![Page 1: Frédéric CANEVET Chef de service éducatif Centre de TOUL AR C’HOAT (29)](https://reader035.vdocuments.site/reader035/viewer/2022070409/568144e1550346895db1ae46/html5/thumbnails/1.jpg)
Accompagnement pluriprofessionnel d’adolescents souffrant d’épilepsie en établissement médico-social
Frédéric CANEVETChef de service éducatif
Centre de TOUL AR C’HOAT (29)
Avec le concours du Dr Nathalie DE GRISSAC-MORIEZ
![Page 2: Frédéric CANEVET Chef de service éducatif Centre de TOUL AR C’HOAT (29)](https://reader035.vdocuments.site/reader035/viewer/2022070409/568144e1550346895db1ae46/html5/thumbnails/2.jpg)
Plan
•Présentation de l’établissement
•Accompagnement pluriprofessionnel au centre de TOUL AR C’HOAT
•Présentation d’un cas clinique
Colloque PRIOR Frédéric CANEVET
www.toul-ar-hoat.com
![Page 3: Frédéric CANEVET Chef de service éducatif Centre de TOUL AR C’HOAT (29)](https://reader035.vdocuments.site/reader035/viewer/2022070409/568144e1550346895db1ae46/html5/thumbnails/3.jpg)
Colloque PRIOR Frédéric CANEVET
www.toul-ar-hoat.com
![Page 4: Frédéric CANEVET Chef de service éducatif Centre de TOUL AR C’HOAT (29)](https://reader035.vdocuments.site/reader035/viewer/2022070409/568144e1550346895db1ae46/html5/thumbnails/4.jpg)
Colloque PRIOR Frédéric CANEVET
www.toul-ar-hoat.com
![Page 5: Frédéric CANEVET Chef de service éducatif Centre de TOUL AR C’HOAT (29)](https://reader035.vdocuments.site/reader035/viewer/2022070409/568144e1550346895db1ae46/html5/thumbnails/5.jpg)
Le centre de TOUL AR C’HOAT
•Etablissement médico-social unique sur le territoire national
•Créé en 1958, le centre accueille des enfants et des adolescents souffrant d’épilepsie active qui ne peuvent pas être scolarisés correctement dans les structures scolaires ordinaires
Colloque PRIOR Frédéric CANEVET
www.toul-ar-hoat.com
![Page 6: Frédéric CANEVET Chef de service éducatif Centre de TOUL AR C’HOAT (29)](https://reader035.vdocuments.site/reader035/viewer/2022070409/568144e1550346895db1ae46/html5/thumbnails/6.jpg)
Colloque PRIOR Frédéric CANEVET
www.toul-ar-hoat.com
![Page 7: Frédéric CANEVET Chef de service éducatif Centre de TOUL AR C’HOAT (29)](https://reader035.vdocuments.site/reader035/viewer/2022070409/568144e1550346895db1ae46/html5/thumbnails/7.jpg)
Scolarisés correctement ?
•Déclaration Universelle des Droits de l’Homme▫« Tous les êtres humais naissent libres et
égaux en en dignité et en droits »•Loi d’orientation de 1975•Loi de modernisation sociale de 2002•Loi du 11 février 2005
Colloque PRIOR Frédéric CANEVET
www.toul-ar-hoat.com
![Page 8: Frédéric CANEVET Chef de service éducatif Centre de TOUL AR C’HOAT (29)](https://reader035.vdocuments.site/reader035/viewer/2022070409/568144e1550346895db1ae46/html5/thumbnails/8.jpg)
•Adaptations et aménagements scolaires aléatoires▫Impact des représentations de la maladie▫Méconnaissance de l’épilepsie et des
troubles associés à la maladie▫Formation des enseignants (pédagogie)
Colloque PRIOR Frédéric CANEVET
www.toul-ar-hoat.com
![Page 9: Frédéric CANEVET Chef de service éducatif Centre de TOUL AR C’HOAT (29)](https://reader035.vdocuments.site/reader035/viewer/2022070409/568144e1550346895db1ae46/html5/thumbnails/9.jpg)
•2005: arrivée des AVS ou des AVSco▫60 heures de formation: insuffisant▫Personnel peu qualifiés en contrats
précaires▫Difficulté de trouver sa place dans une
équipe formée et expérimentée▫L’impression d’être peu considérés
Colloque PRIOR Frédéric CANEVET
www.toul-ar-hoat.com
![Page 10: Frédéric CANEVET Chef de service éducatif Centre de TOUL AR C’HOAT (29)](https://reader035.vdocuments.site/reader035/viewer/2022070409/568144e1550346895db1ae46/html5/thumbnails/10.jpg)
L’accompagnement des élèves épileptiques en situation scolaire difficile•Valse des réunions (PAI, PPS, PPRE…)•Multiplication des intervenants•Place des parents•Place de l’acteur principal: l’élève ?
Colloque PRIOR Frédéric CANEVET
www.toul-ar-hoat.com
![Page 11: Frédéric CANEVET Chef de service éducatif Centre de TOUL AR C’HOAT (29)](https://reader035.vdocuments.site/reader035/viewer/2022070409/568144e1550346895db1ae46/html5/thumbnails/11.jpg)
Conséquences des échecs sur la dynamique familiale•Impact sur les relations parents/enfants
▫Surprotection▫Agressivité, opposition, inhibition
•Organisation quotidienne complexe▫Disponibilité des parents▫Sacrifice financier▫Question de la fratrie
•Anxiété, culpabilité
Colloque PRIOR Frédéric CANEVET
www.toul-ar-hoat.com
![Page 12: Frédéric CANEVET Chef de service éducatif Centre de TOUL AR C’HOAT (29)](https://reader035.vdocuments.site/reader035/viewer/2022070409/568144e1550346895db1ae46/html5/thumbnails/12.jpg)
Colloque PRIOR Frédéric CANEVET
www.toul-ar-hoat.com
![Page 13: Frédéric CANEVET Chef de service éducatif Centre de TOUL AR C’HOAT (29)](https://reader035.vdocuments.site/reader035/viewer/2022070409/568144e1550346895db1ae46/html5/thumbnails/13.jpg)
Une unité de lieu
•Au centre, ▫deux établissement scolaires
Ecole élémentaire (Cycle II & cycle III)▫Un internat éducatif▫Suivi médical et rééducations spécialisées
Orthophonie, psychomotricité, neuropsycho
Colloque PRIOR Frédéric CANEVET
www.toul-ar-hoat.com
![Page 14: Frédéric CANEVET Chef de service éducatif Centre de TOUL AR C’HOAT (29)](https://reader035.vdocuments.site/reader035/viewer/2022070409/568144e1550346895db1ae46/html5/thumbnails/14.jpg)
La scolarité à l’école et au collège•Classes à petits effectifs (12 élèves
max./classe)▫Distractibilité réduite, accompagnement
ind.•Rythmes modifiés
▫Limitation de l’absentéisme•Adaptation des moyens de l’enseignement
▫Matières renforcées ou supprimées•Etudes dirigées
▫Lien éducateurs/enseignants/rééducateurs
Colloque PRIOR Frédéric CANEVET
www.toul-ar-hoat.com
![Page 15: Frédéric CANEVET Chef de service éducatif Centre de TOUL AR C’HOAT (29)](https://reader035.vdocuments.site/reader035/viewer/2022070409/568144e1550346895db1ae46/html5/thumbnails/15.jpg)
L’internat éducatif
•Cadre structurant▫Repères stables et sécurisants▫Aide à l’autonomie▫Réussir seul et exprimer ses besoins,
désirs, aspirations…•Valeur reconnue, d’actualité•Création d’un semi-internat en 2007
Colloque PRIOR Frédéric CANEVET
www.toul-ar-hoat.com
![Page 16: Frédéric CANEVET Chef de service éducatif Centre de TOUL AR C’HOAT (29)](https://reader035.vdocuments.site/reader035/viewer/2022070409/568144e1550346895db1ae46/html5/thumbnails/16.jpg)
•Ateliers parascolaires, ateliers à effets thérapeutiques▫Des réussites inattendues
Théâtre, journalisme, sport, VTT, char à voile…
▫Dépassement de soi Sport, théâtre, participation aux activités
associatives en ville
Colloque PRIOR Frédéric CANEVET
www.toul-ar-hoat.com
![Page 17: Frédéric CANEVET Chef de service éducatif Centre de TOUL AR C’HOAT (29)](https://reader035.vdocuments.site/reader035/viewer/2022070409/568144e1550346895db1ae46/html5/thumbnails/17.jpg)
Le suivi médical
•Facilité▫Observations précises
EEG plus accessible, plus ciblé EEG vidéo, de nuit…
•Adaptations thérapeutiques plus faciles•Information, dédramatisation
•Réduction des hospitalisations
Colloque PRIOR Frédéric CANEVET
www.toul-ar-hoat.com
![Page 18: Frédéric CANEVET Chef de service éducatif Centre de TOUL AR C’HOAT (29)](https://reader035.vdocuments.site/reader035/viewer/2022070409/568144e1550346895db1ae46/html5/thumbnails/18.jpg)
•« Banalisation » des crises•Observations participatives des crises•Formation des professionnels
▫Enseignants, éducateurs, veilleurs▫Stagiaires, nouveaux salariés
•Présence continue des médecins et des infirmiers auprès des équipes
Colloque PRIOR Frédéric CANEVET
www.toul-ar-hoat.com
![Page 19: Frédéric CANEVET Chef de service éducatif Centre de TOUL AR C’HOAT (29)](https://reader035.vdocuments.site/reader035/viewer/2022070409/568144e1550346895db1ae46/html5/thumbnails/19.jpg)
Intérêt de l’orientation en
•Famille▫Nouvel équilibre dans les relations parents,
enfant(s), fratrie…•Perspectives nouvelles
▫Personnelles▫Interpersonnelles▫Médicales▫Scolaires
Colloque PRIOR Frédéric CANEVET
www.toul-ar-hoat.com
![Page 20: Frédéric CANEVET Chef de service éducatif Centre de TOUL AR C’HOAT (29)](https://reader035.vdocuments.site/reader035/viewer/2022070409/568144e1550346895db1ae46/html5/thumbnails/20.jpg)
Institution et limites
•Mauvaise image•Stigmatisation persistante•Manque de places•Difficultés d’évaluation à long terme
L’institution ne résout pas tous les problèmes
Colloque PRIOR Frédéric CANEVET
www.toul-ar-hoat.com
![Page 21: Frédéric CANEVET Chef de service éducatif Centre de TOUL AR C’HOAT (29)](https://reader035.vdocuments.site/reader035/viewer/2022070409/568144e1550346895db1ae46/html5/thumbnails/21.jpg)
Ce que disent les jeunes…
•Je suis comme les autres•Ils n’ont pas peur de mes crises•Je fais du sport•J’aime l’école
Colloque PRIOR Frédéric CANEVET
www.toul-ar-hoat.com
![Page 22: Frédéric CANEVET Chef de service éducatif Centre de TOUL AR C’HOAT (29)](https://reader035.vdocuments.site/reader035/viewer/2022070409/568144e1550346895db1ae46/html5/thumbnails/22.jpg)
Ce que disent les parents
•Si j’avais su, il serait venu avant•C’est miraculeux !•C’est la première fois qu’il dit aimer
l’école
Colloque PRIOR Frédéric CANEVET
www.toul-ar-hoat.com
![Page 23: Frédéric CANEVET Chef de service éducatif Centre de TOUL AR C’HOAT (29)](https://reader035.vdocuments.site/reader035/viewer/2022070409/568144e1550346895db1ae46/html5/thumbnails/23.jpg)
Situation de Kévin
Colloque PRIOR Frédéric CANEVET
www.toul-ar-hoat.com
![Page 24: Frédéric CANEVET Chef de service éducatif Centre de TOUL AR C’HOAT (29)](https://reader035.vdocuments.site/reader035/viewer/2022070409/568144e1550346895db1ae46/html5/thumbnails/24.jpg)
Kévin
•Né en 1996 (16 ans)▫2005 (9 ans)
Se plaint de maux de tête puis clonies des yeux
Fait plusieurs crises souvent précédées de clonies de yeux
La nuit aussi, plusieurs épisodes de crises
•Echec des traitements
Colloque PRIOR Frédéric CANEVET
www.toul-ar-hoat.com
![Page 25: Frédéric CANEVET Chef de service éducatif Centre de TOUL AR C’HOAT (29)](https://reader035.vdocuments.site/reader035/viewer/2022070409/568144e1550346895db1ae46/html5/thumbnails/25.jpg)
•2006▫EEG: diffusion des anomalies▫Sensation d’étrangeté, rupture de contact▫CGTC d’emblée
Plusieurs lésions cérébrales
Colloque PRIOR Frédéric CANEVET
www.toul-ar-hoat.com
![Page 26: Frédéric CANEVET Chef de service éducatif Centre de TOUL AR C’HOAT (29)](https://reader035.vdocuments.site/reader035/viewer/2022070409/568144e1550346895db1ae46/html5/thumbnails/26.jpg)
• Attitudes et comportements avant 2006▫Sociable, affectueux, bon élève, engagé dans
l’équipe de foot locale
• Après 2006▫« Peut être agressif et manqué de contrôle »▫Notes en baisse -> cycle III▫En échec en 6è = redoublement▫Problème à l’écrit, problème de
réinvestissement des connaissances▫Vit mal l’aide de l’AVS
Colloque PRIOR Frédéric CANEVET
www.toul-ar-hoat.com
![Page 27: Frédéric CANEVET Chef de service éducatif Centre de TOUL AR C’HOAT (29)](https://reader035.vdocuments.site/reader035/viewer/2022070409/568144e1550346895db1ae46/html5/thumbnails/27.jpg)
•Arrivé au centre en 2009▫Epilepsie très active▫Trithérapie▫Crises fréquentes▫Comportement TRES difficile
opposition, agressivité…▫Scolarité en échec▫Tristesse -> conduites d’échec▫Demande de soutien
Colloque PRIOR Frédéric CANEVET
www.toul-ar-hoat.com
![Page 28: Frédéric CANEVET Chef de service éducatif Centre de TOUL AR C’HOAT (29)](https://reader035.vdocuments.site/reader035/viewer/2022070409/568144e1550346895db1ae46/html5/thumbnails/28.jpg)
•2010▫Eté: toujours beaucoup de crises (en série,
avec chutes et perte d’urine)▫Rentrée scolaire: hyperviolence, exclusion
temporaire de l’établissement d’octobre 2010 à janvier 2011
Colloque PRIOR Frédéric CANEVET
www.toul-ar-hoat.com
![Page 29: Frédéric CANEVET Chef de service éducatif Centre de TOUL AR C’HOAT (29)](https://reader035.vdocuments.site/reader035/viewer/2022070409/568144e1550346895db1ae46/html5/thumbnails/29.jpg)
•2011▫Mise en place d’un tutorat (internat)▫Aménagement des permanences + collations▫Valorisation par l’activité (construction, fair-
play)▫Responsabilisation dans les actes de la vie
quotidienne
Toujours beaucoup de manifestations mais meilleure adaptation sociale et scolaire
Colloque PRIOR Frédéric CANEVET
www.toul-ar-hoat.com
![Page 30: Frédéric CANEVET Chef de service éducatif Centre de TOUL AR C’HOAT (29)](https://reader035.vdocuments.site/reader035/viewer/2022070409/568144e1550346895db1ae46/html5/thumbnails/30.jpg)
•2012▫Elève scolarisé en classe de 3è▫Motivé pour la scolarité▫Prépare son projet d’orientation▫Pratique le tennis de table en club▫Impliqué dans la vie institutionnelle
Colloque PRIOR Frédéric CANEVET
www.toul-ar-hoat.com
![Page 31: Frédéric CANEVET Chef de service éducatif Centre de TOUL AR C’HOAT (29)](https://reader035.vdocuments.site/reader035/viewer/2022070409/568144e1550346895db1ae46/html5/thumbnails/31.jpg)
EvolutionAvant son arrivée au centre Aujourd'hui
Epilepsie active Epilepsie active (crises toniques avec chutes brutales et convulsions secondaires) moins omniprésente
Echec scolaire à partir du CE2 Arrivé en 2009 à TAC en 6è/5è et aujourd'hui scolarisé en 3è avec orientation probable en lycée professionnel (CASTELNOUVEL)
Difficultés comportementales importantes avec impulsivité, provocations et agressivité
Adolescent adapté à la vie sociale, impliqué en association, investi dans son projet de séjour et son projet scolaire
Colloque PRIOR Frédéric CANEVET
www.toul-ar-hoat.com
![Page 32: Frédéric CANEVET Chef de service éducatif Centre de TOUL AR C’HOAT (29)](https://reader035.vdocuments.site/reader035/viewer/2022070409/568144e1550346895db1ae46/html5/thumbnails/32.jpg)
En conclusion
•Dépister la souffrance scolaire▫Certaines blessures sont longues à
cicatriser•LES PIEGES
▫L’échec scolaire n’est pas strictement corrélé à la gravité médicale de l’épilepsie
▫L’absence de redoublement n’est pas un critère de réussite scolaire
▫Le QI « normal » n’est pas une garantie
Colloque PRIOR Frédéric CANEVET
www.toul-ar-hoat.com
![Page 33: Frédéric CANEVET Chef de service éducatif Centre de TOUL AR C’HOAT (29)](https://reader035.vdocuments.site/reader035/viewer/2022070409/568144e1550346895db1ae46/html5/thumbnails/33.jpg)
•Il est URGENT DE NE PAS ATTENDRE▫La guérison▫L’issue d’une évaluation pré-chirurgicale
parfois très longue▫Les 16 ans de l’élève
Colloque PRIOR Frédéric CANEVET
www.toul-ar-hoat.com
![Page 34: Frédéric CANEVET Chef de service éducatif Centre de TOUL AR C’HOAT (29)](https://reader035.vdocuments.site/reader035/viewer/2022070409/568144e1550346895db1ae46/html5/thumbnails/34.jpg)
Colloque PRIOR Frédéric CANEVET
www.toul-ar-hoat.com
« Good functioning in a special school is preferable as marginal functioning in a normal school »
W. B. SVOBODA, neuropédiatre
![Page 35: Frédéric CANEVET Chef de service éducatif Centre de TOUL AR C’HOAT (29)](https://reader035.vdocuments.site/reader035/viewer/2022070409/568144e1550346895db1ae46/html5/thumbnails/35.jpg)
Site internet
Colloque PRIOR Frédéric CANEVET
www.toul-ar-hoat.com
www.toul-ar-hoat.com
Documentaire
Une enfance en absenceCandela Productions – Sylvain BOUTTET