frédéric canevet chef de service éducatif centre de toul ar c’hoat (29)
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Accompagnement pluriprofessionnel d’adolescents souffrant d’épilepsie en établissement médico-social. Frédéric CANEVET Chef de service éducatif Centre de TOUL AR C’HOAT (29) Avec le concours du Dr Nathalie DE GRISSAC-MORIEZ. Plan. Présentation de l’établissement - PowerPoint PPT PresentationTRANSCRIPT
Accompagnement pluriprofessionnel d’adolescents souffrant d’épilepsie en établissement médico-social
Frédéric CANEVETChef de service éducatif
Centre de TOUL AR C’HOAT (29)
Avec le concours du Dr Nathalie DE GRISSAC-MORIEZ
Plan
•Présentation de l’établissement
•Accompagnement pluriprofessionnel au centre de TOUL AR C’HOAT
•Présentation d’un cas clinique
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Le centre de TOUL AR C’HOAT
•Etablissement médico-social unique sur le territoire national
•Créé en 1958, le centre accueille des enfants et des adolescents souffrant d’épilepsie active qui ne peuvent pas être scolarisés correctement dans les structures scolaires ordinaires
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Scolarisés correctement ?
•Déclaration Universelle des Droits de l’Homme▫« Tous les êtres humais naissent libres et
égaux en en dignité et en droits »•Loi d’orientation de 1975•Loi de modernisation sociale de 2002•Loi du 11 février 2005
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•Adaptations et aménagements scolaires aléatoires▫Impact des représentations de la maladie▫Méconnaissance de l’épilepsie et des
troubles associés à la maladie▫Formation des enseignants (pédagogie)
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•2005: arrivée des AVS ou des AVSco▫60 heures de formation: insuffisant▫Personnel peu qualifiés en contrats
précaires▫Difficulté de trouver sa place dans une
équipe formée et expérimentée▫L’impression d’être peu considérés
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L’accompagnement des élèves épileptiques en situation scolaire difficile•Valse des réunions (PAI, PPS, PPRE…)•Multiplication des intervenants•Place des parents•Place de l’acteur principal: l’élève ?
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Conséquences des échecs sur la dynamique familiale•Impact sur les relations parents/enfants
▫Surprotection▫Agressivité, opposition, inhibition
•Organisation quotidienne complexe▫Disponibilité des parents▫Sacrifice financier▫Question de la fratrie
•Anxiété, culpabilité
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Une unité de lieu
•Au centre, ▫deux établissement scolaires
Ecole élémentaire (Cycle II & cycle III)▫Un internat éducatif▫Suivi médical et rééducations spécialisées
Orthophonie, psychomotricité, neuropsycho
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La scolarité à l’école et au collège•Classes à petits effectifs (12 élèves
max./classe)▫Distractibilité réduite, accompagnement
ind.•Rythmes modifiés
▫Limitation de l’absentéisme•Adaptation des moyens de l’enseignement
▫Matières renforcées ou supprimées•Etudes dirigées
▫Lien éducateurs/enseignants/rééducateurs
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L’internat éducatif
•Cadre structurant▫Repères stables et sécurisants▫Aide à l’autonomie▫Réussir seul et exprimer ses besoins,
désirs, aspirations…•Valeur reconnue, d’actualité•Création d’un semi-internat en 2007
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•Ateliers parascolaires, ateliers à effets thérapeutiques▫Des réussites inattendues
Théâtre, journalisme, sport, VTT, char à voile…
▫Dépassement de soi Sport, théâtre, participation aux activités
associatives en ville
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Le suivi médical
•Facilité▫Observations précises
EEG plus accessible, plus ciblé EEG vidéo, de nuit…
•Adaptations thérapeutiques plus faciles•Information, dédramatisation
•Réduction des hospitalisations
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•« Banalisation » des crises•Observations participatives des crises•Formation des professionnels
▫Enseignants, éducateurs, veilleurs▫Stagiaires, nouveaux salariés
•Présence continue des médecins et des infirmiers auprès des équipes
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Intérêt de l’orientation en
•Famille▫Nouvel équilibre dans les relations parents,
enfant(s), fratrie…•Perspectives nouvelles
▫Personnelles▫Interpersonnelles▫Médicales▫Scolaires
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Institution et limites
•Mauvaise image•Stigmatisation persistante•Manque de places•Difficultés d’évaluation à long terme
L’institution ne résout pas tous les problèmes
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Ce que disent les jeunes…
•Je suis comme les autres•Ils n’ont pas peur de mes crises•Je fais du sport•J’aime l’école
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Ce que disent les parents
•Si j’avais su, il serait venu avant•C’est miraculeux !•C’est la première fois qu’il dit aimer
l’école
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Situation de Kévin
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Kévin
•Né en 1996 (16 ans)▫2005 (9 ans)
Se plaint de maux de tête puis clonies des yeux
Fait plusieurs crises souvent précédées de clonies de yeux
La nuit aussi, plusieurs épisodes de crises
•Echec des traitements
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•2006▫EEG: diffusion des anomalies▫Sensation d’étrangeté, rupture de contact▫CGTC d’emblée
Plusieurs lésions cérébrales
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• Attitudes et comportements avant 2006▫Sociable, affectueux, bon élève, engagé dans
l’équipe de foot locale
• Après 2006▫« Peut être agressif et manqué de contrôle »▫Notes en baisse -> cycle III▫En échec en 6è = redoublement▫Problème à l’écrit, problème de
réinvestissement des connaissances▫Vit mal l’aide de l’AVS
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•Arrivé au centre en 2009▫Epilepsie très active▫Trithérapie▫Crises fréquentes▫Comportement TRES difficile
opposition, agressivité…▫Scolarité en échec▫Tristesse -> conduites d’échec▫Demande de soutien
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•2010▫Eté: toujours beaucoup de crises (en série,
avec chutes et perte d’urine)▫Rentrée scolaire: hyperviolence, exclusion
temporaire de l’établissement d’octobre 2010 à janvier 2011
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•2011▫Mise en place d’un tutorat (internat)▫Aménagement des permanences + collations▫Valorisation par l’activité (construction, fair-
play)▫Responsabilisation dans les actes de la vie
quotidienne
Toujours beaucoup de manifestations mais meilleure adaptation sociale et scolaire
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•2012▫Elève scolarisé en classe de 3è▫Motivé pour la scolarité▫Prépare son projet d’orientation▫Pratique le tennis de table en club▫Impliqué dans la vie institutionnelle
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EvolutionAvant son arrivée au centre Aujourd'hui
Epilepsie active Epilepsie active (crises toniques avec chutes brutales et convulsions secondaires) moins omniprésente
Echec scolaire à partir du CE2 Arrivé en 2009 à TAC en 6è/5è et aujourd'hui scolarisé en 3è avec orientation probable en lycée professionnel (CASTELNOUVEL)
Difficultés comportementales importantes avec impulsivité, provocations et agressivité
Adolescent adapté à la vie sociale, impliqué en association, investi dans son projet de séjour et son projet scolaire
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En conclusion
•Dépister la souffrance scolaire▫Certaines blessures sont longues à
cicatriser•LES PIEGES
▫L’échec scolaire n’est pas strictement corrélé à la gravité médicale de l’épilepsie
▫L’absence de redoublement n’est pas un critère de réussite scolaire
▫Le QI « normal » n’est pas une garantie
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•Il est URGENT DE NE PAS ATTENDRE▫La guérison▫L’issue d’une évaluation pré-chirurgicale
parfois très longue▫Les 16 ans de l’élève
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« Good functioning in a special school is preferable as marginal functioning in a normal school »
W. B. SVOBODA, neuropédiatre
Site internet
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Documentaire
Une enfance en absenceCandela Productions – Sylvain BOUTTET