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CONVEGNO NAZIONALE SIPSOT Sviluppo e salute psicofisica :
fondamenti, percorsi e strumenti di interventoLecce 22 maggio 2008
Famiglie che si confrontano
con il “limite”: l’esperienza del progetto
TEPSDown
Maria Grazia Foschino Barbaro
Servizio di Psicologia
Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII, Azienda Ospedaliera Policlinico Bari
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Teoria dell’attaccamento
(Bowlby1969, 1973, 1980)
Fattori protettivi
Sensibilità maternaCapacità autoriflessiva
Qualità delle cure(Stern, Fonagy, Ferguson 2001)
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• Impotenza
• Inadeguatezza
• Stress familiare
Il confronto con la disanilità
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Sgomento
Confusione
Depressione
Senso di colpa
Fattori di rischio
Dal bambino ideale al bambino con problemi
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Fattore di rischio • figura di attaccamento
spaventata/spaventante, all’origine del pattern disorganizzato
Main e Hesse (1990, 1992),
• il pattern disorganizzato porta, in età adulta, ad alterazioni dello stato di coscienza.
Liotti (1991/2001)
Dal bambino ideale al bambino con problemi
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Dal bambino ideale al bambino con problemi
Ridotta capacità del bambino di inviare
segnali chiaramente identificabili
Fattori di rischio
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Interferenze sulla capacità
di riconoscere i bisogni del bambino e
fornire cure adeguate
(Cassibba, van IJzendoorn 2005).
Sensibilità materna
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L’esperienza della sindrome di Down:
Rifiuto Inadeguatezza
Solitudine
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Incremento di attaccamento insicuro
e disorganizzato
nei bambini con SD e con disabilità
cognitive
(Rogers, Ozonoff, Maslin-Cole, 1991; van IJzendoorn, 1992, 1999;
Vaughn, 1994; Atkinson, Chisholm e altri 1999).
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Qualità di vita
Sviluppo psicofisico
RiferimentoGuida
ComprensioneAscolto
SperanzaRapporto OMS 2004
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“Integrazione dei processi
terapeutici Psico-socio-sanitari
per la tutela dei bambini down e
delle loro famiglie“
TEPS- DOWN
Ricerca finalizzata
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TEPS DOWN – Unità Operative coinvolte
• ASL Brindisi – P.O. Perrino – NeonatologiaDr. Giuseppe Latini (Responsabile Scientifico)
• A.O. Univ. Senese, Policlinico LeScotte – UnitàTIN, Neonatologia Dr. Claudio De Felice
• I.RI.D.I.A. S.r.l. Ing. Pierpaolo Mincarone• ASL Lecce – P.O. Fazzi - Ostetricia e Ginecologia
Dr. Francesco Tinelli• ASL Bari – P.O. Di Venere - GENETICA MEDICA
Dr. Mattia Gentile• ASL Bari –Monopoli Ostetricia e Ginecologia
Dr. Pasquale Aquilino• Università di Bari - UO Ginecologia e Ostetricia 4
Prof. Vincenzo D’Addario• A. O. Policlinico Bari - Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII
Psicologia Dr.Ssa Maria Grazia Foschino Barbaro• Università degli Studi di Siena – Dip. di Patologia
Umana e Oncologia Dr. Giorgio Bianciardi• ASL Bari - P.O. SanPaolo –Ostetricia e Ginecologia
Dr. Vincenzo Marotta• A.O. S.Carlo Potenza - Ostetricia e Ginecologia 1
Dr. Michele Principale
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R. Marvin, R. PiantaJourna of Clinical Child Psychology, 1996
sicurezza del legame madre-bambino
•Non con la gravità della diagnosi, né con il l tempo
trascorso dalla comunicazione
Elaborazione della diagnosi
Correlata con
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Condivisione e sensibilità del pediatra
(97%),
Possibilità di parlare liberamente (95%),
Possibilità di esprimere le emozioni (93%),
Maggiori informazioni sulla sindrome (90%),
Possibilità di parlare
con altri genitori (87%).
I bisogni dei genitori
(Scarpe, Strass, Lorch, 1992)
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RICONOSCIMENTOdifficoltà
dell’esperienza;- cambiamento
emotivo; - cambiamenti nella
vita; - rinuncia alla ragione
esistenziale della diagnosi (“Perchè
me?”); realistica
rappresentazione delle abilità del
bambino; benefici e svantaggi
dell'esperienza.Marvin, R. Pianta,Journal of Clinical
Child Psychology, 1996
INDICATORI di RISOLUZIONE DIAGNOSI:
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Sostenere la famiglia
Percorsi assistenziali differenziati
- in gravidanza
-- da 0 – 3 anni
-- da 3 a 6 anni
-. Per età successiva
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Servizi e disabilità
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Immediatezza
Presenza di madre e padre
Spazio e tempo adeguati
Evidenziare le peculiarità del bambino sulla
sindrome
Fornire informazioni sulle risorse territoriali
Suggerire di comunicare ai familiari
e amici
Accettare la sofferenza di dare tali notizie
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Noi siamo persone degne di ogni rispetto e abbiamo diritto di vivere le nostre vite nella società.
Noi cercheremo di fare il nostro dovere sperando che voi rispettiate i nostri diritti