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Déglutitionet SEPConnaître, détecter, prévenir
Document à destination des aidants
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Giovanni CastelnovoService de Neurologie, CHU Nîmes
Delphine HamelCHU Bordeaux, Réseau Aquisep
Agnès LethielleuxService de Neurologie, CHU Clermont-Ferrand
Patrick VermerschService de Neurologie, Hôpital Roger Salengro, Lille, Réseau Gsep
SEP : Sclérose en plaques
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1. CONNAÎTRE
• Physiologie de la déglutition
2. DÉTECTER
• Détection des troubles de la déglutition
• Bilan d’un trouble de la déglutition
• Prise en charge des troubles de la déglutition
3. PRÉVENIR
• Prévention et adaptations lors des repas : 3 moments clé
• Fausses routes
Sommaire
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Editorial
Le contenu de cette brochure est destiné à donner de l’information générale aux aidants d’une personne atteinte de sclérose en plaques (SEP). Il ne peut,
en aucun cas, remplacer une consultation avec un professionnel de santé. Si vous avez des questions sur l’état de santé de votre proche, parlez-en à son médecin.
La sclérose en plaques conduit à des troubles de la déglutition chez plus d’untiers des sujets atteints. Ces troubles exposent à une altération de la qualité de vieet au risque de complications nutritionnelles et respiratoires.
Leur dépistage n’est pas systématique alors qu’il existe des signes simplesqui peuvent alerter. La mise en place de stratégies thérapeutiques précoces etadaptées repose sur l’intervention d’une équipe soignante multidisciplinaire et surles proches et/ou aidants des personnes atteintes de sclérose en plaques.
Ce document a pour objectifs de vous familiariser avec les troubles de ladéglutition afi n de les détecter précocément chez votre proche et de faciliter leurprise en charge par l’équipe soignante tout en préservant le plaisir gastronomiquede la personne atteinte de sclérose en plaques.
Giovanni Castelnovo, Delphine Hamel, Agnès Lethielleux, Patrick Vermersch
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• Les troubles de la déglutition, ou dysphagie, sont fréquents et observés chezenviron 30 % des personnes atteintes de sclérose en plaques.
• La fréquence de la dysphagie est corrélée au niveau du handicap. Une dysphagiepeut être observée de manière transitoire lors d’une poussée.
• En présence d’une plainte dysphagique ou de signes d’alerte, une évaluationclinique par l’équipe soignante s’impose. Elle comprend un examen neurologiqueet des tests cliniques standardisés rapidement réalisables. Un bilan orthophoniquepeut être proposé pour compléter cette évaluation. Dans certains cas, une analyse plus approfondie de la dysphagie sera nécessaire.
• Comme dans toute dysphagie d’origineneurologique, la détection de ce trouble doit être le plus précoce possible.
• La prise en charge de ces troublespar un traitement symptomatique vise à maintenir un état nutritionnel satisfaisant et à éviter une infection pulmonaire secondaire au passage d’aliments ou de liquide dans les voies respiratoires améliorant ainsi la qualité de vie du patient. Elle implique notamment une adaptation des textures alimentaires et de la posture lors de la prise alimentaire.
CONDUITE À TENIR POUR LES AIDANTS- Être attentif aux plaintes de votre
proche et remarques des autres membres de l’entourage
- Rechercher et détecter les signesd’alerte (notamment certaines fausses routes qui peuvent passer inaperçues)
- Prévenir le médecin
OBJECTIFS DE LA PRISE EN CHARGE- Maintenir un état nutritionnel normal- Éviter les infections pulmonaires- Maintenir, si possible, le plaisir de la
prise alimentaireÚ Prévenir un risque vitalÚ Améliorer la qualité de vie
LA PRISE EN CHARGE S’INSCRIT DANS UNE RÉELLE DÉMARCHE PLURIDISCIPLINAIRE
Médecin généralisteNeurologue
Médecin de médecine physiqueORL
Gastroentérologue
OrthophonisteKinésithérapeuteDiététicienErgothérapeutePsychologue
ProchesAidantsÉquipe soignante
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Physiologie de la déglutition• La déglutition est l’action habituellement non consciente d’avaler. Cela nécessite
la coordination d’un grand nombre d’activités volontaires et réflexes visantà transporter la salive, les liquides ou aliments (bol alimentaire) de la boucheà l’estomac, via le pharynx et l’oesophage, et à protéger les voies aériennes.
• Elle se déroule en trois phases successives: orale, pharyngienne et œsophagienne.
1. CONNAÎTRE
Phase orale :mastication, insalivation et propulsion volontaire du bol alimentaire dans le pharynx.
Phase pharyngienne :déplacement réflexe du bol alimentaire du pharynx à l’œsophage et protection de la voie aérienne.
Phase œsophagienne :ouverture réflexe du sphincter œsophagien supérieur permettant le passage du bol vers l’estomac, et réouverture de la voie aérienne.
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Détection des troubles de la déglutition• Les troubles de la déglutition
doivent être détectés et pris en charge le plus tôt possible afin de limiter leur impact sur la prisealimentaire, le déroulement des repas et leurs conséquences psycho-sociales.
• Certains signes d’alerte sontspécifiques des troubles de la déglutition.
• D’autres sont aspécifiques maispeuvent être évocateurs de troubles de la déglutition.
72. DÉTECTER
Signes d’alerte :- Écoulement salivaire et/ou alimentaire- Gêne pour avaler ou mastiquer- Éparpillement des aliments ou résidus
dans la bouche- Comportement d’aspiration des aliments- Sensation de serrage, « boule dans la
gorge »- Sensations de blocage des aliments
dans l’estomac- Toux / Raclement de gorge- Reflux par le nez- Modification de la voix (voix mouillée ou
gargouillis) après la déglutition- Larmoiement- Sensation d’avaler de travers
Signes évocateurs :- Hésitation avant d’avaler- Peur de passer à table, refus alimentaire- Modifications alimentaires (éviction de certains aliments, de certaines textures,
« grosses bouchées » ou bouchées avalées directement)- Allongement de la durée des repas- Incapacité à avaler la salive sur demande- Bavage- Difficulté de prise de médicament- Mauvaise haleine- Affections ou mauvaise santé bucco-dentaires- Infections- Fièvre inexpliquée, accumulation de sécrétions bronchiques- Perte de poids, déshydratation- Fatigue, sensation de faim
À savoir• Certains médicaments peuvent favoriser directement ou indirectement
les troubles de la déglutition (assèchement buccal, diminution de lavigilance, facteurs de reflux gastro-œsophagien...).
• Attention à l’abolition de la possibilité de tousser de manière volontaire ou par réflexe et à la disparition du réflexe nauséeux.
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8 2. DÉTECTER
Si vous détectez un trouble de la déglutition,alertez l’équipe soignante qui réalisera un bilan clinique.
Bilan d’un trouble de la déglutition
En cas de doute sur le diagnostic ou si un trouble sévère est détecté, d’autres examens complémentaires peuvent être réalisés.
Prise en charge des troubles de la déglutition• Si des difficultés de déglutition sont mises en évidence, l’orthophoniste sera
amené à proposer des séances de rééducation orthophonique spécifi que, desstratégies de prévention et d’adaptation voire des manœuvres, ainsi qu’une éducation du patient.
• L’intervention complémentaire d’autres professionnels de santé, en particulierkinésithérapeute, ergothérapeute et diététicienne, peut aussi s’avérer nécessaireet complémentaire tant sur le plan de la rééducation que des adaptations (installation, postures, alimentation).
Suspiciondes médecins et soignants
ou des aidants
Présence de signes d’alerte
ou symptomatiques
Plainte ou gêne de
votre proche EDSS > 6.5
Bilan orthophonique effectué par un professionnel de santé
Bilan de la déglutition effectué par un professionnel de santé
Examen médical - Examens anatomiques et fonctionnels- Dosage sanguin des paramètres nutritionnels- Tests de déglutition (tests à l’eau par exemple)
Mise en évidence de signes dysphagiques
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OPTION THÉRAPEUTIQUE
En cas de dysphagie sévère, exposant la personne à des fausses routes fréquentes et une altération de l’état nutritionnel, d’autres options thérapeutiques seront envisagées sans pour autant exclure systématiquement une alimentation par la bouche pour le maintien du plaisir de manger.
Prise en charge d’une personne présentantdes troubles de la déglutition
Programmes d’adaptation concernant :- l’installation- les postures- l’alimentation
Si besoin, rééducation orthophonique spécifique et prise en charge complémentaire en parallèle (respiration, voix, mémoire…)
Prise en charge orthophonique :adaptations environnementales, posturales et alimentaires
Information et éducation du patient et de l’aidant concernant le fonction-nement normal et les difficultés rencontrées
Intervention du diététicien : équilibre des repas
Rééducation kinésithérapeutique
Prise en charge en ergothérapie :- l’installation de la
personne- l’adaptation du matériel - l’utilisation des ustensiles
Possibilités de prise en charge
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10 3. PRÉVENIR
Prévention et adaptations lors des repas : 3 moments clé
AVANT LE REPAS
• Troubles intellectuelsToujours vérifier les possibilités d’attention, de compréhension et de communication (fiabilité et clarté des réponses) de votre proche. Certaines personnes au comportement trop précipité mériteront d’être surveillées lors des repas.
• EnvironnementMaintenir le calme pour favoriser la concentration de votre proche : supprimer les sources de distractions (TV notamment si placée en hauteur, radio, conversations trop animées…).Éviter que des personnes bougent ou se tiennent debout autour de votre proche.
• Aides techniquesChoisir du matériel et des ustensiles adaptés facilitant la prise alimentaire (demander conseil au médecin) : tapis de table ou assiettes antidérapants, couverts à manche grossi, verre large à découpe nasale ou avec ergonomie adaptée, siège confortable. L’utilisation d’une paille est discutée en fonction de l’examen neurologique et orthophonique de votre proche et doit être recommandée par le médecin.
• InstallationBien positionner votre proche : installation à environ 90°, stable et confortable ; tête dans l’axe du corps centrée face à l’assiette. Bras calés si besoin (cf. «Adaptations posturales»).
• Adaptations alimentairesPréparer un repas adapté (textures, consistance, température) : maintenir le goût indispensable à la sensibilité buccale et au plaisir de l’alimentation. Privilégier des températures franches (chaud/froid), bannir la température ambiante.
Demandez toujours conseil à un professionnel de santé
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Demandez toujours conseil à un professionnel de santé
Adaptation des liquides
- Troubles de déglutition ++
Adaptationdes solides
Eau plate
Alimentation sans modification
Eau pétillante
Alimentation souple : viande coupée fine, légumes bien cuits, liants ou en sauce
Eau (ou liquide au choix du patient) épaissie (texture nectar, compote ou flan)
Alimentation hachée
Alimentation mixée, homogène
- Supprimer les aliments à risques : aliments fragmentés (typebiscottes), liquide associé aux solides (type légumes en morceaux dans du bouillon), certains légumes crus (salade, carottes rapées,…), fruits crus (raisins, pommes,…), aliments fibreux (haricots verts), aliments en graine (riz, pois, semoule).
- Éviter les aliments à température ambiante ou tiède
- Éviter les saveurs fades
En fonction de la sévérité du trouble de la déglutition de votre proche, le médecin recommandera une adaptation des liquides et des aliments solides.
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12 3. PRÉVENIR
PENDANT LE REPAS
• Adaptations posturalesPoitrine à 90°, tête fléchie- Privilégier la position assise (même si votre proche
est alité), stable, appui des pieds au sol et inclinaison de la tête, menton orienté vers la poitrine, pour améliorer la protection des voies aériennes, si besoin à l’aide d’un oreiller glissé derrière la tête.
- Bannir les mouvements importants, les rotations etextensions de la tête.
- D’autres postures pourront être proposées par l’ortho-phoniste si besoin.
• Principes à respecter- Prendre de petites bouchées et gorgées.- Éviter toute précipitation, respecter des pauses entre
deux bouchées.- Attendre que la bouche soit vide pour parler.- Ne pas mâcher et boire en même temps.- Veiller à ce que le verre soit bien rempli afin d’éviter une extension de la tête.- Repérer les signes de fatigue : respecter un temps de repos avant le repas,
fractionner le repas si nécessaire.
• Si vous aidez votre proche lors de la prise du repas- Pour guider le geste alimentaire : s’installer en face de la personne, être à la
même hauteur, la cuillère (type cuillère à entremet) est présentée par le bas, face à elle, centrée, puis posée sur le milieu de la langue.
- Rappeler, lorsque cela est nécessaire, la nécessité de manger lentement, debien se positionner…
- Stimuler : « mâchez bien », « avalez ».- Maintenir le plaisir alimentaire.
APRÈS LE REPAS
• Maintien de la position assise 30 minutes après la fin du repas
Demandez toujours conseil à un professionnel de santé
Mise en garde• Chaque cas est spécifique. Les différentes adaptations vous seront
indiquées par le personnel médical et paramédical à la fin du bilan etau fur et à mesure de l’évolution du trouble de la déglutition.
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Demandez toujours conseil à un professionnel de santé
Fausses routes• Lors d’une fausse route, le bol alimentaire est propulsé dans le larynx et non
dans l’œsophage.
• Les fausses routes peuvent être :- ponctuelles ou récurrentes (elles correspondent alors à un signe d’alerte ou
d’atteinte) ;- silencieuses (une fausse route peut passer inaperçue !) ou brutales (inhalation).
Signes de fausses routes graves par inhalation :- Changement de rythme respiratoire, étouffement, suffocation, apnée- Transpiration- Modification de la coloration de la peau, des lèvres- Toux
Les gestes de premier secours indiqués ci-dessus sont donnés à titre informatif par les professionnels de santé à l’origine de ce document. Novartis Pharma SAS recommande la plus grande prudence dans la mise en œuvre de ces gestes de premier secours pouvant avoir de graves conséquences s’ils sont utilisés de manière inappropriée. Novartis Pharma SAS recommande donc, avant toute chose, d’appeler les services de secours compétents pour éviter toute aggravation de l’état de la personne. Novartis Pharma SAS n’incitant pas à l’utilisation de ces gestes de premiers secours, Novartis Pharma SAS ne pourra voir sa responsabilité engagée en cas de mise en oeuvre de ces gestes de premier secours.
Conduite à tenir devant une fausse route• Rester calme• Donner des conseils à la personne pour la faire tousser et cracher
- Fermez la bouche et bloquez un instant la respiration- Inspirez lentement par le nez- Toussez le plus fort possible- Videz la bouche- Crachez- Recommencez si besoin
• Appeler le SAMU (15)• Si la respiration est totalement bloquée : réaliser la manœuvre de Heimlich
- Se placer derrière la personne- Basculer la personne en avant, tête fl échie- Passer ses bras sous ceux de la personne- Mettre un poing au creux de l’estomac, juste au-dessous du sternum- Placer l’autre main sur la première- Les avant-bras doivent appuyer sur les côtes- Exercer une forte pression de bas en haut pour expulser le corps étranger- Renouveler 5 à 6 fois la pression si le corps étranger ne sort pas
Ne pas : mettre la tête en arrière, lever les bras, donner à boire, faire du bouche à bouche
Manœuvre de Heimlich
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Pour en savoir plus sur…la SEP
RÉSEAUX DE SANTÉ DE PATIENTS ATTEINTS DE SEP
Ces réseaux ont pour objectif la prise en charge de la SEP en région et la coordination des soins.
Réseau Départements concernés Téléphone Adresse e-mail
ADNA RAPIDFR-NAT 25 - 39 - 70 - 90 03 81 61 28 99 [email protected]
ALSACEP 67 - 68 03 89 30 54 17 [email protected]
GSEP 59 - 62 03 20 49 04 04 [email protected]
LORSEP 52 - 54 - 55 - 57 - 88 03 83 30 27 78 [email protected]
PACA SEP 04 - 05 - 06 - 13 - 83 - 84 04 91 42 00 96 [email protected]
Pôle MND 09 - 12 - 31 - 32 - 46 - 65-81 - 82 05 62 74 18 79 [email protected]
RBN-SEP 14 - 50 - 61 02 31 08 16 00 [email protected]
RES-SEP 27 - 76 02 35 89 11 65 [email protected]
RÉSEAU AQUISEP 33 33 05 56 17 48 71 [email protected]
RÉSEAU NEURO CENTRE 18 - 28 - 36 - 37 - 41 - 45 02 44 77 06 45 [email protected]
RÉSEAU RHONE ALPES SEP 01 - 07 - 26 - 38 - 42 - 69 73 - 74 04 72 68 13 14 [email protected]
RÉSEAU SEP AUVERGNE 03 - 15 - 43 - 63 04 73 15 14 45 [email protected]
RESEP-PAYS DE LOIRE 44 - 49 - 53 - 72 - 85 02 40 03 49 09 [email protected]
SEP-BOURGOGNE 21 - 58 - 71 - 89 03 80 29 53 97 [email protected]
SEP BRETAGNE 22 - 29 - 35 - 56 02 99 28 37 09 [email protected] [email protected]
SINDEFI SEP 75 - 77 - 91 - 93 - 94 01 58 43 39 00 [email protected]
Réseau SEP Ile de France Ouest 78 - 92 - 95 01 39 21 81 30 [email protected]
Demandez conseil à votre médecin
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Réseau Départements concernés Téléphone Adresse e-mail
ADNA RAPIDFR-NAT 25 - 39 - 70 - 90 03 81 61 28 99 [email protected]
ALSACEP 67 - 68 03 89 30 54 17 [email protected]
GSEP 59 - 62 03 20 49 04 04 [email protected]
LORSEP 52 - 54 - 55 - 57 - 88 03 83 30 27 78 [email protected]
PACA SEP 04 - 05 - 06 - 13 - 83 - 84 04 91 42 00 96 [email protected]
Pôle MND 09 - 12 - 31 - 32 - 46 - 65-81 - 82 05 62 74 18 79 [email protected]
RBN-SEP 14 - 50 - 61 02 31 08 16 00 [email protected]
RES-SEP 27 - 76 02 35 89 11 65 [email protected]
RÉSEAU AQUISEP 33 33 05 56 17 48 71 [email protected]
RÉSEAU NEURO CENTRE 18 - 28 - 36 - 37 - 41 - 45 02 44 77 06 45 [email protected]
RÉSEAU RHONE ALPES SEP 01 - 07 - 26 - 38 - 42 - 69 73 - 74 04 72 68 13 14 [email protected]
RÉSEAU SEP AUVERGNE 03 - 15 - 43 - 63 04 73 15 14 45 [email protected]
RESEP-PAYS DE LOIRE 44 - 49 - 53 - 72 - 85 02 40 03 49 09 [email protected]
SEP-BOURGOGNE 21 - 58 - 71 - 89 03 80 29 53 97 [email protected]
SEP BRETAGNE 22 - 29 - 35 - 56 02 99 28 37 09 [email protected] [email protected]
SINDEFI SEP 75 - 77 - 91 - 93 - 94 01 58 43 39 00 [email protected]
Réseau SEP Ile de France Ouest 78 - 92 - 95 01 39 21 81 30 [email protected]
Demandez conseil à votre médecin
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16 ASSOCIATIONS DE PATIENTS
Les principales associations d’aide aux personnes atteintes de sclérose en plaques sont :
• L’AFSEP (Association Française des Sclérosés En Plaques)
Tél : 05 34 55 77 00
Site web : www.afsep.fr
L’AFSEP publie la revue Facteur Santé et organise des groupes de parole. Elle représente les personnes atteintes de SEP, les défend et les renseigne dans leur vie quotidienne grâce à un service social et juridique.
• La LFSEP (Ligue Française contre la Sclérose En Plaques)
Numéro azur « écoute SEP » au 0810 808 953 (prix d’un appel local depuis un poste fixe) du lundi au vendredi
Tél : 01 53 98 98 80
Site web : www.ligue-sclerose.fr
La LFSEP organise des groupes de parole pour les patients et pour la famille et publie une revue trimestrielle Courrier de la SEP.
• L’ARSEP (Fondation pour l’Aide à la Recherche sur la Sclérose en Plaques)
Tél : 01 43 90 39 39
Site web : www.arsep.org
L’ARSEP publie un trimestriel La Lettre de la Fondation ARSEP, et met à disposition du public des documents (brochures, articles, livres). Accès à un forum de discussion sur leur site web et à une permanence téléphonique (médecins et psychologue).
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• L’APF (Association des Paralysés de France)
Numéro vert « l’APF - écoute info SEP » : 0 800 85 49 76 (appel gratuit depuis un poste fixe)
Tél : 01 40 78 27 23
Site web : www.apf.asso.fr
L’APF organise toutes sortes d’activités et d’ateliers dans les différentes délégations.
• L’UNISEP (UNIon pour la lutte contre la Sclérose En Plaques)
Tél : 01 43 90 39 35
Site web : www.unisep.org
Association à but non lucratif mettant en relation différentes associations autour de la sclérose en plaques.
Permanence téléphonique assurée par des médecins bénévoles :
- Le lundi, 13h30 à 17h00 ; le mardi de 13h00 à 16h00 au 01 43 90 39 39
- Le jeudi matin de 9h00 à 12h00 au 01 60 78 23 87
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Giovanni CastelnovoService de Neurologie, CHU Nîmes
Delphine HamelCHU Bordeaux, Réseau Aquisep
Agnès LethielleuxService de Neurologie, CHU Clermont-Ferrand
Patrick VermerschService de Neurologie, Hôpital Roger Salengro, Lille, Réseau Gsep
Ce document regroupe des informations et des recommandations issues de la pratique des professionnels de santé mentionnés. Ce document n’a pas vocation à être exhaustif. Les recommandations et informations proposées dans ce document le sont donc par ces professionnels sans que Novartis Pharma SAS puisse juger de leur pertinence. À ce titre, Novartis Pharma SAS ne saurait voir sa responsabilité engagée pour les informations et recommandations faites dans ce document. Par ailleurs, Novartis Pharma SAS invite les personnes intéressées par ce document à contacter les professionnels de santé mentionnés en cas de questions ou de demandes d’informationcomplémentaire.
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