Congreso del Centenario de la Sociedad Argentina de P ediatríaBuenos Aires , 13 al 16 de Septiembre de 2011

Sesión: La problemática de la Discapacidad en el contexto socialNuestros decires, saberes y pensares

Jueves 15 de septiembre. 16,30 a 18 hs.

Decir la Discapacidad

Amelia Ferraggina Grupo de Trabajo en Discapacidades. SAP.

La Actividad de la Lengua

La salud también puede ser considerada como un hecho de lenguaje.Implica prácticas y discursosque se manifiestan en la sociedad

• Mundo real: se construye con

▫ Hábitos lingüísticos que dan sentido a la experiencia

▫ Interpretaciones que dan significado

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Cómo se dice?

• Eufemismos, rodeos y metáforas en losdiscursos parecen mitigar el efecto quela palabra discapacidad produce.

• La formulación de la metáfora puede ser individual o grupal.

• Su instalación tiene sentido para la comunidad hablante cuando consigueimponerse a otras metáforas en pugna.

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Analizar lo que decimos y cómo lo decimos

• Enunciados que se repiten casi sin cambios cuando las familias refieren lo dicho por los profesionales de losequipos de salud y educación

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Desde la lingüística social...

...se describen las subculturas lingüísticas(léxicos de los distintos colectivossocioculturales)

de la diplomacia

de la política

de los adolescentes

etc....

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Formas eufemísticas para atenuar y suavizar diversas limitaciones

Institución penitenciaria Cárcel

Interno Preso

Residencia para la tercera edad

Asilo de ancianos

Autoeliminación Suicidio

Invidente Ciego

De capacidadesdiferentes

Discapacitado

Desmejorado capilar Pelado

Dentadura alternativa Dentadura postiza

Subculturas lingüísticas

• La discapacidad genera tambiéncomportamientos habituales y recurrentes en losdiscursos

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• Lenguaje corriente (legos y profesionales)

• Medios de comunicación

Formas eufemísticas de la discapacidad

• Personas con diversidad funcional• Niños diferentes• Niños especiales• Gente especial• Persona con motricidad reducida• Discapaz• Niños con capacidades diferentes• Pececito• Persona diferentemente capacitada• Niños con demandas especiales• Niños con necesidades educativas particulares

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Los profesionales dicen...

• Acompañar, asesorar, brindar apoyo, generar espacios, compartir, desarrollarestrategias

• Desafío, responsabilidad, amor, amistad, contención.

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Pero: Las explicaciones resultan a veces escasas y pobres para la familia y lo que comprenden no parece ser lo que los profesionales quisieron decir

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También es importante...

• Que la familia pueda entender la naturaleza de las dificultades de su integrante con discapacidad

• Poder decir qué le pasa. Cómo parececomprender el mundo. Qué apoyos necesitapara que sus capacidades se desplieguen

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La familia

• Muchas veces no hablan o hablan poco

• Se detecta una especie de conspiración de silencio

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La pregunta

¿Nos esforzamos en darles a las familias laspalabras necesarias?

¿Tratamos de construir significados compartidosentre lo que sabemos y los saberes familiares?

Los medios de comunicación social

• Poseen una influencia notoria en:

▫ La transmisión de información

▫ Generación de opiniones

▫ Formas de hablar

• Actualmente mayor sensibilidad y aceptación en temas de discapacidad

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Algunos cambios en las palabras

• Persona con discapacidad en lugar de discapacitado

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Expresan la afirmación o el rechazo de ciertas prácticas

Importancia de atender a los “vocablos insignias” que adelantan cambio de paradigma

Algunos cambios en las palabras

• Dependencia

• Institucionalización

• Trabajo protegido

• Asistencia

• Inclusión

• Integración

• Autovalimiento

• Calidad de vida

• Equiparación de oportunidades

• Apoyos y barreras

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El díficil arte de decir y responder

• Mala noticia

• Noticia difícil

• Información diagnóstica

• Discapacidad : revelado de la información

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Particularidades en la discapacidad

• La persona con discapacidad es un pacientede carpeta gruesa. (Balint)

• Larga y duradera relación

• Equipos de salud y educación

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Una conversación y nunca una confrontación.

El médico nunca va a saber tanto como los padres sobre su propio hijo (M. Bax)

Las palabras de todos los profesionales resuenan y el modo en que todos se comunican se convierte en las narrativas de ese grupo

La comunicación

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Las palabras y las expresiones.Analizando los datos

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Primer GrupoTransmisión de Actividades

• “Señora dígale a.... que me llame.”

• “Qué le dijo el.......”

• “Dígale a.....que me mande un informe”

• “La/El.......me dijo”

• “Me dijo que el nene tiene que hacer.....”

• “Señor, usted me va a decir a mi que....”

• “Señora, quién le dijo que.....”

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Decir

• Transitivo.

• Modo imperativo. Hecho verbal como mandato, exhortación o ruego.

• Transmite una presion que deviene del poderpropio

• Marcadores de inevitabilidad

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Análisis

Padres

• No sé que le pasa.....

• No aprende

• Tiene un problema

• Tiene un problemita....un retraso madurativo

• Es muy inquieto

• De golpe me dijeron que tenia un retrasopensando que yo ya lo sabía

• Me dijeron que lo tengo que llevar a un....

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Segundo Grupo. Expresiones específicas

Profesionales

• Y...... vamos a ver

• No sabemos

• Es una caja de sorpresas

• No se sabe a donde va a llegar

• No tiene techo

• Vamos ver como anda con......

• Señora sáqueselo de la cabeza ...nunca va a aprender a leer porque aquí..... no le funciona

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Segundo Grupo. Expresiones específicas

• Hasta que no....no se puede intervenir

• Hay que esperar, ya va a arrancar

• No se preocupe, ya va a hablar

• En este momento no hay mucho para hacer

• Pero quién es el/la.....usted o yo?

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Segundo Grupo. Expresiones específicas

• Infinitivos: significación abstracta no refiere tiempo número o persona.

• No está el sujeto.• Subjuntivo: incertidumbre, futuroincierto, virtualidad o irrealidad.

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Análisis

Fracaso del lenguaje

• Tiene un problema• Vamos a ver

• No aprende• Es una caja de sorpresas

• No sé que le pasa• No se sabe a donde va a llegar

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Desencuentros clínicos

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Disloque dialógico

El lenguaje fracasa cuando las expectativas eran mas altas

Tercer Grupo

• Nunca nadie me explicó lo qué le pasarealmente a mi hijo

• Ahora entiendo mejor

• Ahora entiendo porqué se porta así

• Y si, si le presto atención lo entiendo mejor

• Me habían dicho que tenía que ir a.... Pero no sabía bien para qué. Ahora me doy cuenta.

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• Expresiones mas completas en su construccióngramatical

• Modo indicativo: expresa lo real, lo efectivo, loshechos, la certidumbre. Compromiso del hablante.

• Diálogo reflexivo

• Marcadores de continuidad discursiva: bien, porsupuesto, claro.

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Análisis

Las tres voces. Un estudio de sociolinguistica inter accional.Universidad Monash Australia -2002

La voz medica

La voz educadora

La voz empática

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Mejorando habilidades comunicativas

Cuando se encuentra el camino para poder

transmitir mejor, los padres se relajan

mucho

Y a usted/es que le/s parece que le pasa a

su hijo?

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Algunas conclusiones:

• Necesidad de instalar el tema de las habilidadescomunicativas para mejorar las prácticas y losaspectos vinculares.

• Hablar de cómo hablamos

• Generar nuevos conocimientos en el campo de la discapacidad y contribuir a la mejor comprensiónde la sociedad sobre el tema.

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El difícil arte de decir y responder en las entrevistas.

• Escuchar activamente, interesadamente y atentamente• Escucharse activamente, interesadamente y atentamente• Cuando damos información, construimos una relación• Ser consciente de las propias creencias sobre la discapacidad

• Ser veraz, tratando de rebatir creencias erróneas en torno a la discapacidad

• Ejercitar la posibilidad de poder transmitir lo que le pasa a la P. con D.

• Recordar que la familia no es un equipo rehabilitador.y que necesita construir significados o reorganizarlos.

• Los significados de la discapacidad necesitan poder ser dichos sin eufemismos.

• Presentar gradualmente las indicaciones co construyendo las decisiones

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� Fijar metas de corto plazo ajustadas a la realidad de la P. con D. su entorno y su familia.

� Asegurarse de que se ha sido comprendido.� Proporcionar la posibilidad de preguntar sobre dudas y

confusiones.� Ser relevante, es decir, hacer una contribución eficaz en las

conversaciones� Todo lo que decimos es dialógico. Apela al destinatario.� Animarse a contar alguna historia y a decir no sé� Tener en cuenta que además de los aspectos clínicos, la experiencia

con la discapacidad es singular y única para cada familia.

…… al fin y al cabo es la palabra con su enorme potencial de causar daño o alivio la única capaz de introducirse en la intimidad del enfermo.(Carlos Presman-2009)

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Gracias!

Amelia Ferraggina