CIBERATIVISTAS DA SAÚDE: PERCURSO HISTÓRICO DE SUAS

MOBILIZAÇÕES SOCIAIS E POLÍTICAS

Wesley Batista de Albuquerque1

Roberta Fernandes Buriti2

Raquel ALS Venera3

RESUMO O presente artigo articula-se a partir de duas pesquisas de dissertação em andamento. A primeira intitulada “Valores Patrimoniais nas Narrativas (Auto)biográficas constituídas noslócus educativo do ciberespaço”, e asegunda pesquisa “Esclerose Múltipla em Rede: a circulação de afetos em narrativas de testemunhos”. O ponto de convergência das duas pesquisas, que se debruça esse artigo está na forma como ocorremos desdobramentos do ciberativismo a partir do acionamento de memórias, entendendo o ciberespaço como um ambiente de convivência, regido por uma cultura tecnológica. Sendo assim, busca-se compreender historicamente como uma ferramenta de controle social assume outras funcionalidades, e se prolifera em desdobramentos sociais, como no caso do ciberativismo dos pacientes 2.0. Para definirmos este percurso, em um primeiro momento o artigo irá apresentar o processo de reelaboração de memórias de blogueiros, que diante do diagnóstico de uma doença crônica, ressignificam suas subjetividades e tornando-se ciberativistas, agenciando linhas sociais e políticas cristalizadas, onde os processos de comunicação são estabelecidos de forma simbiótica com as novas tecnologias digitais. Num segundo momento apresentaremos uma história do ciberespaço para que de dentro dela situemos o ciberativismo. Por fim, num terceiro momento, será discutido a trajeto dos Blogueiros da Saúde, constituídos a partir destas novas formas de socialidade, onde suas dimensões sociais e culturais formam um mosaico do ciberativismo da saúde na mobilização das redes sociais em prol da melhoria das políticas públicas de saúde, na defesa de direitos, e no estabelecimento de debates sociopolíticos. Palavras- chaves:memória, ciberespaço, ciberativismos, saúde

1Mestrandodo curso em Patrimônio Cultural e Sociedade da Universidade da Região de Joinville (UNIVILLE). E-mail: wesley@pib7joinville.com.br. Financiamento: CNPq/CAPES. 2Mestranda em Patrimônio Cultural e Sociedade da Universidade da Região de Joinvile (UNIVILLE). E-mail: robertaburity@hotmail.com. 3Universidade da Região de Joinville – UNIVILLE. E-mail:raquelsenavenera@gmail.com.

Situando a questão

“O artista vive em sociedade e – queira ou não – existe uma influência recíproca entre ele e a sociedade. O artista – queira ou não – se apóia numa determinada concepção do mundo, que ele

exprime igualmente em seu estilo” (LUKÁCS, 1967)

“O poeta não escapa à história, inclusive quando a nega ou a ignora. Suas experiências mais secretas ou pessoais se transformam em palavras sociais, históricas”

(PAZ, 1976)

O que o filósofo húngaro Georg Lukács e o poeta mexicano Octávio Paz, nas

epígrafes acima disseram é que nenhuma obra de arte é isolada de seu contexto.

Por mais que haja um elemento de individualidade na obra, o aspecto social não lhe

escapa. Logo, enquanto fenômeno social a arte cria uma conexão estética entre

artista e sociedade. Há um jogo de afetação. Assim como a arte, entendemos que a

circulação de (auto)biografias na Internet também é um fenômeno social da

atualidade que merece atenção. Interessa-nos registrar aqui o modo como esse jogo

de afetação também se dá entre os blogueiros com Esclerose Múltipla (EM), que

dispõem informações diversas e experiências de vida com a doença no ciberespaço,

além da rede de leitores que acessam e compartilham essas informações. A fala

destes indivíduos na Internet vem se tornando cada vez mais “palavras sociais,

históricas” (PAZ, 1976, p.55). E o que há nessa afetação entre a sociedade atual e

os blogueiros com EM que merece nossa atenção? Por certo que há muitas coisas

que mereceriam destaque, mas nos ateremos apenas à abertura que a Internet,

como espaço onde a sociedade atua tendo a tecnologia como componente

integrante de sua prática de vida, proporcionou para o surgimento do ciberativismo.

Mais especificamente delimitaremos nosso registro ao ciberativismo de blogueiros

com EM, e em como isso reflete um movimento mais amplo e em rede, já

consolidado, no projeto Blogueiros da Saúde.

Perceber o percurso histórico de como isso se deu é a questão de confluência

de duas pesquisas de dissertação em andamento. Ambas trabalham com blogs de

pessoas com EM, todavia tem suas particularidades. A pesquisa “Esclerose Múltipla

em rede: a circulação de afetos em narrativas de testemunho”vem considerando os

testemunhos narrados por três blogueiros, sendo eles: Cynthia Macedo, Gustavo

San Martín e Paula Kfouri. Temos entendido que esses testemunhos de vida,

dispostos no ciberespaço, vem acionando ou agenciando culturalmente a memória

de uma doença e estimulando-nos a problematizar a relação entre a vida e o

Patrimônio Cultural. Seria possível pensarmos essa relação? Se sim, como se daria

tal relação? Que interesses poderiam ser ressaltados? Que demanda isso

atenderia? Essa e outras questões ainda estão sendo analisadas e vem alimentado

o corpus da pesquisa. Por sua vez, a segunda pesquisa intitulada “Valores

Patrimoniais nas Narrativas (Auto)biográficas constituídas nos lócus educativo do

ciberespaço” se propõe a refletir sobre as narrativas (auto)biográficas de dois

blogueiros, Bruna Rocha e Jaime, que tentam aprender a viver com a doença. Eles

passaram por uma ruptura na trajetória de suas vidas provocada pelo diagnóstico de

EM. A partir dai suas percepções de si são impactadas e passam a utilizar os blogs

como um espaço para dar vazão aos novos significados advindos da experiência

com a doença. Seus blogs se configuram como instrumento educativo e auto

formativo. O objetivo mais amplo é analisar como dois agentes sociais, através de

suas narrativas (auto)biográficas, constituídas nos fluxos do ciberespaço,

potencializam práticas educativas de auto formação evidenciando valores

patrimoniais.

Consideradas, pois, as direções específicas tomadas pelas duas pesquisas,

retomamos a questão que despertou o interesse de ambas e assim as intersecciona

neste artigo: como se deu o percurso histórico das mobilizações sociais e políticas

dos ciberativistas da saúde? Visando atender a esta questão problema, primeiro

apontaremos para os movimentos precursores do ciberativismo. Ou seja, a partir de

Malini e Antoun (2013) entendemos que no momento histórico em que a Internet,

criada pelos militares americanos e utilizada pelos acadêmicos das universidades

para a troca de dados no início da década e 1980, passa a ser utilizada por usuários

comuns abre-se então espaço para o ciberativismo, caracterizando assim uma linha

de fuga. Num segundo momento, apresentaremos o projeto Blogueiros da Saúde, e

a razão de seu surgimento e sinalizando-o como um desdobramento herdeiro dos

ciberativismos precursores da década de 1980.

Ciberativismo: movimentos precursores

A Internet nasce com o nome de “Protocolo Internet” no ano de 1984. Antes

disso os militares norte-americanos e acadêmicos das universidades faziam uso da

Arpanet como um meio para a troca de informações, ainda de uso muito restrito. Era

um lugar sem nenhum atrativo, apenas o resultado lógico matemático de cadeias

binárias, constituída para atender a objetivos militares, durante a Guerra Fria. Nesse

sentido pode-se dizer que era um dispositivo de monitoramente e controle (MALINI;

ANTOUN; 2013). Claramente era um conjunto de ferramentas que viabilizavam um

controle sistemático das informações. Contudo a partir da década de 1980 novos

usuários se apropriaram dessa rede abrindo-a para usos múltiplos, tornando-se um

meio de vida, de conversação e de militância. É o momento de expansão de

atividades dos “hackeadores da rede” (MALINI; ANTOUN; 2013). Nas palavras de

Pretto (2013, p.111):

A palavra hacker, contudo, surge no meio dos programadores de computador para designar aqueles que se dedicam com entusiasmo ao que fazem nesse campo. Steven Levy, em um interessante livro sobre a história da computação, afirma que os hackers trabalham de forma aficionada para ‘tomar as máquinas em suas mãos para melhorar as próprias máquinas e o mundo’. Foi o esforço coletivo e colaborativo dessa turma que possibilitou a

criação e a presença da internet em quase todo o planeta.

E ainda:

Quando se pensa em hacker, é comum que se pense num criminoso que age entre os zeros e uns da internet, roubando senhas e quantias em dinheiro. Entretanto, o estereótipo do vilão online não representa adequadamente os hackers. Para os vilões, foi inclusive criada a palavra cracker, para identificar esses criminosos cibernéticos, que não têm nada a ver com o jeito hacker a que aqui nos referimos. Portanto, a única forma de combater a marginalização do termo hacker é a população receber informações sobre o assunto e ser educada para não vê-los como terroristas virtuais, mas, sim, como um grupo de pessoas em busca da construção coletiva do conhecimento (PRETTO, 2017, p.36,37).

Então, de acordo com os trechos acima, os movimentos operados pelos

hackers se traduzem na quebra dos muros de contenção que envolvia o uso da

Internet. Mesmo assim Malini e Antoun (2013, p.30,31) chama-nos a atenção para o

fato de não se interpretar a motivação dos hackers como algo impulsionado por uma

motivação puramente altruísta:

[...] ao analisar o trabalho hacker, veremos que a motivação para criação de inovações tecnológicas reside na construção de meios de circulação de saberes que possam tornar a sociedade mais desenvolvida e democrática. Não se trata, em nenhuma hipótese, de altruísmo. O hacker busca o reconhecimento social, o que torna o seu principal instrumento de valoração do próprio trabalho. [...] Os hackers valorizam antes de tudo uma relação com o trabalho que não se baseia no dever, e sim na paixão intelectual por uma determinada atividade, um entusiasmo que é alimentado pela referência a uma coletividade de iguais e reforçada pela questão da comunicação em rede.

Voltando ao fio da meada, onde falávamos que foi graças aos hackeadores

da rede que a Internet obteve a alforria, Malini e Antoun (2013) oferecem um

exemplo desse hackeamento. A criação do modem4 e dos programas (softwares)

foram obra dos hackers para facilitar a circulação das informações na linha

telefônica. Um desses softwares foi a rede Usenet, a primeira plataforma de

conversação online da história da rede (MALINI; ANTOUN; 2013, p. 18). É dentro

dessa conjuntura que o ciberespaço emerge. Segundo os referidos autores essa

emersão tem marco histórico, pois eles afirmam que o ano de 1984 é o ano da

invenção do ciberespaço. Que impacto esse ciberespaço traria sobre a vida das

pessoas?

Para Pierre Lévy (2003), filósofo, teórico da cibercultura e da realidade virtual,

o ciberespaço é um ambiente potencializador para o processo de emancipação do

ser humano, pois a formação de novos saberes ocorre de forma coletiva. Com esta

estrutura, as comunidades virtuais ou grupos de discussão se formam, e o

intercâmbio de conhecimentos ocorre na interação entre as pessoas. Esta teoria é

discutida por Pierre Lévy no livro A Inteligência Coletiva: por uma antropologia do

ciberespaço (2003), através da teoria da engenharia do lar social, que defende a

exploração das riquezas humanas, habilidades e competências que se destacam em

um indivíduo, e são valorizadas por uma comunidade ou grupo. Ou seja, seria um

grande arquivo do que cada ser humano tem de melhor a oferecer, chamada por ele

de “A árvore do conhecimento” (2003, p.90), que estaria disponibilizada em rede,

4 Um dispositivo eletrônico para transmissão de dados entre computadores por meio da linha telefônica.

oferecendo o acesso a troca de conhecimentos e de experiências, e assim novos

saberes são constituídos. É a construção de uma memória coletiva que passa a ser

fruto deste processo social de interação entre pessoas.

A integração deste ambiente virtual nos processos comunicacionais das

relações políticas, sociais e mercadológicas traz para o panorama histórico, político

e social novas configurações que são pautadas em uma cultura tecnológica. É a

partir dessas novas configurações que sublinhamos o ciberativismo, que pode ser

traduzido como a democratização do acesso a informação e a liberdade de

expressão por meio da constituição de novos nichos de representação social e

política. “A Internet dos grupos de discussão vai inaugurar a política de vazamento

como modus operandi para fazer chegar aos diferentes usuários de todo o mundo as

informações privilegiadas sobre a situação social de regimes políticos fechados”

(MALINI; ANTOUN; 2013, p.20).

A natureza das mudanças desencadeadas pelo ciberativismo foram tão

singulares que chegou a criar uma ruptura com o modelo anterior de ativismo social.

O ativismo social antes do advento da Internet tinha como via midiática para

protestar os jornais impressos, revistas, rádio e televisão. O problema é que esses

meios estavam eivados de restrições e controle. Mas quando esse ativismo se

apropriou da Internet, pós Arpanet, tangenciou-se daqueles meios de comunicação

que centralizavam a informação. Nesse ato tangencial surge o ciberativismo. Para

Malini e Antoun (2013, p.21), o ciberativismo faz uso de “uma estrutura de mídia que

permite a toda informação vazar nas mais distintas comunidades virtuais”. Os

autores explanam melhor a ideia que tem sobre os diferentes tipos de ativismo

midiático, quando tecem um contraste entre midialivrismo5 de massa e

midialivrismociberativista. Como não dispomos de espaço para trazer à tona essa

questão, basta ressaltar que o ciberativismo mostra sua singularidade no fato de os

sujeitos, uma vez interfaceados por sites, blogs, perfis de redes sociais, etc.,

buscarem “fora do modus operandi dos veículos de massa produzir uma

comunicação em rede que faz alimentar novos gostos, novas agendas informativas

5Palavra formadas pela junção das palavras “mídia” e “livre”.

e novos públicos, alargando assim o espaço público midiático” (MALINI; ANTOUN;

2013, p.24).

Afirmamos, portanto, que esses primeiros movimentos de comunicação

amplificada e descentralizada são de caráter precursor. Pois, “ele [o ciberativismo]

influenciou decisivamente grande parte da dinâmica e das definições sobre os

principais protocolos de comunicação utilizados na conformação da Internet”

(SILVEIRA, 2010, p.31). A título de exemplo, a influência desse novo protocolo de

comunicação pode ser percebida em movimentos como o Zapatista (1994 no

México) e o 15M (2011 na Espanha). O ponto comum que as une, apesar das

diferenças, é que fizeram uso da Internet para organizar suas mobilizações e

transmitir suas mensagens.

Parece não restar dúvidas quanto às mudanças ocasionadas pelo

ciberativismo. Mas considerado o fato de esses movimentos “livres” se darem a

partir de estruturas fechadas, não seria o caso de problematizarmos se os

movimentos ciberativistas também não estariam sujeitos a alguma estrutura ou

modelagem? Neste ponto as reflexões de André Lemos (2006) são bem

significativas, pois ao discorrer sobre o tema Ciberespaço e Tecnologias Móveis ele

traz à tona as ideias de territorialização, des-territorialização e re-territorialização. “A

noção de território é polissêmica, e não deve se entendida apenas no aspecto

jurídico, como espaço físico limitado. Definimos território através da ideia de controle

sobre fronteiras, podendo essas serem físicas, sociais, simbólicas, culturais,

subjetivas” (LEMOS, 2006, p.3,4). Partindo dessa concepção, podemos

correlacionar a Arpanet ao “território” criado pelos militares e o uso popular da

Internet a partir da década de 1980 como a “des-territorialização” engendrada pelos

usuários civis e ciberativistas.

Mas ao observarmos esses movimentos de des-territorialização ou linhas de

fuga ciberativistas (DELEUZE; GUATTARI, 2011) percebemos também a criação de

outro tipo de espaço, uma “re-territorialização”. De acordo com Lemos (2006, p.6) “o

ciberespaço cria linhas de fuga e desterritorializações, mas também

reterritorializações. Os meus blogs, site, chats, podcast, rede P2P, são

reterritorializações, formas de controle do fluxo de informações em meio ao espaço

estriado que constitui o ciberespaço planetário”. Essa fala do autor nos permite uma

aproximação. Entendemos que o projeto Blogueiros da Saúde só foi possível por

conta daquela des-territorialização acionada lá atrás pelos hackers, mas se firma e

cria uma identidade a partir da apropriação de um novo espaço, um território com

fronteiras discerníveis.

Destacar alguns dos elementos que evidenciam essas fronteiras é o foco do

próximo tópico. Assim, pensar o ciberativismo como praticado pelos Blogueiros da

Saúde nos faz perceber que ele não está comprometido apenas com a produção da

diferença e rupturas, mas também, com a produção da estabilidade e duração.

Blogueiros da Saúde

Blogueiros da Saúde é projeto pioneiro na promoção de palestras socioeducativas e workshop de comunicação para blogueiros e ativistas digitais da saúde. Idealizado à partir da experiência de advocacy e empoderamento do Blog Artrite Reumatoide, escrito por Priscila Torres, que compreendeu que o papel do blogueiro de saúde no Brasil, pode ir além do compartilhamento de sua experiência de vida com uma doença crônica, pode auxiliar na tomada de decisão em saúde, influenciar e impactar positivamente políticas públicas em saúde, ampliando o acesso e melhorando a condição de vida das pessoas que convivem com a mesma doença deste blogueiro, foi essa a experiência do Blog Artrite Reumatoide, com o projeto TwittAR que incentivou a incorporação de novos medicamentos para o tratamento da doença no Brasil, permitindo amplo acesso a medicamentos biotecnológicos em todo território nacional através da atualização do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas de Tratamento da Artrite Reumatoide no SUS. (...) Blogueiros da Saúde é um marco para a união e fortalecimento dos blogueiros e ativistas em redes sociais que abordam o tema “saúde”, incentivando a democratização da informação, evidenciando a importância desses formadores de opinião como agentes de transformação social 6.

Com base nos detalhes apresentados no texto informativo supracitado,

disponível na guia “Quem Somos” do site referenciado em nota, deixa muito claro a

posição que os blogueiros que se juntam ao projeto devem assumir. Devem agir

como agentes sociais e políticos, intermediando e discutindo em rede sobre as

formas de tratamento, as medicações que estão disponíveis no mercado, o tempo

de recuperação, os efeitos colaterais das medicações disponíveis e as

6www.blogueirosdasaude.org.br. Acesso em: 04/07/2018.

conseqüências de suas escolhas pessoais. Este autocuidado coloca o paciente 2.07

como protagonista direto no processo de gerenciamento de sua doença, na

constituição de si a partir de uma “condição crônica de doença”, na descoberta de

formas terapêuticas e na escolha das formas de processos de aprendizagens que se

aproximam mais de sua realidade e de suas necessidades. Logo, os Blogueiros da

Saúde, buscam influenciadores digitais, como administradores de fanpage, grupos

no Facebook, Youtubers, Instagramers, blogueiros e todo ativista digital da saúde, e

oferecerem a estes grupos, consultoria, workshop, coaching, conteúdos atualizados

sobre saúde, encontros, tendo como finalidade gerenciar estes blogs e redes

sociais, que tem como foco a temática da saúde, para que os mesmos ganhem cada

vez eficiência e eficácia.

Após a conceituação do que vem a ser os Blogueiros da Saúde, será de

grande valia entendermos como eles funcionam na prática. Para isso separamos

duas postagens específicas, ambas escritas por Priscila Torres8, um intitulado “1º

Encontro de pacientes e blogueiros de diabetes discute informações e perspectivas

sobre a doença no Brasil”, a outra “Influenciadores digitais trocam experiências e

vivências no 1º Encontro de Pacientes e Blogueiros de Diabetes”. O evento de dois

dias, que reuniu cerca de cem pessoas, ocorreu na cidade de São Paulo em outubro

de 2017. A primeira postagem refere-se ao resumo do que aconteceu no primeiro

dia do encontro (28/10), o qual foi aberto aos pacientes, familiares, blogueiros,

ativistas, profissionais, estudantes e toda a sociedade civil. A segunda postagem

refere-se ao segundo dia (20/10), o qual foi direcionado apenas para os blogueiros e

ativistas de diabetes. Os temas abordados reforçaram a importância da informação

de qualidade e responsabilidade social na internet sobre a doença9. Nosso objetivo é

sublinhar dentro das postagens aquelas falas que mostram como as re-

territorializações são operadas pelos Blogueiros da Saúde.

7 Paciente 2.0 é uma correlação com a palavra Web 2.0, isto é, a versão de uso popular da Internet. Seria o paciente empoderado pelo ciberespaço. 8 Priscila é granduanda em Comunicação Social “Jornalismo” nas Faculdades Unidas Metropolitanas. Foi diagnosticada com Artrite Reumatóide, uma doença crônica e auto-imune, em 2006. Tornou-se blogueira e ativista digital da saúde. Idealizou o Grupo EncontrAR e Blogueiros da Saúde. A blogueira se diz apaixonada por transformação social. 9http://www.blogueirosdasaude.org.br/1o-encontro-de-pacientes-e-blogueiros-de-diabetes. Acesso

em: 15/09/18.

A primeira fala que sublinhamos está estampada no cabeçalho da página

principal do site. Lá encontramos o seguinte slogan: Blogs e redes sociais também

promovem a saúde10. Merece atenção a palavra “também”. Pois, revela que os

Blogueiros querem contribuir com a saúde assim como as instituições legitimadas

pelo Estado. Passam a ocupar um lugar de fala que não tinham antes, e assim des-

territorializam um território que antes era do monopólio do Ministério da Saúde, SUS,

Conselho Nacional de Medicina etc.

Numa segunda fala destacamos: “Realizado pelo grupo Blogueiros da Saúde,

em parceria com as empresas Sanofi, Merck, Boehringer Ingelheim e Novo Nordisk.,

o encontro teve início”11. O que fica em evidencia aqui são as parcerias com as

empresas que se dedicam a pesquisa e produção de medicamentos. Assim os

Blogueiros recebem investimento financeiro e em contrapartida oferecem

publicidade. Ou seja, ao mesmo tempo em que des-territorializam espaços

convencionais de promoção da saúde, se configuram no território previsto dos

programas de financiamentos das ONG’s e associações da saúde.

Uma terceira fala, um pouco mais extensa, sinaliza a participação dos vários

especialistas, geralmente porta-vozes de “sociedades” ou “conselhos”, que estavam

com a responsabilidade de trazer informações técnicas (científicas) e de qualidade:

Em seguida, o presidente da Sociedade Brasileira de Diabetes (SBD), Dr. Luiz Turatti, falou [...] a Dra. Karla Melo, representante da Sociedade Brasileira de Diabetes/Projetos de Insulinas Análogas falou sobre a política nacional de prevenção ao diabetes e como o SUS cuida do diabético no Brasil [...] À tarde, os presentes desfrutaram de palestras de especialistas, representantes de entidades, blogueiros e ativistas que lutam pela causa do paciente com diabetes. [...] Já o Dr. Ricardo Garcia, membro do Conselho do Centro Latino Americano de Pesquisas em Biológicos trouxe informação,

de forma didática, sobre osmedicamentos genéricos e biossimilares12

Neste esmo tom, muitos outros trechos poderiam ser colocados aqui, mas o

espaço desse artigo não nos permite. Caberia a fala de nutricionistas falando da boa

alimentação e de blogueiros que enfatizam a prática de atividades físicas. Estas

10http://www.blogueirosdasaude.org.br. 11http://www.blogueirosdasaude.org.br/1o-encontro-de-pacientes-e-blogueiros-de-diabetes-discute-informacoes-e-perspectivas-sobre-doenca-no-brasil. Acesso em: 15/09/18. 12http://www.blogueirosdasaude.org.br/1o-encontro-de-pacientes-e-blogueiros-de-diabetes-discute-informacoes-e-perspectivas-sobre-doenca-no-brasil. Acesso em: 15/09/18.

falas deixam claro a importância que tem aqueles/as que têm o conhecimento de

seus campos de atuação.

No segundo dia do evento, onde o foco era proporcionar um intercambio de

ideias com os profissionais de algumas áreas, destacamos uma quarta fala que põe

seu foco na ação do advocacy.

Vanessa Pirolo, DM1, jornalista, conselheira da Associação Diabetes Brasil (ADJ) e blogueira em Convivência com Diabetes, falou sobre ações de advocacy, das quais atuou para a incorporação das insulinas análogas de ação rápida, que propiciam um melhor controle glicêmico, no SUS. Vanessa contou que a partir do apoio e de mais de 22 mil assinaturas numa petição online, o dossiê, elaborado pela Sociedade Brasileira de Diabetes, que propunha a incorporação das insulinas conseguiu ser aceito pela Conitec (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS)13

Em linhas gerais advocacy é a ferramenta legal ou “... basicamente, um lobby

realizado entre setores (ou personagens) influentes na sociedade. É na realização

de processos de comunicação, reuniões entre os interessados e os pedidos entre

essas influências que se dá o verdadeiro advocacy, que pode ter várias vertentes,

como social, ambiental ou cultural” 14. No caso das pessoas com diabetes o

advocacy busca mobilizar e transformar as políticas no campo da saúde e trabalho.

Por fim, separamos a fala que notabiliza o papel do marketing digital. Como

os blogueiros são influenciadores digitais nada melhor do que potencializar os

recursos para a propagação das informações.

Encerrando as palestras capacitadoras, Mariana Dacal, gestora de marketing digital, falou sobre planejamento e gestão de projetos na área. Acima de qualquer técnica, a consultora corroborou o valor de se ter um propósito sobre o que se quer fazer nas mídias sociais. Para auxiliar neste processo de definição de objetivos, Mariana elencou algumas ferramentas como mapas mentais e geradoras de persona, que são arquétipos do público alvo15

O objetivo era conscientizar os blogueiros ativistas sobre a importância de se

refletir sobre a relevância do que vão postar, a qual público será destinado a

informação e por qual propósito. Já outros palestrantes alertaram sobre o perigo das

13http://www.blogueirosdasaude.org.br/influenciadores-digitais-trocam-experiencias-e-vivencias-no-1o-encontro-de-pacientes-e-blogueiros-de-diabetes. Acesso em: 15/09/2018. 14http://www.ipea.gov.br/acaosocial/article26c3.html?id.article=592. Acesso em: 15/09/2018. 15http://www.blogueirosdasaude.org.br/influenciadores-digitais-trocam-experiencias-e-vivencias-no-1o-encontro-de-pacientes-e-blogueiros-de-diabetes. Acesso em: 15/09/2018.

fakenews sobre a doença. Falta-nos espaço para falar de outras falas que

testemunham a tramitação de projetos de leis e de uma melhor educação para a

doença. Os breves trechos aqui apresentados serviram apenas a título de exemplo,

pois estivemos cientes de que estas falas e outras que não foram sublinhadas são

potentes para uma análise mais densa, o que não era o nossa proposta aqui.

Retomando o pensamento com que fechamos o tópico anterior, os Blogueiros

da Saúde nasceram de movimentos de linhas de fuga, mas sua consolidação e

reconhecimento vem na medida em que conseguiram fixar uma identidade no

ciberespaço. E os traços dessas fronteiras podem ser percebidos nas falas acima.

Considerações finais

Este artigo, fomentado pelo questionamento comum de duas pesquisas de

dissertação em andamento, procurou mostrar através de um percurso histórico como

se deu o surgimento do ciberativismo como praticado pelos Blogueiros da Saúde. O

percurso histórico em foco não teve a pretensão de ser exaustivo. A partir de Malini

e Antoun (2013) demonstramos que as rupturas da história dos ciberativistas

desencadeadas a partir da década de 1980, ao democratizar as informações e

almejar a transformação social, acabou sendo o germe para a concretização de

projetos como os Blogueiros da Saúde.

A des-territorialização criada pelo advento da Internet propiciou o surgimento

dos Blogueiros da Saúde, revelando-se assim como um desdobramento do percurso

histórico do ciberativismo. Mais uma vez é pertinente suscitar Lemos (2006, p.4),

para quem “a vida social precisa de ‘territórios’ para existir (leis, instituições,

arquiteturas), mas o vitalismo só existe a partir de tensões des-territorializantes que

impulsionam e reorganizam esses ‘territórios’”. Baseado nessas palavras, os

movimentos operados pelos Blogueiros da Saúde só foram possíveis por causa

desse “vitalismo” contravetor, antidisciplinado. Porém, mesmo concebendo que as

des-territorializações e re-territorializações devem ser encarados como processos

interligados, Lemos (2006, p.4) entende que a tônica recai mais na fluidez que na

fixidez, quando diz: “a dinâmica da sociedade se estabelece mais por movimentos

de fuga do que por uma essência imutável das coisas”. No entanto, sem querer

entrar numa celeuma com as assertivas de Lemos (2006), nós queremos realçar

àquele aspecto em que o autor afirma que a “vida social precisa de ‘territórios’”, ou

seja, precisa de fixedez (LEMOS, 2006, p.4). Essa fixedez é o que garante, por

exemplo, a não compactuação dos Blogueiros da Saúde com certos tratamentos.

Isto é,...

tratamentos alternativos sem consensos médicos e autorização de órgãos regulatórios, por muitas vezes sendo influenciadas por blogueiros e ativistas de grupos temáticos a fazerem uso de medicamentos e terapias que prometem a cura. Existe uma infinidade de blogs e grupos temáticos que replicam informações que podem influenciar o uso de tais medicamentos e terapias, comprometendo a vida do paciente16.

Em suma, os Blogueiros da Saúde construíram seu território, construíram um

sistema para discutir, informar, propagar, engajar e gerenciar tudo que for possível

sobre a temática da saúde e da doença, revelando assim uma configuração

característica de controle social. Não coube a este trabalho julgar se este controle é

bom ou ruim. Apenas objetivou por em evidência como o ciberespaço propiciou

novas configurações da participação pública e social referente a um tema tão

importante no país como o tema da Saúde.

REFERÊNCIAS

DELEUZE, G; GUATTARI, F. Mil Platôs: capitalismo e esquizofrenia. 2. ed. v.1. São Paulo: Editora 34, 2011. LEMOS, André; CUNHA, Paulo (Orgs.). Olhares sobre a cibercultura. Porto Alegre: Sulina, 2003. ________. Ciberespaço e tecnologias móveis: processos de territorialização e desterritorialização na cibercultura. In: ENCONTRO ANUAL DA ASSOCIAÇÃO NACIONAL DOS PROGRAMAS DE PÓS-GRADUAÇÃO EM COMUNICAÇÃO – COMPÓS, 15., 2006, Bauru. Anais XV Encontro da Compós. Bauru: UNESP, 2006. Disponível em: http://www.compos.org.br/menu_anais. Acesso em: 05/09/2018. LÉVY, Pierre. A inteligência coletiva: por uma antropologia do ciberespaço. 4. ed. São Paulo: Loyola, 2003. LUKÁCS, Georg. Arte livre ou arte dirigida? Revista Civilização Brasileira, n.13, Ano III, mai. 1967.

16www.blogueirosdasaude.org.br. Acesso em: 04/07/2018.

MALINI, F; ANTOUN, H. A internet e a rua: ciberativismo e mobilização nas redes sociais. Porto Alegre: Sulina, 2013. PAZ, Octavio. Signos em rotação. São Paulo: Perspectiva. 1976. PRETTO, Nelson De Luca. Educações, culturas e hackers: escritos e reflexões. EDUFBA: Salvador, 2017. 220 p. ________. Reflexões: ativismo, redes sociais e educação. Salvador: EDUFBA, 2013. SILVEIRA, Sergio Amadeu da. Ciberativismo, cultura hacker e o individualismo Colaborativo. Revista USP, São Paulo, v.1, 2010, p. 28-39.