Diritti dei malati oncologici21 maggio 2011

Negrar

Diritto alle cure palliative domiciliari

Il bisogno di cure palliativeRegione Veneto

DGRV n.2989/2000

N.decessi per tumore 13.000/anno

Il 90% attraversa una fase di terminalità

11.700/anno

Incidenza di pazienti con necessità di cure palliative (il 65% dei deceduti per cancro)

9.100/anno

Durata media fase terminale 60 giorni

Prevalenza dei pazienti in fase terminale in Veneto

1.495/giorno

Pari a 34 pazienti ogni 100.000 abitanti/giorno

La prevalenza di persone che attraversano una fase di terminalità prima della morte è in progressivo aumento in Italia e nel VenetoSi tratta soprattutto di persone adulte e anziane

Asl 22>600 decessi

>450 PzPossono avere grande vantaggio

dall’inserimento in programmi di cure palliative

La definizione OMS di cure palliative

“Le cure palliative sono un approccio che migliora la qualità della vita dei pazienti e delle famiglie che si confrontano con i problemi associati a malattie mortali,

attraverso la prevenzione e il sollievo dalla sofferenza, per mezzo dell’identificazione precoce, dell’impeccabile valutazione e trattamento del dolore e di altri problemi fisici, psico-sociali e spirituali”

Approccio : Atteggiamento umano, intellettuale e professionale

Qualità della vita Pazienti e famiglie Problemi associati alle malattie

mortali Prevenzione e sollievo del

dolore,problemi fisici psicosociali..etc

Carta del diritto dei morentifondazione Floriani (1997)

Ad essere considerato persona fino alla morte Ad essere informato sulle sue condizioni, se lo vuole A non essere ingannato ed a ricevere risposte veritiere Ad esprimere le proprie emozioni A partecipare alle decisioni che lo riguardano, ed al

rispetto della sua volontà A non subire interventi che prolunghino il morire A cure ed assistenza nell’ambiente desiderato Alla vicinanza dei suoi cari A non morire in isolamento e solitudine Al sollievo dal dolore e dalla sofferenza All’aiuto psicologico e spirituale, secondo le proprie

convinzioni e la propria fede A morire in pace e con dignità

Chi sta morendo ha diritto:

Carta dei diritti alla dignità delle persone in

condizioni di fine vita, 2008. Regione Veneto

Regione del VenetoDirezione Piani e Programmi Socio - Sanitari

Osservatorio regionaleper le cure palliative e la lotta al dolore

TUTELA DEI DIRITTI DEI MALATI INGUARIBILI E A FINE VITA E DEI MALATI CON DOLORE

Legge 38/2010Disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del doloreArt. 1.

1. La presente legge tutela il diritto del cittadino ad accedere alle cure palliative e alla terapia del dolore.

2. È tutelato e garantito, in particolare, l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore da parte del malato, nell'ambito dei livelli essenziali di assistenza al fine di assicurare il rispetto della dignità e dell'autonomia della persona umana, il bisogno di salute, l'equità nell'accesso all'assistenza, la qualità delle cure e la loro appropriatezza riguardo alle specifiche esigenze.

• Cura del Dolore e Cure Palliative: LEA• Due reti per la continuità ospedale territorio:

Rete nazionale Cure Palliative e Rete nazionale Cura del Dolore, hospice e day hospice

• Assistenza domiciliare per Cure Palliative e cura del dolore e Nuclei Cure Palliative

• Assistenza specialistica (ambulatoriale, day hospital e ricovero)

“ASSISTENZA DOMICILIARE”l'insieme degli interventi sanitari, socio-sanitari e assistenziali che

garantiscono l'erogazione di cure palliative e di terapia del dolore al domicilio della persona malata, per ciò che riguarda

sia gli interventi di base, coordinati dal medico di medicina generale,

sia quelli delle équipe specialistiche di cure palliative, di cui il medico di medicina generale è in ogni caso parte integrante, garantendo una continuità assistenziale ininterrotta;

Conferenza stato-regioni 15 dic 2010

…Trascorsi piu' di dieci anni dall'entrata in vigore della normativa il livello di attuazione della rete assistenziale di cure palliative in Italia e' ancora insoddisfacente; a fronte del forte sviluppo degli hospice si evidenzia una rilevante carenza nell'assistenza domiciliare e quindi rimane irrisolta una importante criticita' che impedisce un completo diffondersi dell'assistenza palliativa. E' quindi di primaria importanza la creazione di una reale rete assistenziale nella quale i singoli nodi (hospice, assistenza domiciliare, ospedale) siano adeguatamente sviluppati e soprattutto possano colloquiare tra loro grazie ad una regia centralizzata a livello regionale.

rete assistenziale di cure palliative in Italia e' ancora insoddisfacente

rilevante carenza nell'assistenza domiciliare rimane irrisolta una importante criticita' che impedisce un completo diffondersi dell'assistenza palliativa

1. Fisici: dolore e altri sintomi (fatigue, dispnea,vomito …)

1. Fisici: dolore e altri sintomi (fatigue, dispnea,vomito …)

2. Psicologica:• collera per diagnosi tardiva e/o terapiainefficace• alterazione della propria immagine• paura del dolore e dellamorte• senso di impotenza

2. Psicologica:• collera per diagnosi tardiva e/o terapiainefficace• alterazione della propria immagine• paura del dolore e dellamorte• senso di impotenza

3. Sociali:• preoccupazione perfamiglia e denaro• perdita di lavoro,reddito, prestigio• ruolo sociale• ruolo famigliare• abbandono edisolamento

3. Sociali:• preoccupazione perfamiglia e denaro• perdita di lavoro,reddito, prestigio• ruolo sociale• ruolo famigliare• abbandono edisolamento4. Spirituali: perché proprio a

me? Se esiste, perché Diopermette una talesofferenza?Qual è lo scopo? Esiste un significato nella vita? E’ possibile che stia espiando dei peccati? Cosa ho fattodi male?

4. Spirituali: perché proprio a me? Se esiste, perché Diopermette una talesofferenza?Qual è lo scopo? Esiste un significato nella vita? E’ possibile che stia espiando dei peccati? Cosa ho fattodi male?

DOLORETOTALE

DOLORETOTALE

Equipe interdisciplinare L’ èquipe interdisciplinare rappresenta il

modello di assistenza raccomandato a livello europeo, nazionale e regionale, per fornire cure di qualità alla fine della vita

familiare leader

medico di famiglia infermiere fisioterapista operatori volontari medico esperto in cure palliative assistente sociale

Perché l’ èquipe?Molti bisogniUn unico punto di accessoUn solo modello di valutazioneUn metodo omogeneo e condiviso per elaborare

un piano assistenziale dai risultati misurabili e confrontabili

La presenza dell’equipe consente: La presa in carico globale del paziente, con i

problemi clinici, psico-sociali, spirituali L’unitarietà del progetto di cura, condiviso tra i

componenti dell’ èquipe e con il paziente - famiglia, e

la flessibilità nella conduzione del piano di cura che viene tarato sui bisogni del paziente che cambiano

L’integrazione delle competenze multidisciplinari

15

La rete di assistenza

Tutti i nodi della rete partecipano alla costruzione del progetto, ogni nodo identifica nel NCP il referente unico per la valutazione del caso, la redazione del programma di cura, l’assistenza. Se i nodi non vengono messi in rete, ognuno segue una propria direzione al di fuori di riferimenti e obiettivi comuni

Nuclei Cure Palliative MMG Equipe di cura

RSA OncologiaHospice

Distretto Paziente/famiglia

Specialista

Ospedale

Reparti PS - 118

Servizi sociali Volontari Continuità Assistenziale

Il sottotrattamento del dolore oncologico appare evidenteCostituisce un problema sanitario importante sul territorio Occorrono interventi più efficaci per la valutazione e la gestione

Ancora oggi in Italia si registra una forteresistenza all’impiego di farmaci analgesici oppioidi nel trattamento del dolore severo. Min. Salute 2009

Nonostante l’incremento delle prescrizioni avvenuta dal 2007 al 2009, l’Italia rimane tra gli ultimi paesi in Europa nella classifica per consumo di questa categoria di farmaci. Le difficoltà nella prescrizione di questi medicinali sono dovute principalmente alla scarsa cultura del medico Min Salute 2009

Terapia del dolore a domicilio

FANS sono i farmaci più prescritti:FANS sono i farmaci più prescritti: diclofenac, nimesulide, etoricoxibdiclofenac, nimesulide, etoricoxib sono i più usati nel territoriosono i più usati nel territorio nell’ospedale ketorolac e nimesulidenell’ospedale ketorolac e nimesulide..

La spesa regionale territoriale per il trattamento del dolore incide modestamente sulla spesa farmaceutica complessiva La percentuale attribuibile ai farmaci per il trattamento del dolore è passata dal 3,4% nel 2007 al 4% nel 2009

L’uso di morfina mostra un calo del 12%.

L’ incremento degli oppioidi dal 2004 al 2009 è del 231%. L’uso degli oppioidi deboli è esponenziale, in particolare per il tramadolo.L’incremento dell’uso degli oppioidi forti è attribuibile all’ oxicodone

Per quanto riguarda l’utilizzo deglianalgesici non oppioidi, i farmacidi maggior utilizzo nel territoriosono paradossalmente quelli con un peggior profilo rischio/beneficio

Il consumo di oppiodi si registra di più in Aziende ULSS che hanno strutturato e consolidato équipes di cure palliative e/o servizi di terapia antalgica, con consolidata propensione alla palliazione.

NCP aiuta malato e famiglia a conoscere il dolore e a trattarlo correttamenteNCP aiuta malato e famiglia a conoscere il dolore e a trattarlo correttamenteVerifica cotidiana dei risultatiVerifica cotidiana dei risultatiControllo cotidiano delle collateralitàControllo cotidiano delle collateralità

Infonde fiducia, Infonde fiducia, Mantiene l’adesione alla terapia Mantiene l’adesione alla terapia Favorisce il corretto uso del farmacoFavorisce il corretto uso del farmacoInnesca complicità terapeuticaInnesca complicità terapeuticaGuida i colleghi alla acquisizione della giusta esperienzaGuida i colleghi alla acquisizione della giusta esperienza

Il trattamento del dolore a domicilio

Piano terapeutico indicato in ospedale Piano terapeutico indicato in ospedale all’atto della dimissione è facilmete attuabileall’atto della dimissione è facilmete attuabilePaziente informato in corsiaPaziente informato in corsiaParenti conoscono farmaco e modalità di somministrazioneParenti conoscono farmaco e modalità di somministrazione

Disponibilità di formulazioni efficaciDisponibilità di formulazioni efficaciper os e transdermicheper os e transdermiche

Stabilità Stabilità SintomatologicaSintomatologica

Stabilità Stabilità terapeuticaterapeutica

Utilizzo di elastomeriUtilizzo di elastomeriInfusione continua Infusione continua di farmaci antalgicidi farmaci antalgici

Impone sempre l’assistenza Impone sempre l’assistenza Infermieristica Infermieristica SorveglianzaSorveglianza

Nucleo di cure palliativeNucleo di cure palliativedomiciliaridomiciliari

Mantenere livelli sempre<4Adeguato riposo notturno libero da doloreRiduzione del dolore nella posizione eretta Prevenzione e controllo degli effetticollaterali

Compressione midollare:Emergenza da riconoscere e trattare tempestivamente.Rischio paraplegia e perdita controllo sfinteri irreversibile

Identificazione delle situazioni a rischio (crollo vertebrale, fratture patologiche) che richiedono sorveglianza, attenzione, presidi adeguati,Informazione educazione dei famigliari

ATTENZIONE AI SINTOMI D’ESORDIORachialgia persistente e localizzataDeficit motori (ipostenia deficit alla deambulazione)Disturbi della sensibilità (parestesie ipoestesie)Iperreflessia

Sorveglianza Sorveglianza clinicaclinicastrettastretta

DIAGNOSTICA PER IMMAGINI: - RMN /TC TRATTAMENTO:- Steroidi ad alta dose al primo sospetto

Analgesici- RadioTerapia - Chirurgia (laminectomia decompressiva RT

Progressione della patologia Progressione della patologia Aggravamento del doloreAggravamento del dolorePeggioramento dello stato generalePeggioramento dello stato generaleLa comparsa di nuovi sintomi La comparsa di nuovi sintomi

( vomito-candidosi orale-disturbi della deglutizione, ittero..).( vomito-candidosi orale-disturbi della deglutizione, ittero..).

Adeguamento e rivalutazioneAdeguamento e rivalutazionedella strategia terapeutica antalgicadella strategia terapeutica antalgica

comunicazionecomunicazione

Ascoltare

Credere

Riflettere

Comunicare

Agire

Inguaribiltà?Inguaribiltà?Progressione?Progressione?

Accurata valutazione del sintomoAccurata valutazione del sintomoAnalisi degli elementi che concorrono a generare il doloreAnalisi degli elementi che concorrono a generare il doloreAnalisi delle capacità metaboliche residue del malatoAnalisi delle capacità metaboliche residue del malatoStoria “farmacologica”del malatoStoria “farmacologica”del malato

Non è bene che il medico non sia solo…Non è bene che il medico non sia solo…

Operazione complessaOperazione complessaRichiede esperienzaRichiede esperienza

ESEGUIBILE IN SICUREZZA A DOMICILIOESEGUIBILE IN SICUREZZA A DOMICILIOCON ASSISTENZA INFERMIERISTICACON ASSISTENZA INFERMIERISTICA

NECESSITA’ DEL MONITORAGGIONECESSITA’ DEL MONITORAGGIODEL PAZIENTE IN TUTTE LE FASIDEL PAZIENTE IN TUTTE LE FASI

DEL PROCESSODEL PROCESSO

COMUNICAZIONE A PAZIENTE E FAMIGLIA COMUNICAZIONE A PAZIENTE E FAMIGLIA DI NECESSITA’ MODALITA’ E FINALITA’DI NECESSITA’ MODALITA’ E FINALITA’

Rotazione degliRotazione deglioppioidioppioidi

Nucleo di cure palliative Nucleo di cure palliative domiciliaridomiciliari

Hospice Hospice

EsperienzaEsperienzaCrescita professionaleCrescita professionaleCapacità/ abilità per ilCapacità/ abilità per il

mmgmmg

Rotazione degliRotazione deglioppioidioppioidi

BTcPBTcP

PRINCIPI ATTIVIPRINCIPI ATTIVIEFFICACIEFFICACI

IN FORMULAZIONIIN FORMULAZIONIADEGUATEADEGUATE

ESPERIENZA NEL TERRITORIO ESPERIENZA NEL TERRITORIO E’ MODESTAE’ MODESTA

NUCLEO DI NUCLEO DI CURE PALLIATIVECURE PALLIATIVECONSULENZA PRONTACONSULENZA PRONTACOMUNICAZIONE ADEGUATACOMUNICAZIONE ADEGUATARASSICURAZIONI A MALATO E FAM. RASSICURAZIONI A MALATO E FAM.

87%- oncologia87%- oncologia65% -algologia65% -algologia43%-cure domiciliari43%-cure domiciliari 50% dolore incidente al movimento50% dolore incidente al movimento

Educazione dei famigliariEducazione dei famigliariAttività del fisioterapistaAttività del fisioterapista

FONTE DI APPRENSIONE FONTE DI APPRENSIONE CAUSA DI ACCESSI IMPROPRI AL PS CAUSA DI ACCESSI IMPROPRI AL PS DI INUTILI E DANNOSI SOVRACCARICHI TERAPEUTICIDI INUTILI E DANNOSI SOVRACCARICHI TERAPEUTICI

Problema complesso

Il momento più critico in tutta la storia di un malato oncologico è

passaggio dalle terapie attive alle cure di supporto e palliative costituisce

Soluzioni articolate

La presenza dell’equipe consente:La presa in carico globale del paziente, con i suoi problemi clinici, psico-sociali, spiritualiL’unitarietà del progetto di cura, condiviso tra i componenti dell’ èquipe e con il paziente -

famiglia, e La flessibilità nella conduzione del piano di cura che viene tarato sui bisogni del paziente che

cambianoL’integrazione delle competenze multidisciplinari

CuraAlleanza terapeutica

Oncologo/Mmg/Palliativista/AlgologoInfermiere, Operatore,

ComunicazioneRelazione

Qualità di vita Libertà dal dolore

Cure,cure di sostegno, terapia del dolore, palliazione e qualità di vita non sono scelte alternative ma aspetti che si devono integrare

Nucleo di Cure Palliative

GRAZIE PER L’ATTENZIONE