe items van de SRS-A zijn gericht op het gedrag van volwassenen zonder verstandelijke beperking in de leeftijd van 18 tot en met 65 jaar. Omdat observaties in een natuurlijke setting de basis voor de beoordeling vormen, kan de SRS-A eenvoudig worden toegepast. De SRS-A wordt ingevuld door de persoon zelf (zelfbeoordelingsversie) of door iemand die de betrokkene goed kent, zoals een ouder, een echtgeno(o)t(e), een broer of zus, een dagelijkse begeleider of een andere persoon die regelmatig persoonlijk contact heeft met de volwassene in zijn of haar natuurlijke omgeving (informantbeoorde-lingsversie). Deze aanvullende beoordelingen van één of meerdere informanten kunnen verschillen en overeen-komsten aan het licht brengen, die potentieel van belang zijn bij zowel diagnostiek als interventie. De eindverantwoordelijkheid voor de afname, de scoring en de interpretatie van de SRS-A moet in handen zijn van iemand die opgeleid is in en ervaring heeft met autismespectrumstoornissen en vertrouwd is met het toepassen van diagnostische methoden.

De SRS-A is dankzij de korte afnameduur bijzonder geschikt als screeningsinstrument. De 64 items kunnen in 15 tot 20 minuten worden afgenomen. Bij de afname wordt gebruik gemaakt van het SRS-A zelfscorende formulier dat bestaat uit de vragen en hoe deze gescoord moeten worden en een profielformulier voor het weergeven van de resultaten. De verwerking neemt slechts 5 tot 10 minuten in beslag

De SRS-A is een bijzonder nuttig hulpmiddel voor het identificeren van autismespectrumstoornissen bij volwas-senen in settings waar dergelijke diagnoses worden gesteld en bij de indicatiestelling voor en evaluatie van speci- fieke interventies. Diagnosticeren van autismespectrumstoornissen is een lastige opgave, omdat het er in laatste instantie om gaat te bepalen of het gedrag van de persoon al dan niet aan een bepaald diagnostisch criterium vol-doet. Vooral het diagnosticeren van mildere autismespectrumstoornissen kan bijzonder problematisch zijn, in het bijzonder als de informatie uit verschillende settings of via verschillende bronnen verkregen is. De SRS-A voorziet in een kwantitatieve beoordeling van sociale responsiviteit. Dit maakt vergelijkingen over settings of informanten heen, en afgezet tegen normen, mogelijk. Beroepskrachten in de geestelijke gezondheidszorg die betrokken zijn bij de besluitvorming omtrent screening en diagnose van autismespectrumstoornissen kunnen de SRS-A gebruiken om consensus te bereiken over de vraag hoe ernstig deze beperkingen moeten worden ingeschat ten opzichte van de algemene populatie. Als kwantitatief instrument biedt het ook mogelijkheden om de respons op interventies over de tijd heen te meten.

Bij de interpretatie van de scores staat de totaalscore centraal: de optelsom van de scores voor de antwoorden op alle 64 items. In hoofdstuk 3 wordt deze score besproken en worden specifieke richtlijnen voor interpretatie gegeven. Uit meerdere onderzoeken met de SRS (Constantino et al., 2000, 2004) en andere instrumenten (Spiker, Lotspeich, Dimicelli, Myers & Risch, 2002) is gebleken dat de symptoomclusters die kenmerkend zijn voor ASS in hoge mate onderling correleren. Wat diagnose en etiologie betreft ontbreken derhalve duidelijke aanwijzigen dat separate metingen (via subschalen of andere afzonderlijke instrumenten) een grotere voorspellende kracht zouden opleve-ren; het lijkt er eerder op dat het isoleren van afzonderlijke domeinen – opgevat als onafhankelijke entiteiten – tot sterk misleidende resultaten zou kunnen leiden. Om die reden wordt in de handleiding de nadruk gelegd op het gebruik van de SRS-A totaalscore in het kader van screening en diagnose. De behandelschalen van de SRS-A die verderop in deze handleiding worden geïntroduceerd, te weten Sociaal bewustzijn, Sociale communicatie, Sociale motivatie en Rigiditeit en repetitiviteit, worden dus niet gebruikt voor screenings- of diagnosedoeleinden. Deze schalen kunnen wel nuttig zijn bij het opstellen en evalueren van interventieprogramma’s.

SRS-A: een screeningsinstrument voor autismespectrumstoornissen bij volwassenen �