formaciÓn en cuidados paliativos para profesionales … · los colegios profesionales es revisar...

MANUAL DIDÁCTICO

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Coordinador del Programa

Rafael Cía Ramos

Equipo de diseño docente

Jaime Boceta Osuna

Tomás Camacho Pizarro

Miguel Duarte Rodríguez

Auxiliadora Fernández López

Marisa Martín Roselló

Eduardo Quiroga Cantero

Juan Romero Cotelo

Concha Ruiz Pau

Reyes Sanz Amores

Pilar Valles Martínez

Rita Isabel Fernandez Romero

Maria Jesus de la Ossa Sendra

FORMACIÓN EN CUIDADOS PALIATIVOS PARA PROFESIONALES DE RECURSOS

CONVENCIONALES EN ATENCIÓN PRIMARIA Y ATENCIÓN HOSPITALARIA

IMPARTIDO POR IAVANTE

MANUAL DIDÁCTICO Capítulo 6 Bioética y Cuidados Paliativos

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ÍNDICE DE CONTENIDOS

1. Introducción a los Cuidados Paliativos 2. Valoración de la Unidad Paciente-familia 3. Valoración de Enfermería. 4. Actuaciones y planes de cuidados. 5. Habilidades de Comunicación. 6. Bioética y cuidados paliativos. 7. Control De Síntomas I 8. Control De Síntomas II: Dolor 9. Control De Síntomas III: Tratamientos específicos paliativos 10. Control De Síntomas IV: Sedación 11. Fármacos y Vía subcutánea 12. Atención a la situación de últimos días 13. Atención Familiar y Social. 14. Necesidades espirituales 15. Duelo


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6. BIOÉTICA Y CUIDADOS PALIATIVOS 1. Introducción 2. Aclaración de Términos para Iniciarse 3. Metodología De Análisis De Casos 4. Ética y Derecho. Derechos Del Paciente. Ley Básica Sobre

Autonomía Del Paciente

4.1 Confidencialidad y secreto profesional

4.1.1 La confidencialidad 4.1.2 El secreto profesional 4.1.3. El consentimiento informado.

5. Dilemas Éticos Al Final De La Vida

5.1. Los Aspectos Morales, Éticos Y Jurídicos En Situaciones Clínicas Concretas

5.1.1. La Toma de Decisiones en Menores 5.1.2. La Información al Paciente: “Decir la Verdad” y Conspiración

del Silencio. 5.1.3. Planificación Anticipada de las Decisiones y Voluntades

Vitales Anticipadas (Vvas). 5.1.4. Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) 5.1.5. Rechazo de Tratamiento o Retirada de Consentimiento 5.1.6. Alimentación e Hidratación Artificiales (AHA) 5.1.7. Sedación Paliativa y Terminal 5.1.8. Eutanasia y Suicidio Asistido.


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1. INTRODUCCIÓN Los Cuidados Paliativos, son la respuesta a las necesidades de los pacientes con enfermedad avanzada y terminal, y su familia, con el objetivo de mejorar la calidad de vida y dignificar el proceso de morir. Nada es ético per se, y por tanto los cuidados paliativos no son éticos per se. Para ello se necesitan conocimientos, ciertas habilidades, el desarrollo de actitudes muy concretas, y sobre todo un trabajo continuo de deliberación sobre todos y cada uno de los problemas que surgen en la praxis clínica. 2. ACLARACIÓN DE TÉRMINOS PARA INICIARSE 1.1 La moral es un conjunto de juicios relativos al bien y al mal,

destinados a dirigir la conducta de los humanos. Estos juicios se concretan en normas de comportamiento que, adquiridas por cada individuo, regulan sus actos, su práctica diaria. Es la escala de valores que define el proyecto de vida de cada persona y son el fruto de la influencia de muchos factores, como la educación recibida, el grupo cultural o religioso al que pertenece, etc. Además suele haber un proceso personal de maduración y elección de dicha escala de valores.

1.2 La ética, es una reflexión sobre la moral. La ética, como filosofía de la

moral, se encuentra en un nivel diferente: se pregunta por qué consideramos válidos unos y no otros comportamientos; compara las pautas morales que tienen diferentes personas o sociedades buscando su fundamento y legitimación; investiga lo qué es específico del comportamiento moral; enuncia principios generales o universales inspiradores de toda conducta; crea teorías que establezcan y justifique aquello por el que merece la pena vivir.

La moral da pautas para la vida cotidiana, la ética es un estudio o reflexión sobre qué origina y justifica estas pautas. Pero las dos, si bien son distinguibles, son complementarias. Del mismo modo que teoría y práctica interaccionan, los principios éticos regulan el comportamiento moral pero este comportamiento incide alterando los mismos principios. A menudo los conflictos de normas morales que aparecen cuando tenemos que tomar decisiones son el motor que nos impulsa a una reflexión de nivel ético. La ética (ēthos "costumbre, hábito") Tiene como objeto de estudio la moral y la acción humana. Su estudio se remonta a los orígenes de la filosofía moral en la Grecia clásica y su desarrollo histórico ha sido diverso. 1.2.1 Ética de máximos: todo ser humano aspira a la perfección y a la felicidad,

a lo óptimo, pero este óptimo depende del sistema de valores religiosos, morales, culturales, políticos, económicos…que cada uno acepte como propio. Cada uno es autónomo para ordenar y conducir su vida de acuerdo con sus propios valores y creencias, osea, de acuerdo con su sistema de valores.

1.2.2 Ética de mínimos: en cuanto a miembros de una sociedad, todo ser

humano tiene que aceptar y respetar un conjunto de reglas y valores comunes. Se establecen por dos vías, por imposición y por consenso. Cada


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individuo partiendo de sus propios sistemas de valores y por tanto de sus respectivas éticas de máximos, buscarán el establecimiento de un conjunto de valores comunes que rijan la vida social de esa comunidad. Estos valores comunes toman la forma de usos, costumbres y normas jurídicas. Se llama también ética civil o ciudadana.

1.3 Deontología es el término que se usa para referirse a la moral profesional. Es decir la deontología se refiere a las normas específicas que se recomiendan para el bien hacer de cualquier profesión y, por tanto, es una moral aplicada al mundo profesional. Responde a la necesidad de interpretar la actuación profesional desde la ética. Una de las funciones específicas de los colegios profesionales es revisar los principios contenidos en los códigos deontológicos para adaptarlos, orientados por los principios generales de la Bioética, a las nuevas situaciones del ejercicio profesional. Otra, más importante si cabe, velar porque las instituciones faciliten un ejercicio profesional ajustado al código deontológico y difundir el conocimiento del mismo entre profesionales y ciudadanos.

1.4 La Bioética etimológicamente hablando es la Ética de la Vida. Sus orígenes

son difíciles de establecer, uno de los hechos más significativos fue el de la Declaración de Nuremberg, en 1947, después de que se pusieron de manifiesto los experimentos realizados con seres humanos durante la segunda guerra mundial que conmovió a la comunidad científica y planteó una serie de principios básicos ante cualquier experimentación con seres humanos.

El primer autor en utilizar este nombre fue Potter, oncólogo americano, en su libro Bioética: un puente hacia el futuro, y lo empleaba intentando establecer un puente entre los aspectos de la medicina y cuestiones valores, así cualquier preocupación bioética se plasma en la relación entre los aspectos humanos, relacionados con las aplicaciones científico-técnicas y el mundo de la ética y los valores.

La bioética surge como un diálogo necesario y unificado entre Bios y Ethos: ciencia de la vida y valores humanos. La bioética es un nuevo enfoque de las relaciones humanas, es la ética aplicada a las ciencias de la vida, en el ámbito de la vida en general (ecología), de la vida como especie (ingeniería genética) o de la calidad de vida (relación clínica).

Es una novedad, tanto en la historia de la profesión como en el seno de las sociedades por el nuevo modelo de entender las relaciones humanas, Altisent define tres factores históricos decisivos para la consolidación de la bioética:

•••• Los avances científico-técnicos de la biomedicina. Avances en la capacidad de intervención con el desarrollo de la alta tecnología.

•••• La conciencia y el desarrollo de los derechos del paciente. Los cambios

sociales hacen que se modifique la relación clínica, se desarrolla todo un cuerpo alrededor de los derechos de los pacientes, emerge el concepto de autonomía.


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•••• La organización sanitaria con sus nuevos modelos sociales. La protección de la salud se entiende como un bien social primario a distribuir por el estado, aparece el concepto de Justicia Social.

Se puede considerar que la Bioética es el estudio sistemático de la conducta humana en el ámbito de las ciencias de la vida y de la salud, analizado a la luz de los valores y principios morales. Se dedica al análisis filosófico de cuestiones morales que suscita el desarrollo de las ciencias biológicas, por lo tanto necesita ir en coalición con la Deontología médica (Normas de conducta de un cuerpo profesional). Se plantea, por tanto la bioética como "una ayuda para la toma de decisiones en los dilemas éticos que se plantean en medicina y biología; y se entiende por Dilema ético la situación que se produce cuando los principios éticos entran en conflicto". Debe quedar claro que la bioética no se opone al desarrollo científico y tecnológico sino que le señala el camino para respetar los principios de beneficencia, no maleficencia, autonomía y justicia. La bioética médica es la parte de la bioética que intenta poner a punto métodos de análisis y procedimientos de resolución de los problemas éticos planteados por las ciencias medicosanitarias. Estos procedimientos han de cumplir, entre otros, los siguientes requisitos:

•••• La bioética médica ha de ser una ética civil, no directamente religiosa. En el campo específico de la bioética médica, esto significa que aun teniendo todas las personas derecho al escrupuloso respeto de su libertad de conciencia, las instituciones sanitarias están obligadas a establecer unos mínimos morales exigibles a todos. Estos ya no podrán fijarse de acuerdo con los mandatos de las morales religiosas, sino desde criterios estrictamente seculares, civiles o racionales.

•••• Ha de ser, además, una ética pluralista, es decir, que acepte la diversidad de

enfoques y posturas e intente conjugarlos en unidad superior. El pluralismo no tiene por qué ser un obstáculo para la construcción de una ética, sino más bien su condición de posibilidad. Sólo el pluralismo universal puede dar lugar a una ética verdaderamente humana.

•••• La tercera nota que ha de cumplir la bioética médica actual es la de ser

participativa y deliberativa. Esto no puede hacerse correctamente más que permitiendo la participación directa de todos los implicados en el proceso de deliberación (médicos, personal de enfermería, asistentes sociales, administradores sanitarios, ciudadanos). Las perspectivas de todos ellos son distintas y complementarias.

La prudencia es siempre el resultado del llamado proceso de deliberación. Este es el que debe enriquecer el debate con el mayor número de perspectivas, y por tanto haciendo presentes la mayor cantidad posible de principios implicados, circunstancias y consecuencias. La deliberación moral es un proceso racional de búsqueda conjunta y participada de la verdad.


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1.5 Los Valores Los valores, son cualidades que le añaden un plus a la realidad material.Conforman la idea que tiene cada persona sobre cómo vivir (encuentro con las demás personas) y la decisión a favor de una manera de ser (desarrollo de un proyecto personal) En una sociedad multicultural, los valores morales de cada persona o grupo no siempre son compartidos por la totalidad. Pertenecen a la ética de máximos. Las sociedades de la era de la comunicación son heterogéneas, coexistiendo en ellas grupos con diferente grado de desarrollo moral. Para conseguir una convivencia pacífica, una sociedad multicultural necesita guiarse por una ética de mínimos compartidos, que es la que se procura plasmar en las leyes. Un valor ético muy importante es la capacidad de diálogo. Mediante la actitud dialógica nos abrimos al encuentro con la otra persona (o grupo humano) con sus peculiaridades que la hacen única, con su dignidad igual a la nuestra que nos exige respetar su autonomía, y con necesidades básicas que es de justicia procuremos respetar. Así pues, la actitud personal dialogante facilita el encuentro compartido, entre diferentes culturas, de normas morales básicas. Estos mínimos compartidos, por una parte orientan la convivencia pacífica en una sociedad, como la actual, que tiende a la globalización.

1.6 Bioética Principialista. La ética principialista se sostiene en cuatro principios, los que fueron esbozados en el Informe Belmonti y desarrollados desde allí por Beauchamp y Childress. Fueron entendidos desde un comienzo como submáximas, dado que tanto la ética filosófica como sus formas aplicadas carecían de principios universales a los que pudiesen vincular una ética aplicada. Fue necesario, entonces, elaborar un conjunto de normas rectoras que tuviesen algún grado de generalidad y pudiesen orientar prescripciones morales más específicas y situacionales en el terreno de la bioética, muy especialmente en la ética médica. La propuesta tuvo amplia aceptación y se convirtió en la escuela conceptual más prevalerte en la bioética internacional, que desde entonces no ha dejado de orientar su análisis en respeto de los cuatro principios: autonomía, beneficencia, no maleficencia y justicia.

1.6.1 Principio de Autonomía Afirma la capacidad que la persona tiene sobre su

autodeterminación. Esto significa, en la práctica, dar valor y considerar las opiniones y elecciones de las personas así consideradas y abstenerse de obstaculizar sus acciones, a menos que éstas produzcan un claro perjuicio a otros. Este concepto de autonomía, que establece el informe Belmont, no es equivalente al concepto kantiano de autolegislación, sino que tiene relación con el consentimiento informado, es éste el que le da a una decisión su carácter de autonomía. Este principio exige el Consentimiento Informado y la regla de la veracidad.

Se expresa como el respeto a la capacidad de decisión de los pacientes, y propone tener en cuenta sus preferencias en aquellas cuestiones de salud relativas a su persona. La autonomía personal viene considerándose desde hace tiempo como una nota distintiva de la modernidad que se origina cuando en el pensamiento filosófico se contraponen el orden físico y el orden moral y se da prioridad al espíritu o persona, de quien se predica su soberanía.


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En la actualidad, se define como persona autónoma aquella que tiene capacidad para obrar, facultad para enjuiciar razonablemente el alcance y significado de sus actuaciones y responder por sus consecuencias. Para que un acto pueda ser considerado autónomo, Beauchamp ha señalado tres requisitos: intencionalidad, conocimiento y ausencia de control externo, a los que se ha añadido un cuarto, el de autenticidad.

• Intencionalidad: es cuando es querida de acuerdo con un plan. Se distinguen en ella tres niveles: lo deseado que estaría ubicado en el nivel de la conciencia; lo querido, en el de la reflexión; y lo hecho intencionalmente que se correspondería con un plan de acción.

• Conocimiento y comprensión: tanto de la naturaleza de la acción como de las consecuencias previsibles y los resultados posibles, y para ello la información completa y adecuada resulta imprescindible.

• Ausencia de control externo: la influencia intencionada en cualquiera de sus grados que están constituidos por la coerción, la manipulación y la persuasión. (La coerción tiene lugar cuando una persona ejerce esa influencia de forma efectiva amenazándola con daños indeseados y evitables que dan lugar a que la persona no pueda resistir el no actuar con el fin de evitarlos. En la manipulación la influencia se ejerce alterando las elecciones reales o la percepción de esas elecciones. La persuasión utiliza elementos racionales encaminados a conseguir que la otra persona acepte libremente las creencias, actitudes y valores del persuador).

• La autenticidad: significa que este acto es coherente con el sistema de valores y las actitudes generales ante la vida que una persona ha asumido reflexiva y conscientemente en el transcurso de la misma.

En el ámbito de la bioética el principio de autonomía significa que en la relación sanitario-paciente, la prioridad en la toma de decisiones sobre la enfermedad es la del paciente que es quien decide lo que es conveniente para él. Como consecuencia de todo, el respeto de este principio tiene implicaciones considerables para los profesionales sanitarios que intervienen en la atención ya que obliga a:

• Proporcionar al paciente toda la información relevante que le permita tomar decisiones con conocimiento de causa.

• Facilitar la comunicación utilizando un lenguaje comprensible y sabiendo escuchar con la actitud de querer comprender su situación, deseos y preferencias.

• No engañar sobre el diagnóstico, pronóstico y calidad de vida resultante del tratamiento propuesto a menos que el paciente manifieste su deseo a no saber.

• Respetar la confidencialidad así como las promesas o compromisos contraídos con él.


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• La medicina centrada en el paciente es la mejor garantía para respetar la autonomía de éste en la relación con los profesionales sanitarios.

La clave de este principio se encuentra en la información adecuada y en el consentimiento del paciente, de ahí que se le relacione principalmente con el consentimiento informado.

1.6.2 Principio de Beneficencia. Enuncia la obligatoriedad del profesional de la

salud y del investigador de promover, siempre y primariamente, el bien del paciente. El informe Belmont deja en claro el carácter de “obligatoriedad” de este principio, señalando que no se debe entender “como un acto de bondad o caridad que va más allá de la estricta obligación”. En este principio se basa la confidencialidad.

Su significado en lo que respecta a las actuaciones profesionales es el de pretender que éstas sean beneficiosas para el paciente. El principio de beneficencia, actualizado, se resume en cuatro puntos:

• No infligir mal o daño (o principio de no maleficencia). • Prevenir el daño. • Eliminar el daño. • Promover el bien.

El cuarto, incluyendo al primero en él, corresponde al principio clásico de beneficencia y los otros dos lo matizan. Las decisiones basadas en este principio son, en ocasiones, bastante discutibles ya que las concepciones que tenemos cada uno de nosotros al estimar lo que se considera beneficio o perjuicio son divergentes. En todo el pensamiento antiguo predomina una práctica paternalista del ejercicio de la medicina, derivada por una parte de la idea de ser humano vigente en esos momentos, y por otra del bagaje de conocimientos de aquellas culturas precientíficas en las que nuestra profesión era, sobre todo, un arte. El descubrimiento renacentista del valor absoluto de la persona y la importancia dada, en todas las sociedades democráticas, a la libertad personal, son determinantes en el cambio de concepción de la relación médico-paciente. En el momento actual es reconocida la necesidad de respetar la voluntad del sujeto en lo que concierne a su salud, y se entiende que el médico debe jugar un papel de experto que asesora. Así que la decisión de lo beneficioso para el paciente tendría que ser tomada por el propio paciente, previa deliberación conjunta con el experto, que es el médico. La beneficencia no paternalista es aquella que intenta hacer el bien o ayudar a los demás en sus necesidades, siempre que ellos voluntariamente lo pidan o lo acepten. Cuando esto no es posible, el imperativo moral que se deriva de este principio es el de buscar siempre el mayor bien del paciente y, por tanto, a prestar toda la ayuda posible.

1.6.3 Principio de No maleficencia. Se enuncia como primun non nocere; es decir, primero no dañar e implica que no se debe causar daño a otro. Tiene su origen en la ética hipocrática y en términos de la relación sanitario-paciente implica que no se produzcan más daños o lesiones en la integridad física del paciente que las estrictamente necesarias para su tratamiento.


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Determina no infringir ningún tipo de daño, y extremar los posibles beneficios y minimizar los riesgos. De este principio proviene la regla de fidelidad.

Obliga de modo primario a todos los profesionales y, esta obligación presenta las siguientes implicaciones:

•••• Tener una formación teórica y práctica rigurosa y continuamente actualizada para dedicarse al ejercicio profesional.

•••• Buscar e investigar procedimientos diagnósticos y terapéuticos nuevos y

mejorar los existentes para que sean menos cruentos y dolorosos para el paciente, y minimicen los riesgos a los que éste se expone con ellos.

•••• Avanzar en el tratamiento del dolor. •••• Evitar la llamada medicina defensiva no multiplicando innecesariamente los

procedimientos diagnósticos.

•••• Cultivar una actitud favorable para que la relación con el paciente sea óptima.

1.6.4 Principio de Justicia. Impone que todas las personas sean tratadas de igual manera, no obstante sus diferencias. El Informe Belmont habla de “la imparcialidad en la distribución de las cargas y beneficios” atendiendo a que “los iguales deben ser tratados igualitariamente”, esto desde la perspectiva de la experimentación con seres humanos. De este principio surge la regla de privacidad.

Diego Gracia ha señalado que la relación que se establece entre un profesional sanitario y el paciente no puede considerarse como una relación lineal en la que intervienen sólo ellos como si se tratara de un acto solitario. Por el contrario, se trata de una relación triangular en la que además de ellos se encuentran implicada terceras partes que convierten la relación en un acto social.

Entre esas terceras partes señala a la familia como unidad básica de cuidados sanitarios; las instituciones ya sean hospitales, centros de salud etc. como proveedoras de servicios y tras las que se encuentra el entramado protector de seguros médicos o similares; y el Estado, encargado de la promulgación de las leyes reguladoras de la conducta de las partes implicadas, o de solucionar los conflictos entre la ley y las decisiones particulares a través del poder judicial. Estas terceras partes tienen una característica típica y unificadora, y es la de aportar a la relación profesional sanitario-paciente el denominado principio de justicia. Este principio exige tratar a todas las personas en las mismas circunstancias con la misma consideración sin que en el ámbito de la asistencia sanitaria se puedan justificar discriminaciones basadas en criterios económicos, sociales, raciales, religiosos ni de ningún otro tipo. La no discriminación que se propugna implica la distribución imparcial de los beneficios y las cargas de tal forma que una persona no sea tratada de forma distinta a otra si se dan circunstancias análogas. La justicia se conectaría así con la igualdad, la equidad y la utilidad pública y, como salta a la vista, este principio se


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relaciona principalmente con los problemas que se plantean en torno a la asignación y distribución de los recursos, teniendo especialmente en cuenta la limitación de los mismos. En el análisis de situaciones bajo el prisma de este principio hay que tener en cuenta que existen diversas teorías de la justicia que interpretan de forma distinta los criterios materiales sin los que este principio estaría vacío. Podemos considerar tres tipos de teorías sobre la justicia:

• Igualitaristas: Ponen el énfasis en el igual acceso a los bienes que toda persona racional desea.

• Liberales: El acento lo ponen en los derechos a la libertad social y económica.

• Utilitaristas: El énfasis lo ponen en los criterios de maximización de la utilidad pública a los que hemos hecho mención al hablar de esta teoría.

Debido a ello, se viene aceptando en relación con el principio de justicia la aplicación del denominado principio de diferenciación positiva, según el cual una decisión sería éticamente correcta cuando estableciera diferencias entre grupos a favor de aquellos que por distintas causas son considerados como especialmente desfavorecidos. Costa y Almendro resumen este principio en:

• La justicia tiene que ver con una distribución adecuada de recursos, tal que se facilite la equidad.

• Los que viven en una determinada sociedad y sólo atienden a sus necesidades personales, sin respetar las necesidades ajenas, o las normas de convivencia del grupo, no son amorales sino caraduras.

• El abuso en la utilización de los servicios sanitarios dificulta el acceso a los mismos de las personas que realmente los necesitan y sobrecargan de forma superflua la presión asistencial del médico.

• Los mensajes dirigidos a motivar un buen uso, que no se acompañen de otras medidas que repercutan sobre los abusos, suelen tener un impacto diferente en las distintas personas por factores poco relacionados con la gravedad de la enfermedad.

La atención al paciente en situación terminal cumplirá con estos principios si se atiende a sus necesidades, es decir, si:

• Se intenta dar una solución integral a sus problemas, tanto físicos como psicoemocionales, sociales y espirituales (principio de beneficencia).

• No se le daña de forma innecesaria utilizando procedimientos terapéuticos o diagnósticos que se hayan demostrado inútiles, fútiles, o que sean considerados desproporcionados (principio de no maleficencia).


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• Se le informa adecuadamente de su situación, si así lo desea, y decide lo que es mejor para él (principio de autonomía).

• El Sistema de Salud cubre sus necesidades independientemente de cualquier circunstancia y no le discrimina por ningún motivo (principio de justicia).

Cuando en una situación concreta hay conflictos entre los principios, surge el dilema ético. Generalmente varias soluciones son posibles para un mismo problema, lo que convierte una decisión en éticamente correcta no es la solución en sí misma sino la adecuada realización del proceso de deliberaciónii, entendiendo como tal el análisis del problemas en toda su complejidad, ponderando tanto los principios y valores implicados como las circunstancias particulares del caso y consecuencias de cada curso de acción. Aunque en un principio no se consideró que hubiera ningún tipo de prioridad entre los 4 principios, Gracia señala que en caso de conflicto suelen tener prioridad los principios que constituyen la «ética de mínimos» (no maleficencia y justicia) sobre los de la «ética de máximos» (beneficencia y autonomía). Es frecuente el conflicto entre beneficencia y autonomía, principios del mismo nivel. La prioridad está marcada por influencias culturales, en países anglosajones prevalece la autonomía y en los latinos, la beneficencia, aunque esta situación tiende a cambiar. 3. METODOLOGÍA DE ANÁLISIS DE CASOS Para tomar decisiones éticas debemos distanciarnos lo suficiente de nuestros intereses personales para poder realizar evaluaciones objetivas, y ningún método puede compensar la falta de madurez o de carácter de la persona. Tener la sensibilidad necesaria en la detección y la evaluación de problemas de carácter moral en la práctica cotidiana requiere interiorizar valores como:

• La dedicación, entendida como hacer de la asistencia al paciente el centro del interés profesional.

• El respeto al paciente como sujeto de derechos, igual que lo es el profesional

que le atiende, que se traducirá en un respeto a su intimidad, a las decisiones que tome libremente tras una información adecuada y un trato equitativo y alejado de cualquier tipo de discriminación.

• La honradez, entendida como la capacidad de ser veraz en la información

que se transmite y de conocer los límites de competencia profesional. Si tenemos en cuenta la pluralidad de nuestra sociedad, o la dificultad que surge cuando pretendemos trabajar en equipo, tendremos que reconocer la importancia de manejar instrumentos que nos ayuden a la toma de decisiones en el campo de los valores. Hay que considerar que inhibirse, es decir, renunciar a buscar una solución compartida, es también un modelo de decisión. El deontologismo se reduce a relacionar las normas de obligado cumplimiento, la ética configura el carácter de personas, profesiones y organizaciones humanas. Los códigos deontológicos, único referente de ética profesional durante mucho tiempo, resultan insuficientes para el análisis de las situaciones complejas (derivadas del desarrollo tecnológico y/o de la


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globalización). La reflexión ética suscitada en consecuencia ha dado lugar a laaparición de los cuatro principios de bioética que ya hemos comentado. Igual que en la clínica se aplican métodos de razonamiento que ayudan a la toma de decisiones, en ética se aplican métodos similares que disminuyen la angustia asociada a la incertidumbre. La aplicación no asegura que la decisión sea la correcta, ni que se acierte siempre, pero evita los errores asociados a la falta de consideración de aspectos relevantes para el caso. La deliberación es en sí un método, un procedimiento. Por eso pueden establecerse unas fases por las que debe pasar todo proceso deliberativo que quiera ser correcto. El análisis crítico de casos bioéticos debe constar siempre de unos pasos básicos, que son los siguientes:

• Presentación del caso por la persona responsable de tomar la decisión. • Discusión de los aspectos médicos de la historia. Identificación de los

problemas morales que presenta. • Elección por la persona responsable del caso del problema moral que a él le

preocupa y quiere discutir. • Identificación de los cursos de acción posibles. • Deliberación del curso de acción óptimo. • Decisión final. • Argumentos en contra de la decisión y argumentos en contra de esos

argumentos, que estaríamos dispuestos a defender públicamente. 4. ÉTICA Y DERECHO. DERECHOS DEL PACIENTE. LEY BÁSICA SOBRE AUTONOMÍA DEL PACIENTE Ética y derecho están íntimamente relacionados pero no son, de ninguna manera, idénticos. Las cuestiones morales más candentes suelen también ser cuestiones legales porque afectan a la convivencia social. Así, algunas de las cuestiones más candentes hoy en bioética, también son problemas de los que se tiene que ocupar el legislador, por ejemplo, la clonación y otras prácticas de reproducción asistida, el aborto, el suicidios médicamente asistido, la eutanasia, la distribución de los recursos sanitarios y la protección del ambiente, entre otros. No existe identidad entre Derecho y Ética, pero sí semejanzas: son sistemas normativos que guían la acción humana. Entre ambos existe una conexión material o de contenido y una conexión metodológica, referida al tipo de razonamiento prudencial empleado para resolver los problemas (bio)éticos y (bio)jurídicos. Existe asimismo cierta continuidad: la Ética precede al Derecho en la determinación de los bienes y valores básicos (la salud), que luego el Derecho expresa en forma de derech o s humanos o fundamentales (derecho a la protección de la salud); y la Ética también sucede al Derecho, verificando la adecuación de las respuestas jurídicas, tanto su formulación como su respeto y cumplimiento, al catálogo de bienes y valores resultado de la previa deliberación moral y política. Por su parte, el Derecho prolonga y completa la previa deliberación institucionalizando su resultado, que se convierte en norma obligatoria, es decir, el Derecho resuelve así el problema de la incertidumbre o del reconocimiento de la salud como valor básico, mediante su conversión en norma jurídica.


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Es un hecho innegable que los elementos que determinan el modo de relacionarse entre el médico y el paciente han cambiado en los últimos años. Algunos pacientes (al igual que algunos médicos) siguen considerando que la relación debe ser fundamentalmente asimétrica y vertical, toman un papel pasivo y rechazan participar en la toma de decisiones. Sin duda la relación clínica se basa en la confianza, pero no siempre esta relación se ha entendido como un derecho-deber recíproco en el que todas las partes participan del descubrimiento de su mutua dignidad, reconociéndose y respetándose. Hemos pasado del modelo clásico paternalista de la era hipocrática en la que la relación entre el médico y el paciente se sustentaba en dos ideas principales: el principio de beneficencia por el que el médico actuará siempre en bien del paciente, y el concepto de paciente como minusválido moral, incapaz por tanto de tomar decisiones: “el buen enfermo es aquel que hace lo que se le dice, sin preguntar”… y donde la información y la comunicación son superfluas. Hasta la actualidad, motivado por la progresiva e imparable tecnificación del acto médico, el cambio en la relación con la persona enferma, y la socialización de la asistencia. Podemos afirmar que la salud se “democratiza” y en este proceso hay dos elementos fundamentales: información e consentimiento. La relación ahora se podría resumir en “el médico propone y el paciente dispone”. El paciente ahora es ciudadano, y ostenta entre otros derechos el de su autodeterminación, y no parece dispuesto a renunciar a ella, aun en las condiciones de dolor y sufrimiento de la enfermedad. Las leyes, que no siempre van de la mano de los cambios sociales, pero los acompañan, van cimentando los cambios, los fortalecen y regulan. En estos últimos años se ha producido tanto a nivel del estado como a nivel autonómico un desarrollo legislativo que tenemos que conocer. A nivel del estado:

• Ley de autonomía del paciente • Ley de cohesión y calidad del SNS • Ley de Ordenación de las Profesiones Sanitarias • Ley del Estatuto marco del personal estatutario

A nivel de nuestra comunidad autónoma:

• Ley de Salud de Andalucía • Ley de declaración de voluntad vital anticipada • El Decreto por el que se regula el Registro de voluntad Vital anticipada

Estas leyes recogen una serie de contenidos éticos en los que se debe enmarcar el trabajo de los profesionales sanitarios. Éstos tienen la obligación de conocerlos si quieren mantenerse dentro del marco legal y ofrecer un servicio adecuado a las expectativas de los ciudadanos, exigiendo a las distintas administraciones e instituciones sanitarias que hagan posible una adecuada prestación de los servicios sanitarios. Con el objetivo de humanizar la asistencia, todo el proceso de atención y la tarea de los profesionales que en él se implican deben partir del respeto a la dignidad de la persona y sus derechos inalienables, concretados de la siguiente forma:


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• Derecho (cuyo titular es el propio paciente) a una información asistencial

continuada, veraz, comprensible y adecuada a su situación; derecho, también, a renunciar a ella cuando dicha renuncia no sea perjudicial para el propio paciente o la sociedad.

• Derecho a decidir libremente sobre las actuaciones sanitarias propuestas,

siendo imprescindible el consentimiento expreso del paciente o sus representantes, salvo situaciones excepcionales de urgencia o de interés social; derecho a formular instrucciones previas para supuestos futuros en los que el interesado no tenga capacidad de decisión.

• Derecho a la intimidad y a la confidencialidad de la información.

Para ello, los profesionales y las instituciones sanitarias deben garantizar el ejercicio real y concreto de los derechos mencionados, además de prestar una atención de calidad, tanto técnica como ética, respetando los principios de la deontología profesional. Deberán, además, utilizar racional y legítimamente los medios puestos a su disposición para prestar la atención sanitaria. Por la trascendencia que implica en la relación medico-paciente la Ley 41/2002 Básica Reguladora de la Autonomía del Paciente y de Derechos y Obligaciones en Materia de Información y Documentación Clínica, vamos a profundizar más en ella: El 16 de mayo de 2003 entró en vigor, y regula materias relativas a la información, el consentimiento informado, la historia clínica, las instrucciones previas (testamento vital) y otros derechos y deberes de la administración, los profesionales sanitarios y los usuarios: Artículos 1-3: Definen ámbito de actuación, principios básicos y definiciones

legales. Artículos 4-6: Regulan el derecho a la información. Artículo 7: Regula el derecho a la intimidad. Artículo 8: Regula el consentimiento informado. Artículo 9: Regula los límites del consentimiento informado y consentimiento por

representación. Artículo 10: Regula las condiciones de la información y consentimiento por escrito. Articulo 11: Regula la instrucciones previas. A partir del artículo 12 regula los aspectos vinculados a la historia clínica. Como resumen:

• El titular del derecho a la información es el paciente. También serán informadas las personas vinculadas a él, por razones familiares o de hecho, en la medida que el paciente lo permita de manera expresa o tácita. Incluso en caso de incapacidad, de modo adecuado a sus posibilidades de comprensión, cumpliendo con el deber de informar también a su representante legal

• El garante de esta información es el «médico responsable», quien tiene a su

cargo «coordinar dicha información y la asistencia sanitaria del paciente», y que actúa como su interlocutor principal.


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• Cuando el paciente, según el criterio del médico que le asiste, carezca de

capacidad para entender la información a causa de su estado físico o psíquico, la información se pondrá en conocimiento de las personas vinculadas a él por razones familiares o de hecho.

• El derecho a la información sanitaria de los pacientes puede limitarse por la

existencia acreditada de un estado de necesidad terapéutica, es decir, cuando por razones objetivas el conocimiento de su propia situación pueda perjudicar su salud de manera grave.

• Toda persona tiene derecho a que se respete el carácter confidencial de los datos referentes a su salud, y a que nadie pueda acceder a ellos sin previa autorización amparada por la Ley.

• Toda actuación en el ámbito de la salud de un paciente necesita el

consentimiento libre y voluntario del afectado, una vez que, recibida la información prevista.

• El consentimiento será verbal por regla general. Sin embargo, se prestará

por escrito en los casos siguientes: intervención quirúrgica, procedimientos diagnósticos y terapéuticos invasores y, en general, aplicación de procedimientos que suponen riesgos o inconvenientes de notoria y previsible repercusión negativa sobre la salud del paciente.

• Cuando el paciente manifieste expresamente su deseo de no ser informado,

se respetará su voluntad haciendo constar su renuncia documentalmente, sin perjuicio de la obtención de su consentimiento previo para la intervención.

• Se podrán realizar sin consentimiento:

• Cuando existe riesgo para la salud pública a causa de razones

sanitarias establecidas por la Ley. • Cuando existe riesgo inmediato grave para la integridad física o

psíquica del enfermo y no es posible conseguir su autorización, consultando, cuando las circunstancias lo permitan, a sus familiares o a las personas.

• vinculadas de hecho a él.

• Se regula el consentimiento por representación que se otorgará en los siguientes supuestos:

• Cuando el paciente no sea capaz de tomar decisiones, a criterio del

médico responsable de la asistencia, o su estado físico o psíquico no le permita hacerse cargo de su situación. Si el paciente carece de representante legal, el consentimiento lo prestarán las personas vinculadas a él por razones familiares o de hecho.

• Cuando el paciente esté incapacitado legalmente. • Cuando el paciente menor de edad no sea capaz intelectual ni

emocionalmente de comprender el alcance de la intervención. En este caso, el consentimiento lo dará el representante legal del menor después de haber escuchado su opinión si tiene doce años cumplidos. Cuando se trate de menores no incapaces ni incapacitados, pero


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emancipados o con dieciséis años cumplidos, no cabe prestar el consentimiento por representación.

• Se regulan las instrucciones previas.

En nuestra comunidad autónoma, las instrucciones previas están reguladas por la Ley de declaración de voluntad vital anticipada que posibilita su ejercicio a toda persona mayor de edad y a todo aquella que goce de facultades intelectivas y volitivas apropiadas, como es el caso de los menores emancipados o aquellos incapacitados judicialmente, siempre que en la resolución judicial no se disponga expresamente lo contrario respecto a estas facultades. Es el cauce del ejercicio por la persona de su derecho a decidir sobre las actuaciones sanitarias de que pueda ser objeto en el futuro, en el supuesto de que llegado el momento no goce de capacidad para consentir por sí misma. En la declaración de la voluntad vital anticipada el autor podrá expresar:

• Las opciones e instrucciones, expresas y previas, que, ante circunstancias clínicas que le impidan manifestar su voluntad, deberá respetar el personal sanitario responsable de su asistencia sanitaria.

• La designaciónn de un representante, plenamente identificado, que será

quien le sustituya en el otorgamiento del consentimiento informado, en los casos en que éste proceda.

• Su decisión respecto de la donación de sus órganos o de alguno de ellos en

concreto, en el supuesto que se produzca el fallecimiento, de acuerdo con lo establecido en la legislación general en la materia.

La declaración de voluntad vital anticipada, una vez inscrita en el Registro, será eficaz, de acuerdo con lo establecido en el ordenamiento jurídico, cuando sobrevengan las situaciones previstas en ella y en tanto se mantengan las mismas y prevalecerá sobre la opinión y las indicaciones que puedan ser realizadas por los familiares, allegados o, incluso, el representante designado por el autor de la declaración y por los profesionales que participen en su atención sanitaria. Cuando se preste atención sanitaria a una persona, que se encuentre en una situación que le impida tomar decisiones por sí misma, los profesionales sanitarios responsables del proceso consultarán en el Registro la constancia del otorgamiento de voluntad vital anticipada y, en caso positivo, recabarán la misma y actuarán conforme a lo previsto en ella. A lo largo de toda esta exposición se han mencionado términos en los que merece la pena hacer hincapié: 4.1 Confidencialidad y secreto profesional 4.1.1 La confidencialidad Este ha sido un principio fundamental en la ética médica desde los comienzos de la medicina occidental, y un deber recogido en los diferentes códigos deontológicos desde su inicio (por ejemplo, el Código hipocrático). Así Beauchamp y Childress la reconocen como una de las cuatro obligaciones principales del profesional sanitario que especifican su propuesta principialista.


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Una reciente definición de la confidencialidad para el ámbito clínico la explica como el derecho del paciente a que todos aquellos que lleguen a conocer datos relacionados con su persona, por su vinculación laboral al participar, de forma directa o indirecta, en funciones propias de las instituciones sanitarias respeten su intimidad y cumplan con el llamado deber de sigilo, reserva y respeto. Los fundamentos éticos que sustentan el deber de confidencialidad del médico y, de manera compartida o derivada, de otros colaboradores implicados en los cuidados de la salud, se suelen apoyar en tres tipos de reglas o argumentaciones complementarias810: argumentos basados en el respeto a la autonomía personal y a la privacidad; argumentos consecuencialistas basados, por ejemplo, en la existencia de un pacto implícito en la relación clínica o en la confianza social ante la reserva de la profesión médica, y argumentos basados en la lealtad. 4.1.2 El secreto profesional Es el compromiso que adquiere el profesional, ante el paciente y la sociedad, de guardar silencio sobre toda información que llegue a conocer sobre el paciente en el curso de su actuación profesional. La palabra secreto hace referencia a lo que debe mantenerse separado de la vista y del conocimiento de los demás. Desde el punto de vista deontológico, el secreto profesional es un deber inherente al ejercicio de la profesión y abarca toda la información que se llegue a conocer sobre un paciente, en el ámbito y obliga a todas las personas que por su actividad laboral participan directa o indirectamente en su atención. 4.1.3. El consentimiento informado Es el exponente máximo del derecho a la autonomía, uno de los cuatro principios en los que se fundamenta la ética de la asistencia sanitaria o bioética.

El término “consentimiento informado” no se refiere, sin más, a la utilización de formularios escritos y la obtención de la firma del paciente. Se refiere a un modelo integral de relación clínica que tiene los siguientes componentes generales:

• Se trata de un proceso continuo, dialógico (hablado), comunicativo, deliberativo y prudencial, que atraviesa toda el proceso asistencial.

• Voluntariedad, esto es, un proceso libre, no coaccionado ni manipulado. La

coacción se puede ejercer de muchas maneras y por parte de muchos intervinientes en la relación clínica: familiares, cuidadores, médicos, enfermeras, etc. La manipulación es otro procedimiento que los profesionales sanitarios o la familia pueden usar con facilidad, por ejemplo al presentar la información sobre una intervención de una forma sesgada.

• Información suficiente. En general se acepta que hay que ofrecer al paciente

explicaciones satisfactorias sobre la naturaleza de su enfermedad, y la naturaleza y objetivos de las intervenciones que se le propongan, sus beneficios, riesgos y efectos secundarios posibles, y las alternativas que existen, con sus respectivos beneficios y riesgos. Forma parte del ejercicio de la autonomía del paciente el hacer un uso restrictivo de su derecho a la información, expresando su deseo de no ser informado, que siempre deberá ser explorado en su alcance y límites por el profesional.


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• Información comprensible, adaptada a las peculiaridades socioculturales del paciente. Esto es muy importante porque los profesionales pueden tener la tendencia al uso de un lenguaje altamente tecnificado, poco accesible y distante.

• Capacidad por parte del paciente para comprender la información, evaluarla

y comunicar su decisión. La ausencia de capacidad propicia la apertura de un modelo complementario de toma de decisiones que llamamos consentimiento por representación o sustitución.

• El paciente, tras el proceso de deliberación, toma una decisión, que es de

aceptación o rechazo de la medida diagnóstica o terapéutica propuesta por el profesional, y que con frecuencia es el punto de comienzo de un nuevo proceso de toma de decisiones. Los profesionales sanitarios a veces toleran mal las decisiones de rechazo de los pacientes. Pero lo cierto es que si esa decisión cumple todos los requisitos anteriormente señalados debe de ser respetada. Tampoco la decisión de rechazo debe conllevar el abandono del paciente, sino que obliga a reiniciar el proceso de información y consentimiento para buscar la decisión más aceptable para ambos. Si la decisión adoptada por el paciente es en conciencia inaceptable para el profesional, entonces éste tiene la obligación de dirigir al paciente a otro médico con el que pueda proseguir el proceso de atención, asegurando la no interrupción de la atención sanitaria.

• Registro. Forma parte de la buena práctica clínica, tanto técnica como ética,

de los profesionales el hacer un buen registro escrito de sus procesos de atención y comunicación. Y el lugar más importante para hacer este tipo de registros es la historia clínica del paciente. Los formularios escritos de consentimiento informado también son una forma de registro, pero son siempre secundarios y limitados a determinadas intervenciones aisladas.

Este nuevo modelo de relación no es exclusivo de los profesionales de la Medicina, sino de todos los profesionales que tienen que tomar decisiones complejas con personas. Es decir, deben aplicarlo también la enfermería, el trabajo social, la psicología, etc. El consentimiento informado es el nuevo modelo de relación entre personas en el marco de procesos de toma de decisiones donde participan profesionales. Cuando un paciente es incapaz y no puede tomar decisiones por sí mismo entonces se abre la puerta de lo que se llama “consentimiento por representación” o a veces también “sustitución”. Los elementos principales de este modelo son los siguientes:

• Es el médico responsable del paciente el que determina cuándo el paciente está o no en condiciones de recibir información y tomar decisiones. Para ello debe valorar la aptitud del paciente para comprender la información que se le da, procesarla racionalmente y expresar una decisión concreta y estable, siendo consciente además de las implicaciones que tiene para su salud y su vida.

• Una vez establecida la incapacidad del paciente debe localizarse, de entre

los familiares o personas allegadas al paciente, a la persona que actuará como su representante y será el interlocutor principal de los profesionales. Si el paciente ha cumplimentado una Voluntad Vital Anticipada, y en ella ha


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designado un representante, está deberá ser el interlocutor principal en todo lo relativo a la misma.

La toma de decisiones de representación debe guiarse por los siguientes criterios generales, que tienen rango jerárquico:

• En primer lugar debe respetarse la voluntad explícita del paciente contenida en su declaración de Voluntad Vital Anticipada.

• En segundo lugar, de no existir esa voluntad explícita, la toma de decisiones

debe hacerse a la luz de lo que el paciente hubiera podido elegir de acuerdo con su escala de valores y proyecto de vida. Esto se llama juicio sustitutivo. En la Voluntad Vital Anticipada los pacientes pueden expresar estos valores, y ello es útil cuando el supuesto de hecho no se ajusta totalmente a las preferencias y elecciones expresadas por el paciente en esa misma Voluntad Vital Anticipada.

• En tercer lugar, cuando nada de lo anterior es posible, la toma de decisiones

se realizará mediante una deliberación prudencial acerca de lo que pueda ser de mayor beneficio o mejor interés para el paciente. Ello implica una ponderación prudente entre la prolongación de la vida y su calidad.

Dado que la cumplimentación de Voluntades Vitales Anticipadas es todavía una realidad minoritaria, lo más frecuente será que la toma de decisiones se realice aplicando una combinación de los criterios segundo y tercero. El consentimiento por representación no es más que una variante de la teoría general del consentimiento informado. Esto quiere decir que todos los requisitos generales deben ser igualmente cumplidos. La única diferencia es que el destinatario principal del proceso no es el paciente, sino su representante. Ello no obsta para señalar que es una obligación ética y jurídica involucrar en lo posible al paciente incapaz en el proceso de toma de decisiones. 5. DILEMAS ÉTICOS AL FINAL DE LA VIDA Las cuestiones éticas en torno al fin de la vida humana se centran en tres puntos: el rechazo de los recursos médicos exagerados o desproporcionados; el rechazo del extremo contrario, es decir, de la aceleración irresponsable de la muerte; y el fomento de los cuidados paliativos como término medio entre ambos extremos. Los Cuidados Paliativos son la respuesta a las necesidades de los pacientes con enfermedad avanzada y terminal, se sitúa frente a la obstinación terapéutica y el abandono con que la medicina actual, altamente tecnificada y centrada en la curación de la enfermedad, les responde. El respeto por la dignidad de la persona y la aceptación de la finitud de la condición humana son las dos actitudes fundamentales que orientan la práctica de la medicina paliativa. En la actividad clínica, la necesidad de tomar decisiones en condiciones de incertidumbre, máxime en situaciones en que la vulnerabilidad física y emocional es extrema, hace necesario establecer métodos de análisis que incorporen todos los factores involucrados y conduzcan a la decisión más adecuada a cada caso. Para ello, en la atención a pacientes terminales, es necesaria una buena formación clínica, una adecuada comunicación con el paciente y la familia, el conocimiento de


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los principios éticos que hay que tener en cuenta en la relación y de la normativa legal aplicable. Además de la ética principialista, (principios de autonomía, beneficencia, no-maleficencia y justicia) se han de tener en cuenta en medicina paliativa, otros principios aceptados en diversos códigos de ética médica:

• Principio de inviolabilidad de la vida humana. Aceptar que en ciertas

condiciones la muerte pueda ser percibida como un alivio no hace que nadie tenga derecho de los cuidados paliativos están reafirmar la importancia de la vida considerando la muerte como un proceso normal, y establecer un proceso que no acelere la llegada de la muerte ni la posponga. Estos objetivos responden a una concepción del derecho a morir con dignidad no como un derecho a morir, sino como un derecho a una forma de morir.

• Principio de proporcionalidad terapéutica. Este principio sostiene que hay

obligación moral de implementar sólo las medidas terapéuticas que guarden una relación de debida proporción entre los medios empleados y el resultado previsible. Las intervenciones en que la relación de proporción no se cumple se consideran desproporcionadas y no son moralmente obligatorias. El juicio de proporcionalidad debe hacerse en referencia al beneficio global del paciente, teniendo en cuenta:

• Utilidad o inutilidad de la medida. • Alternativas de acción, con sus respectivos riesgos y beneficios. • Pronóstico con y sin la implementación de la medida. • Cargas físicas, psicológicas, morales, sociales, económicas, etc.

• Principio del doble efecto. Condiciones para que un acto con 2 efectos, uno

bueno y uno malo, sea moralmente lícito:

• Que la acción sea en sí misma buena, o al menos indiferente. • Que el efecto malo previsible no sea directamente querido, sino

tolerado. • Que el efecto bueno no sea causado inmediata y necesariamente por

el malo. • Que el bien buscado sea proporcional al eventual daño producido.

• Principio de veracidad. Para respetar realmente la autonomía del paciente

debemos saber si quiere recibir él la información y tomar sus decisiones o prefiere delegarlas en alguien de su confianza. Por tanto, la comunicación de la verdad médica debe ir precedida de una cuidadosa reflexión sobre qué, cómo, cuándo, cuánto, quién y a quién se debe informar.

• Principio de no abandono. Excepto casos de grave objeción de conciencia, es

éticamente reprobable abandonar a un paciente que rechaza determinadas terapias, aunque el profesional de la salud considere que el rechazo es inadecuado. Igualmente es contrario a la ética evitar la atención de enfermos terminales por la impotencia frente al sufrimiento.

En la toma de decisiones al final de la vida debemos incorporar al analisis otros aspectos:


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• Indicaciones médicas. Contempla los principios de beneficencia y no maleficencia.

El análisis de la historia clínica del paciente, diagnóstico, pronóstico, situación actual, problemas que presenta, objetivos del tratamiento, probabilidades de éxito y alternativas terapéuticas, conducirá a la emisión de un juicio clínico y a recomendar a un paciente o a sus representantes un determinado tratamiento. En este apartado los problemas éticos más frecuentes en el campo de los cuidados paliativos son los derivados de las intervenciones inapropiadas, que deben ser abordados desde el principio de la proporcionalidad. Se establecen para las intervenciones médicas 3 tipos de futilidad:

• Futilidad fisiológica. Ninguna intervención conocida conseguiría restablecer las funciones vitales.

• Futilidad probabilística. El esfuerzo realizado para procurar un beneficio al paciente tiene una alta probabilidad de fracaso.

• Futilidad cualitativa. El objetivo alcanzable no merece la pena.

• Preferencias del paciente. Se corresponde con el principio de autonomía. El paciente puede aceptar o rechazar el tratamiento propuesto. Si el paciente es competente, se le informará de los riesgos y beneficios del tratamiento propuesto y las alternativas, y el paciente aceptará o rechazará la propuesta. Si el paciente no es competente para tomar decisiones, recurriremos al documento de instrucciones previas si lo ha redactado y a su representante si lo ha nombrado, en caso contrario, solicitaremos el consentimiento a la familia que actuará de acuerdo con los valores del paciente.

• Calidad de vida. Se corresponde con los principios de beneficencia, no

maleficencia y autonomía. La evaluación de la calidad de vida debe contemplar: capacidad funcional y de relación social, control de síntomas, pronóstico, valores subjetivos del paciente.

• Aspectos contextuales. Corresponde al principio de justicia. Analiza el papel

en el proceso de toma de decisiones de factores relacionados con la familia, la sociedad, la economía, la cultura, la religión, etc. Cuando la política de distribución de recursos se realiza de forma justa y equitativa, los médicos están obligados a seguir estrictamente las normas de dicha política, aunque puedan ir contra los intereses de determinados pacientes. Los facultativos deben lealtad a sus pacientes, deben respetar sus preferencias y su privacidad, y han de dar soluciones a sus necesidades de salud y de información.

5.1. Los aspectos morales, éticos y jurídicos en situaciones clínicas concretas

5.1.1. La toma de decisiones en menores Seguramente la toma de decisiones clínicas en el caso de menores de edad en situación terminal es uno de los escenarios más complejos ética y emocionalmente a los que se tiene que enfrentar un profesional sanitario. No obstante pueden trazarse algunas líneas que sirvan de ayuda:


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• La condición de menor de edad (menor de 18 años) no obliga a etiquetarlo

automáticamente como incapaz de tomar decisiones clínicas. Más bien se precisa siempre de una valoración individualizada de la capacidad. En cualquier caso, como orientación general, los menores emancipados y los mayores de 16 años deben ser considerados en principio capaces de decidir. En cambio, por debajo de los 12 años la presunción inicial debe ser la contraria.

• Si el menor es incapaz los que tienen que tomar las decisiones últimas, con

el apoyo de los profesionales, son los que ostenten la patria potestad. Pero eso no quiere decir que no deba informarse al menor. El menor incapaz debe recibir una información adecuada, ajustada a sus necesidades y a su capacidad de comprensión. En la misma línea también debe preguntársele su opinión sobre las decisiones y siempre hay que explicarle los motivos por los que los padres junto con los profesionales deciden en un sentido u otro.

• Si el menor es capaz el proceso de toma de decisiones puede ser más

complejo, pues la participación de los padres en el proceso de toma de decisiones resulta también fundamental. En una situación tan dramática los profesionales deberán desplegar todas sus habilidades de apoyo emocional a los padres y al menor.

• En cualquier caso, con menores tanto capaces como incapaces, los

profesionales deben buscar a toda costa el establecimiento de una fuerte alianza terapéutica con los padres, con el objeto de buscar el bien del menor y de apoyar a los padres y demás familia en una situación tan compleja.

• Es el médico responsable del paciente el que determina cuándo el paciente

está o no en condiciones de recibir información y tomar decisiones. Para ello debe valorar la aptitud del paciente para comprender la información que se le da, procesarla racionalmente y expresar una decisión concreta y estable, siendo consciente además de las implicaciones que tiene para su salud y su vida.

• Aunque según la legislación vigente en Andalucía los menores no emancipados no pueden cumplimentar una Voluntad Vital Anticipada, sí se puede iniciar con ellos y con sus padres y familiares un proceso de Planificación Anticipada de las Decisiones.

5.1.2. La información al paciente: “decir la verdad” y conspiración del silencio.

• Es un principio ético y jurídico claramente establecido que el destinatario de la información es, en primer lugar, el paciente. Si el paciente es capaz, entonces él deberá determinar el grado y alcance de la información, tanto de la que recibirá el mismo como de la que se transmitirá a terceras personas. Si el paciente es incapaz, entonces se aplicarán los principios generales del consentimiento por representación.

• Los profesionales tienen siempre la obligación de ofrecer al paciente

información, pero los pacientes tienen el derecho de rechazarla.

• “Decir la verdad” no es un acto aislado de suministro de información sobre un diagnóstico y pronóstico. Es más bien un proceso comunicativo


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progresivo que exige del profesional habilidades y actitudes que le permitan explorar adecuadamente cuáles son los deseos y límites del paciente al respecto. Existe evidencia suficiente para afirmar que, entendida de esta forma, “decir la verdad”, además de ser un derecho del paciente fundamentado en el principio de autonomía, es una actuación beneficiente, y no dañina.

• Es frecuente que la angustia de la familia, a veces oculta tras argumentos de

tipo moral, genere un intento de bloqueo de los procesos de información que denominamos “conspiración del silencio”. Es una obligación ética y jurídica de los profesionales tratar de neutralizar esta situación, siempre desde una actitud de respeto a la familia y de prudencia.

• Con todo, excepcionalmente, el derecho a la información sanitaria de los

pacientes puede limitarse por la existencia acreditada de un estado de necesidad terapéutica. Se entenderá por necesidad terapéutica la facultad del médico para actuar profesionalmente sin informar antes al paciente, cuando por razones objetivas el conocimiento de su propia situación pueda perjudicar su salud de manera grave. Llegado este caso, el médico dejará constancia razonada de las circunstancias en la historia clínica y comunicará su decisión a las personas vinculadas al paciente por razones familiares o de hecho.

5.1.3. Planificación Anticipada de las Decisiones y Voluntades Vitales Anticipadas (VVAs).

• Se entiende por Planificación Anticipada la facilitación de la expresión por el paciente de sus deseos acerca de la manera en que desea que se afronten los momentos finales de su vida y se tomen decisiones respecto a su persona o sus bienes.

• La Planificación Anticipada es un proceso comunicativo verbal que puede ser

facilitado mediante estrategias de intervención variadas, realizadas por los profesionales. En el proceso deberían participar, en la medida en que el paciente y ellos mismos lo deseen, los profesionales, los familiares y seres queridos. Este modelo es el más adecuado en el caso de pacientes menores de edad, dado que, según la legislación vigente en Andalucía, ellos no pueden cumplimentar VVAs.

• El registro escrito de este proceso en la Historia Clínica es necesario. Una de las formas más importantes de registro de los deseos de los pacientes respecto a las decisiones sanitarias es la cumplimentación de una VVA.

• Es una obligación ética y jurídica de los profesionales preguntar a los

pacientes capaces o representantes de los incapaces si han cumplimentado una VVA. En caso afirmativo o de desconocimiento es obligatoria la consulta del Registro de VVAs de Andalucía. Los contenidos de la VVA deben ser trasladados a la Historia Clínica y respetados en la toma de decisiones.

• La cumplimentación de la VVA es un derecho de todo ciudadano, que puede

ejercer incluso estando en situación de incapacidad física para desplazarse al Registro de Voluntades Vitales Anticipadas de Andalucía. Forma parte de las obligaciones de los profesionales facilitar información adecuada a este respecto.


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5.1.4. Limitación del esfuerzo terapéutico (LET)

• La Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) es la retirada (en inglés, withdraw) o no inicio (en inglés, withhold) de medidas terapéuticas porque el profesional sanitario estima que son inútiles o fútiles ya que tan sólo consiguen prolongar la vida biológica, pero sin posibilidad de recuperación funcional del paciente con una calidad de vida mínima. La retirada o el no inicio de dichas medidas permiten a la enfermedad concluir su victoria sobre la vida del enfermo. Es, por tanto, la enfermedad la que produce la muerte del enfermo, y no la actuación del profesional. La LET “permite” la muerte, no “produce” ni “causa” la muerte.

• En este contexto, desde el punto de vista ético, “no iniciar” (withhold) y

“retirar” (withdraw) son equivalentes, aunque desde el punto de vista afectivo, emocional, es más costoso retirar que no iniciar.

• Cuando un profesional, tras una evaluación ponderada de los datos clínicos

de que dispone, concluye que una medida terapéutica resulta fútil, no tiene ninguna obligación ética de iniciarla y, si ya la ha iniciado, debe proceder a retirarla. De lo contrario entrará en lo que se ha denominado obstinación terapéutica, actuación anteriormente conocida como “encarnizamiento o ensañamiento terapéutico”.

• Un efecto derivado de la obstinación terapéutica es que, además de lesionar

el principio de no-maleficencia, lesiona el principio de justicia, la eficiencia. Sin embargo, las consideraciones de coste no deben ser nunca el argumento inicial en un proceso de toma de decisiones clínicas por parte de los profesionales asistenciales, sino un nivel de análisis secundario al derivado de las consideraciones de carácter estrictamente clínico (indicación).

• La aplicación de la LET exige desplegar estrategias de comunicación y

negociación con el paciente y la familia, que permitan asumir adecuadamente la situación sin tener en ningún momento sensación de abandono.

5.1.5. Rechazo de tratamiento o retirada de consentimiento

• Así como en la toma de decisiones de LET el peso principal de la decisión

recae sobre el profesional, en las decisiones de rechazo de tratamiento o denegación de consentimiento el protagonismo total corresponde al paciente.

• Si el paciente es capaz, la toma de decisiones debe hacerse en el marco de

la teoría general del consentimiento informado. La decisión de un paciente puede ser de aceptación o de rechazo de un tratamiento indicado por los profesionales.

• Los profesionales no tienen ninguna obligación ni ética ni jurídica de aplicar

una medida diagnóstica, terapéutica, paliativa o de cuidado si el paciente la rechaza libre e informadamente y, en cambio, sí tienen obligación de retirarlas si ya las habían iniciado.

• Si el paciente es incapaz, el escenario de rechazo de tratamiento puede

producirse en el marco del consentimiento por representación. En este caso


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la existencia de una Voluntad Vital Anticipada resultará una herramienta de apoyo muy importante para aclarar los deseos del paciente.

5.1.6. Alimentación e Hidratación Artificiales (AHA)

• La aplicación del marco general de toma decisiones sobre LET, que se acaba de comentar, es más problemática en el caso de la AHA porque existen tres factores que la complican:

• Existe debate entre los profesionales acerca de si la AHA puede

considerarse un tratamiento o si es una medida de cuidado básico de confort que no puede ser retirada por iniciativa de los propios profesionales, porque nunca es “fútil”. Este debate afecta sobre todo al empleo de sondas nasogástricas, y menos a la nutrición parenteral o enteral. En cualquier caso, es una obligación ética que el uso de todas estas medidas de AHA se ajuste a las indicaciones correctas establecidas por la evidencia científica.

• Existe también debate acerca de si la retirada de la AHA puede

aumentar el sufrimiento de los pacientes, al producirles una sensación de hambre o sed. La vivencia de sufrimiento tiene una dimensión subjetiva que es difícil de valorar, pero la evidencia disponible sugiere que, al menos en las fases finales del proceso terminal, las molestias pueden provenir más del propio uso de SNGs que de la experiencia de hambre o sed. En cualquier caso es una cuestión abierta.

• Quizás el elemento más complicado de manejar es el potente

simbolismo cultural y, por tanto, moral, de la alimentación e hidratación. La frase “dar de comer al hambriento y dar de beber al sediento” está fuertemente enraizada en nuestra cultura, aun cuando haya sido desprovista de su origen religioso. La toma de decisiones de limitación del uso de la AHA, y sobre todo de la retirada d ela misma es, en este contexto algo sumamente complejo.

• Si el profesional tiene dificultad para afrontar adecuadamente estos tres

factores y tomar una decisión junto con el paciente, el representante o la familia, puede solicitar una consulta a la Comisión de Ética e Investigación de su centro de referencia.

5.1.7. Sedación Paliativa y Terminal

• Se entiende por sedación paliativa la administración de fármacos, en las dosis y combinaciones requeridas, para reducir la conciencia de un paciente en situación terminal, tanto como sea preciso, para aliviar adecuadamente uno o más síntomas refractarios, con su consentimiento, o si no es factible, con el de su familia o representante.

• Un síntoma refractario es aquél que no puede ser adecuadamente

controlado a pesar de los intensos esfuerzos para hallar un tratamiento tolerable en un plazo de tiempo razonable, sin que comprometa la conciencia del paciente. No debe confundirse con síntoma difícil, que es aquél para cuyo adecuado control se precisa una intervención terapéutica


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intensiva, tanto desde el punto de vista farmacológico, como instrumental y/o psicológico.

• Se llama sedación terminal a la sedación paliativa que se utiliza en la

agonía, y que es tan profunda como sea necesario para aliviar un sufrimiento intenso, físico o psicológico, en un paciente cuya muerte se prevé muy próxima, y con su consentimiento explícito, o el de su representante o familiares, cuando el paciente no es capaz de otorgarlo.

• La sedación paliativa y terminal no requiere el uso de formularios escritos de

consentimiento informado, sino procesos comunicativos y de consentimiento verbales con adecuado registro en la Historia Clínica.

• La sedación paliativa o terminal, si se realiza conforme a las indicaciones

clínicas y prescripciones técnicas y contando con el consentimiento informado del paciente o de su representante, es una actuación de buena práctica clínica, tanto desde el punto de vista técnico, como ético y jurídico.

• Las dimensiones éticas ya han sido establecidas por el documento de apoyo

“Sedación Paliativa y Sedación Terminal” editado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía.

5.1.8. Eutanasia y Suicidio Asistido.

• La eutanasia es una actuación que cumple estas condiciones:

• Es realizada por un profesional sanitario de forma deliberada. • La actuación produce la muerte de forma necesaria, es decir, es

causa inmediata y directa de la misma. • Existe una petición expresa, reiterada, e informada por parte de un

paciente capaz. • Existe un contexto de sufrimiento del paciente que no ha podido ser

superado de ninguna otra forma. • Se produce en un contexto de relación clínica significativa entre el

profesional y el paciente.

• El suicidio asistido se produce cuando, cumpliendo todas las condiciones que se han expuesto anteriormente para la eutanasia, la actuación del profesional se reduce a facilitar al paciente los medios materiales o intelectuales imprescindibles para que el propio paciente termine con su vida.

Ni la eutanasia ni el suicidio asistido están, en este momento, aceptadas como prácticas clínicas correctas, ni desde el punto de vista técnico, ni desde el punto de vista ético. Además pueden constituir un delito tipificado por el artículo 143 del Código Penal vigente en nuestro país.


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