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EVALUACION E INTERVENCION EN

REHABILITACION: LA PERSPECTIVA DE LA PSICOLOGIA DE LA REHABILITACION

Dr. Antonio L. Aguado Diaz

Universidad de Oviedo 1.- Introduccion

En este capítulo pretendemos centrarnos en dibujar una panorámica

crítica del campo de la evaluación psicológica en rehabilitación y presentar alguna de las alternativas que se están ofreciendo actualmente como solución a los problemas existentes en la especialidad. La razón de tal concreción estriba en la relevancia que, como en otros campos, adquiere la evaluación en el área de la psicología de la rehabilitación. El lector interesado en ampliar el tema de la intervención puede acudir a otras publicaciones, como (Aguado y Alcedo, 1995ª, b; ).o más actualess, como Ruano, Muñoz y Cid (1999), manual de reciente publicación, del que este capítulo forma parte.

Hemos abordado el tema en otras ocasiones, bien de forma específica (Aguado, 1989, 1992, 1997), bien desde la perspectiva más amplia del proceso de intervención en discapacidad física (Aguado y Alcedo, 1995b). De otro lado, las conexiones históricas entre evaluación y deficiencias las hemos planteado recientemente, destacando el papel que jugaron las necesidades de evaluación en determinados campos, como el diagnóstico de la deficiencia mental, en la génesis de algunas técnicas o la incidencia del movimiento rehabilitador y de la psicología de la rehabilitación tras la Segunda Guerra Mundial en la potenciación de otras especialidades clínicas pujantes en rehabilitación y en otras áreas de las ciencias de la salud (Aguado, 1995). Ahora bien, el cometido que aquí nos planteamos, la eva-luación psicológica en rehabilitación, va a ser abordada de forma directa y desde la óptica de su relevante contribución al proceso de rehabilitación. Para la consecución de tales objetivos, el capítulo va a ser desglosado en cuatro subapartados, supuestos conceptuales, cuestiones normativas, panorámica general y propuesta de alternativas.

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Dicho de forma más explícita, partiendo de los supuestos conceptuales que enmarcan el proceso de evaluación y de las normas de actuación y los criterios para la elección de técnicas todavía vigentes, y tras una revisión de la bibliografía disponible sobre la materia así como de la práctica profesional, se va a tratar de poner de manifiesto los serios pro-blemas metodológicos que presenta la evaluación psicológica en rehabilitación y que hacen patente la necesidad de una actualización tecnológica. Ante esta situación, se van a proponer una serie de alternativas técnicas que tratan de solucionar las carencias así descritas. En consonancia con estos planteamientos, vamos a iniciar el apartado dedicado a los supuestos conceptuales previos.

2.- Supuestos conceptuales Varias son las cuestiones conceptuales que no por generales y de

sobra conocidas presentan menor relevancia en rehabilitación. Es más, en algunas ocasiones, por no decir en muchas, su postergación es responsable de gran parte de las carencias que vamos a describir más adelante.

En primer lugar, en lo que atañe a la propia evaluación, partimos del

supuesto de que la evaluación es un proceso, el proceso de evaluación, que se integra y forma parte de un proceso más amplio, el proceso de intervención, el cual, a su vez, se desarrolla conforme a la secuencia evaluación-programa-valoración de resultados. En general en el área de la salud, pero de forma específica en el campo de la discapacidad y de las enfermedades crónicas, hay interacción de factores bio-psico-sociales, por lo que los enfoques unidimensionales no suelen ser efectivos. Es decir, todo lo relativo a la salud está condicionado por los principios de plurideterminación y multicausalidad. En consecuencia, el equipo multidisciplinar constituye un requisito imprescindible y un marco de actuación forzoso e irremplazable. Igualmente, se requiere una intervención que tenga en cuenta, evalúe y valore los distintos factores intervinientes e interactuantes en los diferentes momentos y situaciones que se suceden a lo largo del proceso y que vertebran su naturaleza secuencial y trifásica. En este marco contextual, el proceso de intervención consta de tres fases o subprocesos: evaluación, tratamiento o programa (lo que erróneamente se entendía por intervención) y valoración de los resultados alcanzados. Se trata de un único proceso que puede desglosarse en tres fases mutuamente relacionadas e interactivas y, en ocasiones, solapables. Conviene destacar las relaciones mutuas entre las tres

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fases del proceso, expresadas en el cuadro 1 mediante flechas de doble dirección. Tales interacciones, el feedback entre las fases o los subprocesos, viene recalcado por la máxima siguiente:

"No evaluar si no es para intervenir; no intervenir sin valorar".

EVALUACION PROGRAMA VALORACION DE RESULTADOS

Cuadro 1.- Representación gráfica de la secuencia del proceso de intervención.

En segundo lugar, existen otros supuestos conceptuales relativos al proceso de rehabilitación y al colectivo de personas con discapacidad en los que se enmarca lo que aquí se va a exponer. No es cuestión de ampliarlos, dado que el lector hallará referencias más expertas en este manual, pero sí de enumerarlos (cuadro 2). No obstante, si se precisara mayor abundamiento, en Verdugo (1995) puede encontrarse un manual general bastante actualizado, y en Aguado y Alcedo (1995a) se detallan cuestiones sobre personas con discapacidad física. Finalmente, la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (WHO, 1980, e INSERSO, 1983) constituye referencia obligada y punto de partida inexcusable.

3.- Normas y criterios de actuacion A pesar del tiempo transcurrido, no han perdido vigencia ni actualidad

algunas de las recomendaciones y normas de actuación que han venido apareciendo en los manuales más usuales y conocidos sobre la materia, lo cual no impide que sean aún más frecuentemente ignoradas y, en consecuencia, siga siendo preciso volver a reiterarlas. Entre ellas, cabe destacar las de McGowan y Porter (1967), en su clásico manual sobre el proceso de rehabilitación, las de Bolton (1976a,b), en su también clásico manual sobre evaluación en rehabilitación, las de Newland (1980), aparecidas en el no menos clásico manual sobre personas excepcionales editado por Cruickshank (1980), y las de Pelechano, en el primer manual

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general de psicodiagnóstico editado en nuestro entorno que consagra espacio a las personas con discapacidad (1976) y en un artículo pionero sobre psicología y rehabilitación (1987). A tales clásicas referencias pueden añadirse las más recientes de Cushman (1995), publicadas en el manual más actualizado e imprescindible sobre evaluación en rehabilitación (Cushman y Scherer, 1995), y las de Aguado (1997).

- Marco global: los modelos bio-psico-sociales - Interacción de factores, multicausalidad, plurideterminación - Pluralismo conceptual y técnico - Rehabilitación como proceso multicondicionado - Equipo multiprofesional - Optimización, rehabilitación e integración como objetivos - Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías - Relevancia cuantitativa del colectivo

Cuadro 2.- Supuestos conceptuales de la evaluación psicológica en rehabilitación.

Se trata de una serie de sugerencias y consideraciones generales

referidas a las situaciones en las que la evaluación de las personas con discapacidad resulta necesaria o inadecuada (cuadro 3), las posibles opciones del psicólogo ante tal evaluación (cuadro 4), los fines y cometidos de la evaluación (cuadro 5), así como algunas otras consideraciones técnicas que sería menester no perder de vista (cuadro 6).

A lo recogido en dichos cuadros, cabe añadir las "posturas" del

psicólogo ante la evaluación de las personas con discapacidad, que ampliamos en otras ocasiones (Aguado, 1989, 1992, 1997) siguiendo a Pelechano (1976) y que aquí viene sintetizado en el cuadro 4. Ante la discapacidad el psicólogo, como cualquier otro profesional miembro de equipo rehabilitador, ha de optar entre dos posibilidades u opciones, que por cierto no son incompatibles y sobre las que volveremos más adelante. Desde una perspectiva nomotética, resulta necesario estudiar los concomitantes psicológicos de cada una de las diferentes discapacidades así como las variables psicológicas que favorecen el proceso de adaptación a la discapacidad. Desde una óptica idiográfica, es menester intentar aislar las reacciones personales más características y distintivas ante la discapacidad así como las cotas de adaptación alcanzadas. Como ya se ha avanzado, se

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retomará el tema y se tratará de resolver la cuestión pendiente de por cuál de las dos alternativas ha de inclinarse el profesional. Situaciones en las que se debe realizar evaluación: - Determinación de deterioro o deficiencia mental - Sospecha de la existencia de alteraciones psiquiátricas - Presencia de trastornos de conducta, dificultades de aprendizaje o

desarrollo mental retrasado - Programa de rehabilitación costoso o de larga duración - Necesidad de información o confirmación de aptitudes, habilidades,

logros, intereses y patrones de personalidad - Datos al respecto inexistentes, ambiguos o contradictorios - Sospecha de la existencia de capacidades, recursos o discapacidades - Sospecha de la existencia de alteraciones que requieren evaluación

especial - Necesidad de la institución que ha de orientar al sujeto Situaciones en las que no se debe realizar evaluación: - Vuelta al empleo anterior, desempeñado recientemente con éxito, tras

la rehabilitación - Incapacidad de encontrar empleo similar al desempeñado

recientemente con éxito, debido a prejuicios de los empresarios - Previsión de cambio mínimo en el trabajo futuro, similar al

desempeñado recientemente con éxito - Imposibilidad de desempeño del trabajo anterior, del que se posee

amplia información y experiencia, por razones que escapan a su voluntad

- Curriculum escolar claro y notable en persona que no desea estudiar o trabajar en áreas ajenas a su formación

- Persona que no presenta buena cooperación y que expresa su deseo de no ser evaluada

Cuadro 3.- Normas y criterios de actuación [En base a McGowan y Porter (1967), Bolton (1976b), Pelechano (1976), Cushman (1995) y Aguado (1997)].

En cuanto a los objetivos, Cushman (1995), más recientemente y de forma más que oportuna, sintetiza los que siguen siendo de rabiosa actualidad, los objetivos de la evaluación psicológica, o por decirlo de

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manera más directa, aquellas cuestiones sobre las que el psicólogo ha de pronunciarse inevitablemente y en torno a las que ha de proporcionar in-formación al equipo rehabilitador (cuadro 5).

- Enfoque nomotético: - Consecuencias psicológicas de la discapacidad - Papel de las variables psicológicas en el proceso de rehabilitación - Enfoque idiográfico: - Reacciones psicológicas ante la discapacidad - Tipo y grado de adaptación alcanzada

Cuadro 4.- Alternativas de la evaluación.

Impacto de la deficiencia en: - El funcionamiento cognitivo general - El funcionamiento psicológico y adaptativo - El estatus funcional y la interacción social - La capacidad potencial para la educación y el empleo Disponibilidad del discapacitado para: - Llevar una vida independiente - Recibir / retomar la formación - Recuperar / ocupar un empleo - Beneficiarse de las ayudas tecnológicas oportunas Seguimiento del funcionamiento actual y potencial como: - Progresión - Efecto de varios tratamientos - Resultado a largo plazo

Cuadro 5.- Objetivos de la evaluación psicológica [En base a Aguado (1997) y a Cushman (1995)].

En cuanto a los criterios, las técnicas utilizables en la evaluación psicológica de las discapacidades físicas no difieren en esencia de las

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habituales en cualquier otro campo de aplicación. Tampoco son distintos los criterios a tener en cuenta en la elección de estrategias y técnicas. La adecuación de los procedimientos respecto a la finalidad de la evaluación y a las necesidades y a las características del discapacitado es el principio general e indiscutible. No obstante, el cuadro 6 recoge una serie de consideraciones técnicas que convendría no perder de vista (Pelechano, 1987).

Desde esta perspectiva general de las normas de actuación y de los

criterios para la elección de procedimientos, no quedaría más que concluir recordando las consideraciones de Newland (1980) sobre las peculiaridades del proceso de evaluación psicológica en este campo, "una tarea ardua y difícil que requiere los servicios de personas altamente especializadas y cualificadas", como consecuencia de cuya complejidad "es necesaria una investigación sólida, que nos muestre cómo hacer tales procesos más científicos y menos un arte" (p.131; el destacado es nuestro). - Utilización preferible de más de un procedimiento - Técnicas con índices adecuados de validez, fiabilidad y consistencia - Necesidad de delimitar datos/resultados objetivos de las estimaciones

subjetivas del evaluador - Rapport adecuado previo - Informe útil, escueto, preciso, con recomendaciones y redactado en

función del destinatario y de los objetivos - Informe siempre orientado en beneficio del cliente - Información de la estructura y de la dinámica comportamental - Pruebas y procedimientos adecuados a las necesidades del cliente - Evaluaciones individualizadas que cubran los problemas relevantes del

cliente - Exigencia de puntuaciones normativas o ipsativas con todas las

garantías científicas posibles

Cuadro 6.- Algunas otras consideraciones técnicas (Pelechano, 1987).

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4.- Panoramica critico del campo de la evaluacion psicologica en rehabilitacion

El apartado que estamos iniciando va a consistir en una revisión

crítica del campo de la evaluación psicológica en rehabilitación, cuya síntesis se recoge en el cuadro 7, revisión que ha de servir de justificación y fundamento de las alternativas con que se va a cerrar el capítulo.

En primer lugar, hay que señalar la imprecisión y confusión

conceptuales imperantes en la especialidad como uno de los aspectos más preocupantes. Se trata de un problema que afecta a todo el campo de la psicología de la rehabilitación, en especial en su vertiente aplicada, y que obviamente tiene que reflejarse en la evaluación, en la que es aún si cabe más grave, en el sentido de que dificulta, a veces imposibilita, una adecuada comprensión del tema. Tal problemática se manifiesta a través de múltiples facetas, pero podemos apreciarla en la dispersión de la literatura disponible. En efecto, los temas que deben incluirse bajo el apartado genérico de evaluación engloban trabajos sobre las materias más variadas, calificación y clasificación médica de minusvalías, valoración y/o calificación psicológica, valoración social, orientación, orientación psicológica, orientación profesional, evaluación de la inteligencia, evaluación de la personalidad, etc. y, de otro lado, aparecen en publicaciones de la más diversa índole. De igual forma, se materializa en la mezcla de colectivos afectados y/o tratados y en la inadecuada utilización de la terminología.

1.- Imprecisión y confusión conceptual 2.- Falta de sistematización 3.- Predominio de la clasificación 4.- Desconexión con el proceso de rehabilitación 5.- Recurrencia de temas tradicionales 6.- Predominio de técnicas tradicionales 7.- Persistencia de problemas metodológicos

Cuadro 7.- Panorama crítico de la evaluación psicológica en rehabilitación.

En segundo lugar y estrechamente conectado con lo anterior, hay que hacer mención de la falta de sistematización. Sobre este particular sólo

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quisiéramos reiterar que es necesaria y urgente una sistematización global del área entre otras causas debido a la ausencia de manuales actualizados. En efecto, los dos manuales clásicos de evaluación en este campo de la rehabilitación, por cierto no traducidos a nuestra lengua, están un tanto anticuados. La primera edición del manual editado por Bolton (1976: Handbook of Measurement and Evaluation in Rehabilitation) es de 1976, existiendo una segunda edición de 1978. En cuanto al editado por Mittler (1981: The Psychological Assessment of Mental and Physical Handicaps), fue impreso por primera vez en 1970 y ha sido objeto de varias reimpresiones, la más reciente en 1981. Existe un tercer manual editado por Tomas (1973: Le handicapé physique. Son orientation), traducido al castellano en 1978 por el SEREM y de amplia difusión en nuestro país, pero su calidad es inferior a los otros dos y también resulta anticuado. Dada esta situación, parece obvio señalar la necesidad de actualización de los manuales de evaluación psicológica en rehabilitación, tarea que actualmente está subsanada en parte con el ya mencionado manual editado por Cushman y Scherer (1995: Psychological Assessment in Medical Rehabilitation), sobre evaluación psicológica en rehabilitación medica, cuya traducción recomendamos dadas su actualidad y calidad.

En tercer y cuarto lugares, hay que destacar dos problemas, o si se

prefiere dos manifestaciones, el anverso y el reverso, de una misma problemática, el predominio de la clasificación y la desconexión del tratamiento. Al tener que optar en la dimensión asistencia versus proceso de rehabilitación, en ocasiones se prima la clasificación, reconocimiento de una situación que da derecho a determinadas prestaciones, en detrimento de la detección de aquellas variables bio-psico-sociales intervinientes en el proceso de rehabilitación. La cuestión está conectada con la filosofía y orientación general de los servicios de atención a discapacitados y, en lo que aquí nos ocupa, se traduce en una evaluación calificadora y clasificadora desconectada del proceso de rehabilitación que opta por dar primacía al reconocimiento de la condición de minusválido en detrimento de la rehabilitación. Dicho de forma más directa, se diagnostica para calificar y no se evalúa para rehabilitar. Cuando los sistemas de prestación de servicios se orientan hacia la rehabilitación, se está potenciando la intervención en el proceso, tanto de adaptación a las discapacidades adquiridas como de intervención temprana en al caso de las congénitas, con lo que se está fomentando una actuación activa y rehabilitadora. Por el contrario, cuando los servicios se definen como asistenciales, se está dando prioridad a una actuación sobre las consecuencias ya establecidas y, en la

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mayoría de los casos, consolidadas e irreversibles. En quinto lugar, la recurrencia de los temas evaluados es otra de las

notas que no puede pasarse por alto. Se manifiesta en el predominio de ciertos contenidos, en especial inteligencia y personalidad, mientras que resulta sorprendente la ausencia de otros contenidos presumiblemente tan adecuados como habilidades sociales o tan necesarios como variables predictivas de resultados del proceso de rehabilitación. En consecuencia, la evaluación psicológica en el campo de la rehabilitación requiere urgentemente una actualización temática.

En sexto lugar, el predominio de técnicas tradicionales también ha de

ser destacado. Sus manifestaciones se encuentran en la abundancia de técnicas tradicionales y la ausencia de tecnologías más actuales, como evaluación ambiental, valoración de intervenciones, etc.. Lo usual es la utilización de técnicas clásicas, como las Escalas de Wechsler, sin duda el instrumento más utilizado, el MMPI, el dibujo de la figura humana (DAP). Como corroboración de tal problemática puede aducirse esta última técnica, el DAP, cuya utilización está ampliamente difundida como instrumento adecuado, eficaz, único e insustituible para diagnosticar el impacto de la discapacidad en el esquema corporal del discapacitado y, en última instancia, para seleccionar a los sujetos que necesitan tratamiento psicológico debido, precisamente, a una inadecuada adaptación psicológica a la discapacidad medida a través de la calidad del dibujo. Item más, el DAP también proporciona información decisiva sobre la gravedad de la inadaptación, que por cierto dicen que es proporcional al grado de afec-tación física. Sin embargo, Aguado y Alcedo (1991) y Alcedo y Aguado (1995) han demostrado que la fiabilidad interjueces y la precisión diagnóstica de esta técnica son más que cuestionables (índices inferiores a lo que cabría esperar por mero azar). A pesar de estos y de otros resultados (Johnson y Greenberg, 1978), mucho nos tememos que el DAP continuará empleándose y que los discapacitados físicos motóricos seguirán siendo remitidos a psicoterapia en función de la información que sobre su presunta inadaptación a la discapacidad física proporciona la calidad de su dibujo.

Finalmente y en cuanto a la persistencia de problemas

metodológicos, la evaluación psicológica en rehabilitación adolece de falta de técnicas que hayan demostrado fiabilidad y validez en el campo de la rehabilitación. Todo ello trae consigo que se trate de un campo aplicado y excesivamente alejado de inquietudes científicas. Como muestra de tales

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problemas señalamos alguno de los más graves (cuadro 8), no sin antes recomendar un famoso capítulo de Watson y Kendall (1983) ni sin remitir de nuevo al reciente manual de Cushman y Scherer (1995), sumamente ilustrativos y oportunos. - Carencia de técnicas con fiabilidad y validez demostradas - Carencia de técnicas adaptadas a población discapacitada - Problemas con la selección de muestras y grupos de control - Predominio de estudios comparativos - Ausencia de estudios de valoración de resultados - Ausencia de estudios de seguimiento - Ausencia de estudios sobre variables predictivas de resultados de

rehabilitación

Cuadro 8.- Problemas metodológicos más frecuentes.

Es decir, la casi total ausencia de estudios longitudinales, el escaso número de investigaciones sobre variables predictivas de resultados de rehabilitación, la práctica inexistencia de trabajos de valoración de resultados, la carencia de valoraciones diferenciales de técnicas de evaluación y de programas, incluso la misma escasez de publicaciones sobre resultados o de informes que ofrezcan datos sobre fiabilidad, validez y eficacia, etc., hacen difícil, si no imposible, la generalización de los hallazgos. En este sentido, se puede afirmar que la psicología de la rehabilitación plantea más interrogantes que soluciones y ofrece más retos que certezas, pues es más lo que queda por descubrir que lo que está avalado por datos ciertos.

En esta misma dirección crítica, merece mención especial el problema

de la adaptación de técnicas, p.e., adaptación de escalas norteamericanas al contexto español, incluso a otras poblaciones clínicas, como la adaptación de técnicas creadas con poblaciones no discapacitadas a poblaciones de personas con discapacidad. Como concomitante de tal problemática, es preciso volver al problema de la representatividad de las muestras y del grupo de control y de comparación adecuados (cuadros 9 y 10). Sobre el particular ya hace tiempo que Bender (1983) llamaba la atención frente a un

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problema señalado también por varios autores:

"Mientras que la mayor parte de los instrumentos de evaluación actualmente en uso han sido ampliamente utilizados, un gran número de ellos carece de validez, fiabilidad o son utilizados para poblaciones inadecuadas" (p.115).

- ¿Qué instrumentos son adecuados para cada discapacidad? - ¿Un instrumento, desarrollado para un colectivo y en un contexto

determinados, es aplicable a personas con discapacidad? - ¿Se mantiene la misma estructura factorial en ambos? - ¿Qué tipo de baremos son los adecuados? ó ¿Cuál es el grupo

normativo adecuado para personas con discapacidad? - ¿Hay que introducir alguna modificación al aplicar y valorar una

medida no adaptada a personas con discapacidad? - ¿Qué instrumento general cubre las necesidades específicas de cada

discapacidad? - ¿Qué investigación apoya tal adecuación? - ¿Hay datos empíricos sobre validez predictiva de resultados de

rehabilitación?

Cuadro 9.- Cuestiones técnicas pendientes.

La cuestión desborda los objetivos y límites de este capítulo, pero nos gustaría dejar claro que no parece metodológicamente aceptable conceder a priori fiabilidad y validez a cualquier técnica por mucho que las haya demostrado en otros contextos culturales y/o con otras poblaciones. Es decir, hay que aplicarla y comprobar tales requisitos psicométricos antes de considerarla eficaz. Y esta es una de las recomendaciones en la que más insistimos: Verificar si tal técnica, eficaz, fiable y válida en otros entornos culturales y/o de población, lo es con muestras representativas de personas con discapacidad. No tenemos muy claro si lo que recomendamos es pedir peras al olmo o un simple brindis al sol. Pero, seguiremos insistiendo en ello, e incluso, aportaremos nuestro granito de arena, nos referimos a la evaluación de personas con lesión medular. En esta misma dirección ya hay grupos trabajando en nuestros centros de rehabilitación, más en concreto, adaptación de escalas de valoración funcional [Flórez García (1994) y

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Flórez García y García Pérez (1994), en un interesante monográfico de la revista Rehabilitación, que obviamente recomendamos].

En el cuadro 9, bajo el epígrafe cuestiones técnicas pendientes,

tratamos de recoger algunos de los interrogantes que necesitan respuesta. Probablemente, mejor dicho, con certeza, no es posible una única respuesta, sino matizaciones en función de la técnica a emplear, lo evaluado y la población. Este tipo de respuesta matizada queda confirmada en el cuadro 10, soluciones técnicas adoptadas, en el que intentamos sintetizar las diversas opciones que se han tomado, que oscilan entre la aplicación directa y la construcción de instrumentos para colectivos específicos de discapacitados, bien creándolos ex novo, bien adaptándolos de otras poblaciones con las que han resultado eficaces. - Aplicación directa de tests de población general: p.e., WAIS a discapacitados

físicos sin daño cerebral: comparación con el grupo de no discapacitados - Aplicación de tests de población general con ciertas precauciones: p.e., Terman a

PC sin obsesionarse con los resultados: atención a la varianza diferencial debida a la discapacidad: modificación de las normas de valoración

- Aplicación considerando otras influencias limitativas: años de hospitalización de polio y discapacidades evolutivas: atención a la varianza diferencial debida a otras variables: modificación de las normas de valoración

- Ampliación del tiempo; omisión o modificación de partes: normas especiales de aplicación

- "Incluso con este tipo de modificaciones, la utilidad de las normas originales se torna a lo más ambigua" (Newland, 1980, p. 81)

- Adaptación a poblaciones con discapacidad: WAIS-R con daño cerebral: comparación con el grupo de iguales

- Investigación de la influencia de la discapacidad en rasgos psicológicos: escalas de depresión en físicos; cuestionarios de personalidad con presencia de componentes somáticos

- Creación de instrumentos multidimensionales para colectivos específicos de discapacitados

- "La pauta ... primero, utilizar instrumentos existentes, luego, omitir o modificar alguna de sus partes, y finalmente, crear procedimientos y normas alternativas o nuevas medidas" (Cushman, 1995, p.30)

Cuadro 10.- Soluciones técnicas adoptadas.

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5.- Reivindicación y propuesta de alternativas Ante este panorama, nos atrevemos a proponer una serie de

alternativas, sugerencias, recomendaciones, posibilidades de actuación, con la certidumbre de que habrán de redundar en el incremento de nuestros conocimientos y de la calidad de nuestras técnicas y en beneficio de las personas con discapacidad. Sintetizamos dichas cuestiones en el cuadro 11 y las vamos a desglosar en los dos subapartados siguientes, reivindicaciones y una propuesta más concreta.

5.1.- Reivindicaciones

Nuestras reivindicaciones generales han de comenzar con una llamada

de atención en pro de la combinación de la aplicación y la investigación, o en favor de la aproximación entre ambos campos, o, como mínimo, en beneficio de una reducción de la distancia de sus exigencias mutuas. Bien es cierto que en ocasiones el binomio aplicación-investigación presenta perfiles de difícil armonización, incluso de incompatibilidad, pero esto no ocurre siempre o no tendría por qué suceder tan a menudo. Somos de la opinión de que el dilema investigación versus problema real ha de volver a ser propuesto en otros términos. En efecto, será necesario un replanteamiento metodológico por parte de los profesionales que están inmersos en el campo aplicado. Al respecto, nos reiteramos en la exigencia, permítasenos la expresión, de mayor rigor metodológico, de elevación de los mínimos tan bajos en el mundo de la atención a las personas con discapacidad. De otro lado, también es exigible cierta flexibilización en los requerimientos metodológicos, máxime cuando se produzca conflicto que revierta en contra de los problemas personales. Pero las soluciones tampoco han de esperarse en exclusiva de una flexibilización metodológica. Es más, opinamos que hablar de flexibilidad cuando no se cumplen los mínimos puede sonar a patente de corso.

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- Aplicación-investigación - Integración en el proceso de rehabilitación - Actualización tecnológica - Revitalización de áreas tradicionales relevantes - Introducción de áreas nuevas - Instrumentos para colectivos específicos - Una propuesta tentativa: La escala multidimensional

de evaluación de lesionados medulares

Cuadro 11.- Alternativas, sugerencias, recomendaciones, posibilidades.

Una matización respecto a estas cuestiones: no se trata de mantener posturas científicas a ultranza que sacrifiquen y posterguen las necesidades de los sujetos ante los requerimientos de la metodología científica. Lo que proponemos es una atención técnica y eficaz pero con control de los métodos y de los resultados. Y en última instancia, si se produjera conflicto entre las necesidades metodológicas y las personales, obviamente primarían estas últimas.

En consecuencia, la contraposición de las exigencias de la metodología científica frente a las necesidades de las personas ha de ser superada. La inclinación por las necesidades inmediatas y las urgencias sociales y personales no tiene necesariamente que ir en contra o en detrimento de los requerimientos y garantías metodológicos. El estado de conocimientos e investigación en el área siempre seguiría necesitado de mejoras. La generalización de conocimientos y de técnicas eficaces requiere la superación de esta aparente contradicción. Desde el punto de vista del investigador y del profesional aplicado, ha de producirse una confluencia de puntos de mira, con el último objetivo de favorecer la generalización de experiencias y de resultados.

En suma y para concluir, la investigación no sólo no tiene por qué estar enfrentada a la solución de problemas, sino que, precisamente, ha salir de ella. Es decir, investigación metodológicamente rigurosa de cara a la solución de problemas reales en los marcos naturales donde tales problemas se producen con vistas a encontrar soluciones que puedan generalizarse a otros colectivos y a otros marcos también naturales. En definitiva, investiga-ción en la solución de problemas en la que el profesional de la rehabilitación puede y ha de jugar un papel relevante. El mundo social, en consecuencia, no sería el marco de "aplicación" de los conocimientos

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científicos, sino su lugar de extracción, elaboración y contrastación, como hace tiempo viene proponiendo y llevando a la práctica Pelechano (1986). Todo ello requiere una reorientación de la investigación, un acercamiento del investigador al ámbito natural de los problemas humanos, pero también una aproximación a las exigencias metodológicas por parte del profesional con vistas a la contrastación de hipótesis y técnicas que incrementen tanto nuestro nivel de conocimientos nomotéticos sobre las consecuencias psicológicas de la discapacidad y las variables facilitadoras del proceso de adaptación a ella, como el conocimiento idiográfico de las reacciones y respuestas de adaptación personales ante tal discapacidad. Es decir, una combinación de la perspectiva nomotética y la perspectiva idiográfica. Si se produjera conflicto obviamente primaría lo personal, como ya se ha avanzado. Pero la cuestión sobre la que resulta necesario insistir es la adecuación a los planteamientos metodológicos, hasta ahora tan ajenos al campo profesional, y la adaptación a las peculiaridades del mundo aplicado, para que éste se convierta en generador de conocimientos y de técnicas eficaces. Es decir, el campo de la rehabilitación, y el de la psicología de la rehabilitación, ha de seguir siendo un campo aplicado pero más sensible y permeable a las inquietudes científicas, en el que la atención a las necesida-des inmediatas y a las urgencias sociales y personales no redunde en detrimento de los garantías metodológicos, con la última pretensión de contrastar conocimientos y técnicas generalizables.

Tras este alegato en pro del acercamiento entre los requisitos metodológicos y las urgencias personales y sociales, parece oportuno reivindicar la integración de la evaluación en el proceso de rehabilitación. En este sentido y en cuanto sea posible, la evaluación debería orientarse hacia la rehabilitación, potenciando su papel en el proceso de intervención, tanto de adaptación a las discapacidades adquiridas como de intervención temprana ante las congénitas, en suma en las distintas modalidades del proceso de rehabilitación.

A continuación, resulta necesaria una actualización tecnológica, que podría encaminarse en una doble orientación. En primer lugar, hacia la revisión de técnicas tradicionales. En segundo lugar, hacia la introducción de nuevas tecnologías, como p.e., técnicas de observación, auto-observación, de auto-informe, auto-registro, evaluación ambiental, valoración de intervenciones, de escasa, por no decir nula, presencia en la literatura especializada.

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De igual forma, parece conveniente la revitalización de áreas tradicionales relevantes, como la orientación profesional, las actitudes, temas que conservan actualidad y todo su vigor en el proceso de integración, así como la introducción de áreas nuevas, en especial habilidades sociales, locus de control, calidad de vida, apoyo social, estrategias de afrontamiento, etc., temas que están demostrando eficacia en otros campos de las ciencias de la salud.

Todo lo dicho hasta ahora lleva consigo inevitablemente la recomendación de la utilización de los "estudios de seguimiento", cuya escasez es alarmante, cuya necesidad es obvia, y la consiguiente postergación de los estudios comparativos y, en especial, de los informes de estimación subjetiva.

Finalmente, no resulta descabellado tratar de centrarse en alguna discapacidad concreta a fin de profundizar en el estudio de sus concomitantes y de las variables facilitadoras del proceso de adaptación. Es decir, la pretensión de abarcar toda la discapacidad, o todas las discapacidades, parece, amén de ambiciosa, inoperante, dada la heterogeneidad de las consecuencias de la discapacidad, en particular la física, y la pluralidad de variables intervinientes. En este sentido, la creación de instrumentos multidimensionales para colectivos específicos se está convirtiendo últimamente en una solución alternativa que está dando buenos resultados en otros campos, más en concreto, ante otros problemas de salud, como con determinados colectivos de adultos afectados de enfermedad física crónica [cáncer, hipertensión grave, diabetes, enfermedad renal, etc. (Pelechano, 1991, 1992; Pelechano, Matud y de Miguel 1993), e incluso en ancianos (Pelechano y de Miguel, 1991, 1992)]. En esta misma línea y siguiendo con la búsqueda de alternativas, vamos a presentar una inves-tigación sobre evaluación multidimensional de personas con lesión medular que estamos desarrollando en fase experimental.

Tal investigación está siendo planificada de acuerdo con el esquema general para discapacitados físicos que aparece en el cuadro 12. Como puede apreciarse, en este esquema están recogidos todos aquellos elementos, variables, aspectos, cuestiones, etc., sobre los que se requiere información relevante para la planificación de programas de rehabilitación por parte del equipo multiprofesional. En suma, todas aquellas variables bio-psico-sociales intervinientes en el proceso de rehabilitación.

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Una vez delimitadas las reivindicaciones generales, vamos a presentar nuestra alternativa concreta para la evaluación multidimensional de un colectivo específico, lesionados medulares, fruto de nuestra investigación aún en curso.

- Datos personales - Datos clínicos: descripción de la discapacidad: etiología, tipo, secuelas,

funcionalidad - Cuestionario de fisioterapia: equilibrio, cinesiterapia, marcha, transferencias,

deambulación, manejo de aparatos - Actividades de la vida diaria y cuidados de enfermería e higiene - Datos de integración social: entorno familiar y relacional; situación económica;

situación laboral; actividades de ocio; independencia - Datos del entorno: barreras interiores y exteriores - Datos psicológicos: - Entrevista de identificación y calidad de vida - Aspectos intelectuales - Cuestionario EN de extraversión y neuroticismo - Motivación y ansiedad de ejecución - Estrategias de afrontamiento - Locus de control - Escala de depresión - Escala de apoyo social - Perfiles profesionales

Cuadro 12.- Esquema de evaluación multidimensional de discapacitados físicos.

5.2.- Una propuesta tentativa: la escala multidimensional de evalua-ción de lesionados medulares

Como ya se ha adelantado, con este tipo de estrategia

multidimensional pretendemos conectar con la corriente actual de creación de instrumentos de evaluación para colectivos específicos, en nuestro caso personas afectadas de lesión medular (LM). De igual forma, también desde el propio campo clásico de la psicología de la rehabilitación se viene abogando por perspectivas similares, en especial desde el llamado modelo de las diferencias individuales. En efecto, en nuestro intento seguimos la clásica recomendación de Shontz (1983, p.345), "los investigadores deberían preguntarse menos a menudo ¿cómo son los discapacitados? y con

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mayor frecuencia ¿qué efectos tienen sucesos específicos sobre la conducta de los discapacitados?". De igual forma, continuamos la tradición del modelo de las diferencias individuales, enfoque que, de cara a la explicación del proceso de adaptación a la discapacidad física adquirida, mantiene que cada sujeto experimenta su propio y específico proceso de adaptación, consistiendo la tarea evaluadora en el estudio de las consecuencias psicológicas experimentadas por el lesionado medular con vistas a planificar el tratamiento adecuado para favorecer la adaptación. En esta misma dirección, creemos estar en consonancia con la corriente seguida por autores tan relevantes en psicología de la rehabilitación y en LM como Shontz (1980, 1983), Brucker (1983) y Trieschmann (1980, 1984). [La contraposición entre los dos enfoques desde los que se ha explicado el proceso de adaptación a la discapacidad adquirida, el modelo de las etapas y el modelo de las diferencias individuales, así como sus implicaciones terapéuticas, viene abordada en Aguado (1990) y en Aguado y Alcedo (1995b)].

Asimismo, para la construcción de esta escala se siguen las

recomendaciones al uso, en particular las de la American Psychological Association Division 22 (Rehabilitation Psychology), las de especialistas como Brown (1979-1982; 1980-1981), y de manera más especial aún las de la American Spinal Injury Association (ASIA, 1992).

En consecuencia, la alternativa que estamos presentando consiste en

la construcción de una escala multidimensional de evaluación de lesionados medulares, cuyos primeros resultados tentativos son alentadores (Aguado et al., 1997) y cuyas características generales figuran en el cuadro 13, apareciendo sus componentes en el cuadro 14, mientras que los elementos psicológicos vienen ampliados en el cuadro 15.

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1.- Multidimensional: los distintos campos relevantes para la rehabilitación del

LM 2.- Instrumento único: toda la información relevante para todo el equipo

rehabilitador 3.- Especifica y ad hoc para LM 4.- Orientada a la intervención: para programas y para la posterior valoración de

resultados 5.- Técnica mixta: entrevista, papel y lápiz, observación, etc. 6.- Tipo de aplicación: mixta: hetero- y auto-aplicada 7.- Tiempo de aplicación: aproximadamente 6 horas

Cuadro 13.- Características de la escala.

De otro lado, la elección de la LM está justificada por el hecho de que

constituye un caso prototípico de discapacidad física, adquirida en la mayoría de los casos. Tradicionalmente, la LM ha constituido el tema estrella, el más tratado, el más documentado de todas las discapacidades físicas. De igual forma, las carencias en evaluación son, aún si cabe, más notables. En efecto, carecemos de instrumentos específicos validados directamente para LM. Por todo ello, es evidente la necesidad de una escala, una medida única, ad hoc y multidimensional, que cubra los distintos campos relevantes para el proceso de adaptación a la LM.

- Historial: accidente, hospitalización, alta, revisiones - Datos clínicos: descripción de la lesión: nivel, tipo, secuelas, funcionalidad,

clasificación, etc. - Cuestionario de fisioterapia: equilibrio, cinesiterapia, marcha, transferencias,

deambulación, manejo de silla de ruedas, manejo de bastones - Actividades de la vida diaria y cuidados de enfermería e higiene - Datos de integración social: entorno familiar y relacional; situación económica;

situación laboral; actividades de ocio; independencia - Datos del entorno: barreras interiores y exteriores - Datos psicológicos

Cuadro 14.- Componentes de la escala.

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- Entrevista de identificación y calidad de vida - Rememoración de estrategias de afrontamiento - Estrategias de afrontamiento actuales - Cuestionario MAE de motivación y ansiedad de ejecución - Cuestionario EN de extraversión y neuroticismo - Cuestionario LUCAM de locus de control - Inventario de depresión de Beck

Cuadro 15.- Componentes psicológicos de la escala.

En consonancia con las ideas que hemos venido defendiendo, la

escala está construida para formar parte del proceso de rehabilitación, tanto en su fase inicial de evaluación en función de soporte para los programas específicos que sean procedentes, como en la fase final en calidad de punto de comparación en la valoración de resultados. Dentro de la tendencia actual hacia las baterías multidimensionales, pretendemos la construcción y validación de un conjunto de instrumentos de evaluación que proporcione una información multidimensional sobre una determinada discapacidad, lesión medular, y que permita al equipo la fijación de un programa de rehabilitación que abarque todas las posibles áreas de interés para la rehabilitación de la persona lesionada medular. 6.- Resumen y conclusiones

En el presenta capítulo hemos abordado el extenso y complejo tema

de la evaluación psicológica en rehabilitación, tratando de dibujar una panorámica crítica de la especialidad y de presentar alguna de las alternativas que puedan ofrecer solución a la problemática dominante en el área.

Con tales pretensiones, hemos iniciado el capítulo repasando los

supuestos conceptuales relativos a la evaluación en rehabilitación. Partiendo del supuesto de que la intervención se concibe como un proceso que se desglosa en tres fases interactivas y solapables, evaluación-programa-valoración de resultados, hemos querido recalcar la idea de secuencia. Es decir, la intervención no se reduce a la aplicación de un programa o de una terapia o psicoterapia aislados, sino que es un proceso que ha de partir de una evaluación inicial en la que se han de fijar unas metas, unos objetivos y

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unos procedimientos, programa, que, posteriormente, han de ser sometidos a revisión, valoración de resultados, para comprobar en qué medida se han alcanzado los objetivos previstos.

A continuación, hemos repasado algunas de las recomendaciones y

normas de actuación que siguen conservando vigencia y actualidad, es decir, algunas de las certezas que constituyen los pilares que sustentan la actuación evaluadora.

De inmediato hemos abordado la panorámica general del campo,

revisión crítica que sirviera de justificación de las alternativas que se iban a proponer. En este sentido, hemos tratado de poner de manifiesto los serios problemas metodológicos que presenta la evaluación psicológica en rehabilitación y que hacen patente la necesidad de una actualización tecnológica.

Finalmente, ante esta situación, hemos propuesto una serie de

alternativas que tratan de solucionar las carencias así descritas. Tras una serie de reivindicaciones técnicas, hemos presentado una propuesta más concreta, consistente en una investigación en la que estamos implicados, la construcción de una escala multidimensional de evaluación de lesionados medulares, con la pretensión de ejemplificar alguna de las limitaciones descritas y de presentar alternativas de solución que reforzasen la propuesta de la integración de la evaluación en el proceso de intervención.

No obstante, y como conclusión final, a pesar de los problemas que

hemos señalado y de los que hemos eludido, quisiéramos evitar la impresión de desaliento. En efecto, queda mucho por recorrer, pero no todo es rechazable. Las recomendaciones y normas de actuación que algunos recalcan y que se olvidan con más frecuencia de la deseable, así como la reiterada necesidad de combinar y armonizar la aplicación y la investigación contribuirán a mejorar la calidad de nuestras técnicas. De igual forma, la construcción de instrumentos multidimensionales de evaluación para colectivos específicos puede aportar soluciones que clarifiquen el panorama, incrementando nuestro acervo de conocimientos y mejorando la calidad y generabilidad de nuestras técnicas. Quisiéramos concluir este capítulo sobre evaluación psicológica en rehabilitación, reiterando nuestra pretensión de contribuir en última instancia a integrar la evaluación en el proceso de rehabilitación. En definitiva, parafraseando a Newland (1980), a convertir la evaluación psicológica en un proceso más científico y menos un arte.