Download - Rosa Masriera - Jornada ccyc 14/05/2015
Fundació Esclerosi Múltiple
ESCLEROSIS MÚLTIPLE. IMPACTO DE LA ENFERMEDAD
Es la enfermedad crónica más frecuente en adultos jóvenes en Europa i segunda causa
de incapacidad en este grupo después de los accidentes de tráfico.
2.500.000 Afectados en el mundo con EM
7.000Afectados en Catalunya
Afecta doblemente a mujeres, mayoritariamente entre 20 y 40 años
El diagnóstico se produce en un momento clave de la vida de las personas, se inician los proyectos
personales, laborales, familiares.
RupturaRuptura
DUELOSensación de pérdida
DIFERENTES FASES Shock o negación de la situación
Segundas opinionesMiedo a lo desconocido y a la no adaptación
Se tolera la realidad
Retomar la vidaRetomar la vida
3 Fundación Esclerosis Múltiple
LAS PERSONAS CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Árees d’activitat de la FEM
• Hospital de Dia Barcelona (Cemcat)
• Servicios asistenciales Girona• Hospital de Dia Lleida• Hospital de Dia Reus• Servicio primera atención y gestor de caso
SERVICIOS DE ATENCIÓN SOCIOSANITARIA FORMACIÓN E INSERCIÓN LABORAL
• Servicio de orientación laboral• Cursos de Formación• Bolsa de Empleo• Centro Especial de Empleo
DIVULGACIÓN
• Publicaciones informativas• Jornadas de divulgación• Observatorio EM• Catálogo de servicios• Campañas
• Apoyo a unidades especializadas en investigación.
• Beca de Investigación “Miquel Martí i Pol”
INVESTIGACIÓN
4 Fundacion Esclerosis Múltiple
ÁMBITOS DE ATENCIÓN
5
ATENCIÓN A LAS PERSONAS
1.000 personas
Han sido atendidas desde la atención hospitalaria a través de servicios directos, actividades no concertadas, grupos de ayuda mutua y consultas externas
700personas
Usuarios atendidos a través de la bolsa de empleo de la FEM, el servicio de intermediación y orientación laboral y el Centro Especial de Empleo
personas
Nos siguen a través de nuestras campañas de sensibilización.
96.000 6.000personas
Usuarias de nuestros programas 2.0
Fundación Esclerosis Múltiple
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FUNDACIÓN ESCLEROSIS MÚLTIPLE. PACIENTE EM INFORMADO
8 de cada 10 pacientes acude a un canal on-line.
El paciente refiere confusión respecto a las páginas consultadas y la información obtenida.
Dificultad del Clínico en la orientación al paciente. Paginas web fiables.
Ausencia de sites de referencia
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FUNDACIÓN ESCLEROSIS MÚLTIPLE. RETO
RETO
Ofrecer al paciente de EM un acceso a información sobre su enfermedad, de calidad, rigurosa y útil.
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FEM. OBSERVATORIO ESCLEROSIS MÚLTIPLE
El Observatorio de la Esclerosis Múltiple reúne en un solo espacio el conocimiento alrededor de esta enfermedad neurodegenerativa.
Dirigido a personas con EM así como cuidadores, en este portal se pueden encontrar novedades, consejos prácticos y experiencias y todo el conocimiento que se genere alrededor de la enfermedad.
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FUNDACIÓN ESCLEROSIS MÚLTIPLE. OEM
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OBSERVATORIO ESCLEROSIS MÚLTIPLE. RESULTADOS
¿Quienes son?
¿Cómo llegan?
Desde donde se conectan?
España
60 %
Tráfico directo
16,3 %
23,4 %
3 % EEUU
3,4 %
Colombia
4,2 %
Argentina
6 %
México
11,4 %
fem.es
0,6 %
Otros
2,4 %
54,3 %
Usuarios recurrentes(han entrado 2 o más veces)
31 %
Usuarios nuevos(han entrado 1 vez)
69 %
Perú
2,4 %
44.573 páginas vistas
1.183 pàginas vistas / dia
Madrid
22,1 %
Málaga
2 %
Valencia
3,6 %
Sevilla
4 %
Barcelona
18 %
Bilbao
1,5 %
Girona
2 %
28.250 visitas
1.437visitas / día
3
Fundació Esclerosi Múltiple
1.- Las preguntas más habituales (3.778 visites)
2.- Actuar ante un brote de esclerosis múltiple (3.099 visites)
3.- Conocer la EM: Cuáles son los síntomas (2.598 visites)
4.- ¿Debería decir que tengo EM o no? (1.649 visites)
5.- El tratamiento farmacológico de la esclerosis múltiple (900 visites)
OBSERVATORIO ESCLEROSIS MÚLTIPLE. LO MÁS VISITADO.
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OBSERVATORIO DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE
«El neurólogo me decía que me tocara la nariz, y yo no entendía por qué si a mi lo que me dolía era la rodilla»
SUSANA GARCÍA. AFECTADA DE EM. 50 AÑOS
PURI LÓPEZ. AFECTADA DE EM. 37 AÑOS
«Querer es poder. Si dices que quieres hacer una cosa podrás»
MONTSE BELLOSTES. AFECTADA DE EM. 40 AÑOS
«No dejo para mañana lo que puedo hacer hoy porqué hoy puedo estar bien pero nadie sabe como estaré mañana»