Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen
Academiejaar 2012-2013
1e examenperiode
Gezinsbeïnvloedingsprocessen bij jongeren met een
autismespectrumstoornis
Masterproef neergelegd tot het behalen van de graad van master in de psychologie,
afstudeerrichting klinische psychologie
door
Silke Vercruysse
Promotor: Prof. Dr. Ann Buysse
Medepromotor: Prof. Dr. Inge Antrop
2
3
Dankwoord
Ik wil graag van de gelegenheid gebruik maken om een aantal mensen te
bedanken, zonder wiens steun, hulp en vertrouwen de realisering van deze
Masterproef niet mogelijk geweest zou zijn.
Vooreerst wil ik prof. dr. Ann Buysse bedanken om het promotorschap op zich te
nemen en voor de kans die ik aldus gekregen heb om mij te verdiepen in dit
boeiende onderwerp. Bijzondere dank gaat uit naar prof. dr. Inge Antrop voor de
zorgvuldige begeleiding en het vertrouwen gedurende het hele proces. Haar
feedback en goede raad waren van onschatbare waarde. Ook wil ik graag prof. dr.
Tom Loeys en doctoraatsstudente Lara Stas bedanken voor de uitleg en hulp met
betrekking tot de ingewikkelde statistische analyses.
In het kader van het onderzoek wil ik ook mijn medestudenten en in het bijzonder
Hanne bedanken voor de goede samenwerking, die het werk een stuk lichter en
aangenamer maakten.
Ook wens ik zeker de gezinnen te bedanken voor hun tijd en medewerking. Door
hun antwoorden op de vele vragen hebben zij de inhoud van dit onderzoek mee
vormgegeven.
Vervolgens wil ik graag mijn vrienden bedanken voor hun bemoedigende woorden
en de leuke ontspanning tijdens het schrijven van deze Masterproef.
Aan Lize ben ik bovendien een belangrijk woordje van dank verschuldigd voor al
haar motiverende woorden, haar tijd en haar kritisch oog bij het nalezen van deze
Masterproef.
Als laatste, maar daarom zeker niet minder belangrijk, wil ik graag mijn ouders
bedanken voor hun onvoorwaardelijke steun en geloof in mij en alle kansen die ze
mij in mijn leven bieden.
4
5
Abstract
Autisme is een aandoening die de ontwikkeling en ontplooiing van een individu op
indringende wijze beïnvloedt. Bovendien wordt in zeer veel literatuur beschreven
hoe deze aandoening ook een belangrijke invloed heeft op de gezinsleden van het
individu en het gezinsfunctioneren in het algemeen. Vanuit de klinische praktijk is
het dan ook belangrijk om aandacht te hebben voor deze gezinsdynamieken en de
onderliggende processen die de gezinsinteracties vorm geven.
De uitgebreide literatuur over de invloed van een kind met autisme op zijn
gezinsleden en omgekeerd gaat vaak uit van een lineair, unidirectioneel denkkader
en gaat dus grotendeels voorbij aan de wederkerigheid binnen het gezin. In deze
studie willen we deze wederkerigheid in rekening brengen. We gebruiken het
Social Relations Model (SRM; Kenny & La voie, 1984) om de het wederzijdse gevoel
van invloed die de gezinsleden ervaren in relatie tot elkaar te bestuderen op zowel
individueel-, relationeel- als gezinsniveau. Concreet wordt het SRM toegepast op
drie gezinnen met een adolescent met autisme om zo te onderzoeken welke
gezinsrelaties verschillen in vergelijking met normatieve gezinnen wat betreft het
gevoel van invloed.
Bij alle gezinnen worden klinisch afwijkende relaties gevonden. In twee van de
beschreven gezinnen hebben een aantal van deze afwijkende relaties betrekking
op de adolescent met autisme, maar deze worden niet louter verklaard door
karakteristieken van de adolescent met autisme of de unieke relaties die de
gezinsleden hebben met deze adolescent. We vonden ook geen consistente
verschillen in de wederzijdse beïnvloedingsrelaties die beide ouders hebben met
de jongere met autisme.
Bij vergelijking van deze drie gezinnen met een normatieve sample zijn de
resultaten vrij uiteenlopend, maar ze brachten wel interessante informatie aan het
licht over de processen binnen elk gezin.
6
7
INHOUDSTAFEL
Inleiding………………………………………………………………………………..9
Autisme, een complexe stoornis………………………………………………….9
Autisme en het gezin……………………………………………………………......12
Beïnvloedingsprocessen in gezinsrelaties………………………………….......12
Gezinsrelaties en beïnvloedingsprocessen bij een kind met autisme……...15
Het Social Relations Model………………………………………………………20
SRM in de klinische praktijk: gezinsdiagnostiek bij een jongere met
autisme...…………………………………………………………………………...24
Methode………………………………………………………………………………28
Participanten……………………………………………………………………...28
Meetinstrumenten………………………………………………………………..30
Algemene screener voor psychopathologie…………………………………30
Specifieke screener voor ASS………………………………………………....31
Gezinsklimaat………………………………………………………………….....33
Gezinsbeïnvloedingsprocessen………………………………………………..35
Procedure…………………………………………………………………………..36
Design en metingen……………………………………………………………….37
Resultaten…………………………………………………………………………….41
Analyse van de vergelijkingsgroep……………………………………………..41
Descriptieve analyses………………………………………………………….41
SRM-analyses…………………………………………………………………...44
Individuele familiale assessment bij drie gezinnen met een jongere met
een autismespectrumstoornis…………………………………………………..47
Casus 1…………………………………………………………………………….....47
Psychodiagnostische testresultaten………………………………………….48
Resultaten SRM-analyse………………………………………………………..51
Casus 2…………………………………………………………………………….....55
Psychodiagnostische testresultaten………………………………………….55
Resultaten SRM-analyse……………………………………………………….58
8
Casus 3…………………………………………………………………………….....61
Psychodiagnostische testresultaten………………………………………….62
Resultaten SRM-analyse……………………………………………………….64
Discussie…………………………………………………………………………….......67
Sterktes van het onderzoek en implicaties voor de klinische praktijk……71
Beperkingen en suggesties voor toekomstig onderzoek……………………73
Algemene conclusie………………………………………………………………76
Referenties…………………………………………………………………………...77
9
Inleiding
Autisme, een complexe stoornis
Doorgaans wordt de term Autismespectrumstoornis (ASS) gehanteerd, die volgens
de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-IV) van de American
Psychiatric Association (2000) zowel autisme, het syndroom van Asperger als
atypisch autisme omvat. In feite betreft dit een continuüm, van meer naar minder
ernstige kenmerken van autisme. In het vervolg van deze scriptie wordt
gemakshalve gesproken over autisme of ASS, verwijzend naar het breed spectrum
aan stoornissen die binnen het continuüm van autismespectrumstoornissen vallen.
Autisme is een wijdverspreide aandoening met enorme gevolgen voor het individu,
gezinnen en de samenleving (Joshi et al., 2010; Lord & Bishop, 2010) en wordt
gecategoriseerd als een pervasieve1 ontwikkelingsstoornis. Dit betekent dat de
stoornis de ontwikkeling en ontplooiing van de persoon remt op veel
uiteenlopende domeinen en dit op heel indringende wijze, tot in de volwassenheid
(Greaves-Lord et al., 2011; Delfos & Gottmer, 2006). De ontwikkeling van kinderen
met autisme verloopt niet alleen trager maar is vooral anders (e.g. Delfos &
Gottmer, 2006; Rodriguez, 2011).
Autisme wordt gekenmerkt door kwalitatieve tekorten op het gebied van sociale
interactie, (verbale en non-verbale) communicatie en verbeelding, al aanwezig
voor de leeftijd van drie jaar (American Psychiatric Association, 2000). Samen
worden deze benoemd als de ‘triade van stoornissen’ (Wing & Potter, 2002). Ze
leiden vaak tot een rigide, repetitief patroon van gedragingen en interesses en
kunnen gepaard gaan met mentale retardatie, problemen in de motoriek,
problemen in de taalontwikkeling, hypo- of hypersensitiviteit voor bepaalde
omgevingsstimuli, weerstand tegen verandering en gebrek aan responsiviteit
tegenover andere mensen (American Psychiatric Association, 2000). Ook kunnen
pervasieve ontwikkelingsstoornissen gepaard gaan met internaliserende
____________________________________________________
1 De term ‘pervasief’ is ontleend aan het Engelse woord ‘pervasive’.
10
problemen, emotionele problemen (Weisbrot, Gadow, DeVincent, & Pomeroy,
2005) en externaliserende problemen (De Bruin, Ferdinand, Meester, de Nijs, &
Verheij, 2007). Comorbiditeit is eerder regel dan uitzondering (De Bruin et al.,
2007). Het gebrek aan responsiviteit en ruimer gezien het ontbreken van sociale
interactie, alsook een ernstig gebrek aan betrokkenheid van het kind op de mensen
om zich heen, zijn het eerste wat door ouders van kinderen met autisme als
‘anders’ aan hun kind ervaren wordt (Donkersloot, 1990; Young et al., 2003). Hun
kind reageert anders of nauwelijks op ouderlijke pogingen om contact te zoeken.
Er is slechts interactie volgens de voorwaarden van het kind, wat het opbouwen
van een veilige hechtingsrelatie tussen ouders en kind kan bemoeilijken (Rutgers,
Bakermans-Kranenburg, Van IJzendoorn & Van Berckelaer-Onnes, 2005).
Vermeulen (1995) stelt dat personen met autisme nooit echt tot samenzijn met
anderen komen, alsook niet tot samenspraak. Door een vaak gestoorde taal- en
communicatieontwikkeling begrijpen ze anderen geregeld niet en vice versa. Dit
zorgt er ook voor dat ze veel minder kunnen delen met onder andere hun
gezinsleden. Het betreft echter niet louter een probleem op het vlak van contact.
Een ander kernprobleem bij mensen met autisme is betekenisverlening. Ze hebben
veel moeite om betekenis te geven aan- en verbanden te leggen tussen zaken die ze
waarnemen. De wereld is daardoor voor hen heel chaotisch en het kost hen grote
moeite om inzicht te krijgen in hun omgeving (Rodriguez, 2011).
Naast deze tekorten moeten echter ook de sterke kanten van personen met
autisme belicht worden. Ze zijn heel eerlijk en rechtvaardig, kunnen moreel
handelen en hebben een sterke denkcapaciteit (Kennett, 2002; Delfos & Gottmer,
2006; Vermeulen, 1999). Ook hebben autistische kinderen ontwikkelingsgebieden
waarin zij wel goed functioneren of soms zelfs uitschieten, benoemd als ‘piek- of
splintervaardigheden’ (e.g. Vermeulen & Degrieck, 2006).
Het is ook belangrijk dat we inzien dat één omvattend beeld van hét autisme of dé
autistische persoon niet mogelijk is. De triade van stoornissen in combinatie met
specifieke kenmerken van een persoon (zoals bijvoorbeeld de leeftijd en eventuele
comorbiditeit) zorgt er immers voor dat de basistekorten en splintervaardigheden
11
op verschillende wijze tot uiting komen. Net als andere mensen zijn ook mensen
met autisme uniek (Delfos & Gottmer, 2006; Volkmar et al., 2004).
In deze studie ligt de leeftijd van het kind met autisme tussen 11 en 18 jaar. Het
betreft dus de adolescentiefase. Een belangrijk aandachtspunt bij adolescenten met
autisme op weg naar de volwassenheid is dat de ontwikkelingslijn van een persoon
met autisme veel minder vloeiend is, maar veeleer in horten en stoten (Van
Loocke, 2004). Van Loocke schrijft dat personen met autisme zowel in hun
kindertijd als daarna veel bezig zijn met overleven. Hierdoor missen ze
bijvoorbeeld vaak het experimenteren met gedrag, keuzes en activiteiten en het
daarin mogen mislukken, wat eigen is aan de puberteit.
Tijdens de adolescentie wordt de rol van kinderen binnen het woonmilieu steeds
groter, die van ouders steeds kleiner en neemt de zorg die ouders aan hun
kinderen besteden geleidelijk aan af (Van Loocke, 2004). Voor ouders is het tijdens
de puberteit van hun kind een hele inspanning om het kind wat losser te laten.
Meestal verloopt dit proces bij normaal ontwikkelende kinderen bijna
automatisch. Bij een kind met autisme verloopt dit proces veel stroever (Delfos &
Gottmer, 2006; Van Loocke, 2004). Het is zowel voor de adolescent met autisme als
voor zijn omgeving een serieuze opdracht (Van Loocke, 2004). Het is moeilijk om
een evenwicht te vinden tussen zelfstandigheid geven, beschermen en begeleiden,
omdat de leeftijd waarop de overgang plaatsvindt bij kinderen en jongeren met
autisme veel moeilijker in te schatten is. Bovendien hebben jongeren met autisme
verschillende ontwikkelingsleeftijden op verschillende gebieden, waardoor ze op
het ene gebied hulp nodig hebben en op een ander gebied wel zelfstandig kunnen
functioneren (Delfos & Gottmer, 2006; Rodriguez, 2011). In een onderzoek naar
welke problemen voor ouders het meest op de voorgrond treden tijdens de
verschillende ontwikkelingsfasen werd gevonden dat de adolescentie bij kinderen
met autisme vooral gekenmerkt wordt door internaliserende problemen (Greaves-
Lord, et al., 2011).
12
Uit dit alles kunnen we minstens concluderen dat een persoon met autisme
‘anders’ is en dat dit gevolgen heeft voor het gezinsfunctioneren, dat dus ook
‘anders’ is.
Autisme en het gezin
Beïnvloedingsprocessen in gezinsrelaties. Om de relationele processen
in gezinnen met een kind met autisme te belichten is het belangrijk om eerst een
blik te werpen op de denkpistes omtrent beïnvloeding die in de gezinsliteratuur
naar voor geschoven worden.
Allereerst is ‘interafhankelijkheid’ een centraal concept bij het werken met
gezinnen (De Mol & Verhofstadt, 2011). Interafhankelijkheid kan gedefinieerd
worden als de beïnvloeding door gezinsleden van elkaars gedrag, denken en
voelen (Kashy & Kenny, 1990). Dit relationeel proces werd door Huston (1983, in
Cook, 2001) als interpersoonlijke invloed benoemd en bovendien als de essentie
van hechte relaties beschreven. Beïnvloedingsprocessen zijn dus onvermijdelijk
wanneer er sprake is van interafhankelijkheid; familieleden hebben een continue
invloed op elkaar (De Mol et al., 2010).
Hoe een gezinslid zich gedraagt, denkt en voelt binnen de relaties in een gezin is
volgens systeemtherapeuten dus niet enkel afhankelijk van de persoonlijkheid van
het gezinslid zelf, maar wordt ook beïnvloed door de andere gezinsleden en
omgekeerd (De Mol & Verhofstadt, 2011).
Met betrekking tot beïnvloeding tussen ouders en kinderen bestaan verschillende
visies. Kuczinsky (2003, in De Mol, Buysse, & Verhofstadt, 2008) stelt dat er
grofweg twee tradities te onderscheiden zijn:
- De unidirectionele benadering veronderstelt dat de invloed tussen ouders en
kinderen slechts in één richting verloopt. De ouders kunnen daarbinnen
beschouwd worden als de enige actieve beïnvloeders, die hun kinderen
modelleren en vormen (De Mol et al., 2008). Dit wordt ook wel de parenting-
benadering genoemd. Bell (1968) bracht in een belangrijk artikel aan dat er ook
uitgegaan kan worden van ‘kind effecten’. De vraag wie verantwoordelijk is voor
13
interpersoonlijke invloed in hechte relaties is niet eenvoudig te beantwoorden.
Bovendien zegt kennis over de temporele richting van effecten (wiens gedrag het
gedrag van de ander uitlokt) ook niet wie de interactie in feite controleert (Cook,
2001).
- Er is groeiende evidentie voor bidirectionele invloeden tussen kinderen en
ouders en voor het belang van het kind binnen deze relatie (De Mol & Buysse,
2008a; De Mol & Buysse, 2008b). In deze benadering ligt een belangrijke nadruk
op de wederkerigheid in de ontwikkeling van relaties (Kochanska, 1997; Lollis &
Kuczynski, 1997). De grote hoeveelheid onderzoek naar deze visie op ouder-kind
relaties (Pettit & Lollis, 1997) spreidt zich over verschillende domeinen. Dit
resulteert dan ook in een grote verscheidenheid in de conceptualisatie van de
begrippen. Deze kunnen worden opgesplitst in twee algemenere perspectieven
(Lollis & Kuckzynski, 1997).
De behavioristische benadering (Patterson & Fisher, 2002) beschouwt
bidirectionaliteit als een proces waarbij gedrag lineaire veranderingen
teweegbrengt: kinderen stellen gedrag dat bepaald gedrag uitlokt bij de ouders,
wat op zijn beurt opnieuw leidt tot bepaald gedrag bij de kinderen, enzovoort. Het
is hierbij onmogelijk om te bepalen wie verantwoordelijk is voor het verschijnend
gedrag (Street, 1994), maar het is binnen deze visie wel mogelijk om van buitenaf
het proces te bestuderen en te voorspellen waar men zal uitkomen (De Mol et al.,
2008).
Volgens het cognitief-dialectisch perspectief kunnen de processen en uitkomsten
van verandering niet op voorhand voorspeld worden. Binnen deze benadering
wordt bidirectionaliteit namelijk beschouwd als een dialectisch proces van
betekenisconstructie tussen mensen, met transformationele veranderingen tot
gevolg (Holden & Hawk, 2003; Lawrence & Valsiner, 1993). Hierdoor sluit deze
visie volgens De Mol et al. (2008) beter aan bij de systeemtheoretische kijk op
verandering. Ook beschrijven zij een belangrijk uitgangspunt van dit cognitief-
dialectief bidirectioneel perspectief, namelijk gelijkwaardige agency2 van ouders
en kinderen. Bandura (2001) beschrijft agency als een meervoudig construct dat
____________________________________________________
2 Het woord agency is moeilijk correct te vertalen. Daarom wordt de Engelse term behouden.
14
verwijst naar de menselijke capaciteit om doelgericht gedrag te stellen met als doel
iemand anders te beïnvloeden en de mogelijkheid deze relationele ervaringen te
interpreteren. Men kan toekomstig gedrag dan afstemmen op deze
betekenisconstructies. Volgens De Mol et al. (2008) impliceert een agency-
benadering van zowel ouders als kinderen dat beiden beschouwd worden als
autonome wezens die op een betekenisvolle manier met hun relatie bezig zijn en
door hun ‘zijn’ in de relatie verschil kunnen maken.
Dat individuen elkaar kunnen beïnvloeden en dat ook aanvoelen als ‘een verschil
maken’ is belangrijk voor de ontwikkeling van mensen, alsook voor de
ontwikkeling van relaties en het gezin als systeem (Street, 1994; Cook 2001). Het
gevoel van betekenisvol zijn voor de ander door deel uit te maken van de relatie
zorgt voor het gevoel dat je ‘een verschil kan maken’ (De Mol et al., 2010).
Dit deel uitmaken van een relatie omvat zowel intentionele als niet-intentionele
invloed op de andere persoon in het gezin (De Mol & Buysse, 2008a). De eerste
soort invloed verwijst naar het willen bekomen van specifieke effecten door
opzettelijk gedrag te stellen om de gedachten, het gedrag of de emoties van iemand
anders te veranderen (De Mol et al., 2010). Wanneer mensen elkaar beïnvloeden
zonder specifieke doelgerichte intentie betreft het niet-intentionele invloed (De
Mol et al., 2010). Dit wil echter niet zeggen dat men geen invloed voelt of ervaart,
het gaat ook hier om een besef van invloed (De Mol et al., 2008). Verschillende
onderzoeken hebben ook aangetoond dat ouders en kinderen over deze invloeden
kunnen spreken en deze kunnen omschrijven (De Mol & Buysse, 2008a; De Mol &
Buysse, 2008b; De Mol et al., 2008). Zowel ouders als kinderen erkennen het kind
als een volwaardige persoon en partner in de relatie (De Mol & Buysse, 2008b).
Ouders benadrukken hierbij dat kinderen een massale invloed hebben op hun
persoonlijke en relationele ontwikkeling. Ouders lijken de agency van kinderen
zelfs als essentieel en van groot belang te beschouwen voor hun eigen persoonlijke
ontwikkeling, alsook voor de ontwikkeling van de kinderen zelf (De Mol & Buysse,
2008b; De Mol et al., 2008).
In alle bovengenoemde studies werd gevonden dat er in het spreken over de
invloed van kinderen een duidelijk onderscheid gemaakt wordt tussen invloed en
15
macht. Zowel kinderen als ouders omschrijven de invloed van kinderen
voornamelijk als niet-intentioneel en beschouwen dit als een existentiële dimensie.
Daarbij richten de kinderen zich vooral op de responsiviteit van de ouders en
evalueren hun invloed naargelang het effect dat ze bij hun ouders waarnemen (De
Mol et al., 2008; De Mol & Buysse, 2008a, De Mol & Buysse, 2008b). Ouders en
kinderen zien niet-intentionele invloed als iets vanzelfsprekends, maar dat maakt
het ook moeilijk om erover te spreken. Vooral kinderen hebben het zeer moeilijk
om hun niet-intentionele invloed inhoudelijk te omschrijven. Ze weten namelijk
niet goed wat die invloed juist is, hoewel ze die heel sterk voelen (De Mol & Buysse,
2008a, De Mol et al.). De Mol en Buysse (2008a; 2008b) suggereren dat het gebrek
aan taal om zich uit te drukken over hun niet-intentionele invloed waarschijnlijk te
wijten is aan het feit dat ze deze als intrinsiek aan hun relatie beschouwen.
De interpersoonlijke invloed binnen gezinnen en hoe deze aangevoeld wordt is dus
helemaal niet eenvoudig. Bovendien is het gevoel van familieleden over hun
invloed op elkaar slechts één dimensie binnen de complexe familiedynamieken (De
Mol et al., 2010).
Gezinsrelaties en beïnvloedingsprocessen bij een kind met autisme.
Gelijkaardig aan de verschillende visies op de beïnvloeding tussen ouders en
kinderen in het algemeen, is er ook een belangrijke evolutie geweest in het denken
over kinderen met autisme en hun gezin. Dit gegeven hangt samen met de evolutie
in het denken over de oorzaak van autisme en kan naar het voorbeeld van
Vermeulen (1995) het best beschreven worden als een evolutie van initiatief, over
reactie, naar interactie; van de beschuldiging van ouders als ‘veroorzakers’ en
grootste ‘beïnvloeders’, over de ouders en het gezin als slachtoffer van het
autistische kind, naar een meer genuanceerde interactieve visie en heterogene
organische oorzaak van autisme.
Tegenwoordig wordt aangenomen dat de oorzaken van autisme van biologische
aard zijn en dat je dus met autisme geboren wordt. Dit is echter zeker niet altijd zo
geweest. Halfweg vorige eeuw werden de ouders van kinderen met autisme
16
beschouwd als de oorzaak van het autisme van hun kind (Ramachandran &
Oberman, 2006; Vermeulen & Degrieck, 2006). Vooral de moeders werden
beschuldigd. Ze werden bestempeld als ‘koelkastmoeders’ (Bettelheim, 1967;
Kanner, 1943) omdat zij hun kind op een te kille manier zouden benaderen en het
onvoldoende liefde zouden geven (Aarons & Gittens, 2000; Ramachandran &
Oberman, 2006). Ondertussen heeft wetenschappelijk onderzoek aangetoond dat
deze verklaring niet klopt en worden ouders zelfs soms beschouwd als slachtoffer
van het autistische kind, dat het gezin ontreddert (Ghanizadeh, Alishahi, Ashkani,
2009).
Hoe dan ook is het gezin een essentieel onderdeel van het leven van een kind, want
het opgroeien en de ontwikkeling van het kind gebeurt binnen deze gezinscontext
(Hodes, 2011). Wanneer er iets met een kind aan de hand is, heeft dit altijd impact
op de ouders en de andere gezinsleden (Hodes, 2011). In het geval van autisme
kunnen de routines en het beperkt repertoire aan interesses en gedrag het
gezinsleven in verregaande, soms zelfs op bijna absurde wijze bepalen (Gau et al.,
2012; Hutton & Caron, 2005). Het opgroeien van een persoon met autisme in een
gezin kan dus zijn weerslag hebben op de overige gezinsleden, maar andersom kan
de persoon met autisme bijvoorbeeld ervaren dat hij niet begrepen wordt door de
andere gezinsleden, omdat hij anders functioneert (Delfos & Gottmer, 2006; Gupta
& Singhal, 2005). Ook het ontwikkelingsverloop van het kind met autisme wordt
ondermeer bepaald door de omgeving waar het in opgroeit (McGovern & Sigman,
2005). We kunnen dus spreken van een soort tweerichtingsverkeer.
Over de invloed die ouders (en gezinsleden in het algemeen) hebben op een kind
met autisme is heel weinig informatie terug te vinden. De laatste decennia werd
vooral de invloed van personen met autisme op het gezin en de gezinsleden breed
gedocumenteerd.
Er wordt niet meer getwijfeld aan het feit dat de uitdagingen in de ontwikkeling
waar kinderen met autisme mee te maken krijgen een significante invloed kunnen
hebben op het gezins- en ouderlijk functioneren (Rao & Beidel, 2009). Autisme
beïnvloedt het gezinsleven en -functioneren op verschillende manieren; er is
weinig of geen natuurlijke wederkerigheid, dialoog, betrokkenheid en gerichtheid
17
op de ander bij personen met autisme (Lord & Bishop, 2010; Rodriguez, 2011). Die
invloed (die voornamelijk als niet-intentioneel beschouwd wordt) is duidelijk
voelbaar en kan erg uitputtend zijn (Ball, 2010).
In veel studies naar autisme als stressfactor voor het gezin en meer specifiek voor
de ouders wordt gevonden dat het hebben van een kind met autisme gerelateerd is
aan ouderlijke stress (Davis & Carter, 2008; Duarte, Bordin, Yazigi, & Mooney,
2005; Montes & Halterman, 2007; Johnson, Frenn, Feetham, & Simpson, 2011).
Het kan voorkomen dat er (te) veel tijd en energie aan de opvoeding van het
autistisch kind besteed wordt en dat ouders daardoor onvoldoende toekomen aan
tijd voor zichzelf, elkaar en de andere kinderen. Ouders kunnen het gevoel hebben
dat ze tekortschieten als ouder of partner en zijn eigenlijk vooral moe en
gespannen (Verkooijen, 1997; Mous & Aendekerk, 2011). Verkooijen gaf aan dat
ouders zelfs vaak totaal vertwijfeld en emotioneel uitgeput zijn. Door het veelal
ontbreken van ontspanning of sociale activiteiten is er een reëel gevaar dat ouders
geen energie meer over hebben om andere dingen te doen en het gevoel hebben
volledig opgebrand te zijn (Delfos & Gottmer, 2006; Jungbauer & Meye, 2008).
Uit verschillende onderzoeken blijkt ook dat moeders een grotere en negatievere
impact (zoals onder andere stress) ervaren dan vaders (Gray, 2003; Herring et al.,
2006; Johnson et al., 2011). Volgens Gray (2003) valt dit te verklaren op basis van
het feit dat een kind met autisme ervoor kan zorgen dat men vervalt in de
traditionele genderrollen. Hierbij leggen de vrouwen zich meer toe op de
opvoeding van de kinderen dan mannen, waardoor ze geen carrière opbouwen en
kunnen vrezen nooit meer ‘vrij’ te zijn.
Ook hebben moeders en vaders vaak verschillende en/of tegenstrijdige visies en
strategieën om de verzwaarde opvoedingstaak te benaderen, met onder meer
spanningen, conflicten en uit elkaar groeien als gevolg (Ball, 2010; Delfos &
Gottmer, 2006; Knafl & Deatrick, 2003).
Het disharmonisch ontwikkelings- en vaardigheidsprofiel van personen met
autisme bemoeilijkt de inschatting van hun mogelijkheden en maakt de stoornis
nog verwarrender en dubbelzinniger aangezien personen met autisme dikwijls
18
moeilijk voorspelbaar zijn (Delfos & Gottmer, 2006; Kring, Greenberg & Seltzer,
2008). Ouders worden daardoor vaak heen en weer geslingerd tussen hoop en
wanhoop, geloof en ongeloof, betrokkenheid en afwijzing, bezorgdheid en woede,
schuld en schaamte, begrip en onbegrip ten aanzien van hun kind. Dit kluwen van
gevoelens wordt soms benoemd als parental perplexity (e.g. Donkersloot, 1990).
Deze perplexiteit kan zorgen voor tegenstrijdige en inconsequente handelingen bij
de ouders, wat het autistische kind nog meer in verwarring brengt. Dit met vaak
nog meer verbijstering bij de ouders tot gevolg (Chamak, Bonniau, Oudaya &
Ehrenberg, 2011). De wijze waarop het autistische kind en de ouders elkaar
beïnvloeden kunnen we dus, zoals Donkersloot in 1990 reeds suggereerde,
omschrijven als een moeilijk te doorbreken cirkelbeweging. In dit proces lijkt de
invloed van ouders niet-intentioneel. Over intentionele invloed is weinig terug te
vinden in de bestaande literatuur. In de verhalen van ouders schemert vooral een
gevoel van machteloosheid door: ze hebben het gevoel helemaal geen invloed te
hebben op het dwangmatige gedrag van hun zo moeilijk bereikbare kind
(Benderix, Nordström & Sivberg, 2006; DeGrace, 2004).
Wanneer een kind door autisme beperkt wordt in het leggen van contact,
beïnvloedt dat niet alleen het contact met de ouders, maar ook het contact met
brussen3 .
In 1988 schreef Morgan al dat het functioneren van brussen direct en indirect
beïnvloed wordt door hun broer of zus met autisme. De literatuur over de impact
van kinderen met autisme op hun brussen is echter niet eenduidig (zie onder
andere Orsmond & Seltzer, 2007 voor een goede review hierover).
Enerzijds kan de relatie tussen een autistisch kind en zijn of haar brussen op
verschillende manieren op de proef gesteld worden. Er gaat veel aandacht naar het
autistische kind, waardoor brussen het gevoel kunnen krijgen minder belangrijk te
zijn (Delfos & Gottmer, 2006; Macks & Reeve, 2007). Ook is er bij autistische
____________________________________________________
3 De term ‘brus’ is een samentrekking van de woorden broer en zus. Met ‘brussen’ wordt vaak verwezen naar de broers en zussen van kinderen met een handicap (Mertens, 2004).
19
kinderen zelden intentionele gerichtheid en kunnen ze minder goed samenspelen,
waardoor ook vaak de interesse in hun brussen beperkt blijft (Baker, 2000; Delfos
& Gottmer, 2006). Gevoelens van schaamte, boosheid, onbegrip maar ook van
liefde en verantwoordelijkheid ten aanzien van hun autistische broer of zus
wisselen elkaar af met mogelijke emotionele conflicten en loyaliteitsproblemen tot
gevolg (Barak-Levy, Goldstein & Weinstock, 2010; Verkooijen, 1997; Verté,
Roeyers & Buysse, 2003). Er zijn ook studies die een verhoogd gevoel van
eenzaamheid, depressie en gedragsproblemen rapporteren bij brussen
(Bagenholm & Gillberg, 1991; Hastings, 2003).
Anderzijds is er een grote groep brussen die geen problemen ontwikkelt, van de
ervaring profiteert en zelfs in positieve zin opvalt (Boer, 2000; Pilowsky, Yirmiya,
Doppelt, Gross-Tsur & Shalev, 2004). Rivers & Stoneman (2003) rapporteren dat
de meerderheid van de brussen een positieve relatie heeft met hun autistische
broer of zus en volgens Kaminsky en Dewy (2001) maken brussen zelfs minder
ruzie met hun broer of zus dan kinderen met ‘normaal’ ontwikkelende broers of
zussen.
Ten slotte kan ook het gezinsfunctioneren als geheel beïnvloed worden door de
aanwezigheid van een kind met autisme. Morgan (1988) baseert zich op Minuchin
(1985) wanneer ze stelt dat de impact van een kind met autisme in het gezin
verder gaat dan de effecten op het individuele functioneren of de dyadische
relaties en misschien zelfs het functioneren van het gezin in zijn geheel verandert.
Minuchin stelt immers dat elk systeem functioneert als een georganiseerd geheel
en de componenten noodzakelijk interafhankelijk zijn.
Recente onderzoeksresultaten over hoe autisme het gezinsfunctioneren
beïnvloedt, zijn helemaal niet eenduidig. Sommige onderzoeken wijzen op een
verminderd aanpassingsvermogen en lagere cohesie (emotionele binding) in
gezinnen met een kind met autisme (Gau et al., 2012; Higgins, Bailey & Pearce,
2005). Er zijn ook studies die wijzen op een gelijke distributie van cohesie in
families met en zonder kinderen met autisme (Altiere & Kluge, 2008). Uit andere
studies blijkt dan weer een hogere cohesie in gezinnen met een kind met autisme
20
(Javadian, 2011). Volgens Higgins (2005) is een gemiddelde cohesie het beste, daar
zowel hoge als lage cohesie kunnen leiden tot dysfunctionele gezinsinteractie.
We kunnen concluderen dat de talrijke literatuur, waarbij het kind met autisme als
een ‘stressor’ beschouwd wordt, veel praktische inzichten biedt over de invloed
van een kind met autisme op ouders, brussen en het gezinsfunctioneren als geheel,
maar door het impliciet lineaire denken, wel grotendeels voorbij gaat aan de
wederkerigheid binnen het gezin.
In deze studie brengen we die wederkerigheid wel in rekening en gebruiken we
het Social Relations Model, een model uit de gezinsliteratuur, voor het analyseren
van enkele gezinnen met een jongere met autisme.
Het Social Relations Model
Het Social Relations Model (SRM) werd in 1984 ontwikkeld door Kenny en La Voie
en beoogt het bestuderen, meten en statistisch analyseren van interafhankelijkheid
binnen gezinsrelaties (Cook, 2001). Het is een veelgebruikt model in verschillende
onderzoeksgebieden, zoals relatie- en communicatieonderzoek alsook gezins-,
sociale en bedrijfspsychologie (De Mol et al., 2010).
Het model vond zijn oorsprong in de vaststelling dat gezinsrelaties heel complex
zijn om te onderzoeken. Dit omdat de gegevens die men verkrijgt (via bijvoorbeeld
vragenlijsten) van de afzonderlijke gezinsleden niet zomaar losgekoppeld kunnen
worden. Het SRM werd ontwikkeld om net deze interafhankelijke aard van de
gezinsrelaties te kunnen onderzoeken en probeert op deze manier de complexiteit
van een gezinssysteem te begrijpen (De Mol & Verhofstadt, 2011; De Mol et al.,
2010). Dit wil echter niet zeggen dat de persoon zelf uit het oog verloren wordt. Er
wordt in dit model ook rekening gehouden met de idiosyncratische bijdrage van
het individu aan de gezinsdynamieken (De Mol et al., 2010). Om dit toe te lichten,
moeten we het model conceptueel van naderbij bekijken. Hoe het SRM statistisch
in zijn werk gaat, komt aan bod in de bespreking van de methode.
21
Er wordt vertrokken vanuit de veronderstelling dat het gevoel van een gezinslid
over zijn of haar invloed in specifieke gezinsrelaties en hoe hij of zij zich gedraagt,
voelt en denkt afhangt van een aantal factoren of zogenoemde effecten (Cook,
2001; De Mol & Verhofstadt, 2011; De Mol et al., 2010). In de gezinsversie van het
SRM (Cook, 2000; Kashy & Kenny, 1990) capteert elke relatiespecifieke meting het
actoreffect, het partnereffect, het relatie-effect en het familie-effect.
Onder het actoreffect worden de karakteristieken van een persoon
verstaan die zijn of haar relaties beïnvloeden. Het is een indicatie voor een
consistente mate van invloed van een persoon over verschillende relaties (Cook,
2001). Het gaat dus om een crossrelationeel gevoel (De Mol & Verhofstadt, 2011).
Het actoreffect van bijvoorbeeld de moeder in een gezin verwijst naar hoeveel
invloed de moeder uitoefent op alle gezinsleden.
Ook het partnereffect is een crossrelationeel consistent effect. Het gaat
hier namelijk om een weerspiegeling van de consistentie in het gedrag dat een
persoon uitlokt bij- of aanbiedt aan anderen (Cook, 2001). Bijvoorbeeld: het gevoel
van invloed van een kind op zijn moeder kan afhangen van hoe beïnvloedbaar de
moeder wordt bevonden door alle gezinsleden (het partnereffect van de moeder).
Deze actor- en partnereffecten worden berekend voor elk gezinslid. Zo kunnen
meer algemene conclusies getrokken worden over de rol van de individuele
verschillen van actoren en de rol van partners in het bepalen van interpersoonlijke
invloed binnen gezinnen.
De relatie-effecten situeren de persoon binnen zijn of haar gezinsrelaties
(Cook & Kenny, 2004) en beschrijft het unieke gevoel van invloed die een persoon
voelt ten aanzien van een specifiek gezinslid (bijvoorbeeld een moeder tot haar
oudste kind), wanneer gecontroleerd wordt voor zowel actor- als partnereffect. Zo
zal een deel van de invloed van een moeder op haar oudste kind specifiek zijn voor
de unieke relatie tussen hen, los van hoeveel invloed de moeder in het algemeen
uitoefent (actoreffect van de moeder) en hoeveel invloed het kind in het algemeen
uitlokt bij zijn gezinsleden (partnereffect van het kind). Belangrijk is dat deze
directioneel zijn, wat wil zeggen dat het relatie-effect van persoon A naar B
verschilt van het relatie-effect van persoon B naar persoon A (De Mol et al., 2010;
22
Cook, 2001). Dit heeft als gevolg dat er bij vier gezinsleden, zoals in deze studie het
geval is, 12 relatiefactoren onderscheiden kunnen worden.
De manier waarop de gezinsleden met elkaar associëren, de gedeelde
opvattingen en overtuigingen, worden weerspiegeld in het familie-effect (De Mol
et al., 2010). Het familie-effect heeft te maken met de mate van gevoel van invloed
binnen het hele gezin en is dus een groepseffect dat afhangt van factoren die gelijk
zijn voor alle gezinsleden zoals bijvoorbeeld de sociaal-economische status (SES),
de cultuur en de normen van een gezin (Cook, 2001).
Daarnaast biedt het SRM ook de mogelijkheid om de wederkerigheid
(‘reciprociteiten’) in gezinnen te meten en dit op zowel individueel als dyadisch
niveau (Cook, 2001).
Op het individuele niveau gebeurt dit door het actor- en partnereffect van
eenzelfde individu te correleren. Een significant positieve reciprociteitscorrelatie
betekent dan dat hoe groter het gevoel van invloed die een persoon ervaart binnen
zijn of haar gezinsrelaties, hoe groter de gezinsleden invloed ervaren in relatie tot
die persoon.
Op het dyadische niveau wordt reciprociteit gemeten door de relatie-effecten
tussen twee personen te correleren. Daarbij indiceert een positieve, significante
correlatie een mutuele invloed: hoe meer invloed je op iemand hebt, hoe meer je
zelf beïnvloed wordt door die persoon.
Ten slotte voorzien aangepaste Social Relations Models ook tests om intra-
generationele gelijkenissen tussen gezinsleden te berekenen (Cook, 2001; Kashy &
Kenny, 1990). Daarbij worden de actoreffecten of partnereffecten van de
gezinsleden uit eenzelfde generatie gecorreleerd. Als bijvoorbeeld de
beïnvloedbaarheid van een moeder gerelateerd is aan die van de vader, zouden
hun partnereffecten moeten correleren.
Om te besluiten kan het SRM dus wederkerigheid en intra-generationele
gelijkenissen meten en daarnaast de verschillende niveaus van gezinsdynamieken
– de individuen, relaties en het gezin - ontrafelen alsook hun relatief belang voor
het gezinsfunctioneren bepalen. Bovendien kan het model statistisch het relatief
23
belang van elk niveau voor het gedrag, de gevoelens en de gedachten van de
gezinsleden in hun gezinsrelaties verduidelijken.
Het SRM werd al gebruikt voor een groot aantal gezinsstudies rond verschillende
onderwerpen, zoals het ervaren van steun, het eetgedrag van kinderen en het
gevoel van invloed/beïnvloed worden door gezinsleden (e.g. Branje, van Aken, &
Lieshout, 2002; Coesens, De Mol, De Bourdeaudhuij & Buysse, 2010; Cook, 1994,
2000, 2001; Cook & Dreyer, 1984; Delsing, Oud, De Bruyn, & van Aken, 2003;
Kashy & Kenny, 1990). In deze onderzoeken werd nagegaan welke rol actor-,
partner-, relatie- en gezinseffecten spelen in ofwel de affectiviteit (gehechtheid,
zelfonthulling, steun, relatiesatisfactie, commitment, vertrouwen), ofwel de invloed
(controle, restrictief gedrag, macht) binnen gezinnen (De Mol & Verhofstadt,
2011).
Hieronder volgt een heel beknopt overzicht van de voornaamste en voor deze
studie meest relevante conclusies, gebaseerd op een recent review van
Eichelsheim, Deković, Buist & Cook (2009).
Ten eerste blijken de actoreffecten erg belangrijk te zijn, wat betekent dat een
gezinslid zijn of haar gezinsrelaties grotendeels op dezelfde manier ervaart.
Gezinsleden worden dus best beschouwd als autonome personen binnen het
systeem. Kinderen ervaren hun gezinsrelaties wel meer gelijk dan hun ouders en
de differentiëring tussen gezinsrelaties stijgt naarmate het kind ouder is.
Ten tweede blijken partnereffecten van gezinsleden, in vergelijking met de andere
effecten, relatief onbelangrijk. Hieruit volgt dat elk gezinslid dus weinig
gelijkaardige responsen uitlokt bij de andere leden van het gezin. Wel lokken
kinderen een vergelijkbaar gevoel van invloed uit bij hun ouders. Relatie-effecten
zijn dan wel weer belangrijk bevonden, in vergelijking met partner- en
gezinseffecten. Dit is vooral zo in de partner- en/of ouderrelatie tussen de moeder
en vader. Een belangrijke bevinding is dat gezinseffecten eerder onbelangrijk zijn.
uit hetzelfde gezin komen niet perse hoeft te resulteren in op elkaar lijken. Samen
met het belang van de actoreffecten kunnen we dus stellen dat het gezin eerder
een context is van verschil. Ten slotte werd vooral wederkerigheid gevonden op
het dyadische of relationele niveau. Voornamelijk binnen generaties was er een
24
correlatie tussen de relatie-effecten, meer dan tussen generaties. Er blijkt dus toch
een aparte intimiteit te zijn tussen ouders of partners onderling en tussen de
kinderen onderling. Wederkerigheid wijst immers ook op interafhankelijkheid.
SRM in de klinische praktijk: gezinsdiagnostiek bij een jongere met autisme
Als assessmentmethode creëert het SRM de mogelijkheid om het relatieve belang
van SRM-effecten na te gaan die bepalend zijn voor de relaties binnen één specifiek
gezin (Cook & Kenny, 2004). Het SRM leent zich dus ook voor family assessment of
gezinsdiagnostiek (Cook, 2000; De Mol et al., 2010, De Mol & Verhofstadt, 2011).
Binnen de familiale assessment met het SRM kan een gezin disfunctioneren op
verschillende niveaus; er kan zich een probleem voordoen bij één of meer
individuen (i.e. actor- en partnereffect), binnen één of meer relaties (i.e. SRM
relatie-effect), binnen het gezin als geheel (i.e. familie-effect) of een combinatie van
deze componenten (Cook, & Kenny, 2004). Deze bevindingen kunnen erg
interessant zijn voor een (systeem)therapeut.
Deze studie betreft een aantal gevalsstudies van gezinnen met een adolescent met
autisme.
Jongeren met autisme groeien op in allerlei soorten gezinnen (Hodes, 2011) en
ieder gezin gaat op zijn eigen manier om met de aanwezigheid van deze complexe
stoornis. Binnen het gezin heeft ook ieder gezinslid een andere positie en een
andere relatie met het autistisch gezinslid (Delfos & Gottmer, 2006). Hierdoor kan
de eigen invloed op de jongere met autisme en de invloed van de jongere met
autisme zelf anders ervaren worden door de verschillende gezinsleden. In deze
studie worden daarom zowel de ouders, de jongere met autisme en een broer of
zus bevraagd over hun gevoel van- en visie op de relaties in het gezin. Door de
complexiteit van gezinsrelaties en de continue wederzijdse invloed van de
gezinsleden op elkaar (De Mol et al., 2010) kunnen we deze niet zomaar los van
elkaar beschouwen. Daarom is het SRM naar onze mening heel bruikbaar om de
interafhankelijkheid en wederkerigheid in die gezinnen, met hun eigenheid, in
kaart te brengen. De bidirectionaliteit van de invloed in gezinsrelaties wordt hier
25
namelijk duidelijk erkend, terwijl daar in de vele studies die vertrekken vanuit
stressmodellen, vaak aan voorbij gegaan wordt.
Concreet worden bij elk van de onderzochte gezinnen de SRM-effecten berekend.
Om het belang van deze verschillende SRM-effecten na te gaan en om een beeld te
krijgen van wat ‘afwijkend’ kan zijn, worden deze effecten vergeleken met de
effecten die berekend worden voor een controlegroep van gezinnen. Deze
‘normgroep’ geeft indicaties omtrent de ‘normale’ range van
gezinsbeïnvloedingsprocessen. Op die manier kan onderzocht worden of de
speciale problemen en eisen die de autistische adolescent stelt ervoor zorgen dat
de gevoelens van invloed binnen dat gezin verschillen van die in gezinnen met
adolescenten zonder autisme.
Wegens het belang van de aandacht voor (de noden van) het gezin in de therapie
en begeleiding van een autistisch kind (Ball, 2010), kan de toepassing van het SRM
op een gezin met een kind met autisme belangrijke informatie opleveren voor een
(systeem)therapeutische aanpak. Men kan bijvoorbeeld in het geval van
significante relatie-effecten in de therapie focussen op bepaalde relaties. Verder
kan een significant negatief gezinseffect in vergelijking met de normgroep voor de
therapeut een waarschuwing zijn dat de dingen die wel goed lopen in het gezin
door de gezinsleden ‘uit zichzelf’ maar weinig gevoeld worden. Daar kan dan
nauwkeurig maar voorzichtig bij stilgestaan worden (De Mol & Verhofstadt, 2011).
De huidige studie spitst zich toe op de effectance4 in familiale relaties, verwijzend
naar het gevoel een ander gezinslid te kunnen beïnvloeden of controleren.
Effectance slaat dus op de intentionele invloed van de diverse gezinsleden.
Belangrijk is dat naast de agency van de ouders dus ook de agency van het kind
met ASS (en diens brus) in acht genomen wordt.
___________________________________________________
4 Deze Engelse term wordt behouden, wegens gebrek aan een goed passende Nederlandse term. De vertaling die het dichtst in de buurt komt als equivalent voor de term effectance is ‘beïnvloedingsbesef’.
26
Gebruik makend van de effectance-schaal uit de Interpersonal Sence of Control Scale
(ISOC; Cook, 1993; Nederlandse vertaling: De Mol, 2007), wordt het gevoel van
controle binnen drie ‘autisme-gezinnen’ (in het vervolg van deze scriptie benoemd
als klinische gezinnen) vergeleken met de normatieve sample, uitgaande van de
volgende hypothesen:
- Gezien de vele literatuur die suggereert dat kinderen met autisme een
grote invloed hebben op (de andere leden van) het gezin en dat door die invloed en
de uitdagingen waarvoor ouders van een kind met autisme komen te staan een
‘normaal gezinsleven’ in het gedrang komt (Gray, 1997, 2001), worden er
significante verschillen verwacht in de SRM relatiespecifieke metingen (en de
daarin gecapteerde effecten) bij deze gezinnen in vergelijking met de normgroep.
- In de literatuur wordt vooral uitgegaan van de invloed die uitgaat van het
kind met autisme, dat beschouwd wordt als een ‘stressor’ binnen het gezin.
Sommige ouders beschouwen het kind met autisme zelfs als spilfiguur in hun gezin
(Bristol, 1984). Op basis hiervan verwachten we voornamelijk afwijkingen in de
SRM relatiespecifieke metingen waar de jongere met autisme (waar verder naar
verwezen wordt als ‘X’) deel van uitmaakt (i.e. moeder-X, vader-X, broer/zus-X, X-
moeder, X-vader en X-broer/zus).
- Wanneer bovendien uitgegaan wordt van deze ‘kind-effecten’ zouden de
relatiespecifieke metingen hoofdzakelijk verklaard moeten worden door de
karakteristieken van het kind met autisme. Uitgedrukt in SRM-termen betreft dit
dus het actor- en partnereffect van het kind met autisme.
Gezien de veronderstelde bidirectionaliteit in gezinsrelaties wordt echter
verwacht dat dit niet het geval is en dat ook relatie-effecten een belangrijke (en
zelfs grotere) rol spelen. Dit is een verwachting die ook gesterkt wordt door de
resultaten van een toepassing van het SRM op een gezin met een kind dat in een
kinderpsychiatrisch centrum opgenomen was (De Mol et al., 2010). De resultaten
van dat onderzoek wezen namelijk uit dat de actoreffecten niet significant
verschillend waren van de steekproefnorm, in tegenstelling tot bijna alle relatie-
effecten. Het gevoel van invloed bij de gezinsleden was dus verschillend
naargelang de specifieke gezinsrelatie. We verwachten dus dat afwijkingen van de
27
norm voornamelijk verklaard zullen kunnen worden door de SRM relatie-effecten
waarbij het kind met autisme betrokken is (i.e. moeder-X, vader-X, broer/zus-X, X-
moeder, X-vader, X-broer/zus).
- Gebaseerd op de literatuur die suggereert dat moeders een grotere (en
negatievere) invloed ervaren (Gray, 2003; Herring et al., 2006, Johnson et al.,
2011) willen we meer specifiek ook nagaan of de relatie-effecten tussen de moeder
en het kind met autisme (i.e. moeder-X, X-moeder) verschillen van de relatie-
effecten betreffende de vader en het kind met autisme (i.e. vader-X, X-vader).
De mogelijkheid om deze laatste hypothese te onderzoeken is overigens ook
belangrijk omdat in autisme-onderzoek tot nu toe vooral gefocust werd op de
moeder-kind relatie, eerder dan op de vader-kind relatie (Morgan, 1988; Gray,
2002). Bovendien was in de meerderheid van de onderzoeken naar onder andere
ouderlijke aanpassingen en gezinsfunctioneren bij een kind met autisme de
moeder ook de enige bron van informatie (Cassano, Adrian, Veirs, & Zaman, 2006;
Gau et al., 2012). Dat in deze studie de percepties (in verband met invloed en
controle) van beide ouders, de jongere met ASS en een broer/of zus zonder ASS
nagegaan worden, is dus een belangrijk gegeven.
28
Methode
Participanten
De controlegroep bestaat uit 69 gezinnen waarvan telkens de twee ouderfiguren
en twee kinderen deelnamen aan het onderzoek (N = 244). Voor het samenstellen
van de controlegroep werden de volgende inclusiecriteria gehanteerd: (1) twee
samenwonende volwassenen die een ouderrol vervullen (i.e. biologische ouders,
stiefouders, pleegouders of adoptieouders)5; (2) (minstens) twee thuiswonende
kinderen tussen 11 en 18 jaar; (3) geen van de gezinsleden heeft in het verleden
een psychiatrische diagnose gekregen en/of beroep gedaan op psychiatrische
hulpverlening. Van de 69 gerekruteerde gezinnen werden acht gezinnen niet
betrokken in de analyses wegens ontbrekende data (zie onderdeel ‘Resultaten’).
De rekrutering gebeurde aan de hand van folders die uitgedeeld werden of via e-
mail verstuurd werden naar scholen en jeugdverenigingen. Wanneer een gezin
interesse toonde om deel te nemen werd men persoonlijk, telefonisch of via e-mail
gecontacteerd en werd het doel van de studie en de inhoud van de deelname
nogmaals uitgelegd.
De participerende controlegezinnen betreffen allemaal blanke middenklasse
gezinnen wonend in Vlaanderen. Het aantal kinderen in de gezinnen varieerde
tussen twee en vier (M = 2.30, SD = 0.527). Eenenveertig procent van de
deelnemende kinderen was jongens, negenenvijftig procent was meisjes. De
jongeren werden in twee groepen onderverdeeld: één groep omvatte de oudste
van de twee kinderen, de andere groep omvatte de jongste. De gemiddelde leeftijd
van het oudste kind was 16.05 jaar (SD = 1.22, bereik = 12–18 jaar) en van het
jongste kind 13,81 jaar (SD = 1.31, bereik = 11–17 jaar). De meerderheid van de
kinderen liep school in het ASO (80,3%), de andere kinderen volgden TSO (16,4%)
____________________________________________________
5 In het vervolg van deze masterproef wordt naar deze volwassenen gerefereerd als ‘ouders’, verwijzend naar de rol die zij hebben binnen het gezin. Analoog wordt naar de deelnemende jongeren verder gerefereerd als ‘kinderen’, los van hun leeftijd.
29
en vier kinderen zaten nog op de lagere school (3,3%). Achtentachtig procent van
de kinderen woonde bij beide biologische ouders, elf procent woonde bij één
biologische ouder en diens nieuwe partner en de controlegroep bevatte ook één
gezin met twee pleegkinderen (1%).
De gemiddelde leeftijd van de moeders was 45.00 jaar (SD = 3.15, bereik = 37–54
jaar) en van de vaders 46.81 jaar (SD = 3.30, bereik = 40-55 jaar). Beroepsmatig
was 74,2% van de ouders werkzaam als bediende, 13,3% als zelfstandige en 11,7%
als arbeider. Daarnaast was één van de moeders huisvrouw. De meeste moeders
(81.9%) en meer dan de helft van de vaders (65,6%) genoot een hogere opleiding.
Voor de rekrutering van de klinische gezinnen in deze studie werd een folder
verspreid via de thuisbegeleidingsdienst voor personen met autisme in Oost-
Vlaanderen (Tanderuis vzw). Voor deze gezinnen werden volgende inclusiecriteria
gehanteerd: (1) twee samenwonende volwassenen die een ouderrol vervullen (i.e.
biologische ouders, stiefouders, pleegouders of adoptieouders)5; (2) (minstens)
twee thuiswonende kinderen tussen 11 en 18 jaar; (3) één van de kinderen werd
reeds door een erkend psychiater of psycholoog gediagnosticeerd met ASS. De
diagnosestelling maakte als dusdanig geen deel uit van deze studie.
De demografische gegevens van de klinische gezinnen worden beschreven in de
casusbeschrijvingen in onderdeel ‘III. Resultaten’.
Alle participanten namen vrijwillig deel aan de studie en gaven schriftelijk hun
geïnformeerde toestemming (vaak benoemd met de Engelse term informed
consent). Omwille van de minderjarigheid van de kinderen dienden de ouders ook
toestemming te geven voor de deelname van hun kinderen.
De huidige studie maakt deel uit van een overkoepelend onderzoek van het
Universitair Ziekenhuis Gent over gezinsbeïnvloedingsprocessen bij kinderen met
een klinische diagnose en werd goedgekeurd door de ethische commissie van het
Universitair Ziekenhuis Gent.
30
Meetinstrumenten
In het kader van de overkoepelende studie werden een groot aantal
onderzoeksinstrumenten gehanteerd. In dit onderdeel wordt een toelichting
gegeven over de instrumenten die gebruikt werden voor deze studie over
gezinsbeïnvloeding bij jongeren met autisme. In de eerste plaats gaat het om
vragenlijsten over het psychisch functioneren van de jongeren en hun
autismespectrumstoornis in het bijzonder. Verder werden aan de hand van
vragenlijsten ook het gezinsklimaat en de wederzijdse gezinsbeïnvloedings-
processen nagegaan.
Algemene screener voor psychopathologie. In zowel de controlegroep
als de klinische gezinnen werd aan de ouders gevraagd om over beide kinderen
een algemene screener voor psychopathologie in te vullen, teneinde mogelijke
psychopathologieën of in het geval van de jongere met ASS een co-morbide
stoornis te detecteren. Daarvoor werd gebruik gemaakt van de Nederlandse versie
van de Child Behaviour CheckList (CBCL; Achenbach, 1991; Nederlandse vertaling:
Verhulst, Van der Ende & koot, 1996). Dit is een gedragsvragenlijst voor kinderen
van vier tot achttien jaar. De vragenlijst gaat over het functioneren van het kind
tijdens de afgelopen twee maanden. De vragenlijst bestaat uit 20 vragen die peilen
naar vaardigheden betreffende activiteiten, sociale relaties en prestaties op school
en 118 vragen die acht probleemschalen omvatten, namelijk:
‘teruggetrokken/depressief’, ‘lichamelijke klachten’, ‘angstig/depressief’, ‘sociale
problemen’, ‘denkproblemen’, ‘aandachtsproblemen’, ‘grensoverschrijdend gedrag’
en ‘agressief gedrag’. Deze schalen zijn ondergebracht in twee bredere
syndroomschalen: ‘internaliserende problematiek’ en ‘externaliserende
problematiek’, die samen de schaal ‘totale problemen’ vormen. Daarnaast kunnen
op basis van de items ook schalen berekend worden die gebaseerd zijn op het
classificatiesysteem van de DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental
Disorders, American Psychiatric Association, 2000): ‘affectieve problemen’,
‘angstproblemen’, ‘somatische problemen’, ‘lichamelijke problemen’,
31
‘aandachtstekort/hyperactiviteitsproblemen (ADHD)’, ‘oppositioneel-opstandige
problemen (ODD)’ en ‘gedragsproblemen (CD)’.
Voor elk item dienen de ouders op een driepuntenschaal, gaande van ‘helemaal
niet’ (0) over ‘een beetje of soms’ (1) tot ‘duidelijk of vaak’ (2), aan te geven in
hoeverre het item bij hun kind past. Een aantal voorbeelditems van de CBCL zijn:
‘Is liever alleen dan met anderen’, ‘Valt mensen lichamelijk aan’, ‘Huilt veel’ en
‘praat erover dat hij/zij zichzelf zou willen doden’.
Voor alle schalen kan (in vergelijking met een uitgebreide normgroep) een T-score
berekend worden, waarbij een score tussen 60 en 70 beschouwd wordt als een
subklinische score en een score hoger dan 70 als een klinische score.
Wat de betrouwbaarheid van de schalen betreft, schommelt Chronbach’s alpha
tussen de .62 en .92 (Achenbach, 1991). De begripsvaliditeit en de
criteriumvaliditeit van de CBCL werd door de Commissie Testaangelegenheid
Nederland (COTAN; Evers, Braak, Frima & van Vliet-Mulder, 2009) als voldoende
beoordeeld en de vijf overige domeinen als goed (Evers, Van Vliet-Mulder & Groot,
2000; Kievit, Tak & Bosch, 2002).
Specifieke screener voor ASS. De aanwezige ASS-diagnose bij de jongere
uit de klinische gezinnen werd ter bevestiging bevraagd aan de hand van de
Nederlandse versie van The Social Communication Questionnaire (SCQ; Rutter,
Bailey & Lord 2003; Nederlandse vertaling: Warreyn, Raymaekers & Roeyers,
2004). Dit is een ouderrapportagevragenlijst voor kinderen vanaf vier jaar,
gebaseerd op de criteria voor autisme zoals geformuleerd in de DSM-IV (American
Psychiatric Association, 2000). Er zijn twee versies van deze vragenlijst. De versie
‘levensloop’ peilt naar ASS-symptomen gedurende de volledige
ontwikkelingsgeschiedenis van het kind en wordt gebruikt om na te gaan of
iemand doorverwezen moet worden voor een volledig diagnostisch onderzoek
naar de aanwezigheid van ASS. De versie ‘huidige toestand’ is specifiek bedoeld
voor gedragingen gedurende de afgelopen drie maanden en is interessant om
gedragsveranderingen te meten bij personen die reeds gediagnosticeerd werden
met ASS. In deze studie werd aan de ouders gevraagd om beide versies in te vullen
32
over de jongere met ASS om zo het ernstniveau van de ASS-symptomen vast te
stellen alsook de verandering ervan in de tijd. Beide versies bestaan uit 40 vragen
die door de ouders met ‘ja’ of ‘nee’ beantwoord moeten worden. De inhoud is
vergelijkbaar met het Autism Diagnostic Interview- Revised (ADI-R; Lord, Rutter &
Le Couteur, 1994). Meerbepaald werden de SCQ-items bewust gekozen op basis
van de ADI-R items met de hoogste differentiaaldiagnostische waarde (Rutter,
Bailey & Lord, 2004). Drie items gaan over het huidige taalniveau, zelfverwondend
gedrag en over ongewone gehechtheid aan voorwerpen. De overige items
bevragen de volgende drie domeinen: wederkerige sociale interactie (zoals
oogcontact en plezier willen delen), communicatie (zoals gebaren en ongepaste
vragen) en beperkte, repetitieve en stereotiepe gedragspatronen (zoals beperkte
interesses en ongewone preoccupaties). Voor elk domein kan een subscore
berekend worden, maar deze zijn nog niet uitgebreid onderzocht en dus ook niet
bruikbaar voor klinische doeleinden. Op basis van onderzoek wordt aanbevolen
om (bij de versie ‘levensloop’) een totale cut-off score van 15 of meer te gebruiken
als indicatie voor (mogelijke) ASS (Rutter, Bailey & Lord, 2004).
Uit een onderzoek in Vlaanderen (N = 5396) naar de interne consistentie van de
SCQ (Warreyn, Raymaekers & Roeyers, 2004) bleek dat alle correlaties tussen de
individuele items en de totale score positief zijn en variëren tussen .17 en .44 voor
de volledige steekproef en tussen .10 en .63 voor kinderen met ASS. Er werd ook
een sterk verband vastgesteld tussen de domeinscores en de totale scores.
Wat de discriminante validiteit betreft werd voor 33 van de 39 items een
significant verschil gevonden tussen kinderen met en zonder ASS. De 4 items
waarbij geen differentiatie mogelijk is, hebben betrekking tot abnormaal
taalgebruik. Zowel de domeinscores als de totaalscores maakten een goed
onderscheid tussen ASS en andere stoornissen. De correlatiecoëfficiënten tussen
de totale score van de SCQ en de scores van de ADI-R, waarvan de SCQ is afgeleid,
waren allemaal hoog en significant, behalve voor het ADI-R domein ‘repetitief en
stereotiep gedrag’. Volgens dit onderzoek is de SCQ dus effectief om te screenen
naar ASS bij kinderen in Vlaanderen.
33
Gezinsklimaat. De perceptie van het gezinsklimaat door de gezinsleden
van de klinische gezinnen wordt gemeten aan de hand van de Gezinsklimaatschaal
(GKS-II). Dit is een Nederlandse bewerking door Jansma & de Coole (1996) van de
Amerikaanse Family Environment Scale (FES) die Moos (1974, 1986), uitgaande
van een ecologische benadering6, ontwierp.
Het doel van de GKS-II is inzicht krijgen in de manier waarop individuele
gezinsleden hun gezinsklimaat beleven. De vragenlijst bestaat uit 77 uitspraken
over het gezin die met ‘ja’ of ‘nee’ beantwoord kunnen worden door alle
thuiswonende gezinsleden vanaf 11 jaar.
De vragen kunnen onderverdeeld worden in zeven categorieën of subschalen:
(1) Cohesie (de betrokkenheid van gezinsleden op elkaar);
(2) Expressiviteit (de mogelijkheid om in het gezin gevoelens en meningen
openlijk en direct te uiten);
(3) Conflict (het uiten van boosheid en agressie binnen het gezin);
(4) Organisatie (de regels, taken en plichten zoals die binnen het gezin
gehanteerd worden);
(5) Controle (de controlerende functie van de gezinsleden ten opzichte van
elkaar);
(6) Normen (de mening van de gezinsleden met betrekking tot normen en
waarden);
(7) Sociale Oriëntatie (de betrokkenheid van de gezinsleden op de sociale
omgeving).
Elke subschaal bestaat uit 11 items. Een voorbeeld van een item uit de subschaal
controle is: ‘Bij ons thuis houden de ouders goed in de gaten met welke vrienden
de kinderen omgaan.’ Uit de antwoorden wordt, door middel van scoringssleutels,
per schaal een ruwe score berekend die met behulp van normtabellen, apart voor
de ouders en de kinderen, naar standaardscores (M = 50, SD = 10) omgezet kunnen
____________________________________________________
6 Bij deze benadering wordt ervan uitgegaan dat individueel gedrag tot stand komt onder invloed van de wisselwerking tussen de persoon en zijn omgeving (Bronfenbrenner, 1979). De invloed van het klimaat op personen wordt mede bepaald door de wijze waarop een persoon de omgeving waarneemt. De ´objectieve´ kenmerken van een omgeving passeren als het ware een cognitief-emotionele filter die betekenis toekent aan deze kenmerken (Jansma & de Coole, 1996).
34
worden. Deze normscores werden berekend aan de hand van 953
Nederlandstalige gezinnen. Er kunnen ook twee samengestelde scores berekend
worden: een gezinsrelatie-index (GRI), bestaande uit de schalen ‘cohesie’,
‘expressie’ en ‘conflict’, en een gezinsstructuurindex (GSI), bestaande uit de
schalen ‘organisatie’ en ‘controle’ (Jansma & de Coole, 1996). De vuistregel die
Jansma & de Coole (1996) hanteren is dat een afwijking van 10 punten (= één
standaarddeviatie) afwijkend is, en een aanwijzing kan zijn voor
probleemgebieden die er voor dit gezinslid binnen het gezin zijn.
Wat de betrouwbaarheid betreft, werd de interne consistentie van zowel de zeven
schalen als de twee indices onderzocht bij Nederlandstalige gezinnen. Daarvoor
werden Cronbach’s alpha coëfficiënten berekend voor zowel de totale groep als
voor de ouders samen, alsook voor de vaders, moeders en kinderen afzonderlijk.
Voor de totale groep ligt de coëfficiënt bij de verschillende schalen tussen .63 (voor
de schaal Sociale Oriëntatie) en .70 (voor de schaal Cohesie). Voor de twee indices
bedraagt Cronbach’s alpha .78 voor de GSI en .82 voor de GRI. Voor de aparte
subgroepen zijn alle coëfficiënten hoger dan .60, behalve voor Sociale Oriëntatie bij
kinderen (α = .38) (Hoek, 2011). De COTAN heeft de betrouwbaarheid in 2000 als
voldoende beoordeeld (Evers, Van Vliet-Mulder, & Groot, 2000).
Ook omtrent de validiteit werd veel onderzoek verricht. Hieronder worden kort de
belangrijkste bevindingen weergegeven.
Met betrekking tot de constructvaliditeit blijken bij Nederlandstalige gezinnen de
correlaties tussen de schalen bij de kinderen, moeders en vaders grotendeels
overeen te komen (Hoek, 2011). De schalen Cohesie en Organisatie zijn het sterkst
met elkaar en met de andere schalen verbonden (Hoek, 2011).
Verder werden er diverse significante correlaties gevonden tussen de resultaten
op de GK-II en resultaten op de overeenkomstige schalen in andere vragenlijsten,
zoals de Leuvense Gezinsvragenlijst (LVG) en de Gezinsdimensieschalen (GDS),
wat pleit voor de convergente validiteit van de GKS-II (Hoek, 2011).
De criteriumvaliditeit werd bepaald door ondermeer een vergelijking van de
resultaten van de gezinnen met een kind met gedragsproblemen en de resultaten
van gezinnen zonder deze problemen in de totale onderzoekspopulatie. Ouders
35
van kinderen met gedragsproblemen bleken lager te scoren op de schalen Cohesie,
Expressiviteit, Organisatie en Sociale Oriëntatie en hoger op de schalen Conflict,
Controle en Normen (Hoek, 2011). De criterium- en begripsvaliditeit werd door de
COTAN in 2000 als voldoende beoordeeld (Evers et al., 2000) en de
uitgangspunten bij de testconstructie, de kwaliteit van het testmateriaal en de
handleiding en de normen als goed (Evers et al., 2000).
Gezinsbeïnvloedingsprocessen. Voor het bevragen van de beleving van de
beïnvloedingsprocessen binnen het gezin wordt de Interpersonal Sense of Control
Scale (ISOC; Cook, 1993; Nederlandse vertaling: De Mol, 2007) gehanteerd.
Deze vragenlijst bestaat uit drie schalen: (1) Effectance (gevoel van invloed
hebben); (2) Acquiescence (perceptie van beïnvloed worden) en (3) ‘Toeval’
(overtuiging dat relationele interacties het gevolg zijn van toeval). In deze studie
ligt de focus op het gevoel van invloed hebben en wordt enkel gebruik gemaakt van
de zes items die de Effectance-schaal vormen. Elk gezinslid wordt daarbij gevraagd
om voor elk item op een zevenpuntenschaal (gaande van 1 = ‘helemaal niet’ tot 7 =
‘helemaal wel’) aan te geven in hoeverre dit geldt voor elk van de drie andere
gezinsleden. Enkele voorbeelden van items zijn: ‘Het is voor mij gemakkelijk om…
te beïnvloeden dan om andere gezinsleden te beïnvloeden’, ‘Ik ben er bedreven in
geraakt om … dingen te laten doen die hij/zij aanvankelijk niet wilde doen’ en ‘Het
is gemakkelijk om … van idee te doen veranderen’.
Voor de Effectance-schaal varieert de interne consistentie (uitgedrukt in
Cronbach’s alpha) over de verschillende gezinsrelaties tussen .68 en .90. De
crossrelationele betrouwbaarheid is goed (α = .81) en de test-
hertestbetrouwbaarheid bedraagt voor een jongere ten aanzien van zijn/haar
moeder, vader en broer/zus respectievelijk .77, .72 en .73 (Cook, 1993).
De validiteit van deze vragenlijst werd nog niet door expertpanels beoordeeld,
maar Cook (1993) beargumenteert dat de vragenlijst over een goede inhouds-,
construct- en discriminante validiteit beschikt. De items zijn namelijk gebaseerd
op bestaande en valide meetinstrumenten, waarop een principale
componentanalyse (varimax rotatie) toegepast werd en waaruit de verschillende
36
schalen voortkwamen. Bovendien heeft Cook (1993) aangetoond dat de Effectance-
schaal niet onderhevig is aan sociaal wenselijke antwoordpatronen.
In bestaand onderzoek waarbij deze schaal reeds gehanteerd werd voor het
beantwoorden van verschillende onderzoeksvragen werd een aanvaardbare tot
zeer goede betrouwbaarheid gerapporteerd (Coesens, De Mol, De Bourdeaudhuij &
Buysse, 2010; Cook, 2001).
Procedure
Wanneer een gezin dat voldeed aan de inclusiecriteria zich bereid toonde om deel
te nemen aan het onderzoek, werd een afspraak gemaakt om thuis langs te gaan.
Dit huisbezoek gebeurde door één van de studenten klinische psychologie of
geneeskunde die in het kader van hun masterproef meewerkten aan het
onderzoek. Tijdens dit bezoek werden aan de hand van het informed consent, eerst
(mondeling) nogmaals grondig de doelstellingen en de procedure van de studie
toegelicht, alsook de mogelijkheid om op elk moment te beslissen de deelname te
beëindigen en dat alle gegevens anoniem verwerkt zouden worden. Daarna werd
door zowel de ouders als de kinderen een informed consent ondertekend, waarvan
ook zij een kopie kregen. Vervolgens werden de vragenlijsten overhandigd en
door elk van de gezinsleden zelfstandig en apart ingevuld. Hierbij bleef de student
klinische psychologie of geneeskunde aanwezig om bij elke vragenlijst de
instructies ook mondeling toe te lichten en eventuele vragen te beantwoorden.
Enkel de kinderen uit de controlegroep werden, in het kader van het
overkoepelende onderzoek, ook uitgenodigd op de afdeling Kinder- en
Jeugdpsychiatrie van het Universitair Ziekenhuis Gent voor een intelligentietest en
concentratietest. In een aantal gevallen kozen de gezinnen er (voor of na de
testafname) ook voor de vragenlijsten ter plaatse in te vullen, in plaats van thuis.
In zowel de controlegroep als de klinische gezinnen vulden alle gezinsleden de
vragenlijst over gezinsbeïnvloedingsprocessen (ISOC) in. Aan de ouders werd
gevraagd om beide jongeren te scoren op de algemene screeningsvragenlijst
(CBCL). Bij de klinische gezinnen vulden de ouders ook een specifieke
37
screeningsvragenlijst (SCQ) in over de jongere met autisme en vulden alle
gezinsleden de Gezinsklimaatschaal (GKS-II) in.
Design en metingen
Voor SRM-analyses worden de data verzameld gebruik makend van een round-
robin design (Lev & Kinder, 1957; Warner, Kenny & Stoto, 1979) die de relatie van
elk gezinslid ten aanzien van elk ander gezinslid meet. SRM-analyses vereisen dat
de gezinnen samengesteld zijn uit minimum drie gezinsleden (Cook & Dreyer,
1984; Cook, Kenny, & Goldstein, 1991; Kashy & Kenny, 1990). Pas wanneer elke
persoon minimaal twee andere gezinsleden beoordeelt, kan namelijk de
consistentie van deze persoon over de verschillende relaties berekend worden. Dit
is noodzakelijk om het actoreffect te bepalen. Analoog dient een gezinslid door
minimum twee andere gezinsleden beoordeeld te worden om het partnereffect te
kunnen berekenen (Cook, 2001). Daarenboven kunnen ook reciprociteiten op
zowel het individueel als dyadisch niveau berekend worden (doordat de
beoordeling door beide gezinsleden in een relatie gebeurt) en alsook een familie-
effect (het gemiddelde van alle beoordelingen). Teneinde alle SRM-componenten
te kunnen schatten is een vierde gezinslid noodzakelijk (Cook, 1994). Daarom
werd ook in deze studie geopteerd voor gezinnen samengesteld uit vier personen.
In Figuur 1 wordt, naar het voorbeeld van Cook (2005), een round-robin design
weergegeven voor vier gezinsleden, waarbij de persoon aan het begin van de pijl
de persoon aan het einde van de pijl beoordeelt.
38
Figuur 1. Schematische voorstelling van een ‘round robin design’ met vier gezinsleden. ‘Kind
1’ verwijst naar het oudste kind, ‘Kind 2’ naar het jongste.
De twaalf pijlen in Figuur 1 representeren de twaalf relatiespecifieke metingen die
bekomen worden wanneer vier gezinsleden elkaar beoordelen. Elke
relatiespecifieke meting wordt in het SRM beschouwd als een afhankelijke
variabele (Cook, 1993) en kan mathematisch als volgt voorgesteld worden (Cook,
1993; Kenny, 2007):
Xijk = µ + αi + βj + γij + εijk
In deze vergelijking representeert Xijk de afhankelijke variabele, met name de score
voor persoon i die persoon j beoordeelt in gezin k. Toegepast op het gevoel van
invloed hebben kan dit bijvoorbeeld het gevoel van invloed betreffen dat de
moeder ervaart in relatie tot haar jongste kind. Xijk representeert dus een
dyadische relatiescore en wordt bepaald door verschillende componenten. De
eerste component (µ) symboliseert het groepsgemiddelde. In familiale assessment
betreft dit het familie-effect. Deze factor geeft dus de consistentie in het gezin weer
of de mate waarin verschillen in individuele scores (Xijk) een gevolg zijn van
gemeenschappelijke factoren van de gezinsleden. De component αi refereert naar
het actoreffect voor persoon i (in ons voorbeeld de moeder). Deze factor resulteert
uit de consistentie in de beoordelingen van i over de andere gezinsleden. In lijn
hiermee weerspiegelt component βj de consistentie waarmee persoon j door de
andere gezinsleden beoordeeld wordt (i.e. het partnereffect). In ons voorbeeld
betreft dit dus het partnereffect van het jongste kind. De vierde component (γij)
39
symboliseert de unieke aanpassing van persoon i (hier de moeder) ten aanzien van
persoon j (hier het jongste kind). In SRM-termen wordt dit het relatie-effect
genoemd. Bij deze component wordt er gecontroleerd voor zowel het actor- als
partnereffect, dus γij representeert de unieke relatie tussen i en j, los van het actor-
en partnereffect. Ten slotte representeert εijk de meetfout (Cook, 1993).
Bij een twee-ouder twee-kind gezin kunnen één familie-effect, vier actoreffecten,
vier partnereffecten en twaalf relatie-effecten berekend worden.
Wederkerigheidcorrelaties (of reciprociteiten) kunnen bij een individuele
gezinsdiagnostiek niet berekend worden, omdat men geen correlaties kan
berekenen tussen twee individuen7 (Cook, 2005; De Mol et al., 2010; De Mol &
Verhofstadt, 2011). Hier gaan we in deze studie dus niet verder op in.
Zoals eerder beschreven kan bij individuele gezinsdiagnostiek nagegaan worden
welke relatiespecifieke metingen ‘afwijkend’ zijn en welke SRM-componenten voor
deze afwijking verantwoordelijk zijn, door deze te vergelijken met een
vergelijkingsgroep. Cook en Kenny (2004) beschrijven in hun artikel de specifieke
formules en analyses die gebruikt worden bij een dergelijke familiale assessment.
Kort omschreven dienen eerst de SRM-componenten berekend te worden. In deze
studie wordt daarvoor gebruik gemaakt van het computerprogramma SPSS (versie
21.0, IBM Corp, 2012). Voor één gezin geven deze effecten aan in welke mate de
gezinsleden binnen het eigen gezin van elkaar verschillen met betrekking tot het
ervaren van invloed. De focus van deze studie is echter te onderzoeken in welke
mate deze effecten in een gezin met een jongere met autisme verschillen van de
relatieve norm. Voor de klinische bruikbaarheid van de effecten is het dus
noodzakelijk om de bekomen effecten te vergelijken met de gemiddelde effecten
van de gerekruteerde vergelijkingsgroep.
De berekening van deze gemiddelde effecten in de normgroep gebeurt aan de hand
van een structurele vergelijkingsanalyse waarbij het SRM gefit wordt aan de
____________________________________________________
7 De wederkerigheid op individueel niveau kan wel geschat worden als het actor- en partnereffect van een gezinslid significant is en indien de overeenkomstige wederkerigheidscorrelatie in de normgroep ook significant is (Cook en Kenny, 2004).
40
variantie-covariantie matrix van de data. De SRM-componenten worden hier
beschouwd als onafhankelijke (latente) variabelen in een confirmatorische
factoranalyse (Cook, 1994). In deze studie wordt hiervoor beroep gedaan op
Lavaan (versie: 0.5-12; Rosseel, 2012), een pakket voor structurele
vergelijkingsanalyses met het computerprogramma Rstudio (versie: 2.15.3; 2013).
Door deze gemiddelde scores van de normgroep af te trekken van de ruwe scores
die voor een klinisch gezin bekomen worden, bekomt men de SRM’-componenten.
Vervolgens worden deze ruwe componenten omgezet in Z-scores (M = 0, SD =
1.00). Deze Z-scores zijn een statistische maat die uitdrukken hoe een score zich
verhoudt tot (het gemiddelde van) de normatieve data (De Mol et al, 2010) en in
dit geval dus wat afwijkend is ten opzichte van het gemiddelde gezin zonder een
jongere met ASS.
Doorgaans wordt statistisch een Z-score van +/- 2.00 (i.e. twee standaarddeviaties
afwijkend van het gemiddelde) beschouwd als extreem of significant en een score
van +/- 1.00 als een risicoscore. Dat een effect niet significant is betekent echter
niet noodzakelijk dat het effect niet klinisch relevant is. Daarom worden in deze
studie, naar het voorbeeld van onder andere Cook en Kenny (2004), de volgende
klinische significanties gehanteerd: een Z-score groter dan 1.00 of kleiner dan -
1.00 wordt beschouwd als boven- of benedengemiddeld, een Z-score groter dan
1.50 of kleiner dan -1.50 als hoog of laag en een Z-score van 1.96 of meer/-1.96 of
minder als extreem hoog/laag.
Bij het interpreteren van de scores moeten we wel rekening houden met de
variantie van de SRM-factoren in de normgroep. Cook en Kenny (2004) stellen
immers dat de interpretatie van de Z-scores bij een individueel gezin enkel kan
gebeuren voor SRM-factoren met significante variantie in de normgroep.
41
Resultaten
In dit onderdeel wordt eerst de analyse van de vergelijkingsgroep besproken,
aangezien het bij een individuele familiale assessment met het SRM noodzakelijk is
om de gevonden scores te vergelijken met een normatieve sample. Om de SRM-
analyses adequaat te kunnen uitvoeren wordt een minimum van 50 gezinnen
geadviseerd (Kashy & Kenny, 1990). De vergelijkingsgroep in deze studie bestaat
uit 61 gezinnen en voldoet dus aan deze voorwaarde.
Na de resultaten voor de normatieve sample worden drie gezinnen besproken
waarbij één van de jongeren gediagnosticeerd is met een autismespectrum-
stoornis.
Analyse van de vergelijkingsgroep
Descriptieve analyses. Voor de analyses werden de deelnemende
kinderen (per gezin) onderverdeeld in het oudste (Kind 1) en het jongste (Kind 2).
In Tabel 1 worden de gemiddelde T-scores (i.e. gestandaardiseerde scores met M =
50 en SD = 10) en de corresponderende standaarddeviaties voor de schalen van de
CBCL afgebeeld voor beide groepen van kinderen. De gemiddelde scores voor de
schalen van de CBCL vallen allemaal onder de subklinische en klinische cut-off
(voor de syndroom- en DSM-schalen respectievelijk T = 65 en T = 69, voor de
overkoepelende probleemschalen respectievelijk T = 60 en T = 63).
Overeenkomstig met de inclusiecriteria voor de normgroep werd bij elk gezin
gecontroleerd voor klinische scores op de probleemschalen (Internaliserende
problematiek, Externaliserende problematiek en Totale problemen). Afwijkende
scores op de subschalen werden wel toegestaan.
Er werden bij de jongeren uit de normgroep geen afwijkende scores weerhouden
voor de probleemschalen.
42
Tabel 1. Gemiddelde T-scores en standaarddeviaties voor de CBCL-schalen van de oudste kinderen (Kind 1) en de jongste kinderen (Kind 2) in de normatieve sample.
Schaal CBCL Kind 1 (N=55) M (SD)
Kind 2 (N=55) M (SD)
Internaliserende problematiek 45.64 (7.98) 45.46 (8.37) Externaliserende problematiek 44.29 (6.95) 43.26 (9.47) Totale problemen 43.07 (8.86) 43.06 (10.23) Syndroomschalen Angstig/depressief 51.89 (3.44) 52.33 (4.85) Teruggetrokken/depressief 52.13 (3.43) 52.31 (3.92) Lichamelijke klachten 52.09 (5.09) 52.42 (3.99) Sociale problemen 52.22 (3.92) 51.84 (3.92) Denkproblemen 52.24 (3.97) 52.75 (4.88) Aandachtsproblemen 52.82 (3.95) 53.27 (4.91) Grensoverschrijdend gedrag 51.78 (2.48) 52.16 (3.95) Agressief gedrag 50.18 (6.48) 51.78 (4.28) DSM-schalen Affectieve problemen 51.73 (5.08) 52.46 (4.72) Angstproblemen 52.38 (3.75) 52.75 (4.98) Lichamelijke problemen 52.40 (4.22) 52.36 (4.54) Aandachtstekort/hyperactiviteit 52.35 (3.45) 53.04 (4.46) Oppositioneel-opstandige problemen 50.56 (6.61) 52.13 (4.31) Gedragsproblemen 51.55 (2.72) 52.02 (3.94)
* subklinische range; ** klinische range
Door het hanteren van een round-robin design (Cook, 2001; De Mol &
Buysse, 2007) voor het meten van de perceptie van invloed bij de verschillende
gezinsleden kunnen op verschillende niveaus missing data voorkomen. Het is
mogelijk dat een item in een bepaalde schaal ontbreekt (i.e. item-within-scale
level), er kan een volledige schaal ontbreken bij een bepaalde respondent (i.e.
relationship-within-respondent level) en/of de rapportage van een bepaalde
respondent omtrent een specifieke relatie kan ontbreken (i.e. respondent-within-
family level). In het geval van missing data op één van deze twee laatste niveaus
(relationship-within-respondent level of respondent-within-family level) dient het
gezin geëxcludeerd te worden. In deze studie werden omwille van deze reden
zeven gezinnen niet betrokken bij de analyses. Wanneer één item ontbrak bij een
bepaalde schaal (item-within-scale level) werd dit item vervangen door het
gemiddelde van de vijf andere items, zoals geadviseerd door Cook (1993). Deze
43
methode werd in deze studie drie maal toegepast. Wanneer meerdere items van
eenzelfde schaal ontbraken werd het gezin eveneens geëxcludeerd, wat in deze
studie voor één gezin het geval was. Dit resulteerde in een vergelijkingsgroep van
61 gezinnen.
In Tabel 2 wordt per relatiespecifieke meting de interne consistentie (uitgedrukt in
Cronbach’s α), de gemiddelde score en de overeenkomstige standaarddeviatie van
de effectance-schaal weergegeven. Uit de tabel valt af te lezen dat de interne
consistentie van de schaal bij elke relatiespecifieke meting acceptabel tot goed is,
behalve voor de rapportering van de moeders over het oudste kind. Een
bijkomende analyse wees uit dat het weglaten van een item uit deze schaal geen
noemenswaardige stijging van de interne consistentiemaat teweegbracht. Daarom
werden alle items dan ook behouden.
Met betrekking tot de gemiddelde scores valt op dat de scores voor de
verschillende relaties vrij dicht bij elkaar liggen (M = 3.71, SD = 0.25). Er werden
ook geen ‘uitschieters’ (scores die meer dan drie standaarddeviaties boven of
onder het gemiddelde liggen) gevonden. Uit deze gelijklopende scores kunnen we
afleiden dat de gezinsleden van de normatieve sample allemaal een gevoel van
invloed hebben en dit op eenzelfde manier beschrijven.
Tabel 2. Cronbach’s α coëfficiënten, gemiddelde scores en standaarddeviaties van de relatiespecifieke effectance metingen.
Relatiea α M SD
Moeder Vader .71 3.75 .89 Moeder Oudste kind .69 3.78 .80 Moeder Jongste kind .76 3.95 .93
Vader Moeder .73 3.44 .91 Vader Oudste kind .71 3.81 .68 Vader Jongste kind .70 3.97 .75 Oudste kind Moeder .76 3.55 1.03 Oudste kind Vader .79 3.23 .99 Oudste kind Jongste kind .80 4.14 1.09 Jongste kind Moeder .79 3.71 1.15 Jongste kind Vader .70 3.57 .87 Jongste kind Oudste kind .84 3.57 .99 a: Weergegeven als ‘beoordelaar target’
44
SRM-analyses. De SRM-componenten werden geschat aan de hand van de
geobserveerde data. Meerbepaald werd een confirmatorische factoranalyse van
het SRM uitgevoerd op de (12 x 12) variantie-covariantie matrix van de twaalf
metingen omtrent de perceptie van invloed van de gezinsleden op elkaar. Het
model vertoonde een adequate fit: χ2 (47, N = 61) = 49.392, p = 0.378; CFI = 0.987;
RMSEA = .029. In een tweede beweging werd de aanwezigheid van negatieve of
nulvarianties bij de SRM-componenten nagegaan. Bij de eerste factor (F1, het
familie-effect) werd een negatieve variantie gevonden. Bijgevolg werd de variantie
van deze factor op nul gefixeerd met een lichte verbetering van de fitindices tot
gevolg: χ2 (48, N = 61)= 49.648, p = 0.407; CFI = .991; RMSEA = .024.
In Tabel 3 worden de geschatte varianties en de bijhorende standaarddeviaties van
de SRM-factoren afgebeeld. Met betrekking tot de varianties van de relatie-effecten
moet nog opgemerkt worden dat deze niet los staan van de errorvariantie.
Daarvoor is de aanwezigheid van minimaal twee indicatoren voor elke relatie
noodzakelijk, wat hier niet het geval is. De relatie-effecten zijn dus deel van de
residuele variantie en kunnen benoemd worden als relatie-residueel effect.
Volgens Cook (1993, 1994, 2001) vormt dit conceptueel geen fundamenteel
probleem aangezien dit effect, net zoals de andere SRM-effecten, een
geobserveerde score is die zowel systematische als errorvariantie bevat. Wel kan
dit een overschatting van de relatie-effecten tot gevolg hebben, aangezien de
errorvariantie systematisch een bijdrage levert tot dit relatie-residueel effect.
De variantiewaarden in Tabel 3 weerspiegelen de mate waarin de gezinnen
verschillen met betrekking tot de componenten. SRM-componenten waarvoor geen
significante variantie is in de normgroep betreffen dus factoren waarop het
functioneren van gezinnen in het algemeen niet verschillen. Ze dienen dus
beschouwd te worden als constanten eerder dan variabelen. De Z-scores voor de
SRM-componenten in de individuele assessment van de klinische gezinnen kunnen
bijgevolg enkel geïnterpreteerd worden voor de SRM-componenten met een
significante variantie in de normgroep.
45
Tabel 3. Varianties en bijhorende standaarddeviaties van de SRM-factoren.
Component Variantie M (SD)
Familie .00 Actor Moeder .40 (.09)** Vader .32 (.07)** Oudste kind .53 (.13)** Jongste kind .46 (.12)** Partner Moeder .06 (.05) Vader .01 (.05) Oudste kind .06 (.04)* Jongste kind .11 (.04)** Relatie Moeder - Vader .43 (.11)** Moeder – Oudste kind .21 (.07)** Moeder – Jongste kind .32 (.09)** Vader – Moeder .43 (.11)** Vader – Oudste kind .12 (.05)** Vader – Jongste kind .09 (.05)* Oudste kind – Moeder .43 (.13)** Oudste kind – Vader .50 (.13)** Oudste kind – Jongste kind .55 (.14)** Jongste kind – Moeder .63 (.15)** Jongste kind – Vader .31 (.10)** Jongste kind – Oudste kind .60 (.15)** ** Z > 1.65, p<.05 (enkelzijdige toets dat de variantie groter is dan nul) * Z > 1.29, p<.05 (enkelzijdige toets dat de variantie groter is dan nul)
In deze normatieve sample vinden we voor de verschillende SRM-componenten de
volgende resultaten:
- De variantie van het familie-effect werd op nul gefixeerd omdat een
negatieve variantie bekomen werd. Dit effect blijkt dus geen variantie in de
normgroep te verklaren, wat betekent dat het familie-effect (i.e. gelijkenis in de
ervaring van de gezinsleden) niet kan bijdragen tot klinisch significante verschillen
tussen families met betrekking tot het gevoel van invloed. Ook het gevoel van
invloed van de individuele gezinsleden lijkt dus niet bepaald te worden door de
karakteristieken van het gezin in het geheel.
46
- De actoreffecten hebben wel allemaal een variantie die significant verschilt
van nul. Dat wil zeggen dat het gevoel van invloed dat elk gezinslid heeft ten
aanzien van de andere gezinsleden mee bepaald wordt door hun individuele
karakteristieken. In de normgroep hebben sommige moeders dus een sterker
gevoel van invloed op de andere gezinsleden dan andere moeders en dit
onafhankelijk van het familie-, de partner- of de relatie-effecten. Voor de overige
gezinsleden (vader, oudste kind en jongste kind) geldt dezelfde redenering.
- Wat de partnereffecten betreft worden enkel deze van de kinderen
significant bevonden. De beïnvloedbaarheid van de kinderen (bepaald door hun
individuele karakteristieken) speelt dus een rol in het gevoel van invloed die
andere gezinsleden hebben ten aanzien van hen. Anders gezegd lijkt een kind in
deze sample dus een gelijkaardig gevoel van invloed uit te lokken bij alle andere
gezinsleden. Een significante variantie van deze partnereffecten indiceert ook dat
sommige kinderen in deze sample meer beïnvloedbaar zijn/meer invloed
uitlokken bij andere gezinsleden dan andere kinderen. Dit is het meest
uitgesproken voor het jongste kind (significant met α = .05). De variantie van het
partnereffect van het oudste kind is namelijk slechts significant wanneer α = .10
gehanteerd wordt. We dienen hier dus eerder te spreken van een trend-effect,
waarbij we kunnen veronderstellen dat bij een grotere steekproef de variantie
stijgt (en significant wordt met α = .05).
De partnereffecten van de ouders bepalen geen significante variantie in de
normatieve sample.
- Een significant relatie-effect betekent dat het gevoel van invloed dat een
gezinslid heeft ten aanzien van een ander gezinslid uniek is voor de specifieke
relatie, onafhankelijk van de karakteristieken van het gezin als geheel (cfr. het
familie-effect), de karakteristieken van dat gezinslid (cfr. het actoreffect) en de
beïnvloedbaarheid van het ander gezinslid (cfr. het partnereffect). In deze sample
zijn de varianties van zowel de intragenerationele als intergenerationele relaties
significant, waarbij het relatie-effect met betrekking tot de vader tot het jongste
kind wel eerder een trendeffect (.05 > p < .10) reflecteert. De karakteristieken van
47
de specifieke relaties blijken dus bij te dragen tot het gevoel van invloed die
gezinsleden voelen ten aanzien van elkaar. Weliswaar wordt de variantie van de
relatie-effecten beïnvloed door de meetfouten, aangezien ze niet gescheiden zijn
van de errorvariantie. Deze effecten dienen dus met voorzichtigheid
geïnterpreteerd te worden. In de artikels van Cook et al. (1991) en Kashy en Kenny
(1990) zijn procedures terug te vinden om de variantie van de relatie-effecten te
scheiden van de errorvariantie.
Samengevat kunnen we stellen dat de variantie van alle SRM-componenten,
behalve het familie-effect en de partnereffecten van de ouders, statistisch
significant is. Dit heeft tot gevolg dat bij de individuele familiale assessment van de
gezinnen waarbij een jongere een autismespectrumstoornis heeft de Z-scores van
alle effecten, behalve het familie-effect en de partner-effecten van de ouders,
geïnterpreteerd kunnen worden.
Individuele familiale assessment bij drie gezinnen met een jongere met een
autismespectrumstoornis
In dit onderdeel worden aan de hand van het SRM drie gezinnen besproken in de
vorm van casestudies. De data over de perceptie van invloed bij deze gezinnen met
een jongere met een autismespectrumstoornis worden vergeleken met de
resultaten die bekomen werden in de normatieve vergelijkingsgroep en dit met de
focus op de hypothesen die we wensen te onderzoeken. Bij de beschrijving zal de
jongere die gediagnosticeerd is met een autismespectrumstoornis telkens
benoemd worden met ‘X’, naar de andere gezinsleden zal verwezen worden op
basis van de rol die ze in het gezin vervullen (i.e. ‘moeder’, ‘vader’ en ‘broer’/’zus’).
Casus 1
Het eerste gezin betreft een Vlaams gezin met twee kinderen. X, een jongen van 14
jaar, kreeg een aantal maanden voor de deelname aan het onderzoek de diagnoses
ASS en ADHD. Hij krijgt hiervoor Rilatine voorgeschreven. De diagnoses werden
48
gesteld door een multidisciplinair team van een psychiatrische afdeling van een
algemeen ziekenhuis (PAAZ). Hij volgt ASO in het tweede jaar van het secundair
onderwijs. Zijn jongere broer (12 jaar) zit in het laatste leerjaar van de lagere
school en is niet psychiatrisch belast. Beide kinderen wonen thuis bij hun
biologische ouders. Enkel de vader (39 jaar) genoot een hogere opleiding en werkt
voltijds als bediende. De moeder (37 jaar) werkt voltijds als zelfstandige. Er is geen
vaste verdeling van de opvoedingstaken, behalve dat uitsluitend de vader zich
bezighoudt met het schoolwerk van de kinderen. De ouders hebben zich samen
gedocumenteerd over de diagnose van hun oudste zoon.
Psychodiagnostische testresultaten. Er werden verschillende
psychodiagnostische vragenlijsten afgenomen. Om te beginnen vulden de ouders
een algemene screeningsvragenlijst (CBCL: Achenbach, 1991) in over beide
kinderen om zicht te krijgen op mogelijke psychopathologische problemen. De T-
scores van de diverse schalen van de CBCL staan in Tabel 4 voor beide jongeren
weergegeven.
Uit Tabel 4 valt af te lezen dat de ouders bij X een klinische score rapporteren voor
de probleemschalen Internaliserende problematiek en Totale problemen en een
subklinische score voor de schaal Externaliserende problematiek. De
syndroomschalen reflecteren dat er in klinische mate sprake blijkt van sociale
problemen bij X. Ook zijn er volgens de ouders in subklinische mate
angstig/depressieve gevoelens, denkproblemen en aandachtsproblemen aanwezig.
De DSM-schalen, die nauw aansluiten bij het DSM-classificatiesysteem (e.g.
American psychiatric Association, 2000), capteren subklinische scores voor
affectieve problemen en aandachtstekort/hyperactiviteitsproblemen.
We kunnen dus stellen dat er bij X in significante mate sociale problemen aanwezig
lijken en dat er daarnaast vooral aanwijzingen zijn voor internaliserende
problemen en aandachtsproblemen/hyperactiviteit. Op schaalniveau betreffen
deze aanwijzingen subklinische scores op de schalen ‘angstig/depressief’ en
‘affectieve problemen’, alsook op de schalen ‘aandachtsproblemen’,
‘denkproblemen’ en ‘aandachtstekort/hyperactiviteitsproblemen’.
49
Bij de broer van X vinden we op basis van deze scores geen aanwijzingen voor de
aanwezigheid van psychische problemen.
Tabel 4. T-scores van de CBCL-schalen voor beide jongeren, casus 1.
Schaal CBCL T-scores X
T-scores broer
Internaliserende problematiek 68** 52 Externaliserende problematiek 60* 44 Totale problemen 66** 53 Syndroomschalen Angstig/depressief 66* 53 Teruggetrokken/depressief 63 58 Lichamelijke klachten 64 50 Sociale problemen 70** 60 Denkproblemen 66* 54 Aandachtsproblemen 65* 59 Grensoverschrijdend gedrag 63 50 Agressief gedrag 57 50 DSM-schalen Affectieve problemen 66* 60 Angstproblemen 58 50 Lichamelijke problemen 64 50 Aandachtstekort/hyperactiviteit 65* 53 Oppositioneel-opstandige problemen 55 51 Gedragsproblemen 58 50
* subklinische range; ** klinische range
Om het ernstniveau en de evolutie van de ASS-symptomen bij X na te gaan
werd door de ouders de Vragenlijst Sociale Communicatie (SCQ; Rutter, Bailey &
Lord 2003; Nederlandse vertaling: Warreyn, Raymaekers & Roeyers, 2004)
ingevuld. De ouders vulden zowel de versie ‘levensloop’ (ASS-symptomen
gedurende volledige ontwikkelingsgeschiedenis van het kind) en de versie ‘huidige
toestand’ (ASS-symptomen gedurende de afgelopen drie maanden) in. Rutter,
Bailey & Lord (2004) adviseren voor de levensloopversie een cut-off score van 15
als indicatie voor ASS.
De antwoorden op deze vragenlijst resulteerden in een totale score van 17 voor de
versie ‘levensloop’ en 22 voor de versie ‘huidige toestand’. X scoort dus boven de
50
cut-off wat betreft ASS-symptomen gedurende zijn volledige
ontwikkelingsgeschiedenis. Daarenboven blijken de ASS-symptomen ondertussen
duidelijker aanwezig (cfr. hogere score voor de periode van de laatste drie
maanden). Dat de versie ‘huidige toestand’ toepassing heeft op ongeveer de
periode sinds het stellen van zijn diagnose kan hierin ook een rol spelen.
Vervolgens werd ook door alle gezinsleden de Gezinsklimaatschaal (GKS-II;
Moos 1974; Nederlandse vertaling: Jansma & de Coole, 1996) ingevuld. Zo kan de
beleving van het gezinsklimaat door de verschillende gezinsleden in kaart gebracht
worden. In Figuur 2 worden de standaardscores (T-scores) van de gezinsleden op
de verschillende subschalen alsook de samengestelde scores afgebeeld in een
histogram.
Figuur 2. Histogram van de GKS-II scores van de verschillende gezinsleden, casus 1.
Als we, volgens de vuistregel van Jansma & de Coole (1996), scores vanaf één
standaarddeviatie (10 punten) onder of boven het gemiddelde als afwijkend
beschouwen kunnen we het volgende besluiten uit deze resultaten:
Cohesie Expres- siviteit
Conflict Controle Organi-
satie Normen
Sociale Oriëntatie
GRI GSI
X 56 51 36 56 53 47 38 59 56
Sibling 64 38 45 56 48 59 44 54 54
Moeder 47 43 32 62 53 59 53 54 59
Vader 42 43 32 48 53 52 49 50 51
20
30
40
50
60
70
T-s
core
51
De gezinsrelaties en gezinsstructuur wordt door alle gezinsleden als gemiddeld
beoordeeld. Op subschaalniveau valt vooral op dat zowel de ouders als X weinig
uiting van boosheid en agressie binnen het gezin rapporteren (cfr. lage, afwijkende
scores voor de subschaal ‘conflict’). Verder rapporteren alle gezinsleden een
gemiddelde cohesie in het gezin, behalve de broer van X, die meer betrokkenheid
van de gezinsleden ten opzichte van elkaar ervaart dan in een doorsnee gezin (T-
score 64). Hij ervaart ook een lagere expressiviteit dan gemiddeld (T-score 38),
terwijl de andere gezinsleden deze als gemiddeld beleven. Wat de controle van de
gezinsleden ten opzichte van elkaar betreft scoort de moeder haar gezin hoger dan
gemiddeld (T-score 62). De betrokkenheid van de gezinsleden op de sociale
omgeving beoordeelt X, in tegenstelling tot de andere gezinsleden, lager dan
gemiddeld (T-score 38). Voor de subschalen ‘organisatie’ en ‘normen’ zijn de
scores van alle gezinsleden gemiddeld.
Resultaten SRM-analyse. Voor de individuele familiale assessment maken
we gebruik van de vernieuwde methodiek van Cook (2005), die in een eerste stap
in kaart brengt welke relatiespecifieke metingen afwijken van de
corresponderende metingen in de normatieve sample. Aan de hand van de Z-
scores voor de verschillende relaties kunnen we afleiden welke gezinsleden in
vergelijking met de normgroep significant8 meer of minder invloed en controle
ervaren in relatie tot hun gezinsleden.
Vervolgens kan dan nagegaan worden aan de hand van welke SRM-effecten deze
verhoogde of verlaagde scores kunnen verklaard worden. Concreet kan
bijvoorbeeld bij een significant verlaagd effect van de vader ten aanzien van zijn
oudste kind nagegaan worden welke corresponderende SRM-componenten (in dit
geval het familie-effect, het actoreffect van de vader, het partnereffect van het
oudste kind en het relatie-effect van de vader ten aanzien van dat kind)
verantwoordelijk zijn voor het verlaagde gevoel van invloed die de vader heeft ten
aanzien van zijn oudste kind.
____________________________________________________
8 Bij het bespreken van de resultaten wordt met ‘significantie’ verwezen naar klinische significantie. Wanneer statistische significantie (Z > 2.00) bedoeld wordt, zal dit expliciet zo benoemd worden.
52
In Tabel 5 zijn de Z-scores terug te vinden voor de verschillende relatiespecifieke
metingen van het hier besproken gezin. Deze kwamen voort uit de vergelijking van
de ruwe scores van de metingen in dit gezin met de corresponderende metingen in
de normatieve sample.
Tabel 5. Z-scores per relatiespecifieke meting, casus 1.
Relatiespecifieke meting* Z-score
Moeder Vader -.46 Moeder Oudste kind (X) -.97
Moeder Jongste kind -.30 Vader Moeder .43 Vader Oudste kind (X) -.69 Vader Jongste kind .48 Oudste kind (X) Moeder 1.41a Oudste kind (X) Vader .10 Oudste kind (X) Jongste kind .18 Jongste kind Moeder 1.41a Jongste kind Vader .50 Jongste kind Oudste kind (X) .43 * Weergegeven als ‘beoordelaar target’ a Z < -1.00 of Z > 1.00; b Z < -1.50 of Z > 1.50; c Z < -1.96 of Z > 1.96
In bovenstaande tabel is zichtbaar dat slechts twee geobserveerde relaties
significant verschillen van de corresponderende gemiddelden in de normgroep.
Het betreft de relaties van de beide kinderen ten aanzien van hun moeder.
Concreter rapporteren beide kinderen een verhoogd gevoel van invloed in relatie
tot hun moeder (Z = 1.41).
De verklaring voor deze klinische significante relatiespecifieke metingen dienen
we te zoeken in de corresponderende SRM-effecten (zie Tabel 6). Deze reflecteren
namelijk de tendensen en specifieke verhoudingen binnen het gezin. Het gevoel
van invloed dat elk gezinslid ervaart wordt daarvoor vergeleken met de
gemiddelde score in dat specifieke gezin. Tabel 6 bevat naast de SRM-scores ook
verschilscores (SRM’), die de SRM-effecten in het gezin vergelijken met de
overeenkomstige gemiddelde effecten in de normatieve sample. Deze SRM’-scores
worden in Tabel 6 ook gestandaardiseerd weergegeven onder de vorm van Z-
scores. Hierbij is het ook belangrijk op te merken dat het teken van de SRM-score
53
niet noodzakelijk overeenkomt met dat van de SRM’-score en Z-score. Het is
namelijk zo dat de SRM-score informatie geeft over het gevoel van invloed van een
gezinslid in vergelijking met de gemiddelde score in het gezin, terwijl de SRM’-
score iets zegt over het gevoel van invloed van een gezinslid in dit specifiek gezin
in vergelijking met de corresponderende gemiddelde score in de normgroep.
Tabel 6. SRM-effecten ‘effectance’ binnen het gezin (SRM), verschilscores t.a.v. normgroep (SRM’) en Z-scores, casus 1.
Component SRM-score SRM’-score Z-score
Familie 3.94 .25 / # Actor Moeder -.46 -.50 -.79 Vader -.29 -.26 -.45 Oudste kind (X) .13 .17 .23 Jongste kind .63 .59 .87 Partner Moeder .63 .74 3.00#c
Vader -.54 -.30 -.36# Oudste kind (X) -.46 -.47 -1.95b
Jongste kind .38 .03 .10 Relatie Moeder - Vader .22 .13 .20 Moeder – Oudste kind (X) -.03 -.06 -.13 Moeder – Jongste kind -.19 -.07 -.13 Vader – Moeder -.44 -.34 -.51 Vader – Oudste kind (X) .14 .03 .09 Vader – Jongste kind .31 .35 1.16a
Oudste kind (X)– Moeder .31 .48 .74 Oudste kind (X) – Vader -.19 -.21 -.30 Oudste kind (X) – Jongste kind -.11 .15 .21 Jongste kind – Moeder .14 .05 .06 Jongste kind – Vader -.03 -.11 -.20 Jongste kind – Oudste kind (X) -.11 .06 .08 / Onmogelijk om Z-score te berekenen omdat de variantie in de normgroep op nul gefixeerd werd. # Effect kan niet geïnterpreteerd worden door ontbreken significante variantie in de normgroep. a Z < -1.00 of Z > 1.00; b Z < -1.50 of Z > 1.50; c Z < -1.96 of Z > 1.96
Uit de Z-scores in Tabel 6 kunnen we concluderen dat de significante
relatiespecifieke metingen niet verklaard kunnen worden door de actoreffecten.
Het zijn dus niet de persoonlijkheidskenmerken van de actoren (bij de significante
relatiespecifieke metingen betreft dit dus de kinderen) die ervoor zorgen dat zij
een hoog gevoel van invloed ervaren binnen de relatie met hun moeder.
54
Het verhoogde gevoel van invloed kan ook niet verklaard worden door kenmerken
van de unieke relatie die elk kind heeft met zijn moeder, daar deze relatie-effecten
(Xmoeder en jongste kindmoeder) niet significant verschillend zijn van deze
gemiddelde relatie-effecten in de normatieve sample.
Wel is het partnereffect van de moeder extreem hoog in vergelijking met de
normgroep (SRM’ = .74, Z = 3.00) en zou dit effect het gevoel van invloed binnen de
significante geobserveerde relaties kunnen verklaren. Deze score mag echter niet
geïnterpreteerd worden doordat er in de normgroep onvoldoende variantie
gevonden werd voor dit effect. Hoewel de Z-score dus niet geïnterpreteerd mag
worden (als problematisch hoog), laat het SRM-effect (.63) zien dat de moeder
binnen het gezin (in vergelijking met het gemiddelde partnereffect in dat gezin)
ervaren wordt als meest beïnvloedbaar in vergelijking met de andere gezinsleden.
Daarnaast vinden we ook een significante Z-waarde voor het partnereffect van X.
Deze lage score (SRM’ = -.47, Z=-1.95) betekent dat X in vergelijking met de oudste
kinderen uit de gezinnen in de normgroep veel minder beïnvloedbaar wordt
bevonden door zijn gezinsleden. Desondanks werden er voor de relatiespecifieke
metingen met X als ‘partner’ (i.e. MoederX, VaderX, Jongste kindX) geen
significante Z-waarden gevonden en kunnen deze relaties dus niet als
‘problematisch’ beschouwd worden. Wel kan de negatieve SRM-score van het
partnereffect van X (SRM = -.46) gezien worden als een indicatie dat X minder
beïnvloedbaar bevonden wordt dan het gemiddelde gezinslid in zijn gezin. Enkel
voor het partnereffect van de vader werd een nog lagere SRM-score (-.54)
gevonden.
Verder vinden we ook een bovengemiddelde score voor de specifieke relatie van
de vader ten aanzien van het jongste kind (SRM’ = .35, Z = 1.16), wijzend op een
uniek gevoel van invloed van de vader ten aanzien van het jongste kind, los van
zijn eigen actoreffect en het partnereffect van het jongste kind. Aangezien de
relatiespecifieke meting van deze relatie (VaderJongste kind) niet significant
bevonden werd, dienen we dit effect dus niet als problematisch te beschouwen.
Het familie-effect had geen significante variantie in de normatieve sample en mag
dus niet geïnterpreteerd worden bij de individuele familiale assessments. Er kon
55
bovendien ook geen Z-score berekend worden daar de variantie in de normgroep
op nul gefixeerd werd.
We kunnen concluderen dat enkel het extreem hoge partnereffect van de moeder
een weerslag heeft op de significante relatiespecifieke metingen. Dit effect mag
weliswaar niet geïnterpreteerd worden, waardoor we (op basis van de SRM-score)
enkel kunnen besluiten dat de moeder binnen het gezin als het meest
beïnvloedbaar ervaren wordt. Verder vinden we wel een significant lager
partnereffect van X in vergelijking met de normgroep, maar geen significant
afwijkende metingen voor de relaties met X als ‘partner’. Dit effect kan dus niet als
problematisch beschouwd worden. We kunnen (op basis van de SRM-score) enkel
vaststellen dat hij binnen het gezin als de minst beïnvloedbare persoon ervaren
wordt.
Casus 2
Het tweede gezin betreft een Vlaams middenklasse gezin met 5 kinderen. De
kinderen, waaronder een drieling (twee meisjes en een jongen van 12 jaar), een
meisje van 14 jaar en een meisje van 16 jaar, wonen in bij hun biologische ouders.
Bij X, de zoon van 12 jaar, werd in het derde leerjaar door een kinderpsychiater de
diagnose ASS en de co-morbide diagnose ADHD gesteld. Sindsdien krijgt X hiervoor
twee maal per week begeleiding in een revalidatiecentrum. Hij zit, net zoals zijn
drielingszus die ook deelnam aan het onderzoek, nog op de lagere school. De
zussen van 14 en 16 jaar volgen respectievelijk ASO en BSO. De moeder (38 jaar)
heeft zich het meest gedocumenteerd over ASS en ADHD en is huisvrouw. De vader
(45 jaar) werkt voltijds als arbeider en staat vooral in voor de meer praktische
taken binnen de opvoeding (zoals onder andere het vervoer van de kinderen van
en naar hobby-activiteiten). De ouders genoten geen hogere opleiding.
Psychodiagnostische testresultaten. Analoog met de vorige casus vulden
de ouders de verschillende psychodiagnostische vragenlijsten in. De T-scores voor
56
de subschalen van de algemene screeningsvragenlijst (CBCL) kunnen voor beide
jongeren afgelezen worden in Tabel 7.
We merken een duidelijk verschil op tussen de scores van X en de scores van zijn
zus. Waar X door zijn ouders op bijna alle schalen (sub)klinisch gescoord wordt,
vinden we bij zijn zus geen (sub)klinische scores.
De ouders rapporteren bij X zowel internaliserende als externaliserende
problemen (cfr. klinische score voor beide probleemschalen, alsook voor ‘Totale
Problemen’). Specifieker zien we klinische scores bij alle syndroomschalen,
behalve bij ‘Lichamelijke klachten’ en ‘Grensoverschrijdend gedrag’. Vooral op de
syndroomschaal ‘Sociale problemen’ vinden we een heel hoge score (T-score = 90).
Ook voor de DSM-schalen ‘Affectieve problemen’, ‘Angstproblemen’,
‘Oppostitioneel-opstandige problemen’ en ‘Gedragsproblemen’ vallen de scores
binnen de klinisch range. Volgens de ouders is er dus bij X sprake van zowel
internaliserende als externaliserende problemen.
Tabel 7. T-scores van de CBCL-schalen voor beide jongeren, casus 2.
Schaal CBCL T-scores X
T-scores zus
Internaliserende problematiek 72** 43 Externaliserende problematiek 73** 41 Totale problemen 77** 42 Syndroomschalen Angstig/depressief 78** 50 Teruggetrokken/depressief 73** 52 Lichamelijke klachten 50 50 Sociale problemen 90** 50 Denkproblemen 79** 51 Aandachtsproblemen 75** 51 Grensoverschrijdend gedrag 60 50 Agressief gedrag 81** 50 DSM-schalen Affectieve problemen 79** 52 Angstproblemen 73** 51 Lichamelijke problemen 50 50 Aandachtstekort/hyperactiviteit 62 52 Oppositioneel-opstandige problemen 70** 51 Gedragsproblemen 71** 50
* subklinische range; ** klinische range
57
Ook vulden de ouders de specifieke screener (SCQ) in voor het bepalen van
de ernst en de evolutie van de ASS-symptomen bij X. Wat betreft ASS-symptomen
gedurende de volledige ontwikkelingsgeschiedenis van X (versie ‘levensloop’)
werd een totale score van 30 bekomen, die de cut-off van 15 duidelijk overschrijdt.
De ASS-symptomen zijn ondertussen iets milder (cfr. totale score 20 voor de versie
‘huidige toestand’), maar nog altijd duidelijk boven de cut-off score. De moeder gaf
bij het invullen van deze versie aan dat X met betrekking tot de beperkingen die
gepaard gaan met ASS al veel geleerd heeft, wat de lagere score voor ‘huidige
toestand’ deels kan verklaren.
De resultaten van de gezinsklimaatschaal (GKS-II), die door alle gezinsleden
ingevuld werd om hun beleving van verschillende componenten van het
gezinsfunctioneren na te gaan, zijn afgebeeld in Figuur 3.
Figuur 3. Histogram van de GKS-II scores van de verschillende gezinsleden, casus 2.
Uit de gegevens in Figuur 3 kunnen we afleiden dat de structuur en de relaties in
het gezin door alle gezinsleden als gemiddeld beoordeeld worden, met
uitzondering van de afwijkend lage score van de vader voor de gezinsrelatie-index.
Op subschaalniveau zien we dat deze score onder andere te wijten is aan een hoge
Cohesie Expres- siviteit
Conflict Controle Organi-
satie Normen
Sociale Oriëntatie
GRI GSI
X 49 51 61 50 57 53 44 45 54
Sibling 56 51 53 50 61 61 54 52 56
Moeder 52 62 65 44 53 44 40 46 49
Vader 52 43 65 53 58 59 35 40 56
20
30
40
50
60
70
T-s
core
58
score voor conflict binnen het gezin. We zien bij deze schaal dat ook de moeder en
X veel uiting van boosheid en agressie ervaren, terwijl de zus van X een
gemiddelde score rapporteert.
Ook zien we dat de vader de expressiviteit van het gezin lager scoort dan de andere
gezinsleden. De moeder scoort de mogelijkheid om in het gezin gevoelens en
meningen openlijk en direct te uiten zelfs hoog, terwijl de kinderen deze schaal
gemiddeld scoren. De betrokkenheid van de gezinsleden op elkaar (‘Cohesie’)
wordt wel door alle gezinsleden gelijkaardig en gemiddeld ervaren.
Ook de controlerende functie van de gezinsleden ten opzichte van elkaar wordt
door alle gezinsleden gemiddeld bevonden. De organisatie en normen binnen het
gezin worden door de zus van X hoger gescoord dan de kinderen uit de normgroep,
terwijl X en zijn ouders deze als gemiddeld ervaren. Ten slotte merken we nog op
dat de kinderen de sociale oriëntatie van het gezin gemiddeld beoordelen, terwijl
de ouders een eerder lage betrokkenheid van het gezin op de sociale omgeving
rapporteren.
Resultaten SRM-analyse. Opnieuw werden in een eerste stap de Z-scores
van de twaalf relatiespecifieke metingen berekend om te achterhalen welke
metingen significant verschillen van de gemiddelden in de normgroep.
Tabel 8. Z-scores per relatiespecifieke meting, casus 2.
Relatiespecifieke meting* Z-score
Moeder Vader -1.12a Moeder Oudste kind (X) -.76 Moeder Jongste kind -.48 Vader Moeder -1.21a
Vader Oudste kind (X) -2.16c Vader Jongste kind -2.18c Oudste kind (X) Moeder -1.35a Oudste kind (X) Vader -1.24a Oudste kind (X) Jongste kind .79 Jongste kind Moeder -.32 Jongste kind Vader -.46 Jongste kind Oudste kind (X) .94 * Weergegeven als ‘beoordelaar target’ a Z < -1.00 of Z > 1.00; b Z < -1.50 of Z > 1.50; c Z < -1.96 of Z > 1.96
59
In Tabel 8 valt af te lezen dat in dit gezin zes van de twaalf relatiespecifieke
metingen klinisch significant zijn, waarvan twee metingen bovendien ook
statistisch significant zijn (Z < -2.00). Het betreft onder andere een verlaagd gevoel
van de vader ten aanzien van de andere drie gezinsleden, waarbij hij ten aanzien
van zijn kinderen zelfs een extreem laag gevoel van invloed rapporteert.
Daarnaast rapporteert de moeder eveneens een verlaagd gevoel van invloed ten
aanzien van de vader en X een verlaagd gevoel in relatie tot zijn beide ouders.
Om na te gaan door welke SRM-effecten deze significante metingen bepaald
worden, maken we gebruik van de resultaten weergegeven in Tabel 9.
Tabel 9. SRM-effecten ‘effectance’ binnen het gezin (SRM), verschilscores t.a.v. normgroep (SRM’) en Z-scores, casus 2.
Component SRM-score SRM’-score Z-score
Familie 3.03 -.66 / # Actor Moeder -.12 -.16 -.26 Vader -.96 -.92 -1.63b
Oudste kind (X) .15 .19 .26 Jongste kind .94 .90 1.33a
Partner Moeder -.46 - .35 -1.42#a
Vader -.79 -.55 -.65#
Oudste kind (X) .35 .34 1.42a
Jongste kind .90 .55 1.70b
Relatie Moeder - Vader .39 .30 .46 Moeder – Oudste kind (X) -.09 -.12 -.27 Moeder – Jongste kind -.30 -.18 -.31 Vader – Moeder .72 .83 1.27a
Vader – Oudste kind (X) -.09 -.20 -.57 Vader – Jongste kind -.63 -.58 -1.91b
Oudste kind (X)– Moeder -.55 -.38 -.59 Oudste kind (X) – Vader -.38 -.40 -.57 Oudste kind (X) – Jongste kind .93 -.70 -.95 Jongste kind – Moeder -.17 -.26 -.33 Jongste kind – Vader -.01 -.09 -.16 Jongste kind – Oudste kind (X) .18 .35 .45 / Onmogelijk om Z-score te berekenen omdat de variantie in de normgroep op nul gefixeerd werd. # Effect kan niet geïnterpreteerd worden door ontbreken significante variantie in de normgroep. a Z < -1.00 of Z > 1.00; b Z < -1.50 of Z > 1.50; c Z < -1.96 of Z > 1.96
60
Het familie-effect kan niet geïnterpreteerd worden en heeft dus geen verklarende
waarde voor de significante relatiespecifieke metingen. Wel stellen een aantal
actor-, partner- en relatie-effecten ons in staat om de significante geobserveerde
relaties te duiden.
Om te beginnen vinden we een significant actor-effect van de vader (SRM’ = -.92, Z
= -1.63) die er, in vergelijking met de gemiddelde vader uit de normgroep, een laag
gevoel van invloed op nahoudt in al zijn gezinsrelaties. Dit wordt dus niet alleen
weerspiegeld in de relatie tot X, maar ook ten aanzien van zijn partner (i.e. de
moeder) en de zus van X.
Ook dragen de partner-effecten van de moeder en de kinderen bij tot een
verklaring van de geobserveerde relaties van de vader ten aanzien van zijn
gezinsleden. Het partner-effect van de moeder (SRM’ = -.35, Z-score = -1.42) is
lager dan het gemiddelde partner-effect van de moeders in de normgroep, en zou
ook de relatiespecifieke meting van X in relatie tot haar mogelijk kunnen
verklaren. Desalniettemin mag het partnereffect van de moeder in deze individuele
assessments niet geïnterpreteerd worden daar het in de normatieve sample geen
significante variantie had. Wel geeft de SRM-score aan dat ze zij .46 punten lager
scoort dan het gemiddelde partnereffect in dit specifieke gezin. De partner-effecten
van X en zijn zus zijn ook significant, maar waar we (overeenkomstig de
relatiespecifieke metingen) eerder een negatieve Z-score zouden verwachten (i.e.
minder beïnvloedbaar dan de kinderen uit de normatieve sample) vinden we
positieve Z-scores voor de partnereffecten van zowel X (SRM’ = .34, Z = 1.42) als
zijn zus (SRM’ = .55, Z = 1.70). Ook binnen het gezin blijken de kinderen als meer
beïnvloedbaar te worden bevonden dan de ouders (cfr. positieve SRM-scores voor
de partnereffecten van de kinderen en negatieve SRM-scores voor de
partnereffecten van de ouders).
Het laag beïnvloedingsbesef van de vader in relatie tot het jongste kind wordt ook
mee bepaald door een verlaagd beïnvloedingsbesef dat karakteristiek is voor deze
unieke relatie (SRM’ relatie-effect = -.58, Z = -.91). Ook het gevoel van invloed van
de vader in relatie tot de moeder wordt mee bepaald door de unieke chemie tussen
hen (SRM’ relatie-effect = .83, Z-score = 1.27), waarbij binnen deze unieke relatie
61
(eerder onverwachts op basis van de relatiespecifieke meting) een wat hoger
beïnvloedingsbesef gevonden wordt dan gemiddeld in de normatieve sample het
geval is voor deze relatie.
Los van de afwijkende relatiespecifieke metingen blijkt ook het actoreffect van de
zus van X hoger dan het gemiddelde actoreffect van het jongste kind in de
normatieve sample (SRM’ = .90, Z = 1.33). De SRM-score voor dit actoreffect (.94),
die iets vertelt over het besef van invloed binnen het gezin, reflecteert dat zij ook
als het meest invloedrijk van de vier deelnemende gezinsleden ervaren wordt.
Concluderend vinden we vooral in het significante actoreffect van de vader een
verklaring van de afwijkende relatiespecifieke metingen van de vader ten aanzien
van de andere gezinsleden. Ook het relatie-effect tussen de vader en het jongste
kind is conform de relatiespecifieke meting significant lager dan in de normgroep.
De partnereffecten van de kinderen en het relatie-effect tussen vader en moeder
zijn ook significant, maar zijn hoger dan de gemiddelden in de normatieve sample.
Dit is een eerder onverwachte observatie op basis van de relatiespecifieke meting.
Voor de significante relatiespecifieke metingen van X ten aanzien van zijn ouders
en van de moeder in relatie tot haar partner (i.e. de vader) vinden we weinig
interpreteerbare effecten die deze afwijkende geobserveerde relaties kunnen
verklaren.
Casus 3
Deze laatste casus betreft een Vlaams middenklasse gezin met 4 kinderen. De
kinderen wonen bij hun biologische moeder en haar nieuwe partner. Hij is 5 jaar
geleden, na de echtscheiding met de biologische vader, bij hen ingetrokken en
wordt door de kinderen beschouwd als stiefvader9. X (meisje, 15 jaar) is de oudste
van de vier kinderen en werd in het tweede leerjaar gediagnosticeerd met ASS.
Drie jaar later werd ook de co-morbide diagnose ADD bij haar gesteld.
____________________________________________________
9 In het vervolg van deze casusbespreking zal naar de stiefvader gerefereerd worden als ‘vader’, verwijzend naar de rol die hij nu binnen het gezin vervult.
62
Hiervoor krijgt ze Rilatine voorgeschreven. Momenteel volgt ze het derde jaar TSO.
Haar zus van 12 jaar, die eveneens de vragenlijsten invulde, volgt het eerste jaar
ASO. Daarnaast hebben ze nog een jongere broer (10 jaar), die ook
gediagnosticeerd werd met ASS en ADHD en een jongere broer van acht, die op
jonge leeftijd de diagnoses ASS en DCD kreeg. Beide broers lopen school in een
lagere school voor Bijzonder Onderwijs. De moeder (39 jaar) werkt deeltijds als
bediende en is verantwoordelijk voor het merendeel van de opvoedingstaken. Zij
heeft zich ook het meest gedocumenteerd over ASS en de co-morbide stoornissen
die vastgesteld werden bij haar kinderen. Haar partner (38 jaar) werkt voltijds als
zelfstandige en is vooral verantwoordelijk voor de praktische taken binnen het
opvoedingsgebeuren (bijvoorbeeld het vervoer). Beiden genoten een hogere
opleiding.
Psychodiagnostische testresultaten. Analoog met voorgaande
casestudies werd ook hier een algemene screener (CBCL) ingevuld door de ouders.
Tabel 10. T-scores van de CBCL-schalen voor beide jongeren, casus 3.
Schaal CBCL T-scores X
T-scores zus
Internaliserende problematiek 39 52 Externaliserende problematiek 40 66** Totale problemen 42 61* Syndroomschalen Angstig/depressief 50 51 Teruggetrokken/depressief 50 60 Lichamelijke klachten 50 50 Sociale problemen 50 54 Denkproblemen 56 56 Aandachtsproblemen 54 59 Grensoverschrijdend gedrag 50 64 Agressief gedrag 50 65* DSM-schalen Affectieve problemen 51 54 Angstproblemen 51 51 Lichamelijke problemen 50 50 Aandachtstekort/hyperactiviteit 56 58 Oppositioneel-opstandige problemen 51 63 Gedragsproblemen 50 66*
* subklinische range; ** klinische range
63
Tabel 10 geeft de T-scores van de CBCL-schalen weer voor X en haar zus. Uit deze
tabel kunnen we aflezen dat er bij X geen (sub)klinische schaalscores voorkomen.
Bij het invullen van deze vragenlijst vertelde de moeder dat X vooral heel rigide is
(bv. zwart-wit denken, nood aan structuur) en op sociaal vlak oppervlakkig vrij
goed functioneert, maar problemen ondervindt bij hechtere relaties.
Bij de zus van X merken we een klinische score op voor de probleemschaal
‘Externaliserende problematiek’ en een subklinische score voor ‘Totale
problemen’. Op subschaalniveau vinden we aanwijzingen voor agressief gedrag en
gedragsproblemen (cfr. subklinische score voor de respectievelijke syndroom- en
DSM-schaal).
De scores van de screeningsvragenlijst voor ASS (SCQ) die de ouders over X
invulden bieden meer inzicht in de ernst van de ASS-symptomen. Voor de versie
‘Levensloop’, die peilt naar ASS-symptomen gedurende de volledige
ontwikkelingsgeschiedenis werd een totale score van 18 bekomen die de
geadviseerde cut-off van 15 dus overschrijdt. De ASS-symptomen blijken
ondertussen wel minder aanwezig en/of meer onder controle, daar voor ‘huidige
toestand’ (ASS-symptomen gedurende de laatste drie maanden) slechts een totale
score van 6 bekomen werd.
In Figuur 4 worden tot slot nog de resultaten van de gezinsklimaatschaal
(GKS-II) afgebeeld, die de beleving van het gezinsfunctioneren door de gezinsleden
in kaart brengt. Op basis van deze resultaten kunnen we vaststellen dat X meer
structuur en organisatie ervaart in het gezin dan gemiddeld het geval is bij
kinderen (cfr. afwijkende score voor de Gezinsstructuurindex). Deze score heeft
vooral te maken met haar ervaring dat er veel controle is van de gezinsleden ten
opzichte van elkaar (cfr. hoge score voor schaal ‘controle’). Verder beoordeelt de
zus van X de kwaliteit van de interpersoonlijke relaties binnen het gezin minder
dan gemiddeld (cfr. afwijkende score voor de Gezinsrelatie-index). De ouders
beoordelen beide dimensies als gemiddeld.
64
Figuur 4. Histogram van de GKS-II scores van de verschillende gezinsleden, casus 3.
Op schaalniveau vallen een aantal dingen op. Om te beginnen ervaren zowel de
moeder als haar twee dochters veel uiting van boosheid en agressie binnen het
gezin (cfr. schaal ‘Conflict’). Ook rapporteert X, naast een hoge score voor de
schalen ‘Controle’ en ‘Conflict’, ook een hoge score voor de schaal ‘Cohesie’. Dit
wijst erop dat X een sterke betrokkenheid ervaart van de gezinsleden op elkaar.
Verder rapporteert de vader als enige een verhoogde score voor de mate waarin in
het gezin gevoelens en meningen openlijk geuit worden, terwijl de andere
gezinsleden de expressiviteit in het gezin als gemiddeld beoordelen. De organisatie
(regels, taken, plichten) alsook de normen en waarden binnen het gezin worden
door alle gezinsleden gemiddeld bevonden.
Resultaten SRM-analyse. Vooreerst zijn in Tabel 11 de Z-scores van de
twaalf relatiespecifieke metingen terug te vinden, die aangeven dat slechts twee
relatiespecifieke metingen significant afwijken van de corresponderende metingen
in de normgroep. Het betreft een benedengemiddeld gevoel van invloed bij de
moeder in relatie tot haar partner (i.e. de vader) en in relatie tot haar jongste kind.
Cohesie Expres- siviteit
Conflict Controle Organi-
satie Normen
Sociale Oriëntati
e GRI GSI
X 60 59 65 66 57 53 59 52 63
Sibling 45 43 61 50 48 53 44 40 49
Moeder 47 52 61 62 44 52 53 44 54
Vader 52 62 45 57 53 52 67 58 56
20
30
40
50
60
70
T-s
core
65
Tabel 11. Z-scores per relatiespecifieke meting, casus 3.
Relatiespecifieke meting* Z-score
Moeder Vader -1.39a Moeder Oudste kind .91 Moeder Jongste kind -1.20a Vader Moeder .07 Vader Oudste kind -.45 Vader Jongste kind -.63 Oudste kind Moeder -.38 Oudste kind Vader -.90 Oudste kind Jongste kind .18
Jongste kind Moeder -.61 Jongste kind Vader -.08 Jongste kind Oudste kind -.40 * Weergegeven als ‘beoordelaar target’ a Z < -1.00 of Z > 1.00; b Z < -1.50 of Z > 1.50; c Z < -1.96 of Z > 1.96
Tabel 12. SRM-effecten ‘effectance' binnen het gezin (SRM), verschilscores t.a.v. normgroep (SRM’) en Z-scores, casus 3.
Component SRM-score SRM’-score Z-score
Familie 3.31 -.38 / # Actor Moeder -.12 -.16 -.26 Vader .00 .03 .06
Oudste kind (X) .13 .17 .23 Jongste kind .00 -.04 -.06
Partner Moeder -.13 -.02 .06#
Vader -.58 -.34 -.41#
Oudste kind (X) .46 .45 1.85b
Jongste kind .25 -.09 -.29
Relatie Moeder - Vader -.26 -.35 -.54 Moeder – Oudste kind (X) .86 .83 1.80b Moeder – Jongste kind -.60 -.48 -.84 Vader – Moeder .32 .43 .66
Vader – Oudste kind (X) -.26 -.37 -1.07a
Vader – Jongste kind -.06 -.01 -.02
Oudste kind (X)– Moeder -.14 .03 .05 Oudste kind (X) – Vader -.51 -.53 -.76 Oudste kind (X) – Jongste kind .65 -.29 -.39 Jongste kind – Moeder -.18 -.27 -.34 Jongste kind – Vader .78 .69 1.24a
Jongste kind – Oudste kind (X) -.60 -.43 -.55 / Onmogelijk om Z-score te berekenen omdat de variantie in de normgroep op nul gefixeerd werd. # Effect kan niet geïnterpreteerd worden door ontbreken significante variantie in de normgroep. a Z < -1.00 of Z > 1.00; b Z < -1.50 of Z > 1.50; c Z < -1.96 of Z > 1.96
66
Vervolgens kunnen we aan de hand van de resultaten in tabel 12 nagaan
door welke SRM-effecten de significante relatiespecifieke metingen verklaard
kunnen worden. We vinden echter geen significante afwijkingen bij de
componenten die gecapteerd zitten in de relatiespecifieke metingen van de
moeder in relatie tot de vader en in relatie tot haar jongste kind (i.e. het familie-
effect, het actoreffect van de moeder, het partnereffect van de vader en van het
jongste kind, de relatie-effecten van de moeder in relatie tot de vader en de
moeder in relatie tot haar jongste kind).
Wel vinden we een aantal SRM-effecten die significant verschillen van de
corresponderende SRM-effecten in de normgroep, maar die geen weerslag vinden
in de relatiespecifieke metingen. Het betreft enerzijds het partner-effect van X en
anderzijds de relatie-effecten van alle gezinsleden in relatie tot X. Meer specifiek
vinden we dat het partner-effect van X (SRM’ = .45 , Z = 1.85) groter is dan het
gemiddelde partnereffect van het oudste kind in de normatieve sample. Ook
constateren we dat het unieke gevoel van invloed van de moeder ten aanzien van
X, wanneer gecontroleerd wordt voor zowel het actoreffect van de moeder als het
partnereffect van X, hoger is dan gemiddeld het geval is voor de relaties van de
moeders ten aanzien van hun oudste kind in de normatieve sample (SRM’ relatie-
effect = .83, Z = 1.80). Dit terwijl het relatie-effect van de vader ten aanzien van X
significant lager is dan het gemiddelde van het corresponderende relatie-effect in
de normgroep (SRM’ = -.37, Z = -1.07). Dit laatste geldt ook voor het relatie-effect
van het jongste kind ten aanzien van haar vader en het corresponderende relatie-
effect in de vergelijkingsgroep (SRM’ = .69, Z = 1.24).
Aangezien de relatiespecifieke metingen met X als partner (i.e. MoederX,
VaderX en Kind 2X) en de meting van de relatie van het jongste kind ten
aanzien van haar vader niet significant afwijkend zijn, dienen deze effecten echter
niet als problematisch beschouwd te worden.
Wel is het belangrijk om ter conclusie op te merken dat we uit de vergelijking van
het partnereffect van X (.46) met de SRM-scores voor de overige partnereffecten
kunnen afleiden dat X als meest beïnvloedbaar ervaren wordt binnen het gezin.
67
Discussie
In deze studie werd gepoogd om aan de hand van drie gevalstudies het gevoel van
invloed dat leeft in een gezin met een adolescent met autisme in kaart te brengen
en dit vanuit een bidirectioneel denkkader.
In eerste instantie werden een aantal psychodiagnostische gegevens verzameld
omtrent de ernst van het autisme, andere mogelijk aanwezige problematieken bij
de adolescent met autisme of diens brus en de beleving van het gezinsklimaat door
de verschillende gezinsleden. Vervolgens werd het Social Relations Model (Kenny &
La Voie, 1984) bij drie gezinnen toegepast als individuele assessmentmethode.
Concreet werden in drie gezinnen alle gezinsleden bevraagd over hun gevoel van
invloed op de andere gezinsleden en werden de resultaten hiervan vergeleken met
de resultaten van een sample met controlegezinnen.
In een eerste hypothese werd verondersteld dat de aanwezigheid van autisme in
het gezin een invloed heeft op de gezinsrelaties en het gezinsfunctioneren, tot
uiting komend in significant afwijkende relatiespecifieke metingen. In alle drie de
gevalstudies was er sprake van een aantal significant afwijkende relatiespecifieke
metingen in vergelijking met de normatieve sample en werd deze hypothese dus
bevestigd. Meer specifiek betreft het twee significant afwijkende relatiespecifieke
metingen in de eerste en in de derde casus en zes in de tweede casus. In alle
relaties betreft het klinische significantie, behalve voor twee metingen in de
tweede casus die als statistisch significant beschouwd mogen worden. Opvallend
hier is dat er in de tweede gevalstudie relatief meer afwijkende relatiespecifieke
metingen voorkomen dan in de andere twee beschreven gezinnen. Een eerste
mogelijke verklaring hiervoor is terug te vinden in de psychodiagnostische
testresultaten, waaruit blijkt dat de totale score voor ASS-symptomen gedurende
de levensloop (score 30) voor de jongere uit de tweede casus een stuk hoger ligt
dan bij de jongere uit de eerste casus (score 17) en deze uit de derde casus (score
18). Dit zou kunnen wijzen op een ernstigere vorm van ASS. Ook op de algemene
screeningsvragenlijst scoren de ouders de adolescent met autisme uit casus 2
binnen de klinische range voor zowel internaliserende als externaliserende
68
problemen en op veel syndroom- en DSM-schalen, terwijl bij de jongeren uit de
andere casussen minder klinische scores voorkomen. Een andere mogelijke
verklaring kan te maken hebben met de leeftijd van de jongeren uit de tweede
casus. De jongere met ASS en diens zus behoren namelijk tot een drieling en zijn
dus even oud, terwijl de jongere met ASS wel vergeleken wordt met de groep van
‘oudste’ kinderen in de normgroep. Ook wordt door de meeste gezinsleden veel
conflict binnen het gezin gerapporteerd, maar dat is in het derde gezin eveneens
het geval.
Met betrekking tot de tweede hypothese, die uitgaat van de veronderstelling dat de
mogelijke impact van autisme zich voornamelijk zou uiten in significante
relatiespecifieke metingen waar de jongere met autisme deel van uitmaakt,
werden gemengde resultaten gevonden. In de tweede casus was de jongere met
autisme (X) betrokken bij drie van de zes significant afwijkende metingen,
namelijk X in relatie tot zijn moeder, X in relatie tot zijn vader en de vader in relatie
tot X. In de eerste casus betrof het één van de twee significant afwijkende
metingen, namelijk X in relatie tot zijn moeder. Bij de derde casus had geen enkele
significante relatiespecifieke meting betrekking op de jongere met autisme.
De mogelijke verklaringen die aangehaald werden omtrent de verschillen tussen
de casussen met betrekking tot de vorige hypothese (i.e. de ernst van het autisme,
de aanwijzingen voor bijkomende psychopathologie en de leeftijd van de kinderen
in casus twee), verklaren mogelijks ook de verschillen met betrekking tot deze
hypothese.
Een derde veronderstelling was dat eventuele significante relatiespecifieke
metingen met betrekking tot de adolescent met autisme niet enkel zouden worden
verklaard door diens actor- en partnereffect maar ook en voornamelijk door de
relatie-effecten. Wanneer we ons enkel baseren op de SRM-effecten die
corresponderen met de significant afwijkende relatiespecifieke metingen hebben
we weinig resultaten voorhanden om deze hypothese te weerhouden. Ook als we
de processen binnen het gezin bekijken aan de hand van de SRM-scores vinden we
weinig resultaten om deze hypothese te staven.
69
In de eerste casus wordt de afwijkende relatiespecifieke meting tussen X en zijn
moeder enkel verklaard door het partnereffect van de moeder, dat bovendien niet
geïnterpreteerd mag worden door een gebrek aan variantie voor dit effect in de
normgroep. Verder is los van de significante relatiespecifieke metingen ook enkel
het relatie-effect tussen de vader en het jongste kind significant afwijkend van de
normgroep. In deze casus vinden we aldus geen resultaten terug die de hypothese
kunnen bevestigen. Dit geldt ook voor de tweede casus, daar geen enkele
significant afwijkende relatiespecifieke meting met betrekking tot X verklaard kan
worden door het corresponderende relatie-effect. Betreffende het verlaagd gevoel
van invloed van de vader ten aanzien van X vinden we een significant verlaagd
actoreffect van de vader alsook een significant verhoogd partnereffect van X. Het
verlaagd gevoel van invloed dat X ervaart in relatie tot zijn moeder wordt vooral
bepaald door het partnereffect van de moeder, dat weliswaar niet geïnterpreteerd
mag worden. Er werden tot slot geen significantie SRM-componenten gevonden
die de significante relatiespecifieke meting van X in relatie tot zijn vader kunnen
verklaren. Wel speelden de relatie-effecten van de vader ten aanzien van zijn
jongste kind en van de vader ten aanzien van de moeder een rol in de afwijkende
corresponderende relatiespecifieke metingen. In de laatste casus was geen enkele
relatiespecifieke meting met betrekking tot de gezinsrelaties van X significant
afwijkend, maar vonden we los van de significante metingen wel een significant
relatie-effect van de moeder ten aanzien van X en van de vader ten aanzien van X.
Hoewel deze relatie-effecten niet terugvallen op significante relatiespecifieke
metingen, kunnen ze wel indicaties geven over de processen binnen het gezin. We
konden vaststellen dat binnen het gezin de moeder een verhoogd gevoel van
invloed heeft dat (los van haar actoreffect en het partnereffect van X) uniek is voor
de specifieke relatie van haar ten aanzien van X. De vader had een lager gevoel van
invloed dat uniek was voor de unieke relatie met X. Dit zijn de enige aanwijzingen
die we vinden voor het belang van relatie-effecten die betrekking hebben op de
jongere met autisme. Het is overigens ook de enige aanwijzing voor de vierde
hypothese die veronderstelt dat er verschillen zijn tussen de relatie-effecten met
betrekking tot de moeder en de jongere met autisme en de relatie-effecten tussen
70
de vader en de jongere met autisme. Deze vierde hypothese wordt verder in deze
discussie nog uitgebreider besproken.
We willen eerst nog opmerken dat het partnereffect van de adolescent met
autisme in alle drie de casussen significant afwijkend was van het gemiddelde
partnereffect van de groep oudste kinderen in de normgroep. Enkel in de tweede
casus verklaart dit partnereffect een afwijkende relatiemeting, maar als we de
SRM-scores beschouwen kunnen we vaststellen dat de adolescent met autisme
binnen het tweede en derde gezin als meest beïnvloedbaar en in de eerste casus als
minder beïnvloedbaar dan het gemiddelde gezinslid ervaren wordt.
De resultaten van de gevalsstudie van de De Mol et al. (2010) bij een adolescent
met een psychiatrische problematiek waarop deze hypothese onder andere
gebaseerd was, werden in deze studie dus niet gerepliceerd. We vonden analoog
met de resultaten van dat onderzoek weinig significante actor-effecten, maar bij de
Mol et al. waren wel bijna alle relatie-effecten significant. Een mogelijke verklaring
voor deze verschillende resultaten kan liggen in de aard van de problematiek: in de
studie van De Mol et al. (2010) betreft het namelijk een adolescent met
gedragsproblemen, terwijl de focus van deze studie adolescenten met autisme
betreft. Overigens betreft de studie van De Mol et al. (2010) een gevalstudie van
één particulier gezin dus kunnen de resultaten niet zomaar gegeneraliseerd
worden naar andere gezinnen en andere psychiatrische problematieken.
De vierde hypothese veronderstelde dat de relatie-effecten tussen de moeder en
het kind met autisme verschillen van de relatie-effecten tussen de vader en het
kind met autisme. In verband met deze hypothese werden de significante relatie-
effecten van de moeder en vader ten aanzien van de adolescent met autisme in de
derde casus daarnet reeds vermeld. Deze relatie-effecten wijzen echter wel op een
verschil met betrekking tot het gevoel van invloed uniek aan deze specifieke
relaties maar kunnen niet als problematisch beschouwd worden daar de
corresponderende relatiemetingen in dit gezin niet significant afwijkend zijn van
de normgroep. Daarnaast vinden we met betrekking tot deze hypothese in de
eerste casus enkel een significant afwijkende meting voor de adolescent in relatie
tot zijn moeder, die bovendien niet verklaard kan worden door het relatie-effect. In
71
het tweede gezin vinden we een significant verlaagd gevoel van invloed van de
adolescent met autisme in relatie tot zijn beide ouders en een significant verlaagd
gevoel van invloed van de vader ten aanzien van de adolescent met autisme. Deze
metingen kunnen echter eveneens niet verklaard worden door significant
afwijkende relatie-effecten. We vinden dus weinig evidentie voor deze hypothese.
Omtrent de eerder onverwachte resultaten over de laatste twee hypothesen dient
te worden opgemerkt dat hier slechts met voorzichtigheid conclusies over kunnen
getrokken worden daar de schattingen van de relatie-effecten in deze studie niet
volledig adequaat waren. Teneinde meer gegronde uitspraken te doen dienen
specifieke procedures toegepast te worden op een grotere controlegroep.
Dit is de eerste studie die de complexiteit van de wederzijdse
beïnvloedingsprocessen bij een gezin met een jongere met autisme bestudeerde
aan de hand van het SRM. Bijgevolg kunnen we de resultaten uit dit onderzoek
moeilijk vergelijken met resultaten uit vorig onderzoek. Wel konden we in deze
studie vaststellen dat de unidirectionele denkkaders waarbij ofwel uitgegaan
wordt van louter kind-effecten ofwel van louter ouder-effecten te simplistisch zijn
om de complexiteit van beïnvloedingsprocessen in gezinnen met een jongere met
autisme te vatten. We vinden namelijk dat deze processen niet enkel bepaald
worden door karakteristieken van de jongere met autisme (cfr. actor- en/of
partnereffect van de jongere) of door karakteristieken van de ouders (cfr. actor-
en/of partnereffect van de ouders). Een bidirectioneel denkkader is dus sterk
aangewezen.
Sterktes van het onderzoek en implicaties voor de klinische praktijk
Deze studie heeft als objectief om het gevoel van invloed in gezinsrelaties van een
jongere met autisme te bestuderen, en neemt daarbij ook de agency van de jongere
in acht. Het gevoel van invloed hebben en zo een verschil kunnen maken in de
relaties met je gezinsleden is belangrijk voor de persoonlijke en relationele
ontwikkeling en voor het gezin als systeem (Street , 1994; Cook, 2001). Bovendien
kan dit gevoel van invloed en controle bij kinderen met een psychiatrische
72
problematiek en hun ouders een impact hebben op het omgaan met de problemen.
Het is dus belangrijk om hier tijdens psychodiagnostische- en behandelprocessen
een duidelijk beeld over te hebben.
Dat in deze studie uitgegaan wordt van wederzijdse beïnvloeding heeft een
belangrijke meerwaarde op de enorme hoeveelheid literatuur die de invloed van
kinderen met autisme of hun ouders vanuit een unidirectionele visie benadert.
Bovendien wordt in deze studie ook het gevoel van de jongere met autisme zelf
bevraagd, waar in de meeste studies de focus ligt op de ervaringen van de
gezinsleden van personen met autisme (cfr. literatuur over de aanpassing van
ouders en brussen).
Om dit alles in kaart te brengen biedt het gebruik van het SRM (als individuele
assessmentmethodiek) diverse voordelen in vergelijking met andere
(zelfrapportage) assessmentmethodes. Eerst en vooral wordt bij het toepassen van
het SRM heel specifieke informatie verkregen over de gezinsrelaties en het
gezinsfunctioneren, doordat processen blootgelegd worden die in traditionele
methodieken niet vervat zitten. In tegenstelling tot deze traditionele methodes, die
vaak enkel gebruik maken van de rapportage van één persoon om een relatie te
boordelen, is het SRM wel in staat om de invloed binnen een gezin met een
adolescent met autisme in zijn complexiteit te vatten. Het SRM biedt namelijk de
mogelijkheid om de relaties tussen alle leden van het gezin simultaan bloot te
leggen en het belang van de verschillende niveaus van gezinsdynamieken
(individueel, relationeel en gezinsniveau) voor het gezinsfunctioneren te bepalen.
Het specificeren van problematische beïnvloedingsrelaties en –effecten kan de
clinicus bijgevolg sturen in zijn behandeling.
Dat de ervaring van alle afzonderlijke gezinsleden in rekening gebracht kan
worden is ook een heel belangrijk voordeel in vergelijking met assessments van
subsystemen of het gezinsysteem als geheel.
Een sterkte van het gebruik van het SRM als individuele familiale assessment is
ook dat onderzocht kan worden of de theoretische assumpties over
gezinsbeïnvloeding bij jongeren met autisme ook gelden voor particuliere
gezinnen. Theoretische assumpties omtrent gezinnen met autisme handelen
73
namelijk over het gemiddelde resultaat over gezinnen heen. Op basis daarvan kan
men dus geen uitspraken doen over een specifiek gezin. In de huidige studie
bleken de assumpties omtrent gezinnen met autisme bijvoorbeeld niet volledig van
toepassing op de particuliere gezinnen.
Het SRM gaat bovendien verder dan de theoretische assumpties en maakt geen a
priori voorspellingen over welke gezinsrelaties bij een gezin afwijkend zijn en
neemt deze allemaal simultaan onder de loep, zonder dat informatie verloren gaat.
We kunnen concluderen dat de toepassing van het SRM als individuele familiale
assessmentmethode het mogelijk maakt om de complexiteit en uniciteit van een
particulier gezin met een jongere met autisme te bestuderen. Het SRM dient
weliswaar beschouwd te worden als een benadering van de reële complexiteit en
is niet bedoeld als vervanging van andere assessmentmethodes (Cook, 2005). Wel
kan het als aanvulling op andere assessmentmethodes een grote meerwaarde
betekenen voor het psychodiagnostisch proces.
Beperkingen en suggesties voor toekomstig onderzoek
Het onderzoek kent ook een aantal beperkingen. De bevindingen van de huidige
studie zijn vooreerst gebaseerd op zelfrapportage. De gezinsleden worden
gevraagd om te rapporteren over hun gevoel van invloed binnen verschillende
gezinsrelaties, wat vraagt om een diepgaande introspectie en een nauwkeurige
raadpleging van het geheugen. Er kan dus sprake zijn van geheugenbias en/of
onder- of overschattingen. Gebruik maken van verschillende
dataverzamelingstechnieken, zoals bijvoorbeeld observaties met onmiddellijke
introspectie (Ickes et al., 2000), zou hiervoor een oplossing kunnen bieden.
Een bijkomende moeilijkheid in deze studie is het feit dat personen met autisme
vaak moeite hebben met perspectiefname en moeilijkheden kunnen ondervinden
bij het interpreteren van emoties, gedachten of sociaal gedrag van anderen of
zichzelf (e.g. American Psychiatric Association, 2000; Gómez-becerra, Martín,
Chávez-brown & Greer, 2007). Om moeilijkheden hieromtrent te detecteren en
hier indien nodig aan tegemoet te komen, werden de vragen samen met de
adolescent met autisme overlopen en ingevuld. Tijdens de afnames bleken de
74
kinderen adequaat te kunnen reflecteren over het al dan niet ervaren van invloed
in hun gezinsrelaties. Desondanks blijft de mogelijkheid bestaan dat de
adolescenten moeilijkheden ondervonden bij het juist interpreteren van de vragen.
Een statistische beperking van deze studie betreft het feit dat de relatie-effecten
niet gesepareerd werden van de errorvariantie, waardoor deze effecten een
overschatting kunnen inhouden. Bijgevolg dienen deze effecten met
voorzichtigheid geïnterpreteerd te worden. Om meer zekerheid te krijgen over de
juiste impact van deze effecten op de geobserveerde relaties is het aangewezen om
in toekomstig onderzoek de errorvariantie uit te zuiveren. Hiervoor zijn minimaal
twee indicatoren per relatie nodig en is bijgevolg ook een groter aantal
participanten vereist. Een lage subject-per-variabele ratio kan namelijk resulteren
in onstabiele schattingen van de SRM-effecten (Cook, 1993, 1994).
Een grotere normatieve sample zou mogelijk ook nog meer significante,
interpreteerbare SRM-factoren aan het licht kunnen brengen, wat de reikwijdte
van de individuele familiale assessments zou verhogen. In deze studie konden in
de individuele assessments van de klinische gezinnen namelijk een aantal SRM-
effecten niet geïnterpreteerd worden vanwege onvoldoende variantie in de
normatieve sample.
Een andere beperking is dat bij de gevalstudies wel het psychisch functioneren van
beide jongeren wordt bevraagd, maar niet het psychisch functioneren van de
ouders. Desalniettemin wordt in de literatuur gerapporteerd dat bij ouders van
kinderen met autisme meer psychopathologieën voorkomen dan bij ouders van
normaal ontwikkelende kinderen (e.g. Gau et al., 2012). Bijgevolg is het mogelijk
dat in deze gezinnen bij (één van) de ouders sprake is van een psychopathologie,
die ook impact kan hebben op de beïnvloedingsprocessen binnen het gezin.
Met betrekking tot de gevalstudies dient ook opgemerkt te worden dat het
autismespectrum een breed continuüm van stoornissen betreft, die variëren met
betrekking tot de ernst van de autismesymptomen. Er moet dan ook rekening
gehouden worden met het feit dat de uiting en hardnekkigheid van de stoornis
mogelijk ook een invloed heeft op de beïnvloedingsprocessen.
75
Wat ook een rol kan spelen is de aanwezigheid van een co-morbide stoornis. Bij
autisme is co-morbiditeit namelijk eerder regel dan uitzondering (De Bruin et al.,
2007). In alle drie de gevalstudies in dit onderzoek was bij de adolescent naast de
diagnose ASS ook een co-morbide diagnose gesteld, betreffende ADHD (eerste en
tweede casus) of ADD (derde casus). Bovendien waren in één van de gevalsstudies
(i.e. casus 3) ook andere kinderen in het gezin, die niet deelnamen aan het
onderzoek, gediagnosticeerd met een psychiatrische stoornis.
Los van de bovengenoemde beperkingen biedt het huidig onderzoek nog enkele
aanknopingspunten voor toekomstig onderzoek.
Vooreerst ligt de focus bij deze studie op het gevoel van intentioneel invloed
hebben op de andere gezinsleden (gemeten door de Effectance-schaal). In gezinnen
spelen echter ook niet-intentionele beïnvloedingsprocessen een rol. Veel literatuur
die de invloed van kinderen met autisme op hun gezinsleden beschrijft, gaat uit
van een niet-intentionele invloed. Het is dus interessant om in de toekomst ook dit
aspect te onderzoeken. Ook kan het gevoel van (al dan niet intentioneel) beïnvloed
worden nagegaan worden (cfr. Acquiescence-schaal van Cook (1993)).
Daarenboven kunnen beide vormen van invloed ook verschillen in valentie, daar
invloed zowel positief als negatief ervaren kan worden. Teneinde een meer
volledig beeld te krijgen van de gezinsbeïnvloedingsprocessen bij jongeren met
autisme zou toekomstig onderzoek zich kunnen toeleggen op het onderscheid
tussen de verschillende soorten en valenties van invloed. Gebaseerd op onderzoek
bij normatieve gezinnen (De Mol & Buysse, 2008) verwachten we namelijk dat ook
kinderen met autisme en hun ouders en brussen zowel positieve als negatieve
intentionele en niet-intentionele invloed ervaren en in staat zijn hier onderscheid
tussen te maken. Daar de literatuur vaak de nadruk legt op de negatieve invloed
die gezinsleden van een kind met autisme ervaren, zou kunnen nagegaan worden
welke SRM-factoren hiervoor verantwoordelijk zijn indien de relatiespecifieke
metingen deze negatieve invloed vanwege het kind met autisme uitwijzen.
Ook vertelt het SRM niet wat significante SRM-effecten precies betekenen. Het SRM
kan bijvoorbeeld wel aantonen dat bepaalde actoreffecten belangrijk zijn, maar om
te ontdekken waarom dit precies zo is, hoe dit gevoel van invloed geconstrueerd
76
wordt en wat het precies betekent voor de gezinsleden is kwalitatief onderzoek
nodig.
Het is ook belangrijk op te merken dat we op basis van deze gevalstudies geen
conclusies kunnen trekken over jongeren met autisme in het algemeen. Bijgevolg is
het interessant om in de toekomst de SRM-analyses ook uit te voeren op een
grotere sample van gezinnen met een adolescent met autisme, teneinde te
onderzoeken in welke mate de huidige resultaten een reflectie zijn van individuele
karakteristieken van deze unieke gezinnen en of bepaalde effecten
generaliseerbaar zijn naar gelijkaardige gezinnen. Ook is het aangewezen om het
SRM (als individuele familiale assessmentmethode en/of voor een groepsanalyse)
toe te passen op gezinnen waar een autismespectrumstoornis aanwezig is bij de
ouders.
Algemene conclusie
We kunnen stellen dat zowel jongeren met autisme als hun ouders en brussen een
gevoel van invloed ervaren. Deze studie bevestigt dat deze processen van
beïnvloeding benaderd dienen te worden vanuit een bidirectioneel perspectief
teneinde de complexiteit ervan volledig te kunnen vatten. Het SRM werd toegepast
als individuele assessmentmethodiek en bood de mogelijkheid om deze complexe
processen in kaart te brengen bij drie gezinnen met een adolescent met autisme.
Bij deze gezinnen werden uiteenlopende en ook onverwachte resultaten
weerhouden. Toekomstig onderzoek zal moeten uitwijzen of deze bevindingen
specifiek zijn voor deze particuliere gezinnen of ook generaliseerbaar zijn voor
gezinnen met een jongere met autisme.
77
Referenties
Aarons, M., & Gittens, T. (2000). Autisme: werkboek sociale vaardigheden (Y. Peters,
vert.). Leuven: Acco (oorspronkelijk werk gepubliceerd in 1998).
Achenbach, T.M. (1991). Manual for the Child Behavior Checklist 4-18 and 1991
Profiles. Burlington, VT: University of Vermont, Department of Psychiatry.
Altiere, M. J., & Kluge, S. (2008). Family Functioning and Coping Behaviors in
Parents of Children with Autism. Journal of Child and Family Studies, 18(1),
83-92. doi:10.1007/s10826-008-9209-y
American Psychiatric Association (2000). Diagnostic and statistical manual of
mental disorders (4th edition ed. TR). Washington DC. American Psychiatric
Association.
Baker, M. J. (2000). Incorporating the thematic ritualistic behaviors of children
with autism into games: Increasing social play interactions with siblings.
Journal of Positive Behavior Interventions, 2(2), 66-84. doi:
10.1177/109830070000200201
Bågenholm, A., & Gillberg, C. (1991). Psychosocial effects on siblings of children
with autism and mental retardation: A population-based study. Journal of
Mental Deficiency Research, 35, 291-307.
Ball, J. (2010). Autism: A whole family condition. Asperger’s, 5, 18-19.
Bandura, A. (2001). Social cognitive theory: An agentic perspective. Annual Review
of Psychology, 52, 1–26. doi: 10.1146/annurev.psych.52.1.1
Barak-Levy, Y., Goldstein, E., & Weinstock, M. (2010). Adjustment characteristics of
healthy siblings of children with autism. Journal Of Family Studies, 16(2), 155-
164.
Bell, R. Q. (1968). A reinterpretation of the direction of effects in studies of
socialization. Psychological Review, 75, 81–95.
78
Benderix, B., Nordström, B. & Sivberg, B. (2006) Parents’ experiences of having a
child with autism. A case study of a new group home. Autism, 10(6), 629 –
41. doi: 10.1177/1362361307070902
Bettelheim, B. (1967). The empty fortress; infantile autism and the birth of the self.
New York, NY: Free Press
Boer, F. (2000). Broers en zussen. In G. A. Bakker, J. Dewispelaere, H. Grietens, M.
H. Taal, D. M. C. B. Van Zeben, R. Vecht & P. J. M. Verstijlen (Red.), Handboek
kinderen & adolescenten (pp. 1-14). Houten: Bohn Stafleu vna Loghum.
Branje, S. J. T., van Aken, M. A., & Lieshout, C. F. (2002). Relational support in
families with adolescents. Journal of Family Psychology, 16, 351–362.
Bristol, M. M. (1984). Family resources and succesful adaptation to autistic
children. In E. Schopler, & G. B. Mesibov (Eds.), The Effects of Autism on the
Family (pp. 289-310). NY: Plenum Press.
Bronfenbenner, U. (1979). The ecology of human development: Experiments by
nature and design. Cambridge, MA: Harvard University Press.
Cassano, M., Adrian, M., Veirs, G., & Zaman, J. (2006). The Inclusion of fathers in
empirical investigation of child psychopathology: An update. Journal of
Clinical Child and Adolescent Psychology, 35, 583–589.
doi:10.1207/ s15374424jccp3504_10
Chamak, B., Bonniau, B., Oudaya, L. & Ehrenberg A. (2011). The autism diagnostic
experiences of French parents. Autism, 15(1), 83-97. doi:
10.1177/1362361309354756.
Coesens, C., De Mol, J., De Bourdeaudhuij, I., & Buysse, A. (2010). The role of
interpersonal influence in families in understanding children’s eating
behavior: A social relations model analysis. Journal of Health Psychology,
15(8), 1267- 1278. doi:10.1177/1359105310369187
79
Cook, W.L. (1993). Interdependence and the interpersonal sense of control: An
analysis of family relationships. Journal of Personality and Social Psychology,
64(4), 587-601.
Cook, W. L. (1994). A structural equation model of dyadic relationships within the
family system. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 62, 500–509.
Cook, W. L. (2000). Understanding attachment security in family context. Journal of
Personality and Social Psychology, 78 (2), 285-294.
Cook, W. L. (2001). Interpersonal influence in family systems: a social relations
model analysis. Child Development, 72, 1179–1197. doi:10.1111/1467-
8624.00341
Cook, W. L. (2005). The SRM approach to family assessment: An introduction and
case example. European Journal of Psychological Assessment, 21(4), 216–
225.
Cook, W. L., & Dreyer, A. (1984). The social relations model: A new approach to the
analysis of family-dyadic interaction. Journal of Marriage and the Family, 46,
679-687.
Cook, W. L., & Kenny, D. A. (2004). Application of the social relations model to
family assessment. Journal of Family Psychology, 18, 361-371. doi:
10.1037/0893-3200.18.2.361
Cook, W. L. , Kenny, D. A., & Goldstein, M. M. (1991). Parental affective style risk
and the family system: A social relations model analysis. Journal of
Abnormal Psychology, 100(4), 492-501.
Davis, N. O., & Carter, A. S. (2008). Parenting stress in mothers and fathers of
toddlers with autism spectrum disorders: Associations with child
characteristics. Journal of Autism & Developmental Disorders, 38(7), 1278–
1291. doi: 10.1007/s10803-007-0512-z
80
De Bruin, E. I., Ferdinand, R. F., Meester, S., de Nijs, P. F., & Verheij, F. (2007). High
rates of psychiatric co-morbidity in PDD-NOS. Journal of Autism and
Developmental Disorders, 37(5), 877-886. Doi: 10.1007/s10803-006-0215-x
DeGrace, BW (2004). The everyday occupation of families with
children with autism. American Journal of Occupational Therapy, 58(5), 543-
550.
Delfos, M., & Gottmer, M. (2006). Leven met Autisme. Houten: Bohn Stafleu van
Loghum.
Delsing, M. J. M. H., Oud, J. H. L., De Bruyn, E. E. J., & van Aken, M. A. G. (2003).
Current and recollected perceptions of family relationships: The social
relations model applied to members of three generations. Journal of Family
Psychology, 17, 445–459.
De Mol, J. (2007). Vertaling ISOC-schalen. Ongepubliceerd manuscript. Universiteit
Gent: Gent.
De Mol, J., & Buysse, A. (2008a). The phenomenology of children’s influence on
parents. Journal of Family Therapy, 30(2), 163-193.
doi: 10.1111/j.1467-6427.2008.00424.x
De Mol, J., & Buysse, A. (2008b). Understandings of children’s influence in parent-
child relationships: A Q-methodological study. Journal of Social and Personal
Relationships, 25(2), 359-379. doi:10.1177/0265407507087963
De Mol, J., Buysse, A., & Cook, W. L. (2010). A family assessment based on the Social
Relations Model. Journal of Family Therapy, 32(3), 259-279.
doi:10.1111/j.1467-6427.2010.00504.x
De Mol, J., Buysse, A., & Verhofstadt, L. (2008). Recente visies in het onderzoek van
invloedsprocessen in de ouder-kind relatie. Systeemtheoretisch bulletin, 15,
377-392.
81
De Mol, J., & Verhofstadt, L. (2011). Interafhankelijkheid in gezinnen: Hoe
onderzoeken we dat eigenlijk? Systeemtherapie (Deventer), 23, 167-174.
Geraadpleegd via https://biblio.ugent.be
Donkersloot, P. (1990). Autisme. Een Probleem voor het hele gezin. Amsterdam:
Swets en Zeitlinger.
Duarte C. S., Bordin I.A., Yazigi L. & Mooney, J. (2005). Factors associated with
stress in mothers of children with autism. Autism, 9, 416–427. doi:
10.1177/1362361305056081
Eichelsheim, V. I., Dekovic, M., Buist, K. L., & Cook, W. L. (2009). The Social
Relations Model in Family Studies. A Systematic Review. Journal of Marriage
and the Family, 71(4), 1052-1069. doi: 10.1111/j.1741-3737.2009.00652.x
Evers, A., Braak, M. S. L., Frima, R. M., & van Vliet-Mulder, J. C. (2009). COTAN
Documentatie. Amsterdam: Boom test uitgevers.
Evers, A., Van Vliet-Mulder, J. C., & Groot, C. J. (2000). Documentatie van tests en
testresearch in Nederland. Assen: Van Gorcum.
Gau, S. S.-F., Chou, M.-C., Chiang, H.-L., Lee, J.-C., Wong, C.-C., Chou, W.-J., & Wu, Y.-Y.
(2012). Parental adjustment, marital relationship, and family function in
families of children with autism. Research in Autism Spectrum Disorders,
6(1), 263-270. doi:10.1016/j.rasd.2011.05.007
Ghanizadeh A., Alishahi, M. J., Ashkani, H. (2009). Helping families for caring
children with autistic spectrum disorders. Archives of Iranian medicine,
12(5), 478-82.
Gómez-becerra, I., Martín, M. J., Chávez-brown, M., & Greer, R. D. (2007).
Perspective Taking in Children with Autism. Health (San Francisco), 1(1), 13-
28.
Gray, D. E. (1997). High functioning autistic children and the construction of
“normal family life”. Social Science & Medicine, 44(8), 1097-1106.
doi: 10.1016/S0277-9536(96)00237-7
82
Gray, D. E. (2001). Accommodation, resistance and transcendence: three narratives
of autism. Social Science & Medicine, 53(9), 1247-1257.
doi: 10.1016/S0277-9536(00)00424-X
Gray, D. E. (2003). Gender and coping: the parents of children with high
functioning autism. Social Science & Medicine, 56(3), 631-642.
Greaves-Lord, K., Dekker, M., Huizink, A., Verhulst, F. C., & Verheij, F. (2011). In F.
Verheij & P. F. A. de Nijs (Red.), Pervasieve ontwikkelingsstoornissen en de
inkleuring door de levensfasen. Antwerpen: Garant.
Gupta A., Singhal N. (2005) Psychosocial support for families of children with
autism. Asia Pacific Disability Rehabilitation Journal, 16(2), 62–83.
Hastings, R. P. (2003). Brief Report: Behavior adjustment of siblings of children
with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 33(1), 99-104.
Herring, S., Gray, K., Taffe, J., Tonge, B., Sweeney, D., & Einfeld, S. (2006). Behaviour
and emotional problems in toddlers with pervasive developmental
disorders and developmental delay: Associations with parental mental
health and family functioning. Journal of Intellectual Disability Research, 50,
874–882. doi: 10.1111/j.1365-2788.2006.00904.x
Higgins, D. J., Bailey, S. R., & Pearce, J. C. (2005). Factors associated with functioning
style and coping strategies of families with a child with an autism spectrum
disorder. Autism : the international journal of research and practice, 9(2),
125-37. doi:10.1177/1362361305051403
Hodes, M. W. (2011). SAMEN OP PAD! Het gezin als samenwerkingspartner bij
diagnostiek, begeleiding en behandeling van kinderen en jeugdigen met een
autismespectirumstoornis. In F. Verheij & P. F. A., de Nijs (Red.), Pervasieve
ontwikkelingsstoornissen en de inkleuring door de levensfasen. Antwerpen:
Garant.
Hoek, M. (2011). Gezinsklimaatschaal-II (GKS-II). In Dossier Gezinnen
(instrumenten). Geraadpleegd op 16 mei, via http://www.nji.nl/eCache/
DEF/1/24/704.cmVjb3JkbnI9MTIzNTc3JnRvb2 49dWl0Z2VicmVpZA.html
83
Holden, G. W., & Hawk, K. H. (2003). Meta-parenting in the journey of child rearing:
A cognitive mechanism for change. In L. Kuczynski (Ed.), Handbook of
dynamics in parent– child relations (pp. 189–210). Thousand Oaks, CA:
SAGE. Geraadpleegd via https://books.google.be
Hutton, A. M., & Caron, S. L. (2005). Experiences of families with children with
autism in rural New England. Focus on Autism and Other Developmental
Disabilities, 20, 180-189.
IBM Corp. Released 2012. IBM SPSS Statistics for Windows, Version 21.0. Armonk,
NY: IBM Corp.
Ickes, W., Buyssen A., Pham, A., Rivers, K., Erickson, J.R., Hancock, M., Kelleher, J., &
Gesn, P.R. (2000). On the difficulty of distinguishing good and poor
perceivers: A social relations analysis of empathic accuracy data. Personal
Relationships, 7, 219-234.
Jansma, J.B.M. & de Coole, R.L. (1996). Gezinsklimaatschaal: handleiding (GKS-II).
Amsterdam: Pearson.
Javadian, R. (2011). A comparative study of adaptability and cohesion in families
with and without a disabled child. Procedia - Social and Behavioral Sciences,
30, 2625-2630. doi:10.1016/j.sbspro.2011.10.514
Johnson, N., Frenn M., Feetham, S., & Simpson, P. (2011). Autism spectrum
disorder: Parenting stress, family functioning and health-related quality of
life. Families Systems & Health, 29(3), 232-252. doi: 10.1037/a0025341
Joshi, G., Petty, C., & Wozniak, J. (2010). The heavy burden of psychiatric
comorbidity in youth with autism spectrum disorders: A large comparative
study of psychiatrically referred population. Journal of autism and
developmental disorders, 40(11), 1361-1370. doi: 10.1007/s10803-010-
0996-9
Jungbauer, J, Meye, N. (2008). Burden and need for assistance in parents of autistic
children. Prax Kinderpsychol Kinderpsychiatr, 57(7), 521-35.
84
Kanner, L. (1943). Autistic disturbances of affective contact. Nervous Child, 2, 217–
50.
Kashy, D.A., & Kenny, D.A. (1990). Analysis of family research designs: A model of
interdependence. Communication Research, 17, 462-482.
Kennett, J. (2002). Autism, empathy and moral agency. Philosophical Quarterly,
52(208), 340-358. doi: 10.1111/1467-9213.00272
Kenny, D. A., & La Voie, L. (1984). The Social Relations Model. Advances in
Experimental Social Psychology, 18, 141–182.
Kievit, Th., Tak, J. A., & Bosch, J. D. (2002). Handboek psychodiagnostiek voor de
hulpverlening aan kinderen. Utrecht: de Tijdstroom.
Knafl, K. A., & Deatrick, J. A. (2003). Further refinement of the family management
style framework. Journal of Family Nursing, 9, 232–256.
doi:10.1177/1074840703255435
Kochanska, G. (1997). Mutually responsive orientation between mothers and their
young children: implication for early socialization. Child Development, 68,
94– 112. doi: 10.1111/j.1467-8624.1997.tb01928.x
Kring, S.R., Greenberg, J.S., & Seltzer, M.M. (2008). Adolescents and adults with
autism with and without co-morbid psychiatric disorders: Differences in
maternal well-being. Journal of Mental Health Research in Intellectual
Disabilities, 1, 53-74. doi: 10.1080/19315860801988228
Lawrence, J. A., & Valsiner, J. (1993). Conceptual roots of internalization: From
transmission to transformation. Human Development, 36, 150–167.
Lev, J., & Kinder, E. (1957). New analysis of variance formulas for treating data
from mutually paired subjects, Psychometrika, 22, 1-15.
Lollis, S., & Kuczynski, L. (1997). Beyond one hand clapping: seeing bidirectionality
in parent–child relations. Journal of Social and Personal Relationships, 14,
441–461.
85
Lord, C., & Bishop, S.L. (2010). Autism spectrum disorders: Diagnosis, prevalence,
and services for children and families. Social Policy Report, 24(2), 1-21.
Lord, C., Rutter, M., & Le Couteur, A. (1994). Autism Diagnostic Interview –
Revised: A revised version of a diagnostic interview for caregivers of
individuals with possible pervasive developmental disorders. Journal of
Autism and Developmental Disorders, 24, 659-685.
Macks, R. J., & Reeve, R. E. (2007). The adjustment of non-disabled siblings of
children with autism. Journal of autism and developmental disorders, 37(6),
1060-7. doi:10.1007/s10803-006-0249-0
McGovern, C. W., & Sigman, M. (2005). Continuity and change from early childhood
to adolescence in autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 46(4),
401-408. doi: 10.111/j.1469-1469-7610.2004.00361.x
Mertens, A. (2004). Brussen. Vaak een vergeten groep. Autisme Centraal, 22(6), 22-
24.
Minuchin, P. (1985). Families and individual development: Provocations from the
field of family therapy. Child Development, 56(2), 289-302.
doi: 10.1111/j.1467-8624.1985.tb00106.x
Montes, G., & Halterman, J. S. (2007). Psychological functioning and coping among
mothers of children with autism: A population-based study. Pediatrics,
119(5), E1040–E1046. doi: 10.1542/peds.2006-2819
Moos, R. H. (1974). Family environment scale: Preliminary manual. Palo Alto, CA:
Consulting Psychologists Press.
Moos, R. H., & Moos, B. S. (1986). Family Environment Manual (2nd ed.). Palo Alto,
CA: Consulting Psychologists Press.
Morgan, S. B. (1988). The autistic child and family functioning: a developmental-
family systems perspective. Journal of Autism and Developmental Disorders,
18(2), 263-280.
86
Mous, J. H. W., & Aendekerk, E. W. C. (2011). ‘Als je aan mijn broer komt, dan kom
je aan mij’: leven met een broer of zus met een autismespectrumstoornis. In
F. Verheij & P. F. A., de Nijs (Red.), Pervasieve ontwikkelingsstoornissen en de
inkleuring door de levensfasen. Antwerpen: Garant.
Orsmond, G. I., & Seltzer, M. M. (2007). Siblings of individuals with autism
spectrum disorders across the life course. Mental Retardation and
Developmental Disabilities Research Reviews, 13, 313-320.
doi:10.1002/mrdd
Patterson, G. R., & Fisher, P. A. (2002). Recent developments in our understanding
of parenting: Bidirectional effects, causal models, and the research for
parsimony. In M. H. Bornstein (Ed.), Handbook of parenting (3rd ed.) (pp. 59-
88). Mahwah NJ: Lawrence Erlbaum. Geraadpleegd via
http://www.questia.com
Pettit, G. S., & Lollis, S. (1997). Introduction to special issue: reciprocity and
bidirectionality in parent–child relationships: new approaches to the study
of enduring issues. Journal of Social and Personal Relationships, 14, 435–440.
Pilowksy, T., Yirmiya, N., Doppelt, O., Gross-Tsur, V., & Shalev, R. S. (2004). Social
and emotional adjustment of sibling of children with autism. Journal of Child
Psychology and Psychiatry, 45(4), 855-865.
doi: 10.1111/j.1469-7610.2004.00277.x
Ramachandran V. S. & Oberman, L. M. (2006). Broken Mirrors: A Theory of Autism.
Scientific American 295, 62 – 69. doi:10.1038/scientificamerican1106-62
Rao, P. a, & Beidel, D. C. (2009). The impact of children with high-functioning
autism on parental stress, sibling adjustment, and family functioning.
Behavior modification, 33(4), 437-51. doi:10.1177/0145445509336427
Rivers, J. W., & Stoneman, Z. (2003). Sibling relationships when a child has autism:
marital stress and support coping. Journal of autism and developmental
disorders, 33(4), 383-94. doi: 10.1023/A:1025006727395
87
Rodriguez, A. M. (2011). Autism spectrum disorders. Minneapolis, MN: Lerner
Publishing Group.
Rosseel, Y. (2012). Lavaan: An R package for structural equation modeling. Journal
of Statistical Software, 48(2), 1-36.
The R Foundation for Statistical Computing (2013). RStudio: Integrated
development environment for R (Version 2.15.3) [Computer software].
Boston, MA. Retrieved April 18, 2013 from http://www.rstudio.org/
Rutgers, A., Bakermans-Kranenburg, M.J., Van IJzendoorn, M.H., Van Berckelaer-
Onnes (2004). Autism and attachment: a meta-analytic review. Journal of
Child Psychology and Psychiatry, 45(6), 1123-1134. doi: 10.1111/j.1469-
7610.2004.t01-1-00305.x
Rutter, M., Bailey, A., & Lord, C. (2003). Social Communication Questionnaire-WPS
(SCQ-WPS). Los Angeles, CA: Western Psychological Services.
Rutter, M., Bailey, B. & Lord, C. (Nederlandse vertaling: Warreyn, P., Raymaekers,
R., Roeyers, H.) (2004). Handleiding Vragenlijst Sociale Communicatie.
Destelbergen: SIG vzw.
Seltzer, M.M., Greenberg, J.S., Orsmond, G.I., & Lounds, J. (2005). Life Course Studies
of Siblings of Individuals With Developmental Disabilities. American Journal
of Mental Retardation, 43(5), 354-359.
Street, E. (1994). A family systems approach to child–parent separation:
developmental closure. Journal of Family Therapy, 16, 347–365.
doi: 10.1111/j.1467-6427.1994.00802.x
Van Loocke, P. G. E. (2004). De adolescent en zijn milieus: een overzicht. In de Nijs,
P. F. A., Verheij, F., Vlutters, J. L. & Gelderblom, I. L. (red.), Ontwikkeling langs
de levenslijnen (pp. 45-51). Antwerpen: Garant.
Verhulst, F. C., Van der Ende, J., & Koot, H. M. (1996). Handleiding voor de CBCL/4-
18. Rotterdam: Sophia Kinderziekenhuis, Erasmus MC.
88
Vermeulen, P. (1995). Autisme en het gezin: een verhaal van perplexiteit. Autisme,
14(3), 7-12.
Vermeulen, P. (1999). Brein bedriegt. Als autisme niet op autisme lijkt. Berchem:
EPO.
Vermeulen, P., & Degrieck, S. (2006). Mijn kind heeft autisme: gids voor ouders,
leerkrachten en hulpverleners. Tielt: Lannoo.
Verté, S., Roeyers, H., & Buysse, A. (2003). Behavioural problems, social
competence and self-concept in siblings of children with autism. Child: Care
Health & Development, 29(3), 193-205. Doi: 10.1046/j.1365-
2214.2003.00331.x
Volkmar, F. R., Lord, D. B, Bailey, A., Schultz, R. T., & Klin, A. (2004). Autism and
pervasive developmental disorders. Journal of child psychology and
psychiatry, 45(1), 135-170. doi: 10.1046/j.0021-9630.2003.00317.x
Warner, R.M., Kenny, D.A., & Stoto, M. (1979). A new round robin analysis of
variance for social interaction data. Journal of Personality and Social
Psychology, 37, 1742-1757.
Weisbrot D. M., Gadow, K. D., DeVincent, C. J., & Pomeroy J. (2005). The
Presentation of Anxiety in Children with Pervasive Developmental
Disorders. Journal of Child and Adolescent Psychopharmacology, 15(3), 477-
496. doi:10.1089/cap.2005.15.
Wing, L., & Potter, D. (2002). The epidemiology of autistic spectrum disorders: is
the prevalence rising? Mental Retardation and Developmental Disabilities
Research Reviews, 8(3), 151-161. doi: 10.1002/mrdd.10029
World Health Organization (WHO). (1992). The ICD-10 classification of mental and
behavioral disorders: Clinical descriptions and diagnostic guidelines. Geneva:
World Health Organization.
Young, R. L., Brewer, N., & Pattison, C. (2003). Parental identification of early
behavioral abnormalities in children with autistic disorder. Autism, 7(2),
125-143. doi: 10.1177/1362361303007002002
89