el cuidado paliativo. evolución histórica · paliativo en el paciente terminal, serán algunos de...
TRANSCRIPT
Nerea Lezamiz Camiruaga
Estrella Marín Fernández
Escuela Universitaria de Enfermería
Grado en Enfermería
2016-2017
Título
Director/es
Facultad
Titulación
Departamento
TRABAJO FIN DE GRADO
Curso Académico
El cuidado paliativo. Evolución histórica
Autor/es
© El autor© Universidad de La Rioja, Servicio de Publicaciones, 2017
publicaciones.unirioja.esE-mail: [email protected]
El cuidado paliativo. Evolución histórica, trabajo fin de grado de Nerea LezamizCamiruaga, dirigido por Estrella Marín Fernández (publicado por la Universidad de La Rioja), se difunde bajo una Licencia Creative Commons Reconocimiento-NoComercial-
SinObraDerivada 3.0 Unported. Permisos que vayan más allá de lo cubierto por esta licencia pueden solicitarse a los
titulares del copyright.
EL CUIDADO PALIATIVO. EVOLUCIÓN
HISTÓRICA.
NEREA LEZAMIZ CAMIRUAGA
TRABAJO FIN DE GRADO
Tutora: Estrella Marín Fernández
Logroño, Junio 2017
Curso Académico: 2016 – 2017
Convocatoria Ordinaria
El Cuidado Paliativo. Evolución histórica Nerea Lezamiz Camiruaga
1
ÍNDICE
RESUMEN …………………………………………………………….. 2
1. INTRODUCCIÓN ………………………………………………….. 4
2. OBJETIVOS ………………………………………………………..11
3. METODOLOGÍA …………………………………………………...12
4. DESARROLLO
4.1. Principios / origen de los Cuidados Paliativos …………13
4.2. Movimiento Hospice …………………………………………14
4.3. Los Hospice en el Reino Unido ……………………………16
4.4. Los Cuidados Paliativos en Estados Unidos y Canadá..17
4.5. Los Cuidados Paliativos en América Latina …………… 19
4.6. Los Cuidados Paliativos en África ………………………. 20
4.7. Los Cuidados Paliativos en Europa ………………………21
4.8. Los Cuidados Paliativos en España ………………………22
4.9. Discusión ……………………………………………………... 26
5. CONCLUSIONES …………………………………………………. 28
6. BIBLIOGRAFÍA …………………………………………………….30
El Cuidado Paliativo. Evolución histórica Nerea Lezamiz Camiruaga
2
RESUMEN
Los grandes avances de la ciencia y el aumento de la esperanza de vida, llevan a que
el número de patologías consideradas crónicas e incurables vaya incrementándose. De
manera que estos enfermos evolucionan hasta llegar a una situación terminal en la que
aumentan la demanda de las necesidades sanitarias, centradas más bien en aliviar el
dolor. Es ahí donde los Cuidados Paliativos se ponen en marcha.
El principal objetivo es describir como han ido evolucionando los Cuidados Paliativos
hasta llegar a la actualidad. Asimismo, conocer el concepto de la palabra ``muerte´´,
identificar las fases del proceso del morir o analizar la importancia que tiene el Cuidado
Paliativo en el paciente terminal, serán algunos de los objetivos específicos a alcanzar.
Para alcanzar los objetivos planteados en este trabajo la metodología que se ha llevado
a cabo es una búsqueda bibliográfica en las principales bases de datos biomédicas
(PubMed, Scielo) que a partir de las palabras clave han permitido analizar la impronta
que el Cuidado Paliativo ha tenido en el paciente terminal. Además se han revisado
otros portales de difusión científica como Dialnet y páginas web específicas de Cuidados
Paliativos como SECPAL.
La parte central del trabajo trata sobre la evolución a lo largo de la historia de los
Cuidados Paliativos. El cuidado al enfermo terminal ha estado presente desde la edad
primitiva, pero estos cuidados han ido evolucionando y desarrollándose de distinta
manera en los diferentes países del mundo, quedando hoy en día, muchas diferencias
y coberturas que suplir.
Finalmente, las conclusiones de este trabajo refieren que los Cuidados Paliativos son
fundamentales en la atención a pacientes que se encuentran en situación avanzada de
la enfermedad crónica. Por tanto, es de suma importancia que todos los profesionales
que se encuentren implicados en estos cuidados dispongan de una adecuada formación
para proporcionar unos cuidados de calidad centrados en paliar el dolor y mitigar el
sufrimiento.
Palabras clave: cuidados paliativos, evolución, desarrollo, paliar, historia, terminal,
enfermería.
El Cuidado Paliativo. Evolución histórica Nerea Lezamiz Camiruaga
3
ABSTRACT
The advance of science and the increase of life expectancy lead to the growth of
pathologies considered to be chronic and incurable. Therefore, patients suffering from
this kind of diseases keep progressing until they reach a terminal situation where the
medical attention increases in order to relieve such pain. It is here where palliative care
comes into play.
The main objective is to describe the evolution of palliative care until nowadays.
Furthermore, to get to know the concept of the term ‘death’, to identify the phases of the
process of death or to analyse the importance that palliative care has among a terminal
patient are as well some specific aims I would like to reach.
To achieve the objectives stated in this document, the methodology that has been
accomplished it is a bibliographic search at the main biomedical databases (PubMed,
Scielo) which from the keywords have allowed to analyse the imprint that palliative care
has had on a terminal patient. Moreover, other websites of scientific dissemination such
as Dialnet and specific websites about palliative care like SECPAL have also been
checked.
A core part of the paper deals with the evolution among the history of palliative care. The
care of a terminal patient has been present since early ages, but that care has been
improving and developing in diverse ways in each country of the world. Therefore,
nowadays there are many differences and coverages to supply.
Finally, the conclusions of this paper are that palliative care is essential to assist patients
who are in a developed situation of a chronical disease. Hence it is of utmost importance
the suitable forming of all the professionals that are involved in palliative care in order to
provide quality care to alleviate the pain and to mitigate the suffering.
Keywords: palliative care, history, development, nurse, evolution.
El Cuidado Paliativo. Evolución histórica Nerea Lezamiz Camiruaga
4
1. INTRODUCCIÓN
Los grandes avances de la ciencia médica de los últimos años, han llevado a la
población a aumentar la esperanza de vida, llegando a una cifra en torno a los 65 años
en los países desarrollados; cifra que sigue aumentando con el paso del tiempo y que
se prevé que para el año 2025, un tercio de la población mundial tendrá más de esa
edad.
Esta situación, conlleva un progresivo envejecimiento de la población, de manera que
actualmente, la pirámide poblacional de la sociedad está invertida. Por primera vez en
la historia, el último escalón de la pirámide, el que abarca de 85 años en adelante, es
más ancho que la base, en la que se representa a los menores de cuatro años (1).
Por tanto, este patrón demográfico hace que el número de patologías consideradas
crónicas e incurables vaya incrementándose junto con la prevalencia del cáncer,
constituyendo un grupo, cada vez más numeroso, de personas que experimentan un
deterioro físico progresivo con grandes necesidades de atención y de cuidados físicos,
psicológicos, sociales y espirituales (2).
Muchos de estos enfermos, van evolucionando hacia situaciones terminales,
acercándose así a la muerte, incrementando la demanda de necesidades sanitarias, y
ya no sólo centradas en la curación, sino más bien en el alivio del dolor.
El concepto ``Enfermedad Terminal´´ es difícil de definir correctamente, como señalara
De Conno, se trataría del estadio en el que ``no se puede hacer nada más´´. Esto es
cierto en cuanto a la enfermedad causal se refiere, sin embargo, cuando englobamos al
enfermo – sujeto moribundo dentro de tal definición parece más apropiada y menos
vaga la definición de Lasagna (1970): ``estado de enfermedad cuya presencia provoca
en la mente del médico, del paciente y de la familia, una expectativa de muerte como
consecuencia directa de la misma enfermedad´´ (22).
La situación de últimos días (SUD) es un periodo de tiempo que precede a la muerte en
aquellas enfermedades en que la vida se extingue gradualmente en horas o días, con
un inicio frecuentemente insidioso, pero detectable por el personal sanitario, la familia y
el propio paciente (17).
De ahí la importancia de todo el equipo sanitario adecuadamente formado, en el cuidar
y en el saber proporcionar una muerte digna. Los pacientes, en esta etapa de la vida
necesitan gente cualificada que pueda cubrir todas sus necesidades y las de sus
familiares, consiguiendo así bienestar y calidad de vida en toda la unidad familiar.
El Cuidado Paliativo. Evolución histórica Nerea Lezamiz Camiruaga
5
Los objetivos fundamentales en esta situación son el confort del paciente y la familia.
Dentro de los planes de cuidados, son criterios de calidad enfermera proporcionar una
muerte confortable (NOC: 2007). Entre otros, con las intervenciones enfermeras (NIC)
oportunas, destacando los cuidados en agonía (NIC: 5260), el manejo de la medicación
(NIC: 2380), la administración de medicación intravenosa (NIC: 2314) y subcutánea
(NIC: 2317). Para el control de los síntomas físicos, el manejo farmacológico supone la
intervención principal (17).
La sedación paliativa (SP) es la administración deliberada de fármacos para reducir la
conciencia de un paciente en situación terminal (enfermedad oncológica y no
oncológica), tanto como sea preciso, para aliviar adecuadamente uno o más síntomas
refractarios, físicos o psicológicos, que producen un sufrimiento que no puede aliviarse
de otra manera en tiempo y forma razonables, y que causa un menoscabo muy
significativo de la calidad de vida del paciente, sobre todo en lo referente a su autonomía
y a su dignidad (17).
Sin embargo, los recursos sociosanitarios que provee el actual sistema de salud son
insuficientes e inadecuados para dar respuesta a los problemas que plantean los
pacientes y sus familias. La falta de formación y las dificultades de integración entre los
diferentes recursos implicados en cuidados paliativos justifican, la necesidad de seguir
abogando por la implantación de unos cuidados paliativos de calidad (2).
Por lo tanto, para poder tener una adecuada formación en cuidados paliativos, debemos
saber cúal ha sido su trayectoria histórica, cómo y cuándo surgieron, cómo se veían y
cómo se han ido desarrollando y viendo hasta hoy en día.
A lo largo de la historia de Occidente, la actitud del hombre frente a la muerte no ha sido
siempre la misma, pudiendo diferenciar momentos distintos en la forma de vivirla y
entenderla.
Hoy día nos consta que los Cuidados Paliativos ya existían en las sociedades primitivas
vinculados, en gran medida, a los ritos de transición con un alto contenido simbólico.
Durante la Alta Edad Media existía la llamada ``muerte doméstica´´. Consistía en que el
moribundo invitaba a sus seres queridos a reunirse alrededor de su lecho y realizaba el
llamado ``rito de la habitación´´.
En la Baja Edad Media toma fuerza la idea de la`` muerte de uno mismo´´, como una
muerte más individual, menos colectiva, debido a las ideas del juicio final.
El Cuidado Paliativo. Evolución histórica Nerea Lezamiz Camiruaga
6
A partir del siglo XIX la fascinación por la muerte de uno mismo es transferida a la
preocupación por la muerte del ser querido, la llamada ̀ `muerte del otro´´. Es aquí donde
se inicia el culto a los cementerios.
Con la primera Guerra Mundial comenzó un proceso llamado ``muerte prohibida´´,
donde la muerte es apartada de los acontecimientos cotidianos de la vida.
Cecily Saunders, precursora de la medicina paliativa contemporánea, observa que la
tendencia actual de esconder al moribundo la verdad de su pronóstico y condición, de
reemplazar la casa por el hospital como lugar de muerte y de no permitir un despliegue
emocional en público después de una pérdida, son todos fenómenos que dan cuenta de
cómo, como sociedad no hemos encontrado, o hemos perdido, la manera de hacer
frente y de asumir nuestra mortalidad y la del resto.
Así que el alivio de los síntomas fue la tarea primordial del médico hasta culminar el
siglo XIX, básicamente una función paliativa.
Es ya en el siglo XX dónde la medicina se encamina hacia la búsqueda de la etiología y
el tratamiento de las enfermedades proporcionando su cura. Esto se debe a la gran
evolución que sufre la medicina gracias a los avances científico – técnicos, sumados al
aumento de la esperanza de vida de la población, dejando que pase a un segundo plano
el manejo de síntomas, centrándose así en alargar la supervivencia.
Es así por lo que no es sorprendente que en la actualidad, la medicina esté orientada al
encarnizamiento terapéutico del enfermo, en vez de atender las dimensiones de la
calidad de vida que puedan tener afectadas.
No tenemos que olvidar que la medicina nace como respuesta de ayuda, consuelo y
acompañamiento para los seres humanos enfermos y moribundos.
El movimiento que Cicely Saunders inició, se fue propagando hacia otros países de
manera progresiva con el objetivo de satisfacer las necesidades de estos pacientes en
situación terminal.
Los Cuidados Paliativos, han llegado a constituir una alternativa de atención profesional
humana a aquellos pacientes a quienes no es posible ya curar, y pretenden preservar
la máxima calidad de vida posible a los pacientes y sus familiares más cercanos (1,3).
El Cuidado Paliativo. Evolución histórica Nerea Lezamiz Camiruaga
7
Para hablar del significado de la muerte, debemos considerar que es una expresión
compleja, pues implica no sólo el hecho biológico en sí, sino que conlleva matices
sociales, legales y religiosos, entre otros (4).
El miedo a la muerte es un sentimiento universal muy condicionado por factores de tipo
cultural. La idea de la muerte, ha experimentado un gran cambio a lo largo de la historia,
la cual hace que el modo de enfrentarse a la muerte sea diferente. Pero sin embargo, el
hombre no ha dejado jamás de reflexionar
sobre ella.
Se trata de un acontecimiento natural que
ha pasado de ser cercano y familiar a
considerarse innombrable.
Desgraciadamente, algo de lo que no
podemos huir. Está incrustada en nuestra
existencia y por mucho que intentemos
alejarla, olvidarla o incluso reprimirla, no
podemos expulsarla de nuestra vida (16).
En nuestra sociedad, todo lo relacionado
con la muerte y el momento de morir
genera, casi siempre, un claro rechazo que
lleva a una negación de la muerte,
especialmente de la propia, a no querer
hablar de ello (16).
Antiguamente solía ser un acontecimiento público y tanto el nacer como el morir eran
dos etapas de la vida que se veían con naturalidad. Figura 1. Ahora, sin embargo, vemos
la muerte como algo lejano a nosotros, la cual evitamos exteriorizarla para que no afecte,
ni tenga repercusiones en la sociedad. Por tanto, actualmente, la muerte se vive
socialmente como tema tabú.
La muerte ha sufrido un cambio de escenario, ya no se muere en el entorno familiar del
hogar, sino junto a la técnica médica en el hospital, a solas. El hospital es el lugar de la
muerte moderna, ese lugar en el que los pacientes están mejor asistidos técnicamente,
pero peor acompañados.
Figura 1. La muerte en el entorno
familiar (29).
El Cuidado Paliativo. Evolución histórica Nerea Lezamiz Camiruaga
8
Jamás el ser humano había experimentado tanto miedo a la muerte como el que se
sufre hoy en día en las sociedades más industrializadas.
Existe también, el miedo del personal sanitario ante el final de la vida. Por eso, para
llevarlo con naturalidad y saber tratar a enfermos y familiares, debemos estar
correctamente preparados y con una actitud humana y positiva frente a ese
acontecimiento frío. Teniendo en cuenta que nuestro objetivo terapéutico no es sólo el
enfermo, sino también debe estar siempre presente la familia.
Ante estos pacientes con enfermedades avanzadas, debe encontrarse un equipo
multidisciplinar bien cualificado, con conocimientos básicos de control de síntomas del
enfermo en situación avanzada y terminal.
En muchas ocasiones, los médicos ven la muerte como un fracaso profesional,
confundiendo así su vocación. Se ha potenciado la misión ``curativa´´ y se ha olvidado
su auténtica misión, la cual es, aliviar el sufrimiento humano.
Por tanto, no olvidemos esta frase que dice lo siguiente: ``Curar a veces; paliar a
menudo; cuidar, siempre´´ (5).
Serviría de muy poco implantar un tratamiento farmacológico, por correcto que fuese, si
no va acompañado de un intenso soporte emocional. Teniendo en cuenta que nuestro
objetivo debe ser “cubrir las necesidades” del enfermo terminal (6).
Cuando hablamos del proceso de morir, debemos mencionar a Kubler- Ross (7).
El modelo Kubler- Ross, comúnmente conocido por sus cinco etapas del duelo, fue
presentado por primera vez por la psiquiatra Kubler- Ross.
Describe cinco etapas distintas, un proceso por el cual la gente lidia con la tragedia,
especialmente cuando es diagnosticada con enfermedad terminal o ante una pérdida
significativa.
El Cuidado Paliativo. Evolución histórica Nerea Lezamiz Camiruaga
9
Las etapas son las siguientes:
1. Negación: Defensa temporal para el individuo.
2. Ira: Necesitan expresar su rabia para liberarse de ella.
3. Negociación: Psicológicamente, la persona está diciendo: ``Entiendo que voy a
morir, pero si solamente pudiera tener más tiempo´´.
4. Depresión: La persona que está muriendo empieza a entender la seguridad de
la muerte. Es una etapa importante que debe ser procesada.
5. Aceptación: La etapa final llega con la paz y la compresión de que la muerte está
acercándose y generalmente, la persona quiere ser dejada sola o en compañía
de seres muy cercanos.
La psiquiatra afirmó que estas etapas no necesariamente suceden en el orden descrito,
ni todas estas son experimentadas por todas las personas, aunque afirmó que una
persona al menos sufrirá dos de estas etapas.
El término paliar, derivado del verbo latino palliare, es un concepto que denota de forma
genérica la acción de encubrir y disimular. El sustantivo pallium significa capa, para
cubrir el cuerpo, el rostro, la identidad o algo concreto que en un momento determinado
es preciso o conveniente que pase desapercibido.
La acción paliativa en el contexto de los cuidados puede interpretarse como una forma
de acción terapéutica destinada a mitigar las molestias que causa una enfermedad, pero
que, por imperativos, no aspira a la resolución o curación de la misma (8).
Según la OMS los Cuidados Paliativos son el «Enfoque que mejora la calidad de vida
de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades
amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio
de la identificación temprana e impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros
problemas, físicos, psicológicos y espirituales» (9).
Tal y como muestra la Figura 2, los CP deberían comenzar en las fases tempranas del
diagnóstico de una enfermedad que amenaza la vida, simultáneamente con los
tratamientos curativos. De la misma forma, incluso en fases finales de la enfermedad,
en las que el tratamiento es predominantemente paliativo, puede existir un espacio para
el intento destinado a las medidas curativas. La transición de los cuidados curativos a
El Cuidado Paliativo. Evolución histórica Nerea Lezamiz Camiruaga
10
paliativos es a menudo
gradual, y debe basarse
en las necesidades
individuales de la
persona, más que en un
plazo concreto de
supervivencia esperada
(9).
La definición más
reciente de los cuidados
paliativos de la Sociedad
Española de Cuidados
Paliativos (SECPAL), actualizada en 2002, dice lo siguiente: ``Los Cuidados Paliativos
consisten en la atención integral, individualizada y continuada de personas y sus
familiares con una enfermedad avanzada, progresiva, o terminal, que tienen síntomas
múltiples, multifactoriales y cambiantes, con alto impacto emocional, social y espiritual
y alta necesidad y demanda de atención. Estas necesidades deben ser atendidas de
manera competente, con los objetivos de mejora del confort y la calidad de vida, definida
por enfermos y familias y de acuerdo con sus valores, preferencias, y creencias´´ (5).
Los Cuidados Paliativos ni aceleran ni detienen el proceso de morir. No prolongan la
vida y tampoco aceleran la muerte. Solamente intentan estar presentes y aportar los
conocimientos especializados de cuidados médicos y psicológicos, y el soporte
emocional y espiritual durante la fase terminal en un entorno que incluye el hogar, la
familia y los amigos (10).
En los Cuidados Paliativos tenemos el objetivo de centrarnos fundamentalmente en el
cuidado del paciente, ya que ``curar´´ es algo que no entra dentro de nuestras
expectativas, de modo que hacemos que el pilar esencial sea la enfermera.
El motivo por el cual se realiza este trabajo sobre Cuidados Paliativos, es debido a la
gran demanda que hay hoy en día de este tipo de cuidados. Son cuidados dirigidos a
personas con enfermedades crónicas que se encuentran ya en situación terminal. Para
proporcionar esos cuidados, debemos estar bien formados y tener grandes
conocimientos sobre el tema. De esta manera, sabremos trabajar con este tipo de
personas proporcionándoles confort, mayor calidad de vida, junto con el bienestar y un
gran apoyo psicológico, tanto para los pacientes como para sus familiares.
Para ello, es importantísimo que viajemos al pasado, en busca de los orígenes de estos
cuidados para así poder centrarnos en el presente.
Figura 2. Enfoque de los Cuidados Paliativos (9).
El Cuidado Paliativo. Evolución histórica Nerea Lezamiz Camiruaga
11
Por otro lado, el segundo y gran motivo es que tuve la oportunidad de realizar mis
primeras prácticas clínicas en la unidad de Cuidados Paliativos del Hospital de La Rioja
de Logroño. Me brindó la ocasión de trabajar con un gran equipo profesional, el cual me
enseño que cuidar a estas personas es sinónimo de bienestar y ante todo deben estar
sin dolor y sin sufrimiento en esta última etapa final. Ya que fueron unas prácticas que
me marcaron tanto, decidí escoger este tema de trabajo de fin de grado, centrándome
en la evolución histórica y los orígenes de estos cuidados.
Está dirigido a cualquier persona interesada en el Cuidado Paliativo, así como para los
que buscan revisar la historia de estos cuidados, viendo de esa manera como han ido
evolucionando hasta llegar a hoy en día. Pero sobre todo, está centrado más bien en el
personal sanitario, intentando así concienciarlo de la importancia que tiene el Cuidado
Paliativo en el paciente terminal.
2. OBJETIVOS
2.1. GENERALES:
Revisar la historia de los Cuidados Paliativos.
Describir como han ido evolucionando los Cuidados Paliativos hasta llegar a
la actualidad.
2.2. ESPECÍFICOS:
Conocer el concepto de la palabra ``muerte´´.
Identificar las fases del proceso de morir.
Estudiar los diversos tipos de cuidados paliativos que se implementan en los
diferentes países del mundo.
Analizar la importancia que tiene el cuidado paliativo en el paciente terminal.
El Cuidado Paliativo. Evolución histórica Nerea Lezamiz Camiruaga
12
3. METODOLOGÍA
Este texto se trata de un trabajo descriptivo redactado a partir de los conocimientos
obtenidos mediante una búsqueda bibliográfica previa, tras la contrastación del
planteamiento de los diferentes autores y aportando con palabras propias las ideas
generales extraídas.
La búsqueda, lectura y extracción de la información relevante encontrada en los
artículos, se ha llevado a cabo en las principales bases de datos biomédicas (PubMed,
Scielo, Lilacs, Cochrane, Medline) y en otros portales de difusión científica como Dialnet,
The University of York o Google Académico. Principalmente se ha contrastado en
Dialnet porque se trata de un servicio gratuito y es un proyecto iniciado en la Universidad
de La Rioja.
Además de bases de datos, para facilitar la búsqueda de artículos relacionados con el
tema a tratar, también se han consultado revistas digitales como la de ROL de
Enfermería, libros cómo es el del Manual de control de síntomas en pacientes con
cáncer avanzado y terminal, y el de La muerte en la vida del ser humano, la vivencia en
los profesionales de enfermería del Hospital San Millán – San Pedro de Logroño ;la
página de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), así como manuales
y guías del Ministerio de Sanidad donde se ha encontrado información actualizada.
Hablando de los criterios de exclusión, en un principio se buscaba en ambos idiomas,
pero al ver que la mayor parte de los artículos relacionados con los Cuidados Paliativos
se encontraban en español y eran útiles para el trabajo, se terminó limitando la
búsqueda al español. La investigación fue de aquellos que tuviesen disponibilidad a
texto completo que se encontrasen dentro de los últimos 15 años, pero al ver que
muchos estaban fuera del límite, se tuvo que ampliar el rango y por la relevancia del
contenido obtenido en algunas publicaciones anteriores. También se obtuvo información
de artículos publicados con anterioridad.
Para llevar a cabo esta búsqueda de artículos, se han utilizado y combinado palabras
clave tanto en español como en ingles las cuales son: ``cuidados paliativos´´,
``evolución´´, ``desarrollo´´, ``paliar´´, ``historia´´, ``terminal´ ´y ``enfermería´´ entre
otras. Así mismo, los términos en inglés empleados son ``palliative care´´, ``history´´,
``development´´ ``nurse´´, ``evolution´´ y etc. Para realizar la búsqueda y combinar las
palabras, se han utilizado los operadores boleanos “and” y “or”.
Las referencias bibliográficas se han citado siguiendo la normativa de Vancouver, según
los requisitos de uniformidad para manuscritos presentados en revistas biomédicas.
El Cuidado Paliativo. Evolución histórica Nerea Lezamiz Camiruaga
13
Finalmente se ha verificado el cumplimiento de los objetivos propuestos y revisado que
la redacción cumple los criterios de cohesión y adecuación.
4. DESARROLLO
4.1. Principios/ Origen de los Cuidados Paliativos
La definición de Cuidados Paliativos, previamente mencionada, se completa con los
siguientes principios (25):
Proporcionan alivio del dolor y otros síntomas.
Afirman la vida y consideran la muerte como un proceso normal.
No intentan ni acelerar ni retrasar la muerte.
Integran los aspectos espirituales y psicológicos del cuidado del paciente.
Ofrecen un sistema de soporte para ayudar a los pacientes a vivir tan
activamente como sea posible hasta la muerte.
Ofrecen un sistema de soporte para ayudar a la familia a adaptarse durante
la enfermedad del paciente y en el duelo.
Utilizan una aproximación de equipo para responder a las necesidades de
los pacientes y sus familias, incluyendo soporte emocional en el duelo,
cuando esté indicado.
Mejoran la calidad de vida y pueden también influenciar positivamente en el
curso de la enfermedad.
Son aplicables de forma precoz en el curso de la enfermedad, en conjución
con otros tratamientos que pueden prolongar la vida, tales como
quimioterapia o radioterapia, e incluyen aquellas investigaciones necesarias
para comprender mejor y manejar situaciones clínicas complejas.
Podríamos decir que los tres pilares básicos de unos buenos cuidados paliativos son: el
control sintomático, la comunicación y el apoyo familiar.
El término ``hospitium´´ (casa destinada a albergar y recibir peregrinos y pobres),
proviene de la palabra inglesa ``hospice´´ (hospicio en castellano). Su origen lo
encontramos en el latín ``hopes – itis´´, que significa huésped o forastero. Los
``hospices´´ medievales eran los hospitales de la época en los que, además de recoger
a forasteros y peregrinos para que descansen del viaje, también se asistía a los
moribundos. Su relación con los ``hospices´´ modernos proviene de que algunas
El Cuidado Paliativo. Evolución histórica Nerea Lezamiz Camiruaga
14
personas llegaban tan enfermas o heridas, que morían allí. Con la Reforma, multitud de
estos lugares llegaron a su fin de una forma complicada (10).
En la mitad del Siglo XIX, el francés Jeanne Garnier, utilizó por primera vez la palabra
``hospice´´ o ``calvaire´´, refiriéndose al cuidado de los pacientes terminales, fundando
en Lyon las ̀ `Dames de Calvaire´´. Las Hermanas Irlandesas de la Caridad construyeron
en Dublín el ``Our Lady´s Hospice, dedicado exclusivamente al cuidado de los
moribundos y posteriormente, nació en Londres el ̀ `St Joseph´s Hospice´´, con el mismo
objetivo. Aunque estos fueron los precursores de los ``hospices´´ actuales, en realidad
eran casas de la muerte, donde se suministraban cuidados compasivos a personas
paupérrimas, que acababan falleciendo (10).
4.2. Movimiento Hospice
Los Cuidados Paliativos y el Movimiento Hospice, remontan desde años atrás y se
deben principalmente a su fundadora Cicely Saunders, la cual inició el movimiento en la
década de los sesenta al Sur de Londres.
Los Hospices se definen como aquellos lugares diseñados para dar el mejor confort,
bienestar, soporte emocional y espiritual, tanto para el paciente como para todo su
entorno familiar, cuando los enfermos llegan a fases avanzadas de su enfermedad. El
objetivo es que los pacientes pasen sus últimos días o semanas en un ambiente
tranquilo, libres de dolor, con los síntomas controlados y lo más importante, rodeados
de los suyos.
La filosofía del cuidado tipo hospicio puede describirse en términos de sus prioridades
(22):
1. Prioridad en el control de síntomas.
2. Programa de asistencia domiciliaria disponible.
3. El cuidado es proporcionado por un equipo interdisciplinario.
4. Se respeta el estilo de vida del paciente y su familia.
5. El hospicio facilita la comunicación.
6. El grupo paciente/familia es la unidad de cuidado: El hospicio se esfuerza en
preservar la unidad de la familia como cuidadores y asistentes primarios del
paciente. A la familia se le enseña a asistir y proporcionar el cuidado rutinario en su
domicilio, siempre y cuando las condiciones del enfermo lo permitan.
7. Se enfatiza el Cuidado en el Domicilio.
8. El seguimiento del Duelo es esencial.
Saunders, explica que si nos trasladamos unos siglos atrás podemos ver que los
primeros hospicios u hospitales aparecieron en el mundo bizantino.
El Cuidado Paliativo. Evolución histórica Nerea Lezamiz Camiruaga
15
El ``inicio oficial´´ del llamado Movimiento de Hospicios Moderno, se atribuye a la
fundación del St Christopher´s Hospice en Londres, en 1967, en el cual se encontraba
Cicely trabajando (1). Su Fundadora, es considerara pionera en esta área.
Cicely Saunders nació el 22 de junio de 1918, en Barnet cerca de Londres, en una familia
acomodada donde no era bien visto que estudiara enfermería, por lo que decidió
estudiar Política, Filosofía y Economía en Oxford.
En 1939, el estallido de la Segunda Guerra Mundial y la separación de sus padres le
hicieron pensar y comenzó a formarse como enfermera, estudios que concluye en 1944.
Ella quería estar cerca de los enfermos y siempre fue una excelente enfermera, pero
esta actividad resultaba perjudicial para su salud, pues siempre había padecido
problemas de espalda y los médicos le aconsejaron buscar otro tipo de tarea. Decidió
que podría graduarse como trabajadora social sanitaria.
¿Por qué una mujer así, decidió dedicar su vida a los moribundos? La respuesta hay
que buscarla en sus creencias religiosas. De joven no era creyente, pero tuvo una
conversación en 1945 que la llevó a acercarse a los Evangelios. Años más tarde
entendió que trabajar con los moribundos era una manera de agradecer a Dios su Fe
(10).
Esto ocurre cuando conoce a David Tasman en 1947, un judío polaco de cuarenta años
de edad que se encontraba con cáncer terminal y sin nadie a su lado. Saunders le
atendía profesionalmente como trabajadora social, pero su relación se convirtió en
enamoramiento mutuo y en una de las más determinantes influencias de lo que más
tarde sería el Hospice. Juntos comenzaron a pensar que hacía falta un sitio diferente a
un hospital para atender a pacientes con enfermedades incurables, con personal
capacitado.
Al morir David, Cicely pone en marcha el proyecto que tenían en mente. Al tiempo que
realizaba su labor como trabajadora social, pasaba las tardes como voluntaria en St.
Luke´s Home for the Dying Poor (llamado posteriormente St. Lukes Hospital), una casa
para moribundos llevada por religiosas.
No contenta con dedicar las tardes a los enfermos, pidió permiso para trabajar como
enfermera también por las noches y más tarde comienza a estudiar medicina.
El Cuidado Paliativo. Evolución histórica Nerea Lezamiz Camiruaga
16
Durante siete años se dedica a la investigación del cuidado a pacientes terminales en el
St. Joseph, con la finalidad de hacer algo para solucionar la situación de abandono en
la que se encontraban estos enfermos en los grandes hospitales. En St. Luke´s había
observado que los enfermos tomaban opiáceos regularmente cada cuatro horas. De
inmediato se ve su eficiencia, por lo que comienza a difundirse rápidamente entre el
personal dedicado a la salud e introduce esta práctica en el St. Joseph.
En 1961 nace la fundación St. Cristopher´s Hospice, pero es en el año de 1967, cuando
se abre el primer Hospice en Sydenham, al sur de Londres, con el nombre de
St.Cristopher.
Posteriormente pone en marcha el ``Movimiento Hospice´´ que daría lugar a lo que hoy
se conoce como ``Cuidados Paliativos´´ que proporciona: atención total, activa y
continuada de los pacientes y sus familias por un equipo multi – disciplinario; no con la
finalidad de alargar a toda costa la supervivencia del paciente terminal, sino de mejorar
su ``calidad de vida´´ y cubrir todas sus necesidades (11).
Elizabeth Kübler Ross, psiquiatra rusa también tuvo implicación en este movimiento.
Ella comenzó en Estados Unidos la atención de los enfermos terminales. Describe en
su primer libro los cinco estadios psicológicos (negación, aislamiento, rabia, negociación
y depresión) por los que pasan los pacientes terminales durante el proceso del morir.
La psiquiatra, reafirmó la idea de Cicely pero añadió el concepto del hospice a domicilio.
4.3. Los Hospice en el Reino Unido
En el Reino Unido, tras la creación del St. Christopher Hospice, pronto comenzaron a
surgir nuevos hospicios que se basaban en esta filosofía.
Pero el desarrollo del sistema Hospice no se basó solamente en centros de
hospitalización, sino que surgen otros modos de trabajar que más tarde serán imitados
en otros países. Para Ahmedzai, desde 1970, tres hechos fueron determinantes para
los Cuidados Paliativos en Gran Bretaña (10):
El desarrollo de los equipos de atención a domicilio.
Los Centros de Día.
La aparición de los Equipos de Soporte Hospitalario.
El Cuidado Paliativo. Evolución histórica Nerea Lezamiz Camiruaga
17
El desarrollo de los equipos de atención domiciliaria se debe a dos organizaciones
caritativas privadas, que realizan su trabajo con pacientes con cáncer. Por un lado, la
Fundación Macmillan (Macmillan Cancer Relief) que promovió desde el inicio equipos
especializados con entrenamiento específico en Cuidados Paliativos. En 1997, esta
fundación contaba con más de 1.500 enfermeras y 160 médicos que trabajaron con
alrededor de 16.000 enfermos de cáncer.
Por otro lado, tenemos la Fundación Marie Curie (Marie Curie Cancer Care) dedicada al
soporte social mediante enfermeras para noches y casa de acogida para enfermos con
cáncer. En 1997 las enfermeras de dicha asociación atendieron al 40% de los enfermos
con cáncer del Reino Unido, alrededor de 20.000 pacientes.
Posteriormente a los equipos de atención en domicilio, se desarrollaron los primeros
Centros de Día, hoy totalmente difundidos por el Reino Unido. Su desarrollo se inició en
Sheffield, gracias a Eric Wilkes. Los pacientes acuden una o dos veces a la semana y
son valorados por equipos específicos.
La integración del Movimiento Hospice en el Sistema Sanitario Público ha sido algo
costosa atravesando años difíciles en la segunda parte de los ochenta. La crisis
económica hizo peligrar a muchos Hospice que se mantenían exclusivamente de
donativos y legados. La solución reciente ha sido la concertación de estos centros con
la Sanidad Pública que normalmente se hace cargo al menos del 50% de los gastos de
asistencia. El propio Hospice se encarga del resto de la financiación y la asistencia está
habitualmente libre de gastos para los pacientes y sus familias (10).
En los hospitales generales y centros oncológicos del Sistema Nacional de Salud, en
1980, se crearon los primeros equipos de soporte especializados en control de
síntomas.
En 1987, en el Reino Unido, la Medicina Paliativa fue reconocida como especialidad, la
cual posteriormente también ha sido admitida en Canadá, Australia y Polonia.
4.4. Los Cuidados Paliativos en Estados Unidos y Canadá
En 1963, Cicely, visitó la Universidad de Yale, donde presentó su conferencia sobre el
concepto de cuidados globales, impartida a estudiantes de medicina, enfermeras,
trabajadores sociales y capellanes. Esto, desembocó en el Movimiento Hospice de
Estados Unidos. Es en 1969 cuando Elisabeth Kübler Ross aporta una nueva visión
sobre la psicología del paciente y las fases emocionales que atraviesa a lo largo de la
enfermedad terminal (10).
El Cuidado Paliativo. Evolución histórica Nerea Lezamiz Camiruaga
18
En 1974, en Branford, Connecticut, comienza a funcionar el primer Hospice de América
(el Connecticut Hospice), ofertando primero cuidados tipo Hospice en el domicilio. Pero
el reconocimiento de los Cuidados Paliativos dentro del sistema público de salud
(Medicare) en Estados Unidos resultó muy complicada, con sucesivas reevaluaciones y
certificaciones. A pesar de todo, el número de Hospice que estaban bajo esta cobertura
pública creció significativamente. Además también existen muchas compañías privadas
en las que se pueden concertar este tipo de servicios sanitarios, pero en general la
atención se basa más en los cuidados que en el propio acto de pagar (10,14).
El modelo de Cuidados Paliativos en Estados Unidos tiene sus características propias.
A diferencia del Reino Unido, donde en sus inicios todo parece girar en torno a los
hospitales, aquí los cuidados se ofrecen más en el propio domicilio. Por otra parte, el
movimiento de Cuidados Paliativos en Estados Unidos es pionero en la apertura de los
Cuidados Paliativos hacia otras patologías y, muy especialmente, a enfermos jóvenes
de sida (14).
En Canadá, en los setenta Winnipeg y Montreal introdujeron el concepto de Unidad de
Cuidados Paliativos (UCP) dentro de los hospitales para enfermos terminales. Fue la
primera vez que se empleó el término de Cuidados Paliativos que parece centrarse más
en el cuidado, que el término Hospice que hace más referencia a la propia estructura
física de una institución (11).
Más recientemente, la Canadian Hospice Palliative Care Association publicó en 2002
unas normas y principios para los Cuidados Paliativos, y en 2006 un plan de Cuidados
Paliativos a domicilio, cuyo objetivo es ofertar unos cuidados a domicilio de calidad para
toda la población (25). Surgieron en Canadá tres modelos para la atención a los
enfermos terminales con los que se pretenden que pasen el mayor tiempo posible en su
domicilio, y son los siguientes:
Cuando el paciente tiene pocos síntomas y tiene un buen soporte familiar, el
médico de cabecera puede pedir una interconsulta con un especialista (Equipos
Asesores de Cuidados Paliativos), para que el paciente pueda ser atendido en
su domicilio.
Cuando los síntomas del paciente son moderado – intensos, con limitación física
y no tiene buen soporte familiar, puede ser ingresado bajo control de su médico
de cabecera en un Hospice con cuidados de enfermería.
Si presenta síntomas severos se ingresa en una UCP bajo la atención de un
equipo multidisciplinar, si sus síntomas se estabilizan puede regresar a casa o
bien, si sigue con los síntomas o estos empeoran sigue ahí hasta su fallecimiento
o es trasladado a un hospital de terminales (26).
El Cuidado Paliativo. Evolución histórica Nerea Lezamiz Camiruaga
19
4.5. Los Cuidados Paliativos en América Latina
En este repaso por los continentes, no debemos olvidarnos de América Latina, en la
cual han ido surgiendo distintas iniciativas orientadas a proporcionar los Cuidados
Paliativos.
En 1994, se crea en Chile el Programa Nacional de alivio del dolor por Cáncer Terminal
y Cuidados Paliativos, el cual actualmente está dirigido a pacientes oncológicos
terminales. El objetivo del programa es mejorar la calidad de vida de estos pacientes,
fundamentalmente a través de la difusión del manejo del dolor en distintos centros
asistenciales públicos (1).
Concretamente, Aysén es una región al extremo sur de Chile, la cual se encuentra muy
despoblada y mucha gente vive muy lejos de los centros urbanos. Debido a esas
condiciones, es muy difícil como sanitario, llegar a esos lugares y por tanto, en cada
poblado tienen un técnico paramédico capacitado para prestar primeros auxilios y
atender los problemas más comunes. Pero el problema surge, cuando los pacientes
son diagnosticados de cáncer o de alguna enfermedad terminal por el hospital regional.
En ese caso, el paciente es enviado a su lugar de origen y esto implica aislamiento y
quedar sin atención médica básica. Sin ninguna posibilidad de manejar el dolor o recibir
Cuidados Paliativos básicos, los enfermos terminales quedaban y morían solos (15).
Por eso, se hablará de un proyecto que comenzó en 1998, en el que médicos y
enfermeras, trataron de llegar hasta aquellas personas que se encontraban
desatendidas en la región de Aysén. Primeramente, capacitaron a todos los técnicos
paramédicos de la región y después pasaron a iniciar las actividades programadas,
dentro de las cuales, evaluaban a los pacientes, realizaban visitas domiciliarias y
confeccionaban un plan de cuidados. Además de darles indicaciones a los técnicos para
que se desenvuelvan con soltura hasta la siguiente visita de estos médicos y
enfermeros. Por tanto, con estas medidas, pudieron implantar un programa de cuidado
y apoyo a los pacientes terminales y familiares de las zonas más aisladas de la región.
Por otro lado, mencionar que el Programa de Atención al Dolor y Cuidados Paliativos al
paciente oncológico en Cuba tiene sus antecedentes desde 1992-1994, cuando se
hicieron las primeras investigaciones de intervención en el Instituto Nacional de
Oncología y Radiobiología (INOR) con el moderno enfoque de Cuidados Paliativos (3).
En 2000 y 2003, se elaboró un proyecto para la creación de una Unidad de Cuidados
Paliativos en el INOR y se ofreció un curso de capacitación. A partir del 2003 se
comienza a elaborar un proyecto de colaboración con la organización MediCuba –
Suiza, como una estrategia central para el desarrollo de los Cuidados Paliativos en la
ciudad de la Habana, que ha sufrido diferentes remodelaciones (3).
El Cuidado Paliativo. Evolución histórica Nerea Lezamiz Camiruaga
20
4.6. Los Cuidados Paliativos en África
Alejándonos de América y centrándonos en el tercer mundo, viajamos hasta el
continente africano, concretamente hasta Sudáfrica, que es dónde surgieron las
iniciativas de los servicios de Cuidados Paliativos a finales de la década de 1970. El
precursor del Hospicio Asociación de Cuidados Paliativos de Sudáfrica se formó en
1987 y para 2006 ya tenía alrededor de 80 organizaciones miembros.
Muchas de estas organizaciones tienen sucursales que proporcionan servicios de
Cuidados Paliativos en entornos locales que incluyen los siguientes: el cuidado de los
pacientes hospitalizados, cuidados en el hogar, cuidado diurno, clínicas/ centros de
acogida, equipos de apoyo hospitalario, educación y formación, grupos de apoyo al
paciente, grupo de apoyo para huérfano, Cuidados Paliativos para personas sin hogar,
atención en el duelo, etc.
La estrategia nacional junto con el programa de tutoría innovadora, financiado en parte
por la Iniciativa del Presidente, han permitido que los Cuidados Paliativos lleguen a los
lugares más remotos del país (12).
Mencionar un proyecto que se ha estado llevando a cabo en Camerún durante varios
años. El objetivo era desde asociaciones españolas, formar en Cuidados Paliativos a
profesionales cameruneses, para así después poder desarrollar los Cuidados Paliativos
allá. En 2010 y el 2011, un par de años más tarde de dar cursos para formar a los
cameruneses, se enviaron camas, libros paliativos y apoyo económico para la compra
de colchones antiescara.
En noviembre de 2011, tres médicos con experiencia en Camerún y acostumbradas a
trabajar en condiciones precarias y con escasos medios, se pusieron a elaborar un plan
que en unos tres años, se llegarían a desarrollar los Cuidados Paliativos en este país, o
por lo menos en la zona de la capital, Yaundé y alrededores.
Lo primero que tuvieron que hacer fue concienciar acerca de los Cuidados Paliativos,
tuvieron que abrir los horizontes a los profesionales ya que este era un campo
totalmente desconocido en el país. Por eso, ofrecieron un nuevo curso para
sensibilizarlos y formarlos, para el cual se desplazaron desde España varios doctores.
Lo siguiente que hicieron fue elaborar una guía en francés sobre los Cuidados Paliativos,
adaptada a la realidad camerunesa. Junto con esto, elaboraron fichas de seguimiento
para el enfermo terminal, viendo así como seguir la práctica habitual.
El Cuidado Paliativo. Evolución histórica Nerea Lezamiz Camiruaga
21
Por tanto, al cabo de los años han seguido ofreciendo cursos y haciendo que el paciente
sea el centro de toda la práctica clínica, siempre acompañado de un acercamiento y un
trato humano del equipo sociosanitario (13).
4.7. Los Cuidados Paliativos en Europa
En Europa, los Cuidados Paliativos se desarrollan a partir de finales de la década de los
setenta. Los trabajos de V. Ventafridda en Milán sobre el tratamiento del dolor en el
cáncer, el establecimiento de la Asociación Europea de Cuidados Paliativos (EAPC) y
el desarrollo de políticas institucionales por algunos gobiernos, han sido algunos de los
hitos determinantes de su desarrollo (10).
En cuanto a Francia, en 1987, surgió la primera UCP en el Hospital Saint Michel, más
tarde en 1999, una ley del 9 de Junio dio carácter oficial a los Cuidados Paliativos 18, y
tanto en dicho país como en Bélgica, Noruega y Suecia, los Cuidados Paliativos se van
desarrollando satisfactoriamente con base a la implantación de Equipos Consultores
Especializados en Cuidados Paliativos que trabajan en los hospitales de agudos (10).
El movimiento es reciente en Portugal, habiendo ganado relevancia en los últimos 20
años. El gran estímulo surgió con la creación de la primera unidad de CP, en 1992, y se
consolidó con la creación de la ̀ ` Associação Nacional de Cuidados Paliativos´´ en 1995.
Además, decir que debido al envejecimiento de la población portuguesa, los cuidados
paliativos son cada vez más pertinentes (18).
En Alemania, a pesar de que al principio el concepto de Cuidados Hospice no fue bien
comprendido, en los últimos años se van desarrollando equipos en las principales
ciudades (14).
En Holanda, la opinión pública se ha centrado en los problemas de la generalización de
prácticas de eutanasia. Diversos autores piensan que la eutanasia ha llevado a
descuidar los Cuidados Paliativos, otros añaden que por el mismo motivo Holanda es
difícil que los Cuidados Paliativos alcancen un reconocimiento completo. El hecho es
que los primeros equipos de Cuidados Paliativos no se desarrollan hasta principios de
los noventa, con Zylicik como pionero en la ciudad de Arnhem (10). En Italia, el modelo
tiene la peculiaridad de incidir más en los cuidados domiciliarios con base en los
hospitales de la comunidad (14).
De los países del Este de Europa, quizá el país más aventajado pueda ser Polonia. Los
trabajos de Luczack, desde 1986, van dando su fruto. Polonia reconoció la Medicina
Paliativa como especialidad médica en 1995 y para una población de 30 millones tiene
en marcha 30 Unidades de Hospitalización, 20 equipos de soporte hospitalario, 12
El Cuidado Paliativo. Evolución histórica Nerea Lezamiz Camiruaga
22
centros de día y más de 100 equipos de atención a domicilio, tanto públicos (75%), como
privados, dando así una cobertura al 25% de la población del país (10).
4.8. Los Cuidados Paliativos en España
Como en muchas partes la Medicina Paliativa en España se ha desarrollado desde
abajo. En los años ochenta, un grupo de profesionales sanitarios, destacando al doctor
Jaime Sanz Ortiz, tomaron conciencia de que nuestro país sufría una gran deficiencia
en los Cuidados Paliativos y de que existía un modo distinto de atender a los pacientes
en fase terminal. Con el mérito de los pioneros, buscaron información, salieron a conocer
de cerca la realidad que estaba en marcha, viajando a Reino Unido para conocer de
cerca los avances sobre este tema (10).
De esta forma, la primera Unidad de Cuidados Paliativos en España se inició en 1982 y
alcanzó su reconocimiento oficial en octubre de 1987. Se trata de la Unidad de Cuidados
Paliativos del Hospital Marqués de Valdecilla de Santander, promovida por el oncólogo
Jaime Sanz Ortiz. En diciembre de ese mismo año, se constituyó la Unidad del Hospital
Santa Creu de Vic (Barcelona). Desde entonces, el número de programas que se han
desarrollado en España ha experimentado un crecimiento constante, añadiéndose cada
año una media de 10 nuevos programas (14).
A pesar del importante número de programas en marcha, el desarrollo de los Cuidados
Paliativos en nuestro medio dista mucho de ser homogéneo. Cataluña es, sin duda, la
región más avanzada y le siguen la Comunidad de Madrid y el País Vasco.
En el año 1989, se pone en marcha de la mano del doctor Marcos Gómez Sancho, la
unidad de Medicina Paliativa del Hospital del Sabinal, de Las Palmas de Gran Canaria.
Decir que la más importante de España, en cuanto a la actividad sería la del Hospital
Gregorio Marañón en Madrid, inaugurada en 1991. Desde este mismo año, en el
Hospital Infantil San Juan de Dios de Barcelona, se sitúa la única Unidad Pediátrica de
Cuidados Paliativos, en la que se atienden a unos 40 niños cada año.
Centrándonos en los Cuidados Paliativos pediátricos, mencionar la importancia de la
comunicación, ya que se configura como un elemento eficaz del cuidado en el niño con
cáncer y es de suma importancia para la promoción de los Cuidados Paliativos
fundamentada en la Teoría Humanística de Enfermería (19).
La mayor parte de los equipos existentes en España son organizados desde la Sanidad
Pública. La Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) coordina, en la actualidad,
más de 20 programas de cuidados paliativos, establecidos mediante convenios con las
autoridades sanitarias. Se trata, en su mayor parte, de Unidades Móviles de Atención
El Cuidado Paliativo. Evolución histórica Nerea Lezamiz Camiruaga
23
Domiciliaria, integradas por médicos y enfermeras con entrenamiento específico en
Cuidados Paliativos. Entra en funcionamiento en este mismo año, 1991, la primera
Unidad Móvil de Atención Domiciliaria de la Asociación Española Contra el Cáncer,
AECC. Por tanto, existen distintos tipos de programas en nuestro país (14).
Una fecha importante fue en 1992 cuando se fundó la Sociedad Española de Cuidados
Paliativos (SECPAL), por el Ministerio de Sanidad en Madrid. Esta ha difundido por todo
el territorio la filosofía de los Cuidados Paliativos.
A su vez, mencionar la Asociación Española De Enfermería En Cuidados Paliativos
(AECPAL), que es el colectivo enfermero dedicado específicamente a los Cuidados
Paliativos y que ha sido coprotagonista del nacimiento y desarrollo de esta modalidad
asistencial desde sus inicios en España en los años 80.
Ya en estos comienzos la enfermería tuvo un papel fundamental en su desarrollo, siendo
las enfermeras las que detectaban las carencias de soporte y tratamiento adecuado a
pacientes que ya no podían recibir un tratamiento curativo sin que recibieran un
adecuado manejo de síntomas, siendo generalmente abandonados por el sistema
sanitario y por los propios profesionales o como se denominaban entonces
“desahuciados”. Hoy en día sigue siendo la enfermería el motor de la implantación de
dispositivos asistenciales específicos en muchos lugares (28).
Gracias a la insistencia en formar al personal sanitario en esta modalidad asistencial se
sentaron las bases de lo que hoy son los Cuidados Paliativos, donde la calidad de los
cuidados son la base de la calidad de vida de los pacientes. Un modelo de asistencia
en las que se incorpora de manera decisiva a los familiares en la planificación de los
cuidados, siendo también objetivo de los mismos, incluso después de la muerte de los
pacientes (28).
En 1993, se recogieron en una monografía del Ministerio de Sanidad y Consumo las
primeras recomendaciones de esta asociación en materia de Cuidados Paliativos. A
partir de este año, diversos manuales de innegable calidad se han ido publicando en
castellano en años recientes.
A lo largo de todo el territorio español, se han creado planes autonómicos de Cuidados
Paliativos en diversas de las comunidades autónomas tales como Andalucía, Aragón,
Cantabria, Extremadura, Galicia, Madrid, Murcia y País Vasco. Otras como Castilla y
León poseen una oncoguía y Navarra un documento sobre paliativos en oncología.
Mientras que en Cataluña, su Plan Sociosanitario incluye las acciones en Cuidados
Paliativos y el de las Islas Baleares, publicado y aprobado en abril de 2003, define los
recursos necesarios para las UCP, sectoriza la población y contiene elementos
El Cuidado Paliativo. Evolución histórica Nerea Lezamiz Camiruaga
24
organizativos y de gestión para este tipo de unidades y por su parte, Asturias publicó en
2009 su Estrategia de Cuidados Paliativos (25).
El desarrollo de los Cuidados Paliativos en la Comunidad Autónoma del País Vasco
(CAPV) se inició de manera organizada en el año 1990. Desde esa fecha, y en el marco
de un modelo asistencial de integración de recursos, se han puesto en marcha de
manera gradual diferentes iniciativas. La primera etapa, anterior a la elaboración del
primer Plan de Cuidados Paliativos de la CAPV se desarrolló en tres fases.
La primera fase, se caracterizó por un programa centrado en la formación continuada
de los profesionales de atención primaria y hospitalaria.
La segunda fase, comenzó en 1993 y se materializó con la creación de Unidades de
Cuidados Paliativos (UCP) en los Hospitales de Media y Larga Estancia y con el
desarrollo de la atención domiciliaria a través de los Servicios de Hospitalización a
Domicilio (HAD).
La tercera fase, de consolidación del desarrollo de los Cuidados Paliativos (1998-2002),
dio lugar a la creación de Equipos Consultores de CP en los Hospitales de Agudos y a
determinadas acciones específicas en los servicios primarios que atienden a estas
personas para sensibilizar y capacitar a sus profesionales.
El Plan de Salud 2002-2010: políticas de salud para Euskadi planteaba entre sus
estrategias de intervención que “los cuidados paliativos deberían ser adecuados a las
necesidades existentes”. El Plan de Cuidados Paliativos: atención a pacientes al final
de la vida, 2006-2009 definió los objetivos y las líneas de actuación para lograr este
propósito, y entre estas últimas se propuso el diseño de Planes Asistenciales
Territoriales de Cuidados Paliativos. Tras un análisis descentralizado de la situación de
los recursos y la organización de los CP en cada territorio histórico, dichos planes tratan
de dar respuesta a las diferentes necesidades territoriales determinadas por el
heterogéneo desarrollo y organización que han experimentado en cada uno de ellos.
La organización de los Cuidados Paliativos en la CAPV se basa en las necesidades y
los deseos de las personas en la fase final de la vida y de sus familias, que son quienes
definen el lugar de atención. Como se considera que los Cuidados Paliativos implican la
exclusión de pruebas o tratamientos agresivos inapropiados, evitarán por lo tanto el
sufrimiento inútil.
El Cuidado Paliativo. Evolución histórica Nerea Lezamiz Camiruaga
25
En el domicilio de la persona enferma se valora como sería el entorno más deseable
para su cuidado y tratamiento, siendo su médico de familia y enfermero o el equipo de
hospitalización a domicilio quienes, en función de su situación, establezcan el plan de
cuidados y aseguren una atención continuada.
Las zonas poblacionales no cubiertas por servicios de hospitalización a domicilio
contarán con la asesoría de especialistas en Cuidados Paliativos.
Cuando la situación de la persona enferma o su familia lo aconseje, se realizará el
ingreso en una unidad de Cuidados Paliativos, previa comunicación entre los
profesionales de los diferentes niveles que la atienden, que a su vez compartirán
cualquier cambio en la situación clínica (21).
En cuanto a nuestra comunidad, los Cuidados Paliativos en La Rioja han ido en
constante evolución. La Rioja tiene una atención sanitaria dividida en dos ramas; la
Atención Primaria y la Especializada. El Hospital San Pedro como referencia, siendo el
Hospital de La Rioja un anexo en el cual se encuentra la Unidad de Cuidados Paliativos
y el servicio de Cuidados Paliativos a Domicilio.
En cuanto a Cuidados Paliativos se refiere, la primera organización fue una Unidad Móvil
(16).
Los inicios surgieron con un acuerdo firmado en Abril de 1998 entre INSALUD y AECC
(16), designando un equipo formado por médico y enfermera de la AECC con un
coordinador médico del INSALUD, con apoyo de psicólogo y trabajador social, ambos
también de la AECC, para atender Logroño y 30 km de alrededor de forma domiciliaria
con un apoyo de 4 camas virtuales. Este equipo trabajó desde el año 1998 hasta julio
de 2002, cuando se integró en la Fundación Rioja Salud (20).
En julio de 2003, empieza a funcionar la nueva unidad con dos médicos hospitalarios,
cuatro equipos domiciliarios y una planta específica en el Hospital de La Rioja.
En el año 2011, la unidad contaba con una planta de hospitalización con 10 camas y 5
equipos de atención a domicilio.
Nada más crear el Servicio de Cuidados Paliativos, el objetivo fue formar al personal de
los centros de salud, ya que en un principio se pensó que el trabajo de domicilio iba a
ser de apoyo a la primaria. Por tanto, todo profesional debía estar formado en temas de
dolor y en la identificación de los pacientes en Cuidados Paliativos (20).
El Cuidado Paliativo. Evolución histórica Nerea Lezamiz Camiruaga
26
Mencionar que la relación con la Unidad de Oncología siempre ha sido estrecha.
Este servicio de Cuidados Paliativos integra asistencia médica convencional, préstamo
de material y coordinación entre los distintos niveles asistenciales. Se ha ido huyendo
del modelo hospitalario, ya que el número de camas es reducido y simplemente se
ingresa en planta a aquellos que se encuentran realmente en situación crítica, desean
morir en el hospital o no tienen un buen apoyo familiar.
Por último, para cerrar este breve repaso al panorama de la Medicina Paliativa en
España, hemos de referirnos a la Universidad. Las facultades incluyen ya en sus nuevos
programas de licenciatura, la disciplina Medicina Paliativa, como asignatura y por tanto,
está al alcance de todos los futuros licenciados, con preocupación por el tema de los
enfermos en fase terminal.
4.9. Discusión
Concluyendo, se ve que el Reino Unido fue el país pionero en el movimiento Hospice,
allá por la década de los 60, siendo además los primeros en crear los equipos de soporte
especializados en el control de síntomas de estos pacientes. Desde que se pusieron en
marcha, estos cuidados han mantenido su filosofía inicial y han tenido gran desarrollo
en otros países.
Algo más tarde, este movimiento fue expandiéndose hacia otros países siendo Estados
Unidos el siguiente en adentrarse en él. El modelo de Cuidados Paliativos en Estados
Unidos a diferencia del Reino Unido, donde en sus inicios todo parece girar en torno a
los hospitales, ofrece cuidados centrados más en el propio domicilio. Por otra parte, el
movimiento de Cuidados Paliativos en Estados Unidos es pionero en la apertura de los
Cuidados Paliativos hacia otras patologías y, muy especialmente, a enfermos jóvenes
de sida.
A Europa, los Cuidados Paliativos llegan a finales de la década de los setenta, teniendo
diferencias entre los distintos países que lo confortan. Entre estos países, se podría
decir que Polonia está dentro de los más aventajados.
Al comparar los diferentes países del mundo, se ven ciertas estructuras comunes, pero
existe una evidente diversidad en cuanto a servicios se refiere. Estas diferencias, se
deben en gran medida, a la cultura y también a si estamos ante un país desarrollado o
subdesarrollado.
El Cuidado Paliativo. Evolución histórica Nerea Lezamiz Camiruaga
27
En España, entre las comunidades existe gran heterogeneidad en cuanto a recursos y
por tanto, este es un aspecto a mejorar para conseguir homogeneidad.
Para conseguir una homogeneidad en cuanto a la terminología, es muy importante
establecer un lenguaje común, en el que la misma palabra tenga el mismo significado
en todos los países. Se deben establecer servicios de Cuidados Paliativos estándares
para todos los países así como formación para todos los profesionales y tener un equipo
multidisciplinar bien equipado. Los programas de Cuidados Paliativos deberían de estar
integrados en todos los sistemas de salud existentes y adecuarse a las necesidades
culturales y sociales de cada lugar. A pesar de las diferencias, existen ciertos valores
comunes que se deben proporcionar a todo paciente en situación terminal, los cuales
son la autonomía (dentro de lo posible) y la muerte digna.
Los Cuidados Paliativos son relativamente recientes, pero desde sus inicios han ido
evolucionando favorablemente y no sólo se aplican a pacientes con enfermedades
oncológicas, sino también a otras enfermedades de carácter irreversible e incurable
como el SIDA por ejemplo. Además, no sólo se centran en un ámbito, sino que van a
donde el paciente se encuentre; bien al hospital o bien al domicilio.
Es cierto que ha habido grandes avances, pero todavía hay países en los que no se han
desarrollado ni incluido en su sistema de Salud este tipo de cuidados, y por tanto, son
muchos los pacientes que mueren con dolores insoportables por ignorancia del uso de
analgésicos. Estos países son aquellos que todavía se encuentran en vías de desarrollo.
Sería ideal ofrecer programas y servicios necesarios, alcanzando la máxima cobertura
posible, para poder otorgar a todos los usuarios la posibilidad de elegir el lugar donde
quiera para morir; ya sea en el hospital o en su hogar, con los suyos.
Se compara a menudo el si es mejor la atención hospitalaria o la domiciliaria, pero no
hay un modelo mejor que el otro, cada uno tiene sus beneficios para el paciente. Por
tanto, él es quien debe elegir cúal de los modelos se rige más a sus necesidades y en
cúal de los dos se siente más cómodo.
Es algo que suena bien, pero teniendo la escasez de recursos que tenemos, es difícil
atender a las demandas de estos pacientes y ofrecerles una atención integral e
individualizada. El objetivo es ofrecer unos cuidados de calidad, efectivos y eficientes,
para así conseguir satisfacer tanto al paciente como a su familia.
El Cuidado Paliativo. Evolución histórica Nerea Lezamiz Camiruaga
28
La muerte, que forma parte de la vida humana, no es sólo un factor biológico, sino un
proceso de construcción social. Por ello, el personal sanitario debe formarse para
afrontar la situación de enfermedad terminal y el proceso de muerte, sólo
comprendiendo la propia existencia y muerte habrá de ser posible proyectar
posibilidades de educar para brindar cuidados en el proceso de finalización de una vida
y garantizar una atención de calidad al paciente en situación terminal a su familia (27).
Es necesario que todos los profesionales implicados en los Cuidados Paliativos
dispongan de una formación adecuada, además, la planificación anticipada de las
decisiones al final de la vida, merece un abordaje holístico y la enfermería se encuentra
en una situación de privilegio ya que está en constante interrelación, debido al tiempo
que está en contacto directo con el paciente y su entorno.
La formación en Cuidados Paliativos contribuye a superar las dificultades con las que
se encuentran los profesionales para informar sobre el diagnóstico y el pronóstico al
paciente terminal y su familia.
También es importante que los profesionales de la salud conozcan las bases jurídicas
que respaldan las actuaciones sanitarias en el proceso de fin de vida.
Tal y como muestran los resultados acerca de un estudio realizado en un Hospital de
Granada, la mayoría del personal entrevistado que ha trabajado con pacientes en el final
de su vida, sólo la mitad cree tener la formación adecuada para cuidarlos, siendo el
personal médico el profesional que se considera menos preparado. Señalar que todos
los profesionales se sienten capaces de tratar con pacientes terminales. Esto contrasta
con el hecho de que desconocen el contenido de la ley e incluso el mecanismo para
informar acerca del testamento vital (27).
5. CONCLUSIONES
Los Cuidados Paliativos, hoy día, son fundamentales en la atención a los pacientes que
se encuentran en situación avanzada de la enfermedad crónica, como la que es el
cáncer en la gran mayoría de los casos. En el momento en que un médico comunica a
un paciente y a sus familiares el pronóstico fatal de su enfermedad, cuando ya no hay
vuelta atrás y no se puede hacer nada por esquivar la muerte, es entonces cuando entra
en juego esta disciplina: Los Cuidados Paliativos.
Sus inicios no fueron fáciles, pero han ido evolucionando a nivel mundial hasta conseguir
su aplicación, ya no sólo en enfermedades oncológicas sino también en otras de
carácter irreversible y así poder beneficiarnos de estos cuidados. Estamos hablando de
un tipo de cuidados relativamente recientes que han conseguido consolidarse de una
El Cuidado Paliativo. Evolución histórica Nerea Lezamiz Camiruaga
29
manera o de otra en todo el mundo. Son la respuesta a esa otra parte de la medicina
donde no se cura, si no que se hace algo probablemente más importante: mitigar el
sufrimiento y dar alivio al ser humano en todas las partes que lo constituyen.
Tanto la medicina como la enfermería paliativa por su gran componente humanitario y
por su defensa al respeto a la vida y a la dignidad de la persona, constituyen la forma
de asistencia más eficaz para los pacientes que se encuentran en situación terminal,
aplicando en todo momento los principios bioéticos fundamentales.
A pesar del avance tecnológico y del gran desarrollo que han experimentado los
cuidados paliativos a lo largo de las últimas décadas a nivel mundial, aún no tienen el
apoyo suficiente como para responder de forma oportuna y eficaz al número creciente
de pacientes que se beneficiaría de ellos. Existe una falta de cobertura por lo que mucha
población no puede recibir este tipo de cuidados y además existe una gran desigualdad
entre países, por lo que debería de haber unos cuidados paliativos más o menos
equitativos o con unas coberturas mínimas para todos.
Si todo esto estaría bien organizado se evitaría en muchas ocasiones el abandono del
paciente, cayendo en el encarnizamiento terapéutico hasta las horas finales de su vida.
Debemos recordar que la vida es como un círculo; de la misma manera que nacemos
sin poder valernos por nosotros mismos, es posible que muramos de igual forma. El
morir es un proceso de la vida tan importante como el nacer. Ponemos mucho énfasis
con los nacimientos y estamos haciendo un desequilibrio en la sociedad. Morir es igual
de importante y tenemos que ayudar a que esa persona se sienta querida hasta el final,
que sepa que no está sola y que las personas que deja atrás se quedan lo mejor posible.
Finalmente, destacar la necesidad de formar a todo profesional sanitario en este tema,
ya que es una situación complicada y requiere de buena formación para actuar de forma
correcta. Se deben proporcionar unos cuidados de calidad, los cuales estén centrados
a paliar el dolor y a permitir una muerte digna al paciente que se encuentra en sus
últimos días. Se debe hacer hincapié en esta materia, la cual para muchos es una
asignatura pendiente y eso hace que se siga viendo la muerte como tema tabú del que
se teme hablar en la sociedad.
El Cuidado Paliativo. Evolución histórica Nerea Lezamiz Camiruaga
30
6. BIBLIOGRAFÍA
1. Del Río MI, Palma A. Cuidados Paliativos: historia y desarrollo. Boletín Escuela de
Medicina U.C., Pontificia Universidad Católica de Chile. 2007; 32 (1): 16-22.
Disponible en:
http://cuidadospaliativos.org/uploads/2013/10/historia%20de%20CP.pdf
2. Espinar V. Los Cuidados Paliativos: Acompañando a las personas en el final de la
vida. Cuad. Bioét. 2012; 23 (1): 169-176. Disponible en:
http://aebioetica.org/revistas/2012/23/77/169.pdf
3. Figueredo Villa, K. Cuidados paliativos: evolución y desarrollo en Cuba. Enfermería
global. 2011; 10(21). Disponible en:
http://scielo.isciii.es/pdf/eg/v10n21/revision2.pdf
4. Hernández F. El significado de la muerte. Revista Digital Universitaria. 2006; 7 (8):
3-7. Disponible en:
http://www.revista.unam.mx/vol.7/num8/art66/ago_art66.pdf
5. Porta S, Gómez X y Tuca A. Manual Control de Síntomas en pacientes con cáncer
avanzado y terminal. 1ª ed. 2004.
6. Gómez M, Ojeda M. Cuidados Paliativos. Control de síntomas. 2003. Disponible en:
http://www.mgomezsancho.com/esp/libros/control_sintomas.pdf
7. Gala FJ. Actitudes psicológicas ante la muerte y el duelo: una revisión conceptual.
Cuad. Med. Forense. 2002; 30, 39-50. Disponible en:
http://scielo.isciii.es/pdf/cmf/n30/original4.pdf
8. Siles J y Solano MC. Historia cultural de los cuidados paliativos en las sociedades
primitivas: revisión integrativa. Rev Esc Enferm USP. 2012; 46 (4): 1015-22.
Disponible en:
http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0080-62342012000400033
El Cuidado Paliativo. Evolución histórica Nerea Lezamiz Camiruaga
31
9. Ministerio de Sanidad y Consumo.Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados
Paliativos .2008. Disponible en:
http://www.guiasalud.es/GPC/GPC_428_Paliativos_Osteba_resum.pdf
10. Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL).
http://www.secpal.com/secpal_historia-de-los-cuidados-paliativos-1
11. Montes GA. Historia de los Cuidados Paliativos. Revista Digital Universitaria. 2006;
7 (4): 1-9.
http://www.revista.unam.mx/vol.7/num4/art23/abr_art23.pdf
12. Wright M, Wood J, Lynch T, Clark D. Mapping levels of palliative care development:
a global view. 2014. Disponible en:
http://cuidadospaliativos.org/archives/Mapping%20levels%20of%20palliative%20ca
re%20development,%20a%20global%20view.pdf
13. Gutiérrez A. Los cuidados paliativos en Camerún. Historia y futuro. Rev Soc Esp
Dolor. 2012; 19 (5): 274 – 275. Disponible en :
http://scielo.isciii.es/pdf/dolor/v19n5/carta3.pdf
14. Centeno C y Arnillas P. Historia y desarrollo de los Cuidados Paliativos. Medicina
Paliativa. 1988. Cap.17.
http://medicinapaliativa.com/pdf/cap01-12.pdf
15. Bates F. Dolor y Cuidados Paliativos en Aysén. Dolor. 2004; 13 (42): 34-35.
Disponible en:
http://www.ached.cl/upfiles/revistas/documentos/43a95e0dbebc0_06_dolor_ciudad
os.pdf
16. Marín, E. La muerte en la vida del ser humano. La vivencia en los profesionales de
enfermería del hospital San Millán – San Pedro de Logroño: Instituto de Estudios
Riojanos; 2007.
El Cuidado Paliativo. Evolución histórica Nerea Lezamiz Camiruaga
32
17. Domínguez R, Mejías M, Galán JM. Manejo farmacológico de la sedación paliativa
en la agonía. Rev Rol Enferm 2017; 40 (2): 111 – 118.
18. Pinto S, Martins JC y Barbieri – Figueiredo M. Investigación en cuidados paliativos
y Enfermería: revisión sistemática sobre el estado del arte en Portugal. Index de
enfermería 2014; 23 (3): 178-182. Disponible en:
http://scielo.isciii.es/pdf/index/v23n3/informe_especial.pdf
19. Rúbia J y otros. Importancia de la comunicación en los cuidados paliativos en
oncología pediátrica: un enfoque en la Teoría Humanística de Enfermería. Rev
Latino – Am. Enfermagem 2013; 21 (3): (07 pantallas). Disponible en:
http://www.scielo.br/pdf/rlae/v21n3/es_0104-1169-rlae-21-03-0780.pdf
20. Germán R. Cuidar cuando no es posible curar: Los Cuidados Paliativos. Morir
dignamente en un contexto humanizado. Logroño: Universidad de La Rioja. Servicio
de Publicaciones; 2011.p- 63-75.
21. Atención los Cuidados Paliativos. SIAP – Sistema de Información de Atención
Primaria del SNS – 2009. Disponible en:
http://www.msps.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/pdf/excelencia/cuidadospali
ativos-diabetes/CUIDADOS_PALIATIVOS/Cuidados_Paliativos_2009.pdf
22. Montoya J. Cuidados paliativos pasado, presente y futuro (Parte 2). AGO. USB.
2007; 7 (1): 123 – 158.
23. Ministerio de Sanidad y Consumo. Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema
Nacional de Salud. 2007. Disponible en:
http://www.aepcp.net/arc/estrategiaCuidadosPaliativos.pdf
El Cuidado Paliativo. Evolución histórica Nerea Lezamiz Camiruaga
33
24. Actas de la XIX conferencia internacional promovida y organizada por el Pontificio
Consejo para la Pastoral de la Salud sobre los Cuidados Paliativos. Dolentium
Hominum Revista del Pontificio Consejo para la Pastoral de la Salud. 2005; 58.
Disponible en:
http://www.archimadrid.es/dpsanitaria/pontificio/+PDF_files/Dolentium%20Hominu
m/DH%20Es%201_65/DH_58_Es.pdf
25. Ministerio de Sanidad y Política Social. Unidad de cuidados paliativos: estándares y
recomendaciones. 2009. Disponible en:
http://www.msssi.gob.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/docs/cuidadospaliativo
s.pdf
26. Damborenea MD. Atención domiciliaria al paciente en situación terminal en la
comunidad autónoma del País Vasco. Proyecto de Investigación Comisionada.
Servicio Central de Publicaciones del Gobierno Vasco. 2007. Disponible en:
http://www.bibliotecacochrane.com/AEV000032.pdf
27. Torres – Mesa LM, Schmidt – Riovalle J, García – García I. Conocimiento de la ley
y preparación del personal sanitario sobre el proceso asistencial de la muerte. Rev
Esc Enferm USP 2013; 47 (2): 464 -70. Disponible en :
http://www.scielo.br/pdf/reeusp/v47n2/27.pdf
28. Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL). Disponible
en:
http://aecpal.secpal.com/presentacion_historia-2
29. Ilustraciones de Manuel Fernández y González para la novela histórica «Miguel de
Cervantes Saavedra», Vol.I.Grabados de Eusebio Planas, Editorial Espasa Hnos,
Barcelona, c.1910.