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MÓDULO 3. ASESORAMIENTO Y ORIENTACIÓN DE ESTUDIANTES CON DISCAPACIDADES MOTÓRICAS

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Capítulo 3.1 ASESORAMIENTO PSICOPEDAGÓGICO EN ESTUDIANTES CON DISCAPACIDADES MOTÓRICAS.

Antonio M. Ferrer Manchón y Francisco Alcantud Marín

Unidad de Investigación Acceso.

Universitat de València (Estudi General)

ESQUEMA DE CONTENIDOS INTRODUCCIÓN

1.- LA DISCAPACIDAD MOTÓRICA

1.1. PARÁLISIS CEREBRAL INFANTIL

1.2 ESPINA BÍFIDA

1.3 ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

1.4LESIONES MEDULARES

2.- INTERVENCIÓN PSICOPEDAGÓGICA EN EL ESTUDIANTE CON DEFICIENCIA MOTRIZ

2.1 ADAPTACIONES

2.2 EL AJUSTE EMOCIONAL

2.3 LA EVALUACIÓN PSICOPEDAGÓGICA

2.4. EL ASESORAMIENTO VOCACIONAL.


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ASESORAMIENTO PSICOPEDAGÓGICO EN ESTUDIANTES CON DISCAPACIDADES MOTÓRICAS

El esfuerzo desarrollado en las enseñanzas primarias y secundaria, después del desarrollo legislativo post-constitucional referido a la educación, ha dado como fruto que el número de estudiantes con discapacidad que alcanzan los estudios superiores sea mayor cada día. Por otra parte, la población afectada por discapacidades sobrevenidas es también mayor. Los avances conseguidos en los últimos años han posibilitado en algunos aspectos la erradicación de causas importantes de aparición de discapacidades, como por ejemplo ha ocurrido con la poliomielitis. Si bien, otros aspectos propios de nuestro tiempo como el incremento del tráfico rodado o la aparición de nuevas enfermedades que afectan al sistema nervioso central causando entre otros efectos alteraciones en el control del movimiento, se erigen en potenciales fuentes de discapacidad. Por último el descenso de la tasa de natalidad hace más evidente el número relativo de personas afectadas por algún tipo de discapacidad.

No disponemos de estadísticas fiables sobre la población general con alguna discapacidad. Sabemos por diferentes estudios que la población afectada por discapacidades físicas o motóricas es la más numerosa tal como se puede observar en la figura 3.1. La magnitud del grupo de personas con minusvalias físicas justifica por sí sola, una de las características del colectivo, a saber, su heterogeneidad. Contando con cifras estimadas del antiguo INSERSO sobre la población general con discapacidad, en 1985 encontramos 467468 personas afectadas de trastornos motóricos, de las que aproximadamente dos tercios se refieren a secuelas de poliomielitis. A ello debemos sumar 50955 personas con parálisis cerebral, trastorno que aparece en cada dos niños por cada 1000 nacidos vivos según estimaciones. En la Comunidad Valenciana, según los datos aportados por la Fundación ONCE (1996) y tal como se puede observar en la tabla nº 1, las deficiencias de orden físico más frecuentes son las relacionadas con amputaciones o lesiones en los miembros superiores y/o inferiores seguida por lesiones en el tronco, sistema nervioso central y parálisis cerebral. Haremos una diferencia entre deficiencias físicas y motóricas, aunque éstas estén en cierta medida englobadas en aquellas. Así, referiremos las deficiencias motóricas exclusivamente a afectaciones del

Figura 3.1.1. Distribución de la población de personas con discapacidad de la Comunidad Valenciana, Fuente: FUNDACIÓN ONCE (1996)

Distribución de la población con minusvalias en la Comunidad Valenciana

20%

20%

4%

56%

SensorialPsíquicaMixtasFísica


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aparato motor, mientras que las primeras aludirán a afectaciones físicas en general incluyendo discapacidades relacionadas con alteraciones crónicas como la diabetes, trastornos coronarios, enfermedades renales…

Concurrencia de deficiencia según autodeclaración

Lesiones en el tronco 11,4% Miembros superiores 22% Miembros inferiores 29,5% Parálisis Cerebral 8,3% Lesiones en la médula 7,7% Endocrino-metabólicas 2,6% Del sistema nervioso 11,8% Del aparato digestivo 2,5% Del aparato circulatorio 2,4% Del aparato respiratorio 1,8%

Tabla 3.1.1. Distribución de la población de personas con discapacidades Fisicas de la Comunidad Valenciana, según tipo de deficiencia principal autodeclarada. Fuente: Fundación ONCE (1996)

Si se observa la tabla 3.1.1, las deficiencias físicas más numerosas son las que afectan al aparato motor, bien sea debido a la amputación o lesión de los miembros, por lesión en el sistema nervioso central o por lesiones medulares. La misma impresión se observa al analizar la distribución de alumnos con discapacidad en la Universitat de València, véase para ello la tabla 2.

Sensoriales visuales 30,5% Sensoriales auditivos 16,9% De desplazamiento 23,7% De manipulación 11,9%

De desplazamiento y manipulación 5,1% Otras minusvalias 11,9%

Tabla 3.1.2. Distribución de alumnos con discapacidad que cursan estudios superiores en la Universitat de València (Base 167 estudiantes: Informe sobre “Condiciones de vida y necesidades de los estudiantes

autodeclarados como minusválidos en la UVEG 1994/95)

En conclusión, y aunque trasladar estos resultados al ámbito de la población escolar resultaría una tarea demasiado arriesgada, tal y como se observa en los datos de la figura 1 y de la tabla 2 aunque las categorías son diferentes, las discapacidades físicas son las más frecuentes. Si descomponemos dentro de este grupo aquellas relacionadas con el movimiento (motóricas) de aquellas otras relacionadas con enfermedades crónicas o de larga duración observaremos como el porcentaje de personas con restricciones en su movilidad es el más importante. Este hecho justifica que nos detengamos en este capitulo en el desarrollo de las discapacidades que afecten al aparato motor desplazando a otro momento aquellas discapacidades físicas que no supongan alteraciones en este sentido.

LA DISCAPACIDAD MOTÓRICA

Cuando hablamos de trastornos o déficits motóricos nos referimos a personas que presentan problemas en la ejecución de sus movimientos, en su motricidad en general, independientemente de la causa desencadenante.


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Intentar clasificar las deficiencias motóricas constituye una labor harto compleja dada la dispersión, variedad y diversidad que éstas encierran. La documentación científica al respecto arroja múltiples criterios organizadores, desde los más sencillos en función de las consecuencias y problemática comunes, que distinguen según la presencia o ausencia de afectación cerebral, factor generador de profundas diferencias cuanto al desarrollo escolar; hasta otros más detallados que suelen fijar su punto de atención en alguno de estos tres criterios: el tipo y origen de la lesión, la localización o zona afectada, y su etiología; no siendo ninguno de ellos excluyentes. En nuestro caso ofrecemos, tomando como base la clasificación realizada por el Centro Nacional de Recursos para la Educación Especial, el conjunto de deficiencias motrices atendiendo a su origen (ver cuadro nº1):

Describir cada uno de los tipos de deficiencias es tarea que escapa a los objetivos de este manual. Nos conformaremos con repasar las características más importantes de las deficiencias cuya frecuencia de aparición en nuestras aulas resulta más elevada: parálisis cerebral infantil, espina bífida, enfermedades neuromusculares y lesiones medulares. Aunque es inevitable entrar en terminología de carácter médico, trataremos de ser lo más claros posibles intentado centrar la atención sobre las particularidades que este tipo de patologías suponen para la escolarización.

Cuadro 3.1.1. Clasificación de deficiencias motrices del CNREE

1. Origen Cerebral

a) Parálisis Cerebral b) Traumatismos Craneoencefálicos c) Tumores

2. Origen Espinal

a) Poliomielitis anterior aguda b) Espina bífida c) Lesiones medulares degenerativas: enfermedad de Werdnig-Hoffman, síndrome de Wohlfardt-Kugelberg-Welander, esclerosis lateral amiotrófica, ataxia de Friedreich, traumatismos medulares…

3. Origen muscular

Miopatías (Distrofia muscular de Duchenne, distrofia de Landouzy-Dejerine…)

4. Origen oseo-articular

a) Malformaciones congénitas: amputaciones congénitas, luxación congénita de caderas, artrogriposis … b) Distróficas: condodistrofia, osteogénesis imperfecta… c) Microbianas: osteomielitis aguda, tuberculosis óseo-articular… d) Reumatismos de la infancia: reumatismo articular agudo, reumatismo crónico e) Lesiones osteoarticulares por desviaciones de la columna: cifosis, lordosis, escoliosis.


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I.1 PARÁLISIS CEREBRAL INFANTIL

Aunque existen referencias literarias previas a personajes históricos o mitológicos que presentaban cuadros semejantes a la Parálisis Cerebral, fue William Little quien describió en 1844 la influencia de un parto anormal en la aparición de un cuadro clínico en el que se daban alteraciones en la marcha, pie equino-varo, babeo, miembros inferiores entrecruzados, etc. Hasta tal punto influyó este trabajo que durante mucho tiempo se habló de la Enfermedad de Little a la hora de referirse a la Parálisis Cerebral, siendo en la actualidad un término posible de encontrar aunque se halla en desuso.

Existen discrepancias sobre la paternidad del término Parálisis Cerebral, Osler lo utiliza ya en 1889 y Freud lo utilizó como título de un libro en 1897. A lo largo del siglo XX se ha ampliado el estudio de la parálisis cerebral, incrementándose el número de monografías y artículos especializados aunque, bien es verdad, siempre desde un punto de vista médico (Deaver, 1952; Fay 1954; Perlstein 1949; Phelps, 1950…). Durante esta época se entendía por parálisis cerebral, un conglomerado de deficiencias emocionales neuromusculares y sensoriales, causadas por daño o ausencia de estructuras cerebrales. Una definición más operativa fue la aportada en 1966 en el Congreso de Berlín, ratificada en 1969 en el Congreso de Edimburgo sobre Parálisis Cerebral. En ésta se entiende como "desorden permanente y no inmutable de la postura y del movimiento, debido a una disfunción del cerebro antes de completar su crecimiento y su desarrollo" (Cahuzac, 1985).

En definitiva, hablamos de parálisis cerebral en el caso de alteraciones de base neurológica con carácter permanente y no progresivo, cuyo origen se debe a una lesión que se produce a lo largo de la formación del cerebro, bien sea en la etapa prenatal, perinatal o postnatal. Y que lleva fundamentalmente a un trastorno motor complejo que puede incluir:

- aumento o disminución del tono en determinados grupos musculares

- alteraciones de la postura y/o equilibrio

- trastornos en la coordinación y precisión de los movimientos

Bien es cierto que estos criterios no son lo suficientemente excluyentes pues, una lesión cerebral, aun cuando no esté producida por un proceso degenerativo, siempre posee alguna capacidad de involución al convertirse la zona lesionada en un foco irritativo que puede dar lugar, en ocasiones, a crisis convulsivas cuya frecuencia e intensidad puede deteriorar el funcionamiento de la persona que las sufre. Por otro lado, la extensión y gravedad de la lesión es tan diferente de un caso a otro, que el término “lesión permanente” puede también generar injusticias dada la dinamicidad del cuadro. En este sentido podemos encontrar desde casos cuyos graves déficits en la movilidad conducen a problemas orgánicos que empeoran con el paso del tiempo, o que dan lugar a alteraciones en el desarrollo cognitivo notables por la imposibilidad de desarrollar mediadores de conocimiento básicos; hasta casos leves que gracias a la interacción de la maduración con las estrategias compensatorias desarrolladas a partir de uno mismo o de la intervención, escaparían a los ojos de un observador inexperto. Por último, es muy difícil determinar el momento en que el cerebro ha dejado de madurar, generalmente se suele tomar como referencia la edad de tres años. A pesar de ello encontraremos niños con lesiones cerebrales de etiología diversa sufridas a los 4, 5 e incluso 6 años que desarrollan cuadros totalmente equiparables a la parálisis cerebral.


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Por otro lado, la predominancia puramente motora es algo también discutible dada la frecuente coexistencia de otros trastornos asociados. Hemos de tener en cuenta que la etiología de la parálisis cerebral engloba múltiples factores en relación con incidencias acaecibles durante el desarrollo fetal, el momento del nacimiento o, tras éste, mientras el sistema nervioso todavía se halla en proceso de maduración (infecciones maternas, efectos yatrogénicos, dismadurez en el momento del parto, aparición de neoplasias…). En este sentido siempre vamos a encontrar, en último término, una lesión que afecta al sustrato biológico de nuestro comportamiento modificando, en la mayoría de casos, no sólo el desarrollo motor sino también la capacidad de procesamiento de la información, incluyendo alteraciones en nuestro sistema sensorial, en las habilidades para integrar la información, esto es, la percepción; y en la posibilidad de dotarle de significación y organización. Queremos decir, en definitiva, que la parálisis cerebral supondrá el inicio de un desarrollo excepcional.

Reafirmando la idea de la dinamicidad del cuadro, también debemos considerar que no sólo la afectación orgánica será determinante, sino que es un elemento más en conjunto con otras variables como el momento de aparición y/o detección, los diferentes proceso de intervención iniciados, el mantenimiento o abandono de los mismos, etc. Será por tanto la interacción de todos estos factores la que marcará en gran medida el devenir en el desarrollo de cada niño/a con parálisis cerebral.

Retornando a aspectos de etiquetaje debemos resaltar que el uso de unos u otros términos no se halla exento de matices. Así, en ocasiones podemos encontrar historias clínicas de alumnos diagnosticados de “Enfermedad Motriz Cerebral” (término común en el dominio francófono), cuando el plano cognitivo permaneciera inalterado; y de “Encefalopatía” (término excesivamente genérico) para casos con afectación general, resaltándose la existencia de deficiencia cognitiva o intelectual, incluso en ausencia de manifestaciones motrices patológicas obvias.

Desde otras vertientes se han ido añadiendo otra clase de términos. Fue a partir de los años setenta cuando empezó a utilizarse el término "Developmental Disability" (Cruickshank, 1976), traducido como deficiencias en el desarrollo y que aquí entenderemos más bien como desarrollo desarmonizado o no normativo. Psicólogos clásicos como Stanley Hall, Baldwin o Piaget intentaron encontrar en el desarrollo humano un paralelismo filogenético y apuntaban la existencia de encadenamientos normativos de eventos del desarrollo. Si bien, en muchos casos, se identifica desarrollo humano con desarrollo cognitivo (Case, 1985) restando importancia por ejemplo a la relación entre el desarrollo motor de los primeros años y el desarrollo cognitivo posterior. A nuestro modo de ver, el desarrollo humano actúa unitariamente y se produce por un encadenamiento de funciones tales que unas son habilitadoras de otras y por tanto, la no adquisición o mal adquisición de las primeras, condicionará la adquisición de las segundas, produciendo lo que hemos denominado un desarrollo desarmonizado. Las áreas afectadas, y el momento en el cual se produzca la diferenciación en el encadenamiento funcional, dará lugar a cuadros sintomatológicos diferentes e idiosincrásicos.

Como podemos observar, es bastante discutido el término de parálisis cerebral, y en absoluto este cuadro obedece a lo que deduciríamos de una lectura directa de los términos, pero desde la perspectiva médica dicho concepto tiene todavía en la actualidad un peso específico tan importante que desaconseja la búsqueda de otros términos, quizás más adecuados y significativos. En cualquier caso, en éste como en otros trastornos, bajo una misma etiqueta se acogerá a niños con muy distinta etiología, características y pronóstico. Por ello, si bien es conveniente conocer el significado de los términos diagnósticos utilizados, sin duda, la mayor información vendrá de la mano de un proceso


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de evaluación individual. Así, desde una perspectiva psicoeducativa y dada la heterogeneidad del trastorno, lo aconsejable sería realizar un estudio detallado de todas las áreas de desarrollo para cada niño con el fin de procurar las adaptaciones necesarias en cada caso, de modo que optimicemos al máximo nuestra intervención.

En relación con los aspectos evolutivos, hemos de decir con respecto a la psicomotricidad que resulta imposible establecer uniformidades, pero podemos afirmar que la lesión cerebral siempre afectará al desarrollo psicomotor en el sentido de interferir la maduración normal del cerebro, lo cual ya de por sí acarrea un retraso en el desarrollo motor, y alterar el desarrollo por la presencia de esquemas anormales en la postura y movimientos debidos a la persistencia de modalidades reflejas primitivas, estereotipadas y generalizadas, que el niño es incapaz de inhibir.

La intervención desde el punto de vista psicomotor en la parálisis cerebral cuenta con la peculiaridad de que no siempre hay un diagnóstico inmediato, no existe una prueba médica que constate su presencia puntual en un determinado momento. El niño con parálisis cerebral, antes de ser catalogado como tal, suele ser considerado como un “niño de alto riesgo” en base a la observación de hallazgos neurológicos no ideales que mueven a la sospecha. Muchos niños, bien por anomalías en el proceso de la gestación, bien por el devenir del parto, son o deben ser vigilados de manera más estrecha; otros muestran en las pruebas de detección aplicadas tras el momento del nacimiento (Escala de Apgar, Test de Denver...) signos de peligro, y otros, en los primeros momentos del desarrollo comienzan a manifestar por múltiples causas evidentes o no, un alejamiento de la evolución normativa presentando alteraciones posturales y trastornos en el tono muscular. Desde el momento en que se cuenta con la más mínima sospecha de un desarrollo excepcional, es imprescindible el inicio de un plan de intervención. Esperar sería incurrir en un error que todavía hoy se sigue produciendo, y que constituye una actitud que a lo único que ayuda es a estructurar rápidamente una lesión cerebral y a perder las posibilidades que nos ofrece la plasticidad cerebral, menor cuanto más maduro esté el sistema nervioso.

Bajo la idea de la plasticidad postnatal del sistema nervioso se han desarrollado diversas técnicas fisioterapéuticas encaminadas al desarrollo de conductas compensatorias, a la facilitación de patrones normales de desarrollo inhibiendo reflejos posturales exaltados. Buscando romper patrones anómalos de desarrollo y favorecer respuestas motoras maduras, promover reacciones de enderezamiento y equilibrio, previniendo la aparición de contracturas..., todo ello para lograr en el niño experiencias, aunque mínimas, de sensaciones cinestésicas normales. Para una información más detallada de las metodologías al uso (Vojta, Bobath, Terapia Conductiva de Andràs Petö…) puede consultarse la monografía editada por Scrutton (1984). Junto a la fisioterapia, otras de las técnicas que están cobrando más importancia son las basadas en los principios del “biofeedback” (retroalimentación biológica) que ayuda a la persona a lograr una mayor información propioceptiva, estimulando un desarrollo más normalizado. La incorporación de las nuevas tecnologías está a su vez ofreciendo nuevas vías para constatar el avance que las personas aquejadas de parálisis cerebral logran en el control de la movilidad con el entrenamiento diario. Gracias a ellas pueden ser mucho más conscientes de información fisiológica como la actividad eléctrica generada por su propia musculatura al tener más posibilidades de traducirla a medios auditivos y visuales.

Conforme la situación postural y motriz del niño comienza a adquirir un cierto grado de estabilidad, y sus necesidades de interactuar con el entorno aumentan, la terapéutica física junto con la introducción de las ayudas técnicas contribuirá a aumentar la capacidad funcional mediante el equipamiento adecuado: muletas, bastones, andadores,


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material escolar adaptado (atriles, pizarras con velcro, tableros de comunicación, ordenadores con programas ad hoc....), bipedestadores, sillas de ruedas...

El desarrollo cognitivo es uno de los temas de máxima controversia al abordar la parálisis cerebral infantil, en parte por las connotaciones peyorativas que inexplicablemente, incluso en el contexto profesional, se le siguen confiriendo a las etiquetas relacionadas con la deficiencia o retraso mental.

Desde intereses cuantitativos han proliferado los estudios que intentan determinar el porcentaje de niño/as que, además de afectación física, muestran una capacidad intelectual reducida. En este sentido existen trabajos que apuntan en la dirección de un 30%, otros afirman que los niños con parálisis cerebral tienden a tener una inteligencia, en general, por debajo de la media, alcanzando solamente un 20% niveles intelectuales normales. Y, por último, también destacan los que abogan por porcentajes más salomónicos, según los cuales el 50% de los niños afectados por PC han de ser considerados además como retrasados mentales, contando con un CI inferior a 70. Como podemos observar, son muy diferentes los resultados de unos a otros trabajos. Sería necesario contar con metaanálisis que desgranaran los diversos métodos de evaluación empleados, poniendo especial énfasis en las condiciones de aplicación de pruebas estándares.

Hemos de destacar que la evaluación psicológica del niño con parálisis cerebral es, en muchas ocasiones, bastante complicada. En las edades más tempranas su anómalo desarrollo psicomotor no permite que podamos valorar su evolución en base a escalas observacionales del desarrollo estandarizadas, y en edades en que otros niños son susceptibles de evaluar a través de pruebas de inteligencia específicas, sus dificultades para controlar el movimiento y su habla poco inteligible, capacidades que resultan requisito fundamental para responder la mayoría de pruebas al uso, pueden cerrarle el paso si no acudimos a adaptaciones muy precisas, hasta ahora poco desarrolladas. Por otro lado, hay una gran heterogeneidad en los trastornos que presentan y en el grado de afectación que muestran. Un niño puede presentar dificultades fundamentalmente en sus miembros inferiores, otro quizás en sus cuatro miembros y otro en la mitad de su cuerpo; además, uno de ellos puede tener un habla poco inteligible frente a otro que sólo tiene dificultades leves en la articulación de fonemas. En suma, constituir un grupo homogéneo de niños afectados de parálisis cerebral con el fin de establecer conclusiones generalizables constituye una labor harto difícil.

En cualquier caso, es evidente que los resultados psicométricos (la puntuación en CI por sí misma), son insuficientes para la evaluación de habilidades en el niño y, en consecuencia, para el diseño de un programa educativo dirigido a sus necesidades individuales.

Partiendo de los enfoques que, como el de Piaget, fundamentan la construcción de la inteligencia en la acción a través de la coordinación sensorio-motora con el entorno; es decir, que se basan en la consideración de que actividad psíquica y motricidad forman un todo funcional sobre el que se edifica el conocimiento; la parálisis cerebral, dadas las limitaciones que impone sobre la movilidad y la comunicación del niño, constituiría una fuente para la constatación de su validez.

En esta línea, los estudios realizados con los denominados (acentuando todavía más las diferencias) “niños con parálisis cerebral e inteligencia conservada”, han intentado investigar el posible efecto de la afectación motora sobre el desarrollo cognitivo, analizando la influencia que las dificultades de interacción con el ambiente tienen sobre la cognición, llegando a mostrar que un déficit físico no es suficiente por sí mismo para causar un déficit cognitivo. Si se considera la comprensión que este tipo de


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niños tiene sobre los objetos, y sobre sucesos evolutivos como el concepto de permanencia, encontramos que la manipulación directa sobre los objetos no es absolutamente necesaria para llegar a conseguir hitos de tal trascendencia. Por tanto, aun teniendo oportunidades muy limitadas para la manipulación, el niño adquiere una comprensión de la permanencia aproximadamente a la misma edad que un niño que tiene la oportunidad de coger un sonajero, presionarlo, llevárselo a la boca, dejarlo caer al suelo... En consecuencia, se podría afirmar que un déficit físico no es especialmente limitador desde el punto de vista intelectual.

En cambio, si pueden existir consecuencias ambientales que originen deprivaciones bastante evidentes que afecten al desarrollo cognitivo. Un ambiente familiar que mantiene una percepción alejada de la realidad es candidato aventajado para el desarrollo de interacciones poco beneficiosas que suelen conducir a un nivel de cuidado o de estimulación muy pobre en comparación con el que necesitarían este tipo de niños. El niño/a que no cuenta con limitaciones en su movilidad y en el desarrollo de la comunicación, despliega más recursos para llamar la atención de su entorno: puede gatear hacia donde estamos, tocarnos, reclamarnos con su balbuceo... Así, la familia cuenta con una motivación externa añadida para interactuar con el niño, para estimularlo. Por el contrario, los padres de un niño que cursa con algún tipo de déficit pueden desarrollar incluso actitudes de rechazo si viven la relación con su hijo como una intervención terapéutica planificada en base a la cual deben desarrollar al día un número determinado de sesiones. Todos estos aspectos nunca deben ser ajenos a cualquier profesional sea de la salud o de la educación que intervenga en este ámbito, por cuanto más peligroso y grave sería mantener este tipo de actitudes y creencias, y en definitiva, de conductas, en nuestro quehacer profesional.

Pasando al plano de la comunicación, la probabilidad de que ocurran trastornos en el desarrollo del habla en el niño afectado de parálisis cerebral es muy elevada, requiriendo aproximadamente el 75% de reeducación logopédica (Chevrie-Muller; citado por Basil, 1996). La lesión cerebral produce casi siempre alteraciones del aspecto motor-expresivo del lenguaje que puede afectar a aspectos de su ejecución (disartria), o incluso la propia organización del acto motriz, en cuyo caso hablaríamos de una apraxia del desarrollo verbal. La disartria, manifestación más frecuente, comprende toda alteración del habla debida a trastornos en el control muscular de los mecanismos implicados en su producción, originados a consecuencia de la lesión o deterioro en cualquiera de los procesos motores básicos que intervienen en su ejecución, causados por déficits del SNC o periférico (Darley et al., 1978). En algunos casos, menos frecuentes, pueden aparecer trastornos específicos del lenguaje como las disfasias, donde además de la expresión estará afectada la comprensión del lenguaje.

Las dificultades o imposibilidad de expresión oral, abren paso al uso de recursos que permiten la comunicación a través de símbolos diferentes a la palabra articulada, bien ayudando a su comprensión en caso de que sea mínimamente posible (sistemas aumentativos), bien sustituyéndola totalmente (sistemas alternativos). Distinguimos dentro de los sistemas aumentativos y alternativos de la comunicación entre aquellos que se efectúan sin ayuda (códigos gestuales no lingüísticos, lenguaje de signos...), de escasa o nula aplicación en el campo de los deficientes motóricos; y aquéllos que se llevan a cabo con ayuda, ampliamente usados en niños/as con parálisis cerebral (sistemas basados en elementos representativos -fotos, dibujos...-, sistemas basados en dibujos lineales -pictogramas como p. ej. el SPC-, sistemas que combinan símbolos pictográficos, ideográficos y arbitrarios con los que expresar frases complejas e ideas abstractas -ej. Bliss-, sistemas basados en la ortografía tradicional, basados en los símbolos característicos del idioma escrito -letras, sílabas, palabras, frases-).


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Desde el campo de la tecnología de la información las posibilidades de la comunicación aumentativa y alternativa han ido multiplicando sus posibilidades, destacando los comunicadores electrónicos, con voz digitalizada (ej. “Alphatalker”) que funcionan con mensajes pregrabados, o voz sintetizada (ej. “Comunicador de Canon”, “Politalk”) que reproducen cualquier mensaje espontáneamente escrito por el emisor. Por otro lado, el ordenador y sus distintos periféricos, sin surgir con fines de servicio a la comunicación, está revolucionando su tratamiento, pues en cierto sentido aglutina cualquiera de las posibilidades hasta ahora descritas. Este puede funcionar como tablero de comunicación, como comunicador con voz digitalizada, como comunicador con voz sintetizada, o como una combinación de todos ellos, ofreciéndonos posibilidades cada vez más flexibles y por tanto adaptables a cada persona.

Alrededor del ordenador giran diversos elementos físicos y lógicos de gran utilidad y aplicación en el campo de la parálisis cerebral, y de la deficiencia motriz en general. Dentro de los dispositivos físicos realizaremos un recorrido por las diversas herramientas que personas con dificultades motrices pueden precisar para la selección de los mensajes, o componentes de los mismos, incluyendo los “de selección directa”: “emulador de ratón por pulsadores”, “emulador de ratón por joystick”, “easy-ball”, “indicadores ópticos”... Y también los creados para funcionar en los denominados “sistemas de barrido”, conocidos como conmutadores, pulsadores, o “switches”, que comprenden un gran abanico de posibilidades, desde aquellos que requieren una simple pulsación con la mano, con un dedo, con el pie, un codo, una rodilla, etc.; hasta otros más sofisticados preparados para actuar mediante el soplo, la aspiración, la activación de un músculo mediante sensores, e incluso el movimiento de un párpado. En el apartado de “software” se están desarrollando en la actualidad programas de carácter abierto, que recogen todas las opciones hasta ahora tratadas y permiten maximizar las posibilidades de individualización del acceso en función de las características particulares de cada usuario. Hablamos de programas como por ejemplo el Ke:nx en entornos Apple, y el SAW (“Switch Acces to Windows” - Acceso por pulsadores a Windows-) para entornos Windows que facilitan la construcción de entornos flexibles con múltiples posibilidades de acceso o señalización. Las aplicaciones que se desarrollan consisten en ventanas que se superponen o sitúan de modo adyacente a las de otros programas de uso habitual y que contienen pantallas conformadas por ítems o elementos (dibujos, letras o cualquier tipo de símbolo), seleccionables directamente mediante cualquier tipo de puntero o dispositivo señalizador como los ya apuntados, y que pueden producir una gran variedad de eventos: enviar una letra, palabra o texto a un procesador, enviar las combinaciones de órdenes precisas para manejar un programa, reproducir un mensaje pregrabado, enviar un mensaje a un sintetizador de voz, mostrar una imagen, poner en marcha una animación, etc.

Como podemos ver, a la hora de dotar a una persona de un determinado sistema de comunicación aumentativo o alternativo, no sólo será necesario tener una idea clara de sus capacidades físicas y de sus necesidades y posibilidades de comunicación; sino que a ello hay que sumar un profundo conocimiento tanto de las alternativas clásicas hasta ahora desarrolladas, como de las extensas posibilidades que hoy día nos ofrecen las nuevas tecnologías.

En cualquier caso, a pesar de contar con un sistema de símbolos que se adapte al nivel cognitivo del niño y una ayuda técnica adecuada a sus capacidades motoras, todo ello tan sólo será un medio, nunca un fín, por lo que la terapia del habla deberá continuar siempre que exista la mínima posibilidad de desarrollar parcial o totalmente un lenguaje oral funcional. Siempre teniendo en cuenta que este trabajo debe combinarse con técnicas cinesiterápicas, ya que para hablar hay que ser capaces de controlar las posiciones y


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movimientos globales que implican la cabeza, el cuello y la cintura escapular y pélvica. Estos logros serán los que posibiliten un acercamiento a la reeducación de otros aspectos implicados: órganos de la alimentación (control de mandíbula, de la succión, deglución, masticación y babeo), respiración y movimientos bucoarticulatorios fundamentalmente.

Por lo que respecta a los logros escolares, a modo de orientación, y reafirmándonos en la complejidad de generalizar, hemos de destacar los resultados de algunos trabajos que concluyen con respecto a la aparición de la lectura, retrasos de unos dos años por término medio. Lo cual parece ser reflejo de varios factores ya citados: dificultades en el aprendizaje del habla y el lenguaje, escolarización anómala, problemas perceptuales que derivan en inversiones de letras e imágenes en espejo, etc.

I.2 ESPINA BÍFIDA

Se caracteriza por un déficit o desarrollo incompleto del cierre del canal óseo de la columna vertebral que se da en los primeros momentos del desarrollo embrionario. El proceso por el cual las vértebras comienzan a cerrarse para formar el canal a través del que discurrirá la médula se produce de modo anómalo quedando alguna parte abierta. Ello afecta a las fibras nerviosas que forman parte de la médula espinal (estructura clave para llevar impulsos sensitivos hacia los centros nerviosos superiores -caudal aferente-, y conducir respuestas elaboradas desde aquellos -caudal eferente- hacia los efectores), no desarrollando ésta su función transmisora correctamente.

La lesión puede producirse en cualquier punto de la columna vertebral, siendo las zonas lumbar y sacra las de mayor incidencia (cerca del 50% de los casos). El grado de afectación motora, así como los déficits asociados dependerá de la altura en que la médula queda dañada, pudiendo encontrar desde una pérdida de la flexión de los dedos de los pies hasta la paraplejía total en los casos más graves con alteraciones añadidas de importante incidencia para el estado de salud de la persona. Podemos distinguir dos grandes grupos de espina bífida:

a) Espina bífida oculta. Se recogen bajo este epígrafe anomalías en el desarrollo de los segmentos inferiores de la médula y el canal raquídeo. En su mayoría sólo se detecta por exploración radiológica, en otras ocasiones se descubre por la presencia de una pequeña hendidura con acumulación de vello en el lugar de origen. Muchos niños/as pueden avanzar en su desarrollo descubriéndose tardíamente la afección, en la adolescencia o más allá, al manifestar determinadas deformidades en los pies, alteraciones en la marcha, anomalías urinarias: incontinencia, infecciones frecuentes…; habiendo sido hasta ese momento desconocedores de dicha situación.

b) Espina bífida cística o quística, o abierta. Hay signos visibles dado que se origina un abultamiento evidente, una protrusión de una porción de médula a través de la brecha ósea originada por la ausencia de los arcos posteriores de diversas vértebras, que dependiendo de su contenido recibirá nombres distintos. Cuando contiene tejidos que cubren la médula (meninges) y líquido cefalorraquídeo se denomina “meningocele”. Esta es la forma más rara en cuanto a frecuencia de aparición y que produce menos secuelas. Cuando la bolsa o quiste además de meninges y líquido cefalorraquídeo contiene fibras nerviosas que constituyen la médula hablamos de “mielomeningocele”, que es el tipo más común y que más consecuencias negativas acarrea por cuanto si supone una interrupción de la corriente nerviosa.


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El tipo de alteración motora más común en niños/as con espina bífida se manifiesta en una paraplejía fláccida. Los principales problemas se centran en la carencia de control muscular de sus miembros inferiores (la mayoría de casos presentarán una debilidad muscular desde la zona inferior de la espalda hacia abajo que les obligará muchas veces a desplazarse con silla de ruedas con todo lo que ello comporta). La afectación de miembros superiores es excepcional y sólo se ve en casos de mielomeningocele cervical (Lyon, 1990).

Pueden presentarse también dificultades para la coordinación motora fina, y déficits perceptivo-motores, en el caso de que haya afectación de la neurona motora superior. En otros casos las dificultades con las manos a la hora de explorar objetos, no quedan justificadas por su lesión nerviosa, pero no resultan extrañas si pensamos que encuentran más difícil mantener su equilibrio cuando están sentados y necesitan del apoyo constante de una mano, mostrando con posterioridad problemas en tareas que requieren de un uso conjunto de ambas manos.

Otro de los problemas fundamentales asociados es la pérdida de sensibilidad, pudiendo ser indiferentes a determinadas sensaciones cutáneas (dolor, presión, temperatura). A consecuencia de las anomalías sensitivas y motrices, es común encontrar una falta de control sobre la vejiga provocando alteraciones urológicas que se concretan en incontinencia urinaria, infecciones frecuentes y anomalías renales, cuya gravedad ha conducido a ser uno de los principales problemas en este tipo de afecciones. También resultan frecuentes las alteraciones intestinales, no resultará extraño hallar niños/as incapaces de sentir cuando necesitan evacuar, o que lo hacen sin llegar a darse cuenta (incontinencia).

La erección y la eyaculación son posibles para algunos adolescentes, favoreciendo su vida sexual, si bien, la esterilidad también es bastante común. En cambio, la posibilidad de reproducción para la chica o mujer con espina bífida es bastante alta, aunque con cierto riesgo de tener niños afectos también (del 5-10%).

Si revisamos los aspectos hasta ahora relacionados y los traducimos en las actividades de vida común a toda persona: independencia en el desplazamiento, control y autonomía para la higiene personal, posibilidad de establecer una sexualidad incluyendo o no las funciones de reproducción…; observamos que son muchos los elementos que en el niño/a con espina bífida se ven alterados en relación con lo que consideramos patrones normales de desarrollo. Por ello, el abordaje de este conjunto de manifestaciones y el apoyo para la adaptación de la persona a las mismas, constituirán la clave de su ajuste social. No en vano, no hemos de olvidar que las cifras de suicidio en adolescentes con este tipo de afecciones es superior a la del resto de población.

Otro de los inconvenientes asociados es la hidrocefalia, presente en aproximadamente un 70-80% de los casos de espina bífida (aunque no es exclusivo de ésta). El signo externo que lo evidencia es un aumento del perímetro craneal, que no es claramente observable, hasta la segunda-tercera semana tras el nacimiento, pudiendo a causa de pérdidas de líquido cefalorraquídeo a través de la lesión medular nacer incluso con un perímetro disminuido. La hidrocefalia consiste en un exceso del líquido cefalorraquídeo causado por el bloqueo de los ventrículos o cavidades cerebrales por los que fluye, siendo necesario corregirla porque el aumento de presión que produce puede causar daños más graves. La forma más común de hacerlo consiste en implantar quirúrgicamente lo que se conocen como válvulas de derivación ventrículo-peritoneal, cuya obstrucción e infección suele ser una constante del niño con hidrocefalia que repercute en frecuentes y prolongadas ausencias escolares.


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Al igual que ocurría con la parálisis cerebral infantil, en el grupo de afectados por espina bífida podremos encontrar desde niños que no presentan ningún tipo de dificultad cognitivo-intelectual hasta niños que cursan con retraso mental grave. En el 60/70% de niños/as con espina bífida concurre una inteligencia en los límites de lo normal, coincidiendo algunos estudios en la afirmación de habilidades verbales y mnésicas bastante buenas en comparación con otras áreas de su desarrollo (Lyon, o.c.). Las alteraciones que presenten vendrán marcadas por la afectación que en diferentes áreas corticales pueda producir el exceso de presión endocraneal que origina la hidrocefalia, siendo una de las consecuencias más comunes los déficits en coordinación visomotora que conducen generalmente, en estudios sobre el CI, a la obtención de puntuaciones menores en inteligencia no verbal.

I.3 ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

Dentro de este apartado se engloban multitud de alteraciones que atañen al sistema nervioso periférico y/o a los músculos. Se suelen clasificar en función del nivel de afectación dentro del sistema neuromuscular de modo que si los problemas recaen en la neurona motora periférica hablamos de “enfermedad de la neurona motora” o “neuropatía” según haya déficit motor o sensitivo añadido respectivamente. Si la anomalía está en relación con el propio músculo se habla de “miopatías”, quedando un último grupo de patologías referidas a “déficits en la unión neuromuscular”.

Dentro de las enfermedades de la motoneurona destacan la Enfermedad de Werdnig-Hoffmann en sus diversas formas; la Enfermedad de Wolfhardt-Kugelberg-Welander y la Esclerosis Lateral Amiotrófica Juvenil. Todas ellas comparten como característica común el provocar alteraciones graves en la capacidad de movimiento de la persona originando atrofias musculares progresivas de carácter degenerativo (a excepción de la estabilidad que demuestran muchos casos de la E. de Wolfhardt) que impedirán además otras funciones básicas como la fonación, articulación, masticación, deglución y respiración provocando la muerte. A excepción de la esclerosis lateral amiotrófica, de predominancia esporádica, la transmisión hereditaria de carácter recesivo es común en estas enfermedades.

Una de las neuropatías más comunes es la Enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, que agrupa un conjunto de alteraciones de origen hereditario que afectan de modo difuso a los nervios sensitivo-motores, provocando parálisis con atrofia muscular en la parte distal de los miembros, fundamentalmente en los inferiores. Incluye problemas en la vaina de mielina de los nervios y degeneración de los axones sensitivos y motores. Las manifestaciones pueden aparecer comúnmente entre los 2-6 años, e incluso durante el primer año de vida en forma de una hipotonía y falta de sensibilidad a la temperatura y al dolor. La evolución varía de forma muy heterogénea según cada caso, si bien, podemos hablar por lo general de una progresión bastante lenta que permite llegar a edades de entre 20-40 años con una invalidez relativamente mínima que permite un alto grado de independencia. Algunos casos con presencia de escoliosis y afectaciones importantes de miembros superiores tienen un pronóstico menos favorable.

Cuando hablamos de miopatías o, utilizando un término más apropiado, distrofias musculares progresivas, nos estamos refiriendo a un grupo de trastornos físicos de origen genético caracterizados por una progresiva degradación de la masa muscular que se sustituye en ocasiones por tejido adiposo, sin afectación del sistema nervioso en la mayoría de casos. Una de las características diferenciales de estos cuadros es que sus


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síntomas no se manifiestan desde el nacimiento sino que aparecen más tardíamente, variando el momento en función del tipo.

La forma más conocida y a su vez más grave es la “Distrofia muscular tipo Duchenne o Duchenne de Buologne” que aparece en la infancia o sobre la edad escolar. Se transmite de forma recesiva ligada al cromosoma X, por lo que sólo la padecen los hombres, aunque es transmitida por las mujeres. Es común que el niño comience a observar una creciente dificultad y torpeza a la hora de subir y bajar escaleras, o a la hora de ponerse de pie. Su forma de caminar comienza a ser patosa mostrando una especie de balanceo. A partir de entonces cada caso sigue un ritmo peculiar de pérdida de fuerza muscular y de capacidad de movimiento, pronto será preciso la utilización de la silla de ruedas y en unos años se acabará en un estado de inmovilización total, necesitando a veces respiración asistida. En sus inicios muestran un engañoso aspecto musculoso por hipertrofia, lo que aparentemente puede enmascarar su tremenda debilidad muscular, e igualmente se atrofian los músculos faciales apareciendo una expresión característica en su cara (faces miopática).

En la actualidad es posible detectar la presencia del síndrome previo al nacimiento mediante análisis genético. También es posible conocer con bastante fiabilidad si una mujer es portadora. En cambio, no se conoce ningún tratamiento que pueda detener o paralizar el proceso, aunque la esperanza de vida últimamente se ha conseguido prolongar en algunos años gracias a la mejora de los cuidados paliativos.

Desde un punto de vista psicológico, son muy escasos los estudios realizados, e inexistentes desde el punto de vista del asesoramiento vocacional. Algunos trabajos encontrados se centran en determinar si el “aparente retraso mental” que existe en un buen número de estos niños, está ligado a la enfermedad (determinado orgánicamente) o es algo que tiene más que ver con variables contextuales que limitan el desarrollo cognitivo del niño (frecuentes hospitalizaciones, poca socialización, escasez de comunicación incluso con la familia -los padres se sienten tensos y no saben como abordar una comunicación fluida con sus hijos sin que esté presente la enfermedad-...). Lyon y Evrard (1990) informan de la existencia en un tercio de niños con este tipo de distrofia de cocientes de inteligencia por debajo de 75, mientras que un gran número obtendría una inteligencia límite, CI de entre 75-90; refiriéndose a una deficiencia mental no progresiva. Appleton, Bushby, Gardner, Welch y Kelly (1991) intentaron, por su parte, relacionar la macrocefalia que sufren algunos afectados con retraso mental, no pudiéndose establecer una correlación significativa entre ambos hechos. En un estudio sobre ajuste social y psicopedagógico realizado en el Hospital La Fe de Valencia (Roselló et al., 1995) se concluye que es el retraso evolutivo acentuado en el área motora, el que provoca el retraso en el aprendizaje.

En un estudio hecho en Irlanda y Estados Unidos (Fizpatrick y Barry, 1990) se compararon grupos de familias en las que alguno de sus miembros padecía la enfermedad pudiéndose comprobar la escasez de comunicación que existía entre los miembros de la familia y la tensión que sentían incluso al pedir ayuda a grupos de asesoramiento.

En conclusión, hemos de destacar que los pocos estudios realizados, se han centrado en comprobar un retraso mental y han abordado los efectos emocionales que para la familia tiene la aparición de un diagnóstico con un pronóstico tan devastador. Con respecto al primer punto, partiendo de la experiencia propia de los autores y apoyados en los estudios analizados, nos decantaríamos por pensar que se ha confundido en muchas ocasiones un bajo rendimiento académico debido a las crecientes dificultades en la movilidad que van apareciendo y progresando, y la pérdida de motivación e interés escolar unida a los problemas emocionales con una pobreza intelectual. Se ha estado


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intentando justificar un “retraso mental” desde una posición organicista concluyendo, sin éxito, que no existe alteración alguna, ni anatómica ni funcional, que sustente esta posición. Por otro lado, los estudios referidos a las consecuencias familiares reflejan graves disfunciones de la comunicación en el seno de la familia, apareciendo en muchos casos temas tabú en relación a la propia enfermedad, destacando la muerte y la ausencia de referencias con perspectiva de futuro.

Existen otros tipos de distrofias menos graves y de progresión más lenta que se manifiestan de distinta forma. La “distrofia muscular tipo Landouzy-Déjerine” incide sobre ambos sexos y aparece en la segunda infancia, afectando inicialmente a la musculatura facial y del cuello, para posteriormente descender a hombros y miembros superiores. La “distrofia muscular ocular” afecta primero a párpados, luego a la movilidad de los ojos y posteriormente a la laringe. La “distrofia muscular leve” se caracteriza por una miotonía y tan sólo reduce las expectativas de vida.

No existen para estos casos tratamientos médicos eficaces, si bien, la actividad y atención se debe mantener siempre activa, haciendo vida escolar y social normal todo el tiempo que la incapacidad lo permita. El biofeedback y la fisioterapia junto a los ejercicios físicos suaves y distribuidos en breves períodos de tiempo son también aconsejables.

Podríamos asegurar sin temor a equivocarnos que la vida profesional de cualquier persona implicada en la intervención de casos de este tipo, tiene un antes y un después desde el momento en que se enfrentan a niños con alteraciones cuyas expectativas son tan desoladoras. Resulta imposible dar con recetas mágicas que hicieran desaparecer estas realidades, no en vano lo que sí debemos apuntar es que a pesar del claro pronóstico, el mayor error en el que podríamos incurrir en estos niños es entrar en una situación de desesperanza que obstaculizara la dedicación técnica y humana que fuera precisa.

I.4 LESIONES MEDULARES

Sufrir cualquier tipo de accidente es algo que está desafortunadamente al alcance de cualquier persona, las campañas publicitarias parecen estrecharnos la visión y hacernos pensar que es algo exclusivo del mundo adulto, pero los niños también viajan en coches y motos, saltan en piscinas, suben a árboles y realizan actividades de riesgo. Por ello, no es extraño encontrar en aulas niños con discapacidades motoras debidas a una lesión medular.


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SEGMENTO CERVICALMúsculos de cuello, brazos y diafragma

SEGMENTO TORÁCICOMúsculos torácicos y abdominales

SEGMENTO LUMBAR Y SACROMúsculos de miembros inferiores,

intestinos, riñones y órganosreproductores.

Figura 3.1.2: Efectores inervados por los segmentos medulares. Tomado de León-Carrión (1995)

Las consecuencias de una lesión medular varían ampliamente en función de cada caso, como en otros cuadros previamente descritos. Uno de los factores claves será la altura de la lesión siendo más frecuentes las que afectan a las vértebras C1-C2, C5-C6 y D12-L1. En este sentido, la médula espinal, aparte de ser una entidad que procesa estímulos y respuestas de modo independiente, tiene como función principal la conducción de impulsos aferentes, de naturaleza sensitiva hacia centros nerviosos superiores, y eferentes, respuestas elaboradas en dichos centros hacia los efectores (músculos, glándulas, órganos…). Su disposición es jerárquica, de modo que cualquier factor que altere un punto de ésta, introduce anomalías en el resto del recorrido. Véase en la figura 3.1.2, grosso modo, las zonas de inervación principales asociadas a cada segmento medular.

La extensión de la lesión también resultará determinante; así por ejemplo, en caso de síndrome espinal anterior se provocaría una pérdida de la función motora y de la sensibilidad al dolor, pero otro tipo de sensaciones no resultarían alteradas al conservarse las funciones del cordón dorsal de la médula.

Lo peculiar quizás de una lesión medular, y por ende más devastador, es que impone un cambio drástico en el estilo de vida de la persona que la padece. Hasta un momento determinado, a diferencia de lo que ocurre con una parálisis cerebral o una espina bífida en que el niño vive desde sus inicios su desarrollo con unas características motrices peculiares; en el caso de la lesión medular, la movilidad es plena y acorde a la edad cronológica previo a la aparición de la misma. En consecuencia, las expectativas del entorno próximo en relación con el desarrollo son las consideradas “normales” y, será un suceso “desgraciado” el que forzará un cambio total de perspectiva, debiéndose iniciar un trabajo que si bien no consiga la “aceptación”, al menos promueva una movilización de estrategias conducentes a la “adaptación” dentro de esta nueva situación inesperada.

II INTERVENCIÓN PSICOPEDAGÓGICA EN EL ESTUDIANTE CON DEFICIENCIA MOTRIZ

En este apartado daremos repaso a algunas de las áreas de intervención que los profesionales de la psicopedagogía mantienen en relación con el trabajo sobre alumnos


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con necesidades educativas especiales derivadas de una deficiencia motriz. Posiblemente el lector deseoso de encontrar algo novedoso y/o revolucionario se vea defraudado. Sólo los epígrafes que siguen a continuación bastan para darse cuenta que los temas de trabajo tratados son los clásicos de la labor psicopedagógica. Con ello, sólo queremos resaltar que un alumno con deficiencia no implica nuevas áreas de trabajo, más bien exige la movilización y creatividad del profesional para la búsqueda de nuevas respuestas ante demandas propias de su responsabilidad. Por ejemplo, aplicar tecnologías de ayuda, temática que abordamos en este manual extensamente, no sería una nueva tarea, sólo supone dar la solución adecuada para procurar adaptaciones de acceso, trabajo en el cual si no somos responsables totales, sí somos sin duda partícipes. Obviamente nos obliga al tratamiento de información por lo general bastante novedosa para nosotros, pero ello no resulta eximente de su conocimiento y aplicación consiguiente.

Rivas (1995) en alusión a la psicología vocacional practicada sobre problemáticas diferenciales en la que incluye el asesoramiento y orientación de personas con discapacidad, consideraba a ésta como un frente abierto sobre el que deben incidir nuevas ideas y trabajos. Una visión un tanto general como la que aquí intentamos aportar coincidiría de pleno con esta opinión, salvo que sería factible aplicarla no sólo a la orientación, sino al global de las áreas de intervención, ámbitos todos ellos donde todavía deben surgir nuevas respuestas dado su reciente tratamiento desde la perspectiva de la integración y normalización.

II.1 LAS ADAPTACIONES

Nuestros centros educativos forman parte de un medio social que sigue la tendencia general de posibilitar la inclusión de cualquier persona, presente las particularidades que presente. En este sentido no sólo su estructura sino también su dinámica de funcionamiento ha ido variando en pos de no impedir la accesibilidad. Existe comúnmente la tendencia (cuando nos referimos a “centros de integración”) de agrupar en una misma institución a distintos alumnos con dificultades en el desplazamiento de modo que la inversión por lo que respecta a eliminación de barreras arquitectónicas y especialización de sus profesionales sea lo más rentable posible. A pesar de que lo idóneo sería que cualquier centro estuviera libre de toda traba espacial y contara con la adecuada preparación de sus profesionales, de modo que el niño que vive en una determinada zona acuda al centro que por proximidad geográfica le corresponde, junto con sus compañeros de barrio. Todavía estamos lejos de llegar a esa situación, si es que algún día la alcanzamos. Por ello, nos vemos obligados a reseñar una serie de recomendaciones en relación con la accesibilidad, disposición y mobiliario de la clase y otras instalaciones, y en torno a todo aquello que logre hacer de la persona en su medio de aprendizaje lo más autónomo posible.

Tendemos a infravalorar determinados temas cuando su tratamiento ha rozado el abuso. Uno de los ejemplos más claros a este respecto en el área de la discapacidad motriz es el de las barreras arquitectónicas. Existen centros especialmente diseñados bajo la idea de acoger personas que se desplazan con muletas, andadores, sillas de ruedas y otras ayudas similares, y baste que comiencen a funcionar y llegue un usuario real para que empiecen a surgir impedimentos insalvables: la puerta del W.C. es lo suficientemente ancha pero dentro no se puede maniobrar con la silla, el laboratorio de química tiene dos escalones en los que nadie había reparado, en las cabinas de la clase de idiomas no entra la silla de ruedas... La experiencia propia es la mejor manera de evitar sorpresas de última


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hora, tan sólo con que uno mismo se siente en una silla de ruedas y se ponga en el lugar de un usuario del centro realizando un recorrido completo por el mismo, podrá comprobar si realmente está o no libre de obstáculos. No basta con que en el plan de construcción se hayan contemplado las medidas necesarias, hay que comprobar que en su realización llegan a ser efectivas.

Así, no debemos dejar pasar por alto la sustitución de escalones por rampas, contemplemos la colocación de barandas pasamanos, cuidemos la anchura de las puertas en “todo” el centro, preveamos la necesidad de ascensores o en su defecto elevadores, pensemos que el cuarto de baño debe estar completamente adaptado (estudiemos la altura del inodoro, el tipo de cisterna, las barras de sujeción, las posibilidades de realizar la propia higiene, ubiquemos taquillas individuales para pañales u otros accesorios)...

Por otro lado, el mobiliario debe ser en ocasiones muy específico, lograr del niño una postura en el aula que le permita desarrollar sus tareas escolares puede requerir desde simples adaptaciones caseras hasta la adquisición de materiales especiales: bipedestadores, mesas con escotadura, sillas con cuñas, topes laterales y/o inferiores, incorporación de atriles, reposapies, reposacabezas...

En último lugar debemos también tener en cuenta la posibilidad de adaptar los materiales didácticos. Pensemos en alumnos con dificultades en su motricidad fina y analicemos tareas escolares típicas como recortar, pegar, montar un puzzle o escribir. En estos casos las posibilidades de movimiento determinarán que realicemos pequeñas modificaciones sobre los recursos habituales (usar puzzles de gran tamaño, aumentar el grosor de lápices, pinturas, utilizar tijeras especiales...) o que acudamos a cambios significativos en los materiales escolares (uso de imprentillas, pizarras de hierro con letras imantadas, materiales con velcro, e incluso ordenadores con dispositivos específicos para personas con grandes dificultades en su movilidad).

Aunque en teoría pueda parecer que todos estos temas quedan lejos de la competencia del psicopedagogo, dentro de la estructura multidisciplinar que impone la atención educativa a alumnos con necesidades educativas especiales se le confiere plena responsabilidad en la consideración y planificación de estos aspectos que englobaríamos como “adaptaciones de acceso al curriculum”, siendo su colaboración tan importante como la que ha de prestar en la organización de las “adaptaciones de elementos básicos del curriculum”, esto es, en las modificaciones que deban llevarse a cabo sobre los objetivos, contenidos, metodología, actividades y evaluación.

Por lo que respecta a objetivos y contenidos, la selección y priorización vendrá marcada obviamente por las capacidades y posibilidades reales del alumno. Lo que sí debemos evitar es caer en actitudes paternalistas pues es común eliminar objetivos y disminuir el nivel aun sin ser realmente necesario; siendo ésta una situación a la que rápidamente se suele acostumbrar el alumno, e incluso aprende a explotar frente a la exigencia del profesor. Cuando nos encontramos ante alumnos con un desarrollo cognitivo normativo la metodología y actividades deben ser lo más normalizadas posibles, en cambio, cuando existen diversos déficits asociados las actividades pueden verse sustancialmente modificadas; así por ejemplo la hora de educación física puede ser el momento ideal para la fisioterapia, la clase de lengua puede ser el momento de la intervención con el logopeda... En referencia a la evaluación, la flexibilidad debe ser el punto de partida, en este sentido dotar al alumno de los materiales que requiera será fundamental (máquinas de escribir, ordenador, pruebas de alternativas, apoyo en el examen, posibilidad de que sea oral...), así como que disponga del tiempo que su ritmo de funcionamiento impone. En cualquier caso, sistematizar una relación de adaptaciones es imposible dada la heterogeneidad que podemos encontrar dentro del grupo de alumnos


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con deficiencia motriz, de hecho intentar realizarla contravendría los principios con respecto a las diferencias individuales que sustentan la posibilidad de aplicar adaptaciones.

II.2 LA EVALUACIÓN PSICOPEDAGÓGICA

Debido a la diversidad de casos, cada uno de ellos difícilmente comparable al resto, examinar alumnos con discapacidades motrices se convierte en una tarea difícil de llevar a cabo. Raramente podremos acudir a instrumentos de evaluación por cuanto su interpretación se halla estandarizada sobre la base de características por parte de la persona valorada difícilmente reconocibles en estos niños.

Encontraremos desde niños con una movilidad extremadamente reducida, una ausencia de lenguaje oral, e incluso de sistema de comunicación reglado alguno, con posibles deficiencias sensoriales asociadas; hasta niños que tan sólo presentan dificultades en la motricidad fina sin mayores complicaciones. La situación particular de cada caso no sólo delimitará la instrumentación a utilizar, sino también los objetivos a trabajar en la evaluación, pues mientras que en algunos niños tan sólo buscaremos determinar si tienen la suficiente capacidad sensorial y cognitiva para captar la sucesión de causa-efecto en los fenómenos que nos ayude a iniciar pautas de intervención para fijar los primeros pasos en la comunicación; en otros niños, requeriremos realizar una evaluación psicológica lo más completa posible.

En cualquier caso, expondremos a continuación los aspectos que en la actualidad se tienen en cuenta a la hora de realizar un proceso de evaluación psicológica, nombrando, a modo de ejemplo, los instrumentos comúnmente utilizados y sus dificultades y posibilidades de adaptación en niños con deficiencias motrices.

Atendiendo al uso de escalas de desarrollo, instrumentos utilizados en los primeros años de desarrollo, hemos de decir que es bastante delicada su aplicación en niños como los que aquí nos ocupan, cuyo desarrollo es completamente excepcional. Téngase en cuenta que en el propio desarrollo motor podemos estar hablando de analizar conductas como por ejemplo el inicio de la deambulación que suele darse alrededor del primer año de vida, y que en algunos niños de estas características podrá comenzar a los tres, cuatro, cinco años, o puede que jamás llegue a producirse. En este sentido hemos de insistir en que el especialista que trabaja el área de evaluación debe ser conocedor tanto del desarrollo normativo como de las diferencias que con respecto a éste puede adoptar la evolución de un niño con alteraciones motoras. A través de este conocimiento podrá descartar el uso de escalas de desarrollo o podrá utilizarlas como una herramienta muy útil, hecho que ocurre por ejemplo cuando contamos con niños afectados de distrofias musculares que en su evolución denotarán un creciente alejamiento con respecto a los hitos fundamentales del desarrollo motor, constituyendo esto la voz de alarma que da lugar a la identificación de su patología.

Como ejemplos más destacados de escalas de desarrollo tenemos la Guía de Educación Pre-escolar Portage, que incluye extensos repertorios de conductas para cada nivel de edad, referidos a las áreas de socialización, lenguaje, autoayuda, cognición y desarrollo motor; y el Inventario de Desarrollo Battelle (Werder, J.; 1989) que de similar forma cubre las áreas personal/social, adaptativa, motora, de lenguaje y cognitiva. En nuestra opinión este último resultaría más adecuado al contemplar alternativas de


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aplicación en sus ítems para alumnos que cuentan con características especiales, no sólo con un déficit motor sino también con deficiencias sensoriales.

Básicamente las áreas comprendidas en estos inventarios constituyen los apartados básicos que todo proceso de evaluación psicológica, independientemente de la edad deberá contemplar:

a) El lenguaje. Más que de lenguaje, deberíamos ser más amplios y hablar de modo más preciso de evaluación de la comunicación, no en vano en algunos casos tendremos una ausencia de desarrollo lingüístico, fundamentalmente en su vertiente expresiva. En cualquier caso, la evaluación de la comunicación siempre implicará referirnos a los aspectos tanto receptivos como expresivos. Tanto si contamos con posibilidades de expresión oral como no, dado que las características de aplicación no exigen de su presencia, será conveniente fijar el nivel aproximado de vocabulario del niño siendo la prueba más común el Test de Vocabulario en Imágenes Peabody (Dunn, 1981), aunque también podemos contar con subpruebas de tests de inteligencia general, como por ejemplo en las Escalas de Weschler donde se mide también el nivel léxico como aspecto relacionado con la capacidad intelectual general. Si se precisa de una evaluación más exhaustiva del lenguaje aconsejamos la utilización del Test de Habilidades Psicolingüísticas de Illinois (ITPA) (Kirk et al.; 1968).

Puede que las posibilidades orales del niño estén impedidas a consecuencia del trastorno motor. En este caso será su capacidad cognitiva la que nos determine si puede llegar a una comprensión plena del lenguaje oral, incluso en su forma escrita, y por tanto podrá servirse del mismo para su expresión a través de tableros alfabéticos o silábicos; o si requerirá del uso de sistemas alternativos de comunicación. Los más habituales en nuestro país son el SPC o BLISS. La elección de uno u otro también estará en función de su capacidad intelectual, siendo este último más complejo.

Si bien, la evaluación de las capacidades en el área de la comunicación, lenguaje y habla, puede realizarse de un modo más amplio tomándose en cuenta otros factores como la discriminación auditiva, puede emplearse a tal efecto la prueba EDAF (Brancal et al., 1998), la realización de análisis fonológicos, la actividad respiratoria, de cuerdas vocales y otros órganos o sistemas implicados en el habla. En cualquier caso, este trabajo escaparía de nuestra actuación directa y recaería, caso de ser necesario, bajo la competencia del logopeda.

b) Motricidad. El control motor es uno de los aspectos centrales a valorar en este tipo de niños. Su consideración nos va a dar información acerca de cómo va a ser la vida escolar del niño en el centro educativo, nos ayudará a determinar el grado de independencia en el colegio, la forma en que va a trabajar no sólo en lo que se refiere a su postura y al mobiliario que precise, sino en cuanto a cómo va a acceder a las actividades ordinarias de enseñanza/aprendizaje, es decir, si podrá utilizar un simple lápiz o bolígrafo, o si por el contrario tendrá que acudir a otro tipo de medios como el ordenador, e incluso si su interacción con éste requerirá de algún tipo de dispositivo especial (carcasas protectoras de teclado, licornios, conmutadores o pulsadores para acceder sobre sistemas de barrido en pantalla...). Véase para mayor información a este respecto el capítulo dedicado a las Tecnologías de Ayuda.

Como decíamos previamente las escalas de desarrollo incluyen siempre apartados bastante extensos referidos al desarrollo psicomotor. Otro tipo de pruebas habituales incluyen actividades que miden motricidad gruesa y fina (ej. Inventario de Detección Temprana de Meisels, Escala McCarthy...). Ahora bien, cualquier prueba sin ser específica para la consideración de aspectos motores, constituye una excusa para interactuar con el niño y poder “observar” las capacidades y/o limitaciones que muestra


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en su movilidad. Tampoco es necesario acudir a pruebas estandarizadas, requerir del niño actividades tan simples y habituales como coger objetos de distintos tamaños, lanzarlos y recogerlos, pasarlos de una mano a otra, pintar sobre un folio..., nos puede ayudar a valorar su funcionalidad en esta área.

Los apartados en los cuales debemos centrar nuestra atención para sistematizar la evaluación de las capacidades motoras serán los siguientes: tipo de desplazamiento (si es autónomo o si por el contrario precisa de silla de ruedas, andador o cualquier otro tipo de ayuda para el desplazamiento), el control postural en sedestación, bipedestación, tumbado especificando si requiere o no de ayudas técnicas: bipedestadores, sillas adaptadas con o sin cuñas. Resultará también esencial valorar sus movimientos de miembros inferiores y superiores (fundamentalmente si es capaz de llegar en sus manos a la precisión necesaria para desarrollar grafomotricidad), su coordinación oculo y auditivo-manual, sus problemas o no para el control cefálico, y por último su habilidad para la prehensión manual y digital. En el caso de tener que realizar adaptaciones para su desempeño escolar, la naturaleza de las mismas estará en estrecha relación con el resultado obtenido en referencia a sus habilidades de comunicación así como con las destrezas motoras observadas. Debe tenerse en cuenta que la evaluación de la motricidad en el niño, así como las recomendaciones en material de esta especificidad, puede sobrepasar en muchos momentos la cualificación profesional del psicólogo, debiendo contar con la colaboración de otros expertos en este campo, como fisioterapeutas, y en el caso de poder disponer de ellos, de médicos rehabilitadores y terapeutas ocupacionales.

c) El área personal y social es otro de los apartados fundamentales de la exploración psicológica.

En el terreno de los sentimientos, varios son los estereotipos mantenidos y que responden a tópicos atribuibles a la discapacidad física en general. Guilmain y Guilmain (1981) decían por ejemplo: “el afectado de rigidez motriz tiene un amor propio muy susceptible, el flácido es indiferente, el ágil se adapta más fácilmente a las influencias del medio; el torpe es irritable; la inseguridad en el equilibrio engendra temor...” Es evidente que las limitaciones físicas son, en el plano emocional, particularmente frustrantes para el niño que conserva el resto de capacidades intactas y que es consciente de sus problemas, que tiene acceso a la experiencia del movimiento mirando a otras personas y observa sus propias incapacidades. Ello le lleva a experimentar, por lo general, niveles de depresión y ansiedad más altos que los de sus grupos de referencia.

Los problemas emocionales aumentan con el crecimiento y la adquisición de conciencia del niño de sus limitaciones, de su dependencia de otros, y de sus diferencias con respecto a otros niños. Muchos de ellos se agravan en la adolescencia dado el creciente interés por la imagen física. Recuérdese si no el comentario que en el apartado descriptivo de la espina bífida realizábamos en alusión a las cifras de suicidios en este grupo. En cualquier caso, el apoyo que se reciba del ambiente será fundamental para superar todas las dificultades que deriven de estas cuestiones. Precisamente detectar déficits a este nivel y articular los procesos de adaptación personal y de apoyo psicosocial, incluyendo el derivado del contexto escolar, será una de las tareas fundamentales del psicólogo.

Se ha observado también que son los niños con un menor grado de disminución los que parecen plantear más problemas, y no sólo por el hecho de su mayor conciencia en algunos casos, sino también por la existencia en los padres de expectativas menos ajustadas. Por otro lado, la falta de control sobre los objetos, los acontecimientos y las personas del entorno a veces representa un aprendizaje de una falta de sincronía entre sus respuestas y las consecuencias sobre el ambiente que puede llegar a desembocar en


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distorsiones motivacionales, cognitivas y emocionales en la línea de problemas como la indefensión aprendida o la falta de expectativas de autoeficacia. Por ello, el objetivo es conseguir que el niño perciba los propios logros como el resultado de su habilidad y competencia, y no de la benevolencia de los demás, disminuyendo sobre él la sobreprotección y planteándole niveles de exigencia adaptados a sus habilidades reales y a sus potenciales de aprendizaje. Tratar al niño como algo especial, excederse en su protección, sólo puede conducir a fomentar en él un sentimiento de ineptitud e inadecuación a la vez que se le refuerza en la creencia de que tiene derecho a todo.

Es de interés para el ajuste socioemocional del niño comprobar que existe una expresión de sentimientos adecuada, que su autoconcepto y autoestima no presentan disfunciones, y que su nivel y calidad de interacción tanto con los compañeros como con los adultos es el que cabría esperar. De igual forma debemos comprobar que el grado de dependencia no exceda del que realmente delimitan las necesidades de atención que impone su discapacidad, vigilando que no aparezcan actitudes de sobreprotección o descuido por parte de las personas que envuelven al niño, incluido sus propios profesores. Ni tampoco fenómenos como los recién citados de falta de expectativas de autoeficacia o de desesperanza aprendida.

Para evaluar estos aspectos nada mejor que utilizar la entrevista tanto con el propio niño como con las personas que mantienen un alto grado de relación con él, incluyendo no sólo la familia sino a todos los profesionales relacionados con su atención. La información más relevante sin duda provendrá del profesor tutor, observador privilegiado, al menos en el medio escolar, de cómo el niño actúa con los demás compañeros, cómo afronta los trabajos de clase, y cómo vive el esfuerzo que dedica y los resultados que obtiene. A través del profesor también podemos obtener datos relevantes acerca del estilo de aprendizaje del niño constatando su ritmo, la actitud que mantiene en el aula ante las tareas escolares, su persistencia, el nivel de tolerancia a la frustración frente a las diversas dificultades que su deficiencia provoca...

d) En el área adaptativa debemos consignar aspectos como el control de esfínteres, o si el aseo personal, la alimentación o el vestido son todavía dependientes. Así como el grado de responsabilidad personal que muestra el alumno en todo ello. El resultado de la valoración nos ayudará a determinar la conveniencia de contar o no en el colegio con la presencia de un educador/a que colaborará en el avance de la autonomía personal del niño en todas estas materias.

e) El área cognitiva puede incluir la consideración de aspectos que van desde la percepción del esquema corporal, la comprensión espacial, la formación de conceptos básicos, discriminación de formas, tamaños y colores, percepción visual y auditiva; hasta la evaluación de la inteligencia. Para ello podemos utilizar las pruebas clásicas teniendo en cuenta la realización, según el tipo de niño ante el que estemos, de modificaciones que pueden afectar al tiempo o modo de respuesta, e incluso a la propia presentación del ítem. En niños con pocas dificultades motrices y lingüísticas se pueden utilizar las Escalas Weschler, ya citadas, aunque en el campo de la deficiencia motriz es más común el uso de pruebas como la Escala de Madurez Mental Columbia o las Matrices Progresivas de Raven por cuanto no exigen de destrezas manipulativas y tampoco requieren de forma imprescindible de la expresión oral. Incluso en niños muy impedidos, el evaluador puede presentar los distintos elementos e irle mostrando las distintas alternativas de respuesta hasta que mediante una señal acordada, como por ejemplo cerrar los párpados, el niño indica cuál es su elección. También se han diseñado adaptaciones no comercializadas de estas mismas pruebas para realizar mediante comunicadores con sistemas de barrido, e incluso en ordenador, permitiendo al niño, por sí mismo, elegir a través de un pulsador ajustado a aquella respuesta motora que controla de modo voluntario.


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En cualquier caso, no quisiéramos concluir este apartado, fundamentalmente dedicado a la evaluación sin reseñar una serie de ideas a tener en cuenta para todo profesional dedicado a este campo. Hemos de recordar que precisamente la generalización de la enseñanza, en torno a finales del S. XIX y principios del S. XX, partió de dos presupuestos básicos muy relacionados con las funciones del psicopedagogo: la clasificación de los alumnos y la especialización como base para la prestación de servicios educativos. En nuestra opinión, hay que tener prudencia en su consideración por cuanto ambos factores se han erigido muchas veces en el cimiento de los mayores obstáculos que ha tenido la verdadera construcción de una escuela de la diversidad. Con la clasificación se pretendía asignar a cada alumno a su nivel educativo más adecuado, conformando a su vez grupos lo más homogéneos posibles. Esta práctica pasó a formar parte habitual de la educación especial, y de hecho todavía hoy subsiste en algunos centros, y en las prácticas de la administración educativa para la optimización de recursos humanos y técnicos. En esta línea se procedió a la aplicación masiva de pruebas destinadas a fijar el nivel intelectual y de instrucción del alumno. Obsérvese que el momento temporal coincide con la creación y auge de las primeras pruebas clásicas de medición de la inteligencia: la de Binet en 1905, Binet-Simon en 1908, Stern en 1912... Con ellas teníamos la ventaja de que objetivamente se podía diferenciar aquellos niños con un rendimiento intelectual óptimo, de aquellos que no alcanzaban los niveles considerados como normales. Ahora bien, toda prueba de estas características, englobada en lo que conocemos como la tradición psicométrica, adolecía de grandes limitaciones en múltiples ocasiones contrastadas. Para nuestros intereses recordemos que ofrecen un conocimiento estático y puntual sobre el alumno, con ninguna o escasa influencia para la realidad educativa y su mejora; y que, por otra parte, sobrevaloran el conocimiento indirecto sobre el alumno y devalúan el conocimiento directo obtenido por el profesor.

En la actualidad, pruebas de estas características se siguen utilizando y de sus resultados depende en cierta medida, el cómo etiquetar a los alumnos y dónde ubicarlos. En este sentido queremos resaltar que la tendencia habitual que el profesional de la evaluación muestra, sobre todo al inicio de su quehacer en el área educativa, es la de buscar pruebas de carácter estandarizado referidas a baremos establecidos sobre una población que poco tiene que ver con el niño que tiene ante sí. Este tipo de prácticas debería dejar paso a nuevos horizontes. El “test”, si ya es discutible su uso como herramienta clasificadora en la población escolar general, tanto más lo es en el campo de las necesidades educativas especiales que insiste en la particularidad de cada alumno. No queremos decir que su uso se deba erradicar, sino que su utilización se debe abordar desde otra perspectiva. No importa tanto el resultado en sí, tan sólo es un indicador más, lo verdaderamente importante es la oportunidad que hemos tenido para comprobar cómo el niño se desenvuelve ante las exigencias de tareas de diversa naturaleza, y sobre todo, las orientaciones que podamos inferir para un desarrollo escolar lo más efectivo posible en el futuro.

Recordemos que en el pasado, insistir en una finalidad de carácter clasificatorio en la evaluación, llevó a la generalización del modelo de grupos-clase, con aulas especiales para disminuidos físicos, ciegos, sordos, retrasados mentales en diversos niveles... De igual modo hizo necesario crear programas, métodos y servicios diferenciados para cada uno de los grupos, llegándose a establecer un modelo educativo fuertemente especializado. A su vez, esta situación depositaba la responsabilidad máxima en la labor del especialista, que aporta el diagnóstico y el programa específico de intervención, aspectos elaborados de modo ajeno al profesor tutor.

Por ello, no podemos seguir anclados en prácticas que servían a una realidad diferente a la actual. La atención a la diversidad sigue suponiendo un gran reto. Se


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necesitan cambios importantes en los modelos diagnósticos y de intervención, y no sólo en ello, sino que exige un cambio global del sistema educativo que debe ser capaz de encontrar respuestas y actuaciones para todos los alumnos dentro de un mismo contexto educativo.

II.3 EL AJUSTE EMOCIONAL

Otro de los aspectos que como psicólogos debemos contemplar es la vivencia que, tanto la persona como su entorno inmediato, tienen sobre la discapacidad. Cualquier alteración a este respecto puede modular notablemente su desarrollo escolar y profesional, siendo por tanto área de gran interés para nosotros. Por ese motivo nos detendremos a explicar algunos de los elementos que, desde el punto de vista del apoyo para el ajuste emocional del individuo, resultan relevantes.

Sobre las consecuencias psicológicas que derivan de un defecto físico Castelnuovo-Tedesco (citado por Krueger, 1988) resume los siguientes hechos como claves en el pronóstico del proceso rehabilitador. El momento en que se contrajo la deficiencia en relación con el ciclo vital es muy importante, no es lo mismo padecer un defecto congénito que ha ofrecido la posibilidad de construir una imagen de sí mismo que lo incluya, que padecer las repentinas secuelas de un traumatismo a partir del cual reorganizar toda la vida. Tampoco hemos de ignorar en este último caso la edad, personalidad previa y grado de madurez de la persona que influirán en un mejor o peor ajuste. Lo evidente que resulte el defecto o las consecuencias de una patología motriz sobre la apariencia física también serán determinantes, de igual forma que los efectos que sobre la salud general impone. Punto y aparte merece el hecho de que sea permanente o temporal la discapacidad, así como predecible o impredecible su devenir y la posibilidad o inexistencia de terapéutica alguna. Caso de que sean aplicables es vital recoger la incidencia que la introducción de nuevos elementos tales como ayudas técnicas y/u ortoprotésicas puede causar sobre la persona contemplando la aceptación, proceso de aprendizaje/ajuste o rechazo que puede desencadenarse. Este tipo de factores por tanto deberían ser contemplados en todo proceso de intervención que recaiga sobre una persona con déficits físicos.

En relación con las discapacidades sobrevenidas es de destacar la constatación de una serie de fases que, aunque no transcurren de una forma nítida, precisa y progresiva dentro del proceso de ajuste psicológico, si parecen repetirse con mucha frecuencia que se repiten en la elaboración psíquica saludable y ajustada de la discapacidad. Los obstáculos para la rehabilitación emocional suelen manifestarse a través de dificultades para hacer frente a alguna de esas fases, o para superarla persistiendo en el tiempo más allá de lo deseable impidiendo el avance hacia formas más adaptativas de conducta. Según Krueger (o.c.), estas fases serían las siguientes:

1) SHOCK: Comprende la reacción inmediata tras el traumatismo en que no pueden integrarse el exceso de sucesos, emociones que rodean a la persona. En este momento el individuo es incapaz de asumir o comprender la magnitud o gravedad de lo sucedido y sus consecuencias

2) RECHAZO: Implica no aceptar la realidad de lo sucedido. Acoger un cambio tan repentino y riguroso en su propia imagen corporal y en el concepto que la persona tiene de sí misma escapa a la capacidad de muchas personas. El rechazo puede incluir la fantasía de que exista una recuperación completa actuando el individuo como si nada hubiese pasado, como si no hubiese sufrido ninguna pérdida. A partir de este momento el rechazo y la aceptación


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van apareciendo alternativamente y de una forma gradual, formando una pauta propia de elaboración del problema; pauta que responde, en esencia, a rasgos individuales. El rechazo garantiza que durante esta fase no haya depresión, ya que no existe conocimiento consciente de la permanencia o gravedad de la pérdida, en este sentido dicha actitud resulta en cierto modo protectora, aunque con el tiempo, debe suavizarse a fin de que el sujeto vaya comprendiendo su realidad y asuma las consecuencias.

3) REACCION DEPRESIVA: El rechazo comúnmente da paso a una comprensión más plena de la gravedad y alcance de la pérdida o enfermedad; momento en el cual suelen surgir los sentimientos de tristeza e incluso desesperación que pueden conducir a un estado depresivo. Las fantasías de “normalidad” que hasta ahora se tenían han constituido una especie de “sueño reparador” en el que el individuo seguía funcionando intacto. Pero ahora debe empezar a enfrentarse a su realidad (paso fundamental y necesario para poder iniciar la fase de rehabilitación) y la depresión ha de aparecer. Si no fuese así esto indicaría que no se ha reconocido emocionalmente la realidad de una pérdida. También son de esperar reacciones como ansiedad, ira, duelo; sentimientos naturales y también apropiados. Si bien es un momento delicado ya que todo ello se traduce en una falta de efectividad en el comportamiento del individuo para atraer respuestas por parte de quienes le rodean. Durante esta fase, el individuo puede demostrar hostilidad y culpar a todos de su discapacidad, incluyendo por supuesto a los profesionales que sobre él intervienen.

4) REACCION CONTRA LA INDEPENDENCIA: Es curioso observar como pueden aparecer ciertas resistencias a la facilitación de los medios que hacen a la persona con alguna discapacidad autónoma. Abandonar un ambiente de protección y seguridad, y enfrentarse a la incertidumbre es un proceso también delicado que puede contar con este tipo de obstáculos.

5) ADAPTACION: Nos encontramos ante la última fase, meta de todo proceso de rehabilitación psicológica en que tras integrar la nueva situación, se deben alcanzar nuevos papeles basados en las capacidades de funcionamiento que la persona con una discapacidad sigue manteniendo, o como en ocasiones ocurre, está aprendiendo y desarrollando.

Cualquier programa de intervención debe ir dirigido a mantener el malestar físico real, si es que está presente, dentro de unos límites que la persona pueda controlar, conservando a la vez el sentido de la valía personal, ayudando al individuo a afrontar la situación desplegando conductas estratégicas destinadas a la solución que no a la creación de problemas.

II.4 EL ASESORAMIENTO VOCACIONAL

Las teorías contemporáneas sobre el desarrollo psicológico subrayan que es a través de la acción sobre el medio y de la comunicación social como se alcanza el dominio de las habilidades mentales que posibilitan el conocimiento de la realidad. Por tanto en personas con deficiencia motriz este conocimiento está mediatizado por las posibilidades de interacción y manipulación del entorno.

Las personas con discapacidad motriz tendrán un desarrollo cognitivo propio, distinto al promedio, que se ha de ajustar a las posibilidades motrices, lo que no implica


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una deficiencia en su desarrollo. La discapacidad motriz no ha de ser entendida como la etiología asociada con un trastorno evolutivo, sino el medio a través del cual se obstaculiza el desarrollo normal.

Una de las tareas del psicólogo es intentar desarrollar una orientación escolar y profesional que permita al alumno, en el marco de su desarrollo, un mayor ajuste entre sus intereses y capacidades, y la opción escolar o profesional que escoja.

La orientación debe contemplar los tres campos que se recogen en todo proceso de asesoramiento: el individual, incluyendo aptitudes, intereses, personalidad y trayectoria escolar y vital. El familiar (actitudes/expectativas ante el hijo/a y su formación, nivel de colaboración, y situación socio-económica y cultural) y el social (mercado laboral y perspectivas de empleo, recursos existentes en su comunidad...). Si bien, debemos centrar también nuestra atención sobre otros aspectos que serán de vital importancia en alumnos que presentan algún tipo de discapacidad. En este caso, es determinante observar la clase de déficit, los problemas asociados que acarrea y las limitaciones objetivas que impone en relación a las características y exigencias de los estudios o profesión a desempeñar. No debemos huir de la pregunta que Aldomar y De Dios (1995) se plantean como nota diferencial en el asesoramiento de este tipo de personas: “¿Puede el individuo afectado por una minusvalía cursar determinado tipo de estudios?”; aunque en su respuesta debemos conjuntar toda la información previamente señalada así como la posibilidad de compensación a través de ayudas y/o avances procurados desde la tecnología de ayuda.

En definitiva, hay que partir de un amplio conocimiento de lo que se puede realizar, resaltar sus potencialidades, creando en consecuencia una actitud positiva hacia ellos mismos, pero siempre considerando que se debe ser realista con respecto a las limitaciones que pueda acarrear la deficiencia. Resaltamos esta idea por cuanto nos encontramos en ocasiones con jóvenes formándose para desempeños laborales difícilmente ajustables a su deficiencia, y cuya orientación obedece a la situación en que están, auspiciados en la idea de la “superación personal” y la “lucha contra las barreras que impone la discapacidad”. Evidentemente, hemos de respetar el derecho que toda persona tiene a ser libre de luchar ante cualquier limitación, pero debemos huir de la tentación que surge de, en ocasiones y ante este tipo de población “especial”, no ejercer nuestro trabajo y realizar en algún modo, discriminaciones positivas. Es curioso observar como ante cualquier alumno se tienen en cuenta, entre otros, sus capacidades en relación con las demandas de formación y las características de la tarea; como se le ayuda a observar y asumir sus limitaciones en el proceso que supone ajustar sus características junto con las preferencias e intereses vocacionales, y las exigencias de los estudios y profesiones; mientras que ante un alumno con discapacidad pueden llegar a ignorarse las limitaciones que este presenta. En ocasiones se ignoran por completo, y en ocasiones se magnifican tanto que no son consideradas como una características más a incluir dentro de ese proceso de ajuste, sino que constituyen la barrera definitiva para ejercer nuestra labor de asesoramiento y en definitiva para declarar una supuesta incapacidad cara al futuro.

Sin duda, como apunta Aldomar (1989), el proceso orientador reúne características diferenciales derivadas de las dificultades que lleva aparejada la deficiencia. Con ello no queremos decir que en nuestra labor orientadora se incida más en las limitaciones sino todo lo contrario. Coincidimos con la nueva visión que desde la OMS se pretende impulsar al sustituir los clásicos términos de deficiencia/discapacidad/minusvalía por los de deficiencia/actividad (restricciones en)/participación (restricciones en). En nuestra opinión, debemos proporcionar mensajes positivos, pero siempre fieles a la realidad, siempre ajustados a las características de la persona y a sus posibilidades, pero sin menospreciar las restricciones que entre paréntesis


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añadíamos. Sólo de esta forma podremos mantener una actitud verdaderamente profesional. Lo contrario sería sumarse a actitudes protectoras que acaban interfiriendo sobre el proceso de ajuste de la persona con discapacidad.


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capítulo 3.1 asesoramiento p e discapacidades motÓricas · 2017-03-22 · del sistema nervioso...

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