장애인가족지원센터 운영방안 연구[1] · 본...

제 출 문

서울특별시장 귀하

본 보고서를『장애인가족지원센터 운영방안 연구』의 최종

보고서로 제출합니다.

2011년 12월

(재)서울시복지재단 대표이사 이 정 관

연 구 진

연 구 책 임 : 서 종 녀 (서울시복지재단 연구개발부 부전문위원)

자 문 위 원

김 경 혜 (서울시정개발연구원 복지문화연구실 선임연구위원)

박 선 옥 (한국장애인부모회-서울지회 회장)

백 은 령 (총신대학교 사회복지학과 교수)

오 혜 경 (가톨릭대학교 사회복지학과 교수)

이 순 덕 (에덴장애인종합복지관 관장)

이 청 자 (서대문장애인종합복지관 관장)

최 의 광 (서울시립지적장애인복지관 관장)

김 지 형 (서울시 장애인복지과 장애인재활지원팀 팀장)

김 원 균 (서울시 장애인복지과 장애인재활지원팀 주무관)

연구요약

Seoul Welfare Foundation 1

연 구 요 약

1. 연구개요

1) 연구 배경 및 목적

보건복지 정책의 패러다임이 가족의 책임 하에 있던 복지를 국가가 선도하는 시스템

으로 강화하는 방향으로 전환됨(보건복지부, 2010).

장애인 복지 분야에서 장애아동 가족지원 정책은 ‘장애인활동지원제도’로서 중증

장애인의 활동지원을 통한 자립 및 가족 부담을 경감하는 것을 목적으로 함(보건

복지부, 2011).

지방이양사업에서 장애인 가족지원제도는 장애인복지관, 장애인재활지원센터, 지적

장애인자립지원센터에서 시설 등록 장애인과 그 가족을 위한 서비스가 지원됨

(보건복지가족부, 2011).

지방자치단체의 조례에 의해 시행되는 사업 중 하나로써 ‘장애인가족지원센터’가

있음.

- 장애인가족을 대상으로 지원되는 사업은 정보제공 및 상담, 장애인가족 사례관리,

휴식지원 및 역량강화 사업 등이 있음.

가족과 관련된 복지정책은 가족 구성원들의 욕구를 정부의 개입으로 해결하는 것을

의미함.

본 연구에서 장애인가족과 관련한 복지정책은 장애인가족과 관련된 문제에 대해

사회복지서비스를 직접 제공하거나 연계하는 각종 개입으로 한정함.

본 연구에서 제안되는 장애인 가족지원서비스는 서울시 자체 사업으로써 법적 개입

(공공부조, 사회보험 등과 관련된 중앙정부정책)에 한계가 있음.

장애인가족지원센터 운영방안 연구

2 Seoul Welfare Foundation

사회기반이 되는 일상생활지원인 보편적 사회복지서비스와 밀접한 관계가 있기

때문임.

서울시 장애인 가족지원을 위해 장애인가족의 욕구를 파악하고 이를 토대로 실제

적이고 종합적인 장애인 가족지원을 위한 사회복지서비스 체계를 확립할 필요가

있음.

장애인가족과 관련된 구체적인 시책을 집행하고 장애인가족에게 직접적인 영향을

줄 수 있는 인프라가 필요함.

따라서 장애인 가족지원을 위한 서비스 및 정책 프로그램 개발 등 체계적으로 지원

할 수 있는 ‘장애인가족지원센터’ 운영 모델을 개발하여 보급할 필요가 있음.

본 연구는 장애인 가족지원을 위해 장애인 가족 중심의 통합적 복지서비스 체계를

확립시킬 수 있는 장애인가족지원센터 운영방안을 제안하고자 함.

장애인가족지원센터의 운영주체와 방식에 대해 전문가 의견수렴을 실시함.

장애인가족 당사자 면접과 현장전문가 등의 인터뷰에서 장애인가족지원센터 운영

모형에 대한 구체적인 내용을 제시함.

2) 연구 내용과 방법

본 연구의 내용은 다음과 같음.

문헌을 통해 장애인가족의 개념 및 현황을 파악하고 국내외 사례분석을 통해 장애인

가족지원체계 수립을 위한 시사점을 도출함.

전문가 의견수렴과 장애인가족 욕구조사를 통해 장애인가족지원센터의 운영주체

및 방법 등에 대해 제안함.

구체적인 연구 방법은 다음과 같음.

문헌을 통해 장애인가족의 개념을 재정리하였고 장애인가족의 현황을 파악함.

장애인 가족지원과 관련된 국내외 사례를 조사함.

연구요약


장애인가족 역량강화를 위한 개입전략을 분석하기 위해 장애인가족을 대상으로

면접을 실시함.

장애인가족지원센터 운영모델을 제안하기 위해 다양한 전문가를 대상으로 자문 및

실무회의, 포커스 그룹 인터뷰, 세미나 등을 실시함.

[그림 1] 연구수행체계

2. 환경 분석

1) 제도적 현황

본 연구에서는 학술적 정의보다 법적 정의를 중심으로 가족의 개념을 정리함.

제도적으로 사용되는 용어는 가족, 가정, 가구 등이 있음.

- 혼인･혈연･입양 등으로 이뤄지고 동일한 공간에서 생활하는 것으로 한정되는

가정보다는 혼인･혈연･입양 등으로 이루어진 가족의 범위가 더 넓음.



- 가구는 동일한 공간에서 생활하는 모든 사람들을 포함하기 때문에 일반적으로

가족과 가정의 의미보다 크게 해석될 수 있음.

장애인 가족지원 대상인 장애인가족 개념은 초기 단계에는 장애인과 같이 생활하는

가정의 개념으로 시작해서 향후 생활단위를 벗어난 큰 개념의 가족으로 점차 확장

할 필요가 있음.

가족지원은 2004년 제정된 ｢건강가정기본법｣이 시행되면서 제도화되기 시작함.

｢건강가정기본법｣은 소득, 건강, 주거, 출산･양육, 쾌적한 환경, 폭력 등 위험에 대한

지원 등으로 가정생활을 하기 위한 내용이 포함됨.

｢한부모가족지원법｣과 ｢다문화가족지원법｣은 기본적으로 양육 및 보호, 교육지원과

더불어 가족관계 증진, 의료 및 기타 생활과 관련된 지원(법률, 언어지원 등) 등이

포함됨.

서울시의 장애인 가족지원서비스는 빈곤 예방(예, 소득보장 등) 또는 사회안전망

(예, 주거생활보장 등) 차원의 지원보다는 일상생활을 지원할 수 있는 사회복지

서비스를 개발함.

- 장애인 가족지원서비스의 내용은 장애인가족 대상 정보제공 및 상담을 기본으로

한 정서 및 심리적 기능의 강화시키는 내용으로 제한함.

2) 장애인가족 현황

서울시 장애유형별 장애인 현황은 지체장애(51.9%), 청각장애(11.1%), 시각장애

(10.3%), 뇌병변 장애(10.3%) 순임.

장애인가족 예상 가구원수는 829,044명으로 전체 서울시 인구수의 7.8%(10,575,447명,

2010년 기준, 서울시 2011통계연보 자료)로 추정함.

이 수치는 동일한 생활공간에서 생활하는 사람들을 기준으로 제시한 것이므로

가족과 떨어져 생활하는 장애인가족 등 광의의 가족을 고려하면 장애인가족 수는

더 많을 것으로 추정됨.

연구요약


가족은 가족기능, 가족유형, 가족주기 등으로 살펴볼 수 있는데 가족유형과 가족

주기에 따라 가족기능이 다르게 나타남.

가족기능은 가족구성원의 역할을 수행함으로써 나타나는 ‘가족행동’을 의미함(김승권,

2006).

- 장애인가족은 보호 및 양육 기능, 사회화 기능 등을 가족에게 전적으로 부담시키면서

각종 문제가 발생함.

- 장애인가족의 해체와 위기를 예방하기 위한 노력이 시작되어야 하며 이를 위해

장애인가족의 양육 및 보호 기능, 그리고 사회화 기능 등을 강화하기 위한 제도

및 환경이 조성되어야 함.

가족유형은 가족의 특성과 구성원의 발달, 가족관계 및 가족문제 등을 분석하기 위해

사용되는 틀임.

- 장애인가족은 가족구성원 중 누가 장애냐에 따라 가족의 문제가 달리 나타남.

- 가족유형에 따라 돌봄, 양육, 경제 등 기본적으로 이루어져야 할 기능이 수행되지

않음으로써 많은 문제가 발생됨.

가족주기는 시간과 함께 가족의 생활이 변화하는 발달단계 과정을 의미함.

- 장애인가족의 가족주기는 언제 장애가 발생했고 장애유형에 따라 차이가 나타

나지만 장애의 만성적 특징으로 인해 새로운 문제가 연속적으로 발생하므로

단계별 문제점이 파악되어야 함.

장애인 가족지원서비스는 가족기능을 강화하기 위해 가족유형의 분류기준 틀에서

누가 장애냐에 따라 분류하고 단계별 가족주기에 따라 필요한 지원서비스가 무엇

인지를 파악할 필요가 있음.

장애인 당사자 위주가 아닌 장애인가족을 위한 공공영역의 지원서비스 현황은

<표 1>과 같음.

여성가족부의 아동돌보미지원사업과 보건복지부의 중증장애아동 가족양육지원 돌보미

서비스는 가족의 기능 중 자녀 양육 부담을 경감하기 위한 제도임.

보건복지부의 중증장애아동 가족양육지원 돌보미서비스는 장애정도에 따라 구분

하여 지원하고 있음.



<표 1> 장애인 가족지원서비스

사업명(담당 부처) 역할 대상1)

아동돌보미 지원사업

(여성가족부)

취업 부모들의 양육부담 경감 및 개별 양

육을 희망하는 수요에 탄력적으로 대응,

경력단절 중장년 여성의 고용증진, 취약

계층의 육아 역량 강화

-중증 장애아 포함 아동

2명 이상 양육

-장애부모 가정

중증장애아동 가족양

육지원 돌보미서비스

(보건복지부)

장애아동 양육 가정에 돌보미를 파견하

여 돌봄 노동을 분담해주고 가정의 휴식

을 지원함으로써 가족관계 회복을 지원

-만 18세 미만의 자폐성･지적･뇌병변 장애아 등

중증 장애아 가족

1) 대상은 장애인가족을 중심으로만 기술함.

3) 시사점

가족지원에 대한 제도적 흐름은 점차 가족에서 국가 및 지방자치단체로 이양되고

있음.

현재 지원되는 장애인 가족지원서비스는 예방적 차원보다는 양육/돌봄 서비스를

지원함으로써 가족기능을 유지하는 수준에 머무르고 있음.

장애인가족의 가족 기능 강화를 통해 사전에 가족 해체 및 위기를 예방하기 위한

국가 및 지방자치단체의 개입이 필요함.

장애인가족이 단순히 수동적 체계가 아닌 가족의 강점과 기회를 통해 위기를 탄력적

으로 대응하는 것에 초점을 둠.

장애인가족을 다층적으로 이해하기 위해 시간적 경과에 따른 가족주기와 누가 장애인

이냐에 따라 가족관계와 의사소통과정 등의 레질리언스 과정 분석을 통해 장애인

가족의 역량강화를 위한 가족 특성에 맞는 개입전략을 모색해야 함.

연구요약


3. 국내외 사례

1) 국내 사례

장애인가족지원센터는 지방자치단체 조례에 의해 운영되는 사업임.

경기 2개소, 인천 2개소, 대전, 대구, 울산 각 1개소 등 7개소 센터를 방문조사함.

장애인가족지원센터 운영은 다음과 같음.

- 장애인활동지원제도인 중증장애아동 가족양육지원 돌보미서비스를 확대한 형태로

운영되고 있음.

- 운영주체는 장애인부모회 또는 장애인부모연대이고 지자체 공모사업 또는 지정

위탁사업형식임.

- 예산은 지역마다 차이가 나타나지만 인건비 포함해서 연간 2억에서 2억 5천만원의

운영비를 지원받음.

- 서비스 대상은 센터 자체적으로 장애인가족을 발굴하고 있지만 회원 중심의 서

비스가 진행되고 있음. 주로 학령기 장애아 가족이고 지적, 뇌병변, 자폐 장애를

가진 장애인가족이 대다수임.

장애인복지관의 장애인 가족지원서비스 근거는 ‘교육재활사업’과 ‘사회심리재활

사업’의 사업예시 중 하나임.

장애인 가족지원서비스 제공방법(중복응답)은 주로 기관에 찾아오는 사람 중 모두

또는 시급하거나 필요성이 대두되는 경우 1:1 상담(66.7%)을 통해 지원됨.

장애인 가족지원 서비스 제공의 가장 큰 어려움은 가족지원서비스 정보부족

(33.3%)과 아동양육부담(돌봄)(25.0%), 휴식지원(11.7%) 순임.

서울시 장애인복지관에서 제시한 장기적이고 대표적인 장애인 가족지원 프로그램은

다음과 같음.

- 자녀가 장애인인 경우 아동기(청소년기 포함)는 부모 및 비장애 형제･자매를 대상

으로 정보제공 및 상담, 교육 및 자조모임, 사례관리 등이 실시됨.



- 부모 및 비장애 형제･자매에게 제공되는 서비스는 치료, 학습지원, 문화활동, 여가

및 일상생활지원 등이 있음.

- 자녀가 성인기인 경우 비장애 부모를 대상으로 여가 및 문화활동 서비스가 주를

이루고 교육 및 (자조)모임 등이 있음.

장애인 가족지원서비스는 교육을 기반으로 가족의 역량강화와 가족의 스트레스 해소/

경감을 위한 다양한 프로그램과 훈련을 실시하고 있음.

여성가족부의 가족정책 기본 방향은 가족기능의 강화, 가족친화적 사회환경 조성,

관련 서비스 연계 및 가족정책 체감도 향상임.

가족기능의 강화 정책은 아이돌보미서비스를 통한 가족 양육 지원, 가족에 대한 상담･교육･문화사업 등을 추진하는 것임.

가족친화적 사회환경 조성 정책은 다양한 가족의 자립 역량 강화, 일과 가정의 양립

지원 등임.

서비스 연계 및 효율화로 가족정책 체감도 향상을 위해 가족 정책 인프라 확충

(전달체계 구축), 관련 자원 연대 구축을 추진하고 있음.

가족서비스 전달체계는 건강가정지원센터와 다문화가족지원센터를 통해 운영됨.

- 건강가정지원센터와 다문화가족지원센터를 별도의 센터로 운영하기 보다는

센터간 역할을 명확히 제시하여 상호보완적인 전달체계를 구축하고 있음.

2) 해외 사례

뉴사우스웨일즈(NSW) 정부의 장애인 가족지원서비스는 가족 및 지역사회 서비스

(Department of Family and Community Services, 이하 FACS)에서 지원됨.

가족 및 지역사회 서비스(FACS) 내 고령･장애 및 거주 케어(ADHC) 부서는 고령자,

장애인, 그들의 가족 및 간병인 등을 대상으로 정책을 실시함.

지역사회지원팀(Community Support Teams, CSTs)은 장애인과 이들 가족 및

간병인의 복지 및 삶의 질을 향상시키는 서비스를 제공함.

연구요약


영국 정부는 장애부모(disabled parents)이거나 부모가 되고 싶은 사람 등을 대상

으로 서비스를 제공하고 있음.

영국 정부의 장애부모(disabled parents) 정책은 부모가 되기 위한 준비, 장애부모

에게 필요한 장비, 관련 학교 정보 등에 대한 내용으로 분류됨.

영국의 민간 장애부모 단체는 단체별로 성격이 조금 상이한 점도 있지만, 대체로

장애부모 대상으로 정보와 서비스를 제공하거나 전문가와의 연계를 지원함.

미국의 가족정책과 가족지원서비스는 연방정부의 가족정책 방향 하에 주정부는

특화된 가족지원서비스나 프로그램을 개발하여 운영하고 있음.

공공 전달체계에서 가족정책의 목표는 노동 시장 참여를 통한 가족 생계 유지, 가족을

지원하고 보호함으로써 가족이 아동을 양육하고 보호하도록 하는 것과 지역사회

공동체를 강화함으로써 그 영향으로 가족을 강화한다는 방향성이 분명함.

가족지원서비스가 사후적 개입보다는 사전예방 차원의 접근을 중심으로 배치됨.

지역사회의 특수성과 인적, 물적 자원 등의 제반 여건을 고려하여 지역사회에 보다

적합한 전달체계로 다양하게 유형화시켜 운영되고 있음.

3) 시사점

장애인가족의 체계적인 지원서비스를 위해 주체간 책임소재를 명확히 할 수 있도록

법적 근거 마련이 필요함.

공적 부문과 민간 부문의 연계를 위해 초기 정착 과정에서 공적 개입이 필요함.

개별 지원이 아닌 가족지원체계 구축에 대한 논의가 활발해지면서 가족지원에 대한

전문 인력 확보가 시급함.

장애인가족을 위한 단계별 지원체계 계획이 필요함.



4. 장애인가족지원센터 운영모형

1) 의견수렴

연구의 방향성 및 장애인가족지원센터 운영주체와 운영 내용 등을 중심으로 자문

및 실무회의를 실시함.

자문회의 결과는 통합지원을 위한 정보제공과 상담을 위주로 하되 복합적이고 다양한

욕구를 해결할 수 있는 지원체계가 마련되어야 한다고 했음.

실무회의 결과는 장애인가족지원센터는 공공 또는 민간이 운영하면서 기존 장애인

복지시설과의 협력 및 지지 기반 마련이 지원되어야 한다고 함.

장애인부모단체 소속 장애인가족을 대상으로 현장에서 실천하면서 느낀 장애인

가족지원에 대한 한계와 앞으로 나아가야 할 방향성에 대해 의견수렴을 실시함.

장애인 가족지원서비스를 위한 개선사항은 법적 근거 마련이 시급하며 제도적 지원

내용에 대상, 지원 자격 완화, 전달체계 구축 등을 제안함.

- 대상은 장애아동뿐만 아니라 성인 장애인 가족까지 포함해야 함.

- 시행 예정인 가족지원서비스는 서비스 내용과 범위에 따라서 다양한 자격 요건이

마련되어야 함.

- 전문 분야별 특화 영역의 전문가뿐만 아니라 장애인 당사자, 장애인가족 당사자

들의 교육을 통해 당사자들의 참여를 적극적으로 유도할 필요가 있음.

- 장애인 가족지원과 관련된 시설의 공급도 동시에 진행되어야 함.

장애인가족지원센터 시범운영을 통해 장애인가족지원체계를 구축할 필요성을 인식

하고 있었음.

장애인 가족지원서비스의 내용을 구체화시키기 위해 장애인가족 중 비장애 가족을

대상으로 가족의 욕구를 조사하여 무엇을 지원해야 할지를 분석함.

장애에 대한 태도가 장애를 인정하고 장애 대처 행동이 분명할수록 가족의 위기상황은

낮고 가족강점이 부각됨.

연구요약


- 다양한 자원으로 인해 많은 정보를 획득하고 적극적 의사소통과 긍정적 대처로

가족간 상호 협력하여 문제해결에 적극적임.

장애를 이해하지 못하거나 모르는 경우는 장애에 대한 인식 부재 및 스트레스로 가족

폭력과 사전 위기 인식이 미흡하여 사후에 문제 해결책을 찾게 됨.

- 사회경제적 연계망도 낮아 정보와 자원이 부족하고 소극적인 의사소통과 감정

표현으로 인해 상호 협력에 따른 문제해결 능력이 매우 낮음.

장애인가족이 서로 영향을 주고받는 과정에서 우선적으로 필요한 것은 장애에 대해

받아들이고 인정하는 것이 시작임.

- 이 후 가족의 강점을 강화하기 위해서는 능동적으로 문제를 해결하려는 노력과

가족의 명확한 역할 분담, 사회･경제적 자원 연계, 적극적 의사소통과 감정 표현을

통해 가족 개개인의 노력이 아닌 상호 협력 하에 문제를 해결해야 함.

장애인가족을 다층적으로 이해하기 위해 자녀가 장애인인 가족과 부모가 장애인인

가족을 분류하여 면접결과를 분석함.

- 자녀가 장애인인 가족은 가족의 위기상황과 장애에 대한 태도에 따라 가족의

시각이 달리 나타나고 가족신념체계가 긍정적일수록 가족관계와 의사소통을

통해 문제해결 능력이 강화됨. 비장애 자녀에 대한 양육문제와 관련 정보 소통을

통해 가족의 역량을 강화시킬 수 있음.

- 부모가 장애인인 가족에서 비장애 자녀는 태어나면서 장애를 어느 정도 자연

스럽게 받아들이게 되고 가족의 역할과 연계망에 대한 정보가 상대적으로 취약함.

가족간의 의사소통과 감정표현보다는 외부 자원과의 연계망 구축을 통해 가족

기능의 역할을 체계화시키고 가족간 대화를 통해 가족 신뢰형성을 지원해야 함.

2) 장애인 가족지원을 위한 기본 방향 및 목표

장애인 가족지원은 장애인가족의 사회적･심리적 부담 등 역기능을 해소하여 가족의

능력을 강화할 수 있도록 지원함으로써 그들의 삶의 질 향상에 기여해야 함.

장애인 가족지원을 위한 기본 방향은 [그림 2]와 같음.

전문적인 상담을 통해 장애인가족을 이해하고 문제를 해결할 수 있는 정보 제공을

통해 가족의 위기와 해체를 사전에 예방할 수 있도록 지원함.



맞춤형 서비스를 제공하기 위해 생애주기에 맞는 서비스를 개발하여 지원할 수 있는

장애인 가족지원 체계를 개발함.

다양한 분야 전문가들의 참여를 통한 일정 수준 이상의 전문화된 복지서비스 체계

구축과 더불어 장애인과 장애인가족 당사자의 참여를 지속할 수 있는 서비스가 마련

되어야 함.

[그림 2] 장애인 가족지원에 대한 기본 방향

장애인 가족지원의 목표는 장애인이 가족과 함께 생활함에 있어 불편함이 없도록

장애인가족에게 필요한 서비스를 제공하고 연계하는 것임.

구체적으로 장애인 가족지원서비스 체계는 [그림 3]과 같음.

연구요약


구분 장애인가족지원(기존) 장애인가족지원(신설)

인력장애인복지관 현장 실무자,

장애인가족 당사자 위주➡ 장애인가족을 상담 스페설리스트

(상담･진단 전문인력)

사례관리단순사례관리 중심

(장애인 중심의 지원)➡ 생애주기별 맞춤형 사례관리

(장애로 인한 문제 해결위한 지원)

복지욕구

대응복지수요에 대한 단편 대응 ➡ 복지수요에 대한 통합･종합적 능동 대응

지원방법 공급자 중심의 서비스 지원 ➡ 수요자 중심의 서비스 지원 체계 마련

(지역중심 거미줄 네트워킹 행정지원)

[그림 3] 장애인 가족지원서비스 체계 변화

3) 장애인가족지원센터 시범사업(안)

장애인가족의 욕구와 필요한 서비스를 설계하고 제공하기 위한 필요 인력, 시설,

자원 연계망 등의 장애인 가족지원서비스 체계 구축을 위한 시범사업이 필요함.

장애인가족지원센터 시범사업은 장애인가족에 대한 통합적 지원체계 구축을 시범적

으로 운영하여 향후 장애인 가족지원 정책 방향을 설정하는 것이 목적임.

구체적인 역할은 다음과 같음.

장애인 당사자 중심의 서비스에서 장애인가족 중심의 지원서비스 체계를 구축하기

위해 필요한 서비스와 자원에 대해 조사하고 시범 운영하여 앞으로 필요한 인적･물적

자원을 제안함.

장애인가족을 위한 지원이 ‘장애인가족을 위한 가족지원’이 될 수 있도록 정책의 목표와

내용을 명확히 하여 법･제도적 지원 방안의 근거를 수립함.

시범사업을 위한 운영주체, 사업 내용, 운영 조직 등은 자문 및 실무회의, 그리고

세미나 토론을 통해 제시된 의견을 바탕으로 제안함.



운영주체는 초기 장애인가족지원 체제가 정착될 수 있도록 공공이 운영함.

시범사업 운영은 약 2년 동안 시행함.

서비스 대상자는 서울시 장애인가족으로 한정함.

장애인 가족지원서비스 체계를 구축하기 위해 센터를 중심으로 여러 기관 및 전문

가들과의 연계망을 구축함.

센터를 운영하기 위한 최소 인력은 총 5명(센터장 1명, 총괄 지원인력 1명, 각 사업별

1명)으로 구성함.

장애인가족지원센터는 단순히 서비스를 지원하는 공급주체의 역할뿐만 아니라 장애인

가족의 참여와 소통을 강조하기 위해서 전문가위원회(20명)를 운영함.

장애인가족에 대한 통합적 지원체계 구축을 위한 시범사업 내용은 <표 2>와 같음.

<표 2> 장애인가족지원센터 시범사업 내용(예시)

구분 사업 내용(예시)

장애인 가족지원서비스

- 장애인가족 위기 사례관리를 통한 문제해결

- 장애인가족 자산관리 설계

- 중도장애인가족 상담 등

전문 프로그램 개발･지원

- 장애인가족간 화합 프로그램

- 학교생활지원 프로그램

- 장애인가족 서비스 향상을 위한 역량강화(장애인가족 및 종사자)

지역복지 자원 연계･관리

- 지역기반 민관 네트워크 구축

- 전문 인력 개발 및 관리

- 장애인가족지원 정보시스템 구축

4) 단계별 장애인가족지원센터 공급 계획(안)

단계별 장애인가족지원센터의 공급 계획(안)은 다음과 같음.

장애인가족지원센터 시범사업을 통해 장애인가족지원서비스에 대한 전달체계를

구축하고 현장 실무자의 역량강화를 통해 서비스전달의 전문성을 확보함(그림 4).

연구요약


- 시범사업 운영 단계에서 장애인가족지원에 대한 법적 근거 마련을 위한 자료와

내용을 검토하고 전달체계의 문제점 및 한계를 파악함.

- 장애인 가족지원서비스 시범프로그램 운영(자산관리 설계, 사례관리 등) 등 시범

사업 결과평가(공청회 등)를 통해 장애인 가족지원 정책계획을 제안함.

[그림 4] 장애인가족지원센터 시범사업 운영 프로세스

장애인가족의 서비스 접근의 향상을 위해 단계별 장애인가족지원센터의 공급이 계획

되어야 함.(그림 5).

- 장애인가족지원센터 시범사업을 통해 운영체계가 구체화되면 2013년 권역별로

4개소를 설치하여 광역 차원의 서비스 지원 체계를 구축함.

- 권역별 4개소 설치는 자문회의 결과를 통해 자원의 집중과 보다 효율적인 센터

운영을 위해 제안된 내용임.

- 권역별 센터 운영을 위해서는 장애인가족지원 관련 인프라 구축 및 다양한 사업이

실시될 수 있도록 연계 및 지원이 지속적으로 필요함.



[그림 5] 장애인가족지원센터 단계별 운영 내용

5. 정책 과제

1) 장애인가족지원센터 추진 방향

장애인가족지원센터 운영은 장애인 가족지원서비스 체계를 구축할 수 있는 기회가

되고 현실적으로 체감할 수 있는 서비스나 프로그램 개발을 통해 서울시 장애인

가족의 삶의 질을 향상시킬 수 있음.

장애인가족지원센터의 방향성을 제안하면 <표 3>과 같음.

장애인 가족지원서비스 운영에서 장애인가족들이 모든 서비스를 지원받는 것이 아니라

우선순위 또는 위기 상황에 맞게 적절하게 운영될 필요가 있음.

이와 함께 단계적으로 장애인 가족지원서비스의 재원에 대한 고려도 필요함.

연구요약


<표 3> 장애인가족지원센터 향후 방향성

구분 내용

목표장애인가족의 가족기능 역량강화

(보호･양육기능, 사회화 기능, 정서적 기능 강화)

대상 혼인･혈연･입양으로 이루어진 장애인가족 구성원(서울시 거주)

서비스 범위

누가 장애냐에 따른 발달단계별 지원체계 구축

- 일상생활을 지원할 수 있는 사회복지서비스 개발 및 연계

- 정서･심리적 기능강화 사회복지서비스 개발 및 연계

서비스 종류 상담, 정보제공, 프로그램 지원 및 연계

단계별 지원 광역 차원의 보편 사업과 지역사회 중심 사업으로 구분하여 실시

장애인 가족지원서비스 체계를 위한 해당 기관별 역할을 간략하게 소개하면 다음과

같음.

서울시 및 자치구

- 서울시는 장애인가족의 욕구에 부합되고 가족지향적인 프로그램을 파악, 조례제정,

정책개발 및 예산확보 등을 담당해야 한함.

- 서울시 및 자치구는 장애인복지사업의 지역적 격차와 담당 공무원의 이해 부족

으로 발생하는 문제점을 최소화시켜야 함.

관련 기관

- 관련 기관과의 협조를 통해 프로그램을 개발하고 배포하여 실행할 수 있어야 함.

- 장애인가족지원센터는 다양한 정보제공 기능과 서비스 연계 및 지원을 위한 체계를

구축하여 지역사회 내에서 운영될 수 있도록 지원해야 함.

- 지역사회 내에서 센터의 역할을 담당할 수 있는 장애인복지시설은 장애통합유치원,

학교, 재활병원, 직업재활시설, 거주시설 등과 유기적인 협력 속에서 사례관리와

각종 서비스를 제공하고 연계할 수 있는 역할이 강화되어야 함.

장애인부모회 단체

- 장애인들은 의사표현 능력이 제한적이기 때문에 장애인가족 단체들의 역할이 매우

중요함.



- 장애인들의 부모나 가족모임은 스스로 장애인 문제에 주도권을 갖고 참여할 필

요가 있음.

- 장애인복지협회, 장애인부모회 등은 장애인과 그 가족을 위한 옹호활동 속에서

장애인과 가족들의 권리가 보장될 수 있도록 대변하고 옹호해야 함.

2) 장애인가족지원서비스 체계 구축 방안

연계성 : 다양한 욕구를 지원할 수 있는 체계 구축

복지대상자의 문제해결을 위한 전달체계 내의 통합성을 의미하는 것으로써 공공부문

뿐만 아니라 민간부문간의 협력체계가 필요함.

책임성 : 가능한 서비스를 연계하고 연계된 기관에서 서비스를 제대로 받고 있는 지

확인할 수 있는 체계 구축

지역사회 내 서비스 제공기관에 대한 특성 및 서비스 내용에 대한 정보가 축적되어야

하고 서비스가 제공되고 있는지에 대해 지속적인 모니터링이 필요함.

전문성 : 장애인가족의 욕구를 해결하는 질 높은 서비스 제공

전달체계상 필요 조직의 인력이 적절하게 구성되어야 함.

접근성 : 장애인가족에게 적합한 접근성 보장 체계 구축

서비스 접근성은 공간적 위치로 인한 이동성뿐만 아니라 서비스 이용의 형평성, 편의성,

적합성 등이 모두 고려되어야 함.

목 차

Seoul Welfare Foundation i

목 차

제1장 연구개요

1. 연구 배경 및 목적 ························································································· 3

2. 연구 내용과 방법 ··························································································· 5

제2장 환경 분석

1. 제도적 현황 ··································································································· 9

2. 장애인가족 현황 ··························································································· 11

3. 시사점 ·········································································································· 21

제3장 국내외 사례

1. 국내 사례 ···································································································· 25

2. 해외 사례 ···································································································· 34

3. 시사점 ·········································································································· 42

제4장 장애인가족지원센터 운영모형

1. 의견수렴 ······································································································ 47

2. 장애인 가족지원을 위한 기본 방향 및 목표 ················································· 55

3. 장애인가족지원센터 시범사업(안) ·································································· 58

4. 단계별 장애인가족지원센터 공급 계획(안) ···················································· 61


ii Seoul Welfare Foundation

제5장 정책 과제

1. 장애인가족지원센터 추진 방향 ····································································· 67

2. 장애인가족지원서비스 체계 구축 방안 ·························································· 68

참고문헌

부 록

부록1. 장애인가족지원센터 시범사업 세부 내용 ················································ 83

부록2. 타시도 장애인가족지원센터 현장방문 결과 ············································· 96

부록3. 장애생활재단 매뉴얼: 장애, 임신 및 부모를 위한 필요 장비 ················ 100

표 목 차

Seoul Welfare Foundation iii

표 목 차

<표 2-1> 2010년 서울시 장애유형별 장애인 현황 ······················································· 12<표 2-2> 장애인 가구와 비장애인 가구의 세대구성 ···················································· 14<표 2-3> 가구원수별 가구분포 및 평균 가구원수 ························································ 15<표 2-4> 장애인가구의 가구주 ······················································································ 16<표 2-5> 전국 등록 장애인 장애유형별 연령 현황 ······················································ 17<표 2-6> 장애발생원인(2008년 기준) ··········································································· 18<표 2-7> 장애발생시기(2008년 기준) ··········································································· 19<표 2-8> 공공영역의 장애인 가족지원서비스 ······························································· 21<표 2-9> 가족 레질리언스의 주요 요소 ······································································· 22

<표 3-1> 타시도 장애인가족지원센터 대상별 지원서비스 ··········································· 26<표 3-2> 장애인 가족지원서비스 제공방법(중복응답) ················································· 27<표 3-3> 장애인 가족지원서비스의 어려운 점(중복응답) ··········································· 28<표 3-4> 장애인 가족지원 프로그램 현황 ···································································· 29<표 3-5> 장애인가족을 지원하는 업무를 수행하면서 가장 어려운 점 ······················· 30<표 3-6> 미국의 가족지원서비스와 지역사회 전달체계 유형 사례 ···························· 40<표 3-7> 가족지원서비스 범주별 내용과 구체적 프로그램 ········································· 42<표 3-8> 운영 모형의 기능성과 한계 비교 ·································································· 43

<표 4-1> 자문 및 실무회의 의견수렴 내용 ·································································· 47<표 4-2> 장애인부모단체 인터뷰 결과 ········································································· 49<표 4-3> 심층면접 조사대상자 선정기준 및 사례 ······················································· 50<표 4-4> 장애인가족 대상 면접 결과 ··········································································· 52<표 4-5> 장애인가족지원센터 시범사업 내용(예시) ····················································· 61


iv Seoul Welfare Foundation

<표 5-1> 장애인가족지원센터 향후 방향성 ·································································· 67<표 5-2> 장애인가족지원서비스 체계 구축을 위한 기준 ············································ 69<표 5-3> 자원과 상호작용의 교환 요소 ······································································· 70<표 5-4> 접근성의 개념과 영역 ···················································································· 73<표 5-5> 장애인의 서비스 이용의 적합성 ···································································· 74

<부록표 1> 장애인가족간 화합 프로그램(예시) ····························································· 90<부록표 2> 타시도 장애인가족지원센터 방문 일정 ······················································ 96<부록표 3> 타시도 장애인가족지원센터 현장 전문가 인터뷰 내용 ····························· 97

그림목차

Seoul Welfare Foundation v

그 림 목 차

[그림 1-1] 연구수행체계 ··································································································· 6[그림 3-1] 서울시 장애인복지관 분포 현황 ·································································· 26[그림 3-2] 여성가족부 산하 건강가정지원센터와 다문화가족지원센터 역할 ············· 31[그림 3-3] 건강가정지원센터 전달체계도 ····································································· 32[그림 3-4] 다문화가족지원 추진 체계(출처: 다누리 홈페이지 참고) ························· 33[그림 3-5] ‘가족강화’ 정책 투입자금 ············································································ 35[그림 4-1] 심층면접 조사 과정 ····················································································· 50[그림 4-2] 장애인 가족지원에 대한 기본 방향 ···························································· 56[그림 4-3] 장애인 가족지원서비스 체계 변화 ······························································ 57[그림 4-4] 장애인가족지원센터 시범사업 인력 구성(안) ············································ 59[그림 4-5] 전문가위원회 구성 및 역할 ········································································ 60[그림 4-6] 장애인가족지원센터 시범사업 운영 프로세스 ············································ 62[그림 4-7] 장애인가족지원센터 연차별 지원 계획 ······················································· 62[그림 4-8] 장애인가족지원센터 단계별 운영 내용 ······················································ 63[그림 5-1] 장애인가족지원서비스 협력 체계 구축 모형 ·············································· 69[그림 5-2] 장애인가족지원서비스 업무 추진 절차 ······················································· 71[부록그림 1] 장애인가족 사례관리 체계 ········································································ 84[부록그림 2] 장애인가족 사례관리 절차도 ···································································· 85[부록그림 3] 장애인가족 자산관리 체계 ········································································ 87[부록그림 4] 장애인가족 자산관리 절차도 ···································································· 88[부록그림 5] 중도장애인 상담 절차도 ··········································································· 89[부록그림 6] 학교생활지원 프로그램 절차도 ································································· 91[부록그림 7] 장애인가족(이용자) 중심 서비스 연계망 형성 ········································ 93[부록그림 8] 영국 공공서비스 정보제공 홈페이지 ························································ 95


1. 연구 배경 및 목적2. 연구 내용과 방법




1. 연구 배경 및 목적

보건복지 정책의 패러다임이 가족의 책임 하에 있던 복지를 국가가 선도하는 시스템

으로 강화하는 방향으로 전환되고 있다(보건복지부, 2010). 이는 저출산과 고령화, 여

성의 사회참여 등으로 인한 돌봄 문제의 사회화와 가족의 책임이 증가되면서 발생하

는 가족의 해체 등이 심각한 사회문제로 대두되었기 때문이다.

장애인 복지 분야에서 장애아동 가족지원 정책은 ‘장애인활동지원제도’1)로서 중증장

애인의 활동지원을 통한 자립 및 가족 부담을 경감하는 것을 목적으로 한다(보건복지

부, 2011). 즉, 중증장애아동 가족양육지원 돌보미서비스는 장애아동의 상시적 돌봄에

지친 장애아 가족 구성원에게 양육지원 및 휴식지원 서비스를 제공하는 것이다. 이 서

비스는 장애아를 가진 장애인가족이 대상이기 때문에 자녀가 성인기인 장애인가족은

서비스에서 제외된다.

지방이양사업에서 장애인 가족지원제도는 장애인복지관, 장애인재활지원센터, 지적

장애인자립지원센터에서 시설 등록 장애인과 그 가족을 위한 서비스가 지원되고 있다

(보건복지가족부, 2011). 장애인복지관에서 운영되는 장애인 가족지원서비스는 사회심

리재활사업에서 장애형제 기능강화, 부모 스트레스 대처훈련, 장애인의 자녀 지원 등

이 있다. 장애인재활지원센터의 장애인 가족지원서비스는 정보격차 해소, 인권･교육

지원, 생활･교육 지원사업 등이다. 지적장애인자립지원센터의 장애인 가족지원서비스

는 상담지원사업에서 부모가족상담이 제공된다. 이와 같은 장애인 가족지원서비스는

시설 등록 장애인과 가족에 한정되고 주로 장애인가족 중 아동이 있는 가족에 한정되

어 전체 장애인가족을 포괄하는데 한계가 있다.

이 외 지방자치단체의 조례에 의해 시행되는 사업에 ‘장애인가족지원센터’가 있다.

2011년 12월 1일 현재 장애인가족지원센터와 관련하여 조례를 공포한 지자체는 16개

시도이다.2) 시도별로 상이한 부분도 있지만 장애인가족지원센터는 장애인 및 가족 구

1) 초기 활동보조서비스를 2011년 10월부터 ‘장애인활동지원제도’로 전면 개편함.

2) 조례를 공포한 시도는 인천광역시(2011.01), 광주광역시(2011.04), 경기도(2011.05), 수원시(2011.09), 의

왕시(2011.11), 충청북도(2011.08), 제천시(2010.12), 충청남도(2011.01), 아산시(2011.03), 서산시

(2009.10), 전라북도(2011.07), 목포시(2011.04), 순천시(2011.07), 경상남도(2010.05), 창원시(2011.07),



성원에 필요한 복지시책을 강구하여 장애인가족의 장애인 양육부담 경감과 안정적인

가정생활을 영위할 수 있도록 지원하는 시설이다. 주로 지원되는 사업은 정보제공 및

상담, 장애인가족 사례관리, 휴식지원 및 역량강화 사업 등이 있다.

가족에 대한 사회복지정책은 사회변화에 따라 가족의 기능이 상당부분 사회로 이양

되어 정부의 책임이 강화되고 있는 추세이다. 일반적으로 가족의 기능은 경제적 기능,

성적 욕구 충족 기능, 자녀출산의 기능, 양육과 보호의 기능, 사회화 기능, 정서적 기

능 등이 있다(한국여성복지연구회, 2006). 그러나 산업화와 함께 사회구조가 변화하면

서 가족의 경제적 기능은 시장으로, 교육기능은 교육기관으로, 양육 및 보호기능은 관

련 사회복지시설 등으로 전통적으로 가족이 담당했던 기능이 공적영역으로 이전되고

있다. 이러한 가족기능의 변화와 함께 가족기능을 강화하는 것이 가족복지로 최근 복

지정책의 개혁 과제 중 핵심으로 대두되고 있다.

가족과 관련된 복지정책 정의는 학자마다 차이가 있다. Kamerman & Kahn(1978)

은 ‘정부가 가족에 대해 그리고 가족을 위해 행하는 모든 활동’이라고 정의했고

Zimmerman(1995)은 ‘가족의 복리 달성이란 목적을 가지고 가족이 경험하게 되는 여

러 문제들에 대처하기 위한 일련의 상호 연관된 정책선택’, Gauthier(1999)는 ‘협의의

가족정책의 영역에는 가족 소득유지, 모성보호, 아동보호, 노인보호 등을 선택하고 광

의의 가족정책은 가족법, 각종 사회복지서비스, 기타 공공정책을 포함’으로 정의했다

(한국여성복지연구회, 2006 재인용: 58-59). 즉, 가족과 관련된 복지정책은 가족 구

성원들의 욕구를 정부의 개입으로 해결하는 것을 의미한다.

가족과 관련된 복지정책 분야를 보면, Gauthier(1999)는 소득지원정책, 근로관련정

책, 교육정책, 보건정책, 주택정책, 사회복지서비스정책, 가족법 관련 정책 등으로 분

류하였고, Kaufmann(2002)는 법적 개입정책, 가족의 경제적 상황 개선 정책, 가족과

아동에 대한 기회 증진 분야, 개인의 능력을 향상시키거나 회복하려는 정책 등으로 구

분하였다(구인회･손병돈･안상훈, 2010 재인용: 379-380). 한국여성복지연구회(2006)

는 가족의 복지욕구와 표적 정도의 두 가지 변수를 사용하여 분류하였다. 가족의 복지

욕구는 요보호 가족, 가정-일 양립 가족, 전체 가족 등으로 분류하고 표적 정도는 가

족을 일차대상으로 한 정책, 가족을 돌봄 측면에서 본 정책, 가족에게 영향을 주는 기

타 정책 등으로 분류하였다. 현재 시행되고 있는 중증장애아동 가족양육지원 돌보미서

비스는 욕구 종류는 요보호 가족이고 표적 정도는 가족 돌봄 측면에 해당된다.

제주특별자치도(2010.11) 등임.



학자마다 가족과 관련된 복지정책의 범위와 영역은 다양하게 정리되고 있다. 본 연

구에서 장애인가족과 관련한 복지정책은 장애인가족과 관련된 문제에 대해 사회복지

서비스를 직접 제공하거나 연계하는 각종 개입으로 한정한다. 이유는 본 연구에서 제

안되는 장애인 가족지원서비스는 서울시 자체 사업으로써 법적 개입(공공부조, 사회보

험 등과 관련된 중앙정부정책)에 한계가 있고 사회기반이 되는 일상생활지원인 보편적

사회복지서비스와 밀접한 관계가 있기 때문이다. 사회복지서비스는 주로 지방정부의

역할로써 가족기능과 지역사회 공동체 회복을 지원하는 성격을 가진다.

그러므로 서울시 장애인 가족지원을 위해 장애인가족의 욕구를 파악하고 이를 토대

로 실제적이고 종합적인 장애인 가족지원을 위한 사회복지서비스 체계를 확립할 필요

가 있다. 이를 위해 장애인가족과 관련된 구체적인 시책을 집행하고 장애인가족에게

직접적인 영향을 줄 수 있는 인프라가 필요하다. 따라서 장애인 가족지원을 위한 서비

스 및 정책 프로그램 개발 등 체계적으로 지원할 수 있는 ‘장애인가족지원센터’ 운영

모델을 개발하여 보급할 필요가 있다.

본 연구는 장애인 가족지원을 위해 장애인가족의 욕구를 파악하여 장애인 가족 중심

의 통합적 복지서비스 체계를 확립시킬 수 있는 장애인가족지원센터 운영방안을 제안

하고자 한다. 장애인가족지원센터의 운영주체와 방식에 대해 전문가 의견수렴을 실시

하였고 장애인가족 당사자 면접과 현장전문가 등의 인터뷰를 통해 장애인가족지원센

터 운영 모형에 대한 구체적인 내용을 제시하였다.

2. 연구 내용과 방법

본 연구의 내용은 문헌을 통해 장애인가족의 개념 및 현황을 파악하고 국내외 사례

분석을 통해 장애인 가족지원체계 수립을 위한 시사점을 도출하였다. 이와 함께 전문

가 의견수렴과 장애인가족 욕구조사를 통해 장애인가족지원센터의 운영주체 및 방법

등에 대해 제안하였다.

구체적인 연구 방법은 다음과 같다. 첫째, 기존 문헌을 통해 장애인가족의 개념을

재정리하였고 장애인가족의 현황을 파악하였다. 둘째, 장애인 가족지원과 관련된 국내

외 사례를 조사하였다. 국내 사례는 타시도 장애인가족지원센터를 직접 방문 조사하여

센터 운영방식과 서비스 내용 등을 조사하였다. 셋째, 장애인가족의 역량강화를 위한

개입전략을 분석하기 위해 장애인가족을 대상으로 면접을 실시하였다. 면접 대상자는



장애인 당사자가 아닌 비장애 가족 구성원 중 1명이다. 마지막으로 장애인가족지원센

터 운영모델을 제안하기 위해 학계 및 현장 전문가를 대상으로 자문(3회) 및 실무회의

(1회)를 진행하였고 관련 유관 기관(장애인부모회 및 활동가 등)의 종사자들을 대상으

로 다양한 의견을 수렴하였다. 이 후 도출된 결론에 대해 관련 전문가를 초빙하여 세

미나를 실시하여 최종 운영모델(안)을 제안하였다. 연구수행체계는 <그림 1>과 같다.

[그림 1-1] 연구수행체계


1. 제도적 현황2. 장애인가족 현황3. 시사점




1. 제도적 현황

1) 가족 개념

가족의 개념은 학술적 정의보다 법적 정의를 중심으로 정리하였다. 제도적으로 사용

되는 용어는 가족, 가정, 가구 등이 있다. 가족과 관련된 법률은 혈연 또는 입양으로

이뤄진 가족(가족관계의 등록 등에 관한 법률), 결혼이민자로 이뤄진 다문화가족(다문

화가족지원법), 모자 또는 부자가족으로 이뤄진 한부모가족(한부모가족지원법) 등이

있다. ｢가족관계의 등록 등에 관한 법률｣에서 가족이란 동거여부와 상관없이 본인이

중심이 되어 배우자, 혈연 또는 입양으로 이뤄진 부모와 자녀 등이 포함된다. 다문화

가족은 가족구성원 중 외국인이 국적 취득여부와 상관없이 가족 중 한 사람이라도 있

는 경우가 해당된다(｢다문화가족지원법｣제2조(정의)). 한부모가족은 18세 미만(취학 중

인 경우에는 22세 미만)의 아동이 있는 실제 부양할 수 있는 능력을 가진 모 또는 부

만 있는 가족을 의미한다.

두 번째로 가정과 관련된 법률은 ｢건강가정기본법｣, ｢가정폭력방지 및 피해자보호

등에 관한 법률｣, ｢남녀교육평등과 일･가정 양립 지원에 관한 법률｣ 등이 있다. 이 법

률 중 ｢건강가정기본법｣은 가족과 가정에 대해 용어 정의를 하고 있다(법 제3조(정

의)). 동 법에서 가족은 혼인･혈연･입양으로 이루어진 사회의 기본단위를 의미하고 가

정은 가족구성원이 생계 또는 주거를 함께 하는 생활공동체로서 구성원의 일상적인

부양･양육･보호･교육 등이 이루어지는 생활단위를 의미한다.

마지막으로 가구와 관련된 법률은 ｢인구주택총조사 규칙｣이 있다. 동 규칙에서 가구

란 1명이 단독으로 생계를 영위하거나 2명 이상이 공동으로 취사･취침 등을 하며 생

계를 영위하는 생활단위를 의미한다. 통계조사에서 가구는 일반가구, 집단가구, 외국

인 가구로 구분한다. 일반가구는 가족으로 이루어진 가구, 가족과 5인 이하의 남남이

함께 사는 가구, 1인 가구, 가족이 아닌 남남끼리 사는 5인 이하의 가구를 의미한다.

집단가구는 가족이 아닌 남남끼리 함께 사는 6인 이상의 가구, 기숙사나 노인요양시

설･보육원 등 사회시설에 집단으로 살고 있는 가구이며, 외국인가구는 외국인으로만

구성된 가구이다. 여기서 한국인과 외국인이 함께 사는 가구는 일반가구로 분류된다.



이 외 ‘사회조사’와 ‘한국의 사회지표’에서 사용되는 가족은 가족의 형태로 구분하여

핵가족, 직계가족, 기타 가족 등으로 분류한다. 핵가족은 부부만의 가족, 부부와 미혼

자녀로만 구성된 가족, 편부(모)와 미혼자녀로 구성된 가족이고 직계가족은 부부와 양

친(또는 편친)부모로 구성된 가족, 부부와 양친(또는 편친)부모, 자녀로 구성된 가족이

다. 기타가족은 핵가족과 직계가족의 정의에 해당되지 않는 모든 경우를 의미한다.

제도적인 의미에서 가족과 가정은 생활단위의 구분으로 분류될 수 있다. 즉, 가정보

다는 가족의 범위가 더 넓다. 반면 가구는 동일한 공간에서 생활하는 모든 사람들을

포함하기 때문에 일반적으로 가족과 가정의 의미보다 크게 해석될 수 있다.

법적 개념에 준하여 장애인가족을 정의하면 혼인･혈연･입양으로 이루어진 기본단위

로써 동거여부와는 상관이 없다. 따라서 장애인 가족지원 대상인 장애인가족 개념은

초기 단계에는 장애인과 같이 생활하는 가정의 개념으로 시작해서 향후 생활단위를

벗어난 큰 개념의 가족으로 점차 확장할 필요가 있다.

2) 가족지원서비스

가족지원은 2004년 제정된 ｢건강가정기본법｣이 시행되면서 제도화되기 시작했다.

본 법은 건강한 가정생활의 영위와 가족의 유지 및 발전을 위한 국민의 권리･의무와

국가･지방자치단체 등의 책임을 명확히 하고 다양한 가정문제의 적절한 해결방안을

강구하며, 가족원의 복지 증진에 이바지할 수 있는 지원정책을 시행하는 것이다(법 제

정 이유). 제정 당시 가정에 대한 지원사업은 정신적･신체적 건강지원, 소득보장, 주

거생활 보장, 출산･양육 지원, 일･가정 양립, 위해환경으로부터 보호, 가정폭력 보호,

가정친화적 사회분위기 조성 등이다(동법 제21조(가정에 대한 지원)).

｢건강가정지원법｣이 제정된 이 후 제도적으로 가족지원서비스에 대한 국가나 지방자

치단체의 역할이 강화되고 있다. ｢한부모가족지원법｣은 2007년 가족지원서비스를 개

정하였다. 내용은 아동의 양육･교육 서비스, 장애인･노인･만성질환자 등의 부양 서비

스, 취사･청소･세탁 등 가사 서비스, 교육･상담 등 가족 관계 증진 서비스, 인지청구

및 자녀양육비 청구 등을 위한 법률상담, 소송대리 등 법률구조서비스, 상담･심리치료

등이다. ｢다문화가족지원법｣의 가족지원서비스 내용은 생활정보 제공 및 교육지원(제6

조), 평등한 가족관계의 유지를 위한 조치(제7조), 가정폭력 피해자에 대한 보호･지원

(제8조), 의료 및 건강관리를 위한 지원(제9조), 아동 보육･교육(제10조), 다국어에 의

한 서비스 제공(제11조) 등이 있다.



장애인복지 관련 법률에서 가족지원 내용은 ｢장애인 등에 대한 특수교육법｣(2007년

제정) 제28조(특수교육 관련 서비스)와 ｢장애인 등에 대한 특수교육법 시행령｣제23조

(가족지원)에 명시되어 있다. 가족지원 내용은 특수교육대상자와 그 가족에 대한 가족

상담, 양육상담, 보호자 교육, 가족지원프로그램 운영 등이 제시되어 있다. 최근 논의

되는 ｢장애아동복지지원법｣에도 가족지원에 대한 조항이 포함되어 있다.

현행 법률상 가족지원서비스를 정리해 보면, ｢건강가정기본법｣은 소득, 건강, 주거,

출산･양육, 쾌적한 환경, 폭력 등 위험에 대한 지원 등으로 가정생활을 하기 위한 대

부분의 내용이 포함된다. 반면 ｢한부모가족지원법｣과 ｢다문화가족지원법｣은 기본적으

로 양육 및 보호, 교육지원과 더불어 가족관계 증진, 의료 및 기타 생활과 관련된 지

원(법률, 언어지원 등) 등이 포함된다. 즉, 양육 및 보호, 교육과 같은 1차적인 가족

기능과 더불어 가족관계와 개개인의 심리적 건강을 지원하는 가족의 정서 및 심리 기

능이 강조되고 있다. 서론에서 언급한 바와 같이 서울시의 장애인 가족지원서비스는

빈곤 예방(예, 소득보장 등) 또는 사회안전망 차원의 지원보다는 일상생활을 지원할

수 있는 사회복지서비스를 개발해야 한다. 따라서 장애인 가족지원서비스는 장애인가

족 대상 정보제공 및 상담을 기본으로 한 정서 및 심리적 기능을 강화시키는 내용으로

제한한다.

2. 장애인가족 현황

1) 장애인 현황

서울시 장애유형별 장애인 현황은 지체장애(51.9%), 청각장애(11.1%), 시각장애

(10.3%), 뇌병변 장애(10.3%) 순으로 나타났다(표 2-1). 장애인가족 예상 가구원수는

829,044명으로 전체 서울시 인구수의 7.8%(10,575,447명, 2010년 기준, 서울시 2011

통계연보 자료)로 추정할 수 있다. 이 수치는 동일한 생활공간에서 생활하는 사람들을

기준으로 제시한 것이므로 가족과 떨어져 생활하는 장애인가족 등 광의의 가족을 고

려하면 장애인가족 수는 더 많을 것으로 추정할 수 있다.



<표 2-1> 2010년 서울시 장애유형별 장애인 현황

(단위: 명(%), 가구)

번호 장애 유형별 인원수 (%) 예상 가구원수1)

1 지체 214,979 (51.9) 429,958

2 뇌병변 42,653 (10.3) 85,306

3 시각 42,886 (10.3) 85,772

4 청각 45,999 (11.1) 91,998

5 언어 2,766 ( 0.7) 5,532

6 지적 22,041 ( 5.3) 44,082

7 자폐성 3,433 ( 0.8) 6,866

8 정신장애 15,292 ( 3.7) 30,584

9 신장장애 12,477 ( 3.0) 24,954

10 심장장애 2,569 ( 0.6) 5,138

11 호흡기 2,752 ( 0.7) 5,504

12 간 1,796 ( 0.4) 3,592

13 안면 416 ( 0.1) 832

14 장루･요루 2,731 ( 0.7) 5,462

15 간질 1,732 ( 0.4) 3,464

계 414,522 (100.0) 829,044

1) 예상 가구원수는 장애인 수에 평균 가구원수(2010년 기준) 2명(평균 가구원수=2.44명)을 곱

한 수치임(출처: 서울특별시(2011), ｢제51회 서울통계연보｣). 가구원수란 한 가정을 구성하고

있는 식구의 수를 의미함(장애 및 비장애 가족 모두 합산한 수임).

출처: 2010년 서울통계표 장애인복지과 자료



2) 장애인가족 현황

가족은 가족기능, 가족유형, 가족주기 등으로 살펴볼 수 있는데 가족유형과 가족주

기에 따라 가족기능이 다르게 나타난다. 가족기능은 가족구성원의 역할을 수행함으로

써 나타나는 ‘가족행동’을 의미한다(김승권, 2006). 가족기능은 사회변화와 가족구성원

간의 관계와 밀접한 관련이 있기 때문에 가족의 규모, 가족관계 등에 따라 틀리다. 또

한 가족기능이 점차 사회적 기능으로 확대되면서 가족이 수행하는 기능과 역할이 시

대에 따라 변화되고 있다. 하지만 장애인가족은 보호 및 양육 기능, 사회화 기능 등을

가족3)에게 전적으로 부담시키면서 각종 문제4)가 발생되고 있다. 장애인가족인 부모,

배우자, 형제자매 등은 장애를 통해 부정적인 정서 경험, 가족 갈등, 발달단계에서 오

는 반복적인 스트레스 등으로 고통을 받고 있다(김고운, 2011; 김미옥, 2001; 김미혜･장숙, 2011; 성치상･오봉욱, 2011; 유영준･이명희･백은령･최복천, 2011). 또한 장애인

의 일상생활 지원의 주요 양육자가 대부분 가족 구성원이 됨으로써 장애인가족에 대

한 부담은 증가하고 있는 추세이다. 따라서 장애인가족의 해체와 위기를 예방하기 위

한 노력이 시작되어야 하며 이를 위해 장애인가족의 양육 및 보호 기능, 그리고 사회

화 기능 등을 강화하기 위한 제도 및 환경이 조성되어야 한다.

가족유형은 가족의 특성과 구성원의 발달, 가족관계 및 가족문제 등을 분석하기 위

해 사용되는 틀이다. 장애인가족은 가족구성원 중 누가 장애냐에 따라 가족의 문제가

달리 나타난다. 장애인가족 유형을 보면(한국장애인단체총연맹, 2007)5), 부모는 비장

애인이나 자녀가 장애인인 가족이 66.7%로 가장 많았고, 그 다음이 부 또는 모와 자

녀가 장애인인 가족이 13.4%이다. 자녀는 장애를 지니고 있지 않으나 부 또는 모가

장애인인 경우가 12.5%이고 부모 모두 장애인이 경우가 7.4%로 나타났다. 즉, 자녀가

3) 재가 정신장애인의 주보호자는 부모(73.3%)와 형제자매 및 그 배우자(13.6%)가 86.9%임(한국사회복귀시

설협회, 2008). 이는 ｢국민기초생활보장법｣의 제2조(정의)에서 수급권자의 1촌 직계혈족 및 그 배우자가

부양의무자이기 때문임.

4) ‘부양의무자’ 제도는 장애아동뿐만 아니라 성인 장애인의 가족들에게 많은 부담이 됨. 경제적 빈곤 및 가족

간 유대관계 해체 등으로 인한 장애인가족 자살(문화일보, 2008.05.09; 서울신문, 2010.10.09; 한국일보,

2011.04.21)은 장애인가족의 문제를 가족들에게 부양함으로 발생하는 극단적인 사회적 문제임. 이 외 장애

인 방임과 폭력 등은 가족의 스트레스와 장애에 대한 인식 부재 등으로 인해 발생하는 문제임(여성가족부,

2010).

5) 한국장애인단체총연맹의 연구조사 단위는 장애인 저소득층(빈곤층과 차상위층) 가족이며 장애인가족은 자

녀나 부모 중 장애를 지닌 가족을 의미함. 이들 가족은 부모가 장애인인지 자녀가 장애를 지녔는지를 기준

으로 4가지 유형으로 분류함. 부모 모두 장애를 지닌 가족, 부 또는 모가 장애를 지닌 가족, 부모는 비장애

인이나 자녀가 장애를 지닌 가족, 부 또는 모와 자녀 모두 장애를 지닌 가족 등으로 분류함.



(단위: 가구, %)

구분장애인 가구 비장애인 가구 계

추정수 비율 추정수 비율 추정수 비율

1인 가구 214,669 11.0 2,506,835 18.0 2,721,504 17.2

부부 434,739 22.4 2,088,606 15.0 2,523,345 15.9

기타 1세대(형제‧자매 등) 22,384 1.2 223,091 1.6 245,475 1.5

부부 + 미혼자녀 649,647 33.4 6,554,619 47.1 7,204,266 45.4

부부 + 기혼자녀 11,027 0.6 10,348 0.1 21,375 0.1

편부 + 미혼자녀 39,886 2.1 206,299 1.5 246,185 1.6

편모 + 미혼자녀 118,125 6.1 900,936 6.5 1,019,061 6.4

부부 + 양친 2,265 0.1 11,470 0.1 13,735 0.1

부부 + 편부모 44,480 2.3 102,840 0.7 147,320 0.9

부부 + 자녀 + 부부의 형제‧자매 10,745 0.6 73,303 0.5 84,048 0.5

조부모 + 손자녀 30,671 1.6 100,299 0.7 130,970 0.8

기타 2세대 51,809 2.7 160,133 1.2 211,942 1.3

부부 + 자녀(미혼‧기혼) + 양친 52,582 2.7 108,309 0.8 160,891 1.0

부부 + 자녀(미혼‧기혼) + 편부모 146,239 7.5 492,714 3.5 638,953 4.0

장애인인 경우는 자녀의 돌봄으로 인한 가족의 희생이 강요되어지고 모가 장애인인

경우는 적절한 자녀 양육이 이루어지기 힘들다. 또한 장애인가족은 장애로 인한 추가

적인 비용지출이 발생하는데 경제적 책임이 있는 부가 장애인 경우는 더 큰 어려움에

처하게 된다. 따라서 가족유형에 따라 돌봄, 양육, 경제 등 기본적으로 이루어져야 할

기능이 수행되지 않음으로써 많은 문제가 발생하게 된다.

장애인가구의 세대구성을 보면(표 2-2), 장애인가구는 전체 세대구성 중 12.3%를

차지하였다. 장애인가족의 세대구성은 부부와 미혼자녀 가구(33.4%), 부부(22.4%), 1

인 가구(11.0%) 순으로 나타났다. 장애인가족 유형은 약 90% 이상이 2인 이상의 공동

체 생활을 하고 있다.

<표 2-2> 장애인 가구와 비장애인 가구의 세대구성



(단위: 가구, %)

구분장애인 가구 비장애인 가구 계

추정수 비율 추정수 비율 추정수 비율

기타 3세대 및 4세대 이상 107,522 5.5 275,280 2.0 382,802 2.4

비혈연가구 8,001 0.4 104,936 0.8 112,937 0.7

계 1,944,791 100.0 13,920,018 100.0 15,864,809 100.0

% 12.3 87.7 100.0

출처 : 보건복지부(2008년 기준)

<표 2-3> 가구원수별 가구분포 및 평균 가구원수

(단위: %)

구분

1995년 2000년 2005년 2008년

전체

가구

장애인

가구

전체

가구

장애인

가구

전체

가구

장애인

가구

전체

가구

장애인

가구

전체 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0

1인 가구 12.7 10.3 15.5 9.5 20.0 11.0 20.1 14.8

2인 가구 16.9 23.0 19.1 24.0 22.2 29.8 22.7 31.3

3인 가구 20.3 42.01)

20.9 20.0 20.9 22.4 21.0 19.6

4인 가구 31.7 31.1 24.7 27.0 21.6 26.8 19.8

5인 가구 12.9 21.11)

10.1 13.0 7.7 10.0 7.4 9.0

6인 가구 3.8 2.4 6.1 1.7 3.7 1.5 4.2

7인 이상 1.7 3.7 0.9 2.7 0.6 1.4 0.5 1.3

평균 가구원수 3.3 3.5 3.1 3.4 2.9 3.1 2.8 3.0

1) 1995년은 5개 항목(1인/2인/3～4인/5～6인/7인 이상)으로 조사됨.

출처: 한국장애인고용공단(2010) 자료.



가구원수별 가구분포(표 2-3)는 2008년 기준 전체 가구6)의 가구원수 분포에 비해

장애인가구7)의 가구분포는 2인 가구(31.3%), 4인 가구(19.8%), 3인 가구(19.6%) 순으

로 나타났다. 평균 가구원수는 3명이다. 연도별로 장애인 가구원수별 가구분포는 점차

2인 가구의 분포가 증가하였고 평균 가구원수는 낮아지고 있다.

장애인가구의 가구주 구성비(표 2-4)는 장애인 당사자가 가구주가 되는 경우가 조

금씩 증가하고 있다. 가구원수별 가구분포(표 2-3)로 유추해 볼 때, 장애인 1인 가구

의 증가로 인해 시간이 지날수록 장애인 가구주의 비율이 높아질 것으로 예상된다.

<표 2-4> 장애인가구의 가구주(단위: %)

구분 2005년 2000년 2005년 2008년

계 100.0 100.0 100.0 100.0

본 인 49.9 53.3 55.1 53.9

그 외1)

50.1 46.7 44.6 46.11) 그 외는 배우자, 자녀, 자녀의 배우자, 부모, 형제자매, 조부모 등이 가구주인 경우를 말함.


가족주기는 시간과 함께 가족의 생활이 변화하는 발달단계 과정을 의미한다. 즉, 결혼과

함께 가족이 형성되고 출산에 따른 가족의 확대, 자녀의 성장에 따른 돌봄, 이 후 자녀의

독립 또는 결혼으로 인한 가족의 축소기 등의 단계가 있다. 장애에 대한 가족의 단계모델

은 충격과 불신, 분노, 타협, 침체, 수용 등의 5단계 적응과정이 있지만 장애의 만성적 특

성으로 순환적 특성을 가지고 있다(한국여성복지연구회, 2006). 따라서 장애인가족의 가족

주기는 언제 장애가 발생했고 장애유형에 따라 차이가 나타나지만 장애의 만성적 특징으로

인해 새로운 문제가 연속적으로 발생하므로 단계별 문제점이 파악되어야 한다.

장애유형별 연령별 장애인 현황(표 2-5)은 60세 이상이 46.2%로 거의 절반 이상의

비율을 차지하고 있고, 40～59세가 37.0%, 20～39세가 12.8%, 10～19세 미만은

4.0% 순으로 나타났다. 전국 등록장애인(2009년 12월 기준, 2,429,547명)의 장애유형

별 연령별 현황은 연령이 낮을수록 자폐성 및 지적장애가 많았고 30세 이상은 간, 신

6) 전체 가구는 일반가구(가족으로 이루어진 가구, 가족과 가족이외의 사림이 함께 사는 가구, 1인 가구, 또는

가족이 아닌 남남끼리 함께 사는 5인 이하의 가구)를 대상으로 집계함. 단, 집단가구(6인 이상 비친족가구,

기숙사, 사회시설 등) 및 외국인 가구는 제외함.

7) 장애인가구의 정의는 장애인이 1명 또는 그 이상 거주하고 있는 가구를 의미함.



장, 정신 및 지체장애 유형이 많았다. 상대적으로 연령이 높을수록 후천적 장애가 많

이 발생함을 알 수 있다.

<표 2-5> 전국 등록 장애인 장애유형별 연령 현황

(단위: 명, %)

구분 전체 9세 이하 10-19세 20-29세 30-39세 40-49세 50-59세 60세 이상

계2,429,547

(100.0)

28,461

(1.2)

67,943

(2.8)

102,284

(4.2)

208,859

(8.6)

399,235

(16.4)

500,403

(20.6)

1,122,362

(46.2)

지체1,293,331

(100.0)

1,833

(0.1)

8,775

(0.7)

35,717

(2.8)

107,388

(8.3)

238,065

(18.4)

304,448

(23.5)

597,105

(46.2)

뇌병변251,818

(100.0)

7,785

(3.1)

6,425

(2.6)

6,119

(2.4)

9,270

(3.7)

20,471

(8.1)

43,555

(17.3)

158,193

(62.8)

시각241,237

(100.0)

1,198

(0.5)

3,496

(1.4)

9,723

(4.0)

21,911

(9.1)

36,035

(14.9)

46,762

(19.4)

122,112

(50.6)

청각245,801

(100.0)

2,003

(0.8)

4,123

(1.7)

5,576

(2.3)

10,541

(4.3)

23,363

(9.5)

35,412

(14.4)

164,783

(67.0)

언어16,249

(100.0)

1,123

(6.9)

580

(3.6)

895

(5.5)

1,794

(11.0)

2,558

(15.7)

2,956

(18.2)

6,343

(39.0)

지적154,953

(100.0)

9,637

(6.2)

34,379

(22.2)

34,601

(22.3)

29,501

(19.0)

24,110

(15.6)

14,405

(9.3)

8,320

(5.4)

자폐성13,933

(100.0)

3,777

(27.1)

7,998

(57.4)

1,907

(13.7)

189

(1.4)

42

(0.3)

12

(0.1)

8

(0.1)

정신94,776

(100.0)

126

(0.1)

620

(0.7)

4,303

(4.5)

18,492

(19.5)

34,278

(36.2)

24,105

(25.4)

12,852

(13.6)

신장54,030

(100.0)

53

(0.1)

357

(0.7)

1,534

(2.8)

5,652

(10.5)

11,307

(20.9)

14,353

(26.6)

20,774

(38.4)

심장15,127

(100.0)

494

(3.3)

628

(4.2)

428

(2.8)

480

(3.2)

1,246

(8.2)

2,846

(18.8)

9,005

(59.5)

호흡기15,860

(100.0)

43

(0.3)

31

(0.2)

79

(0.5)

359

(2.3)

1,344

(8.5)

3,385

(21.3)

10,619

(67.0)

간7,730

(100.0)

197

(2.5)

121

(1.6)

98

(1.3)

341

(4.4)

1,759

(22.8)

3,241

(41.9)

1,973

(25.5)

안면2,505

(100.0)

53

(2.1)

89

(3.6)

272

(10.9)

475

(19.0)

594

(23.7)

520

(20.8)

502

(20.0)

장루･요루

12,437

(100.0)

52

(0.4)

48

(0.4)

100

(0.8)

259

(2.1)

945

(7.6)

2,238

(18.0)

8,795

(70.7)

간질9,760

(100.0)

87

(0.9)

273

(2.8)

932

(9.5)

2,207

(22.6)

3,118

(31.9)

2,165

(22.2)

978

(10.0)

주: 2009년 12월 말 기준임.

출처: 한국장애인고용공단(2010), p.37 재작성.



장애발생원인(2008년 기준, 표 2-6)에서 선천적 장애 원인은 지적장애(28.9%), 자

폐성장애(22.3%), 언어장애(21.4%) 등이 있다. 반면, 후천적 장애는 호흡기장애

(100.0%), 신장장애(99.6%), 장루･요루장애(98.8%), 지체장애(96.9%), 간장애(96.7%)

등이 있다. 후천적 장애는 지체장애를 제외하고 나머지 장애는 질환이 원인이다.

<표 2-6> 장애발생원인(2008년 기준)

(단위: 명, %)

구분전국

추정수전체

선천적

원인

출산시

원인

후천적 원인 원인

불명소계 질환 사고

계 2,135,512 100.0 4.9 0.5 90.0 55.6 34.4 4.6

지체 1,132,117 100.0 2.5 0.1 96.9 45.6 51.3 0.5

뇌병변 218,561 100.0 2.4 1.8 95.2 86.9 8.3 0.5

시각 220,061 100.0 3.0 0.3 93.7 58.6 35.1 3.1

청각 207,383 100.0 7.4 0.0 87.1 73.7 13.4 5.6

언어 15,102 100.0 21.4 1.3 61.3 53.3 8.0 16.0

지적 139,138 100.0 28.9 2.5 27.7 18.5 9.2 40.9

자폐성 12,150 100.0 22.3 4.2 10.1 9.1 1.0 63.4

정신 84,871 100.0 1.7 0.0 94.8 80.9 13.9 3.5

신장 48,284 100.0 0.4 0.0 99.6 98.5 1.1 0.0

심장 14,606 100.0 11.4 0.0 88.5 87.5 1.0 0.1

호흡기 14,393 100.0 0.0 0.0 100.0 98.6 1.4 0.0

간 6,514 100.0 3.3 0.0 96.7 96.4 0.3 0.0

안면 2,185 100.0 18.8 0.0 79.3 21.4 57.9 1.9

장루･요루 11,355 100.0 1.1 0.0 98.8 94.3 4.5 0.0

간질 8,882 100.0 3.9 0.9 77.8 58.1 19.7 17.4




장애발생시기(2008년 기준, 표 2-7)는 돌 이후가 96.7%로 나타났다. 정신장애, 신

장장애, 호흡기장애는 100% 돌 이후에 장애가 발생하였다.

<표 2-7> 장애발생시기(2008년 기준)

(단위: 명, %)

구분 전국 추정수 전체출생전 또는

출생시돌 이전 돌 이후

계 2,135,765 100.0 1.9 1.4 96.7

지체 1,132,117 100.0 1.4 1.0 97.6

뇌병변 218,560 100.0 1.4 1.0 97.6

시각 220,062 100.0 0.3 1.6 98.1

청각 207,383 100.0 3.8 1.7 94.6

언어 15,103 100.0 6.9 1.6 91.5

지적 139,392 100.0 7.0 5.4 87.6

자폐성 12,150 100.0 2.7 5.1 92.2

정신 84,780 100.0 - - 100.0

신장 48,284 100.0 - - 100.0

심장 14,606 100.0 4.5 3.1 92.4

호흡기 14,393 100.0 - - 100.0

간 6,514 100.0 1.7 1.9 96.4

안면 2,185 100.0 13.6 1.6 84.8

장루･요루 11,355 100.0 1.1 0.2 98.7

간질 8,881 100.0 0.4 0.3 99.3


장애인가족 현황을 정리하면, 장애인가족의 기능은 기본적으로 보호 및 양육 기능과

사회화 기능, 정서적 기능의 약화로 인해 장애인가족의 스트레스와 가족 부담이 증가



하고 있다. 장애인 가족유형은 점차 장애인가구 수가 감소하고 있지만 2인 이상의 가

족으로 구성되어 있고 가족 구성원 중 누가 장애인이냐에 따라 다양한 문제를 내포하

고 있다. 특히 가구주가 장애인인 경우는 시간이 지날수록 증가하여 장애로 인한 가족

문제가 나타날 것이다. 또한 가족주기는 장애의 만성적 특징으로 연속적으로 발생하기

때문에 단계별로 문제점이 파악되어야 한다. 현재 연령이 낮을수록 지적 장애가 많고

연령이 높을수록 지체 장애가 많다. 초기 장애는 지적 장애가 많지만 연령이 높아질수

록 사고의 위험으로 인한 지체 장애가 증가하여 중도장애인의 비율도 증가하고 있다.

장애는 대부분 후천적인 원인(질환 또는 사고 등)으로 발생하고 시기는 주로 돌 이후

에 발생하기 때문에 장애가 발생하기 전에 임신 및 출산에서부터 장애에 대한 인식 교

육과 예방적 차원의 교육이 실시되어야 한다. 그리고 후천적 원인에 의해 장애가 발생

한 경우 이를 대처할 수 있도록 장애에 대한 정보와 홍보가 강화될 필요가 있다.

따라서 장애인 가족지원서비스는 가족기능을 강화하기 위해 가족유형의 분류기준

틀에서 누가 장애냐에 따라 분류하고 단계별 가족주기에 따라 필요한 지원서비스가

무엇인지를 파악할 필요가 있다. 장애인 당사자가 가족에게 미치는 부정적인 영향과

함께 장애인과 생활하면서 겪게 되는 비장애 가족들의 추가적인 문제점을 동시에 고

려해야 한다. 반면, 장애인가족에 대한 문제가 장애인 당사자와 더불어 가족 문제해결

중심으로 지원체계가 구축되기 위해 장애유형별 관점도 필요하지만, ‘장애(disability)’의 기능적 제약성뿐만 아니라 사회문화적 통념으로 인한 선입견과 편견이라는 관점에

서 장애유형에 따른 분류는 본 연구에서는 고려하지 않기로 한다.

3) 장애인가족 지원서비스 현황

장애인 당사자 위주가 아닌 장애인가족을 위한 공공영역의 지원서비스 현황은 <표

2-8>과 같다. 여성가족부의 아동돌보미지원사업과 보건복지부의 중증장애아동 가족양

육지원 돌보미서비스는 가족의 기능 중 자녀 양육 부담을 경감하기 위한 제도이다. 여

성가족부의 아동돌보미지원사업 대상은 일반 가족까지 포괄하는 있지만 장애인가족만

을 대상으로 볼 때 장애가 있는 자녀가 있거나 장애를 가진 부 또는 모가 있는 가족을

대상으로 서비스를 지원한다. 보건복지부의 중증장애아동 가족양육지원 돌보미서비스

는 장애정도에 따라 구분하여 지원하고 있다. 시행 중에 있는 가족지원서비스는 장애

당사자가 아동이거나 부모를 대상(가족유형)으로 장애/비장애 자녀 성장기(가족주기)

의 양육/돌봄(가족기능)을 강화하는 제도이다.



<표 2-8> 공공영역의 장애인 가족지원서비스

사업명(담당 부처) 역할 대상1)

아동돌보미 지원사업

(여성가족부)

취업 부모들의 양육부담 경감 및 개별 양

육을 희망하는 수요에 탄력적으로 대응,

경력단절 중장년 여성의 고용증진, 취약

계층의 육아 역량 강화

-중증 장애아 포함 아동

2명 이상 양육

-장애부모 가정

중증장애아동 가족양

육지원 돌보미서비스

(보건복지부)

장애아동 양육 가정에 돌보미를 파견하

여 돌봄 노동을 분담해주고 가정의 휴식

을 지원함으로써 가족관계 회복을 지원

-만 18세 미만의 자폐성･지적･뇌병변 장애아 등

중증 장애아 가족

1) 대상은 장애인가족을 중심으로만 기술함.

3. 시사점

가족지원에 대한 제도적 흐름은 점차 가족에서 국가 및 지방자치단체로 이양되고 있

다. 즉, 가족의 문제를 단순히 가족에서 부담시키기 보다는 국가 및 지방자치단체가

적극적으로 개입함으로써 가족의 해체와 위기를 예방하기 위한 방안이 마련되고 있다.

현재 지원되는 장애인 가족지원서비스는 예방적 차원보다는 양육/돌봄 서비스를 지원

함으로써 가족기능을 유지하는 수준에 머무르고 있다. 특히 장애인가족은 가족유형과

가족주기에 따라 다양한 문제가 발생하고 장애인가족 자살, 폭력 등이 사회적 문제가

되고 있는 상황에서 장애인가족의 가족 기능 강화를 통해 사전에 가족 해체 및 위기를

예방하기 위한 국가 및 지방자치단체의 개입이 필요하다.

장애인가족의 가족기능 강화 방안은 가족유형과 가족주기에 따라 다양한 접근이 필

요하다. 최근 장애인가족에 대한 가족지원서비스의 관점은 가족강점관점 및 역량강화

의 방향으로 전환되고 있고 이에 대한 효과도 제시되고 있다(민소영, 2008; 박선영,

2011; 이계윤, 2010). 가족지원 프로그램은 위기가족에 대한 개입 또는 장애를 가진

사람에게 초점을 두는 것이 한계가 있다는 인식 하에 가족의 강점관점 또는 역량강화

를 통해 가족의 욕구를 충족시키는 적절한 자원의 연계에 초점을 두고 있다. 이는 장

애인가족이 단순히 수동적 체계가 아닌 가족의 강점과 기회를 통해 위기를 탄력적으

로 대응하는 것에 초점을 두고 있다.



사회복지실천 전략 중 하나인 레질리언스(resilience)8)는 강점관점의 근본적인 가정

이기도 하다(송성자･최중진, 2003). 레질리언스(resilience)의 개념은 “역경으로부터

다시 일어나 강해지고 자원을 더 풍부하게 할 수 있는 능력”(양옥경･김미옥･최명민

역, 1998:33)으로 정의된다. 가족 레질리언스(family resilience)는 가족 내의 개인에

초점을 두는 것이 아니라 가족을 하나의 전체 기능 단위로 보는 것이다(김미옥,

2001). 가족 레질리언스는 많은 학자들에 따라 정의가 달리 나타나지만, 가족 레질리

언스의 틀을 제안한 Walsh(1996)는 개인을 위한 잠재적 자원뿐만 아니라 가족기능 수

행 단위로 설명되고 이 경우 관계적 탄력성을 강조하였다. 즉, 가족 레질리언스는 개

인을 포함한 가족과 사회문화적 상황이 서로 영향을 주고받는 과정에서 시간의 경과

에 따라 가족마다 다양하게 나타나고 가족만의 독특함을 포함한다(정수경, 2010).

Walsh의 레질리언스는 위기와 도전에 대한 반응으로 인내하고 자정하며 성장해 가

는 역동적인 과정으로 설명하고 있다(양옥경･김미옥･최명민 역, 1998). 즉, 기본전제

에서 위기는 전체 가족에게 영향을 미치고 반대로 가족기능수행의 과정은 모든 가족

구성원들과 가족에게 적응이라는 중재역할을 한다는 것이다. 가족 레질리언스는 스트

레스와 경험으로부터 한 단계 나아가 가족의 역량을 강화할 수 있는 포괄적인 개념을

내포한다(표 2-9). 장애인가족을 다층적으로 이해하기 위해 시간적 경과에 따른 가족

주기와 누가 장애인이냐에 따라 가족관계와 의사소통과정 등의 레질리언스 과정 분석을

통해 장애인가족의 역량강화를 위한 가족 특성에 맞는 개입전략이 모색되어야 한다.

<표 2-9> 가족 레질리언스의 주요 요소

구분 내용

가족신념체계 가족의 위기상황 해석 및 의미, 장애에 대한 태도, 가족강점(긍정적 시각)

조직유형 가족기능의 역할안정성, 연결성(응집력), 사회 및 경제적 가족 자원

의사소통과정 의사소통 명확성, 개방적 정서(감정)표현, 상호 협력 문제해결

출처: 김미옥(2001:20), 양옥경･김미옥･최명민 역(1998:63) 자료 참고함.

8) 문헌에 따라 ‘레질리언스’라는 용어 대신 탄력성, 회복력 등으로 사용하지만 용어의 개념을 명확하게 전달

하기 위해 레질리언스라고 표현함. 영어인 resilience의 사전적 개념은 회복력, 탄성, 탄력 등으로 해석됨.


1. 국내 사례2. 해외 사례3. 시사점




1. 국내 사례

1) 타시도 장애인가족지원센터9)

장애인가족지원센터는 지방자치단체 조례에 의해 운영되는 사업이다. 현재 전국적으

로 장애인가족지원센터가 운영 중에 있고 본 연구에서는 서울시에서 벤치마킹 할 수

있는 수도권 및 광역시를 중심으로 현장방문조사를 실시하였다. 조사 지역은 경기 2개

소, 인천 2개소, 대전10), 대구, 울산 각 1개소 등 7개소 센터를 방문하였다. 이 중 지

방자치단체 조례가 제정된 지역은 경기, 인천 등이고 나머지 지역은 조례를 준비 중에

있다.

장애인가족지원센터의 운영은 장애인활동지원제도인 중증장애아동 가족양육지원 돌

보미서비스를 확대한 형태로 운영되고 있었다. 초기 장애인부모회 또는 장애인부모연

대에서 장애인활동지원제도를 운영하면서 장애인가족에 대한 지원서비스를 확대할 필

요에 의해 센터가 설립되고 운영되고 있다.

운영주체는 장애인부모회 또는 장애인부모연대이고 지자체 공모사업 또는 지정위탁

사업형식으로 운영되고 있다. 예산은 지역마다 차이가 있지만 인건비 포함해서 연간 2

억에서 2억 5천만원의 운영비11)를 지원받고 있었다.

장애인가족지원센터 서비스 대상자는 센터 자체적으로 장애인가족을 발굴하고 있지

만 회원 중심의 서비스가 진행되고 있었다. 장애인가족 특성은 주로 학령기 장애아 가

족이고 지적, 뇌병변, 자폐 장애를 가진 장애인가족이 대다수였다. 하지만 일부 센터

에서는 장애인의 연령이 높아짐에 따라 성인 장애인 가족에 대한 서비스를 계획하고

있었다. 구체적인 지원서비스는 센터별로 차이는 있지만, 장애인가족, 개별 가족을 대

상으로 다양한 프로그램을 실시하고 있다(표 3-1).

9) 자세한 인터뷰 내용은 부록2를 참고함.

10) 대전에서 장애인가족지원센터는 2개소 운영되지만 1개소만 조사 대상에 포함됨.

11) 일부 센터의 예산이 2억 미만인 경우는 센터 전체 운영비가 아닌 장애인가족지원사업 기준으로 제시한

경우임.



<표 3-1> 타시도 장애인가족지원센터 대상별 지원서비스

대상 내용

장애인위기가정/저소득 장애인가족 찾아가는 서비스 지원, 맞춤형 지원, 생활지원 등

장애아동의 부모/아버지/어머니 상담, 사례관리, 문화체험(캠프 등), 부모학교 운영 등

비장애형제 상담, 문화체험(캠프 등) 등

그 외 지원서비스 주거지원, 자조모임 조성 및 운영, 지역사회 협력 사업 등

2) 서울시 소재 장애인복지관

서울시 장애인복지관은 43개소로써 종합복지관은 25개소, 장애유형별 단종복지관은

18개소가 있다. 서울은 1개 자치구 당 1개소 이상의 장애인복지관이 위치하고 있다(그

림 3-1).

[그림 3-1] 서울시 장애인복지관 분포 현황



장애인복지관의 장애인 가족지원서비스 근거는 ‘교육재활사업’과 ‘사회심리재활사업’의 사업예시 중 하나이다. 교육재활사업은 부모교육이 있고 사회심리재활사업은 장애

가족지원(장애형제 기능강화, 부모 스트레스 대처 훈련, 장애인의 자녀 지원 등) 등이

있다. 장애인복지관에서 제공하는 장애인 가족지원사업은 개별 분류 예시 사업이므로

복지관마다 필요한 사업을 선정해서 수행한다. 따라서 장애인복지관에서 실시하는 장

애인 가족지원사업은 장애인복지관별로 편차가 있다.

서울시 장애인복지관의 장애인 가족지원서비스 현황은 실무회의12)에 참석한 현장

전문가를 대상으로 설문조사한 결과이다. 먼저 서울시 장애인복지관의 장애인 가족지

원서비스 제공방법(중복응답)(표 3-2)은 주로 기관에 찾아오는 사람 중 모두 또는 시

급하거나 필요성이 대두되는 경우 1:1 상담(66.7%)을 통해 지원된다. 다음으로 지역사

회 내 가정을 찾아다니며 사례조사를 통해 서비스를 지원하는 방법(26.3%)이 있다.

현재 장애인복지관에서 장애인 가족지원 서비스 제공의 가장 큰 어려움(표 3-3)은

가족지원서비스 정보부족(33.3%)과 아동양육부담(돌봄)(25.0%), 휴식지원(11.7%)이 가

장 많았다. 현장 전문가가 느끼는 장애인 가족지원의 한계는 장애인가족의 경제적 문

제보다는 적합한 정보의 부재와 장애아동 돌봄에 대한 기본적인 문제가 해결되지 않

은 상황에서 장애인가족을 위한 지원서비스는 한계가 있다는 것이다.

<표 3-2> 장애인 가족지원서비스 제공방법(중복응답)

구분 빈도 퍼센트

장애인가족 대상 지원서비스를 지원하지 않음 1 1.8

기관에 찾아오는 사람 중 모두를 대상으로 1:1 상담을 통해 지원 18 31.6

기관에 찾아오는 사람 중 시급하거나 필요성이 대두되는 경우 1:1 상담 20 35.1

지역사회에 모든 가정을 찾아다니며 사례조사를 통해 서비스 지원 6 10.5

지역사회 내 국민기초생활수급자 및 차상위 계층 대상으로 찾아가는 사

례조사를 통해 서비스 지원9 15.8

그 외 3 5.3

계 57 100.0

12) 2011년 6월에 실시된 실무회의 참석자 33명임.



<표 3-3> 장애인 가족지원서비스의 어려운 점(중복응답)

구분 빈도 퍼센트

없음 0 0.0

경제적 문제 0 0.0

지원서비스 기관 부재 5 8.3

아동양육부담(돌봄) 15 25.0

실업, 취업 문제 3 5.0

위험한 지역사회 환경 1 1.7

또래/이웃간 관계 형성 5 8.3

여가문화공간 부족 3 5.0

가족지원서비스 정보 부족 20 33.3

휴식 지원 7 11.7

기타 1 1.7

계 60 100.0

서울시 장애인복지관에서 제시한 장기적이고 대표적인 장애인 가족지원 프로그램

현황은 <표 3-4>와 같다. 장애인 가족지원 프로그램은 크게 장애인가족 중 비장애 가

족과 장애인 당사자로 구분되고 생애주기별 그리고 누가 장애인이냐에 따라 장애인

가족지원 프로그램은 분류할 수 있다. 생애주기는 아동기(청소년기 포함), 성인기, 전

생애주기로 구분되며 누가 장애인이냐는 자녀가 장애인인 경우와 부모가 장애인인 경

우로 구분된다. 자녀가 장애인인 경우 아동기(청소년기 포함)는 부모 및 비장애 형제･자매를 대상으로 정보제공 및 상담, 교육 및 자조모임, 사례관리 등이 실시된다. 부모

및 비장애 형제･자매에게 제공되는 서비스는 치료, 학습지원, 문화활동, 여가 및 일상

생활지원 등이 있다. 자녀가 성인기인 경우 비장애 부모를 대상으로 여가 및 문화활동

서비스가 주를 이루고 교육 및 (자조)모임 등이 있다. 자녀가 장애인인 경우는 장애인

가족을 위해 다양한 서비스가 지원되고 있다. 이와 함께 장애 당사자에게 치료와 교육

지원, 일상생활지원, 문화활동 서비스가 제공된다.



부모가 장애인인 경우는 비장애 자녀를 위한 상담 및 치료서비스, 학습지원 및 체험

학습 등이 있다. 전 생애주기별로 일상생활지원, 상담 및 자조모임, 교육, 사례관리

등이 실시된다. 장애 당사자인 부모에게 자녀양육/돌봄을 위한 교육, 여가지원 및 일

상생활지원 프로그램이 있다.

장애인복지관에서 실시되는 장애인 가족지원서비스는 교육을 기반으로 가족의 역량

강화와 가족의 스트레스 해소/경감을 위한 다양한 프로그램과 훈련을 실시하고 있다.

다만, 장애인가족 중 성인기에 비해 아동기(청소년기 포함)에 많은 프로그램이 있고

자녀가 장애인인 경우 다양한 프로그램이 지원되고 있다.

<표 3-4> 장애인 가족지원 프로그램 현황

구분 자녀가 장애인인 경우 부모가 장애인인 경우

장애인

가족 중

비장애

가족

아동기

(청소년기

포함)

- 정보 및 상담

- 교육 및 자조모임

- 사례관리

- 부모 및 비장애자녀 치료서비스

- 비장애자녀 학습지원서비스

- 가족 문화활동서비스

- 가족 여가서비스

- 가족 일상생활지원서비스

- 비장애 자녀 상담

- 비장애 자녀 치료서비스

- 비장애 자녀 학습지원서비스

- 비장애 자녀 (장애) 체험학습

성인기

- 교육 및 (자조)모임



-

전

생애주기

- 정보 및 상담

- 교육 및 자조모임

- 사례관리

- 가족 치료서비스

- 가족 일상생활지원서비스



- 일상생활지원서비스

- 상담 및 자조모임

- 교육지원

- 사례관리

장애 당사자

- 치료서비스지원

- 교육지원서비스


- 문화활동서비스

- 장애부모 부모교육

- 장애부모 여가지원 프로그램




장애인가족을 지원하는 업무를 수행하면서 가장 어려운 점(표 3-5)은 장애인가족

문제와 장애인복지관 운영상의 한계로 구분할 수 있다. 장애인가족 문제는 가족간 장

애에 대한 공감대 형성 미비, 가족 관계 악화 및 시간적 여유가 부족하기 때문에 장애

인 가족지원프로그램의 참여가 미비했다. 장애인복지관 운영상의 한계는 예산, 서비스

연계 체계 부족, 정보 부족, 지역사회 내 인식 부족, 전문 인력 부족 및 제도적 한계

등이 있다. 장애인복지관 현장 전문가는 전 생애주기별 모든 장애인가족에게 직접 서

비스 지원 및 연계를 위해 (전문) 인력, 예산, 지역사회 내 네트워크, 인식 개선 등이

개선되어야 한다고 지적했다.

<표 3-5> 장애인가족을 지원하는 업무를 수행하면서 가장 어려운 점

구분 범주 개념

장애인

가족

공감대 형성 미비

- 아버지들의 소극적인 자세

- 장애아동 부모의 고정된 의식

- 비장애가족의 참여 독려

- 가족 구성원 모두 합의된 목표 아래 지속적인 사례관리 부재

가족 관계 악화 - 자녀 탈선

시간적 여유 부족- 장애자녀 양육할 때 프로그램 참여 여건 어려움

- 가족간 모이는 시간 맞추기 어려움

운영

예산 한계

- 희망자가 많을 때, 경제적 우선순위 고려(일부 대상자만 포함)

- 전 생애주기 지원할 수 있는 서비스 부족

- 위기가정에 대한 인적･물적 자원 부족

서비스 연계 체계

부족

- 필요 서비스 연계 어렵거나 시간이 오래 걸림

- 지역사회 활동으로 전개하기 위한 지원체계 부재

정보 부족

- 장애인가족 진단･지원을 위한 상담 및 사정 개입정보 부족

- 타 기관의 정보를 공유할 수 없음

- 자체 정보 부족

지역사회 내 인식

부족

- 지역사회 내 기관에서 '장애'라는 특성 거부

- 지역사회 내 장애인식에 대한 편견으로 예산사용 한계

전문 인력 부족- 장애인가족 문제에 개입할 수 있는 전문성 부족

- 전문 상담인력 부족

제도적 한계- 장애인 예산이 주로 당사자에게 집중

- 정책적 지원과 제도가 없어 지원 한계



3) 여성가족부의 가족지원서비스13)

여성가족부의 가족정책 기본 방향은 가족기능의 강화, 가족친화적 사회환경 조성,

관련 서비스 연계 및 가족정책 체감도 향상이다. 가족기능의 강화 정책은 아이돌보미

서비스를 통한 가족 양육 지원, 가족에 대한 상담･교육･문화사업 등을 추진하는 것이

다. 가족친화적 사회환경 조성 정책은 다양한 가족의 자립 역량 강화, 일과 가정의 양

립 지원 등이다. 마지막으로 관련 서비스 연계 및 효율화로 가족정책 체감도 향상을

위해 가족 정책 인프라 확충(전달체계 구축), 관련 자원 연대 구축을 추진하고 있다.

가족서비스 전달체계는 건강가정지원센터와 다문화가족지원센터를 통해 운영되고

있으며, 센터간 상호기능을 수행하며 다양한 수요에 선제적으로 대응하고 서비스 접근

성을 고려하여 개별 센터의 역할을 제시하고 있다(그림 3-2). 건강가정지원센터와 다

문화가족지원센터를 별도로 운영하면서 상호보완적인 전달체계를 구축하고 있다.

[그림 3-2] 여성가족부 산하 건강가정지원센터와 다문화가족지원센터 역할

13) 여성가족부 홈페이지를 참고함.



건강가정지원센터14) 전달체계에서 공공기관은 중앙부처, 시도, 지자체로 분류하여

공적 영역의 전달체계의 역할 분담을 명확하게 제시하였고 건강가정지원센터는 중앙

차원, 광역 차원 그리고 지역차원으로 구분하여 설치하였다(그림 3-3). 중앙가정지원

센터의 주요 사업은 사업기획, 교육평가, 돌봄사업, 가족지원사업, 운영지원 등이 있

다. 사업기획은 연구 및 사업 개발, 네트워크 및 홍보를 기획하고, 교육평가는 종사자

역량강화 사업, 지역센터 지원 및 평가사업 등이다. 돌봄사업은 아이돌보미지원사업과

장애아가족 양육지원사업을 시행하는 기관을 지원하고 관리･조정하는 역할을 한다. 가

족지원사업은 가족역량강화 사업을 지원하기 위해 프로그램 및 매뉴얼을 개발하고 특

성화 사업을 발굴 및 지원한다. 운영지원은 전반적인 기관운영과 인사관리 등 행정전

반업무를 총괄한다. 지역 건강가정지원센터의 주요 사업은 가족교육사업, 가족상담사

업, 가족친화문화조성사업, 가족돌봄지원, 다양한 가족지원, 지역사회네트워크 등으로

직접 서비스를 제공하고 있다.

[그림 3-3] 건강가정지원센터 전달체계도

14) http://www.familynet.or.kr 홈페이지 참고함.



다문화가족지원센터15)는 다문화가족을 위한 가족교육･상담･문화 프로그램 등 서비

스 제공을 통해 결혼이민자의 한국사회 조기적응 및 다문화가족의 안정적인 가족생활

지원한다. 다문화가족지원을 위해서는 전국다문화가족사업지원단, 거점센터, 그리고

다문화가족지원센터 간 역할이 분담되어 있다(그림 3-4). 개별 주체별 역할을 보면,

전국다문화가족지원사업단은 기획 홍보 및 지원사업 개발 및 교육 등이고 거점센터는

센터 사업 지원과 전문 인력 교육, 관련 기관 네트워크 구축 및 운영이다. 지역 개별

센터는 다문화가족을 위한 직접 사업을 실시한다.

[그림 3-4] 다문화가족지원 추진 체계(출처: 다누리 홈페이지 참고)

15) http://www.liveinkorea.kr 홈페이지 자료 참고함.



2. 해외 사례

1) 호주16)

뉴사우스웨일즈(NSW) 정부의 장애인 가족지원서비스는 가족 및 지역사회 서비스

(Department of Family and Community Services, 이하 FACS) 산하 부서인 고령･장애 및 거주 케어(Ageing, Disability and Home Care, 이하 ADHC) 내 장애인서비

스팀과 지역사회 서비스(Community Services)에서 지원된다. 가족 및 지역사회 서비

스(FACS) 내 고령･장애 및 거주 케어(ADHC) 부서는 고령자, 장애인, 그들의 가족 및

간병인 등을 대상으로 정책을 실시한다. 2006년 장애인 정책은 ｢더 강한 협력

(Stronger Together)17)｣라는 목표 하에 주택에서 생활하는 장애인에서 장애인 및 가

족들의 다양한 욕구와 선택 기회를 제공하기 위한 정책을 실시하였다(NSW Disability

Services Act, 1993년 개정). 장애인을 위한 가족지원서비스는 단순히 장애인과 가족

을 별도의 지원 대상으로 구분하기 보다는 장애인과 더불어 가족을 지원할 수 있는 방

안을 제안한 것이다. 따라서 일시위탁, 치료, 장비, 개인 위생 관리, 지역사회 시설 이

용, 주간 프로그램 및 사례관리 등의 지역사회 지원 서비스와 더불어 장애인이 가족과

함께 생활하기 위해 필요한 서비스 및 자원을 지원한다.

이 사업은 가족 강화(strengthening families), 지역사회 참여(count me in... promoting

community inclusion), 그리고 시스템 체계 향상(improving the system's capacity

and accountability) 등으로 분류된다. ‘가족 강화(strengthening families)’ 정책은

장애인을 지원하고 보호하는 가족들과 간병인을 지원하여 가족역량강화를 통해 장애

인가족이 지역사회에서 생활할 수 있도록 지원하고 있다. 이는 아동 및 청소년 장애인

이 가정에서 성장하고 지역사회에 참여할 수 있게 하는 것이다. 이를 추진하기 위해

아동 및 청소년 장애인과 그들의 가족을 위한 집중적/혁신적/신축적 지원 프로그램을

개발하고 장애아를 위한 치료, 장애아 및 청소년 대상 일시위탁 시설을 공급하고 있

다. 이 정책을 시행하기 위한 세부 사업은 일시위탁(respite places), 치료(therapy

places), 가족지원 프로그램(family support programs), 혁신적인 간병(innovative care

trials), 동료/형제자매 지원(peer/sibling support trials) 등이 있다(그림 3-5). 그림

16) 뉴사우스웨일즈 정부의 가족 및 지역사회 서비스의 ‘고령, 장애 및 거주 케어’(Ageing, Disability &

Home care) 홈페이지와 지역사회 서비스(Community Services) 홈페이지 자료를 정리함.

17) 뉴사우스웨일즈 정부는 2006년～2016년까지 장애인 서비스를 위한 새로운 방향성을 제시함. 이 정책은

장애인과 그들의 가족 및 지역사회를 지원하는 것이 중요하다는 인식에서 출발함.



에서도 알 수 있듯이 ‘가족 강화’ 정책의 주요 핵심 사업은 가족지원 프로그램과 동료/

형제자매 지원에 대한 내용으로 구성되어 있다.

[그림 3-5] ‘가족강화’ 정책 투입자금

(출처: 고령･장애 및 거주 케어(ADHC) 홈페이지(검색일: 2011.12.01))

‘지역사회 참여(count me in... promoting community inclusion)’ 정책은 성인 장

애인이 지역사회에서 생활하며 참여할 수 있도록 지원하는 것이다. 즉, 미성년자뿐만

아니라 성인 장애인이 치료와 더불어 거주할 수 있도록 다양한 시설 및 프로그램을 지원

하고 있다. ‘시스템 체계 향상(improving the system's capacity and accountability)’ 정책은 장애인, 가족 및 간병인 들이 어느 지역에서 거주하든지 간에 서비스와 지원을

받을 수 있도록 지원 체계를 보다 공정하고 명확하게 향상시키는 것이 주요 목적이다.

즉, 장애인이 생활할 수 있는 시설이나 지원 사업들이 장애인, 가족 및 간병인의 욕구

를 정확하게 파악하여 그들에게 필요한 서비스가 무엇인지 어떻게 지원계획이 수립되

어야 하는지에 대해 평가 시스템을 구축하여 운영한다.



이 외 장애인 가족지원을 위한 정책은 장애아동을 돌보는 가족을 대상으로 휴식지원

등 다양한 서비스가 지원되고 있다. 이를 위해 가족 및 친구, 장애 단체, 지역사회 기관,

심리학자 등 전문가 단체 등의 다양한 지원이 포함된다. 특히 스트레스가 높고 위기

가족일수록 우선지원을 통해 가족의 역량을 강화시키고 있다. 세부 프로그램은 집중

가족 지원 프로그램(the Intensive Family Support program)과 확대 가족 지원 프로그램

(the Extended Family Support program), 가족 선택(Family Choices: alternative

family placement) 등이 있다. 집중 가족 지원 프로그램은 단기 지원으로써 스트레스

가 높고 위기가 높은 가족을 대상으로 새로운 기술 및 장비를 집중적으로 지원한다.

이 프로그램은 가족 지원 자금(Family Assistance Funding)을 통해 서비스 또는 장

비를 구입할 수 있다. 예를 들어, 전문적 서비스 또는 단기간/즉시 구입할 수 있는 물

품 등을 구입할 수 있다. 확대 가족 지원 프로그램은 양육에 대한 스트레스와 위기를

경험하는 가족을 대상으로 지원된다. 이 프로그램은 가정 지원, 집중적인 행동지원 또

는 휴식지원 등이 제공된다. 이와 같은 프로그램을 이용하고 지원받기 위해서는 고령･장애 및 거주 케어(ADHC) 부서의 지역 사무소인 ‘정보, 의뢰 및 인테이크 팀

(information, referral and intake team)’에 문의해야 한다. 가족 선택은 장애가 있

는 아동 또는 젊은 사람이 매우 높은 수준의 지원을 요구하거나 주택에 거주할 수 없

을 경우 가족 선택 프로그램(Family Choices program)에 따라 단기간 또는 장기간

다른 장소로 이동할 수 있는 기회를 제공한다. 이 프로그램은 18세 미만의 장애인이

있는 가족을 대상으로 지원되지만 장소가 제한적이고 대기자가 많은 경우에는 우선순

위에 따라 지원된다.

지역사회지원팀(Community Support Teams, CSTs)은 장애인과 이들 가족 및 간병

인의 복지 및 삶의 질 향상을 위한 서비스를 제공하고 있다. 서비스는 개인 중심, 가

족 중심, 역량기반 그리고 조기 개입 및 예방 등이 있다. 지역 사회를 기반으로 서비

스 및 이용 가능한 자원을 파악하여 대상자에게 제공하고 있다.

지역사회지원팀(CSTs)은 사례관리 매니저, 지역사회 코디네이터, 간호사, 행동개입

지원 요원, 치료보조사, 영양사, 심리학자, 언어 치료사, 직업 치료사 및 물리치료사

등으로 구성되어 있다. 하지만 모든 지역에 전문가들이 동일하게 구성되어 있지 않고

지역별로 구성 인원은 차이가 있다.

뉴사우스웨일즈 정부의 장애인가족 지원서비스 전달체계는 장애인 특성에 따라 개

입수준이 다르기 때문에 전달체계에서도 다른 접근방법을 취하고 있다. 장애인 또는

장애인가족 구성원이 서비스 접수 신청을 하면 인테이크 담당자가 자격여부를 평가한



후 지역사회지원팀의 담당자가 욕구평가를 통해 우선순위를 결정한다. 이 경우 수요가

많아 대기시간이 있을 수 있기 때문에 여러 가지의 다른 서비스를 동시에 제안한다.

제공되는 지원 및 서비스는 정보, 서비스 조정 업무, 지역사회 서비스 연결 및 기회

제공, 개인 및 가족을 중심으로 한 계획, 장애인 및 가족/간병인을 위한 지원, 의사소

통･사회적 기능･자기관리･자립적인 생활 기능을 포함한 프로그램 개발, 일상생활 지원

등이 있다. 서비스 대상자는 뉴사우스웨일즈에 거주하는 여섯 살 미만의 발달 지체아,

학령기 지적 장애아, 18세 이전에 장애가 발생한 지적 장애 성인 등이다.

서비스 이용방법은 고령･장애 및 거주 케어(ADHC) 부서의 지역 사무소인 ‘정보, 의

뢰 및 인테이크 팀(information, referral and intake team)’에 연락하여 서비스를

요청할 수 있다. 서비스를 신청하는 사람이 지원되는 것이 아니라 해당 팀에서 서비스

이용이 가능한 대상자를 선정한다. 또한 서비스 대상자는 서비스를 이용하기 위해 고

령･장애 및 거주 케어(ADHC) 부서에서 실시하는 장애인의 동의가 필요하다. 서비스

이용 가능 대상자로 선정이 되고 나면 지원되는 서비스는 무료로 제공된다.

2) 영국

영국 정부18)는 장애부모(disabled parents)이거나 부모가 되고 싶은 사람 등을 대상

으로 서비스를 제공하고 있다. 또한 민간 장애부모 단체19)는 이들의 삶의 질 향상을

위한 국가적 차원의 서비스 제공에 대한 권리 운동과 사회 및 건강 관련 전문가들을

대상으로 훈련과 워크숍 등 교육 또는 연계 역할을 하고 있다.

영국 정부의 장애부모(disabled parents) 정책은 부모가 되기 위한 준비, 장애부모

에게 필요한 장비, 관련 학교 정보 등에 대한 내용으로 분류된다. 장애부모에 지원되

는 서비스는 부모가 되기 위한 준비 계획에서부터 자녀 돌보기, 학령기 자녀를 지원하

기 위해 가정 또는 학교 방문에 필요한 장비 등에 대한 내용이 포함된다. 지역협의체

는 사회복지, 보건 및 교육 부서를 포함한 지역 내에서 장애부모가 부모의 역할을 수

행할 수 있도록 지원하고 있다.

장애부모 지원(support for disabled parents) 제도는 장애부모가 부모로서 해야 할

일을 지원하는 제도로서 성인 사회 서비스팀(adults social services team)에서 담당

18) http://www.direct.gov.uk 홈페이지 내용을 정리함.

19) 청각 장애인부모를 위한 정보와 서비스 지원 단체(Deaf Parenting UK, http://www.deafparent.org.u

k), 장애 부모 네트워크(DPN, http://www.disabledparentsnetwork.org.uk), 국제 장애, 임신 및 부모

(DPPI, http//www.dppi.org.uk) 등이 있음.



한다. 특히 18세 미만의 장애부모이거나 부모가 될 예정인 장애부모는 보건 및 사회보

호 평가(health and social care assessment)20)를 통해 서비스를 지원받을 수 있다.

평가를 통해 지원받는 내용은 가정에서 아이 양육(목욕 등), 자녀를 돌보기 위한 필요

장비(유모차 등), 보육 또는 학교 준비를 위한 도움 등이 있다. 이 때 양육에 대한 지

원서비스가 단순히 서비스와 장비를 지원하기보다는 부모의 장애유형에 따라 장애 당

사자를 위한 전문 간병인과 장애부모의 개별 서비스를 지원할 수 있는 진료 서비스 등

에 대해 직접 수당이 포함된다.

장애부모가 되기 위한 준비 제도는 임신 준비와 계획이 포함되며 임신과 출산에 영

향을 미칠 수 있는 약물에 대한 교육과 모유 수유 방법, 자녀의 출산에 필요한 의료지

원 등을 의사와 전문가들로부터 교육을 받을 수 있다. 이 때 장애부모의 특수성을 고

려하여 교육 진행방식은 장애유형별로 세분화하여 지원된다. 즉, 청각장애인은 펜과

메모장을 사용하며 지적장애인은 좀 더 쉬운 방법으로 교육 내용을 이해시키기 위한

방안을 모색한다.

장애부모는 그들의 자녀가 교육을 받을 수 있도록 지원할 의무가 있다. 따라서 장애

부모의 자녀들이 교육 지원을 받기 위해 필요한 정보를 학교로부터 제공받을 수 있도

록 시스템을 구축하였다. 학교는 장애부모가 정보를 지원받을 수 있도록 보고서, 점자

책, 분기 뉴스 레터, 문자메시지 등 다양한 방법으로 정보를 제공해야 한다. 장애부모

가 학교 방문에 불편하지 않도록 학교 내 장애인 편의시설을 설치하고 자녀와 함께 학

교를 방문할 수 있도록 무료 교통시설도 지원해야 한다.

장애부모를 위한 필요 장비 지원은 아이 양육을 위한 장비와 필요한 내용을 서비스

하고 있다. 구체적인 내용은 아이 또는 어린이와 함께 야외 활동을 하거나 운전을 할

때 필요한 장비와 가정생활에서 양육(목욕 등)을 위한 휠체어, 욕조 등과 같은 장비를

제공한다. 또는 청각 장애부모가 아이의 울음을 알 수 있는 필요 장비, 시각 장애부모

는 움직임에 대해 판단할 수 있는 장비, 유모차 또한 장애유형에 맞게 조절이 가능한

장비, 이동식 바 및 부엌/침대는 높이 조정이 가능한 장비 등이 있다. 서비스 지원 목

록에 없는 장애인에게 필요한 장비는 민간단체를 통해 구입 또는 정보를 얻을 수 있게

20) 사회 서비스 부(social services department)에서 실시하는 평가는 도움과 지원이 필요한 사람들을 위한

‘욕구 평가(assessment of need)'임. 개인의 욕구를 중심으로 서비스, 의료, 장비 등을 포함하여 가정에

서 생활할 수 있도록 지원하는 것임. 지원되는 서비스는 청소 및 쇼핑, 장애 장비 및 가정 적응을 위한

서비스, 데이센터 이용을 통한 휴식제공, 자녀 또는 장애아동에 대한 데이케어 등임. 이 외 직접 구입비용

이 필요한 경우는 평가에 의해 직접 서비스를 구입할 수 있도록 비용을 지원함. 평가는 시간에 따라 환경

과 욕구가 변하기 때문에 주기적으로 실시함.



하였다. 개별 장비에 대한 내용은 ｢장애 생활 재단(Disabled Living Foundation)｣의

매뉴얼을 통해 지원 및 서비스 내용을 제공하고 있다(부록3).

영국의 민간 장애부모 단체는 단체별로 성격이 조금 상이한 점도 있지만, 대체로 장

애부모 대상으로 정보와 서비스를 제공하거나 전문가와의 연계를 지원하고 있다. 이들

단체는 장애부모의 사회 적응력을 향상시키고 비장애부모와 동등하게 자녀를 교육하

거나 양육할 수 있는 환경을 위해 각종 서비스와 기회를 제공하고 있다. 지원 내용은

서비스 제공, 자조모임, 지역사회 네트워크 구축, 교육 및 워크숍 실시, 관련 전문가

교육 및 장애부모 당사자를 위한 필요 지원서비스 제공 등이다.

3) 미국21)

미국의 가족지원서비스 전달체계는 1996년 사회복지개혁법(Welfare Reform Act)의

입법을 계기로 가족들을 대상으로 한 현금급여, 구직 노력, 자립생활지원(예, TANA

등) 등을 통해 구체화시키기 시작했다. 이와 함께 미국 정부는 통합적 가족지원서비스

전달체계 구축을 위한 노력을 시행하였다. 즉, 조직의 행정 및 운영 차원에서의 전략

변화를 추구하였다(김신열, 2005). 조직의 행정 차원은 가족 또는 가족 구성원과 관련

된 다양한 서비스를 제공하는 기관들을 하나의 조직 구조로 일원화하였다. 이를 위해

해당 지역사회의 리더와 지역사회 기관 담당자들과의 협력 관계를 구축하였다. 또한

효과적으로 정보 및 정보 시스템을 통합하여 관리할 수 있게 재정 체계를 통합화하였

다. 조직의 운영 차원은 통합된 인테이크와 사정 체계를 구축하였다. 이와 같이 일원

화된 창구로 서비스가 한 장소에 위치함에 따라 다양한 전문가 팀이 구성되고 이를 통

해 전문화된 사례관리가 가능하게 되었다.

미국의 연방정부는 가족정책 방향성만 제시하고 주정부에서 연방정부의 가족정책

방향에 맞게 사업을 자율적으로 실시한다. 따라서 연방정부의 가족정책 방향 하에 주

정부는 특화된 가족지원서비스나 프로그램을 개발하여 운영하고 있다. 연방정부 차원

의 가족지원은 건강 및 사회복지 서비스부(Department of Health and Human

Services, DHHS)22)의 아동가족실(Adminstration for Children and Families, AC

F)23)에서 계획한다. 구체적인 사업을 수행하기 위해 가족 지원 사무소(Office of

21) 김신열(2006), 정재훈 외(2005), 미국 아동가족실 홈페이지 http://www.acf.hhs.gov 자료 정리함.

22) http://www.hhs.gov

23) http://www.acf.hhs.gov



유형 지역사회 전달체계 유형 사례

단독

위치형

가족지원센터(Family Support Center)

- 지역사회 내에 가족지원서비스를 제공하

는 독자적 조직체 형태로 설립되어 운영

- 소규모 운영, 아동학대･방임, 가족관계,

상담 등을 지원

TALK Line Family Support Center

(위기상담센터), Family Counselling

Center(가족상담센터) 등

Family Assistance)가 운영된다. 이 사무소는 저소득층을 위한 한시적 공공부조(TANF),

아버지 책임 강화를 통한 가족 부양의 강조, 일자리 지원 사업을 통한 가족 생계 유지

강조, 가족 돌봄기능 강조와 사회적 기능 강조 등을 담당한다. 주 정부별로 하위 조직

을 두어 아동가족실(ACF) 사업을 지원하고 있다24).

공공 전달체계에서 가족정책의 목표는 노동 시장 참여를 통한 가족 생계 유지, 가족

을 지원하고 보호함으로써 가족이 아동을 양육하고 보호하도록 하는 것과 지역사회공

동체에서 생활할 수 있도록 가족기능을 강화하는 것이다. 또한 가족지원서비스는 사후

적 개입보다는 사전 예방적 차원의 접근을 강조하고 있다. 즉, 유용한 정보의 제공이

나 부모교육 프로그램을 강화하여 가족이 위기상황에 직면하기 전에 예방하기 위한

정책으로 계획되어 있다. 지역사회의 특수성과 인적, 물적 자원 등의 제반 여건을 고

려하여 지역사회에 보다 적합한 전달체계로 다양하게 유형화시켜 운영하고 있다.

미국의 가족지원서비스 전달체계는 공공기관보다는 민간단체나 재단을 중심으로 운

영되고 있는데, 지역사회 내 가족지원서비스 네트워크 구축은 <표 3-6>과 같다. 단독

기관을 설립하는 ‘단독위치형’, 보다 큰 기관의 하위 체계로 존재하는 ‘대형기관 소속

형’, 지역사회 내 소규모 가족지원 조직간 협력이나 연대를 모색하는 ‘지역연대형’, 직접 서비스보다는 가족과 연관된 서비스나 사업 등을 협의･조정하는 ‘협의체형’ 등이

있다. 지역사회 내 가족지원서비스 네트워크 구축은 운영주체와 서비스 내용과도 밀접

한 관련성이 있기 때문에 개별 네트워크에 따라 장단점이 달리 나타난다.

<표 3-6> 미국의 가족지원서비스와 지역사회 전달체계 유형 사례

24) 보스턴, 뉴욕, 필라델피아, 애틀랜타, 시카고, 달라스, 캔사스 시티, 덴버, 샌프란시스코, 시애틀 등의

도시에서 실시하고 있음.



유형 지역사회 전달체계 유형 사례

대형

기관

소속형

보다 큰 조직이나 기관 안에서 가족에게 서

비스를 제공하는 형태

- 학교･보건소･청소년 클럽･도서관 등의

조직이나 기관에서 가족지원프로그램

제공

- 장애아 보호, 학업수행, 비행, 가출, 성

매매 등 아동･청소년의 양육문제와 연결

되어 있어 점차 비중이 증가하는 경향

미국 뉴욕 주 East Aurora 시에 있는

East Aurora School District 내의 가

족지원센터, 펜실베이니아 주립대학

부속병원 내 Joan Karnell Cancer

Center는 환자와 가족을 위한 지원

서비스(Patient and Family Support

Services) 제공 등

지역

연대형

지역 내 다양한 가족의 이해를 대변하는 소

규모 조직(grass-roots agency)의 협력형태

- 시민연대방식을 통해 다양한 종류의 가

족지원서비스나 프로그램을 동시 운영

주로 이민자, 불법체류자 가족들을 위한

서비스 지원, Asian Family Center

는 이민자 가족의 부모세대와 청소년

세대간 문화충돌, 갈등 등에 대한 교

육프로그램을 실시

협의체

형

직접 서비스의 전달보다는 주(state) 차원에

서 가족지원서비스 조정･협의하거나 가족

사업을 계획할 수 있도록 매개체로서의 역

할

- 지역사회 대표자들로 구성되어 아동･그들의 가족들을 위한 서비스를 향상하기

위한 방법 등 모색

Georgia는 148개의 지역사회차원의

Family Connections라는 협의체가

있음. 협의체는 가족, 학교 관계자,

보건전문가, 대인서비스 제공기관 대

표, 사업가 등이 포함

출처: 정재훈 외 4인(2005) 일부 인용.

가족지원센터에서 제공하는 가족서비스(표 3-7)는 정보와 의뢰(96)가 가장 많았고

다음으로 부모교육(84) 이다. 직접 서비스인 부모/자녀 관련 활동 서비스(73)와 아동

발달 관련 서비스(70) 등은 가족의 개별 지원보다는 가족기능을 회복하거나 강화하기

위한 역량강화 프로그램이 주를 이루고 있다. 가족지원센터에서 운영되는 가족지원서

비스는 상담 및 치료와 같은 직접 서비스보다는 상담 및 정보 제공, 교육 등과 같은

간접 서비스가 주를 이루고 있다.



순위 범주별 내용1)

프로그램

1 정보와 의뢰(96)아동발달/부모교육 관련 정보의 제공과 배포, 기관

연계(referral)서비스 프로그램

2 부모교육(84)부모역할 교육 프로그램, 이혼전/후 부모역할 교육

프로그램

3 부모/자녀 관련 활동 서비스(73) 부모-자녀관계 개선 프로그램, 이민자가족 교육프로그램

4 아동발달 관련 서비스(70) 아동(청소년)인성증진 프로그램

5 지지집단/멘토링 서비스(66) 멘토링 활성화 프로그램

6 아동학대 예방(48) 아동학대 예방프로그램, 아동학대 대처프로그램

7 공동체 활동지원 서비스(43) 부모 자조그룹 운영 및 지원 프로그램

8프로그램 참여지원 아동보호서

비스(38)

직업훈련/교육프로그램 참여지원 보육프로그램, 주

간보호프로그램

9 건강보호서비스(37)성인가족 간호사 정신건강 증진 프로그램, 노인건강

프로그램

10 긴급지원 서비스(37) 긴급생계지원, 가정폭력생존자 상담 및 치유프로그램

1) 가족지원센터에서 수행하는 서비스에 대한 복수응답 결과임.

출처: 정재훈 외 4인(2005) 자료.

<표 3-7> 가족지원서비스 범주별 내용과 구체적 프로그램

3. 시사점

국내외 사례를 통해 지원 형태와 누가 운영할 것인지를 요약하면 다음과 같다. 지원

방식에 대한 논점은 장애인 가족지원서비스를 위한 대상자의 인적 역량강화와 관련이

있다. 장애인가족을 위한 인적 역량강화방안은 가족지원프로그램과 현금 지원 서비스

방식이 있다. 가족지원프로그램은 장애인의 욕구를 해결하면서 장애인가족을 지원하는

형태이다. 가족지원프로그램은 사후적 개입보다는 사전 예방적 차원의 접근이 강조되

면서 가족 내 심각한 문제에 개입하는 상담 및 치료와 같은 직접 서비스보다는 정보와

연계, 교육 위주의 사전 예방적 차원의 간접 가족지원서비스가 강조되고 있다.



현금 지원 서비스 방식은 다양한 분야의 전문가 개입과 즉각적인 서비스 및 장비 지

원이 있다. 장애인가족의 위기 또는 시급성을 파악하여 단순히 서비스 중심 지원이 아

니라 우선 순위에 따라 유연적 대처를 위해 방안이다.

누가 운영할 것인지에 대한 논점(표 3-8)은 운영주체와 센터의 독립성 여부에 따라

각 운영 모형이 갖는 가능성과 한계가 틀리다. 첫째, 공공 (직접) 개입은 장애인가족

지원과 관련된 사업 계획 및 실천할 수 있는 기준을 제시하고 관련된 상담 등 정보 제

공 및 시스템 구축 등 매개체로서의 역할을 수행한다. 둘째, 단독센터(위탁) 설립은

지역사회의 가족 문제 해결을 위해 지역사회의 자원과 조직을 파악하여 상담, 서비스

연계, 가족지원서비스 및 프로그램을 운영한다. 마지막으로 기존 인프라를 활용하여

직접적인 가족지원 프로그램을 제공하는 방안이 있다. 가족지원서비스와 관련하여 여

성가족부의 가족지원서비스 전달체계는 공공기관과 더불어 민간 기관을 중앙(기획 및

계획, 평가, 모니터링, 홍보 등), 광역(인적 역량강화 교육, 프로그램 및 매뉴얼 개발

등), 개별 센터(직접 서비스 제공)로 세분화하였고 영국과 미국(일부 전달체계)은 지역

사회협의체 구성을 통해 서비스 제공의 효율성을 높이고 있다. 누가 운영할 것인가에

대한 논점은 가족지원센터 독립성 유무뿐만 아니라 지역사회 내 자원의 연계가 동시

에 고려되어야 할 것이다.

<표 3-8> 운영 모형의 기능성과 한계 비교

구분 가능성 한계

공공

(직접)

단독

센터

- 센터에 대한 지역사회 내 관

심을 유도할 수 있음

- 운영 주체 성격에 편향되지

않아 일관된 가족지원서비

스 제공이 가능함

- 민간 자율성 제한가능성이 큼

- 법적 기반 마련이 필요함

- 관료주의적 문화 유입으로 센터 운

영의 경직성이 우려됨

민간

(위탁)

단독

센터

- 센터 사업 범위가 확장될 수

있음

- 장애인가족에 대한 가족 욕

구를 충족시킴

- 기존 장애인복지서비스 전달체계와

마찰이 예상됨

- 장애인가족 지원서비스를 위한 전문

인력 양성 교육이 필요함

기존

인프라

- 기존 사업을 계승하는 형태

로서 기존 사업을 확장시킴

- 다양한 장애인복지 관련 가족지원서

비스 체계를 통합할 수 있는 현실적

가능성에 한계가 있음

- 기존 사업과 차별성이 약화되어 사

업 내용이 제한됨



이상의 내용을 토대로 서울시 장애인가족지원센터 운영을 위한 시사점을 제안하면

다음과 같다. 첫째, 장애인가족의 체계적인 지원서비스를 위해 주체간 책임소재를 명

확히 할 수 있도록 법적 근거 마련이 필요하다. 타시도 장애인가족지원센터는 개별 지

자체 조례에 근거하여 운영되고 있고 장애인복지관은 사회복지사업 중 ‘사회심리재활’의 세부사업내용으로 지원되고 있다. 반면 건강가정지원센터와 다문화가족지원센터는

여성가족부의 법률에 의해 운영되고 있다. 즉, 사회복지시설들이 각기 다른 법적 기초

를 가지고 개별적으로 설치･운영되고 있기 때문에 이들간의 기능적 연계 또는 관계 설

정이 필요하다.

둘째, 공적 부문과 민간 부문의 연계를 위해 초기 정착 과정에서 공적 개입이 필요

하다. 사회복지, 보건, 여성, 교육 등 지역복지자원 간 이해관계로 인해 연계체계 구

축이 어렵다. 특히 장애인가족 문제는 장애로부터 시작되어 복합적이고 총체적이면서

개별적이기 때문에 하나의 자원으로 해결되지 않고 다양한 개입방식을 필요로 한다.

외국의 가족지원체계는 공공부문이 직접 개입하여 다양한 네트워크를 구축하고 있다.

따라서 장애인가족을 위한 통합적 지원을 위해 초기 공공개입을 통해 다양한 네트워

크 구축과 함께 민관 거버넌스가 실행될 수 있도록 토대를 마련할 필요가 있다.

셋째, 개별 지원이 아닌 가족지원체계 구축에 대한 논의가 활발해지면서 가족지원에

대한 전문 인력 확보가 시급하다. 현재 장애인복지관은 장애인가족 문제에 개입할 수

있는 전문성이 부족하고 전문 상담인력이 부족하여 초기 개입단계부터 많은 어려움을

겪고 있는 실정이다. 가족지원에 대한 여성가족부의 유관 시설이 있기는 하지만 ‘장애’에 대한 인식 부재로 장애인가족을 위한 지원에 한계가 있다. 그러므로 다양하고 복합

적인 가족의 문제를 접근하기 위해서는 시설 운영과 함께 전문 인력 양성이 동시에 이

루어져야 한다.

넷째, 장애인가족을 위한 단계별 지원체계 계획이 필요하다. 장애인가족의 해체와

위기 이후의 사후 개입보다는 사전 예방적 개입이 필요하다. 사전 예방적 개입을 위한

정보 및 연계, 그리고 교육 프로그램 중심의 가족지원서비스 체계가 구축되어야 한다.

초기 장애인가족지원센터는 현안 욕구를 지원하기 위해 사후 개입이 보다 강하게 작

용할 것이다. 하지만 점진적으로 장애인가족지원센터는 사후 개입보다는 사전 예방적

지원 체계 구축이 필요하다.


1. 의견수렴2. 장애인가족지원을 위한 기본 방향

및 목표3 장애인가족지원센터 시범사업(안)4. 단계별 장애인가족지원센터 공급

계획(안)



구분 자문회의 실무회의

운영 주체 공공 주도 공공 또는 민간 운영

대상 장애인가족 중 비장애 가족 중심 장애인가족 전체


1. 의견수렴

1) 전문가 의견수렴

연구의 방향성 및 장애인가족지원센터 운영주체와 운영 내용 등을 중심으로 자문 및

실무회의를 실시하였다. 자문회의는 학계 전문가 3명, 현장 전문가 3명, 장애인부모회

1명 등 7명으로 구성하여 총 3회(5월, 7월, 10월)에 걸쳐 실시하였다. 자문회의 안건

은 장애인가족 지원대상 범위 및 운영 주체, 기본 방향 및 운영 모델(안) 등에 대해

논의하였다. 실무회의는 장애인복지관 현장 종사자 34명을 대상으로 6월에 1회 실시

하였다. 논의 안건은 복지관에서 시행하는 장애인가족지원 현황 및 개선방안, 민관 협

력 방안 등에 대해 토의하였다.

자문회의(표 4-1)에서 장애인가족지원센터는 공공이 직접 운영하면서 직접 서비스

가 아닌 간접 서비스 중심으로 운영해야 하고 기존 장애인복지관과의 서비스 차별성

을 강조하였다. 통합지원을 위한 정보제공과 상담을 위주로 하되 복합적이고 다양한

욕구를 해결할 수 있는 지원체계가 마련되어야 한다고 했다.

실무회의(표 4-1)에서 장애인가족지원센터는 공공 또는 민간이 운영하면서 기존 장

애인복지시설과의 협력 및 지지 기반이 구축되어야 한다고 했다. 기존 장애인복지관에

서 전문 인력 등의 부족으로 실행하지 못한 서비스를 장애인가족지원센터에서 지원해

야 한다고 했다. 또한 부모교육 등 공통/필수적으로 지원하는 서비스는 권역별･지자체

별로 제공하도록 조정 및 계획이 필요하다는 의견을 제시하였다.

<표 4-1> 자문 및 실무회의 의견수렴 내용



구분 자문회의 실무회의

서비스

내용

직접 서비스가 아닌 간접 서비스

중심

- 단기적으로 위기가정 지원체

계 구축

- 장기적으로 맞춤형 서비스

제공

- 직접 서비스 제공은 법률 및 의

료지원 등 전문적 영역 확보

- 통합지원서비스로써 정보제

공과 상담 위주

기존 장애인복지시설과의 협력 및 지지 기반

마련

- 필수기능

･ 정보제공

･ 전문인력풀 제공(법률상담, 성교육, 장

애인인식개선 등 분야별 인력 구성)

･ 상담과 사정: 매뉴얼 작성 후 필요한 기

관 배포

- 선택기능

･ 부모교육

･ 장애인가족 대상 직접 서비스 개발을 위

한 사업 지원

2) 유관기관 전문가 인터뷰

장애인부모단체 소속 장애인가족을 대상으로 현장에서 실천하면서 느낀 장애인가족

지원에 대한 한계와 앞으로 나아가야 할 방향성에 대해 의견수렴을 실시하였다. 조사

기간은 9월부터 11월까지였고 장애인부모회, 장애인부모연대, 서울시특수학교 학부모

대표자협의회, 장애유형(지적정애, 중증중복뇌병변, 난청인, 시각 등)별 장애인부모회

에서 활동하는 10명을 대상으로 인터뷰를 실시하였다. 인터뷰 형식은 그룹 인터뷰 또

는 상황에 따라서 개별 기관 방문조사가 병행되었다. 그 결과는 <표 4-2>와 같다.

장애인부모단체에서 운영하는 장애인 가족지원서비스는 활동보조서비스를 통한 가

족휴식 지원이 주를 이루고 있고 소속 단체에 따라 부모교육, 인식개선 교육 및 전문

인력 양성 교육 등이 있었다. 주로 직접 서비스보다는 간접 서비스 위주의 정보 공유

및 교육이 많았다.

장애인 가족지원서비스를 위한 개선사항은 법적 근거 마련이 시급하며 제도적 지원

내용에 대상, 지원 자격 완화, 전달체계 구축 등을 제안하였다. 대상은 장애아동뿐만

아니라 성인 장애인 가족까지 포함해야 한다고 했다. 기존 제도는 주로 소득수준을 기

준으로 서비스를 제공하여 수요자의 욕구를 충족시키지 못했기 때문에 시행 예정인

가족지원서비스는 서비스 내용과 범위에 따라서 다양한 자격 요건이 마련되어야 한다

고 했다. 즉, 장애영역별 장애정도, 성별, 연령별 등의 욕구에 대해 획일적 지원이 아

닌 맞춤형 지원체계 구축을 위한 노력이 필요하다. 장애인가족 전체를 통합해서 지원

해야 하므로 전문 분야별 특화 영역의 전문가뿐만 아니라 장애인 당사자, 장애인가족



당사자들의 교육을 통해 당사자들의 참여를 적극적으로 유도할 필요가 있다. 그리고

장애인 가족지원과 관련된 시설의 공급도 동시에 진행되어야 한다.

<표 4-2> 장애인부모단체 인터뷰 결과

구분 내용

장애인가족지원

운영 현황

- 활동보조서비스를 통한 가족 휴식을 지원

- 개별 단체별로 부모교육 및 인식개선 교육 실시

- 사례관리사, 동료상담 등의 전문 인력 양성 교육

개선 사항

- 제도 : 법적 근거 마련

- 대상 : 장애아뿐만 아니라 성인 장애인 가족 대상 서비스 확대 필요

- 지원 자격 : 모든 지원서비스를 소득기준으로 분류하기 보다는 다양한

자격 요건 마련

- 다양한 전달체계 마련 : 장애인 당사자, 장애인가족 당사자, 관련 분야

전문가 등 다양한 전문 인력 양성을 통해 지원체계 구축

- 다양한 인프라 설치 : 장애인가족의 고민을 해소할 수 있는 평생 교육

시스템, 주치의 등의 치료서비스 시설 등 공급

이 외 장애인가족지원센터 시범운영을 통해 장애인가족지원체계를 구축할 필요성을

인식하고 있었다. 이와 함께 시범 운영의 결과를 공청회 또는 세미나 등을 통해 공유

해야 한다고 했다. 센터 시범 운영을 통해 장애인가족에 대한 개념 정리, 지원의 규모

와 내용, 운영주체 등에 대해 재점검할 필요가 있으며 재원마련에 대한 검토가 필요하

다고 했다.

3) 장애인가족 면접

장애인 가족지원서비스의 내용을 구체화하기 위해 장애인가족 중 비장애 가족을 대

상으로 가족의 욕구를 조사하여 무엇을 지원해야 할지를 분석하였다. 장애인가족 면접

대상자 선정25)(표 4-3)은 장애인가구 구성원 중 2인 이상의 장애를 가진 가구 또는

가족 문제가 심각한 가구를 장애인복지관 종사자가 추천하는 방식으로 진행하였다. 대

상자 선정과정에서 장애유형별에서 장애가 누구냐에 따른 구분은 대상자의 한계가 있

25) 자문회의에서 장애인 가족지원서비스는 모든 장애인가족이 대상이지만 시범사업을 통한 욕구조사와 운영

체계 마련을 위해 우선지원 대상자를 선정하는 것이 효과적이라는 의견이 있었음. 이에 따라 면접 대상자

는 우선 지원이 필요하다고 판단되는 장애인가족을 현장 전문가의 판단에 따라 추천을 받음.



어 장애유형별로 연령별로 구분하여 장애인가족의 가족주기와 가족유형을 고려하여

선정하였다(표 4-3).

<표 4-3> 심층면접 조사대상자 선정기준 및 사례

생애주기(장애인기준)

종별(주 장애)

아동･학령기 중장년 노인 계

지적 장애 1가구 2가구 1가구 4가구(4명)

시각 장애 2가구 1가구 3가구(3명)

청각 장애 2가구* 1가구 3가구(4명)

뇌병변 장애 3가구* 3가구(4명)

지체 장애 1가구 4가구 5가구(5명)

계 9가구 7가구 2가구 18가구(20명)

* 1가구에서 2명이 인터뷰에 응함.

조사추진 과정은 가족구성원간의 상호작용 결과로 나타난 가족의 문제와 이를 해결

하는 과정을 조사하였다. 면접 대상자는 18가구 20명을 2회 면접 조사하였다. 1차 면

접은 장애인가족 관계, 가족 자원 및 가족간 행동을 관찰하였고 2차 면접은 장애인가

족의 문제해결과정 등을 인터뷰하였다(그림 4-1). 면접은 반 구조화된 연구 질문을 활

용하였고 개별 질문에 대해 가이드라인을 활용하였다.

[그림 4-1] 심층면접 조사 과정

자료 수집은 연구자 또는 면접 조사원이 반구조적이고 개방적인 질문을 통해 면접을

진행하였다. 면접은 연구 참여자에게 본 연구의 내용과 진행 등에 대해 전반적으로 설



명한 후 연구 참여에 동의한 참여자를 대상으로 실시하였다. 또한 참여자의 표현을 빠

짐없이 기록하기 위해 참여자의 동의 하에 녹음기, 메모장 등을 사용하였다.

면담은 연구 참여자가 하고 싶은 이야기를 충분히 하도록 시간을 제한하지 않았고

공식적이고 순서적이라기보다는 면접 상황에 따라 유연하게 연구 참여자들의 경험을

이야기하도록 하였다. 면담장소는 연구 참여자의 프라이버시가 지켜지고 비밀이 보장

될 수 있는 곳으로 선정하되 연구 참여자의 요청을 우선적으로 받아들였다. 면접이 이

루어진 장소는 자택이 가장 많았고 다음으로 장애인복지관과 카페 등이다. 자료수집

기간은 2011년 6월에서 8월까지였으며 분석과정에서 추가 면접이 필요할 수 있음을

공지하였다. 본 연구의 자료 분석은 Walsh가 제안한 가족 레질리언스 틀(표 2-9)을

이용하였다. 이 방법은 장애인가족이 서로 영향을 주고받는 과정에서 시간의 경과에

따라 가족마다 나타나는 가족간의 관계와 의사소통과정을 분석하기 위함이다.

장애인가족 대상 면접 결과(표 4-4)를 보면, 장애에 대한 태도에 따라 가족의 위기

상황, 가족 강점이 달리 나타나고 조직유형(가족기능 역할안정성, 연결성, 사회 및 경

제적 가족 지원)과 의사소통과정(의사소통 명확성, 개방적 정서(감정)표현, 상호 협력

문제해결)의 결과가 다르게 나타났다. 장애에 대한 태도가 장애를 인정하고 장애 대처

행동이 분명할수록 가족의 위기상황은 낮고 가족강점이 부각된다. 그 결과, 조직유형

에서 가족기능의 정확한 역할 분담과 미래 준비계획이 강하고 가족간 신뢰와 가족 외

연계망도 강하다. 또한 다양한 자원(종교단체, 부모회, 사회복지시설 등)으로 인해 많

은 정보를 획득하고 적극적 의사소통과 긍정적 대처로 가족간 상호 협력하여 문제해

결에 적극적이다.

반면, 장애를 이해하지 못하거나 모르는 경우는 장애에 대한 인식 부재 및 스트레스

로 가족 폭력과 사전 위기 인식이 미흡하여 사후에 문제 해결책을 찾게 된다. 가족의

강점과 기능의 역할이 불명확하고 연결성도 낮아 연계망 형성이 거의 나타나지 않는

다. 또한 사회경제적 연계망도 낮아 정보와 자원이 부족하고 소극적인 의사소통과 감

정 표현으로 인해 상호 협력에 따른 문제해결 능력이 매우 낮다.

장애인가족이 서로 영향을 주고받는 과정에서 우선적으로 필요한 것은 장애에 대해

받아들이고 인정하는 것이 시작이다. 이 후 가족의 강점을 강화하기 위해서는 능동적

으로 문제를 해결하려는 노력과 가족의 명확한 역할 분담, 사회･경제적 자원 연계, 적

극적 의사소통과 감정 표현을 통해 가족 개개인의 노력이 아닌 상호 협력 하에 문제를

해결해야 한다.



상위 범주 하위 범주 내용

가족의

위기상황

해석･의미

비장애 자녀 돌봄 미흡- 장애 자녀의 돌봄에 초점이 맞춰져 있어서 비장애

자녀에 대한 돌봄과 양육의 미흡함

가족 폭력- 장애아에 대한 스트레스로 부모의 폭력성이 나타남

- 장애아뿐만 아니라 비장애 가족들에게 폭력을 함

사전 위기 인식 미흡- 가족에게 나타날 위험에 대해 사전에 정보를 알기

보다는 사후에 해결책을 찾음

장애에

대한 태도

장애 받아들임

- 장애를 받아들이기 힘들었지만 차츰 가족의 안정

화로 인해 장애를 받아들임

- 장애에 대해 주변(친인척, 이웃 사람) 사람들에게

이야기를 하고 도움을 청함

장애 대처 행동

- 초기는 힘들었지만 장애를 받아들이고 난 뒤 더 나

쁘지 않게 해 주기 위한 노력을 함

- 태어나면서 장애를 경험한 비장애 자녀들은 오히

려 장애에 대해 거부감이 없음

장애 모름- 중도 장애인은 자신의 장애를 거부하며 가족에게

폭력을 행함

가족강점

(긍정적 시각)

능동적 해결 노력

- 관련 있는 학과(사회복지학, 특수교육학 등)에 다

니면서 정보를 알아보고 필요한 제도 및 지원에

대해 알아봄

- 문제점을 해결하기 위해 끊임없이 노력함

- 비장애 자녀의 친구를 초대해서 장애에 대한 편견

을 해소함

- 장애에 대한 편견을 해소하고 가족구성원간 화합

이 잘됨

있는 그대로 받아들임- 장애에 대한 부정적 인식이 경감됨

- 적극적인 사회생활을 통해 사회의 편견을 깸

가족 기능

역할안정성

역할 분담

- 주로 어머니/조부모가 장애아의 주 양육자이고 아

버지는 생계 담당이 많음

- 외부 활동이 많은 가족이 주로 정보를 획득함

미래 준비

- 부모는 장애 자녀가 독립할 수 있도록 그들의 역할

을 정확하게 이야기함

- 비장애 자녀들은 장애 자녀를 담담히 받아들이고

그들과 함께 하려고 함

<표 4-4> 장애인가족 대상 면접 결과




연결성

(응집력)

가족간 신뢰

- 부모와 장애자녀간의 태도를 통해 많은 부분을 이

해함

- 가족간 신뢰가 탄탄하여 자녀가 자신의 몫을 실행

할 수 있다고 믿음

가족 외 연계

- 조부모･부모･장애아 가족과 모두 여행을 계획함

- 친인척들의 왕래가 많으며 그들은 모두 장애에 대

해 받아들임

연계망 차단

- 친척들과 교류가 거의 없음

- 강압적인 가족 관계망으로 가족구성원간 연계성은

거의 없음

사회･경제

적 가족

자원

종교 단체 자원- 종교 단체를 통해 신앙과 많은 도움을 받으며 살고

있음

부모회 단체 자원- 부모회의 활동을 통해 정보를 교환하고 서로 의지

함

사회복지시설 자원- 사회복지시설 관계자의 상담을 통해 프로그램에

참여하고 정보를 공유함

학교･병원 자원- 학교 상담을 통해 정보를 공유함

- 병원을 다니면서 필요한 정보를 얻음

친인척 자원 - 친척들이 장애에 대한 정보를 제공함

그 외

- 중도 장애는 어디에 어떤 정보가 있는지 몰라서 정

보를 많이 얻지 못함

- 인터넷을 통해 정보를 직접 찾음

의사소통

적극적 의사소통

- 문제가 발생할 때 가족간 대화를 통해 적극적으로

문제를 해결하고자 함

- 시각장애는 가족 구성원 모두 수화를 배워서 대화

를 함

소극적 의사소통

- 장애에 대한 스트레스와 부담이 있기 때문에 맘 놓

고 대화를 하진 않음(서로 조심함)

- 가족 구성원 중 일부 가족과 대화를 함

- 비장애 가족을 중심으로 문제를 해결함

- 가족 구성원 중 한명의 의견이 수용됨

정서(감정)

표현긍정적 대처

- 가족간 감정표현을 통해 서로의 의사를 표현하고

이를 수용함

- 서로의 감정을 솔직하게 표현하기 위해 노력하고

있음




사회적 지지- 종교 활동과 부모회 활동 등을 통해 스트레스를 해

소함

소통 불가능

- 장애아에 대한 일방적인 관심으로 비장애 자녀는

소외되어 폭력으로 감정을 표현함

- 가족간 서로에 대한 이해가 부족하여 감정표현이

폭력과 폭언으로 나타남

- 가족의 갈등과 문제가 생기면 회피하고 시간이 지

나면 똑같은 문제가 반복적으로 발생함

상호 협력

문제해결

가족간 협력- 자녀와 대화를 통해 문제 해결 노력을 함

- 가족간 대화를 통해 미래 가족계획을 세움

외부 도움 요청

- 장애로 인한 문제가 발생했을 때 관련자(학교,

종교단체, 부모회, 복지시설 등)를 통해 문제를 해

결함

장애인가족을 다층적으로 이해하기 위해 자녀가 장애인인 가족과 부모가 장애인인

가족을 분류하여 면접결과를 분석하였다. 자녀가 장애인인 가족은 장애가 발생한 시점

부터 장애자녀의 학령기, 성인기별로 순환적인 문제가 발생하게 된다. 자녀가 장애인

인 가족은 가족의 위기상황과 장애에 대한 태도에 따라 가족의 시각이 달리 나타나고

가족신념체계가 긍정적일수록 가족관계와 의사소통을 통해 문제해결 능력이 강화된다.

장애를 받아들이고 난 뒤 양육과 경제적 지원, 정보 연계망이 조직화 되어 문제해결

능력과 스트레스에 대한 대처 능력이 강화된다. 이 과정에서 비장애 자녀에 대한 양육

문제와 관련 정보 소통을 통해 가족의 역량을 강화시킬 수 있다.

부모가 장애인인 가족에서 비장애 자녀는 태어나면서 장애를 어느 정도 자연스럽게

받아들이게 되고 가족의 역할과 연계망에 대한 정보가 상대적으로 취약하다. 비장애

자녀가 학령기 또는 성인기가 되면 장애에 대해 인식하고 가족의 역할을 생각하면서

자생적으로 가족의 문제를 해결하기 위해 사회･경제적 가족 자원에 관심을 갖게 된다.

비장애 자녀는 가족 내부에서 문제 해결을 위한 노력보다는 정보 획득과 외부 연계망

을 통해 가족의 문제를 해결하기 위해 노력하고 있다. 즉, 부모가 장애인인 가족은 가

족간의 의사소통과 감정표현보다는 외부 자원과의 연계망 구축을 통해 가족기능의 역

할을 체계화시키고 가족간 대화를 통해 가족 신뢰형성을 지원해야 한다.



2. 장애인 가족지원을 위한 기본 방향 및 목표

장애인가족의 통합적･맞춤형 지원체계 구축은 다음과 같은 배경에 의해 필요하다.

첫째, 장애인 가족지원은 개별 장애인 대상이 아닌 장애인가족 중심 서비스전환이 필

요하다. 최근 장애인가족 자살 및 폭력 등에 대한 사건사고가 증가하고 장애인가족은

경제적 부담, 부정적인 정서경험, 가족갈등, 발달단계에서 오는 반복되는 스트레스 등

의 이유로 고통을 받고 있다. 장애인의 일상생활 지원의 주요 양육자는 대부분 가족

구성원(87.4%)으로 장애인가족의 부담이 증가되고 있다(한국보건사회연구원, 2008).

장애인 가족지원은 주로 장애아동의 가족에게 한정되어 있어 전체 장애인가족에 대한

지원 제도는 미흡하다.

둘째, 장애인가족에 대해 장애인 당사자와 더불어 가족 문제 해결 중심의 접근 체계

가 구축되어야 한다. 장애인가족의 문제를 해결하기 위해 ‘장애(disability)’에 대한 개

념과 이해방식이 필요하다. 장애로 인해 신체적 조건의 비정상성(abnormality), 이상

이나 결손(disorder or deficiency)의 기능적 제약성뿐만 아니라 사회문화적 통념으로

인한 선입견과 편견이 있기 때문이다. 또한 장애인가족은 장애인뿐만 아니라 가족 구

성원이 겪는 장애경험과 문제점을 포괄적으로 접근하고 생애주기적(life cycle) 관점에

서 이해해야 한다. 장애인가족 문제는 장애인의 생애주기나 발달단계에 따라 다양한

욕구가 있고 사회적 상호작용도 달라진다. 장애인 당사자가 가족에게 미치는 부정적인

영향과 함께 장애인과 생활하면서 겪게 되는 비장애 가족들의 추가적인 문제점을 동

시에 접근해야 한다.

장애인이 가족과 함께 생활하고 지역사회에 머무를 수 있도록 장애인가족에게 필요

한 서비스와 자원을 구축해야 한다. 즉, 기존 전달체계에서 장애인 당사자 위주가 아

닌 가족 중심 서비스체계로 변화하고 장애인가족의 문제를 해결하기 위해 다각적인

접근 방법이 마련되어야 한다. 이를 실현하기 위해 장애인가족의 욕구에 맞춘 정보제

공, 상담, 사례관리 등을 통해 복합적이고 다양한 욕구를 해결할 수 있는 지원체계 마

련이 시급하다.

1) 기본 방향

장애인 가족지원은 장애인가족의 사회적･심리적 부담 등 역기능을 해소하여 가족의

능력을 강화할 수 있도록 지원함으로써 그들의 삶의 질 향상에 기여해야 한다. 이를



위해 장애인 가족지원을 위한 기본 방향은 다음과 같다(그림 4-2). 첫째, 전문적인 상

담을 통해 장애인가족을 이해하고 문제를 해결할 수 있는 정보 제공을 통해 가족의 위

기와 해체를 사전에 예방할 수 있도록 지원한다. 이는 문제해결에 대한 장애인가족의

역량을 강화하여 가족기능의 약화와 해체를 예방할 수 있게 한다. 둘째, 맞춤형 서비

스를 제공하기 위해 생애주기에 맞는 서비스를 개발하여 지원할 수 있는 장애인 가족

지원 체계를 개발한다. 장애인가족의 맞춤형 서비스 개발과 지원을 위해 관련 인프라

와 제도 구축 등 다양한 지원에 대한 체계를 구축해야 한다. 셋째, 다양한 분야 전문

가들의 참여를 통한 일정 수준 이상의 전문화된 복지서비스 체계 구축과 더불어 장애

인과 장애인가족 당사자의 참여를 지속할 수 있는 서비스가 마련되어야 한다. 사회서

비스 또는 지원서비스가 단순히 가족을 대체하기보다는 가족을 지지하고 강화하는 방

향으로 나아가기 위해서는 장애인과 함께 장애인가족의 참여가 이루어져야 한다.

[그림 4-2] 장애인 가족지원에 대한 기본 방향



2) 목표 및 기본 원칙

장애인 가족지원의 목표는 장애인이 가족과 함께 생활함에 있어 불편함이 없도록 장

애인가족에게 필요한 서비스를 제공하고 연계하는 것이다. 즉, 장애인가족의 다양하고

복잡하며 심각한 문제들과 반복적인 위기들에 대해 적절하게 대처할 수 있도록 지원

해야 한다. 따라서 장애인가족의 가족기능을 강화하고 사회적 고립을 예방하기 위해

장애인가족 지원체계 구축과 전문성 확보가 필요하다.

장애인가족 중심 서비스의 기본 원칙26)은 다음과 같다. 첫째, 결함 중심 모델에서

자원 중심 모델로 변화해야 한다. 둘째, 개인을 기초로 한 접근으로부터 가족 중심의

접근으로 변화되어야 한다. 셋째, 단절된 서비스로부터 총체적 서비스로 지원체계를

개선해야 한다. 넷째, 위기 서비스로부터 예방 지향적 서비스로 강화되어야 한다. 다

섯째, 지역사회에 기초한 파트너쉽이 구축되어야 한다.

구분 장애인가족지원(기존) 장애인가족지원(신설)

인력장애인복지관 현장 실무자,

장애인가족 당사자 위주➡ 장애인가족을 상담 스페설리스트

(상담･진단 전문인력)

사례관리단순사례관리 중심

(장애인 중심의 지원)➡ 생애주기별 맞춤형 사례관리

(장애로 인한 문제 해결위한 지원)

복지욕구

대응복지수요에 대한 단편 대응 ➡ 복지수요에 대한 통합･종합적 능동

대응

지원방법 공급자 중심의 서비스 지원 ➡ 수요자 중심의 서비스 지원 체계 마련

(지역중심 거미줄 네트워킹 행정지원)

[그림 4-3] 장애인 가족지원서비스 체계 변화

구체적으로 장애인 가족지원서비스 체계(그림 4-3)는 기존 영역의 확장 및 제공 기

관과의 연계성을 고려하여 장애인 가족지원서비스에 대해 장애인가족이 공감할 수 있

26) Walsh가 제안한 내용을 중심으로 장애인 가족지원서비스의 기본 방향을 설정함(양옥경･김미옥･최명민

역(1998) 자료 참고).



도록 서비스 전달체계가 구축되어야 한다. 지역사회 내 장애인가족서비스 기관과 긴밀

한 협조를 통해 어디서나 동일한 서비스를 이용할 수 있도록 지원해야 한다. 지역사회

내 자원을 최대한 활용하면서 지역간 복지를 최소화할 수 있도록 기존 인프라를 활용

하면서 전문성을 제고할 수 있는 지원체계가 마련되어야 한다. 장애인가족의 발굴을

위해서 다양한 기관(장애인복지관, 장애인부모단체 및 협회, 유관 기관 등)을 이용하

는 장애인가족간의 인적 연결망을 구축하여 자원이용성을 높일 수 있도록 해야 한다.

3. 장애인가족지원센터 시범사업(안)

장애인가족의 욕구와 필요한 서비스를 설계하고 제공하기 위한 필요 인력, 시설, 자

원 연계망 등의 장애인 가족지원서비스 체계 구축을 위한 시범사업이 필요하다. 이를

위해 장애인가족지원센터를 설립하여 장애인가족의 기능을 강화하기 위한 구체적인

방안을 점검해야 한다. 따라서 장애인가족지원센터 시범사업은 장애인가족에 대한 통

합적 지원체계 구축을 시범적으로 운영하여 향후 장애인 가족지원 정책 방향을 설정

하는 것이 목적이다.

장애인가족지원센터 시범사업의 구체적인 역할은 다음과 같다. 장애인 당사자 중심

의 서비스에서 장애인가족 중심의 지원서비스 체계를 구축하기 위해 필요한 서비스와

자원에 대해 조사하고 시범 운영하여 앞으로 필요한 인적･물적 자원을 제안한다. 장애

인가족을 위한 지원이 ‘장애인가족을 위한 가족지원’이 될 수 있도록 정책의 목표와

내용을 명확히 하여 법･제도적 지원 방안의 근거를 수립한다.

시범사업을 위한 운영주체, 사업 내용, 운영 조직 등은 자문 및 실무회의, 그리고

세미나 토론을 통해 제시된 의견을 바탕으로 제안한다. 운영주체는 초기 장애인가족지

원 체제가 정착될 수 있도록 공공이 운영한다. 시범사업 운영은 약 2년 동안 시행하고

서비스 대상자는 서울시 장애인가족으로 한정한다. 여기서 장애인가족은 혼인･혈연･입양으로 이루어진 가족을 의미한다. 단, 욕구가 많거나 대기자가 많을 경우 지원 대상

에 대한 우선순위는 상담을 통해 지원이 시급한 장애인가족 또는 18세 이상 장애인이

거주하는 가족을 대상으로 한다.

장애인 가족지원서비스 체계를 구축하기 위해 센터를 중심으로 여러 기관 및 전문가

들과의 연계망을 구축한다(그림 4-4). 센터를 운영하기 위한 최소 인력은 총 5명(센터

장 1명, 총괄 지원인력 1명, 각 사업별 1명)으로 구성한다.



[그림 4-4] 장애인가족지원센터 시범사업 인력 구성(안)

장애인 가족지원의 효율적 운영을 위해 각 주체별 역할은 다음과 같다. 서울시는 장

애인 가족지원서비스의 기본 운영계획을 수립하고 관련 제도 제정 및 정비의 역할을

수행한다. 협력기관은 서울시 자치구･동주민센터 장애인 관련 과(혹은 팀) 및 지역사

회복지협의체, 장애인 관련 시설 및 협회, 이 외 지역 자원으로써 병원, 학교, 경찰서

등으로 구성한다. 지역사회 서비스 연계를 위해 사례관리 회의 협력 기관을 구성하여

회의 안건에 따라 별도 협조 요청을 실시하여 지역사회 내 통합적 장애인 가족지원서

비스 체계를 구축한다.

장애인가족지원센터는 단순히 서비스를 지원하는 공급주체의 역할뿐만 아니라 장애

인가족의 참여와 소통을 강조하기 위해서 전문가위원회(20명)를 운영하도록 한다. 전

문가위원회는 학계 전문가, 현장 전문가, 그리고 장애인가족으로 구성한다. 전문가 그

룹별 최소 인원으로 학계전문가는 5명, 현장 전문가는 10명, 장애인가족 당사자는 5명

등으로 구성할 수 있다.

학계 및 현장 전문가의 역할은 장애인가족지원센터 방향성과 운영 모델을 제시하고

사례관리 및 사업아이디어 회의에 참석하여 장애인가족지원 체계에 대해 평가하고 검

증해야 한다. 장애인 가족지원의 초기 단계부터 개입함으로써 가족지원체계가 앞으로

어떻게 정착되고 운영되어야 할지에 대해 제안하고 모니터링 단계가 필요가 있다. 장



애인가족 당사자의 역할은 장애인가족지원정책의 수립에 정책 대상자가 적극적으로

참여함으로써 보다 효과성이 높은 정책이 운영될 수 있도록 소통해야 한다. 또한 장애

인가족 당사자들의 욕구를 대변하여 효율적으로 정책이 입안될 수 있도록 기여해야

한다.

[그림 4-5] 전문가위원회 구성 및 역할

장애인가족에 대한 통합적 지원체계 구축을 위한 시범사업 내용은 다음과 같다. 첫

째, 장애인가족 단위 평생 계획 및 서비스 조정을 통해 맞춤형 서비스 계획을 수립하

여 지원할 수 있는 장애인가족지원서비스를 실시한다. 둘째, 장애인가족지원서비스에

대한 기존 영역의 확장을 통해 다양한 서비스를 제공하고 지역기반 중심의 서비스를

수행할 수 있도록 전문 프로그램 개발하여 장애인복지관 등에 배포한다. 셋째, 장애인

가족지원 서비스와 관련한 유관 기관 및 전문 인력 등의 자원을 발굴하여 연계하고 관

리한다. 구체적인 시범사업 내용(예시)은 부록1을 참고하면 된다.



<표 4-5> 장애인가족지원센터 시범사업 내용(예시)

구분 사업 내용(예시)

장애인 가족지원서비스

- 장애인가족 위기 사례관리를 통한 문제해결

- 장애인가족 자산관리 설계

- 중도장애인가족 상담 등

전문 프로그램 개발･지원

- 장애인가족간 화합 프로그램

- 학교생활지원 프로그램

- 장애인가족 서비스 향상을 위한 역량강화(장애인가족 및 종사자)

지역복지 자원 연계･관리

- 지역기반 민관 네트워크 구축

- 전문 인력 개발 및 관리

- 장애인가족지원 정보시스템 구축

4. 단계별 장애인가족지원센터 공급 계획(안)

장애인가족지원센터 공급 계획(안)은 우선 시범사업을 실시하여 장애인가족지원서비

스에 대한 전달체계를 구축하고 현장 실무자의 역량강화를 통해 서비스전달의 전문성

을 확보한다. 시범사업 운영 단계에서 장애인가족지원에 대한 법적 근거 마련을 위한

자료와 내용을 검토하고 전달체계의 문제점 및 한계를 파악한다. 또한 장애인 가족지

원서비스 프로그램 운영(자산관리 설계, 사례관리 등) 등 시범사업 결과평가(공청회

등)를 통해 장애인 가족지원 정책계획을 제안한다.

앞서 언급한 바와 같이 시범사업은 2년으로 한다. 시범사업 운영 프로세스(그림

4-6)는 1년 단위로 단계를 구분하여 진행한다. 시범사업 1차년도는 장애인복지관과

장애인부모회 등 유관기관에서 실시하지 않거나 서비스 대상에서 제외된 가족을 대상

으로 장애인 가족지원 특화 사업을 실시한다. 예산의 한계와 인력의 부족으로 인해 현

실화되지 못하거나 대상자 발굴의 어려움으로 인해 진행되지 못한 사업을 중심으로

자원과 서비스를 파악하는 작업을 실시한다. 이와 함께 현장에서 직접 운영할 수 있는

프로그램을 개발하여 지역별 서비스 격차를 최소화하기 위한 업무를 진행한다. 시범사

업 2차년도는 1차년도의 사업을 모니터링하여 좀 더 보편적인 장애인가족지원 사업을

구축한다. 이 시기는 1차년도와 비슷한 사업도 수행하지만 특히 장애인가족지원체계

구축을 위해 필요한 인력과 네트워크 구축을 강화하는 방향으로 운영되어야 한다.



[그림 4-6] 장애인가족지원센터 시범사업 운영 프로세스

장애인가족지원센터 시범사업에서 장애인가족지원 체계 구축과 정책의 방향을 설정

하는 것과 동시에 장애인가족의 서비스 접근의 향상을 위해 단계별 장애인가족지원센

터의 공급이 계획되어야 한다(그림 4-7). 장애인가족지원센터 시범사업을 통해 운영

체계가 구체화되면 2013년 권역별로 4개소를 설치하여 광역 차원의 서비스 지원 체계

를 구축한다(그림 4-8). 이는 변화하는 장애인가족 문제의 대응을 강화하기 위한 지

역기반 서비스 체계를 마련하기 위함이다. 권역별 4개소 설치는 자문회의 결과를 통해

자원의 집중과 보다 효율적인 센터 운영을 위해 제안된 내용이다. 권역별 센터 운영을

위해서는 장애인가족지원 관련 인프라 구축 및 다양한 사업이 실시될 수 있도록 연계

및 지원이 지속적으로 필요하다.

[그림 4-7] 장애인가족지원센터 연차별 지원 계획



[그림 4-8] 장애인가족지원센터 단계별 운영 내용


1. 장애인가족지원센터 추진 방향2. 장애인가족지원서비스 체계

구축 방안




1. 장애인가족지원센터 추진 방향

장애인가족지원센터 운영은 장애인 가족지원서비스 체계를 구축할 수 있는 기회가

되고 현실적으로 체감할 수 있는 서비스나 프로그램 개발을 통해 서울시 장애인가족

의 삶의 질을 향상시킬 수 있다. 초기 단계에서는 장애인 가족지원서비스 체계가 마련

되지 않아 정착이 용이하진 않지만, 장애인가족지원센터의 방향성을 제안하면 <표

5-1>과 같다. 다만, 장애인 가족지원서비스 운영에서 장애인가족들이 모든 서비스를

지원받는 것이 아니라 우선순위 또는 위기 상황에 맞게 적절하게 운영될 필요가 있다.

이와 함께 단계적으로 장애인 가족지원서비스의 재원에 대한 고려도 필요하다.

<표 5-1> 장애인가족지원센터 향후 방향성

구분 내용

목표장애인가족의 가족기능 역량강화

(보호･양육기능, 사회화 기능, 정서적 기능 강화)

대상 혼인･혈연･입양으로 이루어진 장애인가족 구성원(서울시 거주)

서비스 범위

누가 장애냐에 따른 발달단계별 지원체계 구축

- 일상생활을 지원할 수 있는 사회복지서비스 개발 및 연계

- 정서･심리적 기능강화 사회복지서비스 개발 및 연계

서비스 종류 상담, 정보제공, 프로그램 지원 및 연계

단계별 지원 광역 차원의 보편 사업과 지역사회 중심 사업으로 구분하여 실시

장애인가족지원센터의 안정적이고 지속적인 정착을 위해 공공기관뿐만 아니라 관련

기관 및 협회의 역할이 중요하다. 장애인 가족지원서비스 체계를 위한 해당 기관별 역

할을 간략하게 소개하면 다음과 같다.



1) 서울시 및 자치구

서울시는 장애인가족의 욕구에 부합되고 가족지향적인 프로그램을 파악, 조례제정,

정책개발 및 예산확보 등을 담당해야 한다. 특히 많은 장애인복지 사업의 지방이양으

로 인해 지방정부의 역할은 중요해졌음에도 불구하고 장애인복지사업의 지역적 격차

와 담당 공무원의 이해 부족으로 발생하는 문제점을 최소화시켜야 한다.

2) 관련 기관

장애인복지시설, 재활병원, 학교 등은 장애인과 가족에게 실질적인 도움을 줄 수 있

는 기관이다. 장애인 가족지원서비스는 하나의 서비스가 아닌 통합적 서비스를 제공해

야 되는 서비스이므로 관련 기관과의 협조를 통해 프로그램을 개발하고 배포하여 실

행할 수 있어야 한다. 이를 위해 장애인가족지원센터는 다양한 정보제공 기능과 서비

스 연계 및 지원을 위한 체계를 구축하여 지역사회 내에서 운영될 수 있도록 지원해야

한다. 장애인가족지원센터와 함께 지역사회 내에서 센터의 역할을 담당할 수 있는 장

애인복지시설은 장애통합유치원, 학교, 재활병원, 직업재활시설, 거주시설 등과 유기

적인 협력 속에서 사례관리와 각종 서비스를 제공하고 연계할 수 있는 역할이 강화되

어야 한다.

3) 장애인부모회 단체

장애인들은 의사표현 능력이 제한적이기 때문에 장애인가족 단체들의 역할이 매우

중요하다. 장애인들의 부모나 가족모임은 스스로 장애인 문제에 주도권을 갖고 참여할

필요가 있다. 장애인복지협회, 장애인부모회 등은 장애인과 그 가족을 위한 옹호활동

속에서 장애인과 가족들의 권리가 보장될 수 있도록 대변하고 옹호해야 한다.

2. 장애인가족지원서비스 체계 구축 방안

장애인 당사자를 지원하는 서비스 체계가 아닌 장애인가족 중심의 맞춤형 서비스를

제공하기 위한 장애인가족지원서비스 체계 구축 방안을 제안하고자 한다. 수요자 중심의

지원서비스 관점에서 연계성, 책임성, 전문성, 접근성 차원에서 각각의 내용을 제안한다.



<표 5-2> 장애인가족지원서비스 체계 구축을 위한 기준

원칙 개념적 정의

연계성 복지대상자의 문제 해결을 위한 사회복지전달체계 내의 통합성

책임성 복지대상자의 욕구에 대한 문제해결 및 피드백 체계 마련

전문성 해당 분야 전문가의 전문성 및 업무의 적합성 등을 판단

접근성 복지대상자가 얼마나 쉽게 접근하여 서비스를 이용할 수 있는지 여부

1) 연계성 : 다양한 욕구를 지원할 수 있는 체계 구축

복지대상자의 문제해결을 위한 전달체계 내의 통합성을 의미하는 것으로써 공공부

문뿐만 아니라 민간부문간의 협력체계가 필요하다. 이는 다양한 욕구의 장애인가족에

게 통합적 서비스를 제공하기 위해 반드시 지원 체계가 구축되어야 한다. 장애인가족

지원서비스 지원체계 구축을 위한 연계 협력 체계는 크게 3가지 차원으로 분류할 수

있다(그림 5-1).

[그림 5-1] 장애인가족지원서비스 협력 체계 구축 모형

첫째, 서비스에 필요한 물적･인적 자원을 제공하거나 지원할 수 있는 조직, 둘째,

서비스를 전달하는 조직, 마지막으로 행정지원 조직이다. 서비스에 필요한 물적･인적



자원은 자원봉사단체, 지역주민조직, 전문가단체 등 민간 및 지역 단체로서 지속가능

한 서비스지원을 위해 필요한 협력체계이다. 사회복지서비스를 전달하는 조직은 주로

사회복지시설이고 장애인부모회 등 유관 기관도 해당된다. 마지막으로 행정지원 조직

은 중앙정부뿐만 아니라 광역･기초단체, 일선 행정기관 등이 포함된다.

장애인가족지원서비스 협력 체계를 구축하기 위해서는 공유된 목적을 통해 조직간

상호작용과 자원의 교환에 대한 역할 분담이 명확해야 한다. 역할 분담에서 고려해야

할 사항은 자원과 상호작용의 교환 요소(표 5-3)와 함께 자원교환에서 관계의 방향성

이다. 자원교환에서 관계의 방향성은 누가 자원을 주고 누가 자원을 받는 것이며, 누

가 주도적인 역할을 하고 영향력을 행사하는 가에 대한 역할이 합의되어야 한다(이용

표･유영준, 2006).

<표 5-3> 자원과 상호작용의 교환 요소

구분 구체적 교환 요소

클라이언트 클라이언트 의뢰

서비스 상담, 사정, 치료, 재가보호, 직업훈련 등

정보 클라이언트에 대한 정보교환･모니터링･정보공유

인적 자원 파견배치, 직원공유

자금 보조금 지원, 자금 분담

물적자원/관리활동 기관운영에 관한 모니터링, 공동사업, 공동지역조사

출처: 이용표･유영준(2006), p.22.

다양한 욕구를 지원할 수 있는 체계 구축은 장애인가족에게 통합적 서비스 전달뿐만

아니라 서비스의 중복을 피하고 제한된 자원을 효율적으로 활용할 수 있다. 이는 기관

간의 비공식 관계, 조정, 협조, 협력, 통합 등 다양한 네트워크 활동을 통해 서비스의

효과성이 증대될 수 있다.



2) 책임성 : 가능한 서비스를 연계하고 연계된 기관에서 서비스를 제대로

받고 있는지 확인할 수 있는 체계 구축

앞서 논의된 연계성은 조직간 협력체계에 초점을 두었다면 책임성은 사업이나 정책

을 수행할 때 조직의 단계별 절차에 대한 역할 분담에 대한 내용이다. 이를 실현하기

위해서는 지역사회 내 서비스 제공기관에 대한 특성 및 서비스 내용에 대한 정보가 축

적되어야 하고 서비스가 제공되고 있는지에 대해 지속적인 모니터링 단계가 필요하다.

지금까지 서비스 전달은 하나의 조직(또는 기관)에서 프로그램을 계획하고 서비스를

제공했다면 장애인가족지원서비스는 다양한 조직(또는 기관)의 참여가 필요하므로 계

획수립과 함께 협의 단계가 필요하다. 그러므로 조직(또는 기관)간의 분쟁을 최소화하

고 책임성을 강화하기 위해서는 법에 근거를 두고 기관간의 역할과 내용에 대한 구체

적인 내용들이 명시되어야 한다.

[그림 5-2] 장애인가족지원서비스 업무 추진 절차

책임성을 강화하기 위한 행정적 전략은 기관간의 협약, 접수 및 사정창구의 단일화

가 필요하며 주관기관의 설립, 그리고 통합적인 정보관리시스템 구축 등이 필요하다.

그러므로 장애인가족지원서비스 사업이 체계적으로 조정되어 추진될 수 있도록 서울

시 자체 조례를 통해 가족지원과 관련된 조항을 강화하고 필요한 조항을 신설해야 할

것이다. 또한 장애인복지법, 장애인등에 대한 특수교육법, 장애인고용촉진 및 직업재

활법 등 관련법들 안에 지적장애인 내지는 장애인 가족지원과 관련된 조항을 검토하

고 최근 제정된 가족친화 사회환경의 조성 촉진에 관한 법률이나 한부모가족지원법,

영유아보육법 등 일반 가족을 대상으로 한 법률과 정책에서도 장애인 가족이 주요 정

책대상으로 고려할 필요가 있다. 이 때 제도적 내용은 선언적 규정에 그칠 것이 아니

라 실제적인 정책으로 구체화되어야 한다.



3) 전문성 : 장애인가족의 욕구를 해결하는 질 높은 서비스 제공

장애인가족을 대상으로 사회복지시설, 장애인부모회 등에서 가족지원 관련 서비스가

제공되고 있다. 하지만 장애인가족의 문제에 개입할 수 있는 전문성이 다소 부족하고

가족 관련 상담 인력이 부족한 것이 현실이다. 사회복지서비스는 경제적 지원도 필요

하지만 인적 자원의 전문성도 서비스의 질을 향상시키는데 큰 영향력을 미치고 있다.

최근 정부는 사회복지담당공무원을 2014년까지 7,000명 확충 계획을 발표했다(국무총

리실, 2011.7.12). 이는 사회복지담당공무원을 확충하게 된 계기는 복지사업과 예산의

확대에도 불구하고 복지민원에 대한 능동적인 대응이 미흡하기 때문이다. 따라서 장애

인 가족지원서비스 체계를 구축하기 위해서는 지원 인력의 전문성 확보가 중요하다.

장애인복지시설에 장애인 당사자뿐만 아니라 장애인가족을 대상으로 사례관리를 할

수 있는 인력이 필요하다. 사례관리의 사정, 계획, 수행, 점검, 평가과정 등의 가족 전

체 사례관리는 개별 사례관리와 차이가 있다. 따라서 장애인가족 대상 사례관리 전문

인력 양성이 필요하다.

가족지원서비스를 위해 개입되는 인력은 다양한 분야 전문가, 지역사회 코디네이터,

간호사, 행동개입 지원 요원, 치료 보조사, 영양사, 심리학자, 언어 치료사, 직접 치료

사 및 물리 치료사 등으로 구성될 수 있다. 장애인가족지원을 위한 전문 인력 양성도

중요하지만 기존 자원에서 연계가능한 가족지원서비스를 위한 다양한 전문 인력에게

장애의 특성을 이해시킴으로써 효율적인 장애인 가족지원서비스가 제공될 수 있도록

전문가 교육이 필요하다.

복합적 문제를 가진 장애인가족의 적극적인 참여를 유도하기 위해 장애인가족 당사

자들을 대상으로 교육 및 훈련이 지원될 필요가 있다. 이들은 장애인가족 대상 멘토

또는 공감대 형성 등을 지원하며 사회적 지지자 역할도 동시에 수행할 수 있다.

4) 접근성 : 장애인가족에게 적합한 접근성 보장 체계 구축

장애인 가족지원서비스에서 이용자들의 서비스 접근성을 고려할 필요가 있다. 서비

스 접근성은 공간적 위치로 인한 이동성뿐만 아니라 서비스 이용의 형평성, 편의성,

적합성 등이 모두 고려되어야 한다(표 5-4).



<표 5-4> 접근성의 개념과 영역

정의 다루어야 할 영역

서비스 이용 가능성

･ 지리적 요건에 따른 접근 불가능 문제

･ 비용으로 인한 접근 불가능 문제

･ 사전 정보의 부재로 인한 접근 불가능 문제

･ 사회적 인식(낙인 등)에 따른 접근 불가능 문제

서비스 이용 형평성･ 지역간 차별로 인한 접근 불가능 문제

･ 이용 대상자 선별(성, 연령 등)에 따른 접근 불가능 문제

서비스 이용 편의성･ 신청･접수 창구의 다원화로 인한 문제

･ 이용절차가 복잡하고 이용자가 쉽게 이해할 수 없는 문제

서비스 이용 적합성 ･ 이용 대상자의 특성(장애, 노령 등)이 고려되지 않은 문제

출처: 이봉주･김용득･김문근(2008), p.259.

서비스 이용 가능성은 공간적 문제, 정보부족의 문제, 사회적 문제 등으로 나타난

다. 공간적 문제는 지리적으로 접근이 가능한가에 대한 문제로써 초기 사회복지시설에

서 모든 서비스가 공급될 때는 가장 중요한 요소였다. 하지만 찾아가는 서비스 또는

맞춤형 서비스, IT 기술 등이 발달하면서 공간적 접근성은 예전에 비해 영향력이 상대

적으로 낮아졌다. 반면 정보부족의 문제와 사회적 문제가 서비스 이용 가능성에서 논

의되고 있다. 정보부족의 문제를 해결하기 위해 홍보의 강화와 정보의 이용통로를 다

양화하여 정보를 손쉽게 얻을 수 있도록 체계를 구축해야 할 것이다. 사회적 문제는

단기간에 효과가 나타나기 보다는 장기적으로 사회 또는 지역사회 내 장애에 대한 인

식 개선사업이 지속적으로 운영되어야 한다.

장애인가족을 대상으로 서비스 이용의 형평성은 복지사업 대상자의 선정 기준이 한

정적인 것에 문제가 있다. 복지사업의 대상자는 주로 소득인정액 및 최저생계비･전국

가구평균소득, 장애인의 경우 장애등급에 의해 서비스 내용이 달리 적용되었다. 그 결

과 장애아동이 있는 장애인가족에 비해 성인장애인이 있는 장애인가족은 서비스 지원

대상에서 소외되어 있는 것이 현실이다. 따라서 소득기준과 장애등급보다는 상담을 통

해 지원이 필요한 장애인가족에게 서비스가 지원될 수 있도록 서비스 선정기준에 대

한 개선이 필요하다.

장애인의 서비스 이용의 적합성은 주변 환경과 정보, 의사소통, 태도 등 다양한 접

근성의 의미가 포함되어 있다(표 5-5). 장애인가족은 비장애 가족뿐만 아니라 장애인

도 동시에 고려해야 되기 때문에 장애를 고려하여 접근성이 강화되어야 한다.



<표 5-5> 장애인의 서비스 이용의 적합성

정벽의 종류 사 례

물리적(physical) 상체 운동능력이 부족한 장애인이 작동시키기 어려운 문손잡이

건축(architectural) 휠체어나 스쿠터가 지나가기에 너무 좁은 복도나 문

정보(information) 시력이 저하된 사람이 읽기에 너무 작은 활자체

의사소통(communicational) 청각장애 학생들을 상대하면서 시끄럽게 말하는 교수

태도(attitudinal) 휠체어에 탄 손님들을 무시하는 접대원

기술(technological) 열려면 아주 센 힘이 필요한 레이저프린터 용지함

정책/업무(policy/practice) 청력이 떨어지는 사림이 알아듣기 어려운 공공장소의 중요 공지사항

출처: 이봉주･김용득･김문근(2008), p.258.

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http://www.adhc.nsw.gov.au

NSW Family & Community Services: Community Services

http://www.community.nsw.gov.au

부 록

부 록


부 록

부록1. 장애인가족지원센터 시범사업 세부 내용

1) 장애인가족 지원서비스

장애인가족 위기 사례관리를 통한 문제해결

❍ 목표

- 찾아가는 사례관리를 통해 장애인가족의 일상생활과 일상 환경에 관심을 가지면서

장애인가족과 지역사회에 기반하여 해결책 제시

※ 위기 장애인가족

기본형 : 현재 나타나지는 않지만 고위험군이 될 수 있는 장애인가족

일반형 : 위기가 반복적으로 진행되는 장애인가족

집중형 : 현재 위기가 발생한 장애인가족

- 직접 방문을 통해 일상 환경에서 어려움을 가진 가족의 삶에 즉각적인 변화를

가져올 수 있도록 지원

❍ 사례관리 예시

- 가족구성

* 어머니(기초생활수급자, 초등 중퇴)

* 딸 1명(중학생), 아들 2명(1명은 정신장애 판정, 나머지 1명도 장애판정 중)

- 가족상황

* 이혼 후 어머니가 3명의 자녀를 키우고 있지만 아이들을 제대로 양육하지 못하고

있으며 폭언과 폭행이 심함

* 어머니의 양육이 제대로 이뤄지지 않아서 자녀들의 장애판정 또한 늦어지고 비

장애 자녀인 딸은 심한 우울증이 있음



* 카드빚 등으로 빚이 있는 상태이고 보증금 또한 모두 사용한 상황임. 몇 차례

지역사회복지기관에서 보증금을 지원해 주었지만 경제개념이 없어 모두 다 지

출한 상황임

- 사례 개입

* 어머니는 장애인복지관의 부모교육 및 자조모임을 통해 역량강화 실시

* 장애 자녀는 장애인복지관과 연계해서 장애 및 심리치료 실시

* 장애 판정을 기다리는 나머지 한명에 대해서는 지역 자치구와 연계하여 장애

사정 및 진단을 통해 꾸준히 개입

* 비장애 딸은 먼저 심리정서치료를 실시하고 교육비 지원 등을 통해 인적 자본을

강화시켜 향후 가족의 지지 역할 담당

[부록그림 1] 장애인가족 사례관리 체계

부 록


❍ 서비스 제공 과정

[부록그림 2] 장애인가족 사례관리 절차도



❍ 향후 계획

- 장애인가족 사정/진단 도구 개발 : 초기 개입단계에서 어느 정도 수준의 개입(기본형,

일반형, 집중형)이 필요할지에 대해 판단할 수 있는 도구 개발

* 장애인가족의 문제는 이미 문제가 있는 가족은 쉽게 파악할 수 있지만, 잠재된

문제가 있거나 되풀이될 문제가 있는 경우는 진단하기가 매우 힘듦

- 사례관리위원회 및 지원네트워크 구성

* 지역사회를 중심으로 네트워크를 구성하여 지역사회에서 생활이 가능하도록

체계를 구축함

- 사례관리사 양성 및 사례집 발간･배포

부 록


장애인가족 자산관리 설계

❍ 목표

- 주요 양육자가 사망 또는 다른 사유로 가족을 돌볼 수 없게 되었을 때를 대비한

자산관리 계획 수립

* 공공혜택에 대한 자격을 유지하면서 부가적(의료비, 주거비, 생활비 등)으로

지출되어야 하는 비용을 확보하기 위해 장애인가족 자산 계획을 제공함

- 장애인 당사자뿐만 아니라 장애인가족을 위한 부가적 지원 계획 수립

* 가족이 그들 상황을 해결하고 가족기능을 유지하기 위한 부가적인 지원(의료비,

주택구입 등)에 대한 계획을 제공함

* 경제 관념 부재로 인하여 자신의 수입을 적절하게 관리하지 못하고 일시적･충동적인 소비로 이어질 수 있기 때문에 자산관리뿐만 아니라 경제교육을

통해 자립할 수 있도록 지원함

[부록그림 3] 장애인가족 자산관리 체계




- 자산관리를 희망하는 서울시 장애인가족을 대상으로 가족상황을 평가하여 대상자

선정

- 센터 상담사, 재능기부(전문 인력), 서비스 연계 및 지원 서비스 정보파악

[부록그림 4] 장애인가족 자산관리 절차도

❍ 향후 계획

- 재능기부를 통해 전문 인력 구성 : 법률 자문, 자산관리 유관 기관과 협약 체결

- 부가서비스 지원을 위해 기존 프로그램 활용 : 희망플러스･꿈나래통장의 경제

교육, 금융･재무/경영컨설팅 서비스와 연계 등 지원체계 구축

- 교육 및 매뉴얼 작성

* 장애인복지관 및 유관 시설에서도 자산관리 설계를 보급해서 운영할 수 있도록

지원함

* 재능기부를 통해 참여하는 전문 인력의 ‘장애’에 대한 인식 교육을 실시함

부 록


중도장애인을 위한 상담

❍ 목표

- 장애는 발생한 시점에서 어떤 개입이 있었는가가 매우 중요하기 때문에 현재 지원이

가장 미약한 중도장애인과 그들 가족을 위한 상담 실시

- 중도장애인을 위한 전문상담과정을 통해 그들 가족을 위한 지지기반 마련


[부록그림 5] 중도장애인 상담 절차도

❍ 향후 계획

- 중도장애인가족 욕구조사

2) 전문 프로그램 개발･지원

장애인가족간 화합 프로그램

❍ 목표

- 주양육자가 장애아에게 양육 및 보호를 소홀히 하여 장애아동의 건강을 악화

시키는 행위로써 장기적인 방임이 지속될 경우 신체적 손상 및 생리기능적 변화,

지능 및 자아기능의 손상 등 많은 부작용 초래

- ‘장애’를 불치병으로 인식하는 장애인가족을 대상으로 장애에 대한 인식개선뿐만

아니라 가족관계를 개선하여 가족의 건강성 회복



❍ 프로그램 예시(가양4종합사회복지관 사례)

<부록표 1> 장애인가족간 화합 프로그램(예시)

프로그램 구분 실시기간/간격 진행 상황

신규 사례 발굴 1-3월 연1회 ･ 참가 가정 모집 홍보 및 초기 인테이크 진행

가족 사례관리 연중 1회 이상･ 인테이크, 사정, 동의서 작성

･ 기본 생활 지원

부모역할

힘 키우기

코스

부모감수성 훈련 3-5월 주1회 ･ 부모 감수성 훈련 6회기 실시

부모코칭훈련 9-11월 주1회 ･ 부모 코칭 훈련 4회기 실시

개별상담 12월 1회 ･ 부모 대상 개인 상담 진행

부모와 자녀가 함께하는 코칭

여름학교6-8월 주1회

･ 3회기에 걸쳐 부모 모임을 진행

･ 4회기에 걸쳐 여름 학교 위대한 유산 첫 번째

프로젝트 진행

개인상담 및 개별 심리치료 주1회 연중･ 아동 개별치료 주1회 진행(미술/놀이치료)

･ 개인 상담 주1회 진행(부모대상)

아동대상연극놀이 4-6월 주1회

･ 아동의 심리･사회적 적응력 향상을 지원하기

위한 연극놀이집단 프로그램 실시

멘토링 3-12월 주1회 ･ 아동 8명이 멘토･멘티 결연

가족의 날

만들어주기

요리교실 5-6월 연1회 ･ 케익만들기 요리교실

이벤트데이 12월 연1회

･ “가족이 함께 만드는 행복한 우리 집 그리고

미래”를 주제로 하여 가족 십계명 만들기, 새

해소망 카드 만들기 등 활동 중심으로 연말

송년 모임 1회 진행

부모-자녀

의사소통

훈련

프로그램

가족캠프 7월 연1회･ 가족 문화/여가 욕구 총족 및 가족 응집력 향

상을 위한 가족 캠프 실시

집단프로그램 11-12월 주1회 ･ 부모-자녀 미술 치료 집단 프로그램 5회 진행

사례회의 3-7월 연3회

･ 멘토링 진행 활동 과정에서 문제가 모니터링

되거나 심리치료 진행 중인 사례에 대한 연합

사례회의 진행

슈퍼비전 5-6월 월1회 ･ 외부 슈퍼비전

부 록


❍ 기대 효과

- 사회의 가장 기본이 되는 가족의 건강은 사회의 건강과도 밀접한 연관성을 가지고

있기 때문에 건강한 가족을 통해 건강한 공동체 형성

학교생활지원 프로그램

❍ 목표

- 통합교육을 희망하는 서울시 장애인가족을 대상으로 시설 및 관련 기관과의 협

력을 바탕으로 장애인가족에 대한 사회통합 환경 조성


- 일반학교와 특수학교 간의 연계를 바탕으로 상호협력 결연 프로그램의 기획 및

실행에 필요한 자원 제공

- 관련 기관의 협력을 통해 장애인식 개선 및 장애인가족 구성원의 역량강화로 장

애 자녀가 지역사회 구성원으로서 성장할 수 있는 계기 마련

[부록그림 6] 학교생활지원 프로그램 절차도

❍ 기대 효과

- 체계적인 통합 교육프로그램에서 장애아는 질 좋은 교육환경을 접하게 되고 비

장애아는 어린 시절부터 장애에 대한 편견을 배제시킴으로써 지역사회에서 장애인의

사회적 배제 최소화



❍ 향후 계획

- 연계기관(일반학교와 특수학교)간 전환네트워크 체계 구축

- 정보 수집 및 실무자 교육 매뉴얼 작성

장애인가족 서비스 향상을 위한 역량강화(교육)

❍ 목표

- 장애인가족을 대상으로 서비스 지원을 위해 사회복지 실천현장에서 요구되는 실천

이론 및 기술을 습득함으로써 장애인가족 지원서비스의 질적 향상 도모

❍ 대상

- 서울시 사회복지기관(시설) 종사자

- 장애인가족 지원서비스에 관심이 있는 관련 분야 종사자

- 사회복지에 관심이 있고, 이 분야에 취업을 희망하는 사람

❍ 내용

- 장애인가족 대상 사례관리 실천(초기면접, 사정/진단, 자원관리 및 모니터링 등)

- 장애인가족 대상 사례관리 기록

3) 지역복지 자원 연계･관리

지역기반 민관 네트워크 구축

❍ 내용

- 자치구, 장애인복지시설 및 유관 기관 전문가 인력풀을 구성하여 위기 장애인

가족지원 서비스를 체계적으로 연계할 수 있도록 지원

❍ 방법

- 위원회 구성 및 운영

❍ 공공기관

- 정신보건센터(블루터치), 국토해양부(주거복지재단), 국민연금공단(장애 경제 및

복지), 교육과학기술부, 문화체육관광부, 한국문화정보센터, 법률구조공단 등

부 록


❍ 민간기관

- 장애인복지관, 장애인부모회(부모연대), 장애인 관련 협회, 학원, 병원, 자원

봉사단체 등

[부록그림 7] 장애인가족(이용자) 중심 서비스 연계망 형성

전문 인력 개발 및 관리

❍ 목표

- 장애인가족 지원과 연계된 공공/민간 서비스 분야 전문직 대상으로 장애에 대한

인식 개선과 더불어 가족지원 체계 구축을 위해 적극적인 참여 유도

❍ 내용

- 법률, 의료, 교육 분야 등 장애인가족 지원서비스와 연계된 전문 인력을 파악

하여 기관별･종사자 직무별 교육 프로그램 개발 및 운영

- 분야별 복지교육 코디네이터 양성 과정 개발 및 운영



❍ 추진방법

- 유관 기관 등과 업무협약 체결

- 해당 분야 및 복지 전문가들이 공동으로 참여하여 프로그램 개발

❍ 기대효과

- 장애인가족 당사자들의 복지체감도 향상

- 유관 기관의 전문 인력 개입을 통해 가족지원서비스 질적 수준 확보

장애인가족지원 정보시스템 구축

❍ 목표

- 정보를 알지 못해 지원과 혜택을 받지 못하는 장애인가족에게 각종 정보제공을

통하여 정보 접근성 제고

- 모든 기관들이 장애인가족지원서비스와 관련된 정보를 손쉽게 공유할 수 있도록

지원하고 해당 기관의 정보를 공유할 수 있는 채널 확보

❍ 사업 내용

- 홈페이지 구축 : 장애인가족지원과 관련된 정보 제공

- 장애인복지시설과의 네트워크 구축 및 사례관리 DB 구축 : 사례관리를 통해 정보

공유 및 다양한 지원책 의견 교류 (예. 장애인가족 온라인 상담)

- 온라인 홍보

❍ 기대효과

- 홈페이지 구축을 통한 필요서비스를 실시간 획득 가능

- 사례관리 DB 구축을 통해 지원서비스간 효과적인 지원체계 구성

❍ 향후 계획

- 홈페이지 구축을 위해 장애인가족지원 정보 수집

- 정보접근성 및 가독성 등을 고려한 홈페이지 디자인 설계

부 록


[부록그림 8] 영국 공공서비스 정보제공 홈페이지(출처: http://www.direct.gov.uk)



부록2. 타시도 장애인가족지원센터 현장방문 결과

1) 개요

조사 기간 및 지역(부록표 2)

❍ 기간 : 2011년 6월 ～ 9월❍ 대상 지역(7개소) : 경기(2개소), 인천(2개소), 대전, 대구, 울산

※ 대전지역은 방문한 센터 이외 장애인부모회가 운영하는 ‘대전장애인가족지원

센터’도 있음.

<부록표 2> 타시도 장애인가족지원센터 방문 일정

지역 센터명 개소년도 방문일 운영주체

경기경기도장애인가족지원센터 2006년 2011.06.16(목) 장애인부모회

경기북부장애인가족지원센터 2011년 2011.09.20(화) 장애인부모연대

인천인천장애인가족지원센터(남동구) 2010년 2011.07.08(금) 장애인부모회

인천장애인가족지원센터(부평구) 2010년 2011.09.02(금) 장애인부모연대

대전 대전장애인가족지원센터 2011년 2011.09.28(수) 장애인부모연대

대구 대구장애인가족지원센터 2009년 2011.09.28(수) 장애인부모회

울산 울산장애인가족지원센터 2008년 2011.09.08(목) 장애인부모연대

조사 방법

❍ 현장 방문 조사

❍ 인터뷰 대상자는 실무적으로 장애인가족지원센터 업무를 직접적으로 수행하는 현장

실무자를 대상으로 실시

부 록


구분 내용

1경기도장애인

가족지원센터

운영 현황

- 예산: 1억 7천 3백만원(2011년)

- 인력: 6명(정규직 4명, 계약직 2명, 센터장 미포함)

- 센터 시설 지원: 일부 지원

- 운영프로그램

･ 사업 대상: 부모, 형제, 가족 전체

･ 주요 대상: 장애인가족 중 비장애 가족(주로 자폐, 지적 장애, 뇌병변)

･ 사업 내용: 인식개선사업, 가족기능강화사업, 상담/멘토(동료 상담),

지역사회정책사업

- 그 외: 대상자 선정기준은 소득수준으로 제한

향후 방향

- 직접서비스보다는 간접서비스 기능 강화

- 우선 지원 협력기관으로 의료, 학교, 직업재활과의 연계 필요

- 장애인가족지원센터를 31개 경기도 지역에 1개소씩 설치 예정

2경기북부장애인

가족지원센터

운영 현황

- 예산: 1억 6천 5백만원(2011년, 시설 지원금 미포함)

- 인력: 4명(센터장 1명, 사무국장 1명, 사회복지사 2명)

- 센터 시설 지원: 지원


･ 사업 대상: 장애인 가족

･ 사업 내용: 사례관리사업, 가족역량강화사업, 지역사회조직사업,

특화사업, 조사연구 및 정보제공 사업

- 그 외: 지역적 특수성으로 인해 찾아가는 서비스 실시

향후 방향

- 컨트롤 센터 역할 강화

- 정책 제안 역할

- 역량강화사업 확대

3

인천장애인가족

지원센터

(남동구)

운영 현황

- 예산: 7천만원(2011년, 장애아양육지원사업 1억 8천만원,

장애인가족지원사업 7천만원)

- 인력: 2명(직접 지원 인력만. 주･단기보호센터와 그룹홈 등과

연계해서 사업 실시)

- 센터 시설 지원: 자부담


2) 인터뷰 내용

<부록표 3> 타시도 장애인가족지원센터 현장 전문가 인터뷰 내용(2011년 9월 기준)



구분 내용


･ 주요 대상: 장애인부모회 회원 장애인가족(주로 지적장애, 뇌병변)

･ 사업 내용: 전문상담, 멘토양성, 사례관리, 가족치료, 캠프, 자조모임

등

- 그 외: 주로 특수학교 위주의 장애인가족이 대상

향후 방향

- 자조모임을 통해 장애인가족 스스로 역량 강화하는 방안 모색

- 멘토 교육을 통해 상담사 역량 강화

4인천장애인가족

지원센터(북부)

운영 현황

- 예산: 2억～2억 5천만원

- 인력: 2명(전담 1명, 보조 1명)




･ 주요 대상: 장애인부모회 회원인 장애인가족(주로 지적장애, 뇌병변,

자폐성)

･ 사업 내용: 동료상담양성과정, 부모교육, 또래통합캠프, 가족체육

대회

- 그 외: 일반통합학교 장애아동 위주, 교육청과 6년째 협력관계를 유

지하면서 교육과 관련된 개별 상담 특화

향후 방향

- 사회 인프라 설치와 장애인가족의 고민을 감소시킬 수 있는 지원체계

구축 필요

- 각각의 서비스 연계를 위한 허브 역할 강화

- 장애인가족 연구기관으로 정책 대안 역할

5대전장애인가족

지원센터

운영 현황

- 예산: 9천만원(시설 임대료 미포함)

- 인력: 5명(센터장(최소 인건비) 1명, 국장 1명, 사회복지사 3명)



･ 사업 대상: 장애인부모연대 회원 및 지역 내 장애인가족

･ 사업 내용: 가족지원사업, 가족역량강화사업, 사례상담지원사업

- 그 외: 장애인가족 발굴 어려움

향후 방향

- 사례관리사, 상담사 등 전문 인력 양성

- 단계별 장애인가족 욕구 중심으로 맞춤형 계획 수립

부 록


구분 내용

6대구장애인가족

지원센터

운영 현황

- 예산: 1억 4백만원(시설 임대료 제외)

- 인력: 2명(인건비 지급 기준2명)(무보수 센터장과 사무국장 각 1명)



･ 사업 대상: 대구지역 장애인가족

･ 주요 대상: 장애인부모회 회원 중심

･ 사업 내용: 가족상담, 가족프로그램, 장애형제지원, 특수학교 지

원, 아버지모임, 위기가정지원, 위기가정행복지원

향후 방향

- 장애인가족 정책에 대한 모니터링 및 감시자 역할 필요

- 인식개선 프로그램 강화(2011년부터 실시)

- 유관 사회복지시설간의 연계사업 강화(학교, 병원, 법률 등)

7울산장애인가족

지원센터

운영 현황

- 예산: 9천만원(2011년)

- 인력: 2명(팀장 1명, 사회복지사 1명)

- 센터 시설 지원: 관리비만 일부 지원


･ 사업 대상: 장애인부모연대 회원인 장애인가족 (전체 회원 중

12.5%는 성인장애인가족)

･ 주요 대상: 학령기 아동의 장애인가족

･ 사업 내용: 상담(비상근 전문 상담사 채용), 사례관리사 양성, 심리

치료, 위기가정 사례관리, 캠프 실시, 16개 시도 부모연대 산하 네

트워크 구축사업

향후 방향

- 심리상담에 필요한 상근 상담원 지원 강화

- 업종별/분야별 전문 인력 지원 강화

- 성인장애인 프로그램 개발을 위한 관련 기관과의 연계사업 계획

* 타시도 센터 예산은 인력 예산 범위(센터장 미포함 센터도 있음), 시설 보증금 및 임대료, 사업비

지원형태 등에 따라 차이가 있어 단순 비교는 어려움.



부록3. 장애생활재단 매뉴얼: 장애, 임신 및 부모를 위한 필요 장비

1) 필요 장비

베이비 모니터(Baby monitors)

❍ 아이의 울음소리를 감지하는 장비로써 진동(청각 장애인용), 소리(시각 장애인용)

등 다양한 신호로 장애부모에게 알리는 장치

베이비 슬링(Baby slings)

❍ 휠체어를 사용하고 있는 부모들이 아이 이동을 위해 사용하는 장치

목욕 지원 용품(Bath inserts & supports)

❍ 장애 부모가 자녀를 목욕시키기 위해 필요한 장비

조정가능한 매트와 테이블(Changing mats & tables)

❍ 휠체어를 사용하는 부모를 위해 높이 변경이 가능한 매트와 테이블

아이 시트(Child hip seat)

❍ 출산 후 6개월 이상된 자녀를 이동시킬 때 이용하는 벨트

간이침대(Cots)

❍ 장애부모가 사용할 수 있는 침대

뮤지컬 좌변기 및 센서(Musical potties & sensors)

❍ 시각 장애가 있는 부모를 위한 전자제품으로써 온도상승이나 습기 등을 감지할 수

있도록 설계한 장치

기저기(Nappies: with Velcro or reusable tabs or pull-ups)

❍ 재사용이 가능하거나 쉽게 떼어낼 수 있도록 설계

부 록


베개 등(Pillows & supports)

❍ 임신과 수유 등에 이용되는 장비 일체

바퀴살 보호판(Spoke guards)

❍ 바퀴의 살에 손가락이 끼어 부상 입는 경우를 방지하기 위한 장비

찍찍 신발(Squeaky shoes)

❍ 맹인 또는 시각 장애부모의 자녀가 사용하는 신발

휠체어 유모차(Wheelchair baby carrier)

❍ 장애부모가 아이를 쉽게 이동시킬 수 있도록 설계한 유모차

2) 매뉴얼에 이용할 장비가 없는 경우: 이용가능한 웹사이트

BIME http://www.bime.org.uk

DEMAND http://www.demand.org.uk

Remap http://www.remap.org.uk

3) 유관 기관

CHANGE - Parents Network

http://www.changepeople.co.uk/showPage.php?id=17

Deaf Parenting UK http://www.deafparent.org.uk



Disability, Pregnancy & Parenthood International

http://www.dppi.org.uk/

Disabled Parents Network http://www.disabledparentsnetwork.org.uk

Occupational Therapy www.cot.co.uk

Ricability - Information for disabled parents

http://www.ricability.org.uk/consumer_reports/parenting/

RNIB place

http://www.rnib.org.uk/livingwithsightloss/copingwithsightloss/parentsp

lace/Pages/parents_place.aspx


발행일 : 2011년 12월

발행처 : 서울시복지재단

발행인 : 이 정 관

편집인 : 김 남 식

주 소 : 서울시 종로구 송월길 52(신문로2가 1-43)

전 화 : 02-2011-0400

팩 스 : 02-2011-0500

www.welfare.seoul.kr

서울시복지재단 2011-연구-7

이 책의 저작권은 재단법인 서울시복지재단에 있습니다.

무단 전재와 무단 복제를 급합니다.

장애인가족지원센터 운영방안 연구[1] · 본...

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