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“DONAR ES REGALAR VIDA” ¿QUIEN PUEDE NEGARSE A ESO?

María Casado

FEDERACIÓN NACIONAL DE ENFERMOS Y TRASPLANTADOS HEPÁTICOS

AÑO 5NUMERO 12EJEMPLAR GRATUITO

Revista cuatrimestral de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos

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ÍNDICE

La FNETH no se hace responsable de las opiniones de sus colaboradores

Edita:Federación Nacional de Enfermos

y Trasplantados Hepáticos.

Domicilio social:c/ Miguel Servet, 124- 5º D

50013 ZaragozaTelefs. 647 496 358 - 976 007 044

e-mail: [email protected]

Coordinación:Carlos Sanz

Fotografías:FNETH

Asociaciones

Depósito Legal: SE-3302-05Fuentes de datos:

ONT (España)

Redacción:Carlos Sanz

José Luis BermejoJesús Ortíz

Realización:Egea Impresores (Sevilla)

Tel.: 954 255 790www.egeaimpresores.com

3.- Editorial

4.- Fibroscan

5.- Nueva sede y casa de acogida en Málaga

8-9-10-11.- Premios carlos margarit

12-13.- Día nacional del trasplante

14.- Relación asociaciones

16.- Testimonio de una persona trasplantada

17.- V jornada de convivencia en Murcia

18-19-20-21-22-23.- Entrevista a María Casado

25-26-27.- El conocimiento de las Hepatitis cróni-

cas por virus “C” y “B”

28.- Articulo actividades Granada

29-30 Proyecto “HAZ QUE DONEN”

31.- V congreso de Zaragoza

33.- La tarjeta de donante

34.- AETHEG en la I Semana de la Salud

37-38.- Famosos a favor de la donación

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EDITORIAL

Las actividad diaria no cesa en la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepá-ticos. Repasaba días atrás todo lo que hemos hecho en estos meses y lo que tenemos por delante hasta finalizar el año, y me daba cuenta de lo grande que hemos hecho esta Federa-ción.

Aquel proyecto que unos pocos abanderaron hace años, hoy se ha convertido en una reali-dad. La FNETH se ha convertido en el referente nacional de pacientes con enfermedades hepáticas y también de las personas que han recibido o van a recibir un trasplante de hígado. Y como no podía ser de otra forma, en ella, están las principales asociaciones de pacientes de todo el país.

Hoy me toca a mí presidir la FNETH y estar dichoso y orgulloso, de estar rodeado de un grupo maravilloso de personas que trabajan por conseguir un mismo ideal. Todas nuestras asociaciones, colaboran cada vez más con el espíritu que ha de tener un colectivo a nivel nacional. Juntos estamos logrando lo que difícilmente individualmente podríamos conseguir. Y al final los beneficiados son todas las personas que están esperando lo que un día tuvimos la fortuna de tener nosotros. Un órgano para poder seguir viviendo.

Es este un año en el que todo parece muy difícil y en el que vamos a tener que echar el resto. La situación social, no da para muchas alegrías, pero eso no ha de ser motivo para frenar nuestras ansias de seguir consiguiendo nuevos objetivos.

El recorte presupuestario en partidas destinadas por organismos oficiales a entidades de acción social, supone que tene-mos que estar en una situación de alerta ante un horizonte negro, muy negro.

Quizá en esos momentos uno dejaría todo. Pero no. Lo fácil es para todos y lo difícil solo para unos pocos.

Hay que trabajar haciendo saber, quiénes están a nuestro lado en estos momentos tan difíciles. La FNETH demuestra cada día su trabajo. Ese trabajo que la administración confía y deja en manos de las asociaciones de pacientes.

Por eso desde aquí, rompo una lanza por cada una de las asociaciones que componen la FNETH, con el ánimo de que cada una en su comunidad o ciudad, reciban el apoyo y trato que merecen por el buen trabajo que realizan.

Somos conscientes de la situación que vivimos, pero no deberíamos ser nosotros los que tengamos que sufrir las conse-cuencias de los problemas presupuestarios actuales.

Juntos podemos conseguir todo por lo que nos propongamos. Pero solos, sin apoyo, es imposible intentar llegar a tener el bienestar social que toda persona merece en esta vida.

Si nuestros proyectos no reciben el trato merecido, muchas personas pueden sufrir las consecuencias. ¿Se imagina alguien por un momento qué serían esos hospitales sin el servicio de voluntariado de cada una de nuestras asociaciones?.

¿O esas personas que diariamente utilizan los pisos de acogida transitoriamente porque sus recursos no les permiten cos-tearse un alojamiento propio?.

¿Y las personas que en la agonía del proceso de una enfermedad a veces terminal, buscan con anhelo y afán información sobre su enfermedad y los tratamientos que existen?.

Por favor. Las asociaciones de pacientes necesitan más que nunca esa mano de ayuda. Esa que se necesita cuando más difícil está la situación.

Que nadie lo olvide. La labor de las asociaciones repercute y beneficia a los dirigentes de cada una de las ciudades o co-munidades donde estas se localizan.

Así que en tiempos difíciles, que la unión sea la mejor compañera de viaje para todos.

Muchas personas lo agradecerán.

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FIBROSCAN

El pasado catorce de enero en la sede de la Aso-ciación de Málaga, pudimos aprender un poco más del funcionamiento y resultados del Fibroscan.

Gracias a nuestro querido amigo Francisco Cortés, que representaba a Echosens, todos los que asis-timos a la jornada, nos realizamos la prueba, con diferentes resultados.

Casi todos, eran pacientes qué habían precisado en los últimos años, una biopsia hepática para con-trolar el estado en que se encontraba su hígado.

Que diferencia decían casi todos los que por allí pasaron. En los casos en que este aparato puede sustituir a la biopsia, es para el paciente un enor-me alivio, así como un ahorro considerable para el sistema sanitario, por el bajo coste que conlleva el realizar una prueba con el Fibroscan.

Desde la Federación Nacional de Enfermos y Tras-plantados Hepáticos, vamos a luchar porque todos los Hospitales donde existe programa de trasplante hepático tengan al menos un aparato.

Sabemos que no en todos los casos la fiabilidad del Fibroscan es total, pero al menos si que puede sustituir gran cantidad de biopsias. Y esa es una preocupación para nosotros.

Intentar que todo nuestro colectivo sufra el menor número de ingresos hospitalarios es objetivo prioritario. Por eso desde aquí, una vez más, agradecer todo el esfuerzo que hacen personas a favor del bienestar del pa-ciente.

Que la jornada de Málaga se repita en otras ciudades y que poco a poco, el Fibroscan vaya siendo más conocido.

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NUEVAS SEDE Y CASA DE ACOGIDA EN MÁLAGA

Recientemente el Excmo. Ayuntamiento de Málaga, ha inaugurado, un centro de equipamiento social, denominado “Centro Ciudadano María Zambrano”. Dicho centro está ubicado en el distrito nº 3, sector Ciudad Jardín.

Las instalaciones donde se encontraba el colegio del mismo nombre, María Zambrano, han sido adaptadas, para el nuevo fin social, dando cobijo a 10 entidades entre ellas, la Asociación de Enfermos y Trasplantados Hepáticos de Málaga. El edifi-cio consta de 2 plantas, la planta baja se la han adjudicado, a una unidad de estancia diurna y un taller ocupacional, ocupado por las entidades: APROINLA Y EL MORAL

Aproinla es un Centro Especial de Empleo, que se dedica a la inserción laboral de los discapacitados, y El Moral es una asociación de discapacitados, ambas entidades realizan una labor social importantísima en Málaga.

En la 1ª planta hay 3 salas taller, 1 salón de actos, el salón de actos está equipado con los medios audiovisuales moder-nos, necesarios para celebrar todo tipo de actos. Estas instalaciones están al servicio de las entidades que lo necesiten y las oficinas individuales de las asociaciones, la nuestra es la nº 4, es una oficina de dimensiones reducidas, que cubre nuestras necesidades, teniendo en cuenta que tenemos a nuestra disposición, las instalaciones comunes, y no tenemos problemas, para celebrar las reuniones de Junta Directiva, o los eventos que estimemos oportuno, en el salón de actos.

Nuestro agradecimiento al Excmo.. Ayuntamiento de Málaga, especialmente al director de distrito, Don Javier Gutiérrez del Álamo Cabello, a la concejala presidenta del distrito Doña María Victoria Romero López y por supuesto al Sr. Alcalde Don Francisco de la Torre Prados.

La Asociación de Enfermos y Trasplantados Hepáticos de Málaga, (AETHEMA), cuenta con una nueva casa de acogida. Dicha casa está ubicada en el distrito nº 1, Sector Centro, en el popular barrio de La victoria, algo más distante del Hospital Carlos Haya, que la casa anterior. La distancia haciendo el recorrido más corto es de 4,2 Km. Aproximadamente, la comu-nicación en autobús urbano es buena, haciendo transbordo en Alameda Principal.

El piso cedido por la socia, María del Carmen Bernal González, consta de 2 habitaciones, salón, cocina, baño y terraza.

Nuestro agradecimiento a la socia María del Carmen Bernal González.

Oficina de la Asociación

Salón de actos

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PREMIOS CARLOS MARGARIT

Hablar de Carlos Margarit, es hablar del pionero en España del Trasplante Hepático

Nacido en Barcelona en 1950, Margarit se había licenciado en Medicina y Cirugía en su facultad en 1973 con la calificación de sobresaliente. A continuación se especializó en Cirugía General y Aparato Digestivo en el Valle de Hebrón y fue nombrado cirujano adjunto del Hospital Bellvitge de Barcelona, donde se dedicó al estudio y la práctica de la cirugía digestiva.

Margarit, marcó un hito con el primer trasplante hepático que se hizo en España, tuvo lugar el 23 de febrero de 1984 y se completó con éxito. Al año siguiente, en junio de 1985, él mismo realizó con éxito el primer trasplante hepático infantil.

La Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos, decidió hace tres años crear unos premios que llevasen su nombre, para distinguir a instituciones y personas que con su trabajo hubieran ayudado a fa-vorecer el trasplante en nuestro país.

El premio a la Labor Médico Científica fue otorgado al Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba

El hospital se abre al mundo en 1976 bajo el nombre de ciudad sanitaria El Reina Sofía ha entronizado en la realidad de su ciudad como pocos hospitales, de su Ayuntamiento ha recibido la Medalla de Oro de la ciudad, así como el título de Cordobés de los Cordo-beses del Año 2003 a la Unidad de Trasplante Hepá-tico junto con la Asociación Andalusí de Enfermos y Trasplantados Hepáticos, por parte de Diario Córdoba, entre otros múltiples reconocimientos. Hospital Reina Sofía de Córdoba

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El hospital Reina Sofía que mantiene su liderazgo en Trasplantes y tasa de donación al registrarse siete donaciones multiorgánicas en enero de 2009, tam-bién se superaron en enero los registros de otros me-ses con la realización de 29 trasplantes de órganos, es decir, prácticamente uno diario (13 de riñón, 12 de hígado, tres de corazón y uno de pulmón). En 1995 la tasa de donantes se situaba en 13,1 por millón de po-blación, en 2009 logró la tasa de donación más alta de la historia con 70 donantes por millón de pobla-ción, por encima de la media andaluza y española.

El hospital cuenta con ocho equipos trasplantado-res de adultos e infantil. Al frente del equipo de tras-plante hepático de adultos, se encuentra el cirujano Sebastián Rufián y el hepatólogo Manuel de la Mata. Del hepático infantil, el cirujano Pedro López y el he-patólogo Jesús Jiménez. Del renal Pedro Aljama y Mª José Requena. Del cardiaco, el cardiólogo José Mª Arizón. Y al frente del trasplante pulmonar (de adultos e infantil) está actualmente el doctor Salvatierra. En cuanto a los trasplantes de tejidos, el doctor Torres es responsable de los de médula ósea y el doctor Gallardo de los de córnea.

Entre algunos de los principales hitos alcanzados en la actividad trasplantadora destacan:

- En los quirófanos del Reina Sofía se llevó a cabo el primer trasplante combinado de hígado, páncreas y riñón de Europa (1997).

- El primer trasplante de corazón al bebé más pequeño que se realizaba en España hasta ese momento (en el 2008 y tenía sólo 8 días de vida).

- La realización de los primeros trasplantes hepáticos de donante vivo en Andalucía (adulto -en 2002- e infantil -en 2005- ).

- Se realizan trasplantes a pacientes infectados por el virus de la inmunodeficiencia humana (2004).

- El primer implante en España de lóbulos pulmonares de un paciente adulto a otro infantil (2003).

- Nace el primer bebé español de una mujer previamente trasplantada de corazón en Reina Sofía (2002).

- Ha sido el primer hospital en realizar un injerto combinado hígado-pulmón a un paciente infantil en España (en 2004).

- Primer trasplante de córnea a un bebé tan pequeño en Andalucía, con sólo 7 me-ses, con distrofia endotelial congénita hereditaria asociada a un glaucoma congénito (2006).

- En este hospital también se usó por primera vez la ciclosporina, medicación inmu-nosupresora para evitar el rechazo, en una paciente trasplantada (1982).

- Primer trasplante de pulmón infantil a un paciente con pulmón único (2008). Es el primero que se hace en el mundo a un paciente infantil, la literatura científica sólo recoge tres trasplantes de este tipo a adultos que se encontraban en una situación similar.

- A finales de 2008, el Hospital Reina Sofía registró, en sólo 48 horas, cuatro donacio-

La delegada de Salud de Córdoba, Mª Isabel Baena, tras recibir el premio.

Cartel premios Carlos Margarit

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nes multiorgánicas que permitieron la realización de trece trasplantes de órganos y cuatro de tejidos. Una vez más, la solidaridad de la población hizo posible que, en un tiempo récord, estos pacientes recibieran un nuevo regalo de vida.

- En el verano de 2008, una donación multiorgánica infantil registrada en el hospital Reina Sofía permitió que cuatro niños, de edades comprendidas entre los 8 y los 16 años, fueran trasplantados. Esta donación permitió que se llevaran a cabo un trasplante de co-razón, otro hepático y dos renales en diferentes hos-pitales españoles.

Los trasplantes son hoy día una terapéutica habi-tual en nuestro querido hospital Reina Sofía, la solu-ción al fracaso irreversible de la función de algunos de nuestros órganos. Los resultados en términos de supervivencia y años de vida ganados, así como en términos de calidad de vida percibida por el pacien-te son, en el momento actual muy satisfactorios. La alianza que forman los profesionales del hospital y las asociaciones de trasplantados ayuda a conseguir la preciada donación. GRACIAS POR LO QUE NOS DAIS…LA VIDA

El premio a la Labor Humanitaria recayó en el Coordinador Nacional de Trasplantes.

Rafael Matesanz Acedos, nacido en Madrid en 1949, doctor en Medicina y Cirugía, y Jefe de la Sección de Nefrología del Hospital Ramón y Cajal de Madrid, dirige desde sus inicios, en 1989, la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) y es el creador del llamado «Modelo Español» de donación y trasplantes, que ha llevado a España al primer puesto mundial.

Indiscutible en este campo. Presidente de la Comisión Nacional de Trasplantes y del I Consejo Iberoamericano de Donación y Trasplantes, ha sido también Director General de Asistencia Sanitaria del INSALUD, Consultor en Trasplantes del Gobierno de Toscana (Italia) y Argen-tina y Director de la Red Oncológica Toscana. También fue Presidente de la Comisión de Trasplantes del Con-sejo de Europa durante desde 1995 a 2000 y desde 2003 a 2005, de la que actualmente es vicepresiden-te. Premio Rey Jaime I a la Medicina Clínica, es Director de la Revista Española de Trasplantes Nefrología y de Transplant Newsletter, así como autor de más de qui-nientas publicaciones en revistas y libros nacionales e internacionales sobre nefrología, trasplantes y gestión sanitaria. Está casado y tiene dos hijos.

Las palabras que pronunció al recoger el premio, ha-blaba de personas y no de cifras, dando datos de la labor realizada por las coordinaciones de trasplantes de todos los hospitales de la Sanidad Pública.

Matesanz dice que “por muchas veces que se vea una operación de trasplante, el que un riñón empiece a


Gerente Hospital Reina Sofía, D. José Manuel Aranda

Gerente Hospital Reina Sofía, D. Juan Carlos Robles en plena conferencia.

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producir orina, un hígado bilis o que un corazón tras-plantado de una persona ya fallecida comience a latir, a mí me seguirá pareciendo siempre un milagro”.

El Dr. D. Rafael Matesanz, Premio a la Labor Humanitaria.

Asistentes al evento.

Los premiados: Dr. D. Rafael Matesanz, Gerente D. José Manuel Aranda, Delegada de Salud Dª Mª Isabel Baena y D. Carlos Sanz, Presidente FNETH

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TERCERA EDICIÓN DEL DÍA NACIONAL DEL TRASPLANTE

Las personas que hemos recibido un trasplante, celebramos este día con el ánimo de manifestar públicamente el agradecimiento a todos los profe-sionales del trasplante y fomentar que se siga investigando y apoyando desde la Administración.

Seguro que todas las personas trasplantadas, entendemos que debemos colaborar con los profesionales y animarles a que sigan con su afán de lucha y superación. Y que mejor reconocimiento que agradecérselo en ese día.

Sin la Donación, no hay Trasplante, pero sin trasplante, de nada serviría la donación; por eso el agradecimiento en nombre de todo el colectivo de pa-cientes trasplantados a los Científicos, públicos o privados que descubrieron e investigan los inmunosupresores y otros medicamentos necesarios. A la Administración Pública, que hace un esfuerzo eco-nómico y asistencial muy importante. A la ONT y a los más de 300 coordinadores de trasplantes, que con absoluta sensibilidad

gestionan los órganos. A las Unidades de Trasplante de cada hospital, donde se incluyen entre otros muchos a ci-rujanos, especialistas y anestesistas. A todo el resto del personal sanitario que participa directa o indirectamente en el trasplante.

Este año, la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos lanza un lema para reclamar la aten-ción social: Once Trasplantes al día se realizan en España. Esto supone que durante el año pasado, se hayan rea-lizado más de cuatro mil trasplantes, una cifra que da a España el liderazgo a nivel mundial en tasa de donante por millón de habitantes. En cada proceso de donación-trasplante, llegan a inter-venir más de cien profesionales dife-rentes con ubicaciones geográficas distintas.

Cifras mareantes, pero que trans-mitidas a la realidad dan muchos años de vida a miles de personas. Si cada una de las personas que hemos recibido un trasplante, sumásemos los años, los meses, las semanas, los días, seguro que seríamos inca-paces de cuantificar los momentos que hemos vivido tras el trasplante. Pero podríamos ir más lejos, ¿uste-des imaginan sumar a todos nuestros momentos vividos, los que nuestros familiares y amigos han disfrutado de nosotros y de cada uno de nuestros días? Eso es incalculable.

El trasplante nos ha dado una se-gunda oportunidad de seguir vivien-Los asistentes atentos sin perder detalle.

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TERCERA EDICIÓN DEL DÍA NACIONAL DEL TRASPLANTE

do. Aprovechémosla al máximo y no dejemos un solo instante en trabajar y agradecer a quienes hacen posible el milagro de los trasplantes, desde donde estemos, independientemente del lugar que ocupemos.

A veces quienes estamos al frente de juntas directivas de trabajo, bien sea de federaciones o de asociaciones, tenemos que dar ejemplo y tirar de personas que quizá les cueste más tener iniciativa propia, aunque también podamos caer en el agotamiento o cansancio.

Pero todos tenemos una segunda oportunidad y debemos de aprovecharla hasta el final, en las personas que hemos recibi-do un trasplante, no tiene que existir nunca la palabra egoísmo.

Conjugar palabras como solidaridad, excelencia en la gestión y tecnificación es posible gracias a la palabra “Trasplante”.

Desde aquí y aprovechando la ocasión que se me brinda, como portavoz del colectivo de pacientes enfermos y trasplantados, me gustaría que todos llevaseis gravada una frase…Merece la pena.

Merece la pena trabajar. Merece la pena luchar. Merece la pena vivir. Casi todo en la vida, merece la pena.

En este día tan significativo para todos nosotros es justo dar las gracias. Gracias a quienes dijeron sí a la Donación de Órganos. Y gracias a todos los que hicieron posible el milagro del trasplante. Por todos ellos hoy estamos aquí.

Que la salud sea nuestra compañera de viaje y nos permita el último miér-coles del mes de Febrero del próximo año, estar todos juntos. Seguro que merece la pena.

Carlos Sanz Hernández Presidente de la FNETHCarlos Sanz,en pleno discurso

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RELACIÓN DE ASOCIACIONES

Asociación de Trasplantados Hepáticos de Asturias c/ Emilio Rodríguez Vigil, s/n 3º · 33006 OVIEDO (Asturias)Tlf. Fijo: 985 233 504 - Fax: 985 240 038Presidente: Honorino Argüelles Montes

Club de Trasplantados Hepáticos de Cataluña c/ Mare de Deu de Bellvitge, 20, D-708907 HOSPITALET DE LLOBREGAT · H. d´Entitats (Barcelona)Tlf. Fijo: 932 635 684e-mail:[email protected] e-mail: [email protected])www.cthc.catPresidente: Joseph VilasecaDispone de piso de acogida

Asociación Catalana de Enfermos de Hepatitis (ASSCAT) Hotel d´Entitats “La Pau”, Pere Vergés 1, 8º, Despatx 808020 BARCELONATlf. Móvil: 615 052 266Tlf. Fijo: 933 145 209 - Fax: 933 145 209 Tlf. Móvil: 615 052 266e-mail: [email protected]: Carolina Terés Alonso

Asociación Andalusí de Trasplantados Hepáticos Hospital Rei-na Sofía de Córdobac/ José Mª Pemán, 1 - 4º, 3ª · 14004 CÓRDOBATlf. Fijo: 957 411 498 - Fax 957 461 809e-mail: [email protected]: José Luis BermejoDispone de piso de acogida

Asociación de Enfermos y Trasplantados Hepáticos de Cádiz c/ Doctores Meléndez, s/n · 11002 CÁDIZTlf. Fijo: 856 070 661 - 856 074 800Tlf. Móvil: 645 221 826e-mail: [email protected]: Ricardo Díaz Parra

Asociación de Trasplantados Hepáticos de Granada C/ Dr. Pareja Yébenes, 10 - 3º D · 18012 GRANADATlf. Móvil: 676 422 466 – Fax:958 259 187e-mail: [email protected]: Jesús Manuel OrtizDispone de piso de acogida

Asociación de Trasplantados de Castilla la Mancha Plaza del Solarejo, 8 · 45001 TOLEDOTlf. Fijo: 925 227 727 · Tlf. Móvil. 629 099 500e-mail: [email protected]: Pedro Sánchez García

Asociación de Trasplantados y Enfermos Hepáticos de Navarra c/ Miranda de Arga, 5 - 2º Izda. · 31015 PAMPLONA (Navarra)Tlf. Móvil: 679 705 301e-mail: [email protected]: Conchi Soto Eguiluz Asociación de Trasplantados de Hígado de la Comunidad de Madridc/ Cáceres, 18 - Desp. 2.528100 ALCOBENDAS (Madrid)Tlf. Fijo: 916 545 403e-mail: [email protected]/athcmPresidente: Juventino Calvo

Asociación Andaluza de Trasplantados Hepáticos c/Guadiamar, 3 - 2º - Pta. 10 · 41013 SEVILLATlf. Fijo: 954 620 781 – Fax: 954 629 083e-mail: [email protected]: José Luis SarmientoDispone de piso de acogida Asoc. de Trasplantados y Enfer. Hepat. de la C.A. Vasca “Renacer” c/ Ronda, s/n 3ºM · Puerta Gambara · 48005 BILBAOTlf. Fijo: 944 953 084 · Tlf. Móvil. 615 798 276e-mail: [email protected]: Pedro Sansegundo

Asociación Murciana de Trasplantados Avda. Juan XXIII, 119 - Bajos · 30530 CIEZA (Murcia)Tlf. Móvil: 695 19 60 82e-mail: [email protected]: José Ángel Sánchez Gómez Asociación de Enfermos y trasplantados Hepáticos de Canarias c/ Donante Altruista, 14 - Locales 2-3 35012 LAS PALMAS DE GRAN CANARIATlf. Móvil: 616 53 88 45e-mail: [email protected]: Benigno Martínez Martín Asociación de Trasplantados Hepáticos del Hospital Carlos Haya de Málaga Avda. de las Postas, 28 – 4º · 29014 MÁLAGATlf. Fijo: 952 265 564 – Tlf. Móvil: 651 581 855e-mail del Presidente: [email protected] de la Asociación: [email protected] José MerchánDispone de piso de acogida Asociación de Trasplantados Hepáticos de Galicia Avda. Do Rey, 100-102, 2º Izda.15402 FERROL (A Coruña)Tlf. Móvil: 686 52 65 69e-mail: [email protected]: Abelardo Sánchez

ASOCIACIONES PENDIENTES DE INCORPORACIÓN

Asociación Nacional para la Defensa y Ayuda de Afectadospor la Hepatitis COfelia Nieto, 31 – Asoc. Vecinos 28039 MADRIDTlf. 626 90 22 04e-mail: [email protected]: Pedro Cuerva

Fundación Carlos SanzMiguel Servet, 124 – 5º D50013 ZARAGOZATlf. 976 00 70 44 - 656 58 18 12e-mail: [email protected]

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TESTIMONIO DE UNA PERSONA TRASPLANTADA

CASO DE UN DOBLE RENACIDO

Esa presencia constante me exige el respeto a su memoria y a su intención.

La historia que ha hecho posible llegar a estar hoy aquí, comenzó hace ya casi siete años. En abril de 2003, entré en lista de espera y no fue hasta casi tres años después, cuando fui trasplantado, tras un primer intento fallido. Quien me dio la mala noticia fue el Dr. de la Mata. No se si lo recordará. Casi se me hundió el hospital bajo mis pies. Recuerdo el viaje de vuelta a Cádiz ya de madrugada, como una experiencia desoladora. Pero si en tres años no sonó la esperada llamada, esta vez en cuarenta horas lo hizo dos veces. Otra vez la ilusión, la alegría y la inquietud ante una experiencia que de antemano sabía que iba a ser dura. Era también de madrugada esta vez en sentido inverso, solo, como me gusta hacer casi siempre las cosas, en silencio, descontando kilómetros, tranquilo esta vez, viviendo minuto a minuto la intensidad del momento.

No quiero entrar en detalles técnicos comunes a la mayoría de las operaciones que se desarrollan con normalidad como fue el caso de la mía.

La estancia en el hospital fue breve, 16 días, que salvo los primeros, recuerdo como algo grandioso al tomar conciencia de la verdadera dimensión de lo que había pasado. Una mezcla de asombro, incredulidad, mucha calma. En fin, algo muy cercano a lo que debe ser la verdadera felicidad, que hacía que todos los miedos, dolores y malos ratos pasaran no a un tercer, sino a un décimo plano. La vuelta a casa, los reencuentros, las preguntas, el contar y no parar. Y después de unos días agitados la perdida normalidad. El venir cada lunes a Córdoba y oír de la Dra. Costán que todo iba bien. La tan ansiada paz.

Es muy frecuente al oír o leer el testimonio de un trasplantado citar una frase muy común: “He vuelto a nacer” o “Me han regalado una vida”. Mi caso es el de un doble renacido.

Soy trasplantado porque que me lo gané a tragos, por méritos propios si es que se puede decir así. He sido, soy y seré un alcohólico. Antes activo, ahora y en el futuro lucho por ello, en abstinencia. A lo largo de treinta años he sido bebedor mode-rado, intenso y al final enloquecido. Dominado y poseído por el alcohol, de mí sólo se mantenía en pie la fachada.

Detrás de ella sólo existía el infierno, la soledad, la tristeza y ser consciente, porque lo era de mi realidad. Me veía una tragedia andando.

De pronto mi organismo no aguantó más y todo se precipitó. Al primer ingreso siguieron muchos otros; hemorragias, trans-fusiones, esclerosis. Todas estas cosas, el hospital en si mismo, me producían terror y así y todo mi único pensamiento era salir de allí cuanto antes para seguir con lo mismo. En el que fue último ingreso, pasé varias horas en observación en las que me invadió una enorme tristeza y la evidencia de la soledad absoluta en la que me encontraba. Si miraba atrás mi vida había sido un sinsentido, el presente era negro y el futuro incierto. Con este balance sólo había dos opciones: parar o seguir hacia la nada. Y opté por lo primero. Busqué a una persona a la que conocía para intentar poner solución a mi problema. Esta persona fue el Dr. López Cano, que lejos de proponerme imposibles me expuso claramente la gravedad de mi estado y que se ofreció a iniciar juntos el camino que me llevara a la abstinencia y por tanto a la mejoría. Lo que parecía un objetivo difícilmente alcan-zable fue día a día haciéndose realidad. Hay que estar preparado para sufrir, muchas veces con ganas de abandonar. Es una lucha casi a muerte entre el deseo y la voluntad. Y en mi caso pudo esta última. Ya van ocho años recientemente cumplidos pero no considero haber ganado. Aún hoy, de vez en cuando sin saber porque, surge el deseo, siento el sabor, el olor, la sen-sación agradable de los primeros tragos. En ese instante vuelvo la vista atrás y vivo con fuerza el horror vivido y me reafirmo, valga la redundancia, en la firmeza. En lo extraordinario que es ser una persona libre en toda la extensión de la palabra.

Hay dos hechos fundamentales en la determinación de mantenerme sobrio. El reconocimiento agradecido al trabajo de to-dos los que contribuyeron y contribuyen a la realidad que hoy soy. Y sobre todo, y por encima de todo, el emocionado recuerdo de una persona, siempre presente, lo ha estado desde aquel día de marzo, que por decisión propia o ajena decidió un día ser donante. Esa presencia constante me exige el respeto a su memoria y a su intención.

Javier Camón AlamánVicepresidente de la Asociación Andalusíde Enfermos y Trasplantados Hepáticos

Hospital Reina Sofía de Córdoba

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V JORNADA DE CONVIVENCIA EN MURCIA

El pasado dos de mayo, se celebró ya la quinta edición de la Jornada de Convi-vencia entre personas que han necesitado un trasplante de hígado y otras que están a la es-pera de poder recibir-lo. Como no, también asistieron familiares que animaron con su presencia la jornada.

El día comenzó con las Asambleas Ordi-naria y Extraordinaria,

tratándose temas de gran importancia. Uno de ellos, fue la reelección del Presidente por otros cuatro años más, de José Ángel Sánchez.

Nuestro amigo José Ángel se ha rodeado de un equipo excelente, que seguro van a conseguir todo que se propongan. Ganas y capacidad no les faltan a ninguno de los que componen la Junta Directiva de la Asociación.

Desde la Directiva de la Federación Nacional, muchas felicidades y mucho ánimo amigo José Ángel, para que en estos próximos cuatro años, consigas todo cuanto anhelas. Seguro las personas que están a la espera de recibir un órgano te lo agradecerán y valorarán todo tu esfuerzo y capacidad de trabajo.

Y tras la Asamblea, como no podía ser de otra forma, llegaron las actividades lúdicas.

Una de ellas, ya arraigada, es la bajada del río Segura. Este año cumplió con las expectativas previstas de sobras.

Y como colofón, se pudo contar con la presencia como invitado, del Dr. D. José Antonio Pons, Jefe del Servicio de Medicina del Aparato Digestivo y Hepatología del Hospital Vírgen de la Arrixaca de Murcia.

El resto todo fue armonía y gozar de los momentos del día.

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ENTREVISTA A MARÍA CASADO

María Casado Paredes, nace en Barcelona el 14 de marzo de 1978. Es licenciada en Ciencias de la Información por la Univer-sidad Autónoma de Barcelona.Su andadura profesional comenzó en el año 1999 en los Servicios Informativos de Radio 4 de RNE como redactora.Tras un paso por Catalunya Radio, volvió a RNE en 2003, como subdirectora del magazine Amb molt de gust junto a Silvia Tarragona.En 2005 se incorporó a los Servicios Informativos del centro territorial de Televisión Española en Cataluña, como redactora.Desde el 25 de febrero de 2006, sustituye a Helena Resano como presentadora del Telediario del Fin de Semana, junto a David Cantero y Sergio Sauca.En los Sanfermines del 2007, fue una de las comentaristas de lujo de los encierros para TVE.Sustituyó a Ana Blanco en emisiones durante días festivos y momentos determinados en el Telediario Semanal de La 1.El 31 de agosto de 2008, presentó el nuevo logo del ente público.Ha presentado galas, recibido premios, apoyado campañas benéficas y otras muchas más actividades que darían para llenar muchas líneas.Pero lo principal de María Casado, es que es una persona sencilla avalada por unas enormes cualidades humanas. Esas que no se ven, pero se sienten.Una gran profesional que brota del interior de una enorme persona.Es la mujer con la que casi todos los españoles comemos y cenamos el fin de semana, aunque sabemos poco de ella.Un día nos acercamos a conocer un poco más a María, y esto fue lo que nos contó.

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¿Quién es María Casado?Soy una mujer de 32 años, con muchas ilusiones, afortunada por hacer lo que me gusta y con trabajo. Pero principalmente soy como cualquier chica de mi edad.

¿Como es una semana normal tuya y un día cualquiera de los que estás en Ma-drid?Las semanas son extrañas. A nivel de trabajo, para mi el sábado es el lunes y el miércoles

el viernes. El jueves paro y comprimo en un día todo el fin de semana.No trabajo, y ese día hago la compra, alguna cosa de casa. Es mi día libre.

¿Te acostumbras, te resulta fácil vivir entre dos ciudades?Si que te acostumbras y afortunadamente, yo tengo la posibilidad de estar en las dos. No quiero elegir una. En Barcelona, tengo buena parte de mis sentimientos, mis amigos, mi familia, mi tierra, mi ciudad.Aquí en Madrid, llevo cuatro años y estoy abriendo nuevo círculo de amistades. Voy acostumbrándome a la ciudad.

Leal, puntual, te cuesta decir que no, humilde, ¿honesta? Estas palabras te definen bien o me dejo alguna que quieras añadir?Mejor pregúntale a los demás. Procuro vivir y dejar vivir. Me gusta estar tranquila y estar a gusto con mi gente. No soy nada problemática y quienes están a mi lado saben que soy muy fácil de llevar.

¿Mejor profesional o persona?Por supuesto que mejor persona. Lo otro es secundario.

¿Qué se siente cuando uno está listo para ir a la oficina del INEM y de repente se convierte en un rostro popular de la TVE?María esboza una carcaja-da y contesta a continua-ción. Mira yo lo explico muchas veces y la gente no lo cree. Es curioso, pero no he tenido padri-nos que me ayudasen a entrar en TVE. Soy la pri-mera universitaria de mi familia y nadie en mi casa se ha dedicado al perio-dismo. Un lunes estaba en la cola del paro, y el jueves una llamada de teléfono me hace venir a Madrid. Tras una entrevista, di-rectamente a presentar el Telediario y trabajar en televisión.

¿Qué pensaste cuando te llamó Fran Llorente para venir a Madrid a pasar una prueba?Que se habían vuelto lo-cos. No daba crédito. Vine muy tranquila y es-tuve con mucho aplomo, quizá también porque no sabía para qué era esa

Con su compañero y amigo David Cantero. Con los carnés de donantes

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prueba. La conversación con Fran fue de lo más surrealista. Mi mayor preocupación cuando me dijo si podía quedarme en Madrid y presentar el telediario el día siguiente, era que no llevaba pijama ni ropa interior.

¿Qué destacarías de tu trayectoria profesional hasta la fecha?Sobre todo lo vivido, quizá la suerte de haber podido compartir con compañeros como David todas mis experiencias. David es muy buen amigo y compañero. A pesar de la diferencia de edad, tenemos una visión igual de la vida y del oficio. Él se convirtió en mi primer gran amigo en Madrid.

¿Qué no harías en televisión ni por todo el oro del mundo?No puedo darte el nombre de un programa. Pero estoy segura que no haría aquello que no me hiciera sentir bien y útil. Los programas informativos, me gustan. Cuentan cosas. Explicar lo que pasa a tu alrededor y hacérselo saber a los espectadores me llena.

¿Enganchar al público es cuestión de belleza? ¿Dónde está la clave de tu éxito?No. No es la belleza. Hay per-sonas que tienen belleza, pero nos trasmiten y al revés. A ve-ces es extraña esta fórmula, pero en televisión dos más dos nunca son cuatro.En televisión, hay muchas co-sas, que por mucho maquillaje que lleves, no se maquillan.Por ser muy guapo no tienes garantizado que vas a comuni-car mejor. Cuando hay fondo se ve, pero cuando no, tam-bién.

¿Sufres en demasía cuando das noticias de maltrato in-fantil o violencia machista?Sufro mucho y lo paso mal. Hoy tenemos que dar una no-ticia en el telediario de este tipo. Pero es mi trabajo, y al fi-nal he de pensar que nosotros estamos en un escaparate ante los espectadores, y estos no tienen que notar cual es mi estado emocional.

¿A quién le enseñas los cuentos que escribes en la intimidad?Mira los ha leído poca gente. Sólo mi madre y algún amigo, y me da vergüenza. Quizá al-gún día saldrán. Pero he de reconocer que para escribir un libro, hay que tener una gran disciplina. Veo a David con sus libros y se me hace una monta-ña. Mi relato es muy corto.

María Casado, Carlos Sanz, y David Cantero

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¿En qué se diferencia un telediario normal, de un telediario de fin de se-mana?Apenas en nada. Que la re-dacción está más vacía y poco más. El resto es todo igual.

¿Piensa la gente que tra-bajar los fines de sema-na solo es un chollo. Es así?Mira mi tío Daniel, siempre me dice: “Nena, trabajas menos que los Reyes Ma-gos”.La gente solo te ve sábado y domingo. Pero la gente no sabe que estamos en la redacción desde las 9 de la mañana, hasta las 10 de la noche.

¿Con el ritmo de vida tuyo, es difícil coincidir con tus amigos. Cómo llevas eso?Te podría contar mucho. Ahora mi casa se ha con-vertido en la pensión Loli-ta, abierta todos los días. Siempre tengo gente con-migo y no paro de poner lavadoras.

Tú seguro que los fines de semana no sales de marcha. ¿Cuándo fue la última juerga en un fin de semana?. ¿Vas al revés del mundo?Ufffffff. En fin de semana ni lo recuerdo. Soy poco de salir, y lo que tenía que salir, creo lo he salido ya. Ahora prefiero disfrutar de mis amigos y con mis amigos del tiempo que tengo libre. Vivo y disfruto.

¿Qué haces entre el telediario de mediodía y el de por la noche? Cuando termina el telediario de las tres nos vamos rápidamente a comer. A las cinco volvemos a reunirnos para dar forma al telediario de la noche. La maquinaria de los informativos no descansa.

¿Recuerdas tu primera chaqueta roja del día del debut?Claro! Como olvidar ese primer día… Recuerdo que la chaqueta era roja y me quedaba enorme. Me da mucha ternura ver esas imágenes. Estaba como en una nube, me temblaba la voz…

María Casado con un gesto solidario.

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¿Cómo combinas esa voz contundente, con tu cara de niña de imagen sencilla y tímida?Después de años de oficio, la voz acabas por trabajarla y controlarla bien. Lo de la cara de niña… tengo 32 años y me consi-dero una mujer bastante normal. La imagen en televisión es importante, pero no es cuestión de “guapura” como decía antes en otra pregunta. Comunicar es otra cosa y es bastante difícil de explicar.

¿Estratégico, perpetrar, Rubalcaba, multiorgánico o multiorgásmico. Palabras fáciles?Palabras sencillas que a veces se niegan a salir… jajaja son esos momentos “críticos” que pasamos los periodistas. Lo que está claro es que cuanto más quieres arreglarlo, es peor. Siempre es peor. Hay que procurar no darle importancia y reírse de uno mismo.

¿Llevas muchas moraduras en piernas o brazos por tus pellizcos?Es el método que utilizo desde hace años para contener la risa. De momento no me he hecho sangre pero casi. Soy de risa fácil y contener un ataque en directo a veces es complicado.

¿Porque le cruzas los ojos a Sergio cuando da las noticias?Porque soy un poco “bicho”… Me gusta crear en el lugar de trabajo un buen ambiente. Tengo mucha suerte con los compañeros y compañeras que me han tocado. David Cantero, Sergio Sauca, María Escario… es muy fácil com-partir mesa y oficio con ellos. Me gusta gastarles bromas y arrancarles alguna sonrisilla.

¿Qué tal se te da leer y dar a los pedales a la vez?Supongo que la gente sabrá que no nos aprendemos todo lo que decimos de memoria…¿no? Bueno, la verdad es que nosotros delante de la cámara tenemos un aparato que se llama cue que es una pantalla donde leemos las noticias y que lo movemos con un pedal. Antes no existía y los presentadores se lo aprendían o lo leían directamen-te del papel. Pero confieso que falla mucho, y que a me-nudo hay que tirar de memoria y guión.

De Rocío Jurado a Cold Play. ¿Y en medio a quien ponemos?Me encanta la música. No imagino la vida sin música. En función del estado de ánimo me da por escuchar a Rocío, a Cold Play… música disco, española… El otro día, por ejemplo, estuve en el concierto de Alejandro Sanz…

¿Qué tal llevas la fama?Es quizás la parte más difícil de asimilar. Yo no he busca-do jamás la fama, pero trabajar delante de una cámara conlleva que te reconozcan. Llevo 4 años en el Telediario y creo que a eso no te acostumbras nunca. A veces in-comoda pero en general la gente es muy amable con no-sotros. Yo no he sido nada mitómana, pero entiendo que entro en casa de mucha gente mientras comen o cenan.

¿Cual es tu sueño profesional?Trabajar. Me encanta mi oficio en todas sus vertientes, así que espero trabajar muchos años en televisión, en radio. Trabajar.

María Casado y Carlos Sanz

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¿Qué es para ti la salud?La vida. Es todo… La salud es lo más importante por encima de todo. Procuro cuidarme. Hace casi dos años que he dejado de fumar y estoy muy feliz.

¿Qué te dice la palabra solidaridad?Solidaridad es generosidad, compartir.

¿Colaboras con alguna ONG?Sí. Desde hace años colaboro con Ayuda en Acción.

¿Qué opinas de la donación de órganos? ¿Eres donante?No soy donante, pero creo que es necesario. Eso sí es solidaridad!. Por cierto hoy voy a aprovechar para tener mi carné de donante.

¿Dame un lema o titular impactante para esta entrevista?Donar es regalar vida… ¿quién puede negarse a eso?

¿Pueden aportar más los rostros conocidos por causas como esta?Claro que podemos, a ésta y todas las causas. Para eso sí vale la pena la popularidad.

Sé que presentas galas. ¿Te puedo robar el compromiso de presentar la entrega de premios de la Fundación Carlos Sanz un jueves de enero de 2011? Sabes Carlos que lo voy a intentar con todas las fuerzas. Espero poder estar con vosotros y disfrutar de ese día tan importante para todos.

Hasta aquí llegamos con María. Uno se siente afortunado de poder compartir el tiempo con personas que piensan que la vida hay que hacerla y que no está hecha.

Me apunto a una frase de Thomas Chalmers para cerrar la entrevista a María Casado.

“La dicha de la vida consiste en tener siempre algo que hacer, alguien a quien amar y alguna cosa que esperar”.

Gracias María.

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EL CONOCIMIENTO DE LAS HEPATITIS CRÓNICAS POR VIRUS “C” Y “B”

El pasado día tres de diciembre tuvo lugar en el salón de actos de Caja Navarra, en Madrid, una conferencia sobre el cono-cimiento de las hepatitis y sus tratamientos, exponiéndose los datos de algunos de ellos.

En ella se habló de un estudio con 475 pacientes que fueron seguidos durante años sin tratamiento, demostrándose que existe una posibilidad de un 7% de eliminar espontáneamente el virus C a lo largo de 16 años, lo cual es una buena noticia.

También se presentó y se habló de otro estudio en el que se habían seguido durante varios años a 231 pacientes con hepa-titis crónica C, que habían sido tratados con interferón pegilado y ribavirina, obteniéndose una respuesta completa. Se com-probó que el RNA-VCH reaparecía en el 9% y esto demuestra que se debe realizar un seguimiento indefinido a los pacientes con hepatitis C, aunque hayan tenido una respuesta completa al tratamiento.

En otro estudio, se administraba interferón pegilado y ribavirina a 863 pacientes con hepatitis crónica C y genotipo 2/3, que aunque antes se había sugerido que se podía reducir la duración del tratamiento. Éste debe durar, como mínimo, 6 meses incluso en pacientes con genotipo fácil de tratar, como es el genotipo citado.

Otro trabajo, se presentó los resultados de un estudio con retratamiento con interferón pegilado y ribavirina en pacientes con hepatitis C, que no habían respondido a un ciclo previo, comprobándose que solamente un 5% respondían al tratamiento. Esto demuestra que no se debe intentar un nuevo ciclo en pacientes que no han respondido.

En relación con fármacos nuevos, se mostró un estudio utilizando interferón pegilado lambda, que es otro tipo de interferón con la misma eficacia, pero con menos efectos secundarios. Se administró este tipo de interferón (una inyección semanal) a 16 pacientes con hepatitis C durante 14 días, demostrándose que en un 75% se obtuvo disminución del RNA-VCH del 75%. Probablemente, es un interferón que puede ser interesante pero requiere ampliar los estudios.

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En este sentido, también se presentaron los resultados definitivos de tratamiento con Albuferón (interferón unido a albúmina) que tiene como característica una mayor vida media. Se incluyeron a 1231 pacientes con hepatitis C, que fueron tratados con una inyección, 2 veces al mes de albuferón y ribavirina. Se pudo comprobar que la eficacia es similar a la del interferón pegilado.

Es decir, el albuferón es un fármaco que podría ser potencialmente útil, aunque, la única ventaja real sobre el interferón pegilado es que se administra dos veces al mes, en lugar de cuatro inyecciones al mes.

Otra de las presentaciones hacia alusión a una sustancia denominada ANA 773 que tiene la capacidad de inducir la produc-ción de interferón endógeno. Se ha comprobado en pacientes con hepatitis C, que esta sustancia inhibe al virus, logrando una disminución importante de carga viral (2.5 log.). Por lo tanto, este es un fármaco prometedor que actúa induciendo la pro-ducción de interferón endógeno, pero se deben realizar estudios más amplios. Podría existir riesgo de depleción de interferón alfa endógeno aunque, eso habrá que demostrarlo en futuros estudios.

También se están desarrollando nuevas moléculas frente al virus C de la hepatitis. Estas moléculas atacan la maquinaria de multiplicación del virus C de la hepatitis e inhiben su reproducción. La mayoría de las moléculas que se están desarrollando son frente a una región del virus que se llama proteasa (NS3) o frente a la polimerasa (NS5).

Se ha presentado un trabajo utilizando un inhibidor de la polimerasa (B1207127) que lo administraron durante 5 días a 60 pacientes con hepatitis crónica C, demostrándose que se producía una inhibición de la multiplicación del virus. Sin embargo, se producían efectos tóxicos secundarios de piel como eritema general, rash cutáneo y fotosensibilidad. En resumen, este es un fármaco interesante pero, hay que estudiarlo ampliamente.

Otro de los trabajos presentados fue el que se administraba un inhibidor de la proteasa (BM 650032) a 11 pacientes con hepatitis crónica por virus C, durante tres días y se demostró una disminución del RNA del virus C, aunque evidentemente, hay que hacer estudios con muchos más pacientes.

Se presentó también, otro inhibidor de la proteasa (BI 201335) administrado junto con interferón pegilado y ribavirina a 13 pacientes con hepatitis C que no habían tenido respuesta previa al tratamiento con interferón pegilado. Se consiguió una disminución importante del RNA del virus C, llegando a ser negativo en el 67% de los casos, con lo cuál los resultados son prometedores pero, nuevamente, el número de pacientes es escaso.

En otro estudio se administró otro inhibidor de proteasa (SCH 900518) a 16 pacientes con hepatitis crónica por virus C, sin tratamiento previo, durante una semana. Posteriormente, se combinó este fármaco con interferón pegilado y ribavirina durante 12 semanas y, más tarde con interferón pegilado y ribavirina durante 24-48 semanas, obtenién-dose una respuesta completa en el 81% de los pacientes, lo cual es muy interesante pero si se amplia el número de enfermos.

Hubo otro estudio que utilizaba un inhibidor de la proteasa (MK-7009) junto con interferón pegi-lado y ribavirina. En este estudio se incluyeron a 94 pacientes y se obtuvo una respuesta completa en el 89% de los enfermos aunque, el estudio está todavía sin terminar.

El Telaprevir es uno de los fárma-cos que más se han probado junto con interferón pegilado y ribavirina y en los que más avanzada está la investigación. Se ha realizado un

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estudio administrando Teleprevir, interferón pegilado y ribavirina en pacientes sin respuesta al tratamiento (453), compro-bándose que se puede obtener una respuesta en el 39% de ellos, mientras que con el tratamiento de interferón pegilado y ribavirina, solo se obtiene en el 9%. Por lo tanto, este fármaco podría ser de utilidad en pacientes que no han respondido al tratamiento convencional.

Otro fármaco en fase avanzada es el Boceprevir. Este fármaco se ha administrado junto con interferón pegilado y ribavirina en pacientes sin respuesta al tratamiento (197), obteniéndose una respuesta completa en el 67% de los casos. Estos resul-tados son muy prometedores pero hay que realizar estudios más amplios. Hay que tener en cuenta que la toxicidad con estos nuevos fármacos aumenta, especialmente, en relación con efectos dermatológicos.

Finalmente se presentaron varios estudios muy interesantes combinando la administración de un inhibidor de polimerasa y otro de proteasa, sin interferón pegilado y ribavirina. Estos estudios son muy preliminares pero se ha demostrado que la eficacia antiviral es espectacular, disminuyendo la carga viral hasta en 5,2 log. y obteniéndose negativización del RNA-VCH, con solo 14 días de tratamiento, en el 63 % de los pacientes.

Actualmente, se realizan estudios combinando los inhibidores junto con interferón pegilado y ribavirina y los resultados estarán disponibles a lo largo de este año. En un futuro, seguro la combinación de inhibidores, sustituye a la administración del interferón pegilado y ribavirina.

Hubo otros estudios interesantes que utilizan vacunas terapéuticas frente a la hepatitis C. Lo que hacen estas vacunas es estimular las defensas para que el propio sistema inmunológico, facilite el bloqueo del virus C de la hepatitis. Se han presen-tado estudios con vacuna terapéutica (TG4040, GI 5005 e IC41), demostrándose que disminuye la cantidad de carga viral, incluso a los seis meses de haber utilizado la última dosis, y además no existe toxicidad importante por lo que, las vacunas en combinación con inhibidores pueden constituir también una ayuda importante para conseguir el aclaramiento del virus C de la hepatitis.

En relación con el tratamiento de la hepatitis crónica por virus B, se ha presentado un estudio prolongando la administración de interferón pegilado en lugar de 48 semanas a 72 semanas, y se ha demostrado que esto no aumenta la eficacia.

Uno de los estudios demostraba que el Tecnofovir es un fármaco muy eficaz contra la hepatitis B, y, además se puede ad-ministrar durante el embarazo puesto que no es teratógeno.

Y para concluir la jornada se presentó el último estudio, en el que se administraba Entecavir con Tecnofovir en pacientes que tenían mutantes resistentes al tratamiento con Adefovir, obteniéndose unos buenos resultados con negativización en el 80% de los casos del VBH-DNA.

En la jornada tuvimos la colabo-ración de los doctores D. Vicente Carreño y el Sr. Pérez Mota.

PEDRO CUERVA MARTINEZPresidente de la ANDAAHC


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Dentro del programa de actividades organizado por la Junta Directiva de ATHEG para el presente curso, cabe destacar, por ser un tema de máximo interés para los asociados y aso-ciadas mayores de 65 años o que ostenten la condición de pensionistas y que tengan concedido más del 33% de minus-valía por el órgano competente, la celebrada el pasado mes de febrero en la sede de la asociación con el titulo “Subvencio-nes individuales para la atención a personas con minusvalía, ya que este tipo de ayudas son convocadas anualmente por la Consejería de Igualdad y Bienestar Social de la Junta de Andalucía. Esta interesante “charla informativa” fue impartida desinteresadamente por Doña Celia Gualda, trabajadora social de FEGRADI CAMF-COCEMFE GRANADA, profesional con bas-tante experiencia en este campo.

Durante más de dos horas dicha trabajadora social estuvo informando sobre este tipo de incentivos que oferta la Junta de Andalucía, ha-ciendo hincapié sobre los requisitos exigidos, los plazos de presentación de las solicitudes, el tipo de ayudas a las que se pueden optar, docu-mentación necesaria, etc. Al mismo tiempo se fueron sucediendo todo tipo de preguntas por parte de los asistentes a los que se les fue con-testando personalmente y aclarándoles todas la dudas surgidas. Desde aquí la Junta Directiva de ATHEG quiere agradecer a Dª Celia Gualda su inestimable colaboración para con esta asociación

ATHEG

ACTIVIDADES EN LA SEDE DE ATHEG

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NO NOS QUEDAMOS EN LA COMODIDAD DE HABER SIDO TRASPLANTADOS.

Ha sido un empeño desde los principios de nuestra Aso-ciación, el que las personas que hemos sido trasplantadas, hagamos por nuestro mundo del trasplante y trabajemos por el mismo.

Las jornadas informativas en los centros escolares, fueron las primeras pruebas de fogueo, en las que “perdimos la ver-güenza” para hablar en público. Un público por otra parte ávi-do de información y deseos de conocer las realidades de la vida. Comenzamos con el entonces coordinador de trasplante de nuestro hospital el Dr. Rafael Guerrero y fue una magnífica experiencia. Después de aquellas primeras “escaramuzas” vinieron, afortunadamente, otras muchas. Al principio en oca-siones nos acompañaban alguno de nuestros doctores. Al ir aumentando las jornadas, nos planteamos hacer un cambio en la forma de realizarlas. Aprovechamos las nuevas tecno-logías y preparamos una presentación interactiva (“power point”), de esta forma reciben los estudiantes la información mucho más ampliamente.

Hoy, y gracias a los deseos de involucrarse en esta tarea, son varios los compañeros que participan. Tenemos compa-ñeros que en sus distintas ciudades de residencia, se pre-ocupan de ponerse en contacto con las direcciones de los Institutos. Los alumnos a los que dirigimos las Jornadas Infor-mativas sobre “Donación de Órganos para Trasplantes”, son los jóvenes de a partir de los 16 años. En lo que llevamos de curso, hemos estado en Vejer y Barbate (Cádiz) preparados por nuestro compañero Juan Manuel Romero.

En Andujar (Jaén), nuestro socio colaborador Miguel Pérez, esposo de nuestra compañera trasplantada Juana Pérez, ha preparado varias Jornadas Informativas, en dos IES de dicha ciudad. Estas Jornadas en los centros escolares, tienen una doble vertiente, pues además de la información que reciben directamente los estudiantes, se les dan trípticos informati-vos que reparten entre sus familiares.

Nuestra Compañera Maribel Moreno Pérez y en su pueblo de Benalup-Casas viejas, (Cádiz), propició en el IES Casas Viejas una Jornada Informativa.

PROYECTO “HAZ QUE DONEN”

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En la Facultad de Magisterio de la Iglesia, de Córdoba, he-mos firmado un convenio de colaboración, para que todos los cursos realicemos diversas Jornadas a los que en un futuro serán formadores.

Iniciamos muy tímidamente con jornadas en los “Centros Culturales de la mujer” a los cuales pertenece nuestra com-pañera y vocal de la Junta Directiva Carmen Estudillo, la cual nos puso en contacto con dichos centros. Hoy vamos por el tercer año consecutivo en que asistimos a realizar estas Jor-nadas-Talleres, en este magnifico colectivo de mujeres, que a su vez son transmisoras en sus familias del mensaje que han recibido; este curso, serán veintidós centros con una media de 42 personas las que asisten a las Jornadas, tanto en Cór-doba capital como en distintos pueblos de la provincia.

La Jornada realizada en la Escuela de suboficiales de la Ar-mada, en San Fernando (Cádiz), preparada por nuestro com-pañero y Vicepresidente de la Junta Directiva, Javier Camón, ha sido muy interesante por tratarse de un colectivo, el mili-tar, que tantas acciones solidarias con la población civil viene realizando en todas partes del planeta.

Chiclana (Cádiz), es otra de las ciudades en las que nuestros compañeros, Pepe Morales, Francisco Acedo, Manuel Serra-no, han realizado con el Centro de Salud de dicha ciudad, una Jornada Informativa a lo largo de una semana.

Estamos a pocos días de la Semana Santa. Dos años atrás, lo iniciamos en Córdoba y a la vista de los resultados obteni-dos al hacer que los “costaleros” llevaran en sus camisetas el mensaje de la Donación “DONA VIDA…DONA ÓRGANOS”, ha animado a nuestro compañero y vocal de la Junta Directiva, Juan Otero, a que en su ciudad natal, Jerez de la Fra. (Cádiz), en la Hermandad de la Virgen de Candelaria, ofrecieran su solidaridad con la Donación. También la Hermandad de Jesús Caído de Cádiz, hará, su procesión de penitencia, en la que los portadores, llevarán el mensaje de la Donación en sus camisetas.

La semana Santa de El Puerto de Santa María (Cádiz), ini-ciará sus marchas procesionales con la “Borriquita” en la que sus portadores llevarán el mensaje de la Donación. Una de las Hermandades más numerosas si no la que más, la de Nuestro Padre Jesús Nazareno, de Cádiz capital, y gracias a las gestiones realizadas por nuestros socios y compañeros trasplantados Miguel Ángel Escandón, José Antonio Varela y Blas Fernández se han preocupado de realizar las gestiones oportunas para llevar el mensaje de la Donación en la Semana Santa gaditana.

Estos compañeros que gestionan las Jornadas, hacen un magnifico trabajo el cual es complementado por la Psicóloga de nuestra Asociación, Carmen Recio y José Luis Bermejo, Presidente de la Asociación.

Gracias a todos por vuestra magnifica contribución, para que el mensaje de la Donación de Órganos para trasplantes, llegue a todos los rincones de nuestra Autonomía como dicen nuestros Estatutos y no nos quedemos en la comodidad de que hagan otros, pues si nosotros que hemos recibido la so-lidaridad de nuestros conciudadanos, las personas Donantes, somos los más obligados para mandar ese mensaje de la Donación.

Junta Directiva Asociación Andalusí de Enfermos

y Trasplantados Hepáticos Hospital Reina Sofía de Córdoba

PROYECTO “HAZ QUE DONEN”

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La Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos, organizará su V Congreso Nacional en Zaragoza los días 13, 14 y 15 de mayo del próximo año 2011.

Hasta aquí van a llegar personas de todo el país con el ánimo y deseo de compartir experiencias y como no, conocer los últimos avances médicos de la mano de los más prestigiosos ponentes que ya han confirmado su asistencia. Se estima la presencia de asistentes al congreso en un número cercano a las 500 personas, por lo que el éxito está garantizado.

Las colaboraciones y adhesiones que estamos teniendo superan las estimaciones iniciales, motivo por el que los asistentes no tendrán que realizar un excesivo esfuerzo económico.

Para Aragón es un honor poder acoger a personas cargadas con una elevada dosis de ilusión y esperamos poder dar todo lo que los aragoneses sabemos y podemos dar.

Todos estaremos unidos por algo común. El deseo de gritar alto, SÍ A LA DONACIÓN.

Aunque parece lejos, mayo del 2011 está a la vuelta de la esquina. La Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos, donde tienen cabida todos los pacientes trasplantados de hígado y como no, las personas que están a la espera de recibirlo, trabajamos para que todo salga como os merecéis.

OS ESPERAMOS A TODOS.

5º CONGRESO NACIONAL EN ZARAGOZA5º CONGRESO NACIONAL EN ZARAGOZA

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La tarjeta de donante es la mayor demostración de generosidad que puede tener el ser humano, aunque siempre es la familia quien tiene la última palabra y la potestad para decidir, excepto que uno realice el testamento vital de últimas voluntades.

Todos las personas que hemos tenido la fortuna de recibir un órgano nuevo, luchamos a diario para que se lleve a buen fin la idea fundamental de la donación, la cual debería significar igualdad y solidaridad para todos los ciudadanos, sin distinción de sexo, religión, estatus social…

España es sin duda el país del mundo dónde antes se trasplanta a las personas que lo necesitan. Esto es posible gracias a la tasa de donación, cercana a los 35 donantes por millón de habitantes, tasa que duplica la media europea, y como no, al trabajo de todas las asociaciones de pacientes que con su esfuerzo consiguen que esta cifra siga aumentando cada año.

Nunca un gesto, una palabra, una decisión y una tarjeta, tuvieron mayor importancia.

Si todavía no tienes tu carné de donante, por favor, no tardes más.

En esta revista encontrarás asociaciones repartidas por todo el territorio nacional a las cuales te puedes dirigir para solici-tarlo.

Y si ya lo tienes, gracias. Gracias por decir SÍ A LA DONACIÓN.

LA TARJETA DE DONANTE

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Los días 20 y 21 de marzo se celebró en el Recinto Ferial de Armilla (Granada) la “I SEMANA DE LA SALUD” en la que la Asociación de Tras-plantados Hepáticos de Granada participó acti-vamente habiendo aceptado de muy buen grado la invitación hecha por la organizadores de este importante evento.

Fueron más de cincuenta los participantes en-tre Instituciones públicas y privadas, Delegación de Salud de la Junta de Andalucía, empresas re-lacionadas con el tema de la salud, Colegios Pro-fesionales y, sobre todo, asociaciones de pacien-tes como Alcer, Fibrosis Quística, Fibromialgia, Parkinson, Lupus, Enfermos de Corazón, Atheg, Amama, Agredace, Frater, Panide, etc. La acerta-da celebración de esta Feria ha servido para es-trechar los lazos de amistad y colaboración entre todos los participantes sacándose conclusiones muy positivas para seguir realizando actividades conjuntas encaminadas a la consecución de obje-tivos comunes en pro de nuestros colectivos.

ATHEG EN LA I SEMANA DE LA SALUD

La Feria fue inaugurada por la Delegada de Salud en Granada, Dª Elvira Ramón, que tuvo la cortesía de acercarse a nuestro stand e intere-sarse por nuestra trayectoria y trabajo realizado. Fueron dos días de intenso trabajo realizado por miembros voluntarios de nuestra asociación en los que, en horario de 11 a 21 horas, estuvieron atendiendo e informando a todas las personas interesada en conocer las distintas patologías hepáticas, el trasplante de hígado y la donación de órganos. Se calcula por la organización una asistencia de alrededor de 60.000 personas, por lo que esta I Semana de la Salud ha constituido todo un éxito de organización y de participación. Está previsto continuar celebrándola en próxi-mos años.

Jesús Ortiz a compañeros de la Asociación

La delegada de Salud de Granada, Dª. Elvira Ramón, con el carné de donante

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faltaARTICULO

ISDIN

imagosport.com659 688 523

IMAGEN Y COMUNICACIÓNPARA DEPORTISTAS DE ÉLITE

ComunicaciónPublicidad y MarketingIntermediaciónRedacciónEventos

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FAMOSOS A FAVOR DE LA DONACIÓN

Villa

José Lesma, árbitro de fútbol

Esteban Granero, jugador del Real Madrid

Juan Mata jugador Valencia

Milla, Cedrún, Nayim, Cuartero y Aragón, exjugadores de fútbol

imagosport.com659 688 523

IMAGEN Y COMUNICACIÓNPARA DEPORTISTAS DE ÉLITE

ComunicaciónPublicidad y MarketingIntermediaciónRedacciónEventos

¿de dónde saco la foto de Villa?

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FAMOSOS A FAVOR DE LA DONACIÓN

Ana Pastor, presentadora TVE J.M. Calderón, jugador NBA Pau Gassol, jugador NBA

Goñi, Agapito Iglesias, Lafita y Herrera

Arzobispo de Zaragoza, D. Manuel Ureña

Raúl , Carlos y Petón

J.C. Navarro, F.C. Barcelona

federaciÓn nacional de enfermos y trasplantados … · famosos a favor de la donación. 3...

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